Bebeluși in unități de îngrijire speciale:

test de screening pentru copilul dumneavoastră

Informații pentru părinții copiilor care sunt în unități de îngrijire specială, unități de terapie intensivă neonatală sau unități de terapie

intensivă pediatrică

Romanian

Acest pliant este pentru părinții ai căror bebeluși sunt în unități de îngrijire specială, unități de terapie intensivă neonatală sau unități de terapie intensivă pediatrică.

Va explica câteva diferențe importante privind felul în care sunt efectuate testele de tip screening pentru nou-născuți la bebelușii aflați în unități de îngrijire specială. Este important, de asemenea, să citiți broșura „Teste de tip screening pentru tine și bebelușul tău” pe care ați primit-o în timpul sarcinii. Aceasta explică toate testele de tip screening oferite pentru nou-născuți.

Teoretic, testele de tip screening din această broșură ar trebui realizate înainte de a lua bebelușul acasă.

Membrii echipei de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră vor putea să vă răspundă la orice întrebare ați putea avea.

Este la latitudinea dumneavoastră dacă realizați sau nu oricare dintre testele descrise în broșură.

22

3

Inimă, ochi, șolduri și testicule (examinare fizica)nhs.uk/newborninfantexam

Pentru ce sunt testele de tip screening? După naștere, tuturor bebelușilor le-ar trebui oferită o examinare fizică pentru nou-născuți. Aceasta include examinarea inimii, a ochilor, a șoldurilor și a testiculelor (la băieți).

Ce este diferit la acest test?Testele de tip screening pentru examinarea fizică a nou-născuților nu vor fi efectuate până când bebelușul nu este stabil. Dacă alegeți să realizați acest test de tip screening, examinarea ar trebui să aibă loc înainte de externarea bebelușului.

Vă vom oferi încă o examinare când bebelușul va avea vârsta de 6-8 săptămâni, deoarece anumite afecțiuni pot apărea mai târziu.

3

Testul cu picătură de sângenhs.uk/bloodspot

Care este scopul testului de screening? Pentru a afla dacă bebelușul dumneavoastră are vreuna dintre cele nouă afecțiuni rare dar foarte grave. Acestea sunt:

• siclemia sau anemia cu celule în seceră SCD)

• fibroza chistică (CF)• hipotiroidismul congenital (CHT)

bolile metabolice ereditare (IMDs):

• fenilcetonuria (PKU)• deficiența de metabolizare a acizilor grași

cu lanț mediu Acil-CoA (MCADD)• leucinoza (MSUD)• acidemia izovalerică (IVA)• aciduria glutarică de tip 1 (GA1)• homocistinuria (fără răspuns la piridoxină) (HCU)

Tratamentul administrat din timp poate îmbunătăți sănătatea bebelușului dumneavoastră și poate împiedica o dizabilitate gravă sau chiar moartea. Dacă dumneavoastră sau un membru al familiei aveți deja una din aceste afecțiuni medicale, vă rugăm să informați imediat echipa de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră.

4

5

De ce testele de tip screening sunt diferite pentru bebelușii aflați în unități de îngrijire specială?Proba de sânge este de obicei luată de la bebeluși atunci când aceștia au împlinit 5 zile. Dar, momentul diferă când bebelușul este bolnav sau într-o unitate de îngrijire specială.

Ce este diferit la acest test?Pentru testul de tip screening pentru SCD, proba de sânge trebuie luată imediat după nașterea bebelușului. Aceasta în cazul în care bebelușului dumneavoastră îi trebuie o transfuzie de sânge – testul pentru SCD ar fi incorect dacă proba de sânge ar fi luată după transfuzie.

O altă probă de sânge pentru teste de tip screening pentru alte afecțiuni va fi apoi prelevată când bebelușul împlinește 5 zile. Dacă bebelușul dumneavoastră a primit o transfuzie, acest test va fi amânat până când împlinește 8 zile.

Dacă bebelușul dumneavoastră s-a născut înainte de 32 de săptămâni de sarcină, o altă probă de sânge ar trebui recoltată pentru a realiza testul CHT. Aceasta ar trebui să se întâmple când bebelușul împlinește 28 de zile sau când va fi externat (în ordine cronologică).

Obținerea rezultatelorAr trebui să primiți rezultatele bebelușului dumneavoastră printr-o scrisoare sau de la asistentul dvs. medical comunitar în termen de 6 până la 8 săptămâni.

Testul cu picătură de sânge

Pierderea auzuluinhs.uk/newbornhearing

Care este scopul testului de screening? Pentru a identifica bebelușii cu pierdere permanentă de auz, pentru a putea acorda imediat suport și îndrumare.

De ce testele de tip screening sunt diferite pentru bebelușii aflați în unități de îngrijire specială?Aproximativ 1 din 900 de bebeluși prezintă o pierdere de auz într-una sau în ambele urechi. Acest număr crește la aproximativ 1 din 100 în cazul bebelușilor care au petrecut cel puțin 48 de ore în unități de îngrijire specială.

Este necesar ca bebelușul dumneavoastră să fie cel puțin 34 de săptămâni în perioadă de sarcină înainte de a realiza testul de tip screening pentru auz. Acest test poate fi efectuat până la vârsta de 3 luni și ar trebui efectuat atunci când tratamentul și intervenția s-au încheiat și bebelușul dumneavoastră este stabil. Echipa de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră vă va sugera cel mai indicat moment pentru a realiza acest test la bebelușul dumneavoastră.

Ce este diferit la acest test?Dacă bebelușul dumneavoastră este într-o unitate de îngrijire specială de mai mult de 48 de ore, trebuie realizate două tipuri de teste de tip screening pentru auz. Acestea sunt testul AOAE (emisie automată otoacustică) și testul AABR (răspuns auditiv automat al trunchiului cerebral).

Dacă testele de tip screening nu arată un răspuns clar, ar trebui făcută o programare la un medic specialist acustician. Aproximativ 9 din 100 de bebeluși îngrijiți în unități de îngrijire specială pentru mai mult de 48 de ore nu arată un răspuns clar la testele de tip screening. Dacă primiți trimitere pentru teste suplimentare, acest lucru nu înseamnă neapărat că bebelușul dumneavoastră suferă de pierderea auzului. Este foarte important să vă prezentați la programare în cazul în care bebelușul dumneavoastră suferă de pierderea auzului.

6

7

nhs.uk/infectionsCare este scopul testului de screening?În timpul sarcinii oferim femeilor un test de sânge pentru hepatita B, HIV (imunodeficiență umană) și sifilis.

Bebelușii născuți prematur, ai căror mame au fost testate pozitiv pentru hepatita B, pot avea nevoie de monitorizare și de îngrijiri speciale.

Ce este diferit la tratamentul de după test?Dacă aveți hepatita B, indiferent de statusul (gradul) de infectare:• bebelușii care cântăresc la naștere mai puțin de 1500 de grame

necesită imunoglobulină (anticorpi care luptă contra infecției) și vaccinul contra hepatitei B

• este foarte important ca bebelușii prematuri să fie vaccinați cu cele 4 vaccinuri la vârsta potrivită

• bebelușii foarte prematuri (născuți sub 28 de săptămâni) pot avea nevoie de monitorizarea respirației, timp de 2-3 zile după primul lor vaccin.

Boli infecțioase

Departamentul de sănătate publică din Anglia coordonează programele de screening oferite de NHS (Sistemul Național de Sănătate)

Prima publicare August 2015

Actualizare Iulie 2016

Revizuire până la August 2018

Referință NICUXProg

Adresă web www.gov.uk/government/collections/population-screening-programmes-leaflets-and-how-to-order-them

Photo credit NHS Photo Library

© Protejat sub drepturile de autor ale coroanei 2016

Puteți reutiliza aceste informații (cu excepția logo-urilor) în mod gratuit în orice format sau formă, conform condițiilor Licenței deschise a Guvernului v3.0. Pentru a vedea această licență, accesați OGL sau trimiteți un e-mail la adresa psi@nationalarchives.gsi.gov.uk.

Unele imagini din acest document sunt folosite sub licență și nu sunt acoperite de Licența deschisă a Guvernului. Contactați deținătorul/deținătorii dreptului/drepturilor de autor pentru a obține permisiunea de a le utiliza în continuare.