teorie-şi-intervenţie-educaţională

Colecţia Ştiinţele educaţiei. Structuri, conţinuturi, tehnici este coordonată de Cezar Bîrzea şi Constantin Cucoş.

Lectori: Teodora Racoveanu, Raluca Elena Cordunianu

This book has been translated in the Romanian language as a part of the project 'Autism and Iaşi', on the initiative of Foundation ZZG - Care without Frontiers (www.stichtingzzg.nl), with the financial support of NCDO and through the generosity of Dick Boer, former director of Nelissen Publishing House, Netherlands.

STICHTlNG<y«f%& Igmuenloie^jp ^ tlCClO

Theo Peeters, Autisme. Van begrijpen tot begeleiden

Autisme. Van begrijpen tot begeleiden © 2009 by Theo Peeters Originally published by Houtekiet, Antwerpen

© 2009 by Editura POLIROM, pentru prezenta traducere

www .polirom.ro

Editura POLIROMIaşi, B-dul Carol I nr. 4 ; P.O. BOX 266, 700506 Bucureşti, B-dul I.C. Brătianu nr. 6, et. 7, ap. 33, O.P 37; P.O. BOX 1-728, 030174

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României:

PEETERS, THEOAutismul: teorie şi intervenţie educaţională / Theo Peeters; trad, de Ana

Ivasiuc; pref. de Alois Gherguţ, Georgeta Ciobanu, Carmen Ghercă. - Iaşi: Pblirom, 2009 Bibliogr.

ISBN 978-973-46-1555-1

I. Ivasiuc, Ana (trad.)II. Gherguţ, Alois (pref.)III. Ciobanu, Georgeta (pref.)IV. Ghercă, Carmen (pref.)

159.963.37 616.89-008.444.4

Printed in ROMANIA

http://www.polirom.ro/

http://www.stichtingzzg.nl/

Theo P ee te rs

Teorie şi intervenţie educaţională

Traducere de Ana Ivasiuc

Prefeţe de Alois Gherguţ, Georgeta Ciobanu, Carmen Ghercă

POLIROM 2009

T ISM U L

Théo Peeters, licenţiat în filozofie şi literatură la Université catholique de Louvain, master în comunicarea umană, la University of London, şi în neurolingvistică, la Vrije Universiteit Brussel. A absolvit cursuri pentru programul psihoeducaţional TEACCH, la University of North Carolina, şi este fondatorul Centrului de Educaţie în Autism din Belgia. Din 1980 organizează traininguri şi conferinţe despre autism în numeroase ţări din Europa şi din afara continentului. A publicat articole şi cărţi despre autism, dintre care Autisme : medisch en educatief (în colaborare) şi Autisme : van begrijpen tot begeleiden au fost traduse în mai multe limbi. Este editor asociat în domeniul autismului al editurii Sage, membru în comitetul ştiinţific al Autism Europe, the European association of parent organizations, şi al International Associate Editors of „Good Autism Practice".

Cuprins

Theo Peeters.........................................3

Cuprins................4Prefaţă...............13Prefaţă...............17Cuvântul înainte al unei mame 19Autismul ca tulburare pervaziv deă dezvoltare.........25

1. înţelegerea teoriei..............................25

2. De la înţelegere la intervenţia...........35

educaţională...........................................35

Problema atribuirii de semnifica iiţ 38

1. înţelegerea teoriei..............................38

2. De la înţelegere la intervenţia...........55

educaţională. Atribuirea semnificaţiilor55

într-un mod diferit.................................55

CAPITOLUL 3......................................92

Comunicarea......................................92

1. în elegerea teorieiţ 92

13. Comunicarea - în regulă, dar cu cine şi unde? 127

2. De la în elegere la interven iaţ ţ 128educa ionalţ ă....128

1. Modelul educaţional potrivit dezvoltării retardate este insuficient pentru oameni atât.................................................129

de diferiţi..............................................129

2. Sunt potrivite clasele mixte pentru persoanele cu autism? 129

3. Nu doar simplificare, ci şi clarificare131

4. Cei care gândesc în mod vizual au nevoie de suport vizual 131

5. Incapacitatea de a înţelege sensul. . .132

6. Primele litere ale alfabetului autist..134

7. Nu un scop în sine, ci un mijloc pentru atingerea unui grad mai mare de autonomie. Recapitulare şi perspective 142

8. Suportul vizual şi „educaţia şi învăţământul augmentative": mijloace de eliberare.........................................143

Interacţiunile sociale........................148


1. Deficienţe calitative în comportamentul social de tip reciproc 148

2. „Autist"............................................149

3. Theory of mintf şi cecitatea socială 151

4. Interacţiunile sociale timpurii la copiii normali şi la cei cu autism 155

5. Viaţa ca o scenă. Un autist pe terenul de fotbal 157

6. O triadă de tulburări: comunicare, interacţiune socială şi imaginaţie 160

7. Spectrul tulburărilor autiste.............166

(autismul şi tulburările înrudite). O încercare de definire educativă a autismului.......................................................166


1. în multe institutii există câte un Hector169

2. Despre negativism, trepte de gradualitate şi forme de conştiinţă socială 171

3. Un studiu asupra abilităţilor sociale176

4. Persoanele cu tulburări pervazive au nevoie de protecţie pervazivă. Observaţii despre integrare, normalizare şi segregare 179

CAPITOLUL 5....................................221

Probleme legate de imaginaţie.........221


7. Nimic din ce-i omenesc nu mi-e străin238

8. Despre joc. Ludic şi stereotip..........243

Abilităti de recreere.............................246


1. înlăturarea stereotipiilor (şi a celorlalte probleme de comportament)? Trebuie tratate cauzele, nu simptomele. Autismul ca aisberg 248

3. Pentru cauze diferite - tratamente diferite 260

„Tratarea" autismului: pregătirea pentru o viaţă plină de sens 262

Viorel................................................276

O familie fericită..................................276

Vio ne ajută să ieşim din depresie.......276

Despre nori şi probleme cu mâncarea. 278

Nimic în neregulă cu ochii lui.............279

Vreau sendviş, nu vreau sendviş.........280

Tanti, Vio a plecat cu bicicleta în pielea goală! 280

Dar fiul dumneavoastră vă caută, doamnă... 283

Bibliografie.........................................55

Capitolul 1.............................................55

Capitolul 2.............................................56

Capitolul 3.............................................57

Capitolul 4.............................................58

Capitolul 5.............................................60

Citatele provin în special din următoarele surse: 60Bibliografie

Pentru M., S. şi M.

Am nevoie de o hartă pentru extratereştri. A fi autist nu

înseamnă a nu fi uman. înseamnă a fi ciudat. înseamnă că ceea ce

este normal pentru ceilalţi nu este normal pentru mine, iar ceea ce

este normal pentru mine nu este şi pentru ceilalţi. Dintr-un anumit

punct de vedere, nu am echipamentul necesar pentru a supravieţui

în această lume, aşa cum niciun extraterestru nu s-ar descurca fără

hartă. însă sunt tot o fiinţă umană. Recunoaşteţi că suntem străini

unul pentru celălalt şi că felul meu de a fi nu este doar o versiune

degenerată a felului dumneavoastră de a fi. Puneţi-vă sub semnul

întrebării. Haideţi să construim împreună un pod între mine şi

dumneavoastră. (Jim Sinclair)

Prefaţăi

Autismul - una dintre „enigmele" care de ceva timp au devenit

fie marea provocare, fie marea necunoscută, dar, în acelaşi timp, şi

marea problemă a numeroşi părinţi, educatori sau chiar a unor

specialişti în domeniul serviciilor psihopedagogice şi sociale adresate

copiilor/elevilor cu cerinţe speciale. Experienţa practică a identificat

o categorie aparte de copii care prezintă dificultăţi de comunicare şi

relaţionare cu cei din jur, instabilitate emoţională, asociate sau nu cu

deficienţe de intelect, comportament stereotip şi repetitiv, având

relevanţă în desfăşurarea normală a activităţilor educative şi de

socializare a acestor copii, mai ales în primii ani de viaţă. Până la

începutul anilor '90, această tulburare, asimilată adesea în mod

greşit cu o boală psihică incurabilă, era cvasinecunoscută în spaţiul

românesc, cele mai multe informaţii şi exemple de acţiune fiind

„importate" odată cu extinderea serviciilor dezvoltate şi furnizate de

organizaţiile neguvernamentale care au avut posibilitatea să

stabilească parteneriate, programe, legături şi schimburi de

informaţii şi expertiză în numeroase tipuri de servicii sociale. Astăzi,

autismul a devenit o realitate şi pentru societatea noastră; incidenţa

şi simptomatologia extrem de diversificată generează discuţii

aprinse, dar şi preocupări constante în rândul specialiştilor,

mobilizează părinţii şi instituţiile abilitate de la nivelul

comunităţilor, provoacă dispute şi

controverse în perimetrul şcolilor atunci când se pune în discuţie

integrarea copiilor cu autism în medii şcolare obişnuite sau „spe-

ciale", trezesc interes şi participare din partea viitorilor specialişti

aflaţi în stagii de formare universitară sau de alt tip.

în ultimii ani, varietatea simptomatologică şi diversitatea descri-

erilor tulburărilor asociate autismului au impus introducerea şi

folosirea unui termen-„umbrelă" mai generos - tulburări din spectrul autist - pentru a cuprinde toate sindroamele şi formele de

manifestare a tulburărilor din această categorie, respectiv:

sindromul Kanner, sindromul Asperger, sindromul Rett, sindromul

Heller, autismul atipic. De asemenea, este important de ştiut faptul

că, fără niciun fel de terapie sau intervenţie, un copil cu tulburări din

spectrul autist „va absorbi" mult mai puţină informaţie şi mai puţine

cunoştinţe din mediul înconjurător decât un copil obişnuit. Un copil

obişnuit începe să vorbească între 1,5 şi 2 ani, aproape fără niciun

ajutor din partea părinţilor sau altor persoane, învaţă în jur de şase

cuvinte noi pe zi şi are un vocabular pasiv de aproximativ 10.000 de

cuvinte în jurul vârstei de 6-7 ani. Un copil cu tulburări din spectrul

autist poate ajunge să vorbească mult mai târziu şi va avea un limbaj

sărac şi abilităţi sociale reduse, dacă nu beneficiază de un program

terapeutic adecvat. Cel puţin într-o primă fază, copilului trebuie să i

se asigure posibilitatea achiziţionării unor cunoştinţe de bază şi a

unor deprinderi fundamentale, adică să înveţe vorbirea, limbajul şi

comportamentul potrivite vârstei. în comparaţie cu alte tulburări sau

categorii de dizabilităţi întâlnite la copii, cum ar fi dificultăţile legate

de mişcare, vorbire, auz, vedere, uşor de identificat aproape de

oricine dintre noi, autismul are „dezavantajul" că este mai puţin

vizibil, de unde riscul de a înţelege greşit comportamentul unui copil

cu autism.

Cauzele care determină apariţia acestor tulburări nu sunt clar

precizate, dar se presupune că poate exista fie o predispoziţie

ereditară, fie un complex de factori care determină o serie de

afecţiuni la nivelul creierului. De asemenea, literatura de specialitate

menţionează în explicarea autismului şi aşa-numita teorie

comportamentală. Această teorie consideră că sindromul compor-

tamental care influenţează toate sferele personalităţii subiectului

(afectivă, cognitivă, acţională, volitivă, motivaţională, limbajul etc.)

apare ca urmare a unui şir de comportamente învăţate şi care se

formează în urma unor serii de recompense şi situaţii, aparent

întâmplătoare. Cercetările efectuate nu permit încă o departajare

clară între originea organică şi cea psihogenă a autismului, ambele

fiind valabile ca urmare a imposibilităţii de diferenţiere în perioada

primilor ani de viaţă între componenta somatică şi cea psihică. Deşi

toate aceste teorii au încercat să explice apariţia autismului, încă nu

există un model unic care să poată explica toate caracteristicile

tuturor indivizilor (de exemplu, chiar dacă teoria deficitului în

crearea unei opinii explică deficitul social observat în autism, ea nu

explică suficient comportamentul ritualistic-repetitiv sau întârzierea

mentală prezentă la un număr mare din cazuri). Cert este că pentru

antrenarea funcţiilor cognitive şi a capacităţii de relaţionare cu cei

din jur, copilul trebuie să fie stimulat şi să exerseze o diversitate de

experienţe senzo- rioafective cu adulţii şi în special cu părinţii.

în acest context, publicarea în limba română a unui volum

destinat explicării şi înţelegerii corecte a problematicii autismului ca

tulburare pervazivă de dezvoltare şi posibilităţilor reale de

intervenţie educaţională şi recuperatorie reprezintă nu numai un

eveniment publicistic, ci şi un reper major în demersul practicienilor

de a identifica şi coagula un set eficient de practici şi metode de lucru

cu această categorie de persoane care au dreptul la o viaţă normală şi

integrare socială reală.

Dacă ne îndreptăm atenţia spre conţinutul acestui volum -

Autismul. Teorie şi intervenţie educaţională - semnat de Theo

Peeters, vom descoperi o abordare prietenoasă de a înţelege şi

pătrunde „tainele" lumii interioare şi comportamentul specific

subiecţilor care manifestă simptomatologia autismului. Modul inedit

de exprimare şi cazuistica reprezentativă, însoţite de sugestiile şi

recomandările unui specialist experimentat, fac din această lucrare o

premieră pentru literatura de specialitate publicată până în prezent

în limba romană. Despre autism s-a mai scris fie la un nivel prea

teoretizant, fie într-un mod prea partizan din dorinţa de a evidenţia

valenţele recuperatorii şi terapeutice ale unei metode de intervenţie

sau ale unei teorii revendicate de anumite şcoli. Theo Peeters are

avantajul că ştie să evidenţieze esenţialul şi să contextualizeze aceeaşi

realitate a problematicii autismului, dar într-un mod accesibil şi

profesionist, fără patimi şi reţete magice, fără exces de medicalizare a

subiectului, însă cu delicateţea şi profunzimea unui practician

experimentat.

Mesajul acestei cărţi pune accentul pe faptul că deşi autismul este

o tulburare complexă, toate persoanele cu autism pot învăţa abilităţi

care să le permită să îşi desfăşoare existenţa în cadrul comunităţii.

Printr-o educaţie adecvată, prin cunoaşterea nevoilor individuale,

asigurarea serviciilor de sprijin şi accesul la oportunităţile

comunităţii, persoanele cu autism pot duce o viaţă satisfăcătoare şi

productivă.

Alois Gherguţ

laşi, 2009

Prefaţă>

Autism... un cuvânt care ne dă adesea fiori, ţinând cont că evocă

o tulburare gravă şi incurabilă. Potrivit estimărilor internaţionale,

incidenţa tulburărilor din spectrul autismului este de 1 la 166 de

copii. în lume există aproximativ 67 de milioane de oameni cu

autism, 4 din 5 copii cu autism fiind băieţi. Autismul poate apărea în

orice familie, indiferent de rasă, etnie sau mediu social.

Aceste persoane prezintă alterarea calitativă a interacţiunilor

sociale şi a comunicării. Deficitele severe de învăţare le diminuează

capacitatea de a interpreta şi a înţelege mesajele din lumea

înconjurătoare - cuvinte, gesturi, semne, numere, litere sau chiar

dragostea.

Termenul autism (gr. autos - însuşi) a fost introdus la începutul

secolului XX de Bleuer, care îl defineşte ca pe o „detaşare de la

realitate, însoţită de o predominare a vieţii interioare".

Până în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului.

Există însă suficiente dovezi ştiinţifice care atestă faptul că

simptomele autismului au multiple cauze de natură neuro- biologică.

Cartea aceasta este importantă în primul rând pentru densitatea

neobişnuită de informaţii, dar şi pentru noua viziune asupra

catalogării acestui polihandicap ca fiind nu o boală, ci o tulburare

pervazivă de dezvoltare, concept ce exprimă mai bine ceea ce se

întâmplă cu aceşti oameni şi care sunt etapele în aplicarea terapiei.

Această tulburare pervazivă de dezvoltare necesită pe durata întregii

vieţi facilităţi de îngrijire specializate în autism.

Autorul ordonează cu precizie informaţiile, dând exemple din

practica directă pe care o desfăşoară cu persoanele cu suferinţe din

spectrul autist. Această carte oferă instrucţiuni pas cu pas şi

informaţii din abundenţă despre cum să evaluăm un copil cu autism,

cum să ajutăm copiii să dezvolte aptitudini de comunicare, limbaj şi

de vorbire. în carte, autorul explică, printre altele, modul în care se

întocmeşte un orar de lucru şi cum se organizează o sarcină, care

este rolul recompenselor. Un capitol întreg se concentrează asupra

modalităţilor de reducere a comportamentelor-problemă, a

factorilor care declanşează astfel de comportamente.

Cartea este o prezentare teoretică de cea mai înaltă calitate şi un

ghid practic în demersurile terapeutice atât de complexe în această

tulburare. Graţie competenţei autorului, bazată pe o vastă

experienţă, lucrarea poate fi considerată un document de referinţă

pentru toţi specialiştii care lucrează cu copilul sau chiar cu adultul

cu autism: medici, psihologi, logopezi, psihopedagogi, educatori. Prin

claritatea informaţiilor prezentate şi prin numeroasele exemple

practice, cartea se poate adresa în egală măsură şi părinţilor.

îngrijirea specială necesară acestor copii presupune imaginaţie,

inteligenţă, intuiţie, dragoste şi, în special, cunoştinţe profesionale.

Mulţumim Fundaţiei ZZG care a făcut posibilă traducerea şi

publicarea în limba română a acestei cărţi, ce va ajuta familiile şi

specialiştii în educarea şi creşterea copiilor cu autism.

Dr. Georgeta Ciobanu Şef al Complexului de Servicii Comunitare „Sf. Andrei"

Cuvântul înainte al unei mame

L-am cunoscut pe autorul acestei cărţi şi pe cei din echipa care 1-

a însoţit la Iaşi la cursurile organizate împreună cu Fundaţia

„Ancora Salvării". Am fost încă de atunci încântată de toţi şi

consider că este o onoare pentru mine faptul că Anke van Wijk,

coordonatoarea proiectului prin care a fost tradusă şi publicată în

România această carte, m-a rugat să scriu, ca prefaţă a acestei

lucrări, punctul meu de vedere ca mamă a unui copil cu autism.

Am acceptat cu plăcere, dar m-am tot gândit cum voi reuşi eu să

scriu câteva rânduri despre o carte a unui specialist. Şi mă întrebam

astfel, deoarece am tot citit, în cei zece ani de când am aflat că băiatul

meu este autist, ceva literatură de specialitate.

Iar la unele cărţi, vă spun sincer, trebuia să stau cu picioarele în

apă rece şi cu dicţionare în jurul meu ca să reuşesc să înţeleg

limbajul folosit.

însă, încă de la primele rânduri, am fost plăcut impresionată.

Cartea este scrisă atât de simplu, totul decurge atât de firesc, de clar,

încât înţelegerea vine de la sine, tocmai fiindcă se fac comparaţii

între comportamentele noastre şi cele ale persoanelor cu autism.

Este foarte interesant pentru cititor, indiferent că este părinte,

specialist sau persoană ce lucrează cu copii cu autism, faptul că

autorul face o trecere necomplicată de la teorie la practică şi

intervenţie educaţională. Fiecare capitol al cărţii începe cu ceea

CUVÂNTUL ÎNAINTE AL UNEI MAME

ce avem toţi nevoie: „înţelegerea teoriei", urmat de exemple concrete

de lucru, de mărturii ale persoanelor cu autism care pot vorbi despre

viaţa de zi cu zi, trăirile lor, perceperea senzaţiilor sau de mărturii

ale părinţilor ce au copii cu autism. Autorul prezintă cu claritate

indicii de urmat într-un program de terapie, atât de către părinţi, cât

şi de către cei care lucrează cu copilul sau persoana cu autism.

Cred chiar că această carte ar trebui citită şi de cei care nu sunt

neapărat implicaţi în problematica autismului. Cei din jur îi vor

înţelege mai bine şi îi vor accepta mai uşor fiindcă se vor întreba cu

siguranţă care lume este mai diferită. A lor sau a noastră? Şi, apoi,

diferită de ce? Pe ce criterii facem comparaţia? Fiindcă aşa cum

spune o persoană cu autism citată în carte: „Dacă ceilalţi oameni ar

putea resimţi cum este să fii autist chiar şi doar pentru câteva

minute, ar şti cum trebuie să ajute".

Citind cartea lui Theo Peeters, multe comportamente ale fiului

meu mi-au devenit mai clare, am primit confirmarea unor cunoştinţe

pe care le acumulasem şi am distrus mituri pe care le auzisem despre

autism, cum ar fi cel conform căruia persoanele cu autism nu au

sentimente sau că la ei nu este prezent comportamentul de ataşare.

Am înţeles acum că ei chiar exprimă emoţii, dar nu ştiu cum să ni le

comunice şi că au probleme în a se ataşa de persoane, deoarece

procesul este mai anevoios.

Fiecare părinte care va citi această carte va extrage propriile

concluzii, însă eu aş dori să sublinez câteva aspecte pe care le

consider foarte importante şi pe care cred că trebuie să le avem în

vedere.

în primul rând faptul că autismul nu este o boală psihică sau o

psihoză, apoi că nu trebuie să luăm neputinţa celor cu autism drept

rea-voinţă, că e important să înţelegem că pentru persoanele cu

autism viaţa este de multe ori guvernată de hazard, că persoanele cu

autism nu înţeleg semnificaţiile, au o capacitate scăzută de a

interpreta gesturile şi, de aceea, aceste persoane percep altfel

situaţiile din viaţă comparativ cu persoanele ce suferă de alte

dizabilităţi (de vedere sau auz, de exemplu).

18

Trebuie să înţelegem că persoanele cu autism trăiesc în lumea

noastră, o lume pe care nu o înţeleg în totalitate, că sunt diferiţi şi, de

aceea, trebuie să-i abordăm diferit, că pentru a-i ajuta trebuie să

facem din punctele lor slabe punctele lor forte şi să încercăm să

adaptăm mediul pentru ei în loc să aşteptăm să se adapteze ei la

mediul nostru şi că, pentru ca integrarea lor în societate să fie cât

mai bună, trebuie pregătiţi la început într-un spaţiu protejat şi că

trebuie să putem accepta autismul aşa cum este.

E esenţial să-i ajutăm să comunice, chiar dacă nu vorbesc, fiindcă

ei îşi doresc foarte mult să o facă, dar nu ştiu cum. Şi să nu uităm că

pentru integrarea lor socială este primordial ca ei să comunice

cumva, însă trebuie să găsim un sistem uşor de înţeles şi de ceilalţi,

nu doar de noi, cei din familie.

La finalul cărţii am reuşit să-mi înţeleg mai bine copilul şi mă

simt mai plină sufleteşte ştiind acum că, deşi pare uneori lipsit de

„inimă" în relaţia cu cei din jurul său, aceasta nu este o chestiune de

egoism, că atunci când face ceva care mă supără nu vrea să o facă

intenţionat, că de multe ori este la fel ca noi, în sensul că şi noi avem

nevoie de siguranţă, previzibilitate, reguli, obiceiuri, stabilitate, aşa

cum el le cere.

E clar acum că nu există reţete pentru toţi şi că ingredientele

acesteia depind foarte mult de persoana cu autism. Şi aceasta

deoarece persoanele cu autism nu sunt la fel; ele se deosebesc prin

comportamente, capacităţi, constrângeri, fiecare persoană trebuind

să fie tratată separat şi individualizat.

Cred că în fiecare zi e bine să ne întrebăm ce ne dorim în cazul

copilului nostru ? Să fie fericit în felul său sau să semene cât mai

mult posibil cu noi ca să fim noi fericiţi? Să ducă o viaţă grea într-o

existenţă ca a noastră sau una mai uşoară, însă adaptată

dificultăţilor pe care le are ?

Carmen Ghercă, mama

lui Robert, 13 ani

CUVÂNTUL ÎNAINTE AL UNEI MAME 23

CAPITOLUL 1

Autismul ca tulburare pervazivă de dezvoltare

1. înţelegerea teoriei

1. Ce este autismul? Câte persoane suferă de autism?

Cum ne dăm seama când cineva are autism ? Pentru a stabili acest

lucru, putem apela la criteriile stabilite de lumea medicală. Cele

mai comune criterii sunt acelea ale Organizaţiei Mondiale a

Sănătăţii, înregistrate în ICD-10 (International Classification of

DiseasesI, ediţia a zecea), şi cele ale Asociaţiei Americane de

Psihiatrie, înregistrate în DSM-IV (Diagnostic Statistical

ManualII, ediţia a patra). Rezumăm mai jos criteriile din DSM-IV,

asupra cărora vom reveni ulterior cu detalii.

Criteriile de diagnostic ale tulburării autiste (DSM-IV)

A. în total, sunt necesari cel puţin şase itemi din grupele 1, 2 şi 3,

incluzând cel puţin doi itemi din grupul 1, cel puţin un item din

grupul 2 şi cel puţin un item din grupul 3 :

1. Alterarea calitativă a interacţiunilor sociale manifestată

prin cel puţin doi dintre următorii itemi:

a) deprecierea marcată în utilizarea mai multor compor-

tamente nonverbale, precum contactul vizual, expresiile

IClasificarea internaţională a bolilor (n. trad.).IIManual de diagnostic şi statistică (n. trad.).

faciale, posturile corpului şi gesturile de stabilire a

interacţiunii sociale;

b) incapacitatea de a lega cu covârstnicii relaţii cores-

punzătoare nivelului de dezvoltare;

c) incapacitatea de a împărtăşi în mod spontan cu alte

persoane bucuria, interesul sau succesul (spre exemplu,

incapacitatea de a arăta sau de a indica obiecte care trezesc

interesul);

d) lipsa reciprocităţii socioemoţionale.

2. Alterarea calitativă a comunicării, manifestată prin cel

puţin unul dintre următorii itemi:

a) întârziere sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit,

neînsoţite de încercări de a compensa această lipsă prin

forme alternative de comunicare, precum gesturi şi mimică;

b) la persoanele cu abilităţi de limbaj adecvate : limitare

considerabilă a capacităţii de a iniţia sau de a întreţine o

conversaţie cu alte persoane ;

c) folosirea limbajului în mod stereotip şi repetitiv sau

dezvoltarea unui mod idiosincrasie de a vorbi;

d) absenţa activităţilor variate şi spontane menite de a convinge

sau a activităţilor care demonstrează iniţierea socială - activităţi

corespunzătoare nivelului de dezvoltare a persoanei în

chestiune. 3. Restrângerea considerabilă a câmpului de

activitate şi

de interese, manifestată prin cel puţin unul dintre următorii

itemi:

a) preocuparea anormală din punctul de vedere al naturii sau

intensităţii pentru unul sau mai multe patternuri de interese

limitate şi stereotipe ;

b) ataşament aparent de neclintit pentru activităţi de rutină

specifice sau ritualuri nefuncţionale ;

26 AUTISMUL

c) manierisme motrice stereotipe şi repetitive (de exemplu,

mişcări repetitive ale mâinilor sau degetelor sau mişcări

complexe din tot corpul);

d) preocupare continuă pentru părţi ale obiectelor.

B. Dezvoltare anormală sau insuficientă, înainte de vârsta

de 3 ani, manifestată prin întârzieri sau funcţionarea anormală

în cel puţin unul dintre următoarele domenii:

1. interacţiunea socială ;

2. folosirea limbajului pentru comunicare socială;

3. joc simbolic sau imaginativ.

C. Nu se poate explica mai bine prin sindromul Rett sau

tulburarea dezintegrativă a copilăriei.

(.Beknopte handleiding bij de Diagnostische criteria van de

DSMIV [ Ghid succint pentru criteriile diagnostice DSM-IV],

1994, Swets en Zeitlinger, Amsterdam)

Odată, se credea că, din 10.000 de persoane, cinci sunt autiste;

cercetări epidemiologice recente, care întrebuinţează

criteriile din DSM-IV, au concluzionat că de fapt este vorba

despre un număr dublu de persoane cu autism faţă de nu- nărul

estimat iniţial, ajungându-se aşadar la zece din 10.000. Dar, dacă

se întrebuinţează o definiţie educativă (pedagogică) a autismului,

în locul celei medicale - la urma urmei, medicii fiind cei care

definesc criteriile sus-numite există cel puţin 20 de persoane cu

autism din 10.000.

2. Clasa deficienţei mentale şi a tulburărilorde învăţare

t

AUTISMUL CA TULBURARE PERVAZIVĂ DE DEZVOLTARE 27

în DSM-IV (ca şi în ICD-10), autismul este clasificat în categoria

„tulburări pervazive de dezvoltare", între „deficienţa mentală" şi

„tulburări specifice de dezvoltare".

în cazul unei „deficienţe mentale", se poate spune că

dezvoltarea este întârziată în mod global : o persoană cu

deficienţă mentală se dezvoltă în acelaşi fel ca noi, însă mai lent,

astfel încât vârsta sa mentală este întotdeauna mai mică decât

vârsta sa calendaristică.

în cazul „tulburărilor specifice de dezvoltare" avem de-a face

cu o întârziere sau o dezvoltare defectuoasă într-un anumit

domeniu de competenţă. O persoană cu dislexie se confruntă, spre

exemplu, cu o dificultate specifică de învăţare. Deşi are un nivel

normal de inteligenţă, persoana are dificultăţi neobişnuite în a

învăţa să citească.

Atunci când există mai multe domenii cu tulburări calitative în

dezvoltarea obişnuită, se vorbeşte despre o „tulburare pervazivă

de dezvoltare".

O „tulburare pervazivă de dezvoltare", cum este autismul, este

aşadar clasificată între deficienţa mentală şi tulburările de

învăţare. S-ar putea spune că autismul face parte din familia

tulburărilor de învăţare şi a deficienţei mentale. Cea mai

importantă caracteristică a grupului de „tulburări pervazive de

dezvoltare", după cum afirmă DSM-IV, este că „tulburarea

principală constă în dificultăţi în a dobândi competenţe cognitive,

lingvistice, motrice şi sociale".

Termenul tulburare calitativă înseamnă că dificultăţile iden-

tificate nu se pot explica doar printr-un retard mental (ca în cazul

unei deficienţe mentale, spre exemplu) sau ca o consecinţă a unei

deficienţe secundare (senzorială, motrică etc.). Următoarea

anecdotă despre pregătirile de sărbători ilustrează aceste alterări

„calitative", acea dezvoltare „diferită" :

28 AUTISMUL

în curând sosesc sărbătorile, cu toate surprizele lor. Mă gândesc

cu groază la ele, pentru că atunci Thomas îşi iese complet din

fire. însă, pentru a-1 ajuta, am găsit o soluţie : o surpriză trebuie

să fie plăcută, însă pentru el ceva este plăcut doar atunci când

este previzibil.

îi arăt deci din broşura publicitară ce-i va aduce Moş Crăciun, ce

va putea face cu jucăria, cum o va putea folosi. Tăiem împreună

toate imaginile şi le lipim pe o hârtie. Confecţionez pentru el un

calendar cu foi albe, din care poate rupe în fiecare zi câte o foaie,

şi pe care poate vedea el însuşi cât timp a rămas până la surpriză.

Iar pe o foaie roşie lipim imaginea cu surpriza.

Mergem împreună la magazin pentru a privi jucăria şi „în

realitate", pentru că arată altfel decât în broşură. Şi dacă se

poate, împrumutăm jucăria, pentru a vedea dacă nu e prea

complicată pentru el, dacă va „putea" să o folosească, în seara

din ajun, îi povestesc unde va fi „surpriza", în ce fel de hârtie o

va găsi. Fraţii şi sora sa găsesc că nu mai e nimic plăcut atunci

când totul e dezvăluit. însă când soseşte ziua mult aşteptată şi

apare foaia roşie pe calendar, este sărbătoare pentru prima oară

pentru TOŢI copiii noştri. Şi pentru Thomas, care de data

aceasta nu aruncă pachetele pe


jos, nu le rupe şi nu plânge. Se aştepta deja la ceea ce găseşte

înăuntru, era previzibil. SURPRIZA SA. Clipeşte de două ori, în

timp ce închide şi deschide guriţa. O mână îi atârnă liber pe

lângă corp, în vreme ce cu cealaltă se trage de o şuviţă de păr.

Sare neîndemânatic de două ori. Iar eu mă topesc văzând cât de

fericit este. (Hilde de Clercq)

O persoană cu o tulburare pervazivă de dezvoltare poate avea

în acelaşi timp un handicap mental, însă în cazul său mai este

ceva în neregulă. Conceptul de pervaziv exprimă faptul că o

persoană este tulburată în adâncul fiinţei sale, acesta fiind situaţia

persoanelor cu autism.

Ceea ce dă sens vieţii noastre este comunicarea cu oamenii,

faptul de a le înţelege acţiunile, faptul de a ne raporta în mod

creativ la obiecte, situaţii şi oameni. Persoanele cu autism au

dificultăţi tocmai cu aceste trei domenii deopotrivă.

Conceptul de tulburare pervazivă exprimă de fapt mai bine

ceea ce se întâmplă cu aceşti oameni decât simpla denumire de

„autism". Atunci când ei suferă de o combinaţie de dificultăţi de

dezvoltare a comunicării, inteligenţei sociale şi imaginaţiei, adică

suferă de o dificultate specifică de a înţelege ceea ce văd şi aud, ar

fi mai potrivit să nu se folosească eticheta de „autist", în sensul de

„închis în sine" sau „cu un comportament anormal în ceea ce

priveşte contactul social". Adevăratele lor dificultăţi se află la un

nivel mult mai profund decât această caracteristică specifică a

izolării sociale.3. Autismul nu este o boală psihică sau

o psihoză

Important în clasificarea DSM-IV este faptul că autismul nu mai este categorisit ca o boală psihică, aşa cum era înainte. în 1970 a fost fondată cea mai importantă revistă de specialitate în domeniul autismului. Iniţial, aceasta s-a numit The Journal of Autism and

26 AUTISMUL

Childhood Schizophrenia' (schizofrenia fiind o boală psihică). De câţiva ani buni, revista şi-a schimbat numele, identificându-se acum drept Journal of Autism and Development DisordersI, autismul fiind o tulburare de dezvoltare. în zilele noastre, cei mai mulţi cercetători sunt convinşi de faptul că studiul asupra legăturii dintre autism şi bolile psihice a ajuns într-un punct mort, fiind mai logic ca viitoarele cercetări să se îndrepte către comparaţia dintre autism şi alte tulburări de dezvoltare.

într-un document elaborat pentru Liga Internaţională pentru persoane cu deficienţe mentale, Mittler şi Cob explică faptul că diferenţa dintre bolile psihice şi tulburările de dezvoltare nu este doar o chestiune teoretică. Dimpotrivă, aceasta are consecinţe imediate în domeniul practicii.

Conceptul de boală psihică implică faptul că forma principală de tratament este psihiatrică; doar atunci când tratamentul psihiatric are suficient succes, se pot concepe forme speciale de educaţie şi învăţământ. Dimpotrivă, în cazul tulburării pervazive de dezvoltare, prima abordare în domeniul practicii este tocmai educaţia specială. în cazuri excepţionale, este nevoie şi de asistenţă psihiatrică : în cazul autismului ne referim, de exemplu, la greutatea cu care oamenii talentaţi care suferă de autism acceptă faptul că au o deficienţă şi la tentativele lor de a o ascunde. Aceştia fac adesea tot ce le stă în puteri şi totuşi sunt puşi iarăşi şi iarăşi în faţa neputinţei lor. Mulţi dintre noi ar face o depresie chiar din cauza unui număr mai mic de necazuri... Pentru a trata această depresie, cel mai bine este să se adreseze unui psihiatru specializat în autism.

Nu pledez deci împotriva implicării domeniului medical în

autism. Sunt chiar un adept al unei colaborări mult mai strânse

decât cea de acum dintre sectorul educativ şi cel medical. însă

trebuie să fim realişti: autismul nu este o boală. Iar dacă

IRevista autismului şi a tulburărilor de dezvoltare (n. trad.).


intervenţia cea mai semnificativă constă în educaţie specializată,

medicii nu pot oferi în mod cert primul sprijin.

O altă diferenţă demnă de luat în seamă dintre o tulburare

pervazivă de dezvoltare şi o boală psihică priveşte finalitatea

tratamentului. Un bolnav psihic a fost odată „normal", aşadar se

încearcă readucerea sa la „normal". în cazul autismului, se

consideră că tulburarea are un caracter permanent. Prin urmare,

scopul tratamentului este în special dezvoltarea capacităţilor unei

persoane, în limitele permise de posibilităţile sale, cu alte cuvinte,

pregătirea sa pentru o viaţă adultă cât mai integrată (şi în acelaşi

timp protejată) în societate.

Este foarte important faptul că însăşi psihiatria a recunoscut

această definiţie a autismului. De aceea, şi în cadrul psihiatriei,

autismul va fi mai bine diagnosticat şi separat de tulburările

psihice. Astfel, psihiatrul poate fi un bun îndrumător către forma

de asistenţă potrivită şi, după cum am mai spus-o, poate eventual

acorda sprijin suplimentar în cazul în care o persoană cu autism

dezvoltă probleme psihice suplimentare.

4. „Nu pot" nu înseamnă „nu vreau". Nu vorbim despre lipsă de motivaţie

Dacă autismul este clasificat ca tulburare de dezvoltare, şi nu ca

boală psihică, devine limpede că problema fundamentală în cazul

său nu este lipsa de motivaţie. Altădată, se considera că prestaţiile

intelectuale scăzute ale tinerilor cu autism erau consecinţa unui

refuz conştient de a se dezvolta din punct de vedere social. Dar,

aşa cum scrie Rutter:

1. dacă prestaţiile lor scăzute ar fi consecinţa unei motivaţii

sociale scăzute, ar trebui ca toţi cei care suferă de autism, fără

excepţie, să se situeze în cadrul testelor IQ la nivelul

deficienţei mentale, ceea ce nu este cazul;

2. în cazul copiilor cu autism (în special al celor cu inteligenţă

scăzută), IQ-ul are aceeaşi valoare de prognostic ca la ceilalţi

28 AUTISMUL

copii, în ceea ce priveşte rezultatele şcolare şi nivelul de

independenţă pe care îl pot atinge ca adulţi;

3. mai departe, se pare că îmbunătăţirea „stării lor psihiatrice"

(spre exemplu, o mai mare implicare socială) nu duce la un

coeficient de inteligenţă mai ridicat;

4. de asemenea, câteva studii au arătat că rezultatele testelor

pentru măsurarea IQ-ului nu sunt consecinţa unor factori de

motivaţie. (Ceea ce nu înseamnă că motivaţia nu poate

influenţa prestaţia, ca în cazul copiilor fără handicap sau al

celor cu handicap mental.) Spre exemplu, în câteva teste,

atunci când copiii primeau sarcini mai uşoare în caz de eşec, le

îndeplineau mai bine; copiii care rezolvau în mod corect

exerciţiile primeau sarcini din ce în ce mai grele şi eşuau la un

moment dat, nu din cauza lipsei de motivaţie, ci pur şi simplu

pentru că sarcinile erau prea dificile;

5. în fine, crizele de epilepsie în cazul copiilor cu autism sunt

legate de un IQ scăzut: din trei copii autişti cu deficienţă

mentală, unul suferă de crize de epilepsie, în timp ce aceasta se

întâmplă doar la unul din 20 în cazul persoanelor cu autism

înalt funcţional. Aceasta nu se poate explica în niciun fel prin

lipsa implicării sociale sau a motivaţiei.

Coeficientul de inteligenţă scăzut (60% dintre autişti au un IQ

sub 50) nu este o consecinţă a unei motivaţii sociale scăzute.

Deficienţa mentală şi autismul sunt de la bun început prezente

„împreună". Faptul că părinţii au de-a face în mod constant cu

reacţii ale persoanelor „neiniţiate" care consideră neputinţa celor

cu autism drept rea-voinţă este ilustrat de următorul fragment:

Thomas avea obiceiurile lui la şcoală şi nu se juca niciodată. Se

plimba în cerc pe terenul de joacă, în timp ce ţinea neîntrerupt

mâna învăţătoarei pe care o numea „Aimânuţa" („îmi dai


mânuţa?"). Dacă învăţătoarea nu se putea ocupa de el, îi dădea

un microfon pe care îl lingea încontinuu. în anumite momente ale

zilei, trebuia să asculte muzică. Iar toată şcoala îl ştia pe Thomas

ca pe „băiatul care deschide mereu toate robinetele şi toate

dulapurile, care stinge şi aprinde toate luminile, care împrăştie

mâncarea ţestoaselor peste tot, care varsă cutiile cu lapte"... şi tot

aşa.

Dacă nu-1 puteai ţine ocupat la o masă, mereu se comporta astfel.

Şi acasă aveam adesea aceeaşi problemă. Atunci când aveam

musafiri, spre exemplu, începea ca un apucat să deschidă şi să

închidă uşile şi frigiderul, să aprindă şi să stingă luminile, să

golească sertarele pe jos, să lovească obiectele şi aşa mai departe.

Reacţiile musafirilor nu se lăsau prea mult aşteptate : „Pune-1 în

beci ceva timp şi o să asculte" sau „Ia,

adu-1 la mine să-1 dezvăţ eu". Din fericire, nu am urmat nicio-

dată acele sfaturi înţelepte. (Hilde de Clercq)

5. What's in a word?I Etichetele pot salva vieţi omeneşti

Am mai auzit uneori spunându-se că nu contează chiar atât de

mult dacă pe unii îi etichetezi drept „bolnavi mental" sau „cu

tulburări de dezvoltare" : la urma urmei, sunt doar nişte cuvinte,

nu ?

Există însă multe consecinţe legate de aceste cuvinte. Astfel,

numeroşi adulţi cu autism trăiesc în instituţii psihiatrice sub o

etichetare greşită. Şi în interiorul „grupurilor pentru adulţi cu

deficienţă mentală şi cu tulburări comportamentale" din instituţiile

pentru persoane cu deficienţe mentale se găsesc destui oameni

care de fapt sunt autişti. Drama lor este faptul că suferă de autism

ca tulburare de dezvoltare, însă sunt trataţi ca având o boală

mentală sau o deficienţă mentală „obişnuită". Acest lucru nu ar

I Ce este într-un cuvânt? (engl.) (n. trad.)

30 AUTISMUL

trebui să fie permis ; totuşi, calitatea vieţii unei persoane cu

autism este mai puţin condiţionată de severitatea deficienţei sale

şi mai degrabă de locul unde s-a născut şi de măsura în care în

acel loc autismul e sau nu înţeles.

în acest sens, etichetele diagnostice pot salva vieţi omeneşti,

deoarece contează foarte mult pentru un individ dacă prima formă

de tratament este medicaţia sau educaţia. Acelaşi lucru este

valabil şi pentru îngrijirea oferită persoanelor cu autism, fiind

luate în considerare nevoile lor specifice privind îngrijirea zilnică

adaptată şi activităţile lor.

Copiii cu autism pot avea probleme de comportament,

probleme de comunicare, probleme de auz, probleme sociale,

deficienţă mentală. însă a-i trata în primul rând ca pe alţi copii cu

probleme comportamentale, probleme de comunicare, probleme

de auz sau deficienţă mentală este catastrofic pentru ei, deoarece

cauza dificultăţilor lor este cu totul alta, o bună înţelegere a

autismului fiind primul şi cel mai important pas pentru o abordare

psihopedagogică. Eticheta care se atribuie unei deficienţe

determină ce tip de sprijin va primi copilul. O pledoarie pentru

eticheta corespunzătoare este deci, implicit, o pledoarie pentru

instituţii corespunzătoare.

6. Părinţii au nevoie de claritate:»

un răspuns la întrebările părinţilor

O mare parte din sprijinul bine intenţionat acordat părinţilor

copiilor cu autism reprezintă de fapt o povară în plus, pentru că

asistenţii profesionişti încă înţeleg prea puţin specificitatea

autismului. Cel care nu înţelege cât de specific este autismul nu-i

poate ajuta nici pe părinţi într-un mod potrivit.

Sintagma shopping medical se aplică şi în cazul părinţilor

unor copii cu autism : ei se plimbă de la un specialist la altul, în


căutarea unui diagnostic bun, a unei bune înţelegeri, a unor sfaturi

potrivite pentru educaţia copiilor. Iar dacă explicaţiile pe care le

primesc nu sunt la obiect, caută în altă parte, lăsându-se uneori

păgubaşi. Cunoaştem zeci de părinţi care într-un final au stabilit ei

înşişi diagnosticul de autism. Trăim într-o lume întoarsă pe dos,

dar asta este: într-un final, a trebuit ca aceştia să-i convingă pe

specialişti că era vorba de autism, şi nu de deficienţă mentală

şi/sau surditate exclusiv. Aşa i s-a întâmplat şi lui Mary Akerley:„Am stabilit eu însămi diagnosticul, mulţumită unui articol de pe prima pagină a ziarului Washington Post. Asociaţia Naţională pentru Adulţi şi Copii cu Autism îşi organiza congresul anual, iar ziarul descria în relatare simptomele. Mi-am recunoscut fiul în articol. Dragă cititorule, dacă mai eşti încă împotriva etichetelor, reciteşte alineatul anterior. Mai devreme sau mai târziu, copilul tot va primi o etichetă; cu siguranţă în cazul nostru ar fi fost mai bine mai devreme decât mai târziu. Convingerea mea este că acest lucru este valabil în toate cazurile. Dacă am fi ştiut imediat că Ed avea autism, am fi fost cu siguranţă trişti, însă nu am fi fost nici pe departe atât de nesiguri şi îngrijoraţi (...)".

Imaginaţi-vă situaţia următoare: vă doare foarte tare capul şi

luaţi o doză dublă de aspirină. Durerea de cap se ameliorează, însă

doar temporar. într-un final, mergeţi la doctor, care vă prescrie o

medicaţie ce funcţionează tot temporar. Vă întoarceţi la doctor,

care face câteva analize, spunându-vă că vasele de sânge din

partea dreaptă a capului sunt subţiate... Vreţi să aflaţi de ce. E

vorba de o tumoră sau pur şi simplu de stres? Până când, într-un

final, veţi afla de unde vine durerea de cap, veţi fi foarte anxios,

îngrijorat şi nefericit.

Şi părinţii copiilor cu handicap vor să afle de ce. Şi nu mă

refer la acel „de ce" de ordin filozofic, care va apărea mult mai

târziu. Mă refer la explicaţia din punct de vedere profesional,

32 AUTISMUL

pentru a şti cel puţin cu siguranţă că specialiştii le pot ajuta

copilul. Nu uitaţi: fie că avem de-a face cu un pacient cu dureri de

cap sau cu părinţii unui copil cu deficienţe, este vorba tot de

oameni cărora le este teamă, cărora li s-a întâmplat ceva rău.

Atâta timp cât situaţia nu este abordată în mod serios, teama nu va

dispărea. Părinţii nu pot face faţă singuri acestei situaţii. în afară

de cazul în care, printr-o coincidenţă, părintele este pediatru sau

psiholog, acesta nu are cunoştinţele necesare pentru a acţiona:

părinţii sunt la fel de neajutoraţi ca însuşi copilul.

7. Prevenirea sau cel puţin înlăturarea neînţelegerilor părinţilor

îmi amintesc modul în care îmi povestea un tată cum credea la

început că fiul său suferea de o boală mentală : specialiştii îi

spuseseră că fiul său este foarte inteligent şi că el percepea lumea

din jurul său ca pe un lucru prea superficial, inferior, nepotrivit

pentru inteligenţa sa „superioară". Din când în când, fiul său îl lua

de mână şi îl ducea la frigider, parcă vrând să spună: „vreau suc

de fructe". Pentru acel tată, scena de mai sus era una dintre cele

mai dureroase din viaţa sa: „De ce face aşa fiul meu? în numele

lui Dumnezeu, ce am făcut ca să merit o astfel de purtare? De ce

îşi bate joc de mine ? ".

Mai întâi, acel tată a interpretat comportamentul fiului său ca

pe o problemă de caracter: „îşi bate joc de mine". Acest lucru,

evident, nu a avut urmări pozitive pentru dezvoltarea unei relaţii

pozitive cu fiul său. Mai târziu, i s-a explicat că este ceva cum nu

se poate mai normal, pentru copiii de o anumită vârstă, să-şi ia

tatăl de mână. înseamnă pur şi simplu că micuţul nu-şi dă încă

seama cum să atragă atenţia celor din jur în alt mod. Acest

comportament este de o durată atât de scurtă în cazul copiilor

normali, încât părinţii îl uită repede. în cazul copiilor cu autism, în


schimb, sunt multe schimbări absolut obişuite (am putea spune

aproape „spontane"), prin care ei nu reuşesc să treacă prin forţele

proprii, părând că „îngheaţă" în anumite stadii de dezvoltare. De

aceea trebuie să le arătăm ceea ce ei nu pot vedea, spre exemplu,

prin a-i conduce în mod fizic şi a le arăta cum pot deschide

frigiderul.

Atunci când tatăl a înţeles această idee, relaţia cu fiul său s-a

schimbat brusc : nu mai avea de-a face cu un copil obraznic, ci cu

un copil cu o deficienţă foarte specifică. Faptul că fiul său îl

trăgea de mână până la frigider era acum ceva foarte pozitiv :

copilul comunica, poate la un nivel diferit, neputând încă vorbi,

însă îşi dădea silinţa. Iar tatăl a găsit în acelaşi timp un mod de a-

şi ajuta fiul.

încă mai există situaţii când specialiştii susţin sus şi tare că nu

se poate face nimic pentru un copil atunci când acesta încă nu e

motivat. Sub pretextul că le désirI încă nu există, copilul nevrând

să se dezvolte, ei susţin că trebuie să aşteptăm acea pornire pentru

a-1 putea ajuta. Din contră, ar trebui să fie limpede că unui copil

cu autism trebuie să i se ofere mijloace tocmai ca să se poată

dezvolta. Faptul că încă nu comunică în cuvinte nu înseamnă că

încă nu există pornirea de a se dezvolta, ci că (deocamdată?)

cuvintele sunt prea grele. Dacă îi oferi unui copil alte mijloace de

comunicare mai concrete, se poate naşte comunicarea : el va avea

la îndemâna sa mijloace care vor stimula, la rândul lor, pornirea

de a se dezvolta.

8. Punctul de vedere al specialiştilor: copiii „diferiţi" au nevoie de un ajutor diferit

I Dorinţa (fr.) (n. trad.).

34 AUTISMUL

încă mai există specialişti care, în colaborare cu părinţii, încearcă

să „repare" copii „defecţi". Asemenea părinţilor, ei încearcă să

descopere cauzele dificultăţilor acestor copii : doar atunci când

dificultăţile sunt înţelese, se poate acţiona asupra lor. într-un final,

ca şi părinţii, aceşti specialişti se lasă păgubaşi sau sunt total

demoralizaţi când îşi dau seama că până la urmă tot nu au înţeles

cauzele problemelor.

Tinerii cu autism diferă de alte persoane cu deficienţe

mentale, de copiii cu tulburări psihice, de copiii cu întârzieri în

dezvoltarea limbajului sau de copiii cu probleme de surditate.

Recentele schimbări din învăţământul special în ceea ce priveşte

autismul au arătat că tinerii care suferă de acest tip de tulburare

sunt într-adevăr altfel şi, prin urmare, solicită un alt mod de

abordare. Pentru aceştia, învăţământul special tradiţional nu era

destul de special.

Cu cât o deficienţă seamănă mai mult cu alta, cu atât este mai

important ca diagnosticul să fie stabilit în mod corect şi să se

folosească eticheta corespunzătoare. Prin urmare, înţelegerea

autismului de către specialişti are o importanţă covârşitoare. Fără

îndeplinirea acestei condiţii, asistenţa profesională provoacă în

mod involuntar - dar inevitabil - probleme comportamentale.

2. De la înţelegere la intervenţiaeducaţională

»

1. O tulburare pervazivă de dezvoltare solicită pe durata întregii vieţi asistenţa unei instituţii de îngrijire specializate în autism

Este de la sine înţeles faptul că îngrijirea anumitor persoane cu

deficienţe trebuie să se desfăşoare pe durata întregii vieţi. Este

35 AUTISMUL

imposibil ca unei persoane cu o deficienţă mentală severă să i se

ofere o educaţie specializată, ca, apoi, la vârsta maturităţii să fie

nevoită să plece din instituţia respectivă, spunându-i-se: „De

acum nu mai ai nevoie de ajutor". Şi persoanele cu autism au

nevoie de o continuitate în îngrijirea specializată. Iar acest lucru

presupune, evident, o continuitate a instituţiilor de îngrijire

adaptate. Cui îi este clar acest lucru înţelege spre exemplu de ce

programul american TEACCH poate fi un model pentru mulţi

părinţi şi specialişti. TEACCH este abrevierea de la 7reatment and

£ducation of/lutistic and related Communication-handicapped

C//ildren (tratamentul şi educaţia copiilor cu autism şi cu

deficienţe de comunicare înrudite). în statul Carolina de Nord, cu

o populaţie de aproximativ şase milioane de locuitori (ceva mai

puţin decât populaţia Flandrei), există şase centre de diagnosticare

a autismului - cu servicii de intervenţie la domiciliu, 150 de clase

pentru copii şi adolescenţi cu autism, plus câteva centre unde

adulţii cu autism sunt adăpostiţi şi pot lucra. Toate aceste facilităţi

formează împreună programul TEACCH. Aşadar, TEACCH este

un program de stat. Din păcate, termenul program este uneori în

mod greşit interpretat, ca şi când ar fi vorba de un fel de carte de

reţete, un „program" pe care pur şi simplu îl poţi cumpăra şi

aplica în orice situaţie. Aceasta ar reprezenta desconsiderarea

principiilor de individualizare care sunt de importanţă majoră în

abordarea autismului. Pentru noi, TEACCH este un model demn

de urmat, în primul rând pentru că ne dorim o continuitate a

instituţiilor specializate în autism, pentru toate vârstele şi toate

nivelurile de inteligenţă.

CAPITOLUL 2

Problema atribuirii de semnificaţii»


Să recapitulăm: am subliniat că autismul este o tulburare de

dezvoltare, o deficienţă pervazivă, şi nu o psihoză. Ce este atunci

atât de special în cazul acestei deficienţe ? Ce face ca un copil cu

autism să fie atât de diferit faţă de alţi copii cu deficienţe ?

1. Cogniţia. Ce face creierul cu informaţia senzorială?

Cogniţia are legătură cu înţelegerea. Cum învaţă cineva să

„înţeleagă" ? Copiii văd, aud, simt şi pipăie. Ce fac ei cu toţi

aceşti stimuli senzoriali ? învaţă să observe, să înţeleagă, să

simbolizeze. Cogniţia are de-a face cu procese precum acordarea

de atenţie, aducerea aminte şi aşa mai departe.

Atunci când spunem că persoanele cu autism au un stil

cognitiv diferit, aceasta înseamnă în primul rând că informaţia

senzorială este prelucrată de creierul lor în mod diferit: ele aud,

simt, văd ca şi noi, însă creierul lor prelucrează altfel această

informaţie. De aceea, în definiţia autismului din DSM-IV se

vorbeşte despre „diferenţe calitative" în comunicare şi în

interacţiunea socială.

Destul de multe persoane cu autism prezintă şi deficienţe

mentale, însă adevăratele lor probleme în ceea ce priveşte

dezvoltarea comunicării, a comportamentului social şi a

imaginaţiei nu se pot explica doar prin prisma acelui retard al

dezvoltării. A ajuta o persoană cu autism implică înţelegerea nu

numai a faptului că ar putea avea întârzieri în dezvoltare, ci şi a

faptului că dezvoltarea sa este diferită.

2. Autismul cu sau fără deficientă mentală:»

care este diferenţa?

în trecut, specialiştii nu înţelegeau faptul că autismul şi deficienţa

mentală sunt de cele mai multe ori corelate. Ei îşi puneau adesea

întrebarea: este acest copil autist sau are o deficienţă mentală ? O

întrebare mai potrivită ar fi fost: este acest copil autist cu sau fără

deficienţă mentală ?

Care este diferenţa dintre autism şi autism cu deficienţă

mentală ? Aceasta este uşor de vizualizat:

Aici puteţi vedea imaginea rezultatului unui test PEP (profil

educativ-psihologic) în cazul unui băieţel autist de 4 ani şi

jumătate. Testul PEP analizează dezvoltarea imitaţiei, a

performanţei cognitive, a expresiei verbale, a abilităţilor motrice

fine şi grosiere, a percepţiei şi a coordonării ochi-mână în cazul

copiilor autişti cu vârsta cuprinsă între 1 şi 12 ani.

Este un test standardizat, ceea ce înseamnă, printre altele, că testul

prezintă rezultatele copiilor fară deficienţă mentală. Prin urmare,

la sfârşitul testului se poate compara dezvoltarea unui copil cu

autism cu cea a copiilor normali.

Petrică are 4 ani şi jumătate, ceea ce se poate observa pe linia

orizontală dintre 4 şi 5. La dreapta puteţi observa că el are un scor

de dezvoltare de 19. Aceasta înseamnă că a îndeplinit 19 dintre

sarcinile testului. Acest scor este comparabil cu acela al unui copil

normal de 2 ani. Dezvoltarea sa a fost deci mult mai lentă decât se

aştepta, deoarece în mod normal ar trebui ca scorul dezvoltării

sale să ajungă la linia orizontală. Petrică are deci o deficienţă

mentală, deoarece dezvoltarea sa este mai lentă.

Dacă ar fi fost un copil „obişnuit" cu deficienţă mentală, aţi fi

văzut un profil de învăţare mai armonios: un nivel de 2 ani în

PROFILUL DE TEST Scoruri pe funcţiiVârsta Motricitatea Motricitatea Coordonarea Performanta Cogniţia Scorul de Vârsta

în ani Imitaţie Percepţie fină grosieră ochi-mână cognitivă verbală dezvoltare in ani-10

■J

-11

-10 -9-ş

-n -14

-13 - 12 -11

-20

-1»

-18 -»7 -»6

-19 -18

-17 -16 -15

-14

-13 -12 -11 -10

-95 r-94 -93- 92-91 -90 -89- 88 -87 -86 - 85

-80

=sj|

c -4

-7 -S

-i -4

t <

-10

(

-9

-s

3 :

-« . m

— .

L J

-7 -5

r? c 2 j

;! J

'o \ 4

mt ^ r

» j

-10

C

-9

-8 J

3 :-6 ^

-10

-8 -7 -6

ţ c

-15

- 14 -13 -12 -1) -10 -9 -8 -7 -6 -6

-3 -2

- 1 -0

-9 -8 -7 -6 -5

-4

-3 -2 -l -o

-74

=3"

EES

fili

21

Sgutj-9 6

5r—4Sţ-2

Sursă: Schopler, E., şi Reichler, R.J., Geindividualiseerd onderzoek en behandeling van kinderen met autisme en andere

stoornissen (Cercetarea individualizată şi tratamentul copiilor cu autism şi alte tulburări), Nijmegen, Dekker Van de Vegt, 1982

PROBLEMA ATRIBUIRII DE SEMNIFICAŢII 39

dezvoltarea abilităţilor motrice, cognitive şi de imitaţie. Deoarece

un copil „obişnuit" de 4 ani şi jumătate cu deficienţă mentală, cu o

vârstă mentală de 2 ani, se comportă ca un copil de 2 ani, din

punct de vedere mental şi emoţional, el chiar ESTE un copil de 2

ani.

însă în cazul lui

Petrică lucrurile stau

altfel. Cea mai bună abilitate a lui este coordonarea ochi-mână, al

cărei scor aproape atinge nivelul de 4 ani. Aceste abilităţi pu-

ternice ale copiilor cu autism sunt adesea numite „insule de

inteligenţă". Cu toate acestea, se poate observa că cea mai bună

abilitate a lui Petrică se află totuşi la un nivel mai scăzut decât ar

fi cazul pentru vârsta sa, fiind doar un domeniu în care retardul

său este mai puţin dramatic. în domeniul abilităţilor cognitive,

Petrică nu a obţinut niciun scor de „reuşită". în ceea ce priveşte

înţelegerea limbajului şi vorbirea însăşi, el are o vârstă mentală

sub 6 luni. Este vorba deci despre o dezvoltare foarte inegală, un

profil extrem de nearmonios, ceea ce este tipic pentru copiii cu

autism. în acest caz, autismul este corelat cu deficienţa mentală,

ceea ce se observă clar pe profil; există un retard general,

domeniile comunicării şi al înţelegerii sociale fiind cele mai

profund afectate.

La acest lucru ne referim atunci când vorbim despre „diferenţe

calitative" în dezvoltarea comunicării şi a interacţiunilor sociale.

Dificultăţile nu se pot explica doar prin vârsta mentală mai

scăzută. în afara dezvoltării întârziate, mai este vorba şi despre o

„dezvoltare diferită", o cogniţie diferită.

3. Autismul şi deficienţa mentală. Aşteptărirealiste legate de viitor

înainte să discutăm despre stilul cognitiv diferit al tinerilor cu

autism, este necesar să zăbovim puţin asupra deficienţei mentale,

frecvent întâlnită la copiii cu autism. Dacă diagnosticul iniţial

comunicat părinţilor menţionează doar autismul, fară a le furniza

informaţia esenţială despre eventuala deficienţă mentală asociată,

se poate solda cu urmări catastrofice.

Cei mai mulţi oameni cu autism au în acelaşi timp o deficienţă

mentală moderată până la severă (60% au un IQ sub 50, 100 fiind

considerat un scor moderat). Prin urmare, este important ca

părinţii şi specialiştii să conştientizeze că acea deficienţă mentală

nu se poate contracara nici prin cele mai bune programe din lume,

nici cu ajutorul celor mai buni specialişti în autism. Nivelul

deficienţei mentale oferă indicii mai mult sau mai puţin realiste cu

40 AUTISMUL

privire la aşteptările de viitor care se pot întrezări, fără ca acestea

să fie interpretate într-un mod prea fatalist.PROBLEMA ATRIBUIRII DE SEMNIFICAŢII 41

Persoanele cu deficienţă mentală uşoară obţin un scor între 52 şi

67 la testele IQ. Copiii cu o deficienţă mentală uşoară ating la

vârsta de 9 ani un nivel de funcţionare autonomă pe care adulţii cu

deficienţă mentală severă îl ating doar mult mai târziu. Spre

exemplu, ei se pot îmbrăca singuri şi se pot îngriji de igiena lor

personală. Se poate

aştepta de la aceştia

să comunice prin fraze destul de complexe şi să posede abilităţi de

lucru destul de bune. Persoanele cu autism din acest grup au

tendinţa de a avea cele mai diverse abilităţi. Unii copii au abilităţi

de vârf care pot fi transformate în mijloace de a-şi câştiga

existenţa. De exemplu, copiii autişti cu înalte abilităţi muzicale ar

putea deveni, printre altele, acordori de piane. Totuşi, din cauza

dificultăţilor lor severe în ceea ce priveşte limbajul şi înţelegerea

comportamentului social, puţini dintre ei îşi pot valorifica talentul

din punct de vedere social.

Persoanele cu o deficienţă mentală moderată obţin scoruri între 36

şi 51 la testele IQ. Ei se pot spăla singuri, se pot îmbrăca şi pot

purta conversaţii simple, posedând de asemenea abilităţi reduse de

lectură. Abilităţile lor ocupaţionale se reduc la sarcini de rutină.

Deficienţa mentală severă este asociată cu scoruri IQ între 20 şi

35, aceste persoane funcţionând în mod autonom doar în domenii

restrânse, cum ar fi spălarea feţei şi a mâinilor, şi efectuarea

cumpărăturilor simple. Abilităţile sociale şi comunicative sunt

foarte limitate, iar activitatea lor vocaţională necesită o

supraveghere îndeaproape. Persoanele cu un nivel al IQ-lui de 19

sau mai puţin sunt considerate ca având o deficienţă profundă.

Deficienţa lor este atât de pervazivă, încât îi face să fie dependenţi

în aproape toate domeniile de funcţionare.

45 AUTISMUL

(Datele de mai sus provin din Schopler, E., Reichler, R., şi Lansing, M., Teaching Strategies for Parents and Professionals, Austin, Pro-Ed,

1980.)

în paragraful de mai sus ne-a fost pusă la dispoziţie o privire de ansamblu sumară asupra perspectivelor de viitor ale persoanelor cu deficienţă mentală. Această clasificare nu este nici pe departe absolută, însă oferă un cadru de dezvoltare realist de care trebuie să se ţină cont. în cazul persoanelor autiste, va fi cu atât mai dificil să se atingă aceste perspective de viitor, din cauza deficienţelor suplimentare (dificultăţile în legătură cu comunicarea, înţelegerea socială şi imaginaţia). De aceea, este important să înţelegem temeinic modul în care combinaţia celor două deficienţe îi afectează pe copiii cu autism.

4. Autismul în combinaţie cu alte deficienţe.Autismul este punctul de la care trebuie săse pornească în demersul educativ

Chiar atunci când sunt prezente alte deficienţe corelate cu

autismul (handicap mental, surditate, cecitate...), trebuie ca, din

punctul de vedere al educaţiei şi învăţământului, să se ţină seama

în primul rând de autism. Este evident că problemele care implică

interpretarea şi înţelegerea semnificaţiei obiectelor, evenimentelor

şi persoanelor trebuie să fie abordate în mod prioritar.

O deficienţă mentală este „doar" o chestiune de retard; faptul

de a fi orb, surd sau de a avea o altă deficienţă senzorială nu

afectează abilitatea persoanei de a se bucura de o viaţă plină de

semnificaţii. Pentru persoanele cu autism, însă, viaţa este în mod

natural haotică, situaţiile părând a fi guvernate de hazard. Această

problemă legată de atribuirea unor semnificaţii lucrurilor

perceptibile este cea care trebuie luată în considerare mai întâi;

celelalte probleme, deficienţele asociate, sunt secundare. Acest

lucru explică de ce copiii autişti cu deficienţă mentală şi copiii

autişti surzi sau nevăzători au de câştigat de pe urma abordării

specifice a unei clase de autişti, unde se lucrează în primul rând la

problemele legate de atribuirea de semnificaţii.

5. Autism fără deficienţă mentală? Da şi nu

20% dintre persoanele cu autism au un nivel de abilităţi „normal"

sau „înalt funcţional". Ce trebuie să înţelegem prin aceasta ? Un

funcţionar în serviciul autorităţilor care nu este familiarizat cu

această problematică nu va înţelege cu uşurinţă faptul că cineva


care are un IQ mediu sau peste medie are totuşi nevoie de educaţie

specială.

Am explicat deja că termenul autism este nepotrivit pentru a

rezuma probleme legate de atribuirea de semnificaţii, sintagma

„tulburare de dezvoltare pervazivă" fiind ceva mai potrivită. Alte

expresii nepotrivite

sunt nivel de

abilităţi normal şi înalt funcţional, deoarece autiştii cu un nivel de

abilităţi normal/înalt funcţional au totuşi de cele mai multe ori o

deficienţă severă în domeniul social.

Cred că e important să ne oprim puţin asupra conceptului de

inteligenţă. Ce este inteligenţa? Se spune câteodată, în glumă, că

inteligenţa este ceea ce se măsoară prin testele de inteligenţă.

Creatorii testelor de inteligenţă au raţionat în felul următor : dacă

folosim în testele noastre jucării sau materiale pedagogice care se

găsesc în mod curent în viaţa de zi cu zi a claselor sociale

„superioare" şi mai puţin în celelalte, atunci copiii din medii mai

înstărite vor apărea în mod automat mai inteligenţi decât copiii din

mediile dezavantajate - şi tocmai acest lucru dorim să-1 evităm. în

loc să întrebuinţăm materiale, în loc să punem întrebări şi să

analizăm situaţii care se întâmplă doar în anumite clase sociale, şi

nu în altele, dorim să ne distanţăm de situaţii reale, prin urmare să

creăm teste care sunt ceva mai disociate de viaţa reală.

Aceasta este ceea ce Uta Frith numeşte diferenţa dintre test

intelligence şi world intelligence (inteligenţa măsurată cu ajutorul

testelor şi inteligenţa din viaţa de zi cu zi sau ceea ce se mai poate

numi şi „simţ practic"). Ea oferă exemplul copiilor străzii din

Brazilia, care nu pot efectua adunări pe hârtie (o formă de

inteligenţă „abstractă"), dar care manipulează însă banii cu mare

uşurinţă atunci când le vând banane turiştilor (o formă de

inteligenţă „aplicată", inteligenţă practică).

în cazul autiştilor „înalt funcţionali", se poate observa

contrariul: ei efectuează cu uşurinţă adunări complicate pe hârtie

şi în minte, însă nu se pot descurca deloc cu banii în viaţa reală

(gândiţi-vă spre exemplu la personajul principal din filmul Rain

Mari). Ei nu au „simţ practic". Au un nivel de inteligenţă abstractă

destul de ridicat, însă aceasta nu le este prea mult de folos în viaţa

reală. în acest sens se poate spune că sunt deficienţi din punct de

vedere social.

„Cosmin este în primul an la facultatea de istorie. Arborii genealogici l-au pasionat dintotdeauna. Cunoaşte cărţi întregi pe de rost, fapt ce-i impresionează pe colegii săi - poate şi mai mult din cauza neajutorării lui în alte domenii. Aceştia nu-l înţeleg prea bine. Cosmin este un copil-minune, însă l-aţi văzut vreodată comandând un sendviş? Nu-i place untul, dar în loc să ceară un sendviş fără unt, el comandă primul lucru ce-i trece

46 AUTISMUL

prin minte. Dacă primeşte un sendviş cu unt, TI plăteşte, după care se duce afară şi îl aruncă în primul coş de gunoi pe care-l

zăreşte. El nu a învăţat că se poate comanda şi un sendviş fără unt."

6. Experimente cognitive pentru copiii cu autism

Pentru a-i ajuta pe cei cu autism, trebuie aşadar să înţelegem nu

doar dezvoltarea lor lentă, ci, îndeosebi, dezvoltarea lor

„neobişnuită", acele „diferenţe calitative". Cum trebuie prin

urmare să înţelegem aceste probleme neobişnuite, şi anume

dificultăţile legate de atribuirea de semnificaţii ?

Cercetătorii englezi Hermelin şi O'Connor au publicat în 1970

primele lor rezultate importante în cartea Psychological

Experiments with Autistic Children. Cercetarea lor era în acelaşi

timp simplă şi fascinantă. Ei le-au cerut copiilor din trei grupuri

de aceeaşi vârstă mentală (copii cu autism, copii normali şi copii

cu deficienţă mentală fără autism) să îndeplinească un anumit

număr de sarcini. Ei au luat hotărârea de a selecta copii autişti fără

deficienţe mentale pentru a dobândi o imagine în ceea ce priveşte

autismul „pur", şi nu acel autism devenit încă şi mai complex prin

prezenţa deficienţei mentale asociate. în mod normal, ar fi de

aşteptat ca în cazul acestor experimente cu copii cu vârste mentale

egale, aceştia să obţină rezultate egale. însă atunci când se observă

că grupul de copii autişti nu reuşeşte deloc să îndeplinească

anumite sarcini (în ciuda faptului că vârsta lor mentală sugerează

că ei ar trebui, în mod normal, să posede acele cunoştinţe), în

vreme ce celelalte două grupuri reuşesc, se poate spune că s-a

găsit un detaliu care este probabil tipic pentru autism. Se

formulează atunci o ipoteză şi se procedează la tot felul de

experimente pentru a o testa. Dacă toate experimentele confirmă

ipoteza, este vorba despre un „adevăr ştiinţific".

(Filozof al ştiinţei, Karl Popper spune că ştiinţele umane se pot

într-adevăr numi „ştiinţe" doar atunci când formulează ipoteze

care pot fi confirmate sau contrazise prin experimente. Abordarea

psihanalitică a autismului nu are deci un statut ştiinţific; este o

teorie în care putem crede sau pe care o putem respinge, însă

teoria nu poate fi confirmată sau infirmată cu ajutorul unor

experimente ştiinţifice. Teoria poate fi interesantă, nefiind însă şi

ştiinţifică.)

7. Interpretarea percepţiilor: capacitatealimitată de a atribui semnificaţii

i

Hermelin scria:


...copiii cu autism par a suferi de o deficienţă cognitivă a sistemului nervos central, iar problema lor de bază pare a consta în incapacitatea de a diferenţia între aspecte importante şi detalii nesemnificative din mediul lor înconjurător şi din existenţa lor, în aşa fel încât trebuie să se cramponeze de forme de comportament învăţate pe dinafară, care devin din ce în ce

mai neadaptate pe măsură ce creşte nevoia de coduri complexe şi flexibile. Şi tocmai în domeniul dezvoltării limbajului şi a comunicării sociale se cere gradul cel mai înalt de creativitate, patologia cognitivă a autismului reieşind cel mai limpede tocmai din aceste domenii.

S-a realizat spre exemplu un experiment în care s-a studiat

memoria verbală a celor trei grupuri de copii. Ceea ce urmează

aici este o redare simplificată, în care se păstrează însă spiritul

experimentului. Detaliile se pot citi în publicaţia originală,

menţionată în bibliografie. într-o primă fază, li s-a cerut copiilor să

reţină cât mai multe cuvinte dintr-o listă arbitrară (cum ar fi :

fereastră-măr-proiector-apă-carte-poate-a merge). S-a stabilit că

cele trei grupuri de copii au obţinut aceleaşi rezultate, aşa cum era

de aşteptat de la copii de vârstă mentală identică.

în a doua fază a experimentului, s-au adăugat semnificaţii

percepţiilor; cuvintele au fost oferite de data aceasta într-un

context „cu sens" (serii precum măr-grapefruit-lămâie-pa- ră-

maşină-barcă-avion). Atunci când auzim o astfel de serie, reacţia

imediată este : „Aha, am înţeles. E vorba de fructe şi de mijloace

de transport". Din momentul în care putem asocia percepţiile

noastre cu un conţinut conceptual, memoria noastră funcţionează

mai eficient: atribuirea de semnificaţii ne ajută să ne organizăm

existenţa. în cercetare, s-a observat cum rezultatele copiilor

normali şi ale celor cu deficienţă mentală s-au îmbunătăţit, pe

când cele ale copiilor cu autism, în ciuda vârstei lor mentale egale,

nu au crescut în acelaşi fel: adăugarea de semnificaţii percepţiilor

i-a ajutat considerabil mai puţin pe aceştia. Dacă analizăm cu

atenţie acest experiment şi încercăm să desluşim ceea ce se

întâmplă în mintea unui copil cu autism, ajungem la concluzii

uimitoare.

Dacă o persoană cu autism se loveşte în viaţa de zi cu zi de

aceleaşi dificultăţi de a folosi „semnificaţii", după cum

demonstrează acest experiment, acest lucru înseamnă că ea este

destul de izolată într-o lume în care toţi cei din jur înţeleg

existenţa tocmai prin semnificaţiile stabilite de comun acord prin

comunicare şi comportament social. înseamnă că ea rămâne

dependentă, într-o măsură mult mai mare decât o sugerează vârsta

sa mentală, de informaţia perceptivă.

48 AUTISMUL

Psihologul Jerome Bruner a cercetat dezvoltarea cognitivă a

copiilor normali şi a fost impresionat de

capacitatea lor de a depăşi simpla percepţie

(titlul uneia dintre cărţile sale este Beyond the information

givenI). Copiii normali aud şi văd lucruri care nu pot fi percepute

„cu ochiul liber". Cu alte cuvinte, ei chiar posedă abilitatea de a

adăuga semnificaţii percepţiilor lor.

Astfel, vedem că, încă de la naştere, în procesul de dezvoltare

a comunicării, copiii simt în mod intuitiv că sunetele umane sunt

mai importante decât alte zgomote. Pe măsură ce lunile trec, ei

încep - fără a avea nevoie de lecţii - să înţeleagă limbajul uman şi

mai apoi să-1 şi vorbească. Este o realizare impresionantă, dacă ne

gândim cât efort ne solicită nouă învăţarea unei limbi noi la vârsta

adultă, când creierul este mult mai puţin flexibil. Copiii învaţă

deci să adauge semnificaţii sunetelor percepute. Ei ajung să în-

ţeleagă abstracţiile : cuvântul „pahar" nu are la urma urmei decât o

legătură arbitrară cu obiectul „pahar". în alte limbi se folosesc alte

cuvinte pentru acesta: verre, vaso, bicchiere...

Adesea, nici nu suntem conştienţi de faptul că pentru a înţelege

comportamente sociale trebuie ca lucrurilor percepute să le fie

adăugate semnificaţii. Se pare că talentul de a înţelege

comportamentul social se află atât de adânc înrădăcinat în creierul

nostru, încât intuiţia socială rămâne intactă în cazul celor mai

multe persoane cu deficienţe mentale, în ciuda deficienţelor lor,

nevăzătorii, persoanele cu handicap auditiv, cele cu deficienţe

mentale, cele cu afazie nu au niciun fel de dificultăţi în a înţelege

comportamentul social sau în a adăuga semnificaţii percepţiilor

sociale. Ei înţeleg expresia emoţiilor: un copil afazic se lasă strâns

la piept, un copil cu deficienţe auditive înţelege semnificaţia

surâsului mamei sale.

Cât de diferit stau lucrurile în cazul autismului! Gândiţi-vă la

Rain Man şi la scena din lift: iubita fratelui său are un puternic

sentiment de simpatie pentru el. Oare l-o fi sărutat vreodată o

femeie? O fi cunoscând el oare senzaţia unui sărut? îl sărută deci,

apoi întreabă cu delicateţe: „Cum ţi s-a părut?". „Umed", spune

Rain Man.

Rain Man are dreptate: dintr-o perspectivă strict perceptivă, un

sărut este umed. Dincolo de acea senzaţie de umezeală, îi este

greu să înţeleagă emoţia, să adauge semnificaţii percepţiei literale.

Acest lucru ne ajută să înţelegem tristeţea profundă a părinţilor

atunci când se simt respinşi de către copilul lor cu autism. Când s-

a simţit depăşită de greutăţi, mama lui Vlăduţ s-a prăbuşit psihic,

începând să plângă. Vlăduţ, fiul său autist, care o privea, se

tăvălea de râs. „Râde de mine...", se gândea ea. în realitate, el

râdea din alt motiv. Din punct de vedere perceptiv, lacrimile sunt

I „Dincolo de informaţia oferită" (n. trad.).


totuşi o imagine interesantă! Vlăduţ văzuse deja apă curgând

dintr-un robinet, iar acum curgea din ochi, ca şi cum ar fi curs

dintr-un robinet uman!

Şi specialiştii se simt dezamăgiţi câteodată din acelaşi motiv:

ataşându-se emoţional de copiii aflaţi în îngrijirea lor, ei se simt

adesea respinşi, la

fel ca părinţii. De

aceea este important să ne reamintim că persoanele cu autism au

de-a face cu dificultăţi specifice în „citirea" feţelor şi înţelegerea

emoţiilor de dincolo de percepţii. Din moment ce nu recunosc

acele emoţii, în mod evident este greu să ţină cont de ele. Spre

deosebire de copiii normali, cei cu autism nu au capacitatea de a

ajunge dincolo de informaţia oferită (beyond the Information

given). Ina van Berckelaer numeşte acest lucru „existenţa literală".

Copiii normali îşi dezvoltă foarte devreme intuiţia socială, care

îi determină să prefere, spre exemplu, feţele umane, şi nu

obiectele. Pe măsură ce cresc, ei încep să-şi dezvolte din ce în ce

mai mult interesul pentru viaţa socială din jurul lor. Ei înţeleg din

ce în ce mai multe lucruri în acest domeniu, jocul lor simbolic

demonstrând că pentru ei, de la un anumit stadiu de dezvoltare,

comportamentul uman este „plin de semnificaţii" : ei se prefac că

le dau de mâncare păpuşilor, le pun la culcare, le aşază pe scaun şi

aşa mai departe.

La copiii cu autism, lucrurile stau altfel în ceea ce priveşte

dezvoltarea imaginaţiei (adăugarea de semnificaţii celor

percepute) şi a comportamentului social. între joaca „de-a ceva" şi

activităţile concentrate în jurul percepţiei, ei le preferă mai

degrabă pe cele din urmă, de exemplu, faptul de a aşeza obiecte

unele peste altele sau unele în spatele celorlalte. Absenţa jocului

simbolic ne arată cât de puţin au înţeles din comportamentul

părinţilor şi al fraţilor. Acum pare incredibil că la un moment dat

s-a putut interpreta comportamentul asimbolic al copiilor cu

autism într-o manieră extrem de simbolică. Spre exemplu, lovirea

mesei cu o jucărie se interpreta ca o expresie a agresivităţii

împotriva figurii materne !

Stilul cognitiv diferit al persoanelor cu autism se poate rezuma

în rândurile următoare. Peste tot în lume se nasc copii cu abilitatea

nativă şi programată din punct de vedere biologic de a adăuga

semnificaţii percepţiilor lor, cu un grad minim de stimulare.

Datorită acestei abilităţi, ei reuşesc să desluşească sunete

omeneşti, apoi să înţeleagă comunicarea umană şi, în cele din

urmă, să comunice la rândul lor într-un mod potrivit. Prin aceeaşi

abilitate, ei reuşesc în primul rând să înţeleagă comportamentul

uman, iar mai apoi să se comporte ei înşişi într-un mod acceptat

social. Tocmai acea abilitate înnăscută şi programată din punct de

vedere biologic este afectată în cazul persoanelor cu autism.

50 AUTISMUL

Această abilitate nu este deci „absentă", ci doar perturbată. Destul

de multe persoane cu autism înţeleg de fapt

anumite semnificaţii, exprimate în

comunicare, comportament social şi imaginaţie. Problemele pe

care le au în legătură cu interpretarea se află la un nivel mai înalt.

8. O capacitate scăzută de a interpreta gesturile

O nouă serie de experimente cognitive au confirmat aceste

dificultăţi de interpretare. Aceste experimente au fost organizate

ca cel de mai devreme: s-au comparat rezultatele a trei grupuri de

copii - copii autişti, copii cu deficienţe mentale şi copii normali,

toţi cu o vârstă mentală de cinci ani.

Sursa : U. Frith, Autism. Explaining the enigma (Autismul. Elucidarea enigmei), Oxford, Basil Blackwell, 1989


Atunci când li s-a cerut să recunoască semnificaţia gesturilor

instrumentale prezentate în imagine, tinerii cu autism au obţinut

rezultate la fel de bune ca şi celelalte două grupuri. Putem observa

că aceste gesturi sunt foarte „iconice", deoarece există o

corespondenţă vizuală între imagine şi semnificaţia ei. Cu alte

cuvinte, sensul nu

trebuie „dedus".

Gestul „priveşte în sus ! " se înţelege de la sine, la fel ca şi gestul

„pleacă! " : semnificaţia sa nu este detaşată de percepţie, ci rezidă

oarecum în prelungirea sa.

Gesturile „expresive" sunt însă mult mai dificile pentru cineva

căruia îi este greu să înţeleagă lucrurile dincolo de sensul literal.

Priviţi spre exemplu la gestul „suntem prieteni buni" : braţul pe

umărul celuilalt este un gest arbitrar prin excelenţă; semnificaţia

acestui gest trebuie dedusă, nefiind vizibilă prin percepţie, ci

detaşată de aceasta. Grupul copiilor cu deficienţe mentale şi cel al

copiilor normali au dedus fără prea multe dificultăţi semnificaţia

acestor gesturi, pe când grupul copiilor cu autism a eşuat complet.

Dacă ne-am putea gândi din perspectiva lor, am înţelege de ce

acest gen de gesturi este atât de dificil pentru ei. Dacă privim

gestul „literalmente", vedem o mişcare circulară cu mâna. De ce o

astfel de mişcare înseamnă „a alina" într-un context şi „a curăţa"

în altul - pentru că, de exemplu, tot la fel se curăţă şi masa?Putem concluziona printr-o observaţie importantă: toate aceste

gesturi, care reprezintă dificultăţi importante pentru persoanele cu autism, sunt gesturi care exprimă sentimente. Acest lucru ne determină să presupunem că în ciuda unei vârste a dezvoltării de cinci ani, identică celei a subiecţilor din experiment, copiii cu autism au anumite dificultăţi în înţelegerea multor sentimente umane. Neînţelegându-le, nici nu pot ţine seama de ele. Iar dacă adesea ni se par „lipsiţi de inimă" în relaţia cu noi, aceasta nu este o chestiune de egoism, ci face parte din dizabilitatea lor cognitivă.

9. înţelegerea exprimării emoţiilor

într-un alt experiment, trei grupuri de copii cu vârste mentale

identice au primit sarcina de a pune câteva desene în ordinea

corectă.

52 AUTISMUL

Sursa: U. Frith, Autism. Explaining the enigma (Autismul. Elucidarea enigmei), Oxford, Basil Blackwell, 1989.

La prima serie de desene, copiii cu autism nu au avut

dificultăţi ieşite din comun. Nici la a doua serie : desenele îşi

dezvăluie semnificaţia într-un mod destul de literal, arătând chiar

ce se întâmplă. La cea de-a treia serie de desene însă, copiii

normali şi cei cu deficienţe mentale nu au avut dificultăţi

particulare, pe când copiii autişti nu le-au putut desluşi.

Ce putem vedea în aceste desene ? Băieţelul pune o prăjitură în

cutie, pleacă afară să se joace, „doamna cea rea" mănâncă

prăjitura, iar băieţelul este foarte surprins atunci când nu găseşte

prăjitura în cutie. Problema? Acea gură deschisă. înţelegerea

sentimentelor este foarte greoaie. Iar dacă, pe deasupra, acele

sentimente sunt exprimate într-un mod abstract, descifrarea lor

devine imposibilă. O gură deschisă nu este îndeajuns de iconică,

nu există nicio legătură literală între

,0

j

9 J y ,

J WK 1%

J> fiSftfs??«®

o poveste mecanică

4A

JlŞWsiigJ -jf^j 0m

1

o poveste comportamentală

3*______________i

13 P F>

o poveste mentală


54 AUTISMUL

AUTISMUL

simbol şi semnificaţie. O gură deschisă poate însemna atât de multe lucruri: am mâncat prea mult ardei iute, vreau să dorm, mi-e foame... Şi, în plus, mai poate însemna şi „surpriză". (Că tot veni vorba de surpriză: cum să nu fii surprins într-o lume pe care nu o înţelegi îndeajuns, în care totul este posibil ? De fapt, cu atât de multe lucruri imprevizibile şi greu de înţeles înjur, eşti surprins în continuu...)

Dificultăţile în interpretarea percepţiilor sunt un aspect esenţial pentru înţelegerea acelui stil cognitiv diferit, de care trebuie să ţinem seama în lucrul cu persoanele cu autism. Acest stil cognitiv diferit se va regăsi în caracteristicile principale din definiţia ştiinţifică a autismului, şi anume diferenţele calitative în comunicare, interacţiune socială şi comportamente şi centre de interes stereotipe şi limitate (care de cele mai multe ori decurg dintr-o lipsă de imaginaţie).

2. De la înţelegere la intervenţiaeducaţională. Atribuirea semnificaţiilor

» »

într-un mod diferit

Dacă nu poţi construi o atmosferă pozitivă pentru educaţie şi învăţământ, mai bine nu te apuci deloc de ele. Şi totuşi, nu este

tocmai simplu să dezvolţi o abordare pozitivă pentru persoane atât de diferite. Imaginaţia, inteligenţa, intuiţia şi dragostea sunt ingrediente extrem de importante, însă pe deasupra, în cazul autismului, sunt necesare şi cunoştinţe profesionale.

Atribuirea unor semnificaţii, incapacitatea de „a privi dincolo de percepţia propriu-zisă,

literală", este principala problemă în cazul autismului. Iar dacă înţelegi bine acest lucru, eşti pe jumătate priceput.

58

56 AUTISMUL

Deoarece viaţa este o mulţime atât de ameţitoare de sunete şi imagini, este foarte util pentru persoanele cu autism să dobândească puţină ordine

în viaţa lor. Este deosebit de important ca nevoia lor de coerenţă să fie satisfăcută pe durata întregii zile şi în fiecare zi. Poate că pentru cei mai mulţi oameni, acest lucru este enervant, însă este unul dintre puţinele lucruri care le pot alina întrucâtva suferinţa. în opinia mea, este esenţial ca pentru toate lucrurile să existe ore şi locuri fixe. Părinţii îşi pot ajuta copiii să se simtă mai în siguranţă, chiar dacă acest lucru le va îngreuna propria existenţă, însă apare o problemă: pentru a putea progresa, trebuie, din când în când, să schimbăm anumite lucruri. Aşadar, se pare că e vorba de un echilibru între păstrarea ordinii, pentru a minimaliza teama, şi schimbarea anumitor lucruri, necesară pentru progres. Sfatul meu în acest domeniu este ca sarcinile obişnuite de zi cu zi, cum ar fi baia, mâncarea, spălatul pe dinţi să se desfăşoare la ore fixe, iar copilul să aibă în fiecare zi la aceeaşi oră un interval de timp pentru a asculta muzică, în acest fel se creează puţină ordine, iar între aceste activităţi se pot introduce lucruri noi. (Therese Joliffe)

1. Obiectele ca limbaj inteligibil

Cele mai multe persoane cu autism nu percep coerenţa lucrurilor ;

ele văd puţine legături logice şi au impresia că viaţa lor este

condusă de coincidenţă, de neprevăzut, forţe asupra cărora nu au

niciun control. Cei care sunt atât de dezorientaţi au nevoie de

puncte de sprijin, de „cuiere" în care să-şi agaţe nesiguranţa.

Explicaţiile noastre verbale pe care le dăm de obicei despre

„unde", „cum" şi „când" sunt insuficiente.

Oamenii care sunt atât de „diferiţi" trebuie abordaţi într-un

mod la fel de „diferit". Punctul lor forte era percepţia. Oare nu ne-

am putea folosi de percepţie pentru a compensa dificultăţile de

înţelegere şi a înlocui abstractul cu lucruri concrete? în acest fel, ei

ar deveni mai uşor motivaţi: toţi dorim doar să se apeleze la

punctele noastre tari şi la centrele noastre de interes. Nevăzătorii

învaţă să „citească" folosindu-se de simţul pipăitului. Există oare

un „braille" pentru persoane cu autism? Dacă stilul lor cognitiv

este atât de rigid, dacă ele gândesc cu atât de puţină flexibilitate,

oare n-am putea folosi acest lucru spre folosul lor ? Dacă uneori

cuvintele spun atât de puţin, oare n-ar putea obiectele să vorbească

mai bine ?

Despre limbajul unui pulover roşu

Sorin a fost cu părinţii lui în vacanţă la munte. S-a distrat de

minune acolo. Era atât de fascinat de gheaţă, de zăpadă, de soarele


care se oglindea în toată acea întindere albă! O săptămână întreagă

a purtat un pulover gros de culoare roşie. Asta se întâmpla acum

două luni. Astăzi, mama i-a pus din nou acel pulover roşu. La

început, mama nu a înţeles de ce Sorin jubila, însă pentru el acesta

era semnul că pleca din nou la munte şi la zăpadă. Toată ziua a

fost nervos pentru că

tot nu plecaseră, iar

seara - fiind încă acasă - a făcut o criză de nervi uriaşă.

Un alt exemplu: despre limbajul unei sacoşe de papură

Spre deosebire de numeroşi copii cu autism cărora nu le place

aglomeraţia, Mioara adoră să meargă la supermarket. Mama face

întotdeauna acelaşi drum cu căruţul. Mama cumpără întotdeauna o

ciocolată la ieşire. Mama are întotdeauna o sacoşă de papură

pentru cumpărături. Mama Mioarei povesteşte:

„într-o duminică dimineaţă, i-am arătat Mioarei cheile de la maşină: «plecăm». Mioara a stat cuminte toată ziua, până când, la doi kilometri de casă, am luat-o pe drumul către mama mea. Deodată pe Mioara a apucat-o o criză de nervi pe bancheta din spate. Am oprit şi m-am uitat împrejur: ce s-o fi întâmplat? Şi am văzut că îmi lăsasem sacoşa de papură pentru cumpărături la vedere, în maşină. Evident, când a văzut sacoşa de papură, Mioara crezuse că mergem la supermarket şi se bucurase. La început, drumul către mama mea e acelaşi cu cel către supermarket; însă unde am luat-o eu la stânga, ar fi trebuit s-o iau la dreapta către supermarket. Atunci începuse criza de nervi".

Astfel de anecdote demonstrează că persoanele cu autism

caută, în felul lor, să dea un sens propriei existenţe. Dacă acest

lucru nu se poate face prin cuvinte şi concepte abstracte, atunci se

poate prin asocieri perceptive concrete. Vom încerca să folosim

rigiditatea „gândirii", acele asocieri concrete, în folosul lor. Vom

face din punctul lor slab un punct forte.

în clasă, de exemplu, învăţătoarea va arăta o cutie de fiecare

dată când vine ora lucrului. După repetarea de câteva ori a acestui

gest, Mioara înţelege atunci când vede cutia că s-a făcut ora la

care trebuie să se ducă la masa de lucru. Ia cutia şi o pune în lada

din colţul de lucru. A înţeles. Celor care înţeleg atât de greu

lucrurile abstracte le arătăm lucruri concrete. în loc să aşteptăm

(degeaba) ani de zile ca o persoană cu o tulburare pervazivă de

dezvoltare să se adapteze la un mediu mult prea dificil (aşteptând

să fie „gata pentru şcoală"), vom adapta noi mediul la ea.

58 AUTISMUL

2. O chestiune de politeţe: cel mai puternic se adaptează

Cei care suferă de autism se confruntă cu o lipsă de semnificaţii în

existenţa lor. Dacă aşa stau lucrurile, atunci acesta este primul

nivel la care ei au nevoie de sprijin. Cine nu găseşte puncte de

reper va consuma multă energie pentru a le găsi. Până atunci, o

persoană cu autism nu se va putea bucura de lucrurile mărunte din

viaţă.

Până la urmă, acest lucru e valabil şi pentru noi, oamenii

„normali". Imaginaţi-vă: cineva vă invită la o conferinţă de trei

zile în Bulgaria. Bineînţeles, nu vorbiţi limba bulgară, deci aveţi o

problemă de comunicare. Pe deasupra, aţi aflat că bulgarii dau din

cap în semn de aprobare atunci când vor să spună „nu" şi invers,

adică tocmai pe dos. De aceea, sunteţi de două ori mai vigilent şi

aveţi de două ori mai multe emoţii pentru că vă gândiţi: dacă e

aşa, în ţara asta vor fi şi alte forme de comportare socială diferite.

într-o oarecare măsură, în Bulgaria aveţi deci o „dizabilitate"

socială.

Bine. Ajungeţi aşadar la aeroportul din Sofia pentru conferinţa

de trei zile, unde pe deasupra trebuie să ţineţi şi o prelegere.

încercaţi acum să vă imaginaţi - cu problema dumneavoastră de

comunicare, cu dificultăţile sociale - la care dintre întrebările

dumneavoastră doriţi răspunsuri în primul rând (nu căutaţi prea

departe, va fi vorba în primă instanţă de nevoi primare legate de

şederea dumneavoastră). O primă serie de întrebări se va referi la

loc şi la spaţiu: întrebările despre „unde". Unde se desfăşoară

conferinţa, unde este sala de conferinţe, unde veţi dormi, unde

puteţi lua masa ? Atunci când veţi avea răspunsuri la aceste între-

bări, vă veţi simţi deja puţin mai relaxat. Copiii cu autism au

nevoie de aceeaşi previzibilitate: ei vor fi mult mai liniştiţi dacă

vor putea face asocieri stabile între activităţi şi locuri.

O a doua serie de întrebări va avea legătură cu organizarea

timpului: întrebări despre „când". Programul conferinţei vă va

oferi răspunsuri la întrebările despre când vor începe prelegerile,

cât timp vor dura, când va trebui să ţineţi prelegerea

dumneavoastră, când va avea loc pauza, când se ia masa. Atunci

când veţi afla răspunsuri şi la aceste întrebări, vă veţi simţi, din

nou, şi mai liniştit. Doar toată lumea doreşte previzibilitate în

viaţă!De asemenea, e cel mai normal lucru din lume ca bulgarii să

ne ofere răspunsuri într-un mod pe care noi (cu deficienţa noastră socială şi comunicaţională) să-1 înţelegem: este vorba, pur şi


simplu, de bune maniere. Aşa stau lucrurile şi cu persoanele cu autism, doar că dificultăţile lor comunicaţionale şi sociale sunt mult mai grave. Ele nu se pot adapta atât de uşor la noi. Dacă le invităm în comunitatea noastră sau în clasele noastre, ele devin „oaspeţii" noştri, iar noi trebuie să le fim traducătorii: le vom traduce informaţia despre „unde" şi „când" la un nivel pe care îl pot înţelege. în felul acesta, le facem existenţa ceva mai previ-zibilă. Ar trebui să facem acest lucru pur şi simplu din politeţe.

Prin felul lor politicos, bulgarii ne ajută să fim mai inde-

pendenţi în ţara lor. Prin felul nostru politicos, vom face ca

persoanele cu autism să fie mai independente.

3. Locuri stabile. „Unde?" Despre organizarea unei clase sau a unui modul de tip familial

Pare atât de logic să mâncăm în sala de mese, să dormim în

dormitor, să ne spălăm în baie: pentru orice acţiune există şi un

spaţiu special amenajat. Cele mai multe case au o împărţire

„firească". Şi noi asociem anumite comportamente cu anumite

locuri: de obicei, nu dormim în camera de zi şi nu mâncăm în

dormitor. Dacă facem o excepţie de la aceste reguli, ştim că este o

excepţie. Şi totuşi, deşi doresc să le ofere copiilor lor o anumită

stabilitate, părinţii unor copii cu autism povestesc că ei înşişi sunt

considerabil mai puţin previzibili decât credeau că sunt: uneori îi

îmbracă pe copii în baie, alteori în dormitor; uneori mănâncă în

sufragerie, alteori în bucătărie. Pentru unii copii, acest lucru este

dificil de înţeles - în special pentru copiii care se urcă pe draperii

în loc să se urce pe şpaliere, care sar pe pat în loc să sară pe

trambuline. Ei au dificultăţi în a înţelege la ce servesc spaţiile, ce

comportamente se potrivesc căror spaţii.

în clasa de autism, acest lucru este încă şi mai dificil decât

acasă, căci în ce clasă poţi găsi deopotrivă o încăpere de lucru,

una de joc şi o sală de mese ?

Aceasta înseamnă că e nevoie ca diferitelor colţuri ale clasei să

le fie atribuită câte o funcţie de „cameră", pentru ca elevii să

sosească într-un mediu previzibil: acel colţ este rezervat lucrului,

celălalt jocului, iar altul servirii mesei. Atunci când se

organizează o sală de clasă trebuie deci avute în vedere câte

activităţi diferite se realizează cu elevii în clasă. Se poate crea un

spaţiu aparte pentru fiecare activitate ? Dacă aceeaşi masă se

foloseşte şi la mâncare, şi la jocuri pentru recreere, şi la lucru,

acest amestec poate părea mult prea imprevizibil, şi deci haotic,

60 AUTISMUL

poate da peste cap toate aşteptările şi poate provoca probleme de

comportament.

în clasă mă simţeam destul de în siguranţă. Vedeam structura sălii şi

aveam senzaţia că pot exercita un oarecare control, însă oricare alt

spaţiu (cofetăria, spaţiul de joacă, holul) era un coşmar. Nu ştiam cum

trebuie să mă port cu ceilalţi copii şi îmi era în permanenţă teamă. Nu

puteam înţelege de ce se purtau aşa cum se purtau sau ce însemna

comportamentul lor. (Sean Barron)

în fiecare clasă au loc cel puţin trei tipuri de activităţi: se

studiază, deci trebuie un colţ de lucru; se joacă, deci este nevoie

de un colţ pentru recreere; se mănâncă şi se deprinde spălatul

vaselor, deci este necesar un colţ pentru luarea mesei, cu un spaţiu

unde se pot învăţa tot felul de activităţi gospodăreşti.

Uneori apare întrebarea: de ce ar fi nevoie de un colţ pentru a

lua masa într-o clasă pentru autişti? De ce nu ar mânca împreună

cu ceilalţi elevi? Experienţa ne învaţă că, într-o clasă organizată,

copiii se liniştesc, însă îşi pierd din nou liniştea atunci când

trebuie să stea laolaltă cu ceilalţi copii „imprevizibili", în timpul

pauzei de masă sau al momentelor de joacă. în mod cert este

important ca ei să înveţe să mănânce şi să se joace împreună cu

ceilalţi copii, însă este de preferat ca acest lucru să se realizeze

atunci când ei sunt pregătiţi. Este mai bine ca, într-o primă fază, ei

să fie „protejaţi" la maximum, ca mai apoi să se pregătească

integrarea.

Aceleaşi principii de organizare spaţială sunt valabile şi pentru

aranjarea unui spaţiu pentru instruirea practică. Este vorba despre

un curs pentru un grup de aproximativ 20 de studenţi, care au

urmat iniţial un curs teoretic de bază, iar apoi, pe parcursul unei

săptămâni, învaţă să aplice principiile teoretice, lucrând direct cu

copiii, adolescenţii sau adulţii cu autism. Practica se află în

responsabilitatea a cel puţin cinci formatori. Fiecare dintre aceşti

formatori va fi responsabil timp de o săptămână pentru acelaşi

copil, adolescent sau adult. Studenţii sunt împărţiţi în cinci grupuri

de câte patru. în fiecare zi vor lucra cu un alt elev autist, la

sfârşitul săptămânii căpătând astfel experienţă cu elevi autişti de

vârste şi niveluri de inteligenţă diferite.întreaga situaţie de practică include toate ingredientele care pot

genera probleme de comportament. „Persoanele cu autism nu suportă schimbarea, noutatea...", însă ce se poate observa în timpul unui astfel de stagiu de practică? Cinci persoane cu autism care nu se cunosc deloc (sau prea puţin) sunt împreună. Ele nu-i cunosc pe formatori. Vor fi timp de o săptămână în compania a 20


de studenţi pe care nu îi cunosc. De asemenea, ele nu cunosc nici clădirea în care se desfăşoară practica, nici noile rutine, nici noile sarcini pe care trebuie să le îndeplinească. în ciuda acestor lucruri, nu apar prea multe probleme comportamentale. Câteodată, lumea ne întreabă dacă îi selectăm pe elevii autişti cu cele mai puţine probleme... însă răspunsul este „nu". Singurul aspect asupra căruia insistăm este ca elevii cu probleme severe în ceea ce priveşte „apropierea" de alţi oameni să nu participe la un astfel de stagiu de practică. Aceşti elevi pot fi integraţi într-o clasă de autişti, însă în timpul practicii se confruntă cu prea multe persoane noi. Ar fi o săptămână prea frustrantă pentru un astfel de elev, cu vreo 30 de adulţi în jurul lui.

Secretul succesului este simplu : este o combinaţie între crearea unui mediu predictabil, rutine previzibile şi sarcini la care elevii se pot adapta sau sunt pe cale de a se adapta.

4. Structurarea spaţiului

Aranjarea unui spaţiu pentru practică este în mare măsură similar

cu organizarea unei noi clase de autişti sau a unui nou modul de

tip familial. Cadrele didactice întrebuinţează un raţionament

similar şi de cele mai multe ori posedă puţine informaţii pentru

început.

Un exemplu. în acest stagiu de practică, elevii noştri sunt Luca

(5 ani), Mircea (10 ani), Cristina (15 ani), Paul (21 ani) şi Petru

(25 ani). în prealabil am cerut informaţii esenţiale referitoare la

comunicare, gradul lor de independenţă, abilităţile de lucru,

comportamentul de lucru, capacităţile lor de recreere şi abilităţile

sociale. în cazul câtorva informaţii, am întrebat doar dacă elevii se

situează la un nivel de reuşită, eşec sau sunt în plină dezvoltare a

abilităţilor respective. Nivelurile se interpretează într-un mod

destul de flexibil: în prima zi de practică, s-a descoperit în cazul

unei fetiţe despre care ni se spusese că poate pune masa singură,

că nu putea să pună un obiect pe masă decât cu sprijin fizic din

partea unui specialist. La fel, am descoperit în cazul unui adult în

al cărui dosar scria că lucrează la bibliotecă, faptul că într-adevăr,

putea pune ştampile pe plicuri, însă cu condiţia să fie sub

îndrumare.

Am inclus aceste observaţii doar pentru a sublinia faptul că

pregătim acest stagiu de practică în modul cel mai serios cu

putinţă, la fel cum s-ar pregăti o clasă sau un modul de tip

familial. însă doar realitatea va demonstra dacă am reuşit sau nu,

fiindcă orice proces educativ trebuie să fie în permanenţă supus

evaluării. De cele mai multe ori, după prima zi de lucru trebuie

62 AUTISMUL

adaptate majoritatea sarcinilor. Sâmbătă dimineaţă aruncăm o

privire în spaţiul unde se va desfăşura practica. Pe o parte, sala are

geamuri pe toată înălţimea peretelui, cu vedere înspre grădină.

Este destul de logic ca spaţiul de lucru să nu fie organizat tocmai

în acea parte, fiind mai degrabă destinat colţului recreerii, căruia i

se va rezerva cât mai mult spaţiu cu putinţă. în cealaltă parte a

sălii este un perete orb, fără uşi sau ferestre. Aici vor fi amplasate

colţurile de lucru. Spaţiul pentru masă va fi organizat lângă colţul

pentru recreere. Aceasta este, în linii mari, prima structurare a

spaţiului.Haideţi să analizăm ceva mai detaliat spaţiul de lucru. De ce

criterii ţinem cont atunci când le atribuim câte un colţ elevilor noştri ? Observaţi în special eforturile noastre de a le favoriza independenţa, căci până la urmă, aceasta este motivaţia noastră principală în ceea ce priveşte structurarea spaţială.

Luca, mezinul nostru de cinci ani, este o adevărată sfâr- lează, după spusele raportului său. Nu are obiceiul să stea liniştit la o masă. încă nu a înţeles că există spaţii separate pentru lucru (unde se face ceea ce spune altcineva) şi recreere (unde se face mai mult sau mai puţin ceea ce doreşte fiecare). Atenţia sa este fluctuantă. Are nevoie de o separare clară, aşa că este aşezat într-un fel de „cutie" : la stânga, la dreapta, în spate, peste tot este separat de restul spaţiului. El trebuie să înveţe să acorde atenţie aspectului celui mai important în timpul lucrului, şi anume propria sarcină. Restul trebuie îndepărtat din câmpul său vizual. Şi aşa, în această situaţie extrem de structurată, îi va fi greu să se concentreze şi să separe ceea ce este important de amănuntele lipsite de importanţă. Pe deasupra, se pare că sesiunile sale de lucru vor fi foarte scurte şi se va muta mult mai des decât ceilalţi din colţul de lucru în cel de recreere. Aşadar, colţul său de lucru este bine separat, însă în vecinătatea spaţiului pentru recreere, care, din cauza asocierilor cu activităţile ludice, trebuie totuşi să rămână în afara câmpului său vizual.

Primim multe întrebări despre aceste „cutii". Am impresia că întrebarea despre „cutii" a înlocuit întrebarea de acum zece ani despre „utilizarea limitată a limbajului". în acel moment, lumea nu era prea încântată de faptul că educatorii vorbeau puţin şi adresau doar un număr limitat de cuvinte-cheie bieţilor copilaşi autişti. într-adevăr, acest comportament amintea de o anumită răceală militară. Fără îndoială, vechea idee a „mamei reci" a influenţat această percepţie, înainte ca lumea să-şi dea seama că persoanele cu autism au probleme severe de comunicare. Acum este normal pentru specialişti să nu încurajeze logoreea. Cât despre aceste „cutii", trebuie să înţelegem că ele nu au nimic de-a face cu o în-


grădire ca de temniţă, ci pur şi simplu cu dificultăţile persoanelor cu autism de a se concentra la stimulii relevanţi.

Spaţiul structurat nu este un scop în sine, ci un punct de

plecare, un mijloc de a-i elibera pe copii de tulburările de

concentrare. Priviţi cu atenţie desenele de mai jos înainte să citiţi

explicaţiile. Cred că veţi înţelege mai bine raţionamentul unei

adaptări potrivite a mediului înconjurător. Trebuie făcută în

prealabil observaţia că această sală de clasă este total diferită de o

sală tradiţională. Deoarece nu pot urma instrucţiuni destinate

întregului grup, toţi elevii au mese de lucru individuale.

1. în acest desen puteţi vedea cum este aşezat un elev în modul

optim: privind către spaţiul deschis, ocupându-se între timp de

lucrul său. în spatele său, la câţiva metri

64 AUTISMUL

distanţă, se află un dulap, de unde îşi ia materialele de lucru şi

unde îşi aranjează lucrurile la sfârşit. El se deplasează singur

între masa de lucru şi dulap.

2. Aici, elevul este aşezat la perete, însă la câţiva metri distanţă de

dulapul său de lucru, care se află la stânga. El parcurge cu

uşurinţă, în mod independent, distanţa dintre masă şi dulap. îşi

ia lucrurile singur din dulap şi şi le duce singur înapoi.

3. Aici se află un elev ceva mai puţin

independent. El îşi ia din dulapul din stânga

materialele pentru sarcinile de îndeplinit şi

le pune înapoi tot în stânga, fară să fie

nevoie să se ridice. Faptul de a se ridica de

la masa sa de lucru îl dezorientează cu prea

multă uşurinţă.


4. Acest elev este obişnuit să lucreze de la stânga la dreapta.

Faptul de a pune înapoi tot în stânga lucrul terminat i-ar cere

prea mult efort, deoarece ar trebui să se organizeze prea mult

în interiorul dulapului. A lucra de la stânga la dreapta a devenit

pentru el un fel de automatism, care i-a favorizat foarte mult

independenţa. însă el nu este încă gata pentru stadiul următor.

Acest lucru se va întâmpla (poate) ulterior.

5. Acest elev lucrează ca în cazul precedent, însă trebuie să fie separat şi în spate, pentru că altfel el va fi distras în permanenţă atunci când va intra cineva în clasă sau atunci când vreun alt elev va trece pe lângă el, în drum spre spaţiul pentru recreere.

\ /

/ \

\/

66 AUTISMUL

6. Aici stă Luca în „cutia" sa. El nu a atins încă nivelul de independenţă necesar pentru a-şi lua ceea ce are de făcut din dulapul din stânga şi a-şi pune lucrul terminat în dreapta. Totul trebuie să fie supravegheat îndeaproape. Educatorul i-a pregătit trei sarcini de făcut în stânga, pe care Luca le va lua

una câte una. După ce le va termina, educatorul îl va ajuta să le aşeze în dreapta.

Luca mai are mult până se va putea aşeza ca în desenul 1. Poate că este bine să cunoaştem scopul final, pentru a înţelege semnificaţia paravanului de separare de la început. Trebuie lucrat cu paşi mici: chiar dacă într-un final, distanţa parcursă va fi de cinci metri, tot cu milimetri trebuie să începi...

Şi Petru (25 de ani) poate fi distras cu uşurinţă. Nivelul său este comparabil cu cel din desenul 3. Dacă este confuz,

apar cu uşurinţă problemele comportamentale. Se dezorientează

repede atunci când se mişcă de la un loc la altul: pe drum, nu mai

ştie ce se aşteaptă de la el, ce are de făcut. El este foarte nervos

din cauza nesiguranţei şi a sentimentului său de eşec. Petru


locuieşte la părinţii săi. Nicio instituţie nu a vrut să îl primească,

din cauza problemelor sale comportamentale, iar părinţii săi nu au

vrut să îl interneze într-o instituţie de psihiatrie tradiţională, unde

ar fi tratat ca un bolnav psihic, şi nu ca o persoană cu deficienţe.

Totuşi, dacă ne adaptăm la dificultăţile sale, oferindu-i previzi-

bilitate şi sarcini potrivite pentru nivelul său, e un băiat tare de

treabă. Iar dacă întâmpină greutăţi, avertizează, lovind cu mâna în

masă şi spunând „aşa eştiI". în caz de dificultăţi mai mărunte, el

spune „vrei acasă".

Cristina (15 ani) este un caz special. De fapt, toţi sunt speciali,

însă ea vorbeşte. Câteodată vorbeşte mult. Deranjant este faptul că

mulţi oameni din jurul său cred că ea înţelege tot ce spune şi că

este un autist „înalt funcţional" pentru că vorbeşte. Şi totuşi, în

ciuda acestui lucru, ea nu îşi poate controla comportamentul şi

este autonomă doar într-o mică măsură. Aceste lucruri le ştim

pentru că am mai primit-o pe Cristina la un stagiu de practică

anterior. Ştim dinainte că studenţii vor pune o mulţime de

întrebări despre ea. Colţul său de lucru va fi însă bine separat de

restul încăperii. Ea îşi va lua materialele pentru lucru din stânga,

unde îşi va aşeza sarcinile îndeplinite (ca în desenul 2), însă în

spatele său va fi amplasat un paravan, deoarece atenţia sa este prea

uşor distrasă, iar în acest caz survin imediat probleme de

comportament.

Mircea (10 ani) şi Paul (21 de ani) se comportă mai bine la

lucru. îi vom amplasa aşadar într-un spaţiu mai deschis, unul în

faţa celuilalt. Mircea vorbeşte puţin, foarte încet şi răguşit. în

situaţii nestructurate este foarte haotic, dând din cap fără a se

putea controla. însă imediat după ce se aşază la locul de lucru, cu

explicaţii clar vizualizate prin desene, se linişteşte, părând aproape

„normal".

Paul este mândria noastră. Este deja al treilea an de când îl

primim la cursuri. în primă instanţă, fusese considerat imposibil de

educat. De doi ani încoace, locuieşte din nou la părinţi, fiind prea

dificil pentru cele mai multe instituţii. El îi seamănă lui Petru, un

adult cu deficienţă mentală severă şi cu autism, care cooperează

foarte bine dacă totul îi este clar şi dacă sarcinile sale se află la un

nivel potrivit. Dar dacă sarcinile sunt prea neclare sau la un nivel

de dificultate prea înalt - păzea!

Pe desenul de pe pagina 73 puteţi vedea cum am amplasat

colţurile de lucru. Realitatea va dovedi dacă acest amplasament

I De la „aşa este", conjugat la persoana a Il-a (tu) (n. trad.).

68 AUTISMUL

este cel potrivit sau nu. La început, încercăm diferite lucruri, care

vor fi evaluate pe parcurs în funcţie de rezultate. Câteodată, în

timpul practicii, structura spaţiului trebuie modificată radical, dar

acest lucru nu este considerat un eşec, ci, dimpotrivă, un lucru

foarte normal.

în timpul acestei practici trebuie să fie modificat în mod

special spaţiul pentru recreere. Pe desen observaţi că este bine

delimitat, cu mobilă şi banchete. Graniţele dintre colţul pentru

recreere, spaţiul pentru masă şi cel pentru lucru sunt foarte bine

marcate din punct de vedere vizual, chiar şi cu obiecte. Hotărâsem

ca în spaţiul pentru recreere să aranjăm mai multe colţuri mai

mici: unul pentru Paul, căruia îi place să asculte muzică, şi unul

pentru jocuri liniştite sau pentru răsfoit reviste.

Luni, ne-am dat seama că spaţiul pentru recreere trebuie să fie

mai bine definit, în special pentru Petru, Luca şi Cristina, care par

a avea numeroase dificultăţi în această situaţie nestructurată. Dacă

nu suntem atenţi, Luca cel hiperactiv se va lovi de Petru, care nu

doreşte decât un singur lucru : să fie lăsat în pace. Pornind de aici

se pot întâmpla multe nenorociri. Petru nu va înţelege de ce Luca

se loveşte de el, s-ar putea chiar să i se facă teamă şi să-i dea un

pumn sărmanului de Luca. Mai bine prevenim o astfel de situaţie

decât să o remediem. Iar Cristina, care nu poate lua iniţiative în

spaţiul pentru recreere, se plimbă fără ţel şi s-ar putea ca din

plictiseală, pentru că îi lipsesc alte activităţi, să înceapă să-i bată

pe cei din apropiere care par mai neajutoraţi decât ea. Pentru

Cristina vom aşeza în acest spaţiu o altă măsuţă cu un raft, pentru

a evita ca ea să trebuiască să ia mereu iniţiative, căci acest lucru s-

a dovedit prea dificil pentru ea. O părticică din timpul de recreere

va fi structurat printr-o schemă. După cum observaţi, vorbim

mereu despre organizarea spaţială, însă de fapt vorbim în continuu

despre prevenirea problemelor comportamentale.

Una din strategiile educative cele mai importante în ceea ce

priveşte problemele comportamentale este adaptarea mediului

înconjurător, acesta trebuind să fie cât mai individualizat cu

putinţă.

5. Percepţia timpului: un traseu temporal vizibil. Cursuri de managementul timpului

Viaţa este o luptă. Nehotărârea cu privire la lucruri pe care ceilalţi le

consideră banale duce la foarte mult stres. Dacă, de exemplu, oamenii

spun: „Mâine poate mergem la cumpărături" sau „Om trăi şi om vedea",

ei nu-şi dau seama că nesiguranţa provoacă o suferinţă cumplită şi că eu

mă gândesc tot timpul la ceea ce se poate întâmpla sau nu. Lipsa de


hotărâre în

ceea ce

priveşte evenimentele se extinde la nehotărâre în privinţa altor lucruri,

de exemplu, locul unde trebuie să pun sau să caut anumite obiecte şi

care sunt aşteptările celorlalţi faţă de mine.

Incapacitatea de a înţelege lumea din jur duce la confuzie, iar după

părerea mea, aceasta provoacă anxietatea. La rândul ei, anxietatea

creează nevoia de retragere. Orice lucru care diminuează sentimentul

de dezorientare, diminuează şi anxietatea, şi în final şi izolarea, şi

disperarea, făcând viaţa ceva mai suportabilă. Dacă ceilalţi oameni ar

putea resimţi cum este să fii autist chiar şi doar pentru câteva minute, ar

şti cum trebuie să ajute. (Therese Joliffe)

în definiţia autismului se menţionează diferenţe calitative în dezvoltarea interacţiunii sociale, comunicării şi imaginaţiei. Personal, aş adăuga şi percepţia timpului. Persoanelor cu autism le este greu să înţeleagă aspectele abstracte ale interacţiunii sociale, ale comunicării noastre, le este greu să privească dincolo de concret. Şi atunci, cum ne putem aştepta ca ei să înţeleagă timpul invizibil? Şi în această privinţă, evident, persoanele cu autism întâmpină dificultăţi serioase care nu sunt explicabile doar printr-un nivel scăzut de dezvoltare.

Priviţi la oamenii „normali" : ce facem noi pentru a putea controla percepţia timpului ? Am făcut în aşa fel încât timpul nostru să fie „vizibil" : avem agende, calendare, ceasuri. Prin redarea timpului în mod vizibil şi măsurabil, am reuşit să controlăm mai uşor anumite lucruri. Pentru ca timpul să fie folosit într-un mod mai eficient, în unele companii se predau cursuri de managementul timpului. Sintagma „managementul timpului" mi se pare potrivită pentru copiii cu autism, căci şi ei trebuie să înveţe să controleze timpul. Faptul că ei nu pot să o facă este strâns legat de numeroase probleme comportamentale..

Exemplul de mai sus, al lui Therese Joliffe, arată în ce măsură anxietatea şi panica sunt legate de nesiguranţa în privinţa a ceea ce se va întâmpla. în cazul său, avem de-a face cu un adult cu autism cu un nivel de funcţionare excepţional de înalt.

Un alt tânăr înalt funcţional pe care l-am avut la cursurile

noastre era atât de capabil din punct de vedere verbal, încât a putut

exprima cât de mult a avut de câştigat de pe urma tuturor

mijloacelor de suport vizual folosite în timpul cursului : scheme

de zi, scheme de lucru, organizarea sarcinilor:

„E păcat că doamna învăţătoare nu vrea să vină la cursul acesta. Schemele îmi fac viaţa mult mai uşoară. în clasa mea normală, nimeni nu vrea să folosească aceste scheme" (loan, 12 ani).

70 AUTISMUL

Atunci când autişti înalt funcţionali se confruntă cu astfel de

probleme, ne putem închipui că ele sunt cel puţin la fel de acute în

cazul autiştilor cu intelect scăzut, deşi acestora din urmă le este

mai greu să se exprime. Gândiţi-vă doar la numărul mare de

părinţi care se plâng că micuţii lor autişti nu pot aştepta. Aceasta

este o problemă de managementul timpului.

.Atunci când miroase a mâncare, el vrea să mănânce imediat, chiar dacă de-abia am pus carnea în tigaie. Dacă îi explici că trebuie să aştepte, îl apucă o criză de nervi."

Cum pot înţelege autiştii ceva atât de abstract precum durata ?

îi putem ajuta transformând durata în ceva concret, vizibil, audibil.

în acest scop, un ceas de bucătărie poate face minuni. Cât timp

trebuie să aştepte copilul în sufragerie până când va mânca? Până

când va auzi ceasul sunând. Mioara are probleme cu trecerea de la

o situaţie la alta. Oriunde s-ar afla, după un timp vrea să rămână în

acelaşi loc. O schimbare neanunţată îi provoacă imediat o criză de

nervi. O putem ajuta arătându-i ceasul. în acest fel, ea se va putea

pregăti pentru schimbarea care va interveni. Peste trei minute va

suna ceasul. Acum ea este mai bine pregătită. Cât timp trebuie să

rămână un copil în spaţiul de recreere? Ascultă patru cântecele, iar

când nu mai aude muzică înseamnă că e timpul să înceapă

activitatea de lucru. Pentru noi, timpul este vizibil cu ajutorul

ceasurilor. Copiii cu autism pot învăţa să privească, de exemplu, o

clepsidră: atunci când s-a scurs tot nisipul, a sosit timpul.

Tatăl unui copil cu autism a făcut în aşa fel încât muzica să

poată fi vizualizată printr-o linie luminoasă. La începutul

recreaţiei se aude muzică, iar linia este foarte lungă. Pe măsură ce

trece timpul, linia luminoasă devine tot mai scurtă. Această

invenţie poate fi considerată ca un fel de ceas pentru autişti.

Copiii pot să înţeleagă ordinea cronologică a activităţilor prin

desene sau alte simboluri. Mâncăm? încă nu. Uite : cartonaşul

spune că întâi mergi la colţul pentru recreere. Abia după aceea

urmează cartonaşul cu mâncarea. Una din problemele lor atunci

când spunem „nu", este că acel „nu" pare definitiv. Ei nu înţeleg

că ceea ce acum este „nu", mai târziu poate deveni „da". Un

cartonaş lipit pe orarul zilei în dreptul unui moment ulterior, îl

face pe acel „da" vizibil, acel „nu" devenind astfel doar temporar.


6. Când? Vizualizarea modului în care decurge ziua

Ca şi noi, persoanele cu autism au nevoie de un orar pe care să şi-

1 stabilească singure sau, dacă acest lucru este prea dificil, să le

fie stabilit de către altcineva.

„Orarul" este pentru mulţi un concept prea complicat: ei nu

pot nici să prevadă, nici să cuprindă cu mintea atât de multe

activităţi. La început, copilul va deprinde doar cum să recunoască

modul previzibil în care decurg două activităţi succesive,

recunoaşterea ordinii în acţiuni, perceperea faptului că existenţa

lor nu este condusă de hazard. Ce fel de „simboluri" putem folosi

în acest scop? Cuvintele scrise sunt prea abstracte pentru mulţi, iar

desenele sunt poate prea „plate" (e surprinzător că nişte desene

bidimensionale pot să reprezinte obiecte tridimensionale sau chiar

activităţi !). Dacă este necesar, se poate folosi ceva tridimen-

sional : un obiect care va fi folosit în următoarea activitate, de

exemplu, o farfurie din care să mănânce, o şurubelniţă cu care să

lucreze, o minge cu care să se joace. Acesta este modul în care un

copil învaţă că lumea este previzibilă : o farfurie anunţă prânzul, o

minge anunţă vremea de joacă, (c/. desenul de la p. 139)

Nu uitaţi că, într-o primă fază, un copil cu autism va avea

nevoie, ca şi în cazul multor altor procese, de sprijin fizic. II veţi

ajuta să ducă farfuria la masă sau mingea către spaţiul de recreere.

De-abia mai târziu, copilul va înţelege legătura. Dacă doar aşezaţi

o farfurie sau o minge în câmpul său vizual, aşteptând ca el să

înţeleagă de la sine ce doriţi să facă, veţi pierde mult timp. Şi nu

este vorba doar de timpul pe care îl veţi pierde dumneavoastră

înşivă, ci de timpul pe care acel copil îl va irosi până ce va

înţelege acest lucru nou.

Copilul devine deja mult mai independent dacă poate aşeza

obiectul potrivit în cutia potrivită: mingea, de exemplu, trebuie

aşezată într-o cutie pe care este lipită poza unei mingi identice,

cutia aflându-se în spaţiul pentru activităţile recreative; şurubul în

cutia pe care aţi lipit fotografia identică a acelui şurub şi aşa mai

departe. Este ca şi cum copilul ar face jocuri de puzzle în spaţiu,

un punct forte al persoanelor cu autism. Chiar dacă la început

copilul nu va înţelege încă faptul că şurubul simbolizează

activitatea de lucru, totuşi el asociază obiectul cu locul: „Trebuie

să duci şurubul la locul unde se află un şurub identic, pentru că

acolo se petrece acţiunea". înţelegerea va veni pe urmă.

Procesul prin care un copil învaţă să recunoască modul în care

decurge ziua trebuie să fie individualizat:

• în primul rând, din punctul de vedere al duratei: pentru unii

copii, un „orar" poate însemna doar faptul de a face previzibilă

72 AUTISMUL

succesiunea a două activităţi: mai întâi lucrul, apoi joaca. De

fapt, în mod normal, aceasta este ideea de bază: conştientizarea

faptului că există un ritm în viaţă. Uneori, trebuie să faci unele

lucruri pentru alţii, de exemplu „lucrul", după aceea faci ce

vrei, adică „joaca". Apoi va fi anunţată o jumătate de zi, iar

mai târziu poate o zi întreagă, apoi programul săptămânii, cel

al lunii... în funcţie de posibilităţile de înţelegere ale copilului;

• în al doilea rând, din punctul de vedere al sprijinului: la

început, îl veţi sprijini pe copil în mod fizic pentru a se deplasa

de la un loc la altul. Apoi îi veţi da obiectul, pe care îl va aduce

singur la locul potrivit. Pe drum, el va ţine obiectul în mână, şi

îl va putea simţi, pipăi, pentru a-şi aminti ce dorea să facă. Mai

târziu, poate doar prin simplul fapt de a privi acel obiect, el va

înţelege ce are de făcut;

• în al treilea rând, din punctul de vedere al alegerii simbolului

potrivit. în acest caz, este vorba despre a alege nu simbolul cel

mai abstract, ci pe acela care favorizează cel mai bine

independenţa copilului. Astfel, se poate


lucra cu obiecte (ca şi în descrierea de mai sus), imagini (desene,

fotografii) sau cuvinte scrise. Există şi alte forme intermediare, de

trecere (obiecte lipite pe cartonaşe, obiecte cu desene alăturate,

desene sub care sunt scrise cuvinte, textul devenind din ce în ce

mai mare pe măsură ce desenele se micşorează). Ceea ce este

important este ca pregătirea copiilor pentru întrebuinţarea noilor

simboluri să se efectueze întotdeauna la masa lor de lucru (spre

exemplu, îi putem învăţa să asocieze obiecte cu desene sau

cuvinte scrise cu desene). De-abia după ce vor înţelege asocierea

în situaţia cea mai uşoară (unde este prezentă doar informaţia

strict necesară, ei fiind protejaţi de orice altă informaţie în plus,

care bruiază), ei vor fi pregătiţi pentru a pune în practică

informaţia nou-dobândită, în contexte mai complexe (acasă, în

clasă, atunci când sunt mai puţin protejaţi de informaţia secundară

care îi poate bruia: frăţiorul care plânge, un alt elev care se plimbă

de la locul de lucru la spaţiul pentru recreere...). Repet, deci: nu

ţintiţi întotdeauna nivelul pe care îl consideraţi cel mai „înalt", şi

anume mijlocul auxiliar care seamănă cel mai mult cu cel folosit

de noi. „A accepta" înseamnă şi acceptarea diferenţelor, a faptului

că cineva este diferit şi trebuie, prin urmare, ajutat în mod diferit.

La urma urmei, ce dorim în cazul unei persoane cu autism? Să fie

fericită în felul său sau să semene cât de mult cu noi ?

83 AUTISMUL

7. întrebarea referitoare la durată: „Cât timp?".Despre orarul de lucru şi alte scheme

Obiectele şi desenele oferă un răspuns la întrebările „când" şi

„unde". însă dacă un elev ştie, de exemplu, că la un moment dat

este aşteptat la măsuţa sa de lucru, el va dori de asemenea să ştie

cât timp va dura activitatea. încercaţi să explicaţi acest lucru cuiva

care nu vorbeşte, nu are percepţia timpului şi nici pe cea a

cantităţii... Această informaţie abstractă trebuie transmisă într-un

mod mai concret, fiind necesar ca un lucru invizibil şi „volatil" să

devină vizibil şi de durată. Şi întrebarea „cât timp" va fi prezentată

într-o situaţie cât mai controlată (la măsuţa de lucru), pentru ca

mai apoi elevul să înveţe să înţeleagă conceptul de durată în

situaţii mai puţin adaptate nevoilor sale.

Elevul autist este aşezat la măsuţa sa de lucru. Ştim că

activităţile pe care le desfăşoară la acea măsuţă sunt foarte utile,

însă el (încă) nu ştie acest lucru. Poate că el resimte chiar

contrariul. în acest moment, dezvoltăm o rutină nouă, un obicei de

lucru pe care el îl va aprecia mai târziu, dar poate că el se revoltă

în această clipă împotriva acestei noi rutine, ca de altfel împotriva

oricărui lucru nou.

De aceea este atât de important să înţeleagă cât timp va dura

această situaţie.

Mă gândesc la mine însumi: ce aş face dacă aş fi pus într-o

situaţie dificilă, cerându-mi-se să efectuez o sarcină grea şi fără să

mi se ofere informaţii despre cât timp va dura acest lucru? Aş avea

„probleme comportamentale" chiar şi cu mai puţină neclaritate !

Dacă însă mi se spune : nu durează decât cinci-zece minute,

„înghit" mai uşor exerciţiul acela dificil, pentru că se întrezăreşte

deja sfârşitul.

Şi o persoană cu autism doreşte să întrezărească sfârşitul unei

activităţi. Chemăm copilul la masa de lucru ? în regulă, dar pentru

cât timp ? Pentru aceasta pregătim o schemă de lucru în care

trecem toate sarcinile de efectuat. Poate fi, de exemplu, o schemă

pe culori, în care fiecare culoare reprezintă o sarcină diferită.

Cartonaşul roşu de pe schemă reprezintă cutia de aceeaşi culoare

de pe raftul din stânga, cartonaşul verde reprezintă cutia verde, cel

albastru cutia albastră.

Atunci când nu mai sunt cartonaşe colorate pe schemă, a luat

sfârşit lucrul. (O astfel de schemă poate funcţiona, evident, şi cu

numere: cifra 1 simbolizează prima sarcină - cutia numărul 1, cifra

2 - a doua sarcină, 3 - a treia sarcină şi aşa mai departe. Atunci

când au dispărut toate cifrele de pe schemă, s-a încheiat şi lucrul.

în trecere fie spus: pentru a folosi cifre, nu este neapărat necesar


ca elevul să înţeleagă conceptul numerelor; el va învăţa că 1, 2, 3

nu înseamnă o cantitate, ci o ordine: 1 este ceea ce faci mai întâi,

apoi vine 2, mai târziu 3. Vezi a doua imagine de la p. 140.

Copiii cărora le este greu să asocieze culori sau cifre pot

învăţa să lucreze în mod independent la un alt nivel, şi anume prin

folosirea obiectelor. Durata sesiunii de lucru este redată de

numărul de cutii din partea stângă a măsuţei de lucru: trei cutii în

partea stângă înseamnă trei sarcini de îndeplinit. Atunci când

cutiile au fost mutate în dreapta, a luat sfârşit sesiunea de lucru.

De ce de la stânga la dreapta, şi nu invers ? Acest lucru este

determinat de cultura noastră: noi învăţăm să scriem de la stânga

la dreapta; de altfel, multe alte activităţi sunt orientate în acelaşi

sens. Este indicat să se păstreze această alegere culturală, chiar şi

pentru copiii stângaci.

Copilul învaţă să găsească claritate şi previzibilitate chiar şi la

acest nivel simplu. Dacă la stânga nu mai sunt obiecte, toate fiind

mutate la dreapta, s-a terminat lucrul. Elevul nu posedă conceptul

numerelor, nici percepţia timpului, şi totuşi ne înţelege. Obiectele

vorbesc: la stânga este ceea ce am de făcut, la dreapta este ce am

terminat. Obiectele concrete au înlocuit deci concepte abstracte.

8. Despre cum se organizează o sarcină

De fiecare dată, cea mai mare provocare este să începem în mod

simplu. în timpul practicii, repetăm într-una acest sfat, pentru ca

apoi studenţii să se întoarcă la clasele lor sau la modulul de tip

familial, să dezvolte activităţi mult mai uşoare decât înainte. Şi

totuşi acestea sunt încă la un nivel prea înalt.

De exemplu, folosim coşuleţe în care aşezăm materialele

pentru câte o sarcină, în cazul nostru o sarcină de sortare. Elevul ia

coşuleţul din stânga şi îl pune pe măsuţa sa. Unde anume ? La

stânga, în mijloc, la dreapta ? Cel mai practic este să aşeze

coşuleţul în partea dreaptă a mesei. Totul este gata atunci când

sarcina este finalizată, când totul trebuie pus la loc. Pentru a-1

ajuta pe copil să îşi amintească acest lucru, marcăm locul

coşuleţului cu bucăţele de hârtie colorată.

Mai întâi trebuie să scoatem lucrurile din coşuleţ. înăuntru se

găsesc trei cutii: una cu şuruburi colorate şi piese de lego (care

trebuie aşezate la stânga), lângă aceasta o cutie cu un şurub colorat

lipit pe capac (aşa simbolizăm faptul că şuruburile trebuie puse în

această cutie), şi una cu o piesă de lego (unde vor trebui aşezate

piesele de lego). Mai simplu de atât nici că se poate. Şi totuşi,

această sarcină este prea grea pentru mulţi elevi autişti care învaţă

84 AUTISMUL

să lucreze în mod independent. Atunci când scot cutiile, se

încurcă, îşi „organizează" sarcina greşit şi ajung la „probleme

comportamentale". Acestea pot fi evitate dacă le oferim o mai

mare claritate vizuală. Putem de exemplu să marcăm măsuţa cu

cifrele 1, 2 şi 3. Atunci când elevii găsesc cutii în coşuleţe, ei pot

vedea că acestea poartă numerele 1, 2 şi 3. Apoi îi învăţăm să

aşeze cutia 1 pe locul marcat cu 1, cutia 2 pe locul cu 2 şi aşa mai

departe. Astfel, în mod automat, cutiile vor fi aşezate în ordinea

corectă, iar elevii îşi vor putea organiza sarcina în mod

independent, ceea ce la început fusese imposibil. Un sistem

similar poate fi gândit cu ajutorul culorilor: albastru la albastru,

roşu la roşu, galben la galben şi aşa mai departe.

Pentru elevi cu probleme deosebite în ceea ce priveşte

organizarea, putem crea în cele din urmă şi sarcini pentru o

singură cutie, în care totul este „preorganizat" : într-o cutie se

găsesc trei compartimente, iar copilul ia din stânga materialele

organizate în prealabil, efectuează sarcina, o aşază la dreapta şi a

terminat lucrul.

1. Organizare pe cifre

2. Organizare pe modele


în metodele de lucru descrise mai sus, nu este vorba despre a

cunoaşte şi a urma anumite „reţete", ci de a înţelege raţionamentul

acestora. Ideea de bază este că trebuie să-i pregătim pe copii

pentru o viaţă adultă cât mai independentă. Această independenţă

depinde enorm de felul în care adaptăm mediul înconjurător şi

activităţile la specificitatea lor. Efectuând sarcini adaptate, ei

devin mai puţin dependenţi de ajutorul nostru, prin urmare mai

independenţi, deoarece pot controla situaţia şi astfel îşi pot

dezvolta sentimentul de stimă de sine. Sarcinile adaptate au deci şi

un efect emoţional pozitiv şi direct. A le da copiilor şansa de a

reuşi mai des şi de a eşua mai rar micşorează nevoia de compor-

tamente stereotipe şi diminuează problemele comportamentale.

Copiii normali se simt competenţi atunci când se joacă, iar cei

autişti atunci când „lucrează".

9. Recompense concrete ca mijloace demotivare. întrebarea „de ce?"

Cred că mulţi dintre noi îşi petrec cantităţi însemnate de timp

lucrând, pentru a câştiga bani. Dacă ar dispărea această motivaţie,

am lucra mult mai puţin. însă ştim că banii nu sunt un stimulent

potrivit pentru majoritatea persoanelor cu autism : la urma urmei,

banii nu sunt decât o bucată de hârtie, dacă ţi-e greu să priveşti

„dincolo" de lucruri.

Putem desfăşura anumite activităţi şi din alte motive, precum

statutul social, sau din cauza unor motivaţii şi mai „înalte" : pentru

bunăstarea omenirii, din solidaritate, din sentimentul dreptăţii, şi

aşa mai departe. Toate aceste motive se află la un nivel social

invizibil, care nu îi îndeamnă la acţiune pe cei cu autism.

Cum putem aşadar să facem ca toate acele activităţi pe care le

oferim persoanelor cu autism să pară utile la un nivel pe care ele îl

înţeleg ? Iniţial, va trebui s-o facem prin recompense. Eu unul mă

cunosc pe mine însumi: dacă cineva încearcă să mă convingă să

realizez un lucru dificil, atunci va trebui să-mi pună în vedere

recompense de natură materială, un vin bun, mâncare...

Copiii normali îşi adună o mare parte din energie de pe urma

contactelor sociale, acestea fiind o recompensă în sine. Ei vor să

fie ca mama, să-1 mulţumească pe tata, s-o imite pe surioară. Se

spune că odată i s-a cerut unui atlet de triatlon să fie la fel de activ

3. Organizare într-o singură cutie

86 AUTISMUL

ca un copil de doi ani şi jumătate. După patru ore, acesta era

complet epuizat. Acea formă de energie le lipseşte majorităţii

copiilor cu autism. Şi totuşi dorim ca elevii noştri să se simtă

recompensaţi: viaţa lor este mult mai grea decât a noastră, deci ei

au nevoie considerabil mai mult decât noi de recompense. însă au

preferinţe foarte particulare şi se prea poate deci ca recompensele

să fie cel puţin bizare pentru noi: o maşinuţă pe care s-o poată ţine

în mână, o sforicică pe care s-o poată vântura prin aer sau alte

lucruri de acest fel. S-ar putea tot astfel ca mâncarea şi băutura să

fie pentru ei singura motivaţie în perioada lor de creştere. Atunci

acestea trebuie folosite însoţite de exclamaţii precum „bravo",

„aşa da" şi aşa mai departe, în speranţa că acestea vor deveni la un

moment dat motivaţii mai puternice decât restul, devenind

suficiente în sine. In orice caz, copiii trebuie să simtă că pentru

orice efort primesc ceva în schimb. Deoarece noi le cerem lucruri

dificile, a căror utilitate pe termen lung ei nu o percep, este foarte

important să se simtă motivaţi. Cred că e bine ca aceste

recompense să fie vizualizate, de exemplu, dedesubtul schemei de

lucru sau direct pe orarul zilei. Atunci când intră în clasă sau în

spaţiul pentru grupul de convieţuire, ei pot vedea la intervale

regulate simbolul recompensei, care va însemna pentru ei: „cineva

s-a gândit la mine, cineva mă înţelege, cineva mă iubeşte".

Experienţa arată că sentimentul de reuşită, la fel ca şi claritatea vi-

zuală, funcţionează deja ca un fel de recompensă, ceea ce este un

fapt foarte pozitiv. De multe ori, întrezărirea scopului final,

vizualizarea întregii sarcini de la început până la sfârşit sunt

suficient de motivante în sine. Motivul social, conceptual, este

înlocuit deci de echivalentul său în domeniul percepţiei, iar a

vedea scopul final este câteodată suficient. Acesta este şi motivul

pentru care orele de lucru bine individualizate sunt momente

soldate cu reuşite, pe când în timpul recreaţiei ies din nou la

suprafaţă dificultăţile de bază, când avem de-a face mai mult cu

eşecuri.

10. întrebări frecvente legate de schemele descrise

1. Este necesar ca părinţii să folosească şi acasă astfel de scheme ?

Am vorbit aici despre adaptarea mediului înconjurător într-un

stagiu de practică, într-o clasă improvizată. Bineînţeles, părinţii se

pot inspira din exemplele oferite. Cunoaştem mulţi părinţi care,

sub îndrumarea educatorilor, au adaptat şi acasă spaţiul şi

organizarea timpului la nevoile copilului lor autist. însă nu ne


putem aştepta ca părinţii să-şi aranjeze locuinţa ca pe o sală de

clasă. Şi lucrul cu părinţii este complet individualizat, şi trebuie să

percepem care le sunt nevoile şi priorităţile, ţinând cont de

necesităţile întregii familii.

2. Nu cumva aceste scheme contribuie la rigiditatea gândirii?

Nu cumva copiii cu autism vor fi prea mult condiţionaţi de

acestea?

Răspunsul este simplu şi grăitor: dacă eu vă vorbesc, iar

dumneavoastră mă înţelegeţi, aceasta vă face să vă simţiţi

condiţionat? Evident că nu. Schemele noastre sunt şi ele o formă

de comunicare.

Cineva care nu înţelege limbajul sau care nu-1 poate folosi

pentru a-şi organiza comportamentul învaţă să folosească un

limbaj vizual, iar ca şi în cazul limbajului vorbit, înţelegerea este

primul pas. Din momentul în care un elev va înţelege temeinic

sistemul întrebuinţat, el va încerca să-1 manipuleze în mod activ.

Cunoaştem multe cazuri de copii care au început să-şi creeze

singuri schemele, acasă sau în clasă: întâi mâncarea, apoi

ascultatul muzicii, apoi la piscină, pe urmă la supermarket...

Bineînţeles că simţim satisfacţie atunci când observăm că

elevii încep să înţeleagă sistemul, însă în acel moment este

important să înveţe să distingă între ordinea cronologică a

activităţilor şi comunicarea propriilor preferinţe, îi putem învăţa

unde sunt cartonaşele pentru comunicare pentru activităţile pe care

le pot alege, însă, ca şi pe copiii normali, trebuie să-i învăţăm că

anumite activităţi nu se pot efectua oricând.

Există desigur riscul ca ei să dezvolte o anumită rigiditate în a

urma cu exactitate schemele, în special dacă acestea anunţă zi de

zi aceleaşi activităţi, în aceeaşi ordine. Este important să-i învăţăm

pe copii să facă faţă schimbărilor şi noutăţilor. Prin urmare, de

cum au înţeles valoarea simbolică a schemelor zilei, spre exemplu,

vom anunţa noi activităţi prin desene sau obiecte, sau vom efectua

schimbări în schema zilei.

88 AUTISMUL

Putem observa că de fapt bine cunoscutul clişeu despre faptul

că tinerii cu autism nu ar suporta schimbarea de rutină nu este

adevărat. într-adevăr, ei au dificultăţi în ceea ce priveşte

schimbările neanunţate, însă acest lucru este „normal", chiar şi

pentru noi. Dacă spre exemplu avem aşteptări în legătură cu un

lucru care este important pentru noi, cum ar fi o ieşire la film sau

la teatru, iar cu un minut înainte de plecare ni se spune că nu mai

putem merge, nici noi nu vom accepta acest lucru. într-un astfel de

caz, şi noi vom avea „probleme comportamentale". Dacă însă ni

se spune frumos, cu vreo câteva ore înainte, „concertul s-a anulat,

aşa că vom merge la restaurant în loc de concert", atunci

perspectivele sunt cu totul diferite. Tot aşa, îi putem anunţa pe

elevii noştri autişti: „îmi pare rău, ştiu că-ţi place foarte mult, dar

astăzi nu putem merge la piscină. Dar ia uită-te pe orar: am

planificat muzică! ". De altfel, nu trebuie să uităm că aceste

scheme „evoluează". Unii copii încep să lucreze cu obiecte şi

sfârşesc prin a folosi instrucţiuni scrise.

De asemenea, am vorbit mai mult despre schemele amplasate

în locuri fixe, în clasă sau acasă, însă pentru copiii cu autism cu un

nivel intelectual mai bun acestea vor deveni mai târziu sisteme

portabile mai flexibile. Ordinea unor activităţi va fi de exemplu

scrisă într-un carneţel. După fiecare activitate, elevul o poate bara,

arătând astfel că sarcina a fost îndeplinită. Aceasta seamănă mult

cu ceea ce folosesc în clasă copiii normali.

De asemenea, schemele trebuie puse în practică în diverse

medii: mai întâi în clasă, apoi acasă, iar mai târziu şi în alte locuri,

cu alţi oameni. Şi, în final, să nu uităm că am vorbit aici despre

schema zilei, care însă poate deveni schema săptămânii, a lunii, a

anului. Dar pentru a decide cât de departe ajungem cu aceste

scheme, trebuie să ţinem cont mult mai mult de posibilităţile

fiecărui elev de a le folosi în mod independent decât de dorinţele

noastre arzătoare.

3. Când începem să renunţăm la aceste scheme?

Cu puţin cinism bine intenţionat, ne-am putea întreba când vor

putea nevăzătorii să renunţe la bastonul alb şi la alfabetul braille.

A renunţa prea repede la scheme îl poate lipsi pe elevul autist de

independenţa sa, construită cu atâtea eforturi. Evident, este o

chestiune de echilibru, căci folosirea prea multor mijloace

auxiliare vizuale sau a mijloacelor auxiliare mult sub nivelul unui

elev poate într-adevăr să-i sufoce dezvoltarea (atenţie însă:

mijloacele peste nivelul său sunt şi mai problematice !). Riscul

este totuşi mai degrabă - cel puţin în mediile profesionale pe care

89 AUTISMUL

le cunosc - ca renunţarea la scheme să se producă mult prea

repede, pe motivul că de la un moment dat elevul ar cunoaşte totul

pe de rost. Am trecut deja prin situaţii în care unii elevi s-au putut

descurca un timp fără mijloace auxiliare vizuale, însă la un

moment dat au reapărut aceleaşi probleme comportamentale pe

care de ani de zile nu le mai manifestaseră. Din punctul lor de

vedere, este de înţeles: se pot baza o vreme pe rezervele lor,

rezistă primelor frustrări, însă atunci când claritatea şi

previzibilitatea, singurul lor sprijin într-o existenţă dificilă, dispar

complet, reapare haosul şi, odată cu acesta, problemele

comportamentale.

Şi iată că ajungem la întrebarea-cheie: ce dorim noi pentru ei ?

O viaţă grea, dar care să semene cât mai mult cu a noastră sau o

existenţă mai uşoară, însă mai adaptată la dificultăţile lor?

întrebaţi-vă dacă puteţi accepta autismul aşa cum este. Căci, de

cele mai multe ori, acest lucru este mai greu pentru specialişti

decât pentru părinţi.

CAPITOLUL 3

Comunicarea

Câteodată auzeam şi înţelegeam tot ce se spunea, dar în alte momente sunetele şi cuvintele răsunau în creierul meu cu zgomotul insuportabil al unui tren mărfar la viteză maximă. (Temple Grandin)


Stilul cognitiv rigid al persoanelor cu autism şi dificultăţile lor de a adăuga semnificaţii percepţiilor literale se oglindesc în caracteristicile principale ale autismului: tulburări ale dezvoltării în domeniul comunicării, al interacţiunilor sociale şi al imaginaţiei. Haideţi să discutăm mai întâi despre problemele de comunicare, mai precis despre ecolalie, adică repetarea literală a cuvintelor.

1. Ecolalia în sine nu este o caracteristică a autismului

Criteriile DSM referitoare la autism menţionează „diferenţe

calitative" în domeniul comunicării, înţelegând prin aceasta faptul

că „un criteriu se ia în considerare doar atunci când

comportamentul descris este anormal pentru nivelul de dezvoltare

al persoanei respective". Pentru mai multă claritate, iată un

rezumat al acestor criterii:

DSM-IV

Această categorie se pretează tulburărilor de comunicare pentru care nu sunt suficiente criteriile unei tulburări specifice de comunicare, cum ar fi tulburarea vocii (adică a tonului, volumului, calităţii sau rezonanţei vocii).

Tulburarea autistă

A. Un total de şase sau mai mulţi itemi, din categoriile 1, 2 şi 3, cu cel puţin doi din categoria 1 şi câte unul din 2 şi 3.1. Deficienţe calitative în domeniul interacţiunilor sociale, aşa

cum reiese din cel puţin două din criteriile următoare:a) tulburări evidente în folosirea diferitelor forme de

comportament nonverbal, cum ar fi: contactul vizual, expresiile faciale, poziţia corpului şi gesturile menite să determine interacţiunile sociale;

b) incapacitatea de a stabili relaţii corespunzătoare nivelului de dezvoltare cu persoane de aceeaşi vârstă;

c) absenţa intenţiei spontane de a împărtăşi propriile bucurii, interese şi realizări cu alte persoane (spre exemplu, faptul de a nu arăta, aduce sau atrage atenţia către obiecte de interes);

d) absenţa reciprocităţii sociale sau emoţionale.

2. Deficienţe calitative în domeniul comunicării, aşa cumreiese din cel puţin unul dintre următoarele criterii:a) întârziere în dezvoltare sau absenţa totală a limbajului

vorbit (fără ca acest lucru să fie însoţit de încercări de a compensa prin mijloace alternative de comunicare, cum ar fi de exemplu gesturi sau mimică);

b) deteriorare semnificativă în capacitatea de a iniţia sau de a întreţine o conversaţie, în condiţiile prezenţei limbajului verbal;

c) întrebuinţarea stereotipă şi repetitivă a limbajului sau întrebuinţări idiosincrasice ale acestuia;

d) absenţa unui joc spontan şi variat „de-a..." sau a unui joc social imitativ, corespunzător nivelului de dezvoltare.

3. Patternuri stereotipe, repetitive şi limitate de comportament, preocupări şi activităţi, aşa cum reiese din cel

puţin unul dintre criteriile următoare:

COMUNICAREA 93

a) preocuparea pentru unul sau mai multe patternuri de interese limitate şi stereotipe, care se înscrie în parametri anormali fie prin intensitate, fie prin focalizare;

b) blocarea rigidă evidentă în anumite conduite rutiniere sau ritualuri specifice nefuncţionale;

c) manierisme motorii stereotipe şi repetitive (de exemplu, ticuri - fluturatul şi răsucitul - ale mâinilor sau degetelor ori efectuarea unor mişcări complexe ale întregului corp);

d) preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor;

B. Retard sau disfuncţii în cel puţin unul dintre domeniile următoare, cu debut înainte de vârsta de 3 ani: 1) interacţiuni sociale, 2) limbajul folosit în comunicarea socială sau 3) jocul imaginativ sau simbolic.

C. Perturbarea nu este explicată mai bine de tulburarea Rett

sau tulburarea dezintegrativă a copilăriei.

94 AUTISMUL

Reţineţi însă că nu trebuie să acordăm acestor criterii un

caracter absolut. Ecolalia (repetarea literală, imediată sau cu

întârziere, a cuvintelor sau frazelor) este adesea asociată cu

autismul în mod automat. într-adevăr, s-a stabilit că aproximativ

60% din numărul total al copiilor cu autism posedă simptomul

ecolaliei, însă în sine, acesta nu este o caracteristică a autismului.

Toţi copiii manifestă anumite forme de ecolalie în timpul

dezvoltării normale a limbajului, aşadar ecolalia este normală

pentru o anumită perioadă a dezvoltării. în schema de mai jos,

ecolalia se menţionează în dreptul vârstei de 18 luni la copiii cu

dezvoltare normală şi la vârsta de 36 de luni în cazul copiilor cu

autism.

99 AUTISMUL

Vârsta în luni

Dezvoltare normală Dezvoltare timpurie în cazul autismului

2 gângureli, sunete (vocale)

6 „conversaţii" vocale; comportament reciproc în timpul contactului vizual; apariţia consoanelor

plânsul este dificil de interpretat

8 intonaţii variate în gângurit (inclusiv intonaţia interogativă); pronunţarea silabelor repetitive (ba- -ba-ba, ma-ma-ma); începe să arate obiecte cu degetul

gângurit anormal/limitat (de exemplu, ţipete); absenţa imitaţiei sunetelor, gesturilor, expresiilor

12 apar primele cuvinte ; folosirea jargonului cu intonaţie de tip propoziţie ; limbajul este utilizat cel mai frecvent pentru a comenta în legătură cu mediul înconjurător şi pentru jocul vocal; foloseşte gesturi şi vocalizări pentru a atrage atenţia, a arăta şi a cere obiecte

uneori apar primele cuvinte, însă nu sunt folosite cu semnificaţie; strigăte frecvente, greu de interpretat

18 vocabular între trei şi 50 de cuvinte; începe să folosească două cuvinte împreună; generalizare excesivă a semnificaţiei cuvintelor (de exemplu : tata = toţi bărbaţii); foloseşte limbajul pentru a comenta, a cere obiecte sau îndeplinirea anumitor acţiuni, a atrage atenţia; trage de oamenii din jur pentru a le atrage atenţia; uneori, ecolalie sau imitare frecventă

24 uneori, combinaţii de trei până la cinci cuvinte (stil telegrafic); pune întrebări simple (de exemplu : unde tata? plecăm?); foloseşte „asta" împreună cu acţiunea de a arăta obiectul; vorbeşte despre sine folosind numele propriu, în loc de „eu" ; câteodată există perioade scurte de folosire necorespunzătoare a prenumelor; nu poate urmări încă subiectul conversaţiei; limbajul rămâne limitat la „aici şi acum"

de cele mai multe ori mai puţin de 15 cuvinte; cuvintele apar şi dispar din nou; nu se dezvoltă gesturi; puţini arată obiecte

36 aproximativ 1.000 de cuvinte; gramatica este de cele mai multe ori corespunzătoare (de exemplu, folosirea pluralului, a timpurilor trecutului); scade frecvenţa ecolaliei; limbajul este folosit din ce în ce mai mult şi pentru „atunci şi acolo" ; numeroase întrebări, adesea mai mult pentru a continua interacţiunea decât pentru a dobândi informaţii

combinaţiile de cuvinte sunt rare; repetarea propoziţiilor, fără o întrebuinţare creativă a limbajului; ritm, ton sau accent ciudate ; 50% fără limbaj cu înţelesuri; 50% dintre cei care pot vorbi prezintă articulare deficientă; gestul de a lua adultul de mână, a-1 duce la obiectul dorit şi a aştepta până când i se dă obiectul

COMUNICAREA 99

Sursa: Schopler, E., şi Mesibov, G. (ed.), Diagnosis and Assessment in Autism (Diagnostic şi evaluare în autism), New York, Plenum

Press, 1988.

(Aceste date ţin prea puţin cont de observaţiile efectuate asupra copiilor cu

sindromul Asperger.)

Ecolalia se manifestă şi la copiii cu deficienţe mentale, însă, în

acest caz, fenomenul este „normal" pentru vârsta lor mentală (dacă

au, de exemplu, o vârstă mentală de 22 de luni). Ecolalia este

considerată un simptom al autismului doar atunci când persistă în

ciuda unei vârste mentale mai mature. De exemplu, prezenţa

ecolaliei nu mai este normală pentru un copil cu autism cu o vârstă

mentală de cinci ani. La fel, şi celelalte caracteristici din domeniul

comunicării trebuie situate în funcţie de nivelul general de

dezvoltare.

După această scurtă trecere în revistă, vom încerca să stabilim

o legătură între câteva dintre caracteristicile importante ale

comunicării la copiii cu autism şi stilul lor cognitiv special. Cum

48 foloseşte structuri sintactice complexe; poate urmări subiectul conversaţiei şi poate adăuga informaţii noi; întreabă pe alţii pentru a-şi clarifica anumite enunţuri; îşi adaptează modul de a vorbi în funcţie de ceilalţi (de exemplu, atunci când vorbeşte cu un bebeluş)

rare cazuri când pot combina în mod creativ două-trei cuvinte; ecolalia persistă: uneori poate fi comunicativă; imită reclamele de la televizor; cere lucruri

60 întrebuinţare mai corectă a structurilor complexe; structuri gramaticale mature; poate evalua şi corecta propoziţiile din punct de vedere gramatical; începe să înţeleagă glumele, sarcasmul, cuvintele cu două înţelesuri; capacitate mărită de a-şi adapta limbajul la perspectiva interlocutorului (şi a rolului acestuia)

•

nu înţelege şi nu exprimă concepte abstracte (timpul); nu poate purta o conversaţie; rareori folosire corectă a pronumelor; ecolalia persistă; rareori pune întrebări, iar dacă aceasta se întâmplă, este vorba despre întrebări repetitive; ritmul şi tonul anormale persistă

100 AUTISMUL

putem observa, în timpul dezvoltării comunicării, că aceşti copii

întâmpină dificultăţi specifice în legătură cu adăugarea de

semnificaţii celor percepute ?

2. Comunicarea şi stilul cognitiv

Un studiu comparativ realizat de P. Menyuk şi K. Quill ne oferă

câteva informaţii extrem de interesante. Ei au efectuat cercetări

asupra dezvoltării timpurii a semnificaţiei la copiii fară deficienţe

mentale şi la copiii cu autism. între paranteze fie spus, este de la

sine înţeles că şi în acest exemplu este vorba despre copii aflaţi la

diferite niveluri de dezvoltare şi că exemplele nu pot fi

generalizate la toţi copiii cu autism. în cazul dezvoltării timpurii a

limbajului la copiii normali, s-a observat că ei comit „greşeli"

tipice de generalizare excesivă. De exemplu, atunci când înţeleg

pentru prima oară că există o legătură între complexul sonor

„scaun" şi obiectul „scaun", se poate observa că pentru o scurtă

perioadă de timp, ei au tendinţa să numească „scaun" şi canapeaua,

fotoliul sau băncuţa.

încă un exemplu: copiii asociază cuvântul „pahar" cu obiectul,

având apoi tendinţa de a numi şi cana, şi sticla „pahar", deoarece

toate acestea sunt obiecte din care se poate bea. Mai târziu

descoperă „greşeala", corectându-se. Aceste „greşeli" ne dezvăluie

felul în care lucrează creierul lor: ei au în mod intuitiv tendinţa de

a-şi structura procesul de dobândire a cunoştinţelor mai degrabă

după semnificaţie decât după percepţie. Ei intuiesc că ce este cel

mai important la un scaun nu este aspectul său exterior, ci

semnificaţia de dincolo de obiect: scaunul se foloseşte pentru a sta

jos.

în faza cea mai timpurie a dezvoltării limbajului la copiii cu

autism, nu se observă astfel de „greşeli", ci contrariul. Un copil cu

autism va avea tendinţa de a asocia complexul sonor „scaun" doar

cu acel scaun: exact acea înălţime, acea culoare, cu patru picioare

şi aşa mai departe. Din punctul său de vedere, nu este deloc logic

COMUNICAREA 101

ca obiecte de mărimi şi culori diferite, cu trei picioare, să se

numească la fel, în ciuda acelor diferenţe enorme. Baza sa

conceptuală, şi anume caracteristicile exterioare perceptibile, este

prea limitată pentru a face posibilă o generalizare spontană. Este

important faptul că această observaţie nu este de natură

deterministă, deoarece nu susţin că tinerii cu autism nu pot

generaliza deloc, ci că trebuie ţinut cont de faptul că poate nu

dispun de mijloacele interne necesare pentru o astfel de

generalizare. în acest caz, vor avea nevoie de ajutorul nostru

pentru a putea evolua către un nivel superior.

Ceea ce m-a surprins la dezvoltarea timpurie a limbajului la Thomas a fost faptul că el inventa cuvinte pentru a numi diferite obiecte care de fapt serveau la acelaşi lucru, dar care nu arătau la fel. Pentru tot ceea ce noi numim în mod obişnuit „bicicletă", el avea cuvinte diferite: o „bicicletă", un „tractor", un „roţi în noroi", un „roţi în iarbă", dar şi un „picioruşe pe pedale". De aceea, toată lumea îl considera un copil inventiv, însă eu ştiam că era vorba mai mult de o neputinţă. Dacă în faţa sa se afla „picioruşe pe pedale", nu înţelegea de ce îi spun „Aşază-te pe bicicletă". Faptul că „picioruşe pe pedale" se putea numi şi „bicicletă" era de neînţeles pentru el. (Hilde de Clercq)

3. Ce înseamnă „mare"? Ce înseamnă „mic"? Un şoarece mare şi un elefant mic

Am vorbit până acum despre deprinderea celor mai simple

cuvinte, cele care desemnează lucruri care se pot vedea, auzi,

pipăi: cuvinte care aparţin unei anumite categorii. Mult mai

dificilă este deprinderea cuvintelor relative, precum „mare",

„mic", „îngust", „pe", „peste", „după", „a da", cuvinte care îşi

dobândesc semnificaţia în relaţie cu celelalte cuvinte din

propoziţie.

102 AUTISMUL

Atunci când Thomas vede că tatăl său mi-a adus flori, strigă de fiecare

dată: „Eu i le iau! ". De fapt, el vrea să spună „Eu i le dau". Puţin mai

târziu, el spune „Acum florile sunt ale lui mami, pentru că i le-am luat

eu". Semnificaţia cuvintelor „a da" şi „a lua" este dificilă pentru el. De

curând, văzând pe masă nişte flori, a început să susţină sus şi tare că

florile nu erau ale mele, ci ale sale, pentru că încă nu mi le luase. (Hilde

de Clercq)

„Mic" şi „mare" sunt concepte simple pentru noi, însă gândiţi-

vă cât efort cer ele de la un copil cu autism. Cadrele didactice spun

adesea: „I-am arătat în toate felurile posibile şi tot nu înţelege.

Cum e cu putinţă aşa ceva ? ". Pentru a înţelege acest lucru,

trebuie să ne „punem" în pielea sa şi să privim lumea prin ochii

săi. Pentru a-1 face să înţeleagă „mare" şi „mic", ar trebui să-i

comunicăm semnificaţia printr-o observaţie „literală" : acesta este

„mic" în înţelesul său absolut, iar aceasta este semnificaţia

neschimbătoare a cuvântului „mare". Din păcate, însă, acest lucru

este imposibil. Priviţi desenul de mai jos :

COMUNICAREA 103

Este paharul mare sau mic?

în comparaţie cu linguriţa, paharul este mare. în comparaţie cu

sticla, acelaşi pahar este mic. Prin urmare, pentru a putea folosi

cuvinte precum „mare" şi „mic", trebuie înţeles întregul context.

Acest lucru cere foarte multă flexibilitate mentală, în condiţiile în

care copiii cu autism posedă o gândire rigidă. Afirmaţii de genul

„acesta este un şoarece mare" şi „acesta este un elefant mic" sunt

aproape de neînţeles, dacă ne cramponăm de criteriile percepţiei

„literale" şi dacă ne este greu să înţelegem cuvintele „mare" şi

„mic" în sensul lor relativ. Chiar şi un cuvânt ca „peste" poate fi

uşor de înţeles atunci când sari „peste" un scaun, însă ce se

întâmplă dacă te întorci „peste" două săptămâni? Unde este

previzibilitatea, dacă la început „peste" era vizibil (a sări „peste"

scaun), iar acum nu?4. Când spui „tu"? Când spui „eu"?

Probleme asemănătoare, cauzate de rigiditatea mentală, se pot

observa şi în legătură cu inversarea pronumelor „eu" şi „tu". Destul

de mulţi copii cu autism au dificultăţi în a folosi corect „eu" şi

„tu". în literatura psihanalitică de pe vremuri, acest lucru se

interpreta ca o dovadă a faptului că tinerii cu autism ar fi refuzat

să-şi dezvolte propria identitate. Evitarea sistematică de a

întrebuinţa „eu" ar fi, în acest caz, simbolică. însă din perspectiva

percepţiei pure, nu este atît de evident că „eu" poate fi uneori

numit şi „tu" sau „el" (când se spune despre copilul cu autism „El e

făptaşul!") ori „noi" şi „ei" (dacă se află într-un grup). Acest lucru

cere o flexibilitate mentală pe care multe persoane cu autism nu o

posedă. De fapt, acest lucru nu are nimic de-a face cu vreo

rezistenţă împotriva cuvântului „eu". Dacă în acea fază a

dezvoltării limbajului, îl întrebăm pe copilul cu autism „vrei un

biscuite?", el va spune „vrei un biscuite" în loc de „vreau un

biscuite". Dacă îi spui unui copil cu autism „Dănuţ vrea un

biscuite" sau „Eu vreau un biscuite", el va repeta la fel de uşor

aceste propoziţii ca „Vrei un biscuite". Nu este vorba deci de o

problemă de motivaţie, ci mai degrabă de rigiditate cognitivă.

COMUNICAREA 105

Iată un exemplu emoţionant care ilustrează tendinţa „literală" a

persoanelor cu autism, precum şi confuziile care se pot ivi atunci

când specialiştii nu percep această tendinţă. Urmăriţi şi eforturile

imense pe care le face Toma pentru a vorbi ca noi:

Toma are zece ani. El este un copil supradotat, cu autism, integrat într-o clasă normală. învăţătoarea nu înţelege cum

de aşa un copil, care învaţă totul aşa de bine pe dinafară, poate fi numit „autist". Toma este ajutat de un logoped foarte competent. într-o bună zi, Toma îi pune inteligenta întrebare: „Cine este eu?". Greu de explicat... Din fericire, logopedul înţelege nevoia de suport vizual pe care o resimt persoanele cu autism, în special atunci când este vorba de astfel de concepte abstracte. El se bate cu pumnul în piept şi spune „Uite, Toma, oricare persoană care poate să se bată aşa cu pumnul în piept se poate numi pe sine însuşi «eu»". Imediat, Toma încearcă şi el, părându-i-se o idee năstruşnică: „Toma este eu".în prima fază a noului proces de învăţare, se bate puternic cu pumnul în piept, spunând de exemplu „Toma, eu merg acasă". El îşi foloseşte încă prenumele, pentru mai multă siguranţă. în cea de-a doua fază, devine şi mai curajos, lăsând deoparte numele „Toma": „Eu merg acasă". în acea perioadă, el îi scrutează atent pe toţi cei pe care îi aude pronunţând cuvântul „eu": oare ei se pot bate cu pumnul în piept? în cea de-a treia fază, Toma devine şi mai viteaz, spunând pur şi simplu „Eu merg acasă", în timp ce-şi ţine mâinile încleştate la spate. Pentru el, acest lucru e ca şi cum ar păşi în gol.Cam în aceeaşi perioadă, logopedul lui Toma se întâlneşte cu învăţătoarea lui, care îi spune: „Oricum ar fi Toma, autist sau nu, părerea mea e că are o problemă încă şi mai mare. Mi se pare că este precoce din punct de vedere sexual, ba chiar puţin cam pervers". „Dar ce s-a întâmplat?"„Nu ştiu ce e cu el, dar în ultima perioadă se tot holbează la pieptul meu." Logopedul înţelege imediat care-i problema şi întreabă:„E posibil ca aceasta să se întâmple îndeosebi atunci când pronunţi cuvântul «eu»?". Evident, logopedul găsise răspunsul.5. Ecolalia ca tentativă de integrare

Dacă înţelegem problemele pe care le întâmpină copiii cu autism

în privinţa însuşirii unor cuvinte simple, ne putem imagina de

asemenea de ce atât de multe din propoziţiile lor au un caracter

ecolalic, cu alte cuvinte de ce modul lor de a întrebuinţa limbajul

106 AUTISMUL

este atât de puţin creativ, rămânând mai degrabă limitat la

repetarea literală a unor propoziţii auzite la alte persoane.

Adesea, anecdotele sunt mai grăitoare decât pagini întregi de

teorie ; de aceea, vă prezint mai întâi câteva exemple.

Lidia are cinci ani. Nu vorbeşte, însă poate cânta câteva cântecele. Ea fredonează cuvintele „apă", „lapte", „pâine", însă atunci când îi este foame sau sete, o ia pe mama sa de mână şi o duce la bucătărie. De ce nu poate să spună, pur şi simplu, că vrea lapte, că doar cunoaşte cuvântul? Uneori, lumea spune: „Vezi că poate? Dar nu vreai". Şi totuşi, este o mare diferenţă între repetarea unui cuvânt şi întrebuinţarea sa în mod creativ. Atunci când repetăm un cântec, de exemplu, avem de-a face cu procese care au loc în jumătatea dreaptă a creierului: un cuvânt sau o melodie nu sunt analizate din punctul de vedere al semnificaţiilor, ci înregistrate într-un mod destul de superficial în memorie şi apoi repetate. însă pentru a folosi un cuvânt în mod creativ, trebuie mai întâi ca semnificaţia sa să fie analizată, iar aceasta se petrece în jumătatea stângă a creierului. Lidia încă nu este gata pentru acel stadiu al analizei de semnificaţii, în acest moment ea neputând-o face încă. Acest lucru se va întâmpla mai târziu.Bogdan spune „uşa închisă" atunci când vrea să fie lăsat în pace. Se înţelege destul de uşor de ce: atunci când mama îl duce în camera lui, pentru a se calma în momentele dificile, ea spune „Las uşa închisă", plecând apoi şi lăsându-l pe Bogdan singur.

COMUNICAREA 107

Bogdan spune „Bravo" atunci când nu are chef să înde-plinească sarcina care i se încredinţează, de exemplu, spălatul vaselor acasă. „Bravo, Bogdan", a început să însemne, pentru el, „sarcina a luat sfârşit". Aşadar, „bravo" înseamnă acum şi „nu am chef să fac acest lucru", în literatura despre autism, se vorbeşte adesea despre „permanenţa situaţiei originale de învăţare", aceasta însemnând că astfel de expresii au o origine foarte concretă, menţinân- du-şi de asemenea o semnificaţie concretă, pe care adesea o putem reconstitui. în cazul nostru, acest lucru este simplu: Bogdan se află într-o clasă de copii cu autism, unde specialiştii îl încurajează cât e ziua de lungă, după toate eforturile sale, inclusiv atunci când sarcina este dusă la bun sfârşit.O înţelegere temeinică a ecolaliei întârziate contrazice complet clişeul copilului autist care evită contactul. Dimpotrivă, se observă că persoanele cu autism încearcă să ia parte la conversaţii, încearcă să comunice, însă o fac cu ajutorul mijloacelor insuficiente pe care le au la dispoziţie. George spune uneori: „Lasă radioul că-l strici". Această frază îi era adresată de fiecare dată când se îndrepta către aparatul de radio. Prin aceste cuvinte, el vrea să ne dea de înţeles că ar dori să asculte muzică, însă cei din jur nu-l înţeleg foarte bine.

De fapt, ecolalia nu este un fenomen atât de neobişnuit. Dacă

un copil fără deficienţe primeşte o sarcină într-un limbaj pe care îl

înţelege, el o va îndeplini. Dacă însă i se spune „Abracadabra

cartea", el va repeta aceste cuvinte. Pe deasupra, stilul ecolalic nu

este un fenomen atât de neobişnuit în perioada dezvoltării timpurii

a limbajului. Cercetările în domeniul dezvoltării normale a

limbajului diferenţiază între bebeluşii orientaţi către cuvinte şi cei

interesaţi de intonaţie. Cei dintâi folosesc strategii obişnuite de

dobândire a limbajului. Primele lor cuvinte sunt de fapt cuvinte-

pro- poziţii: „lapte" înseamnă „vreau să beau lapte, dă-mi lapte" -

semnificaţia derivă din cuvânt. Bebeluşii orientaţi către intonaţie

sunt mai degrabă interesaţi de aspectul social: ei reproduc serii

întregi de cuvinte fară să le pese prea mult de semnificaţia

acestora, ca şi cum ar fi un joc. în dezvoltarea normală, copiii pot

108 AUTISMUL

opta pentru această strategie a intonaţiei; copiii cu autism nu au de

ales, pentru că nu pot face altfel.

Şi noi optăm pentru astfel de strategii de intonaţie atunci când

vrem să comunicăm într-o limbă pe care nu am studiat-o.

Imaginaţi-vă că sunteţi în Spania şi nu vorbiţi spaniola. Auziţi serii

lungi de cuvinte („tengohambrequierocomer"), însă nu puteţi

distinge cuvinte separate. Nu ştiţi că „tengo hambre" înseamnă

„mi-e foame", „quiero", „vreau" şi „corner", „a mânca". E foarte

probabil ca, în loc să pronunţaţi cuvântul potrivit, să repetaţi

întreaga frază.

Anumite expresii de ecolalie întârziată par ciudate, însă le

putem înţelege mai bine prin prisma originii lor. Multe dintre

expresiile ecolalice au la bază intenţii de comunicare, ceea ce este

ilustrat de următorul citat:

Cineva m-a întrebat odată de ce repet o frază exact în modul în care am

auzit-o şi în acelaşi fel ca persoana care a pro- nunţat-o. Pe moment, nu

am ştiut ce să răspund, însă trebuind să scriu acest articol, a trebuit să

mă gândesc mai mult ca oricând la acea întrebare. Sunt conştientă acum

că există mai multe răspunsuri.

în primul rând, sunt necesare eforturi atât de mari pentru a înţelege

vorbirea, încât atunci când cuvintele se aşază în cele din urmă în creier,

ele par a se întipări în acelaşi fel în care au fost auzite.

în al doilea rând, este atât de greu să încerci să vorbeşti, în special la

început, încât vei reproduce totul, de bine, de rău, aşa cum îţi permite

memoria s-o faci.

în al treilea rând, dacă vreme îndelungată nu ai fost capabil să înţelegi

prea bine vorbirea şi ai depus eforturi imense pentru a o putea înţelege,

ajungi să crezi că trebuie să imiţi până şi vocea persoanei care a

pronunţat cuvintele. Pari a nu fi conştient încă de faptul că aceleaşi

cuvinte se pot pronunţa în mai multe feluri şi că prin urmare şi tu le

poţi pronunţa la rândul tău în moduri diferite. Doar prin studiu am

învăţat că există mai multe feluri tot atât de corecte de a exprima

acelaşi lucru, în al patrulea rând, am observat că se întâmpla uneori să

repet aceleaşi cuvinte pentru a mă simţi mai în siguranţă, în al cincilea

rând, cred că motivul pentru care am început să repet cuvintele în

COMUNICAREA 109

acelaşi fel în care le auzisem, a fost faptul că eu însămi nu eram

capabilă să pronunţ propoziţii cu mai mult de unul sau două cuvinte.

Era pentru mine un fel de a experimenta cu propoziţii mai lungi, chiar

dacă nu le concepusem eu însămi. (Therese Joliffe)

6. Originea unei formule ecolalice este adesea necunoscută

Adesea, semnificaţia unei expresii ecolalice nu este atât de uşor de

descifrat. încă nu am reuşit să înţeleg de unde a venit Răzvan cu

expresia „pleacă trenurile", însă cert e că este modul său de a

spune: „acum chiar am dat de bucluc". Este felul său de a ne

avertiza că, dacă nu intervenim chiar în acel moment, va ieşi

scandal. Nici părinţii lui Răzvan nu înţeleg care este originea

acelei expresii. Se poate doar bănui că s-a aflat la un moment dat

într-o împrejurare dificilă, din care dorea să iasă şi care

întâmplător s-a rezolvat tocmai în clipa în care auzea pe cineva

spunând „pleacă trenurile". El crede deci că trebuie să repete acea

propoziţie pentru a ieşi din bucluc. Situaţia originală de învăţare a

căpătat astfel un caracter permanent. în loc să ceară aşa cum

trebuie,

Răzvan cere aşa cum poate. Iar dacă după ce spune „pleacă

trenurile", Răzvan este lăsat în aceeaşi situaţie preţ de un minut

sau două în plus, face o criză enormă de nervi. Doar vă avertizase!

Leo Kanner scrie despre un băieţel care era pe punctul de a-şi

arunca de pe balcon căţeluşul. înţelegând că trebuie acţionat cu

repeziciune, mama strigă, cu o figură foarte expresivă: „Nu arunca

căţeluşul pe balcon! ". Uimit, băieţelul aşază căţeluşul înapoi.

Probabil că el nu a înţeles deloc de ce mama sa se agita,

semnificaţia acelui comportament scăpându-i, însă cele observate

au avut efect asupra sa. Câteva zile mai târziu, acelaşi băieţel se

afla singur în bucătărie, distrându-se de minune, deoarece tocmai

descoperise nişte borcane care conţineau nişte substanţe albe

fascinante, împrăştie zahărul pe jos, apoi sarea, făina albă şi apoi

110 AUTISMUL

orezul - un întreg spectacol! însă iată că sosi mama, cu aceeaşi

figură expresivă ca data trecută. înainte ca ea să deschidă gura,

băieţelul spuse repede : „Nu arunca căţeluşul pe balcon !".

Ecolalia (aici ecolalia cu întârziere) nu este deci limbaj fără

noimă, aşa cum era percepută în trecut, ci mai degrabă o tentativă

de a stăpâni o împrejurare cu ajutorul mijloacelor disponibile,

restrânse. Dacă acest lucru nu este posibil în felul dictat de

emisfera cerebrală stângă - prin analiza percepţiei pentru atribuirea

unei semnificaţii - atunci se va realiza cu ajutorul emisferei

cerebrale drepte - prin preluarea observaţiei în mod literal, fără

„traducere".

Aproximativ jumătate dintre persoanele cu autism au abilităţi

de vorbire ; 75% dintre acestea se exprimă evident în mod

ecolalic, iar la restul de 25% ecolalia nu este atât de evidentă.

Exagerând într-o oarecare măsură, putem spune că persoanele

normale au abilitatea de a utiliza zilnic combinaţii noi de cuvinte,

pe care le adaptează la circumstanţe schimbătoare, la statutul şi

interesele interlocutorilor noştri. Această flexibilitate este prea

dificilă, chiar şi pentru persoanele cu autism înalt funcţional. Ele

apelează la expresii şi fraze preluate de la alţii şi învăţate pe

dinafară, într-un grad mult mai mare decât noi.

7. Dificultatea limbajului metaforic: a lua figurativul drept literal

Alte probleme de „literalitate" ale persoanelor cu autism care

posedă capacităţi de vorbire ţin de expresiile figurate, cuvintele

abstracte care sunt prea evazive şi cuvintele cu două sensuri.

Aceasta reiese, de pildă, din anecdota copilului cu autism care s-a

mirat văzând nişte roşii verzi, spunând : „astea nu sunt roşii, sunt

verzi! ". Există o puzderie de astfel de exemple :

- băieţelul care se întoarce de afară, iar în pragul casei mama îi

spune : „Şterge-te pe picioare", şi care, la auzul acestor

COMUNICAREA 111

cuvinte, se descalţă, îşi scoate ciorapii şi începe să-şi şteargă

energic picioruşele pe covoraş;

- fetiţa care aude de la mama sa: „ce mă tot baţi la cap", se uită

mirată la ea şi începe să se bată cu palma peste creştet;

- băiatul care se sperie atunci când o aude pe mama sa spunând

că vecina îi scoate ochii cu noua maşină ;

- băieţelul care caută pe cer o găleată, auzind că „plouă cu

găleata";

- fetiţa care se uită mirată în urma fratelui ei, auzind că „fuge de

rupe pământul".8. Limbajul ca expresie a gândirii fragmentare

Dacă se schimbă sensul „normal" al cuvintelor, copiii cu autism

pot fi extrem de dezorientaţi.

Bogdan fuge în sufragerie, căutându-şi mama: „Pipi, pipi, pipi", spune el. Mama înţelege că există o problemă şi îl duce de mânuţă înapoi în camera sa pentru a vedea ce s-a întâmplat. Bogdan se juca cu frăţiorul său, Marius. Acesta făcuse o „căsuţă", punând un cearşaf peste masă şi spu- nându-i fratelui său: „Hai să ne jucăm în casă". Imaginea cearşafului aşezat peste masă l-a şocat pe Bogdan, pentru că în mintea sa, aceasta nu corespundea cu ceea ce reprezintă pentru el o casă. Iar întrebuinţarea „figurativă" a cuvintelor îl face să intre în panică. E şi aşa destul de greu să înţeleagă lumea, dacă o mai şi „metaforizăm", acest lucru devine întru totul imposibil.

Următoarea poveste ar fi un adevărat film de groază pentru

persoanele cu autism. Această poveste a fost scrisă de Eugène

Ionesco pentru copiii „normali". în fiecare dimineaţă, Josette se

urcă în patul părinţilor, rugându-1 pe tatăl său să-i spună o

poveste. într-o bună zi, tatăl vrea să-i explice „adevăratul înţeles"

al cuvintelor. Iată un fragment :

Josette îl întreabă pe tatăl său : „Vorbeşti la telefon?". Tatăl pune

receptorul la loc, spunându-i : „Acesta nu este un telefon".

112 AUTISMUL

„Ba da", spune Josette. „Mi-a spus mama. Şi Jacqueline mi-a spus la

fel."

„Mama şi Jacqueline au greşit", spune tatăl. „Mama şi Jacqueline nu

ştiu cum se numeşte acest obiect. Se numeşte caşcaval." „Se numeşte

caşcaval?", întreabă Josette. „Păi aşa, oamenii o să creadă că e făcut din

caşcaval." „Ba nu", spune tatăl, caşcavalul nu se numeşte caşcaval, ci

cutie muzicală. Cutia muzicală se numeşte covor. Covorul se numeşte

veioză. Tavanul se numeşte podea, podeaua tavan. Peretele se numeşte

uşă.

Aşa o învaţă tata pe Josette adevăratul sens al cuvintelor. Scaunul este o

fereastră, fereastra un stilou, perna o bucată de pâine. Pâinea e un pled.

Picioarele sunt urechi. Braţele sunt picioare. Capul este un şezut, iar

şezutul cap. Ochii sunt degete. Degetele sunt ochi. Apoi, Josette începe

să vorbească aşa cum a învăţat-o tata, spunând :

„Mă uit pe scaun în timp ce mănânc perna. Mă plimb cu urechile. Am

zece ochi pentru a merge şi două degete pentru a vedea. Stau cu capul

pe podea şi mă aşez cu şezutul pe tavan. După ce mănânc cutia

muzicală, pun gem pe covor şi iese un desert delicios. Ia fereastra, tati,

şi desenează-mi ceva".

Copiii normali se distrează de minune atunci când lumea este

astfel întoarsă pe dos, însă pentru cei cu autism acest lucru este

înfricoşător. Lor le este deja foarte greu să înţeleagă lumea în

sensul său literal, însă dacă pe deasupra lucrurile pot însemna şi

contrariul lor, le-ar cu totul imposibil să o înţeleagă.

Un alt aspect, diferenţa dintre ideile esenţiale şi secundare, este

problematic până şi pentru cele mai supradotate persoane cu

autism, care posedă un vocabular bogat şi care în aparenţă nu au

dificultăţi prea mari cu sintaxa şi cu ordinea cuvintelor în

propoziţie:

M-am născut pe 19 martie 1965 în Ghent, la maternitatea Bijloke.

Mama, Marguerite R. , mi-a dat lapte de la sânul ei şi am început să

beau. După ani şi ani, Maarten a început la vârsta de 3 ani să meargă la

şcoala Gaspard Coligny, care a fost construită în 1934. Eu mergeam la

grădiniţă. Mai târziu, doamna învăţătoare V.K. şi doamna B. au

COMUNICAREA 113

descoperit că Maarten era imposibil în această şcoală, iar mama şi tatăl

meu, Boudewijn J . , s-au gândit: „copilul ăsta nu se va face bine

niciodată". Atunci mama s-a gândit să meargă la un doctor din Anvers

cu mine şi în acel moment au descoperit că aveam mari deficienţe şi că

eram şi autist în acelaşi timp. Nu ştiau ce să facă cu mine (1968).

Din 1964 locuim pe strada Patijntje în Ghent. Mama a auzit de la o

anumită doamnă, care era foarte înţeleaptă, că ar fi mai bine ca el să

meargă în Olanda. Ca să ia lecţii de vorbire. La Reek le-am avut ca

învăţătoare pe doamna C. şi doamna B. Ele au văzut că eu nu puteam

face nimic. Părinţii mei s-au rugat mult pentru mine ca să pot şi eu să

învăţ să vorbesc, iar din 1971 am putut şi eu să spun câteva propoziţii.

La spitalul din Reek stăteam fără să-mi dau seama în afara grupului

celorlalţi băieţi, pentru că mi-era frică de ce mi-ar face mie, care mă

purtam urât, foarte anormal fără să-mi dau seama. Atunci am început să

mă interesez de roţi, am mers într-un cart şi cu bicicleta pe locul de

joacă. Atunci am început să dau cu şutul în minge şi am căzut pe o

piatră tare. Genunchiul a început să-mi sângereze. Fără să-mi dau

seama, din comportament urât, am spart o fereastră cu picioarele şi

educatoarea J. mi-a dat o palmă foarte tare şi m-a trimis la colţ.

(Maarten Jonckheere)

O altă dificultate o reprezintă regulile sociale ale unei

conversaţii. Când trebuie începută o conversaţie? Cât timp poţi

vorbi despre propriile preocupări ? Când trebuie să-1 întrebi pe

celălalt dacă-1 mai interesează ?

George, care scrie o carte despre meteorologie, poate ţine un

discurs impresionant despre acest subiect, însă atunci când te

întreabă pentru a douăzecea oară dacă ştii cum s-a schimbat

vremea în după-amiaza zilei de 22 iulie 1949, te cam exasperează.

Un dialog cu copii cu autism supradotaţi riscă să se transforme

rapid într-un monolog, pentru că faptul de a se pune în locul altei

persoane necesită prea multă flexibilitate mentală. Cu toate că ei

cunosc destule cuvinte, ideile rămân dificile. Lumea lor e diferită.

Sau lumea noastră e diferită : este atât de greu de înţeles... Din

când în când, ei pun întrebări şi spun lucruri care ne reamintesc că

încă au deficienţe mai mari decât credem noi.

114 AUTISMUL

în timpul unei vizite la grădina zoologică din Anvers, un astfel

de copil cu autism, supradotat, îl întreabă pe ghid: „Cât de adânc

se înfige în corpul şarpelui săgeata pe care o folosiţi pentru a-1

anestezia ? ". Este de neînţeles pentru el faptul că ghidul nu

cunoaşte acest detaliu la milimetru. De ce mai e ghid, dacă nici

măcar nu ştie cât de adânc se înfige săgeata? Iar mai târziu, acelaşi

băiat îl întreabă pe ghid: „îşi pun şi şerpii o chestie din aia când se

împerechează ? ".

Un alt băieţel descoperă în clasă o crăpătură în perete. Cât timp

va dura până când crăpătura va avea patru centimetri lăţime ?

Când va avea treizeci de centimetri ? Când va trebui să ne mutăm

din sală? Când se va prăbuşi clădirea?

Mi-am dat seama de faptul că oamenii folosesc limbajul pentru a

comunica, însă nu ştiam cum fac acest lucru. Mi se părea că utilizarea

cuvintelor complicate era un semn de inteligenţă. Aşa că, pentru a

deveni mai inteligent, am hotărât să citesc dicţionarul Random House. Era dicţionarul cel mai gros pe care îl aveam.

în acea zi, după şcoală, am citit prima definiţie. în fiecare zi citeam cât

de mult puteam, concentrându-mă atât cât mă ţineau puterile. Aproape

nouă săptămâni mai târziu, terminasem dicţionarul. Mă simţeam

puternic şi doream să le arăt oamenilor toate acele cuvinte. însă mi-am

dat seama ceva mai târziu că nu ştiam să le folosesc în contextul

potrivit. Când aveam 15 ani, mă gândeam că dacă aş folosi un cuvânt

lung în locul unui cuvânt scurt, atunci toată lumea ar spune: „Ia uitaţi-

vă cât de inteligent este Sean

Atunci când planul mi s-a năruit, am fost surprins şi am suferit. La

început, am fost supărat pe toată lumea, însă apoi am înţeles care era

problema: încă nu înţelegeam semnalele care orânduiesc conversaţiile

dintre oameni. Nu era prima oară când mă simţeam ca un extraterestru:

nu înţelegeam despre comunicarea dintre oameni mai mult decât ar fi

înţeles o fiinţă de pe o altă planetă. (Sean Barron)

Mama lui Sean povesteşte: „L-am prezentat unui prieten, într-o

parcare. Sean i-a spus : «Doamne, ce atmosferă noptatică agreabilă

ne este dat să resimţim în această seară. Acest lucru îmi provoacă

COMUNICAREA 115

o fantastică bună dispoziţie. îmi pare nespus de bine de

cunoştinţă». Prietenul meu se uită la Sean, apoi la mine, zâmbind,

şi începu să râdă, sperând că nu era deplasat. îmi venea să-i spun

că fiul meu de 15 ani a învăţat engleza în provincia chineză

Kweichow".

9. Despre forme de comunicare

Am discutat până acum despre persoanele cu autism care posedă

un nivel rezonabil sau chiar bun de capacităţi verbale, însă cum

stau lucrurile la toţi ceilalţi ? Aproape toţi posedă un IQ şi un nivel

de dezvoltare mai scăzute, fapt pentru care ei percep mult mai greu

legătura dintre sunetele abstracte şi obiectele, oamenii şi

întâmplările pe care acestea le simbolizează.

Dat fiind că pentru ei comunicarea verbală este prea abstractă,

va trebui să-i ajutăm cu un sistem de comunicare vizual, unde

legătura dintre simbol şi semnificaţie va fi mult mai vizibilă, adică

mai iconică. în acelaşi timp, nu trebuie să considerăm limbajul

semnelor ca un mijloc de comunicare alternativ pentru persoanele

cu autism. Prea multe semne sunt aproape la fel de arbitrare ca şi

cuvintele : legătura dintre semn şi semnificaţie este prea puţin

vizibilă. De aceea, învăţarea limbajului semnelor necesită prea

mult efort cognitiv din partea persoanelor cu autism. Ei nici nu

sunt la fel de „creativi" ca noi, neputând „forma" de fiecare dată

din nou semnele învăţate, chiar dacă la un moment dat le-au

înţeles.Pe deasupra, semnele abstracte oferă şi mai puţine şanse de

integrare în societate. închipuiţi-vă situaţia următoare : un adult cu autism, care a învăţat să folosească limbajul semnelor, intră într-un restaurant fast food. Se aşază în faţa vânzătorului, bate din palme o dată, apoi le întoarce, bătând a doua oară (semnul pentru „hamburger"). Persoana de după tejghea se gândeşte „omul ăsta nu e sănătos, ce-o vrea de la mine?". în acelaşi local intră un tânăr cu autism, care comunică cu ajutorul desenelor, al fotografiilor sau al

116 AUTISMUL

limbajului scris. El se aşază în faţa vânzătorului, arătându-i un desen cu un hamburgher. Angajatul gândeşte „aha, uite o persoană cu o deficienţă de comunicare, acest domn nu poate vorbi" ; evident că vânzătorul îl va ajuta. Sistemele de comunicare care folosesc desene şi fotografii nu numai că oferă şanse mai mari de integrare, fiind uşor de înţeles de către toată lumea, dar, pe deasupra, ele cer şi mai puţine eforturi cognitive. Acestea sunt mai concrete, mai puţin arbitrare : pe desen se observă imediat legătura dintre imagine şi obiect. Pe deasupra, desenul nu trebuie reinventat de fiecare dată, fiind întotdeauna la îndemână.

Procesul de reciprocitate într-un asemenea sistem de comu-nicare cu ajutorul imaginilor este de asemenea mai uşor de vizualizat: cer un lucru cu ajutorul desenului, aştept, iar cealaltă persoană îmi dă ceea ce este desenat pe cartonaş.

îmi amintesc că pentru mine limbajul nu era mai semnificativ decât

alte zgomote... Am început să înţeleg semnificaţia câtorva cuvinte

izolate de-abia după ce le-am văzut scrise. (Temple Grandin)

A durat secole întregi până mi-am dat seama că se putea ca oamenii care vorbeau să-mi ceară atenţia atunci când o făceau. Limbajul vorbit îmi provoca frustrare. înţelegeam mult mai bine cuvintele atunci când erau scrise pe hârtie decât atunci când erau pronunţate... Am început să înţeleg primele cuvinte atunci când le-am văzut tipărite pe hârtie. (Therese Joliffe)

10. La ce foloseşte comunicarea? O descoperire importantă pentru persoanele cu autism

Evident că există şi persoane cu autism care se situează la un nivel de

dezvoltare atât de scăzut, încât chiar şi desenele sunt prea abstracte : ele nu

percep legătura dintre ceva plat şi bidimensional ca un cartonaş şi un obiect

tridimensional.

în acest caz, se poate începe lucrul chiar cu acele obiecte. Un bebeluş cu

un nivel de dezvoltare de 12 luni poate înţelege deja legătura dintre un

COMUNICAREA 117

obiect şi o acţiune : atunci când mama îi arată cheile de la maşină, el ştie că

pleacă. Dacă vede o farfurie, ştie că toată lumea se aşază la masă.

în cazul copiilor cu autism şi cu deficienţe mentale, punctul de plecare

îl constituie tot obiectele. Chiar dacă nu se poate comunica atât de mult cu

ajutorul obiectelor, acestea le pot schimba viaţa în mod hotărâtor, dacă îşi

dau seama că pot influenţa mediul înconjurător în folosul lor, cu ajutorul

puterii pe care le-o oferă comunicarea. Totul este să-şi dea seama, spre

exemplu, că faptul de a arăta un obiect are o mai mare putere decât, să

zicem, o criză de nervi sau comportamentul automutilam. Drama persoanelor cu autism este adesea că ele doresc cu disperare să comunice, însă nu ştiu cum să facă acest lucru.

Atunci când un copil cu autism se aruncă pe jos sau începe să

se lovească cu capul de pereţi, este pentru că el doreşte să ne

comunice ceva. Doar că tentativa sa de comunicare este atât de

vagă, încât noi nu o percepem. Adesea, aceste tentative de

comunicare nu sunt direcţionate către o persoană anume, neftind

încă de natură socială. O astfel de persoană va descoperi, de

exemplu, că faptul de a arăta o farfurie poate avea consecinţe mai

interesante decât o criză de nervi.

Faptul de a se concentra în continuu asupra vorbirii este, după

părerea mea, mai mult rezultatul unei înţelegeri nerealiste a

autismului sau a lipsei de date mai detaliate din cercetare. Atunci

când aceasta arată, de exemplu, că un copil nu recunoaşte

desenele, înseamnă că mai are de străbătut cale lungă până ce îl

putem considera pregătit pentru vorbire.

De fapt, nici nu ar trebui să fie permis să se vorbească despre

forme mai „joase" sau mai „înalte" de comunicare. Atunci când ai

de-a face cu cineva care are o nevoie acută de a comunica, doar

mesajul este important, nu şi forma. Să luăm de pildă un băieţel cu

autism, despre care testele arată că posedă un nivel de dezvoltare

de 14 luni, cu deficienţe acute în domeniul comunicării şi al

înţelegerii sociale. Doar nu ne putem aştepta de la un astfel de

copil să poată „vorbi" în scurt timp? în cazul unui astfel de profil

nu avem de ales: trebuie să începem cu un sistem de comunicare

118 AUTISMUL

pe care elevul îl va putea stăpâni în scurt timp. Ce sistem de

comunicare va folosi el mai târziu rămâne de văzut la timpul său.

Faptul de a începe cu un sistem alternativ de comunicare nu

înseamnă neapărat că renunţăm la orice speranţă de a ajunge la

vorbire. Din contră, experienţa ne demonstrează contrariul: cu cât se

lucrează mai mult la comunicare în general, cu atât mai mult se

creează o bază unde mai târziu se va putea dezvolta vorbirea. La

urma urmei, o persoană cu autism trebuie adesea să înveţe mai întâi

la ce foloseşte de fapt comunicarea, cu alte cuvinte de ce atuuri poate

dispune.

11. Vederea precedă (câteodată) vorbirea.Imaginile: cuvinte vizibile

înainte să aprofundăm tema funcţiilor comunicării, iată câteva observaţii

referitoare la utilizarea mijloacelor auxiliare vizuale în cazul copiilor cu

autism cu capacităţi verbale.

în loc de introducere, o observaţie: în dezvoltarea normală există o fază

în care copiii vorbesc cu voce tare atunci când se joacă. Limbajul lor le

călăuzeşte joaca, le determină oarecum acţiunile, îi ajută să-şi organizeze

activităţile. Mai apoi, acest limbaj se interiorizează în totalitate, iar acest

„limbaj interior" îi călăuzeşte în timp ce îşi desfăşoară activităţile. Avem

motive să credem că acest lucru se întâmplă mult mai rar în cazul

persoanelor cu autism.

Bogdan, de exemplu, este un băieţel care vorbeşte şi, totuşi, îi prinde foarte bine şi întrebuinţarea imaginilor, atât în co-municare, cât şi în ghidarea comportamentului. Bogdan folo-seşte în mod spontan propoziţii formate din două cuvinte („la şcoală", „mănânc sendvişul",...). Uneori pare că vorbeşte singur, recitând serii lungi de cuvinte precum „vrăbiuţa din copac", „răţuşca din apă", „pisicuţa", „banana"... Pentru străini, acestea par a fi enunţuri fără noimă, însă părinţii săi ştiu că în acele momente, el răsfoieşte în mintea sa cărticica din care i-au citit de atâtea ori, şi în care a văzut

COMUNICAREA 119

pozele cu răţuşca din apă, vrăbiuţa din copac... Limbajul verbal al lui Bogdan este în dezvoltare, însă comunicarea vizuală îl ajută câteodată mult mai mult decât cuvintele să iasă din dificultate, lată câteva exemple concrete:1. Bogdan cere „suc de fructe". Mama sa crede că el doreşte suc de

portocale şi îi toarnă puţin în pahar. Bogdan devine nervos. Mama sa îi toarnă suc de ananas, iar Bogdan devine şi mai nervos. De-acum şi mama începe să devină nervoasă, iar ca de fiecare dată când nu îl înţelege, mama îi întinde mâna: arată-mi ce vrei... Bogdan o ia de mână spre frigider şi îi arată că vrea o îngheţată. La vederea cutiei cu îngheţată, mama pricepe neînţelegerea: desenul de pe cutie seamănă foarte tare cu cel de pe sticla cu suc de fructe, iar pentru Bogdan partea vizuală este mult mai dominantă decât cea verbală. Cu ajutorul unui dicţionar cu imagini, Bogdan ar putea arăta mult mai uşor imaginea potrivită: asta vreau. Astfel, neîn-ţelegerile pot fi înlăturate cu ajutorul mijloacelor de suport vizual.

2. Pe măsură ce Bogdan înaintează în vârstă, el învaţă să-şi dezvolte preferinţe clare. Ştie din ce în ce mai bine ce vrea şi ce nu. Mama sa îl învaţă să aleagă. Vrei să mergi la înot sau la plimbare? Bogdan răspunde: la plimbare. Pe drum, face o criză de nervi, pentru că de fapt el ar fi preferat să meargă la înot, însă, în mod tipic, atunci când i se pune o întrebare, el repetă ultimele cuvinte pe care le aude. De atunci, mama sa îi arată poza cu piscina şi poza care simbolizează plimbarea. Vrei să mergi la înot sau la plimbare? Cu ajutorul fotografiilor care simbolizează piscina şi plimbarea, Bogdan înţelege mult mai bine. Comunicarea auditivă este mult prea grea pentru el. Chiar dacă înţelege cuvintele, imaginile „vorbesc" mult mai clar.

3. Bogdan a învăţat să vorbească, ceea ce este un lucru pozitiv. însă, odată cu preocuparea sa pentru limbajul vorbit, au apărut noi dificultăţi. Limbajul îl zăpăceşte atât de mult, încât adesea îşi acoperă urechile cu mâinile, părând astfel că vrea să se izoleze de toate acele cuvinte care sunt atât de greu de înţeles. Tata tocmai

i-a spus că vor merge la bunici. Lui Bogdan îi place acolo, fiindcă au o trambulină imensă. Atunci când vine Bogdan în vizită, copiilor din vecini le place să sară pe trambulină împreună cu el. Bogdan nu vorbeşte prea bine, dar poate să sară foarte bine. Şi cine mai are aşa o trambulină acasă? E un mare noroc să te poţi juca cu Bogdan. Mulţumit, el se aşază pe locul său din maşină. Atunci, mama, tata şi fratele său Marius încep să vorbească: mama despre mersul la mare, tata despre birou, fratele despre şcoală. Aoleu! Păi

120 AUTISMUL

unde mergem până la urmă? La mare, la birou, la şcoală, la bunici? Bogdan devine neliniştit la auzul acelor cuvinte. De atunci, de fiecare dată când pleacă la bunici, se agaţă înăuntrul maşinii, în faţa lui Bogdan, o poză cu bunica: „mergem la bunica". în acest fel, totul este clar. De-acum, ceilalţi pot vorbi cât vor.

12. Funcţiile comunicării. Comunicarea ESTE»

ceea ce FACE

Fiecare copil, fiecare adolescent, fiecare adult cu autism ar trebui să posede un sistem de comunicare individualizat, fie că acesta este constituit din limbaj, imagini sau obiecte.

O formă adecvată de comunicare este deci prima condiţie, fără însă ca acest lucru să ofere vreo garanţie că va avea loc o comunicare în adevăratul sens al cuvântului. Atunci când am discutat despre ecolalie, mai devreme, am văzut destule exemple: unii oameni întrebuinţează cuvinte fără să-şi dea seama prea bine la ce folosesc. Şi faptul de a arăta un cartonaş, fără să privească imaginea tipărită, poate duce la frustrare: poate că elevul cu autism arată un cartonaş cu o minge, când, de fapt, lui îi este sete. Pentru a comunica în adevăratul sens al cuvântului, trebuie să ştii la ce foloseşte comunicarea. Iar unele persoane cu autism trebuie mai întâi să înveţe acest lucru.

COMUNICAREA 121

Până la vârsta de 12 ani, nu am folosit limbajul pentru a comunica... Nu

pentru că n-aş fi fost în stare să învăţ să comunic cu ajutorul limbajului,

ci pur şi simplu pentru că nu ştiam la ce foloseşte limbajul. Pentru a

învăţa să vorbeşti, trebuie mai întâi să înţelegi de ce vorbesc oamenii.

(Jim Sinclair)

Comunicarea ESTE ceea ce FACE. înţelege oare o persoană cu autism adevărata PUTERE a comunicării ? Percepe o persoană cu autism oare faptul că o imagine, un obiect sunt mijloace de a influenţa mediul înconjurător ? Că eşti mult mai puţin dependent dacă poţi comunica în mod adecvat ? Că, atunci când ţi-e sete, acţiunea de a arăta imaginea unui pahar e mult mai eficientă decât o criză de nervi ?

A învăţa despre funcţiile comunicării înseamnă a învăţa despre puterea comunicării. Dacă facem o analiză a funcţiilor comunicării la persoanele cu autism, vom putea percepe mult mai bine care sunt adevăratele lor probleme, nu doar în domeniul comunicării, ci şi în general.

Să analizăm exemplul lui Ştefan, un adult de 26 de ani care a participat la stagiul nostru de practică. în timpul acestei practici, în fiecare zi de miercuri, lucrăm cu elevii noştri la comunicare. Printre altele, observăm funcţiile comunicării în timpul orelor de lucru, perioadelor de recreere şi meselor. în special momentele în care se ia masa oferă informaţii surprinzătoare. întregul context în care se ia masa este - pentru a folosi un cuvânt negativ - „sabotat" în mod intenţionat de noi, iar pentru a folosi un cuvânt pozitiv - „alterat" (anglofonii vorbesc despre environmental engineeringI). în practică, acest lucru înseamnă următoarele: cinci tineri cu autism, cu niveluri verbale şi nonverbale diverse stau la o masă. Educatoarea responsabilă începe în mod ostentativ să mănânce şi să bea, fără a le da însă nimic copiilor. înţelegerea este că vor primi de mâncare şi de băut doar cei care cer acest lucru, recurgând la cuvinte, semne, pahare sau farfurii ori alte mijloace. Apropo, nu suntem sadici: cei instruiţi sunt informaţi că după acel exerciţiu, elevii autişti vor primi masa lor obişnuită.

I Ingineria mediului înconjurător (engl.) (n. trad.).

122 AUTISMUL

Ştefan este elevul autist cu vocabularul cel mai dezvoltat, îl poţi întreba la masă: ce este asta? O banană. Şi asta? Cola. Dar asta? Ciocolată. El posedă un vocabular activ de cel puţin 500 de cuvinte, însă le foloseşte pentru funcţia greşită... Căci în timpul mesei, în timp ce copiii nonverbali întind paharul (uneori după ce au văzut gestul exemplificat), Ştefan umblă peste tot roşu de mânie şi frustrare. El cunoaşte numele lucrurilor, dar nu ştie cum să le folosească. Poate foarte bine numi obiectele: banană, cola..., cu alte cuvinte poate face observaţii despre mediul înconjurător, însă funcţia de a cere obiectele de care are nevoie este subdezvoltată.Poate aţi înţeles deja: Ştefan a urmat toată viaţa lui şedinţe de logopedie tradiţionale. Ce este aceasta? Dar aceasta? El a învăţat să numească obiecte şi imagini. Accentul a fost pus pe funcţiile „academice", care sunt importante în viaţa noastră, dar mai puţin în viaţa unei persoane cu dificultăţi severe de comunicare. Abilitatea de a cere ceva atunci când îţi este foame este, din perspectiva nevoilor sale, mult mai importantă decât capacitatea de a asocia un cuvânt cu o imagine.

Comunicarea trebuie deprinsă pornind de la o nevoie reală.

Această afirmaţie aminteşte de anecdota despre un copil de 5 ani

care încă nu vorbeşte şi care, într-o bună zi, aflându-se la masă

pentru a lua micul dejun, spune deodată: „Astăzi, borcanul cu

dulceaţă de portocale nu este pe masă". Mama şi tata sunt deosebit

de surprinşi: „Cum adică? Tu poţi vorbi şi încă în fraze întregi! De

ce nu ai vorbit până acum?", la care băieţelul răspunde: „Până

acum totul a fost perfect". Poate că într-adevăr, serviciul fusese

prea bun.

Oamenii fac tot posibilul pentru a se adapta la nevoile unei

persoane cu autism; ei fac tot ce le stă în putinţă pentru a evita

probleme comportamentale, încât anticipează toate nevoile unui

copil cu autism înainte ca acesta să şi le exprime. Fără să-şi dea

seama, nu mai aşteaptă niciun fel de comunicare. Şi, la un moment

dat, chiar nu mai există niciun fel de comunicare. Tocmai pentru

acest motiv se „sabotează" unele împrejurări, în timpul practicii,

în clasele de autişti sau în modulele de tip familial, şi anume

COMUNICAREA 123

pentru a crea nevoia de comunicare. Acest „sabotaj" nu se reali-

zează pentru a stârni frustrări inutile, mărturie stând faptul că

tocmai pentru acest fel de împrejurări pregătim de fiecare dată un

adult în plus, care e gata să intervină pentru a arăta ce trebuie făcut

şi pentru a-i oferi ajutorul în scopul de a comunica.

A nu fi conştient de puterea comunicării este o problemă gravă

în cazul autismului. Nou-născuţii „normali" pot plânge foarte

devreme din două motive, corespunzătoare la două funcţii diferite:

uneori plâng pentru că le este foame, alteori pentru a solicita pur şi

simplu atenţie. Cele mai multe mame recunosc funcţia după tipul

plânsului. Prin urmare, copiii dezvoltă foarte devreme, în mod

nonverbal, funcţiile de „a cere" şi „a atrage atenţia". în jurul

vârstei de 6 luni, bebeluşii îi privesc pe părinţi în ochi, le solicită

atenţia, direcţionează privirea părinţilor către un obiect pe care îl

găsesc interesant, ca şi cum ar spune „Ce frumos!". Ei au învăţat

deja să comenteze în mod nonverbal. Ei nu au nevoie de cuvinte,

deci nu trebuie să aştepte apariţia acestora. însă cunoaştem cu toţii

adolescenţi şi adulţi cu autism care încă nu fac observaţii asupra

mediului înconjurător, nici în mod nonverbal.

Observaţi, prin urmare, că nu este o chestiune de cuvinte,

pur şi simplu, ci de faptul că adesea, persoanele cu autism

nu înţeleg la ce foloseşte comunicarea.

Nici nu-mi trecuse prin minte că aş putea s-o întreb pe mama de ce

eram aşa de ciudat sau să-i cer ajutorul. Nu ştiam că vorbele se pot

folosi în acel mod. (Sean Barron)

Cele mai importante funcţii ale comunicării sunt:1. a cere ceva. Această funcţie poate fi exprimată în mod verbal

sau nonverbal: „Banană, te rog", imaginea unei banane, o

banană de jucărie... Cuvintele nu sunt neapărat necesare;

2. a solicita atenţia. „Ascultă-mă puţin", faptul de a bate pe cineva

pe umăr, de a atinge un clopoţel de pe masă;

124 AUTISMUL

3. a refuza. „Nu", un cartonaş pe care scrie „Prea greu", faptul de

a împinge un obiect... Uneori, această funcţie este

supradezvoltată, ceea ce pentru specialişti reprezintă o

problemă. Iar dacă este subdezvoltată, acest lucru constituie o

problemă încă şi mai gravă, de data aceasta pentru copiii cu

autism înşişi, şi va trebui neapărat stimulată. Cele trei funcţii

prezentate mai sus sunt totuşi ceva mai bine dezvoltate la

persoanele cu autism. Următoarele trei funcţii sunt însă mai

problematice :

4. a face observaţii referitoare la lucruri vizibile din vecinătatea

imediată. „Un avion ! ", arătând imaginea de pe măsuţa de

lucru, mingea care simbolizează recreaţia... ;

5. a da informaţii despre ceea ce nu este vizibil în mod imediat,

trecutul, viitorul - o funcţie mai abstractă, prin urmare. „Ce faci

mâine?" Elevul arată, pe orarul său săptămânal, imaginea

reprezentând piscina;

6. a cere informaţii. „Când merg acasă?" Elevul arată imaginea

maşinii (simbol pentru mersul acasă)...;

7. a exprima emoţii. „Au" („mă doare"). Elevul îşi arată rana sau

cartonaşul pe care e lipit un plasture... Atenţie, este vorba în

aceste cazuri despre comunicare, nu despre faptul de a exprima

sentimente în sine.

Copiii cu autism au multe sentimente, chiar sentimente

extreme. Dacă stau într-un colţ, plângând, sau se automutilează, ei

exprimă emoţii, însă aceasta încă nu constituie comunicare. în

aceste cazuri se vorbeşte mai mult despre un „comportament

precomunicativ" : copilul poate doreşte să comunice, însă nu ştie

cum. Are nevoie de ajutor, neavând încă la dispoziţie mijloacele

potrivite. Vom încerca să-i schimbăm comportamentul său

precomunicativ într-o comunicare în adevăratul sens al cuvântului.

Mă durea adesea stomacul. Acest lucru a început atunci când eram

foarte mică şi nu eram în stare să spun nimănui. Durerea putea să apară

COMUNICAREA 125

oricând, dar în orice caz întotdeauna atunci când ştiam că trebuia să

merg undeva sau să fac ceva despre care ştiam că e foarte stresant.

(Therese Joliffe)

Specialiştii care au efectuat cercetări asupra acestor funcţii

comunicative au ajuns la concluzia că persoanele nonverbale cu

autism comunică mai des decât se credea, dar şi că o mare parte

din persoanele verbale cu autism comunică mai puţin decât se

credea înainte. Un alt rezultat al studiului funcţiilor comunicative

este acela că numeroşi specialişti au descoperit semnificaţii în

comportamente care înainte păreau fară rost. Exemplul meu

preferat este despre „cactusul comunicativ".în timpul unui seminar despre comunicare, unul dintre cursanţi întreabă: „Avem un băiat în clasă, Cătălin, cu un comportament foarte ciudat. Atunci când intră în clasă dimineaţa, dacă nu suntem atenţi, Cătălin se duce glonţ la cactus şi-l ia în mână. Este oare posibil ca acest gest, din punctul său de vedere, să fie o tentativă de comunicare?". Aceasta era o ipoteză interesantă. Noi am dorit să ştim ce se întâmplă atunci când el face acest lucru. Comportamentul său are consecinţe interesante pentru el? Se înţelege de la sine că educatoarea vine imediat la el, spunându-i că nu are voie să facă aşa ceva. Cătălin primeşte deci destul de multă atenţie în urma gestului său; atenţie negativă, ce-i drept, însă a primi atenţie negativă e mai bine decât a nu primi deloc atenţie. Poate că acesta este modul său de a spune bună dimineaţa, iar noi ne supărăm degeaba. Hai-deţi să-l învăţăm un alt mod de a solicita atenţie dimineaţa. Timp de trei săptămâni, pe măsuţa sa de lucru se va găsi un clopoţel, iar de fiecare dată când va intra dimineaţa în clasă, un adult îl va îndepărta de cactus şi îi va arăta cum să sune clopoţelul de pe masă. Atunci când el va face acest lucru, educatoarea va fugi la el, foarte bucuroasă, acor- dându-i şi mai multă atenţie - pe deasupra pozitivă - decât înainte.Timp de trei săptămâni, Cătălin a fost învăţat să sune clopoţelul de pe masă în fiecare dimineaţă, după care s-a creat o situaţie-test. Ce credeţi că a ales, dimineaţa: cactusul sau clopoţelul? Clopoţelul, desigur. Şi şi-a luat adio de la cactus.

126 AUTISMUL

13. Comunicarea - în regulă, dar cu cine şi unde?

Odată ce-ţi însuşeşti o formă de comunicare potrivită şi cunoşti

diferitele funcţii ale comunicării, trebuie să fii capabil să le

foloseşti în relaţie cu diferite persoane, în situaţii variate. Am

menţionat deja faptul că persoanele cu autism nu pot generaliza

atât de uşor în mod spontan, ceea ce reiese clar şi din

comportamentul lor comunicativ. Preferinţa lor pentru informaţia

perceptivă, în detrimentul celei conceptuale, joacă aici un rol

major. Era odată un băiat cu autism care se purta frumos cu

învăţătoarea sa dacă ea îşi punea o fundiţă albastră în păr. în restul

timpului, era tratată ca o străină, ca toţi ceilalţi. Aşadar, un

comportament poate fi legat de un anumit detaliu perceptiv.

Utilizarea cuvintelor şi a pozelor poate fi, de asemenea, legată de

detalii percepute : desenele se folosesc cu educatorii, nu cu tata;

sau cu tata, dar nu cu educatorii, sau cu frăţiorul, sau surioara, sau

doar în cabinetul logopedului, sau la masă... Pentru a ilustra un

astfel de stil de gândire rigid, iată un exemplu elocvent:

în timpul unui stagiu de practică, studenţii noştri observă că lui Victor, un băieţel cu autism şi surditate (care se simte cel mai bine atunci când poartă un pulover cu căprioare), îi place să fie gâdilat în timpul recreaţiei, neavând însă niciun mijloc de a cere acest lucru. în mod normal, el comunică prin imagini, însă nu are la dispoziţie nicio imagine pentru „gâdilat", lată deci un excelent obiectiv pedagogic: studenţii îl vor învăţa pe Victor să ceară să fie gâdilat. Pentru aceasta, ei concep un cartonaş de comunicare: două mânuţe făcând un gest asemănător gâdilatului, în timpul recreaţiei următoare, Victor este înconjurat de un grup de studenţi care aşteptau ca el să le arate cartonaşul pentru a fi gâdilat. Surpriză mare! Nu se întâmplă nimic. Oare nu înţelege cartonaşul? Doar se verificase acest lucru. Toată lumea este dezamăgită. Cum e cu putinţă aşa ceva? Unde s-a greşit? Şi dintr-odată, unul dintre studenţi sesizează că toate celelalte cartonaşe de comunicare sunt atârnate de cureaua lui Victor. Aveam de-a face cu un exemplu extrem de problemă de context. Cartonaşul cu gâdilatul i se dăduse lui Victor direct, fără a-l atârna pe cureaua sa printre celelalte cartonaşe de

COMUNICAREA 127

comunicare. în acel context diferit, Victor nu înţelesese că - la fel ca şi celelalte cartonaşe - cel pentru gâdilat era un cartonaş pentru comunicare... De îndată ce cartonaşul este introdus printre celelalte, Victor începe să râdă, arătându-l imediat, pentru a spune „Gâdilă-mă".

Pentru a înţelege problemele de context, studiem funcţiile

comunicării în medii diferite. Probabil că nu vă surprinde faptul că

un copil cu autism comunică cel mai mult în mediul în care este

cel mai bine înţeles, în care se simte cel mai bine, care este cel mai

bine adaptat nevoilor lui. La fel, nu vi se va părea surprinzătoare

ideea că cel mai bine este ca persoanele cu autism să fie abordate

în medii diferite într-un mod coerent şi că se creează dificultăţi de

prisos atunci când abordarea nu este bine coordonată.

Adesea, suntem martori la faptul că modulele de tip familial şi

clasele nu colaborează bine unele cu altele. Poate că acest lucru nu

este extrem de dăunător în cazul copiilor cu deficienţe mentale,

însă este un dezastru pentru persoanele cu autism. Astfel, există

cazuri frecvente în care în clasă, în prezenţa cadrelor didactice

instruite, copiii solicită atenţie, mâncare, apă şi aşa mai departe,

după care seara, în modulul de tip familial, recidivează la

comportamente stereotipe şi de criză atunci când au nevoie de

ceva. în loc să arate cartonaşele, se culcă pe burtă şi dau din mâini

şi din picioare.

Specialiştii din modulul de tip familial afirmă : „Evident că au

probleme de comportament: îi puneţi prea mult la muncă în clasă".

Iar cei din clasă ripostează : „Evident că au atât de multe probleme

de comportament: la voi mediul şi abordarea nu sunt potrivite".

Este aceasta o problemă de context ? Desigur, una care adesea este

provocată de o lipsă de coordonare. Sunt însă şi locuri în care

modulul de tip familial, clasa şi familia colaborează în mod

satisfăcător, iar în aceste cazuri copiii sunt mult mai fericiţi.2. De la înţelegere la intervenţia

educaţională»

128 AUTISMUL

1. Modelul educaţional potrivit dezvoltării retardate este insuficient pentru oameni atâtde diferiţi

f

Problemele de comunicare ale persoanelor cu autism nu sunt

explicabile doar din perspectiva unei vârste mentale mai scăzute.

O serie întreagă de probleme este legată de stilul lor cognitiv atât

de diferit de cel al copiilor normali. Problemele lor de comunicare

sunt, pur şi simplu, „diferite". Evident că acest lucru are

consecinţe ample, logice, în ceea ce priveşte educaţia şi

învăţământul: înţelegând că persoanele cu autism sunt diferite,

trebuie să şi încercăm să le ajutăm într-o manieră diferită.

Nu vorbesc doar despre deprinderea comunicării în sensul

strict al cuvântului, ci şi de învăţarea fiecărui domeniu- -cheie

pentru a le pregăti un viitor cât se poate de semnificativ.

închipuiţi-vă că învăţaţi un adult cu autism cum să pună masa.

Ceea ce îi „predaţi" se transmite prin formularea anumitor

aşteptări, pe care speraţi că el le va înţelege, adică exact prin

comunicare.

La fel se întâmplă şi cu celelalte lucruri pe care doriţi să le

„predaţi" : copilul trebuie să înţeleagă obiectivele educaţionale

individuale. Fie că oferiţi sprijin fizic, fie că suportul se realizează

prin intermediul imaginilor sau al cuvintelor, tot este vorba, de

fiecare dată, de comunicare - iar aceasta trebuie să fie, până într-un

anumit punct, diferită.

2. Sunt potrivite clasele mixte pentru persoanele cu autism?

în Flandra, conceptul de clasă mixtă a cunoscut în ultimii ani

schimbări substanţiale în cadrul învăţământului pentru elevi cu

cerinţe speciale. Cu vreo zece ani în urmă, se putea găsi câte un

elev cu autism într-o clasă pentru elevi cu deficienţe mentale fără

autism, iar aceasta reprezenta o „clasă mixtă". Se aştepta de la

copiii cu autism să se adapteze la metodele educaţionale şi la

COMUNICAREA 129

curricula elaborate pentru elevii cu deficienţe mentale. Acest lucru

s-a dovedit foarte dificil, dacă nu chiar imposibil. Atunci când

cadrele didactice spuneau că lucrurile merg „bine", aceasta

însemna de fapt în mare parte că lucrurile mergeau bine pentru ele,

în sensul că nu existau prea multe probleme comportamentale.

însă, de fapt, nu exista prea mult loc pentru o pregătire cu adevărat

activă şi individualizată pentru vârsta adultă.

între timp a evoluat şi conceptul de clasă nwctă. Se întâmplă

tot mai des ca în şcoli, unde există chiar şi numai doi elevi cu

autism, să se organizeze o clasă care să ţină cont pe cât posibil de

nevoile lor specifice. întrucât aceştia sunt cei mai slabi şi mai

fragili, se va organiza pentru ei o clasă specială care să le ofere

mai multă previzibilitate. Şi alţi copii pot să beneficieze de un

astfel de aranjament. Din ce în ce mai mult, întâlnim ideea că la

şcoală mai sunt şi alţi copii, poate nu cu un diagnostic de autism,

dar cu tulburări înrudite (de exemplu, copii cu probleme de

atribuire de semnificaţii), care pot beneficia de aceleaşi strategii

educaţionale. Această nouă combinaţie, în care cel mai slab nu

este nevoit să se adapteze la metodele educaţionale şi curricula

celui mai puternic, are mai mulţi sorţi de izbândă.în ultimii zece ani, s-a dezvoltat tot mai mult ideea că tinerii cu

autism chiar pot învăţa lucruri noi, cu condiţia ca procesul de învăţare să fie adaptat deficienţelor lor. în situaţii structurate, faţă în faţă cu cadrul didactic, nu numai că pot învăţa lucruri noi, dar pot şi lucra în mod individual şi chiar, câteodată, dacă obiectivele educaţionale sunt suficient de individualizate, sunt capabili de a colabora cu alte persoane. între timp, practica a demonstrat că acest stil de educaţie „diferit", axat mai mult pe clarificare vizuală, nu este prielnic doar pentru copiii cu autism, ci şi pentru mulţi alţi copii care nu sunt diagnosticaţi cu autism în sensul strict.

130 AUTISMUL

3. Nu doar simplificare, ci şi clarificare

într-un capitol precedent, am descris problemele cognitive ale persoanelor cu autism ca o combinaţie de retard în dezvoltare şi o dezvoltare diferite. Majoritatea persoanelor cu autism au în acelaşi timp şi deficienţă mentală, dezvoltându-se mai lent decât ar fi normal; acestea sunt aspectele cantitative, însă autismul este, de asemenea, şi „diferit" - acesta fiind aspectul calitativ.

în modul cel mai simplu cu putinţă, am putea spune că cea mai de seamă strategie educativă pentru copiii cu deficienţe mentale constă în simplificare, aşteptările comuni- cându-li-se într-o manieră simplificată, potrivită pentru vârsta lor mentală. Simplificarea este necesară şi pentru persoanele cu autism, însă aspectele ce ţin de diferenţe calitative ne împing către clarificări suplimentare.

Un adult cu autism a spus odată: „Voi susţineţi că noi nu suntem empatici, însă de fapt e chiar invers. Atunci când voi vorbiţi cu mine, o faceţi ca şi cum aş fi ca voi. însă eu ştiu că voi sunteţi diferiţi".

4. Cei care gândesc în mod vizual au nevoie de suport vizual

Un alt adult cu autism, Temple Grandin, spunea în timpulcongresului european de la Haga:

Oamenii cu autism gândesc în mod vizual, învăţând cel mai bine atunci când se folosesc metode vizuale. Toată gândirea mea este vizuală; aproape că nu am niciun gând verbal. Atunci când mă gândesc Ia concepte abstracte, cum ar fi relaţiile cu oamenii, folosesc imagini vizuale : le văd ca pe nişte uşi glisante de sticlă, pe care trebuie să le manipulezi cu multă grijă. Aproape toate amintirile mele sunt imagini vizuale ale unor evenimente specifice. Dacă cineva îmi spune: „Gân- deşte-te la pisici", îmi vin în minte imagini ale pisicilor pe care le-am cunoscut în mod individual. Nu posed vreun concept de pisică generalizator, verbal şi generativ, încă am dificultăţi cu şiruri lungi de informaţie verbală. Dacă sunt mai mult de trei paşi de urmat, de exemplu într-o benzinărie, trebuie să îi notez. Multe persoane cu autism

COMUNICAREA 131

au greutăţi în a-şi aminti ordinea dintr-o serie de instrucţiuni. Atunci când trebuie să reţină o serie de paşi de efectuat, copiii cu autism îşi pot îndeplini mai uşor sarcinile dacă pot întrebuinţa instrucţiuni scrise, în loc de instrucţiuni verbale. Rezultatele unor studii recente arată că gândirea vizuală şi cea verbală fac apel la sisteme diferite ale creierului. Discuţiile pe care le-am purtat cu alte persoane cu autism au adus la lumină modalităţi vizuale de gândire pentru sarcini percepute în general ca secvenţiale şi nonvizuale. Un strălucit programator mi-a povestit că mai întâi vizualizase în minte întregul arbore al programului, completând apoi codurile pe fiecare dintre crengi. Un muzician talentat cu autism mi-a povestit că alcătuise „imagini de sunete". în toate aceste cazuri se vizualizează un întreg (Gestalt), detaliile fiind apoi adăugate în mod nesecvenţial.

Trebuie menţionat că afirmaţiile de mai sus se referă la

persoane cu autism înalt funcţional. însă caracteristicile lor se

regăsesc în mod cert şi în cazul celorlalţi autişti, doar că la aceştia

lucrurile sunt încă şi mai complicate, pentru că autismul „pur" este

amestecat cu retardul mental, adică o dezvoltare lentă.

5. Incapacitatea de a înţelege sensul

Persoanele cu autism, precum şi cele cu afazie, nu înţeleg sensul

celor auzite: ele au greutăţi specifice în ceea ce priveşte analiza

sensului percepţiilor auditive. în cazul unei disfazii congenitale, se

ştie că dificultăţile la nivelul analizei de semnificaţii sunt puse pe

seama unei disfuncţio- nalităţi a lobului temporal stâng.

Toată lumea consideră că este normal ca informaţia să le fie

comunicată copiilor cu disfazie în mod adecvat, adică prin canale

vizuale. Ei se adaptează cu greu la modul nostru de a fi, ceea ce

înseamnă că noi trebuie să facem eforturi mai mari pentru a ne

adapta la ei.

Copiii cu disfazie congenitală nu au tulburări specifice în

domeniul analizei informaţiei abstracte, aşa cum aceasta reiese din

comportamentul social. Din contră, copiii cu autism nu numai că

132 AUTISMUL

au dificultăţi în a „auzi dincolo de" percepţia auditivă - domeniu în

care îi putem ajuta oferindu-le suport vizual - dar şi în a „vedea

dincolo de" percepţia vizuală. Ei au, de asemenea, dificultăţi în

înţelegerea celor văzute, iar întrebarea pe care trebuie să ne-o

adresăm nouă înşine este dacă ne adaptăm suficient la ei în această

privinţă.

Iată o anecdotă care ilustrează cât de folositor poate fi suportul

vizual:

„A fost odată ca niciodată" (şi totuşi, nu este doar o poveste, ci s-a întâmplat în realitate) un tânăr de 14 ani cu autism şi surditate, care a luat avionul pentru a participa la Jocurile Olimpice pentru persoane cu dizabilităţi. Din acel moment s-a îndrăgostit de avioane, de orice culoare şi orice dimensiuni. Dedesubtul orarului său era aşezat un avion, pe care îl lua adesea în mână în timpul recreaţiei, privindu-l pe toate părţile ca un pasionat. Era emoţionant şi, în acelaşi timp, puţin trist să-l priveşti astfel, pentru că repertoriul său de acţiuni în care putea folosi avionul era foarte restrâns. Totul se rezuma la zgomotul „brum-brum", decolarea, zborul avionului preţ de vreo 50 de centimetri în aer şi apoi aterizarea. Chiar şi în momentele sale de admiraţie profundă, băieţelul părea încarcerat în lipsă de iniţiativă, pasivitate şi apatie, în timpul unuia dintre stagiile noastre de practică, unor studenţi le-a venit ideea fantastică de a vizualiza ceea ce băieţelul ar mai fi putut face cu avionul. Astfel, ei au desenat şi au construit un circuit de vreo 40 de metri în spaţiul recreativ, pentru a-i arăta băieţelului că avionul poate nu numai să decoleze şi să aterizeze în tunelul de 50 de centimetri din faţa ochilor săi, ci şi să umple tot spaţiul din încăpere. Acest lucru i-a fost arătat într-un mod foarte explicit. Cu toate că era previzibil, rezultatul a fost incredibil. Băieţelul părea cu totul eliberat; începu să dea din mâini, luând avionul şi parcurgând tot circuitul, apoi începu să ţopăie, parcurgând din nou întregul circuit, lată ce rezultate nemaipomenite poate produce suportul vizual!

Dacă se consideră că persoanele cu autism învaţă într-un mod

vizual, de ce n-am numi abordarea specifică autismului „abordare

COMUNICAREA 133

cu suport vizual" în loc de „educaţie şi învăţământ structurate" ?

Pentru că de fapt asta şi este ; primul lucru la care ne uităm atunci

când cineva ne cere sfatul în privinţa abordării autismului într-o

clasă sau într-un modul de tip familial sunt mijloacele de suport

vizual folosite.

Propun ca abordarea autismului să nu se mai numească

„educaţie şi învăţământ structurate", deoarece cuvântul „structură"

este prea general şi nu redă suficient specificitatea abordării.

Există atâtea forme de învăţământ „structurat", încât te întrebi care

mai e diferenţa. Pe deasupra, prin termenul structură, cei neiniţiaţi

ar putea înţelege greşit că este vorba despre o structură impusă, la

care persoanele cu autism trebuie să se adapteze, adică structură ca

scop în sine în loc de structură ca mijloc.

Sintagma „mijloace de sprijin vizual" clarifică imediat faptul

că acestea sunt mijloace menite să-1 ajute pe copil. Lingviştii au

inventat un nume potrivit pentru comunicarea ce întrebuinţează

mijloace de sprijin vizual: comunicare augmentativă (aceasta

însemnând care sporeşte, sprijină, completează). Prin analogie, am

putea numi educaţia şi învăţământul pentru copiii autişti „educaţie

şi învăţământ augmentative".

6. Primele litere ale alfabetului autist

Problema educaţiei noastre „augmentative" este că destui

educatori, fiind insuficient pregătiţi în domeniul autismului,

confundă faza de început şi scopul.

Literele A, B, C sunt primele litere ale alfabetului; măsuţa de

lucru, orarul de lucru şi orarul zilei sunt primele litere ale

alfabetului autist - şi nu un scop în sine sau scopul final, ci un

mijloc pentru a putea ajunge la un stadiu mai complex. Cu ajutorul

acestor mijloace de suport, elevii cu autism descoperă, uneori

pentru prima dată, că existenţa nu este dominată de coincidenţe, ci

că există o legătură între un obiect şi activitatea pe care o

134 AUTISMUL

reprezintă, că un simbol vizual poate să însemne ceva. Ei învaţă

astfel un alfabet, un „limbaj vizual", care mai târziu va putea fi

folosit într-un mod mai complex pentru a le comunica diferite

aşteptări într-un mod pe care ei îl pot înţelege, inclusiv în ceea ce

priveşte abilităţile gospodăreşti şi faptul de a se putea descurca

singuri.

COMUNICAREA 135

Orar construit cu ajutorul obiectelor

• &i &

oiHîsr

MÎ@lî

----------- ----------J----------

rW

141 AUTISMUL

7. Nu un scop în sine, ci un mijloc pentru atingerea unui grad mai mare de autonomie. Recapitulare şi perspective

Repet: aceasta este baza, şi nu scopul în sine, a abordării

autismului:

- orarul zilei oferă răspunsuri vizuale la întrebările: UNDE şi

CÂND desfăşor o activitate ?

- orarul de lucru oferă răspuns în special la întrebarea: CÂT

TIMP durează o activitate ?

- pe lângă acestea, alte mijloace de suport vizual oferă răspuns

la întrebările CUM îmi organizez lucrul şi CUM îndeplinesc o

sarcină ? Activităţile pe care le organizăm „vorbesc de la

sine", pentru ca elevul să nu fie nevoit să adauge semnificaţii

mai mult decât este capabil. Este deja o mare realizare ca, prin

aceste mijloace de suport vizual, să putem explica UNDE, CE,

CÂT şi CUM unor persoane care se confruntă cu atâtea

dificultăţi de înţelegere. îmi închipui însă că unora care văd

doar „măsuţa de lucru" şi „orarul zilei" fără a le plasa într-o

perspectivă mai largă, această metodă le poate induce o

impresie de artificialitate, de rigiditate. Dar nu confundaţi

cauza şi efectul. Nu este vorba despre lucrul unor educatori

Orar construit cu ajutorul imaginilor

142 AUTISMUL

rigizi, ci despre educatori flexibili care se adaptează acelei

rigidităţi, acelui „stil de gândire diferit" al persoanelor cu

autism. A oferi sprijin persoanelor care suferă de lipsă de

imaginaţie este un lucru care cere enorm de multă imaginaţie.

Trebuie reamintit că persoanele cu autism învaţă la măsuţa de

lucru doar primele litere ale alfabetului mijloacelor de suport

vizual. Acest lucru se întâmplă prin abilităţi de lucru, precum

sortarea, împachetatul şi aşa mai departe, ele fiind baza de la care

se pot imagina cel mai uşor sarcini care „vorbesc de la sine". Mai

târziu însă, mijloace asemănătoare de suport vor putea fi folosite

în alte „domenii" şi în alte medii decât cel al lucrului. Se începe

lucrul plecând de la situaţia cea mai uşoară pentru persoana cu

autism, aceasta fiindu-i şi aşa destul de dificilă.

8. Suportul vizual şi „educaţia şi învăţământul augmentative": mijloace de eliberare

Suportul vizual îi poate elibera pe cei cu autism de câteva dintre

problemele lor de bază: conceptele abstracte şi urmărirea

secvenţelor de timp. Exemplul pe care îl folosesc adesea este

următorul: amintiţi-vă de perioada când învăţaţi să conduceţi o

maşină. Aşa cum conceptul de a se spăla este prea global şi prea

vag pentru anumite persoane cu autism, la fel şi conceptul de

condus era pe atunci prea global şi prea vag pentru noi.

Instructorul era obligat să împartă sarcina în etape care trebuiau

executate consecutiv: mai întâi introducem cheia în contact, apoi

pornim motorul, apoi alegem treapta de viteză potrivită şi aşa mai

departe. Explicaţiile sale erau împărţite în paşi intermediari, noi îi

înţelegeam limbajul, iar instrucţiunile sale verbale ne serveau

drept suport verbal în acţiunile noastre.

Cred că este important să conştientizăm că şi persoanele

verbale cu autism au dificultăţi cu acest „suport verbal", în

dezvoltarea normală putem observa că mai întâi ecolalia şi apoi

143 AUTISMUL

limbajul verbal sunt folosite pentru funcţia de autoreglare, pentru

facilitarea diferitelor acţiuni. Ulterior, limbajul verbal este

interiorizat, acesta ajutându-ne să ne organizăm acţiunile. Există

numeroase indicii că procesul nu funcţionează în acest sens nici în

cazul persoanelor verbale cu autism. Pentru persoanele cu autism,

vorbirea este adesea mai complicată decât însăşi înţelegerea

acesteia, prin urmare, înţelegerea insuficientă - acest limbaj

interior insuficient - rareori funcţionează ca suport pentru

acţiunile lor. Suportul vizual este absolut necesar.

Sistemele augmentative, sistemele de suport vizual sunt cele

pe care le vor folosi ca mijloace de eliberare, de compensare a

unora din problemele inerente autismului. Pentru a enumera, pe

scurt:

1. Ceea ce este prea abstract se poate concretiza cu ajutorul

imaginilor, al contururilor, al obiectelor care necesită un nivel

scăzut de capacitate de abstracţie, deci o distanţă mai mică faţă

de ceea ce se poate observa în mod literal - acest lucru fiind un

răspuns la problema de bază a persoanelor cu autism. în acest

caz, este valabil întotdeauna principiul că nu cel mai abstract

nivel este cel mai potrivit, ci acela cu care persoana poate lucra

în mod independent.

2. în acest fel, se pot comunica destul de multe lucruri care nu

pot fi înţelese în alt mod. Este vorba chiar despre

„comunicare". Vorba dulce mult aduce, însă şi mai mult aduce

faptul de a face vizibil un anumit lucru.

3. Aceste mijloace de suport vizual îi învaţă pe cei cu autism să

facă faţă schimbărilor, conferindu-le aşadar mai multă

flexibilitate gândirii. Este într-adevăr mai uşor să accepţi o

schimbare pe care ai anticipat-o într-o manieră vizuală.

Adesea, nu schimbarea în sine reprezintă problema, ci

imposibilitatea anticipării ei.

4. Aceste mijloace de suport vizual le măresc nivelul de

autonomie.

144 AUTISMUL

5. Cu cât persoanele cu autism sunt mai autonome, cu cât trăiesc

mai puţine eşecuri, cu atât vor avea mai puţine probleme

comportamentale.

6. Cu cât au mai puţine comportamente stereotipe graţie

implicării lor mai active, cu atât apar mai „normalizate" şi au

mai multe şanse în domeniul integrării sociale.

7. Faptul că persoanele cu autism sunt mai puţin dependente de

alţii pentru a îndeplini sarcini le oferă şi alte avantaje, care

sunt mai dificil de acceptat de către educatori. Adesea, cei cu

autism sunt atât de dependenţi de o anumită persoană, încât

atunci când aceasta dispare sau când mediul lor înconjurător se

schimbă se petrece o adevărată catastrofă. Dacă persoanele cu

autism pot atinge un nivel de autonomie mai înalt cu ajutorul

mijloacelor de suport vizual, acestea se pot transfera şi în alt

mediu, făcând ca schimbarea mediului înconjurător să nu mai

fie atât de dezastruoasă.

8. Câteodată, persoanele cu autism sunt „pierdute în timp". Prin

vizualizarea etapelor intermediare, nu numai că se rezolvă

problemele lor de conceptualizare, ci şi cele de împărţire în

secvenţe - parcurgerea paşilor intermediari într-un cadru de

timp.

9. Astfel, multe dintre persoanele cu autism pot găsi un mijloc de

a ieşi din marea problemă a pasivităţii, care se iveşte adesea

din cauza lipsei de mijloace ajutătoare în domeniul

autoreglării, memoria lor verbală fiind subdezvoltată.

Este de la sine înţeles că lista de mai sus poate fi completată.

în concluzie: sunt oare persoanele cu autism dintr-oclasă specială sau un modul de tip familial mai inteligente

145 AUTISMUL

decât cele aflate într-un mediu nespecializat? Nu. însă au mai

multe capacităţi funcţionale, pentru că într-o clasă de autism se

întrebuinţează mijloace de suport vizual pe care ele le pot

înţelege, în locul mijloacelor de suport verbal, care le oferă prea

puţin ajutor.

COMUNICAREA 147

CAPITOLUL 4

Interacţiunile sociale)

Fiica mea, Jessica, cea mai mică dintre patru copii, poate fi considerată la

vârsta de 25 de ani un adult competent. Jessica are o slujbă cu jumătate de

normă la serviciul poştal al universităţii, plăteşte impozite, ţine gospodăria,

calcă şi găteşte şi face toate acestea bine şi cu sentimenul responsabilităţii.

Pictează tablouri corecte, redate cu fineţe şi subtil colorate. O mulţime din

picturile ei au fost deja expuse şi vândute. Cu doi ani în urmă, s-a stabilit că

IQ-ul ei este de 106. Văzând toate acestea, de ce n-aş cere dreptul de a spune

ceea ce îşi doreşte orice părinte al unui copil cu dizabilităţi: ca ea să fie

normală ? Şi totuşi, nu trebuie să schimbaţi mai mult de câteva fraze cu ea

pentru a vă da seama că toate aceste realizări însumate, care ţineau odată de

domeniul intangibil al visului, nu duc la suma aşteptată, şi anume o fiinţă

socială capabilă de înţelegere deplină, funcţionând autonom în viaţa de zi cu

zi. (Clara Park)1. înţelegerea teoriei

1. Deficienţe calitative în comportamentul social de tip reciproc

în criteriile diagnostice ale tulburării autiste, DSM-IV menţionează,

la capitolul aspecte sociale :

Alterări calitative ale interacţiunilor sociale de tip reciproc,

aşa cum reiese din următoarele :

1. este în mod clar inconştient de existenţa sau sentimentele altor

persoane (spre exemplu, purtându-se cu alte persoane ca şi cum

ar fi nişte piese de mobilier, prin faptul că nu remarcă supărarea

sau suferinţa altor persoane sau nu realizează nevoia altor

persoane de intimitate);

2. nu caută deloc sau caută în mod anormal alinare în momente de

suferinţă (de exemplu, nu caută alinare nici chiar în timpul bolii,

durerii sau oboselii, caută alinare într-un mod stereotip,

repetând spre exemplu dacă resimte durere „caşcaval, caşcaval,

caşcaval");

3. comportament imitativ deficitar sau absent (nu face cu mâna la

plecare, nu imită activităţile gospodăreşti, imită acţiunile

celorlalţi în momente nepotrivite sau în mod mecanic);

4. comportament ludic anormal sau absent (de exemplu, nu

participă în mod activ la jocuri simple, are preferinţe pentru

jocuri individuale, implică alţi copii în jocul său doar ca un fel

de „ajutor mecanic");

5. incapacitatea de a lega prietenii cu covârstnici (spre exemplu,

absenţa interesului de a se împrieteni cu cei de aceeaşi vârstă

sau, în ciuda acestui interes, manifestarea unor deficienţe în

înţelegerea convenţiilor referitoare lainteracţiunile sociale : de exemplu, copilul îi citeşte dincartea de telefon partenerului de joacă neinteresat).

Şi aici este vorba despre alterări calitative, căci deficienţa

mentală, care este un aspect cantitativ, nu poate fi considerată unica

responsabilă pentru anormalitatea în domeniul social.

2. „Autist"

Tocmai această caracteristică socială, şi anume izolarea din punct de vedere social, 1-a determinat cu mulţi ani în urmă pe Leo Kanner să-i numească pe cei 11 copii pe care i-a observat în clinica sa timp de cinci ani „autişti", suferind de autism infantil, tulburări autiste ale contactului afectiv. El a notat că această izolare socială era prezentă încă de la naştere: „...de aceea trebuie să admitem că aceşti copii au sosit pe lume cu o incapacitate înnăscută de a stabili contactul afectiv normal, determinat din punct de vedere biologic, cu alţi oameni". Kanner scria mai târziu că această izolare socială nu trebuia considerată definitivă, deoarece se pot stabili în comportamentul social scheme de dezvoltare şi că destui copii cu autism încep să dovedească interes pentru oameni. „Bolnavii de schizofrenie încearcă să-şi rezolve problemele ieşind din lume, în timp ce copiii noştri încep, încet, încet, să facă anumite compromisuri, întinzându-şi cu grijă antenele către o lume în care la început erau complet străini."

Cuvântul „autism" continuă să conducă la confuzii, deoarece chiar în ciuda publicaţiilor recente şi a dovezilor ştiinţifice,

INTERACŢIUNILE SOCIALE 149

numeroşi oameni stăruie să asocieze sindromul autist cu un simptom, şi anume faptul de a fi închis în sine. Cu toate acestea, dacă citim cu atenţie definiţia autismului, putem stabili că faptul de a fi închis în sine este un criteriu posibil, dar nu şi necesar, pentru diagnosticarea autismului.

G., un adult cu autism în vârstă de 33 de ani, care încă locuieşte cu părinţii săi, îl aşteaptă în fiecare dimineaţă pe poştaş, vrând de fiecare dată să-l sărute pe gură. Nu se poate spune, prin urmare, că G. este foarte „închis în sine" (autist), în sensul emoţional al cuvântului. Problema sa este mai degrabă o chestiune de izolare cognitivă. îi plac oamenii, iar acum, adult fiind, este mult mai motivat să-i imite decât înainte. însă el înţelege atât de puţin: de ce se sărută oamenii, când şi cum.

Numeroase persoane cu autism nu (mai) sunt închise în sine, însă continuă să sufere, în mod ciudat, de singurătate. Tocmai această caracteristică m-a determinat iniţial să studiez autismul. Cunoşteam singurătatea din literatură, din viaţa mea personală, însă aveam impresia că singurătatea în cazul autismului este de alt ordin, o singurătate care depăşeşte cu mult obişnuita semnificaţie emoţională a cuvântului. Părea mai degrabă că această singurătate are mai mult de-a face cu faptul de a căuta un sens în haosul experienţelor, cuplat cu o singurătate „intelectuală". Mi s-a părut în acelaşi timp înfricoşător şi fascinant şi mi-am dorit să înţeleg această „singurătate metafizică".

Vremea când părinţii erau ţapi ispăşitori pentru singurătatea copilului lor este din fericire de mult apusă, însă această idee aproape că a paralizat cercetarea timp de 40 de ani. Din fericire, studiul efectuat de Hermelin şi O'Connor ne-a permis să înţelegem cât de multă flexibilitate şi gândire abstractă necesită comportamentul social, ceea ce depăşeşte puterile cuiva care are un stil cognitiv rigid. în acest domeniu, mai mult decât în altele, trebuie să ai capacitatea de a trece dincolo de „literalitate", de a atribui semnificaţii, de a pătrunde dincolo de cele observate. La o adică, nici nu trebuie să ne mai mire faptul că multe dintre persoanele cu autism supradotate posedă o vorbire la prima

150 AUTISMUL

vedere normală, comiţând însă „greşeli" evidente în schimburile sociale - acestea fiind de fapt mult mai complexe.

Mi se pare foarte greu să pricep chestiile sociale şi nu reuşesc s-o fac

decât atunci când fiecare mică etapă, regulă şi idee sunt aşternute pe

hârtie una după alta şi numerotate într-o coloană aparte. Apoi, îmi ia

enorm de mult timp să le citesc şi să le recitesc şi să învăţ toate acele

reguli. Şi chiar şi acest lucru nu-mi oferă garanţia că voi şti întotdeauna

când, unde şi cum să le aplic, din moment ce circumstanţele diferă

mereu de cele pentru care am învăţat regulile, ceea ce e foarte confuz.

Unii oameni au încercat să mă înveţe aspectele sociale prin punerea la un

loc a ideilor asemănătoare, dar nici asta nu merge întotdeauna, pentru că

ideile se amestecă una cu cealaltă, devenind foarte greu să le diferenţiez

şi să ştiu cum, unde şi când să aplic regulile, pentru că nu există două

situaţii identice. Mi-e teamă că nu pot sugera mare lucru în legătură cu

deprinderea aspectelor sociale. Singurul lucru pe care pot să-1 spun este

că cel mai bine mi se pare atunci când le văd scrise una sub alta şi

numerotate, dar probabil că acest lucru nu este foarte important decât

atunci când persoana cu autism ştie să citească - cu toate că bănuiesc că

fiecare etapă poate fi reprezentată şi prin desene, însă chiar şi acestea pot

fi greu de înţeles pentru cineva cu autism. (Therese Joliffe)

Interacţiunile sociale au fost definite la un moment dat ca

„simboluri abstracte în permanentă mişcare". în acest sens, limbajul

este mult mai static: cel puţin cuvintele rămân aceleaşi. însă nicio

situaţie nu se repetă niciodată în mod identic. Semnificaţia

interacţiunilor sociale nu este aproape niciodată vizibilă în mod

explicit, făcându-se în permanenţă apel la (in)capacitatea de a

analiza semnificaţia celor observate.

3. Theory of mintf şi cecitatea socială

Unul dintre aspectele legate de dificultăţile persoanelor cu autism

în ceea ce priveşte interacţiunile sociale este evidenţiat în ipoteza

theory of mind a Utei Frith şi a colegilor săi.

în cartea sa Autism. Explaining the enigma (Autismul.

Elucidarea enigmei), Uta Frith copiază o pictură de Georges de la

Tour. Priviţi cu atenţie acest tablou şi încercaţi să desluşiţi despre

ce este vorba înainte să citiţi mai departe.


Observaţi imediat că se joacă un joc de cărţi. Vă daţi seama fără

prea multă dificultate şi de faptul că se trişează din plin. Priviţi-le

pe cele două doamne din mijloc, întreaga

1. Teoria minţii (engl.) (n. trad.).

lor postură şi privirile complice! Au urzit împreună un plan pentru a

câştiga. Se vede şi că sunt puţin cam prea lacome, nu au suficientă

disciplină pentru a trişa discret. Nu pot să-mi închipui că celelalte

personaje nu-şi dau seama de acest lucru. Evident, planul lor e

limpede pentru toată lumea, însă probabil că nimănui nu-i pasă.

Priviţi-1 pe jucătorul din stânga: el are un plan şi mai bun decât cel

al doamnelor. El îşi arată cărţile cuiva din public, din spatele său, o

persoană invizibil nouă. Iar cel din dreapta, aşa-zisul introvertit,

bineînţeles că acela va fi câştigătorul! Are jokerul cel mai mare. El

stă cuminte privindu-şi cărţile, însă este în mod cert trişorul prin

excelenţă.

Şi dumneavoastră aţi interpretat la fel imaginea? Sau aveţi o altă

interpretare? De fapt, nici nu contează. Ceea ce contează însă, este

faptul că înţelegeţi ceea ce se întâmplă în mintea noastră. Mai

abstract spus : prin perceperea stărilor exterioare, încercăm să

desluşim stări interioare. Ştim că putem „citi" acţiunile şi feţele şi

că ne putem formula ipoteze despre ceea ce oamenii simt, gândesc,

plănuiesc. Cu alte cuvinte : suntem în posesia unei „teorii a minţii",

152 AUTISMUL

ştim că în spatele observaţiilor noastre literale se adăpostesc idei,

emoţii şi intenţii.

Pentru cineva cu autism, realitatea este o masă compactă şi confuză de

evenimente, oameni, locuri, zgomote şi imagini care se întrepătrund. în

toate acestea, pare că nu există graniţe clare, ordine sau semnificaţii. Cea

mai mare parte a vieţii mele a constat în încercarea mea de a descoperi

regularitatea în toate acestea. Rutina, orele şi în special ritualurile fixe

ajută la ordonarea unei existenţe insuportabil de haotice. Chiar şi atunci

când vreau să iau parte la un eveniment, creierul meu refuză să-mi arate

cum mă pot organiza. Şi, spre deosebire de ceea ce cred mulţi, este întru

totul posibil ca o persoană cu autism să se simtă singură şi în acelaşi

timp să iubească pe cineva. Dacă s-ar afla pe o planetă cu fiinţe ciudate,

şi oamenii normali ar simţi teamă, nu şi-ar găsi locul şi ar avea dificultăţi

în a desluşi ceea ce gândesc, simt şi doresc acele fiinţe ciudate şi cum ar

trebui să reacţioneze la toate acestea în mod corect. Chiar aceasta este

problema autismului. Dacă lucrurile s-ar schimba dintr-odată pe planetă,

niciun om normal n-ar şti cum să interpreteze acea schimbare. Acest

lucru îl simt şi oamenii cu autism, atunci când se schimbă ceva.

încercarea de a păstra totul neschimbat diminuează acea frică groaznică.

întreaga mea existenţă este dominată de teamă. Chiar şi atunci când

lucrurile nu sunt în mod vădit înfricoşătoare, mie mi-e adesea teamă că

se va întâmpla ceva groaznic, pentru că nu pot pătrunde sensul lucrurilor.

Viaţa este copleşitoare, o masă confuză de evenimente, locuri şi lucruri

care se întretaie fără graniţe limpezi. Viaţa socială este dificilă, pentru că

nu pare a urma o cale fixă. Atunci când cred că încep să înţeleg o

anumită idee, iar circumstanţele se modifică uşor, acea idee pare dintr-

odată a nu mai urma acelaşi drum. Aparent, sunt atât de multe lucruri de

învăţat. Oamenii cu autism se supără pentru că frustrarea de a nu înţelege

lumea în mod corect este groaznică. Uneori, acest lucru devine greu de

suportat, iar atunci oamenii se miră de ce mă supăr.

Deoarece mi-a luat mult timp până să-mi dau seama că de fapt oamenii

îmi vorbeau, a durat mult şi până mi-am dat seama că şi eu sunt un om,

chiar dacă sunt diferit de ceilalţi. Nu mă gândisem niciodată cum să mă

adaptez la ceilalţi, pentru că nu pricepusem că oamenii nu sunt obiecte.

(Therese Joliffe)

Persoanele cu autism nu pot citi cu uşurinţă emoţiile, intenţiile

şi gândurile altora. Se poate spune că sunt, până la un punct, mind

blind\ orbi din punct de vedere social.


1. Nu pot percepe mintea (engl.) (n. trad.).

Ei au o „teorie a minţii" deficitară sau inexistentă. în acest sens,

Frith îi numeşte „behaviorişti puri" : o acţiune este o acţiune,

semnificaţia dincolo de aceasta scăpându-le adesea.

Faptul că ei par a ţine prea puţin cont de noi nu este o chestiune

de egoism afectiv, ci, mai degrabă, o problemă a rigidităţii lor

cognitive (dificultatea de a percepe „metafizicul"). Din acest punct

de vedere, ei sunt chiar opusul persoanelor cu anumite psihoze,

care văd în spatele tuturor lucrurilor idei şi intenţii ale celorlalţi

(paranoia).

Thomas trezea tot cartierul dacă, de exemplu, nu-1 lăsam de fiecare dată

să se urce pe aceeaşi parte a maşinii, dacă îl îmbrăcam sau îl dezbrăcăm

în altă ordine, dacă schimbam locul vreunui obiect din baie, dacă o luam

pe un alt drum decât cel obişnuit, dacă nu cumpăram cafea „verde" în

magazinul cutare şi baterii din magazinul cutare sau dacă vreun alt ritual

era modificat cumva. îmi amintesc cum într-o zi, după multe astfel de

necazuri, l-am dus pe Thomas în camera mea, astfel încât ceilalţi copii ai

mei să-şi poată cel puţin termina temele în linişte. Nu mai puteam

suporta şi am izbucnit în lacrimi. Atunci, micuţul Thomas mi-a sărit

spontan în braţe. Am crezut că venise să mă aline şi plânsul mi s-a înteţit

de fericire. După care mi-am dat seama că începuse să-şi vâre degetele în

ochii mei, râzând în hohote. Ceea ce îl fascinase era strălucirea

lacrimilor mele. (Hilde de Clercq)

Iată o altă anecdotă în care cecitatea socială a lui Thomas este

grăitoare: „Dacă a mâncat prea multe dulciuri şi îi spun că s-a

terminat ciocolata, şi totuşi mai găseşte vreo tabletă pe undeva, îmi

spune: «Nu căutaseşi bine, nu, mami ?» sau «Nu ai spus bine». De

fapt, Thomas nu-şi dă seama când îl păcălesc" (Hilde de Clercq).

154 AUTISMUL

4. Interacţiunile sociale timpurii la copiii normali şi la cei cu autism

Pare paradoxal faptul că bebeluşii cu autism riscă să fie surescitaţi

tocmai ca urmare a interacţiunilor sociale care le aduc satisfacţie şi

mulţumire bebeluşilor normali, căutând astfel izolarea pentru a se

apăra. Problema nu constă într-o aşa-zisă relaţie maladivă dintre

mamă şi copil, aşa cum se susţinea pe vremuri, ci este vorba pur şi

simplu despre o altă natură a bebeluşului cu autism şi, legat de

aceasta, despre stilul său cognitiv diferit. Tocmai din această cauză

reacţionează el într-un mod atât de neobişnuit la felul nostru

obişnuit de a oferi iubire: prin limbaj, zâmbet, alintare, contact

vizual. Cred că unul din cele mai mari necazuri pe lume este ca

mama, deznădăjduită de faptul că bebeluşul ei pare a-i refuza

iubirea, căutând sprijin în rândul specialiştilor, să audă de la aceştia

că este probabil cea care poartă vina pentru ceea ce se întâmplă cu

bebeluşul ei.

Iată mai jos o enumerare a interacţiunilor sociale timpurii la

copiii normali şi la cei cu autism :

Vârsta în luni

Dezvoltare normală Dezvoltare timpurie a autismului

2 întoarce capul şi ochii în căutarea sursei sunetelor; zâmbet social

6 întinde braţele pentru a fi luat în braţe;imită acţiunile pe care i le arată părintele

mai puţin activ şi solicitant; un procent scăzut este foarte iritabil;contact vizual insuficient; niciun răspuns social de anticipare

155 AUTISMUL

8 face diferenţa dintre părinţi şi străini ;se joacă cu adulţii luând şi dând obiecte;se joacă de-a cucu-bau; arată obiecte părinţilor; face „pa" cu mâna; plânge sau o urmează pe mamă atunci când părăseşte încăperea

este greu de alinat; aproximativ o treime dintre cazuri sunt foarte retraşi, opunând chiar rezistenţă în mod activ faţă de interacţiuni;

aproximativ o treime dintre cazuri acceptă atenţia, însă sunt puţin activi

12 imită din ce în ce mai multe jocuri;se pretează la jocuri de interacţiune, în roluri atât pasive, cât şi active ; contact vizual sporit cu adulţii în timpul jocului

adesea, sociabilitate scăzută atunci când începe să meargă în patru labe sau în picioare; nu dă dovadă de nelinişte la separarea de mamă

18 apare jocul cu covârstnici: acţiuni de a arăta, a lua, a da jucării;joacă în paralel sau de unul singur

24 momente scurte de joacă cu covârstnici, în special activităţi de motricitate grosieră (de exemplu, joaca de-a prinsa)

diferenţiere între părinţi şi străini, însă exprimare insuficientă a afecţiunii; dă pupici şi îmbrăţişează atunci când i se cere, însă ca un automatism; indiferenţă faţă de adulţi străini ;uneori, anxietate intensă; preferă să fie lăsat singur

36 învaţă să împartă cu ceilalţi şi să respecte rândul altora; momente de interacţiune cooperantă susţinută; îi place să-i ajute pe părinţi la activităţi gospodăreşti; îi place să-i imite pe ceilalţi şi să facă glume; doreşte să-i mulţumească pe părinţi

acceptă alţi copii în mică măsură sau nu-i acceptă deloc;iritabilitate excesivă; nu înţelege semnificaţia pedepselor

156 AUTISMUL

Sursa : Schopler, E., şi Mesibov, G. (ed.), Diagnosis and Assessment in Autism (Diagnostic şi evaluare în autism), New York, Plenum Press,

1988.

5. Viaţa ca o scenă. Un autist pe terenul de fotbal

în cercetarea sa epidemiologică de la Camberwell, Lorna Wing

împreună cu colaboratorii săi ne-au indicat existenţa anumitor

subgrupuri sociale în autism. De asemenea, ei au indicat faptul că

unele caracteristici pot evolua: copii care la început păreau să se

izoleze total de lumea socială se pot „dezgheţa", dezvoltându-se din

punct de vedere social.

înainte să abordăm în detaliu acest studiu, vom începe cu o

analogie simplă: un exerciţiu de imaginaţie care ne va ajuta să

înţelegem mai bine diferitele niveluri de conştiinţă socială.

Punctul nostru de plecare este următorul: pentru a înţelege

comportamentul social, există o mulţime de reguli invizibile şi

neformulate, de care ţinem seamă în mod intuitiv în viaţa noastră

cotidiană. De pildă, în timpul unui discurs, vorbitorul priveşte în

direcţia publicului său, nu vorbeşte de la o distanţă de cinci

centimetri de ochii cuiva, nu se uită insistent la aceeaşi persoană, îşi

potriveşte intonaţia la subiectul abordat, cunoaşte regulile legate de

pauzele de cafea şi ţine cont de acestea.Următorul citat arată cât de complexe sunt schimburile sociale:

48 negociază „roluri" pentru scenete cu covârstnicii; preferă anumiţi tovarăşi de joacă;îi exclude în mod verbal (uneori şi fizic) pe copiii pe care nu-i doreşte ca parteneri de joacă

nu înţelege regulile de joacă cu covârstnicii

60 orientare predominantă către covârstnici, nu către adulţi; interes puternic pentru legarea de prietenii;certurile cu tovarăşii de joacă sunt la ordinea zilei; în timpul jocului, poate schimba rolul de lider cu cel de subaltern

orientare predominantă către adulţi, nu către covârstnici; adesea ceva mai sociabil, însă cu interacţiuni neobişnuite şi unidirecţionale


Obiectele

sunt înfricoşătoare. însă este încă şi mai rău să fii confruntat cu obiecte

mişcătoare, din cauza dificultăţii adăugate a faptului că se mişcă.

Obiecte mişcătoare care pe deasupra mai fac şi zgomot sunt încă şi mai

dificile [...]. însă fiinţele umane sunt cele mai dificile dintre toate, pentru

că se mişcă şi atunci când nu te aştepţi. (Therese Joliffe)

De dimineaţă până seara, se desfăşoară mii de reguli în

schimburile sociale, fiecare cu rostul său. în această privinţă s-ar

putea spune că viaţa este un mare joc, cu reguli şi moduri de

funcţionare mult mai complexe decât, să zicem, jocul de fotbal.

Imaginaţi-vă acum că vă aflaţi pe un teren de fotbal, necunoscând

nicio regulă a jocului, iar coechipierii dumneavoastră se aşteaptă să

participaţi la joc. Ce reacţie aţi avea? Poate că totul ar fi prea

copleşitor şi, de aceea, prea înfricoşător pentru dumneavoastră.

Poate că aţi dori să vă izolaţi în orice mod posibil şi imposibil, să vă

apăraţi de acei oameni care vă cer atât de mult. Dacă jucătorii se

apropie prea tare, tot insistând să jucaţi, prin sunete pe care nici nu

le înţelegeţi, e foarte posibil să aveţi o criză de nervi! Este pur şi

simplu imposibil, e prea complex. Nici nu posedaţi puncte de reper

(„abilităţi în dezvoltare") pentru a începe de undeva, întâmpinaţi

probleme enorme atunci când vă confruntaţi cu apropierea de alţii şi

contactul fizic. Din acest punct de vedere, v-aţi asemăna cel mai

mult cu grupul de copii pe care Lorna Wing îi numeşte „închişi în

sine" - grupul care corespunde cel mai bine vechilor clişee despre

autism.

îmi petreceam o groază de timp singură, în camera mea, iar fericirea cea

mai mare era atunci când se închidea uşa şi eram singură. Nu-mi aduc

aminte să mă fi întrebat vreodată unde sunt mama, tata, fratele sau sora

mea - aceştia nu aveau nicio importanţă pentru mine. Cred că acest lucru

se întâmpla pentru că vreme îndelungată nu mi-am dat seama că erau

oameni şi că oamenii sunt mai importanţi decât lucrurile. Altă dată

voiam să mă ascund sub un cearşaf mare şi închis la culoare - de altfel,

şi acum mi se mai întâmplă. Cu cât mă aflu mai mult printre oameni

necunoscuţi sau în medii nefamiliare, cu atât mai mult tânjesc după acel

cearşaf. Atunci când o fac, mă simt mai în siguranţă. (Therese Joliffe)

158 AUTISMUL

Copiii care fuseseră grupaţi în categoria de „închişi în sine" au

atins mai târziu un nivel mai înalt de conştiinţă socială. Este vorba

despre o tendinţă de dezvoltare - ca şi în cazul dumneavoastră, pe

terenul de fotbal.

Vă aflaţi deja de câtva timp printre jucătorii aceia care se tot

mişcă şi vă întrebaţi oare ce fac. Aţi reuşit să vă înfrângeţi temerile

cele mai mari. Nu fiindcă aţi înţelege mult mai mult din jocul lor,

dar interesul dumneavoastră creşte. Vă uitaţi ceva mai mult în jur.

Personal, nu luaţi încă nicio iniţiativă, jocul rămânând totuşi prea

greu pentru a face acest lucru, dar atunci când ceilalţi se apropie

sau vă ating, nu mai aveţi probleme la fel de mari ca înainte. Ba

chiar, uneori, se mai şi întâmplă să vă implice în jocul lor. Unul

dintre ei, de pildă, aşază mingea chiar în faţa piciorului

dumneavoastră, iar altul vă împinge uşurel piciorul drept - şi iată-vă

lovind mingea cu piciorul. Ura! Toată lumea e fericită. într-o

oarecare măsură, aţi luat parte la jocul lor. Imediat ce ceilalţi

încetează să mai insiste şi nu mai iau iniţiative ei înşişi, ia sfârşit şi

pentru dumneavoastră interacţiunea, însă doriţi totuşi să fiţi un

partener pasiv într-o versiune simplificată a jocului de fotbal. Acum

faceţi parte din a doua categorie de copii, grupul „pasiv".

Uimitor era faptul că nu-1 puteai consola. Părea a nu resimţi prezenţa

tatălui sau a mamei ca pe o formă de alinare. Nici nevoia de a fi

îmbrăţişat şi alintat (încă) nu era prezentă. Bart avea pe atunci 3 ani. Se

lăsa într-adevăr îmbrăţişat şi alintat, însă nu descifra niciun mesaj în

spatele acestor acţiuni. Şi asistenta sa maternală a remarcat aceste

lucruri. Copiii săi îl adorau pe Bart, căci se puteau juca într-o mie de

feluri cu el: o păpuşă vie mai frumoasă nici că se putea. Atunci când se

plictiseau de el, îl puneau pur şi simplu să stea undeva, îi dădeau

cubuleţul său şi nu îi mai „deranja". (Cis Schiltmans)

Pe măsură ce trec anii, e posibil ca jucătorii ceilalţi să înceapă

să vă intereseze din ce în ce mai mult. De-acum e deja ceva vreme

de când îi tot observaţi şi începeţi să-i înţelegeţi mai bine şi să-i

preţuiţi ceva mai mult: ei au evaluat situaţia, încetând să vă dea

sarcini prea dificile şi chiar ţinând seama de preferinţele

dumneavoastră pentru a vă putea răsplăti mai bine. Cât despre

dumneavoastră, aţi început chiar să luaţi ceva mai multe iniţiative


în jocul de

fotbal, în special deoarece credeţi că înţelegeţi jocul. De fapt,

credeţi că în fotbal există două reguli: să fugi după minge, iar dacă

o prinzi, să-i dai cu piciorul.

Dacă faceţi asta de două ori, câte 45 de minute, fugind ca

apucatul şi dând şuturi, veţi da într-adevăr impresia că sunteţi activ,

însă într-un mod neobişnuit. Multe persoane cu autism ţin de acest

grup de oameni activi în mod neobişnuit : ei vor să participe, dar nu

prea pot (la fel ca adultul care voia în fiecare dimineaţă să-1 sărute

pe poştaş).Un foarte mic subgrup ar putea fi considerat „aproape normal".

Aceste persoane au realizat progrese incredibile în viaţă. Limbajul lor pare corect, părând de asemenea să imite comportamentul social în mod corect. Totuşi, în momente imprevizibile, ei eşuează complet, făcând „prostii" la care nu te aştepţi de la cineva situat la nivelul lor.

Haideţi să continuăm puţin analogia cu jocul de fotbal. Lui Vlad, un adult cu autism supradotat, i se propune să fie portar. în primul meci se descurcă de minune. îi încurcă pe jucătorii adverşi exact aşa cum trebuie, toată lumea e mulţumită, nici că se putea mai bine. Evident, i se propune acelaşi lucru pentru următorul meci. însă spre mirarea tuturor, Vlad se comportă total diferit de primul meci. Părăseşte poarta, îl înjură pe arbitru, le arată pumnul jucătorilor adverşi. Arbitrul îl dă afară din teren. Nimeni nu înţelege ce l-a apucat pe Vlad. Iar Vlad nu înţelege de ce toată lumea e supărată pe el. Oare n-a făcut ce i-a stat în putinţă? Ba da... însă ce reiese? Vlad se documentase temeinic pentru cel de-al doilea meci. Se uitase la televizor pentru a-i putea imita perfect pe portari şi, văzând cum un portar îl înjura pe arbitru, crezuse că acest comportament făcea parte din joc.

6. O triadă de tulburări: comunicare, interacţiune socială şi imaginaţie

Clasificarea copiilor cu autism în „închişi în sine", „pasivi" şi

„activi, dar ciudaţi" îi aparţine, după cum am mai spus-o, Lornei

Wing. Cu aproape 20 de ani în urmă, ea a iniţiat, împreună cu

Judith Gould, un studiu ale cărui consecinţe pentru educaţia şi

învăţământul copiilor cu autism şi tulburări înrudite au fost

160 AUTISMUL

covârşitoare. Ele i-au identificat la Camberwell (lângă Londra) pe

toţi copiii sub 15 ani cu tulburări motrice, psihiatrice, senzoriale,

emoţionale, comportamentale sau de învăţare. A reieşit astfel că 21

de copii din 10.000 sufereau în acelaşi timp de deficienţe în

dezvoltarea comunicării, a interacţiunii sociale şi a imaginaţiei.

Acest număr era cu mult superior faţă de estimările numărului de

copii cu „sindromul lui Kanner" (autismul clasic), care era doar de

5 la 10.000. între paranteze fie spus : simptomele centrale ale

autismului erau, în opinia lui Leo Kanner: 1) incapacitatea copiilor,

încă de la naştere, de a face faţă în mod normal situaţiilor şi

persoanelor din jur; 2) dezvoltarea unor ticuri şi activităţi repetitive

complexe şi o tendinţă compulsivă de a păstra situaţiile

neschimbate. Tulburările legate de comunicare, interacţiunea

socială şi imaginaţie coincid în mod atât de evident, încât se poate

vorbi despre o triadă. în cazul copiilor cu această triadă, centrele de

interes erau dominate de activităţi repetitive stereotipe, acestea

rămânând adesea neschimbate vreme de luni sau ani întregi.

Copiii „închişi în sine" se confruntau cu probleme com-

portamentale, fără a-şi da prea mult seama de contextul social.

Problemele constau în mare parte din crize de nervi, muşcături,

lovituri sau zgârieturi imprevizibile, autoagresare, hoinăreală fără

rost, ţipături, scuipături şi murdărit. Aceste comportamente apar

adesea ca reacţie la întreruperea activităţilor repetitive. în mod

normal, stereotipiile sunt simple şi centrate pe sine, ca de pildă

privitul la jocul degetelor, agitarea braţelor sau mişcări repetitive

ale corpului.

Copiii „pasivi" se comportau în general cel mai bine, atâta timp

cât îşi puteau urma rutina lor zilnică obişnuită. Jocul imaginativ era

adesea absent sau consta doar din faptul de a copia pur şi simplu

activităţi ale altor copii, cum ar fi hrănirea sau îmbăierea unei

păpuşi. Jocului lor îi lipsea spontaneitatea şi inventivitatea, fiind

repetitiv şi limitat ca formă.Copiii „activi, dar ciudaţi" sufereau de un amestec de tulburări

comportamentale orientate către domeniul social şi de probleme care însoţesc lipsa de conştientizare la nivel social, astfel încât ei constituiau adevărate enigme pentru părinţi şi cadre didactice. Mulţi dintre ei efectuau activităţi repetitive stereotipe, cum ar fi


construirea repetată a aceloraşi sisteme imaginate de drumuri şi poduri, sau se dedau unor jocuri imitative în care se făceau că sunt obiecte neîn-sufleţite, precum trenuri, sau animale ori personaje din seriale de televiziune. în mod normal, activităţile de rutină repetitive centrate pe obiecte, se transformă mai târziu în preocupări mai abstracte. Lista preocupărilor posibile este foarte variată, cuprinzând mersul trenurilor sau al autocarelor, calendare, arbori genealogici ai caselor regale, fizică, astronomie, anumite păsări sau animale şi chiar anumite tipuri de oameni. în sine, aceste preocupări nu sunt anormale, neobişnuit fiind însă felul în care aceşti copii se cramponează de ele şi lipsa cu desăvârşire a altor preocupări. Persoanele din această categorie înţeleg prea puţin sau deloc semnificaţia sau folosul concret al acestor preocupări în viaţa de zi cu zi. în această categorie apar adesea probleme comportamentale. Pot apărea întrebări repetitive referitoare la subiecte nepotrivite din punct de vedere social, precum defectele fizice sau detalii legate de viaţa intimă a oamenilor.

Aşa cum îi structurez lui Thomas toate activităţile şi mediul înconjurător,

tot la fel a trebuit să-1 învăţ la un moment dat diferitele categorii de

oameni şi de obiecte. De la sine, el nu pricepea care obiecte se potrivesc

cu altele. Asocia, de pildă, imaginea unei banane cu aceea a unei

persoane, a unei vaci cu a unei maşini, a unei persoane cu a unui animal

şi aşa mai departe. A trebuit deci să-1 învăţ totul de la cap la coadă.

Trebuie să fi avut vreo 5 ani când, într-o bună zi, ne aflam amândoi într-

un autobuz. Deodată, văzu o doamnă cu o coafură care sărea destul de

tare în ochi şi întrebă cu voce tare: „Mami, ce e aia, un animal sau un

om?". I-am şoptit la ureche să nu mai vorbească tare în autobuz,

explicându-i că aceea era o persoană, o doamnă. La care Thomas întrebă:

„Şi ce e aia de pe capul lui ? ". (Hilde de Clercq)

Câteodată se pot observa reacţii exagerate la critică, legături de

idei neobişnuite din punct de vedere social şi chiar agresivitate. O

minoritate destul de neînsemnată poate comite fărădelegi. Lorna

Wing îmi povestea deunăzi cum un adult cu autism înalt funcţional

s-a dus la bancă pentru a scoate bani cu un pistol de jucărie. Aşa

văzuse el la televizor. Afară îl aşteptau zece maşini ale poliţiei, cu

162 AUTISMUL

sirenele urlând. El nici nu-şi dădea seama de fapta sa: „Păi nu aşa se

scot banii de la bancă ?!".

Astfel de dificultăţi se pot ivi din cauza unei înţelegeri

defectuoase a regulilor sociale, cum ar fi de pildă abordarea

nepotrivită a femeilor („că doar toată lumea are o iubită! "). Uneori,

aceste comportamente sunt legate de o preocupare specifică, aşa

cum reiese, de exemplu, din faptul de a lua de pe raftul unei librării

cărţi despre subiectul preferat, fără a le plăti.

în 1944, Asperger descria un grup de persoane „active, dar

neobişnuite". Parcă faptul de a face tot felul de năzbâtii le provoca

acestor persoane plăcere. El a descris, de pildă, cum preocupări

desprinse de existenţa de zi cu zi puteau conduce la experimente

periculoase, de exemplu, testarea efectelor unor substanţe chimice

asupra membrilor familiei, care nu bănuiau nimic.

La un moment dat, s-a iscat bănuiala că un anumit incendiu forestier

fusese provocat de un tânăr cu autism înalt funcţional, care era atras de

avioane. Acesta văzuse la un moment dat nişte avioane canadiene survolând

un incendiu, în încercarea de a-1 stinge. Tânărului nu-i venise niciodată

ideea să ceară să viziteze astfel de avioane pentru a le putea privi în alte

circumstanţe.

Este de la sine înţeles că această clasificare în subgrupuri nu trebuie

privită într-un mod prea rigid. Copiii dintr-un grup se pot încadra la un

moment dat în altul, caracteristicile unui grup se pot întrepătrunde cu ale

altuia şi aceeaşi persoană poate avea comportamente din grupuri diferite, în

medii diferite, de exemplu, poate fi activă, dar neobişnuită acasă, însă total

izolată într-o situaţie nestructurată şi nefamiliară. Având în vedere această

reţinere, redăm aici clasificarea lui B. Prizant, în care încearcă să obiectiveze

caracteristicile subgrupurilor sociale clasificate de Wing şi Gould în funcţie

de comportamentele lor: Izolare socială:

- copilul este izolat şi indiferent în cele mai multe situaţii (cu excepţia

cazurilor în care este vorba despre satisfacerea unei anumite nevoi);

- au loc interacţiuni în special cu adulţii, prin contact fizic (gâdilat,

explorarea corpului);

- preocupare puţin vizibilă pentru aspectele sociale ale contactului;

- puţine indicii sau absenţa indiciilor că înţelege rostul de a-şi aştepta

rândul în efectuarea anumitor acţiuni (verbale sau nonverbale);


- puţine

indicii sau absenţa cu desăvârşire a activităţilor sau atenţiei împărtăşite

cu alte persoane ;

- contact vizual sărac, evitarea activă a privirii celorlalţi;

activităţi repetitive stereotipe;

nu-şi dă seama de schimbări în mediul înconjurător (de pildă,

apariţia altei persoane în încăpere); deficienţe cognitive moderate

până la severe.

Interacţiune pasivă:

frecvenţă scăzută a abordărilor sociale spontane; acceptă abordarea

de către alte persoane, însă iniţiativa nu vine de la el;

există probabilitatea ca pasivitatea proprie să încurajeze

interacţiunea celorlalţi copii;

nu resimte satisfacţie la contactul social, însă îl respinge

rareori în mod activ ;

copilul poate fi verbal sau nonverbal;

ecolalia imediată se întâlneşte mai frecvent decât cea

întârziată;

niveluri diferite de deficienţe cognitive.

Interacţiuni sociale active, dar neobişnuite: prezenţa abordărilor

sociale spontane, cel mai adesea ale adulţilor, mai puţin frecvent

ale copiilor; interacţiunile pot consta în activităţi repetitive, idiosin-

crasice, formularea de întrebări în mod neîntrerupt, rutină verbală;

limbajul poate fi comunicativ sau nu, cu ecolalie întârziată sau

imediată;

abilităţi scăzute sau deficiente de a întruchipa un rol, observare

deficientă a nevoilor interlocutorului, nu schimbă complexitatea

sau stilul limbajului, dificultatea de a schimba subiectul;

preocupare predominantă pentru rutina interacţiunilor, nu şi pentru

conţinutul lor;

- uneori, este conştient de reacţiile celorlalţi (în special de

reacţiile extreme);

- este mai puţin acceptat decât grupul pasiv (datorită faptului că

încalcă în mod activ anumite obiceiuri determinate din punct de

vedere cultural).

164 AUTISMUL

Studiul lui Wing descria de asemenea copii cu interacţiuni

sociale corespunzătoare, adică „sociabili" potrivit vârstei

dezvoltării lor. Acestora le plăcea contactul social în sine, atât cu

copiii, cât şi cu adulţii. Câţiva dintre copiii cu acest tip de

comportament aveau o vârstă mentală foarte scăzută, în unele

cazuri chiar sub 12 luni. Adesea, nefiind mobili, aceştia resimţeau

totuşi aceeaşi satisfacţie ca urmare a contactului social, oferind

totodată acelaşi răspuns ca un bebeluş normal. Ei se foloseau de

contactul vizual, de expresii faciale şi gesturi pentru a-şi exprima

interesul şi în încercările lor de a participa la conversaţii. Prin

faptul că remarcau apariţia în încăpere a altor persoane şi prin acela

că puteau anticipa contactul social chiar înainte ca acesta să aibă

loc, ei erau radical diferiţi de grupul de copii izolaţi. Totuşi, s-au

regăsit stereotipii şi în cazul câtorva dintre copiii sociabili, în

special dintre cei cu o înţelegere a limbajului sub 20 de luni, care

încă nu dezvoltaseră forme de joc imitativ. Deasupra acelui nivel,

stereotipiile nu dominau întregul câmp de comportamente, lăsând

loc unei anumite diversităţi a preocupărilor.

Aşa cum am spus şi mai devreme, studiul lui Wing demon-

strează că grupul de copii suferinzi de triada menţionată este mult

mai mare decât se credea altădată. Ea a identificat cel mai mare

număr de astfel de copii în rândurile populaţiei cu deficienţe

mentale severe şi profunde. însă Wing spune că ar fi găsit chiar şi

mai mulţi copii cu autism dacă i-ar fi inclus în cercetarea ei şi pe

copiii din şcolile „normale". Studiul lui Steffenburg şi Gillberg în

Suedia completează într-adevăr cercetarea sa, identificând un

număr important de copii cu triada menţionată în rândurile popu-

laţiei şcolilor normale.

Traduc concluzia lui Wing:

Copiii cu triada de tulburări sociale, comunicative şi legate de imaginaţie

s-au născut probabil fără capacitatea de a înţelege şi de a produce [...]

sunetele specifice speciei sau cu abilităţi limitate din acest punct de

vedere. Lor le lipseşte de asemenea abilitatea de a cerceta mediul

înconjurător, de a forma concepte complexe referitoare la acel mediu şi

de a percepe faptul că fiinţele umane posedă o importanţă ieşită din

comun, fiind parteneri potenţiali în procesul de schimburi sociale.


Evident,

aceasta are consecinţe severe asupra dezvoltării interacţiunilor

sociale reciproce, a înţelegerii şi a întrebuinţării comunicării

verbale şi nonverbale şi a jocului simbolic imitativ. Probabil că

acţiunile repetitive atât de tipice pentru persoanele cu autism

constituie un substitut al activităţilor creative de rutină şi al acelora

cu scop specific.

întrebările lui erau legate de orice fixaţie de moment: „Cât e ceasul ? ".

(Cu toate că ştia foarte bine cât era ceasul.) Cât de adâncă e apa? Dar

acea gaură? Şi cât de mare e acel lucru?

însă rareori îl satisfăceau răspunsurile noastre. Atunci când era cu

putinţă, încercam să-i arătăm răspunsurile în mod concret, însă nici

aceasta nu funcţiona. Era ca şi cum voia altceva, ceva mai mult, iar noi

nu reuşeam să înţelegem ce anume. Putea să pună aceleaşi întrebări

iarăşi şi iarăşi, de mii de ori... Uneori chicotea când îi spuneam, de pildă,

„Cunoşti deja răspunsul", iar alteori îl apuca mânia. Ştiam că întrebările

lui erau legate de anxietatea pe care o resimţea, însă nu ştiam de ce îi era

teamă sau cum să-1 liniştim... Era clar însă că simţea nevoia să

controleze conversaţiile. Deoarece nu înţelegea ceea ce îi spuneau alţi

oameni, el încerca să ne includă în ritualurile sale, care erau întotdeauna

legate de liste, ordine, repetiţie." (Doamna Barron)

7. Spectrul tulburărilor autiste(autismul şi tulburările înrudite). O încercare de definire educativă a autismului

Iată-ne ajunşi din nou la unul dintre punctele noastre de plecare :

persoanele cu autism au o altă perspectivă asupra realităţii, în cazul

lor fiind vorba despre o eroare biologică în privinţa intuiţiei

înnăscute de a căuta semnificaţii dincolo de ceea ce e observabil.

Ele au o problemă legată de imaginaţie: dificultatea de a trece

dincolo de ceea ce este „literal". Gândirea lor e mai rigidă, nefiind

în stare de a separa mintea de realitate suficient încât din acel punct

(din acea conştiinţă de sine, acea capacitate de abstracţie) să ia

parte în mod obişnuit la conversaţiile, schimburile sociale şi

preocupările noastre.

166 AUTISMUL

Ştiind că există considerabil mai mulţi copii care se confruntă

strict doar cu problemele „autistice" de atribuire a semnificaţiilor,

am întrebat-o pe Lorna Wing după un discurs ţinut la Anvers, dacă,

în opinia sa, există în întreaga lume copii în învăţământul normal şi

special, care ar putea fi mult mai bine sprijiniţi de strategiile

educative ale învăţământului pentru persoane cu autism, afirmaţie

la care ea a consimţit în mod categoric. în opinia ei, toate cadrele

didactice care lucrează cu elevi cu deficienţe mentale ar trebui să

beneficieze de formare profesională în domeniul autismului,

deoarece o educaţie cu ajutorul mijloacelor vizuale le-ar fi de folos

şi acelor copii.

Atunci când vorbim despre tulburări înrudite cu autismul (sau

spectrul autist), trebuie să fim conştienţi de faptul că termenul

înrudire se referă la caracteristicile principale ale autismului

(interacţiuni sociale, comunicare, imaginaţie), şi nu la

caracteristicile asociate neesenţiale (de exemplu, hiperac- tivitatea,

tulburările de atenţie, problemele comportamentale...)- Aceste

tulburări înrudite au fost clasificate drept „autism atipic" de către

Organizaţia Mondială a Sănătăţii şi drept tulburări pervazive de

dezvoltare nespecificate în alt mod, de către Asociaţia Americană

de Psihiatrie :

...această categorie trebuie să fie întrebuinţată atunci când este vorba

despre o tulburare calitativă în dezvoltarea interacţiunilor sociale

reciproce şi/sau a abilităţilor de comunicare verbală şi nonverbală,

neîndeplinindu-se însă criteriile tulburării autiste, ale schizofreniei sau

ale tulburării de personalitate schizotipală sau schizoide. Unele persoane

cu acest diagnostic dau dovadă de o limitare pronunţată a repertoriului

de activităţi, însă acesta nu este cazul tuturor.

Faptul că persoanele din acest grup extins de autism suferă de

deficienţe calitative în domeniul interacţiunii sociale, al comunicării

şi al imaginaţiei deopotrivă înseamnă că acestea - în ciuda

diferenţelor individuale - necesită un tratament educativ asemănător

cu al acelor persoane care suferă de tulburarea autistă în sensul cel

mai strict, deci un tratament care se bazează îndeosebi pe un grad

ridicat de individualizare, sprijin vizual, previzibilitate şi


continuitate.

Este vorba per total despre persoane care corespund definiţiei

educative a autismului.

Lorna Wing însăşi a afirmat, într-un discurs adresat Asociaţiei

Neerlandeze pentru Autism (NVA):...atunci când o persoană suferă de triadă, sub orice formă, ea este

afectată în dezvoltarea personalităţii sale. Pentru persoanele cu această

tulburare, viaţa obişnuită este dificilă, confuză şi înfricoşătoare. Toate

aceste persoane sunt fragile, refu- giindu-se într-o serie limitată de

activităţi, pentru a regăsi în acestea siguranţă şi previzibilitate. Toate

aceste persoane necesită acelaşi tip de ajutor în domeniul educaţiei şi al

învăţământului, al recreerii şi al lucrului. Aceste persoane sunt

dependente de ceilalţi, care trebuie să le confere un cadru extern în care

structura şi organizarea le pot face viaţa puţin mai uşoară şi mai pe

înţelesul lor.

în timp ce grupul de „tulburări autiste" în sens strict este clar

definit (fiind în opinia doctorilor Rutter şi Schopler „cel mai bine

validat sindrom psihiatric la copii"), sunt necesare mai multe studii

ştiinţifice pentru a defini mai exact grupul extins din rândul

spectrului autist.

Numeroşi specialişti ar trebui să fie de acum mai cu băgare de

seamă: termenul atipic a devenit un cuvânt la modă, aproape la fel

ca pe timpuri sintagma „de tip autist", care putea să adune sub

aceeaşi umbrelă lucruri diferite. Dacă spuneai atunci „de tip autist",

aveai puţintică dreptate oricum, fie că persoana avea sau nu autism.

Jumătate dintre copiii diagnosticaţi drept „atipici" pe care i-am

văzut în ultimul an primiseră această etichetă pe nedrept, aceasta

poate din raţiunea de a-i proteja în mod exagerat pe părinţi, căci

diagnosticul de autism este o lovitură grea.

Unii părinţi par a se simţi într-adevăr mai bine atunci când aud

diagnosticul de „atipic" sau „Asperger" (un termen care se

întrebuinţează de asemenea în cazul persoanelor cu autism înalt

funcţional). Eu sunt însă adeptul oferirii de informaţii realiste. Bun,

poate că termenul Asperger exprimă mai bine faptul că persoana

vorbeşte, dă dovadă de o activitate mai bogată a imaginaţiei şi este

mai interesată de oameni decât copilul pasiv sau închis în sine

(fiind aici vorba din nou despre aceleaşi clişee). însă din punct de

168 AUTISMUL

vedere educativ, este vorba despre persoane cu autism: chiar dacă

la un alt nivel, ele întâmpină aceleaşi probleme esenţiale în ceea ce

priveşte imaginaţia, schimburile sociale şi comunicarea.Despre acest lucru, Lorna Wing a afirmat la congresul NVA din

1993:

Cercetătorii ştiinţifici sunt întru totul îndreptăţiţi să studieze

subgrupurile specifice pentru a stabili criterii stricte. Nu este însă legitim

să-i excludem pe copiii cu triadă de la anumite forme de asistenţă,

educaţie specifică sau învăţământ special - structuri de sprijin de care au

atâta nevoie copiii şi părinţii lor - sub pretextul că nu ar corespunde

imaginii clasice a autismului.

La urma urmei, important este ca persoanele cu autism să

beneficieze de tot sprijinul necesar.


i

1. în multe institutii există câte un Hector»

Hector este un adult de 40 de ani, cu deficienţe mentale moderate şi autism. Chiar dacă suferă de autism, el a fost tratat aproape toată viaţa sa ca un bolnav mental. A petrecut destule perioade în instituţii de tratament psihiatric, însă acum este din nou într-un modul cu adulţi cu deficienţe mentale fără autism. în pavilionul său, este singurul cu autism, din cauza problemelor sale comportamentale având

o reputaţie destul de proastă; el poate fi extrem de pasiv în anumite perioade sau extrem de dependent de una dintre îngrijitoarele din apropierea sa. în alte momente nu face decât să ţipe, să lovească, să zgârie, să dezlipească tapetul de pe perete. Dacă acele probleme persistă vreme mai îndelungată, este din nou trimis la psihiatrie. Cu toate că persoanele cu autism comunică „altfel", Hector cel nonverbal este abordat într-un mod în mare parte verbal. Adesea, se crede despre el că a înţeles foarte bine instrucţiunile, dar că este pur şi simplu încăpăţânat sau că nu are chef să le urmeze. La un moment dat, a avut o chitară de jucărie la care zdrăngănea de zor ore întregi, până când a înnebunit pe toată lumea. Atunci, i s-a confiscat chitara pentru că „altfel nu mai făcea nimic altceva". Cu toate că pentru persoanele cu autism, interacţiunile sunt foarte dificile, în modul se pune accentul pe existenţa


în grup şi pe activităţi de grup. Lui Hector îi place cel mai mult să fie singur, însă în modul se crede că el trebuie să înveţe să fie precum ceilalţi, adică să trăiască vesel la un loc cu ceilalţi: „altfel devine şi mai autist decât este deja". Hector se regăseşte adesea în situaţii care sunt prea dificile pentru el. Există destule aşteptări sociale pe care nu le poate împlini. Din cauza dificultăţilor sale de a comunica, el nu poate spune: „Acest lucru e prea greu pentru minei". Felul său de a spune cât de greu îi este în general este de a zgâria, a ţipa, a muşca, a rupe tapetul de pe perete. Prin acestea, el spune: „nu mai pot, e prea greu". Există mulţi oameni ca Hector. Iar educatorii nespecializaţi în autism sunt, până la urmă, doar fiinţe umane. Aceştia rezistă câţiva ani (dificili pentru ambele părţi), după care, dintr-odată, nu se mai poate.Dacă privim felul în care Hector îşi petrece ziua în modul, începem să înţelegem câteva dificultăţi. După-amiaza este perioada cea mai bună, în care timp de trei ore are un atelier de lucru, când i se permite un lux incredibil, şi anume un asistent individual. în timpul acelui atelier, Hector lucrează, însă din cauza faptului că nu a învăţat să folosească scheme vizuale, este nevoit să apeleze la educator pentru orice amănunt, cu toate că ar putea foarte bine să înţeleagă scheme vizuale, deoarece recunoaşte fotografiile fără nicio problemă. Se uită la educatorul său, iar acesta îl ajută, în fiecare după-amiază, de o sută de ori pe zi. Este foarte posibil ca Hector să creadă că faptul de a se uita la educator face parte din lucru şi, ca atare, e foarte important şi necesar, însă, în orice caz, cu atât de puţină autonomie, Hector este destul de neajutorat, chiar şi în cele mai bune momente ale zilei.Din fericire pentru Hector, modulul îşi are şi el rutina sa - el putând să prevadă astfel ordinea lucrurilor -, ceea ce îi oferă un sprijin. Doar că mai sunt şi sfârşitul de săptămână, şi sărbătorile, şi, bineînţeles, acele schimbări neprevăzute care îl iau pe neaşteptate. Şi atunci îşi muşcă mâinile. Dacă i-aţi vedea cicatricile de pe mâna stângă... Adesea, educatorii încearcă să-l implice pe Hector în activităţile gospodăreşti: spălatul rufelor, al vaselor, aranjatul sau strânsul mesei. însă nu este uşor. Oricât de uşor ar fi acest lucru pentru noi, Hector nu ştie ce înseamnă exact „a pune masa". El îi priveşte pe ceilalţi, încercând să facă acelaşi lucru, însă adesea greşeşte: prea multe farfurii, prea puţine pahare, furculiţa în dreapta în loc de stânga... De fapt, ar trebui să „vadă" ceea ce se aşteaptă de la el, însă el primeşte instrucţiunile în cuvinte. Pune masa: de acum ştie cum trebuie să înceapă, dar nu poate reţine restul cuvintelor pe care le aude. începe cu curaj, însă după câteva secunde îl cuprinde din nou tot acel vid. Acea gaură neagră a lipsei de rost, de noimă. Din nou se blochează, „la uite-l şi pe puturosul ăsta, iar stă degeaba."însă petrecerea timpului liber e cel mai greu lucru pentru Hector şi, din păcate, sunt mai mult de opt ore de timp liber pe zi. Câteodată, ceilalţi îl incită să se aşeze la aceeaşi masă şi să joace cărţi. Atunci, el începe să

170 AUTISMUL

se clatine. Proximitatea celorlalţi, chicotelile şi toate acele acţiuni din care nu pricepe mare lucru, toate acestea sunt greu de suportat. Din fericire, liderul grupului a înţeles acest lucru destul de repede: Hector nu mai e obligat să joace cărţi, iar ceilalţi din modul preferă şi ei ca Hector să nu mai participe la jocul lor. Ce bine...Şi totuşi, asta nu rezolvă nici pe departe toate problemele legate de timpul liber. Pentru că Hector doreşte să facă tot

felul de lucruri în timpul liber, însă nu ştie nici ce, nici cum, nici unde, nici cât timp. Şi îl rod tot felul de sentimente contradictorii pentru că vrea, dar nu poate. Şi atunci ţipă sau se ţine de specialişti, care şi aşa nu prea ştiu cum să interpreteze lipsa lui extremă de autonomie, spunându-i: „Du-te înapoi pe scaunul tău ca toată lumea". Adesea, situaţia se înrăutăţeşte într-atât, încât explodează: ţipete, muşcături, tapet sfâşiat...

Oameni ca Hector există în multe instituţii. Cu toată dedicaţia şi

energia, însă fără o specializare în autism şi cu personal insuficient,

lucrurile sfârşesc urât. Ani întregi, educatorii încearcă să-i protejeze

de lucruri mai rele, până când nu se mai poate pentru nimeni: nici

pentru ei, specialiştii, nici pentru aceşti „Hectori". Şi atunci nimeni

nu mai vrea să se ocupe de ei, iar medicaţia ajunge să compenseze

lipsa unei abordări specializate în autism.

2. Despre negativism, trepte de gradualitate şi forme de conştiinţă socială

Cred că trebuie să admitem deschis că în asistenţa tradiţională,

termenul autism îi duce pe mulţi cu gândul la o anumită atitudine

negativă. Cu toate acestea, copiii cu autism nu pot fi învinovăţiţi de

negativism decât atunci când se poate demonstra că refuză cu

adevărat să îndeplinească o sarcină, în ciuda faptului că au înţeles-

o. Bănuiala că un copil reacţionează în mod conştient greşit

presupune într-adevăr un grad ridicat de implicare la nivel social,

cât şi implicare în sarcina respectivă, iar acestea sunt adesea

absente la copiii cu deficienţe severe. Felul cum reacţionează o

persoană cu autism la cerinţele unei anumite sarcini este legat în

mod destul de previzibil de gradul de dificultate al sarcinii

respective, de familiaritate cu situaţia şi cu persoana care o asistă şi

de alţi factori similari. Părerile greşite referitoare la negativismul

persoanelor cu autism se datorează în special aşteptărilor


necorespunzătoare, unui mediu nestructurat şi unui stil social şi

comunicativ nepotrivit. Iar acestea se regăsesc cel mai adesea în

mediul „integrat" tradiţional, în care autismul este insuficient

înţeles. Lipsa de motivare şi rezistenţa dispar adesea atunci când

aşteptările şi sarcinile sunt adaptate la nivelul dezvoltării copilului.

Acele forme de adaptare sunt condiţii sine qua non pentru formarea

unui comportament social corespunzător.

Există deja, în domeniul social, un fel de tradiţie în ceea ce

priveşte metodele de a face faţă problemelor de comunicare.

înţelegem din ce în ce mai mult că există forme de comunicare la

niveluri diferite : cea mai înaltă formă este vorbirea, iar persoanele

care nu pot vorbi pot fi probabil ajutate să comunice cu ajutorul

unor forme „inferioare", precum desenele, de pildă.

Şi în domeniul dezvoltării formelor de joc, ştim mai bine ca în

trecut că un copil nu învaţă să se joace dacă accelerăm imediat la

viteza a cincea. Nu se începe cu jocul simbolic: există destule

forme de joc mai simple care precedă jocul simbolic. însă până

acum, în domeniul interacţiunilor sociale, am dezvoltat mult mai

puţin acele idei despre forme „superioare" şi „inferioare". Aceasta

este probabil o consecinţă a faptului că autismul este o deficienţă

unică în domeniul social. Aşa cum am mai afirmat-o, copiii cu alte

deficienţe (mentale, vizuale, auditive...) nu sunt afectaţi în

predispoziţia lor pentru interacţiuni sociale. Capacitatea de a forma

legături emoţionale, comportamentul de ataşare sunt atât de adânc

depozitate în creierul nostru, în sistemul limbic, încât par a fi

protejate de afecţiuni mai puţin severe ale sistemului cerebral. Doar

în cazul autismului par a fi afectate şi acele structuri care protejează

în mod obişnuit rădăcinile comportamentului social. în cazul

autismului, vom fi deci obligaţi să gândim altfel în domeniul social;

va trebui să presupunem că există şi aici forme „superioare" şi

„inferioare" de interacţiune socială.

Aşa cum în mod automat asociem vorbirea (forma cea mai

înaltă) cu comunicarea, tot la fel asociem adesea reciprocitatea (cea

mai înaltă formă) cu interacţiunea socială. Presupunem chiar că

reciprocitatea este prezentă la toţi oamenii, inclusiv la cei cu

autism, deoarece până la urmă, în numeroase situaţii de grup se

172 AUTISMUL

face în mod automat apel la aceasta. Şi totuşi, nimic nu este de la

sine înţeles. Haideţi să luăm ca exemplu un joc pentru doi, în care

nu există prea multe aşteptări sociale - în afară de respectarea

câtorva reguli de rutină simple.

1. Jocul în doi, cu păstrarea scorului şi desemnarea câştigătorului. Acesta

este un nivel destul de ridicat, prea ridicat pentru persoanele cu autism.

SCORURI


2. Un pas mai jos : fiecare jucător îşi aşteaptă rândul în timp ce

se joacă împreună. Cercurile ajută la vizualizarea rândului

fiecăruia.

® ® ®3. Aici, cei doi jucători nu trebuie să-şi aştepte rândul, însă au învăţat deja

să împartă materialul de joc.

a

a 11

174 AUTISMUL

f flf4. încă un pas mai jos : încă nu se joacă împreună, jucându-se în paralel, fiecare cu materialul său.

®5. Acest nivel social este deja destul de ridicat pentru anumite

persoane cu autism: este tolerată proximitatea altei persoane. Aici, cei doi nu joacă acelaşi joc, însă îşi desfăşoară acţiunile în

proximitatea celuilalt.

Aţi observat în această serie de desene cum, şi în aceste interacţiuni sociale,

anumite informaţii au fost concretizate


în mod vizual. Copiii cu autism au putut vedea imediat ce urmau să

facă (popicele), unde trebuiau să se situeze (în cercuri), cât timp

dura activitatea (numărul de mingi din dreapta lor) şi aşa mai

departe. De aici reiese clar cât de important este, şi în planul

abilităţilor sociale, să se lucreze treptat, cu paşi mărunţi.

3. Un studiu asupra abilităţilor sociale

Curios este faptul că în 50 de ani de la Leo Kanner încoace, s-a

progresat foarte puţin în ceea ce priveşte dezvoltarea abilităţilor

sociale la persoanele cu autism. Aceasta se explică în mod cert prin

faptul că nu s-a găsit nicio sursă de inspiraţie la alţi copii cu

deficienţe. Vreme de un deceniu s-a irosit timp crezându-se că este

totuşi vorba despre o problemă de motivare - „pot, dar nu vor" - sau

că vina este a părinţilor. O altă cauză importantă este faptul că

interacţiunile sociale, un aspect atât de cuprinzător, necesită

abilităţi destul de complexe. Nu este oare tot ceea ce facem în viaţa

de zi cu zi social: călătoriile, lucrul, mâncarea, dormitul - toate

aceste lucruri le facem doar împreună. Şi atunci - de unde să

începem ?

în programul educativ TEACCH, au fost selectate următoarele

caracteristici sociale pentru a fi observate : proximitatea,

comportamente legate de obiecte şi de propriul corp, reacţii sociale,

luarea de iniţiative în domeniul social, acţiuni inacceptabile din

punct de vedere social şi rezistenţa la schimbare.

• Proximitate. La acest capitol se observă dacă proximitatea este sau

nu tolerată. Un alt aspect este direcţia: copilul îşi priveşte

interlocutorul atunci când i se adresează sau când i se vorbeşte?

înţelege care activităţi ţin de fiecare din spaţiile disponibile

(colţul recreativ pentru a se juca, spaţiul de lucru pentru a

lucra) ?

• Comportamente legate de obiecte şi de propriul corp. Se observă

mişcări neobişnuite care pot constitui obstacole în integrarea de

mai târziu (de exemplu, mersul pe vârfuri) ? Copilul înţelege că

lingura serveşte la mâncare, şi nu la producerea zgomotelor?

176 AUTISMUL

• Reacţii sociale. Cum reacţionează atunci când i se zâmbeşte sau

când este salutat ? Atunci când frăţiorul îl invită la joacă ? Ştie

să dea mâna ?

• Iniţiative sociale. Poate spune singur „bună dimineaţa" ?

Aceasta poate constitui o abilitate importantă de public

relations pentru munca sa de mai târziu : poate depinde de astfel

de detalii dacă un angajator îi oferă un loc de muncă sau nu.

Poate exprima faptul că este confuz, că nu înţelege, că îi lipseşte

ceva?

• Acţiuni inacceptabile din punct de vedere social. Se observă

agresivitate, inclusiv acţiuni de autoagresiune ? Se masturbează

în public ?

Toate aceste caracteristici sunt ţinute sub observaţie într-un

număr de situaţii relevante din viaţa obişnuită a copiilor cu autism:

perioade structurate şi nestructurate, în timpul meselor, în timpul

„călătoriilor" sau al deplasărilor, în timpul întâlnirilor. De fiecare

dată, se atribuie câte un nivel de autonomie, de la etapa în care

opune rezistenţă, trecând succesiv prin stadiile în care necesită

sprijin fizic, încurajare directă, apoi indirectă, până la stadiul de

autonomie.

• Atunci când se găseşte pentru prima dată într-o clasă, un elev nu

cunoaşte niciun fel de rutină de lucru, fiindu-i greu să stea

cuminte pe un scaun. Educatoarea îl îndeamnă

să meargă la măsuţa de lucru, însă el nu înţelege nimic. Ţipă,

plânge, nu se lasă condus la măsuţă : copilul opune rezistenţă.

Trei săptămâni mai târziu, educatoarea îl îndeamnă spre măsuţa sa

de lucru. La fel ca înainte, copilul nu prea înţelege ce se întâmplă.

Deplasările dintr-un loc către altul rămân problematice. Dar dacă

educatoarea îl sprijină în mod fizic, împingându-1 uşor, copilul

acceptă. Nu mai este recalcitrant, dar are nevoie de încurajare

fizică. Trei luni mai târziu : copilul începe de acum să cunoască

mult mai bine activităţile de rutină din clasă. Totuşi, îi este încă

greu să efectueze în mod autonom tranziţiile de la o activitate la

alta. Atunci când vine vremea să meargă la măsuţa de lucru,

educatoarea spune foarte direct, sau îi arată cartonaşul: „Lucru".

Copilul ascultă, nemaifiind nevoie de sprijin fizic. Câteva luni mai

târziu, copilul nu mai are nevoie nici de sprijin fizic direct, nici de


încurajări

indirecte. Atunci când educatoarea îi spune (sau mimează) „Şi

acum, ce faci?", el înţelege imediat şi se îndreaptă către măsuţa de

lucru. Pentru noi, diferenţa faţă de etapa precedentă poate părea

minimă, dar nu şi pentru elev, deoarece acum, el trebuie să se

situeze singur în timp şi să ia decizii. Din punct de vedere cognitiv,

acest lucru este mult mai complex.

Acum suntem la stadiul în care elevul a devenit total autonom.

Probabil că a mai fost nevoie de o perioadă de tranziţie în care

putea acţiona în mod autonom dacă educatoarea se afla lângă el.

Dar acum înţelege că trebuie să lucreze singur şi atunci când

educatoarea nu mai este lângă el. Faptul de a lucra autonom nu mai

este direct legat de educatoare, copilul a „generalizat".

Atunci când se elaborează un plan educaţional în domeniul

social, cadrele didactice aleg împreună cu părinţii câteva priorităţi.

Fiecare aspect menţionat mai sus poate constitui o prioritate: în

timpul mesei, se poate lucra la „proximitate" (să stea aşezat

cuminte pe scaunul său) sau se poate lucra asupra iniţiativelor

sociale (să nu ia nimic din farfuria celorlalţi) şi aşa mai departe.

Cadrele didactice şi părinţii constată împreună nivelul de

autonomie din situaţiile respective (de exemplu, stadiul de sprijin

fizic), iar obiectivul de învăţare ţinteşte etapa imediat următoare pe

scara autonomiei (în cazul nostru, nivelul de încurajare directă).

Cadrele didactice care au pus în practică acest plan educaţional

au ajuns la concluziile următoare :

1. Numărul de dificultăţi de ordin social care reiese din acest

proces de observare temeinică este covârşitor. Nu este vorba

despre multe surprize - la urma urmei, copilul se afla deja în

clasă de câteva luni bune - ci de vizualizarea tuturor

dificultăţilor laolaltă.

2. Se poate întrezări imediat un program de „abilităţi sociale" pe

durata vieţii.

3. Nu numai că dificultăţile sociale se observă mai uşor, dar se

conturează şi o altă perspectivă asupra autismului.

4. Iese în evidenţă o diferenţă surprinzător de mare între nivelul

abilităţilor sociale din situaţii structurate şi nestructurate, din

178 AUTISMUL

care se poate conştientiza în care dintre situaţii copilul se simte

cel mai bine.

5. Este deosebit de încurajator să vorbeşti cu părinţii despre

priorităţile sociale: descoperi punctul lor de vedere, în timp ce ei

îşi dau seama că în clasă mai sunt şi alţi copii decât ai lor.

6. Datorită acestor date obiective, există o bază comună pentru

discuţiile cu colegii sau părinţii. Aceştia din urmă se plâng

adesea că rapoartele referitoare la copilul lor sunt întotdeauna

foarte vagi. Lucrurile merg „bine", „mai bine", „a progresat

(puţin)" şi aşa mai departe. Cu o schemă de evaluare precum cea

descrisă, se deprinde lucrul în etape, ceea ce face ca munca să

fie nu doar mai interesantă, ci şi mai uşoară în comparaţie cu

situaţia în care aşteptările ar fi prea mari.

7. Se pot conştientiza greşelile care ar fi putut surveni altminteri,

dacă nu se lucra în etape şi se ţintea un nivel prea ridicat.

4. Persoanele cu tulburări pervazive au nevoie de protecţie pervazivă. Observaţii despre integrare, normalizare şi segregare

Iată două mărturii care vorbesc de la sine :

Uram şcoala. Părinţii copiilor cu autism n-ar trebui să se gândească

niciodată să-şi trimită copiii la şcoli normale, pentru că acolo suferinţa e

mult mai mare decât orice avantaj posibil. Copiii nu pot povesti nimănui

că suferă, iar dacă iei note mari, asta nu înseamnă că oamenilor le place

mai mult de tine. Se pare că nu e nevoie de rezultate bune ca să obţii un

loc de muncă, darămite ca să-1 păstrezi. în ciuda tuturor notelor şi

rezultatelor bune pe care le-am obţinut, nu meritam deloc toate acele

necazuri.

Cadrele didactice se prefăceau că sunt înţelegătoare, dar nu erau. Mi-era

teamă de băieţii de acolo şi de fete, şi de tot. Mi-era teamă de toalete şi

trebuia să ceri voie să mergi la toaletă, iar eu nu puteam. De fapt, nici nu

eram sigur că aveam nevoie să merg la toaletă, iar cadrele didactice se

sătu- raseră s-o trimită pe infirmieră să mă schimbe. Femeile erau cele

mai groaznice, bărbaţii erau ceva mai prietenoşi. La


şcoală, ceilalţi copii mă loveau, mă băteau, mă împingeau şi-şi băteau joc de

mine.

Când am ajuns într-o instituţie pentru persoane cu autism, viaţa a devenit

mai suportabilă şi în mod sigur simţeam mai puţină deznădejde.

La universitate, oamenii mă necăjeau mult mai puţin, iar de lovit nu mă mai

lovea nimeni. Aveam voie să stau la locul meu preferat, iar în timpul

examenelor aveam voie să stau separat de ceilalţi, în clasa mea preferată, cu

condiţiile pe care le doream, pentru că o schimbare în orarul meu îmi putea

influenţa în mod negativ activitatea. (Therese Joliffe)

La şcoala cea nouă aveam în primul an 17 materii, şi asta era foarte mult. La

şcoala Don Bosco sunt aproximativ 1.300 de elevi şi vreo 150 de cadre

didactice şi directori. Don Bosco a fost un sfânt care a înfiinţat şcoli pentru

copiii care puteau învăţa bine sau nu. Băieţii de la Don Bosco mă necăjeau

pentru că puneam multe întrebări în mod repetat, obsesiv, care conţineau

lucruri nereale. Ei îmi spuneau, de exemplu : „O să-ţi dau foc la casă.

Maşina mea merge cu trei sute de kilometri pe oră. Dacă-mi tragi o palmă,

eu îţi trag cinci". Apoi eu îmi făceam griji pentru aceste lucruri şi credeam

tot ce-mi spuneau. într-o marţi, în decembrie 1979, un băiat m-a lovit din

greşeală. Am crezut că a facut-o dinadins şi l-am lovit cu picioarele, iar el

mi-a dat doi pumni în faţă. Mi-a strâmbat puţin dinţii şi a început să-mi

curgă mult sânge din gură. Eu şi celălalt băiat a trebuit să mergem la domnul

Van Leuken, care era preotul capelei şi director în acelaşi timp. Câteva

săptămâni mai târziu mi s-a vindecat faţa. De Crăciun, la bunica Didi, eu îi

puneam vărului meu întrebări prosteşti nereale cu „dacă". El mi-a spus:

„Dacă îmi tragi o palmă, îţi trag şi eu una în faţă". Când am auzit asta, mi-

am făcut prea multe griji. Când mi-am făcut griji, l-am lovit pe Bob de

câteva ori, iar el m-a lovit de tot atâtea ori şi am început să plâng şi mi-am

făcut griji pentru asta câteva săptămâni.

Pe urmă a trecut... Anul şcolar la Don Bosco nu a fost foarte bun pentru

că aproape în fiecare zi aveam probleme când eram cu ceilalţi oameni.

(Maarten Jonckheere)

Rândurile de mai sus, precum şi anecdota care urmează

contribuie puţin la dezbaterea despre instituţia potrivită pentru

persoanele cu autism, în general, şi pentru persoanele cu autism

„înalt funcţional" şi cele cu tulburări pervazive de dezvoltare

atipice, în special. Cât despre confuzia de diagnostic între acestea,

180 AUTISMUL

atrag atenţia asupra faptului că unii specialişti i-ar diagnostica pe

Therese Joliffe şi pe Hans (a cărui poveste urmează) cu siguranţă ca

fiind „atipici". însă chiar dacă ar fi aşa, este totuşi vorba despre

persoane cu o tulburare pervazivă de dezvoltare, care au nevoie şi

de protecţie, şi de integrare deopotrivă. Protecţia are însă prioritate,

în literatura anglo-saxonă, cuvinte precum normalization,

integration, mainstreaming şi - mai nou - inclusion' sunt foarte la

modă. De fapt, acestea înseamnă că persoanelor cu autism trebuie

să le acordăm aceleaşi drepturi ca acelea ale concetăţenilor lor, prin

urmare, dreptul la „învăţământ normal". La origine, mişcarea

normalizării a început de fapt în Scandinavia, unde se dorea ca

persoanele cu deficienţe să poată trăi şi lucra într-un mediu „cât mai

puţin constrângător posibil". Dacă se pleacă de la acest concept

scandinav de „mediu cât mai puţin constrângător", dezbaterea se

desfăşoară deja în alt fel, deoarece nu ne mai gândim imediat la

„învăţământul normal", ci mai degrabă la forme de învăţământ

special: învăţământ în clasele speciale pentru autism (segregare)

sau în „clase mixte" (ceva mai „integrate") ?

1. Normalizare, integrare, abordare integratoare şi incluziune (engl.) (n. trad.).

Datorită solicitudinii ca aceste persoane să fie plasate în mediul

„cel mai puţin constrângător", multe persoane cu deficienţe au fost

scoase din marile instituţii, unde îngrijirea şi protejarea lor

constituiau priorităţi faţă de urmărirea unui grad cât mai ridicat de

autonomie. în Suedia, spre exemplu, modulele de tip familial pentru

adulţii cu autism care sunt mai mari de cinci persoane sunt

declarate ilegale, pierzându-şi subsidiile. Se urmăreşte crearea unor

condiţii de viaţă asemănătoare celor unei familii normale. Am

impresia însă că în această discuţie, care durează de câţiva ani buni,

s-a realizat la un moment dat o confuzie între scop şi mijloace.

„Politica de integrare" a început să fie considerată ca o valoare în

sine, şi nu ca un scop posibil pe termen mediu sau lung. Iar în loc să


se plece de la date ştiinţifice obiective, discuţiile aprinse s-au purtat

mai degrabă în baza unor principii morale: cei „buni" - pentru

integrare - contra celor „răi" - împotriva integrării.

Iată exemplul lui „Hans". El este prototipul tânărului mediu cu

autism, o construcţie distilată din discuţii purtate cu părinţi,

persoane cu autism, cadre didactice, educatori şi specialişti. Hans s-

a născut deci din acest material. El are acum 20 de ani şi îşi termină

învăţământul gimnazial într-o şcoală din Flandra. Peripeţiile lui

Hans, ale părinţilor săi, ale colegilor, cadrelor didactice care au

lucrat rând pe rând cu el în toţi aceşti ani oferă materiale pentru

câteva romane voluminoase. Sunt poveşti despre incertitudine,

întrebări, deznădejde, singurătate, anxietate, dar şi despre speranţă

şi năzuinţă. Dar înainte de toate, sunt poveşti despre voinţă şi

perseverenţă. Viaţa lui Hans la grădiniţă, în şcoala primară şi în

învăţământul gimnazial va fi întreruptă pe alocuri pentru a face loc

consideraţiilor despre integrare. Povestea a fost

scrisă la cererea mea de către Etienne Van Oosthuysen, pentru un

congres al VVAI despre învăţământ.

La vârsta de 3 ani, Hans merge pentru prima oară la grădiniţă. Părinţii lui stau cu inima la gură: Hans este curat, însă este adesea dificil; plânge peste măsură, înţelege rareori ce i se spune şi de-abia vorbeşte. în unele seri, mama lui Hans este de-a dreptul epuizată, pentru că este foarte obositor să-l îngrijească pe băieţel toată ziua. De fapt, ea se simte întrucâtva uşurată de faptul că, peste zi, Hans poate merge la grădiniţă. însă din cauza sentimentelor de vinovăţie, îşi face totuşi griji să nu-i fi dat prea mult de furcă educatoarei. Cu 25 de copii plus Hans, lucrurile pot scăpa uşor de sub control. Mama ştie de cât de multă energie e nevoie pentru a-l stăpâni pe Hans. De aceea, atunci când l-a înscris la grădiniţă, ea nici nu a îndrăznit să menţioneze problemele pe care le are cu micuţul Hans. Părinţii speră câ fiind împreună cu ceilalţi copii şi cu educatoarea, Hans va deveni ceva mai liniştit. Atunci când Hans se întoarce acasă după-amiaza, este surescitat, plânge şi, mai mult decât înainte, face scandal, fuge prin casă, refuză să mănânce şi se linişteşte doar atunci când vine ora de

I Asociaţia Flamandă pentru Autism (n. trad.).

182 AUTISMUL

culcare. „Ce să-i faci, e normal, primele zile, adaptarea...", spun părinţii.După prima lună, educatoarea are o discuţie cu părinţii. Hans face foarte bine jocuri de puzzle şi e deştept, spune educatoarea, dar are un comportament distructiv, nu înţelege aproape nimic din majoritatea exerciţiilor, nu se joacă niciodată, se plimbă fără rost prin clasă, se comportă ca şi cum ar fi singur în sală. Educatoarea e de părere că îi ia prea mult timp să se ocupe de Hans. înainte de Crăciun, directoarea solicită şi ea o întâlnire cu părinţii. Ea afirmă că Hans nu e „normal", vorbind despre „hiperactivitate" şi despre „cerinţe prea mari". Mai pronunţă şi cuvântul „răsfăţat" şi mai spune şi că i se permit prea multe acasă, apoi menţionează psihologul şi chiar psihiatrul.Şi se mai întreabă şi dacă Hans aude bine. De-abia acum, părinţii sunt de-a dreptul alarmaţi. La medicul de familie cu el! Acesta îi trimite la Centrul Medical Psihosocial. Pedagogul de acolo vorbeşte despre o abordare mai „consecventă", spunând că are „impresia" că micuţul este puţin cam răsfăţat, dar şi că ar avea simptome ale sindromului MBD (Minimal Brain Damage)I. Testul de inteligenţă arată însă un „copil funcţionând normal". Acest din urmă rezultat îi linişteşte pe părinţi, însă tot restul le induce confuzie, anxietate şi mai ales multe semne de întrebare. Oare ce-o avea Hans? Centrul Medical Psihosocial îi sfătuieşte să aplice principiile „terapiei comportamentale", adică: răsplătirea comportamentelor pozitive, ignorarea celor negative. Şi totuşi Hans nu se potoleşte, ba dimpotrivă. La bunici merg rareori, pentru că ei nu prea suportă situaţia, repro- şându-le la rândul lor că Hans e răsfăţat. Iar atunci când Hans iese din magazin cu părinţii, lumea îi vorbeşte pe la spate, după cum a remarcat mama de câteva ori. Vizitele prietenilor îl neliniştesc pe Hans şi mereu creează probleme. De aceea, prietenii vin din ce în ce mai rar. La grădiniţă, puţine lucruri se schimbă în grupa mică, în afară de faptul că după Paşti, educatoarea îşi ia concediu medical, iar Hans e foarte necăjit din cauza educatoarei suplinitoare. E adevărat că Hans a devenit de-acum un pasionat de puzzle, dar el este şi mai agresiv cu noua edu-catoare; nu ascultă, plânge şi mai mult şi, ceea ce e o noutate, îi muşcă adesea pe ceilalţi copii. Acest din urmă comportament e picătura care umple paharul. Diverşi părinţi îi telefonează directoarei, considerând nepermis ca Hans să se afle în aceeaşi clasă cu copilul

I Sindromul disfuncţiilor cerebrale minore (n. trad.)


lor şi insistând ca direcţia „să facă demersuri pentru a rezolva situaţia", în luna mai are loc o a doua întâlnire cu directoarea. După ce a trimis-o pe prima educatoare în concediu medical, Hans a început să facă victime şi în rândul colegilor lui. Se cade de acord ca Hans să rămână acasă tot restul anului, iar părinţii să consulte un psihiatru pentru copii. Consultaţia are loc în vacanţa de vară. Diagnostic: autism. Părinţii n-au auzit niciodată de acest lucru, însă după tonul

psihiatrului e destul de grav. Propunerea psihiatrului: după vacanţa de vară, să-l trimită pe Hans din nou la grădiniţa normală. însă, atât acasă, cât şi la grădiniţă trebuie adoptată o abordare structurată şi un sistem de recompense pentru comportamentele pozitive.Părinţii au aşteptări mari. Diagnosticul i-a dat însă peste cap: Hans are autism. Părinţii înţeleg că este vorba despre o tulburare gravă de dezvoltare care nu se poate vindeca şi că e necesară o abordare consecventă şi multă răbdare pentru a ameliora comportamentul lui Hans de-a lungul unor ani lungi. Părinţii citesc toată literatura pe care o au la îndemână despre autism, ceea ce le provoacă un şoc. Hans are o deficienţă majoră. Conştientizarea faptului că au înaintea ochilor o sarcină pentru toată viaţa este aproape insuportabilă, aproape că nu se poate descrie. Dar trebuie să meargă înainte cu Hans cu tot.Grupa mijlocie. Noua educatoare e idealistă şi plină de bunăvoinţă. îl acceptă pe Hans în grupa sa. însă dat fiind că locul de joacă e prea dificil de supravegheat şi îi provoacă lui Hans prea multă anxietate, el trebuie să rămână în clasă în timpul recreaţiei. Acest lucru îl ajută. Aşa cum s-a stabilit împreună cu psihiatrul, se introduce special pentru Hans un sistem de recompense pentru a-l dezvăţa de comportamentele deranjante (plânsul, ţipatul, muşcăturile, loviturile, umblatul fără rost...). Mai întâi s-a stabilit împreună cu educatoarea o listă a acestor comportamente. O listă lungă. Educatoarea va fi de acum atentă la toate punctele de pe listă. Hans va primi drept recompensă ursuleţi de carton de toate culorile. Hans face totul pentru a aduna ursuleţi, sistemul funcţionează. Acasă, la fel. Hans se linişteşte vizibil, vânând cu înverşunare ursuleţi. Aproape de sărbătorile de Paşti a reuşit să adune două borcane mari pline cu ursuleţi. în acest al doilea an de grădiniţă, Hans a învăţat să stea cuminte în banca lui atunci când se fac jocuri de puzzle, activităţi de lucru manual sau se cântă. în afara acestora, Hans este însă în continuare foarte violent. El nu înţelege decât foarte puţin limbajul vorbit, vorbeşte de-acum în propoziţii, dar folosind adesea cuvinte greşite şi confundă „eu" cu „el". Nu există niciun contact cu ceilalţi copii, şi nici cu educatoarea.

Din cauza părinţilor, apare o nouă problemă: lui Hans i se dă o răsplată (ursuleţii), iar celorlalţi copii nu. Iar cu ocazia unei inspecţii, s-a remarcat faptul că abordarea educatoarei conţine

184 AUTISMUL

riscuri în ceea ce priveşte „climatul afectiv" din clasă, dacă se acordă atât de multă atenţie unui singur copil, care şi-aşa, după cum se pare, nici nu ar trebui să frecventeze această clasă.Grupa mare e cu aceeaşi educatoare. Ea a reuşit să-l stăpâ-nească întrucâtva pe Hans, cu toate că acest lucru e foarte obositor. Retardul în domeniul limbajului este în continuare foarte însemnat. Şi dezvoltarea contactului social este mult rămasă în urmă. Hans trăieşte într-o singurătate desăvârşită. Rezultatele lui la testele privind gradul de pregătire pentru şcoală sunt insuficiente în domeniul concentrării, al vocabularului, al atenţiei şi al autonomiei. Obţine însă rezultate satisfăcătoare în ceea ce priveşte exerciţiile psihomo- torii, jocurile de puzzle şi tot ceea ce este legat de calcul. Se preconizează că lui Hans îi va fi foarte greu la şcoală. Cele mai însemnate obstacole vor fi comportamentul necorespunzător, concentrarea deficitară şi retardul semnificativ în ceea ce priveşte limbajul. Va trebui ca părinţii să caute o şcoală mică, unde Hans va putea fi acceptat. Se sugerează de asemenea posibilitatea unui transfer către o instituţie de învăţământ special, cu tratament rezidenţial (cu alte cuvinte, un internat). Ultima soluţie este inacceptabilă din punctul de vedere al părinţilor.

Dificultăţile cu care se confruntă personajele principale din

această povestire sunt consecinţa a ceea ce am putea numi o

concepţie naivă a integrării. Cadrele didactice, direcţia şi inspectorii

nu au beneficiat de niciun fel de formare prealabilă, nu pot face apel

la servicii de consultanţă în domeniul autismului şi au de suferit de

pe urma acestor lucruri. Să ne amintim că un cadru didactic

deosebit de motivat a intrat în concediu medical din cauza lui Hans.

Părinţii lui Hans au probleme enorme : neînţelegere, incertitudine,

sentimente de vinovăţie. Sunt dificultăţi şi pentru ceilalţi copii:

Hans capătă ursuleţi, pe când ei nu... Şi, bineînţeles, anxietatea şi

frustrările cele mai mari le resimte Hans.

Personal, merg destul de des în Italia pentru cursuri de formare.

Acolo, integrarea este introdusă cu o naivitate extremă, chiar în

sensul că aproape că nici nu mai există învăţământ special. Toţi

copiii speciali sunt „normalizaţi" în învăţământul normal.


Am putut observa la Giacomo ce înseamnă acest lucru în practică. în prima zi a stagiului de practică, în timp ce-i aşteptam pe cei cinci elevi noi, el intră ţanţoş în clasă, cu o oglindă retrovizoare într-o mână şi cu două ştergătoare rupte în cealaltă. Giacomo, „spaima oraşului Milano"... Asistenţii săi îl urmează, puţin înspăimântaţi, ni-l predau, între- bându-se dacă nu ar fi mai bine să mai rămână puţin, în caz că avem nevoie de sprijin fizic. După primele cinci minute, Giacomo a devastat complet colţul său de lucru, aruncând cu obiectele pregătite atent, care constituiau sarcinile sale. 17 ani, complet integrat în învăţământul normal... în practică, acest lucru înseamnă următoarele: zi şi noapte, câte un adult îl însoţeşte pe Giacomo în clasa normală. Acest adult nu are nicio specializare în autism. De fiecare dată când Giacomo are dificultăţi, însoţitorul îl duce afară la plimbare, ca să se calmeze. Practic, Giacomo se plimbă zile întregi, pentru a nu deranja clasa prea mult. Iar dacă se întâmplă ca şi în timpul plimbărilor să întâmpine dificultăţi, ceea ce de fapt se întâmplă din ce în ce mai des, însoţitorul îl duce acasă la părinţi. Complet integrat: oare în numele cărui principiu? Nevoile cui sunt oare satisfăcute în toată această poveste?

Alegerea s-a făcut: Hans va merge la micuţa şcoală a satului, cu trei clase. Va merge la şcoală împreună cu copiii din comunitate. Toată lumea îl cunoaşte pe Hans. La înscriere, directorul este în mod vădit reticent: „Hans poate veni aici dacă se adaptează la această şcoală, şi nu invers. Noi nu vă cerem să-l aduceţi aici. Mai există şi opţiunea

învăţământului special". Părinţii au înţeles că nu le va fi uşor. Din nou, multe lucruri vor depinde de învăţătorul satului, în primul trimestru din clasa întâi lucrurile nu merg bine. învăţătorul şi-a propus ca obiectiv să-i înveţe pe copii să citească până la Crăciun. Hans nu poate citi. Nu are habar nici de teme, nu ia exerciţiile pentru acasă, umblă prin clasă fără rost, deranjează într-una atunci când grupul trebuie să fie atent. Nici calculul nu merge prea bine. Hans nu poate asculta, nu-şi poate concentra atenţia. Adesea, el stă într-un colţ, fără să înveţe nimic nou, în timp ce comportamentul său regresează. El plânge mult, a început din nou să-i muşte pe ceilalţi copii, e foarte neliniştit, iar acasă de-abia dacă mai doarme. Acasă sau la şcoală, toată lumea e cuprinsă de panică: oare s-a făcut un pas greşit? Cu toate acestea, Hans e capabil de multe lucruri. Este inteligent, dar inteligenţa sa trebuie scoasă la suprafaţă. Cu încăpăţânare. Părinţii merg la şcoală să discute cu învă-ţătorul. Din discuţie reiese că acesta nu mai face faţă. Nu mai poate sacrifica grupul, care trebuie să progreseze. Se propune ca Hans să se

186 AUTISMUL

întoarcă la grădiniţă, însă acolo nu i se acceptă înscrierea. Şi, totuşi, Hans fiind de vârstă şcolară, trebuie înscris undeva. Aşa că se întoarce la şcoala primară. Se stabileşte ca învăţătorul să folosească principiile terapiei comportamentale în ceea ce-l priveşte pe Hans, la fel ca la grădiniţă. învăţătorul acceptă să mai încerce, dar ce e de făcut cu ceilalţi copii? De asemenea, se stabileşte ca, în cadrul şcolii, Hans să profite la maximum de prezenţa meditatorului, timp de şase ore pe săptămână, în timp ce clasa sa e la ora de limba neerlandeză. Hans e mult mai liniştit în acea sală îngustă, cu pereţii gri şi uniformi, singur cu meditatorul. Acesta îi poate reţine atenţia ceva mai mult, în special atunci când îl învaţă tot felul de cuvinte cu ajutorul desenelor. Aşa învaţă Hans primele sale cuvinte din şcoala primară, cu meditatorul. După două luni, pe lângă cuvintele noi, Hans începe să citească şi litere separate, iar după ceva mai mult timp chiar şi propoziţii. Cu matematica se descurcă bine. însă în timpul orelor pe care le petrece în clasă, Hans nu poate urmări nimic. Explicaţiile învăţătorului nu sunt adaptate pentru Hans.Acasă, el face doar temele pe care i le dă meditatorul. Ceea ce se face în clasă îi intră pe o ureche şi îi iese pe cealaltă. Nici din plimbările în natură Hans nu rămâne cu nimic. în timpul acelor plimbări, el rămâne întotdeauna în urma grupului. învăţătorul trebuie să fie mereu cu ochii pe el, căci Hans nu conştientizează pericolele maşinilor. La sfârşitul clasei întâi, Hans nu are nicio notă în catalog, asemenea celorlalţi copii, ci un raport detaliat al meditatorului, care îi laudă eforturile. Şi sfatul de a repeta clasa întâi. Ceea ce se şi întâmplă. în acel an, din nou cu sprijinul suplimentar al meditatorului, Hans învaţă să citească. Abordarea individuală dă rezultate. Procesul de învăţare a început! Hans trăieşte tot în izolare, iar crizele sale de plâns din timpul lecţiilor persistă. însă cei de-acasă sunt entuziasmaţi: în sfârşit, Hans a făcut pasul decisiv către învăţătură. De-acum, rezultatele lui Hans pot fi exprimate în note, ca la colegii săi de clasă. Hans începe să priceapă că acele note exprimă apreciere faţă de ce face el la şcoală. El înţelege acest lucru în special de la mama, din reacţiile ei entuziaste. Pentru Hans, acele note încep să capete importanţă. Există acum şi motivarea externă de a învăţa. Astfel, trec câţiva ani şcolari din învăţământul primar. Ne este imposibil să descriem amănunţit fiecare an, dar vom scoate în relief punctele principale. Hans se dovedeşte a fi omul cifrelor: jonglează cu fracţii, împărţiri şi sisteme de numeraţie. Cu toate acestea, nu înţelege nicio problemă. Cursurile de limbă se desfăşoară cu greu. După patru ani, stăpâneşte cititul, cu toate că are dificultăţi cu ortografia. însă înţelegerea textelor pe care le citeşte este dezastruoasă. Cursurile tematice (geografia, istoria, biologia...) sunt pentru Hans cu desăvârşire


de neînţeles. Pare a nu înţelege nimic din această lume complicată din jurul său. El recită pe dinafară lecţiile acestor cursuri, însă lumea din jurul său rămâne un haos total. Şi schimburile sociale, jocul complicat al întrebărilor şi răspunsurilor, conştientizarea a ceea ce este permis şi ce nu, jocul, cum să iasă din încurcătură, toate acestea rămân pentru Hans un haos desăvârşit. De unde şi lipsa lui de autonomie. în tot ce face, trebuie să fie ajutat, lată de ce nici nu învaţă să-şi ocupe singur timpul. în afara orelor de şcoală este un gol imens, iar în timpul vacanţelor şcolare timpul trece cel mai greu.Limbajul lui Hans se dezvoltă încet. încă face confuzii în privinţa întrebuinţării pronumelor. Repetă multe cuvinte care i s-au spus la un moment dat, răspunde rareori atunci când este întrebat ceva şi adesea face confuzii între semnificaţiile diferitelor cuvinte, pe care le mai şi înţelege în mod mult prea literal. Remarcabilă este la Hans şi lipsa totală a imaginaţiei. El nu are idei proprii, deci nu le poate pune niciodată în cuvinte. Ceea ce face este să imite ce îi arată alţii. Comportamentele sale neobişnuite devin din ce în ce mai numeroase: acţiunile repetitive, ritualurile legate de masă şi de somn, ataşamentul lui faţă de tot felul de obiecte, crizele de plâns declanşate de anxietate şi imprevizibilele sale crize de nervi. Pe parcursul anilor de învăţământ primar, Hans rămâne un copil dificil, o povară pentru părinţi şi cadre didactice, de neînţeles pentru colegii săi. Pentru aceştia, Hans este un băiat ciudat, de care le este uneori frică, dar de care fac haz cu plăcere, deoarece este uşor de păcălit. Hans crede totul şi în mod literal: el este figura tipică perfectă pe care ceilalţi îşi pot descărca agresiunea, oaia neagră ideală. Am putea umple pagini întregi dacă am face inventarul tuturor loviturilor, palmelor, vânătăilor, hainelor sfâşiate, ghiozdanelor şi al mânuşilor pierdute şi al altor astfel de lucruri. La fel de greu ar fi să numărăm mustrările, pedepsele şi loviturile pe care i le-au dat în toţi acei ani toate cadrele didactice care s-au succedat. La şcoală, sentimentul de neînţelegere este puternic. La fel şi bunăvoinţa. Energia pe care părinţii o pierd după orele de şcoală în timpul sfârşiturilor de săptămână şi al vacanţelor este de nedescris. Atunci când Hans se aşază la biroul lui cu tema de făcut, mama sa stă lipită lângă el: să-i explice cuvintele, să-i mai spună o dată lecţia, să-i pună întrebări. Aceste lucruri îl ajută să înţeleagă mai bine. în perioadele în care Hans nu se poate calma, iar părinţii săi trebuie să suporte crizele de nervi şi de plâns, ei se află în pragul extenuării, lată bilanţul după şcoala primară:„Hans a învăţat să scrie, să citească şi în special să calculeze. Poate trece la învăţământul gimnazial. însă Hans este înainte de toate un băiat ciudat, care vorbeşte adesea singur

şi nu se adresează aproape niciodată celorlalţi. Un băiat care nu înţelege lumea, dar care, mai mult, nu este înţeles de aceasta;

188 AUTISMUL

care nu are prieteni, dar căruia nu-i pasă pentru că nici nu-şi dă seama. Un băiat care stă întotdeauna acasă cu părinţii, plictisindu-se, pentru că nu-şi poate ocupa mintea cu nimic. Hans se face remarcat în grupul său de co- vârstnici prin naivitatea sa; nu poate judeca de la sine dacă lucrurile care se întâmplă sunt bune sau rele, periculoase sau nu. Retardul său creşte".

Aţi înţeles deja: mediul care se potriveşte cel mai bine unei persoane cu autism - omogen sau eterogen, segregat sau integrat - trebuie să reiasă din dosarul său individual, căci nu există reţete pentru toţi. întrebarea-cheie este dacă poate acea persoană să fie înconjurată de oameni care o înţeleg suficient, care se pot adapta suficient nevoilor sale.

Potrivit definiţiilor sale, autismul este „altfel". Prin urmare, este logic ca aceste persoane „diferite" să se comporte altfel în clasă sau în modulul de tip familial: ele comunică altfel, au un stil de interacţiuni sociale diferit, precum şi stiluri diferite de imaginaţie şi de desfăşurare a activităţilor. Pentru a le putea ajuta, trebuie să apelăm la strategii educative diferite. Pentru a numi doar câteva: profilurile lor inegale din punctul de vedere al învăţării trebuie cercetate mai temeinic, trebuie întrebuinţate mai multe mijloace de sprijin vizual, recompensele trebuie implicate într-o măsură mai mare, trebuie oferită mai multă previzibilitate, trebuie întărită coe-renţa lucrului în echipă, trebuie urmărită mult mai mult coordonarea dintre şcoală şi mediul familial, trebuie organizat mediul într-un mod special...

Iar pentru a aplica aceste strategii educative diferite, sunt necesare mijloace diferite. Personalul trebuie să fie format suficient. Abordarea autismului nu decurge firesc din iubire, intuiţie şi alte lucruri de la sine înţelese. De cele mai multe ori, este mai practic să se lucreze în clase omogene pentru persoane cu autism, deoarece:- cadrele didactice care lucrează exclusiv cu elevi cu autism sunt

mult mai specializate, descurcându-se mult mai bine după câţiva ani de practică;


- cadrele didactice care lucrează 60% din timp cu elevi fără autism îşi construiesc mult mai greu această specializare;

- aceste cadre didactice nu adoptă îndeajuns un mod de gândire „autist" pentru a putea stăpâni suficient ceea ce este „diferit". Pe deasupra, este normal ca aceste cadre didactice să se îngrijească mult mai mult de nevoile celorlalţi copii, care solicită atenţie într-un mod normal, oferind totodată reciprocitate. Elevii cu autism riscă să fie întrucâtva neglijaţi în aceste grupuri, ceea ce este omenesc şi de înţeles.

Aceste lucruri sunt valabile şi pentru mediul de lucru sau cel de acasă. Aceasta reiese dintr-un raport intern al organizaţiei Piusoord din provincia neerlandeză Tilburg, unde iniţial s-a testat abordarea autismului pentru adulţi într-un mediu de lucru eterogen, potrivit filozofiei tradiţionale a instituţiei. Dezavantajele actualei instituţionalizări, practicată pe scară largă, se pot rezuma astfel:• cunoştinţele despre autism nu sunt suficiente pentru a le putea

acorda pe termen scurt o pregătire temeinică tuturor specialiştilor şi suplinitorilor acestora;

• orice strategie asupra sinelui privind persoanele cu deficienţe mentale fără autism provoacă mari dificultăţi oricărei persoane cu autism care este nevoită să ia parte la aceste activităţi, pentru că persoanele cu autism nu se adaptează bine în grup;

• chiar dacă, datorită aspectului puternic structurat prezent la locul de muncă, adultul cu autism „rezistă" bine, de fiecare dată reiese faptul că acesta încă se confruntă cu dificultăţi în anumite momente (atunci când se face apel în mod mai pronunţat la activităţi sociale, atunci când se modifică anumite părţi din program, atunci când colegii iau iniţiative de interacţiune şi aşa mai departe);

• în special activităţile care fac apel la capacitatea de a colabora reprezintă adesea un obstacol imposibil de depăşit pentru persoanele cu autism, în timp ce în grupurile de lucru normale, tocmai activităţile de grup sunt utilizate ca un mijloc pedagogic deosebit de eficient;

190 AUTISMUL

• distribuirea adulţilor cu autism în diferite grupuri de lucru ar necesita cunoştinţe specifice în domeniul autismului de la toţi responsabilii acestor grupuri;

• în ciuda faptului că programele pentru persoane cu autism pun un accent deosebit pe autonomia adultului, în cazul persoanelor cu un nivel de dezvoltare mai scăzut, rolul responsabilului de grup nu trebuie subestimat. în aceste cazuri, sunt necesare cunoştinţe aprofundate şi deschidere către cooperarea cu echipa de specialişti în autism;

• pe lângă toate acestea, este important de ştiut în ce măsură instituţia respectivă este interesată de integrarea adulţilor cu autism.

Ideea că este firesc ca toţi responsabilii de grup să aleagăsă lucreze cu adulţi cu autism este o idee greşită.

Avantajele instituţionalizării adulţilor cu autism împreună cu alte persoane cu deficienţe sunt:• pentru specialişti:

1 investiţia pe care o necesită formarea este mai redusă, pentru că doar o parte din personal trebuie să se specializeze în autism, 2. probabilitatea de a atinge un grad ridicat de specializare este mai mare, autismul fiind în centrul manage-mentului activităţilor de lucru,

3. prin acest lucru, se garantează de asemenea o mai bună

continuitate în asistenţa acordată persoanelor cu autism,

4. pot lucra cu persoanele cu autism cei care doresc acest lucru,

în loc de a fi obligaţi să o facă cei care nu doresc,

5. punerea împreună a mijloacelor materiale şi organizatorice

pentru desfăşurarea programelor de lucru individuale se

realizează mai uşor;

• pentru adultul cu autism:

- posibilitatea de a se integra într-un „grup" care - din punctul

de vedere al comunicării, organizării programului şi aşa mai

departe - nu este organizat în funcţie de programe sau

structuri de asistenţă colective, ci individuale;


instituţionalizare în interiorul unui grup a cărui mărime

poate oferi îngrijire personalizată la nivel individual. O

persoană cu autism nu rezistă la fel de uşor în grupuri

sociale numeroase,

- potrivirea într-o situaţie în care programul de lucru este în

mod automat adaptat la individ, fără a fi bruiat de activităţi

care necesită o bună capacitate de colaborare,

- faptul de a beneficia de sprijinul unei persoane care poate

anticipa problemele specifice legate de autism (comunicare

deficientă, abilităţi deficiente de comunicare...).

într-un articol din Journal of Autism, Gary Mesibov rezumă

câteva probleme legate de teoria normalizării: 1. există o diferenţă

semnificativă între ceea ce este posibilîn teorie şi ceea ce e posibil în practică. Adesea, principiile

camuflează practici necorespunzătoare. Există o mare diferenţă

între lozincile teoriei normalizării şi realitate ;

2. criteriile sunt adesea vagi şi imposibil de îndeplinit;

3. atenţia se concentrează mai degrabă pe proceduri administrative

decât pe individ. De exemplu, se consideră un progres numărul

de ore petrecute într-o clasă cu copii normali. Or, numărul de

ore nu este în mod necesar un semn de progres. Cantitatea pare a

fi în acest caz mai importantă decât calitatea;

4. nu se încurajează diferenţierea. Ceea ce este nou şi înnoitor nu

este în mod necesar normal;

5. prin atenţia exagerată acordată normalităţii, se creează impresia

că este vorba despre un grup de persoane „nedorite", căci sunt

anormale. Şi, mai mult: „Avem nevoie de un sistem teoretic care

acceptă persoanele cu deficienţe, preţuindu-le pentru ceea ce

sunt, nu pentru ceea ce un grup minoritar doreşte ca ele să fie".

în învăţământul gimnazial, Hans nu este nevoit să aleagă imediat o specializare. însă şi în această etapă şcolară, perioada de început este foarte anevoioasă: adaptarea la atât de mulţi profesori, la mult mai mulţi elevi, schimbarea frecventă a sălilor de clasă. Profesorii au rezerve în ceea ce priveşte autismul lui

192 AUTISMUL

Hans. Cele mai multe cadre didactice încă nici nu au auzit de autism. Părinţii insistă să li se acorde posibilitatea de a le explica acestora situaţia. Ei explică în mod special comportamentul lui Hans şi felul în care profesorii ar trebui să reacţioneze atunci când el face anumite lucruri. Cele mai multe cadre didactice îşi exprimă atunci scepticismul. Dirigintele se va ocupa de Hans. Se pronunţă cuvintele „învăţământ gimnazial special". Şi, totuşi, Hans trebuie să încerce să se descurce în acea şcoală. Colegilor li se explică faptul că, adesea, Hans are nevoie de ajutor: pentru a-şi găsi cărţile, pentru a le deschide la pagina corectă, pentru a nimeri clasa. Li se mai explică şi faptul că, uneori,

Hans reacţionează în mod ciudat, neînţelegând ceea ce se întâmplă în clasă. Colegii se arată neînţelegători, în ceea ce priveşte învăţătura, după prima clasă, Hans se orientează către o calificare tehnică de lucrător în lemn. După a doua clasă, urmează calificarea profesională de fabricare a mobilei. în cea de-a treia clasă, rămâne repetent, fiind prea slab la materiile generale. în acel an ia sfârşit pentru Hans învăţământul gimnazial. Hans reuşeşte la examenul de admitere la liceu. Ce se petrece cu Hans în cei şapte ani în care ajunge să fie aproape un bărbat adult este din nou o poveste lungă. Voi fi concis, în primul rând, dificultăţile sale legate de limbaj sunt un obstacol însemnat pentru învăţământul clasic. Hans nu înţelege limbajul metaforic şi simbolic. La auzul expresiei „întinde-o", Hans încă nu ştie ce trebuie să întindă. Atunci când profesorul îşi exprimă aprecierea pentru eforturile depuse de Hans, spunându-i „Excelent, Hans!", acesta crede că e un semn de supărare. El nu înţelege concepte abstracte, precum „a influenţa", „social", „economie", acestea fiind greu de explicat. Hans are dificultăţi şi cu matematica: un limbaj prea complicat. Seara, după cursuri, mii de cuvinte şi concepte devin concrete cu ajutorul părinţilor. Acest lucru îi este de un real ajutor. Vocabularul lui Hans s-a îmbogăţit substanţial în timpul învăţământului gimnazial. La materiile manuale se descurcă binişor. Hans este pasionat de lucrul cu lemnul, însă nu prea are timp să se ocupe de lucrul manual şi după ore. Din cauza lipsei de timp, lucrul cu lemnul nu poate deveni hobby-ul său.Contactul cu şcoala este foarte strâns. Mama lui Hans sună aproape zilnic câte un profesor, cu întrebări despre materia sa sau cerând sfaturi despre cum să-l abordeze pe Hans în micile dificultăţi zilnice. La cancelarie, se vorbeşte mult de mama lui Hans. Dacă există riscul să o întâlnească la cumpărături, mulţi profesori preferă să ocolească maga-zinele.


Adaptarea socială este un coşmar pentru Hans. E limpede că aceasta este problema cea mai mare. în primul rând, are dificultăţi de a asculta, deoarece nu poate urmări un şir de idei. Din cauza încetinelii minţii sale, el întrerupe adesea lecţia pentru a cere explicaţii suplimentare. Acest lucru îi irită pe profesori şi pe elevi. Pe timpul întregului ciclu gimnazial, Hans este ţinta batjocurii şi intoleranţei. „Literalitatea" sa aduce cu sine faptul că nu-şi dă seama de nimic. Adesea, colegii îl trimit la sala greşită, îi ascund ghiozdanul sau haina, îl închid în toaletă, îi sparg cauciucurile de la bicicletă. Aproape că nu are niciun contact cu colegii, iar dacă are - căci simte nevoia de a le avea -, acestea nu sunt la înălţimea aşteptărilor sale. Nu contează ce spune Hans, oricum spune mereu aceleaşi lucruri stereotipe, neinteresante pentru prietenii săi. Nici nu are prieteni adevăraţi, de fapt. Ceea ce numeşte el „prieteni" sunt adesea băieţi sau fete prietenoase, care nu-l resping şi care îi spun pe nume. Lui Hans nu i se acordă prea multe şanse în schimburile sociale. El ar dori să fie un băiat „normal", însă neîndemânarea sa cu ceilalţi, stilul său pedant şi şcolăresc de a vorbi, folosirea termenilor din cărţi, repetarea la nesfârşit a aceloraşi lucruri, de toate acestea probabil că nu se va descotorosi niciodată. Cu toate acestea, acasă se cheltuieşte enorm de multă energie pentru a-l învăţa cum se poartă o conversaţie, cum se răspunde la o întrebare. în fiecare seară, tata îi povesteşte povestea lui „mâine": cum se va petrece totul la şcoală, cum se vor desfăşura orele; i se povesteşte totul dinainte. Astfel, Hans se duce liniştit la şcoală, pentru că ştie ce se va întâmpla. Este important şi faptul că Hans a început să conştientizeze că e diferit. El intuieşte faptul că are anumite deficienţe. Din clasa a noua, pune mereu întrebări despre sine. El nu poate face ceea ce alţii pot. Are multe întrebări care încep cu „de ce": de ce nu poate vorbi asemenea celorlalţi, de ce este atât de neîndemânatic, de ce îl necăjesc ceilalţi. Hans este neputincios, iar părinţii săi nu ştiu ce şi cum să-i explice. Cert este că nu vor să pună nicio etichetă, astfel că evită subiectul. însă conştientizarea problemelor sale are şi consecinţe pozitive pentru Hans. îşi doreşte să fie precum ceilalţi, să se comporte ca ei, ceea ce conduce la conformitate. Aparent, el face ce fac şi colegii săi. La vârsta de 20 de ani, deja nu se mai observă multe lucruri ciudate la Hans. Această victorie va fi permanentă.

Părinţii săi se simt epuizaţi. în toţi acei ani, în special mama lui Hans a fost cea care a reluat toată materia de la şcoală, adaptând-o la nevoile lui Hans. Dacă numărăm toate acele ore, mama lui Hans aproape că a avut o normă întreagă de cadru didactic. Câteodată sar şi vecinii în ajutor; ei repetă seara lecţiile împreună cu Hans, în mod deosebit în acele perioade când mama lui se prăbuşeşte ca urmare a stresului, a bolilor psihosomatice şi a surmenajului cronic. La toate acestea se

194 AUTISMUL

adaugă şi anxietatea în privinţa viitorului. în primul rând se pune întrebarea ce va face Hans la anul? Va putea oare să înceapă să lucreze? Hans rămâne în continuare foarte dependent de părinţii săi. El nu este competitiv. Va putea oare avea un ritm de muncă normal? Oare problemele sale de comunicare vor duce la respingerea sa? Părinţii îşi dau seama că Hans va rămâne cu ei. Nici nu îndrăznesc să se gândească mai departe.

5. Preţuirea persoanelor cu deficienţe pentru ceea ce sunt, nu pentru ceea ce o minoritate doreşte ca ele să fie

Recitiţi ultimele două fraze din povestea lui Hans : „Părinţii îşi dau

seama că Hans va rămâne cu ei. Nici nu îndrăznesc să se gândească

mai departe". Unul dintre criteriile cele mai importante în alegerea

unui mediu de integrare sau segregare trebuie să fie ce va învăţa

copilul acolo. Aceste lucruri îl vor pregăti pe copilul cu autism

pentru viitor. Educaţia sa este suficient de funcţională, potrivită?

Din povestea lui Hans - reprezentativă pentru mulţi tineri cu autism

- reiese că nu, cel puţin în ceea ce priveşte anumite aspecte:

- dezvoltarea comunicării nu a fost nici suficient de potrivită şi nici

destul de specifică pentru un copil cu autism;- dezvoltarea socială nu se abordează deloc în programele

învăţământului normal;- în cele mai multe şcoli, nu se abordează nici abilităţile

gospodăreşti sau alte aspecte menite să contribuie la dobândirea autonomiei;

- abilităţile specifice de petrecere a timpului liber nu sunt abordate, copiii normali dezvoltându-şi aceste deprinderi de la sine, în timpul vacanţelor şi al sfârşitului de săptămână;

- în domeniul abilităţilor de lucru şi al comportamentului de muncă s-au făcut multe eforturi, însă au fost ele oare destul de orientate către funcţionalitate ? într-un mediu integrat obişnuit, nu se acordă atenţie atât de timpuriu meseriei pentru care se pregătesc elevii;


- destul de multe elemente din poveste dau impresia că „abilităţile academice funcţionale" nu sunt destul de „funcţionale", având doar o mică legătură cu aplicaţiile practice din viaţa de zi cu zi.

Nici nu am menţionat încă anii de neputinţă pe care i-au îndurat Hans, părinţii săi şi profesorii: oare puteau ei anticipa ce înseamnă autismul, ce trebuie făcut în legătură cu acesta ? Adesea, alegerea unui mediu integrat înseamnă o victorie pe termen scurt, pentru care se trec cu vederea, din păcate, nevoile pe termen lung.

Kathy Quill a studiat condiţiile în care funcţionează integrarea şi cele în care nu funcţionează. Ea este de părere că, adesea, discuţia despre integrare se confundă cu aceea despre posibilităţile de plasare existente ale persoanelor cu autism. Ea afirmă că incluziunea sau integrarea nu funcţionează, în mod sigur, atunci când :

1. se aşteaptă de la elevul autist ca el să se adapteze la programele şi

metodele educaţionale existente;

2. dificultăţile comportamentale ale elevului cu autism sunt

percepute ca obstacolul principal în calea integrării;

3. nu se ţine cont de stilul de învăţare unic şi de profilul inegal de

învăţare al elevului cu autism ;

4. programul nu este suficient de intensiv, sau suficient de coerent.

Incluziunea sau integrarea pot funcţiona doar atunci când:

1. toţi specialiştii care lucrează cu elevul cu autism sunt formaţi

suficient în domeniul autismului;

2. metodele didactice şi programele sunt adaptate corespunzător ;

3. profesorii formează o adevărată echipă, coordonându-şi între ei

abordarea;

4. mediul educativ garantează:

- aplicarea materiei învăţate, în practica de zi cu zi,

- posibilităţi suficiente de alegere;

5. se comunică în permanenţă, în special cu familia;

6. există suficient sprijin pentru familie. Părinţii sunt cei care

trebuie să aleagă mediul integrat, această hotărâre neputându-le

reveni specialiştilor.

196 AUTISMUL

într-un articol referitor la acelaşi subiect, bazat pe un număr

mare de chestionare şi interviuri cu cadre didactice, Richard

Simpson şi Brenda Myles au adăugat listei de mai sus următoarele

criterii:

- grupurile trebuie să fie restrânse (maxim 15-19 elevi în clasă,

pentru integrarea unui elev cu autism);

- toate cadrele didactice din acel mediu integrat trebuie nu numai

să fi beneficiat de o formare solidă în domeniul autismului, ci şi

să poată apela în mod constant la o echipă de consultanţi

specializaţi în autism ;

cadrele didactice trebuie să fie capabile de o bună conlucrare cu

această echipă de consultanţi, căutând soluţii împreună cu aceştia.

Situaţia cu sens unic, în care una din părţi îşi impune punctul de

vedere, nu funcţionează; cadrele didactice trebuie să beneficieze de

timp suplimentar pentru pregătirea cursurilor. O oră pe zi pentru

fiecare elev cu autism este considerată o cantitate de timp minimă;

sprijinul unor voluntari în clasă este considerat absolut necesar.

Aceştia îl ajută pe profesor să noteze progresele, să dezvolte

activităţi şi planificări şi să facă generalizări. Voluntarii lucrează cu

toţi elevii, sarcina profesorului fiind astfel uşurată, el va putea

acorda mai mult timp elevului cu autism.

formarea continuă şi regulată este esenţială.

Pe lângă aceste aspecte, trebuie de asemenea să se aibă vedere

următoarele puncte:

direcţia trebuie să aibă o atitudine pozitivă în ceea ce priveşte

integrarea;

atitudinea pozitivă a cadrelor didactice în privinţa integrării unui

elev cu deficienţe determină în mare parte succesul acesteia;

atitudinea manifestată de părinţii elevilor fără deficienţe este de

asemenea importantă ;

elevii fără deficienţe trebuie de asemenea să tragă foloase de pe

urma incluziunii. Ei trebuie să fie suficient de motivaţi şi pregătiţi;


întreaga comunitate implicată în viaţa şcolii trebuie să fie suficient

de informată în privinţa autismului;

în prealabil, elevii cu autism trebuie să deprindă abilităţi sociale

suficiente, precum şi capacitatea de a fi atenţi într-o situaţie de grup

;

- de obicei, este necesar un angajament coordonat între

învăţământul normal şi cel special.

6. „Integrarea inversă" ca punct de plecare

După cum observaţi, integrarea eficientă a elevilor cu autism în

învăţământul normal nu este un lucru atât de simplu. Acesta întrece

din toate punctele de vedere nivelul discuţiei naive între „cei buni"

care sunt pentru integrare şi „cei răi" care aleg segregarea.

în orice caz, punctul de plecare trebuie să fie o înţelegere

realistă a autismului şi a posibilităţilor de viitor ale adulţilor cu

autism. Oferirea unui mediu integrativ optim necesită de asemenea

din partea societăţii mai multe mijloace decât cele pe care le punem

în prezent la dispoziţie concetăţenilor cu autism.

Elevii cu autism au un grad scăzut de intuiţie şi percepţie

socială, iar riscul ca abilităţile lor să fie supraestimate este mult mai

mare decât riscul de subestimare; de aceea, nu este oare mai potrivit

să se plece de la un mediu care le oferă un nivel maxim de

protecţie, iar mediul integrativ să fie perceput mai mult ca un

„scop" posibil al eforturilor educative decât ca un mijloc de la sine

înţeles ?

Iată deci cum se ajunge la principiul de „integrare în sens

invers" : primul pas în procesul de adaptare este al celui mai

puternic. Elevului „slab" cu autism i se oferă un mediu şi nişte

activităţi adaptate la maxim capacităţilor sale. De la acea protecţie

maximă, se încearcă întărirea celui mai slab, pentru ca acesta să fie

capabil să facă faţă „oamenilor normali", cu modul lor dificil de

comunicare, comportamentul lor social complicat, lipsa lor de

statornicie. Aceasta

198 AUTISMUL

INTERAC IUNILE SOCIALEŢ

nu este o pledoarie pentru segregare, ci pentru asistenţă pe măsură,

integrare pe măsură, integrare în sens invers.

Mediul cel mai adaptat poate fi deci într-o clasă specializată în

autism, atât în învăţământul special, cât şi în cel normal. Alegerea

(vorbim acum ca şi când am avea de ales...) depinde de o hotărâre

individuală, bazată pe caracteristicile unice ale elevului şi pe

alegerea realistă a părinţilor. Haideţi să dăm un exemplu.

Un elev cu autism fără prea multă pregătire (am ales în mod

conştient un exemplu extrem) este trimis la o şcoală normală,

pentru a se putea juca cu elevi normali. Vă daţi seama cu câte

noutăţi se confruntă copilul: un mediu nou, o învăţătoare nouă

(nespecializată în autism), copiii (care habar nu au de autism) sunt

noi şi, probabil, şi activităţile propuse sunt mult prea dificile. Este

aproape „normal" ca acest copil cu autism să fie copleşit de toate

aceste schimbări şi de toate aceste noutăţi şi să aibă probleme

comportamentale. De parcă cineva le-ar fi căutat cu lumânarea...

însă această primă confruntare cu copiii normali poate avea loc

şi în mod treptat, putând fi pregătită cu grijă. Ceva de genul

următor:

Dintr-o clasă pentru copii cu autism din învăţământul normal, se aleg câţiva elevi, care vor avea privilegiul de a se putea juca împreună cu nişte copii care au o viaţă mai grea. Li se spune că aceştia au „probleme" foarte speciale: ei aud, văd şi simt în alt fel decât noi. Acei copii trebuie ajutaţi, însă nu oricine poate face acest lucru. I se explică apoi fiecăruia dintre copiii selectaţi că va avea un anumit partener la sfârşitul săptămânii: „Cătălin, de exemplu. El nu poate vorbi folosind cuvinte, ci imagini. Sunt multe jocuri pe care Cătălin nu le cunoaşte încă, dar e foarte bun la jocurile de puzzle, ceea ce veţi face împreună."

209

între timp, educatoarea lui Cătălin participă şi ea la pregătiri. Cătălin este capabil să facă puzzle-uri de unul singur, dar nu şi împreună cu un partener. Pentru acest lucru, educatoarea îl va pregăti timp de o săptămână întreagă. în fiecare zi, educatoarea îl ajută să „vizualizeze" ce înseamnă să te joci cu cineva, fiecare respectând rândul celuilalt. Ea îi arată lui Cătălin un cub care seamănă cu un zar. Cine are cubul poate aşeza o piesă de puzzle la locul ei; apoi ia cubul şi-l dă mai departe celuilalt partener. Din momentul în care copilul cu autism se poate juca împreună cu educatoarea, el poate învăţa să generalizeze abilitatea nou-do- bândită cu un partener de aceeaşi vârstă. La sfârşitul săptămânii, soseşte momentul integrării. Elevul cu autism nu trebuie să facă decât un pas foarte mic, deoarece s-a urmărit ca toate lucrurile pe care le cunoaşte deja să rămână neschimbate: el se află într-o clasă pe care o cunoaşte deja, jucând un joc pe care l-a mai jucat înainte; doar partenerul de joc este nou, ceea ce este suficient pentru un nou pas.Pregătită cu grijă, tentativa de integrare va reprezenta pentru Cătălin o sursă de plăcere. Să nu uităm nici avantajele pentru elevul „normal": şi eforturile sale vor fi răsplătite. El se va simţi mai „competent" şi mai motivat să se joace şi pe viitor cu acel copil „cu deficienţă". (în schimb, încercările de integrare nepregătite cu grijă riscă să fie o dezamăgire pentru toţi cei implicaţi: pentru educatoare, pentru copilul cu autism şi pentru cel normal, care eşuează în tentativele sale de a comunica şi de a se juca. Iar aceste eşecuri nu fac decât să întărească tabuul care planează asupra persoanelor cu deficienţe.)

Elevii cu autism care sunt pregătiţi pentru acest lucru pot fi apoi

trimişi - în primă instanţă în mod experimental - într-o clasă

normală, pentru câteva activităţi simple. Cadrul didactic din clasa

normală trebuie pregătit temeinic în domeniul autismului, putându-

se sprijini apoi pe expertiza mai însemnată a specialistului în

autism. însă întrebarea cea mai importantă rămâne următoarea:

pentru acest pas sunt oare pregătiţi toţi cei implicaţi - părinţii,

cadrele didactice şi în special copilul cu autism ?

în încheiere, îl citez din nou pe Gary Mesibov în privinţa

„normalizării" şi integrării: „Până recent, se făceau eforturi mai


însemnate pentru «a plasa» persoanele cu autism în mediul cel mai

puţin constrângător cu putinţă, decât pentru «a le educa» şi a le oferi

experienţe de învăţare. Iar faptul de a reuni cele două aspecte într-

unui nu va conduce în mod automat la interacţiuni pozitive. Trebuie

să se lucreze enorm. Este o acţiune costisitoare, o provocare

formidabilă, nu este uşor".

7. Şi emoţiile?

Priviţi mai jos logoul Centrului de Educaţie în AutismI. Dacă nu aţi

observat încă, acesta reprezintă capul unei mame. Acesta este

întregul. Priviţi detaliile. Deasupra puteţi vedea căpşorul unui

bebeluş, iar dedesubt corpul său. Mama şi copilul nu formează o

unitate, fiind separaţi unul de celălaltîntr-un mod enigmatic, care seamănă cu un joc de puzzle. *

Logoul Centrului de Educaţie în Autism

Pentru o persoană fără autism, piesele jocului de puzzle capătă

un sens doar atunci când este format întregul (adică atunci când este

conştientizată relaţia dintre elemente), însă pentru cei cu autism,

acel întreg este mult mai inaccesibil: şi în interiorul întregului,

piesele separate continuă să aibă, în parte, o existenţă autonomă (o

relaţie reciprocă „în totalitate" fiind greu de atins). Ei înţeleg mai

puţin decât noi şi sunt mult mai mult înclinaţi către percepţie.

Logoul Centrului de Educaţie în Autism poate fi deci considerat un

simbol în care ambele poluri, „semnificaţia" şi „percepţia" (întregul

şi detaliile), precum şi câmpurile de tensiune care iau naştere între

acestea, sunt reunite în aceeaşi imagine. Copilul care percepe lumea

din jurul său în mod fragmentar şi noi, cu încercările noastre de a-i

împărtăşi întregul, semnificaţia acestei lumi.

în acest caz este vorba în mod specific despre semnificaţia

relaţiei sociale cu mama şi întreaga atmosferă afectivă creată de o

relaţie plină de dragoste - atât de aproape şi, totuşi, în acelaşi timp

atât de greu de înţeles şi deci greu de resimţit. Logoul exprimă deci

I Opleidingscentrum Autisme, Anvers, Belgia.

202 AUTISMUL

nemijlocit preocuparea noastră pentru dezvoltarea unei bune relaţii

afective. Şi, totuşi, unii oameni se întreabă uneori dacă nu cumva,

în abordarea noastră, neglijăm oarecum relaţiile afective. De unde

vine această întrebare ?

în primă instanţă, îmi vin în minte anumite experienţe pe care

le-am avut în Franţa. Atunci când ne desfăşuram primele noastre

conferinţe în Franţa, unii părinţi ne spuneau : „Trebuie să ţineţi cont

de faptul că în Franţa lucrurile stau altfel. Dacă laşi deoparte

cuvintele amour şi souffrance\ oamenii se îndoiesc de tot restul

spuselor tale". Pe atunci, credeam că acei părinţi francezi exagerau.

Pentru că şi fară a întrebuinţa în mod explicit cuvintele „dragoste"

şi „suferinţă", din întreaga noastră atitudine, din toate principiile

noastre educative, reieşea că îi iubeam pe copii şi că încercam să le

alinăm suferinţele. Şi totuşi, după fiecare conferinţă oamenii

puneau întrebări despre amour şi souffrance.

Luând în considerare sfaturile părinţilor, am început ca în

fiecare discurs să pronunţăm cuvintele magice încă din primele

cinci minute, fără însă a schimba conţinutul conferinţei. Ce

diferenţă! Toată lumea era liniştită, nu se mai puneau întrebări

„prosteşti". Cum este cu putinţă aşa ceva?

Cu certitudine, ceea ce în Franţa juca un rol important era

formarea asistentului de nivel mediu şi aşteptările legate de acesta.

Dacă ani întregi ai asociat autismul cu lipsa de amour şi cu prea

multă souffrance, nu te poţi descotorosi prea uşor de acest

vocabular şi o vreme încă vei mai dori să auzi aceleaşi cuvinte.

Ceva similar se întâmplă probabil şi la noi: în formarea tipică a

oamenilor din sectorul asistenţei sociale şi al educaţiei se vorbeşte

atât de mult despre rolul emoţiilor în dezvoltare, încât aceştia

doresc şi mai târziu să audă aceleaşi cuvinte în mod explicit.

Şi totuşi, este ciudat: credinţa că deficienţele cognitive stau la

baza dezvoltării afective ulterioare este o idee cu un rol central în

psihiatria dezvoltării şi a copilului. Psihiatrul de copii Michael


Rutter oferă câteva exemple elocvente într-un articol despre

deficienţele cognitive ale copiilor cu autism.

Spre exemplu, bebeluşii plâng atunci când infirmiera le face o

injecţie; se pare însă că din punct de vedere mental, ei nu pot asocia

evenimentul şi persoana, putând fi apoi luaţi în braţe de aceeaşi

infirmieră fără niciun fel de problemă. Acest lucru se schimbă la

sfârşitul primului an de viaţă. în acea perioadă, înţelegerea durerii

devine o parte importantă a afectului. Un alt exemplu este

comportamentul de ataşare. între luna a şasea şi a noua, bebeluşii se

află în faza „vreau mami", dezvoltându-şi în mod clar preferinţele.

Dacă în acea perioadă ei sunt despărţiţi de mamă, pot deveni

extrem de trişti şi chiar disperaţi. înainte de această fază, lucrurile

nu stăteau aşa. Aceasta este urmarea unor schimbări cognitive :

înainte, bebeluşii nu puteau păstra în memorie un concept statornic

de mama (la fel ca şi în cazul acului de mai înainte). Tristeţea se

amplifică şi prin faptul că ei nu sunt în stare să-şi imagineze că

mama care pleacă se poate şi întoarce repede. Mai târziu, ei vor

putea înţelege mai bine acest lucru, prelucrându-1 mai uşor.

Unul din lucrurile cele mai frustrante în cazul autismului este că e atât de

greu să explici ceea ce simţi, faptul că ceva te răneşte sau te înspăimântă

sau că nu te poţi apăra singur atunci când nu te simţi bine. Câteodată iau

betablocante pentru a suprima simptomele fizice ale anxietăţii şi, cu toate

că acum sunt în stare să le spun oamenilor atunci când mă supără ceva,

tot nu pot s-o fac chiar în momentul în care aceasta se întâmplă. Adesea,

nici nu-mi pot aminti cum mă cheamă atunci când un străin mă întreabă,

dar atunci când sunt mai relaxată îmi pot aminti o sumedenie de numere

de telefon şi de formule pe care le-am auzit doar o singură dată. Dacă îmi

este teamă de ceva sau de cineva sau dacă mă doare ceva, fac adesea tot

felul de mişcări sau scot sunete ciudate, însă cuvintele nu-mi sunt la

îndemână. Câteodată, dacă trebuie neapărat să vorbesc şi nu pot,

frustrarea este îngrozitoare. (Therese Joliffe)

Dacă limbajul este un mijloc de comunicare, atunci este şi un mijloc de

exprimare a emoţiilor. însă acest lucru nu este şi cazul lui Thomas. într-o

204 AUTISMUL

seară, îl găsesc plângând în pătuţul său (să fi avut vreo 5 ani pe atunci). îl

întreb : „Ce e ? ", iar

el spune : „Apă, pe perna lui ? " (încă avea dificultăţi cu pronumele şi

vorbea mereu despre el însuşi la persoana a treia).

- Dar de ce plângi ? Eşti trist ?

- E trist.

- De ce eşti trist, de ce plângi ?

- Apă în ochi, perna lui e udă.

Thomas poate să exprime doar ceea ce vede. (Hilde De Clercq)

Unele studii au arătat că oamenii dispun de un repertoriu

înnăscut, mai mult sau mai puţin universal, de expresii faciale,

vocalizări şi poate chiar şi gesturi, pentru a-şi exprima emoţiile

timpurii. Acest repertoriu, determinat din punct de vedere biologic,

este un mijloc important de coordonare socială: aşa învaţă oamenii

să fie în acord cu ceilalţi, aşa se deprind principiile de bază ale

reciprocităţii. Ce ştim în acest moment despre înţelegerea emoţiilor

prin intermediul vocalizărilor timpurii, al gesturilor şi al expresiilor

faciale la copiii cu autism ?

Derek Ricks a comparat vocalizările unui grup de copii cu

autism nonverbali cu vârste cuprinse între 3 şi 5 ani cu cele ale

grupurilor de control constituite din copii normali şi copii cu

deficienţe mentale cu o vârstă de dezvoltare de 8 luni. Cele trei

grupuri au fost puse în situaţii care le provocau patru stări

emoţionale diferite : surpriză, plăcere, frustrare şi dorinţă. Ricks a

înregistrat toate vocalizările şi le-a oferit părinţilor să le asculte.

In cazul grupurilor de copii normali sau cu deficienţe mentale,

toţi părinţii au putut identifica vocalizările care se potriveau cu

anumite situaţii, şi aceasta pentru toţi copiii fară deosebire, în cazul

grupului de copii cu autism, părinţii au putut recunoaşte doar

vocalizările propriilor copii în funcţie de starea lor, neputându-le

desluşi şi pe cele ale celorlalţi copii.Prin urmare, această cercetare pare a demonstra următoarele :


1. copiilor cu autism le lipseşte acest repertoriu determinat din punct de vedere biologic. încă de la început, voca- lizările lor sunt „altfel" (asemenea comunicării şi interacţiunilor lor sociale);

2. părinţii au reuşit să recunoască acele vocalizări deviante printr-un efort uriaş de adaptare. Prin urmare, ei au putut descifra vocalizările propriilor copii (particulare, neuniversale, idiosincrasice); ei nu au putut recunoaşte vocalizările celorlalţi copii cu autism, acestea fiind diferite.

într-un alt studiu, s-a cercetat felul în care se recunosc şi se folosesc anumite gesturi (cele de la paginile 54-55).

S-au studiat cinci grupuri de gesturi, însă ne vom limita aici doar la primele trei din ele :- gesturile demonstrative (pentru a arăta un obiect): probabil o

prelungire a tendinţei de apucare, prezentă foarte timpuriu în dezvoltarea normală;

- gesturile instrumentale: pentru determinarea unor acţiuni la ceilalţi, de pildă „vino aici", „pleacă", prezente în jurul vârstei de 2 ani;

- gesturile expresive: pentru a exprima sentimente, de exemplu, mâna la gură înseamnă „sunt ruşinos", prezente pe la 4 ani.

Distribuţia tipului de gesturi folosite cel mai adesea de grupurile de copii a fost interesantă:- la copiii „normali", 48% erau gesturi demonstrative, 26%

gesturi instrumentale pentru a influenţa comportamentul celorlalţi, 26% gesturi expresive, pentru a exprima emoţii;

206 AUTISMUL

- la copiii cu deficienţe mentale cu sindromul Down: 25% gesturi

demonstrative, 25% gesturi instrumentale pentru a-i influenţa pe

ceilalţi şi 50% gesturi expresive pentru a-şi exprima emoţiile (!);

- la copiii cu autism: 34% gesturi demonstrative, 66%

instrumentale şi niciun gest (!) pentru a-şi exprima emoţiile.

Copiii cu autism nu folosesc deci niciun gest pentru a-şi

comunica sentimentele. Repet: ei au sentimente, însă exprimarea

acestora este problematică, la fel ca şi recunoaşterea emoţiilor la

ceilalţi (pentru ei, lacrimile sunt „ude" şi atâta tot).

Ce putem spune despre expresiile faciale ? încă din 1872,

Darwin scria că oamenii au un repertoriu universal de expresii

faciale, iar copiii au o tendinţă înnăscută de a înţelege semnificaţia

acestora.

Studii recente realizate pe subiecţi bebeluşi susţin afirmaţia lui

Darwin referitoare la expresia universală a unor sentimente precum

tristeţea, fericirea şi teama. De asemenea, recunoaşterea anumitor

sentimente prin intermediul expresiilor faciale pare a fi înnăscută,

chiar dacă acest lucru este mai greu de stabilit.

Unul din cele mai grele lucruri pentru mine este să-i privesc pe oameni în

faţă, şi în special în ochi. Atunci când reuşesc să mă uit totuşi la oameni,

trebuie mai mereu să mă concentrez în mod conştient, ceea ce în mod

obişnuit nu poate dura decât o secundă... Oamenii nu-şi dau seama cât de

insuportabil este pentru mine să privesc pe cineva... însă teama se

micşorează atunci când persoana se află mai departe... Mi-am dat seama

de-abia recent că atunci când privesc oameni sau desene, nu privesc

întregul, ci doar contururile sau o părticică din întreg. POT să privesc un

desen în întregime, însă doar un timp scurt. Acelaşi lucru este valabil şi

pentru chipurile omeneşti. Nu le pot privi pe de-a-ntregul, dintr-o privire.

(Therese Joliffe)

O serie întreagă de studii experimentale confirmă ceea ce ne

povestesc părinţii şi ceea ce observăm şi noi în practică: faptul că


modul de a privi şi de a interpreta chipurile omeneşti este diferit la

persoanele cu autism. Spre exemplu, acestea nu pot clasifica

fotografii reprezentând chipuri umane în funcţie de sentimente:

expresiile de bucurie şi cele de tristeţe sunt clare pentru toată

lumea, însă persoanele cu autism vor aşeza în aceeaşi categorie, de

pildă, feţele cu pălărie şi cele fără pălărie. „Bun", spune, oarecum

deznădăjduit, psihologul care efectuează testele, „dar cum ţi se pare

această poză?", la care persoana cu autism va răspunde, pipăind

fotografia: „Netedă".

Alte cercetări arată că persoanele cu autism au neobişnuit de

multe probleme în a exprima bucuria sau tristeţea pe chipul lor.

Dacă le ceri să exprime o anumită emoţie, ele o vor afişa adesea pe

cea opusă.

Dacă îi cer să exprime sentimente, de exemplu „râzi la mama" -

rezultatul este că îşi ridică timp de o fracţiune de secundă colţurile gurii,

fără ca restul chipului său să exprime cea mai mică urmă de zâmbet. (Cis

Schiltmans)

Copiii cu autism pot învăţa lucruri noi în acest domeniu, ca de

fapt în orice alt domeniu, însă recunoaşterea emoţiilor la ceilalţi şi

la ei înşişi rămâne deosebit de anevoioasă. Bineînţeles : dacă este

atât de greu să treci dincolo de „literalitate", să priveşti dincolo de

ceea ce se vede, atunci ochii sunt deosebit de greu de citit.

îndrăgostiţii, spre exemplu, conferă ochilor multe semnificaţii, însă

ce exprimă ochii în mod „literal"? Pentru o persoană cu autism,

ochii se mişcă mult prea mult, îşi schimbă adesea expresia, iar

aceste schimbări se petrec mult prea repede.

Thomas nu poate citi deloc emoţiile de pe chipurile omeneşti, înainte, nu

pricepea deloc atunci când un adult era supărat pe el, iar adesea începea

să râdă atunci când chipul cuiva se schimba. între timp, l-am învăţat care

e diferenţa între „bucuros", „înfricoşat" şi „supărat". Am exersat cu

ajutorul a zeci de desene, iar micuţul Thomas le poate deosebi acum la

perfecţie. Din păcate pentru el, nu avem toţi acelaşi chip, ceea ce este şi

va rămâne greu pentru el. Recent, Liesbeth, sora sa, 1-a privit supărată,

208 AUTISMUL

iar Thomas a întrebat-o, foarte serios : „Liesbeth, la ce folosesc toate

acele linii de pe faţa ta?". (Hilde de Clercq)

Faptul că bebeluşii cu autism întâmpină încă de la început

dificultăţi în a înţelege sentimentele şi expresia emoţiilor are

consecinţe importante. Ei par a nu recunoaşte „caracteristicile

semnalizatoare" ale celorlalţi, ceea ce le afectează capacitatea de „a

se adapta la ceilalţi".

Destul de remarcabil este faptul că bebeluşii normali par a avea

un talent deosebit de a descoperi mai întâi caracteristicile abstracte

(de exemplu, „faptul de a fi un om"), înainte de a învăţa să

descifreze detaliile de pe faţa mamei. De la acest nivel abstract, ei

se îndreaptă către nivelul specific, în cazul copiilor cu autism,

lucrurile stau altfel: ceea ce îi interesează pe aceştia cel mai mult

sunt lucrurile concrete, specifice. De aceea, unii cercetători vorbesc

despre o tulburare a orientării abstracte, prezentă de la naştere: de la

început, ei sunt orientaţi altfel, atitudinea lor este ancorată în ceea

ce este specific, ei nu scanează lumea din jur în funcţie de

asemănări şi deosebiri, nu grupează ceea ce observă.

Evident, această deficienţă împiedică formarea conceptelor şi

capacitatea de a înţelege simboluri.

Studii recente arată de pildă cum mişcările corporale ale

bebeluşilor se sincronizează cu vorbirea adulţilor. Aceasta se poate

demonstra prin intermediul micro-analizei interacţiunilor sociale

timpurii. Cercetători ca Trevarthen, Condon şi Bateson au

demonstrat existenţa unei sincronii sociale înnăscute, un fel de

„protoconversaţii" preverbale, activităţi care precedă vorbirea şi se

efectuează „fiecare la rândul său", pe scurt, o motivaţie înnăscută

de a veni în contact cu emoţiile, interesele, intenţiile celorlalţi.

Foarte timpuriu, bebeluşii pot împărtăşi semnificaţii: ei sunt

capabili de a adăuga semnificaţii celor observate şi de a le împărtăşi

cu alţii. Există multe discuţii academice care dezbat dacă această

abilitate trebuie să fie considerată de natură cognitivă sau afectivă.

Prin urmare, destul de multe abilităţi sociale şi de comunicare


subtile sunt prezente încă foarte timpuriu, fiind probabil înnăscute

la copiii normali, însă sunt absente la cei cu autism. La aceştia,

cogniţia lor socială, afectivă este încă de la început deficitară, ei

neavând capacitatea de a recunoaşte emoţii, de a separa lucrurile

principale de cele secundare şi astfel de a concepe scheme mentale.

Căci aceste scheme cognitive sunt abstracţii ale experienţelor:

cunoaşterea nu este o copie a unor experienţe, ci o construcţie

activă, distilată din experienţe. în cazul persoanelor cu autism,

putem observa de asemenea multe efecte de ecou, de imitare literală

a experienţelor.

în jurul vârstei de trei luni, schimburile de priviri semănând a

dialoguri sunt prezente în mod clar la bebeluşii normali, creându-se

astfel încetul cu încetul o privire reciprocă prelungă, esenţială

pentru dezvoltarea comportamentului de ataşare. Părinţii

interpretează acea privire prelungă ca un semn de recunoaştere, iar

absenţa acestei priviri prelungi este resimţită ca un semn de

respingere.

Este important faptul că în aceste cazuri, iniţiativa porneşte de

cele mai multe ori chiar de la bebeluş; părinţii aşteaptă mai degrabă

ca aceştia să fie dispuşi către acele dialoguri „din priviri". Acest

lucru este important şi pentru bebeluş, el putându-şi doza astfel

schimburile sociale : dacă văd că bebeluşul nu mai este dispus să

„dialogheze" prin priviri, părinţii nu insistă. Acest lucru le dă

probabil bebeluşilor un sentiment de putere şi de control asupra

mediului lor.

La bebeluşii cu autism, aceste iniţiative pornesc rareori sau

niciodată de la ei înşişi, prin urmare, ei vor fi de asemenea mai

puţin stimulaţi de către părinţi - în mod cert din momentul în care

părinţii se simt respinşi. Probabil, o vreme, ei vor face încercări

disperate de a provoca acel dialog din priviri, fiind posibil să

trezească însă consecinţe adverse. Cercetările asupra reacţiei

copiilor cu autism indică faptul că aceştia sunt lesne surescitaţi

atunci când au de-a face cu stimuli noi şi imprevizibili - iar aceştia

se regăsesc în mod evident cel mai mult în comportamentul social,

prin excelenţă schimbător. Cu toate că părinţii reacţionează în mod

210 AUTISMUL

ceva mai previzibil decât străinii, această previzibilitate este poate

prea scăzută pentru a-i putea oferi copilului sprijin şi alinare.

Bebeluşii normali învaţă foarte repede că oamenii sunt

previzibili: ei plâng, iar privirea şi grija părinţilor le aduc alinare. La

bebeluşii cu autism, acest lucru survine doar mult mai târziu, iar

unii nu caută nici la o vârstă mai înaintată alinare la oameni, ci mai

degrabă la obiectele lor preferate. O mare parte din

comportamentele compulsive legate de obiecte - de exemplu,

preocuparea continuă legată de trenuleţe - poate fi interpretată ca o

încercare de a alunga anxietatea.

Multe fixaţii ale copiilor cu autism au de-a face cu nevoia lor de a-şi

proteja sistemul nervos hiperactiv de surescitare. Prin concentrarea

asupra obiectului fixaţiei, alte forme de stimulare cărora nu le pot face

faţă sunt blocate... Când eram mică, îmi plăcea să-mi provoc singură

durerea. La fel se întâmplă poate şi la copiii care se automutilează...

Atunci când oamenii încercau să mă sărute, voiam să mă desprind de ei,

pentru că dacă mă atingeau simţeam cum un val de ace îmi invada tot

trupul. Câteodată doream să simt senzaţia liniştitoare de a fi îmbrăţişată,

dar dacă cineva mă lua în braţe, efectul asupra sistemului meu nervos era

copleşitor. Era o dorinţă de apropiere şi în acelaşi timp de respingere,

însă aceasta era provocată de surescitare, nu de mânie sau anxietate.

(Temple Grandin)

Iată o experienţă proprie care ilustrează cele de mai sus :

La unul dintre cursuri venise un băieţel de 7 ani drăguţ şi dezgheţat. Din ziua a doua pricepuse toate vizualizările. Deci, un copil cu autism înalt funcţional. Aducea cartonaşul de tranziţie la orarul lui, lua cartonaşul de lucru şi spunea, strălucind: „Lucru". Sarcinile erau potrivite nivelului său şi putea să lucreze autonom preţ de 20 de minute. Desenele îi arătau ce trebuia să facă. Oare chiar avea autism acest băieţel atât de isteţ? Unii aveau dubii. Până când au vorbit cu părinţii săi. Atunci a reieşit că băieţelul era acasă un adevărat dictator: dacă avea prea mult timp liber, începea să vorbească despre lifturi - ceea ce putea dura ore


întregi şi nimic nu-l putea opri. Ni s-a părut ciudat faptul că el se comporta astfel acasă, cu părinţii.într-o zi, studenţii pregătiseră o serie întreagă de exerciţii noi - ceva mai puţin clare şi mai puţin vizuale decât până atunci. Imediat a survenit şi prima criză comportamentală a băieţelului. Unde până atunci lucra mereu cu plăcere, acum, la primele frustrări provocate de lipsa de claritate, începu să întrebe dacă lucrul va dura mult. Iar în minutul imediat următor nu se mai putu controla: începu să vorbească despre lifturi şi nimic nu-l mai putea opri.

Cercetările au arătat că la copiii cu autism, comportamentul de

ataşare nu este complet absent. Spre exemplu, ei se îndreaptă mai

des către proprii părinţi decât către străini, poate şi pentru că aceştia

le oferă forme de comportament social mai previzibile, oarecum

ritualizate, într-o măsură ceva mai mare decât alte persoane. însă

comportamentul de ataşare continuă să fie anevoios, survenind nu

numai mult mai târziu, dar şi deviant, deoarece părinţii şi copilul nu

se sincronizează la fel de bine. Bebeluşului cu autism îi lipseşte -

prin deficienţa sa biologică - fondul din care se poate dezvolta

„rezonanţa emoţională" care precedă adevăratul comportament de

ataşare. Din cauză că obiectele sunt mult mai previzibile, acesta

învaţă în general mai mult despre lucruri decât despre oameni -

însă, evident, cu lucrurile nu se pot construi sentimente reciproce.

Bebeluşul cu autism împărtăşeşte doar puţine emoţii şi experienţe

cu ceilalţi, prin urmare el învaţă puţine lucruri despre emoţii şi

despre oameni.

Prin imitaţie, bebeluşul cu autism învaţă puţine lucruri despre

sentimente comune. Imitaţia nu este importantă doar pentru

dezvoltarea limbajului şi a simbolismului, dar şi pentru înţelegerea

emoţiilor şi a comportamentului social. Despre acest lucru, Uzgiris

spune : „A imita o acţiune nu înseamnă doar recunoaşterea acelei

acţiuni, ci şi a asemănării dintre sine şi persoana imitată".

Cele mai timpurii imitaţii sunt cele ale mamelor, care, imitând

comportamentul bebeluşilor, îi învaţă să privească cu interes. în

acest mod, se stimulează desfăşurarea acţiunilor „pe rând", iar

212 AUTISMUL

copilul întrezăreşte ce înseamnă reciprocitate şi comportament

social.

După cum ştim, dezvoltarea comportamentului imitativ la copiii

cu autism este de fapt întârziată şi/sau anormală, ceea ce înseamnă

că ei pierd şi această ocazie de a deprinde empatia, de a cunoaşte

sentimentele celorlalţi şi de a învăţa astfel lucruri despre propriile

sentimente, cunoaşterea oamenilor şi a sinelui provenind din

relaţiile afective cu ceilalţi.

Thomas nu a învăţat prin imitarea celorlalţi copii: spălatul mâinilor,

periatul dinţilor, îmbrăcatul şi dezbrăcatul... Toate acestea am încercat să

îl învăţ eu însămi pas cu pas, pentru că era clar că era ceva în neregulă cu

imitarea. Ciudat era faptul că el imita în schimb sunetele şi acţiunile altor

copii cu autism. Adesea, acest comportament era interpretat ca o

încercare de a atrage atenţia sau de a provoca. Eu mă întrebam însă

continuu dacă acest lucru nu avea de-a face mai degrabă cu o dezvoltare

deviantă în domeniul imitării. Copiii normali s-ar întreba în astfel de

situaţii ce caută ei printre toţi acei copii ciudaţi sau de ce aceştia scot

sunete atât de ciudate. Copiii normali n-ar dori să devină ridicoli imitând

toate aceste acţiuni ciudate. Pur şi simplu, Thomas nu înţelegea acele

situaţii şi, prin urmare, nici nu învăţa nimic despre sentimentele altora,

cu atât mai puţin despre propriile sentimente. (Hilde De Clercq)

Atunci când înţeleg sentimentele celorlalţi, copiii normali învaţă

ceva şi despre propriile sentimente. Prin urmare, bebeluşii cu autism

pierd încă de la naştere o mulţime de ocazii de a învăţa despre

sentimente. însă înainte de a termina acest capitol, trebuie să

amintim faptul că există o mare diferenţă între a înţelege nişte

sentimente şi a le resimţi.

Persoanele cu autism pot avea sentimente extreme, pot fi

copleşiţi de sentimente pe care adesea nu le înţeleg. Am mai spus-o

şi mai devreme: ar trebui să dispunem de perspectiva unui astronaut

pentru a ne putea privi de la distanţă propriile emoţii şi a le

înţelege. Se spune în general că ne putem încadra propriile


sentimente, mai mult sau mai puţin, în continuitatea, ba chiar în

filmul vieţii noastre, înţele- gându-le mai bine. Datorită faptului că

persoanele cu autism nu pot vedea acel film, fiind dimpotrivă

confruntaţi cu o realitate caleidoscopică, le este atât de greu să-şi

înţeleagă sentimentele. Prin aceasta putem înţelege şi de ce ei pot fi

instabili din punct de vedere emoţional şi de ce emoţiile le sunt

stârnite mai degrabă de amănunte decât de un anumit întreg.

Thomas este hiperselectiv şi curios este şi faptul că anumite sentimente

sunt asociate cu anumite detalii. într-o zi, trebuia să facem o excursie

împreună. Plănuisem totul până în cele mai mici amănunte, îi explicasem

totul, vizualizasem totul. Părea că înţelesese în întregime şi că era

bucuros şi, totuşi... deodată întrebă: „O să fie cu mămica bună?" La care

eu l-am asigurat că într-adevăr îmi voi pune cerceii cu trei culori. Atunci

nu-şi mai încăpu în piele de bucurie. (Hilde De Clercq)

Persoanele cu autism pot fi însă foarte sensibile la starea

emoţională a celorlalţi, la atmosfera unei situaţii. Dar şi aici este

valabilă ideea că este o diferenţă între faptul de a intui anumite stări

şi a le înţelege cu adevărat. în afară de aceasta, percepţia stărilor

pare a fi localizată în altă parte a creierului decât înţelegerea

sentimentelor. Persoanele cu autism pot într-adevăr resimţi emoţii

şi stări, însă par a nu le face faţă prea uşor.

Unii specialişti au tendinţa de a vorbi despre dezvoltarea

emoţiilor ca şi cum acestea ar fi entităţi de sine stătătoare pe care le

putem dezvolta separat, în afara evenimentelor zilnice. însă

emoţiile nu se dezvoltă separat, într-un fel de „a patra dimensiune",

nu există în sine, ci sunt legate de obiecte, de situaţii, de oameni.

De aceea, literatura anglo-sa- xonă menţionează adesea această

determinare a sentimentelor de către ceva anumeI: emoţiile sunt

provocate de ceva anume, legate de acel ceva, determinate de ceva

anume.

I în engleză, acest concept este numit aboutness, de la prepoziţia about - despre, referitor la (n. trad.).

214 AUTISMUL

Am ales câteva activităţi care erau asociate cu momente plăcute. Atunci

când venea dimineaţa în patul nostru, la baie, la piscină, dansând

împreună pe aceeaşi muzică, înainte de culcare. A fost încurajator să

observăm că după un timp, Bart a început să înţeleagă mesajul: pot

exista şi momente plăcute cu oamenii... După ceva timp, a început să ne

aducă el însuşi discul, ca să ne spună că era vremea să dansăm. Faptul de

a face ceva împreună a început să capete o semnificaţie plăcută pentru

el. La început, nu era important dacă acea activitate o făcea împreună cu

mama, tata sau cu un străin. însă prin experienţele repetate, a învăţat că

mama şi tata erau cei cu care facea mereu aceleaşi activităţi. Era ca şi

cum noi, părinţii săi, formam un tipar constant. Pe deasupra, înţelesesem

ce dorea să ne spună aducându-ne discul, ceea ce nu se putea spune

despre oricine. în felul acesta, el a învăţat să perceapă că era în afară de

orice primejdie când era cu noi. Noi deveniserăm fiinţe previzibile... Se

simţea bine în preajma oamenilor „transparenţi". (Cis Schiltmans)

Atunci când persoanele cu autism sunt plasate în situaţii

adaptate la maxim nevoilor lor, se măresc şi şansele ca ei să se

simtă „pozitiv". Dacă acele situaţii sunt clare (pentru o persoană cu

autism nu există fericire fără claritate), dacă sarcinile sunt adaptate,

dacă materialele sunt de la sine înţelese, atunci se lucrează la

construirea unor sentimente pozitive.

Pentru mine, este extrem de ciudat. Copiii normali îşi iubesc părinţii. Iar

din iubire pentru părinţii lor, ei merg la şcoală şi învaţă să lucreze.

Privindu-i pe fiii mei cu autism, mi se pare chiar invers : mai întâi au

învăţat să lucreze, şi doar apoi, pe acest drum cotit, s-au deschis puţin

mai mult pentru lumea socială. (Elena Ahlstrom)

Dacă o persoană cu autism se regăseşte într-o situaţie care

depăşeşte nivelul său, în care aşteptările sociale sunt prea ridicate,

cu un stil de comunicare prea abstract, cu materiale care necesită

mult mai multă imaginaţie decât poate fi în stare persoana, riscul ca

ea să se simtă „negativ" este foarte ridicat.


Prin aceasta, nu vreau să spun că pretindem a şti totul despre

dezvoltarea emoţională a copiilor cu autism, având astfel răspunsuri

perfecte pentru toate întrebările. în această privinţă încă mai avem

enorm de învăţat, emoţiile lor fiind la urma urmei atât de „altfel".

însă putem încerca deja să înţelegem pe cât posibil acest „altfel". în

niciun caz nu ne este permis să comitem greşeala de a presupune că

persoanele cu autism au nevoie de o copie a ceea ce este bun pentru

noi, căci noi suntem prea obişnuiţi. Bineînţeles că dragostea este

cea mai importantă, dar pentru a iubi cu adevărat pe cineva, trebuie

să încercăm să ne punem în pielea sa şi să o ajutăm din perspectiva

nevoilor sale, nu dintr-o proiecţie a propriilor nevoi.în seara aceea eram dărâmată de oboseală şi, în loc să parcurg cu el

întregul orar de a doua zi, îi spusesem repede că după micul dejun urma

să gătim împreună. Urma să facem lasagna şi supă. M-a întrebat ce fel

de supă, iar eu i-am răspuns că încă nu ştiam. în noaptea aceea nu m-a

lăsat să dorm (ah, şi ce obosită eram...). Când a început să plângă,

intuitiv, l-am dus în cămară şi am apucat la nimereală o cutie de supă:

„Supa asta o gătim mâine". El zâmbi şi luă cutia la el în cameră,

aşezând-o pe raft. Când am dat să plec, l-am auzit spunând: „Drăguţa de

mămica". îl auzisem clar. Dar oare ştia ce înseamnă ceea ce spusese? L-

am întrebat deci de ce eram „drăguţă", iar el răspunse : „Pentru că acum

ştiu ce supă facem mâine". Puţin mai târziu, adormi liniştit. (Hilde De

Clercq)

Adesea, dragostea pentru cei cu autism este confundată cu dojana, cu

intruziunea emoţională, tentativele de a-i permanentiza într-o stare continuă

de dependenţă, lucruri împotriva cărora ei nu-şi pot spune cuvântul. în cele

din urmă, acestea sunt doar aproximări crude, camuflate de haina dragostei,

dar de fapt e vorba pur şi simplu de milă. Doamne fereşte de astfel de

dragoste.

216 AUTISMUL

8. Conştiinţa socială şi sexualitatea. O introducere

Persoanele cu autism au şi ele, ca alţi oameni, sentimente de natură sexuală,

însă le înţeleg mai puţin. în multe cazuri, ele vor avea nevoie mai degrabă de

protecţie împotriva unor relaţii sexuale pe care nu le înţeleg, decât de o

permisi- vitate care nu are nimic de-a face cu un sentiment de respon-

sabilitate realist.

Dacă în privinţa relaţiilor sociale, persoanele cu autism sunt „altfel",

„altfel" sunt şi în privinţa posibilelor relaţii sexuale. O problemă importantă

este trecerea dincolo de percepţii. în cazul organelor sexuale, problema este

limpede: pentru persoanele cu autism acestea nu sunt sub influenţa unui tabu

mai mult decât alte părţi ale corpului. Şi, apoi, ce poate înţelege din actul

sexual o persoană orientată către „literalitate" ? Şi reciprocitatea, nivelul

social cel mai înalt, provoacă anumite probleme: ce înseamnă o relaţie cu un

partener stabil pentru o persoană care încă are dificultăţi în a înţelege

intenţiile, emoţiile şi ideile celuilalt?

în acest scurt paragraf vom prezenta doar câteva idei generale despre

sexualitatea persoanelor cu autism - nuanţările individuale depăşesc scopul

nostru. Iată însă câteva reguli de aur care pot fi de ajutor pentru instituţiile

destinate persoanelor cu autism:

- anticipaţi din timp posibilele dificultăţi şi implicaţi-i dinainte pe părinţi

în discuţii. Nu este o idee bună să aşteptaţi până ce apar primele situaţii

de criză;

- atitudinea personalului cu privire la sexualitate trebuie discutată cu

părinţii: la urma urmei, ei au cea mai mare responsabilitate în

transmiterea „valorilor" către copilul lor;

- instituţia trebuie să hotărască în mod clar care este filozofia sa cu privire

la aspectele sexuale, la intervenţiile permise şi cele nepermise ;

- dacă instituţia are o filozofie referitoare la educaţia sexuală a persoanelor

cu deficienţe mentale, gândiţi-vă că aceasta trebuie să fie diferită pentru

cei cu autism (care au mai puţine abilităţi sociale şi de comunicare);


- atitudinile şi intervenţiile legate de comportamentul sexual trebuie să fie

suficient de individualizate. Se recomandă cu insistenţă ca persoanele

suficient de verbale să beneficieze de asistenţa şi sfatul unei persoane de

încredere.

Adesea, apar în timpul pubertăţii noi probleme comportamentale pentru

că şi din perspectiva unei dezvoltări normale este vorba despre o perioadă

dificilă de tranziţie. Persoanele cu autism au dificultăţi şi mai însemnate de a

înţelege schimbările din corpul lor şi de a le situa în perspectivă: când se

termină toate aceste schimbări, ce se va mai schimba? De asemenea,

pubertatea este adesea însoţită de primele atacuri de epilepsie. Gillberg a

constatat o deteriorare neurologică în cazul unui număr însemnat de tineri.

Tocmai acum, în timpul pubertăţii, când corpul are nevoie de mai multă

activitate şi de mai multă relaxare, de cele mai multe ori, sunt la îndemână şi

mai puţine programe educative adecvate, iar numărul de posibilităţi de

relaxare scade. în acest context, masturbarea poate deveni o formă de

comportament repetitiv pentru a se relaxa, în lipsa altor posibilităţi.

Adesea, problemele legate de masturbare sunt provocate de faptul că

regulile nu sunt clar stabilite şi înţelese : unde şi când e permis, unde şi când

nu. Dacă masturbarea survine în locurile şi la momentele cele mai

nepotrivite, acest lucru e cauzat parţial de un management defectuos al

timpului. Ceea ce trebuie să înveţe tinerii cu autism este că masturbarea este

permisă, însă doar în anumite locuri şi în anumite momente. Nu în atelier, nu

în timpul mesei, nu în public. Ci în dormitor sau la baie - informaţia despre

„unde". Şi când? Pentru unii, se poate concepe un cartonaş, o fotografie a

unui prosopel, de exemplu. „Nu acum. Mai târziu. Uită-te pe orar".

Cele mai numeroase persoane cu autism conştientizează prea puţin

normele sociale pentru a se simţi ruşinate şi vinovate. Nu este vorba de rea-

voinţă, căci în acest domeniu ei rămân adesea nişte „copii nevinovaţi".

Sentimentul vinovăţiei şi ruşinea sunt emoţii destul de complexe, care se

dezvoltă la copiii normali între doi şi trei ani, însă care constituie pentru

persoanele cu autism puncte slabe în profilul inegal al abilităţilor lor. De

aceea, este absolut necesar să se stabilească reguli clare în privinţa

momentelor şi locurilor în care masturbarea este permisă şi în care este cu

desăvârşire interzisă. Cel mai bine este ca acele reguli să fie vizibile.

Evident, aceste reguli funcţionează într-un mediu educativ în care şi alte

218 AUTISMUL

reguli şi programe sunt vizualizate. Educaţia sexuală, izolată de celelalte

forme de educaţie, va fi un eşec.

Este posibil ca tinerii cu un nivel verbal suficient să nu întâmpine

aceleaşi probleme, dacă primesc destule „lecţii" despre părţile corpului: la ce

servesc, care sunt diferenţele dintre corpul unui bărbat şi cel al unei femei

(inclusiv dintre organele sexuale, cu aceleaşi explicaţii concrete ca acelea

despre alte părţi ale corpului, căci tabuul ne aparţine nouă, nu lor).

Avantajele şi dezavantajele unei astfel de informări trebuie cântărite în mod

individual, deoarece în cazul anumitor persoane cu ecolalie, aceasta poate

conduce la noi surprize.

înainte de a aborda subiectul experienţelor sexuale în cuplu, se cuvine să

discutăm despre problema comportamentului-„ecou". în literatura despre

autism încă nu am întâlnit decât termenul ecolalie, efectul de ecou în

vorbire, nu şi ecopraxie. Dar dacă acelaşi „stil cognitiv diferit" stă la baza

anumitor dificultăţi de comunicare, imaginaţie şi comportament social

înseamnă că vom regăsi efecte de ecou şi în acţiuni. Şi aici, asocierea rigidă

înlocuieşte gândirea flexibilă: persoanele cu autism încearcă să dea dovadă

de comportament social cu ajutorul mijloacelor care le stau la dispoziţie lor,

şi nu cu mijloacele noastre.

Seara, George se întoarce acasă de la clasa de autism. E iarnă şi tata e răcit. De fiecare dată când tata scoate batista


să strănute, George intră în panică şi are crize de nervi. Anxietate, se gândeşte mama, dar din ce cauză? Este un comportament cu desăvârşire nou. Mama ştie că cele mai multe dintre acţiunile lui George au o sursă concretă. Aşadar, prin ce a trecut George, de unde vine această spaimă cu totul nouă? Ca un bun detectiv, mama vrea să afle aceste lucruri. îşi începe efortul de căutare, vorbind cu toate persoanele cu care George a avut contact în zilele precedente. Şi ce reiese? Cu două zile mai devreme, George fusese la clasa de autism, însă şi educatoarea, şi asistenta ei erau în acea zi bolnave. Directorul îi ceruse unui cadru didactic nespecializat să preia clasa de autism. Curând, această educatoare a pierdut controlul asupra situaţiei - ceea ce este total de înţeles - şi, neştiind cum sâ-şi păstreze autoritatea, a început să-i tragă pe copii de urechi. Nu eşti cuminte? Uite ce li se întâmplă copiilor obraznici. Şi aici e problema: această educatoare era răcită. în acea dimineaţă, scosese regulat batista din buzunar. Şi îi trăgea pe copii de urechi. Sărmanul George nu înţelesese mare lucru din toată acea situaţie dificilă (doamna Maria nu era, doamna Lina nu era, nu mai exista nicio sarcină, în loc de lucru trebuia să cântăm cântecele), dar văzuse ceva: o batistă şi trasul de urechi. Iar acum începuse şi tata să scoată batista din buzunar...

Un raţionament în ecou. Pe terenul de fotbal, portarul nostru, care se

documentase despre acţiunile care trebuiau urmate, a dat şi el dovadă de

comportament în ecou. La fel ca şi adultul cu autism înalt funcţional care

voia să trăiască singur (adică să nu mai locuiască împreună cu părinţii) şi îşi

căuta o cameră de hotel: ştia el de mai înainte că dacă nu se doarme acasă, se

doarme la hotel. Adulţii cu autism, mai mult sau mai puţin înalt funcţional,

au comportamente în ecou considerabil mai multe decât se bănuieşte. Şi cred

că trebuie să se ţină cont în mod special de acest lucru atunci când se iau

decizii în legătură cu încurajarea sau descurajarea unei relaţii statornice. Nu

trebuie imediat normalizată o persoană cu autism, ci mai degrabă trebuie să

se pună întrebarea: nu ar trebui oare protejată de o normalizare naivă ? O

relaţie statornică nu se construieşte niciodată cu ajutorul unor reguli

constante şi previzibile.

Tinerii cu autism înalt funcţional îşi doresc, în mod firesc, o „iubită" :

colegii lor au şi ei o prietenă. Acest lucru face parte din felul de a fi

220 AUTISMUL

„normal", iar ei doresc atât de mult să ascundă faptul că sunt „anormali".

Prin sprijinul nostru bine intenţionat, nu vom stimula oare acţiuni în ecou,

din care va rezulta de fapt exact contrariul scopurilor urmărite de noi ?

Ea începu o relaţie cu un bărbat cu autism. însă m-am simţit uşurat când

relaţia s-a terminat şi când ea a mi-a prezentat analiza sfârşitului acesteia.

La întrebarea de ce nu se mai întâlneau, ea răspunse : „Am fost împreună

la bibliotecă, am mâncat împreună la Hardee's şi ne-am dus împreună la

film. Aşa că am făcut împreună tot ce se putea face, iar acum e timpul să

încep o altă relaţie". (Gary Mesibov)

Nu vreau să spun în niciun caz că relaţiile statornice dintre adulţii cu

autism şi un partener „normal" sunt imposibile, însă sunt excepţii. Faptul că

unii adulţi cu autism înalt funcţional, care participă la programe educative de

calitate, ajung să dezvolte un sentiment de „a fi împreună" este deosebit de

promiţător pentru viitor. Pe deasupra, mulţi adulţi cu autism au şi un anumit

avantaj care decurge din deficienţa lor: adesea, ei sunt prea naivi şi prea

puţin duplicitari ca să-şi înşele partenerul şi să-1 dezamăgească. Această

tendinţă este în general extrem de apreciată. Şi, totuşi, de multe ori, femeile

devin un fel de asistent personal pentru partenerul lor cu autism: sunt atâtea

lucruri care trebuie organizate şi plănuite de ele, atâtea noutăţi cărora nu le

poate face faţă...

Este de la sine înţeles că persoanele cu autism care se pregătesc pentru o

relaţie statornică necesită la fel de multă informaţie despre planificarea

familială şi contracepţie ca orice altă persoană.CAPITOLUL 5

Probleme legate de imaginaţie

în fiecare seară, ne uităm la jurnal din ce în ce mai demoralizaţi : mai mult

ca oricând, evenimentele din lume par a fi dominate de războaie şi foamete;

sate întregi din Africa dispar din cauza SIDEI; încă sunt executaţi oameni

din cauza convingerilor lor politice; toate acestea nu pot continua la


nesfârşit... Am vrea să ajutăm în vreun fel, dar ceea ce

dorim să facem pare incredibil de complicat, atât de dificil de organizat,

încât până la urmă nu facem mai mult decât să ne căutăm un partener, să

avem copii şi să ne vedem de propria familie. N-ar trebui atunci, cu toată

sinceritatea, să admitem că, în loc să urmărim ţeluri mai înalte în viaţă,

suferim cu toţii de lipsă de imaginaţie, de comportamente şi interese

limitate, repetitive şi stereotipe? (T.P.)1. înţelegerea teoriei

1. Comportamente repetitive şi stereotipe. Un pattern limitat de interese.Deficiente calitative

t

Probabil că şi eu dau dovadă de comportament repetitiv atunci când vă cer

din nou să priviţi lucrurile prin ochii unei persoane cu autism, să vă puneţi

în pielea ei, să împărtăşiţi lumea ei, încercând să o înţelegeţi mai bine

pentru a o putea ajuta.

Haideţi să citim mai întâi câteva fragmente scrise de persoane cu

autism, să reflectăm puţin asupra lor şi să le comparăm cu criteriile pentru

autism din DSM-IV. După aceasta, vom vedea împreună cum în spatele

unor acţiuni aparent fără sens se pot ascunde foarte des tot felul de intenţii

şi de tentative de comunicare. Evident, însă, întotdeauna găsim doar ceea

ce căutăm.

Deodată, după vârsta de 20 de ani, mi-am dat seama că eram diferită de

ceilalţi... Când eram mică, credeam că ceilalţi sunt diferiţi. (Temple

Grandin)

Se uita la numerele autobuzelor care treceau pe lângă casa noastră.

Pentru el, acestea trebuiau neapărat să sosească într-o anumită ordine.

Imediat după ce se întorcea de la şcoală, fugea la uşa din faţă pentru a

le privi trecând. Când se apropiau, bolborosea fiecare număr de

autobuz. Era foarte bucuros şi chicotea singur. însă atunci când

autobuzele nu soseau în ordinea „corectă", ceva se „strica" în interiorul

său. Atunci începea să ţipe, să urle, să strige: „Păi da, trebuia să treacă

treiul, NU paişpele! ". Era clar că trebuia să controleze lucrurile din jur,

iar dacă acest lucru nu era posibil, îl resimţea ca pe un martiriu.

(Doamna Barron)

222 AUTISMUL

îmi plăcea că autobuzele semănau aşa de tare unele cu altele - toate de aceeaşi culoare, cu aceleaşi cuvinte scrise. Dar existau şi mici diferenţe: numărul autobuzelor era diferit şi mai erau diferenţe şi în felul cum arătau „feţele" lor (unele erau foarte ascuţite, altele mai degrabă turtite). Voiam să văd toate autobuzele de la şcoală şi să le compar între ele. îmi plăcea cum arătau, parcate frumos la rând şi mă supăram foarte tare când autobuzul 24 întârzia şi eu trebuia să plec acasă înainte să-1 văd. Autobuzul acela n-avea voie să întârzie ! Uram autobuzul 24 pentru că se purta atât de urât, întârziind adesea, într-o zi, mi-am ordonat tenişii exact ca autobuzele. Am ales patru culori pentru a simboliza cele patru feluri de autobuze care treceau pe la şcoală. Cele albastre erau numărul 24. Apoi mi-am aşezat tenişii la fel ca autobuzele care treceau unul după altul. La fel ca autobuzul 24, tenişii albaştri întâr- ziaseră. M-am uitat supărat la ei. Mă supăram foarte tare atunci când vedeam tenişii albaştri separaţi de restul. Am început să mă joc la fel cu cărţile de joc. Atunci când cartea care simboliza autobuzul 24 întârzia, o rupeam... La şcoală, era o educatoare pe care o chema Sue Laine. Nu voiam deloc să vorbesc cu ea. Asta pentru că avea 24 de ani, iar eu uram numărul 24 - era numărul autobuzului care întârzia mereu. (Sean Barron)

DSM-IV spune astfel:

Un repertoriu de preocupări şi interese neobişnuit de

limitat, aşa cum reiese din următoarele :

1. mişcări stereotipe ale corpului (de exemplu, mişcări de agitare sau de

rotire a mâinilor, lovirea capului de obiecte sau mişcări complexe din

tot corpul);

2. preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor (de exemplu,

mirositul obiectelor, pipăitul repetat al materialelor, punerea în mişcare

a roţilor maşinuţelor de jucărie) sau ataşament faţă de obiecte

neobişnuite (de exemplu, insistenţa de a avea în permanenţă la sine o

bucată de sfoară);

3. reacţii neobişnuite de neplăcere faţă de schimbările din mediul

înconjurător (de exemplu, atunci când o vază a fost mutată de la locul

său obişnuit);


4. insistenţa absurdă de a efectua anumite acţiuni în mod

identic (de exemplu, insistenţa de a urma mereu aceeaşi cale la

cumpărături);

5. un număr neobişnuit de limitat de centre de interes şi preocupare

pentru arii restrânse de interes (de exemplu, ordonarea fără încetare a

obiectelor, colecţionarea fără sfârşit a informaţiilor referitoare la un

anumit subiect - cum ar fi meteorologia - sau întruchiparea unui

personaj imaginar).

(Multe dintre preocupările şi interesele enumerate sunt legate de

probleme în domeniul imaginaţiei, la fel ca punctul clasat la B:

3. absenţa activităţilor legate de imaginaţie, cum ar fi jocurile care îi imită

pe adulţi, personaje de ficţiune sau animale; lipsa de interes pentru

poveşti cu întâmplări imaginare.)

2. Evitarea eşecului prin crearea propriei ordini. Persoanele cu autism caută

semnificaţii»

într-unui dintre capitolele precedente am văzut cum ecolalia (altădată

considerată un mod de exprimare ciudat, care trebuia eliminat) poate avea

destul de multe semnificaţii pentru o persoană cu autism, fiind un mijloc

de comunicare pentru aceia pentru care limbajul nostru este prea dificil şi

care vorbesc, prin urmare, aşa cum pot. Destul de multe acţiuni stereotipe

pot fi interpretate în acelaşi mod. Pentru a mă exprima în limbajul

calculatoarelor: dacă există lipsuri în input, nici outputul nu poate fi

complet.

La fel cum am explicat anumite crize ca fiind expresii de comportament

precomunicativ, destul de multe acţiuni repetitive pot fi considerate drept

forme posibile de comportament presocial. Atunci când o persoană nu

înţelege întregul, acţiunile sale pot avea câteodată un caracter fragmentar.

Dacă realizăm că persoanele cu autism înţeleg lumea într-un mod diferit,

deoarece au un stil cognitiv diferit, putem explica o mulţime de acţiuni

ciudate ca fiind reacţia lor la o viaţă prea complicată. Modul lor de gândire

rigid ne ajută de asemenea să înţelegem anumite temeri „ilogice".

224 AUTISMUL

De ce îi este atât de frică lui Augustin să se aşeze pe iarba verde? Chiar şi atunci când mama îl ia în braţe pentru a-l trece dincolo de parcela de iarbă, are crize de nervi. Să fie oare vorba despre unul dintre acele „capricii" ale autismului? în cazul lui Augustin, mama ştie că la un moment dat, pe la vârsta de 3 ani, l-a înţepat o viespe în iarbă. Privind din afară, situaţia nici nu fusese prea dramatică: Augustin a ţipat, i s-a îndepărtat imediat veninul şi gata. Dar sărăcuţul de el nu a înţeles prea mult din acea situaţie. Simţind deodată acea durere groaznică, pe care nu şi-o putea explica, el a observat doar că stătea aşezat pe iarba verde. Neînţelegând întregul, a asociat durerea cu un detaliu perceput. De atunci, în memoria sa a rămas întipărit faptul că iarba înseamnă pericol, verde înseamnă durere. Până şi atunci când mama sa îi pune un pulover verde, el petrece toată ziua îngrijorat.

Observaţi aici înrudirea cu anumite expresii ecolalice: în primul rând,

toată atenţia se îndreaptă către un detaliu, în loc de întreg; în al doilea rând,

„situaţia de învăţare" iniţială dobândeşte un caracter permanent. Putem

adăuga aici o serie întreagă de exemple: de ce oare trebuie ca paharul acelui

băieţel să fie mereu umplut la doi centimetri ? De ce toate scaunele au locul

lor în casă şi nimeni nu are voie să le mute ? De ce Rain Man voia neapărat

ca siropul de arţar să fie aşezat pe masă înaintea clătitelor, şi nu după? De

ce trebuia ca în fiecare luni să se mănânce spaghete ? De ce trebuia ca

pătuţul să fie întotdeauna amplasat sub fereastră, iar ghetuţele în dreptul

patului? De ce trebuia ca pe raft cărţile să fie aşezate mereu în aceeaşi

ordine ?

O persoană care nu găseşte stabilitate în felul cum descifrează viaţa va

căuta stabilitate în percepţiile sale. Nu este total lipsit de sens să

presupunem că numeroase persoane cu autism, din lipsă de înţelegere,

învaţă lumea „pe dinafară" şi că faptul de a regăsi o lume la care se aşteaptă

le conferă sentimentul de siguranţă, deoarece se păstrează o anumită

ordine. Privind prin ochii lor, comportamentele ciudate nici nu sunt un

lucru de mirare. Dacă ordinea noastră este prea complicată, aceste persoane

îşi vor crea propria ordine, iar făcând acest lucru ele vor fi, în felul lor,

perfecţioniste, căutând ca totul să fie logic.


Unor tineri cu autism înalt funcţional li s-a cerut să alcătu-

iască o listă cu activităţile pe care le făceau cu plăcere în copilărie şi una cu

cele care nu le plăceau. La rubrica „activităţi neplăcute", unul dintre tineri a

trecut „jocurile de puzzle", ceea ce nu corespunde deloc clişeului potrivit

căruia persoanelor cu autism le plac aceste jocuri. De aceea, tânărului i s-a

pus întrebarea cum se făcea că nu-i plăceau jocurile de puzzle. Răspunsul a

fost extrem de grăitor: „Pentru că lipsea o piesă".

Totul trebuie să se potrivească: dacă ordinea lor este dată peste cap, au

dificultăţi. Numai că persoanele cu autism nu înţeleg prea bine cum să

creeze această ordine, ba chiar trebuie să le ferim de acest lucru.

într-o familie oarecare, se scoseseră toate uşile din casă, pe motiv că

„fiul nostru nu le poate suporta". La masă nu era voie să se vorbească: „fiul

nostru nu suportă acest lucru". Dacă fiul arunca o minge, tatăl trebuia

imediat să fugă după ea: „altfel, fiul nostru face crize de furie". Drăguţul de

fiu avea criteriile sale proprii pentru o existenţă „ordonată", iar întreaga

familie devenise victima acestor criterii.

3. Dezvoltarea imaginaţiei la copiii normali şi la cei cu autism

Vârsta în luni

Dezvoltarea normală Dezvoltarea în tulburarea autistă

6 acţiuni nediferenţiate cu un singur obiect

8 acţiunile se modifică în funcţie de caracteristicile obiectului

în starea de veghe, mişcările repetitive constituie uneori activitatea cea mai însemnată

12 utilizare funcţională (semnificativă din punct de vedere social) a obiectelor; două sau mai multe obiecte relaţionate adecvat

18 adesea, acţiuni simbolice (de exemplu, se preface că bea); jocul este legat de rutina cotidiană a copilului; rol activ în jocul „de-a ceva"

226 AUTISMUL

Sursa: Schopler, E., Mesibov, G. (ed.), Diagnosis and Assessment in Autism (Diagnostic şi evaluare în autism), New York, Plenum Press,

1988.

(Aceste date ţin prea puţin cont de observaţiile efectuate asupra copiilor cu

sindromul Asperger.)

24 joc simbolic cu păpuşi, animale, adulţi; jocul „de-a ceva" nu se limi-tează la propria rutină (de exemplu, copilul se preface că spală vase); apariţia secvenţelor în jocul simbolic (de exemplu, copilul dă de mâncare păpuşii, o leagănă, apoi o pune în pat); jocul simbolic este întotdeauna determinat de obiectele prezente

curiozitate limitată sau slaba explorare a mediului înconjurător

utilizare neobişnuită a obiectelor: învârtire, rotire,

înşiruire

36 jocul simbolic este întotdeauna dinainte „plănuit" ; copilul îşi anunţă intenţia, caută obiectele potrivite;folosirea simbolică a obiectelor (un cub poate reprezenta o maşinuţă); obiectele pot îndeplini acţiuni independente (de exemplu, păpuşa îşi ia singură cana)

continuă să ducă obiecte la gură;absenţa jocului simbolic; mişcările repetitive persistă; foscinaţie vizuală (de exemplu, se uită fix la lumină); uneori, talent pentru manipulările vizual-motorii (de exemplu jocurile de puzzle)

48 scenete între doi sau mai mulţi copii;pantomimă pentru a simboliza obiecte (de exemplu, copilul se preface că toarnă dintr-un ceainic imaginar);scenete fanteziste sau inspirate din viaţa reală, în care copilul poate păstra acelaşi rol o perioadă mai îndelungată; dezvoltarea jocului ceva mai complex

folosire funcţională a obiectelor; este puţin orientat către păpuşi sau către alte persoane ; dacă există forme de joc simbolic, acestea sunt limitate la scheme simple; destul de mulţi copii încă nu alcătuiesc combinaţii de obiecte în timpul jocului

60 limbajul este important în stabilirea subiectelor scenetelor, în negocierea rolurilor şi în jocul teatral

copilul nu poate mima; nu joacă „scenete"


4. Iar şi iar: „dincolo de percepţie"? Detaliul sau întregul? „Un puzzle într-un puzzle"

Priviţi cu atenţie desenele din stânga. Acoperiţi desenele din dreapta.

Faceţi acum experienţa pe care au facut-o câţiva copii cu autism înalt

funcţional împreună cu câteva grupuri de control. Ideea este să regăsiţi cât

mai rapid desenul din stânga în cel din dreapta.

Sursa: Frith, U., Autism. Explaining the enigma (Autismul. Elucidarea enigmei), Oxford, Basil Blackwell, 1989

Nu v-a luat cam mult timp să regăsiţi detaliile în desenul întreg?

Probabil că nu vă surprinde faptul că la această experienţă, copiii cu autism

au găsit detaliile mult mai repede decât grupul de control. Problema

dumneavoastră este că încercaţi întotdeauna să înţelegeţi întregul, ca şi

cum aţi fi hipnotizat de întreg, ceea ce vă împiedică să regăsiţi cu

repeziciune detaliile. în cartea sa Autism. Explaining the enigma

(Autismul. Elucidarea enigmei), Uta Frith numeşte acest lucru

„perpetua căutare a coerenţei".

228 AUTISMUL

Persoanele cu autism se află mai puţin sub vraja semnificaţiilor şi mai

mult sub cea a detaliilor. în regăsirea detaliilor, persoanele cu autism sunt

mai puţin stânjenite decât noi de această orientare spontană către un întreg

purtător de semnificaţii. De aici vine expresia „autismul - un puzzle într-un

puzzle". Cuvântul englez puzzle este derivat din puzzling : fascinant,

ciudat. Fascinaţia constă în faptul că piesele separate de puzzle nu poartă o

semnificaţie deosebită; ele îşi capătă semnificaţia doar atunci când

imaginea din piese de puzzle este terminată, atunci când piesele încetează a

mai exista în mod separat. Pentru persoanele cu autism, acest lucru este

adesea tocmai invers. Detaliile au mai multă valoare, păstrându-şi această

valoare şi atunci când jocul de puzzle este terminat. întregul nu pare atât de

interesant: persoanele cu autism rezolvă jocurile de puzzle şi atunci când

imaginea este întoarsă pe dos, iar atunci când jocul ia sfârşit, nici nu se uită

la imaginea reconstituită din piese. Persoanele cu autism sunt puzzlingI.

Priviţi acum următoarele desene : un joc de forme şi o păpuşă pentru

mână.

I Fascinante (engl.) (n. trad.).


Ambele sunt asociate cu jocul şi cu activităţi recreative şi, precum ştim

deja, persoanele cu autism sunt foarte dotate pentru a folosi primul obiect,

punctul lor slab fiind folosirea celui de-al doilea. Cum se explică acest

lucru? Cred că şi aici putem explica punctele tari şi punctele slabe ale

persoanelor cu autism prin prisma stilului lor cognitiv diferit şi a dificultăţii

lor de a fi creative, de a adăuga semnificaţii percepţiilor lor, de a trece

dincolo de „literalitate".

Diferenţa dintre jocul de forme şi păpuşa-pisică este similară cu

diferenţa dintre gesturile instrumentale şi cele emoţionale din capitolul

despre comunicare. Pentru a întrebuinţa jocul de forme, nu trebuie

adăugate multe semnificaţii percepţiilor. Materialul vorbeşte de la sine. O

simplă privire explică totul: triunghiul trebuie aşezat în triunghi, pătratul în

pătrat, cercul în cerc. De cum a atins o anumită vârstă de dezvoltare,

copilul cu autism nu va avea dificultăţi specifice în a se folosi de jocul de

forme.

Dimpotrivă, adesea se va observa chiar contrariul: este vorba despre o

abilitate corespunzătoare unui nivel mai ridicat decât nivelul său general de

dezvoltare, fiind un punct neobişnuit de tare în profilul său inegal al

abilităţilor. în ceea ce priveşte păpuşa-pisică, lucrurile stau altfel. O astfel

de păpuşă de mână nu vorbeşte de la sine. Te poţi uita minute în şir la

liniuţa care reprezintă gura şi la cerculeţele ochilor... din aceste forme nu

reiese deloc ce poţi face cu o astfel de păpuşă. Trebuie să fii tu însuţi

inventiv, trebuie să ai imaginaţie : trebuie să găseşti singur jocul

imaginativ, trecând dincolo de percepţii.

230 AUTISMUL

5. Mişcări stereotipe. Obsesie persistentălegată de părţi ale obiectelor.Reacţii senzoriale neobişnuite

Destul de multe dintre comportamentele şi preocupările repetitive sau

limitate se pot asocia de asemenea cu un nivel scăzut de dezvoltare, nefiind

deci exclusive pentru autism. Voi cita totuşi, în paragrafele următoare,

destul de multe fragmente provenind de la persoane cu autism înalt funcţio-

nal. Am încercat să înţeleg modul în care aceste persoane percep ele însele

comportamentele stereotipe. Oricât de ciudate ar părea unele

comportamente, trebuie să înţelegem că pentru persoanele cu autism

acestea chiar îndeplinesc o funcţie. „Primul pas pentru a ajuta pe cineva

este să-i înţelegem gândirea." Mă abţin în mod conştient de la orice comen-

tariu, căci exemplele vorbesc de la sine. Persoanele cu autism au reacţii

ciudate (reacţionând prea puternic sau prea puţin) la stimulii vizuali, tactili

şi auditivi.

Nu pot să reglez intensitatea zgomotelor, e ca şi cum un microfon ar

înregistra absolut totul. Am de ales între a-1 lăsa deschis sau a-1

închide complet... De la zgomotele puternice mă dor urechile, e ca şi

cum un dentist mi-ar atinge un nerv în timp ce-mi perforează o măsea.

(Temple Grandin)

Toată viaţa mea mi-a fost greu să înţeleg zgomotele, de fapt ca şi

cuvintele. Recent, am ajuns la concluzia că sigur nu interpretez corect

zgomotele. Iată câteva exemple care îmi provoacă întotdeauna

confuzie, în aşa hal încât trebuie să-mi acopăr urechile ca să nu le aud :

ţipete, mulţimea zgomotoasă, sunetul polistirenului sau al baloanelor

atunci când sunt atinse, motoare zgomotoase de pe şantiere, sunetul

ciocanelor, aparate electrice, zgomotul mării, sunetul cariocilor pentru

colorat şi focurile de artificii. Şi, totuşi, pot citi şi interpreta muzica şi

există anumite genuri de muzică pe care le iubesc mult. De fapt, muzica

este singurul mod de a mă calma atunci când sunt supărată şi disperată.

(Therese Joliffe)


Simţeam o aversiune totală pentru zgomote. Sunetul

metalului era însă o excepţie şi-mi plăcea enorm. Din nefericire pentru

mama, sunetul soneriei de la uşă intra şi el în aceeaşi categorie, iar eu

îmi petreceam timpul sunând continuu la uşă. (Donna Williams)

Nu ne va mira faptul că multe persoane cu autism înalt funcţional

pomenesc de plăcerea lor la vederea anumitor stimuli vizuali. „îmi place să

privesc luminiţe, metale strălucitoare şi, în general, orice lucru care

străluceşte." Donna Williams vorbeşte despre o fascinaţie hipnotică pentru

particulele de praf din aer. îi plăcea de asemenea să clipească din ochi sau

să stingă şi să aprindă lumina cu repeziciune, pentru a obţine acelaşi efect

cu cel al unui stroboscop:

Mă frec la ochi cu degetele ca să nu înnebunesc.

Am 35 de ani şi sunt autist. Sar mult pe loc şi dau din mâini. Sunt atât

de autist, încât nu trebuie să plătesc nicio taxă... Viaţa mă taxează

destul. (David)

Temple Grandin povesteşte despre atitudinea sa ambivalenţă referitoare la

contactul fizic. Pe de o parte, tânjeşte după acest contact, însă, pe de altă

parte, îi este teamă, pentru că nu poate controla contactul fizic : oamenii o

copleşesc. Therese Joliffe povesteşte despre simţul pipăitului:

Simt mereu că înţeleg mult mai bine obiectele prin degete. Două rude

de-ale mele (una este psiholog şi cealaltă psihiatru) spun că parcă aş

căuta să compensez înţelegerea vizuală şi auditivă folosindu-mă de

degete. Spun asta despre mine de parcă aş fi nevăzătoare. Psihiatrul

care mă tratează spune ceva asemănător, pentru că îl tot ating, aşa cum

alţi pacienţi sigur n-ar îndrăzni s-o facă. El a spus că mulţi oameni nu

şi-ar da seama că, de fapt, eu aşa comunic cu el - chiar dacă într-un

mod mai neortodox.

Şi totuşi nu-mi plac îmbrăţişările şi săruturile. Dacă îmbrăţişez pe

cineva, o fac atunci când am eu chef, nu când vrea acea persoană.

Singurul pe care îl iau în braţe e psihiatrul meu. Medicul meu de

familie spune că psihiatrul trebuie să fie foarte fericit, dar eu nu înţeleg

ce are de-a face îmbrăţişarea cu fericirea.

232 AUTISMUL

Pentru mine, ceea ce alţii numesc glume sunt greu de înţeles, aşa că nu prea râd la ele. Mai râd şi eu uneori, dar rareori din cauză că ceva mi s-ar părea deosebit de caraghios, ci mai degrabă ca să repet sunetul pe care-1 face cineva atunci când râde. E interesant să încerci să reproduci acel sunet şi te simţi mai în siguranţă după ce-1 auzi.La fel şi cu ceea ce oamenii consideră mişcări ciudate ale mâinii şi strâmbături: nu le fac pentru a enerva pe cineva, ci pentru a avea sentimentul de control, siguranţă şi poate chiar plăcere.

Aveam o mare problemă cu mâncarea... Cel mai mult îmi plăceau cerealele - uscate, fără lapte - şi făinoasele : pâinea, clătitele, macaroanele, spaghete [...]. Cunoşteam aceste feluri de mâncare de când eram mic şi mi se păreau liniştitoare. Nu voiam să încerc nimic nou. Eram hipersensibil la textura mâncării şi trebuia s-o ating cu degetele pentru a o simţi, înainte s-o mestec. Nu suportam să se amestece mâncarea, de exemplu, macaroane cu sos de legume sau sendvişuri. Nu puteam NICIODATĂ să bag aşa ceva în gură, pentru că ştiam că imediat mi-ar veni rău. Odată, când eram mic, am încercat să mănânc o banană, ca să-i fac pe plac bunicii mele, însă n-am putut s-o mănânc. De atunci am refuzat să mănânc orice fel de fructe. Nu voiam să mănânc decât felurile cu care mă obişnuisem. Alte feluri de mâncare erau prea ameninţătoare. Dacă mama încerca să mă facă să mănânc ceva nou, mă supăram pe ea, că doar ştiam foarte bine ce voiam. (Sean Barron)

Temple Grandin scrie că nu putea suferi textura anumitor haine.

Duminica, la biserică, trebuia să poarte alte haine decât cele din timpul

săptămânii:

înnebuneam când simţeam fusta şi maieul. Nici acum nu pot să suport pânza pe piele, o simt ca pe o bucată de şmirghel.

Până pe la 7-8 ani îmi plăcea să stau ore în şir şi să pipăi dantela pernelor. încă mai fac lucrul acesta atunci când

găsesc texturi plăcute la pipăit şi care pe deasupra mai fac şi zgomot - cu

toate că mi-e teamă de polistiren. Mi-e teamă să mă apropii sau să aud

zgomotul pe care-1 face polistirenul atunci când îl atingi. (Therese Joliffe)


îmi aduc aminte cum stăteam să netezesc covorul. E unul din primele lucruri pe care mi le amintesc. Dacă ceva nu era perfect neted, nu-mi plăcea să ating acel lucru. Netezeam orice nu avea o suprafaţă uniformă. Aveam acasă un covor cu multe încreţituri. Le netezeam pe toate, ca să aibă aceeaşi textură peste tot, chiar dacă nu arăta la fel cu restul. Trebuia să-1 netezesc într-una, ca să fiu sigur că avea aceeaşi textură peste tot. Nu avea voie să fie altfel! După ce am mai crescut, nu suportam să umblu prin casă în picioarele goale. Dacă nu aveam pantofi, nu-mi plăcea deloc senzaţia atunci când stăteam nemişcat în picioare. Picioarele mele erau extrem de sensibile. Dacă trebuia neapărat să umblu în picioarele goale, mi le băgăm sub covor ca să mă apuc din nou de netezit. Oricât aş fi stat să netezesc covoarele, aş fi continuat într-una, pentru a-mi întări sentimentul de siguranţă şi a verifica mereu dacă într-adevăr covoarele aveau aceeaşi textură. (Sean Barron)

Unele dintre obiectele mele preferate erau lanţurile. îmi plăcea structura

lor: toate zalele păreau la fel şi dacă le atingeai chiar erau la fel ca toate

celelalte. Deoarece lanţurile din garajul nostru erau agăţate atât de sus încât

nu puteam ajunge la ele mi se păreau foarte enigmatice. Pentru că nu le

puteam atinge cu mâna, le făceam să se legene în aer. Chiar îmi plăcea

acea mişcare repetitivă şi voiam să le privesc din toate unghiurile şi din

toate părţile. Cu cât le priveam mai mult legănându-se, cu atât mă simţeam

din ce în ce mai vrăjit şi cu atât mai mult nu doream să fac altceva decât să

le privesc într-una. Aceea era rutina mea. Aceea era pasiunea mea. Mama

încerca să mă întrerupă, dar nici asta nu mă putea împiedica să continui.

(Sean Barron)

îmi mai plăcea să colecţionez capace de la cutii cu bomboane. Erau de

toate culorile: portocalii, verzi, albastre, roşii şi galbene şi pe fiecare

era înscrisă o literă a alfabetului. Aveam foarte multe capace portocalii

şi puţine capace albastre şi n-am reuşit niciodată să adun toate literele

alfabetului. Singura problemă era că la magazin voiam să desfac toate

capacele şi să mă uit ce literă aveau. Ceilalţi oameni păreau să se

supere atunci când făceam asta. (Therese Joliffe)

îmi plăcea enorm să privesc vitezometrele. Acul roşu mă interesa cel

mai mult. încercam să mă uit cât mai mult la acel ac, care îmi dădea un

sentiment puternic de bucurie... într-o bună zi, am ieşit pe stradă. Ştiam

în mod vag că trebuia să vină o maşină, însă pentru mine acest lucru nu

reprezenta un pericol. Obsesia mea era foarte puternică şi mă simţeam

de neînvins. TREBUIA SĂ VĂD VITEZOMETRUL. Bărbatul de la

234 AUTISMUL

volan opri, mă apucă de guler şi mă duse acasă. Nu-mi puteam închipui

ce greşeală făcusem, de ce era atât de supărat, când eu voiam doar să

mă uit înăuntrul maşinii. M-a speriat. Mama se supără pe mine, şi mi-

am dat seama că voi fi din nou pedepsit doar pentru că îmi plăceau

vitezometrele. Pentru mine, totul era limpede : tot ceea ce-mi plăcea

mie era greşit - cu siguranţă în cazul de faţă, când chiar şi un străin se

supărase pe mine. Nu-mi puteam închipui ce era atât de groaznic în

faptul de a te uita în maşina cuiva. (Sean Barron)

6. Reacţii puternice de nemulţumire la schimbările din jur. Insistenţa de a urma aceleaşi rutine. Centre de interes în mod evident limitate. Obsesii în privinţa unui domeniu restrâns de interese

îmi plăcea repetiţia. De fiecare dată când aprindeam lumina, ştiam ce se

va întâmpla. Dacă apăsam pe întrerupător, se aprindea lumina. Acest

lucru îmi provoca un sentiment atât de plăcut de siguranţă, pentru că

fiecare dată era exact se întâmpla la fel. Uneori, erau două butoane pe

acelaşi întrerupător, ceea ce-mi plăcea de fapt şi mai mult. îmi plăcea

să mă gândesc care dintre lumini se va aprinde dacă apăs pe unul dintre

butoane sau pe celălalt. Chiar atunci când ştiam care va fi, mi se părea

foarte interesant şi continuam să apăs pe butoane. De fiecare dată era

acelaşi lucru.

Şi iarăşi:

îmi plăcea să deschid şi să închid portierele maşinuţelor şi să le privesc

roţile atunci când le făceam să se învârtă. De obicei, aşezam maşinuţele

una după alta într-un şir lung, ca şi cum ar fi fost un ambuteiaj, dar eu

nu mă gândeam la asta. Şi piesele de lego le aşezam în şiruri lungi.

Aveam sute de soldăţei de plastic, pe care îi aşezam într-un borcan

mare de sticlă şi-1 învârteam, privind la diferitele culori şi motive.

(Therese Joliffe)

Mama lui Maarten spune despre obsesiile compulsive ale fiului său:


Ca toate persoanele cu autism, Maarten avea şi el interesele

sale compulsive. în cazul său, acestea erau roţile, maşinile, canalele şi

puţurile, luna, numerele, de exemplu, data naşterii şi vârsta oamenilor,

mersul în vizită la oameni (ca şi cum ar fi dorit să compenseze retardul

său social) şi călătoriile, în special la Marea Mediterană. Şi mai era şi

faptul că voia să se bronzeze cât mai repede - pentru aceasta se ungea

cu cremă de ghete; fumatul, pentru a se da mare, precum ceilalţi băieţi,

şi dialectul din Flandra de Vest. Toate acestea i-au trecut de la sine,

după o perioadă mai mult sau mai puţin lungă.

Maarten însuşi scrie despre obsesiile sale - „Problemele

lui Maarten":

1. problema şocurilor mari, dar mai ales a celor mici (nota autorului: îşi

băga degetele în prize pentru a măsura voltajul);

2. dacă îl împing pe Marc într-un canal murdar sau într-un râu;

3. dacă îmi bat joc de cineva sau îl înjur;

4. dacă stric ceva cuiva, intenţionat sau nu;

5. dacă sperii pe cineva în mod intenţionat;

6. ce face bunicul atunci când umblu mult la televizor fără să cer voie;

7. dacă îi gâdil pe oameni, ce se întâmplă;

8. dacă îl împing pe vreun băiat în apă;

9. dacă rup mâna cuiva, intenţionat sau nu ;

10. dacă mă bag în faţă când merg să mănânc la cantină;

11. dacă arunc apă clocotită pe cineva;

12. dacă îi împing pe ceilalţi la coadă;

13. dacă îi trag o palmă cuiva, intenţionat şi fără motiv ;

14. dacă îi trag o palmă cuiva cu vreun motiv;

15. dacă iau ceva de la un băiat fără să cer;

16. dacă arunc cu o găleată cu apă peste cineva;

17. dacă dau jos pantalonii cuiva;

18. dacă dau cu cremă de protecţie solară pe cineva care nu vrea;

19. dacă Rusia începe să arunce bombe atomice;

20. dacă omor pe cineva fară să vreau;

21. dacă o ating intenţionat pe iubita altcuiva.

în cameră se aflau câteva uşi identice. Trebuia să ştiu unde dădeau : se

deschideau în gol sau duceau undeva ? Cum vedeam acele uşi, mă

simţeam mai bine. înainte să văd uşile, nu mă simţeam bine, pentru că

236 AUTISMUL

prin venirea mea în această cameră, rutina mea era întreruptă. Dar

imediat ce începeam să deschid şi să închid uşile, mă simţeam mult

mai bine. Bineînţeles că trebuia să continui, chiar dacă văzusem unde

ducea o anumită uşă - nu ştiai niciodată dacă între timp nu cumva se

schimbase ceva [...]. Trebuia să fac lucrul ăsta cu toate uşile, pentru că

altfel nu puteam fi sigur.

Şi iarăşi:

îmi dezvoltasem propriile mecanisme de apărare. Unul din ele era să

mă prefac că eram un autobuz. Ca şi toate celelalte autobuze care

opreau în faţa şcolii, aveam şi eu ruta mea. Drumurile pe care trebuia să

le urmez erau coridoarele şcolii, îmi stabileam traseul şi urmam în

fiecare zi acelaşi drum. Trebuia să pot controla toate lucrurile... Acea

metodă m-a ajutat să contracarez furia şi neajutorarea mea - sentimente

pe care le aveam mereu atunci când mă uitam afară şi vedeam că

autobuzul venise deja, cu zece minute înainte de vreme. (Sean Barron)

K. ştie totul despre toate comunele din Flandra de Vest. Lui i se pare ciudat că Peter, coordonatorul serviciului de asistenţă la domiciliu cunoaşte mult mai puţine lucruri: „Nu înţeleg cum e cu putinţă ca o persoană care nici măcar nu ştie totul despre comunele din Flandra de Vest să aibă o diplomă universitară".

Mă aflu în vizită la Chapel Hill, într-o instituţie pentru adulţi cu autism înalt funcţional. Marea pasiune a lui Michael este geografia. Michael s-a pregătit temeinic pentru întâlnirea cu „belgianul". îmi pune întrebări despre înălţimea culmii Baraque FraitureI şi a catedralei din Anvers şi i se pare

ciudat că ştiu atât de puţin despre acele înălţimi. Ceva mai târziu, îmi spune câ ştie că oamenii din Belgia vorbesc limbi diferite: „Cei înalt funcţionali vorbesc franceza, iar cei mai puţin funcţionali neerlandeza".

Mă aflu în Danemarca, la Demetrious Haracopos, în vizită la Muzeul de Artă Modernă. Deodată intră un grup de adulţi cu autism înalt funcţional. Demetrious îmi explică cum unul din ei, Bent, are o pasiune pentru porci: el ştie totul despre cum se cresc

I Unul dintre punctele cu cea mai mare altitudine din Belgia (n. trad.).


porcii, rasele lor, nutreţul, exportul şi importul... Bent îl recunoaşte pe Demetrious şi se apropie de noi, sa- lutându-ne bucuros: „Demetrious, sunt atât de bucuros. Ştii ce am descoperit recent? Că în Danemarca sunt mai mulţi porci decât oameni: cinci milioane patru sute de mii de porci şi doar cinci milioane de oameni".

Părinţii lui George nu înţeleg prea bine ce se întâmplă cu el. Nu mai merge la „şcoală", ci în „banca" sa. Dacă se foloseşte cuvântul „şcoală", se supără. Apoi, începe să vorbească despre helanca sa, pronunţând apăsat ultimele silabe. George vrea să meargă în vacanţă prin ţară şi arată toate locurile unde ar vrea să ajungă: Corbeanca, Baranca... Ceva mai târziu, părinţii săi află că George s-a îndrăgostit de femeia de serviciu de la şcoală, pe care o cheamă Anca. Banca, helanca, Corbeanca...

îmi place să urmăresc buletinele meteorologice şi să merg la bibliotecă

pentru a aduna informaţii despre starea vremii din toată lumea. Colecţionez

şi programele de televiziune din toate statele Americii, pentru a compara

între ele orele la care încep acestea. (Gary Peterson)

Şi atunci am descoperit un nou interes în viaţă : astronomia. După ce

fugeam de Ia şcoală, era lucrul cel mai îmbietor: departe de cei care mă

necăjeau la şcoală, îmi recăpătăm puterea. Astronomia îmi umplea şi o

parte din golul pe care-1 resimţeam din cauza singurătăţii. Mă puteam

ocupa de fenomene

care se întâmplau „acolo, departe", şi care mă ajutau să ies din situaţia

prezentă. îmi plăcea să studiez diferitele planete, în felul acesta, îmi

puteam închipui că eram altundeva. îmi plăcea să-mi petrec timpul în

propriile fantezii. Câteodată mă uitam ore în şir la fotografii de pe

Marte - pluteam în depărtare şi aterizam pe planetă, cu peisajele sale

deşertice şi craterele pustii. De pe Marte puteam privi Pământul,

departe, departe... Ohio era undeva, jos, dar prea departe pentru a mă

putea răni. (Sean Barron)

7. Nimic din ce-i omenesc nu mi-e străin

Autismul înseamnă a fi diferit, dar nu chiar atât de diferit, de fapt. Dacă vă

analizaţi puţin, veţi constata că o mulţime de comportamente ciudate la

prima vedere nu sunt de fapt chiar atât de ciudate. Să luăm de exemplu

238 AUTISMUL

comportamentele repetitive: oare nu repetăm şi noi acţiunile la care ne

pricepem? Şi dansul, şi legănatul nu sunt oare comportamente repetitive

plăcute? Cât despre comportamente limitate... cuvântul „limitat" e relativ

până la urmă. Centrele noastre de interes sunt într-adevăr mai variate decât

la persoanele cu autism, însă din evantaiul tuturor posibilităţilor, trebuie să

recunoaştem că sunt totuşi destul de limitate. în fapt, concepte precum

repetitiv şi limitat se pot recunoaşte şi în cazul dezvoltării normale.

Oare noi nu suntem victimele obişnuinţei ? Avem şi noi obiceiurile

noastre, punctele noastre de reper zilnice. în perioadele de stres, acestea ne

ajută să ne păstrăm autonomia. La fel ca persoanele cu autism, şi noi ne

bazăm pe obiceiurile noastre atunci când trecem prin perioade ceva mai

dificile. Destul de multe dintre obiceiurile noastre zilnice sunt greu de

schimbat, iar printre indivizii „normali" se află mult mai multe persoane cu

gânduri şi ritualuri obsesive decât se crede în general. Câteodată, acele

obiceiuri îşi pot pierde atât la noi, cât şi la persoanele cu autism orice

formă de flexibilitate. (O paranteză interesantă: la adulţii „normali",

ticurile se tratează cu clomipramină, un antidepresiv puternic cu efect

asupra metabolismului serotoninei, un neuro- transmiţător care este prezent

în cantităţi dezechilibrate şi la persoanele cu autism.)

Faptul de a suferi de gânduri obsesive a fost definit la un moment dat

ca un „sughiţ mental", ca şi cum ar avea loc în creier o mică furtună

electrică. Persoanele cu autism - mai mult decât ceilalţi - au tendinţa de a

nu fi siguri şi de a vrea să verifice din nou, dacă lucrurile au rămas la fel

după furtună.

Acest lucru le poate oferi sentimentul de siguranţă că totul este în

ordine; în alte cazuri, însă, persoanele cu autism pot cădea victime ale

obsesiei de a verifica. In cele din urmă, structurile involuntare subcorticale

primitive preiau în acest caz comanda: în loc de a alege şi de a dori ceva în

mod conştient un anumit număr de gânduri şi acţiuni sunt „sughiţate".

Pentru a putea ajuta o persoană, trebuie ca mai întâi s-o înţelegem.

Astfel putem înţelege că şi expresiile ecolalice, de exemplu, au totuşi

destul de multe semnificaţii.


Nici comportamentele repetitive şi limitate nu sunt

probabil atât de ciudate pe cât par. Am putut descoperi o mulţime de

semnificaţii şi funcţii în spatele acestor acţiuni. Fără a pretinde că le-am

trecut pe toate în revistă, iată mai jos câteva din aceste funcţii şi

semnificaţii: 1. De plăcere, pur şi simplu. Jocurile de cuvinte care se

termină în „-anca", autobuzele de aceeaşi culoare, textura materialelor,

motivele alcătuite de sute de soldăţei de

plastic în borcan, alinierea obiectelor unele în spatele celorlalte, şi aşa

mai departe. într-un articol referitor la viaţa fratelui său autist, Robert

Fromberg scrie, pe bună dreptate, despre „The artist's eye"I: fratele său

1-a învăţat să aprecieze multe motive vizuale, atâtea percepţii fas-

cinante din viaţa de zi cu zi, pe care noi nici nu le mai observăm. Pe

lângă acestea, anumite acţiuni motorii (a da din mâini, a se învârti,

chiar şi anumite forme de automutilare) pot fi o formă de autostimulare

care oferă mai multă satisfacţie decât stimulii auditivi şi vizuali atât de

greu de înţeles.

2. Pentru a răspunde unui impuls irezistibil. „E ca şi cum ţi-ai

astâmpăra setea", a spus odată o persoană cu autism. Este răspunsul la

anumite ordine date de structurile subcorticale. Unei persoane ca

Maarten îi este teamă de aceste lucruri. Ce s-ar întâmpla dacă... Ştiu că

nu vreau să fac aceste lucruri, dar ce s-ar întâmpla dacă... Anumite

ticuri motorii îndeplinesc iniţial o anumită funcţie, pentru a deveni mai

apoi automatisme.

3. Pentru a evita eşecurile şi a se apăra împotriva a ceea ce este dureros sau dificil. „Ceea ce doream eu era să fiu liber, să pot juca

acele jocuri repetitive pe care le închipuisem singur. La urma urmei, nu

puteam eşua în acţiunile pe care le alegeam eu însumi", scrie Sean. La

fel ca şi autobuzele, el şi-a închipuit un traseu al lui, pentru a compensa

atâta lipsă de previzibilitate din viaţa de zi cu zi. Temple Grandin, la

fel ca mulţi alţii, se apăra împotriva zgomotelor şi a altor stimuli pe

care nu îi putea controla. „Era ca freza dentistului." în acelaşi mod

putem percepe şi anumite ticuri motorii, precum şi anumite forme de

automutilare. Atunci când ne dor dinţii prea tare, ne muşcăm de mână;

în acelaşi mod, se poate distrage atenţia de la dureri mai însemnate.

I Ochiul artistului (engl.) (n. trad.).

240 AUTISMUL

4. Pentru a învăţa despre lume într-un mod propriu. Pipăitul

lucrurilor oferă uneori mai multă informaţie. Therese Joliffe scrie în

mod explicit despre acest lucru :

Dacă acest lucru este posibil, ar trebui ca oamenii cu autism să poată

învăţa prin simţul pipăitului. De exemplu, eu nu eram în stare să învăţ

cum se pun cuţitul şi furculiţa la locul potrivit, decât dacă mi se explica

ce trebuia să fac. însă dacă cineva mi le punea în mână şi-mi aşeza

mâinile pe masă în poziţia corectă, reuşeam. Dacă cineva repeta acele

mişcări de câteva ori, învăţam pentru totdeauna. Tot aşa, au trecut ani

întregi până am învăţat să mă încalţ, până când cineva mi-a luat mâinile

şi mi-a arătat prin pipăit ce trebuia să fac.

în acest fel, devine uşor de înţeles faptul că persoanele cu autism vor să

verifice prin pipăit dacă ceea ce aud şi văd este într-adevăr corect.

Un alt mod de a învăţa este colecţionarea informaţiilor: a învăţa pe de

rost mersul trenurilor şi orarul avioanelor, totul despre comunele din

Flandra de Vest, înălţimea dealurilor, a munţilor şi a catedralelor...

Cunoaşterea enciclopedică nu necesită stabilirea de legături. Faptele

sunt un punct de reper, ideile fiind adesea prea maleabile.

6. Ca reacţie la stres. Recurgerea la ritualuri şi obiceiuri poate îndepărta

şi menţine sub control anxietatea. Geraldine Dawson arată că de fiecare

dată când stimulii devin prea complecşi pentru a fi prelucraţi, în

trunchiul cerebral se declanşează un mecanism de hiperselecţie. Cu cât

mai dificilă este situaţia, cu atât mai mult persoanele cu autism devin

hiperselective în ceea ce priveşte atenţia, cramponându-se de detalii.

7. Impulsul explorării, corelat cu o vârstă scăzută de dezvoltare.

Acest punct este înrudit cu punctul 4 (modul de învăţare). în cazul

dezvoltării normale, copiii duc adesea obiecte la gură, învăţând astfel

prin pipăit, înainte ca vederea să fie folosită mai mult. Persoanele cu

autism rămân adesea blocate perioade mai îndelungate la o anumită

vârstă a dezvoltării. Mai puneţi la socoteală şi faptul că „simţurile de

proximitate" sunt mult mai interesante şi veţi înţelege de ce persoanele


cu autism se folosesc atât de des în mod neobişnuit de

obiecte, ducându-le la gură, lingându-le, mirosindu-le.

8. Pentru a crea previzibilitate. Acest punct este înrudit cu punctul 3

(evitarea eşecurilor). „Totul trebuie să se potrivească. " De aici vine şi

căutarea punctelor de reper stabile. Această lume - din care persoanele

cu autism înţeleg atât de puţin - trebuie să rămână aşa cum a fost

percepută la început. Nu are voie să se schimbe prea mult dintr-odată.

Până şi stinsul şi aprinsul luminii oferă o formă simplă de

previzibilitate (fiind în acelaşi timp şi o experienţă a relaţiei cauză-

efect).

9. Se poate considera că anumite acţiuni au o funcţie comu-

nicativă. Anumite forme de autostimulare până la automutilare atrag

mai degrabă atenţia celor din jur. Din anumite forme de agitaţie fizică,

părinţii pot deduce: copilului îi este foame sau sete sau vrea să se culce.

10. Pentru a se pregăti pentru etapa următoare. Ca şi atleţii care se

mişcă înainte-înapoi ca să-şi facă elan pentru săritura în lungime.

Anumite acţiuni motorii par a sprijini copilul pentru efectuarea unei

tranziţii (este atât de greu să ia o hotărâre, încât până şi puţin sprijin

fizic poate fi de folos).

11. Ca strategie pentru a scăpa din situaţii dificile. Această funcţie

posedă puncte comune cu câteva dintre cele menţionate mai sus.

„Zborul către Marte" îl ajută pe Sean să poată uita ce se întâmplă în

Ohio - la fel cum noi mergem la cinema sau visăm cu ochii deschişi.

Anumite ritualuri şi comportamente repetitive ale persoanelor cu

autism sunt mecanisme de evitare. De pildă : de fiecare dată când

cineva pune o întrebare dificilă, te duci şi-1 săruţi. Şi întrebările cu „de

ce" au un succes garantat: interlocutorul continuă să vorbească, în timp

ce aşteptările în privinţa propriei persoane sunt înlăturate pentru o

vreme.

Simţeam nevoia compulsivă de a pune oamenilor tot felul de întrebări

despre stateI, pentru că simţeam că nu puteam vorbi în mod „normal",

precum ceilalţi. Nici nu puteam participa la conversaţiile lor, pentru că

nu le înţelegeam... Trebuia să caut o compensare pentru ceea ce-mi

I Statele Unite ale Americii (n. trad.).

242 AUTISMUL

lipsea. Iar ce era oare mai la îndemână dacă nu să le arăt oamenilor că

eu cunoşteam toate cele 50 de state, locul lor pe hartă, forma lor?

Trebuia să pot arăta tuturor cât de deştept eram eu. De aceea puneam

mereu acele întrebări. Nu întrebam niciodată „în ce state ai fost?", ci

mai degrabă „Ai fost în Montana?". în acest fel puteam arăta că eu

cunoşteam toate acele state. (Sean Barron)

8. Despre joc. Ludic şi stereotip

într-o vreme, specialiştii dedicau atenţie în special dezvoltării limbajului la

copiii cu autism ; se credea că dacă limbajul apare, restul va urma de la

sine. Tot în acea vreme, se putea citi că tinerii cu cele mai multe abilităţi

sociale erau văzuţi ca promiţând cea mai favorabilă dezvoltare, iar dacă se

puteau dezvolta aceste abilităţi, restul va urma de asemenea de la sine.

Acum ştim, mai sigur ca niciodată, că putem ajuta mai bine persoanele cu

autism prin dezvoltarea abilităţilor comunicative şi sociale, dar şi că există

limite în ceea ce putem face din cauza inflexibilităţii nivelului cognitiv.

încrederea în efectul magic al vreunui tratament sau vreunei terapii a

fost denumită şi „sindromul Frumoasei-din-Pă- durea-Adormită". în ultimii

ani, întâlnim din ce în ce mai mult această încredere în anumite cercuri

unde aşteptările legate de efectele posibile ale jocului sunt nerealiste. în

dezvoltarea comunicării, se înţelege faptul că nu se poate folosi un sistem

de comunicare bazat pe desene atunci când copilul nu înţelege asemănarea

dintre obiect şi desen. La fel, în dezvoltarea interacţiunilor sociale, se

înţelege faptul că un copil cu autism nu poate „împărtăşi" nimic cu ceilalţi,

atunci când nu poate nici măcar suporta proximitatea fizică a

necunoscuţilor.

în dezvoltarea jocului, în aparenţă nu se înţelege în profunzime încă

faptul că şi în acest caz evoluţia de la simplu la complex trebuie realizată

cu paşi mărunţi, în etape previzibile. Ina van Berckelaer a demonstrat acest

lucru în nenumărate articole. în rezumatul următor, mă voi limita la cele

patru etape principale în dezvoltarea jocului. Această informaţie ne ajută să

înţelegem mai bine anumite stereotipii în jocul copiilor cu autism.


1. Simpla manipulare. La vârsta de 4 luni, copilul îşi ex-

plorează mediul prin jocuri simple de tip cauză-efect. Agitând

zornăitoarea, va obţine drept efect mereu acelaşi sunet. Un copil

normal este curios şi la alte efecte senzoriale : el vede cum se mişcă

deasupra pătuţului caruselul atunci când este atins, îşi pipăie ursuleţul

de pluş. El experimentează cu toate simţurile deodată, existând variaţii

în jocul său.

Probabil că vă gândiţi acum la nenumăraţii copii ceva mai mari cu

autism, care au rămas blocaţi în acest stadiu. Jocul lor este simplu şi

limitat, repetând mereu aceleaşi lucruri: plimbă trenuleţul fără nicio

variaţie, rostogolesc câte o roată - manipulări repetitive, stereotipe,

simple. Adesea, preferă simţurile „de proximitate" : zgârie ore în şir

acelaşi material, ling obiecte...

2. Jocul combinativ. în jurul vârstei de 8-9 luni, un copil normal devine

un adevărat detectiv: priveşte şi pipăie cu interes felul cum lucrurile se

potrivesc, se combină. La început, e vorba despre combinaţii la

nimereală: căniţa nu stă aşa de bine aşezată pe cub, dar cubul în căniţă

se potriveşte mult mai bine. Formele se potrivesc în jocul de forme.

Cuburile se pot aşeza unele peste altele.

A combina înseamnă a percepe diferite legături posibile între obiecte.

însă copiii cu autism au propria lor idee de ordine. Ei nu posedă

capacitatea înnăscută de a căuta legături semnificative. Dacă efectuează

combinaţii, acestea sunt mai degrabă coincidenţe. Jocul lor combinativ

se dezvoltă de asemenea mai târziu, fiind vorba de cele mai multe ori

despre combinaţii care vorbesc de la sine : o formă care se potriveşte

într-o altă formă. Şi chiar şi în această etapă, nu putem vorbi despre

explorare : folosirea materialelor în moduri variate, căutând efecte

interesante, este cu desăvârşire absentă. Mai degrabă este vorba despre

repetarea fără sfârşit a aceleiaşi combinaţii fără noimă.

3. Jocul funcţional. în decursul celui de-al doilea an de viaţă, copilul

normal arată că ştie la ce folosesc obiectele.

El ia o lingură sau un pieptene şi se face că mănâncă sau că se

piaptănă. Mai târziu, se va juca „de-a casa", cu jucăriile miniaturale: va

aşeza farfuriile pe masă, scaunele la masă... El nu posedă cuvinte încă,

dar jocul lui arată că ideile sunt deja prezente. Această formă de joc

presupune abilitatea de a imita, ceea ce este un lucru foarte dificil

244 AUTISMUL

pentru copiii cu autism: persoana imitată trebuie percepută drept

referinţă, trebuie înţeles faptul că imitarea sa este folositoare, că este un

model interesant. Cei mai numeroşi copii cu autism nu posedă nivelul

de imitaţie care să le permită jocul funcţional : ei vor înşirui de

exemplu, scaunele pe masă sau vor încerca să construiască turnuleţe cu

ajutorul lor. Copiii cu autism înalt funcţional par a fi capabili să dobân-

dească unele abilităţi de joc funcţional, însă la o privire mai atentă

descoperim că este vorba mai ales despre scene preluate în mod literal

din viaţa de zi cu zi, repetate în acelaşi mod, fără variaţie. Avantajul

acestor prime trei stadii, cu siguranţă în ceea ce-i priveşte pe copiii cu

autism este că jocurile au o consecinţă vizibilă: atunci când efectuezi

combinaţii, atunci când jocul este funcţional, se schimbă situaţia, se

observă consecinţa propriei acţiuni. De asemenea, obiectele sunt tot

ceea ce sunt ele de fapt. în etapa următoare, lucrurile se schimbă,

pentru că atunci se trece dincolo de percepţie, ceea ce este dificil.

4. Jocul simbolic. Jocul funcţional se transformă încetul cu încetul în joc

simbolic. Un anumit obiect este ceva care de fapt nu este, fiind

simbolul altui lucru. Copiii normali nu au nicio dificultate cu jocul „de-

a ceva". Le place foarte tare să deturneze realitatea, să se distanţeze de

aceasta : jocul de-a mama şi tata, jocul de-a trenuleţul, de-a şcoala...

„Intră în marele cerc magic al vieţii." Persoanele cu autism au şi aşa

destule dificultăţi cu „realitatea". Iar acum există, deodată, alte realităţi ? în

jocul simbolic, se face apel la abilitatea de a trece dincolo de percepţie, de

„literalitate". Pentru cei mai mulţi, această diferenţă continuă să fie, pe

parcursul întregii lor vieţi, prea dificilă. Iată exemplul emoţionant al unui

băieţel cu autism care încearcă să joace un joc simbolic cu surioara sa,

Liesbeth; fetiţa avea pe atunci 9 ani. Iar Thomas aproape 7 :

- Vino, Thomas, hai să facem o casă pentru păpuşi.

- Da, să facem o casă pentru păpuşi.

(Thomas îşi aduce perna şi pătura, nu pentru păpuşi, ci pentru el însuşi.

Iar în timp ce surioara aranjează totul, el se culcă pe jos pe perna lui.)

- Stai puţin, ia să vedem... Terasa e casa noastră.

- Da, casa noastră.

- Iar dulapul e dormitorul păpuşilor.


- Da, dulapul e dormitorul.

- O să mergem să aducem cutii de pantofi, acolo o să doarmă.

- Acolo o să doarmă ? Păi cutiile de pantofi sunt pentru pantofi!

- Da, dar acum sunt pătuţurile păpuşilor.

- Da, pătuţurile păpuşilor!

- Batistele sunt cearşafurile păpuşilor, iar prosoapele sunt cuverturile.

(Thomas se duce între timp la sertarul din bucătărie, ia un polonic şi i-1

duce surioarei lui, spunând:)

- Iar ăsta, polonicul ăsta, e... polonicul nostru.

Hilde de Clercq, mama lui Thomas, adaugă la această anecdotă:

Deocamdată, lui Thomas nu-i stă în putinţă să folosească un obiect în

mod creativ. Poveştile pe care i le spun sunt rupte

din viaţa reală (de pildă, despre un copil care face clătite cu mama lui -

o poveste realistă, fără ficţiune). Dacă folosesc o carte pentru a povesti

ceva, de-abia dacă ascultă, dar observă imediat orice detaliu : de

exemplu, că apa de pe prima pagină e mai albastră decât apa de la

pagina a treia...

Ca adult, lui Tudor încă i se face frică atunci când îl vede pe Christos cu inima însângerată şi coroana de spini. La şcoală, era agăţat pe un perete capul împăiat al unei căprioare. Tudor voia mereu să se uite de partea cealaltă a peretelui, pentru a vedea unde rămăsese trupul căprioarei. Ce înseamnă oare a trăi viaţa ca pe un coşmar... Visele şi coşmarurile sunt o „altă" realitate.

Dacă părinţii se plâng de faptul că cei mici nu dorm bine, poate că

acest lucru este cauzat şi de faptul că autismul exercită o influenţă şi

asupra viselor lor. Dacă se trezesc din cauza viselor, le este greu să-şi

dea seama că visele nu sunt reale. Durează o veşnicie - chiar şi cu

lumina aprinsă - pentru a-ţi da seama că ceea ce tocmai ai trăit nu

fusese decât un vis. (Therese Joliffe)

Abilităti de recreere»

Pentru a şti ce face un copil în Japonia, se pune întrebarea „Cum se

joacă?". Jocul este important pentru dezvoltare. Un copil care se joacă

246 AUTISMUL

corespunzător, are imaginaţie, înţelege limbajul, regulile jocului. Dacă am

compara jocul unui copil normal cu cel al unui copil cu autism, am observa

că jocul copilului cu autism nu numai că este întârziat, ci şi diferit. El

comunică altfel, se joacă altfel. Autismul înseamnă a fi diferit.

Când veţi conştientiza aceasta, vă veţi da seama dintr-odată că nu are

niciun sens să luăm „dezvoltarea normală" drept punct de referinţă pentru

dezvoltarea copilului cu autism. Autismul dictează o altă formă de progres.

La un moment dat, nu mai are niciun sens să continuăm comparaţia dintre

un copil cu autism şi unul normal: copiii normali vor evolua mereu mai

repede decât cei cu autism. Tot atunci veţi începe să gândiţi mai mult în

termenii dezvoltării autiste: ce progrese a mai făcut de la ultima consultaţie

? Vă veţi gândi în special la ce se va întâmpla mai târziu: ce trebuie să se

mai întâmple pentru a pregăti copilul pentru o maturitate cât mai plină de

sens ? în acel moment, abordarea va deveni mai degrabă funcţională, în loc

să fie orientată către dezvoltare. Atunci veţi vorbi mai degrabă despre

„abilităţi de recreere" decât despre „joc" : cu ce îşi va ocupa copilul timpul

liber?... A-şi ocupa timpul este o abilitate cât se poate de funcţională : la

locul de muncă de mai târziu vor exista pauze, concedii, sfârşituri de

săptămână... Chiar şi în instituţia ideală va fi timp liber din plin.

„Abilităţi de recreere" este de fapt încă una din acele sintagme tipice

ale vocabularului autist. Abilităţile pentru petrecerea timpului liber nu se

dezvoltă în mod spontan, ca la ceilalţi copii, ci trebuie să fie deprinse.

Trebuie să se lucreze intensiv la petrecerea timpului liber. Haideţi să anali-

zăm puţin sintagma „abilităţi de petrecere a timpului liber". „Liber"

înseamnă că persoana cunoaşte (percepe) opţiunile posibile şi că poate

alege. „Liber" mai înseamnă şi faptul de a fi suficient de capabil de a da o

formă alegerii efectuate şi de a-şi organiza activităţile. Mai înseamnă de

asemenea şi faptul de a învăţa variaţii suficiente pentru repertoriul

activităţilor de petrecere a timpului liber.

„Dacă ai un pian cu doar două clape, şi cânţi toată viaţa doar la acel

pian, oare nu te gândeşti că poţi face mai mult decât o altă persoană, cu

acele două clape?"


Cât despre cuvântul „timp"... Problema este că nu poţi

vedea acel timp, fiind atât de abstract. Adesea nu poţi percepe începutul

unei activităţi, nu ştii cât timp va dura, iar sfârşitul acelei activităţi nu este

suficient de vizualizat. Şi cum poţi vedea ce trebuie să faci după aceea ?

Cum putem ajuta persoanele cu autism, atunci când ele au atâtea

probleme : jocul, stereotipiile, abilităţile de petrecere a timpului liber ?

Dacă autismul înseamnă a fi diferit, atunci şi abordarea acestor probleme

trebuie să fie diferită.


»

1. înlăturarea stereotipiilor (şi a celorlalte probleme de comportament)? Trebuie tratate cauzele, nu simptomele. Autismul ca aisberg

Vă puteţi închipui că există doar puţine lucruri care vă pot produce

plăcere şi că pe deasupra acestea vă sunt cu desăvârşire interzise ? M-

au jefuit în mod sistematic de propria-mi personalitate, însă pentru ei

acesta era un sprijin pe care mi-1 acordau. (Barbara Moran)

Cred că este deja clar că vom încerca să tratăm cauzele, şi nu

simptomele. Ni se pune adesea întrebarea asupra poziţiei noastre faţă de

behaviorism şi de condiţionare. Fără a dori să iscăm o întreagă discuţie

academică pe această temă, putem spune următoarele.

în primul rând, aceasta depinde de definiţiile pe care interlocutorul le

atribuie behaviorismului atunci când ne pune întrebarea. Condiţionare

înseamnă, în cel mai larg sens al cuvântului, recompensarea

comportamentelor dorite, respingerea celor nedorite. în acest sens, toţi

părinţii copiilor normali sunt behaviorişti: atunci când bebeluşul râde,

părinţii îi arată că sunt bucuroşi, încercând astfel să întărească şi să

încurajeze comportamentul dorit. Dacă un copil plânge minute în şir pentru

că nu şi-a căpătat biscuitele, părinţii îi arată că trebuie să se oprească: acest

comportament nu este dorit. Copilul învaţă să se poarte frumos prin faptul

că părinţii îi spun „gata", încruntându-se.

248 AUTISMUL

în acest sens sănătos al cuvântului, noi toţi suntem behaviorişti şi faţă

de copiii cu autism : este foarte important ca ei să conştientizeze care

comportamente sunt dorite şi care nu. Există însă o singură problemă în

privinţa persoanelor cu autism: este ceva mai greu să le dăm de înţeles, în

felul lor, aprecierea şi respingerea.

Altceva sunt însă behavioriştii în sensul strict al cuvântului,

simptomatologii, cărora puţin le pasă de sufletul copilului, care nu se

întreabă prea mult ce semnificaţii poate avea un anumit comportament

pentru copil şi care vor să încurajeze anumite acţiuni şi să le elimine pe

altele - ultima categorie incluzând şi comportamentul stereotip.

Tocmai am arătat, însă, în special prin exemplele menţionate de autiştii

înalt funcţionali, faptul că destul de multe comportamente stereotipe au o

anumită funcţie.

Persoanele cu autism doresc să-şi creeze sentimente de siguranţă şi

previzibilitate, să scape din situaţiile dificile şi să se protejeze, să gonească

anxietatea, să se autostimuleze şi să-şi acorde recompense. Oare dorim să

le lipsim de toate acestea ? Şi oare ce preţ (in)uman suntem dispuşi să

plătim pentru acest lucru ? Un număr însemnat de stereotipii corespunde în

mod clar caracteristicilor persoanelor cu autism, constituind reacţii la stilul

lor cognitiv, fiind previzibile şi provocându-le un sentiment de euforie. Pe

deasupra, ele pot constitui recompense pentru care nici nu au nevoie de

sprijinul nostru. Pe scurt, au nevoie de aceste stereotipii şi au dreptul la ele.

Poate că principiile tradiţionale ale terapiei comportamentale sunt prea

obişnuite, nefiind suficient de diferite pentru copiii cu autism. După cum

spune Peter Vermeulen: dacă faimosul câine al lui Pavlov ar fi fost autist,

teoria lui Pavlov ar fi arătat cu totul altfel.

De acord, anumite stereotipii pot împiedica integrarea, pot constitui un

obstacol în calea procesului de învăţare. Dar oare autismul în totalitate nu

este un obstacol în calea învăţării ? Vom dori să eradicăm autismul ? Dacă

persoanele cu autism riscă să devină victimele anumitor stereotipii, este

evident că au nevoie de ajutorul nostru. Dar şi în acest caz este valabil

principiul că adaptarea trebuie să aibă loc în ambele sensuri. Persoanelor


cu autism le putem cere eforturi rezonabile, însă adaptarea

cea mai însemnată trebuie să vină din partea noastră.

Dintr-un chestionar adresat părinţilor, referitor la problemele

comportamentale cu care se confruntă acasă, reiese că dificultăţile legate

de joc sunt foarte însemnate. Părinţii spun, de exemplu: fiul nostru nu-şi

poate ocupa timpul singur, nu face nimic logic cu jucăriile normale, aruncă

jucăriile fratelui său, strică totul, nu se joacă cu alţi copii. Acestea sunt

lucrurile pe care le percep părinţii: vârful aisbergului. Poţi eventual topi

acel vârf (printr-un tratament simptomatic), însă acest lucru nu va rezolva

nimic în mod definitiv.

Adevărata masă de gheaţă (autismul) este ascunsă sub apă. Acolo

trebuie să lucrăm la tratamentul cauzelor.

250 AUTISMUL

SIMPTOME- face mereu acelaşi lucru- stric totă- nu se joac cu al iă ţ copii

CAUZE- nu în elege regulile joculuiţ

- nu în elege suficientţ comportamentul social- nu în elege suficientţ limbajul jocului- nevoie sc zut de aă ă explora

Haideţi să vedem care sunt posibilele cauze ale problemelor acelui

băieţel:

- nu îşi poate organiza cu uşurinţă activităţile (nu percepe începutul,

durata şi sfârşitul), beneficiază de prea puţin sprijin vizual pentru a

efectua etapele necesare jocului;

- foloseşte obiecte într-un mod care probabil are consecinţe mai

interesante pentru el, cu totul altele decât cele pe care le intenţiona

fabricantul de jucării în cazul copiilor normali;

- nu înţelege, de exemplu, că păpuşile simbolizează oamenii;

- nu înţelege suficient de multe lucruri din viaţa normală pentru a se

putea juca cu păpuşa „de-a viaţa normală".

Panea vizibil aă aisbergului

Partea invizibil aă aisbergului

- nu înţelege limbajul necesar pentru a se juca cu copiii normali;

- nu înţelege regulile jocului social.

După cum puteţi observa, acest băieţel necesită o abordare educativă

pentru a putea învăţa cum să-şi petreacă timpul singur, pentru a putea crea

jocuri şi abilităţi de recreere, pentru a învăţa cum să folosească mijloacele

de sprijin vizual care îi conferă mai multă autonomie. Educaţia şi învăţă-

mântul specific sunt formele cele mai importante de tratament al

problemelor comportamentale şi stereotipiilor.

O problemă în abordarea stereotipiilor este numărul lor mare şi faptul

că pot îndeplini atât de multe funcţii diferite. De aceea, înainte să abordăm

tema tratamentului stereotipiilor în general, vom prezenta un caz

individualizat. La urma urmei, aceasta este una dintre concluziile cele mai

importante : chiar dacă înţelegem mai bine stereotipiile în mod global,

tratamentul comportamentului stereotip trebuie să rămână o chestiune

individualizată pentru fiecare copil.

2. Un exemplu: tratamentul comportamentului repetitiv şi stereotip în cazul lui lonuţ - în mod stereotip, el duce la gură mâna şi tot felul de alte obiecte

lonuţ este un elev de 7 ani. El este profund limitat mental, hiperactiv şi autist. Faptul că el îşi duce mâna şi alte obiecte la gură în mod stereotip constituie pentru educatorii lui o adevărată problemă comportamentală. Deoarece el se află deja de doi ani într-o clasă specială pentru copii autişti, iar problema încă persistă, educatorii vor să analizăm în mod

special comportamentul său, întrebându-ne dacă se află pe drumul cel bun.

Este important să înţelegem motivul acestui comportament, în general, încerc să privesc comportamentul problematic al copilului şi reacţia noastră la acesta ca pe o formă de comunicare. între paranteze fie spus, este chiar demodat să vorbim în termeni de „comportament greşit". O reacţie mai potrivită ar fi să ne întrebăm care ar putea fi cauza confuziei. Prin urmare, mă întreb, din punctul de vedere al copilului, ce încearcă el să ne comunice, din moment ce multe acţiuni problematice par a fi acţiuni precomunicative. Iar din punctul meu de vedere, mă întreb cum aş putea să-i comunic copilului că un alt tip de comportament poate fi mai avantajos, chiar din punctul său de vedere. Pentru acest lucru, vom proceda în etape:1. O descriere obiectivă a comportamentului. Acesta este primul pas: descrierea obiectivă, în loc de a începe cu interpretări de genul „lonuţ este nervos" sau „lonuţ este impulsiv". Este important ca specialiştii şi părinţii să se refere la acelaşi comportament. Afirmaţia „lonuţ este agresiv" poate fi interpretată în feluri diferite, ceea ce nu ne va fi de ajutor dacă dorim să fim mai clari faţă de copil.în cazul lui lonuţ, nu a fost greu să stabilim o descriere clară: „îşi bagă mâna adânc în gură" şi „duce obiecte la gură" (şi cu toate că tuturor celor din jur le este cam frică de acest lucru, nimeni nu l-a văzut vreodată înghiţind vreun obiect).2. Care este povestea acestui comportament? în primul rând, dacă acest comportament este recent, putem descoperi, de exemplu, că este provocat de o schimbare a rutinei sau vreun alt factor de mediu. Iar pentru tratament, de cele mai multe ori e mai uşor să schimbăm factorii de mediu decât comportamentul însuşi. în al doilea rând, dacă acel comportament persistă de ani întregi, este de cele mai multe ori iluzoriu să gândeşti că-l poţi schimba în câteva zile sau săptămâni. în cazul comportamentelor de dată recentă, prognoza este mult mai favorabilă. La aceste întrebări, mama lui lonuţ ne spune că de fapt acest comportament a existat dintotdeauna.

3. Schimbarea comportamentului este într-adevăr o prioritate? Aceasta este o întrebare de control importantă. Trebuie

să verificăm dacă respingerea acelui comportament nu este mai degrabă o chestiune de repulsie personală. Ne putem irosi timpul şi energia acordând mai întâi atenţie comportamentului însuşi, fără a ne întreba dacă merită efortul de a încerca să-l schimbăm. Oare n-ar trebui să stimulăm alte aspecte educative mai importante? Trebuie să-i consultăm şi pe părinţi: ei ce spun oare? Părinţii sunt cei care trebuie să fie de acord cu abordarea comportamentelor problematice. Până la urmă, copilul este al lor, fiind în custodia noastră doar o perioadă scurtă de timp. Deciziile cele mai importante legate de dezvoltarea copilului lor sunt de resortul lor.Mare este mirarea specialiştilor atunci când mama lui lonuţ le spune că, de fapt, schimbarea acestui comportament nu este o prioritate în ochii ei. Poate pe termen lung, da, dar cu siguranţă nu pe termen scurt. îi este teamă că dacă lui lonuţ i se interzice să-şi bage mâna în gură şi i se iau continuu din mână obiectele pe care ar putea să le bage în gură, abordarea de la şcoală - de care de fapt este foarte mulţumită - riscă să devină prea negativă, iar lonuţ nu ar putea suporta acest tratament.Pe deasupra, ea le oferă specialiştilor o idee interesantă: spune că acasă încearcă de câteva săptămâni metoda unui fel de prosopel în formă de ursuleţ (un doudou\ aşa cum îl numeşte atât de haios prietena ei franţuzoaică). Atunci când lonuţ se întoarce acasă, ea îi dă doudou-u\, care este total lipsit de riscuri, lonuţ se calmează, nemaicăutând alte obiecte periculoase. Mama lui lonuţ spune că ar putea să-i dea doudou-ul lui lonuţ pentru a-l folosi în clasă. 4. Unde, când şi în prezenţa cui are loc de cele mai multe ori comportamentul problematic? Aceasta este o nouă tentativă de a înţelege comportamentul din perspectiva copilului însuşi: care este motivul său? Ce funcţie are acest comportament pentru el? Dacă efectuăm observaţii timp de câteva săptămâni, putem observa că acest comportament problematic se iveşte întotdeauna în timpul liber, în timpul lucrului sau atunci când aşteaptă autobuzul... Apar

atunci alte întrebări: oare nu are prea mult timp liber „neocupat"? Sarcinile sale de lucru nu sunt cumva prea grele? Oare nu e pus să stea cam mult timp la măsuţa sa de lucru? Oare dispune el de vreun mod de a şti cât timp trebuie să mai aştepte? Este atunci de datoria noastră să schimbăm mai degrabă mediul decât să acţionăm asupra comportamentului.în cazul lui lonuţ apar informaţii interesante ca răspuns la aceste întrebări. Specialiştii văd acum că de fapt comportamentul problematic apare la lonuţ mult mai puţin atunci când stă la măsuţa lui de lucru, făcându-şi exerciţiile. în acest caz, atenţia sa este captată de lucrul pe care-l face cu mâinile, în aşa fel încât, având altceva de făcut, nu mai pare să resimtă nevoia de a-şi băga mâna sau alte obiecte în gură.însă în timpul liber, comportamentul problematic devine mult mai frecvent. Atunci lonuţ este lăsat în voia lui, fără sprijinul adulţilor, iar comportamentul se poate observa mult mai des, de fapt, aproape în permanenţă. 5. Care sunt consecinţele acelui comportament pentru copil? Cum reacţionează cei din jur? Oare comportamentul are consecinţe interesante? Neputându-se exprima altfel, copilul nu încearcă oare prin acel comportament să provoace anumite consecinţe?Anglo-saxonii spun adesea că înainte de a acţiona asupra unui anumit comportament trebuie să cunoaştem ABC-ul comportamentului respectiv. A, B, C. B de la behaviourI: despre ce comportament este vorba exact? A de la antecedente: în ce circumstanţe apare acel comportament, ce anume îl declanşează? C de la consecinţe: care sunt consecinţele (posibil „interesante" pentru copil) acelui comportament?Câteodată le cerem părinţilor să adune date obiective despre copilul lor, notând când şi în ce circumstanţe s-a declanşat comportamentul nedorit şi cum au reacţionat la aceasta. După

I Se pronunţă „dudu" (n. trad.).

câteva săptămâni, părinţii povesteau că problemele comportamentale se diminuaseră considerabil de când

începuseră să se distanţeze şi să nu mai reacţioneze imediat, ca şi cum copilul şi-ar fi pierdut tot cheful de a mai atrage atenţia în acel mod. Distracţia se terminase, comportamentul problematic nu-şi mai atingea scopul. Un alt exemplu cunoscut şi elocvent este cel al atâtor adulţi cu autism care se plictisesc de moarte într-un mediu neadaptat la deficienţele lor, având la dispoziţie o cantitate enormă de timp. Ei nu pot atrage atenţia într-un mod obişnuit, nu pot vorbi şi nu au la dispoziţie niciun sistem nonverbal de comunicare, însă au descoperit că li se dă atenţie de fiecare dată când îi trag o palmă vreunui vecin sau când încep să se lovească singuri de perete. Este vorba despre atenţie negativă, într-adevăr, dar mai bine atenţie negativă decât deloc. Astfel, un comportament problematic devine o formă de comunicare: mă plictisesc, vreau atenţie, dă-mi ceva de făcut... (Oare sunt tratamentele simptomatice o idee bună în aceste cazuri? Nici gând! Aceşti oameni trebuie să-şi dezvolte abilităţi de petrecere a timpului liber, trebuie să înveţe să lucreze, să comunice, iar atunci comportamentele nedorite se vor diminua de la sine.) Mamei lui lonuţ şi educatorilor acestuia nu le venea să creadă că băiatul îşi dezvoltase acel comportament „de dragul consecinţelor", că doar nu era el aşa de calculat. Comportamentul nedorit survenea şi atunci când era singur. Ei credeau că pentru el, acesta era mai degrabă o formă de autostimulare. 6. Cât de gravă este forma de autism de care suferă copilul? Nivelul său de dezvoltare este oare destul de ridicat pentru a putea face faţă situaţiilor în care apar problemele comportamentale? în primul rând, trebuie să cercetăm dacă el îşi petrece timpul într-un mediu în care autismul este înţeles şi în care programul şi cadrul său de viaţă sunt suficient de adaptate. Dacă specialiştii au un stil comunicativ prea greoi, dacă stilul de învăţare nu este suficient de vizualizat, dacă acel copil se regăseşte în situaţii de grup imposibile pentru el, dacă dispune de foarte mult timp liber, şi aşa mai departe, atunci toate problemele sale comportamentale sunt de fapt foarte „normale".

în cazul lui lonuţ, se realizaseră astfel de evaluări, iar rezultatele arată că în clasa lui specializarea în autism atinsese

PROBLEME LEGATE DE IMAGINA IEŢ

un nivel mulţumitor, iar programele fuseseră într-adevăr individualizate. însă lonuţ suferă de o formă severă de autism şi de o deficienţă mentală profundă. Oare ar fi fost posibil să se intensifice sesiunile de lucru (în timpul cărora comportamentele stereotipe apăreau mai rar), diminuând perioadele de timp liber (când comportamentele problematice surveneau mai des)? în orice caz, nu în mod drastic, deoarece lonuţ nu ar fi putut face faţă. Din cauza nivelului său de dezvoltare scăzut, el nu poate fi forţat peste măsură. De fapt, lonuţ are tot dreptul la propriile stereotipii. 7. Ce facem când avem la dispoziţie toate datele pentru a înţelege comportamentul? în primul rând, putem spune la modul general că nu se ştie niciodată dacă o anumită intervenţie va avea succes sau nu. Uneori da, alteori nu; la urma urmei, autismul este un mod de a fi atât de diferit. însă important este ca în caz de eşec să nu ne simţim descurajaţi.în cazul lui lonuţ, educatoarea a putut răsufla uşurată după evaluare. Mama lui lonuţ a fost şi ea mulţumită de toată munca pe care o realizaseră specialiştii până atunci pentru a-l ajuta pe fiul său. Toată lumea era pe drumul cel bun. Probabil că, mai târziu, comportamentul lui lonuţ va diminua întrucâtva, însă mai întâi va trebui să-şi dezvolte interesul pentru alte sarcini, ceea ce este o muncă titanică. în timpul discuţiilor, mama lui lonuţ le povestise specialiştilor despre acel prosopel-ursuleţ - doudou. S-a stabilit ca de atunci încolo lonuţ să-şi ia doudou-ul cu el la şcoală şi să-l folosească în timpul liber. A rămas ca educatoarea să reevalueze posibilul dezechilibru între timpul alocat lucrului şi timpul liber. însă discuţiile îi arătaseră mamei lui lonuţ că, de fapt, prin intermediul educaţiei şi învăţământului adaptat, se lucra deja asupra stereotipiilor lui, fără ca ea să-şi dea seama în mod clar.Toată lumea s-a gândit atunci la un personaj dintr-o piesă de teatru a lui Molière, care atunci când află ce înseamnă cuvântul „proză", îşi dădu seama că de fapt toată viaţa vorbise în proză, fără a fi conştient de acest lucru.

277

3. Pentru cauze diferite - tratamente diferite

Principiile uzuale ale terapiei comportamentale ar fi fost cu totul altfel,

dacă câinele lui Pavlov ar fi fost autist... Iar dacă în cazul persoanelor cu

autism acţiunile stereotipe au adesea o altă funcţie, oare nu ar putea fi

tratate în alt mod ?

Iată câteva idei de reţinut, care pot fi uşor incluse într-un program

educativ:

1. Prevenire: încercaţi să înţelegeţi factorii care declanşează

comportamentele nedorite, şi să-i diminuaţi sau să-i evitaţi pe cât

posibil. Cu cât înţelegeţi mai bine autismul, cu atât mai mult puteţi

evita astfel de comportamente.

2. Creşteţi numărul succeselor printr-o educaţie adaptată. Cu cât mai bun

este programul educativ (cu alte cuvinte, cu cât produce mai multe

succese), cu atât elevul va resimţi mai puţin nevoia comportamentelor

stereotipe.

3. întrebuinţaţi comportamentul stereotip drept recompensă. Vrei să te

joci cu o sforicică ? Ai voie, dar mai întâi stai două minute la măsuţa

de lucru. Vrei să asculţi muzică? Bine, dar poţi să faci ce vrei dacă faci

mai întâi ce vreau eu.

4. Introduceţi previzibilitate în ordinea activităţilor zilnice cu ajutorul

schemelor individualizate.

5. Introduceţi previzibilitate în durata activităţilor zilnice cu ajutorul

schemelor individualizate.

6. Elaboraţi programe individualizate în ceea ce priveşte toate

competenţele-cheie : comunicare, abilităţi de petrecere a timpului liber,

abilităţi de lucru, competenţe sociale, autonomie...

7. Vizualizaţi suficient conţinutul sarcinilor, în mod individualizat.

8. Uneori, o anumită rutină se poate sparge prin simpla schimbare a

mediului (efectul lunii de miere).

260 AUTISMUL

9. Odată ce copilul dispune de suficientă previzibilitate construită cu

ajutorul schemelor, efectuaţi destul de repede modificări în acele

scheme, pentru ca el să poată acumula suficientă experienţă cu noua

schemă.

10. încheiaţi compromisuri. Puteţi permite unele lucruri, însă cu

anumite condiţii. Vrei să vorbeşti mereu despre acelaşi subiect? Bine,

dar doar în ultimul sfert de oră din programul de şcoală. Spargi pahare?

Bun, dar doar în containerul pentru sticlă. Vrei să sari ? Sari pe tram-

bulină, nu în pat. Vrei să te caţeri? Pe şpalier, nu pe draperie. Dai

continuu obiectele pe jos ? învaţă să te joci cu un yoyo sau cu un

labirint pentru biluţe de sticlă, în acest fel, activitatea stereotipă este

înlocuită cu o altă activitate care, în mare, satisface aceeaşi nevoie.

11. Distrageţi atenţia copilului. încetaţi activitatea şi aju- taţi-1, prin

vizualizare, să treacă imediat la activitatea următoare.

în timpul unui stagiu de practică desfăşurat în Suedia, am fost martorul

unei întâmplări care poate fi dată drept exemplu. Marc, un băiat autist

„teribil" de verbal (folosea toată ziua numai înjurături şi cuvinte

vulgare pe care le învăţase de la alţii), care nu era obişnuit să efectueze

nicio sarcină pentru şcoală, fugea la toaletă de fiecare dată când nu-i

convenea ceva. într-o zi, iată că se întâmplă din nou acest lucru. Marc

se închise în toaletă, iar studenţii stagiari începură care mai de care să-1

roage şi să-1 implore să iasă. Până când unul din studenţi avu ideea de

a-i arăta, pe sub uşă, cartonaşul cu orarul zilei. Pe schemă era trecută

activitatea de lucru. Imediat, uşa se deschise larg.

12. Atunci când există o rutină fixă: masa de seară, programul la televizor,

spălatul mâinilor, ascultatul muzicii, într-o ordine neclintită, schimbaţi

prima etapă pentru a disipa întreaga schemă.

13. Anumite interese stereotipe pot fi folosite în mod constructiv, ba chiar

dezvoltate în scopuri profesionale, pentru mai târziu. Copilului îi place

să deseneze ? Există persoane cu autism care câştigă bănuţi frumuşei

cu desenul. îi place muzica ? Ar putea deveni acordor de piane. Nu-1

PROBLEME LEGATE DE IMAGINAŢIE 261

interesează decât mâncarea? Poate i se găseşte vreo treabă de făcut în

cantină. îl interesează apa şi aspiratoarele? Poate i se găseşte vreo

slujbă ca agent de curăţenie sau ajutor în echipa de întreţinere. Am cu-

noscut odată un tânăr care nu făcea nimic altceva decât să spargă

pahare şi ferestre. între timp, a devenit sticlar. Kanner scria despre

Donald, unul dintre cei 11 autişti pe care i-a descris în studiul său din

1943, care locuia într-o familie de ţărani:

Atunci când i-am vizitat în 1945, m-a uimit înţelepciunea cuplului în

grija căruia se afla. Ei reuşiseră să-i ofere obiective pentru stereotipiile

sale. îl făcuseră să-şi pună la contribuţie interesul obsesiv pentru

măsurători lăsându-1 să sape un puţ, pentru ca apoi să-i măsoare

adâncimea. Deoarece băiatul colecţiona de zor păsări şi insecte moarte,

ei îi încredinţaseră un loc special pentru a-şi face un „cimitir", în care

punea plăcuţe. Pe fiecare plăcuţă scria un prenume, felul animalului şi

apoi numele de familie al ţăranului, de pildă: „Ion Melc Popescu. Data

naşterii necunoscută. Decedat (data la care găsise animalul)". El simţea

mereu nevoia de a număra brazdele de cereale, aşa că îl puseseră să le

numere în timp ce trăgea la plug. Doar în timpul vizitei mele, băiatul

trase şase brazde. Se descurca de minune cu plugul şi calul. Era evident

că acei oameni fuseseră deopotrivă prietenoşi şi fermi cu el.

însă mai important decât toate aceste idei este şi va rămâne mereu

alcătuirea unui program continuu specializat în autism şi individualizat cu

grijă.

„Tratarea" autismului: pregătirea pentru o viaţă plină de sens

Pentru a putea pregăti pe cineva cu autism pentru o viaţă cât mai plină de

sens, nu este nevoie nici de terapii, nici de trucuri. Terapie prin îmbrăţişare,

terapie prin muzică, terapie cu ajutorul cailor sau delfinilor, terapie

262 AUTISMUL

subacvatică, terapie cu ajutorul trambulinei, a cearşafurilor umede, nimic

din ceea ce pare ciudat nu lipseşte din lumea autismului. Se pare că nu

există limite în felul în care se poate profita de deznădejdea unor oameni.

însă ceea ce este important este să înţelegem autismul şi să acţionăm în

consecinţă.

Nu a fost nicidecum vorba de o deşteptare bruscă, din senin, care să-1

fi transformat pe fiul nostru într-o persoană normală. A fost o muncă

grea, care a necesitat timp. A trebuit să denumim toate lucrurile, să

descriem la ce servea fiecare lucruşor... (Doamna Barron)

Pentru a face aceasta sunt necesare mijloace suficiente, iar acest lucru

este o chestiune politică. Societatea trebuie să fie dispusă să ajute

persoanele cele mai fragile, punân- du-le la dispoziţie mijloacele necesare.

Până atunci, nu putem decât să-i îndrumăm pe cei cu autism atât cât ne stă

în putinţă.

Să fie limpede de la început: majoritatea problemelor comportamentale

în cazul celor cu autism sunt expresii emoţionale de suferinţă, de eşec. Cei

care au probleme comportamentale nu se simt bine în propria lor piele.

Metoda cea mai potrivită pentru a trata probleme comportamentale este

prevenţia: puneţi-vă în pielea unei persoane cu autism, încercaţi să vă

închipuiţi ce ar putea fi greu sau confuz pentru ea şi încercaţi să evitaţi

acele dificultăţi. Specialiştii care înţeleg ce este autismul pot organiza apoi

o clasă de autism sau un modul de tip familial. (Cu tot respectul, prefer să

nu vorbesc despre părinţi: ei sunt specialişti în ceea ce-i priveşte pe copiii

lor şi ca atare trebuie să fie luaţi în serios şi ascultaţi, însă nu putem aşeza

exclusiv pe umerii lor povara educaţiei şi învăţământului specializate în

autism.)

Pe lângă acestea, mediul trebuie să fie adaptat în mod special pentru a

satisface nevoile persoanelor cu autism. în acest mediu adaptat veţi putea

dezvolta activităţi speciale pentru autişti: cu cât vor exista mai multe

activităţi diferite, cu atât vă veţi confrunta cu mai puţine comportamente


stereotipe. Iar pentru dezvoltarea unor activităţi individualizate,

cercetarea temeinică este o bază de plecare necesară. De ce ? Pe termen

scurt, trebuie să dobândiţi o înţelegere temeinică a abilităţilor elevului cu

autism. Ce abilităţi sunt deja dobândite („reuşite")? Care sunt încă prea

dificile („eşecuri") ? Şi care sunt doar puţin deprinse, fiind încă „în

dezvoltare" ? Abilităţile dobândite pot fi cel mai bine folosite pentru

dezvoltarea lucrului autonom - care este foarte important pentru pregătirea

unei vieţi adulte pline de sens.

Abilităţile „în dezvoltare" vor fi deprinse sub îndrumare individuală.

Dacă însă organizaţi activităţi fără a efectua în prealabil o cercetare

serioasă, veţi oferi copilului, fără să vă daţi seama, activităţi de un nivel

prea înalt. Evident că în acest caz, elevului îi va fi foarte greu, nu va putea

avea un comportament de lucru potrivit şi va avea probleme

comportamentale. Dumneavoastră nu aţi avea oare astfel de probleme dacă

vi s-ar da continuu sarcini prea grele pentru care nu sunteţi suficient de

pregătit ? O cercetare temeinică ne poate arăta de asemenea care sunt

centrele de interes ale elevului, iar cu cât mai multe activităţi vor fi bazate

pe centrele sale de interes, cu atât mai mult va creşte probabilitatea de a-1

motiva pentru lucru. Şi această idee este de fapt valabilă pentru noi toţi. O

înţelegere temeinică a nivelului abilităţilor sale este deci un element

important în crearea unui climat pozitiv de învăţare şi de lucru.

Este necesară cercetarea şi în scopul de a construi o bună colaborare cu

părinţii. Implicaţi-i pe aceştia în modul în care doresc ei înşişi să fie

implicaţi. Şi - evident - folosiţi informaţia pe care v-o dau ei: cum

comunică elevul acasă? Părinţii întrebuinţează şi alte mijloace de co-

municare decât cuvintele? în ce fel spun ei „nu"? Este important de

asemenea să cunoaşteţi priorităţile părinţilor. Cercetarea vă va ghida în

dezvoltarea unui program educativ individual, dar oare părinţii ce

preferinţe au în privinţa abilităţilor pe care ar dori să le deprindă copilul

lor? Şi în ultimul rând, lor le revine responsabilitatea educativă pe termen

lung, copilul fiindu-ne oaspete doar o perioadă scurtă de timp.

264 AUTISMUL

în fine, cercetarea este necesară şi pentru a stabili nevoile pe termen

lung. Care sunt abilităţile de care are nevoie un autist pentru a reuşi ca

adult, adică pentru a fi cât mai fericit într-un mediu de trai şi de lucru

adaptat? Acestea sunt: comunicarea, abilităţile sociale, abilităţile de

recreere, abilităţile şi comportamentul de lucru şi în cele din urmă (pentru

cei mai înalt funcţionali), abilităţile funcţionale şcolare. Aici este nevoie de

o cercetare temeinică, din cauza profilului de învăţare inegal al persoanelor

cu autism, dar şi pentru că putem observa că în medii diferite, ei îşi pot

dezvolta niveluri diferite de abilităţi. Deoarece acest lucru este foarte

important pentru dezvoltarea unui învăţământ de calitate şi a unei educaţii

potrivite pentru autişti, dorim să revenim puţin asupra acestui subiect.

Am arătat, în special în capitolul despre cogniţie, că persoanele cu

autism gândesc într-un mod mult mai rigid decât noi, făcând adesea

legături foarte concrete între oameni, locuri şi reacţii, în loc de a inventa

răspunsuri noi şi adaptate la fiecare situaţie. De exemplu, băieţelul care

lucra cuminte la toate activităţile din clasă doar atunci când educatoarea

purta un pulover gri. Sau ca băieţelul care se purta frumos cu tata doar

atunci când acesta purta ochelari. Ori fetiţa care la vederea unui tei cânta

cântecul miresei pentru că fusese odată la o nuntă unde mirii stăteau sub un

tei atunci când se cânta acel cântec. Cunoaştem cu toţii elevi care folosesc

cartonaşele de comunicare în clasă, dar nu şi la internat; care acasă pot cere

suc de fructe, dar nu şi la şcoală; care se folosesc de cuţit şi furculiţă acasă,

dar nu şi la şcoală; care fac exerciţii la şcoală, dar nu şi acasă şi aşa mai

departe.

Câteodată, observarea acestor lucruri aduce în discuţie la bine

cunoscutul „vezi că poate, doar că nu e suficient de motivat". Sau, alteori,

în special în stadiul incipient al colaborării dintre specialişti şi părinţi, se

poate ajunge la o atmosferă neprielnică de „rivalitate" : fie că părinţii se

simt din nou vinovaţi („la şcoală poate, şi acasă nu"), fie că specialiştii se


simt inferiori faţă de părinţi („acasă poate, şi la şcoală nu"). Şi totuşi,

aceste „enigme" nu trebuie puse decât pe seama autismului.

Vorbeam despre dificultatea de a trece dincolo de percepţii, de a depăşi

„literalitatea". Faptul că percepţia este cea care primează în cazul celor cu

autism este adesea un obstacol în calea generalizării „spontane" a

abilităţilor, ei asociind fiecare abilitate cu o persoană, un loc, un detaliu

neînsemnat pe care-1 percep... în acest mod, baza lor conceptuală este prea

îngustă pentru a putea permite generalizarea spontană.

De exemplu, o persoană care învaţă să comunice în cabinetul de

logopedie, de două ori pe săptămână, riscă să asocieze comunicarea cu

logopedul şi cu cabinetul de logopedie, neînţelegând de la sine că noile

cuvinte sau cartonaşe se pot întrebuinţa şi în alte circumstanţe, cu alte

persoane. Comunicarea este astfel insuficient generalizată. Din momentul

în care am înţeles mai bine aceste probleme ale celor cu autism, am început

să le cerem specialiştilor noştri - logopezi, ergoterapeuţi, fizioterapeuţi... -

să-şi integreze specializarea mai intens în viaţa cotidiană a copilului; le

cerem astfel să-1 înveţe pe copil să comunice nu doar în cabinetul de

logopedie, ci în special în acele situaţii unde comunicarea este esenţială.

Logopezii sunt implicaţi din ce în ce mai mult în perioadele de lucru, în

timpul recreaţiilor, în timpul meselor şi aşa mai departe, acestea fiind

mediul natural în care se foloseşte comunicarea. Specialiştii noştri continuă

să fie specialişti, însă îşi integrează cunoştinţele mult mai bine nevoilor

vieţii cotidiene, adoptând astfel o atitudine de generalist.

Generalizarea defectuoasă a abilităţilor nu se limitează doar la

comunicare, ci se întinde asupra întregului evantai de abilităţi: recreere,

abilităţi sociale sau de lucru şi chiar autonomie. Evident că asta va avea

consecinţe grave la maturitate, dacă nu se lucrează în mod explicit la acest

aspect. Din acest punct de vedere, repertoriul limitat al abilităţilor adulţilor

poate fi considerat nu doar o consecinţă a autismului, combinat cu

deficienţa mentală, ci şi, parţial, consecinţa neglijenţei profesionale. Oare

266 AUTISMUL

am depus eforturi suficiente pentru a-i învăţa pe cei cu autism să

folosească abilităţile deprinse şi în prezenţa altora sau în medii diferite ?

Dacă ei nu generalizează în mod spontan, trebuie să elaborăm programe de

generalizare activă. Momentul în care deprind o nouă abilitate la şcoală sau

în modulul de tip familial nu reprezintă punctul final al procesului

educativ, ci mai degrabă punctul de început.

Generalizarea la nivel orizontal înseamnă capacitatea de a aplica

abilitatea în toate mediile, cu toate persoanele. De pildă, dacă un copil îi

poate cere suc de portocale educatorului, în clasă, cu ajutorul unei

fotografii, poate el face acelaşi lucru şi acasă, cu părinţii, fraţii şi surorile?

Dar la internat? Generalizarea abilităţilor-cheie este de fapt mai importantă

decât dezvoltarea de noi şi noi abilităţi, fără sfârşit.

O orientare atât de activă către generalizare necesită o excelentă

coordonare între diferitele medii, ceea ce în practică nu este atât de simplu.

Pentru a numi doar un obstacol: clasa şi internatul au adesea direcţii

diferite.

Nu este întotdeauna cazul ca ambele direcţii să se afle la acelaşi nivel

de formare şi de motivaţie pentru a răspunde în mod adaptat cerinţelor

persoanelor cu autism. Iarăşi, nu este întotdeauna cazul ca specialiştii (care

în clasele de autism lucrează adesea în condiţii neprielnice), să mai aibă pe

deasupra şi energia şi timpul necesare pentru a-şi coordona în mod

temeinic activitatea cu cea a părinţilor. Şi totuşi, colaborarea cu părinţii

este o chestiune de politeţe, este o consecinţă logică a unei bune înţelegeri

a autismului. Cine nu încearcă să colaboreze cu părinţii în ceea ce priveşte

generalizarea abilităţilor, încă nu a înţeles pe deplin acest aspect al

autismului, şi anume că stilul cognitiv special al celor cu autism riscă să

provoace faptul că abilităţile nu vor fi aplicate în mod spontan în alte medii

şi cu alte persoane decât cele prezente în situaţia iniţială de învăţare. Am

putea să privim această problemă şi în felul următor: persoanele cu autism


au o tendinţă spontană de „a îngheţa", de a stagna la nivelul unui anumit

repertoriu comportamental.

O înţelegere temeinică a acestei grave deficienţe cognitive ne aduce în

faţa unei noi provocări, şi anume generalizarea abilităţilor la nivel vertical,

coordonarea tuturor eforturilor educative din timpul vârstei şcolare şi de la

maturitate. Am arătat în primul capitol că faptul de a crea o continuitate a

instituţiilor specializate în autism este consecinţa cea mai importantă a

înţelegerii autismului ca tulburare pervazivă de dezvoltare. între timp, am

înţeles că persoanele cu autism învaţă lucruri noi într-un ritm lent, mai lent

decât al celor cu un nivel de dezvoltare similar (fie că este vorba despre

persoane cu autism înalt funcţional sau despre persoane cu deficienţe

mentale uşoare, moderate, severe sau profunde). Acest lucru este cauzat de

dificultăţile lor implicite în domeniul comunicării, al intuiţiei sociale şi -

după cum putem vedea din nou - de dificultatea lor serioasă de a generaliza

în mod spontan. O înţelegere temeinică a acestei tulburări severe implică

de la sine necesitatea unei colaborări pe termen lung dintre mediul şcolar,

mediul de lucru şi mediul de viaţă din timpul maturităţii.

Pe fundalul acestor idei, doresc să revin asupra subiectului educaţiei şi

învăţământului specializate în autism. Acestea încep în colţul de lucru,

fiind însă mai apoi generalizate şi extinse la nivelul altor medii, pentru a

pregăti un viitor cât mai plin de sens cu putinţă.

Colţul de lucru este primul context în care un copil cu autism va

dobândi sentimentul deţinerii unei competenţe. El va primi mai întâi sprijin

individual pentru a deprinde învăţarea şi lucrul, iar mai apoi, va învăţa să

lucreze în mod autonom în colţul său de lucru. Acesta este mediul în care

vom simplifica şi clarifica totul, cât de mult cu putinţă. Acesta este mediul

în care va învăţa să se folosească de mijloace de sprijin vizual. Mai întâi, el

va învăţa să le folosească în colţul de lucru, pentru abilităţile de lucru,

acestea fiind cele mai lesne de vizualizat. însă tot în colţul de lucru îi vom

da şi toate acele sarcini simplificate şi clarificate care îi vor fi de folos în

268 AUTISMUL

dezvoltarea autonomiei, a abilităţilor de petrecere a timpului liber, a

comunicării, a abilităţilor sociale.

Mai apoi vom generaliza în alt mediu, însă nu într-un mediu dintr-

odată radical diferit: tot în clasă, dar nu numai în colţul de lucru. Copilul

va învăţa acum să folosească scheme de petrecere a timpului liber în colţul

de recreere. El a dobândit de acum destul control asupra mediului său

pentru a nu mai simţi nevoia de a recurge la comportamentul său stereotip.

Comportamentul său sugerează că are nevoie de activităţi mai specifice,

chiar şi în timpul său liber. El va folosi de acum mijloace de sprijin vizual

şi în timpul activităţilor gospodăreşti: când se spală vasele, se pune şi se

strânge masa, se pun rufele la uscat, se fac bagajele... Toate acestea au loc

tot în clasa de autism, dar într-un mediu ceva mai puţin protejat. Imediat ce

copilul va fi pregătit pentru acest lucru, spaţiul de aplicaţie va fi lărgit: nu

numai în clasa de autism, ci şi în şcoală, unde mediul este încă destul de

protejat, un expert în autism fiind mereu prezent. El va observa că masa

din cantină este diferită de cea din clasă şi că, totuşi, se strânge în acelaşi

mod ca aceea din clasă. Va învăţa apoi să reacţioneze la instrucţiunile altor

cadre didactice, să desfăşoare activităţi împreună cu alţi copii şi aşa mai

departe.

Şi apoi va veni momentul când el va „lucra" în afara şcolii, la spălatul

vaselor, strânsul mesei... Numărul de stagii de practică pe care le va

desfăşură în afara şcolii se măreşte simţitor. Anii magici dintre 18 şi 21 de

ani, când el va trebui să fie cât de autonom posibil, se apropie cu viteză. Nu

ne putem permite să pierdem vremea.

Totul se desfăşoară în etape. într-o primă etapă, educaţia şi

învăţământul sunt mai degrabă orientate către dezvoltare, ceea ce înseamnă

că părinţii şi specialiştii încearcă în mod deosebit să-1 înţeleagă pe copil.

Se compară capacităţile sale cu dezvoltarea normală. Cercetarea va deter-

mina acum un prim program educativ realist, în care elevul va deprinde

cum să-şi direcţioneze atenţia, cum să se concentreze pe lucrurile esenţiale,


cum să comunice şi să se joace... Unui copil cu autism trebuie să i se

predea în mod explicit toate acele aspecte pe care copiii normali le învaţă

în mod spontan. El învaţă de fapt să înveţe, iar pentru aceasta se vor

exploata punctele sale tari şi centrele sale de interes.

Este, de asemenea, important ca părinţii şi specialiştii să înţeleagă

stilul de învăţare al copilului: cum învaţă el cel mai bine ? Se poate de

pildă observa - chiar şi în cazul unui copil verbal - că stilul de predare

verbal nu i se potriveşte tocmai bine. El înţelege câteva instrucţiuni, dar

încă sunt necesare mijloace de sprijin vizual pentru a-1 învăţa să lucreze în

mod autonom. în ceea ce priveşte sarcinile noi, contează foarte mult ca el

să fie îndrumat fizic, efec- tuându-se întâi exerciţiul împreună cu cadrul

didactic, care se poziţionează în spatele său, arătându-i mişcările care

trebuie făcute prin aşezarea propriilor sale mâini pe braţele sau mâinile

copilului - ca un exerciţiu la patru mâini. Dacă educatoarea se poziţionează

în faţa lui, informaţia nu este foarte limpede: cine trebuie să îndeplinească

acţiunea? Parcă braţele şi mâinile educatoarei efectuează mişcările în

oglindă. Şi ce trebuie oare să facă în legătură cu informaţia care provine

din ochi sau prin intermediul gurii... oare este importantă pentru exerciţiu?

Pentru unii copii cu autism cu un nivel de dezvoltare scăzut, acest stil de

predare corporal este adesea, vreme îndelungată, singura metodă care dă

rezultate.

în etapa a doua, educaţia şi învăţământul devin mult mai funcţionale.

Progresul se compară considerabil mai puţin cu „dezvoltarea normală" şi,

mai degrabă, cu criteriile autismului în sine, avându-se în vedere mult mai

mult abilităţile de care va avea nevoie persoana la vârsta maturităţii, în

termeni de lucru, gospodărire şi recreere. Devine de asemenea din ce în ce

mai urgent să se selecteze abilităţile ce urmează a fi învăţate, pentru că

devine limpede că trebuie să se efectueze o alegere: din păcate, nu se poate

învăţa totul. Este recomandat ca hotărârea în această privinţă să fie luată de

către o echipă de specialişti, formată din părinţi, cadrele didactice care au

270 AUTISMUL

urmărit progresele copilului în ultimii ani, actualele cadre didactice şi, în

mod sigur, responsabilii instituţiilor care oferă posibilităţi de lucru şi de

locuire pentru adulţii cu autism în regiunea respectivă.

Non schola, sed vita discimus: nu învăţăm pentru şcoală, ci pentru

viaţă. Acest lucru este fără îndoială valabil şi pentru elevul cu autism; însă

oare pentru ce fel de viaţă va învăţa el ? Ce nivel de protecţie îi va fi

necesar ? Aceste lucruri vor fi stabilite de către toţi cei implicaţi, după care

se va elabora o planificare în etape. Abilităţile pe care elevul le stăpâneşte

deja vor fi din ce în ce mai mult aplicate în alte medii: întâi la şcoală, în

afara clasei, mai apoi în mediul de lucru şi de trai de mai târziu.

Din ce în ce mai mult, clasa se va asemăna cu un atelier de lucru: se

vor pregăti sarcini asemănătoare, se va instala o rutină similară cu cea de

mai târziu, vor exista mult mai mulţi factori meniţi să abată atenţia

elevului; radioul va fi pus în funcţiune, la fel ca-ntr-un atelier de lucru real.

Elevul a învăţat să lucreze într-un mediu protejat, însă de acum acest

mediu va deveni mai „normalizat". Se va urmări cu atenţie dacă elevul va

face faţă acestui nou mediu mai relaxat. Nivelurile de deprindere a

abilităţilor vor continua să fie importante („reuşită", „eşec", „în

dezvoltare"), la fel ca şi înainte. Tot la fel ca înainte, programele vor

continua să fie individualizate.

Centrele de interes vor fi, la fel ca înainte, importante, însă se va pune

mai serios întrebarea dacă un anume centru de interes nu cumva ar putea

evolua către o adevărată competenţă de muncă, pentru lucrul cu jumătate

de normă sau cu normă întreagă, mai târziu.

în etapa a treia, se conştientizează faptul că în curând nu va mai exista

niciun cadru didactic : cordonul ombilical cu lumea educativă va fi tăiat.

întregul proces educativ se va stabili mai mult ca oricând în funcţie de

posibilităţile de mai târziu în privinţa lucrului şi a locuirii. Dreptul la o

muncă adaptată este la fel de important pentru adulţi ca şi dreptul la o

educaţie adaptată pentru copii. Marea problemă este însă faptul că în

cadrul instituţiilor pentru adulţi, specializarea în autism este încă şi mai


puţin prezentă decât în mediul educativ. Căci, să fie limpede : nici aici,

persoanele cu autism nu se vor descurca fără adaptări - fără un mediu

adaptat, cercetare adaptată, vizualizarea timpului şi sprijin vizual în cadrul

activităţilor.

Jessy pare cel mai mult normală, fiind totodată şi cel mai mult fericită,

atunci când are ceva de făcut. (Clara Park)

în mod normal însă, într-o societate cu deschidere mai mare către

autism, în această a treia etapă elevul îşi va petrece şi mai mult timp la

viitorul său loc de muncă şi în viitoarea sa locuinţă. Se va cerceta în

continuare dacă elevul face faţă sarcinilor de îndeplinit, dacă poate urma

rutina stabilită, dacă poate satisface cerinţele în ceea ce priveşte

comportamentul de lucru.

Se poate observa acum la ce a folosit toată munca depusă în clasă.

Datorită unei atitudini pozitive în ceea ce priveşte studiul, s-a dezvoltat

acum şi o atitudine de lucru potrivită, elevul fiind capabil să lucreze în

mod autonom, să urmeze orarul zilei, să efectueze tranziţii. în caz de

dificultăţi, cadrul didactic se ocupă din nou de el în mod individual. I se

predau din nou, în mediul cel mai protejat cu putinţă, comportamentul,

abilităţile şi rutina necesare, urmând ca apoi acestea să fie din nou

generalizate. Bineînţeles, şi în mediul ulterior se vor efectua fără ezitare

orice adaptări necesare. Se ştie de-acum că persoane diferite necesită medii

diferite. Trebuie conştientizat faptul că, în mare, este vorba despre o

chestiune de politeţe: cel mai puternic trebuie să se adapteze mai mult celui

mai slab, şi nu invers. Pe deasupra, acest lucru funcţionează de minune,

căci toţi cei implicaţi au de câştigat.

După părerea mea, eforturile specialiştilor şi ale asociaţiilor de părinţi

ar trebui să se concentreze mai mult, în primă instanţă, asupra

posibilităţilor de lucru adaptate, decât asupra celor de locuit. Fericirea

adultului cu autism depinde mai mult de natura preocupărilor sale

individualizate de peste zi decât de locul unde îşi petrece noaptea. Ar trebui

272 AUTISMUL

ca locuinţa sa să fie separată de locul unde lucrează, pentru ca el să se

poată deplasa la serviciu, ca toată lumea. Pledoaria în favoarea unui loc de

muncă pentru persoanele cu autism se bazează pe motive etice diferite

decât cele valabile în cazul nostru. Este vorba despre sentimentul de

preţuire de sine, care decurge din faptul de a se putea ocupa în mod cât de

autonom cu putinţă de sarcini bine stăpânite, în loc de a fi continuu

dependent de oameni şi de evenimente incontrolabile. Acest lucru mai

înseamnă şi succese mai multe, şi mai puţine eşecuri. Adultul cu autism nu

trebuie să recurgă mereu la stereotipiile sale, deoarece acestea au fost

înlocuite de altceva, ceva mai mult, ceva care este - şi din propria sa

perspectivă - mai plin de sens.

Această continuitate a instituţiilor şi facilităţilor specializate în autism

poate semăna întru câtva cu science fiction, dar avem cunoştinţele necesare

pentru a putea pune în practică aceste idei. Trebuie „doar" să le transpunem

în realitate. Ceea ce am scris despre legătura dintre înţelegerea autismului

şi punerea în practică a principiilor descrise este atât de logic, încât simţul

practic va trebui în cele din urmă să iasă învingător. Este doar o chestiune

de timp.

Ce se va întâmpla însă cu autiştii care au devenit între timp persoane

adulte şi contra cărora s-a scurs timpul? Experienţa ne învaţă că nu este

prea târziu nici pentru ei. Nu este niciodată prea târziu pentru a fi

înconjurat de oameni care îţi înţeleg cu adevărat dificultăţile, într-un

mediu adaptat, cu programe individualizate prin care încă mai poţi învăţa

cum să comunici, cum să lucrezi.

Vârsta adultă a persoanelor cu autism corespunde celei de-a treia

etape, însă din cauza faptului că s-au ratat primele faze, ei trebuie mai întâi

să înveţe cum să înveţe, asemenea copiilor din prima etapă. Acest lucru

poate părea demoralizator, însă nu are niciun sens să ne văităm asupra

unor şanse pierdute, cu atât mai mult cu cât la capătul tunelului se

întrezăresc perspective mai încurajatoare. Sentimentele de neajutorare şi


deznădejde pot fi canalizate înspre scopuri pozitive. Niciodată nu este prea

târziu.

Instituţiile pentru cerinţe educaţionale speciale care nu beneficiază de

o specializare în autism sunt adesea mai mult un obstacol decât un sprijin

real. Continuitatea descrisă mai sus în trei etape nu conduce la vindecare,

ci la demnitate şi la un echilibru realist între integrare şi segregare.

Alegerea între acestea din urmă nu depinde de principii morale abstracte,

ci de capacităţile persoanei cu autism. în orice caz, alegerea trebuie să fie

individualizată. în loc de integrare cu orice preţ - pe care îl va plăti de

altfel persoana cu autism însăşi - optăm pentru o integrare „optimă", în

care se realizează un echilibru realist între lumea sa şi a noastră, între

adaptarea sa prin intermediul programelor educative individualizate şi

adaptarea noastră la cerinţele sale, prin adaptarea mediului şi a activităţilor

sale.

Să nu uităm, însă, că adaptările cele mai însemnate trebuie să vină din

partea noastră...

274 AUTISMUL

ANEXĂ

Viorel

O familie fericită

Vio este cel de-al şaselea copil al nostru. Aveam trei fete şi trei băieţi; fiul

cel mare avea 17 ani, iar fiica cea mare aproape 16. Toată lumea îl iubea pe

Vio, şi nu fusese deloc un copil nedorit, ceea ce aveau să gândească şi să

afirme şi doctorii mai târziu. Locuim într-o veche fermă, cu o grădină

mare, şi aveam cinci dormitoare, deci era loc din plin pentru încă un copil.

în acea vară, eram o familie fericită.

Vio ne ajută să ieşim din depresie

Pe data de 3 decembrie, când Vio avea aproape 10 luni, fiul nostru cel

mare şi-a pierdut viaţa într-un accident de maşină în drum spre liceu.

Pentru noi, viaţa se oprise. Priveam absenţi cum alţi oameni încă mai

puteau să râdă şi să vorbească. Viaţa noastră era vraişte, iar sărăcuţul de

Vio nu mai vedea în jurul său decât feţe triste şi haine negre, el, căruia îi

plăceau atât de mult hainele înflorate şi era atât de bucuros privindu-le şi

pipă- indu-le. Mai târziu, când ne-am dat seama că ceva nu era în regulă cu

Vio, am bănuit multă vreme că fusese din cauza acelei experienţe

dureroase a morţii fratelui său. A durat ani întregi până ne-am revenit

puţin; de fapt, Vio ne-a ajutat mult în această privinţă, căci cu cât el

devenea mai dificil, cu atât moartea fiului nostru cel mare se pierdea pe

fundal.

„Hai, Vio, hai să mâncăm o prăjitură bună"

Ceilalţi copii ai noştri începuseră să vorbească foarte devreme. Vio însă

întârzia. Cu toate că-mi aduc aminte un episod anume, când pe la vreun an

şi jumătate, Vio s-a îmbolnăvit. îi pusesem aşternutul pe canapea şi voiam

să-1 culc acolo. Vio ieşi de sub plapumă, eu am încercat de câteva ori să-1

culc înapoi, până se supără şi strigă, supărat: „Nu culcat! " Nu voia să stea

culcat, iar dacă era neapărat nevoie, putea s-o şi spună.

Când împlini opt ani, începu să fugă de acasă, şi trebuia să-1 căutăm

ore-n şir, câteodată până la miezul nopţii. De aceea, uşa principală şi

poarta erau mereu închise cu cheia. într-o după amiază, mi-aduc aminte că

purtam nişte papuci cu talpă subţire şi călcam, fiul nostru Robert îi

deschise poarta unuia din prietenii săi. Ceva mai târziu, m-am întrebat dacă

închisese uşa în urma prietenului. M-am dus să verific şi am văzut cum uşa

era deschisă, iar Vio ieşise pe stradă şi se uita la mine. I-am strigat „Hai,

Vio, hai să mâncăm o prăjitură bună! ", însă nici gând să m-asculte. Cu uşa

deschisă şi fierul de călcat aprins, am plecat atunci într-un maraton de

câteva ore bune. Dacă voiam să alerg, îmi pierdeam papucii, iar el făcea în

aşa fel încât nu puteam niciodată să-1 ajung din urmă. La fiecare răspântie,

în loc să se apropie de casă, ştia exact cum să se îndepărteze şi mai mult.

Ajunsesem din nou la o răscruce, când Vio se întoarse spre mine şi strigă

„Mama acolo", arătând înspre direcţia casei. îmi ceruse deci să mă întorc

acasă, iar dacă n-aş fi fost aşa de obosită şi supărată, aş fi fost foarte

fericită, pentru că pentru prima oară în viaţa lui, Vio îmi zisese „mama".

între timp, Robert era în camera lui şi citea, soţul meu lucra la câmp,

iar eu mă întrebam dacă pusesem oare fierul de călcat în picioare. De-abia

câteva ore mai târziu am avut norocul ca socrul vărului meu să ne vadă pe

stradă. îşi dădu seama ce se întâmpla, îl ajunse pe Vio din urmă cu

bicicleta şi-1 apucă bine. Opri apoi o maşină şi îl rugă pe şofer să ne ducă

acasă, ceea ce omul şi făcu, fapt pentru care încă îi mai sunt recunoscătoare

şi acum. între timp, se făcuse ora zece seara, soţul meu se întorsese de la

câmp, mâncase şi plivea grădina de legume. Fierul de călcat încă era

aprins, nimeni nu găsise de cuviinţă să-1 stingă. Iar eu eram aşa de

supărată pe Robert şi pe soţul meu, pentru că niciunuia nu-i dăduse prin

minte să ia maşina şi să vină în căutarea noastră, că l-am culcat imediat pe

Vio şi m-am băgat şi eu în pat. Eram atât de obosiţi încât nici mâncare nu

ANEXĂ 277

ne mai trebuia, iar din partea mea fierul de călcat putea să rămână aprins

toată noaptea.

Despre nori şi probleme cu mâncarea

într-o seară, pe la zece şi jumătate, Vio dispăruse. Am căutat în toată casa,

în grajduri şi în magazii, dar nici urmă de Vio. Era iarnă, frig şi întuneric, şi

era îmbrăcat subţire, aşa că am intrat în panică. M-am dus să-1 caut în

grădină şi l-am găsit tocmai în fundul curţii, uitându-se cu gâtul întins către

luna plină.

întotdeauna l-au atras luminile. Se uita drept în soare, iar eu voiam să-1

împiedic: „Nu, Vio, o să te doară ochişorii! " Iar dacă se întâmpla ca un nor

să se aşeze în dreptul soarelui, se supăra foarte tare. îmi lua atunci mâna şi

mi-o arunca în sus, ca să trag norul din faţa soarelui. Ani în şir mi-a

considerat mâna ca o prelungire a propriei sale mâini. într-o vreme,

lucrurile erau de aşa natură încât nici nu puteam să-mi termin muncile

gospodăreşti, darămite să ajut la câmp. Toată ziua mă trăgea după el peste

tot, ca să fac în locul lui tot ceea ce el nu putea. Nu exista nicio scăpare.

Lucrurile s-au îmbunătăţit atunci când a descoperit o grămadă de nisip

lângă zidul casei. Tocmai plouase; el începu să arunce cu nisip umed pe

zid, iar nisipul se lipea, până ce se usca şi cădea din nou, încet. Toată vara

aceea a stat numai lângă grămada de nisip. Trebuia doar să mă asigur că

nisipul era umed, căci nisipul uscat nu se lipea, şi atunci ţipa ca din gură de

şarpe, în acea vreme nu voia aproape deloc supă, legume sau altă hrană. Nu

era chip să se atingă de ele. Şi totuşi, pediatrul ne spusese să să-i dăm de

două ori pe zi mâncare de prânz, pentru că din cauză că multă vreme nu

voise decât lapte, slăbise mult. îi mixam supă, legume, carne şi cartofi până

ce devenea o pastă groasă, iar apoi chemam două persoane ca să-1 ţină. De

fiecare dată când deschidea gura ca să ţipe, îi vâram câte o lingură de

mâncare. Era o imagine jalnică, dar nu se putea altfel. Până când descoperi

grămada de nisip. Deodată, problema dispăru de la sine. Vio era ocupat cu

aruncatul nisipului, iar eu veneam la el cu strachina cu mâncare şi

începeam pur şi simplu să-i bag hrana în gură. în zece minute termina

278 ANEXĂ

mâncarea, fără nicio problemă. Dar cred că nici nu-şi dădea seama că

mâncase.

Câteva săptămâni mai târziu, ajunsese să dea buzna în bucătărie de

fiecare dată când auzea mixerul (uşile erau larg deschise, căci era vară). Şi

se apuca să se agaţe de mine şi să mă tragă, pentru că voia numaidecât să

mănânce. Ajunsese în aşa hal, încât aproape că nici nu mai îndrăzneam să

folosesc mixerul, de pildă pentru supă, pentru că în acea clipă, dacă nu

găsea mâncarea pregătită, alarma tot cartierul cu ţipetele sale.

Nimic în neregulă cu ochii lui

Când Vio avea un an, ne-am dus la pediatru. Acesta nu a observat nimic

anormal până pe la vârsta de trei ani şi jumătate, când ne-a dat trimitere la

doctorul Y. Doar la doi ani, ne-a trimis la un specialist de ochi, pentru că i

se păruse că era ceva în neregulă cu ochii lui, pentru că părea că priveşte

de-a dreptul prin oameni. Specialistul acela spuse că niciodată copiilor

mici nu le era teamă de el; aveau întotdeauna încredere în el, datorită

faptului că nu purta halat alb ca să nu se sperie copiii. Avea dreptate, dar

doar dacă nu-1 atingea pe Vio, pentru că altfel micuţul dădea din mâini şi

din picioare ca şi cum i-ar fi fost viaţa în pericol. Până la urmă, a trebuit s-

o cheme şi pe soţia sa, ca să-1 ţinem amândouă şi să se poată uita la ochii

lui Vio. Rezultat: nimic în neregulă cu ochii lui.

Vio nu suporta ca vreun obiect să fie mişcat de la locul său prin casă.

Curăţenia era un coşmar. Dacă aşezam masa, scaunele şi fotoliile la perete

ca să pot spăla pe jos, el începea să tragă mobilele la locul lor, în mijlocul

băltoacelor de apă cu detergent, ţipând ca un apucat. Pe vremea aceea, timp

de câţiva ani, mă trezeam la patru dimineaţa, pe când toată lumea dormea

încă, şi încercam să fac curăţenie fară niciun zgomot, căci dacă se trezea,

iar începea acelaşi circ.

Măi, ce naiba se întâmplă aici?

Pe vremea aceea, bunica mea venea des pe la noi în vizită. Ea era de părere

că-1 răsfaţasem prea tare pe Vio şi voia „să-i arate ea lui cum să fie

ANEXĂ 279

ascultător", spunea ea. Fugea după Vio, înjurând de mama focului, iar Vio

nu mai putea de plăcere. îi plăcea tare mult cum se juca bunica cu el. După

vreo oră, bunica obosise de tot şi strigă supărată: „Am plecat acasă, băiat

obraznic ce eşti! "

într-o vară, Vio s-a apucat să tragă obloanele şi să se joace apoi cu

luminile, tot aprinzându-le şi stingându-le de zor. La un moment dat,

bunica intră în casă: „Măi, ce naiba se întâmplă aici ? Nu aşa! şi începu să

deschidă obloanele. Dar când ajunse la al doilea oblon, Vio îl şi închisese

din nou pe primul. Vio ţopăia şi ţipa de plăcere, iar bunica se enerva şi mai

tare. Un sfert de oră mai târziu, bunica plecă din nou acasă supărată.Vreau sendviş, nu vreau sendviş

Când Vio avea patru ani, îl duceam după masa la grădiniţa din sat. Până

atunci nu mâncase niciodată sendvişuri, pur şi simplu nu reuşisem să-1 fac

să le mănânce. Aşa că nu i-am dat nici la grădiniţă sendvişuri. După câteva

zile, educatoarea mă rugă să-i fac şi lui sendvişuri, pentru că le lua pe ale

celorlalţi copii şi le mânca. Era bine că învăţase asta la grădiniţă, pentru că

de atunci a început să mănânce pâine şi acasă.

Lui Vio îi plăcea tare mult să meargă la grădiniţă, dar după o vreme cei

de acolo începură să-mi bată apropouri să mi-1 ţin acasă, pentru că Vio

ţopăia prin clasă dărâmând turnuleţele din cuburi de lemn pe care le fSceau

ceilalţi copii, făcea harababură peste tot, ţipând de plăcere în timp ce

ceilalţi copii plângeau.

Tanti, Vio a plecat cu bicicleta în pielea goală!

într-o după amiază, pe la douăsprezece şi jumătate, pe când îl pregăteam

pentru şcoală spălându-1 ca să-1 îmbrac cu haine curate, mi-am dat seama

că jos nu mai aveam chiloţei curaţi pentru el. M-am dus sus ca să iau

chiloţei, iar când m-am întors jos, uşa de la bucătărie era închisă cu cheia.

Nu puteam decât să ies afară. Din întâmplare, soţul meu era la semănat

împreună cu cumnatul meu. Speram să se întoarcă înainte de ora unu,

pentru ca soţul meu să-1 ducă la şcoală pe Vio. Stăteam la geamul de la

bucătărie rugându-1 frumos pe Vio: „Hai, Viorel, deschide uşa ca să poată

280 ANEXĂ

mama să intre". La început, Vio ţopăia de plăcere, dar apoi încercă să

întoarcă cheia în broască şi nu reuşi. Văzând că nu reuşeşte să deschidă,

începu să se necăjească. Tocmai atunci se nimeri să vină şi bunica. I-am

explicat ce se întâmplase şi începu să strige la Vio pe geam : „Viorel,

deschide imediat uşa că-ţi trag o mamă de bătaie de nu te vezi! ". Vio fugi

în sufragerie şi se ascunse.

Se întoarseră într-un final şi bărbaţii de la semănat. Cumnatul meu

sparse câteva ochiuri de la geamul de la pivniţă şi putu să pătrundă

înăuntru. Din fericire, uşa de la pivniţă nu era închisă. Şi ce bucuros era

Vio când a văzut că am putut intra din nou în casă!

Seara îl culcam cu greu pe Vio, iar dimineaţa dormea de obicei până

târziu. într-o dimineaţă, pe când credeam că dormea, au venit cu bicicleta

sora mea cea mică (tanti Nina) şi fetiţa ei, Marilena. Cu ele era şi Vio, pe

bicicleta lui, cu nişte pantofi, o pereche de pantaloni şi o bluziţă ale

Marilenei. Şi ce mai râdeau toţi trei! în acea dimineaţă, Vio se trezise, îşi

scosese pijamaua, se suise pe bicicletă în pielea goală şi ajunsese la tanti

Nina, cam la un kilometru distanţă. Marilena îl văzuse venind şi-o strigase

pe mama sa: „Mamă, ia uite cine vine ! "

în vara aceea, lui Vio îi plăcea să umble în pielea goală; era foarte greu

să-1 fac să nu-şi scoată hainele. Odată, veniră copiii din vecini la noi,

strigând tare : „Tanti, Vio a plecat cu bicicleta în pielea goală! ". Să tot fi

avut vreo 6 ani pe atunci, aşa că nu era chiar foarte grav. M-am dus totuşi

după el cu un pantalon şi un tricou.

Tot în acea vară, Vio descoperise din întâmplare că în prăvălia de la

colţ se găseau bomboane. Intra în magazin, lua ce-i poftea inima şi ieşea.

Vânzătoarea încercase de mai multe ori să-i ia din mână ce apucase, dar

fără izbândă. Aşa că aveam o înţelegere cu ea: scria tot ce lua Vio din

prăvălie, iar eu plăteam totul când veneam la magazin. în ziua aceea, Vio

se dusese la prăvălie, luase bomboane şi era deja pe drumul de întoarcere.

Stătea pe şaua bicicletei, cu picioarele pe pământ, şi desfăcea de zor

poleiala bomboanelor. Toţi oamenii de pe stradă se uitau la el cu gura

căscată, de parcă ar fi venit sfârşitul lumii.Dacă ar fi al meu, i-aş trage o mamă de bătaie...

ANEXĂ 281

Pe vremea aceea, am început să rămânem mai des acasă. Nu mai mergeam

la biserică, nici pe la petreceri sau târguri, şi nici pe la rude nu mai treceam

aşa des. Peste tot, oamenii aveau aceeaşi figură, de parcă ar fi spus „Dacă

ar fi al meu, i-aş trage o mamă de bătaie...". Preotul nostru îmi spusese :

„Pe mine nu mă deranjează, poţi să vii în continuare. Dar dacă scoli în pi-

cioare toată biserica, dacă toată lumea se uită la Vio iar tu stai acolo şi

transpiri de nervi, dându-ţi seama că dacă spui ceva, mai rău faci, din

partea mea n-are niciun rost să vii." în schimb, lui Vio îi place să meargă în

vizită la surorile mele, căci simte foarte bine unde e binevenit. Iar atunci

când îl vede pe soţul sorei mele, îi spune vesel „Bună ziua, nunchiule

Gheorghe, bună ziua, nunchiule Gheorghe". E bucuros nevoie mare când îl

vede pe „nunchiul Gheorghe".

Am cumpărat tot felul de jucării pentru Vio, dar de obicei nu se uită Ia

ele. Fiica noastră cea mare i-a adus într-o zi o răţuşcă pe roţi. Vio avea

vreo 3 ani pe atunci şi începu să se joace cu răţuşca, împingând-o de zor pe

scările de la pivniţă. Am încercat să-i explic că se va strica răţuşca dacă o

tot aruncă pe scări, dar nu-1 interesa ce-i spuneam eu. Deodată, l-am auzit

plângând în pivniţă. Stătea pe ultima treaptă cu răţuşca stricată în braţe şi

plângea. Acum ştim că persoanele cu autism nu înţeleg prea bine limbajul

vorbit, dar atunci nu aveam de unde să ştim... Acum îmi dau seama că

întotdeauna i-am vorbit prea mult lui Vio şi că el nu înţelegea nimic, dar ce

ştiam noi pe atunci ?

Pe când Vio avea vreo 4 ani, construise pe canapea o clădire din

cuburi. La un moment dat, a vrut să construiască înspre podea, în jos. Dar,

cum era de aşteptat, cuburile îi cădeau, iar el plângea într-una. Am încercat

să-1 ajut construind un turnuleţ de jos în sus, dar el nu voia acest lucru:

trebuia neapărat să construiască de sus în jos. După vreo oră de plâns (eu

mă întorsesem între timp la lucrul meu) s-a împăcat totuşi cu gândul. Se

apucă să construiască o clădire din jucării, apoi alta din ustensilele mele de

bucătărie şi alta cu uneltele de lucru ale soţului meu, ceea ce fusese mai

uşor căci toate piesele erau mai mari. Şi ce fericit era! Cu un zâmbet de

mulţumire, se uita la tot ce construise el acolo. Le-am spus atunci tuturor

să nu strângă nimic, să rămână totul aşa cum era până a doua zi, ca să se

poată bucura toată după masa şi seara de ceea ce construise. A doua zi, se

sculă târziu şi nu se supără deloc că îi strânsesem „opera".

282 ANEXĂ

Dar fiul dumneavoastră vă caută, doamnă...

De la vârsta de şase ani, l-am dat pe Vio la internat, în oraşul X. într-o

vineri seară, când se întoarse acasă, propti o scară de magazie, se sui şi

începu să tragă de streaşină ca s-o dea jos de pe acoperiş. Bineînţeles că nu

i-am dat voie, spre marea supărare a lui Vio. Lunea următoare am aliat de

unde îi venise inspiraţia : la internat tocmai schimbaseră streşinile.

în luna august nu mai era aşa de mult de lucru la fermă, aşa că se mai

întâmpla uneori să merg cu Vio la mare pentru o zi, pentru că îi plăcea

mult. Luam autobuzul şi de obicei mai veneau cu noi rude, mama mea,

sora mea sau vreo verişoară. Am făcut acest lucru ani de-a rândul, dar pe

când Vio avea 17 ani, rămăsesem doar noi doi, Vio şi cu mine. Soţul meu

nu voia niciodată să meargă.

ANEXĂ 283

într-o zi, închiriasem două şezlonguri pentru plajă. Vio nu stătea

aproape niciodată pe şezlongul său, ci se plimba prin jur, intra în apă sau

îşi facea de lucru în nisip. La ora cinci am plecat să mâncăm ceva, iar când

ne-am întors la şezlongurile noastre, erau la umbră şi în acel loc se făcuse

răcoare. I-am spus atunci: „Vio, mă duc să pun şezlongurile la soare, că

aici e prea răcoare." După ce mutasem şezlongurile şi bagajele, m-am uitat

după Vio şi nu l-am zărit nicăieri. Şi atunci începu necazul. Probabil că

văzuse din depărtare că nu mai eram la locul nostru şi începuse să mă

caute. Plecasem şi eu în căutarea lui şi probabil că ne plimbam în cercuri,

pentru că nu ne-am găsit unul pe altul. Diverse persoane pe care le

întrebam îmi spuneau: „Dar fiul dumneavoastră vă caută, doamnă...

Tocmai a trecut pe aici".

Pe la ora şapte, plaja începu să se golească de lume, iar eu încă nu

dădusem de Vio. M-am îndreptat către parcarea unde se afla autobuzul

nostru şi i-am spus şoferului: „Nu-1 găsesc pe Vio". Şoferul se uită la mine

fără să scoată vreun cuvânt. Mi-era groază ca Vio să nu fi ajuns cumva pe

mâna vreunei adunături de golani care să-şi bată joc de el. Am mai plecat o

dată în căutarea lui, peste tot unde fusesem împreună în ziua aceea: pe

plajă, unde mâncasem la ora cinci, peste tot. Pe urmă am întrebat unde se

află circa de poliţie şi m-am dus acolo. în acel moment, eram cea mai

nefericită mamă din lume.

Am stat ore în şir la poliţie. Nu îndrăzneam să sun acasă: soţul meu

intră şi aşa repede în panică şi, oricum, nu mă putea ajuta cu nimic.

Deodată, un agent de poliţie veni să mă înştiinţeze că tocmai îl găsiseră pe

Vio, la vreo 50 de kilometri, şi că îl vor aduce înapoi la poliţie. Vio se

dusese în parcare, văzuse că autobuzul nu mai era acolo, crezuse că

plecasem şi eu cu autobuzul şi începuse să facă autostop în direcţia casei.

Iar eu sunt convinsă că dacă toată lumea l-ar fi lăsat în pace, ar fi ajuns cu

bine acasă. După cât timp, însă, habar n-am.

Când poliţiştii l-au adus înăuntru, Vio a început să râdă şi nu se mai

putea opri. Şi ce fericită eram eu ! L-am sunat imediat pe soţul meu, i-am

spus că l-am pierdut pe Vio şi că l-am regăsit, şi că ne vom întoarce acasă

cu trenul.

284 ANEXĂ

Dar seara circulă mai puţine trenuri. Am aşteptat multă vreme prin

gări. Ne era frig, căci nu ne îmbrăcasem pentru seară, într-un final, am

ajuns acasă la două şi jumătate. Aceasta a fost ultima oară când am plecat

cu un autobuz al acelei firme.Ce se va întâmpla mai departe cu Vio?

Vio este acum la vârsta maturităţii şi se află în internatul Z. Acolo mediul

este mai structurat decât în alte locuri, dar, în afară de acest lucru, peste tot

e cam la fel. Educatorii vin şi pleacă, făcând o groază de greşeli cu cele

mai bune intenţii din lume. Vio umblă destul de nervos şi are crize de

furie. Găsise acolo la început un educator care îl înţelegea şi cu care se

simţea bine. Dar acel tânăr era de fapt ergoterapeut de meserie şi într-o zi

plecase pentru că îşi găsise un loc de muncă potrivit studiilor sale. Pentru

Vio a fost ca şi cum ar fi fost sfârşitul lumii, nu-1 puteam îmbuna cu nimic.

Atunci, i s-au dat ceva vreme nouă pastile pe zi, dar mai târziu au diminuat

doza. Acum cred că nu ia decât un Meneril, o dată pe zi seara. Doctorul

spune că e un medicament fără riscuri, dar eu cred că toţi doctorii sunt con-

vinşi că toate medicamentele sunt bune până se demonstrează că prezintă

totuşi mari dezavantaje.

Acum câţiva ani, Vio a fost într-o tabără. Dora, educatoarea care 1-a

însoţit, îi explica totul cu ajutorul desenelor şi al fotografiilor. Şi ce

bucuros era Vio ! Nu mai pridideau să-1 laude şi să spună cât de mult se

schimbase acolo şi cum pe toate le facea cu entuziasm. însă de cum a luat

sfârşit acea săptămână, Vio a căzut într-o gaură neagră. I se putea citi pe

chip dezamăgirea.

Acum câteva săptămâni, au început şi la Z să lucreze cu desene şi

fotografii. Au fabricat un panou cu desene, unde se vedea tot ce trebuia să

facă dimineaţa: să se spele, să se radă, să-şi facă patul. Vio era bucuros,

educatoarele la fel. Pe când înainte, venea des acasă neras, acum

dispăruseră brusc toate problemele în legătură cu rasul. Dar deodată se

întâmplă ceva rău : Vio rupse toate desenele de pe panou (apropo : a

trebuit să le deseneze din nou, singur, şi s-a descurcat foarte bine). în acel

moment se făcea curat în internat - se adunau şi se ardeau crengile uscate -,

iar Vio intră, îşi desprinse panoul de pe perete şi-1 aruncă în foc. Ce s-o fi

întâmplat oare ? Cum se făcea că dintr-odată voise

ANEXĂ 285

ANEXĂ

să scape de panou şi de acele desene? Cunoscându-1 pe fiul meu, bănuiesc

că la un moment dat, vreun educator sau vreo educatoare a făcut o greşeală

pe acel panou, iar de atunci Vio n-a mai vrut să audă de acesta.

Iarna trecută, într-o duminică, pe când Vio era acasă, a venit pe la noi

Ionuţ, fiul de 13 ani al sorei mele Lidia, cu un sintetizator, un instrument

muzical la care se poate cânta, dar care are pe deasupra şi o mulţime de

butoane care produc singure muzică. Ionuţ începu să cânte la sintetizator,

iar Vio dădu buzna peste el şi începu şi el să cânte. I se citea bucuria pe

faţă, iar eu nu-1 văzusem niciodată până atunci atât de entuziasmat de

vreun lucru. Am ştiut imediat ce-i voi lua de ziua lui, să aibă şi în camera

lui de la internat ceva de care să se bucure şi să poată face şi altceva decât

să stea în pat toată ziua.

Cerusem ca acel sintetizator să fie aşezat imediat în camera sa, pentru

că este foarte important pentru el să ştie că este al lui şi nu al altcuiva.

Câteva zile mai târziu, am sunat la internat ca să întreb dacă Vio era

bucuros cu muzica sa. Educatorii erau foarte entuziasmaţi de posibilităţile

pe care le oferea acel instrument : „L-am pus în birou şi îi vom arăta în

fiecare zi lui Vio cum funcţionează, pentru că trebuie totuşi mai întâi să

înveţe să-1 folosească". Rezultatul? Vio refuza să se mai atingă de

sintetizator. Toată lumea era dezamăgită.

Cu ocazia unui sfârşit de săptămână organizat de asociaţia părinţilor de

copii cu autism, am stat la un moment dat lângă o educatoare care încerca

să rezolve un joc în care trebuia să mişti plăcuţele până când erau aşezate

la locul potrivit. Educatoarea nu reuşea deloc să rezolve acel joc. Vio stătea

lângă ea, îşi muşca degetele, arătându-se nerăbdător. Brusc, îi luă jocul din

mâini şi în câteva secunde toate plăcuţele erau la locul lor. De fapt, ne-am

dat seama în mai multe rânduri că, în ceea ce priveşte lucrurile tehnice, Vio

are un talent pentru care mulţi oameni normali l-ar putea invidia.

Ce se va întâmpla mai departe cu Vio ? Probabil că va trebui să înghită

calmante toată viaţa. Noi, părinţii, avem acum 64 şi

308

respectiv 69 de ani, dar cât timp oare vom mai fi în puteri? Până la ce

vârstă vom trăi ? Putem doar spera ca întotdeauna să existe educatori care

ştiu ce este autismul, care vor să progreseze în cunoştinţele lor, care să nu

se gândească prea degrabă că ştiu totul cel mai bine, făcând astfel, cu cele

mai bune intenţii, tot felul de gafe. Mai sperăm de asemenea că ceilalţi

copii ai noştri nu-1 vor lăsa pe Vio de izbelişte când noi nu vom mai fi.

Y.D.

Am uitat să vă povestesc ceva: acum câteva luni, ne-am cumpărat un

televizor nou. Are vreo 60 de canale. Canalele se schimbă cu telecomanda,

care are însă doar nouă cifre şi tot felul de semne de neînţeles pentru mine.

Insă Vio, de cum se întoarse acasă, se uită la telecomandă şi ştiu imediat

cum funcţionează. Canalul 22 e preferatul său, dar eu tot nu ştiu cum se

ajunge mai departe de nouă.

ANEXĂ 53

Bibliografie

Evident, pentru această carte s-au consultat sute de articole

şi de cărţi, referinţele următoare fiind doar o selecţie care

poate oferi cititorului o orientare generală.

Capitolul 1

Akerley, M., „What's in a name?", în E. Schopler, G. Mesibov (ed.),

Diagnosis and assessment in autism, New York, Plenum Press,

1988.

American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV), Washington DC, Author, 1987.

Fombonne, E., „The epidemiology of pervasive developmental disorder",

în J. Martos et al., New Development in Autism, Jessica Kingsley

Publishers, 2007.

Gillberg, C., „Autism and pervasive developmental disorders", Journal of child psychology and psychiatry, 1990, 31, pp. 99-119.

Roeyers, H., Alles op een rijtje, Acco, Leuven, 2008.

Rutter, M., „Cognitive deficits in the pathogenesis of autism", Journal of child psychology and psychiatry, 1983, 24.

Steffenburg, S., Neurobiological correlates of autism, Göteborg,

University of Göteborg, 1990.

World Health Organisation, International classification of diseases (ICD-10), schiţă pentru capitolul 5, Geneva, WHO, 1987.

Capitolul 2

Bruner, J., Beyond the information given, Londra, George Allen & Unwin

Ltd., 1974.

Frith, U., Autism. Explaining the enigma, Oxford, Basil Blackwell, 1989.

Hermelin, B.; O'Connor, N., Psychological experiments with autistic children, Oxford, Pergamon Press, 1970.

Hermelin, B., „Images and language", în M. Rutter, E. Schopler, Autism, A reappraisal of concepts and treatment, New York, Plenum Press,

1978.

Mesibov, G.; Troxler, M.; Boswell, S., „Assessment in the classroom", în E.

Schopler, G. Mesibov (ed.), Diagnosis and assessment in autism, New York, Plenum Press, 1988.

Peeters, T., Uit zichzelf gekeerd, Nijmegen, Dekker en van de Vegt, 1984.

Shea, V., „Explaining mental retardation and autism to parents", în E.

Schopler, G. Mesibov, The effects of autism on the family. New

York, Plenum Press, 1984.

Schopler, E. et al., Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children, volumul 1:

Psychoeducational Profile - Revised (pep-R), Austin, Texas, Pro-

Ed, Inc., 1990.

Schopler, E.; Reichler, J.R., Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children, volumul 2,

Teaching strategies for parents and professionals, Austin, Texas,

Pro-Ed, Inc., 1990.

Van Berckelaer-Onnes, I., Leven naarde letter, Groningen, Wolters-

-Noordhoff, 1992.

Wing, L., Early diagnosis and the impact of autistic handicap on the family, Paris, Autism-Europe, 1984.

Capitolul 3

Fay, W.H.; Schuler, A.L., Emerging language in autistic children, University Park Press, 1980.

Grandin, T.; Scariano, M., Emergence: Labelled autistic, Novato, CA,

Arena, 1986.

Ionesco, Eugene, Story number 2, Harlin Quist, 1978.

Menyuk, P.; Quill, K., „Semantic problems in autistic children", in E.

Schopler, G. Mesibov (ed.), Communication problems in autism, New York, Plenum Press, 1985.

Schopler, E.; Mesibov, G. (ed.), Communication problems in autism, New York, Plenum Press, 1985.

Schopler, E.; Mesibov, G. (ed.), Diagnosis and assessment in autism. New York, Plenum Press, 1988.

Schuler, A.; Prizant, B., „Echolalia", in E. Schopler, G. Mesibov (ed.),

Communication problems in autism, New York/Novato, CA, Plenum

Press/Arena, 1985/1986.

Watson, L.; Lord, C. et al., Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicapped children, Irvington

Publishers, 1989.

Capitolul 4

Dawson, G. (ed.), Autism: Nature, diagnosis and treatment, Londra, The

Guilford Press, 1989.

Gillberg, C., „Autism and pervasive developmental disorders", Journal of child psychology and psychiatry, 1990, 31, pp. 99-119.

Grandin, T.; Scariano, M., Emergence: Labelled autistic, Novato, CA,

Arena, 1986.

Olley, G., „The TEACCH curriculum for teaching social behavior to children

with autism", in E. Schopler, G. Mesibov (ed.), Social behavior in autism, New York, Plenum Press, 1986.

Mesibov, G., „Normalization and its relevance today", Journal of Autism and Developmental Disorders, 1990, 20, 3.

Prizant, B.; Schuler, A., „Facilitating communication: language

approaches", in D. Cohen, A. Donnelan, Handbook of autism and pervasive developmental disorders, New York, 1987.

Quill, K., „A model for integrating children with autism", Focus on autistic behavior, 1990, 5(4), pp. 1-19.

Ricks, D.; Wing, L., „Language, communication and the use of symbols",

in L. Wing (ed.), Early childhood autism, Oxford, Pergamon Press,

1976.

Rutter, M., „Cognitive deficits in the pathogenesis of autism", Journal of child psychology and psychiatry, 1983, 24.

Schopler, E.; Mesibov, G. (ed.), Social behavior in autism, New York,

Plenum Press, 1986.

Simpson, R., „Succesful integration of children and youth with autism in

mainstreamed settings", Focus on autistic behavior, 1993, 7, pp. 1-

13.

Steffenburg, S., Neurobiological correlates of autism, Goteborg,

University of Goteborg, 1990.

Van Oosthuysen, E., „Het verhaal van Hans", in Autisme en onderwijs, Ghent, Vlaamse Vereniging Autisme, 1986.

Volkmar, F., „Compliance, noncompliance and negativism", in E.

Schopler, G. Mesibov (ed.), Social behavior in autism, New York,

Plenum Press, 1986.

Wing, L., „Language, social and cognitive impairments in autism and

severe mental retardation", Journal of Autism and Developmental

Disorders, 1981, 11, pp. 31-45.

Wmg, L.; Gould, J., „Severe impairments of social interaction and associated

abnormalities in children: Epidemiology and classification", Journal of

Autism and Developmental Disorders, 1979, 9, pp. 11-29.

Wooten, M.; Mesibov, G., „Social skills training for elementary school

autistic children with normal peers", in E. Schopler, G. Mesibov (ed.),

Social behavior in autism. New York, Plenum Press, 1986.

Capitolul 5

Dawson, G. (ed.): Autism: Nature, diagnosis and treatment, London,

The Guilford Press, 1989.

Frith, U., Autism, Explaining the enigma, Oxford, Basil Blackwell, 1989.

Fromberg, R., „The sibling's changing roles", în E. Schopler, G. Mesibov,

The effects of autism on the family, New York, Plenum Press, 1984.

Kanner, L., „Follow-up study of eleven autistic children originally reported

in 1943", Focus on autistic behavior, 1992, 7(5), pp. 1-11.

Landrus, R.; Mesibov, G., „Preparing autistic students for community living:

a functional and sequential approach to training", University of North

Carolina, Division TEACCH.

Van Berckelaer-Onnes, I., „Speltraining bij autistische kinderen",

Tijdschrift Kinder Jeugdpsychotherapie, 1988, 15, pp. 136-144.

Citatele provin în special din următoarele surse:

Barron, J.; Barron, S., There's a boy in here, New York, Simon &

Schuster, 1992.

De Clercq, H., 'Dit zijn geen rozen, 't zijn witten'. Over een jongen met autisme, Anvers, Hadewijch (în curs de publicare).

Grandin, T., „An inside view of autism", în E. Schopler, G. Mesibov (ed.),

High functioning individuals with autism, New York, Plenum Press,

1992.

Grandin, T.; Scariano, M., Emergence labelled autistic, Novato

California, Arena Press, 1966.

Jolliffe, T.; Lansdown, R.; Robinson, C., „Autism : a personal account",

Communication, vol. 26(3), decembrie 1992.

Sinclair, J., „Bridging the gaps : an inside-out view of autism", in E.

Schopler, G. Mesibov (ed.), High functioning individuals with autism,

New York, Plenum Press, 1992. Trehin, C., Les autistes de haut niveau et leurs écrits, ARAPI, 2, 1993.

ŞTIINŢELE EDUCAŢIEI Structuri, conţinuturi, tehnici

au apărut:

Emil Păun - Şcoala. Abordare sociopedagogicăConstantin Cucoş - Educaţia religioasă. Repere teoretice şi metodiceElena Joiţa - Pedagogia - ştiinţa integrativă a educaţieiDorina Sălăvăstru - Didactica psihologieiRomiţă B. Iucu - Managementul şi gestiunea clasei de elevi.

Fundamente teoretico-metodologice Cristina Neamţu, Alois Gherguţ - Psihopedagogie specială. Ghid

practic pentru învăţământul deschis la distanţă Constantin Cucoş - Educaţia. Dimensiuni culturale şi interculturale Ion Albulescu, Mirela Albulescu - Predarea şi învăţarea

disciplinelor socio-umane Adriana Albu, Constantin Albu - Asistenţa psihopedagogică şi

medicală a copilului deficient fizic Ştefan Popenici - Pedagogia alternativă. Imaginarul educaţional Romiţă B. Iucu - Instruirea şcolară. Perspective teoretice şi aplicativeTeodor Cozma (coord.) - O nouă provocare pentru educaţie:

interculturalitatea Constantin Cucoş - Timp şi temporalitate în educaţie Emil Păun, Dan Potolea - Pedagogie. Fundamentări teoretice şi

demersuri aplicative Cristina Neamţu - Devianţa şcolarăLiviu Antonesei - Polis şi Paideia. Şapte studii despre educaţie,

cultură şi politici educative Constantin Cucoş - Informatizarea în educaţie. Aspecte ale

virtualizării formării Georgeta Burlea - Tulburările limbajului scris-citit Alois Gherguţ - Sinteze de psihopedagogie specială. Ghid pentru concursuri

şi examene de obţinere a gradelor didactice (ediţia a Il-a) Constantin Cucoş - Educaţia. Iubire, edificare, desăvârşire Traian Cosma - Şedinţele cu părinţii în gimnaziu. Idei-suport pentru

diriginţi (ediţia a Il-a) Florin Frumos - Didactica. Fundamente şi dezvoltări cognitiviste

№Sabina Manes (coord.) - 83 de jocuri psihologice pentru animarea grupurilor. Manual pentru psihologi, consilieri şcolari, profesori, asistenţi sociali Camelia Munteanu, Eusebiu Neculai Munteanu - Ghid pentru

învăţământul preşcolar. O abordare din perspectiva noului curriculum

Constantin Cucoş - Educaţia religioasă. Repere teoretice şi metodice (ediţia a Il-a)

Constantin Cucoş (coord.) - Psihopedagogie pentru examenele dedefinitivare şi grade didactice (ediţia a IlI-a) Theo Peeters -

Autismul. Teorie şi intervenţie educaţională

în pregătire:

Micheline Nadeau - 120 de jocuri sportive

www. polirom.ro

Redactor: C t lina Popovici Coperta: Radu R ileanuă ă ă

Tehnoredactor: Alexandru Popovici

Bun de tipar: octombrie 2009. Ap rut: 2009 Edituraă Polirom, B-dul Carol I nr. 4 • P.O. Box 266 700506, laşi,

Tel. & Fax (0232) 21.41.00; (0232) 21.41.11; (0232) 21.74.40 (difuzare); E-mail: [email protected] Bucureşti, B-dul I.C. Br tianu nr. 6, et. 7, ap. 33, O.P. 37 • P.O. Boxă

1-728, 030174 Tel.: (021) 313.89.78; E-mail: [email protected]

Str. Bucium nr. 34 laşi IjHJk tel.: 0232/211225'[\ {J fax: 0232/211252

PRINŢ [email protected] multicolor www.printmulticolor.roSERVICII TIPOGRAFICE COMPLETE

http://www.printmulticolor.ro/

mailto:[email protected]



http://www.polirom.ro/

1. Revista autismului şi a schizofreniei infantile (n. trad.).1. Dragoste şi suferinţă (fr.) (n. trad.).

1. Comportament (engl.) (n. trad.).

teorie-şi-intervenţie-educaţională

Documents