echilibrul emoţional al femeii infectate cu hiv /sida

Echilibrul emoţional al femeii infectate cu HIV /SIDA

Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

2

Contents

Introducere şi dovezi de bază

Provocări emoţionale şi factori determinanţi

Starea de depresie

Suicidul, trauma, stresul post traumatic

Stigmatizarea

Echilibrul psihosexual

Rolul de părinte, sarcina şi menopauza

Traatment

Studii de caz


Introducere şi dovezi de bază


4

Introducere• Infecţia HIV poate fi:

~ Cronică~ Acută, care limitează viaţa

• Infecţia HIV este asociată unor “provocări emoţionale” semnificative

Diagnostic şi

cooperare

Acomodarea cu

tratamentul şi “convieţuirea” cu infecţia

HIV

Îngrijire şi relaţii


5

Impactul convingerilor

religioase şi culturale asupra femeilor

Diferentele de ordin social şi cultural pot fi

determinate şi de comunităţile greu

accesibile

Gestionare simultană a medicaţiei, slujbei,

familiei şi altor probleme medicale şi

ginecologice poate reprezenta o

provocare

Emigrantele reprezintă un grup special, ele fiind adesea izolate şi lipsite de suport

social

Acces redus la serviciile de sănătate,

de educaţie şi la resursele economice

Barierele lingvistice şi culturale pot spori lipsa de susţinere

Obiective limitate de negociere a

frecvenţei şi naturii relaţiilor sexuale

Violenţa poate intensifica

vulnerabilitatea femeii în faţa infecţiei

HIV

Control/putere limitat(e) asupra

comportamentului sexual la risc mic

Diferenţele de ordin social şi cultural au impact asupra modului în care femeile “cooperează” cu infecţia HIV


6

Sănătate emoţională pozitvă

• Echilibrul emoţional şi bunăstarea femeii infectate HIV se bazează pe:

~ Înţelegerea şi acceptarea diagnosticului/statusului HIV ~ Ajustarea modului de viaţă pentru a include şi tratamentul ~ Capacitatea de a înţelege şi boala şi stigmatizarea generată

de aceasta • Studiile au relevat impactul pozitiv al intervenţiilor pe partea de

consiliere şi comportament-cognitiv (atât în cadrul discuţiilor de grup cât şi în cadrul discuţiilor între două persoane) asupra reducerii suferinţelor provocate de boală şi asupra creşterii calităţii vieţii 1

• Consilierea s-a dovedit a fi eficientă totodată în promovarea stării de echilibru emoţional şi în limitarea comportamentelor la risc de transmitere a infecţiei HIV 2

• Susţinerea şi îndrumarea de către grup este benefică multor femei, în special în cazul celor care se confruntă cu bariere socio-culturale în accesul la consultul medical.


7

Echilibrul emoţional al femeilor HIV pozitive

• La nivel global cazurile de infecţie HIV la populaţia feminină acoperă mai mult de 50% din total.

• Lipsa datelor despre impactul infecţiei HIV asupra femeilor~ În mod special chestiuni psihologice/emoţionale

• Cerecetările istorice în domeniu s-au axat pe : ~ Populaţia masculină, în special pe bărbaţi care

întreţin relaţii sexuale cu bărbaţi. ~ Consumatorii de droguri injectabile

Câteva studii limitate au evidenţiat diferenţe importante între evoluţia şi

impactul bolii la cele două sexe 1


8

Studii publicate referitoare la impactul HIV asupra echilibrului emoţional al femeii

Autor Populaţia studiată

Rezultate

Campos et al 2008

219 barbati, 167 femei in Brazilia

Scorul femeilor era mai scazut la capitolul calitatea vietii (QQL) decât cel al barbaţilor, prezentând de asemenea semne de depresie/anxietate.

Chandra et al 2009

109 adulţi infectaţi HIV

Femeile au avut un scor mai scăzut decât bărbaţii la diferite categorii ale indicatorului QQL, respectiv sentimente pozitive, activitate sexuală şi finanţe.

Wisniewski et al 2005

61 adulţi infectaţi şi ne-infectaţi HIV

Femeile au prezentat mai multe simptome de depresie şi scor QQl mai scăzut decât bărbaţii.

Joseph et al 2004

30 femei infecate HIV

Cele mai multe ocupă posturi de îngrijire la domiciliu. Probleme de ordin financiar, în familie, în special legate de susţinerea copiilor; caută ajutor, probleme legate de relalţiile sexuale, sunt supuse discriminării şi îngrijirilor neadecvate.

Summers et al 2004

93 adulţi infectaţi HIV

Femeile văduve au prezentat probleme de anxietate mari, gânduri frecvente de suicid.

Te Vaarwerk et al 2001

78 femei din ţările europene infecate HIV

Nivel ridicat de suferinţă şi calitate a vieţii scăzută, mai ales în rândul UDI.

Provocări emoţionale şi factori determinanţi


10

Infecţia HIV are consecinţe emoţionale şi mentale

Părinţi, sarcină, copii, persoană

care oferă îngrijiri la domiciliu

Provocări pentru femeile

Infectate HIV

Traume legate de diagnostic

Stres pe fondul stigmatizării,

teamă, secrete

Depresie, gânduri/acte,

stres emoţional

Relaţii, independenţa,

violenţă

Durere, pierdere, sentimentul de

vinovăţieComportamente

la risc

Îmbătrânirea şi menopauza

Stres legat de dezvăluirea

diagnosticului

Acomodarea cu noul stil de viaţă, în primul rând cu

tratamentul

Calitatea vieţii

Probleme legate de imaginea

corpuluiIniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

11

Negare

Dezvăluirea dg. (adesea evitată)

Depresie(poate continua)

-

+

optimal journeyemotional disturbance and depression

Dacă este respinsă

de partener

Dacă este respinsă

de cei apropiaţi

Sarcină, pierderea locului de muncă,

evenimente negative de viaţă

(la orice stadiu)

Efecte adverse

Iniţierea tratamentului

Diagnostic

Acceptare/ continuitate

The Planning Shop International Women Research, July 2008

Experienţa femeii HIV pozitive: traseul pacientei

Îmbu

nătă

ţirea

ech

ilibr

ului

em

oţio

nal

Parcursul pacientei infectate HIV este caracterizat de o succesiune de stări care variază de la un caz la altul. În general femeile adoptă un tipar

general de suferinţă.

12

Factori emoţionali determinanţi în infecţia HIV

12

Factori determinanţi Cauze ale stresului emoţional

Depresie şi boală • Impactul infecţiei HIV in viaţa femeii, adaptarea la boală• Frica de moarte, viitor nesigur, relaţii instabile • Efectele adverse ale medicaţiei

HIV şi bolile asociate• Simptome HIV • Depreciere cognitivă şi/sau demenţă HIV (în stadii avansate HIV )• Alte boli

Consum de alcool şi alte substanţe

• Ambele se asociază independent infecţiei HIV şi stresului psihologic

TARV şi efectele adverse

• Povara tratamentului • Efecte secundare precum distribuţia grăsimii, greutate, aspect fizic,

simptome CNS pot avea un impact asupra stării şi echilibrului psihic, asupra stimei de sine şi autopercepţiei fizice

• Efectele secundare CNS, precum disforia şi coşmarurile trebuie discutate cu pacientul înainte de introducerea regimurilor terapeutice.


13

Factori determinanţi specifici ai dezechilibrului emoţional în infecţia HIV

13

Factori emoţionali Cauze ale stresului emoţional

Dificultăţi sociale

• Stigmatizare şi discriminare• Probleme legate de comunitate- locuinţă, sărăcie, credinţă,

limbă şi cultură • Impactul HIV asupra relaţiilor• Probleme legate de locul de muncă/şomaj , frica de a mărturisi

diagnosticul în faţa colegilor

Diagnostic • Diagnsoticare târzie • Coincide cu diagnosticarea copilului, cu sarcina, cu

boala/moartea partenerului

Grupurile vulnerabile (în special emighrantele)

• Evenimente din trecut traumatizante• În cazul persoanelor emigrante- acomodarea cu o cultură

diferită

Izolare• Lipsa reţelelor de susţinere• Stigmatizarea persoanelor infectate HIV• Strâns legată de violenţa domestică

Ciclu perturbator • Frica de stigmatizare – refuzul de a-şi dezvălui diagnosticul –

pierderea susţinerii – depresia


14

Serie de afecţiuni ale sănătăţii emoţionale asociată cu infecţia HIV

• Depresie • Anxietate• Probleme de

înţelegere şi cooperare

• Gânduri suicidale • Trauma • Stres post-traumatic

(SPT)• Afecţiuni neuro-

cognitive

• Stigmatizare• Probleme

psihosexuale• Probleme legate de

relaţii • Sarcină • Menopauză• Autopercepere

fizică • Încredere


Depresia


16

Vulnerabilitatea femeii HIV pozitive în faţa depresiei

16

Rata stresului este cu 17% mai mare în cazul femeilor

faţă de bărbaţi (55% vs. 38%) 2

30–60% din femeile infectate HIV din comunitate sau

înscrise în studii prezintă depresie 1

34% femei diagnosticate cu depresie în comparaţie cu

29% bărbaţi 3

54% din rata de mortalitate HIV este asociată şi cu

simptome depresive cronice în comparaţie cu altecazuri cu simptome minore sau fără Medicamente şi regimuri terapeutice ARV suntasociate cu o rată a prevalenţei ridicată 4


17

Aderenţă redusă la terapia ARV în timpul depresiei

• Women with HIV and depression are significantly less adherent to therapy compared with HIV-positive men

% d

in a

dere

nţa

la te

rapi

e

HIV + women

HIV + men

18

25

0

25

5

10

15

20

30 P=0.001

Turner BJ et al (2003) J Gen Intern MedIniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

18

Perioadă de supravieţuire mai lungă prin aderenţa la tratament

Lima VD et al (2007) AIDSIniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

19

% re

duce

rea

diag

nost

icăr

ilor n

oi d

e B

TS

–30

–25

–20

–15

–10

–5

06 luni 12 luni

–20%*

–30%*

• Consilerea pote reduce comportamentul la risc *P<0.05 for counselling vs. didactic

messages

Comportament la risc, scăzut după intervenţii

Kamb ML et al (1998) JAMAIniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Suicidul,trauma şi tulburarea de stres post traumatic


21

Nivel ridicat de ideaţie suicidară la femeile HIV pozitive

• Semnele ideii şi intenţiei de suicid sunt determinate de:

• Diagnosticarea cu infecţie HIV • Alte simptome psihiatrice • Abuz sexual/fizic • Consum de droguri/alcool • Izolare

Adesea, persoanele care contemplează sau

recurg la suicid nu caută moartea ci pur şisimplu nu pot face faţă vieţii….


22

Strategii de prevenire a suicidului: implementate imediat după diagnosticarea cu infecţia HIV • Reacţie la comentariile asupra ideii de suicid • Asigurarea accesului la servicii de suport,

precum centrele de criză• Încurajarea femeii de a-şi face planuri de

viitor• Tratarea depresiei, dependenţei de alcool• Consum de acool/substanţe • Încurajarea familiei şi prietenilor în a

restricţiona accesul la metode commune de suicid şi situaţii cu risc înalt de suicid.

• Discutarea unor strategii cognitive de acceptare a situaţiei

• Încurajarea unei legături spirituale


23

Trauma şi infecţia HIV

• Unele paciente HIV prezintă traume precum violul sau abuzul fizic1

• Traumele grave pot include:~ Abuzul fizic sau mental~ Neglijenţa părinţilor ~ Moartea partenerului

• Traumele şi abuzul sunt asociate cu1:

~ Sexul neprotejat şi comportamentul la risc~ Aderenţa scăzută la tratament ~ Bolile mentale


24

Tulburarea de stres post traumatic a femeilor HIV pozitive

• 16–54% din pacienţii HIV pozitivi suferă de stres post traumatic.1

• SPT este asociat mai mult femeilor2

• Femeile la risc de SPT sunt susceptibile de experienţe traumatizante din trecut3.

• e.g:~ Abuz sexual în copilărie1,3

~ Abuz fizic grav1,3

• Depresia şi SPT se pot instala, deseori, în paralel.4

• SPT este asociat cu:1 ~ Aderenţă scăzută la tratament~ Comportament HIV la risc


Stigmatizarea


26

Stigmatizarea HIV

Stigmatizarea este definită ca:“atributul unui individ care apare în ochii societăţii drept o persoană indezirabilă, fapt care îi reduce

statutul”

Este simţit în mod direct Percepţie

Se leagă de depresie, SPT,

comportament la risc crescut

Asociat cu o aderenţă scăzută

la medicaţie


27

Stigmatizarea pacientei infectate HIV

• În unele culturi, femeile HIV pozitive sunt tratate diferit faţă de bărbaţi.

• Efectele stigmatizării HIV includ: ~ Piederea venitului şi al oportunităţilor profesionale~ Pierderea căsniciei, a partenerului şi a şanselor de

concepţie ~ Îngirijire precară în cadrul sectorului sanitar~ Respingerea din partea familiei/prietenilor (respingere

socială) ~ Piederea speranţei şi sentimentul de inutilitate~ Pierderea reputaţiei ~ Excluderea din comunităţile religioase şi culturale~ Violenţă


Echilibrul psihosexual


29

Impactul HIV asupra echilibrului psiho-sexual

HIV

Sex Sex protejat Relaţii

Interesul pentru sex

Plăcere sexuală

Schimbarea comportamentuluisexual

Practici sexuale mai sigure

Angajamentul de a folosi prezervativul

Sexul non-penetrant

Control

Dezvăţluirea dg., respingere şi acceptare

Concordanţă/ discordanţă

Strategie arelaţiilor


30

Probleme psiho-sexuale raportate de femeile HIV pozitive

0

10

20

30

40

50

60

Vina, rusine,anxietate

Renuntare totalala activ. sexuala

Nemultumire fatade viata sexuala

Nemultumita decorp

Mai putinatragatoare

Impactul negtical efectelorsecundare

% fe

mei

infe

ctat

e HI

V

Sonnenberg-Schwan U, 10th European AIDS Conference 2005Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

31

Factori care contribuie la dereglările sexuale ale femeilor HIV pozitive

Insuficienţe neurologice

Probleme endocrinologice

Bolicardiovasculare

Legate de tratament

Cauze de Infecţie

Alte chestiuni operaţii, radioterapie

Factori psihogeni Factori organici

Anxietate

Economice

Socio-culturale

Reacţie în faţa durerii

Cosnum de droguri

Depresie

Pierdereapartenerului Lipodistrofie

Imaginea corporală

Problemelegate de fertilitate

Problemeîn relaţii

Abuz/sexualfizic

Frica de a nu îiinfecta pe ceilalţi

Lispa dorinţei sexuale

Vină/ruşine

Sarcină


Rolul de părinte, sarcina şi menopauza


33

Impactul infecţiei HIV asupra femeii, în rolul său de mamă

• Probleme întâmpinate de mame seropozitive~ Mărturisirea diagnosticului în faţa copiilor~ Confidenţialitate~ Sentimente de vină, ruşine ~ Teama de a nu transmite boala copiilor ~ Îngrijirea copilului infectat HIV ~ Aderenţa la regimul terapeutic complex ~ Stresul legat de consultaţia medicală ~ Îngrijirea sănătăţii copilului în perioade de boală~ Responsabilitatea îngrijirii copiilor în contextul unui

deces ~ Emigrarea~ Boli ale membrilor familiei şi alte responsabilităţi de

îngrijire ~ Discreţia în privinţa infecţiei HIV


34

Dezvăluirea diagnosticului în faţa copiilor

• Decizia de a le spune copiilor despre statusul HIV este o problemă complexă a părinţilor.

• Rata dezvăluirii diagnosticului variază de la 30% la 66%.

• Printre grijile legate de mărturisirea diagnosticului se găsesc teama de a nu speria copilul şi dorinţa de a-i oferi acestuia o copilărie privată de griji.

• Beneficiile dezvăluirii diagnosticului pot include:~ oportunitatea de a discuta deschis despre diagnostic şi

despre alte griji pe care acesta le-ar putea avea, precum şi ocazia de a clarifica neînţelegrile

~ timp pentru exprimarea durerii ~ oportunitatea pentru mamă de a fi susţinută de copil

Delaney RO et al (2008) AIDS CareIniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

35

Grijile unei gravide infectate HIV

Dezvoltarea unor depresiişi afecţiuni somatice majore

Echilibrul între bucuria sarciniişi vestea diagnosticării

Aşteptări şipregătiri

Posibilitatea unui avort

Diagnosticarea HIVÎn timpul sarcinii

Tratament de fertilitate

Cuplu/partener discordant

Statusul HIV al sugarului

Efectele tratamentului

Naşterea

Alimentaţia copilului

Diagnosticul HIV anterior sarcinii


36

Adresarea problemelor de depresie în timpul sarcinii

• Ghidurile ar trebui aduse la zi pentru a recomanda:~ Consiliere pre-concepţie~ Îndrumare spre opţiunile de reproducere

• Identificarea factorilor asociaţi depresiei prenatale

• Integrarea testării de rutină în sistemul de îngrijiri prenatal HIV

• Educaţie intensă pentru diminuarea ratei de depresie~ Reduce stresul şi izolarea socială ~ Încurajează susţinerea partenerului pozitiv~ Îndepărtează teama de efectele tratamentului şi

grijile legate de aderenţă • Oferă acces la reţelele de suport


37

Impactul HIV asupra femeii aflate la menopauză

• Datorită îmbunătăţirii sistemului de asistenţă medicală şi introducerii terapiei HAART, femeile infectate HIV au o perioadă de supravieţuire care le permite să atingă şi vârsta menopauzei şi să treacă prin problemele specifice acestei transformări fizice1

• Pentru 24–65% există posibilitatea de a resimţi simptomele meonpauzei în acelaşi timp cu cele ale infecţiei HIV2,3

• Printre simptomele comune se întâlnesc:~ Depresie~ Interes sexual redus2,3

• Numărul scăzut de celule CD4 este asociat în mod semnificativ cu bufeuri/transpiraţii nocturme4


38

Terapia de substituţie hormonală (TSH), infecţia HIV şi terpia antiretrovirală

• Studiile care investighează relaţia dintre infecţia HIV, TARV şi simptomele menopauzei sunt limitate.

• Vârsta instalării menopauzei nu este influenţată de TARV.1

• Nu există dovezi care să susţină introducerea TSH în tratamentul pacientelor HIV pozitive.

• Studiile care evaluează siguranţa şi eficacitatea TSH la pacientele seropozitive HIV ar trebui să ţină cont de interacţiunea potenţială cu medicaţia antiretrovirală.


Tratament


40

Tratarea dezechilibrului emoţional în procesul de îmbunătăţire a sănătăţii

Educarea pacientului şi

susţinerea de grup

• Îmbunătăţirea aderenţei la terapie

• Reducerea comportamentului la risc

• Reducerea stigmatizării

• Diminuarea sentimentului de neîncredere

Educaţia unui specialist

• Scăderea costului de tratament

• Îmbunătăţirea calităţii vieţii

• Îmbunătăţirea accesului la serviciile psihologice

Servicii de îngrijire a sănătăţii emoţionale


41

Personalizarea îngrijirii

Tratment variat, în funcţie de nevoile unice şi

circumstanţele personale ale fiecărei femei...

Culturăsau religie

Emigraţie

Potenţialfertil

Probleme de co-morbiditate (e.g. Consum de alcol, de droguri,

depresie)

Probleme în familie Trecut medical

Violenţăsau abuz sexual

Probleme de ordin sexual

Suport

Stadiul clinico-imunologic HIV

Acceptarea diagnosticului

Limbă şi nivelulde înţelegere

Sarcină

NivelSocio-economicVârsta


42

Individualizing care

. . . Luaţi în considerare contextul

social al femeii

e.g. rolul de părinte, de parteneră, de fiică, de susţinător al familiei


Studii de caz


44

Caz 1: Mamă HIV pozitivă, în proces de acceptare a diagnosticului• Mamă HIV pozitivă, diagnosticată în timpul sarcinii, care nu

şi-a dezvăluit diagnosticul în faţa familiei. • Tatăl copilului a plecat imediat după naşterea acestuia.• Mama dă semne de depresie şi alternări de stare emoţională• Declară că nu are gânduri suicidale, dar menţionează că îşi doreşte să dispară şi că îşi perecepe existenţa ca fiind fără sens.

44

Pe lângă stabilirea diagnosticului şi monitorizarea sănătăţii copilului, ce alte chestiuni ar mai trebui

luate în considerare?


45

Chestiuni de luat în calculSănătatea mentală şi echilibrulemoţional • Femeile sunt mai susceptibile de diagnosticare cu

probleme mentale şi dezechilibru emoţional faţă de partenerii lor.

• Sarcina creşte riscul problemelor de ordin emoţional şi familial în rândul femeilor infectate HIV.

• Diagnosticul HIV stabilit îm timpul sarcinii este asociat cu o rată de incidenţă mai mare a problemelor de sănătate mentală - i.e depresie post-partum, faţă de diagnosticarea HIV în afara sarcinii.1

• Nu toate clinicile HIV pot oferi servicii psihiatrice perinatale.

45Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

46

Divulgarea diagnosticului • Se recomandă dicutarea diagnosticului cu partenerul

• Sarcina reprezintă o oportunitate pentru mărturisirea diagnosticului.

• O femeie HIV pozitivă este mai dispusă să îşi discute diagnosticul în timpul sarcinii, iar dacă nu o face la momentul respectiv atunci poate face acest pas în perioada post-partum.


47

• Mamă emigrantă, cu status HIV pozitiv, cu tratament stabil

• Un fiu HIV pozitiv, mai mare şi o fiică mai mică, HIV negativă, care s-a născut în ţara de rezidenţă

• Ambii părinţi au fost şocaţi la aflarea diagnosticului; o parte din furia tatălui cauzată de diagnosticul fiului a fost îndreptată către mamă.

• Mama se simte inutilă, îşi provoacă rău şi are coşmaruri violente.

• Explicaţia mamei: “Vreau să văd dacă mai pot simţi ceva. Dacă simt durere, ştiu că exist”

Studiu de caz 2: Mamă emigrantă în proces de acceptare a diagnosticului HIV pozitiv al copilului

47

Ce fel de susţinere, ce alt tip de întrebări şi informaţii pot fi adresate şi date în acest caz?


48

Chestiuni de luat în considerare Stresul posttraumatic • Femeile HIV pozitive pot suferi de stres posttraumatic

cauzat de violenţa sexuală şi abuzul fizic.• SPT şi depresia pot apărea adesea concomitent• Această afecţiune este asociată cu o aderenţă

scăzută la tratament şi cu un comportament la risc.

Trauma• Rata traumelor este ridicată în rândul femeilor HIV pozitive • Traumele şi abuzul sunt legate de aderenţa scăzută la

tratament, de comportamentul la risc şi de un nivel ridicat al stresului emoţional.


49

Concluzii

• Stigmatizarea persoanelor care suferă de boli mentale şi sunt infectate cu virusul HIV poate intensifica nivelul de stres al acestora.

• Povara tulburărilor emoţionale ale femeii HIV pozitiv este, în general, puţin recunoscută şi deci tratată precar.

• Accesul limitat la serviciile de susţinere psihiatrică este totuşi disponibil pentru pacientele seropozitive HIV.

• Aderenţa la tratament este influenţată de afecţiunile mentale şi de dezechilibrele emoţionale

• Introducerea ghidurilor care discută standardele minime de suport este necesară.


50

Concluzii

• Susţinerea din partea comunităţii şi a persoanelor aflate în situaţii similare (peer support) pot da rezultate foarte bune.

• Monitorizarea evoluţiei stărilor de durere, de pierdere şi schimbare care intervin pe parcusul bolii, în mijlocul unei familii sunt puncte importante ale metodelor de îngrijire a pacienţilor HIV.

• Folosirea unei terminologii mai puţin stigmatizante, precum echilibru emoţional, poate încuraja discuţii deschise cu persoanele afectate de probleme precum:

• Infecţie HIV• Dezechilibru emoţional • Stare de spirit alternantă


Multumesc pentru atenţie!

Întrebări?


echilibrul emoţional al femeii infectate cu hiv /sida

Documents