"Autism Conexiuni" nr

"Autism Conexiuni" nr.2

Factorii de risc ai relelor tratamente n familie top Donata Vivanti, Presedinte Autismo Italia si Autism Europe, printe al unor gemeni cu autism. Doresc s multumesc aici printilor cu care am corespondat sau am stat de vorb, care mi-au mprtsit problemele si preocuprile lor si care sunt adevratii autori ai acestui articol. 3. INTRODUCERE Niciodat nu e prea mult s repetm c familia nu este deloc responsabil pentru autismul copilului ei. De asemenea c, din nefericire, nici un printe nu poate preveni autismul. Acestea fiind spuse, trebuie s adugm c asta nu nseamn c un copil cu autism este la adapost de relele tratamente din famile. Din contr, trsturile principale ale autismului sunt un factor de risc pentru rele tratamente n familie, deoarece ele sunt un stres n plus pentru printi nc din primele luni de viat ale copilului. Aspectul plcut al copiilor cu autism este mai mult un mit dect o regul. ntr-adevr, n timp ce majoritatea copiilor cu autism nu au un aspect exterior iesit din comun, la unii dintre ei autismul se combin cu unul sau mai multe dizabilitti de natur fizica. n timp ce handicapul n sine mreste riscul aparitiei violentei n familie -cci cu ct este mai mare diferenta ntre ceea ce copilul este si asteptrile printilor, cu att este mai mare riscul pentru copil-, absenta unor semne fizice ale handicapului copilului cu autism d nastere la asteptri ale printilor care depsesc cu mult abilittile reale ale copilului. Aceasta sporeste riscul aparitiei relelor tratamente n familie. ntr-adevr este si mai greu pentru printi s-si plng copilul pe care l-au imaginat atunci cnd copilul cu autism are o nfatisare placut si care, n ciuda deficientelor sale, nu prezint ntotdeauna semne vizibile ale handicapului su, cum se ntampl n cazul celor mai multe handicapuri. Alt factor de risc este dificultatea pe care o ntmpin printii sau prietenii, de a identifica semnele de abuz la copiii cu autism, din cauza problemelor lor de comunicare, de comportament si a frecventelor episoade de automutilare. De aceea, cel mai important este s prevenim abuzul prin reducerea stressului pe care un copil cu autism l poate reprezenta pentru familia sa. Mediul familial este primul mediu social n care ia nastere si se desfsoar viata oricrui copil. Includerea copilului cu autism n familie trebuie s fie primul scop educational. Primul pas ctre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitti sociale si trezirea interesului pentru familie. Scopul trebuie s fie, de asemenea, mbunttirea calittii vietii familiei, cci bunstarea copilului si a familiei sunt indisociabile. 3.1 FACTORI DE STRES DIN MEDIUL FAMILIAL 3.1.1 Probleme de interactiune social. "La nceput nu am stiut c fiul nostru are autism. Era dragut, att de vioi si agil, prea s nteleag totul, cel putin atunci cnd dorea el, cci atunci cnd nu voia, era ca si surd. Trebuia s tipm ca s-l facem s asculte. Trebuia s ne nfuriem pe el pentru a-l face s ne acorde atentie. Am crezut c este lenes si ncptnat. Nu stiam c avea autism. " (Mrturie a unor printi a unui copil mic cu autism). Aparenta sau reala indiferent a copilului cu autism fata de printii si care si-au druit dragostea si devotamentul lor acestei mici, aparent perfecte persoane, este o adevarat tragedie emotional pentru printi. Ei se simt respinsi de acest copil, care nu rspunde sentimentelor lor, dar pe care nu pot si nu voiesc s-l abandoneze. Unii copii cu autism sunt vizibil foarte atasati de printii lor, dar si n aceste cazuri sentimentul de responsabilitate fat de o persoana pe care o simt fiind lipsit de aprare n fata lumii si a carei suferint ncep s o nteleg de timpuriu, i determin pe printi s caute ajutor n orice ocazie, fr s reuseasc s transpun afectiunea copilului n participare emotional la viata familiei sau n nvtare. Printii pot impune uneori copilului sociabilitate non discriminativ, n scopul ludabil de a-si ajuta si stimula copilul. Ei nu realizeaz c incapacitatea copilului de a ntelege lumea si regulile complexe pe care se bazeaz relatiile interumane, produc suferint, umilire si un sentiment de inadecvare. Aceste esecuri nu reprezint numai violenta psihologic. Ele mresc riscul aparitiei relelor tratamente fizice pentru copilul care nu rspunde ngrijirii printilor si metodelor lor educative si care poate fi considerat lenes si ncptnat, devenind astfel lesne victima a pedepsirii nejustificate. 3.1.2 Probleme de comunicare Relatia noului nscut cu printii se dezvolt n primele luni de viat prin comunicare non-verbal. Toat lumea cunoaste codul care ia nastere n mod spontan ntre mam si copil chiar de la nceput: schimbul de priviri, gnguritul, miscrile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvolt spontan prin contactul cu cei apropiati, ajutndu-l s devin o persoan asemntoare cu cei din jur. Abilitatea copilului de a nvta o limb este ceva extraordinar. Dar aici avem un copil care este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste, de a-si exprima sentimentele, nevoile, nc de la nastere. Aici avem un copil candid, fr aprare, a crui viat este marcat de singuratate chiar de la nceput. Copilul are autism. Printii observ repede problemele sale de comunicare, dar deseori ncearc s-si potoleasc temerile, agtndu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor lor sau chiar de lipsa de ntelegere a specialistilor incompetenti ("Fiecare copil se dezvolt n ritmul su Nu este nimic n neregul cu copilul dumneavoastr, dumneavoastr sunteti cei care aveti nevoie s fiti tratatati pentru anxietatea dvs"), ca si cum ei ar fi colacii de salvare. ncercrile esuate de a-si creste copilul i supr si afecteaz relatiile intrafamiliale, n timp ce aparenta ncptnare de a nu comunica, gresit interpretat de printi, l expune pe copil riscului sporit de a fi pedepsit pentru neascultare, pentru care el nu este deloc responsabil. ntr-un cuvnt, copilul este pedepsit pentru handicapul su. Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretri gresite ale comportamentului lor, din cauza vorbirii lor echolalice ( repetrii unor cuvinte sau fraze auzite la cei din jur) si a faptului c pentru a ntelege un mesaj, ei au nevoie nu doar s decodeze cuvinte sau fraze ci si s le pun ntr-un context (prezent sau trecut). Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu reusesc s fac, nici mcar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje comunicative care pentru noi sunt foarte clare. Prezenta limbajului verbal i expune, dimpotriv, pe acesti copii unui risc crescut la rele tratamente pentru c printii pot astepta prea mult de la ei. 3.1.3 Probleme de comportament Viata de familie este afectat de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales dac este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros pentru printi dect s fie martorii neputinciosi ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgrieire, lovirea capului de perete) sau s-si nsoteasc copilul, plini de sperante, ntr-un grup de copii de aceeasi vrst si s-l vad devenind agresiv cu acestia (pocnindu-i, muscndu-i). Chiar si manifestrile mai putin grave, tiptul, izbucnitul n lacrimi sau n cascade de rs fr un motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitti stereotipe, pot determina uneori printele exasperat s foloseasc pedepse. i n acest caz copilul este pedepsit pentru handicapul su. Astfel problemele de comportament poart cu ele riscul renuntrii la educarea copilului sau al folosirii pedepselor n mod abuziv. Acte care sunt considerate n mod normal ca acte de violent atunci cnd sunt orientate ctre un adult - nchiderea sau pedepsirea fizic a unei persoane din cauza comportamentului turbulent-, pot fi considerate mijloace educative sau actiuni necesare atunci cnd sunt este vorba de un copil, chiar dac e vorba un copil chiar mai firav si lipsit de aprare. 3.1.4 Epuizarea nervoas a familiei Viata alturi de un copil cu autism este foarte grea. Deseori tulburrile de comportament crora oricum li se face fat cu greu, sunt nsotite de tulburri de somn si de alimentatie, hiperactivitate. Copilul hiperactiv nu este constient de pericol si nu se amelioreaz niciodat. Casa arat mai mult ca o celul, cu usi si ferestre baricadate, colectii de lucruri pretioase ascunse, substantele toxice plasate n locuri inaccesibile copilului. si totusi nu este deajuns: de asemenea trebuie s fii mereu cu ochii pe robinete, aragaz, cmar, etc. Nici iesitul n parc nu este o usurare. O plimbare n parc poate deveni usor o goan epuizant, o secund de neatentie poate fi fatal. Chiar si printii copiilor cu autism linistiti, nu sunt feriti de epuizare nervoas. Izolarea copilului lor, orele petrecute urmrind miscrile minilor si ale degetelor i oblig pe printi s-l fac pe copil s se implice ntr-o activitate, cu orice pret, chiar dac eforturile lor, duc de cele mai multe ori la si mai mult frustrare. Nu exist vacante, este un lux s te mbolnvesti, este imposibil s te odihnesti, esti dobort de oboseal. Relatiile din familie devin ncordate, fratii si surorile copilului sunt neglijati, familia se afl ntr-o situatie de stres cronic si creste riscul aparitiei relelor tratamente. 3.2 FACTORI DE RISC LEGATI DE MEDIU 3.2.1 Prejudecti legate de autism Credinta c autismul poate s fie provocat de o relatie srac dintre mam si copil este un factor aditional de stres. Chiar si n familiile cele mai informate si mai competente se strecoar ndoieli. Printii reflecteaz la nesfrsit asupra trecutului si sentimentul de vinovtie accentueaz problemele cuplului si submineaz relatia deja problematic cu copilul, deoarece este dificil pentru printii care au fost privati de satisfactiile rolului lor de printi s fac fat unei probleme att de severe cu senintate. Chiar si atunci cnd printii nu sunt acuzati n mod explicit, abordarea psihogenetic a autismului poate s le creasc asteptrile n privinta copilului, ncurajndu-i s cread c, dac ar vrea, copilul ar reusi s se deschid ctre ceilalti si c trebuie doar s gasesti cheia refuzului lui de a deveni un copil normal, dar si s-i determine pe printi s renunte la rolul lor educational, de teama de a nu avea un impact negativ asupra acestui proces de vindecare putin probabil. La fel de riscant este si credint ca toti copiii cu autism sunt foarte inteligenti. Nu trebuie s uitm c trei din patru copii cu autism au dizabilitti intelectuale. 3.2.2 Lipsa de ntelegere a prietenilor Prietenii de familie si cunostiintele privesc comportamentele bizare ale copiilor cu autism ca pe niste semne de impolitete pentru care printii sunt cei responsabili. Remarci de genul: "Dac ar fi copilul meu as sti cum s-l cresc.", sunt familiare tuturor printilor copiilor cu autism. Chiar si cea mai unit si competent familie trebuie n asemenea cazuri s fac fat nu numai dificulttilor inerente cresterii unui copil asa de dificil, dar si judectilor, criticilor si intolerantei vecinilor, prietenilor, rudelor, cnd, dimpotriv, ei au mare nevoie de sprijin si suport. 3.2.3 Faptul c viitorul este incert "Ce o s se ntmple cu copilul nostru cnd nu o s-i mai fim n preajm s-l ngrijim, s-l iubim? " Aceast ntrebare, legat de speranta de viat normal, i obsedeaz pe printii copiilor cu autism pn la sfrsit. Este posibil s fi depsit disperarea, s ntelegi handicapul copilului tu, s nveti cum s-i faci fat, dar teama pentru viitorul su este mereu prezent, zi de zi. Familia nu este afectat doar de perspectiva incert a viitorului nsigurat al persoanei cu autism atunci cnd printii acestuia vor fi bolnavi, btrni sau vor muri, dar si de lipsa de sigurant a viitorului apropiat, de ce se poate ntmpla n ziua urmtoare sau chiar n urmtoarele minute. Chiar si atunci cnd lucrurile par s mearg bine, ei stiu c n orice secund poate aprea o nou problem. n absenta posibilittii de a-si imagina copilul cu autism ntr-o postur demn si adecvat vrstei adulte, stresul printilor se poate transforma cu usurint n disperare si nu exist nici un singur printe al unei persone cu autism care s nu-si fi dorit s triasc mai mult dect propriul copil, pentru a nu fi nevoit s-si lase copilul prad unei vieti de singurtate si marginalizare. Aceste sentimente accentueaz sentimentele deja existente de neputint si vinovtie. n cazurile extreme ale familiilor care au fost abandonate de ctre serviciile specializate, aceste sentimente pot chiar s ameninte viata persoanei cu autism. ntr-adevr, au existat deja cazuri de printi care au preferat s pun capt vietii copiilor lor, dect s-i lase n voia destinului lor nefericit. 3.2.4 Izolarea "As vrea s adaug proiectului dumneavoastr experienta mea trist. n 1994 am ales s pun capt suferintei fiicei mele (care avea autism) pentru a nu o lsa s mai ndure nc o dat oroarea internrii n spitalul de psihiatrie Montpellier sau oricrui alt spital, pentru c n Franta nu avem nimic altceva de oferit adultilor care trec prin crize acute de anxietate, dect cmasa de fort chimic (haloperidol) si nchiderea permanent ntr-o camer cu nimic altceva n ea dect o saltea. Dup fapta mea teribil din 7 augist 1994, am mers la politie si am fost judecat la Assizes. Am stat 6 sptmni n nchisoare imediat dup tragedie si am primit o suspendare de 5 ani a sentintei. Am fost judecat si acuzat, dar spitalul nu a fost judecat pentru incompetenta de a-i ngriji pe cei aflati n pericol". (M-J Prefaut a scris o carte despre tragedia ei: " Maman, pas l'hopital", publicat de Editura Laffont, n iunie 1997) Teama si anxietatea generate de comportamentul de nenteles, bizar al persoanei cu autism, rusinea de a fi considerati printi incapabili si sentimentul de inadecvare i poate determina pe printi s-si abandoneze rolul de printe, producnd haos n viata copilului si ducnd familia la izolare social. Consecintele lipsei de ntelegere ale prietenilor si vecinilor sunt si mai devastatoare atunci cnd copilul este respins de ctre institutii din cauza problemelor sale sau a lipsei de servicii specializate si a profesionistilor pregtiti si motivati . ntr-adevr, celor mai multi copii cu autism li se refuz dreptul oricrui copil de a-si dezvolta potentialul su. Printii trebuie deseori s cerseasc ca pe o favoare ceea ce este un drept inatacabil pentru altii (subl.n). De aceea printii se simt ei nsisi respinsi si marginalizati, singuri mpotriva lumii. Mama copilului este deseori obligat s renunte la serviciu din cauza lipsei de servicii adecvate pentru copilul su si ncetul cu ncetul ajunge s se nchid ntr-o relatie exclusiv cu copilul ei cu autism , relatie care o desparte si o izoleaz de restul lumii. Exist vreun printe al unui copil cu autism care, dup socul aflrii diagnosticului, s nu se fi gndit : "Dac exist o singur sans ca un copil s fie vindecat de autism, o s fie aceasta a copilului meu?". Exist vreo mam care, nselat de neputinta si greselile specialistilor, s nu fi declarat razboi mpotriva autismului copilului ei? Dragostea si grija celor mai afectuosi printi nu este de ajuns si nu ndreptteste pe nimeni s-si priveze copilul de dreptul la servicii/ ngrijire adecvat n afara familiei. " Am vrut att de mult s fiu o mam bun si am crezut c pot s-i port singur de grij fiului meu. Am ncercat asa de tare c dup un timp, m-am mbolnvit si a trebuit s recunosc c nu sunt "Mama Minune" care credeam c sunt. A fost greu la nceput s admit c trebuia s caut ajutor, dar am fcut-o de dragul fiului meu". (Mrturie a unei mame de la Seminarul Daphne, septembrie 1998)

Modele de interventie top Roxana Nedelcu Cele mai multe tratamente, terapii pentru persoanele cu autism, duc la o mai bun functionare, o ameliorare sau eliminare a unor deficiente, dar nu la eliminarea trsturilor esentiale ale autismului. Acestea includ si tratamente alternative cum sunt cel de integrare auditiv, cel cu megavitamine, tratamentul alimentar si terapia de integrare senzorial. Ele se recomand a fi folosite doar ca supliment pentru programele educationale si nu singure. Terapiile alternative au efecte secundare, de aceea se recomand a fi urmate cu mult precautie (ex. terapia de integrare auditiv poate avea ca urmare o perioad de crestere a tulburrilor comportamentale, medicamentele, desi reduc agresivitatea si tendintele autoabuzive, duc mai trziu la intense tulburri de comportament ce apar dup o perioad de ameliorare datorat tratamentului medicamentos). Terapiile educationale constituie pentru cei mai multi copii cu autism cele mai eficiente tipuri de interventie dac sunt aplicate cu intensitatea necesar. Copiii cu autism trebuie ajutati s rspund mai bine la stimulii din mediul nconjurtor si mai ales la oamenii din jurul lor, dar modul n care se poate atinge acest obiectiv difer de la un tip de interventie la altul. Unele programe folosesc mijloace brutale de a ptrunde n lumea copiilor cu autism, n timp ce altele se bazeaz pe o combinatie de mijloace de a ptrunde usor, cu delicatete n lumea lor si de a-i atrage nspre cea din afar. 3.1 Modificare comportamental timpurie (early intervention) Se adreseaz copiilor cu autism de vrst prescolar si const n interventie intensiv timpurie, orientat comportamental si bazat pe lucrul acas si n comunitate. Ilustrativ pentru acest tip de interventie este "The UCLA Early Intervention Project". Programul este intensiv, furniznd aproximativ 40 de ore de instruire individual pe o perioad de doi ani, urmat de un alt an de lucru mai putin intensiv cnd copilul ncepe scoala. Programul se mai numeste si "analiza comportamental aplicat"/' applied behavioural analisis' si este un proces sistematic de observare si nregistrare a comportamentului unei persoane cu tulburri de dezvoltare, n care informatiile colectate sunt folosite pentru a modela educarea, instruirea si a planifica strategii de interventie eficiente. Este orientat pe lucrul n comunitate, n sensul c ntreg procesul de instruire si ajutorare al copilului cu autism se desfasoar acas si n comunitate, fiind ndeplinit de o echip format din printi, copii de aceeasi vrst, profesori de la scolile obisnuite si personal specializat de la UCLA (University of California, Los Angeles). Principalul scop al acestui program este s-i stimuleze si orienteze pe copiii cu autism n deprinderea unor abilitti adaptative necesare pentru a putea fi inclusi n scoliile normale si n comunitate si astfel s-i ajute s nvete din mediul natural. Acest program a fost initiat si elaborat de O. Ivaar Lovaas, profesor de psihologie la University of California, Los Angeles, n 1970 si a fost dezvoltat si modificat n decursul anilor. Programul a nregistat un succes deosebit n America, mai ales n urma unei crti scrise de mama a doi copii cu autism care par a fi recuperati complet: "Let me hear you voice"- de Cathrine Maurice. Programul are la baz dou principii de nvtare: copiii vor adopta cu predominant acele tipuri de comportament care sunt rspltite si ncurajate iar comportamentul sanctionat, descurajat va aprea din ce n ce mai rar. Se urmreste deprinderea unei anumite abilitti, cu exersarea ei repetat de-a lungul sarcinii stabilite. De asemenea, se axeaz pe intruziune n lumea copilului si ncercarea de a-l face s participe la lumea real, de a se angaja n aceast si a interactiona cu cei din jur. Acest tip de interventie s-a dovedit foarte eficient pentru copiii cu autism care au retard usor sau mediu dar nu si n cazul celor cu retard sever care tocmai din aceast cauz nu sunt acceptati n program. Rezultatele obtinute sunt adesea uimitoare (dup rapoartele lui Lovaas): cresterea IQ-ului si o mbunttire substantial a limbajului si comportamentului adaptativ al copiilor: 47% din copiii inclusi n program au reusit s nvete n scoli normale si s obtin rezultate bune fr alt gen de suport. La nceputul participrii la acest program, majoritatea copiilor aveau tulburri comportamentale manifestate prin crize de furie, tendinte autoabuzive si toti prezentau comportament ritualistic si stereotipii. Lovaas & Smith relateaz c dintre toti subiectii lor doar doi au mai pstrat tulburri comportamentale. n primul rnd, esential n acest tip de interventie este intensitatea cu care se lucreaz, numrul de ore de nvtare si sprijin oferit de personalul specializat n cadrul acestui program, timp de doi ani. Patruzeci de ore de nvtare, educare individual ("one to one") pe sptmn. n al doilea rnd, modul lui Lovaas de abordare a autismului, privit ca un deficit de abilitti, face ca aceast interventie s fie aplicabil si n cazul copiilor cu dizabilitti de nvtare. n al treilea rnd, proiectul UCLA reprezint un mod excelent de a nvta din greseli si reusite mai vechi. Programul, n forma pe care o are azi, este rezultatul a trei decenii de cercetare n autism si tulburri comportamentale, fcut de Lovaas si colegii si. Obiectivele programului initial erau: - s-l fac pe copil s fie atent la terapeut ("Uit-te la mine."); - s urmeze instructiunile simple care i se ddeau ("Stai jos,ridic-te"); - s imite actiunile exemplificate de adultul care lucreaz cu el; La nceput se folosea mult mai des pedepsirea comportamentelor indezirabile, se administrau socuri electrice pentru a elimina comportamentele agresive, autoabuzive, se folosea un ton mult prea autoritar, o voce ridicat, controlul fizic, copii erau plmuiti, tinuti pe scaun chiar dac voiau s-l prseasc. n anii '90 s-a renuntat la astfel de procedee si se utilizeaz mai mult recompensele (li se dau copiilor dulciuri sau sunt lsati s se joace pentru putin timp cu ce vor ei), legnatul copiilor, gdilat (pentru a-i scoate din lumea lor, a le atrage atentia asupra celor din jur), se tolereaz comportamentele dezadaptative n cadrul orelor de terapie si, n general, programul a luat o alt turnur. Se stabileste un model de interactiune ntre adult/terapeut si copil: adultul conduce, modeleaz si ncurajeaz interactiunea, iar copilul rspunde prin imitare si supunere. Dat fiind c este un program intensiv el are costuri ridicate. Dar cum dup doi ani de lucru intensiv cu copii de vrst prescolar si dup un al treilea n care se lucreaz mai putin, acestia pot urma scoli normale fr alt ajutor sau fr a fi nevoiti s urmeze alte programe speciale, se ajunge la costuri mai sczute. Povestea lui Cathrine Maurice despre recuperarea celor doi copii ai si cu autism poate prea un miracol dar ea este rezultatul lucrului individual ("one to one") n fiecare zi de-a lungul unei perioade substantiale de timp, ncepnd de cnd copiii erau foarte mici. n timp ce n unele cazuri se obtin rezultate exceptionale, programul acesta nu functioneaz n cazul tuturor copiilor. 3.2 Interventie Terapeutic Bazat pe Dezvoltare (Staneley Greenspan). Printre adeptii lui Staneley Greenspan se numr multi psihologi, profesori, asistenti sociali, logopezi, ergoterapeuti ce se implic n lucrul cu copiii de cnd sunt foarte mici si apoi de-a lungul primei copilrii. Greenspan sustine, de asemenea, necesitatea intruziunii n lumea copilului cu autism sau cum l denumeste el, cu tulburare multisistemic de dezvoltare, dar intruziunea trebuie s fie congruent cu comportamentul copilului si trebuie s se centreze pe afectele copilului. Terapeutul trebuie s urmeze intentiile copilului, s se alture activittilor lui si s le dezvolte. Primul scop al acestei interactiuni const n atragerea atentiei si a implicrii copilului ntr-o activitate comun. Dac un copil evit s interactioneze cu terapeutul, acesta trebuie s persiste n a-l angaja n activittile propuse, dar prin intermediul jocului. 3.3 Modelul "Therapeutic Nursery" Cele mai multe modele non-comportamentale de interventie resping intruziunea brutal, utilizat n cadrul tipului comportamental de terapie, pe care o considera ineficient n motivarea copilului pentru interactiune si implicarea n activitti alturi de educator. Programele acestea ncep destul de diferit. Adultul si orienteaz modul de lucru cu copilul n functie de comportamentul si preocuparea acestuia, ncercnd s creasc interesul copilului pentru activittile n doi. Reflectarea comportamentului copilului ca mod de a-i trezi interesul si a facilita crearea unei legturi cu acesta s-a dovedit a fi un procedeu foarte potrivit. Copilul d dovad de mai mult receptivitate social, constnd n: contactul vizual, pipitul, scoaterea unor sunete, explorarea jucriilor. Aceste strategii dau rezultate dac sunt folosite foarte mult timp si sunt simplificate pentru copil prin eliminarea stimulilor din mediu care ar putea s-l distrag. Modelul "therapeutic nursery" exist de mult timp si initial a fost conceput pentru copiii cu tulburri emotionale, dar la ora actual i include si pe copiii cu autism sau alte tulburri de dezvoltare. Activittile propuse de acest model sunt foarte diverse si bogate iar asprimea utilizat n programul lui O. I. Lovaas nu-si are locul aici. Modelul are la baz o abordare psihodinamic a dezvoltrii, iar principiul su fundamental este dezvoltarea, dezvoltarea imaginii de sine si a exprimrii prin comunicare si angajare n joc. Acest tip de interventie este potrivit pentru copiii cu tulburri de dezvoltare care au achizitionat limbajul si pot ntelege vorbirea, dar nu este prea eficient n cazul copiilor cu grave deficiente de dezvoltare (sau autism sever). O ilustrare a acestui gen de program este lucrul ce se fcea cu o fetit de 3 ani ntr-o therapeutic nursery. "Melinda avea trei ani si jumtate cnd a intrat n cres avea probleme de relationare, un limbaj receptiv srac si vorbire ecolalic dar prezenta si arii de competent: recunostea numere, culori, denumea obiecte. Era si hiperlexic. Educatoarea sa a nceput tratamentul ncercnd s o implice n jocuri n care era nevoie de reciprocitate. Educatoarea si Melinda se jucau cu baloane de spun pe care si le trimiteau una alteia, cu mingea etc. S-a lucrat de asemenea pentru a se ntri relatia cu mama sa, pe care mergeau s o viziteze n camera printilor, folosind si fotografii ale mamei n timpul orelor de lucru si fcnd dese referiri la "mama". Educatoarea a mai fcut desene ce o reprezentau pe Melinda n timpul diverselor sale activitti, alctuind crti de povesti prin aplicarea unor texte scrise la fiecare din desenele/pozele din carte. Au mai alctuit mpreun crti cu fotografii de-ale Melindei si ale altor persoane din anturajul ei. Personalul din cadrul grdinitei folosea un limbaj simplificat si ncerca s o fac si pe ea s vorbeasc la fel. Melinda a devenit mai atasat de mama sa si mai constient de ea nssi. Vorbirea sa a nceput s fie un mod de exprimare a dorintelor, preferintelor ei: vreau bicicleta, vreau bomboana. A nceput de asemenea s se implice n joc de rol. (Koplow&al 1998) 3.4 Modelul promovat de Centrul de Dezvoltare Cognitiv si a Limbajului, din Boston. Se ocup de probleme legate de autism de peste douzeci de ani si propune un model de interventie ce combin strategii cognitive si de dezvoltare, pentru a atrage copilul n activitti ce necesit interactiune si angajare. Punctul cheie este lrgirea ariei comportamentale a copilului si a interactiunii cu ceilalti. 3.5 TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication - Handicapped Children) Este un sistem de interventie ce furnizeaz o gam larg de servicii pentru persoanele cu autism si familliile lor, de-a lungul vietii. Din 1972 acest sistem, finantat de stat, a functionat n cadrul departamentului de psihiatrie al Universittii din Carolina de Nord, Chapel Hill. Cuprinde un program vast de pregtire de specialisti si este implementat n diferite zone ale Americii si n alte prti ale lumii. Eric Schloper, cel care a condus acest program este de mult timp o figur foarte influent n domeniul autismului. Scopul principal al acestui program educational const n dezvoltarea nivelului general de abilitti al clientilor si. n timp ce n tipul de interventie behaviorist al lui I. Lovaas copilul trebuia s depseasc dificulttile sale specific autiste pentru a se adapta la mediu, n cadrul sistemului TEACCH, copilului i este oferit, creat un mediu ce se adapteaz caracteristicilor autismului. O clas organizat conform principiilor acestui program, foloseste multi indicatori vizuali pentru c cei mai multi copii cu autism pot procesa foarte bine imaginile vizuale. Activittile speciale au limite clare. Exist planse cu poze si cuvinte atasate acestora pentru fiecare copil din clas si pentru fiecare or. Sunt strucurate sisteme de lucru individual pentru a mri gradul de independent a copilului si se pune accent pe preferinta copilului pentru rutin. Un alt obiectiv al TEACCH este comunicarea spontan cu sens, iar pentru acei copii care nu pot vorbi este ncurajat utilizarea modurilor alternative de comunicare asa cum sunt: fotografiile, pozele, limbajul semnelor si scrierea de cuvinte. Aceste strategii compenseaz sau reduc deficientele specifice celor cu autism si minimalizeaz problemele comportamentale. Desi n acest tip de interventie se lucreaz si individual, pentru dobndirea de noi abilitti, pregtirea/ instruirea n grup este formatul su standard. TEACCH este deschis tuturor persoanelor cu autism si cu probleme de comunicare. El poate fi implementat att n scoli normale ct si n clasele speciale, n timpul taberelor de var. La copiii care au beneficiat de acest program s-a observat n principal o crestere a IQ-ului cu ~20 de puncte, dar n continuare acesta indic retard mental. Sistemul TEACCH i ajut pe elevii si s-si lrgeasc experientele de viat si s dobndeasc abilitti de adaptare la mediu; contine si programe foarte bine elaborate de munc protejat pentru persoanele cu autism. Are o gam larg de servicii att pentru copii ct si pentru adulti cu autism si, de asemenea, ofer diverse tipuri de sprijin pentru familiile acestora. "O femeie care s-a mutat pentru o vreme n alt stat a revenit n Carolina de Nord, cnd fiul su a crescut si a devenit matur, pentru c statul n care a locuit timp de ctiva ani nu avea servicii de bun calitate pentru adulti cu autism, asa cum erau cele din Carolina de Nord, unde sistemul TEACCH era foarte rspndit. Fiul ei a obtinut o slujb care-i plcea, datorit TEACCH-ului care i-a gsit-o, l-a pregtit pentru ea si i-a asigurat n continuare suport pentru a nu-si pierde slujba" (Shirley Cohen,1995, p. 106). Acest sistem pune mare pret pe adaptarea mediului la caracteristicile copilului cu autism si prin aceasta difer foarte mult de modelul expus anterior al lui I. Lovaas. Cel mai potrivit tip de interventie, terapie pentru persoanele cu autism trebuie s mentin un echilibru ntre adaptarea la nevoile specifice ale acestora si adaptarea la cerintele societtii. 3.6. LEAP-PROGAM ("Learning Experiences .An Alternative Program for Prechoolers and Parents") A nceput n 1982 ca model de integrare a copiilor cu autism de vrst prescolar printre copiii obisnuiti de aceasi vrst. Au fost organizate prescoli de integrare, cu cte trei clase, fiecare cu zece copii fr deficiente si trei cu autism. Copiii au ntre 3-5 ani si vin la scoal pentru trei, patru ore pe zi. De asemenea, sunt oferite programe de dezvoltare a abilittilor copiilor (abilitti de instruire) si se fac ntlniri pentru grupurile de sprijin ale printilor. LEAP este bazat pe dezvoltarea personal si cuprinde activitti special concepute s faciliteze dezvoltarea limbajului, interactiunea si comportamentul adaptativ. Este folosit o palet larg de strategii pentru atingerea obiectivelor programului, incluznd tactici de educare/pregtire "naturale", cum sunt nvtarea incidental, jocul, instructiunile directe, urmate de recompense, adoptarea de modele de grup si ntrebuintarea de "scenarii" de predare dramatic. O strategie foarte bine conceput n acest program este aceea de nvtare mediat de copiii din clas. Aceasta implic pregtirea copiilor fr deficiente pentru a folosi strategii ce faciliteaz nvtarea, deprinderea de noi abilitti, n interactiunile cu colegii lor cu autism, cum sunt cele din timpul jocului (n care sunt implicati 2-3 copii obisnuiti si un copil cu autism). Cercetrile au demonstrat, c dup doi ani de participare la acest program s-a redus substantial simptomatologia autist si s-au nregistrat progrese la nivelul dezvoltrii inteligentei si a limbajului. Douzeci si patru dintre cei cincizeci si unu de copii cu autism si alte tulburri de dezvoltare, care au participat la acest program pe o perioad de doi ani, s-au nscris apoi n scoli normale sau grdinite fr a se specifica deficientele lor anterioare. LEAP este foarte bine conceput si elaborat, condus de buni specialisti. El combin abordri "naturale", realiste, cu strategii creative de pregtire sistematic. n timp ce abordarea behaviorist de genul celei propuse de UCLA Project accelereaz procesul de nvtare a imitrii, numirii de cuvinte si a altor abilitti fundamentale, o abordare din perspectiva dezvoltrii este util pentru combaterea incoerentei si fragmentrii gndirii, a tipului de gndire care se focalizeaz asupra detaliilor n detrimentul ntregului, trstur definitorie pentru autism. Conform lui Stanley Greenspan, psihiatru de copii, adept al modelului de dezvoltare, afectele sunt liantul care tin mpreun fragmentele din ceea ce copiii nvat, iar terapiile centrate pe dezvoltare sunt mai potrivite pentru a aduce la suprafat sau a trezi aceste afecte. Multe familii cu mari posibilitti financiare folosesc o combinatie de programe. Copii ce urmez un program behavorist, urmeaz si terapie din cadrul modelelor de dezvoltare sau altii care sunt implicati n programe de tip LEAP, merg si la terapie de integrare senzorial, dup orele de la scoal.

nuntrul si n afara autismului top Ros Blackburn Continuare din numrul trecut a articolului lui Bos Blackburn "nauntrul si n afara autismului" ntrebare: Ce se ntmpl acum? Cum se pot mbuntti sprijinul si serviciile prestate pentru adultii capabili care sufer de autism? Este un subiect destul de delicat pentru mine, ntruct reprezint n mare parte latura negativ a convietuirii cu autismul si m ntristeaz foarte mult. Panichez ngrozitor cnd m gndesc la ce m voi face atunci cnd printii mei nu vor mai fi prin preajm. Este cruda realitate a persoanelor care sufer de autism. Desi am reusit incredibil de bine, necrezut de bine de fapt, si am atins teluri destul de greu de imaginat, rmn n continuare foarte incapacitat de autism n multe domenii si prin urmare sunt foarte dependent de alte persoane n satisfacerea unor nevoi deseori fundamentale si primare. Desi locuiesc singur, nu sunt n nici un caz independent, departe de asa ceva. Realitatea convietuirii cu autismul este ca la 31 de ani sunt nc total dependent de printii mei - care acum sunt destul de n vrst - vis-a-vis de toate nevoile de a supravietui. Chiar dac nu mi doresc prieteni din motive sociale, "s m socializez la un pahar" etc, am nevoie de oameni. De fapt, am mai mult nevoie de oameni dect o persoan obisnuit, ntruct nu sunt n stare s decodific semnalele sociale si s m prind de anumite lucruri singur si s nvt din mers. Trebuie s mi se arate, s fiu ajutat, sprijinit sau mpins de la spate la fiecare pas n tot ceea ce fac, dar pentru c nu am prieteni, nu am chiar pe nimeni care s m ajute cu toate acestea. Cnd eram copil, acest lucru nu constituia o problem. Amndoi printii erau tineri si capabili s m ajute. Este grotesc faptul c pe msur ce printii ti mbtrnesc si nu mai sunt n stare s te ajute, sprijinul tu extern se duce si el de rp cu aceeasi vitez alarmant. Pe msur ce tu cresti mai mare si mai puternic, printii ti mbtrnesc si le slbesc puterile, dar n loc ca sprijinul din afar s creasc, dintr-un motiv stupid, el de fapt se micsoreaz. Ct eram copil aveam structura si rutina unei zile de scoal, diverse planuri de joac, activitti la cluburi si n vacante, dar cnd ajungi la magica vrst de 19 ani si devii oficial adult toate aceste ajutoare externe valoroase dispar. Un adult ce sufer de o forma grav de autism va fi fr ndoial plasat ntr-o institutie rezidential si va beneficia de tot pachetul de avantaje. Dar ce se ntampl cu adultii capabili? n experienta mea, exist foarte putine servicii pentru aceste persoane, dac exist si acestea. Ce mi-ar plcea foarte mult ar fi un sprijin real, concretizat n cineva care s fac lucruri pentru mine sau cu mine, s m supravegheze sau impulsioneze, cineva care s "m tin de mn" n sens metaforic atunci cnd apar situatii noi, nseltoare sau imprevizibile. Cineva cu care s m pot duce ntr-un bar s beau ceva sau ca s iau masa n oras la un restaurant, s m ajute s merg la un spectacol, s m plimb pe dealuri sau chiar s plece cu mine ntr-un weekend. Activitti pe care multi le consider un dat natural, dar care pentru mine pur si simplu nu se pot ntmpla. Ajutorul financiar si liniile telefonice de specialitate sunt destul de des pomenite atunci cnd cauti servicii pentru adultii capabili cu autism. Este adevrat c si acestea sunt importante, dar nu sunt n nici un caz suficiente. Dac cineva mi-ar pune n mn o sum de bani, aceasta nu ar face posibil ca eu s ies n oras si s o cheltui. ntr-un mod asemntor, vocea de la captul celalalt al firului poate s m sftuiasc si s m mbrbteze, dar nu poate s m ajute efectiv s traversez strada aglomerat sau nu poate s m ajute s sterg o posibil inundatie produs n casa mea. Din nefericire, un asemenea gen de ajutor vine la un pret destul de piperat, asta n cazul n care exist asemenea servicii, iar dintr-un salariu mediu, fr s-l mai mentionm pe acela al unei persoane cu autism, nu ti poti permite asa ceva. Ideal ar fi s existe un cerc de voluntari n comunitatea local care s poat s lucreze n schimburi pentru a fi la datorie pentru persoanele care sufer de autism, n cazul n care acestea doresc s mearg undeva sau dac au vreo problem, s spunem acas, si au nevoie de ajutor practic si imediat. n momentul de fat, serviciile prestate adultilor se mpart n principal n dou categorii - incapacitatea de a nvta si sntatea mental. Autismul nu este nici pe departe o tulburare de sntate mintal iar adultii cu autism capabili au de obicei un coeficient de inteligent de peste 70 (limita pentru dificultatea de a nvta) deci nu se ncadreaz n nici una din aceste categorii. Autismul este de fapt o tulburare de dezvoltare, o tulburare n a interactiona si a comunica social, care se ncadreaz ntr-o zon n care s-au stabilit foarte putine prevederi sau sprijin. Multi adulti cu autism rmn n familie cu printii, ntruct nu exist o alt alternativ. Aceast locatie este, de cele mai multe ori, o locatie destul de nepotrivit pentru astfel de persoane. Aceia care s-ar aventura afar pe cont propriu sunt atunci total singuri, cu foarte putin sprijin pe care s se bazeze. Aceast povestire final accentueaz adevratele dificultti si nevoi pe care le am ca persoan adult cu autism capabil. Recent, am suferit un accident grav n timp ce sream pe salteaua elastic (cea mai mare obsesie a mea!) si a trebuit s petrec cteva zile n spital. Am fost luat de la sala de sport, n stare de semi-inconstient, si transportat direct la urgent, iar mai apoi transferat ntr-un salon. Nu aveam cu mine dect treningul transpirat pe care l purtam n momentul accidentului si n mod evident, rmsesem n el. La cteva zile de la internare, asistentele au nceput s se poarte foarte urt cu mine, referindu-se la respiratia mea de acum mirositoare. Nu aveam periuta de dinti cu mine, deci m ntreb cum as fi putut s m spl pe dinti. Apoi mai era si faptul c purtam nc hainele de strad n pat si nu mi schimbasem chilotii de nu-stiu-cte zile. Motivul foarte simplu era c nu aveam n ce s m schimb. "Nu ai nici un vecin care s iti aduc cteva lucruri?" "Binenteles c nu, nici mcar nu le stiu numele, darmite numerele de telefon." "Atunci poate un prieten?" au continuat acestea. "Nu am prieteni, sunt autist". Nu cred ca si puteau imagina situatia mea, desi n toate fisele mele medicale scria clar autism. "Trebuie s ai pe cineva", au continuat. Da, am pe cineva - mama mea. Este foarte n vrst, are grij 24 din 24 de tatl meu handicapat si locuieste la o distant de 3 ore dus-ntors". Nu puteam s "o sun" ntruct nu aveam nici un ban cu mine si nu mi se permiteau dect convorbirile urbane din cabinetul asistentelor. Eram total blocat. ntr-un final, cnd am nceput s m simt putin mai bine, am fost n stare s m port un pic mai autoritar cu asistentele si le-am rugat, dac se poate, s m lase s o sun pe mama. (Cererea politicoas, asa cum fusesem nvatat s m port, nu a avut nici un efect). Asistentele nu mi contactaser printii mai devreme ntruct presupuseser c nu erau acas. Atunci cnd m ntrebaser mai nainte spusesem c eram singur acas, nsemnnd acas la mine. Cred c nu le venea s cread c locuiam singur, fr nici un sprijin. n cele din urm, mama a fost contactat si, datorit ei, lucrurile s-au aranjat . Dar ce s-ar fi ntmplat dac printii mei nu ar mai fi fost pe lume de ceva vreme sau dac mama mea nu ar fi putut n mod fizic s aib grij de mine si ce Dumnezeu se va ntmpla cnd printii mei nu vor mai fi pe acest pmnt? Nimeni nu suport s se gndeasc la asta, dar trebuie s o fac. Cred cu adevrat c este esential s existe unele prevederi speciale pentru adulti sau o retea de asistent pentru persoanele cu autism care triesc aproape independent. De ce s asteptm s apar o criz total si abia apoi s ne grbim s ncropim un pachet de servicii de calitate inferioar n cazuri de urgent, cu putin timp de perfectare si, cel mai important, n prip pentru ca persoana cu autism s se simt bine si confortabil? Pierderea unui printe va fi ndeajuns de devastatoare. De ce s complicm lucrurile vrnd nc o schimbare major si rsturnnd totul pentru ei dintr-o lovitur. Printii au trit cu autismul timp de peste 20 de ani si pot furniza informatii detaliate si importante asupra nevoilor copiilor lor (adultilor) Acest lucru este de o valoare inestimabil atunci cnd pui la punct un sistem de servicii de asistent si esential atunci cnd instruiesti si pregtesti asistentii sociali s si preia rolurile. De ce s se astepte pn cnd printii nu vor mai putea s ofere aceste informatii? Tineti minte - copiii cu autism ajung n cele din urm adulti cu autism. (subl.n.).

Sugestii pentru instruirea persoanelor mai avansate cu autism, sindrom Asperger sau cu tulburare global de dezvoltare top Susan Moreno Susan este printe al unei tinere de 28 de ani cu autism nalt functional, editor al publicatiei "The Maap", Indiana, SUA, adresat persoanelor cu autism nalt functionale, cu sindromul Asperger si cu tulburri globale de dezvoltare si familiilor acestora. Datorit succeselor n educatia fiicei sale, ea lucreaz de multi ani ca advocate' al altor persoane cu autism si a publicat articole, brosuri despre persoane cu autism nalt functionale, cu sindromul Asperger si cu tulburri globale de dezvoltare si sfaturi pentru educarea si ngrijirea acestor persoane. (1)Persoanele mai avansate au probleme n legatur cu abilittile de organizare, indiferent de nivelul de inteligent si/sau de vrst. Chiar si un elev strlucit, de "nota 10", cu memorie fotografic poate fi incapabil s tin minte s-si aduc stiloul la scoal sau data la care trebuie s aduc o tem ce a avut-o pentru acas. n astfel de cazuri, ajutorul ar trebui s fie oferit n cel mai putin restrictiv mod posibil. Ca strategii s-ar putea folosi lipirea unei imagini cu un penar pe coperta caietului de notite sau note scrise la sfrsitul zilei lng nsemnrile cu temele pentru acas. Ludati-l ntotdeauna pe copil atunci cnd si aminteste ceva ce uitase. Niciodat nu l bateti la cap sau nu-l cicliti cnd d gres. O "prelegere" pe aceast tem nu numai c NU va ajuta, dar de multe ori va nrutti situatia. Copilul poate ncepe s cread c el nu poate tine minte s fac sau s aduc aceste lucruri. Acesti elevi par s aib sau cele mai curate sau cele mai dezordonate bnci sau dulapuri din scoal. Cel care are cea mai curat si ordonat banc sau dulap insist, probabil, foarte mult pe invariabilitate si va fi foarte suprat dac cineva i va tulbura ordinea pe care si-a creat-o. Cel cu cea mai dezordonat banc va avea nevoie de ajutorul dumneavoastr pentru a-si face curat n banc sau n dulap astfel nct s-si gseasc lucrurile. Trebuie ns pur si simplu s retineti c elevul nu alege probabil n mod constient s fie dezordonat, ci este mai degrab incapabil s ndeplineasc aceast sarcin de se organiza fr s fie n prealabil instruit n acest sens. Instruiti-l pentru a cpta abilitti organizatorice folosind pasi mici, specifici. (2) Elevii mai avansati au probleme cu gndirea abstract si conceptual. Unii pot eventual dobndi cteva abilitti de abstractizare, n timp ce altii nu vor putea cpta niciodat astfel de abilitti. Evitati ideile abstracte atunci cnd este posibil acest lucru. Cnd trebuie folosite concepte abstracte, folositi si indicatii vizuale precum gesturile sau cuvintele scrise pentru a ntri ideea abstract. (3) Sporirea comportamentelor neobisnuite sau dificile indic, de obicei, o sporire a stresului. Uneori stresul este datorat sentimentului de pierdere a controlului. Cnd se ntmpl acest lucru, "locul sigur" sau "persoana sigur" sunt de mare ajutor, pentru c de multe ori stresul va fi doar micsorat cnd elevul se retrage din mijlocul evenimentului sau al situatiei stresante. Dac se ntmpl acest lucru, trebuie initiat un program care s l ajute pe elev s intre din nou si/sau s stea n situatia stresant. (4) Nu luati reaua purtare ca pe un lucru personal. Elevul mai avansat nu este o persoan manipulatoare, ru intentionat care ncearc s v fac viata dificil. De obicei, reaua purtare este rezultatul eforturilor de a face fat unor experiente ce pot fi buimcitoare, pot dezorienta sau nspimnta. Datorit handicapului lor, persoanele cu autism sunt egocentrice si ntmpin dificultti foarte mari la ntelegerea reactiilor celorlalti. Ele sunt incapabile s fie manipulatoare. (5) Elevii mai avansati din cadrul spectrului folosesc si interpreteaz limbajul n sensul lui literal. Pn cnd reusiti s cunoasteti capacittile elevului, ar trebui s evitati: " idiomurile (bate fierul ct e cald, bate saua s priceap calul, cu o floare nu se face primavar , etc) " sensurile duble (cele mai multe glume au sensuri duble) " sarcasmul, cum ar fi s spuneti, "Grozav!" dup ce copilul tocmai a rsturnat sticla de ketchup pe mas. " poreclele " nume de alint, cum ar fi Puisor, Drgut, etc (6) Fiti ct mai concreti cu putint n toate interactiunile cu acesti elevi. Tineti minte c expresiile faciale precum si alte indicii de natur social ar putea s nu fie de folos. Evitati ntrebri de genul "De ce ai fcut asta?". Spuneti, n schimb, "Nu mi-a plcut cum ai trntit cartea cnd am spus c e timpul pentru ora de sport. Pune, te rog, ncet cartea pe banc si pregteste-te s mergi la ora de sport." Rspunznd la ntrebri de tip eseu care solicit sintetizarea informatiilor, persoanele cu autism rareori stiu cnd au spus suficient sau dac s-au referit cum se cuvine la esenta ntrebrii. (7) Dac elevul pare s nu fie capabil s nvete s execute o sarcin, mprtiti-o n pasi mai mici sau prezentati sarcina n diverse moduri( ex: vizual, verbal, fizic). (8) Evitati verbalizarea excesiv. Fiti clari. Folositi propozitii mai scurte dac vedeti c elevul nu v ntelege n totalitate. Chiar dac probabil nu are probleme auditive si este atent, acesta poate s aib probleme cu ntelegerea ideii dumneavoastr principale si cu identificarea celor mai importante informatii. (9) Pregtiti-l pe elev pentru toate schimbrile mediului si/sau ale rutinei, cum ar fi adunrile, un loctiitor al profesorului, modificarea orarului, etc. Folositi orarul lui scris si/sau vizualizat pentru a-l pregti pentru schimbrile care urmeaz s se produc. (10) Suportul de tip comportamental aduce rezultate, ns dac este folosit incorect, poate ncuraja comportamentul de tip robot, poate produce schimbri n comportament pe perioade scurte sau poate avea ca rezultat aparitia agresivittii. Folositi metode pozitive si potrivite vrstei cronologice a copilului. (11) Este vital ca toat lumea s se poarte la fel si s aib aceleasi asteptri din partea copilului - adultului. (12) Fiti constient de faptul c elevul poate percepe nivelul normal al unui input auditiv sau vizual ca fiind prea ridicat sau prea sczut. De exemplu, bzitul/ plpitul luminii fluorescente este extrem de tulburtoare pentru multe persoane cu tulburri din spectrul autismului. Considerati ca fiind schimbri ale mediului si mutarea din ncpere a unor obiecte sau mutatul dintr-o banc n alta, dac elevul pare s fie tulburat sau deranjat de ambientul clasei sale. (13) Dac elevul mai avansat foloseste argumente verbale la modul repetitiv si/sau ntrebri repetitive, rugati-l s noteze ntrebarea sau argumentarea lui. Apoi scrieti-i rspunsul dumneavoastr. Dac continuati s notati, de obicei, elevul mai avansat ncepe s se calmeze si s nceteze aceast activitate repetitiv. Dac aceast metod nu functioneaz, notati ntrebarea sau argumentul lui repetitiv iar apoi rugati-l s dea el n scris un rspuns logic sau rspunsul pe care crede c i l-ati da dumneavoastr. Aceasta abate atentia elevului de la escaladarea aspectului verbal al argumentului su al ntrebrii si uneori ofer o modalitate mai acceptabil din punct de vedere social de exprimare a frustrrii sau a anxiettii. Dac elevul nu citeste sau nu scrie, ncercati jocul de schimbare a rolurilor, si anume, profesorul s joace rolul elevului punndu-i n mod repetat aceeasi ntrebare sau repetndu-i acelasi argument, iar elevul s-i rspund profesorului. ncercarea permanent de a-i rspunde ntr-o manier logic sau de a sustine un punct de vedere, rareori va stopa acest comportament. Subiectul argumentului sau al ntrebrii elevului nu reprezint ntotdeauna si motivul suprrii acestuia. Argumentul sau ntrebarea formulate n mod repetat comunic cel mai adesea un sentiment al pierderii controlului sau o stare de nesigurant generat de cineva sau de ceva din mediul n care se afl. Persoanele mai avansate au adesea probleme n "ptrunderea" ideilor dumneavoastr. Dac argumentul sau ntrebarea persist, luati n considerare si posibilitatea ca persoana s fie foarte preocupat de tema respectiv si s nu stie cum s reformuleze ntrebarea sau comentariul pentru a obtine informatiile de care are nevoie. (14) Odat ce aceste persoane au diverse dificultti de comunicare, nu v bazati pe elevul mai avansat c va transmite printilor si mesaje importante despre evenimente ce au loc la scoal, despre teme, despre regulile scolii, etc, n afar de cazul cnd se ncearc acest lucru n mod experimental, urmrind ndeaproape derularea lucrurilor sau cnd profesorul este deja sigur c elevul stpneste aceast pricepere. Chiar si atunci cnd trimiteti o not scris printilor elevului, reusita nu e sigur. Elevul poate s uite s transmit nota respectiv sau chiar s o piard nainte de a ajunge acas. Cel mai bine este s i sunati pe printi pn cnd copilul va cpta si dezvolta aceast pricepere. Comunicarea frecvent si corect ntre profesor si printe (sau tutore) este foarte important. (15) Dac o activitate la nivelul clasei implic formarea de perechi sau alegerea colegilor de banc, a partenerilor, folositi numere perechi pe care le extrag copiii sau folositi alte modalitti arbitrare de alctuire a perechilor. Sau ntrebati un elev foarte amabil dac ar fi de acord s fie coleg de banc/partener cu copilul cu autism. Acest lucru trebuie stabilit nainte de nceperea formrii perechilor. Elevul cu autism este de cele mai multe ori cel care rmne fr coleg. Este regretabil c se ntmpl asa atta vreme ct ar fi foarte benefic pentru acesti elevi s aib un coleg de banc/partener. Cteva informatii suplimentare n clas este foarte usor ca actiunile si reactiile copiilor mai avansati cu autism s fie ntelese gresit. Margaret Dewey (1980), autor si printe al unui adult cu autism, spune c exist trei sfaturi simpliste pe care profesorii le dau adesea copiilor cu autism, sfaturi care sunt eronate si ineficiente. Retineti-le si evitati-le atunci cnd aveti de-a face cu cineva mai avansat din cadrul spectrului autismului: (1) "ncearc s nveti ascultnd".Sau "Nu esti atent". Uneori profesorul le d copiilor o multime de instructiuni iar copilul cu autism ntmpin dificultti atunci cnd trebuie s stabileasc ordinea n care trebuie s aplice instructiunile si cnd trebuie s actioneze tinnd seama de ele. Alteori el nu poate stabili cu exactitate ce consider profesorul ca fiind important. n ambele cazuri, persoana cu autism consider cel mai adesea c face ceea ce trebuie fcut, cnd , deodat, se trezeste c profesorul i spune, " Dac nu poti fi atent va trebui s iesi afar". (2) "Ia-o usurel, nu te grbi. Nu mai fi att de tensionat. Totul va fi O.K." Persoanele cu autism sunt adesea tensionate si din motive ntemeiate. Ele stiu din experient c lucrurile pot lua o turnur negativ pe neasteptate. Putini oameni ass-zisi normali se pot relaxa la comand, atunci de ce ne-am astepta ca o persoan cu autism s poat face acest lucru? n loc s le spuneti s-o ia mai usurel, dirijati-le atentia spre altceva sau, dac e posibil, mutati-I ntr-un alt loc pentru un timp. Aceasta poate ajuta la detensionarea situatiei stresante. (Ar fi de folos s nvete un rspuns, reactie de relaxare pe care s-l aplice n situatii foarte stresante. (3) "Nu mai fi att de egocentric." Sigur c o persoan cu autism pare egocentric. Propriul su punct de vedere este singurul care i este foarte clar. Consideratiile lui Dewey despre profesorii care gndesc c elevul mai avansat nu ascult devine critic n situatiile n care se dau instructiuni la un test. Nu numai c elevii pot s nu nteleag aspecte importante ale respectivelor instructiuni, dar aproape niciodat ei nu vor spune profesorului c nu nteleg. Iar cel mai important lucru ar fi acela c, dac profesorii i vor trata pe acesti elevi fr prejudecti si vor avea o atitudine pozitiv, se pot simti cu adevrat recompensati. Persoanele cu tulburri din spectrul autismului au un potential urias.

Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii (II) top Liuba Toader Dup UN AN de la solicitarea scris a organizatiei noastre adresat Ministerului Educatiei si Cercetrii (MEC) si Inspectoratului colar al Municipiului Bucuresti (ISMB) de nfiintare a unei grupe speciale pentru 6 copii prescolari cu autism ntr-o grdinit obisnuit, am reusit, n sfrsit, s convingem autorittile educationale s aprobe initiativa noastr. A fost un an de justificri si de pasat responsabilitatea de la MEC la ISMB si invers, de lips de coordonare si, se pare, de interes la nivelul inspectoratului, toate 'acoperite' de o singur 'explicatie': bugetul mic, solicitri mult prea mari. A fost un an greu, frustrant pentru noi, printii acestor copii, an n care am constatat pe propria noastr piele ct de greu se misc la noi lucrurile mai ales dac nu detii cheile cele mai potrivite. i toate acestea n conditiile n care n toate documentele si declaratiile oficiale ale autorittilor noastre se subliniaz necesitatea respectrii principiilor si obiectivelor stipulate n Declaratia de la Salamanca, Declaratia pentru aprarea drepturilor copilului, Regulile standard privind cerintele educative speciale (egalizarea sanselor pentru toti copiii; accesul elevilor cu deficiente la orice form de educatie; integrarea copiilor cu deficiente n scoal si societate) si acordarea nvatmntului romnesc la standardele europene sub aspect legislativ sau al politicilor si strategiilor. Copiii nostri sunt mai mari cu un an, an care a trecut pe lng ei fr s-i ating cu mult rvnita boare 'educatoare', cci ei, nu-i asa, nu sunt copii de la care poti astepta multe ca s si trebuiasc s investesti attea resurse materiale si umane! Sau ei mai pot astepta!! Dar totul este bine cnd se termin cu bine! Trebuie s ncercm si n aceste situatii s fim pozitivi si s privim cu optimism nainte. Am obtinut mult (prea mult!) asteptata aprobare de functionare, chiar dac acest lucru s-a ntmplat la MIJLOCUL anului scolar. Vom avea si mobilier nou, adaptat cerintelor metodei educationale propuse de noi (TEACCH). Este un pas nainte, chiar dac, poate, un strop mai stngaci datorit lipsei de experient a educatorilor n aceast metod educational si a faptului c grupa integrat este o noutate pentru personalul Gradinitei 87. Este o provocare creia, credem, educatorii (de educatie special si cei obisnuiti) i vor putea face fat cu succes, mai ales c Autism Romnia va organiza la sfrsitul lunii ianuarie primul training cu specialisti n TEACCH din Belgia si, pe de alt parte, va sustine constant acest proces de dezvoltare a unor politici si practici incluzive la nivelul acestei grdinite si nu numai. Ndjduim c va fi un nceput bun att pentru copii ct si pentru familiile lor, un nceput pentru ceea ce se cheam normalizare (la nivel educational), adic asigurarea accesului tuturor copiilor, indiferent de dificulttile de nvtare sau de deficiente, la mediul scolar 'normal'. Aceast grup, chiar si special, este integrat, pentru nceput doar fizic, ntr-o gradinit pentru copii 'normali'. Urmeaz o munc nu tocmai usoar de depsire a stadiului de simpl integrare fizic si accederea la etapa de integrare efectiv, real cnd copiii cu autism vor interactiona cu ceilalti copii din gradinit, chiar si numai n anumite momente. Aceast grup pentru copiii prescolari cu autism se doreste a fi un prim pas n dezvoltarea unei 'retele' de clase integrate si la celelalte nivele de scolarizare (primar, gimnazial, profesional), acolo unde integrarea individual nu este posibil, aceasta pentru ca si copiii cu autism trebuie s beneficieze de sanse egale la educatie, de educatie adecvat nevoilor lor, la fel ca toti ceilalti copii. "Cu toate c autismul nu poate fi vindecat, spune Joaquin Fuentes, reputat psihiatru n domeniul autismului, consultant al organizatiei pentru persoane cu autism, GAUTENA din San Sebastian, Spania, noi putem mbuntti n mod radical calitatea vietii persoanelor cu autism si a familiilor lor. n acest sens, educatia st la baza interventiilor posibile la ora actual. .este general acceptat faptul c persoanele cu autism si cu alte tulburri globale de dezvoltare sunt ndrepttite la educatie. n marea majoritate a trilor, persoanele cu autism nu sunt considerate a fi oameni bolnavi sau nebuni care au nevoie de tratament psihiatric clasic, ci persoane cu dizabilitti care i mpiedic s participe deplin la viata n familie si n comunitate, dac nu se fac adaptri semnificative. Din fericire, vremea cnd copiilor le era refuzat accesul la educatie sau cnd educatia era considerat secundar tratamentului psihiatric a trecut". Aceast viziune foarte larg, nepsihiatric la un psihiatru, alturi de deschiderea autorittilor centrale si locale fat de solicitrile organizatiilor de advocacy n favoarea persoanelor cu autism/dizabilitti de elaborare a unor politici si strategii care s vin n ntmpinarea nevoilor acestor persoane au avut drept rezultat faptul c toti copiii cu dizabilitti sunt parte a sistemului educational, iar politica incluziv sistematic si eficient tradus n practic a condus la aceea c 100% din copiii cu nevoi speciale sub 14 ani (cca. 2,4% din populatia scolar) nvat n scoli obisnuite. Normalizarea vietii copiilor nostri este un deziderat foarte important al organizatiei noastre si credem c ar trebui s fie dezideratul tuturor organizatiilor de printi sau al celor ale cror grupuri tint sunt copiii/adultii cu dizabilitti. Noi suntem factori foarte importanti care pot misca lucrurile n directia dezvoltrii unei scoli si a unei societti romnesti incluzive, n care fiecare copil/adult cu dizabilitti s fie sprijinit n cadrul scolii obisnuite/comunittii, nu n locuri "speciale", pentru a-si atinge potentialul maxim si acceptat n comunitate si valorizat pentru ceea ce este si poate face si nu stigmatizat si izolat pentru "abaterea" de la ceea ce se consider a fi "normal" s fie sau s fac.

Mit si realitate despre autism top Mit: Printii sunt de vin pentru c fiul/fiica lor sufer de autism. Realitate: Acest mit a fost cultivat de anumiti specialisti care au sugerat c autismul este cauzat de mame cu un comportament rece si distant si care dezvolt relatii maternale foarte slabe sau deloc. n realitate, nu se cunoaste cauza specific a autismului. n momentul de fat se crede c pn la urm vor fi identificate multiple cauze. Cercetarea actual sugereaz drept cauz primar o form de disfunctie biologic sau neuropsihologic. Din nefericire, unele familii continu s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor. Mit: Toate persoanele cu autism sunt la fel. Realitate: Studiile actuale descriu persoanele cu autism ca prezentnd caracteristici pe o baz continu. Toate persoanele cu autism prezint dificultti n anumite domenii ale cunoasterii si interactiunii sociale, comunicrii si procesrii senzoriale. Toate prezint de asemenea un repertoriu restrictiv si repetitiv de activitti. Cu toate acestea, caracteristicile specifice se manifest la nivelul fiecrui individ ntr-un mod destul de diferit. Mit: Oamenii se pot vindeca sau pot depsi autismul. Realitate: Autismul este o tulburare ce dureaz toat viata. n momentul de fat nu se cunoaste nici un leac. Pe msur ce persoana se maturizeaz si nvat s mnuiasc strategii pentru a face fat diverselor situatii, caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai putin pregnante. Cu toate acestea, dificulttile n comunicare, socializare, procesare senzorial si n domeniile conexe rmn pe toat durata vietii. Mit: Persoanele cu autism pot avea si perioade cnd nu sufer de aceast tulburare. Realitate: Autismul este o tulburare pervasiv. Acest lucru nseamn c afecteaz toate aspectele vietii unei persoane. Aceste persoane nu au perioade cnd sufer de autism si perioade cnd sunt sntoase. Genul acesta de remarci pot fi auzite atunci cnd specialistii sau membrii familiei simt c sunt manipulati sau controlati de cineva care sufer de autism sau cnd o persoan are un comportament atipic pentru un autist. Este ns clar c persoanele cu autism sufer tot timpul de autism. Cu toate acestea, comunicarea poate fi mai usoar atunci cnd individul nu este stresat sau cnd are de-a face cu conditii care sunt mai usor de nteles sau de mnuit. Sau, dimportiv, un biat poate avea autism si poate prezenta un comportament tipic pentru un copil de 8 ani. Acest lucru nu nseamn ca el nu mai are autism. nseamn c a nvtat sau are capacitatea de a se comporta ca si ceilalti bieti de 8 ani care uneori au probleme, iar uneori fac lucruri foarte bune. Mit: Persoanele cu autism evit adesea contactul ochi n ochi. Realitate: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual-ochi n ochi- sau l pot folosi ntr-un mod atipic. Acestia te pot fixa cu privirea vreme ndelungat sau pot evita s priveasc persoanele cu care vorbesc. Unele persoane folosesc privirea periferic ntr-un mod care te face s te ntrebi dac urmresc ceea ce spui. Anumite persoane cu autism prezint dificultti n a rspunde la mai multe informatii furnizate pe cale senzorial. De exemplu, o persoan de la care te astepti s stabileasc contactul vizual poate s nu fie capabil s-l asculte pe cel care vorbeste n acelasi timp. Dac i permiti persoanei s se uite n alt parte s-ar putea s fie mult mai capabil s proceseze informatiile verbale. Mit: Elevii cu autism trebuie s urmeze programe speciale si s participe n programe de nvtmnt proiectate pentru persoanele cu autism. Realitate: Deciziile de plasare trebuie luate n functie de persoan. Plasarea elevilor autisti ntr-o singur clas presupune ca toti elevii cu autism s aib aceleasi nevoi educationale. Reglementrile federale (n SUA) arat o preferint clar n plasarea elevilor cu handicap n scolile de cartier. Dac elevul nu este n stare s beneficieze de nvtmntul de la scoala din cartier, atunci trebuie urmrit o institutie de plasare mai restrictiv. n plus, elevii cu autism trebuie s aib acces la persoane normale de aceeasi vrst cu ei. n mod asemntor, adultii cu autism trebuie ncadrati ntr-o slujb si trebuie s locuiasc ntr-o locuint n mod individual. Nu toti indivizii cu autism au aceleasi preferinte vis-a-vis de slujb si de locuint. Unele persoane prefer s triasc cu alte persoane. Anumiti indivizi prefer s triasc singuri. Plasarea tuturor ntr-un mediu rezidential sau de munc pentru persoane cu autism s-ar putea s nu fie cea mai bun alegere sau s-ar putea s nu se potriveasc cu preferintele sau punctele forte ale individului. Dac vrem ca persoanele cu autism s participe, s interactioneze si s comunice ntr-un cadru real, ei trebuie pusi n situatii care prezint oportunitti si care i nvat abilitti si comportamente potrivite. Trebuie adoptat un plan de nvtmnt care s sprijine realizarea telurilor individuale. Folosirea unui singur asemenea plan pentru a satisface nevoile tuturor elevilor cu autism se bazeaz pe presupunerea c toti acesti elevi au aceleasi teluri si sper s obtin aceleasi rezultate educationale. n mod clar, fiecare elev este diferit si planificarea ar trebui fcut n functie de fiecare individ n parte. Nu exist un plan de nvtmnt pentru persoanele cu autism si att. Mit: Pentru a se comporta mai normal, un copil cu autism are nevoie de ngrijire afectuoas, de un NU ferm si o btaie bun din cnd n cnd. Realitate: Persoanele cu autism trebuie nvtate s se comporte ntr-un anumit fel n situatii si medii specifice. Spunndu-i unei persoane s nu fac ceva si nvtnd-o reguli negative nu ofer nici o informatie referitoare la ceea ce trebuie persoana respectiv s fac. Pedeapsa face loc confuziei, prerii proaste despre sine si comportamentului evitant. Atitudinile si strategiile pozitive dau cele mai bune rezultate n cazul indivizilor cu autism. Mit: Persoanale cu autism au de obicei un comportament controlant si manipulant. Realitate: Deseori persoanele cu autism sunt acuzate c ncearc s controleze sau s manipuleze comportamentul celorlalti sau anumite situatii. Este important s realizm c persoanele cu autism prezint dificultti n a citi semnele sociale si contextuale si n a interpreta informatiile senzoriale. Ca urmare, anumite situatii care nu sunt prea bine ntelese pot da nastere la anxietate. Aceste persoane pot face toate eforturile pentru a mentine uniformitatea ca metod de a se descurca cu cerintele societtii. n plus, maniera n care noi facem anumite lucruri poate s nu aib nici un sens pentru ei. ncercati s evaluati si s abordati situatiile din perspectiva persoanelor cu autism. Mit: Persoanele cu autism prefer s fie singure si fr prieteni. Realitate: Ca noi toti, persoanele cu autism au preferinte individuale referitor la cum vor s si petreac timpul liber. Unii prefer s fie singuri. Altii vor companie, dar le lipseste poate abilitatea de a interactiona usor cu ceilalti. Pentru unele persoane cu autism, incapacitatea de a avea relatii poate fi o surs de frustrare si poate duce la depresii. Mit: Autismul este un handicap att de grav si fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Realitate: Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nvta abilitti care s le permit s traiasc, s munceasc si s se distreze n cadrul comunittii. Interventia timpurie, planificarea educational solid si informatiile corecte furnizate tuturor celor implicati n viata acestor persoane sunt esentiale n asigurarea unui viitor luminos pentru acesti indivizi. Trebuie identificate din timp retelele cuprinznd membri de familie si alte persoane interesate si implicate pe toat perioada vietii persoanelor autiste. Trebuie accesate serviciile pentru a umple golurile si a furniza sprijin suplimentar. Printr-o educatie adecvat, prin cunoasterea preferintelor individuale, sprijin tintit si accesul la oportunittile comunittii, persoanele cu autism pot duce o viat satisfctoare si productiv. Centrul de resurse pentru autism.