"Autism conexiuni" nr

"Autism conexiuni" nr.1

Tulburri globale de dezvoltare top Autismul este una din cele cinci tulburri de dezvoltare clasificate ca Tulburri Globale de Dezvoltare (Pervasive Developmental Disorders - PDD). Toate tulburrile sunt definite ca sindromuri. Acest lucru nseamn c diagnosticul se bazeaza pe un grup bine definit de comportamente a cror combinare se constituie ntr-un tipar disruptiv de dezvoltare. Termenul de pervaziv (eng. pervasive ) a fost ales pentru a descrie acest grup de tulburri deoarece persoanele demonstreaz dificultti n multiple arii de dezvoltare si nu n arii anumite si specifice. Dificulttile dintr-o arie de dezvoltare (de ex. cea social) au impact asupra altor arii de dezvoltare (de ex. comunicarea). Rezultatul este un grup deosebit de complex de caracteristici si trsturi. Urmatoarea schem contine criteriile de diagnosticare stabilite de Asociatia Psihiatric American n Manualul de Diagnostic Statistic al Tulburrilor Mentale:Editia a IV-a (DSM IV) pentru diferentierea celor cinci tulburri generale de dezvoltare (PDD). CRITERIILE DE DIAGNOSTICARE A TULBURRII AUTISTE A. Un total de sase (sau mai multe) puncte de la (1), (2) si (3), cu cel putin dou de la (1) si cte unul de la (2) si(3) (1) Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din urmtoarele: a. incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru adaptarea la interactiune social; b. nereusita/esecul de a dezvolta relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur; c. lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizrile cu ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul); d. lipsa reciprocittii sociale sau emotionale; (2) Incapacitate calitativ de a comunica, manifestat prin cel putin una din urmtoarele: a. ntrzierea dezvoltrii limbajului vorbit sau lipsa total a acestuia (neinsotit de ncercarea de a compensa acest lucru prin metode alternative de comunicare cum ar fi mimica sau gestica); b. la indivizii cu limbaj corespunztor, incapacitatea evident de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului sau limbaj idiosyncratic; c. lipsa jocurilor creative spontane si variate sau jocurilor sociale imitative corespunztoare nivelului de dezvoltare; (3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele: a. preocuparea exclusiv pentru unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se situeaza n parametrii anormalului fie prin intensitate fie prin focalizare; b. aderarea aparent inflexibil la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale; c. manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii, ori miscri complexe ale intregului corp); d. preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor. B. ntrzierile sau functionarea anormal n cel putin unul din urmtoarele domenii, cu ncepere inainte de vrsta de 3 ani: (1) interactiune social, (2) limbajul folosit n comunicarea social sau (3) joaca simbolic sau imaginativ. C. Afectiunea nu este reprezentat prin Tulburarea Rett sau Tulburarea Dezintegrativa a Copilriei. CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA ASPERGER (remarcat n general dup vrsta de 3 ani, adesea la 5,6 sau 7 ani) A. Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din urmtoarele: (1) incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru a regla interactiunea social; (2) esecul n dezvoltarea de relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur; (3) lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizarile cu ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul); (4) lipsa reciprocittii sociale sau emotionale. B. Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele: (1) preocuparea exclusiv fat de unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se nscrie n parametrii anormali fie prin intensitate, fie prin focalizare; (2) aderarea aparent inflexibila la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale; (3) manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii sau miscri complexe ale ntregului corp); (4) preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor. C. Tulburarea cauzeaz o incapacitate semnificativ din punct de vedere clinic n domeniul social, ocupational sau n alte domenii importante de functionare. D. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere general important n vorbire (de ex. cuvinte simple folosite pn la vrsta de 2 ani, fraze comunicative folosite pn la vrsta de 3 ani). E. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere semnificativ n dezvoltarea cognitiv sau n dezvoltarea abilittilor de autonomie specifice vrstei, n comportamentul adaptiv (altul dect n interactiunea social) si n curiozitatea fat de mediul nconjurtor n copilrie. F. Criteriile nu sint proprii pentru alta tulburare globala de dezvoltare sau schizofrenie. CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA DEZINTEGRATIV A COPILRIEI (doar 100 cazuri raportate n momentul aprobrii criteriilor DSM IV) A. Dezvoltare aparent normal cel putin pe parcursul primilor doi ani dup nastere, manifestat prin prezenta comunicrii verbale si non-verbale proprii vrstei, relatii sociale, joac si comportament adaptat; B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativ a capacittilor dobndite anterior (nainte de vrsta de 10 ani) n cel putin dou dintre urmtoarele arii: (1) limbaj expresiv sau receptiv; (1) abilitti sociale sau comportament adaptat; (2) controlul vezicii urinare sau a intestinelor; (3) joaca; (4) capacitti motorii. C. Functionare anormal n cel putin dou dintre domeniile urmtoare: (1) incapacitatea calitativ de a interactiona social (de ex. incapacitatea n comportamente non-verbale, nereusita de a dezvolta relatii cu cei din jur, lipsa reciprocittii sociale sau emotionale); (2) incapacitatea calitativ de a comunica (de ex. ntrzierea sau lipsa limbajului vorbit, incapacitatea de a initia sau sustine o conversatie, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului, lipsa de jocuri creative variate); (3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, inclusiv stereotipii motorii. D. Tulburarea nu este reprezentat printr-o alt tulburare global de dezvoltare sau prin schizofrenie CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA RETT (pn n momentul de fat, diagnosticate au fost numai fete) A. Toate punctele de mai jos: (1) dezvoltarea prenatal si postnatal aparent normal (2) dezvoltarea psihomotorie aparent normal n primele 5 luni de la nastere (3) circumferinta capului normal la nastere B. Debutul tuturor simptomelor de mai jos dupa perioada de dezvoltare normal: (1) ncetinirea cresterii capului ntre 5 si 48 de luni; (2) pierderea capacittilor legate de folosirea minii dobndite anterior ntre 5 si 30 de luni cu dezvoltarea subsecvent a miscrilor stereotipe ale minii (de ex. de frngere sau de splare a minilor); (3) pierderea angajrii sociale n curs (desi interactiunea social se dezvolt mai trziu); (4) aparenta unei proaste coordonri a mersului sau a miscrilor trunchiului (5) dezvoltare grav afectat a limbajului receptiv si expresiv. TULBURAREA GLOBAL (PERVAZIV) DE DEZVOLTARE Nespecificat altfel (inclusiv autismul atipic) Aceast categorie trebuie folosit atunci cnd exist tulburri grave si globale n dezvoltarea interactiunii sociale reciproce sau n capacittile de comunicare verbal si non-verbal sau cnd se ntlnesc comportament, interese si activitti stereotipe dar nu sunt ndeplinite criteriile pentru o tulburare specific global de dezvoltare, schizofrenie, tulburare schizotipal a personalittii sau tulburare anxioas (evitant) a personalittii. De exemplu, aceast categorie include autismul atipic - prezentri care nu ndeplinesc criteriile pentru tulburarea autist din cauza vrstei aparitiei, simptomatologiei atipice sau simptomatologiei de limit, sau toate acestea la un loc.

Ce este acela un copil cu autism? top Studiu pregtit de John si Elizabeth Newson, Departamentul de Cercetare a Dezvoltrii Copilului, Universitatea din Nottingham Majoritatea oamenilor stiu foarte putine lucruri despre copiii cu autism. Acest lucru se datoreaz n parte faptului c aceasta conditie nu este una obisnuit (afecteaz probabil 4 sau 5 copii din 10.000 ) precum si faptului c abia n ultimii ani specialistii n tulburrile copilriei au devenit pe deplin constienti de combinatia special de caracteristici pe care acum le diagnosticm ca fiind autism. La nastere totul pare a fi n ordine cu copiii ce sufer de autism si pot trece multe luni pna cnd mama unui bebelus, dealtfel sntos, activ si care arat normal, s nceap s suspecteze c ceva nu este n ordine. Poate c primul indiciu pe care aceasta l va avea este c bebelusul nu rspunde avansurilor sale jucuse asa cum o fac bebelusii n general. Este posibil ca ea s descopere c, n timp ce alti copii ntind bratele spre mamele lor cnd vor s fie ridicati, copilul ei nu face acest lucru. Mama ncepe s triasc un sentiment de disconfort ntruct simte c acesta este oarecum indiferent fat de ea ca persoan sau pentru c nu o priveste si nu i zmbeste asa cum bebelusii altor mame o fac ntr-un mod absolut natural. Toti bebelusii ncep prin a tri ntr-o mic lume numai a lor, dar copiii cu autism continu s fac acest lucru si la vrste mai naintate si ntr-o asa msur nct n cele din urm mama nu poate s nu observe acest lucru. n mod tipic, mama copilului cu autism se ngrijoreaz pentru c si d seama c nu poate ptrunde pn la el. Acesta poate plnge ore n sir sau poate tipa neconsolat, n ciuda eforturilor ei iubitoare de a-l alina; pe de alta parte, copilul poate fi neobisnuit de bun, stnd cuminte ore n sir far-i solicita atentia n nici un fel si prnd neinteresat atunci cnd mama i ofer atentia sa. Odat cu trecerea timpului, handicapul copilului cu autism devine din ce n ce mai evident pentru familia sa. Atunci cnd printii ncearc s i capteze atentia vorbindu-i, acesta pare s i bage atat de putin n seama nct acestia pot ncepe s se ntrebe dac nu care cumva este surd, si totusi alte ori copilul va reactiona la zgomote de intensitate foarte mic cu o curiozitate iesit din comun sau chiar cu o spaim inexplicabil. Cnd o persoana se apropie de copil acesta o poate trata ca pe un simplu obstacol n calea sa sau poate deveni fascinat de o parte din ea, cum ar fi mna, jucndu-se cu ea asa cum ar face cu o jucrie nou; reactia social lipseste. Atunci cnd este pus n situatii ciudate sau neprevzute, copiii obisnuiti (ntre 12 si 36 luni) se uit la mama pentru a primi un zmbet ncurajator, fapt care le d ncrederea necesar pentru a-si depsi ezitarea si teama; dar, din motive ce nu sunt nc pe deplin ntelese, copiii cu autism par s fie mai putin capabili s nteleag gestica, mimica sau tonul vocii care serveste pentru a le spune copiilor normali ceea ce mama sau alte persoane apropiate din jurul lor gndesc si simt. Copiii cu autistm rmn astfel rupti de realitate si izolati ntr-o lume a lor, ciudat si singuratic. Uneori, pn si obiecte sau evenimente obisnuite par s ii deranjeze si s i nspimnte, iar cnd se ntmpl acest lucru, printilor le este foarte greu s ptrund pn la ei, s i aline si s i elibereze de temeri. n particular, copiii cu autism par adesea coplesiti emotional de o schimbare orict de mic n tiparul familial al vietii de zi cu zi - o cltorie n masina altcuiva, de exemplu, sau o rearanjare a mobilierului pot fi ntmpinate cu o suferint intens ca si cum ntreaga sigurant a copilului ar fi amenintat. ntruct copiii cu autism au probleme n a ntelege alte persoane, acestia sunt mai greu de controlat de ctre printi dect copiii normali. Privirea sever sau tonul schimbat al vocii, pe care copiii obisnuiti le interpreteaz cu usurint ca un avertisment cum c mama vorbeste serios, l vor lsa nepstor pe un copil cu autism : acesta nu poate ntelege ce i comunic mama. Problemele de care se izbeste o mam n ncercarea de a face un asemenea copil s se comporte normal sunt evidente; n mod paradoxal, sarcina ei este si mai mult ngreunat de faptul c respectivul copil arat normal din punct de vedere fizic. Persoanele care nu cunosc foarte bine familia pot s nu si dea seama c copilul sufer de un handicap, ci vor vedea un copil aparent normal dar cu desvrsire obraznic, a crui mam pare c nu reuseste deloc s-l controleze. Mamele copiilor cu autism trebuie s suporte critici nemeritate, rostite si nerostite, din partea apropiatilor si a persoanelor strine care nu nteleg starea copilului si care privesc eforturile ei de a-l proteja n fata ostilittii lor ca o dovad clar c acesta este rsftat. Rupti total de ceilalti si trind n propria lor lume fantastic, copiii cu autism dezvolt adesea mici ritualuri ciudate cum ar fi alergatul de colo colo n vrful picioarelor sau nvrtitul n jurul axului corporal, ceea ce face ca comportamentul lor s par si mai bizar observatorului neavizat. Acesti copii pot petrece o mare parte a timpului obsedati de o anumit jucrie sau de un obiect anume - de obicei unul care poate fi rsucit sau nvrtit sau care reflect lumina ntr-un mod interesant. Pot de asemenea dezvolta miscri caracteristice ale minii si ale degetelor, ca si cum a vedea si simti aceste tipare familiare si repetitive de miscare le confer un sentiment de sigurant si i asigur c pot cel putin controla aceast mic parte a lumii, lume care lor li se pare haotic si imprevizibil. In mod normal, mamele si copiii dezvolt ntre ei un fel de limbaj specific/privat al vocii si al tonului, al miscrilor corpului sau al gesticii si mimicii, care le permite s se nteleag reciproc cu mult timp nainte ca un bebelus s nceap a deprinde sensul cuvintelor. Faptul c bebelusii cu autism nu reusesc s nvete acest limbaj timpuriu far cuvinte poate duce la probleme majore n educatia unor astfel de copii: lipsa vorbirii. Majoritatea copiilor cu autism nu ncep s vorbeasc asa cum o fac copiii obisnuiti. Ei pot s nu vorbeasca deloc, ca si cum nu ar vedea sensul comunicrii cu alte persoane; sau pot vorbi ntr-un mod mecanic, imitativ, papagalicesc, ca si cum ar fi nvtat un zngnit dificil dar lipsit de sens. n oricare din cazurile de mai sus, inabilitatea de a vorbi spontan si fr efort la o vrst timpurie implic consecinte grave pentru orice copil; pentru copilul cu autism, efectul este acela de a-l izola si mai mult de tot ce se ntmpl n jurul lui. Pn n prezent nu s-a aflat cauza de baz a autismului. Ceea ce stim este c dac printii pot fi ajutati si consiliati din timp si dac respectivii copii pot beneficia de profesori ntelegtori si experimentati n scoli specializate n educarea copiilor cu autism, atunci multi dintre ei pot fi eventual scosi din izolarea lor teribil si ajutati s aib o viat mai normal pe viitor. Educarea unor astfel de copii cere mult ntelegere, timp, rbdare si efort continuu; fiecare copil trebuie vzut ca un caz de maxima urgent, ce are foarte multa nevoie de un limbaj de baz pentru a supravietui. Metodele de educare specializate pot, n cele din urma, sa ptrund pn la copil, nvtndu-l s comunice si s si doreasc s comunice, ajutndu-l s si controleze temerile si nesiguranta si permitndu-i ntr-un final s nvete s triasc. Desi copiii cu autism tind s capete un retard din pricina dificulttilor de vorbire, acestia pot avea o inteligent normal sau peste medie, iar cu ajutorul unei educatii speciale, unii dintre acesti copii si vor putea lua locul n scoli normale, alturi de copiii obisnuiti; ctiva vor urma cursuri universitare. Tuturor trebuie s li se ofere sansa de a descoperi o viata mai bun, alta dect cea limitat la team si lips a vorbirii.

ntrebri pe care ar trebui s vi le puneti cnd v suspectati copilul de autism top Elisabeth Newson Centrul de diagnostic pentru primii ani de viat - Universitatea din Nottingham

Primul an de viat Interbari 1. (Bebelusii irascibili) Cum l puteati linisti cnd era suprat? 2. (Bebelusii pasivi) V ddea de stire cnd i era foame? 3. Cnd v duceati lng ptut, se bucura c v vedea, si ridica mnutele? Se supra daca v indeprtati? 4. ncercati sa vi-l amintiti stnd linistit pe covoras cu jucriile n jur - cum se comporta? 5. Se bucura dac l abordati s va jucati cu el? 6. Gngurea? 7. Dac trebuia s l tineti n poal si s-l faceti sa stea linistit un timp - n antecamer la doctor, de pild - puteati sa realizati acest lucru vorbindu-i si att? 8. Puteati sta cu el n poal si avea o conversatie fr cuvinte (detaliati) sau s jucati jocuri specifice? 9. Cnd a nceput s mearga de-a busilea ? 10. l faceti atent cu mult efort? 11. Puteati s-l faceti s rd fr s-l gdilati? 12. V-ati ntrebat dvs. sau ati fost ntrebat dac e surd? Al doilea an de viat 13. Dup ce a nceput s mearg, cum s-a schimbat? (unii bebelusi cu autism refuz s mearg si nu numai s mearg ncet], trebuie s fie nvtati sau siliti. 14. A mers mult pe vrfuri? (acest lucru poate aprea si mai trziu) 15. Cnd l-ati scos n crucior, se uita la lucrurile pe care i le artati sau la degetul dvs.? 16. Arta singur lucruri cu degetul (nu e acelasi lucru s ntind toat mnuta)? 17. V-a adus vreodat lucruri s vi le arate ca s v strneasc interesul sau doar lucruri la care voia s-l ajutati? 18. Cum se juca n al doilea an de viat? Cum se juca cu masinutele? i dadea s mnnce ursuletului, i vorbea? Cum reactiona la masinrii n miscare de ex. masina de splat, casetofonu, etc Al treilea an de viat 19. Dac avea izbucniri de furie, de ce anume erau cauzate? (nemultumirea trebuie sondat mai profund) Era usor sa-l faceti s uite sau s l potoliti? 20. Au fost probleme cnd ati vrut sa-l scoateti la plimbare? 21. Dac voia ceva de pe un raft nalt, ce fcea? 22. ncerca s v explice ceva folosindu-si minile si chipul? 23. V-a tras vreodat spre fereastr s v arate ceva afar? 24. (Dac vorbeste) cum a nceput si cum a evoluat limbajul? Dac l ntrebati de ex. vrei un biscuit, rspundea? 25. Cum a evoluat joaca sa? 26. Dar jocurile imaginative si de personificare (pretend play)? 27. A nvatat repede s mearg pe triciclet? 28. Prea s-l fascineze ceva anume la televizor ? V-a suprins? Prea ciudat ca unui copil s-i plac asa ceva? Prea/pare fascinat de vreun sport la televizor? 29. Cnd v-ati simtit pe aceeasi lungime de und cu el? 30. Care credeti c e obstacolul major n calea dezvoltrii sale? 31. Cnd v-ati ngrijorat prima dat pentru el? Privind n urm, au existat nainte de acest moment lucuri care v-au ngrijorat ? Prin ce a fost diferit copilria micutului de cea a unui frate sau sor ? Rspunsuri 1. Social nu era posibil, poate chiar n nici un fel; sau doar prin miscare (alergare, luat n brate, plimbare rapid cu cruciorul, cu masina). 2. Adesea nu - sttea treaz dar pasiv, aproape c uitati c l aveati prin preajm 3. Reactie minm. Nu se supra dac printele se ndeprta. 4. Nici un fel de joac de explorare (ceea ce ar putea indica dificultti de nvtare). Privea ndelung propriile degete (ndeprtate) sau alte obiecte, fr s se joace. Se juca repetitiv cu doar 1 sau 2 jucrii, ntr-un mod obsesiv. 5. Ignora printele, l privea cnd acesta se juca dar nu participa, sau nu era de acord cu initiativa printelui. 6. Nu, sau doar pentru sine, nu cu adresa. 7. Nu, doar sltndu-l usor, cntndu-i un cntec cunoscut, dndu-i ceva de mncare, privind obsesiv la o jucrie, sau era absolut imposibil de linistit. Sau era pasiv chiar dac era lsat n pace sau ignorat. 8. Nu, nu se putea ntr-un mod firesc, ignora printele sau se zbtea s scape. Jocuri specifice de rutin sau hopa-sus - uneori copilul ntors fiind cu spatele. 9. Multi copii cu tulburri de limbaj nu merg de-a busilea nainte de a merge n picioare. 10. Da - de multe ori eforturile printilor sunt foarte elocvente, de ex. dau din mini, strig, fac zgomote non-verbale, se strmb, rmn cu fata imobil. 11. Numai prin joac brusc sau zgomot subit; nu prin expresia facial. 12. Da, dar stiam c nu este pentru c reactiona la sunetele importante ca fsitul ambajelor de dulciuri, sonorul televizorului din alta camera. 13. Fugea peste tot; mereu n miscare, dar fr scop, adesea pe o rut fix si legnndu-se; sau privind dintr-un unghi ciudat; sau refuza s mearg. 14. Mersul/fuga pe vrfuri nu apare ntotdeauna, dar cnd apare e sugestiv mai ales dac respectivul copil se ridic pe vrfuri fr s alerge; ncercrile de a merge sltat n sensul acelor de ceasornic si nu ncercrile de nceput de mers) 15. Nu. Dificultate persistent n a urmri imaginile, chiar si mai trziu cnd copilul voia s afle ce i arat printii. 16. Nu sau a trebuit s fie nvatat s o fac. Nu se asocia cu contact vizual. 17. Numai pentru a fi reparate sau pornite- nu pentru a le arta pur si simplu. Nu participa la interesul artat de dvs., privind zmbitor. 18. Absent, repetitiv sau obsesiv. Alinia lucuririle, le rsucea n mini. Nu se juca cu imaginatie, cu sunete sau adaos imaginativ (de ex. vum-vum sau alimentare cu benzin pentru masinute, etc). Fascinat de mecanisme rotitoare (se poate dovedi o abilitate important). Privea ndeaproape rotile. 19. Izbucniri din senin (din cauza stricrii obiectului sau suprancrcarea copilului cu stimuli) - greu de fcut s uite sau de potolit. 20. Dificultti obsesive, nu suporta schimbrile de traseu, se oprea. 21. Tipa sub raft, prindea printele de ncheietur sau alt parte a minii si arunca sau mpingea mna fr contact vizual. 22. Nu, n general, fata mai curnd imobil. 23. Nu pentru a strni interesul printelui, doar pentru sine, de ex. masina de nghetat. 24. Cuvinte izolate, pentru a numi lucrurile pentru sine, cuvintele se poate s fi aparut si disparut din limbaj, fraze nespontane, tu/el n loc de eu/pe mine; dificultti n folosirea lui da/ nu ; repeta fragmente auzite n loc s rspund Da; discutiile foarte poticnite si nefiresti. 25. Elemente repetitive obsesive. 26. Fr jocuri imaginative sau de personificare desi interesul intens pentru aranjri de toate felurile poate ascunde acest lucru. 27. Nu se juca deloc cu ceilalti copii. Nu a mers mult vreme pe triciclet, a preferat rotitele n miscare, trotineta. 28. Fascinat ndeosebi de sinele de tren convergente, spirale, modele de litere/numere, harta timpului probabil, generice de diverse emisiuni , sigle, tinte reprezentate vizual. 29. La hopa-sus. 30. Desi se pot mentiona aici lipsa vorbirii si a concentrrii, problema se reduce la lipsa motivatiei de a comunica si preocuprile si comportamentul repetitive sau obsesive. 31. Unii printi nu se ngrijoreaz pn n momentul ntrzierii dezvoltrii limbajului; cei mai multi mentioneaz lipsa nevoii de socializare si de reactie n primul an de viat, despre care si dau seama, retrospectiv, c a fost altfel dect la fratii ori surorile micutului.

nuntrul si n afara autismului top Ros Blackburn Prerea unui adult cu autism asupra cauzelor si motivelor existentei autismul, precum si cteva sugestii referitoare la ce se poate ncerca pentru a usura problemele celor ce sufer de un astfel de sindrom. Comentariu editorial Ros Blackburn este o femeie capabil cu autism, care d dovad de mult curaj n ncercarea de a se adapta la confuzia senzorial si social din jurul ei. Are o capacitate extraordinar de a zugrvi celor din jur felul n care vede ea lumea si motivul pentru care se comport asa cum o face. Ros a sustinut numeroase conferinte pentru specialistii ce lucreaz n domeniul snttii, al serviciilor sociale si educatie precum si pentru grupuri de printi de pe tot cuprinsul Marii Britanii. Apelnd la umor si anecdote, ea scoate n evident absurdittii multora din conventiile noastre sociale si ne face s ne punem ntrebri asupra comportamentului nostru asa-zis normal. Aceasta lucrare se concentreaz pe felul n care a afectat-o autismul si descrie tipul de sprijin de care ea ar avea mult nevoie n momentul de fat. Ros identific o lipsa grav n serviciile prestate actualmente pentru persoanele suferinde. Multe persoane normale din punct de vedere functional ce sufer de autism ntmpin greutti n ncercarea de a convinge pe cei n drept c au nevoie de sprijin si c acestora trebuie s li se dea o atentie mult mai serioas. Comentarii initiale As dori s accentuez faptul c acesta este exclusiv punctul meu de vedere. Sunt prerile si conceptiile mele asupra diverselor subiecte, preferintele si antipatiile mele, ceea ce cred eu c merge si asa mai departe. Nu este n nici un caz punctul de vedere al tuturor persoanelor ce sufer de autism. Scurt istoric si introducere Se pare c nc de la vrsta de trei luni eram nchis n mine, izolat si n permanent cufundat ntr-o lume numai a mea. La sase luni mi s-a pus diagnosticul de surditate acut, tulburare care mai tarziu s-a dovedit a nu fi nici pe departe cea corect. n cele din urm, la vrsta de un an am fost diagnosticat ca avnd autism sever, dar cu o capacitate intelectual medie. n momentul de fat, la 31 de ani, sunt considerat o persoana cu autism high functioning normal din punct de vedere functional/inalt functional , desi tind s cred c multe arii ale conditiei mele autiste au rmas foarte severe, n timp ce altele au disparut n totalitate. Am un profil extrem de neregulat al punctelor tari si slabe, unde adesea punctele tari mascheaz adevaratele dificultti. Pe scurt, simt c, n multe feluri, abilitatea mea se dovedeste adesea a fi ce mai mare dizabilitate a mea, n special n ceea ce priveste obtinerea ajutorului si al sprijinului de care am disperat nevoie mai ales acum cand printii mei au mbtrnit. n aceast lucrare as dori s discut pe marginea ctorva practici care cred c au jucat un rol semnificativ n progresul meu de la stadiul copilului suferind de autism sever pn la stadiul adultului high functioning, desi nc autist. As dori s v mprtsesc cteva din rationamentele mele din spatele a ceea ce poate prea un comportament total irational - cu alte cuvinte s discut de ce fac ceea ce fac. i as vrea s termin subliniind cteva din modalittile extrem de practice n care pot fi ajutat si sprijinit n ziua de azi n calitatea de adult capabil cu autism (domeniu n care simt c lipseste ceva n momentul de fat). Intrebare: Cum a ajuns un copil cu autism sever s devin un adult cu autism high functioning/nalt functional? Cum s-a ntamplat acest lucru? Sunt cteva motive care explic de ce am reusit att de bine. Unul dintre ele este intervetia timpurie (s.n.) - am fost prins la o vrst foarte fraged. Din anumite puncte de vedere, autismul este un obicei minunat si comod si cu ct esti lsat mai mult s te acomodezi cu felul tu de a fi cu att este mai greu s te scoat cineva din aceast stare. Alt motiv este faptul c am avut niste printi unici n felul lor. Am avut o mama care a fost n stare, n multe feluri, s renunte la cteva din emotiile si instinctele sale naturale de printe. A fost capabil s fie bau-bau pentru copilul ei si de fapt s fie cauza suferintei copilului su. Fireste c atunci uram acest lucru, dar acum nu stiu cum s le multumesc mai mult alor mei pentru ce au fcut. Acum sunt capabil s traiesc pe picioarele mele (fr a fi ns independent) n micul meu apartament. Este cea mai nalt treapt pe care o pot atinge. Educatia scolar (s.n.) a fost de asemenea un factor de contributie major la progresul meu. Printii mei au fost sftuiti s m duc la o scoal special ntruct aveam un vocabular foarte limitat si un comportament foarte problematic (ca s o spun frumos). Ei au actionat mpotriva acestui sfat si au fost de prere c nevoile mele scolare ar fi mai degrab satisfcute ntr-un cadru obisnuit. Au sperat si c as putea nvta att pe plan comportamental ct si pe plan social mai degrab privindu-i pe cei din jur, dect s mai nvt niste smecherii ale miestriei autismului. Att scoala primar ct si cea gimnazial erau foarte mici si de mod veche. Clasa era linistit si ordonat, fiecare copil avea propriul su pupitru si nu mese comune. Materialele educationale erau puse deoparte si nu risipite prin sal. Chiar si decorul era n culori pastelate si simple, nu foarte strlucitoare si supra-stimulante. Din multe puncte de vedere era un cadru mult mai potrivit pentru a face un copil cu autism neatent s se concentreze, mult mai adecvat dect scenariul modern hai s nvtm distrndu-ne cu care suntem bombardati n ziua de azi. Probabil c cea mai important si mai bun explicatie a faptului c am reusit att de bine este c niciodat nu s-au inventat scuze pentru autism. A inventa scuze pentru autism este att de lipsit de sens, att de duntor si, mai mult, conduce la pierderea attor posibilitti de nvtare. nclin s spun Niciodat s nu inventezi scuze pentru autism, ci ncearc s ajuti persoanele cu autism s depseasc problemele cauzate de aceast tulburare. Persoanele cu autism nu pot nvta prin generalizare sau nvtnd reguli si aplicndu-le apoi n diferite situatii. Ele au nevoie s nvete reguli foarte specifice pe care s le aplice n situatii foarte specifice. Desi interpretarea de roluri este un instrument foarte valoros, nimic nu poate concura cu scenariul real, asa c folositi-l pentru a nvta persoana cu autism modul corect, urmnd mai degraba calea real dect calea modificat artificial sau cea prietenoas. A trebuit s nvt totul, ncepnd de la felul n care trebuie s te comporti la mas pn la faptul c nu trebuie s te dezbraci n public, la cum s te comporti n vizit, cum s saluti oamenii corect si asa mai departe. Am gresit n numeroase cazuri. Nu poti s nu faci si greseli. Asta nseamn s fii autist, dar nu este o scuz. Dac vreau s triesc si s m descurc n lumea real, va trebui s nvt si s respect conventiile lumii nconjurtoare, indiferent dac le nteleg sau nu. Poate parea destul de dur si nedrept n ochii unei persoane cu autism, dar realitatea este dura si destul de des nedreapt. Cu sigurant este cu atat mai nedreapt daca printii, profesorii, asistentii sociali, etc nu le pregtesc pesoanele ce sufer de autism s dea piept cu realitatea, ci i protejeaz de aceasta. n fine, as vrea s luati n considerare modul n care nvtati, ce v motiveaz s nvtati ntr-un mod corect ceva. Din dorinta de a-i multumi pe ceilalti sau de a v integra n societate, de a v salva de jena de a face ceva gresit, de a nu atrage atentia asupra dumneavoastr sau poate vreti chiar s obineti aprobarea cuiva? Dac sunteti o persoana cu autism, ceilalti pot avea prea putin relevant . O afirmatie de genul Dac esti fetit cuminte, mmica si tticul vor fi fericiti este o total pierdere de timp pentru mine, nu puteam fi ngrijorat c mama e fericit, trist sau indiferent. Nu sunt stnjenit sau constient si deseori nu mi dau seama deloc de efectele pe care actiunile sau cuvintele mele le-ar putea avea asupra altor persoane. n cazul meu, a fost nevoie ca printii mei s gseasc alte metode prin care s m motiveze s nvt metode care ntr-adevr au avut impact asupra mea, cum ar fi s mi interzic obsesia mea preferat sau s-mi confiste anumite jucrii sau obiecte care mi cereau un anumit confort, fie c ntelegeam motivele sau nu. Acest tratament a avut n mod evident un efect asupra mea si a introdus elementul alegerii pe care l puteam controla dac doream. Intrebare: De ce fac ceea ce fac? Cu alte cuvinte, de ce mi scutur degetele n fata ochilor, dau din mini, m rnesc, insist asupra ordinii si ritualurilor si dezvolt comportamente obsesive, ca s numesc doar cteva manifestri? nc o dat, sunt multe motive pentru o multime de lucruri. Pentru mine lumea de afar este o mas tulburtoare si confuz de privelisti si sunete. Este total derutant si de nenteles. ncercati s v uitati la un serial de televiziune fr nici un pic de sunet. Actiunile personajelor devin imediat bruste si imprevizibile ntruct sensul din spatele lor nu mai este clar. Fiecare minut petrecut n afara casei sunt bombardat de aceast agresiune . Ca s fac o analogie, s ne imaginm un scenariu n care mergeti pe strada si dintr-o crcium se revarsa o mas de oameni foarte beti si zgomotosi. Din cauza betiei comportamentul lor nu mai este rational si, prin urmare, nu mai este previzibil. Devii nelinistit deoarece nu stii ce pot face n continuare sau cum vor reactiona. Te simti amenintat de situatie deoarece este imprevizibil si nu o mai poti controla. Iat cum mi se nftiseaz mie lumea n majoritatea timpului. Sunt incapabil s ghicesc comportamentul oamenilor sau intentiile pe care le au si astfel nu sunt n stare s prevd actiunile lor. Majoritatea timpului acest lucru se dovedeste a fi foarte ameninttor si nspimnttor. Iat de ce am dezvoltat diverse strategii pentru a face fat situatiilor. Pentru a-mi distrage atentia sau pentru a m delimita de ce este acolo afar mi scutur degetele n fata ochilor. Atentia mi este atras de degete si nu de ceea ce se ntmpl dincolo de ele. mi pot ndrepta atentia spre ce-mi este aproape si ce este previzibil si controlat de mine si nu spre ceea ce este departe de cas, imprevizibil si prin urmare ameninttor. Uneori dincolo este atat de penetrant nct simpla scuturare a degetelor nu constituie o distragere suficient de puternic prin ea nssi, asa nct pot folosi obiecte cum ar fi o foaie de hrtie pe care s o scutur sau o jucrie senzorial umplut cu ap, de exemplu. Acest lucru mreste n mod evident nivelul de distragere si implicit si gradul de delimitare. Uneori nici unul din aceste lucruri nu este suficient si sunt obligat s apelez la auto-vtmare. De obicei, mi zgrii suprafete mari de piele de pe antebrat sau uneori de pe coapse si tibie. Durerea este att de intens nct sunt total incapabil s-mi centrez atentia pe altceva din jurul meu. ntreaga mea atentie este indreptet ctre mine, eu n mine asa cum spun eu. Acea durere este att de puternic nct nimic altceva nu mai poate ptrunde pn la mine. Mai este un motiv pentru care fac acest lucru. mi red controlul total asupra situatiei. Nu mai este ceva din afar care ptrunde si care m rneste, ci eu m rnesc pe mine. Dac nfig unghiile mai tare si mai adnc va durea mai tare, dac m opresc va durea mai putin. Acest lucru a inspirat probabil afirmatia Dar autistii nu simt durerea. Ba da, o simtim. Rspundem ns la durere putin mai diferit dect o fac cei care nu sufer de autism. Ce se ntmpl n mod obisnuit cnd un copil cade n mijlocul strzii cnd merge la cumprturi cu mama lui? Copilul si juleste genunchii si plange tare. Ce se ntmpl n momentul urmtor? Mama las din brate sacosele, se grbeste la odor, l ridic, l srut si l freac pe locul dureros. Dac nu ti place contactul fizic, dac nu ti place ca mama ta s tbare pe tine, taci din gur. Dac eu cad pe strad, nu scot un sunet. Dac sunt suficient de rapid m ridic si alerg s o prind pe mama din urm nainte ca ea s si dea seama ce s-a ntmplat. E adevarat, rana plin de praf m doare de nnebunesc, dar nu am nevoie s fiu rnit nc o dat de giugiuleala mamei mele. De ce mi musc minile? Obisnuiam s mi musc minile nainte s plecm undeva. De ce? Pi ce se ntmpla? Mama spunea: Nu ti mai musca mna, drag! si mi ndeprta mna de la gur. Eu fceam din nou acelasi lucru. Mama repeta: Nu ti mai musca mna, drag! si o mpingea la o parte. Desi nu mi plcea ca mama s stea n fata mea si desi detestam n mod absolut contactul fizic cu ea n momentul n care mi mpingea mna, cel putin stiam ce se va ntmpla n momentul imediat urmtor. Actiunile ei erau, prin urmare, previzibile si mai putin ameninttoare. n timp ce m oprea din muscatul minii, nu putea ncerca s mi pun pantofii si sosetele n picioare sau jacheta ori s m ngrmdeasc n spatele masinii pentru a m purta pe drumul necunoscut al magazinelor (mama a refuzat s m duc la magazinepe acelasi drum ntruct stia c acest lucru ar duce la alte probleme mai trziu). Dac eu initiez o actiune, aceasta este controlat de mine si prin urmare previzibil. Dac cineva ar sparge un balon n spatele tu, sunetul neasteptat te-ar face s sari n sus. Dac, totusi, tu l spargi n mod deliberat, esti pregtit pentru zgomot si nu te sperii. Un alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru a obtine de la ceilalti o reactie la care m astept, cum ar fi s pun o ntrebare pentru a auzi un anumit cuvnt sau fraza n rspuns si s joc din nou un scenariu care s i implice pe ceilalti, pe care l-am experimentat de multe ori nainte. Acest lucru poate fi de multe ori amuzant sau poate fi fcut pentru a ntrzia sau a evita o problem mai putin plcut sau mai putin previzibil. Am aflat c dac, atunci cnd dai ceva cuiva, iei obiectul respectiv n mini foarte-foarte usor si l pasezi ntr-un mod foarte gentil, acea persoana l va lua de la tine foarte usor. Dac mpingi ceva cuiva ntr-un mod agresiv, de cele mai multe ori persoana respectiv ti-l va smulge din mini la modul agresiv. Poti de asemenea s-i necjesti si s-i faci s si miste spasmodic mna dac oferi n continuu ceva cuiva si apoi retragi acel obiect de ndat ce ei dau s l apuce. mi plcea la nebunie s-mi alerg sora prin grdin cu tepi de trandafiri. Luam un tep ntre degete si apoi o fugream cu el. tiam c asta o va face s tipe, s alerge ca o isteric, urlnd si fluturndu-si bratele n aer. Se ducea la usa din spate a casei pe care o deschidea att de violent n graba ei s scape nct o izbea de o scotea din balamale si apoi o trntea de perete. Acest lucru l nfuria pe tatl meu, care o certa. Atta vreme ct tipa la ea, nu putea tipa la mine si atta timp ct era ocupat cu ea nsemna c atentia lui era n alt parte, astfel c puteam s ma urc pe gardul de nuiele de pe zidul din spatele casei si pn pe acoperisul sopronului din grdin, alt zon care mi era interzis si pentru care eram mereu pedepsit. Mama aprea atunci la fereastra de la etaj s vad ce e cu tot zgomotul acela. Trei membri ai familiei fceau exact ce stiam c vor face. Mama i spunea atunci surorii mele Nu mai reactiona asa, face asta special, doar c s ti vad reactia. Sora mea era asa de bun nct obisnuia s o asculte pe mama si s stea nemiscat. M bucuram atunci si de senzatia tepilor de trandafiri care ptrundeau n carnea ei. M ntreb acum de ce nu ne ntelegem deloc bine ! Un lucru care mi place foarte mult este s animez obiectele nensufletite. Acas aveam o pan lung de pasre. mi plcea la nebunie s iau pana aceea si, de la distant, s ating usor pe cineva, s spunem pe gt. mi plcea s i vd cum se chircesc si cum apoi mna lor se ndreapt spre gt ca s se scarpine si asa mai departe. Niciodat nu am putut s fac aceast distractie s dureze prea mult, deoarece ncepeam s tip si s dau din mini de emotie. mi mai plcea de asemenea s fac o cutie de carton s trepideze punnd un porcusor de Guinea n ea. Alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru propriul meu amuzament. M necjesc pe mine nsmi, lucru care m tulbur. Am o jucrie curbat care atunci cnd o pui pe mas scoate un sunet ncnttor de gol. M tachinez si m stimulez ore n sir punnd jucria jos si apoi oprindu-m. mi creez acelasi soi de senzatie scuturndu-mi degetele n laterala fetei, n afara centrului vizual sau uitndu-m la ceva cu coltul ochiului n loc s l privesc direct. Dac ceva este plcut de privit, mi face o enorm plcere s m duc s m uit la acel lucru dar de fapt s nu mi permit s l privesc. mi place foarte mult sentimentul de emotie si anticipare. Ritualul si rutina creeaz imediat o ordine n haos. Devine familiar si prin urmare reconfortant si ofer premizele relationrii. Good Autism Practice, 2000, Universitatea din Birmingham, School of Education

Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii top Liuba Toader O serie de declaratii si de documente internationale (Programul Mondial de Actiune privind Persoanele cu Handicap, 1982; Conventia ONU privind drepturile copilului, 1989; Declaratia de la Salamanca si cadrul de actiune n educatia cerintelor speciale,1994 s.a.) stipuleaz dreptul tuturor copiilor la educatie, necesitatea integrrii n nvtmntul obligatoriu si a copiilor cu dizabilitti, indiferent de tipul si de nivelul dizabilittii, dreptul lor la o viata deplin si decent, n conditii care s le garanteze demnitatea si autonomia si s le faciliteze participarea activ la viata comunittii. (Conventia ONU privind drepturile copilului). Pornind de la nevoile specifice de educatie ale copiilor cu autism, avnd n vedere noua orientare a politicii educationale n domeniul educatie speciale din Romnia, care, n ncercarea de compatibilizare a sistemului de nvtmnt romnesc cu standardele europene, de aliniere la tendintele actuale n lume n ceea ce priveste educatia copiilor cu dizabilitti, prevede integrarea ca principiu fundamental al activittii scolare n nvtmntul romnesc, integrarea copilului deficient prin considerarea scolii publice ca prima sans de instructie si educatie(Ordinul 3634/2000,MEN), indiferent de posibilittile lor de nvtare, de participare si de dezvoltare, AUTISM ROMANIA a solicitat Ministerului Educatie si Cercetrii nfiintarea unei grupe speciale pentru 5-6 copii cu autism ntr-o gradinita obisnuit din Bucuresti. Comparativ cu alti copii cu alte tipuri de deficiente, copiii nostri cu tulburri din spectrul autismului (TSA) sunt infinit mai dezavantajati din perspectiva accesului la educatie potrivit nevoilor lor (accesul la diagnostic, interventie timpurie, tratament, servicii sociale si de sprijin familial este, de asemenea, o mare problem), cu att mai putin la educatie alturi de ceilalti copii normali, n virtutea art. 28 din Conventia ONU care afirm dreptul tuturor copiilor la educatie n conditiile egalitatii de sanse. n afar de dorinta noastr , a printilor, ca copiii nostri beneficieze de aceleasi sanse si drepturi ca si copiii normali, solicitarea noastr izvorste si din faptul c studiile n domeniul educatie copiilor cu autism demonstreaz influenta pozitiv a copiilor fr dizabilitti la mbunttirea interactiunii sociale (miezul dizabilittii) a celor dinti si rolul de modele ale copiilor normali pentru achizitionarea unor comportamente sociale dezirabile la copiii cu autism, modele pe care adultii nu le pot oferi indiferent de metodele folosite. Includerea copiilor cu autism n scoala obisnuit are efecte pozitive si pentru copiii fr dizabilitti -lucru nici pe departe perceput n acest mod, mai ales de catre printii copiilor normali-, pregtindu-i pe acestia din urm pentru rolul de viitori posibili printi de copii cu autism, de rude, vecini, prieteni , de furnizori de servicii pentru aceste persoane. Desi cea mai mare parte a semenilor nostri normali consider nc faptul c persoanele cu nevoi speciale ar trebui s evolueze n locuri speciale, noi, printii copiilor cu TSA( cu dizabilitti, n general), trebuie s ncercm s schimbm atitudinile de acest fel si s militm pentru integrare/incluziune, pentru c sintagmele educatie pentru toti si societate pentru toti s nu rmn vorbe goale. Ele pot deveni realitate doar prin eforturile noastre, ale printilor, conjugate cu cele ale autorittilor statului care stabilesc politicile n domeniul educational, social, medical si ale liderilor comunittilor locale. Cea mai productiv form de integrare, cel putin pentru unii copii cu TSA( ex. copii cu autism high functioning/nalt functionali sau cei cu sindromul Asperger, care au coeficientul de inteligent normal sau chiar peste medie), este integrarea total n clase obisnuite dar cu un efectiv mai mic de elevi, cu suport specializat si cu program educational individualizat, adaptat n functie de capacittile si de nevoile educationale ale fiecrui copil, revizuit permanent n functie de achizitiile copilului sau de esecurile acestuia n atingerea obiectivelor stabilite. Totusi scolile noastre sunt, din pcate, nc nepregtite s primeasc copii cu autism/cu dizabilitti, n general. Cadrele didactice nu cunosc problematica copilului cu TSA si nu sunt formati n domeniul educatie integrate/incluzive, asistenta psihopedagogic si de specialitate si suportul din partea profesorilor de sprijin sunt insuficiente sau lipsesc n cele mai multe scoli, numrul elevilor n clase este prea mare, printii copiilor normali nu agreeaza ideea c copiii lor s nvete n aceeasi clas cu handicapatii dar, adesea, si directorii si personalului didactic al scolilor obisnuite nu sunt (suficient de) deschisi la solicitrile printilor de a primi n scolile/clasele lor copii cu dizabilitti, invocnd motive obiective - lipsa spatiului, personal insuficient pregtit, prea multi copii, etc. i, surprinztor, nimeni (?) nu i poate constrnge s accepte astfel de copii n scolile/clasele lor! In aceste conditii nu tocmai prielnice, am considerat c este cel mai indicat s facem demersuri pentru a crea grupe speciale n grdinite si scoli obisnuite care s permit mcar integrarea partial si care s permit n acelasi timp ca copilului s nvete la o scoal aflat n apropierea, mcar relativ, a domiciliului su. Parcurgerea a zeci de kilometri pn la vreun centru de recuperare sau scoal special de la marginea cartierului sau a orasului, acolo unde sunt de obicei plasate astfel de institutii, n mijloace de transport n comun sau, n cazurile fericite, n microbuze speciale ale vreunei organizatii neguvernamentale, poate fi neplacut sau chiar foarte stresant pentru unii copii cu autism, pentru care asteptarea ndelungat, aglomeratia pot provoca accese de furie sau alte reactii neobisnuite. Prin ntelegem c o parte a timpului petrecut n grdinit copilul cu autism l va petrece, sub supravegherea si ndrumarea psihopedagogului de educatie special, n grupele obisnuite alturi de copii normali, lund parte la activitti mai putin academice: ed. fizic, muzic, activitti manuale, etc. sau la alte activitti sociale organizate de respectiva grdinit: serbri, excursii, club al prieteniei, etc. Pe lng integrarea direct, vizm si integrarea invers, si anume, copii din grupele obisnuite vor fi invitati la grupa special pentru a fi implicati n diverse activitti mai mult sau mai putin structurate alturi de copiii cu autism. Metodologia de lucru propus de asociatia noastr Cadrul n care se va produce nvtarea are urmtoarele elemente de baz: structur, abordare pozitiv si empatie din partea celor care lucreaz cu copiii, nivel ct mai redus de factori care pot strni manifestri nedorite la copil. Metoda de predare-nvtare pe care o propunem are la baza metoda TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) initiat de Eric Schopler n anii 70 si transformat de coala de Psihiatrie din cadrul Universittii Carolina de Nord , Chapel Hill ntr-un sistem special de educatie a copiilor cu tulburri din spectrul autismului. Scopul principal al acestei metode este maximizarea independentei copilului/persoanei cu autism si are la baz doua principii: structurarea si vizualizarea. O caracteristic a copiilor cu autism o reprezint dificulttile( de diferite grade) la nivelul limbajului receptiv (adesea copilul nu ntelege limbajul att de bine ct ar putea crede educatorul/profesorul c acesta poate) si expresiv (nu si poate comunica nevoile datorit inexistentei sau a insuficientei limbajului necesar comunicrii). Slaba memorie secvential l impiedic pe copil s retin ordinea evenimentelor (chiar si a celor familiare), s stie cnd se va ntmpla ceva. De multe ori este putin capabil sau chiar incapabil de a-si organiza sau de a pune limite la propriul comportament si nu ntelege sau nu cunoaste regulile sociale. Toate acestea l determina s ncerce s atrag atentia celorlalti ntr-un mod neadecvat sau s prefere s fie singur. Hipersenzitivitatea la diversi stimuli poate provoca adesea manifestri mai agitate. Usurinta cu care i poate fi distras atentia, dificulttile de perceptie si de organizare a timpului sunt alte probleme de care trebuie s se tin seama n procesul instructiv-educativ. Structurarea si organizarea clasei sau a altor spatii n care se produce nvtarea, n functie de nivelul de ntelegere a copilului/elevului s-a dovedit a fi de mare ajutor n eliminarea sau ameliorarea problemelor, consecinte ale deficitelor generate de autism. Structura nseamn organizarea spatiului fizic al clasei, a timpului (orar/plan) si a metodelor de predare-nvtare si a activittilor (crearea de situatii de nvtare predictibile). Structurarea spatiului fizic n care are loc nvtarea nseamn o anumit aranjare a spatiului/mobilierului clasei, nct copilul s poat nvta s functioneze independent si ct mai eficient posibil. Pentru copiii mai mici spatiile n care se produce nvtarea sunt: pentru activitti individuale si independente (structurate, relativ nchise n ideea evitrii la maximum a distragerii atentiei copilului), pentru activitti de grup, pentru joc, pentru gustare, pentru dezvoltarea deprinderilor de autogospodrire/ autoservire, pentru dezvoltarea abilittilor prevocationale, spatiul educatorului/ profesorului, spatiu pentru lucrurile personale ale copiilor. Pentru c multi copii cu autism au probleme de organizare- nu stiu unde trebuie s ajung si cum s ajung cel mai simplu undeva-si dificultti de receptare a limbajului-adesea nu nteleg regulile sau indicatiile verbale-, folosirea indicatorilor vizuali i poate ajuta s nteleag ce au de fcut si contribuie totodat la dezvoltarea comunicrii verbale si nonverbale. Suportul vizual este de mare ajutor n ntelegerea limbajului indiferent de ct de dezvoltat este limbajul oral al copilului iar pentru copiii care nu au limbaj oral, acest suport este o unealt pretioas, care le permite s-si exprime dorintele, nevoile, etc. Structurarea timpului se materializeaz n existenta a doua tipuri de orare folosite simultan: orarul general de lucru n clasa n care se specific tipul de activiti desfsurate pe parcursul unei zile (se arat cnd copiii lucreaz sau cnd fac alte activitti )si orarul individual de lucru al fiecrui copil n parte. Aceste planuri sunt vizualizate( ilustrate, desene, obiecte, etc) potrivit nivelului de ntelegere si de abstractizare al fiecrui copil. Orarele individuale tin seama de potentialul si nivelul abilittilor individuale (ex. n orarul unui copil sunt pervzute 2-3 activitti ntr-o perioad de timp, n al altuia o singur activitate n aceeasi perioad de timp ) si de preferintele pentru anumite activitti (se alterneaz activittile plcute cu cele mai putin plcute pentru copil). Folosirea cu consecvent a unor orare clare faciliteaz obtinerea unui cadru de nvtare coerent si fluent si permite ca mult mai mult timp s fie alocat unei nvtri reale, evitndu-se astfel permanenta reorganizare si replanificare care se face pe seama timpului destinat copilului, formrii sau consolidrii unor deprinderi ale acestuia. Odat ce copilul nvat s nteleag si s urmreasc/s urmeze orarul, el si dezvolt abilittile de functionare independent si de orientare , abilitti care sunt deosebit de importante pentru functionarea cu succes si n alte locuri. Iar valorizarea maxim a potentialului copilului si dezvoltarea maxim a independentei de functionare( acas, la scoal, la lucru, n comunitate) a acestuia sunt obiectivele principale n educatia unui copil/adult cu TSA , indiferent de nivelul IQ al acestuia. n al treilea rind, educatorii trebuie s sistematizeze si s organizeze metodele de predare-nvtare pentru ca nvtarea s fie cu adevrat eficient. Sistemul de lucru si activittile/sarcinile pe care le face/are fiecare copil sunt structurate (predictibile). Sistemul de lucru este individualizat n functie de nevoile copilului si i arat copilului a) ce activitti trebuie s faca, b) cte activitti va trebui s fac, c) cnd ansamblul activittilor este terminat, d) ce va face dup realizarea activittilor si/sau ce va primi. ndrumrile date copiilor la realizarea sarcinilor, ndemnurile si recompensele trebuie s fie sistematice si astfel organizate nct acestia s aiba experiente de succes. Planul educativ individualizat (PEI) cuprinde obiectivele anuale stabilite pentru un copil n functie de capacittile/priceperile si de nevoile lui de nvtare. PEI trebuie s permit o buna coordonare a interventiilor tuturor celor care se ocupa de copil (printi, educatori/profesionisti, ngrijitori) si s evidentieze eficienta demersului educativ n functie de obiectivele stabilite prin strnsa colaborare dintre printi si diferiti profesionisti. Evaluarea se face pe baza fisei de evaluare. Echipa de educatori noteaz rezultatele pe care le obtine fiecare copil, n ce moment al zilei, aceast evidenta a progresului fiind necesar pentru adaptarea /reducerea dificulttii activittilor efectuate de copil sau propunerea unei activitti de un nivel superior. Sptmnal echipa se reuneste pentru a discuta progresele elevului si programul/planul acestuia. Colaborarea cu printii este esential. ntlnirile cu printii au loc n mod regulat (ex. o dat la 6 sptmni), cnd se discut programul si progresele elevului. Este important s existe un acord intre printi si echipa educativ n ceea ce priveste obiectivele educationale stabilite pentru copil si strategiile utilizate pentru atingerea lor. Printii sunt, totodat, invitati s vin la clas pentru a lucra cu copiii. Aceasta permite generalizarea comportamentelor de la clas acas si invers. Alturi de utilizarea metodei TEACCH vom ncerca s folosim si elemente din Programul de Utilizare Sociala a Limbajului (Rinaldi, 1998) care dezvolt abilittile de comunicare: vocabularul, abilittile de interrelationare, ntelegerea semnificatiilor dincolo de cuvinte, a functiei sociale a limbajului. Copiii sunt ncurajati s observe importanta ascultrii ideilor altora ca si cea a mprtsirii propriilor idei, nevoi, sunt nvtati s stie de ce fac ceea ce fac, efectele fiind prevenirea /reducerea manifestrilor agitate sau a izolrii, reducerea probabilittii de evitare de ctre copii a situatiilor sociale, crestera capacittii de ntelegere a nevoilor altora precum si a celor proprii, etc. O ultima metod prin care vom ncerca nvtarea unor comportamentelor sociale adecvate la copiii cu autism va fi utilizarea povestirilor sociale, adic a unor scurte povestiri scrise ntr-o manier specific si avnd un format specific pentru a descrie evenimente (situaii sociale) care se vor ntmpla sau care ar trebui s se ntmple. Aceste povestioare sunt scurte, usor de memorat (mai ales cnd sunt nsotite de ilustratii sau fotografii) si pot fi repetate de ctre educatori si printi pentru a-i ajuta pe copii s internalizeze ce se asteapt de la ei n situatii similare. ntrucit copiii cu autism au adesea tendinta de a se bloca chiar n situatii foarte obisnuite,de rutin, cu ajutorul acestui tip de povestiri pot nvta c uneori vor face X, iar n alte situatii Y. Asociatia AUTISM ROMANIA a solicitat Ministerului Educatie si Cercetrii si Inspectoratului colar al Municipiului Bucuresti ca aceast grup s poat ncepe s functioneze ct mai curnd cu putint. Sperm c macar n acest an scolar ni se va acorda spatiu adecvat de functionare si o echip educational (un educator si un profesor de educatie special ). Asociatia noastr va face eforturi pentru dotarea material a clasei si pentru informarea si perfectionarea echipei educationale n strategiile educationale specifice care sunt putin cunoscute sau chiar necunoscute la noi n tar. Orice zi pierdut nseamn sanse tot mai putine n atingerea potentialului maxim al copiilor si deci mai putine sanse pentru a deveni ct mai independenti cu putint si de a fi integrati n societate la vrsta adult. Cu ct mai mult se investeste n educatie si ct mai de timpuriu, cu att mai putine fonduri vor fi alocate mai trziu de ctre guvern pentru sprijinirea unui adult de-a lungul vietii. Avnd n vedere aceast situatie, ce tratament trebuie s aleaga printii pentru copiii lor cu autism? Ce s facem dac ni se promit ameliorri spectaculoase sau chiar o recuperare total? Merit ncercate toate aceste tratamente? Trebuie s credeti tot ceea ce vi se promite? Este imposibil de evaluat si de descris toate terapiile. n fiecare an sunt inventate noi terapii, n timp ce altele dispar. Ceea ce se poate face este s li se ofere printilor o serie de criterii pe care s le poat folosi atunci cnd evalueaz terapiile. Aceste criterii reprezint un foarte important instrument care le sporeste capacitatea de decizie, permitndu-le printilor s-si fac o prere despre terapii fr a fi dependenti de prerile altora.

S nu credeti toate promisiunile top Peter Vermeulen Ofertele pe piata de tratament a devenit coplesitoare. Acest lucru a devenit si mai vizibil odat cu extraordinara dezvoltare a mijloacelor de comunicare n mas, cum ar fi discutiile pe Internet, unde printii si profesionistii schimb informatii, sau adresele de web private care popularizeaz noi terapii sau abordri ale autismului, adesea fr s ofere vreo analiz stiintific.O problem de bun simt Adesea creatorii noilor terapii promit rezultatele cele mai incredibile, uneori chiar vindecarea sau completa recuperare a copilului. Foarte adesea se public si crti care prezint unele povesti de succes: copii cu autism care se dezbar de autism, care merg la universitate, devin artisti,...Este normal ca printii s fie afectasi de aceste povesti. Chiar dac stiti c autismul nu poate fi vindecat, speranta dumneavoastr pentru un deznodmnt fericit nu se spulber niciodat. Povestile de succes fac apel la aceste sentimente de sperant. Atunci cnd este vorba de bunstarea copilului dumneavoastr sunt importante nu numai sentimentele dumneavoastr ci si bunul dumneavoastr simt si o doz de judecat critic. Bunul simt ar trebui s ne spun s ncepem o terapie, un tratament doar dac exist rezultate obiective si de ncredere. Aceasta nseamn c rezultatele terapiei s fi fost evaluate corespunztor. Deci, ce ar nsemna o evaluare obiectiv si demn de ncredere? F. Happe descrie n cartea sa Autismul: o introducere n teoria psihologic/ Autism: an introduction to psychological theory (1994, London, UCL Press) un numr de criterii pentru evaluarea terapiilor, interventiilor si tratamentelor. O evaluare sau o msurare demn de ncredere a efectelor ar trebui facut de o organizatie independent si, cu sigurant, nu de ctre cei care inventeaz sau promoveaz terapia sau metoda respectiv; ar trebui s includ msurarea efectelor cu ajutorul unor instrumente validate si de ncredere cum ar fi ADI-R (Interviul de Diagnosticare a Autismului/ Autism Diagnostic Interview), CARS (Scala de Evaluare a Autismului Infantil/ Childhood Autism Rating Scale), VABS (Scala Comportamentului Adaptiv Vineland/ Vineland Adaptiv Behavioural Scale) etc. si nu trebuie s se bazeze pe impresii care sunt ntotdeauna subiective; implic o evaluare a copilului nainte si dup tratament. Aceasta este singura modalitate demn de ncredere prin care pot fi stabilite diferentele ntr-un mod obiectiv. Se recomand totodat ca evaluarea s fie repetat la un timp dup ce tratamentul a fost ntrerupt pentru a verifica dac ameliorrile sunt permanente. n multe terapii efectele dispar din momentul n care terapia nceteaz sau devine mai putin intensiv; ar trebui s includ un grup de control care nu beneficiaz de terapia respectiv. Este foarte posibil ca anumite ameliorri s se produc doar ca rezultat al dezvoltrii normale si, deci, nu ca rezultat al terapiei. Efectele mai pot fi si rezultatul unor elemente ce nu sunt specifice terapiei. Lucrnd intensiv cu copilul se pot produce ameliorri care nu sunt rezultatul direct al terapiei n sine ci sunt mai degrab rezultatul unui volum mai mare de atentie care i s-a acordat copilului n mod individual( nu are important ce tip de terapie este folosit). Astfel este absolut necesar o comparatie cu un grup de control care nu a beneficiat de terapia respectiva. Componenta grupului testat si a grupului de control trebuie s fie similar ntruct ntre copiii cu autism exist foarte multe diferente: gradul autismului, vrsta cronologic, vrsta de dezvoltare,...Atunci cnd nu se tine seama de aceste variabile, diferentele rezultatelor ntre cele dou grupuri ar putea fi mai degrab influentate de diferentele acestor variabile dect s fie efectul terapiei sau al tratamentului; includeti un numr suficient de mare de subiecti. Evaluarea trebuie s se bazeze pe un grup reprezentativ de copii si nu doar pe un copil sau pe ctiva. Un numr limitat de relatri de succes nu este suficient. n plus, ntruct autismul cuprinde un spectru larg de tulburri, este posibil ca terapia n cauz s aib efect pozitiv doar asupra unor copii si s nu aib nici un efect asupra altora. Efectele colaterale si miracolele Optiunea pentru o anumit terapie sau tratament nu depinde numai de efectele n sine ci si de efectele colaterale asupra copilului si asupra familiei. n cazul medicamentelor efectele secundare sunt evidente, ns si alte metode pot avea, de asemenea, consecinte serioase. Anumite tratamente pot fi att de intensive nct printii si /sau copilul pot fi epuizati peste msur, copiii pot deveni agresivi ntruct presiunea asupra lor devine prea mare. n cazul unor terapii printii pot fi chiar acuzati, de ex. n comunicarea facilitat se poate ajunge chiar la aducerea printilor n fata justitiei, acestia fiind acuzati de abuz sexual asupra copiilor lor. Uneori printilor li se refuz implicarea n sau accesul la tratament. Unele terapii sunt foarte scumpe. Altele presupun o izolare complet a copilului de printi. Pn n prezent nu exist terapii care s duc la vindecare sau la o recuperare real a tuturor persoanelor cu autism. Atta vreme ct nu avem un indicator exclusiv biologic, ntlnit la toate persoanele cu autism, nu are nici un sens s vorbim despre vindecare. Desi persoanele cu autism pot nvta multe si pot achizitiona multe abilitti, autismul este o dizabilitate pe viata si nu exist miracole. Nu ezitati s ntrebati n ciuda obstacolelor mentionate, anumite terapii si tratamente contin elemente valoroase si au efecte pozitive ntr-o oarecare msur. De aceea este gresit s condamnm toate terapiile si tratamentele. Pentru a evita dezamgirile sau alte efecte secundare nedorite, printii ar trebui s caute rspunsuri la urmtoarele ntrebri: 1. Care sunt rezultatele/ efectele promise? 2. Care sunt evidentele care s sustin aceste promisiuni? A existat o evaluare n conformitate cu toate regulile mentionate anterior? 3. Care este intensitatea tratamentului? De cte ori pe sptmn, cte ore pe zi? Care este durata tratamentului ? 4. n ce msur sunt implicati parintii? Li se permite printilor s asiste pe timpul tratamentului? Exist anumite lucruri care se asteapt a fi facute de catre printi? Care este n mod concret participarea printilor? Cum pot verifica printii n mod independent dac terapia i foloseste copilului sau nu? 5. Cine evalueaz rezultatele tratamentului? Evaluarea se face de ctre terapeutul nsuti sau de catre o alt parte independent? Cum sunt msurate rezultatele? Include respectiva evaluare si mentiunea dac printii sunt satisfcuti de terapie si care este ponderea acestei satisfactii n evaluare? 6. n ce msur va spori independenta copilului? Va rmne copilul dependent de terapie? Ce elemente ale terapiei sau tratamentului sporesc generalizarea efectelor asteptate la situatiile din viata de zi cu zi? Vor deveni printii mai independenti ca rezultat al terapiei? Ce va fi sporit dupa tratament? 7. Care este viziunea terapiei asupra autismului? Care este teoria terapiei n privinta cauzelor sau deficientelor de baz ale autismului? Cum este transpus teoria n practica terapeutic? Teoria implic doar un singur aspect al autismului (ex. problemele sociale) sau ia n considerare persoana n ntregul ei? 8. Cum si n ce msur e posibil s apar efecte secundare? Exist garantii c avantajele pentru copil sunt mult mai semnificative dect dezavantajele? 9. Ce se poate spune n privinta individualizrii? Respectiva terapie este aplicat tuturor copiilor n acelasi fel sau se tine seama de caracteristicile individuale ale fiecrui copil? Exist o evaluare initial nainte de nceperea terapiei asa nct programul s fie individualizat si adaptat nevoilor particulare si caracteristicilor persoanei si familiei acesteia? 10. Ce se poate spune despre colaborarea cu alti profesionisti care lucreaz cu copilul? 11. Care este pretul tratamentului? Aceast list, desi nu este exhaustiv, este folositoare nu numai pentru evaluarea terapiilor, dar poate fi utilizat si pentru evaluarea si compararea sistmelor educationale. n cele din urm dar nu n ultimul rnd Pn n prezent cercetarea stiintific a diferitelor terapii si tratamente ale autismului este foarte srac, desi este n interesul tuturor persoanelor cu autism s se fac cercetare. Detergentii, masinile, berea,...aproape toate produsele sunt examinate n detaliu de ctre consumatori-organizatii. Noi ce mai asteptm? Este o nevoie presant si urgenta pentru cercetri suplimentare ale terapiilor si tratamentelor autismului. Promisiunile frumoase, fascinantele povesti de succes sau pliantele atractive nu constituie o baza suficient pentru a construi un viitor pentru persoanele cu autism. Link magazin, Nr. 34/2002, Autism Europe