paliaŢia, vol 8, nr 1, ianuarie 2015 filear trebui elaborate și executate proiecte de cercetare...

PALIAŢIA, Vol 8, Nr 1, Ianuarie 2015

2

PALIAŢIA, Vol 8, Nr 1, Ianuarie 2015 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS EDITORIAL Orizont european Heuvel van den WJA ARTICOLE ORIGINALE Astenia, factor predictiv al răspunsului la tratament la pacientul oncologic în contextul tratamentului paliativ Nițipir C, Pantelimon I, Tebeica AM, Iaciu IC, Barbu MA, Radu I CLINICAL LESSONS Nutriția în paliație Nițipir C, Tebeica AM, Iaciu IC, Barbu MA, Radu I, Pantelimon I, Emilescu RA Recuperarea vârstnicului cu complicaţii post operatorii, de la dificil la imposibil Stanciu OM MANAGEMENT Importanța elaborării unor criterii privind selecția specialiștilor din îngrijiri paliative Căruntu A COMENTARII, DISCUŢII Suferința spirituală/existențială în îngrijirea paliativă Boteanu ME

ŞTIRI Pictura de pe copertă: Veneția 2 de artist român necunoscut


3

EDITORIAL

Orizontul european Prof Dr Wim JA van den Heuvel, președintele consiliului editorial al PALIAŢIA Cel mai mare program de cercetare și inovare realizat vreodată în UE, cu aproape 80 de miliarde de € din fondurile disponibile, va dura peste 7 ani și a fost lansat în toamna anului 2014. Acest program este numit Horizon 2020 (Orizont 2020) și este strategic pentru UE în deceniul următor, deoarece se referă la transformarea UE în cea mai competitivă, inteligentă, durabilă și favorabilă incluziunii economie din lume. Programul are cinci obiective ambițioase - ce urmează să fie atinse până în 2020 - ce se referă la ocuparea forței de muncă, inovare, educație, incluziune socială și climă/energie. Orizont 2020 nu este doar despre cercetare și inovare, se referă la "excelența în știință " și combină acest lucru cu sprijin industrial, pentru a răspunde provocărilor societale. Acest proiect pare departe de îngrijirile paliative, ceea ce așa și este, dar oferă și oportunități. Una dintre provocările societale este creșterea numărului de bolnavi cronici și coroborat a aforadabilității de îngrijire pe termen lung, legat de schimbările demografice. Prin urmare, programul include capitolul ‘’Health, Demographic Change and Wellbeing’’, care este de interes pentru îngrijirile paliative. UE urmărește să investească în sisteme de sănătate mai bune pentru toți, pentru a menține persoanele în vârstă active și independente și pentru a sprijini dezvoltarea de intervenții noi, mai sigure și mai eficiente. Toate acestea ar trebui să contribuie la o mai bună calitate a vieții. În acest sens vor fi investiți în primii doi ani 1200 de milioane de €. O temă importantă în cadrul capitolului privind sănătatea este personalizarea sănătății și îngrijirii. Această temă include activități de cercetare pentru a: - îmbunătăți monitorizarea sănătății și a preveni, detecta, trata și gestiona boala; - sprijini persoanele în etate să rămână active și sănătoase; - dezvolta noi modele și instrumente pentru evaluarea sănătății și a asistenței medicale. În concordanță cu tema UE, se poate afirma că îngrijirea paliativă este centrată pe persoană și se concentrează asupra calității vieții. Factorii de decizie politică și experți în domeniul îngrijirilor paliative au organizat o conferință în octombrie 2014 intitulată 'Palliative care 2020'. Aceasta ar putea fi considerată ca o conferință politică în care părțile cheie interesate în îngrijirile pe termen lung și paliative au discutat modalitățile de dezvoltare a politicilor și practicilor bazate pe dovezi și pentru furnizarea de îngrijire pe termen lung de înaltă calitate pentru persoanele cu boli ce scurtează viața. Conferința a subliniat că cercetarea și practica deja au demonstrat importanța și valoarea adăugată a îngrijirilor paliative într-o Uniune Europeană ce îmbătrâneste, deși îngrijirile paliative au fost în mod tradițional orientate spre boala canceroasă în faza terminală. Îngrijirile paliative trebuie să se concentreze asupra tuturor bolilor ce scurtează viața. În cadrul conferinței, experții au subliniat potențialul imens al îngrijirilor paliative dacă sunt tot mai mult integrate în sistemul de sănătate și în plus efectul de reducere a costurilor. Conferința a formulat o declarație europeană privind Îngrijirile Paliative: Towards integration of palliative care in an age-friendly EU. Poate o provocare este subraportarea în cadrul conferinței: expertiza în îngrijiri paliative și servicii ar trebui să fie disponibile pentru toți cetățenii UE. Pentru a realiza această provocare ar trebui elaborate și executate proiecte de cercetare și demonstrative în țări din Europa Centrală și de Est. Punctele din declarația trebuie să fie susținute și realizate prin UE, cu prioritate pentru regiunile defavorizate.


4

ARTICOLE ORIGINALE

Astenia, factor predictiv al răspunsului la tratament la pacientul oncologic în contextul tratamentului paliativ Dr Nițipir Cornelia (a,b), Dr Pantelimon Iuliana (b), Dr Tebeica Ana-Maria (b), Dr Iaciu Ion-Cristian (b), Dr Barbu Maria Alexandra (b), Dr Radu Irina (b) (a): medic primar oncologie, doctor în stiințe medicale, UMF Carol Davila, București, România (b): SUU Elias, Secția Oncologie, București, România Autorul corespondent: Niţipir Cornelia: e-mail: [email protected] Rezumat Obiective: Astenia asociată bolii neoplazice reprezintă cel mai frecvent simptom la acești pacienți indiferent dacă aceștia efectuează tratamente antineoplazice specifice sau urmează doar tratamente suportive. Acest simptom are caracter subiectiv și prezintă un impact important asupra calității vieții. Material şi metodă: Am efectuat o analiză a literaturii de specialitate a principalelor articole din baza de date Pubmed. Scopul fost evaluarea importanței și frecvenței acestui fenomen, precum și evidențierea influenței asteniei asupra calității vieții și a răspunsului la tratament. Rezultate: Au fost identificate mai multe studii efectuate pe loturi mari de pacienți care au identificat un nivel crescut de astenie la pacienții: cu status de performanță alterat, în curs de tratament cu opioide, diagnosticați cu neoplasm pulmonar, cu istoric de depresie sau cu răspuns scăzut la tratamentul oncologic. Deasemenea un studiu de faza a IIa a evidențiat un răspuns patologic mai puțin favorabil la pacienții care au prezentat astenie moderat-severă pe parcursul chimioradioterapiei. Concluzii: Un număr semnificativ de studii au pus în eidență importanța evaluării gradului de astenie asociată neoplaziei, acest simptom fiind frecvent neglijat de către medici. Niveluri crescute ale acesteia par a fi corelate cu un răspuns scăzut la tratament. De asemenea, astenia neoplazică influențează semnificativ calitatea vieții. Cuvinte cheie: astenie, fatigabilitate, boli neoplazice, calitatea vieții Introducere Astenia sau fatigabilitatea reprezintă cea mai frecventă acuză la pacienții diagnosticați cu o patologie neoplazică, independent de tratamentul efectuat respectiv: chimioterapie, radioterapie, tratamente biologice sau doar tratamente simptomatice. Un studiu observațional a analizat 1572 de pacienți dintre care 814 se aflau în curs de tratament cu radioterapie, chimioterapie, au evidențiat fatigabilitate la 80% din pacienți aceasta reprezentând simptomul dominant, fiind urmat de durere (48%) și de greață/vărsături (48%).


5

Fatigabilitatea indusă de cancer este definită de către NCCN fiind ‘’senzația neplacută subiectivă de oboseală/epuizare fizică, psihică sau cognitivă’’ apărute la un nivel disproporțional față de efortul depus, în contextul diagnosticului de cancer sau al tratamentelor antineoplazice și care afectează activitatea zilnică a acestor pacienți. Noţiunile de ‘’astenie” sau ‘’slabiciune” erau folosite în trecut pentru a descrie senzaţia de oboseală permanență iar termenul de ‘’fatigabilitate” era utilizat pentru a descrie senzaţia de oboseală apărută în urmă unui efort. În prezent în literatură de specialitate este acceptat frecvent termenul de fatigabilitate, deasemenea acceptat și de către NCI (Național Cancer Institute). Atât etiologia cât și aspectele clinice prezintă un aspect multidimensional. Astfel tabloul clinic variază de la simptome precum: scăderea performanţelor, tulburări de memorie, inerţie și percepţia de somn neodihnitor până la: nevoia excesiva de a se odihni, lipsă capacităţii de relaxare după activitate fizică sau slăbiciune musculară. Numeroase studii au încercat să evidenţieze o legătură între variabilele unor tratamente oncologice precum radioterapia, chimioterapia, transplantul medular, agenţii biologici sau hormonoterapia fără a fi demonstrată o corelaţie clară între intensitatea dozei chimioterapiei, tipul de fracţionare al radioterapiei sau intervalul de timp de la terminarea tratamentului și simptomele clinice legate de astenie. De asemenea nu a fost demonstrată o corelaţie clară între apariţia și intensitatea asteniei/fatigabilităţii și anumiţi factori demografici precum: sexul, starea civilă, locul de muncă, însă unele studii au evidenţiat o frecvență mai mare a acestor simptome la sexul feminin, la pacienţii care nu lucrează și la cei cu depresie și anxietate. Unii cercetători au evidenţiat o legătură între astenia asociată neoplaziilor și polimorfismul genetic, citokinele proinflamatorii, afectarea imunităţii și tulburările ritmului circadian. Un aspect deosebit de important este reprezentat de asocierea dintre astenia neoplazică și anumite condiţii patologice a căror evoluţie poate fi influențată de tratamente specific. Acestea sunt reprezentate de: - Afectare neuromusculară: pierderea de masă musculară asociată caşexiei, imobilizare prelungită, tumori cerebrale, encefalopatia paraneoplazica, miopatii paraneoplazice, dermatomiozită paraneoplazica, sindromul Lambert-Eaton, sindromul confuzional; - Dezechilibre metabolice: deshidratare, hipopotasemie, hiponatremie, hipomagneziemie, hipercalcemie, insuficiență hepatică, insuficiență renală; - Patologie endocrină: hipotiroidism, insuficiență adrenală, diabet, secreţie inadecvată de ACTH; - Tulburări ale statusului nutriţional determinate de inaniţie sau sindroame de malabsorbţie; - Anemia; - Infecţii; - Tratamente antineoplazice: chimioterapie, radioterapie, tratamente biologice; - Alte tratamente: sedative, antidepresive, antihipertensive, hipoglicemiante, diuretice, opioide. Studiile sugerează faptul că astenia neoplazică este subdiagnosticată la aceşti pacienţi și deasemenea faptul că medicii nu evaluează la un nivel optimal influența asupra calităţii vieţii și asupra capacităţii funcţionale. Identificarea pacientiilor afectaţi de fatigabilitate este primul pas în ameliorarea acestui simptom și managementul pe termen lung. Pentru evaluarea gradului de fatigabilitate ghidurile NCCN recomanda o evaluarea pe o scală de la 0 la 10 (0=absenţa fatigabilităţii și 10=cel mai mare grad de fatigabilitate). În evaluarea asteniei fizice la pacientul neoplazic este imperativă identificarea unor potenţiali factori etiologici sau cu efect de potenţare.


6

Tratamentul clasic pentru astenia neoplazică persistentă constă în administrarea de: antiinflamatoare nesteroidiene, corticoterapie, antidepresive, stimulante ale sistemului nervos central (Metilfenidat, Dexmetilfenidat, sau Modafinil). Deasemenea nu trebuie omisă corectarea unei posibile anemii. Există studii care susţin rolul eritropoetinelor în ameliorarea fatigabilităţii asociate bolii neoplazice. Activitatea fizică susținută a demonstrat beneficii în ameliorarea asteniei neoplazice. Alte tipuri de tratamente alternative sunt: psihoterapia cognitiv-comportamentală, suportiv-educațională precum și terapiile integrative (yoga, acupunctură, masajul, Reiki, aromaterapia etc). Metodologie Am efectuat o analiză a literaturii de specialitate și a principalelor articole din bază de date Pubmed în vederea identificării unor aspecte privind frecvență asteniei la pacienţii neoplazici și influența tratamentelor antineoplazice asupra apariţiei acesteia și evidenţierea unei valori predictive a asteniei asupra calităţii vieţii și a răspunsului la tratament. Cuvintele cheie folosite au fost: asthenia, cancer related fatigue, cancer fatigue as a predictive factor, treatment related fatigue, quality of life. Rezultate Frecvență asteniei/fatigabilităţii la pacienţii oncologici a fost evaluată în cadrul unui studiu multicentric de către Wang XS și colaboratorii în care s-a folosit MD Anderson Symptom Inventory Numeric Scale, această fiind utilizată pentru evaluarea unui număr de 2177 de pacienţi în curs de tratament pentru neoplasm de sân, colorectal, de prostată sau pulmonar. Dintre aceştia la 983 (45%) s-au identificat nivele moderate până la înalte ale fatigabilităţii, cel mai frecvent aceste simptome fiind identificate la pacienţii în curs de tratament cu opioide, cu status de performanță ECOG >1, cu scădere ponderală >5% din greutate în ultimele 6 luni, a căror medicaţie zilnică conţinea mai mult de 10 medicamente, diagnosticaţi cu neoplasm pulmonar și pacienţii cu istoric de depresie psihică. Un studiu multicentric condus de Cleeland CS pe un număr de 3106 pacienţi în curs de tratament oncologic a identificat un număr de 13 simptome cel mai frecvent întâlnite la pacienţii oncologici, cel mai frecvent întâlnită fiind fatigabilitatea/astenia marcată. S-a observat că frecvență simptomelor crește odată cu: stadiul bolii, scăderea statusul ECOG, răspunsul scăzut la tratament. Astfel acest studiu a sugerat necesitatea unor studii ulterioare în vederea utilizării acestor simptome frecvențe că și instrument de evaluare a beneficiului administrării tratamentului antineoplazic. O analiză sistematică a 21 de studii cu un număr de 4067 de pacienţi sugerează ideea folosirii simptomelor cel mai frecvent întâlnite la pacienţii neoplazici în evaluarea răspunsului la tratament și includerea acestora în metodologia trialurilor clinice. Calitatea vieţii reprezintă unul din principalele obiective în tratamentul paliativ al pacienţilor cu boli neoplazice avansate. Chestionarului EORTC Quality of Life Questionnaire Core 15 Paliative s-a dovedit a fi un instrument adecvat pentru a corela deteriorarea acestui scor cu scăderea calităţii vieţii. Acest studiu s-a desfășurat în 6 țări pe un număr de 349 de pacienţi. ParkHC și colaboratorii au evaluat pe un număr de 54 de pacienţi relaţia dintre răspunsul patologic postchimioradioterapie în neoplasmul rectal și fatigabillitatea evaluate pe parcursul tratamentului. Astfel a fost observant un nivel mai scăzut al fatigabilităţii la pacienţii care au avut un răspuns la chimioradioterapia concomitentă.


7

În prezent un număr semnificativ de neoplazii beneficiază de terapii biologice ţintite, acestea fiind apreciate pentru scăderea numărului efectelor secundare caracteristice chimioterapiei clasice. Dintre neoplaziile care beneficiază de aceste tratamente, neoplasmul renal poate fi tratat cu ajutorul mai multor tipuri de tratamente biologice. Dintre acestea după cum ilustrează un studiu condus de Larkin, o mare parte din aceste noi tratamente determină frecvent astenie semnificativă. Concluzii Astenia sau fatigabilitatea reprezintă un simptom frecvent asociat patologiei neoplazice. Etiologia că și manifestările clinice sunt multidimensionale. Ea reprezintă un factor important în ceea ce priveşte menţinerea calităţii vieţii la pacienţii cu neoplazii în stadiu avansat și utilitatea continuării tratamentului antineoplazic în contextul paliativ. O abordare nouă în ceea ce priveşte astenia la pacientul oncologic este corelarea acesteia cu răspunsul la tratament. Întrucât nu există studii pe loturi mari de pacienţi, validarea asteniei neoplazice că și factor predictiv al răspunsului la tratament necesită cercetări ulterioare. Bibliografie

1. Henry DH ,Viswanathan HN, Elkin EP, Traina S, Wade S, Cella D. Symptoms and treatment burden associated with cancer treatment: results from a cross-sectional national survey in the U.S. Support Care Cancer. 2008 Jul;16(7):791-801. doi: 10.1007/s00520-007-0380-2. Epub 2008 Jan 17. 2. NCCN Guidelines [accesed at 15.10.2014]. Available at: www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/fatigue.pdf 3. The adult patient with fatigue. [accesed at 15.10.2014]. Available at: http://www.uptodate.com/contents/approach-to-the-adult-patient-with-fatigue 4. Hinshaw DB, Camahan JM, Johnson DL. Depression,anxiety and asthenia in advanced illness. Journal of the American College of Surgeons 2002;195(2):271–277. 5. Doyle D, Woodruff R. The IAHPC Manual of Palliative Care. 3rd Edition. IAHPC Press.2013. 6. Wang XS, Zhao F, Fisch MJ, O'Mara AM, Cella D, Mendoza TR et al. Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue: a multicenter study in cancer patients and survivors. Cancer. 2014;120(3):425-32. 7. Cleeland CS1, Zhao F, Chang VT, Sloan JA, O'Mara AM, Gilman PB et al. The symptom burden of cancer: Evidence for a core set of cancer-related and treatment-related symptoms from the Eastern Cooperative Oncology Group Symptom Outcomes and Practice Patterns study. Cancer. 2013;119(24):4333-40. doi: 10.1002/cncr.28376. Epub 2013 Sep 24. 8. Reilly CM, Bruner DW, Mitchell SA, Minasian LM, Basch E, Dueck AC et al. A literature synthesis of symptom prevalence and severity in persons receiving active cancer treatment. Support Care Cancer. 2013;21(6):1525-50. doi: 10.1007/s00520-012-1688-0. Epub 2013 Jan 12. 9. Cramarossa G, Chow E, Zhang L, Bedard G, Zeng L, Sahgal A et al. Predictive factors for overall quality of life in patients with advanced cancer. Support Care Cancer 2013;21(6):1709-16. doi: 10.1007/s00520-013-1717-7. Epub 2013 Jan 22. 10. Park HC, Janjan NA, Mendoza TR, Lin EH, Vadhan-Raj S, Hundal M et al. Temporal patterns of fatigue predict pathologic response in patients treated with preoperative chemoradiationtherapy for rectal cancer. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2009;75(3):775-81. doi: 10.1016/j.ijrobp.2008.11.027. Epub 2009 Feb 21. 11. Larkin JM1, Pyle LM, Gore ME. Fatigue in renal cell carcinoma: the hidden burden of current targeted therapies. Oncologist. 2010;15(11):1135-46. doi:10.1634/theoncologist.2010-0078. Epub 2010 Nov 4. 12. De Vita VT, Lawrence TS, Rosenberg SA. Cancer, principles and practice of oncology. ediţia a 9-a.Lipincott-William and Wilkins. 2011. 13. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Symptom Assessment and Management. Fatigue. Paula R. Anderson, Grace E Dean and Melany A. Piech. Oxford:Oxford University Press.2009.

Conflict de interese: nu există Primit: 29 noiembrie 2014 Acceptat: 22 decembrie 2014


8

CLINICAL LESSONS

Nutriția în paliație Dr Nițipir Cornelia (a,b), Dr Tebeica Ana-Maria (b), Dr Iaciu Ion-Cristian (b), Dr Barbu Maria Alexandra (b), Dr Radu Irina (b), Dr Pantelimon Iuliana (b), Dr Emilescu Radu Andrei (b) (a): medic primar oncologie, doctor în stiințe medicale, UMF Carol Davila, București, România (b): medic oncologie, SUU Elias, Secția Oncologie, București, România Autorul corespondent: Niţipir Cornelia: e-mail: [email protected] Rezumat Pacienții eligibili pentru acordarea suportului nutrițional, care se află în stadii avansate de boală, sunt cei la care se anticipează potențialul de exitus din alte motive decât datorită tumorii. Experții nutriționiști recomandă alimentarea pe cale orală atunci când pacientul este capabil să înghită și să mestece, iar montarea sondei nazogastrice este limitată la cazurile în care este compromisă calea orală. Cazurile grave beneficiază de alimentarea pe cale venoasă când nu sunt disponibile alimentarea orală sau alimentarea prin intermediul sondei nazogastrice. Pe parcursul nutriției parenterale pot fi întâlnite și complicații. Acestea pot fi legate atât inserția venoasă a cateterului (tromboza, trombembolism pulmonar, pneumo-hidro-hematotorax, sepsis), de tulburări electrolitice (hipopotasemie), tulburări metabolice (hipercalcemie, hipoglicemie, comă hiperosmolara), disfuncția hepatica (steatoză, colestază, sludge biliar). Anorexia și cașexia asociate cu astenia, inapetență, sațietatea precoce, aversia de alimente și scăderea ponderală, descriu la mulți pacienți cu boală neoplazica avansată, binecunoscutul ‘’wasting syndrome”. Aceștia supraviețuiesc un timp scurt de obicei, nu răspund la citostatice și manifestă toxicitate crescută la acestea. Pentru medicii oncologi complexitatea tratamentului paliativ al pacienților cu cancer este o provocare continuă. Îndrumați sau inspirați de către jurământul hipocratic, poate în neconcordanță cu realitatea din zilele noastre, ei pot luptă în apărarea conceptului de demnitate a ființei umane în față acestei boli, indiferent de condiția personală sau poziția socială. Cuvinte cheie: anorexie, cașexie, nutriție parenterală, nutriție enterală, cancer Introducere Pacienții eligibili pentru acordarea suportului nutrițional, care se află în stadii avansate de boală, sunt cei la care se anticipează potențialul de exitus din alte motive decât datorită tumorii. Experții nutriționiști recomanda alimentarea pe cale orală atunci când pacientul este capabil să înghită și să mestece, iar montarea sondei nazogastrice este limitată la cazurile în care este compromisă calea orală.


9

Cazurile grave beneficiază de alimentarea pe cale venoasă când nu sunt disponibile alimentarea orală sau alimentarea prin intermediul sondei nazogastrice. Necesități energetice. Indicațiile nutriției enterale și parenterale. Complicații Necesitățile energetice se încadrează între 25-30kcal/kg/zi, cele proteice fiind de cel puțin 1.5g/kg/zi. Densitatea calorică mare de 2kcal/ml din anumite formule poate fi indicată, în special cele cu conținut de omega 3 pentru efectul lor în refacerea masei musculare. Indicațiile nutriției enterale sunt: - Profilaxia și terapia malnutriției; - Diminuarea efectelor tratamentului anti- tumoral; - Îmbunătățirea calității vieții; - Este necesară când se anticipează că pacientul nu va putea mânca mai mult de 7 zile. Randamentul alimentării orale și enterale comparativ celei parenterale aduce pacientului suportul funcției imune dată de tractul intestinal cât și funcția de barieră a acestuia, și activitatea enzimatică. Indicațiile nutriției parenterale sunt: - Dacă nutriția enterală este deficitară; - Supraviețuirea estimată în progresia bolii este de 2-3 luni; - Se așteaptă optimizarea statusului de performanță. Necesarul de substanțe și formule pentru nutriție parenterală sunt redate în tabelul 1. Tabel 1- Formule pentru Nutriție Parenterală (NP)

Substanță Pacient normal Pacient cu NP

Aminoacizi 85 g 128 g

Dextroză 250 g 350 g

Lipide 100 g 100 g

Na 150 mEq 155 mEq

K 80 mEq 80 mEq

Ca 360 mg 360 mg

Pe parcursul nutriției parenterale pot fi întâlnite și complicații. Acestea pot fi legate atât inserția venoasă a cateterului (tromboza, trombembolism pulmonar, pneumo-hidro-hematotorax, sepsis), de tulburări electrolitice (hipopotasemie), tulburări metabolice (hipercalcemie, hipoglicemie, comă hiperosmolara), disfuncția hepatică (steatoză, colestază, sludge biliar). Markerii inflamatori observați în anorexie și cașexie sunt citokinele, hormonii catabolici, substanțele produse de tumoră precum Factorul Mobilizator Lipidic (LMF) și Factor Inductor de Proteoliză (PIF). Totodată citokinele responsabile de răspunsul inflamator, stau și la bază neputinței pacienților de a câștiga din masă musculară pierdută. Alterările metabolice prezente includ diselectrolitemii prin sindromul de liză tumorală (hiperpotasemie, hiperfosfatemie, hipocalcemie) și de asemenea prin inducția postchimioterapie (hiponatremie, hipomagnezemie, hipofosfatemie). Anorexia și cașexia asociate cu astenia, inapetență, sațietatea precoce, aversia de alimente și scăderea ponderală, descriu la mulți pacienți cu boală neoplazica avansată, binecunoscutul ‘’wasting syndrome”. Aceștia supraviețuiesc un timp scurt de obicei, nu răspund la citostatice și manifestă toxicitate crescută la acestea.


10

În consecință pacientul va fi nevoit să facă față și presiunii exercitate de către familia care îl forțează pe acesta să se alimenteze, conflictelor care apar în privință alimentației, apare teamă înfometării, izolarea, depresia, slăbiciunea, fatigabilitatea, calitatea scăzută a vieții, pierderea plăcerii de a mânca, schimbări pe care pacienții le resimt că și pierderea demnității. Când membrii familiei intervin în procesul de alimentare se produc o serie de greșeli întrucât aceștia se ghidează după concepții eronate precum că: - Alimentele solide și fierbinți au o valoare nutrițională mai mare; - Legumele și fructele vindecă boala; - Mâncarea stimulează creșterea tumorii; - Pacientul se înfometează deci trebuie forțat să mănânce; - Prăjiturile și dulciurile sunt nocive; - Gustările dintre meșe nu sunt sănătoase; - Este sănătos să slăbești; - Zahărul hrănește tumora; - Consumul de carne stimulează cancerul; - Vitaminele sunt necesare. Simptome greu de controlat la pacientii cu cancer sunt anxietatea, depresia, dispneea, confuzia, fatigabilitatea. Cașexia aferentă cancerului este însoțită de o serie de modificări metabolice și neuroendocrine ireversibile chiar și cu adiția de nutrienți (tabelul 2; tabelul 3). Tabelul 2 - Modificări metabolice în cașexia neoplazică

Substrat Parametrul clinic Observații

Apa Lichide totale din corp Crescute

Energie Balanța energetică Negativă

Lipide Nivelul lipidelor serice Crescut

Carbohidrați Gluconeogeneza Crescută

Rezistența la insulină Prezentă

Producția glucozei hepatice Crescută

Proteine Proteoliza musculară Crescută

Sinteză proteinelor hepatice Crescută

Balanța nitrogenului Negativă

Tabelul 3 - Cașexia vs. înfometarea

Paramentri Înfometare Cașexie

BMI Factor non-predictiv al mortalității Factor predictiv al mortalității

Apetit Supresie tardivă Supresie incipientă

Albumină Scăzută în faza terminală Scăzută în faza incipientă

Colesterol Poate rămâne normal Scăzut

Limfocite Scăzute, răspund la suport nutrițional

Scăzute, nu răspund la suport nutrițional

Inflamație Absentă Prezentă

Citokine Date insuficiente Crescute

Cu suport nutrițional Reversibilă Rezistentă

Glutamina este un aminoacid esențial utilizat preferențial că substrat al celulelor cu rată mare de diviziune, precum măduva osoasă și mucoasă intestinală, de aceea administrarea poate fi utilă la pacienți cu doze mari de chimioterpaice predispuși la mucozite. Trialurile clinice au arătat că îmbunătățește balanța nitrogenului și reduce complicațiile la pacienții care efectuează transplant de măduva osoasă.

Medicamentele care contribuie la stimularea apetitului sunt printre altele: steroizi, megestrol, mirtazapine, dronabinol, ciproheptadina, antialgice.


11

Hidratarea pacientului este necesară. Cu toate acestea inainte de a face o schemă de hidratare trebuie să cântărim bine argumentele pro si contra (tabelul 4). Tabelul 4 – Hidratarea, argumente pro/contra

Argumente PRO Argumente CONTRA

Crește confortul pacientului Scade diureză - scade mobilizarea

Se stabilizeaza diselectrolitemia Scad secrețiile GI - se reduce emeza

Se reduce toxicitatea dată de opioide Scad secreții pulmonare - se reduce tusea

Deshidratarea - insuficiență renală Scad edemele - scade ascită

Deshidratarea - scade gradul de conștientă și suferința

Pacienții comatoși nu resimt senzația de sete

Legea nu separă nutriția și hidratarea de alte proceduri medicale. Trebuia avute în vedere principiile bioetice ale tratamentului paliativ: auutonomia- respectul deciziei fiecărei persoane; beneficența- a face bine fiecărei persoane (non-maleficența); justiția- a trata egal fiecare persoană. Concluzii Pentru medicii oncologi complexitatea tratamentului paliativ al pacienților cu cancer este o provocare continuă. Îndrumați sau inspirați de către jurământul hipocratic, poate în neconcordanță cu realitatea din zilele noastre, ei pot luptă în apărarea conceptului de demnitate a ființei umane în față acestei boli, indiferent de condiția personală sau poziția socială. Bibliografie

1. DeVita VT, Lawrence ThS, Rosenberg SA. Devita, Hellman & Rosenberg's Cancer: Principles & Practice of Oncology. 9th Edition.Lippincott Williams & Wilkins.2012. 2. DeVita VT, Lawrence ThS, Rosenberg SA. Devita, Hellman & Rosenberg's Cancer: Principles & Practice of Oncology. 8th Edition.Lippincott Williams & Wilkins.2008. 3. Halteren van H, Jatoi A. Nutrition and cancer.Wallington, Surrey:ESMO Press.2011. 4. Cancer Research UK, september 2014 [accessed on october 2014]. Available at www.cancerresearchuk.org 5. Bozetti F, Arends J, Lundholm K, Micklewright A, Zurcher G, Muscaritoli M. ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition: Non-surgical oncology. Clinical Nutrition 2009;(28),:445-454. 6. Huhmann MB, August DA. ASPEN Clinical Guidelines for Nutrition Support in Cancer Patients: Nutrition Screening and Assessment. Nutrition in Clinical Practice 2008; (23):182-188. 7. Ravasco P, Monteiro Grillo I, Camilo M. Cancer wasting and quality of life react to early individualized nutritional counseling. Clinical Nutrition 2007;(26):7-15.

Conflict de interese: nu există Primit: 29 noiembrie 2014 Acceptat: 22 decembrie 2014

http://www.cancerresearchuk.org/


12

Recuperarea vârstnicului cu complicaţii post operatorii, de la dificil la imposibil Dr. Stanciu Oana Maria, medic rezident geriatrie şi gerontologie, Spitalul de Boli Cronice ‘’Sf. Luca’’, Bucureşti, România Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected] Rezumat În Europa dar şi în alte ţări dezvoltate se constată o creştere a fenomenului de îmbătrânire demografică. Pacienţii vârstnici prezintă numeroase comorbidităţi care impun o abordare terapeutică specifică şi multidisciplinară. Îngrijirea paliativă şi geriatria sunt două discipline apropiate, deşi obiectivele geriatriei nu constau doar în îmbunătăţirea calităţii vieţii, ea urmărind şi recuperarea sau stabilizarea stării de sănătate a pacientului. În cele mai multe cazuri vârstnicul suferă de cel puţin două boli cronice progresive pentru care vindecarea nu este posibilă. Îngriirea paliativă nu poate acoperi toate nevoile vârstnicului si este nevoie de o evaluare geriatrică complexă şi o abordare exactă a necesităţilor. Cuvinte cheie: vârstnici, geriatrie, îngrijiri paliative, comorbidităţi Introducere Afecţiunile grave care impun imobilizări de lungă durată (intervenţiile chirurgicale, fracturile, accidentele vasculare cerebrale şi cardiace, tulburările respiratorii, alterarea stării generale în urma unei boli intercurente) sunt însoţite la vârstnic de un risc mare de complicare cu sindrom de imobilizare, escare, tulburări circulatorii, tulburări respiratorii dar şi facilitarea infecţiilor pulmonare şi urinare. Moartea clinică prin stop cardio-respirator este un diagnostic frecvent la bolnavii vârstnici cu insuficienţă cardiacă cronică. Elementele extracardiace, microembolismul pulmonar, infecţiile bronhopulmonare, urinare şi cele survenite pe fondul escarelor, neoplasmul, pot agrava disfuncţia miocardică. Prezentare de caz Pacienta P.E. de sex feminin, în vârstă de 78 de ani, din mediul urban, a fost internată în Clinica de Geriatrie şi Gerontologie a Spitalului de Boli Cronice ‘’ Sf. Luca’’ Bucureşti prin transfer din altă clinică chirurgicală pentru status post operator. Antecedentele heredo-colaterale sunt fără semnificaţie patologică actuală. Din antecedentele patologice personale reţinem că bolnava era cunoscută cu hipertensiune arterială, cu valori maxime de 150/80 mmHg, boală cardiacă ischemică, fibrilaţie arterială permanentă, insuficienţă cardiacă cronică clasa III NYHA, sechele infarct miocardic, pleurezie, sindrom nefritic, ocluzie intestinală, boală Alzheimer. Din antecedentele patologice recente ale pacientei, reiese faptul că aceasta a suferit o intervenţie chirurgicală pentru tumoră parietală abdominală fiind internată în perioada 28.05-11.06.2014 în Clinica de Chirurgie. În evoluţia post-operatorie, pacienta a dezvoltat una din complicaţiile majore, escare de decubit dar şi o alterare a stării generale, pentru care se decide continuarea îngrijirilor paliative geriatrice.


13

Examenul clinic la internare în clinica noastră: - stare generală alterată, facies suferind, tegumente palide; - edeme localizate la nivelul membrelor superioare bilateral; - escare multiple std III-IV la nivel calcanean, sacro-coccigian, toracal, necroză la nivelul falangelor distale ale membrelor inferioare bilateral datorate imobilizarii prelungite; - murmur vezicular prezent bilateral, rare raluri bronşice; - activitatea cardiacă aritmică, suflu sistolic prezent in focarul aortic, cu o frecvenţă de 68 bătăi/minut şi TA este de 130/70 mmH; - la nivelul vezicii urinare menţionăm prezenţa sondei urinare, tip Folley; - prezintă tulburări de vorbire, de deglutiţie, sindrom de imobilizare şi este dezorientată temporo-spaţial. Examenul de laborator a evidenţiat sindrom inflamator: (VSH = 78 mm/1 oră), leucocitoză (10.96 10^3/uL), limfopenie (16,6 %), neutrofilie (80.8 %), hipoglicemie (60 mg/dl), leucociturie (75 LEU/ul), hematurie (50 Ery/ul), proteinurie (30 mg/dl). Tratamentul urmat în perioada de spitalizare a fost un tratament anticoagulant cu heparină injectabil, diuretic pentru combaterea edemelor, tratament de reechilibrare hidroelectrolitica, antihipertensiv, betablocant, antispastic, antialgic, neuroregenerator, antidementiv. Tratamentul medicamentos a fost asociat cu profilaxia si tratamentul escarelor prin mobilizarea la interval de 2 ore, tapotaj regulat al toracelui pentru mobilizarea secreţiilor şi prevenirea pneumoniilor de stază, menţinerea membrului superior în poziţie ridicată pentru ameliorarea edemelor. În profida tuturor eforturilor medicale evoluţia a fost nefavorabilă determinând decesul prin stop cardio-respirator iresuscitabil. Concluzii Pacientul geriatric ce beneficiază de tratament paliativ este mai predispus să sufere sau să moară datorită asocierii bolilor cronice cu o perioadă de declin sau depreciere funcţională. Cazul ilustrează importanţa identificării şi managementul precoce al complicaţiilor generale şi chirurgicale survenite in primele 30 de zile de la intervenţia chirugicală. Supravieţuirea pacienţilor cu una sau mai multe complicaţii post operatorii este scăzută. Prezenţa comorbidităţilor şi vârsta prezintă un factor de risc major al unui prognostic nefavorabil uneori ducând la instalarea decesului. Bibliografie

1. Dumitru M, sub redacţia. Geriatrie. Bucureşti: Editura Medicală.1982. 2. Capisizu A. Polipatologie si principii teraputice în geriatrie. Bucureşti:Ed. Vergiliu.2013. 3. Bogdan C, Capisizu A, Stoian Ş. Elemente de nursing geriatric. Bucureşti: Editura Tipografia de Carte.2012.

Conflict de interese: nu există Primit: 10 decembrie 2014 Acceptat: 29 decembrie 2014


14

MANAGEMENT

Importanța elaborării unor criterii privind selecția specialiștilor din îngrijiri paliative Adriana Căruntu, masterand consiliere în asistenţa socială, formator în îngrijiri paliative, director Centrul de Îngrijiri Paliative ''Sf. Nectarie'', București, România Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected] Personalul care lucrează în îngrijiri paliative se confruntă în activitatea zilnică cu situații dramatice, cu starea de criză a pacientului și a familiei, cu numeroase conflicte, traume fizice și psihice, ei trebuie să intervină de urgență pentru controlul durerii și al simptomelor, precum și în cazul decesului pacienților. Asupra căror criterii trebuie să ne axăm atunci când alegem personalul care să lucreze în îngrijiri paliative, ne indică Doyle și Woodruff (2008)(1), ei spun că, la recrutarea personalului, personalitatea acestora este de departe cea mai importantă în comparație cu orice altceva, stresul în îngrijiri paliative este datorat mai mult personalității angajaților, decât locului de muncă în sine”. Înțelegem astfel că indiferent de pregătirea pe care o are un angajat care dorește să lucreze în îngrijiri paliative, dacă nu are un anumit tip de personalitate, nu va fi potrivit pentru acest domeniu și va exista posibilitatea să apară în timp diverse probleme care să afecteze activitatea desfășurată. Definiția personalității ne este redată de către Doina Cosman (2010)(2) ca fiind, interacțiunea dintre moștenirea genetică și factorii educaționali”. Trăsăturile de personalitate ale unui individ pot suferi modificări prin intermediul educației, aceasta are un rol formator și trebuie să înceapă de când suntem mici, în cadrul familiei. Nu sunt potrivite să lucreze cu pacienți aflați în stadiu terminal, persoanele agresive deoarece un om bolnav are nevoie să fie îngrijit de o persoană calmă, empatică și răbdătoare, cei cu personalitate depresivă nu corespund acestui domeniu, deoarece sunt triști de obicei, văd doar aspectele negative ale lucrurilor, au o stare de pesimism permanentă și nu fac lucrurile cu plăcere (3). Există anumite tipuri de comportament ale oamenilor, astfel încât prin modul lor de a reacționa și a-și exprima sentimentele, sunt expuși la anumiți factori de risc care vor conduce mai târziu la declanșarea anumitor afecțiuni cum ar fi cele cardiace, oncologice sau psihice și care nu sunt indicați să fie angajați în domeniul îngrijirilor paliative. Doina Cosman (2) ne explică că, tipul de comportament A este caracterizat de dorința puternică de competiție, sentimentul de urgență și alertă permanentă, aspirația spre performanță și dificultatea de relaxare”. Acest tip de comportament nu corespunde profilului de personalitate pe care trebuie să-l aibă un specialist care lucrează în îngrijiri paliative, angajatul ar trebui să fie calm și nu în alertă mereu, pentru că starea de agitație va fi transmisă atât bolnavilor care sunt îngrijiți, cât și colegilor din echipă, pot apare greșeli în îngrijirea pacienților sau stări conflictuale, el trebuie să știe să se relaxeze în timpul liber și după orele de încordare avute la locul de muncă, pentru a-și menține o stare de sănătate bună. Tipul de comportament C este opus celui de tip A, se caracterizează printr-o atitudine pozitivă de a reacționa în fața conflictelor, calm, dar și prin absența exteriorizării sentimentelor negative sau pozitive care constituie un factor de risc pentru apariția în timp a unor afecțiuni oncologice. Tipul B de comportament este diferit față de tipul A și C, este


15

considerat a fi mai temperat, echilibrat și cu o putere mai mare de a face față problemelor cu care se confruntă de-a lungul vieții sale (4). Dintre cele 3 tipuri de comportament, angajații cu tipul B sunt cei mai indicați să lucreze în îngrijiri paliative, ei sunt urmați de persoanele de tipul C, datorită calmului și capacității de a evita conflictele. Mediul și factorii culturali pot influența comportamentul unei persoane, astfel, C. Jung împarte indivizii în tipul extrovertit care este dinamic și sociabil cu cei din jur, pe când introvertitul este o persoană cu tendință de introspecție, mai puțin sociabil și selectiv în comunicare”(4). Angajații din îngrijiri paliative trebuie să fie persoane sociabile, care să comunice bine cu pacienții, familiile acestora, colegii din echipă, ei corespund tipului de indivizi extrovertiți, cei introvertiți fiind considerați a fi nepotriviți pentru acest domeniu de activitate. Un medic nu poate transmite empatie pacienților săi, cunoscând tehnicile de comunicare, dacă nu simte acest lucru, iar sentimentele sale sunt altele, pentru că acest lucru se va transmite prin intermediul limbajului non-verbal (5). Aceste observații demonstrează că nu este suficient să fii pregătit profesional în domeniu, trebuie să ai și vocație pentru activitatea pe care o practici, iar modul în care comunici verbal și non-verbal cu pacienții poate demonstra dacă simți sau dacă crezi în ceea ce faci. Angajarea personalului fără a ține cont de anumite criterii de selecție specifice îngrijirilor paliative ar putea avea consecințe negative asupra stării de sănătate a pacienților, în relaționarea cu ceilalți membrii ai echipei, în managementul unei instituții, iar personalul angajat nu ar putea face față atmosferei tensionate de la locul de muncă, existând posibilitatea să se îmbolnăvească. Profesioniștii trebuie să aibă pasiune pentru îngrijirea pacienților aflați în stadiu terminal, să fie sensibili la comportamentul și atitudinea celor suferinzi, la valorile, gândurile și sentimentele acestora, să aibă abilitatea de asculta, să identifice soluții, să intervină pentru a oferi cea mai bună îngrijire, să fie deschiși și flexibili, să aibă capacitatea de a lucra singuri și în echipă. Nerespectarea criteriilor de selecție a personalului, poate afecta activitatea de îngrijire paliativă, starea de sănătate a pacienților și a personalului, managementul instituției, imaginea acesteia, pot apare situații stresante între membrii echipei, stări de anxietate și conflictuale, în urma cărora se pot primi reclamații. Se poate spune că un angajat necorespunzător constituie un factor de risc pentru instituția care oferă îngrijiri paliative și poate genera mai multe efecte negative în timp. Cuvinte cheie: personalitate, îngrijire paliativă, personal Bibliografie

1. Doyle D, Woodruff R. Organizational Aspects of Palliative Care. The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd Edition. IAHPC Press:2008. 2. Cozman D, Dumitru V, Nemeș B. De la stres la burnout. Studiu pilot asupra asistentului medical de psihiatrie. Buletinul Asociației Balint din România 2008;37(10):9–12. 3. Lelord A. Cum să ne purtăm cu personalitățile dificile. Editura Trei: București,2003. 4. Cosman D. Psihologie medical. București: Editura Polirom.2010. 5. Arnold R, Back A, Tulsky J. Mastering communication with seriously ill patients. Cambridge University Press: New York.2009.

Conflict de interese: nu există Primit: 26 noiembrie 2014 Acceptat: 28 noiembrie 2014


16

COMENTARII, DISCUŢII Suferința spirituală/existențială în îngrijirea paliativă Dr Boteanu Miriam Emanuela, medic primar medicină de familie și medicină internă, Târgu Neamț, România Adresa pentru corespondenţa: e-mail: [email protected] Spiritual se referă la ultimul sens și cele mai profunde valori ale vieții. Este sensul cel mai adânc a ceea ce suntem și cum trăim. Oamenii în față morții suferă datorită: - incapacității de a găsi un sens în ultimul capitol al vieții lor, într-un viitor îngust și scurtat, de a se înțelege cu cei din familie și apropiați; - dependenței totale față de alții, datorită pierderii abilităților, de a fi întors din contribuitor în consumator al altora; - umilinței de a nu mai fi capabili să aibă grijă de cele cele mai elementare necesități fiziologice; - gândului că corpul sau mintea lor îi trădează, deoarece sunt aruncați din lumea sănătoasă; - sentimentului de vinovăție, datorită sentimentului de abandon; - revoltei pentru toate acestea - izolării. Înfruntarea morții aduce la suprafața întrebări despre ce este viață. Sunt descoperite aspirații mocnite și promisiuni. Și mulți consideră că valorile și credințele în care au fost confidenți și cu care au trăit nu îi mai susțin. Acestea sunt ingredientele crizei spirituale, ale suferinței spirituale. Mulți pacienți nu mai sunt interesați de deciziile terapeutice. Ce importantă mai are? Se întreabă ce mai contează ce tip de tratament primește din moment ce nu e capabil să se mai recunoască pe sine sau pe cei dragi. Când pacienții și în special familiile luptă pentru decizii terapeutice, luptă adesea își are rădăcinile în dimensiunile spirituale ale întrebărilor. Asistentă spirituală/existențială este o component cheie a îngrijirilor paliative deoarece spiritualitatea este o problemă importantă a suferinței (1, 2). Studiile au început să clarifice modul în care spiritualitatea, religia pot contribui la strategiile de management a multor pacienți cu suferința cronică. Problemele spirituale/existențiale apăr frecvent în îngrijirea pacienților în fază avansată și terminală, în special a celor oncologici, dar profesioniștii din sănătate s-ar putea să nu îi recunoască, să nu considere că e datoria lor să și pună aceste probleme și să nu înțeleagă cum să răspundă cel mai bine nevoilor spirituale/existențiale ale pacientului. E necesar să distingem uneori spiritualitatea de religie, să delimităm rolul medicului în împlinirea și răspunsul la aceste nevoi în relația medic-pacient, particularitățile credinței pacienților și speranța într-o vindecare miraculoasă. Pentru a rezuma literatura specifică legată de suferința existențială în îngrijirea paliativa am căutat să localizez studiile empirice din bazale de date online și din publicații accesibile din domeniul medicinei paliative dintre anii 2000-2013. În articolele analizate s-au definit conceptele de spiritualitate și religie (în 90% din cazuri), s-a explicat termenul de spiritualitate în context creștin, s-au identificat simptomele de suferința spiritual (în 74% din cazuri), modul de evaluare a nevoilor spirituale, metode de asistentă spirituală pentru pacienți și familiile lor (în 30% din cazuri), importantă pe care o are sprijinul


17

spiritual în planul de îngrijire a pacientului muribund și a familiei acestuia cu scopul de a optimiza calitatea vieții. În alte publicații (3 articole) s-au analizat nivelul de speranță la pacienții oncologici, concordanță acestuia cu vârstă, sexul sau prezența leziunilor secundare. Scorul de speranță Herth a fost negativ corelat cu intensitatea durerii (p=0.02), durere mai intensă (p sub 0.01), interferența durerii cu funcția (p sub 0.05), anxietatea (p sub 0.01), și depresia (p sub 0.01) și pozitiv corelat cu scorurile de bună dispoziție spirituală (p sub 0.01). Totuși, după controlul depresiei și statusului spiritual cu regresia analizelor, relația dintre durere și speranță nu a mai fost semnificativă. Speranța are o mai puternică conexiune cu factorii psiho-spirituali decât experiență durerii (3,4,5). Din articolele luate în considerare (25) reiese că suferința este individuală, unică și inerentă fiecărei persoane. Evaluarea acesteia necesită o privire de ansamblu a complexității, mulți-dimensionalitatii, subiectivismului simptomelor și experiențelor. Într-o o lucrare de disertație autorul concluzionează că spritualitatea dă sens și scop vieții. Problemele spirituale care pot există dormande ani întregi adesea ies la iveală la sfârșitul vieții. Suferința afectează întreagă persoană și adesea este conectată la înțelesul pe care pacientul îl asociază simptomelor. Îngrijirea spirituală este o datorie a tuturor membrilor echipei interdisciplinare, nu numai a preotului. Reconcilierea cu Dumnezeu dacă este cazul, cu boala, cu familia, prietenii, cu destinul care i-a dat suferința este efortul care trebuie depus de acești pacienți (6). Sensul în suferința în credința ortodoxă este echivalentul nădejdii, această fiind opusul deznădejdii, începe și continuă cu rugăciunea, rugăciune cea care împlinește credința, credința care naște nădejdea, nădejde care dezleagă întrebările și deschide inimile. Oameni care nu sunt religioși practicanți de asemenea au drumul lor în a găsi sensul în mijlocul suferinței și morții. Ete crucial că serviciile de ingijire de sănătate să includă atât abordarea spirituală cât și asistentă religioasă (6). Conceptul de suferință existențială a existat sub diferite expresii de-a lungul istoriei. Kirkegaard a fost primul care a utilizat această expresie. În timp ce artă a conferit cu o certă vizibilitate distressul în formele sale complexe literatură l-a surprins rar în mod adecvat. Negarea impactului pe care suferința o are asupra existenței unui om înseamnă a trivializa experiență altei persoane,a diminua scopul sau și mai puțin semnificația ei. Într-un studiu prospectiv de cohortă continuat 14 luni după moartea unei persoane pe 135 de rude și prieteni ale acestei persoane într-un centru de îngijiri paliative, s-a constatat că oamenii care nu au declarat credințe spirituale nu și-au revenit din doliu 14 luni după moartea persoanei apropiate. Participanții cu credințe spirituale puternice și-au revenit progresiv în această perioadă. Aceste diferențe au fost semnificative la repetate măsurători variate analizate (F=2.42p=0.058). În concluzie, oamenii care pun în practică credințe spirituale pot ieși mai repede din perioadă de doliu și complet după decesul unei persoane apropiate decât oamenii fără credințe spiritual (7). În alte 3 studii prospective s-au folosit instrumente de evaluare a evaluare a durerii,a memoriei și a calității vieții: MSAS (Condensed Memorial Symptom Assessment Scale) ,MQOL (Mc Gill Quality of Life Questionnaire), 2 scale de evaluare a suferinței (totală și cea cauzată de simptome fizice). Media Indicelui Karnofski a fost 45,70% din pacienți fiind oncologici,iar vârstă a fost în medie 70 ani. S-a găsit asociere între scorurile MSAS-PHYS și suferința totală (coeficient de corelatie=0.18,p=0.21) sau suferința fizică (coeficient de corelatie=0.18,p=0.13). S-au determinat alți factori decât simptomele fizice ce influențează suferința cum ar fi diagnosticul, vârstă, chestionarul QOL ce afectează percepția suferinței. În concluzie, este necesar să distingem între suferința fizică și suferința totală (8).


18

În 5 revizii sistematice s-au analizat variabilele spirituală și religioase în medicina paliativă, în 6.3% din cazuri fiind incluse variabile spirituale sau religioase (2,9). În 2 studii retrospective s-a studiat mai mult dacă îngrijirea paliativă a fost optim acordată celor aflați în suferință, dacă li s-a ameliorat durerea, pacienții fiind diagnosticați cu cancer. În studiile de caz analizate (7) s-au determinat cauze ale suferinței spirituale incluzând cancerul, durerea fizică, complicații ale terapiei, progresia incertă a bolii, probleme de dizabilități, lipsă de suport psiho-social, de suport familial. Pacienții au găsit resurse interne (inclusiv asimilarea suferinței că o provocare a vieții, ajutorarea voluntară a altor pacienți oncologici și căutarea înțelepciunii, sensului vieții) și resurse externe (incluzând grupuri de suport și suport familial) pentru alinarea suferinței spirituale. Manifestări ale suferinței spirituale includ aspecte emoționale (sentimentul de teamă, tristețea, lipsa de speranță) și aspecte ale gândirii (idei pesimiste de dorință de moarte prematură, gânduri negative despre ei înșiși). Valorile culturale ale pacienților influențează interpretarea pe care ei o dau stressului provocat de suferința oncologica. Autoblamarea contribuie la gânduri negative și pesimiste despre viitorul sau. În concluzie: - Studiile sugerează că religia/spiritualitatea are un rol important în managementul simptomelor bolii, îmbunătățește calitatea vieții și impactul deciziei medicale luată lângă omul care suferă. - Studiile asupra datelor sunt limitate de reprezentări reduse ale spiritualității. Cele mai multe informații sunt aduse de studiile prospective și de articolele publicate. Cuvinte cheie: spiritualitate, existență, suferință, îngrijiri paliative Bibliografie selectivă

1. Lunn JS. Spiritual care in multi-religious context. Journal of Pain Care and Pharmacotherapy2003;17(3-4):153-66. 2. Pucalski CM. Review: Spiritual and religious variables in palliative medicine. American Journal of hospice and palliative care 2003;1(1):7-13. 3. Markowitz A. Spiritual issues in the care of dying patients…it s OK between me and Go. Jama 2006;296(1-1):1385-296. 4. Sheldon T. Existential suffering not a justification for euthanasia. BMJ 2001;323 doi: 10.1136/jme.2008.028779. 5. Abraham A, Suffering at the end of life in the setting of low physical symptom distress,Journal of Palliative Medicine,2006,jun,9(3),658-65 6. Susan MC. Impactul psihologic al suferintelor terminale si serviciile de ingrijire paliativa. Diseratie. [accesat la 25 .02.2013]. De gasit la: http://www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com/custom2.html 7. Walsh K. Spirituals needs may affect bereavement: prospective study. BMJ 2002;324 :doi:324-1551. 8. George PS. Refractory pain, existential suffering and palliative care: releasing an unbearable lightness of being. Cornell Journal of Law of Public Policy. Spring. 2011. 9. Edwards A. The understanding of the spirituality and the potential role of spiritual care in the end of life and palliative care: a meta-study of quantitive research. Palliative Medicine 2010; 24(8):753-70.

Conflict de interese: nu există Primit: 31 martie 2014 Acceptat: 28 noiembrie 2014


19

ŞTIRI

Al Doilea Congres de îngrijire paliativă în pediatrie Titlul acestui al doilea congres de îngrijirea paliativă pedriatica a fost Global Gathering și a avut loc la Roma (ca și primul) între 19-21 noiembrie 2014. Scopul congresului a fost să se întâlnească profesioniști din toată lumea care lucrează cu copiii grav bolnavi și să se ofere un forum international pentru schimb de cunoștințe interdisciplinare, experiențe și noi perspective. La congres au fost participanți din toata lumea. Cu toate acestea țările din Europa Centrală și de Est au fost slab reprezentate. Niciun delegat din țările CEE nu s-a aflat în cadrul Comitetului Scinetific. Cele peste 60 de prezentari orale si 128 de postere au acoperit toate aspectele legate de îngrijirile paliative din pediatrie. Doar două prezentări orale au venit din țările CEE: una din România și alta din Serbia. Postere din CEE au fost trimise din Ungaria (4), Letonia (3), Polonia (2), Republica Moldova (1), România (1), Serbia (1) și Ucraina (1). Un inventar al serviciilor de îngrijire paliativă pedriatică în țările din Europa prezentat la congres, a arătat că doar o treime au suficient de bine dezvoltate aceste servicii. Astfel, în majoritatea țărilor europene accesul la îngrijiri paliative pentru copii este limitat sau absent. Invitarea mai mulți participanți din țări CCE ar putea stimula dezvoltarea îngrijirilor paliative pediatrice în aceste țări.

Nevoia de integrare a îngrijirilor paliative în cadrul politicilor de îmbătrânire Îmbătrânirea și demența sunt pe agenda politică europeană, după cum arată activitățile Comisiei Europene (de exemplu, reuniunea la nivel înalt privind bolile cronice) și a Consiliul Europei. Principalul motiv pentru abordarea acestor subiecte este creșterea accentuată a persoanelor în vârstă din Europa în următoarele patru decenii, precum și creșterea neașteptată a bolilor cronice. Prin urmare, UE se concentrează, de asemenea, pe promovarea "Îmbătrânirea activă și sănătoasă" (unul din cele cinci parteneriate europene pentru inovare în inițiativele Europa 2020). Lieve Van den Block semnalează în European Journal Public Health (iulie 2014) că, cu toate acestea, puțină atenție se acordă importanței și valorii adăugate a îngrijirilor paliative pentru persoanele în vârstă cu boli cronice care le pun în pericol viața. Aparent, actualele politici internaționale ale UE și a factoriilor de decizie în sănătate și îmbătrânire nu sunt conștienți de importanța unei acordării de îngrijiri paliative pentru persoanele care nu sunt (încă) pe moarte. Mai multă conștientizare ar putea stimula colaborarea la nivelul UE în îngrijiri paliative și duce la o mai bună integrare a îngrijirilor paliative în întreaga îngrijire a sănătății și de a contribui la o mai bună calitate a vieții persoanelor care trăiesc și mor cu boli cronice avansate. Ea solicită factorilor de decizie să ia măsuri în acest sens.

Cât de mulți oameni primesc îngrijiri paliative în Europa Este bine cunoscut faptul că nevoia de îngrijiri paliative este în creștere și în legatură cu numărul tot mai mare de persoane cu boli (cronice) complexe. Cu toate acestea, după cum arată Lara Pivodic și colegii săi într-un articol în PLoS One. 2013; 8: e84440, baze de date pentru persoanele care primesc îngrijire paliative sunt rare. Prin urmare, numărul de persoane care primesc îngrijiri paliative în ultimele trei luni de viață a fost studiată în patru țări europene. Deși există îngrijiri paliative în cele patru țări, studiul a constatat diferențe considerabile în furnizarea acestora. Majoritatea serviciilor de îngrijire paliativă au fost livrate de către medicii de familie (peste 50%). În cazul în care au fost furnizate îngrijiri paliative de specialitate ele


20

au fost în ultimele 2 și 3 săptămâni. Pacienții cu cancer au mai multe sanșe să primească îngrijiri paliative în comparație cu alți pacienți.

2014 Declarația Europeană privind Îngrijirile Paliative Către integrarea îngrijirilor paliative în UE "Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și familiilor acestora care se confruntă cu problemele asociate bolilor ce pun în pericol viata, prin prevenirea și alinarea suferințelor, prin identificarea timpurie și tratamentul altor probleme, fizice, psihosociale și spirituale "[Organizația Mondială a Sănătății]. Îngrijirea paliativă se poate acorda de la începutul bolii, alături de tratamentul potențial curativ și se continuă în îngrijirea terminală. În declarație se face apel la factorii de decizie politică la nivel regional, național și internațional la: 1. Recunoașterea faptului că acordarea și accesul la îngrijiri paliative de înaltă calitate este o prioritate de sănătate publică, care necesită o abordare de sănătate publică. 2. Elaborarea sau reformularea politicilor de sănătate naționale și internaționale, cum ar fi politicile privind îmbătrânirea sănătoasă, îngrijire pe termen lung și îngrijirea demenței, să includă îngrijirile paliative ca o componentă esențială. 3. Dezvoltarea sau reformularea politicilor de îngrijiri paliative specifice care să permită pacienților și familiei accesul în timp util la îngrijiri paliative în concordanță cu nevoile lor, indiferent de diagnostic, vârstă, prognostic, speranța de viață estimată sau cadru de asistență. 4. Elaborarea sau reformularea de politici care să includă mecanisme și să asigure accesul la servicii specializate multidisciplinare de îngrijiri paliative sau echipe la toate nivelele de îngrijire a sănătății. 5. Promovarea unei schimbări de paradigmă în sănătate și asistență socială față de competențele de bază de îngrijire paliativă necesare pentru toți profesioniștii pentru a le permite acestora să livreze îngrijire centrată pe pacient, concentrată pe familie, pentru toate persoanele cu o boala incurabilă, bazat pe îngrijiri personalizate. 6. Dezvoltarea de asistență interprofesională și colaborare multidisciplinară ca o piatră de temelie a îngrijirii de înaltă calitate și educației în îngrijiri paliative. 7. Investirea în dezvoltarea curriculum-ului și educație în îngrijiri paliative în toate disciplinele din sănătate și asistența socială, la nivel de licență și postuniversitar, precum și să se considere îngrijirea paliativă ca o specialitate. 8. Promovarea conștientizării publice prin abordări la nivel comunitar: educarea publicului, a membrilor de familie și voluntarilor. 9. Creșterea oportunităților de finanțare pentru cercetari naționale și internaționale în îngrijirea paliativă. 10. Stabilirea unor mecanisme de monitorizare continuă și îmbunătățire a calității și a accesului la îngrijiri paliative. Puteți semna DECLARAȚIA la: http://palliativecare2020.eu/declaration/list.php

paliaŢia, vol 8, nr 1, ianuarie 2015 filear trebui elaborate și executate proiecte de cercetare...

Documents