paliaŢia, vol 5, nr 3, iulie 2012 - paliatia.eu · bolnav, pentru a lua deciziile cele mai...

PALIAŢIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

2

PALIAŢIA, Vol 5, Nr 23, Iulie 2012 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS EDITORIAL Îngrijirea paliativă în pediatrie Murg M ARTICOLE ORIGINALE Evaluarea simptomelor în faza avansată de cancer la copil Birtar D Îngrijirea paliativă pediatrică în afara orelor de program în Belarus: actualităţi şi perspective Savva N CLINICAL LESSONS Suferinţa şi doliul. Aspecte unice la copil Marcaş C, Rugină S

Studiu de caz: îngrijirea acordată unui copil cu incontinentia pigmenti Jinga A Îngrijiri paliative într-un caz de extrofie de vezică Baltag F Abordare paliativă a insomniei la copii: studiu de caz Chiosa G MANAGEMENT Managementul distrofiei musculare progresive Duchenne din momentul confirmării diagnosticului Golea C Progrese în îngrijirea paliativă pentru copii din Rusia Vvedenskaya E COMENTARII, DISCUŢII Particularitățile îngrijirii paliative la copii Birtar M PUBLICAŢII NOI Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale. Evaluare şi intervenţie Csaba D ŞTIRI Pictura de pe copertă: Transparence de Ghassan, Irak (1996)


3

EDITORIAL

Îngrijirea paliativă în pediatrie Marinela Murg, asistent social, Hospice ''Emanuel'', Oradea, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Tehnologiile medicale avansate şi îngrijirile specializate de care societatea modernă dispune, au făcut ca rata mortalităţii neonatale şi pediatrice să se reducă considerabil în ultimele decade. Aceste tehnologii au condus la o supravieţuire mai îndelungată a pacienţilor copii diagnosticaţi cu afecţiuni severe, chiar potenţial letale, fără a se obţine însă întotdeauna succese în sens curativ. Prin urmare, numărul copiilor cu boli ameninţătoare de viaţă a crescut, literatura internaţională indicând o prevalenţă anuală a acestora de 10/10.000 în cazul copiilor şi tinerilor cu vârste cuprinse între 0 -19 ani. (Rata anuală a mortalităţii în cazul copiilor şi adolescenţilor cu vârste între 0 -17 ani, este estimată la 1/10.000). În România, statisticile oficiale arată că în anul 2005 erau înregistraţi 4467 de copii cu cancer şi aproape de de trei ori mai mulţi copii diagnosticaţi cu alte boli incurabile progresive, neoncologice. (Anual în ţara noastră sunt depistate cca. 500 de cazuri noi de cancer la copii). Pentru părinţi, realizarea faptului că copilul lor suferă de o boală inexorabilă care duce la un declin precoce, vine ca un şoc devastator. Povara emoţională şi practică privind îngrijirea unui copil care prezintă o condiţie limitantă este imensă pentru familie, de aceea îngrijirea paliativă pediatrică trebuie să se focalizeze asupra unităţii familiei, chiar mai mult decât situaţia în care pacientul este un adult. În plus, părinţii împreună cu medicii care îngrijesc copilul se confruntă cu luarea unor decizii dificile privind tratamentul, beneficiile tehnologiilor medicale versus povara şi impactul acestora asupra calităţii vieţii. De aceea este important ca medicii şi echipa de îngrijire paliativă să colaboreze îndeaproape cu familia copilului bolnav, pentru a lua deciziile cele mai benefice pentru pacient, păstrând în acelaşi timp valorile familiei. Nevoile de îngrijire ale nou născuţilor, copiilor şi adolescenţilor cu afecţiuni grave, evolutive, ce pot conduce la deces sau la o viaţă trăită cu dizabilităţi severe, sunt profunde şi necesită o abordare suportivă şi pe termen lung, în centre specializate de îngrijire paliativă pediatrică. Prin definiţie, îngrijirea paliativă pediatrică se referă la îngrijirea activă şi totală a copilului din punct de vedere fizic, psihic şi emoţional. Ea se focalizează asupra îmbunătăţirii calităţii vieţii copilului şi sprijinirea familiei acestuia, incluzând managementul simptomelor, asigurarea pauzei de „respiro” şi a suportului pentru familie în preajma decesului şi în timpul doliului. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei bune calităţii de viaţă pentru copilul bolnav şi familie, în conformitate cu valorile acestora, indiferent de mediul în care este acordată îngrijirea: în spital, la domiciliu, în unitate hospice sau alte centre comunitare (OMS). Din păcate, studiile pe plan internaţional arată că accesul copiilor cu boli ameninţătoare de viaţă la servicii specializate de îngrijire paliativă este limitat şi adesea depinde de zona geografică în care copilul bolnav locuieşte şi de tipul bolii de care suferă (în general sunt disponibile pentru copiii diagnosticaţi cu cancer). Ideal aceste servicii ar trebui să fie accesibile tuturor copiilor eligibili - diagnosticaţi cu afecţiuni care le ameninţă viaţa - la momentul oportun şi în orice situaţie, atunci când se consideră că acest tip de îngrijire ar putea aduce beneficii copilului bolnav şi familiei.

mailto:[email protected]


4

Academia Americană a Medicilor Pediatri (AAP) sprijină un model de îngrijire paliativă integrat, „în care componentele îngrijirii paliative să fie oferite de la diagnostic şi continuate pe tot parcursul bolii copilului, îndiferent dacă se ajunge la vindecare sau deces”. Limitarea accesului la îngrijire paliativă doar pentru copiii la care tratamentul curativ a eşuat sau se află în faza terminală, înseamnă să îi lipsim pe alţi copii bolnavi de beneficiile acestui tip de îngrijire. Prin includerea copiilor cu boli ameninţătoare sau limitante de viaţă, care încă se află sub tratament curativ, ne asigurăm că toţi copiii care pot beneficia de îngrijire paliativă, au acces la ea. În concluzie, categoria vulnerabilă a copiilor cu condiţii limitante de viaţă merită o reconsiderare profundă organizaţională şi culturală, referitoare la modul în care îi îngrijim şi sprijinim, atunci când scopul în îngrijire nu mai este să îi vindecăm, ci să le oferim „cea mai bună stare de sănătate” şi „calitate de viaţă” posibilă în contextul afecţiunii de care suferă. Bibliografie

1. Goldman A, Hain R et. all. Oxford Textbook of Palliative care for Children. New York: Oxford University Press; 2006. p. 3-11. 2. Morrow A. Palliative care for children [accesed la 14.06 2012]. Available at : http://dying.about.com/od/pediatriccare/a/pediatric.htm.

http://dying.about.com/od/pediatriccare/a/pediatric.htm


5

ARTICOLE ORIGINALE

Evaluarea simptomelor în faza avansată de cancer la copil Dr. Delia M. Birtar, medic specialist pediatrie, competenţă îngrijiri paliative (a), Diana Luca, asistent medical (b), Alina Corbu, asistent medical (c) (a), (b), (c): Secţia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranței'', Brașov, România Autorul corespondent: Dr. Delia M. Birtar E-mail: [email protected] Rezumat Obiective: Scopul acestui studiu a fost: - evaluarea frecvenței simptomelor ce au apărut la copiii cu boli maligne în stadiu avansat, care au fost îngrijiți de Hospice ''Casa Speranței'' Brașov; - să vedem masura în care simptomele înregistrate sunt abordate în planul de îngrijiri; - să comparăm ceea ce este înregistrat în foi cu percepția părinților asupra simptomelor cele mai deranjante și răspunsul lor la tratament. Material si metodă: Am revizuit toate foile de observație ale copiilor cu cancer ce au decedat între 1996 și 2008 în serviciul nostru. În aceasta perioadă am avut 94 decese, dintre care 51 datorate cancerului. Criteriile de incluziune au fost să existe în foaia cel puțin o evaluare completă a simptomelor. În a doua parte a studiului am colectat date de la părinți referitor la simptomele copiilor in ultimele luni de viata, raspunsul la tratament și calitatea vieții acestora. Datele au fost analizate folosind analiza descriptivă cu SPSS. Rezultate: Au fost identificate un numar de 39 simptome. Cele mai frecvente au fost: durerea, inapetența, astenia, constipația, greața, dispneea, tusea, iritabilitatea și anxietatea. Durerea a fost controlata în 60% din cazuri, mai bine decât dispneea și greața. Anorexia, astenia și inapetența, deși au fost frecvent notate în foile de observație și au fost foarte deranjante și pentru parinți, nu au beneficiat de aceeași atenție în planul de tratament, comparativ cu alte simptome fizice. Din chestionarele parinților a rezultat ca intervenția echipei de îngrijiri paliative a contribuit în mod semnificativ la controlul simptomelor și creșterea calitații vieții copiilor. Ei au apreciat în mod deosebit faptul că în ultimele luni de viața au putut îngriji copilul acasa, având astfel posibilitatea să fie împreună cu familia și persoanele semnificative din viața copilului. Concluzii: Toți copiii au experimentat o suferința semnificativă/multiple simptome în ultimele luni de viața. Durerea a fost mai bine controlată comparativ cu dispneea și greața. Îngrijirea paliativă a făcut posibil ca majoritatea copiilor să moară acasă, contribuind semnificativ la îmbunătățirea calității vieții copilului și a familiei acestuia. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, copii, cancer, simptome, calitatea vieții


6

Introducere În țările dezvoltate, cancerul este a doua cauza de deces la copii, după accidente. Eforturi deosebite au fost direcționate pentru tratarea cancerului, dar nu aceleași eforturi au fost direcționate înspre ușurarea simptomelor și a suferinței la sfârșitul vieții. Puține studii au abordat epidemiologia simptomelor la copilul cu cancer avansat, și cele existente se refera la copiii spitalizați, include un numar mic de cazuri și pe o perioadă limitată de timp. Scopul studiului Acest studiu a avut mai multe obiective: - evaluarea frecvenței simptomelor ce au aparut la copiii cu boli maligne în stadiu avansat, care au fost îngrijiți de Hospice ''Casa Speranței'' Brașov; - să vedem masura în care simptomele înregistrate sunt abordate în planul de îngrijiri; - să comparăm percepția personalului medical și a părinților în ceea ce privește simptomele cele mai deranjante și răspunsul lor la tratament; - să comparăm ceea ce este înregistrat în foi cu percepția părinților asupra simptomelor cele mai deranjante și răspunsul lor la tratament. Material si metodă Studiul este unul retrospectiv, bazat pe datele din foile de observație ale copiilor cu cancer, ce au decedat între 1996 și 2008 în serviciul nostru. În aceasta perioadă am avut 94 decese, dintre care 51 datorate cancerului. Criteriul de incluziune a fost să existe în foaia de observație cel puțin o evaluare completă a simptomelor. În a doua parte a studiului am colectat date de la părinți referitor la simptomele copiilor în ultimele luni de viață, răspunsul la tratament, calitatea vieții acestora și eficiența intervenției echipei de IP (îngrijiri paliative). Pentru aceasta am folosit (cu permisiune) chestionarul adaptat: Post death survey for the parents (non-PediQUEST). Datele au fost analizate folosind analiza descriptivă cu SPSS. Rezultate Între 1996-2008, 97 copii aflați în îngrijirea noastră au decedat. Dintre aceștia 51 datorită cancerului (52,5%), 48 realizând criteriile de includere în studiu. Perioada medie de îngrijire a fost de 105,42 zile, cu variații între 3 și 730 zile. Am identificat un numar de 39 simptome la pacienții studiați (figura 1 și figura 2), comparativ cu peste 200 simptome în reviziile de literatură (1). Pe primul loc s-a situat durerea, prezentă în 100% din cazuri. Durerea a fost evaluată ca severă în 76,6% din cazuri. Incidența mare a durerii, comparativ cu studiile publicate (70%-80%) (2) poate fi explicată prin faptul că una din principalele motive de trimitere în serviciul nostru a copiilor cu cancer avansat este durerea. Date similare apar în studii care se referă la programe de IP la domiciliu (3). Durerea a fost controlata în 60% din cazuri, în restul cazurilor fiind ameliorată (figura 4). Acest lucru a fost posibil prin folosirea analgeticelor de treapta a 3-a ( la 66% din pacienți), în combinație cu co-analgetice (figura 3). În faza terminală procentul de copii ce au necesitat opioide a fost și mai mare, similar cu datele din literatură (3). Dispneea a fost prezenta în 60% din cazuri, 2/3 din aceștia având dispnee severă. Dupa tratament dispneea a fost controlata doar în aproximativ 9% din cazuri, în 54,5% din cazuri ea fiind ameliorată (figura 1).


7

Figura 1 - Cele mai frecvente simptome

Figura 2 - Alte simptome frecvente Figura 3 - Tratamenul durerii pe scara OMS. Procentul de pacienți ce au primit analgetice Figura 4 - Răspunsul durerii la tratament

0

20

40

60

80

100

Durere Greață Dispnee Inap Constip

Prezentă

Controlată

Ameliorată

0

20

40

60

80

100

Astenie Inactivitate Iritabilitate Anxietate Insomnie

Absentă

Prezentă

Percepția parinților

0

10

20

30

40

50

60

70

Treapta 1 Treapta 2 Treapta 3

Analgetic de treapta

Analgetic + coanalg

total

0

10

20

30

40

50

60

Durerea contr Durerea ameliorată

Durerea controlată

Durerea ameliorată


8

Greața a fost prezentă in 70,8% din pacienți și a putut fi controlată la jumătate din ei, la un sfert din copii fiind ameliorată, celălalt sfert având dispneea staționară (figura 1). Și în alte studii publicate durerea a fost mai bine controlată comparativ cu greața si dispneea (4,6,7). Anorexia, astenia și iritabilitatea sunt simptome care apar cu frecvența mare în studiile publicate (2,4,7), similar cu ceea ce am găsit și noi (figura 2). Deși în unele cazuri acestea au fost cele mai supărătoare simptome după percepția părinților, ele sunt rareori tratate (7). La pacienții îngrijiți de noi am observat că nu se acordă aceeași atenție acestor simptome, comparativ cu alte simptome fizice. Majoritatea copiilor au decedat acasă (80%) (figura 5), cu mult mai mult decât în alte studii (4,5,7), unde un procent important nu numai că au murit în spital, ci în secții de Terapie Intensivă. Toți părinții au spus că nu ar fi dorit să fie în altă parte. Figura 5 - Locul decesului Calitatea vieții (figura 6) a fost a fost analizată prin chestionarea părinților, care au apreciat ca aproximativ un sfert din copii s-au bucurat de viață în ultimele luni, 53% din ei au fost calmi și liniștiți și 60% s-au putut bucura de evenimente speciale: sărbătorirea zilei de naștere, împlinirea unei dorințe, etc. Figura 6 - Calitatea vieții în ultima luna de viața Părinții au evaluat intervenția echipei de IP ca fiind foarte folositoare în 90% din cazuri, apreciind în mod special faptul că au putut îngriji copilul acasă, având astfel posibilitatea să fie împreună cu toată familia și persoanele semnificative din viața copilului (figura 7). De

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Acasă 79,2%

Spital 18,8% Hospice 2%

Acasă

Spital

Hospice

0

10

20

30

40

50

60

S-a bucurat de viață

Calm, liniștit Evenimente speciale

Mult

Nu așa de mult

Puțin

Deloc


9

asemenea parinții au raportat ca completarea chestionarului nu i-a deranjat, ci chiar i-a ajutat. Figura 7 - Evaluarea echipei de IP de către părinți Discuții Toți copiii cu cancer au experimentat o suferința semnificativă cu multiple simptome în ultimele luni de viața. Cunoașterea epidemiologiei simptomelor poate ajuta la focalizarea tratamentului la copiii cu cancer, abordând toate problemele importante pentru copil și familie. Simptomele fizice au fost bine controlate la pacienții noștri, dar este nevoie de mai multă atenție pentru simptomele psiho-emoționale. Dintre simptomele fizice, durerea a fost mai bine controlată comparativ cu dispneea și greața. Și în literatura internațională găsim că durerea este mai bine controlată comparativ cu dispneea și greața. Locul preferat de copil să moară este acasă și familia dorește acest lucru dacă are sprijinul necesar pentru o îngrijire de calitate. Concluzii Cercetări sistematice care sunt direcționate spre a afla cum se simte copilul, vor conduce la abordarea lucrurilor importante pentru copil și familie (9). Chiar dacă nu toate simptomele pot fi controlate cu succes, IP poate contribui la ușurarea suferinței și permite copiilor să moară acasă. Bibliografie

1. Ruland CM et al. The complexity of symptoms and problems experienced in children with cancer: a review of the literature. J Pain Symptom Manage 2009;37(3):403-18. 2. Hongo T et al. Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: symptoms, suffering and acceptance. Pediatric Int 2003;45:60-4. 3. St-Laurent-Gagnon T. Paediatric Palliative Care at home. Paediatr Child Health 1998;3:165-8. 4. Drake R et al. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003; 226:594-603. 5. Belasco JB et al. Supportive care: Palliative care in children, adolescents and young adults – Model of care, interventions, and cost of care. A retrospective review. Care 2000;16:39-46. 6. Collins J et al. The measurement of symptoms in children with cancer. Journal of pain and symptom management 2000;19:5. 7. Wolfe J and al. Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer. NEJM 2000; 342:326-333. 8.Lee Dupuis L et al. Symptom assessment in children receiving cancer therapy: the parents’ perspective. Supportive Care in Cancer. Berlin/Heidelberg: Springer; 2009. 9. Goldman A, Hain R, Liben S, eds. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford Univ Press; 2006.

Conflict de interese: nu există Primit: 15 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012

0

20

40

60

80

100

Vizitele echipei

de IP

Echipa sensibilă

la nevoile

copilului

Îngrijirea

explicată

Implicarea

oncologului

Foarte mult

Nu așa de mult

Deloc

Nu au răspuns

http://www.springerlink.com/content/101182/?p=b25c54903a1347a0a2dcef70f224b134&pi=0


10

Îngrijirea paliativă pediatrică în afara orelor de program în Belarus: actualităţi şi perspective Dr. Natallia N. Savva, doctor în ştiinţe medicale, medic pediatru şi hematolog-oncolog, lector, competenţa în îngrijiri paliative, Belarusian Children’s Hospice, Minsk, Belarus Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat Îngrijirea paliativă în afara orelor de program este o abordare în echipă pentru a acoperi nevoile complexe ale pacienţilor şi ale familiei sale. În acest scop este nevoie să fie create în Belarus o bază legislativă şi un sistem de evaluare adecvate. Astfel s-ar putea crea şanse egale pentru pacienţi în oraşe şi sate pentru a obţine o îngrijire de înaltă calitate şi pentru a avea acces la profesioniştii de care este nevoie, la medicamente şi echipament în afara orelor de program. Diferite instrumente pot fi utilizate în instituţiile de tip hospice şi guvernamentale pentru identificarea şi îmbunătăţirea îngrijirii paliative în afara orelor de program (raportarea incidentelor, analize şi audit). Problema esenţială este organizarea unui bun sistem de învăţământ şi de informare pentru persoanalul de îngrijre, pentru formatori, precum şi pentru pacienţi. Experienţă bună dobandită în hospice-urile pentru copii poate fi un model util pentru organizarea de îngrijiri paliative în afara orelor de program. Cuvinte cheie: îngrijire paliativă în afara orelor de program, îngrijirea paliativă pediatrică (Full text în engleză)


11

CLINICAL LESSONS

Suferinţa şi doliul. Aspecte unice la copil Dr Consuela Marcaş (a), Prof Dr Sorin Rugină (b) (a): medic primar pediatru, competenţă îngrijiri palliative, Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa, România (b): doctor în ştiinţe medicale, medic primar şi profesor de boli infecţioase, Universitatea

“Ovidius”, Facultatea de Medicină Constanţa, România

Autorul corespondent: Dr Consuela Marcaş E-mail: [email protected] Rezumat Perioada copilăriei se caracterizează prin dezvoltarea în ritm alert a tuturor componentelor fizice, emoţionale, cognitive, care mobilizează întreaga energie a copilului. În cazul doliului, resursele necesare travaliului de doliu vor diminua rezervele de energie utilizate în procesul creşterii şi dezvoltării. Se crede că sugarii şi copii mici nu pot experimenta durerea, deoarece aceştia nu pot integra inteligent, a scrie sau a verbaliza durerea lor. Psihanaliza literaturii de specialitate a propus conceptul de "lipsă de durere", la copii, bazate pe ipoteza că copiii nu sunt capabil de a tolera efectele intense de doliu. Copiii sunt adesea suferinzi defrancizaţi fiindcă sunt consideraţi „prea mici” pentru a înţelege ce se întamplă. Lucrurile se complică când este vorba de decese cauzate de SIDA, care este la randul ei o suferinţa defrancizată. Vârsta, stadiul dezvoltarii intelectuale şi emotionale şi circumstanţele în care s-a produs pierderea influenţează procesul suferinţei unui copil. Copiii care se confruntă cu decese cauzate de SIDA, pot asista şi la decesul altor membrii ai familiei sau pot fi ei însăsi HIV+. Aceştia sunt expuşi riscului de suferinţă complicată din cauza naturii defrancizate a suferinţei lor. Copilul mic infectat HIV nu realizează dimensiunea dramei, începe prin a nu şti ce este moartea, apoi – pentru că nu o înţelege – o neagă. Conceptul de "lipsa de durere" la copii a fost încorporat în literatura psihanalitică de la începutul său. Fenomenul clinic de durere la un copil mic este rareori descris sau analizat în literatura de specialitate de psihiatrie. Teoreticienii timpurii au simţit că doliu nu are loc până în adolescenţă din cauza structurii psihologice a copilului mic. Datele privind reacţia la pierderea unei fiinţe dragi la copii prescolari în cea mai mare parte au fost sub-raportate sau neglijate, mai ales că cele mai multe studii referitoare la fenomenologia de durere în copilărie au fost efectuate pe copii de vârstă şcolară. Această lucrare doreste să analizeze stadiile dezvoltarii copiilor din perspectiva suferinţei. De asemenea, vom prezenta un caz de doliu complicat a unui copil de 3 ani . Cuvinte cheie: deces, copii, dezvoltare psihologică, durere, doliu complicat

Introducere. Particularităţile doliului la copii Perioada copilăriei se caracterizează prin dezvoltarea în ritm alert a tuturor componentelor fizice, emoţionale, cognitive, care mobilizează întreaga energie a copilului. În cazul doliului,



12

resursele necesare travaliului de doliu vor diminua rezervele de energie utilizate în procesul creşterii şi dezvoltării. Copiii sunt adesea suferinzi defrancizaţi fiindcă sunt consideraţi „prea mici” pentru a înţelege ce se intamplă. Lucrurile se complică când este vorba de decese cauzate de SIDA, care este la rândul ei o suferinţă defrancizată. Vârsta, stadiul dezvoltării intelectuale şi emoţionale şi circumstanţele în care s-a produs pierderea influenţează procesul suferinţei unui copil. Wolfelt observă că iniţial, copiii trec prin stări de şoc şi negare, apoi trec prin reacţii fiziologice la suferinţe similare adulţilor: oboseală, tulburari de somn, schimbări de apetit, dureri de cap, senzaţia de nod în gât. De asemenea, aceştia tind să experimenteze o varietate de emoţii şi răspunsuri cognitive. Un aspect unic al suferinţei copiilor este comportamentul regresiv (cum ar fi dorinţa de a oferi îngrijire, de a dormi cu părintele, vorbeşte ca un copil mic, îşi sug degetul mare deşi au depaşit de mult astfel de comportamente). Wolfelt pune acest lucru pe seama dorinţei de reîntoarcere într-o perioadă din trecut, cănd copilul se simţea protejat şi în siguranţă. Acesta descrie comportamentul unui copil care abordează suferinţa „ pe bucaţele” – plângând şi stringându-l pe cel iubit şi apoi reântorcandu-se la joaca în câteva minute. Acest mecanism de acceptare funcţionează foarte bine la copii, dar poate fi greu înţeles de către familie (1). Adesea, copiii actionează într-un anumit mod pentru a atrage atenţia. Chiar dacă un copil nu este capabil să înteleagă dimensiunea pierderii, acesta poate răspunde la schimbările emoţionale ale familiei. În funcţie de stadiul de dezvoltare, copiii trebuie să înteleagă că moartea este finală, ireversibilă, inevitabilă, imprevizibilă şi universală. De asemenea, aceştia trebuie să inţealagă conceptul de nonfuncţionalitate şi să se confrunte cu cauzalitatea. Tabelul 1 ilustrează etapele de dezvoltare ale copiilor, posibile răspunsuri şi intervenţii sugerate. Copiii care se confruntă cu decese cauzate de SIDA, pot asista şi la decesul altor membrii ai familiei sau pot fi ei însâşi HIV+. Aceştia sunt expuşi riscului de suferinţă complicată din cauza naturii defrancizate a suferinţei lor. Copilul mic infectat HIV nu realizează dimensiunea dramei, începe prin a nu şti ce este moartea, apoi – pentru că nu o înţelege – o neagă. În a doua etapă, moartea este asimilată cu o boală lungă, cu o dispariţie provizorie. Astfel, între 3 şi 5 ani moartea este văzută de către copil ca temporară şi reversibilă. Copilul la această vârstă consideră moartea ca o continuare a vieţii. El crede că persoana moartă aude, gândeşte, mănâncă. Până la vârsta de aproximativ 9 ani copilul personifică moartea şi şi-o imaginează ca o fiinţă întunecată, înfricoşătoare şi scheletică, dar nu se vede pe el mort. Copilul la această vârstă se poate gândi la moarte ca la un trup mort, fără să facă distincţie între cele două concepte. El nu poate înţelege conceptul, pentru că moartea nu există în propriile lor gânduri. Putem spune, deci, că în copilărie problema morţii este ignorată şi, când are loc, moartea nu este înţeleasă. Încetul cu încetul, survine înţelegerea procesului biologic, reprezentarea bazată pe fapte sociale, ultimul element achiziţionat – după vârsta de 9 ani – fiind tocmai caracterul ireversibil şi universal. Fără o experienţă personală, copilul nu poate înţelege moartea. În adolescenţă ideea morţii se conturează ca o anomalie pe seama căreia se constituie marea teamă şi marile iluminări lăuntrice. Adolescentul nu are cum să-şi dezvolte atitudini mature despre moarte, nu are în vedere pericolul, deşi înţelege că moartea este un fenomen prin care trece orice individ (2).


13

Tabelul 1- Stadiile dezvoltării copiilor din perspectiva suferinţei Vârsta Gânduri Sentimente Acţiuni Intervenţii

0-3 ani Plâns Comportament de ataşare Comportament regresiv

Îmbrăţişarea copilului Rostirea de cuvinte de încurajare pe un ton calm

3-5 ani Persoana iubită se va întoarce Persoana iubită este departe

Confuz Anxios Temător de desparţire Trist sau furios

Plânge Are toane Coşmaruri Comportament regresiv Comportament de ataşare

Oferirea de atenţie sporită Îmbărbătarea copilului cu calmitate, indiferent de cuvintele folosite

6-9 ani Se intreabă dacă persoana iubită se va întoarce Au senzaţia că cel decedat incă trăieşte Acţiunile sau cuvintele lor au cauzat moartea

Confuz Anxios Temător de desparţire Trist sau furios Temător ca ar putea muri şi el

Plânge Are toane Coşmaruri Comportament regresiv Dificultăţi de concentrare Comportament de ataşare

Oferirea de atenţie sporită Comunicarea adevarului; se spun doar informaţiile adecvate Asigurarea copilului că nu el este responsabil de deces Încurajarea exprimării fizice sau artistice a suferinţei Menţinerea structurii, limitelor şi regulilor Folosirea cărţilor pentru copii referitoare la moarte pentru normalizarea sentimentelor

9-12 ani Înteleg finalitatea şi ireversibilitatea morţii Acţiunile sau cuvintele lor au cauzat moartea

Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat

Comportament agresiv şi impulsiv Comportament riscant sau periculos Scăderea randamentului la învăţătură Dificultăţi de concentrare

Oferirea de atenţie sporită Comunicarea adevarului; se spun doar informaţiile adecvate Asigurarea copilului că nu el este responsabil de deces Încurajarea exprimării fizice sau artistice a suferinţei Menţinerea structurii, limitelor şi regulilor

12-18 ani Înteleg finalitatea şi ireversibilitatea morţii Acţiunile sau cuvintele lor au cauzat moartea

Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat

Comportament agresiv şi impulsiv Comportament riscant sau periculos Scăderea randamentului la învăţătură Dificultăţi de concentrare

Căutarea de suport în comunitate şi şcoală Menţinerea structurii, limitelor şi regulilor Încurajarea exprimării fizice sau artistice a suferinţei

Doliul la copiii între 9 luni şi 3 ani Etapa dezvoltării În cursul primilor trei ani de viaţă este elaborat eul corporal (0-9 luni) şi eul psihic al copilului (0-36 luni). Structurarea limbajului trece prin numeroase faze: gânguritul de la 2 la 4 luni, limbajul monosilabic până la 8 luni, perioadă în care îşi recunoaşte prenumele (întoarce capul la auzul prenumelui său), limbajul disibalic (“ma-ma”, “pa-pa”, “ta-ta”). Urmează emisia mai multor cuvinte până la 12 luni. “Nu” este înţeles şi rostit. Absenţa Absenţa este insuportabilă, fiind sinonimă cu moartea. Supravieţuirea şi bunăstarea copilului depind în întregime de adult. Absenţa indiferent de motivul ei şi doliul după unul dintre părinţi înseamnă acelaşi lucru: ele pot însemna schimbarea radicală a vieţii. Tema este foarte mare chiar dacă nu este (sau nu poate fi) exprimată verbal.


14

Concepţia asupra morţii Această concepţie corespunde unei idei magice şi ciclice, în care accentul este pus pe caracterul interşanjabil al vieţii şi morţii. Copilul crede în atotputernicia părinţilor asupra vieţii şi moţii. Aceasta îl face să creadă că părinţii săi au o responsabilitate în moartea unei persoane apropiate. Travaliul doliului Doliul veritabil nu există la copil deoarece depinde de noţiunea de moarte şi pierdere ireversibilă. Doliul este trăit ca o perioadă în care părinţii nu se mai ocupă de copil, nu mai investesc în relaţia cu el, Neînţelegând de ce, copilul mic trăieşte această perioadă cu teamă. De aceea, numeroase coşmaruri pot să-i perturbe somnul. Conduita recomandată: -Părinţii trebuie să petreacă timp împreună cu copilul şi să-i explice ceea ce se întâmplă. Părintele unic/părinţii trebuie să-i explice ce înseamnă moartea cu cuvinte simple, pornind dela exemple concrete, şi să-i spună că tristeţea sa/lor nu este provocată de copil, ci de durerea provocată de pierderea cuiva drag. -Trebuie menţionate clar cuvintele de “moarte” şi “dispărut” asociate numelui şi prenumelui defunctului. Dacă aceste cuvinte nu evocă nimic clar la copil, ele vor fi repetate în decursul lunilor/anilor următori. Acest lucru îl va reconforta pe copil prin certitudinea oferită de faptul că nu a fost niciodată minţit, că a fost tratat ca o persoană. Din contră, copilul înţelege imediat că i se ascunde ceva atunci când se încearcă explicarea decesului prin metafore (de ex., a plecat în ceruri, în rai, a adormit pentru mai mult timp, a plecat într-o călătorie, expediţie etc.). Neînţelegerea este rapid creată de către explicaţiile diferite ale adulţilor şi adesea contradictorii. La copil va persista sentimentul că a fost înşelat. Copilului trebuie să i se repete că nu are nimic de-a face cu acest deces şi trebuie provocat să spună ce gândeşte despre cel dispărut. Sentimentul culpabilităţii se manifestă prin ambivalenţa sa: prin agresivitatea sa naturală şi prin sentimentul de atotputerniciei, mai ales atunci când moartea a afectat o soră sau un frate (3). Doliul la copiii între 3-6 ani Etapa dezvoltării Următorii trei ani ai dezvoltării au în centrul lor dezvoltarea limbajului şi a reprezentărilor. Un copil de trei ani prezintă în medie un vocabular de 900 decuvinte şi la 5 ani, de 2000 de cuvinte. Există un progres al aptitudinii copilului de a transmite modul său de a percepe lumea prin intermediul desenului. Există mai multe concepte importante pentru copii de la 3 la 6 ani: - Animismul sau atribuirea vieţii psihice obiectelor neînsufleţite; - Există o confuzie între timp şi existenţă, cu o anumită incapacitate de a percepe curgere a timpului în sine, separat de propria noastră existenţă; - Cunoştinţe limitate de istorie; - Debutul noţiunii de ireversibilitate a anumitor fenomene; - Copilul trece de la “ce este acesta?” la “de ce?”, căutând să surprindă legătura cauză-efect. Absenţa Ea este mai acceptabilă atât în plan fiziologic, cât şi psihologic. Concepţia asupra morţii Copilul se află în faţa a numeroase contradicţii dar, el începe să trăiască moartea ca pe o separare, dispariţie şi pierdere (4). Copilul caută să înţeleagă legile asocierilor cauzale şi, concomitent, să descopere mijloacele prin care să facă faţă separării. El începe să înţeleagă conceptul de “interşanjabilitate”. Este perioada în care orice noţiune agresivă în sine sau rostită de copil sau de părinţii săi (ori alte persoane apropiate) este proiectată asupra unei fiinţe imaginare care întruchipează “răul”. Moartea care ia prin surprindere nu poate fi datorată decât aceleiaşi fiinţe malefice, chiar dacă aceasta nu este decât reflexia propriilor


15

gânduri agresive printr-un soi de exteriorizare a gândurilor rele. Perioada oedipiană (4-6/7 ani) este o perioadă de o mare vulnerabilitate. Copilul aflat în acest stadiu evolutiv este invadat de dorinţa morţii părintelui de acelaşi sex pentru a-l putea locui alături de celălalt. Este dificil deci de a împiedica asocierea între dorinţele inconştiente ale morţii cu decesul unui frate sau surori atunci când acesta survine. Dorinţa de identificare cu părinţii şi cu lumea adultă, în general, condiţionează înţelegerea noţiunii de “moarte”. Cu alte cuvinte, modul în care anturajul trăieşte doliul ar putea ajuta copilul să înţeleagă mai bine realitatea morţii. Înainte de toate, aceste concepte se transpun în joc, imaginar sau de reîncarnare pentru a face faţă şi depăşi experienţele traumatizante. Este posibil ca moartea să ocupe un loc important la această vârstă. Nu este considerată ca ireversibilă, ci mai curând ca o altă modalitate de trăi. Copilul acceptă existenţa morţii la nivel intelectual, dar nu acceptă cu adevărat realitatea ei (5). Travaliul doliului Elementele precedente rămân valabile. Conduita recomandată: - Asigurarea copilului în legătură cu lipsa responsabilităţii sale faţă de decesul apărut. - Solicitarea unor exemple privind moartea altor fiinţe. Uneori, mutismul este mai puternic. Alteori, copilul poate fi pus să spună ce crede el despre persoana defunctă pornind de la fotografia acesteia. - Povestirea unor istorioare cu ajutorul unei cărţi pentru copii care să permită evocarea morţii şia ceea ce reprezintă ea pentru copii şi pentru adulţi. - Desenele copiilor sunt mijloc excelent nu numai pentru diagnosticul psihologic, ci şi pentru dezvoltarea dialogului pornind de la ceea se vede în desen şi de la ceea ce s-a omis. - Tema de a muri apare atunci când copilul nu primeşte explicaţii sincere din partea adulţilor. Teama de a fi singur atunci când va muri îi provoacă coşmaruri. Este nevoie de asigurarea permanentă a copilului cu privire la faptul că destinul omului este de a fi muritor şi doar excepţional atinge copiii de vârsta sa. - Copilului trebuie să i se permită să ducă flori la mormântul defunctului sau o jucărie la care ţine şi pe care o depune la mormânt pentru a-şi arăta solidaritatea cu suferinţa familială. - Copilului trebuie să i se permită să păstreze un obiect al defunctului, pe care va putea să-l privească atunci când are chef (6). Doliul la copiii între 7-8 ani Etapa dezvoltării Această etapă este crucială în dezvoltarea individului deoarece ea corespunde perioadei în care activitatea dominată devine cea de învăţare, de deprindere a scrisului-cititului. Este o perioadă de trecere de la lumea dependenţei sociale la cea a independenţei prin posibilitatea de a scrie şi citi ceea ce doreşte. În această perioadă are loc pierderea noţiunii “MoşCrăciun”. Lumea imaginară se reduce. Concepţia asupra morţii (7) Moartea este ceva straniu care îl prinde şi proiectează pe copil la mare distanţă. Ea poate lua forma fantomelor, monştrilor, sau a unei existenţa invizibile.Moartea este imaginată mai curând ca reală, dar devine universală. Ea atinge întreaga lume vie. Travaliul doliului Conduita recomandată: - Explicarea permanentă şi clară a ceea ce se întâmplat în paralel cu răspunsul clar şi onest la întrebările copilului, chiar dacă ele nu vin în momente oportune şi este imposibil de formulat un răspuns complet). Dacă răspunsul nu poate fi complet (dar, ar putea fi vreodată?), copilul caută să se asigure că nu i se ascunde nimic fiind tentat să repună întrebări într-un moment mai potrivit. Dacă iniţial i se oferă un răspuns scurt, simplu şi


16

călduros, spunându-i-se că vor discuta ceva mai târziu în faţa unei fotografii îi sugerează faptul că familia este puternic solidară (8). Doliul la copiii între 8-18 ani Etapa dezvoltării Dezvoltarea este consacrată maturizării cognitive, Conţinutul simbolic al limbajului serveşte dezvoltării asociaţiilor de idei şi raţionamentelor, ajutând copilul să iasă din centrul universului propriilor percepţii, prin înlocuirea unui eucentralizat extrem de important printr-un eu socialmente mai acceptabil, capabil să comunice cuceilalţi, de a-i influenţa şi de a fi influenţaţi de ei (9). Concepţia asupra morţii Moarte este sfârşitul vieţii. Copilul este acum capabil să o conceapă abstract, este interesat de ritualurile de înmormântare şi de ceea ce devine corpul după moarte. Între 9 şi 12 ani, copilul trăieşte ultimele momente ale lumii gândirii magice şi animiste, pe care o abandonează în pofida analizei cauzale, logice. Caracterizată prin dobândirea unei autonomii tot mai mari, adolescenţa este o perioadă dificilă în care doliul este puternic resimţit. Tatăl cu misiunea sa de a sprijini dezvoltarea independenţei adolescentului are un rol primordial, decesul său fiind foarte greu suportat. Identificarea tinerei fete cu mama sa în privinţa rolului maternal este deosebit puternică în cazul decesului unui copil mic sau a nou-născutului. Ea poate resimţi o teamă faţă de viitoarea sa maternitate sau poate să-i fie frică să ţină în braţe un copil foarte mic, chiar dacă are altă vârstă decât cea pe care a avut-o copilul decedat (10). Travaliul doliului Seamănă tot mai mult cu cel al adultului. Conduita recomandată: -Lăsarea copiilor mari şi a adolescenţilor să vorbească despre ceea ce au admirat mai mult la persoana defunctă. În cazul unui deces, ei nu vor dori să vorbească deschis cu părinţii săi. Un unchi, o mătuşă, un prieten sunt în această situaţi susţinătorii ideali. Profesioniştii pot ajuta părinţii să înţeleagă acest lucru. În concluzie, adulţii trebuie să folosească aceleaşi cuvânt pentru a descrie aceeaşi situaţie şi atunci când e vorba de “moarte”. Astfel copilul se convinge că părinţii săi au avut încredere şi i-au spus întotdeauna adevărul. Încrederea dintre copii şi părinţi este întotdeauna foarte ridicată chiar şi atunci când relaţiile dintre ei sunt tensionate. Copilul are întotdeauna o percepţie favorabilă cu privire la părinţii săi, Dar, dacă evenimentul decesului în familie este acompaniat de incoerenţe între explicaţiile şi conduitele mamei şi cele ale tatălui, poate să apară un sentiment de neîncredere (11). Alte particularităţi ale travaliului doliului la copii Primele faze ale travaliului doliului (negarea stupoarea şi agresivitatea) sunt dependente de vârsta copiilor şi de teama lor de a nu fi abandonaţi. Faza depresivă, ca cicatrizare a doliului, este adesea foarte diferită în funcţie de vârstă, necesitând din partea anturajului multă deschidere,ascultare activă, căldură. Dificultăţile de a înţelege copilul În decursul doliului, părinţilor le este foarte greu să aprecieze obiectiv ce se întâmplă cu copiii lor deoarece: - sunt foarte preocupaţi de propria lor suferinţă; - pot minimiza (inconştient) impactul decesului asupra copilului “care nu l-a văzut pe fratele său mort”; - cred că este normal să fii trist ca urmare a pierderii unui frate şi că această suferinţă nu necesită apelul la un specialist (psihoterapeut, medic etc.);


17

- pot fi ruşinaţi sau se pot simţi vinovaţi atunci când recunosc o anumită slăbiciune psihologică la copilul lor; - existentă un decalaj între ceea ce resimte părintele şi copilul său. Aceasta se întâmplă frecvent deoarece copilul îşi poate centra interesul asupra unor elemente sau persoane care par anturajului îndepărtate sau lipsite de importanţă. Acest decalaj accentuează dificultatea părinţilor de a înţelege că băiatul/fiica lor suferă de depresie (12). Conduita recomandată: - realizarea prevenţiei depresiei: atenţionarea repetată a părinţilor să-şi trateze copilul,indiferent de vârsta sa, ca parte întreagă a familie în decursul tuturor etapelor travaliului doliului. Aceasta nu poate decât să-l ajute să-şi recapete încrederea prin dobândirea unui loc distinct în cadrul dinamicii familiale, în ciuda doliului care o destabilizase. Copilului trebuiesă i se vorbească, să fie dus la ceremoniile importante (dacă doreşte) din familie, să i se prezinte dificultăţile cu care familia se confruntă, explicarea fără încetare a ceea ce se petrece în familie şi oferirea răspunsurilor la întrebările copilului cu toată sinceritatea (13); - tratarea depresiei: tratamentul medical de tip antidepresiv nu este decât rareori necesar. Câteva şedinţe de terapie sunt mult mai utile şi adesea suficiente pentru depăşirea momentului. În cazul dificultăţilor majore, cea mai bună soluţie este indicarea terapiei familiale, pentru ca dialogul şi relaţiile să poată să renască în condiţii optime (14). Punctele cheie: - culpabilitatea este constantă la copil (secundar ambivalenţei sale), ea pregătind terenul depresiei; - falsa hiporeactivitate este adesea singurul semn al depresiei. Nu trebuie să rămânem la impresia aparentă de calm al copilului deoarece rezervele lor energetice sunt rapid epuizate atunci când încarcă să-şi imagineze ceea ce cred că se aşteaptă de la ei. Cicatrizarea Este greu de apreciat foarte corect impactul doliului asupra copilului. Jelirea unui părinte este întotdeauna foarte dificil de gestionat, cicatrizarea survenind după mulţi ani. Conduita recomandată: -invitarea copilul la mult timp de la deces la o consultaţie în care să să vorbească despre modul în care şi-l aminteşte pe bunicul sau fratele său decedat (15). Prezentare de caz Vă prezentăm cazul unei fetiţe în vârstă de 3 ani dintr-o familie formată din bunicii paterni şi cu familia fiului lor compusă şi de un baieţel de 5 ani cu infecţie HIV+SIDA. Tatal ei era, de asemenea bolnav de SIDA şi nu putea ajuta familia, mama muncea foarte mult, bunicii fiind singurii susţinători. Fetiţa a prezentat modificări comportamentale şi clinice acute, în contextul pierderii fratelui ei. Fetita provenea dintro familie de musulmani, cu statut socio-economic sărac. Anterior prezentării la noi ea nu prezenta întârzieri în dezvoltarea neuro-psihică şi era clinic sănătoasă. Pacienta noastră era o fire prietenoasă şi sociabilă cu ceilalţi copii. Era foarte ataşată, de asemenea, de fratele ei bolnav şi-i îndeplinea toate cerinţele lui. Şase săptamâni înainte de consultarea pacientei fratele a murit subit printr-o complicaţie a infecţiei HIV. Adulţii din familia îndoliată atribuie supravegherea fetiţei la diferite rude în timp ce aceştia au fost ocupaţi cu ritualurile de doliu. În cursul primelor două zile, pacienta a apărut surprinsă şi confuză atât de mulţi străini în doliu şi le-a cerut motivul pentru care


18

plâng. Ea a insistat, de asemenea, să fie cu fratele ei. Cu toate acestea, nu i s-a permis să vadă decedatul, nici participarea la ritualele funerare, conform obiceiurilor religioase. Bunica s-a consolat prin a spune că el a plecat la spital şi va reveni in timp scurt, dar copilul a persistat cu interogări interminabile despre el. După alte câteva zile a prezentat accese de furie, spărgea jucării şi arunca articole de uz casnic. Ea nu s-a mai bucurat de activităţile sale obişnuite, cum ar fi privitul la televizor, sau joaca cu alţi copii, şi s-a izolat în casă. Ea a început să prezinte enurezis şi tulburari de vorbire - balbism (bâlbâială). În timpul somnului prezenta bruxism, vorbea şi se trezea ţipând. Având în vedere gravitatea acestor probleme comportamentale am fost solicitaţi la şase săptămâni. Bunica, fiind un îngrijitor semnificativ (Cu părinţii, în roluri pasive, cum sa menţionat anterior), a fost încurajată să explice modul în care fratele ei a murit. Curiozităţile copilului despre unde e fratele ei au fost clarificate treptat, şi părea a înţelege conceptul de moarte ca pe un drum lung făra întoarcere pentru fratele ei. Ea a fost asigurată că va fi iubită şi îngrijită de restul familia. Toate problemele de comportament, cu excepţia bâlbâitului (stabilă şi la o intensitate mai mică) au dispărut treptat, pe o perioadă de patru săptămâni. Familia nu a menţinut întâlnire mai târziu. Discuţii Moartea unui frate este doliu întâi. Copilul este probabil să se confrunte cu toate acestea, experţii în domeniul D+oliului copilăriei menţionează foarte rar impactul acesteia. După cum s-a văzut în cazul de faţă, copiii preşcolari înţeleg moartea ca pe un drum lung sau ca pe o formă de somn prelungit. Potrivit pentru Johnson, copiii au dificultăţi în înţelegerea permanenţei de moarte, prin urmare, ei pot solicita numeroase întrebări fără sfârşit, şi poate regresa chiar mai devreme (16). Copilului în cazul nostru expus prezintă comportamente regresive, deoarece ea a fost prea imatură să-şi exprime emoţiile verbal atunci când se confruntă cu dispariţia bruscă a fratelui ei de, care a fost profund ataşată. În acest caz, comparând-o cu moartea drum lung a fost înrudită la ascunderea adevărului şi falsificarea faptelor, ceea ce duce la confuzie şi neînţelegeri cu privire la ea. Acest raport de caz sugerează că copiilor trebuie să fi spus mai direct despre modul în care un decedat nu se va întoarce şi ceea ce se face cu cadavru. Ceremoniile funerare asigură structura pentru oameni de toate vârstele să se mângâie unul pe altul şi să plângă deschis. Cu toate acestea, aspectele religioase şi culturale ale morţii, de asemenea, trebuie să fie păstrate în vedere. Acest raport arată că şi copiii mici pot plânge pe cei dragi, deşi procesul de exprimare a durererii diferă de cea a copiilor mai mari, şi poate ocazional necesită o atenţie clinică (18). Clinicienii trebuie să fie sensibili la acest lucru, şi cel mai bine ar fi dacă acestea probleme sunt identificate şi tratate mai devreme la. O astfel de intervenţie este de a identifica persoanele care îi ingrijesc primar, nu neapărat de părinţi, şi să le angajeze în procesul de corecţie. Bibliografie

1. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS • Chapter 13: Spiritual Care XIII. 2. Doyle D, Hanks G, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press; 2007. 3. Malkinson Ruth, Congnitive Grief Therapy. London: W.W. Norton and Company; 2007.


19

4. Parkes CM. Bereavement as a psychosocial transition, process of adaptation to change. In: Dickenson D et al. (eds). Death, Dying and Bereavement. London: Sage Publications; 2005.p 325–31. 5. The George H. Gallup International Institute. Spiritual beliefs and the dying process: a report on a national survey. Conducted for the Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute;1997. 6. Firth S. Care of the dying in a multicultural society. Wider Horizons;2001. 7. Dutton YC, Zisook S. Adaptation to bereavement. Death Studies 2005;19: 877–903. 8. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services:London. 9. Lo B, Ruston D, Kates LW et al. Discussing religious and spiritual issues at the end of life: a practical guidefor physicians. JAMA 2002;287:749-54. 10. Shapiro Ester R. Grief as a Family Process. A developmental Approach to Clinical Practice. New York:The Guilford Press;1994. 11. Calde K, Classen C, Spiegel D Can psychosocial interventions extend survival? A critical evaluation of clinical trials of group and individual therapies. In: Lewis CE, O’Brien RM, Barraclough J (eds), The Psychoimmunology of Cancer, 2nd edn. Oxford: Oxford University Press;2002. p 182–209. 12. Worden WJ. Grief Counseling and Grief Therapy. A handbook for The Mental Health Practitioner. New York Springer Publishing Company;2003. 13. Puchalski CM. Touching the spirit: the essence of healing. Spiritual Life 1999;45:154-9. 14. Keys J. Pentru a ajuta copii Deal cu moartea şi durerea. 15. Kirwin KM, Hamrin V. Reducerea riscului de complicate deces şi tulburări psihice viitoare la copii. Adolesc Psychiatr Nurs 2005; 18:62-78. 16. Vida S, Grrizenko N. DSM-III-R şi fenomenologiei de deces din copilarie: o revizuire. J Psihiatrie 1989; 34:148-55.

Conflict de interese: nu există Primit: 23 mai 2012 Acceptat: 29 iunie 2012


20

Studiu de caz: îngrijirea acordată unui copil cu incontinentia pigmenti Adriana Jinga, asistent medical, Hospice ''Casa Speranţei'', Braşov, România Adresa pentru corespondenţa: e-mail: [email protected] Rezumat Lucrarea de faţă îşi propune să prezinte cazul unei fetiţe în vârstă de 1 an, cunoscută cu diagnosticul de incontinentia pigmenti şi hidrocefalie gigant secundar meningoencefalită, netratată datorită bolii de bază, cu un prognostic destul de rezervat. Fetiţa prezintă plurispitalizări datorită creşterii fulminante a perimetrului cranian şi a apariţiei complicaţiilor (escare parietale, denutriţie datorită toleranţei digestive scăzute), pentru un control al simptomelor adecvat şi pentru o monitorizare foarte strânsă. Se vor prezenta problemele şi intervenţiile acordate fetiţei, cu evaluare la 24 de ore şi reevaluare finală la externare. Cuvinte cheie: incontinentia pigmenti, hidrocefalie, escare, hiperpigmentaţie, durere Despre incontinentia pigmenti Definiţie: Incontinentia pigmenti este o genodermatoză X-linkată, multisistemică cu manifestare predominant cutanată (Figura 1) inclusiv ale fanerelor, dentare, osteoarticulare şi neuropsihice. Figura 1 – Manifestări cutanate în incontinentia pigmenti

Criterii de diagnostic: - Majore: rash neonatal, hiperpigmentaţie (Figura 2), păr moale, subţire şi rar; - Minore: afectere dentară, păr şi unghii friabile, afectare retiniană. Boala poate fi asociată cu malignitatea-leucemia, tumora Wilms, retinoblastom. Este denumita şi sindromul instabilităţii cromozomiale.


21

Figura 2 - Rash neonatal şi hiperpigmentaţie în incontinentia pigmenti

Incidenţa: 1 caz la 40.000 de persoane. Este mai comună la rasa albă decât la rasa galbenă. Este mai frecventă la femei. În mod uzual feţii de gen masculin nu supravieţuiesc. Iniţial leziunile apar de la naştere. Stadializare în incontinentia pigmenti: Stadiul I: Se caracterizează prin vezicule, pustule, bule însoţite de eritem de-a lungul liniei Blaschko. Simptomele sunt prezente de la naştere, dar pot să debuteze şi în copilarie după pusee febrile. Stadiul II: Are o durata de la 8 saptămâni la 2 ani. Se caracterizează prin papule cheratinice si placarde. Este un stadiu verucos. Stadiul III: Stadiul de hiperpigmentare se caracterizează prin macule hiperpigmentare ce se întind de-a lungul liniei Blascko, linie ce se intinde pe faţa externă, posterioară a antebraţului si braţului. Desenul macular hiperpigmentar poate să cuprindă axilele, coboară spre zona mamelonară până în zona abdominală. Ca durată se întinde de la 12 saptămâni la 40 de saptămâni. Stadiul IV: Pacientul prezintă dungi sau pete depigmentate, pliurile celulare sunt atrofiate. Ca durată se întinde din copilarie până la vârsta de adult. Tablou clinic: Pe lângă leziunile cutanate în cele 4 stadii se mai asociază: Modificări unghiale: apariţia de unghii displazice la 40-60% dintre pacienţii cu incontinentia pigmenti. Evoluţia displaziei unghiilor duce la apariţia tumorilor cheratozice subunghiale. Modificări oculare: observate la 1/3 din pacienţii de sex feminin si 2/3 din pacienţii de sex masculin; modificări pigmentare retiniene cu afectarea vaselor periferice retiniene cu zone neirigate; microoftalmie, retinoblastom, cataractă, strabism, atrofie optică, exudat retinian, glaucom congenital. Sistemul nervos central: afectare la 10-40% dintre pacienţi: microcefalie, retard mental, spasticitate, convulsii, ataxie, encefalopatie, hiperactivitate, AVC. Sistemul osos: anomalii osoase şi structurale apar in 14% dintre cazuri, dar în mod uzual sunt asociate cu severe deficite neurologice. Anomalii frecvente: scolioza, spina bifidă, sindactilie, anomalii ale urechii, lipsa congenitală a mâinilor. Îngrijiri medicale: Nu există tratament specific. Leziunile trebuie să fie păstrate curate şi intacte. Tratamentul cu steroizi are efecte benefice pentru leziunile cutanate. Igiena cavitaţii bucale este foarte importantă.


22

Descrierea cazului Prezentăm cazul unui sugar în vârstă de 1 an, care avea particularitatea că asocia diagnosticul de incontinentia pigmenti cu hidrocefalie gigantă secundară meningoencefalitei. Antecedente personale patologice: - septicemie la 1 lună, meningită la 1 lună şi jumătate; Istoric: Fetiţă a fost născută la vârsta gestaţional de 38 de sptămâni, cu greutate nomală de 3690 de grame, APGAR=10, extrasă prin operaţie cezariană, afirmativ cu vezicule cu conţinut lichidian gălbui la nivelul braţelor. Din a III a zi a prezentat convulsii predominant de hemicorp drept. Ecografia transfontanelară a evidenţiat iniţial hematom subpendimar. În evoluţie la vârsta de 5 saptămâni leziunile cutanate liniare erau sub formă de cruste cu descuamare la nivelul membrelor superioare şi inferioare şi pete pigmentare pe torace. A prezentat culturi tementare cu E. Colli şi Klesibella şi hemocultura cu Klesibella. Consultul neurochirurgical stabileşte diagnosticul de hidrocefalie internă depaşită chirugical. În evoluţie sechele severe psihomotorii cu: hidrocefalie tetraventriculară depaşită chirurgical, cu creşterea perimetrului cranian cu 1 cm/săptamână, apoi cu ritm fulminant de 2 cm/saptamână ajungând la 70 cm (29.05.2012); retard psihomotor accentuat; epilepsie simptomatică parţială secundară generalizată; dificultăţi severe de alimentatie chiar si cu sondă nazogastrica; sechele de meningită bacteriană cu Klesibella, escare parietale de decubit stadiul IV. Testele genetice pentru icontinentia pigmenti au fost confimate pentru pacientă, iar pentru părinţi au fost infirmate. Investigaţii de laborator: leucocitoză, transaminaze normale, hiponatremie, carentă de Fe. La preluare de către echipa Hospice ''Casa Speraţei'' Braşov fetiţa prezenta: - tegumente hiperpigmentate, marmorate la nivelul membrelor superioare şi inferioare şi la nivelul plicilor; - hiperpilozitate, ţesut subcutanat practic absent; - macrocefalie: perimetru cranian=64 cm la preluare, iar la internare 29.05.2012 – perimetrul cranian=70cm; - spasticitate marcată, torace în carenă, agitaţie; - retard sever în dezvoltare neuropsihică; - sindrom convulsiv; - medicaţia: Topamax, Fenobarbital, Glicerol, Advantan unguent La internare în unitatea cu paturi pediatrie Hospice ''Casa Speranţei'' fetiţa prezintă stare generala mediocră, hidrocefalie gigant, perimetru cranian=70cm, escare parietale gradul III, durere la manevre Cheops=3, constipaţie, eritem inghinal şi iritaţie axilară, colici abdominale şi candidoză bucală. Intervenţii: Sugar în vârstă de 1 an, cunoscută cu diagnosticul de incontinentia pigmenti şi hidrocefalie gigantă post-meningoencefalită în perioada de nou născut, se internează pentru controlul durerii şi îngrijire medicală. La internare stare generală mediocră, hidrocefalie gigantă, escare cap zona parieto-occipitală, candidoză bucală, privire in apus de soare, spasticitate membre, denutriţie. Pe parcursul internării a primit tratament anticonvulsivant şi nu a prezentat convulsii. Deorece a prezentat durere în timpul nopţii şi la manevrele medicale, s-a crescut doza de Tramadol, după care a fost mai liniştită. Apetit foarte bun, alimentată la biberon, fără a mai fi nevoie de sondă nazo-gastrică. Eritemul s-a redus considerabil, aproape de vindecare după toaleta locală şi aplicare de Nidoflor alternativ cu Advantan unguent.


23

S-a efectuat zilnic toaleta şi pansamentul escarelor parietale cu mobilizare repetată la 30 minute maxim o oră şi folosirea pernei antiescare, având evoluţie foarte bună, spre vindecare. Ocazional prezintă meteorism şi colici abdominale care au cedat după administrare de Espumisan. S-a instaurat tratament cu Nistatin pentru candidoza bucală cu toaleta riguroasă a cavităţii bucale. Pe lânga tratament şi îngrijiri medicale, am încercat să alinăm suferinţa acestui mic copil cu metode terapeutice specific paliaţiei: meloterapie, mângâieri, atingeri, stimulare blândă prin masaj, jucării la care fetiţa răspundea pozitiv. Suferinţa parinţilor era enormă, manifestăndu-se prin anxietate, o oarecare distanţă faţă de fetiţă şi teama de se implica în îngrijirea ei. Consilierea familiei a inclus explicarea necesităţii trecerii de la tratamentul curativ la paliativ, sfat genetic şi educarea familiei în ceea ce priveşte îngrijirea directă a copilului. S-a acordat suport psihoemoţional susţinut din partea echipei de îngrijiri, familia reuşind să depaşească teama legată de mobilizare şi îngrijirea zilnică şi să dezvolte o relaţie afectivă cu fetiţa lor. Dacă prin toată munca noastră susţinută reuşim să-i aducem un mic zâmbet acestui copil în suferinţă, acesta este răsplata noastră şi ne aduce satisfacţie profesională. Bibliografie

http://emedicine.medscape.com/article/1176285-overview [accesat la 10.01.2012]. http://www.ninds.nih.gov/disorders/incontinentia_pigmenti/incontinentia_pigmenti.htm [accesat la 10.01.2012]. http://www.rightdiagnosis.com/i/incontinentia_pigmenti/intro.htm [accesat la 10.01.2012]. http://www.sfatulmedicului.ro/arhiva_medicala/incontinentia-pigmenti [accesat la 10.01.2012].

Conflict de interese: nu există Primit: 15 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012

http://www.ninds.nih.gov/disorders/incontinentia_pigmenti/incontinentia_pigmenti.htm

http://www.sfatulmedicului.ro/arhiva_medicala/incontinentia-pigmenti


24

Îngrijiri paliative într-un caz de extrofie de vezică Florentina Baltag, asistent medical şi coordonator Secţia Pediatrie Hospice “Casa Speranţei”, Bucureşti, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat Pacientul diagnosticat cu extrofie de vezică necesită un bun management al îngrijirii tegumentului şi al leziunilor. Lucrarea de faţă conţine definiţia extrofiei de vezică tip cloacă, frecvenţa afecţiunii, cauzele, tratamentul, prognosticul şi prezintă studiul de caz al unei paciente aflate în îngrijirea echipei de pediatrie a Hospice “Casa Speranţei”. Sunt de asemenea prezentate îngrijirile paliative acordate pacientei în cadrul spitalului în care se afla internată: intervievarea aparţinătorilor, examinarea leziunilor şi a tegumentului lezat, comunicarea cu medicul curant şi asistentul medical din spital pentru urmărirea eficienţei în îngrijirea bolii pacientei. Managementul cazului a presupus: - îngrijirea eficientă a leziunilor, irigarea şi folosirea cremelor şi pansamentelor pentru mentinerea mediului umed, care să faciliteze vindecarea acestora; - controlul durerii; - ajutor material (pansamente, creme, medicamente, pungi de colostomă, seringi, soluţie de îndepartarea a adezivului etc.); - facilitarea legăturii cu Ortopedica (Râmnicu Vâlcea) pentru obţinerea flanşelor şi pungilor de colostomă; - îndrumarea şi sfătuirea în organizarea unui dosar cu documente medicale, pe care să îl prezinte unor clinici specializate din străinatate; Datorită vindecării tegumentului a fost posibilă intervenţia chirurgicală. Din relatările mamei şi observaţiile personale ulterioare, în urma tratamentului acordat, abdomenul a fost vizibil vindecat, fiind posibilă, astfel, montarea flanşelor şi a săculetilor de colostomă. În cazul de faţă în îngrijirea acordată pacientei, tratamentul paliativ s-a îmbinat şi completat cu tratamentul de tip curativ. Cuvinte cheie: extrofie de vezică, îngrijiri paliative Introducere Extrofia de vezică reprezintă dezvoltarea incompletă a vezicii şi a peretelui abdominal situat sub ombilic, însoţită de diferite malformaţii genito-urinare, variind de la epispadias până la extrofia de cloacă. Această anomalie are o frecvenţă mai mare la sexul masculin decat la feminin în proporţie de 4 la 1. Malformaţia este rară, un caz la 40.000 de naşteri şi nu are caracter familial (1). Cauza acestor afecţiuni se datorează dezvoltării exagerate a membranei cloacale ,care nu permite unirea elementelor mezodermale şi formarea peretelui abdominal inferior în timpul vieţii embrionale (2). Tratamentul acestei malformaţii rămâne o provocare pentru chirurgii pediatrii, care trebuie să realizeze o reconstrucţie funcţională şi estetică a organelor genitale şi să obţină continenţa urinară odată cu prezarvarea funcţiei renale (3).


25

Prognosticul vital este influenţat de existenţa pielonefritei, iar în lipsa intervenţiilor chirurgicale 60% din cazuri decedează sub vârsta de 10 ani (4). Prezentarea cazului În cazul prezentat, este vorba despre o pacientă, de sex feminin, RD, în vârstă de 2 luni (la preluare, 23.03.2009), născută la data de 12.01.2009, diagnosticată după naştere cu extrofie de vezică şi malformaţie a membrului inferior drept. Istoricul bolii Pacienta a fost născută prin cezariană, la 33 săptămâni cu greutate 2,200 kg, având suferinţă fetală la naştere. După naştere, se internează de urgenţă în Spitalul Clinic Universitar de Urgenţă Nr. 1 Craiova, pentru: defect de deschidere a orificiului anorectal, defect perete anterior abdominal 1/3 inferioară. Examenul clinic pune diagnosticul de: “Extrofie de vezică” malformaţie ano-rectală tip cloacă (Figura 1). În data de 15.01.2009, pacienta este operată, în timpul căreia s-a practicat colostomia stangă, cura extrofiei vezicale – tip 1 şi cateterizarea orificiilor ureterale. Evoluţia postoperatorie a decurs cu stare generală gravă, vărsături alimentare, subfebrilităţi, detaşarea cateterului ureteral stâng. Figura 1 - Extrofie de vezică, malformaţie ano-rectală tip cloacă

În data de 20.02.2009 – se intervine chirurgical şi se practică retuş al plăgii postoperatorii şi închiderea totală a peretelui abdominal. Evoluţie postoperatorie este dificilă, cu subfebrilităţi, dar înregistrează o discretă ameliorare a stării generale cu alimentaţie per os, posibilă şi diureză prezentă pe cateterele ureterale. La inspecţia cavităţii peritoneale se vizualizează ileon terminal, exteriorizat transparietal, periombilical stâng, continuat intraabdominal prin aproximativ 15 cm de colon, plin cu materii fecale, care se termina în deget de manuşă. La data de 18.03 – 31.03 2009 – Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii “Marie S. Curie” se internează pentru: infecţie sistemică cu germene neevidenţiat şi anemie intrainfecţioasă. Examinare abdominală arată o colostomă în flancul stâng cu prolaps mic în etajul inferior. Se mai constată o formaţiune tumorală acoperită de mucoasă pe suprafaţa căreia prolabează orificii ureterale. La examen clinic general se constată: extrofie de cloacă completă sau clasică şi malformaţie de membru inferior drept - gamba dreaptă-, paloare marcată, pliu abdominal elastic. Ecografie abdominală – 21.03.2009 – arată ficat cu dimensiuni şi contururi netede şi structură omogenă; colecist nedecelabil ecografic; pancreas inexplorabil; splina ovalară de


26

24/20 mm, contururi netede, ecostructura omogenă; ambii rinichi cu sedii şi contururi normale; la nivelul micului bazin, multiple lacune intestinale. Tratamentul administrat a fost: - perfuzie endo venoasă - hidratare – timp de 6 zile; - Cefotaxine - 500mg/24 h, timp de 1 zi; - Meronem - 1g/10cc, timp de 11 zile; - Targocid - 400mg/ 10ml, timp de 11 zile; - masă eritrocitară - 35 ml pe 22.03; Sub tratament evoluţia a fost favorabilă. Îngrijiri paliative acordate de echipa Hospice “Casa Speranţei” Din momentul preluării pacientului, având în vedere situaţia medicală amintită, intervenţia a constat în: - identificarea problemelor şi nevoilor pacientului şi a familiei; - consilierea psiho-emoţională a mamei; - informarea şi educarea cu privire la ingrijirea tegumentului şi a leziunilor de la nivelul peretelui abdominal; - îngrijirea eficientă a leziunilor, irigarea şi folosirea cremelor şi pansamentelor pentru mentinerea mediului umed, care să faciliteze vindecarea acestora (Figura 2). - controlul durerii; - ajutor material (pansamente, creme, medicamente, pungi de colostomă, seringi, soluţie de îndepartare a adezivului etc.) - facilitarea legăturii cu Ortopedica (Râmnicul Vâlcea) pentru obţinerea flanşelor şi pungilor de colostomă; - îndrumarea şi sfătuirea în organizarea unui dosar cu documente medicale, pe care să îl prezinte unor clinici specializate din străinătate; - domiciliul pacientei fiind în alt judeţ (Vâlcea), legatura cu mama s-a menţinut telefonic, iar pacienta era consultată la fiecare dintre vizitele facute în spitalul M.S. Curie; - din relatările mamei şi observaţiile personale ulterioare, în urma tratamentului acordat, abdomenul a fost vizibil vindecat, fiind posibilă, astfel, montarea flanşelor şi a săculeţilor de colostomă; Figura 2 – Aspectul leziunii după intervenţia echipei Hospice

Datorită vindecării tegumentului a fost posibilă intervenţia chirurgicală. În cazul de faţă în îngrijirea acordată pacientei, tratamentul curativ s-a îmbinat şi completat cu tratamentul de tip paliativ. Pacienta a fost externată din spital şi a fost, pentru o perioadă, la domiciliu, continuând să ţină legătura cu echipa hospice care o îndruma pe mama în îngrijirea pacientei. În perioada 15 - 18.03 2010 pacienta a fost internată în Spitalul Clinic pentru copii “Marie S. Curie”, în cadrul Clinicii de Chirurgie şi Ortopedie Pediatrică .


27

Aici se intervine chirurgical şi se practică mobilizarea celor 2 hemivezici, cu crearea unei pungi vezicale şi închiderea cu dificultate a peretelui abdominal. Figura 3 – Aspectul leziunilor după intervenţia chirurgicală

Evoluţie postoperatorie a fost favorabilă, pacienta a fost afebrilă, nu varsă, prezintă splinturi funcţionale (se suprimă în ziua 12, postoperator ), micţiuni fiziologice (la nivelul colului vezical) (Figura 3). La data de 23 – 30.05. 2011 – în cadrul Spitalului “M.S. Curie”, în urma unor analize de sânge şi urocultură, s-a descoperit prezenţa bacteriei Proteus, iar pacientei i s-a administrat tratament cu Ceftriaxone I.V. După tratament s-a recomandat repetarea uroculturii, care a ieşit negativă. Concluzii În momentul preluării pacientei de către echipa hospice, îngrijirea acesteia era dificilă, datorită leziunilor provocate de malformaţie şi de faptul că urina intra în contact cu leziunile prezente şi cu tegumentul din jur. După prima evaluare a pacientei, s-a iniţiat planul de îngrijire, având ca obiective culegerea de informaţii, o bună comunicare cu mama pacientei, suport psiho-emoţional, un management cât mai bun al leziunilor pacientei, menţinerea integrităţii tegumentului din jurul colostomei, controlul durerii şi o evoluţie favorabilă a plăgilor. În urma planului de îngrijire al echipei hospice, leziunile provocate de malformaţie s-au vindecat, tegumentul din jur a fost protejat şi a rămas integru, fapt ce a dus la posibila intervenţie chirurgicală în care s-a făcut o reconstrucţie a vezicii şi a ureterelor. În plus, echipa a susţinut părinţii pe tot parcursul îngrijirii, redându-le încrederea şi energia de care aveau nevoie pentru a merge mai departe şi, astfel, s-a crescut calitatea vieţii pacientei. Echipa hospice ţine legătura cu părinţii pacientei şi, de câte ori se internează în spital, sună să fie vizitaţi în spital de echipa hospice (au posibilitatea de a veni şi la cabinetul de îngrijiri paliative). Bibliografie

1. http://www.medicultau.com/neurochirurgie/hipospadias/extrofie de vezica.php [accesat la 11.06.2012]. 2. http://www.mymed.ro/etrofie-vezicala-etrofie-de-vezica.html [accesat la 12.06.2012]. 3. http://www.univ-ovidius.ro/stiri-si-noutati/download/Rezumat-Georgescu.pdf[accesat la 13.06.2012. 4. https://www.scribd.com/ntatu/d/54909643-vezica-urinara-si-uretra [accesat la 12.062012]. Conflict de interese: nu există Primit: 12 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012

http://www.medicultau.com/neurochirurgie/hipospadias/extrofie%20de%20vezica.php

https://www.scribd.com/ntatu/d/54909643-vezica-urinara-si-uretra


28

Abordare paliativă a insomniei la copii: studiu de caz Gianina Chiosa, asistentă medicală generalistă, Secţia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranţei” Braşov, Romania Adresa de corespondenţa: e-mail: [email protected] Rezumat Unitatea cu paturi devine, de multe ori, pentru copiii pacienţi o a doua casă iar cadrele medicale “iau uneori locul” părinţilor. Sunt multiple metode pe care echipa multidisciplinară le poate aborda pentru a oferi pacientului copil suportul necesar şi o îngrijire de calitate pe parcursul internării, oferind soluţii concrete şi corecte la simptome. Lucrarea de faţă îşi propune să contureze tabloul abordării holistice, multidisciplinare, a problemelor apărute la internarea pacienţilor în unitatea cu paturi, cu accent pe planul psiho-emoţional. Pentru a eficientiza munca echipei, economisind timp în diagnosticarea corectă a problemelor pacientului şi observare clară a intervenţilor, am experimentat introducerea unui instrument de monitorizare a stării pacientului pe 24 ore. Acest tabel este un real folos pentru secţia noastră. Pe baza unui studiu de caz prin metode prospective am demonstrat acest beneficiu. În concluzie, munca ne invadează uneori spaţiul privat, chipurile copiilor ne urmăresc şi acasă, responsabilităţile se termină undeva…dar suportul nostru acordat pacientului, munca bine structurată, calitatea îngrijirilor, empatia, ne ajută îmbunătăţim calitatea vieţii pacienţilor concomitent cu găsirea echilibrului psiho-emoţional al cadrelor medicale necesar în continuitatea muncii de zi cu zi. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, insomnie, anxietate, echipa multidiscilinară, tabel Introducere Motto: ,, Chiar şi atunci când crezi că ai facut tot ce se putea, mai poţi face înca ceva.”

Unitatea cu paturi devine, de multe ori, pentru copiii pacienţi o a doua casă iar cadrele medicale “iau uneori locul” parinţilor. Sunt multiple metode pe care echipa multidisciplinară le poate aborda pentru a oferi pacientului copil suportul necesar şi o îngrijire de calitate pe parcursul internării, oferind soluţii concrete şi corecte la simptome. Întrebarea care survine mereu în îngrijirea pacientului este:,,Sunt oare epuizate toate soluţiile, cu privire la abordarea simptomatologiei pacientului, sau se mai poate face ceva?” Lucrarea de faţă îşi propune să contureze tabloul abordării holistice, multidisciplinare, a problemelor apărute la internarea pacienţilor în unitatea cu paturi, cu accent pe planul psiho-emoţional. Se demonstreaza astfel: - eficientizarea muncii echipei având drept rezultat îngrijiri de calitate acordate pacientului cu insomnie, într-o abordare holistică la problemele apărute la internarea în unitatea cu paturi; - demonstrarea beneficiilor utilizării unui tabel pentru supravegherea stării somn-veghe-agitaţie a pacientului pe 24 ore, preluat de la un studiu de cercetare efectuat în Germania, pentru efectele pozitive ale melatoninei, şi implementat pe secţia de pediatrie paliativă în urma problemelor survenite.


29

Despre insomnie la copil În general cauzele insomniei la copil sunt multiple, astfel: - mediul străin pentru copil, lipsa mamei; - mediul - condiţii necorespunzătoare: temperatura neadecvată, zgomot; - simptome necontrolate: durere, vărsături, dispnee, tuse, polachiurie, diaree, transpiraţii, anxietate, depresie, prurit; - sindrom de abstinenţă: barbiturice, benzodiazepine; - medicamente: diuretice, steroizi, cofeina, teofiline, clonidina, propanolol (coşmaruri), simpaticomimetice, antagonişti H2, fluoxetine, opioide; - inversarea ritmului somn-veghe (de exemplu în glioame). Dintre intervenţiile la îndemână în astfel de situaţii enumerăm: - identificarea cauzelor insomniei, atenţia trebuie îndreptată către întrebarea:,, Pentru cine este problemă insomnia, pentru pacient sau familie şi cadre medicale?” - controlul simptomelor; - întreruperea medicamentelor cauzatoare sau administrarea lor mai devreme în timpul zilei; - mediu corespunzător - asigurarea confortului pacientului: temperatura adecvată, aerisirea încăperii, atenţie la mirosurile neplăcute ale copilului, liniştea; - mediu corespunzator apropiat celui de acasă (oferim ursuleţul favorit, poze cu cei dragi la vedere, muzica preferată), prezenţa mamei dacă este posibil; - evitarea somnului în timpul zilei prin supraveghere constantă oferind alternativa stimulării prin activităţi; - psihoterapie (consiliere cu psihologul şi discuţii cu asistenta medicală); - terapie prin joc, terapie ocupatională; - suport spiritual; - kinetoterapie (pentru consum fizic, nu seara); - terapii alternative (asistenta medicală se implică în activităţi precum meloterapie, masaj, imaginatie ghidată, etc.) - medicaţie la indicaţia medicului pentru controlul simptomelor. Diagnostiul şi monitorizarea insomiei la copil Pentru a eficientiza munca echipei, economisind timp în diagnosticarea corectă a problemelor pacientului şi monitorizarea intervenţiilor, am experimentat introducerea unui instrument de monitorizare a stării pacientului pe 24 ore folosind un tabel: Alternarea Stării Veghe-Somn-Agitaţie (Tabel 1). Tabel 1- Alternarea Stării Veghe-Somn-Agitaţie ora 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1 2 3 4 5 6

D A T A

Pentru a demonstra beneficiile acestui instrument, voi prezenta un studiu de caz, analizat prin metode prospective de evaluare a datelor pacientului, pe parcursul a trei internări succesive când s-a utilizat tabelul menţionat mai sus. Studiu de caz Pacientul VN, în vârstă de 16 ani este diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne, pentru care a fost de mai multe ori internat în secţia de pediatrie a Hospice ''Casa Speranţei'' din


30

Braşov. Problemele pacientului copil, pe care le-a prezentat la internări, sunt reprezentate schematic în figura 1. Figura 1- Reprezentarea schematică a problemelor prezente la internare ale pacientului VN

Mentionăm că pentru fiecare caz, echipa multidisciplinară de îngrijiri paliative se întruneşte şi se stabilesc problemele apărute. Pacientul VN este imobilizat, îşi poate mişca doar falangele şi o uşoară abducţie a braţelor, capul şi-l ţine cu greutate când este aşezat în poziţia şezând necesită astfel suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de către cadrele medicale ce îl îngrijesc. Copilul este anxios datorită fricii de a nu se sufoca în somn, ştiind că aceasta poate fi una din cauzele decesului său. La prima internare asistenta medicală a notat în tabelul Alternarea Stării Veghe-Somn-Agitaţie starea pacientului pe parcursul a 24 ore cu diferite culori: roşu când copilul este agitat, verde când doarme şi albastru când este liniştit în starea de veghe (vezi tabelul 2). Tabelul 2 - Monitorizarea stării de Somn-Veghe-Agitaţie la prima internare a pacientului VN Roşu- agitaţie Verde- somn Albastru- veghe

ora 7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

1

2

3

4

5

6

D A T A

Medicaţia administrată la internare a fost: - nurofen 3x10ml regulat - orele: 8-13-20, ibuprofen la nevoie pentru dureri ale membrelor inferioare (retracturi, deformări osoase) - bromazepam 2x3mg regulat - ora: 2, pentru insomnie; - lorazepam 1tb in zilele 3 si 4 la ora: 22, pm, pentru anxietate;

- antibiotic din ziua a 3a, pentru o bronşită acută.


31

Starea pacientului şi intervenţiile au fost notate astfel: Pentru prima zi s-au efectuat intervenţii farmacologice: medicaţia menţionată anterior a fost administrată în mod regulat. Cu toate acestea pacientul a acuzat durere în genunchiul drept având un SAV=2 (scala analog vizuală) pentru care s-a administrat Ibuprofen 10ml la nevoie. De asemenea au fost iniţiate intervenţii non-farmacologice: kinetoterapie, mobilizare, terapie prin joc, suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de către cadrele medicale. Pentru a II-a zi: s-au continuat aceleaşi intervenţii; Pentru a III-a zi: s-au continuat intervenţiile din prima zi şi, având în vedere apariţia de secreţii abundente în căile respiratorii superioare, s-au efectuat suplimentar kinetoterapie, tapotaj, aerosoli, mobilizare, hidratare suplimentară; Pentru a IV-a zi: s-au continuat intervenţiile din ziua precendentă şi s-a înregistrat un atac de panică în cursul dimineţii datorită secreţiilor din căile respiratorii superioare. În tabelul primei internări se poate observa cum starea de agitaţie a pacientului apare constant pe parcursul nopţilor. Lipsa orelor de somn este foarte vizibilă. În cea de-a V-a zi pacientul a fost externat şi transportat la domiciliu unde este îngrijit de către cei doi părinţi ai săi. Echipa de îngrijiri la domiciliu continuă să-l viziteze acasă, implicându-se în îngrijire şi educaţia părinţilor pentru efectuarea acesteia. Vizitele echipei de îngrijiri la domiciliu se fac de două ori pe săptămână. Părinţii pacientului sunt vizibil ,,încărcaţi” de efort , celălalt copil al familiei fiind cu retard psihic şi frecventând o şcoală specială. Tatăl lucrează în ture de noapte, el fiind singurul care îl poate mobiliza pe pacient (baie, cărucior, afară) datorită obezităţii acestuia. La a doua internare copilul a revenit, după două luni, pentru socializare şi respite al familiei împovărate. Pe parcursul şederii acasă pacientul a fost izolat, noaptea a prezentat stare de veghe până spre dimineaţă, de menţionat că doarme cu unul din părinţi în acelaşi pat. Pentru prima zi s-au efectuat urmatoarele intervenţii farmacologice: medicaţia regulată care a primit-o şi la prima internare (nurofen, bromazepam, lorazepam). Copilul prezintă durere la mobilizare genunchi drept pe scara analog vizuală (SAV) cu SAV=2 şi primeşte Ibuprofen la nevoie. Intervenţiile non-farmacologice de care el a beneficiat au fost: terapie prin joc cu alţi copii, kinetoterapie, mobilizare, suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de către cadrele medicale. Pentru a II-a zi: s-au continuat aceleaşi intervenţii farmacologice, prezentând un SAV=2 doar după-amiaza. Intervenţiile non-farmacologice au fost plimbare cu terapeutul prin joc şi grupul de copii în oraş, psihoterapie cu psihologul, noaptea fiindu-i lăsat televizorul şi lumina aprinsă, deşi în salon se aflau şi alţi copii. Doi dintre ei, prietenii lui, aveau acelaşi diagnostic dar fară probleme de insomnie şi anxietate, ei necesitând doar mobilizare şi supraveghere peste noapte. Pentru a III-a zi: intervenţiile farmacologice s-au repetat, cu un SAV între 3 şi 7 (ibuprofen la nevoie). Aceeaşi stare de agitaţie de peste noapte a determinat medicul specialist să mărească doza de bromazepam cu 3 mg dar îi dă stare de euforie noaptea, administrat la o oră (reprezentat cu mov, vezi tabelul 3). S-au repetat intervenţiile non-farmacologice similare zilei a doua. Se poate vizualiza starea de agitaţie de peste noapte, aproape asemănătoare între cele doua internări. Asistentele medicale notând în tabel la fel ca la prima internare starea pacientului.


32

Pacientul a fost externat a patra zi şi transportat la domiciliu fiind lăsat în grija părinţilor. Tabelul 3 - Monitorizarea stării de Somn-Veghe-Agitaţie la doua internare a pacientului VN Roşu- agitaţie Verde- somn Albastru- veghe

ora 7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

1

2

3

4

5

6

D A T A

La a treia internare (vezi tabelul 4), pacientul prezenta: - numeroase secreţii în căile respiratorii superioare cu o pneumonie acută bilaterală; - dificultate în eliminarea secreţiilor din CRS prin tuse ineficientă ce accentuează anxietatea; - nevoia de suplinire a tuturor nevoilor fundamentale; - risc de alterare a stării de somn-veghe. Tabelul 4 - Monitorizarea stării de Somn-Veghe-Agitaţie la a treia internare a pacientului VN Roşu- agitaţie Verde- somn Albastru- veghe

ora 7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

1

2

3

4

5

6

D A T A

Medicaţia administrată a fost asemănătoare primelor internări adaugându-se mucolitice şi bronhodilatator în aerosoli. Echipa multidisciplinară a luat decizia modificării unor intervenţii de rutină astfel: - Managementul problemelor respiratorii: *Măreşte frecvenţa şi timpul efectuării tapotajului efectuându-se tapotaj în poziţie declivă, decubit lateral şi ventral de 3 ori pe zi, 15 minute dar beneficiază şi de kinetoterapie (efectuate de asistenta medicală şi kinetoterapeut); *Mobilizarea se efectuează mai frecvent alternând peste zi decubitul dorsal cu semişezând la fiecare oră (infirmiera, asistenta medicală); *Se stimulează capacitatea pulmonară prin exerciţii de respiraţie (suflă în pahar cu apă cu un pai, suflă în lumânări aprinse, sprijin pe antebraţe pe masă) dar nu face oxigenoterapie (pacientul refuză, anxietate), (asistenta med., terapeut prin joc).


33

- Managementul insomniei: * Asigurarea disponibilităţii asistentei medicale şi a infirmierei prin discuţii cu pacientul (prezenţa permanentă, tăviţa renală, mobilizare); * Atitudine prietenoasă, empatie, destinde atmosfera, atitudine pozitivă; * Dă exemplu pe ceilalţi pacienţi din salon cu acelaşi diagnostic; * Mediu asemănător celui de acasă, respectă tabieturile pacientului (TV deschis noaptea) şi rutina (asistenta medicală, infirmieră); * Meloterapie, masaj, imaginaţie ghidată, comunicare eficientă cu pacientul, ascultarea pacientului (asistenta medicală, infirmieră); * Stabilirea încrederii între echipă şi pacientul copil, aceasta fiind cea mai importantă punte de legatură; * Consiliere psihologică (psihologul); * Terapie ocupatională (psihoterapeut, infirmieră, asistent medical, voluntari); * Suport spiritual în grup (terapeut spiritual, voluntari); * Suport social prin vizite la domiciliu (asistent social). Intervenţiile echipei, cu precădere ale asistentei medicale din tura de noapte, conduc la modificări vizibile în starea pacientului şi rezolvarea problemei insomniei datorată anxietăţii. Vizualizând tabelul 4, se poate remarca o schimbare majoră în starea pacientului. Copilul se odihneşte mai bine peste noapte iar numărul orelor de agitaţie se reduce la o singură dată pe noapte, în raport cu patru, cinci ore la internările anterioare. Compararea cu celelalte două tabele arată eficienţa intervenţiilor echipei multidisciplinare. Tabelul Alternarea Stării Veghe-Somn-Agitaţie este un real folos pentru secţia noastră, aducându-ne multiple avantaje echipei şi pacienţilor; pentru a-i convinge pe ceilalţi, trebuie să te convingi pe tine însuţi, noi ne-am convins. Avantajele utilizării lui sunt: - vizualizare clară a stării pacientului; - economisirea timpului căutând informaţii; - transmiterea corectă a informaţiilor prin eficientizarea comunicării în echipă; - observarea eficienţei anumitor intervenţii medicale farmacologice sau non-farmacologice activitatea poate fi cuantificată, evaluată; - creşte gradul de satisfacţie şi mulţumire profesională, membrii echipei obsevându-şi rezultatul intervenţiilor lor; - creşte profesionalismul şi responsabilitatea individuală; -creşte calitatea îngrijirilor. Dezavantajele utilizării acestui tablel, pe care întreaga echipă le-a sesizat, au fost în număr redus: -necesitatea notării în foaia de observaţie; -un timp suplimentar; -acurateţe, rememorare cu atenţie a orelor parcurse în tură, mai ales când trebuie să notezi la mai mulţi pacienţi. După intervenţiile acordate în unitatea cu paturi, pacientului nostru i-au fost ţinute sub control simptomele. Succesul echipei a fost beneficiul copilului. Utilizarea acestui tabel de monitorizare a stării pacientului a devenit un instrument de lucru obişnuit în foile de observaţie, întreaga echipă adoptându-l încântată. A crescut mult profesionalismul şi responsabilitatea fiecarui membru al echipei. George Wolinski spunea:,, Munca în echipă presupune în primul rând să-ţi pierzi jumătate din timp explicându-le celorlalţi de ce nu au dreptate.’’ Cu acest tabel noi am economisit mult timp pierdut în comunicarea corectă a stării pacientului şi explicaţii.


34

În concluzie Munca ne invadează uneori spatiul privat, chipurile copiilor ne urmăresc şi acasă, responsabilităţile se termină undeva…dar suportul nostru acordat pacientului, munca bine structurată, calitatea îngrijirilor, empatia ne ajută să îmbunătăţim calitatea vieţii pacienţilor concomitent cu găsirea echilibrului psiho-emoţional al cadrelor medicale necesar în continuitatea muncii de zi cu zi. Depinde de noi înşine să acordam servicii de calitate pacienţilor noştri. Printr-o abordare holistică, corectă a problemelor pacienţilor, cu ajutorul cunoştinţelor, abilităţilor practice, eforturilor fizice şi psihice pe care le depunem, a atitudinii adoptate în fiecare moment, cu compasiune şi dăruire, într-un efort comun interdisciplinar, vom reuşi să respectăm dreptul la demnitate al fiecărui pacient şi să dăm valoare fiecarei zile trăită de aceştia. Conflict de interese: nu există Primit: 15 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012


35

MANAGEMENT

Managementul distrofiei musculare progresive Duchenne din momentul confirmării diagnosticului Cristina Golea, asistent medical, Hospice “Casa Speranței”, Brașov, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat Introducere: Viaţa şi miracolul ei pornesc de la un mic ou, se dezvoltă în 3 săptămâni, cand se percepe prima bătaie de inima. Începe o nouă viaţă ! Această viaţă are o taină – codul genetic. În cazul pacienţilor cu distrofie musculară Duchenne (DMD) genetica a uitat să scrie în codul ei câteva litere sau pătrăţele, şi tot parcursul unei vieţi normale s-a schimbat. Parinții care sunt puși în fața unui diagnostic de DMD au numeroase întrebări despre cauze, prognostic, dar mai ales despre îngrijirea acestor copii. Scopul lucrării: Lucrarea de faţă îşi propune să prezinte informaţiile privind managementul şi standardele de îngrijire a pacienților cu DMD, la care s-a ajuns prin consens naţional şi internaţional. Managementul pacienților cu DMP trebuie să includă: - accesul la informaţii privind efectuarea testelor genetice pentru pacient şi familia extinsă a acestuia (surori, verişoare, fiice); - informaţii privind evoluţia pas cu pas a afecţiunii: - informaţii privind Registrul Naţional al Standardelor DMD şi Asociaţia Părinţilor copiilor cu DMD (Patent Project – APP) şi implementarea Planului Naţional pentru Boli Rare în România. Creşterea calităţii vieţii prin ingrijiri complexe, interdisciplinare care vizeaza mentinerea funcției motorii, prevenirea deformărilor, menținerea funcției respiratorii, o nutriție bună si sprijin psihoemoțional pentru copil și familie. Concluzii: Interlocutorilor noştri – pacientul diagnosticat cu DMD şi familia acestuia – tocmai le-a fost spulberată lumea în faţa propriilor ochi; ei au nevoie de profesionişti din echipa interdisciplinară, gata să ofere acces egal şi nediscriminatoriu la îngrijiri de calitate şi oportunitatea de a beneficia de cele mai noi tratamente şi terapii complementare. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, distrofie musculară Duchenne, management Introducere Viața și miracolul ei pornesc de un mic ou, care se dezvoltă în 3 săptămâni, când se percepe prima bătaie de inimă. Începe o nouă viață ! Această viață are o taină – codul genetic. În cazul pacienților cu distrofie musculară progresivă Duchenne (DMD), genetica a uitat să scrie în codul ei câteva litere sau pătrățele și tot parcursul unei vieți normale s-a schimbat. - Ce este genetica? – o știință, o taină, un dans matematic de pătrățele colorate ?! - Ce face un părinte care află diagnosticul propriului copil cu DMD? - De ce este importantă confirmarea genetică? - Ce faci când simți că lumea pe care o știai, parcă se spulberă când afli diagnosticul?



36

Acestea sunt câteva din întrebările pe care le dezvoltă în minte, părinți, copii, adolescenți, medici, geneticieni, echipe profesioniste din sistemul public de sănătate din România si de pretutindeni. DMD este cea mai frecventă tulburare genetică, letală, diagnosticată în timpul copilăriei. Ea provoacă treptat pierderea funcției musculare și independența, la fel ca alte tipuri de distrofie musculară. Se transmite pe linie maternă la băieți, deoarece gena - distrofină se găsește în cromozomul X. Multe cazuri sunt moștenite genetic – aprox.35% sunt rezultatul unei mutații genetice spontane sau sunt transmise genetic, având în istoric ascendenți sau membrii ale aceleiași familii afectate cu DMD. Statistic vorbind, în fiecare an se nasc aprox. 20.000 copiii cu DMD, pe plan mondial – și dacă ar fi un singur caz – lacrima, unui singur copil aflat în suferință, merită ajutorul cuiva, să o șteargă din colțul ochilor. Și, iată că, printr-o preocupare internațională s-au elaborat Standardele și managementul afecțiunii DMD. 84 de specialiști în cardiologie, simptomatologie, hematologie, genetică, au generat standardele internaționale acceptate și în plan național. În anul 2004, în România s-a inființat Asociația Parent Project – pentru cercetare și asistență în DMD; de asemenea s-a înființat Registrul Național de Boli Rare, afiliat celui internațional. Îngrijirea paliativă are un rol esențial în aceasta boală care limitează viața, echipa parcurgând pas cu pas diferite etape de evoluție a bolii împreună cu pacientul și familia lui. Îngrijirea paliativă se adresează și celor ce se confruntă cu această boală limitatoare și amenințătoare de viață, prin accesul la informații privind efectuarea testelor genetice pentru pacient și familia extinsă a acestuia (surori, fiice, mame, verișoare). Managementul afecțiunii DMD 1. Tratamentul cu steroizi este singurul tratament cunoscut în încetinirea declinului forței musculare și funcției motorii. Produce o îmbunătățire a calitații vieții prevenind pierderea funcțiilor motorii, respectiv întârziind imobilizarea în scaun și apariția deformarilor. Din punct de vedere paliativ: prevenirea și gestionarea efectelor secundare trebuie să fie activă și anticipativă. Astfel: - tratamentul afectează sistemul imunitar; - tratamentul cu steroizi poate genera HTA - se urmăresc valorilor TA, se reduce consumul de sare și se controlează masa corporală; - poate apărea intoleranță la glucoză - se urmărește diureza, setea crescută, glicemia; - efecte secundare gastrointestinale: gastrită, reflux gastro-esofagian - se evită asocierea cu medicația antiinflamatoare nesteroidiene (ex. Aspirină, Ibuprofen.) și se folosesc antisecretorii gastrice și antiacide; - se poate produce rarefierea masei osoase (predispune la osteoporoză). 2. Sistemul neuro-muscular Lipsa distrofinei, condiționată genetic, determină în timp distrugerea fibrelor musculare cu hipotonie progresivă și pierderea treptata a mobilitații. Pentru menținerea posturii corecte și evitarea retracturilor musculare, pacientul trebuie să beneficieze de kinetoterapie și tratament ortopedic. Flexibilitatea mușchilor și retracturile musculare sunt o parte cheie în managementul recuperator. Scopul exercițiilor de întindere (stretching) este de a păstra funcția motorie și de a menține confortul. Programul de exerciții fizice va fi monitorizat de kinetoterapeut, dar devine parte integrantă în dinamica familiei și a echipei de îngrijire paliative. Pe măsură ce dificultatea la mers crește, se recomandă scaunul rulant (ideal, cel electric) care să fie adaptat și personalizat pentru a optimiza confortul, postura și simetria.


37

3. O problemă deosebită la acești baieți o constituie apariția problemelor respiratorii. Mușchii intercostali sunt afectați și amplitudinea respirațiilor este redusă, secrețiile sunt greu de eliminat. Tusea devine ineficientă și respirația îngreunată, în special în timpul somnului. Datorită progresiei etapizate a problemelor, o abordare planificată și proactivă a îngrijirii respiratorii, este bazată pe supravegherea corespunzătoare, profilaxie și intervenții terapeutice. Întrega echipă contribuie la învațarea gimnasticii respiratorii, tapotajului, aerosolilor, aspirației, tehnicilor de tuse asistată pentru creșterea capacității pulmonare și tratarea promptă a infecțiilor atunci când apar. În fază avansată de boală, vor fi necesare oxigenoterapia, aparate pentru tuse asistată, sau suportul pentru respirație prin utilizarea unei ventilații non-invazive. 4. În paliație, o atenție deosebită o acordăm îngrijirii cavității bucale. Igiena bucală și îngrijirea dentară trebuie să se bazeze pe măsuri profilactice, ajutor în efectuarea periajului dentar, atunci când pacientul cu DMD, adolescent, nu mai are forța necesară folosirii brațelor. Cu delicatețe, pentru a nu-i leza personalitatea, îi acordăm acest ajutor. Monitorizăm de asemenea, statusul nutrițional pentru a preveni deopotrivă subnutriția sau supraponderalitatea, problemele de disfagie și nu în ultimul rând, constipația. Când apare disfagia și scaderea ponderală un dietetician va urmări suplimentarea alimentației și se propune hrănirea prin tub nazogastric dacă greutatea nu se poate menține altfel. 5. O altă problemă pe care o avem în vedere în îngrijirile paliative este – coloana vertebrală. Pacienții care nu sunt tratați cu cortico-steroizi au o șansă de 90% de a dezvolta scolioză progresivă. Pe lângă tratamentul cu calciu și vitamina D, urmărim prevenirea contracturilor asimetrice prin kinetoterapie, poziție corectă de ședere în fotoliul rulant. În cazurile mai grave de deformări se recomandă tratament chirurgical sau purtarea corsetului când operația nu poate fi efectuată, sau nu este acceptată. 6. Pacienții cu DMD pot avea un risc crescut de a dezvolta tulburări psiho-sociale iar îngrijirea medicală nu poate fi considerată completă, fără sprijin pentru bunăstarea psiho-socială. Limitările fizice, imaginea corporală, dependența de un cărucior rulant, pot duce la izolare socială, abandonul educațional și accesul redus la diferite activități sociale. Pentru mulți părinți, stresul determinat de aceste probleme ale copilului și dificultățile întâmpinate în a reuși ca acestea să fie recunoscute și tratate corect, depășește stresul provocat de aspectele fizice ale afecțiunii. 7. Am încercat să enumăr câteva din problemele cu care sunt confruntați pacienții noștri și provocarea de a le oferi o cât mai bună îngrijire, în colaborare cu familia. Nu în ultimul rând un rol crucial îl are terapie ocupațională și psihoterapia. Terapia ocupațională este o parte importanta din îngrijirea oferită de echipa multidisciplinară din Hospice Casa Speranței Brasov. Susțin cu mândrie că medicul, asistenții medicali, infirmierele, coordonatorul spiritual, terapeutul ocupațional, kinetoterapeutul, asistenții sociali, voluntarii, au putut oferi de-a lungul timpului, cele mai frumoase momente din viața pacienților și familiilor acestora. Terapia ocupațională se desfașoară atât în centrul nostru de zi, cât și în afara. Copii și părinți care nu au simțit niciodată briza mării, au fost în tabere pe litoral, sau la munte, în excursii la Castelul Peleș sau bisericile fortificate de lângă Brașov, au avut acces la piese de teatru și spectacole de opera, sau pur și simplu s-au bucurat să viziteze pentru prima dată un supermarket. Să nu uităm că vorbim de copii sau adolescenți dependenți de scaunele rulante, care implică unul sau doi însoțitori, dar cu toții am avut puterea să ne bucurăm și să zâmbim aducând zâmbetul pe buzele unor copii catre își doresc sa trăiasca cât se poate de normal. Conflict de interese: nu există Primit: 16 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012


38

Progrese în îngrijirea paliativă pentru copii din Rusia Dr. Elena Vvedenskaya, doctor în ştiinţe medicale, Centrul Regional pentru Prevenirea şi Controlul SIDA, Nijni Novgorod, Rusia Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat Obiective: Scopul studiului nostru a fost de a descrie îngrijirile paliative pentru copii din Rusia şi perspectivele de dezvoltare a acesteia. Am adoptat o abordare multidisciplinară, care implică sinteza de dovezi din literatura de specialitate, resursele de pe internet, interviuri cu experţi locali şi comunicare personală. Metodă: Datele au fost culese din următoarele surse: articole publicate şi revizii în reviste profesionale, cărţi şi monografii, baze de date şi web site-uri de îngrijire paliativă, literatura de specialitate, prezentări la conferinţe şi opiniile experţilor. Rezultate: Îngrijirea paliativă este asigurată de specialişti în diverse instituţii clinice la copii şi de către echipele mobile din comunitate. Am gasit de servicii independente de îngrijiri paliative pentru copiii cu cancer în 8 oraşe din ţară. Programe de pionierat au fost introduse într-un număr de oraşe. Aceste programe presupun colaborarea dintre stat şi organizaţiile neguvernamentale şi s-au dezvoltat în primul rând prin implicarea liderilor locali. Concluzii: Există dovezi ample despre iniţiative menite să creeze organizaţii, forţă de muncă şi servicii de îngrijiri paliative tip hospice pentru copii. Cuvinte cheie: îngrijire paliativă în pediatrie, Rusia (Full text în engleză)


39

COMENTARII, DISCUŢII

Particularitățile îngrijirii paliative la copii Dr. Delia M. Birtar, medic specialist pediatrie, competenţă îngrijiri paliative, Secţia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranței'', Brașov, România Adresa pentru corespondenţă: Dr. Delia M. Birtar E-mail: [email protected] Între îngrijirea paliativă a adulților si cea a copiilor sunt multe similaritați dar si diferențe de care este bine să ținem cont în dezvoltarea serviciilor pentru copii. Dintre aspectele comune, amintim: prognosticul letal; simptome multiple care afectează calitatea vieții și determină limitarea progresivă a activităților în care este implicat pacientul; suferința întregii familii; impactul emoțional asupra echipei de îngrijiri; nevoia de abordare coordonată, interdisciplinară. Aspectele care deosebesc IP a copiilor de cea a adulților sunt: 1. Numărul copiilor care mor este mic, comparativ cu al adulţilor. Acest aspect înseamnă că aria de acoperire trebuie să fie mult mai mare, și de multe ori lobby-ul pentru înființarea unor servicii este dificil. 2. Multe boli sunt foarte rare, specifice pediatriei. Implicațiile acestui fapt vor fi lipsa de expertiză a majorității profesioniștilor și de aceea este nevoie să se colaboreze cu unități terțiare, specializate, dar și cu spitalele locale și medicii de familie. O adevarată provocare este momentul trecerii în rețeaua de adulți. 3. Timpul de îngrijire variază foarte mult, de la zile, luni, ani. Acest lucru împreună cu disabilitățile multiple ale majorității copiilor duc la epuizarea familiei/îngrijitorilor, o nevoie importantă în IP fiind nevoia de respite. 4. Multe boli sunt ereditare, de aceea vom intâlni familii cu mai mulţi copii afectaţi. Implicațiile acestui fapt sunt nevoia de sfat genetic și consilierea familiilor care pot să se confrunte cu sentimente de vinovăție. 5. Există multe prejudecăți cu privire la durere la copilul mic și la folosirea opiodelor, care trebuiesc identificate și depășite prin educație susținută. 6. Majoritatea copiilor cu nevoie de IP vor fi cu probleme neurologice multiple și retard intelectual, ceea ce face ca evaluarea simptomelor să fie extrem de dificilă, necesitând abilități speciale de comunicare și instrumentele de evaluare specifice. 7. Copilul nu este legal responsabil, el depinzând de deciziile părinţilor. Acest lucru are implicații etice deosebite, pentru că dorim să respectăm autonomia copilului și dorințele părinților. Întreaga familie are nevoie de suport pentru că starea lor se reflectă direct asupra binelui copilului. De aceea în IP unitatea de îngrijire este familia. 8. Copii sunt în dezvoltare și au nevoie să continue educaţia. Rolul echipei de IP include și medierea relației familiei cu școala și asigurarea că acest drept al copiilor este respectat. 9. Particularitațile fiziologice și farmacologice vor influența nutriția și hidratarea, alegerea medicamentelor și dozelor potrivite. 10. Unele medicamente nu sunt licenţiate pentru copii sau nu sunt accesibile sub formă orală, în acest caz extrapolarea din dozele adultului și folosirea unor preparate extemporanee reprezintă cea mai bună practică. În concluzie, pentru organizarea unor servicii de IP este nevoie de experiență atât în pediatrie cât și în paliație și o buna colaborare cu spitalele de copii, medicii de familie, servicii de ocrotirea copilului, școli, etc. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative pediatrice, particularități


40

PUBLICAŢII NOI Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale. Evaluare şi intervenţie Dégi L. Csaba Cluj Napoca: Presa Universitară Clujeană; 2011 Distresul tumoral, respectiv analiza calităţii vieţii pacienţilor sunt teme la fel de importante ca şi problema fundamentală de la care pornim: analiza pertinentă a etiologiei bio-psiho-sociale a bolilor oncologice, studierea factorilor de risc implicaţi, având în vedere faptul că în cazul bolilor tumorale calitatea vieţii este un factor de prognostic cel puţin la fel de important ca şi factorii medicali.

În ultimii 20 de ani – rata necesităţilor şi nevoilor psihosociale neglijate/ desconsiderate pe durata tratatmentului a rămas neschimbată, în ciuda evoluţiei psiho-oncologiei, în ciuda progresului remarcabil înregistrat în tratarea durerii sau a efectelor secundare şi cu toate că s-a conştientizat şi recunoscut faptul, că factorii psihosociali influenţează mecanismele fiziologice protumorale şi invazive. Tema centrală a cărții este măsurarea distresului tumoral şi analiza calităţii vieţii pacienţilor, alături de identificarea caracteristicilor practicilor de comunicare a diagnosticului din sistemul sanitar românesc. Studierea distresului emoţional şi a calităţii vieţii pacienţilor porneşte de la interacţiunea factorilor fizici, psihici şi sociali. Cercetarea de față pune un accent deosebit pe acele criterii psihosociale (cum ar fi diagnosticul, depresia, calitatea vieţii) care sunt comune majorităţii bolilor oncologice, deoarece caracteristicile obiective ale tumorilor nu furnizează un punct de pornire suficient de stabil pentru înţelegerea modului în care pacienţii se adaptează bolii cronice. Cercetarea clinică vizează evaluarea statutului pacienţilor cu cancer din spitalele ardelene, respectiv evaluarea stării lor bio-psiho-sociale şi spirituale actuale, a calităţii vieţii acestora, deoarece, cu câteva excepţii, nu dispunem de studii anterioare în acest sens. Cercetarea prezentată în carte este primul demers interdisciplinar de acest tip din România, este prima cercetare care vizează o abordare a aspectelor psiho-sociale ale bolilor tumorale prin implementarea şi aplicarea unor analize statistice multivariate şi a unor chestionare multifocale. Eşantionul studiat include un număr de 420 pacienţi, din care 342 (81,4%), cu tumori maligne şi 78 (18,6%) cu tumori benigne. În eşantionul de populaţie studiat, 16,9% dintre subiecţi nu îşi cunosc propriul diagnostic oncologic, 47,5% suferă de depresie clinică, 46,7% se confruntă cu stări de anxietate, şi 28,1% raportează o foarte slabă calitate a vieţii. 85,4% dintre pacienţii care sunt depresivi şi


41

90,7% dintre cei cu o calitate a vieţii deplorabilă suferă de tumori maligne. 75,9% din categoria celor cu o slabă calitate a vieţii prezintă simptome specifice tulburărilor de tip depresiv. Două treimi din numărul total de pacienţi care nu sunt la curent cu diagnosticul oncologic suferă de depresie clinică, medie sau severă. Lipsa informării asupra diagnosticului sau omiterea comunicării acesteia către pacient, prezenţa sindromului depresiv şi deprecierea calităţii vieţii caracterizează în special pacienţii cu tumori maligne, în vârstă, subeducaţi, văduvi sau cu o situaţie financiară şi socială nefavorabilă. Analizele statistice multivariate utilizate ne conduc la concluzia, că factorii determinanţi ai evoluţiei diagnosticului tumoral, al sindromului depresiv, al calităţii vieţii şi al deteriorării acesteia sunt: tumorile maligne, anxietatea, depresia gravă, epuizarea vitală, intruzivitatea maladiei, strategiile de coping afectiv-emoţionale sau cele centrate pe problemă, respectiv autoeficacitatea. În cadrul grupului de pacienţi cu tumori maligne sindromul depresiv a fost susţinut şi explicat într-o proporţie de 52% de prezenţa manifestărilor de anxietate şi pesimism. Factorii predictivi cei mai importanţi, de o acurateţe de 49,9%, ai calităţii vieţii în bolile neoplastice sunt anxietatea şi epuizarea vitală. În această cercetare psiho-oncologică, atât calculele asociative şi corelative cât şi analizele statistice multivariate au condus la rezultate care demonstrează efectul autonom şi semnificativ al factorilor psiho-sociali analizaţi, alături de variabilele demografice, medicale şi de stil de viaţă, din punctul de vedere al diagnosticului oncologic sau al sindromului depresiv dar şi din acela al calităţii vieţii.


42

ŞTIRI

Cursul internațional multi-profesional de îngrijiri paliative în domeniul pediatriei Estera Ciobanu, asistent social, Hospice ''Emanuel'', Oradea, România Adresă pentru corespondență: e-mail: [email protected] Tinerii şi copiii cu boli amenințătoare și cu prognostic limitat au nevoie de îngrijire paliativă unică și foarte specifică, care este adesea diferită de cea a adulţilor, așadar, există o mare nevoie de profesionişti care să împărtășească viziunea îngrijirii totale ale pacienţilor, care includ aspecte fizice, emoţionale și spirituale. Având în vedere aceste lucruri, în perioada 5 – 11 mai 2012, a avut loc cel de al doilea Curs Internațional Multi-Profesional de Îngrijiri Paliative în domeniul Pediatriei în Haltern, Germania, care a fost organizat de Vodafone Foundation Institute and Chair of Children’s Pain Therapy, precum și de Pediatric Palliative Care Children’s Hospital Datteln, Germania, sub auspiciul The Association for Children’s Palliative Care și The European Association for Palliative Care. Cu doi ani în urmă a fost organizat primul Curs Internațional de Îngrijiri Paliative în domeniul Pediatriei când în jur de 80 de profesioniști în acest domeniu din toată Europa și de pe alte continente au participat și au avut parte de o experiență deosebită la acest curs. Anul aceasta au beneficiat de acest curs aproximativ 90 de profesioniști din 26 de țări din toată lumea. Printre aceștia au participat 13 profesioniști români care fac parte din 3 centre de îngrijiri palliative pentru copii (Hospice ''Casa Speranței – Brașov și București, Hospice ''Emanuel'' din Oradea) și de la Spitalul de Copii ''Luis Turcanu'', Timișoara. Cursul Internațional Multi-Profesional de Îngrijiri Paliative în domeniul Pediatriei a reunit experţi din întreaga lume pentru schimb de experienţă şi pentru socializare. Obiectivul cursului a fost acela de a realiza îmbunătăţiri semnificative în standardele de îngrijire şi structurile cursului în toată Europa şi în alte ţări. Fiecare copil care are un prognostic limitat merită un standard ridicat de îngrijire totală, indiferent unde se află în lume, astfel încât cursul a acoperit domenii precum Durerea în IPP, Prescrierea de opioide la copii, Managementul dispneei, Sedarea paliativă în IPP, Oboseala, Implicarea copiilor cu boli amenințătoare și cu prognostic limitat în deciziile medicale, Aspecte bio-psiho-sociale în IPP (îngrijiri paliative pediatrice), Prevenirea epuizării, Suport spiritual în IPP, Provocări ale educaţiei IPP, Impactul emoțional asupra profesioniștilor şi Doliul la copii. Pe lângă dobândirea cunoștințelor teoretice, participanţii au avut ocazia să viziteze Centrul de Îngrijiri Paliative de Pediatrie de la Spitalul de Copii din Datteln, Germania şi să observe echipa multi-disciplinară de pe secție. De asemenea, specialiștii au participat la ateliere interactive, sesiuni de terapie – precum terapia prin artă și prin muzică. Cursul Internațional Multi-Profesional de Îngrijiri Paliative în domeniul Pediatriei s-a adresat profesioniștilor – medici, asistente medicale, psihologi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, preoți/păstori şi alţii – care lucrează în IPP, membri ai unei echipe multi-disciplinare IPP care a fost fondat de către Robert Bosch Foundation, Stuttgart, Germania şi Mundipharma Vertriebs GmbH, Germania. Toţi profesioniştii au avut posibilitatea de a interacţiona cu experţii din întreaga lume, să aibă parte de schimb de experienţă şi să dobândească mai multe cunoştinţe despre sprijinirea și îmbunătăţirea calitatății vieţii pentru copiii care suferă de boli amenințătoare și care au prognostic limitat, precum şi familiilor acestora. (Sursa: Dr. Boris Zernikow, 2. International Multi-Professional Pediatric Palliative Care Course, Haltern, Germania, 2012)


43

Primul Congres European de Îngrijiri Paliative în Pediatrie Fundaţia Maruzza Lefebvre D'Ovidio, în colaborare cu Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative (EAPC), organizează în Roma, între 28 - 30 noiembrie 2012, Primul Congres European de Îngrijiri Paliative pentru Copii şi Adolescenţi. Scopul acestei iniţiative este de a oferi o platformă internaţională pentru schimbul de cunoştinţe interdisciplinare, subiecte actuale şi perspective noi cu privire la aspecte-cheie în ceea ce priveşte îngrijirea paliativă pentru copii şi familiile lor, în care experienţele pot fi dezbătute, comparate şi discutate de către cei care lucrează cu copii grav bolnavi în toată Europa şi nu numai. Îngrijirea paliativă pentru copii cuprinde aspectele clinice, psihologice, etice şi spirituale de îngrijire pentru copiii cu boli ameninţătoare de viaţă si cu speranţă de viaţă redusă. Copiii afectaţi de aceste condiţii au nevoi unice şi multiple de îngrijire, care sunt foarte diferite de cele ale adulţilor. În timp ce în unele ţări serviciile de îngrijiri paliative specifice copiilor există de mai mulţi ani, în multe altele recunoaşterea nevoilor şi dezvoltarea de servicii dedicate îngrijirii paliative pediatrice sunt încă într-un stadiu incipient. De peste un deceniu Fundaţia Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus a militat la nivel naţional şi internaţional pentru îmbunătăţirea şi reorganizarea practicilor de îngrijire paliativă pentru sugari, copii şi adolescenţi. Din 2006, Fundaţia, în colaborare cu Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative, a sprijinit activităţile Comitetului European de îngrijiri paliative pentru copii şi grupurile de lucru de profil în relaţie cu EAPC. Pentru mai multe informaţii vizitaţi web site-ul: www.maruzza.org

paliaŢia, vol 5, nr 3, iulie 2012 - paliatia.eu · bolnav, pentru a lua deciziile cele mai...

Documents