paliaŢia, vol 7, nr 2, aprilie 2014paliatia.eu/arhivapdf/paliatia-vol7-nr2-apr2014-ro.pdf ·...

PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014

2

PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS EDITORIAL Calitatea îngrijirilor paliative în nursing homes Heuvel van den WJA ARTICOLE ORIGINALE O evaluare calitativă la doi ani după proiectul ''Hospice şi îngrijirile paliative în căminele de îngrijire din Austria'' Beyer S, Pissarek A, Rauscher O CLINICAL LESSONS Utilitatea metadonei în tratarea durerii cronice Pop RS O explorare a potenţialului studiului de caz în îngrijirea paliativă Ciobanu E MANAGEMENT Implicarea medicului de familie în îngrijirea paliativă a pacienţilor Pop RS Îngrijirea paliativă în asistența primară COMENTARII, DISCUŢII Conceptul de durere totală şi aplicarea lui în practica îngrijirii paliative Bălaşa I

ŞTIRI Pictura de pe copertă: French Riviera de Wil van Leeuwen, Olanda, (1986)


3

EDITORIAL

Calitatea îngrijirilor paliative în nursing homes Prof. Dr. Wim J.A. van den Heuvel, Președinte al Comitetului Editorial Internațional al PALIAȚIA Nursing homes sunt din ce în ce mai mult locul de reședință pentru numărul tot mai mare de persoane în vârstă fragile și, prin urmare, locul în care ei vor muri. Pentru majoritatea pacienților, instituțiilor de îngrijire, cum ar fi nursing homes, nu sunt locul preferat de locuit și de deces, dar de cele mai multe ori pacientul nu are de ales. Diverse studii arată numărul mare de pacienți care mor în casele de îngrijire medicală. Acesta este cazul în Australia, Canada, Statele Unite și țările vest - europene. Peste jumătate dintre acești pacienți au demență, dar încă unii medici cred că îngrijirea paliativă este doar pentru bolnavii de cancer. Scopul îngrijirii paliative este de a realiza cea mai buna calitate a vieții pentru fiecare pacient în parte (și familia lui). Nevoia de îngrijiri paliative nu depinde de niciun diagnostic medical specific, ci de nevoile persoanei. Îngrijirea paliativă presupune o coordonare a competențelor și disciplinelor de la mai mulți furnizori de servicii. În ciuda acestui fapt bine cunoscut furnizarea de îngrijiri paliative în nursing homes este plină de provocări. Una dintre ele este de a îmbunătăți calitatea îngrijirii paliative în azile cum reiese din articol lui Beyer et al publicat în acest număr de revistă. Acest studiu dar și altele arată că este nevoie de o schimbare în cultura și mentalitatea din azile: de la obiective îndreptate către probleme organizatorice la obiectivele îndreptate către persoana vârstnică. Pentru a realiza o astfel de schimbare culturală ar trebui să fie luate diferite măsuri: 1 Furnizorii de servicii medicale trebuie să aibă o atitudine "deschisă" și "sensibilă" față de moarte; 2 Sunt necesare cunoștințe și competențe în rândul tuturor membrilor personalului pentru a oferi îngrijiri paliative corespunzătoare; 3 Trebuie să fie disponibile pentru îngrijiri paliative timp, forța de muncă și facilități (confidențialitate). Sau altfel spus: calitatea îngrijirii (paliative) în casele nursing homes este de multe ori inadecvată din cauza: lipsei de sensibilitate și de atitudine deschisă fata de pacientul care nu poate va fi vindecat și se află pe moarte; cunoștințe și experiență insuficiente în acordarea îngrijirii paliative, la toate nivelele, și o lipsă de sprijin organizatoric și material. Studiile menționate la referințe indică faptul că o schimbare poate fi făcută și că pacienții, membrii de familie și îngrijitorii pot beneficia de o astfel de schimbare de cultură și de mentalitate. Practică este vitală și un mijloc de formare excelent pentru a asigura expertiză, urmată de sprijin organizatoric. Dar acest lucru va fi realizat numai în cazul în care există o acceptare socială a bolilor cronice, a bolilor incurabile și a morții. Bibliografie 1. Beyer S, Pissarek A, Rauscher O. A qualitative evaluation in eight nursing homes of the intervention project ‘Hospice and palliative care in nursing homes’, a two year process. Paliatia 2014;7(2):2-4. 2. Improving Palliative Care in Nursing Homes. Center to Advance Palliative Care. New York;2008. 3. Janssens RJPA, Have HAMJ ten. The concept of palliative care in the Netherlands. Palliative Medicine 2001;15:481-486. 4. Meier DE, Lim B, Carlson MD. Raising the standard: palliative care in nursing homes; Health Affairs 2010;29:136-140. 5. Percival J, Johnson M. End-of-life care in nursing and care homes. Nursing Times 2013;1/2:20-22.


4

ARTICOLE ORIGINALE

O evaluare calitativă la doi ani după proiectul ''Hospice şi îngrijirile paliative în căminele de îngrijire din Austria'' Sigrid Beyer, MD, expert stiinţific şi manager de proiect (a), Anna Pissarek, PR şi coordonator de project (b), Olivia Rauscher (c) (a), (b): proiectul Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, Hospice Austria, Austria (c): NPO-Competence Center of the Vienna University of Economics and Business, Austria Autorul corespondent: Anna H. Pissarek: e-mail: [email protected] Abstract Între 2009-2012 Hospice Austria și Hospice Lower Austria au efectuat proiectul ''Hospice- and Palliative Care in Nursing Homes''. A fost un proces de dezvoltare organizațională de 2 ani, inclusiv formare în geriatrie paliativă a 80 % din tot personalul. Evaluarea proiectului a fost efectuată de NPO-Competence Center of the Vienna University of Economics and Business. Rezultatele au arătat îmbunătățiri la diferite niveluri în ceea ce privește calitatea, pentru rezidenți cât și pentru familie și pentru persoanele care îi îngrijesc. Cultura hospice și îngrijirile paliative au devenit din ce în ce mai mult parte din rutina de zi cu zi din azile. Personalul este mai pregatit pentru a discuta despre a muri, moarte și chestiuni conexe. Echipele de paliative de îngrijiri paliative sunt o parte integrantă a vieții de zi cu zi în azile. Cooperarea interdisciplinară a fost îmbunătățită. Dorințele personale ale rezidenților care mor sunt mai bine respectate, aplicarea terapilor complementare a crescut și terapia durerii a fost îmbunătățită. Rudele și alte persoane implicate în îngrijire sunt mai bine informate și mai integrate. De asemenea, a devenit evident că îngrijirea medicală și îngrijire medicală paliativă sunt insuficiente și există frecvent deficit de personal. Cuvinte cheie: nursing homes, îngrijiri paliative, cooperare interdisciplinară (Full text în engleză)


5

CLINICAL LESSONS

Utilitatea metadonei în tratarea durerii cronice Dr. Pop Rodica Sorina, medic primar medicină de familie, medic specialist geriatrie-gerontologie, competenţă în îngrijiri paliative, CMI Cluj-Napoca şi Secţia de îngrijiri paliative a Spitalului Municipal Câmpia Turzii, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat Metadona este un opioid puternic cu triplu mecanism de acţiune: agonist pe receptorii miu (analgezie de tip central), antagonist pe receptorii N-metil-D-aspartat inhibând transmiterea durerii şi inhibitor a recaptării serotoninei. Metadona administrată oral se absoarbe rapid şi complet din intestin având biodisponibilitate mare. Timpul de înjumătăţire plasmatică este lung şi are tendinţa de acumulare în ţesuturi ceea ce face ca acţiunea ei antialgică să fie de durată dar cu apariţia efectelor adverse. Iniţierea tratamentului cu metadonă se face prin încărcare lentă folosind tablete de 2,5 mg la 6 ore iar după o săptămână se spaţiază doza la 12 ore, iar pentru puseul dureros se foloseşte paracetamol 1000mg/doză. După fixarea dozei zilnice eficiente, se poate recomanda doza de puseu reprezentând 1/8 din doza zilnică. Pacientul trebuie monitorizat cu privire la cardiotoxicitatea metadonei. Nu trebuie neglijate celelalte medicamente din planul de tratament care pot influenţa metabolizarea metadonei la nivelul citocromului P450. Cuvinte cheie: metadonă, durerea cronică, iniţiere, conversie, efecte adverse Introducere Metadona a fost descoperită în 1938 de Max Bockmuhl şi Gustav Ehart care pornind de la petitidină au dorit să obţină un opioid diferit de morfină ca alternativă la opioidele a căror prescripţie aveau o reputaţie proastă în Germania nazistă. Pe de altă parte, descoperirea unui nou opioid s-a impus ca o necesitate de a suplini lipsa opiumului a cărui aprovizionare a fost întreruptă de ofensiva aliată. Este cunoscută sub diferite nume comerciale (Symoron, Dolophyne, Amidone, Methadose, Physeptone, Heptadone şi multe alte nume) este un opioid sintetic utilizat în practica medicală ca analgezic puternic în durerile cronice de intensitate mare dar şi pentru tratamentul dependenţei de opioide. Foto 1 - Structura chimică a metadonei

Căile de conducere şi mediatorii implicaţi în producerea durerii - Căile de conducere a durerii Durerea cronică este cauzată de stimularea receptorilor periferici numiţi nociceptori la nivelul cărora se petrec două fenomeme: pe de o parte orice energie (stimulare) chimică, termică sau mecanică se transformă în impuls nervos electrochimic iar pe de altă parte transmiterea


6

impulsului ca şi informaţie codată electrochimic spre structurile sistemului nervos central unde semnalul este interpretat ca şi durere (1). Calea de conducere a durerii are trei neuroni. Primul neuron aflat în ganglionul spinal de pe rădăcina posterioară face sinapsă la nivelul cornului medular posterior; al doilea neuron face sinapsă la nivelul talamusului iar al treilea neuron proiectează pe cortex la nivelul homuncusului (localizarea durerii), în lobul frontal (compararea cu experienţele dureroase trăite anterior) şi în sistemul limbic (capătă caracterul afectiv asociat durerii). - Mediatorii implicaţi în transmiterea durerii În cornul medular posterior nervii senzoriali aferenţi fac sinapsă cu fibrele tractului spinotalamic ascendent implicând o varietate de neurotransmiţători inclusiv substanţa P şi glutamat. Tabelul 1 - Mediatorii chimici implicaţi în producerea durerii (1)

Substanţa Sursa Enzima mediator Potenţa în producerea durerii

Histamina Mastocite - +

Potasiu Celula distrusă - ++

Bradichinina Clivarea proteinelor plasmatice Kalikreina +++

Prostaglandine Acidul arahidonic eliberat din celula distrusă

Cyclooxigenază +/-

Leucotriene Acidul arahidonic eliberat din celula distrusă

Lipooxigenază +/-

Substanţa P Fibrele aferente - +/-

Glutamatul este un neurotransmiţător care acţionează pe receptorii NMDA care la rândul lor pot facilita sau perpetua senzaţia dureroasă prin stimularea celulelor din cornul medular posterior. Receptorii opioizi prin legarea endorfinelor sau a substanţelor opioide de provenienţă exogenă reduc sau blochează eliberarea neurotransmiţătorilor reducând sau înlăturând senzaţia de durere. Aceşti receptori specifici sunt de tip miu, delta, kapa şi epsilon. Receptorii miu sunt localizaţi în ariile de modulare a durerii de la nivelul sistemului nervos central şi induc analgezia centrală dar şi depresia respiratorie (2). Alţi receptori implicaţi în modularea căilor durerii sunt pe lângă receptorii opioizi cu toate subtipurile, receptorii adrenergici, serotoninergici, colinergici şi cei GABA-ergici. Medicamentele folosite în analgezie au diferite mecanisme de acţiune prin care sunt fie agoniste pe un anumit tip de receptor şi prin aceasta îl stimulează sau antagoniste şi în acest caz îi blocheză activitatea. Unele pot să aibă un mecanism complex de acţiune aşa cum este metadona, un medicament care pare uitat sau marginalizat datorita unor efecte adverse deloc de neglijat dar care uneori ne va ajuta mult în controlul durerii la anumite cazuri de dureri greu tratabile. Bineînţeles este necesară o actualizare a modalităţii de administrare şi un anumit protocol de urmărire a pacienţilor. Metadona: farmacocinetică, mecanism de acţiune, echivalenţe terapeutice - Farmacocinetica metadonei Metadona este o substanţă cristalină de culoare albă, fără miros, cu gust amar, foarte solubilă în apă, isopropranolol şi în cloroform şi insolubilă în eter şi în glicerină. Se găseşte


7

sub formă de tablete, suspensie orală, ca soluţie racemică sau fiole pentru administrare parenterală. Metadona administrată oral se absoarbe rapid şi complet din intestin. După 30 de minute de la administrare se deceleaza substanţa medicamentoasă în sânge dar vârful concentraţiei plasmatice se atinge între 2,5-3 ore. Momentul administrării dozei de medicament faţă de alimentaţie nu influenţează în nici un fel biodisponibilitatea acestuia. Totuşi un mediu alcalin duce la o creştere a absorbţiei, lucru dovedit de utilizarea omeprazolului în combinaţie cu metadona. Dacă administrăm metadona pe cale rectală (microclisme sau supozitoare) absorbţia şi biodisponibilitatea ei este asemănătoare cu a morfinei (3). Inactivarea la primul pasaj hepatic este puţin importantă. Biodisponibilitatea este de 92% (36-100% după FDA) ceea ce explică potenţa superioară în condiţiile administrării orale dar variaţiile disponibilităţii sunt însă foarte mari. Concentratia plasmatică terapeutică a metadonei este în jurul a 100-400 micrograme/l iar concentraţia plasmatică toxică în jur de 1000-2000 micrograme/l (3). Metadona este un medicament lipofil şi se leagă de proteinele plasmatice în proporţie de aproximativ 90%. Ea tinde să se acumuleze în ţesuturi şi mai ales în ţesutul adipos. Se secretă prin salivă, laptele matern, lichidul amniotic şi traversează placenta (3). Metabolizarea metadonei se face prin N-demetilare la nivelul citocromului P450 într-un metabolit inactiv care se elimină în special prin bilă şi scaun, mai puţin pe cale renală (3). Timpul de înjumătăţire plasmatic este lung, în medie 35 de ore cu variaţii mari individuale (8-59 ore). Acumularea în ţesuturi ca şi epurarea lentă face pe de o parte ca durata efectului analgetic să fie crescută chiar la concentraţie plasmatică scăzută dar explică şi apariţia efectelor adverse într-o proporţie semnificativă datorită capacităţii ei de acumulare. Excreţia metadonei se face în principal prin fecale şi o cantitate nesemnificativă pe cale renală ceea ce o face utilă la pacienţii cu durere cronică dar care au funcţia renală afectată (3). - Mecanismele de acţiune ale metadonei Mecanismul de acţiune al metadonei este complex şi format din trei componente: - agonist pe receptorii miu, determinând analgezie de tip central; - antagonist pe receptorii N-metil-D-aspartat (receptorii durerii pe care îi blochează) şi inhibă astfel transmiterea impulsului dureros; - de inhibare a recaptării serotoninei si noradrenalinei. Prin acest mecanism complex se explică acţiunea terapeutică eficientă pe diferite tipuri de durere chiar şi în durerea neuropată, de multe ori nefiind nevoie asocierea unui coanalgetic. Metadona are efect antialgic central egal cu cel al morfinei şi acţiune sedativă slabă. Produce somn numai în cazul în care insomnia îndelundată este provocată de durere. Este un avantaj şi faptul că raportul dintre puterea analgetică şi deprimarea respiratorie este mai mare decât la morfină. - Echianalgezia dozelor diferitelor preparate opioide Dozele echianalgetice ale opioidelor prezentate (tabelul 2) sunt orientative, fiecare medicament va fi titrat în funcţie de starea pacientului, efectele lui secundare şi ceilalţi factori clinici (4).

Metadona este contraindicată sau trebuie administrată cu precauţie pacienţilor slăbiţi, în vârstă sau cu confuzie deoarece creşte riscul de toxicitate deoarece poate provoca toxicitate cumulativă datorită timpului lung de înjumătăţire, aceasta necesitând reducerea dozelor sau rărirea frecvenţei de administrare (4). Nu se menţionează vârsta la care administrarea metadonei ar aduce riscuri suplimentare, de aceea fiecare caz clinic trebuie gândit holistic şi vom recurge la metadonă dacă pacientul nu


8

mai răspunde la morfină sau pacientul prezintă durere neuropată greu de tratat ori dacă au apărut efecte adverse greu de corectat (constipaţie). În toate cazurile pacientul trebuie urmărit cu privinţă la apariţia fenomenelor de supradozare. În cazul copiilor cu durere cronică de cauză oncologică, se poate utiliza metadona doar ca opioid de linia a II-a sau a III-a, având potential analgetic ridicat. Folosită în practica pediatrică s-a observat că este uneori de 10 ori mai puternică decât morfina deşi tabelele de echivalenţă arată de obicei o rată de 1:1 sau 1:2. Răspunsul idiosincrazic individualizat impune prudenţă în utilizare, deoarece absorbţia şi excreţia sunt variabile de la un pacient la altul, motiv pentru care necesită precauţie atât la iniţierea tratamentului cât şi la mărirea dozelor (5). Tabelul 2 - Dozele echianalgetice ale opiodelor (4)

Medicament Parenteral Oral

Morfina 10 mg 30 mg

Codeina 120 mg 240 mg

Buprenorfina 0,3mg 0,4 mg sl

Diamorfina 4-5 mg 20 mg

Hidromorfon 1,5 mg 7,5 mg

Metadona 10 mg 20 mg

Nalbufina 10 mg -

Oxicodona - 30 mg

Pentazocina 60 mg 180 mg

Petidina 75 mg 300 mg

Tramadol 80 mg 120 mg

Noţiuni practice privind prescrierea metadonei - Iniţierea tratamentului cu metadonă

În faza de iniţiere a tratamentului se administrează pe cale orală o doză de 2,5mg din 6 în 6 ore. Deoarece nivelul plasmatic constant se atinge într-o săptămână, menţinem doza de iniţiere şi dacă apar pusee dureroase le controlăm prin administrarea unei doze de 1g (2 tablete a 500mg) de paracetamol p.o. După o săptămână, dacă durerea se consideră controlată (VAS sub 3) se menţine doza zilnică administrată dar spaţiată la 12 ore. Tot la acest moment fixăm şi doza de metadonă necesară pentru un eventual puseu dureros şi care în cazul metadonei este de 1/8 din doza zilnică (6). Dacă după 3 zile de la iniţierea tratamentului cu metadonă, durerea nu este controlată se creşte doza dar cu mărirea intervalului între administrări. Creşterea dozei se face la 5mg de metadonă administrată la 8 ore (de trei ori pe zi) iar pentru puseul dureros se utilizează paracetamol în doza de 1 g pe administrare. La sfârşitul primei săptămâni, dacă rezultatul obţinut este satisfăcător şi durerea este controlată, se continuă schema terapeutică cu această doză zilnică şi se fixează doza pentru puseul dureros ca fiind 1/8 din doza zilnică utilă (6). În situaţia în care la evaluarea efectuată în ziua 7 durerea nu este controlată se creşte doza zilnică cu 25-30% şi se administrează la 12 ore iar doza necesară pentru puseul dureros se fixează la 1/8 din doza zilnică. Această doză de puseu dureros poate fi administrată de maximum 3-4 ori în 24 de ore. În general, dacă pacientul necesită mai mult de 2 doze suplimentare în decurs de 24 de ore înseamnă că se impune o creştere a dozei zilnice.


9

- Conversia unui pacient de pe morfină pe metadonă Există multe alte situaţii în care pacientul foloseşte în tratament un alt opioid slab sau puternic şi din anumite motive dorim trecerea lui pe metadonă. Strategia de bază care stă la baza conversiei de pe morfină pe metadonă este:

STOP – INIŢIAZĂ (ceea ce înseamnă că se opreşte total morfina şi se calculează doza echivalentă de metadonă)

Echivalenţa dozelor dintre metadonă şi morfină administrată oral se apreciază folosind un tabel de lucru (tabelul 3) (6). Tabelul 3 - Echivalenţa dintre morfină şi metadonă (preparate orale) (6)

MORFINA ORALĂ : METADONA ORALĂ

4:1 < 90MG MORFINĂ ZILNIC 8:1 90 - 300MG MORFINĂ ZILNIC 12:1 300 - 1000MG MORFINĂ ZILNIC 20:1 > 1000MG MORFINĂ ZILNIC

Doza astfel obţinută se împarte la 3 pentru a obţine cantitatea de metadonă care trebuie administrată la fiecare 8 ore. Se calculează doza pentru puseul dureros ca fiind 1/8 din doza zilnică pe care am calculat-o şi se recomandă ca aceasta să fie administrată la cel puţin 3 ore faţă de administrarea primei doze. Concentraţia plasmatică este stabilă după minim 5 zile de administrare ceea ce impune o evaluare a pacientului la acest moment. Evaluarea va încerca să ia în considerare o cantitate medie care a fost necesară în ultimele 2 zile (respectiv în ziua 4 si 5), şi printr-un calcul matematic se calculează suma dozelor administrate care se împarte la 4 pentru a afla doza necesară la 12 ore. Cu această doză se va continua tratamentul începând din ziua 6. La această noua doză zilnică se va calcula doza necesară puseului dureros. Atenţie: tabelul de mai sus se referă la dozele de morfină administrată pe cale orală, iar în situaţia în care pacientul foloseşte morfina pe cale parenterală (subcutanat sau intramuscular) trebuie să ştim că echivalenţa între cele două căi de administrare este de 2:1.

Morfina orală : Morfina parenterală = 2:1

- Conversia unui pacient de pe metadonă pe morfină În cazul în care un pacient este în tratament cu metadonă şi datorită anumitor motive nu mai poate folosi calea orală este necesară conversia lui pe morfină injectabil. Doza de metadonă folosită se înmulţeşte cu 1,5 pentru a afla doza de morfină orală necesară (6). Dar pentru că noi dorim conversia pe calea parenterală, trebuie să împărţim doza de morfină orală la 2. Astfel cantitatea de morfină se distribuie în 6 doze care se administrează subcutanat intermitent pe fluturaş. Efectele adverse ale metadonei - Efectele adverse similare cu a altor opioide Efectele secundare ale metadonei sunt similare cu ale morfinei (greţuri, vărsături, halucinaţii, xerostomie, constipaţie, prurit, transpiraţia, mioclonii, depresia respiratorie). Combaterea acestora este similară.Unele dintre acestea sunt tranzitorii şi dispar după câteva zile de la iniţierea tratamentului, altele sunt permanente şi necesita acţiune medicamentoasă asociată opioidului. -Cardiotoxicitatea metadonei Un efect advers reunoscut de mulţi cercetători şi care a dus la căderea metadonei în dizgraţie este cel de toxicitate cardiacă mai precis este vorba de prelungirea intervalului QT


10

şi torsada vârfurilor. Torsada vârfurilor are ca şi cauză frecvenţa sindroamele de QT prelungit şi se caracterizează prin fusuri de 6-10 complexe QRS lărgite care se succed cu sau fără intervale libere. Constituie o tahicardie ventriculară polimorfă, la limita flutterului ventricular. Complexele QRS îşi schimbă polaritatea, părând a se roti în jurul liniei izoelectrice care a dus la denumirea de torsada varfurilor. Mecanismul prin care se produc aceste efecte nedorite este neclar. Ehret şi asociaţii arată că sunt mulţi alţi factori care asociaţi cu metadona ar putea provoca acest efect advers, cum ar fi: QT prelungit constituţional, folosirea inhibitorilor de citocrom P450 în asociere cu metadona, scăderea concentraţiei de potasiu din plasmă sau o funcţie hepatică alterată (7). Este necesară monitorizarea atentă a acestor pacienţi: dozarea potasemiei, magnezemiei mai ales la cei care folosesc şi tratament diuretic, urmărirea modificărilor ECG la pacienţii cu afecţiuni cardiace (tabelul 4). Studii in vitro şi in vivo au demonstrat că metadona inhibă canalele de potasiu la nivelul celulei cardiace şi prelungeşte intervalul QT (8,9). Măsurarea segmentului QT se face de la începutul undei Q până la terminarea undei T. Valorile normale ale intervalului QT sunt de 0,332-0,420 secunde la bărbaţi şi 0,334-0,432 secunde la femei. Valorile peste 0,440 secunde sunt considerate crescute. În mod obişnuit intervalul QT se corectează pentru frecvenţa cardiacă folosind formula Bazett: Qtc=QTmăsurat/radical RR (exprimat în secunde) În timpul tratamentului cu metadonă s-au observat cazuri de QT prelungit şi torsada vârfurilor, apărute în special la doze mari de peste 60 mg/zi (10,11). Susan Jeffrey a publicat în septembrie 2008 un studiu care a arătat o slabă corelaţie între dozajul metadonei primite pentru durerea cronică şi nivelul seric rezultat. La doze zilnice cuprinse între 40mg şi 600mg, nivelul concentraţiei serice a fost între 60ng/ml şi 2580ng/ml (12). Concluzia cercetătorilor a fost că decesele pacienţilor care aveau titruri plasmatice crescute de metadonă nu s-au datorat unor supradoze din acest medicament ci probabil asocierii dintre metadonă şi alte medicamente fiind vorba de polipragmazie sau asocierea altor boli concomitente sau stări ale pacienţilor care au favorizat apariţia tulburărilor de conducere (12). De menţionat, că în general pentru controlul durerii, dozele folosite nu au fost foarte mari pe când în tratamentul addicţiei se folosesc doze mai mari de metadonă (12). Dacă se asociază în tratamentul durerii alte medicamente care inhibă citocromul P 450 şi care astfel indirect duce la creşterea concentraţiei plasmatice de metadonă putem avea situaţii de prelungire a intervalului QT. Tabelul 4 - Pacienţii cu risc pentru sindrom QT prelungit

pacienţii vârsnici peste 65 de ani pacienţii cu afecţiuni cardiace pacienţii cu diabet zaharat tip II cu antidiabetice orale pacienţii cu hipokaliemie pacienţii cu hipomagneziemie pacienţii care au prezentat sincope în antecedente

Având în vedere cele enunţate, cred că este necesară întocmirea unui ghid practic care să vină în ajutorul medicului practician iar acesta la rândul lui să aibă o siguranţă privind prescrierea unui medicament care poate fi şi foarte bun (mechanism de acţiune complex) şi foarte rău (efecte adverse posibile). - Interacţiunile medicamentoase ale metadonei Administrarea metadonei împreună cu medicamentele anti-retrovirale duce la scăderea cleareace-ul acesteia şi creşte nivelul concentraţiei plasmatice putând apărea efecte toxice, ceea ce impune revizuirea şi reducerea dozei.


11

Întrucât metabolizarea metadonei se face prin demetilare la nivelul citocromului P450 în metaboliţi inactivi datorită mai multor enzime dintre care cea mai importantă este enzima CYP3A4, medicamentele care acţionează la acest nivel prin inhibare respectiv stimularea acestuia, vor duce la modificarea în plus sau în minus a concentraţiei plasmatice a metadonei şi deci la obţinerea unui efect modificat faţă de cel aşteptat de noi. Medicamentele care determină inducţie enzimatică prin creşterea activităţii citocromului P450 (fenitoina, carbamazepina, fenobarbital şi dexametasona) duc la scăderea titrului de metadonă astfel încât scad efectele determinate de aceasta. Dacă metadona se asociază în schema terapeutică cu medicamente inhibitoare ale activităţii citocromului P540, creşte nivelul plasmatic al opioidului astfel încât efectele opioide sunt mai exprimate existând riscul de toxicitate. Precauţii trebuie luate la asocierea metadonei cu agenţi terapeutici antiaritmici care cresc riscul sindromul de OT prelungit. Acelaşi risc de sindrom QT prelungit îl au şi unele antibiotice (eritromicina, azitromicina, chinolonele), antimicotice (fluconazolul, ketoconazolul), antidepresivele triciclice, inhibitorii sistemului de recaptare a serotoninei (sertralina, fluoxetina), fenotiazine, antihistaminice (astemizol, terfenadina), antiaritmice (chinidina, procainamida, amiodarona, sotalolul), cisaprida etc. Se impune evaluarea pacientului privitor la totalitatea comorbidităţilor sale şi întocmirea planului terapeutic evitând asocierea medicamentelor cu risc de toxicitate. Reglementările legislative privind utilizarea metadonei în România Metadona se găseşte în România sub formă de tablete de 2,5 mg iar prescrierea acestui medicament se face de către medicul psihiatru pentru a vindeca addicţia de opioide şi de către medicul oncolog pentru tratamentul durerii cronice în afecţiunile oncologice. O mare parte din pacienţii cu afecţiuni oncologice aflaţi în îngrijire paliativă rămân în grija medicului de familie care se va confrunta cu tratamentul durerii cronice. El are dreptul şi obligaţia de a aduce alinare pacienţilor iar varianta ieftină dar şi eficientă în unele cazuri ar putea fi metadona, dar cu precauţiile de care am vorbit în materialul prezentat. Prescrierea medicamentului se supune Legii nr. 339 din 29 noiembrie 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanţelor şi preparatelor stupefiante şi psihotrope şi Hotărârii nr. 1915 din 22 decembrie 2006 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr.339/2005. Conform acestei legi, orice medic cu autorizaţie de liberă practică poate prescrie medicaţie opioidă (art.26), acesta fiind responsabil în totalitate de aprecierea necesităţii acestui medicament (art.32). Formularele prescripţiilor medicale pentru opioide deci şi pentru metadonă sunt de culoare galbenă (art.33) şi au patru exemplare. O prescripţie poate cuprinde cel mult 3 preparate, inclusiv acelaşi medicament în maximum 3 forme farmaceutice diferite, şi numai cantitatea de preparate necesare tratamentului pentru 30 de zile. Cantitatea totală de preparate poate fi eliberată fracţionat, la solicitarea pacientului. (art.37). Din experienţa mea clinică, sugerez că este mai bine eliberarea fracţionată pe 10 maxim 15 zile a metadonei, datorită faptului că starea pacientului aflat în îngrijire paliativă se modifică privitor la durere sau la apariţia efectelor adverse fiind necesară reevaluarea planului de tratament. Concluzii Metadona este un medicament foarte bun în tratamentul durerii cronice, cu mecanism complex de acţiune care poate să ne ajute în multe cazuri clinice dificile. Tot ce ne trebuie este cunoaşterea lui în amănunt şi monitorizarea atentă a pacientului, iar el ne devine aliat în lupta cu durerea cronică. În ultima perioada medicii (atât oncologii cât şi medicii de familie)


12

par să fi uitat de el, de aceea am considerat util să ne amintim şi să-l folosim cu discernământ atunci când situaţia clinică o impune. Bibliografie

1. Fields HL. Pain. New York: McGraw-Hill;1987.p.13-28,32. 2. DiFazio CA. Pharmacology of narcotic analgesic. Clin J Pain 5 (suppl 1) 1989; S5-S7. 3. Stroescu V. Bazele farmacologice ale practicii medicale volumul II. Bucureşti: Editura Medicală; 1989. p.932-934. 4. Woodruff R. Durerea în cancer. Bucureşti: Editura Phoenix; 2002. p.37. 5. Baghiu MD, Neghirlă A, Horvath A. Îngrijiri paliative la copil. Târgu-Mureş: Editura University Press; 2004. p.97. 6. Ripamonti C, Groff L, Brunelli C, Polastri D, StavrakisA, De Conno F. Switching from morphine to oral methadone in treating cancer pain: what is equianalgesic dose ratio? J Clin Oncol 1998;16:3216-21. 7. Ehert GB, Voide C, Gex-Fabry M et al. Drug-induced long Qtsyndrom in injection drug users receiving methadone: high frecvency in hospitalized patients and risk factors. Arch Intern Med 2006;166:1280-7. 8. Crettol S, Deglon JJ, Besson J et al. Methadone enantiomer plasma levels, CYP2B6, CYP2C19, and CYP2C9 genotzpes, andresponse to treatament. Clin Pharmacol Ther 2005; 78:593-604. 9. Eap CB, Crettol S, Rougier JS et al. Stereoselective block of hERG channel by (S)-methadone and QT interval prolongation in CYP2B6 slow metabolizers. Clin Pharmacol Ther 2007;81:719-28. 10. Justo D, Gal-Oy A, Paran Y et al. Methadone-associated torsades de points (polymorphic ventricular tachycardia) in opioid-depedent patients. Addiction 2006;101:1333-8. 11. Kranty MJ, Lewkowiez L, Hays H et al. Torsade de pointes associated with very-high-dose methadone. J Ann Intern Med 2002;137:501-4. 12. Jeffrey S. Methadone Dosage Correlate Poorly with Serum Levels. American Academy of Pain Management 19-th Annual Clinical Meeting. 13. Moşoiu D. Prescrierea şi utilizarea opioidelor în managementul durerii. Braşov:Editura Lux Libris;2007.p.25.

Conflict de interese: nu există Primit: 17 noiembrie 2013 Acceptat: 6 ianuarie 2014


13

O explorare a potenţialului studiului de caz în îngrijirea paliativă Estera Ciobanu, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, România Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected] Rezumat În momentul în care un copil este diagnosticat cu o boală ameninţătoare, familia se trezeşte dintr-o dată într-o lume care probabil nici nu a ştiut că există. O lume plină de confuzie, neîncredere, agonie, în care deciziile dificile legate de îngrijire şi tratament şi nevoia disperată pentru speranţă, vor trebui să fie echilibrate cu realitatea diagnosticului. O familie se confruntă cu numeroase probleme în momentul în care unul dintre copii suferă de o boală ameninţătoare. Lewis (1999) sugerează faptul că serviciile care se adresează copiilor cu boli incurabile trebuie să se centreze pe familie, pentru a răspunde nevoilor. Evaluarea structurii, a funcţionării şi a relaţiilor sociale sunt necesare în a identifica simptomele şi nevoile copilului. Această abordare se adresează profesioniştilor pentru ca aceştia să ia în considerare sistemul din care face parte familia. În această lucrare vom privi la aspecte esenţiale în evaluare şi intervenţie în serviciile sociale, exemplificând mai departe printr-un studiu de caz a unui copil diagnosticat cu o boală incurabilă în stadiu avansat. Asistenţii sociali au un rol deosebit în îngrijire prin faptul că oferă educaţie şi sprijin, ascultă, împărtăşesc, intervin să călăuzească familia pe drumul pe care sunt. Fac aceste lucruri cu cât mai multă prezenţă şi umanitate posibile. Cuvinte cheie: îngrijire paliativă, evaluare, intervenţie, calitatea vieţii Introducere Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare în viaţa unei persoane şi a familiei sale, care depăşesc cu mult sfera fizică. Specialiştii vorbesc de o „suferinţă totală” pe care o experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică şi dimensiunea psihologică, socială şi spirituală a vieţii (1). Robert Twycross (2) defineşte îngrijirea paliativă ca fiind „îngrijirea activă totală a pacienţilor şi a familiilor acestora de o echipă multidisciplinară în momentul în care boala pacientului nu mai răspunde la tratamentul curativ şi speranţa de viaţă este relativ scurtă”. Calitatea vieţii este legată de satisfacţia subiectivă personală a unei persoane faţă de viaţă şi este influenţată de toate dimensiunile personalităţii – fizică, psihologică, socială şi spirituală. Asigurarea unei bune calităţi a vieţii în ultimele zile de viaţă este parte importantă a îngrijirii paliative, iar „calitatea vieţii este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta” (3). Definirea termenilor În Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea de servicii sociale sunt definiţi termenii esenţiali în ceea ce priveşte evaluarea şi intervenţia: - Beneficiar de servicii sociale este considerată persoana aflată în situaţie de risc şi de dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform planului de intervenţie revizuit în urma evaluării complexe. - Serviciile sociale reprezintă ansamblul de măsuri şi acţiuni realizate pentru a răspunde nevoilor sociale individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii şi depăşirii unor situaţii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependenţă pentru prezervarea autonomiei şi


14

protecţiei persoanei, pentru prevenirea marginalizării şi excluziunii sociale, pentru promovarea incluziunii sociale şi în scopul creşterii calităţii vieţii. - Evaluarea iniţială este definită de Ordin ca fiind activitatea de identificare/determinare a naturii cauzelor, a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, precum şi a prognosticului acestora, efectuată prin utilizarea de metode şi tehnici specifice profesiilor sociale, de către furnizorul de servicii sociale. Scopurile evaluării sunt cunoaşterea şi înţelegerea problemelor cu care se confruntă beneficiarul de servicii sociale şi identificarea măsurilor iniţiale pentru elaborarea planului iniţial de măsuri. - Planul individualizat de asistenţă şi îngrijire cuprinde ansamblul de măsuri şi servicii adecvate şi individualizate potrivit nevoilor sociale identificate ca urmare a efectuării evaluării complexe, cuprinzând programarea serviciilor sociale, personalul responsabil şi procedurile de acordare a serviciilor sociale. - Evaluarea complexă este activitatea de investigare şi analiza a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, a cauzelor care au generat şi care întreţin situaţia de dificultate în care acesta se află, precum şi a prognosticului acestora, utilizându-se instrumente şi tehnici standardizate specifice domeniilor: asistenţă socială, psihologic, educaţional, medical, juridic. Evaluarea – sarcina de bază a asistentului social Evaluarea corespunzătoare a unui beneficiar diagnosticat cu o boală incurabilă în stare avansată, va începe cu identificare problemelor şi formularea unui plan de intervenţie. Doyle (1) consideră că în această evaluare va trebui identificată orice nevoie şi necesită să fie făcută din patru perspective: individual, familială, resurse fizice, resurse sociale. În evaluare individuală trebuie să constatăm ce schimbări au avut loc de la diagnostic, cum s-a schimbat viaţa lor de când sunt bolnavi şi care sunt sursele de sprijin. Trebuie de asemenea să înţelegem reacţia pe care au avut-o la boală ţi implicaţiile din viaţa personală. Este necesar să identificăm orice problemă emoţională nerezolvată. Aceasta ne conduce mai departe la credinţele şi valorile pacientului. Evaluarea individuală trebuie să fie plasată în contextul familie (1,5); se afirmă că „familia este un factor la fel de important ca şi persoana care este pe moarte. Ba chiar mai mult decât atât, solicitările la care trebuie să facă faţă familia pot să fie mai mari decât cele pe care trebuie să le îndure pacientul, iar acesta este adesea mai preocupat de starea emoţională a familiei sale decât de propria situaţie”. Pentru a evalua punctele forte şi dificultăţile unei familii trebuie să înţelegem cum funcţionează aceasta, care sunt tiparele de comunicare, sprijinul, conflictele familiei şi cum se intersectează acestea cu boala. Istoricul familiei şi experienţele individuale sunt factori semnificativi în abilitatea lor de a face faţă crizelor cu care se confruntă. Este important de asemenea să ne informăm cu privire la existenţa unor alte persoane vulnerabile în familie. Evaluarea trebuie să aibă în vedere şi resursele fizice, precum cele financiare. În cele din urmă familia trebuie să fie plasată în contextul comunităţii şi a relaţiilor sociale. Echipa trebuie să înţeleagă mediul etnic, cultural, religios şi impactul pe care îl pot avea aceste influenţe asupra individului şi a bolii sale (1). Evaluarea include de asemenea şi informaţii cu privire la istoricul familiei, ce este unic în ceea ce priveşte comportamentul lor şi cum este acesta înţeles într-un context mai larg. Asistentul social evaluează semnele unui doliu anticipat încă de la admiterea în programul de îngrijiri paliative sau hospice şi apoi în timpul tratamentului până la remisie sau până la decesul copilului (6). Asistentul social asistă de multe ori familia în a-şi redefini scopurile şi în a influenţa familia să participe la evenimente deosebite şi să creeze amintiri plăcute (7).


15

Organizația Naţională Hospice şi de Îngrijire Paliativă care a publicat Ghidul Asistentului Social în anul 2008, afirmă că fiecare pacient şi familia acestuia au nevoie de: completarea unei evaluri inițiale (indiferent de tipul de evaluare, este important să se aibă în vedere informații relevante); dezvoltarea unui plan de îngrijire (împreună cu ceilalţi membri ai echipei); furnizare de servicii sociale continue; frecvenţa vizitelor care să permită o reevaluare corespunzătoare; intervenţiile asistentului social; organizarea, disponibilitatea şi supervizarea serviciilor asistentului social; participarea asistentului social în consultaţii, administrare, educaţie şi sedinţele de echipă; legătura cu sistemul public (6). Intervenţiile Evaluarea se află în strânsă legătură cu intervenţiile care urmăresc ca nevoile pacientului şi a familiei să fie împlinite pentru ca aceştia să facă faţă situaţiei în care se află (1). Beach (2003) aminteşte câteva lucruri esenţiale în intervenţii: - Informare, deoarece pacienţii şi familiile acestora nu pot face faţă de multe ori situaţiilor în care se află deoarece le lipsesc multe informaţii însemnate. - Comunicarea. Al doilea obiectiv este să ajutăm pacienţii şi familia acestora să comunice. Literatura de specialitate evidenţiază faptul că diagnosticul de cancer aduce cu sine dificultăţi în comunicare (8). Centrarea pe comunicare în cadrul familiei este importantă datorită faptului că pacienţii aflaţi în fază terminală comunică de cele mai multe ori cu membrii familiei despre starea lor fizică şi emoţională (9). - Încrederea de a acţiona. Bolnavii terminali şi familiile acestora cred de multe ori că nu pot avea influenţă asupra evenimentelor şi că nu pot lua anumite decizii. De aceea este important să li se reamintească resursele pe care le au la îndemână şi cum au făcut faţă dificultăţilor în trecut. Încrederea de a acţiona este strâns legată în a stabili scopuri realiste. - Resursele pentru a acţiona. Uneori este posibil ca familiile să aibă informaţiile de care au nevoie, abilitatea să discute şi să resolve problemele şi încrederea de a acţiona. Dar este posibil ca aceştia să nu aibă resursele necesare. Familiile au nevoie de informaţii în ceea ce privesc resursele financiare şi sursele sociale de sprijin. - Perioada de doliu. Pot fi necesare şi anumite intervenţii după decesul pacientului. Procesul normal în îngrijirea paliativă este de a identifica persoanele la care pot apărea numite riscuri în perioada de doliu. Pierderea şi doliul sunt experienţe umane normale, dar sunt anumite persoane care au nevoie de ajutor pentru a-şi exprima durerea. Studiu de caz În această secţiune vom prezenta planul de îngrijire psiho-socială a unui copil diagnosticat cu o boală încurabilă şi a familiei acestuia. Specialişti implicaţi în cazul prezentat au fost: medicul, asistentul medical, asistentul social şi psihologul. Asistenţii sociali care lucrează cu copiii care suferă de boli ameninţătoare evaluază întreaga familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spirituală efectuată de asistentul social se centrează pe experienţele copilului şi ale celorlaţi membri ai familiei în ceea ce privesc simptomele emoţionale, spirituale, sociale şi fizice; eficienţa şi calitatea modului în care comunică familia; procesul prin care trec atunci când iau o decizie; şi nevoia de sprijin financiar şi social (10,11). Câteva aspecte importante în evaluare au fost evaluarea psiho-socială, impactul bolii terminale asupra familiei, nevoile membrilor familiei şi cum poate fi aceasta ajutată. Intervenţiile asistentului social devin şi mai importante în perioada de tranziţie de la spital acasă, de la terapiile curative la concentrarea pe intervenţiile paliative (6) aşa cum vom vedea în cazul prezentat mai jos. Descrierea cazului: M. era unul dintre cei mai jucăuşi copii cu care ne-am fi putut întâlni în practica de zi cu zi. O stare de insuficienţă respiratorie îl duce pe micuţ în spital şi în urma mai multor investigaţii se pune un diagnostic sumbru care vine ca o lovitură asupra familiei:


16

Neuroblastom abdominal st IV. Mama copilului a fost îndrumată la serviciul de îngrijire paliativă. Evaluare: - Situaţia familială: Micuţul locuieşte împreună cu părinţii şi cu sora lui mai mare. Tatăl lui este alcoolic şi nu este implicat în niciun fel în îngrijirea copilului sau în activităţile casnice. Copilaşul afirmă că e ataşat de mama, bunica şi sora sa însă pe tata „nu-l iubesc pentru că bea”. - Condiţii de viaţă: Familia locuieşte în mediu rural într-o căsuţă sărăcăcioasă, în condiţii necorespunzătoare pentru copilaşul bolnav. Pe jos în casă sunt găuri în pământ iar igiena locuinţei nu este adecvată. - Situaţia financiară: Veniturile familiei sunt mult prea mici pentru a-i asigura copilului minimul necesar unei calităţi bune a vieţii. Nevoile identificate: - Pacientul: anxietate, distres emoţional cauzat de experienţa tratamentelor agresive; lipsa comunicării, interiorizarea trăirilor emoţionale; menţinerea contactului cu medicul onco-pediatru; igienă, suport emoţional, lipsa unui sprijin social (izolare socială, nu erau vizitat de către rude, prieteni), financiar (venituri mici), nevoi spirituale, sociale. - Mama şi sora: pierderea slujbei care a rezultat în mai multe probleme financiare, lipsa de comunicare cu privire la boală, consiliere/educaţie în ceea ce priveşte îngrijirea copilului/menţinerea igienei pe timpul tratamentului, întocmirea certificat de handicap, suport emoţional, izolarea sociale, nevoile spirituale, să fie cu copilul aflat în fază terminală, deterioararea progresivă a stării pacientului şi a răspunsului emoţional din partea familiei, să fie de ajutor copilului, să discute despre moarte, să fie ascultate, înţelese, sprijinite şi acceptate de către personalul medical, să îşi poată exprima emoţiile, să aibă încredere în echipa de îngrijire, perioade lungi de incertitudine, evaluarea altor surse de stres neasociate bolii, perioade de durere anticipată, varietate de reactii emoţionale (de la mânie, depresie, teamă la bucurie, gratitudine). -Tatăl copilului era absent la orice vizită efectuată acasă, iar în perioada spitalizării acesta nu l-a vizitat nici o dată pe M. Intervenţii pe perioada spitalizării şi în urma externării: - Intervenţii pe plan fizic: comunicare cu mama despre diagnostic, educaţie cu privire la boală, medicamente şi îngrijire a pacientului. Implinirea nevoilor materiale şi financiare: M. obţine certificat de handicapat (Comisia pentru Evaluarea Copil cu Handicap); ajutor material periodic: produse alimentare, îmbrăcăminte, încălţăminte, produse de igienă, lemne, maşină de spălat. - Social: facilitarea cominicării dintre mama şi copil, a fost încurajat contactul social, educaţie în ceea ce priveşte igiena, sărbătorirea zilei de naştere, participarea la taberele şi excursiile organizate de către fundaţie, facilitarea adaptării copilului şi a familiei la viaţa “normală”, educă/informează copilul şi familia privind resursele pentru sprijin (consiliere, asistenţă financiară, asigurare medicală, avocare, asigură legătura cu autorităţi, instituţii, ONG-uri) care reprezintă o resursă familie, menţinerea unor limite pentru copilul bolnav/a-i îndeplini toate dorinţele - Emoţional: facilitarea comunicării cu privire la boală, identificarea şi exprimarea sentimentelor, consiliere individuală şi de familie: mama (teamă că boala va avansa, griji în ceea ce privesc nevoile financiare, doliu), încurajarea utilizării experienţei în scopul dezvoltării personale, menţinerea un stil de viaţă sănătos, pregătirea familiei în ceea ce priveşte decesul. - Spiritual: sprijin pe plan spiritual şi consilierea mamei (explorarea credinţei, participarea într-o tabără religioasă a mamei şi a copilului bolnav, importanţa găsirii unui sens/a unei semnificaţii pentru suferinţă. - În perioada de doliu: facilitarea exprimării emoţiilor, suport emoţional, găsirea unui nou echilibru, tranziţia spre „normalitate”.


17

În perioada în care s-a simţit mai bine micuţul, împreună cu mama sa, a avut bucuria să participe alături de ceilalţi copii bolnavi într-o tabără organizată pentru copii co boli ameninţătoare. Imediat după tabără s-a întors la spital pentru a continua tratamentul. Progresiv, starea micuţului s-a deteriorat şi s-a agravat din cauză că boala a recidivat. M. a slăbit 8 kg şi a devenit foarte irascibil, sensibil şi detaşat de cei din jur. Tratamentul chimioterapeutic a fost înlocuit cu cel paliativ, iar o lună mai târziu M. decedează acasă fără semne prealabile. Discuţii – analizarea intervenţiei Aceasta nu este o listă exhaustivă cu problemele şi preocupările faţă de pacient şi familia acestuia, dar aceste lucruri îl pot ajuta pe asistentul social în evaluare pe măsură ce trece timpul şi intervine împreunuă cu întreaga echipă pentru a stabili un plan care să răspundă nevoilor familiei care se confruntă cu boala. Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri afirmă că există şase componente esenţiale în intervenţiile unui asistent social: susţine drepturile pacientului şi oferă educaţie; oferă servicii paliative specializate (ex. terapie prin joc, artă); consilier pentru copii (sprijin emoţional pentru pacient şi pentru fraţii acestuia), oferă evaluare psiho-socială (evaluare psiho-socială individuală în ceea ce privesc nevoile familiei şi ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima temerile, preocupările, speranţele) şi sprijin în perioada de doliu, (12). În ceea ce privesc nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri a identificat următoarele nevoie când aceştia se află în fază terminală: comunicare şi exprimare (împărtăşirea preocupărilor cu părinţii şi fraţii, alegerea locului pentru deces, abilitatea de a vorbi liber despre temeri şi sentimente); informaţii cu privire la boală şi control medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce priveşte boala, control în ceea ce privesc deciziile cu privire la tratament); activităţi obişnuite (şcoală, activităţi obişnuite pentru perioada copilăriei, asistarea în a comunica cu prietenii); consiliere şi suport (conversaţii structurate, consiliere suportivă, însoţirea în acest drum al vieţii); consecvenţă din partea familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte (13). Aceste lucruri au fost luate în considerare în planul individualizat de servicii a studiului prezentat mai sus. Profesioniştii implicaţi în îngrijirea pacientului şi a familiei au îmbrăţişat şi susţinut următoarele valori în interacţiunea cu beneficiarul şi familia acestuia: demnitate – s-a recunoscut valoarea fiecărei persoane şi s-a menţinut libertatea alegerii şi a controlului pacientului. Micuţul M. a dorit să meargă acasă cu câteva zile înainte de deces şi i s-a respectat şi încurajat această dorinţă; calitate: echipa s-a străduit să asigure o îngrijire holistică, individualizată şi calitativă prin intervenţii profesioniste şi competente persoanelor asistate; compasiune: beneficiarul şi nevoile lui au fost prioritate şi s-a manifestat empatie pentru situaţia pacientului; avocare: echipa a apărat şi promovat cu prioritate interesul superior al beneficiarului şi a demonstrat loialitate. Concluzii Scopul acestei lucrări a fost să exploreze aspecte esenţiale în evaluarea şi planul de îngrijire a beneficiarului care suferă de o boală ameninţătoare şi a familiei acestuia. S-a realizat o prezentarea a unui studiu de caz întâlnit în practica curentă în ultimii ani de activitate. Pe parcursul lucrării am văzut că pacienţii părinţii şi ceilalţi copii din familie sunt marcaţi pe viaţă de experienţa bolii şi a tratamentului. Sentimentul de siguranţă, control şi predictabilitate asupra vieţii este afectat. Această cercetare arată faptul că evaluarea şi intervenţiile sunt extrem de importante pentru modul în care pacienţii şi familiile acestora răspund la diagnostic, la boală şi la perspectiva sfârşitului vieţii, lucru care are de asemenea o însemnătate majoră în calitatea vieţii copilului diagnosticat cu o boală incurabilă.


18

Bibliografie

1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford University Press.1993. 2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997. 3. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics 1984;10:124-127. 4. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi familiei, publicat în: Monitorul oficial nr. 176 din 1 martie 2005. 5. Cooperman EM. Death 1977: help for the terminally ill and their families. CMAJ 1977; 116:468a-470. 6. AltilioT, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011. 7. Keene Redere EA, Serwint JR. Until the last breath: Exploring the concept of hope for parents and health care professionals during a child’s serios illness. Archives of Pediatric Adolescent Medicine 2009); 163(7):653-657. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011. 8. Beach W A, Anderson JK. Communication and Cancer, Part I: The Noticeable Absence of Interactional Research. Journal of Psychosocial Oncology 2003;3. 9. Hinton J. An assessment of open communication between people with terminal cancer, caring relatives, and others during home care. Journal of Palliative Care 1998;14(3):15-23. 10. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007. 11. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at Palliative Medicine 2008;11(1):10-14. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011. 12. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology. Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011. 13. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of childrenwith cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.

Conflict de interese: nu există Primit: 25 ianuarie 2014 Acceptat: 21 martie 2014


19

MANAGEMENT Implicarea medicului de familie în îngrijirea paliativă a pacienţilor Dr. Rodica Sorina Pop, medic primar medicină de familie, medic specialist geriatrie-gerontologie, competenţă în îngrijiri paliative, CMI Cluj-Napoca şi Secţia de îngrijiri paliative a Spitalului Municipal Câmpia Turzii, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected] Rezumat În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Îngrijirile paliative se asigură în diferite servicii: îngrijire paliativă la domiciliu, unităţi cu paturi, echipe de îngrijire paliativă de spital, ambulatoriu şi centre de zi. La momentul actual apar multe servicii dar complet haotic în ceea ce priveşte distribuţia pe teritoriul ţării ceea ce face ca multe zone să rămână descoperite. Pentru a putea îmbunătăți cât mai rapid această situație este nevoie de o dezvoltare națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative, bazată pe o strategie națională agreată de profesioniști și susținută de autorități. Astfel Ministerul Sănătăţii a elaborat Pachetul de servicii medicale care enumeră obiectivele asistenţei medicale primare acordată de medicul de familie. Este absolut necesară demararea Programului Naţional de Îngrijire Paliativă, pregătirea medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea pachetului de servicii cu acţiuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale întocmite de specialişti în îngrijire paliativă şi aprobate de Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative care este membru al Asociaţiei Europene de Îngrijiri Paliative. Cuvinte cheie: îngrijirea paliativă, medicină de familie, calitatea vieţii, pachet de servicii Generalităţi - Definiţia îngrijirii paliative “Îngrijirea paliativă este o abordare menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea şi tratarea impecabila durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.” (OMS, 2002) (1). În contextul îngrijirilor paliative, Robert Twycross a definit calitatea vieţii ca fiind „satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (2). În mod tradițional, îngrijirea paliativă era asociată cu situaţiile în care decesul era iminent. Astăzi este acceptat faptul că îngrijirea paliativă poate oferi mult în stadii mai puţin avansate de evoluţie a bolilor progresive. Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de îngrijri: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui „acoperamânt” pentru cei cărora medicina curativă nu le mai poate oferi vindecare. - Aspecte epidemiologice la nivel mondial La nivel mondial datele statistice arată că numărul deceselor de cauză oncologica a fost in 2008 de 7,6 milioane iar în anul 2030 acesta este estimat să crească la 13,1 milioane de decese. O altă boala înfricoşătoare pentru pacient dar şi pentru omenire este SIDA, numărul


20

deceselor datorată acestei boli a fost de 2 milioane în 2007. Alte date ne scot la iveală că 10 milioane din aceste decese au loc prin suferinţă nealinată, peste 70 din persoanele suferinde de cancer şi SIDA au durere severă. Concluzia datelor OMS ne arată ca aproximativ 100 milioane de persoane ar avea nevoie de îngrijire paliativă anual. Anual 1,6 milioane de pacienţi din Europa decedează cu cancer şi aproximativ 5,7 milioane de pacienţi cu boli cronice altele decât cancerul. În regiunea europeană (după cum este definită de OMS) au fost calculate ratele mortalităţii pe grupe de vârstă, înregistrându-se 9.300 de decese la milionul de locuitori. Dintre acestea, aproximativ 1.700 de decese au cauze oncologice şi 6.500 de decese sunt asociate cu boli cronice altele decât cancerul (3). Acest calcul este susţinut de o revizuire recentă care arată că în Europa se înregistrează anual 1,7 milioane de decese cauzate de cancer (4). - Aspecte epidemiologice în România Estimare numărului de cazuri noi de cancer in Romania a fost de 60693 în 2009 , 59034 în 2010 şi 57117 in 2011. Numărul total de cazuri de cancer în 2010 a fost de 417886 iar incidenţa de 1949 la 100.000 locuitori. Dacă la aceste date pe care le avem adăugăm şi efectul de îmbătrânire a populaţiei cu creşterea celorlate afecţiuni care au nevoie de îngrijire paliativă vedem o nevoie crescută de servicii de specialitate (IMAS 2012). - Dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă Îngrijirile paliative se asigură în diferite servicii: îngrijire paliativă la domiciliu, unităţi cu paturi, echipe de îngrijire paliativă de spital, ambulatoriu şi centre de zi. La momentul actual apar multe servicii dar complet haotic în ceea ce priveşte distribuţia pe teritoriul ţării ceea ce face ca multe zone să rămână descoperite. Foto 1 - Harta cu raspândirea diferitelor servicii de îngrijire paliativă în România: 2009(a), 2012 (b)

(a) (b)

Interesul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative este major. Carta Albă privind standardele şi normele de îngrijire paliativă şi hospice în Europa este o declaraţie oficială privind poziţia Asociaţiei Europene pentru Îngrijri Paliative (EAPC). Scopurile normelor de îngrijre paliativă sunt: - promovarea calităţii şi reducerea diferenţelor în programele noi şi existente; - dezvoltarea şi încurajarea continuităţii îngrijirii în diferite contexte; - facilitarea parteneriatelor de colaborare între programele de îngrijiri paliative, hospice-uri comunitare şi o gama larga de alte medii de furnizare a serviciilor medicale;


21

- facilitarea dezvoltării şi continuarea îmbunătaţirii programelor clinice de îngrijiri paliative; stabilirea de definţii general acceptate ale elementelor esenţiale pentru îngrijirea paliativă, care promovează calitatea, coerenţa şi siguranţa acestor servicii; - stabilirea de obiective naţionale pentru a asigura accesul la îngrijire paliativă de calitate; încurajarea evaluării performanţei şi a iniţiativelor de îmbunătaţire a calitătii (5). - Modele diferite de organizare a ingrijirilor palliative 1. Modelul australian Există diferite tipuri de modele de la o ţară la alta, cum ar fi sistemul australian care face o clasificare a pacienţior în trei clase de nevoi: - subgrupa A (65%) în care sunt cuprinşi pacienţii cu nevoi care pot fi rezolvate de medicul de familie; - subgrupul B numit intermediar care presupune apariţia unor simptome exacerbate - durere sau alte simptome clinice, nevoi sociale sau psihoemoţionale şi care pot fi de asemenea rezolvate în sistemul de asistenţă primară dar medicul de familie are nevoie de consiliere din partea unui specialist în îngrijri paliative pe care îl poate contacta telefonic sau poate îndruma pacientul într-un sistem de consult ambulator, el rămânând în continuare sub supraveherea lui; - subgrupul C (complex) în care nevoile pacientului sunt complexe de intensitate crescută ce trebuie asigurate de o echipă multidisciplinară care vizitează pacientul la domiciliu sau acesta este internat într-o unitate cu paturi de specialitate. Foto 2 - Grupele de pacienţi clasificaţi în funcţie de nevoile de îngrijire paliativă (7)

2. Modelul propus de EAPC Modelul propus de EAPC este ilustrat în tabelul 1 adaptat dupa sistemul austriac. Exista 3 nivele de acordare a îngrijirilor paliative: abordarea paliativă, suport specializat pentru îngrijirea paliativă şi îngrijirea paliativă de specialitate. - Abordarea paliativă poate fi asigurată la domiciliu pacientului de către medicii de familie sau de către medicii generalişti care-şi desfăşoară activitatea în asistenţa primă sau în secţiile de spital sau în centrele rezidenţiale. - Suportul de specialitate este asigurat de echipe de voluntari, echipe de îngrijire la domiciliu sau echipe mobile de spital. - În cazul în care este nevoie de îngrijire de specialiate aceasta va fi acordată în unităţile cu paturi, echipe de îngrijire home care, centre de zi. Tabelul nr 1- Sistemul gradat al serviciilor de îngrijirea paliativă (6)

Abordare paliativă Suport specializat

pentru ÎP generală ÎP de specialitate

Îngrijire acută

Spital Echipa de ÎP suport în spital

Unitate de îngrijire paliativă

Îngrijire pe termen lung

Centre de asistenţă medicală, cămine rezidenţiale

Serviciu de voluntari

Echipe de ÎP la domiciliu

Hospice saţionar

Îngrijire la domiciliu

Medici generalişti, echipe comunitare de asistente medicale

Echipe de ÎP la domiciliu

Echipe de ÎP la domiciliu, centru de zi


22

3. Modelul din Romania În sistemul actual din România îngrijirile paliative sunt asigurate unui număr restrâns de pacienţi datorită dezvoltării insuficiente a serviciilor dar mai ales datorită apariţiei şi dezvoltării haotice a acestor servicii astfel încât multe zone şi implicit număr mare de pacienţi nu pot beneficia de îngijirile de care au nevoie. Medicii de familie care sunt repartizaţi în reţea relativ bine distribuiţi pe teritoriul ţării sunt o forţă importantă, utilă şi necesară pe care o putem implica în abordarea paliativă a pacienţilor. Programul Naţional propune obiective pe termen scurt şi mediu în vederea susținerii dezvoltării coordonate în România a serviciilor de îngrijiri paliative pentru acoperirea nevoii de îngrijire, în mod uniform, în toate județele. Aceasta va presupune informarea și educarea profesioniștilor din domeniul medical, realizarea cadrului legislativ și dezvoltarea propriu- zisă de servicii. Documentul a fost prezentat și înregistrat la Ministerul Sănătății în data de 8 august 2012, iar în 6 septembrie a fost prezentat public, pentru prima dată în plenul Conferinței Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative. În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Dar pentru a putea îmbunătăți cît mai rapid această situație este nevoie de o dezvoltare națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative, bazată pe o strategie națională agreată de profesioniști și susținută de autorități. Pachetul de servicii medicale Pachetul de servicii medicale elaborat de Ministerul Sănătăţii enumeră obiectivele asistenţei medicale primare acordată de medicul de familie: 1. Creşterea accesului populaţiei la asistenţa medicală primară; 2. Creşterea accesului la servicii medicale cu accent pe serviciile de prevenţie; 3. Optimizarea utilizării resurselor; 4. Acordarea de servicii medicale pentru boli prioritare (diabet, boli cardio-vasculare, BPOC, cancer); 5. Creşterea capacităţii medicului de familie de a rezolva un număr cât mai mare de afecţiuni la acest nivel; 6. Încheierea episoadelor de boala (8). Pachetul de servicii medicale enunţat de Legea privind reforma sistemului sanitar vine să acopere necesarul de îngrijire paliativă dar insuficient. La un pacient care necesită îngrijire paliativă medicul de familie va efectua vizite la domiciliu pentru afecţiunile oncologice cu ECOG 3-4, insuficienţă cardiacă clasa NYHA III-IV, accidente vasculare sechelare cu tetrapareză, parapareză. În cursul vizitelor la domiciliu trebuie să evalueze holistic pacientul, enumerând problemele sale de ordin fizic (medical), social, psihologic si spiritual, efectuează un plan de îngrijire, contactează serviciile sociale pentru rezolvarea problemelor de ordin social. Cred că este necesară menţionarea mai detaliată a acţiunilor care trebuie încredinţate medicului de familie privind abordarea paliativă bineânţeles în funcţie de curicula de pregatire a acestuia. Abordarea paliativă trebuie să cuprindă următoarele acţiuni; - evaluarea iniţială holistică; - întocmirea unui plan de acţiuni adaptat nevoilor pacientului; - evaluarea corectă a durerii; - evaluarea altor simptome; - cunoaşterea diferitelor clase de medicamente, doze şi interacţiuni posibile; - folosirea instrumentelor de evaluare validate: VAS,MMSE, scala HAD;


23

- evaluarea de etapă; - consilierea familiei privind procesul de îngrijire; - comunicarea adecvata între profesioniştii implicaţi în îngrijire; - comunicarea onestă cu pacientul şi familia acestuia pe tot parcursul îngrijirii; - servicii de bereavement. Concluzii Este absolut necesară demararea Programului Naţional de Îngrijire Paliativă, pregătirea medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea pachetului de servicii cu acţiuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale întocmite de specialişti în îngrijire paliativă şi aprobate de Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative care este membru al Asociaţiei Europene de Îngrijiri Paliative. Bibliografie

1. [Accesat ianuarie 2014]. Disponibil la: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 2. Twycross R, Wilcock A. Controlul simptomelor în cancerul avansat. Oxford: Oxford Unyversity Press;2003. 3. World Health Organization Regional Office for Europe. Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex (HFA-MDB). Report 2007. [Accesat ianuarie 2014]. Disponibil la: www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1 4. Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well with advanced cancer. Eur J Cancer 2008;44:1414-24. 5. European Journal of Palliative Care 2009;16;(6):278-289 and 2010;17(1):22-33. 6. Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz-und Palliavversorgung in Österreich. Viena: Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen 2004. 7. A Guide to Palliative Care Service Development: A population based approach 2005. 8. Lege privind modificarea şi completarea Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii - varianta refacută în data de 13.02.2014 a formei publicate pe site-ul MS în data de 21.11.2013.

Conflict de interese: nu există Primit: 3 februarie 2014 Acceptat: 17 martie 2014


24

Îngrijirea paliativă în asistența primară În ultimele două decenii îngrijirile paliative s-au devoltat in România în principal ca intiative ale organizațiilor neguvernamentale, cu sprijin și finanțare externă. Dată find cererea nevoia acută și cererea crescîndă de servicii destinate pacienților cu boli cronice progresive și incurabile, din anul 2008 a început introduderea îngrijirilor paliative în secții sau compartimente din spitalele publice. În Catalogul serviciilor de îngrijiri paliative 2012, realizat de Hospice Casa Sperantei cu contribuția și prin bunăvoința furnizorilor de servicii de îngrijiri paliative care au desfășurat servicii în anul 2012, am reușit să realizăm harta serviciilor funcționale la acest moment în România. Au fost incluse serviciile din sistemul public de sănătate, din organizații ne-guvernamentale de caritate și din sistemul privat, care au avut activitate raportată pentru anul 2012. La sfîrșitul anului 2012 este consemnată existența a 70 de servicii specializate în îngrijiri paliative (față de 46 servicii în anul 2010), asigurate de 57 de furnizori (dintre care 19 în sistemul public de sănătate, 26 prin organizații neguvernamentale și 12 SRL-uri). In cazul furnizorilor care asigură mai multe tipuri de servicii (unități cu paturi, îngrijiri paliative la domiciliu, ambulatorii de îngrijiri paliative, centre de zi, echipe mobile de spital) pentru mai multe categorii de beneficiari (adulți, copii, mixt) au fost luate în calcul toate serviciile. Comparînd nevoia estimată de servicii la nivel de țară cu numărul total de pacienți (oncologici și non-oncologici) asistați în serviciile menționate, observăm o acoperire generală de 5,4 %. Distribuția pe județe a furnizorilor de servicii este neomogenă, existînd încă 17 de județe fără nici un serviciu de paliație (față de 26 județe în 2010), 11 județe cu un singur serviciu (față de 7 județe în 2010), 6 județe cu cîte 2 servicii (2 județe în 2010), 3 județe cu cîte 3 servicii, 1 județ cu 4 servicii (2 județe în 2010), și 4 județe (1 județ în 2010) și municipiul București cu peste 5 servicii. În anul 2013 Hospice Casa Speranței a inițiat, în colaborare cu Ministerul Sănătății, un proiect de program național, bazat pe o strategie națională care să permită dezvoltarea coerentă și coordonată a îngrijiirlor paliative în toate județele, prin susținerea a serviciilor specializate de îngrijiri paliative existente, dezvoltarea de noi servicii, precum și prin valorificarea resurselor și rețelelor existente, îndeosebi din asistența primară și comunitară. În acest context, Hospice Casa Speranței a avut inițiativa unui proiect de evaluare a asistenței de care beneficiază pacienții oncologici în comunitate, în scopul propunerii unui nou model de servicii în comunitate, care să reducă barierele în accesul bolnavilor de cancer la îngrijire paliativă. Proiectul propus, “Înlăturarea disparităților în accesul la îngrijire paliativă de bază în comunitate”, a o obținut finanțare prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român și își propune, pe parcursul a trei ani, iar modelul de abordare paliativă propus urmează să fie implementat ca model-pilot în 4 județe din țară: Brașov, București, Iași și Cluj. Modelul va fi realizat pe baza cooperării și schimbului de experiență între România și Elveția, la care participă Hospice Casa Speranței, Spitalul Cantonal din St Gallen (Elveția) și Media Research Centre (București). Se preconizează ca rezultatele proiectului să aibă impact la nivel național, prin susținere și întărirea capacității decidenților politici de a aduce o schimbare în politicile de sănătate, ca răspuns la nevoia de a asigura îngrijiri paliative de bază în comunitate. În prima parte a proiectului se va derula o cercetare ce îmbină metode calitative și cantitative, pentru a realiza o cît mai obiectivă ”cartografie socială” a nevoii de îngrijire în comunitate a pacienților cu cancer. În cele patru locații ale proiectului se vor desfășura focus-grupuri atît cu profesioniștii din sistemul de sănătate cît și cu pacienții și familiile acestora: medici de familie, medici oncologi, medicii din servicii de paliație, asistenți medicali din comunitate, din spitale și ambulatorii de oncologie sau din servicii de îngrijiri paliative,


25

asistenți sociali din servicii de paliație și din sistemul public de asistență socială, pacienți și apartinători, persoane care au avut în familie pacienți oncologici cu nevoie de îngrijire la domciliu și în comunitate. Dorim ca prin metode variate de cercetare sa evidențiem limitările, barierele și dificultățile cu care se confruntă pacienții în funcție de 4 aspecte esențiale: • Aspecte clinice: accesul la servicii, medicația aedcvată pentru controlul durerii și al altor simtome, anumite manevre medicale și îngrijri la domiciliu, etc. • Aspecte educaționale: deficiențe în pregătirea personalului medical și de îngrijire (facultate, rezidențiat, pregătire continuă) care limitează/împiedică acordarea unei îngrijiri de calitate pentru pacienții oncologici din comunitate; • Aspecte legislative și politici de sănătate: reglementări care împiedică, limitează sau nu facilitează acordarea serviciilor în comunitate sau accesul la medicație, intervenții, întârziere în acces etc; • Aspecte financiare: limitări ale profesioniștilor (medici, asistenți medicali, asistenți sociali) datorită nerambursării (servicii, medicație, manevre, etc), limitări financiare ale pacientului și familiei, limitări ale accesului la drepturi sociale, etc. Datele obținute în etapa de cercetare vor fi utilizate pentru a propune intervenții specifice în asistența acordată de medicina de familie și asistența comunitară. Se va elabora un curriculum de instruire cu teme specifice (controlul durerii și al simptomelor, comunicarea cu pacientul oncologic și familia acestuia, starea terminală, etc.) și se vor desfășura cursuri în cele patru județe incluse în proiect. Vor fi selectați medici de familie interesați în îmbunătățirea actului medical dedicat bolnavilor oncologici; aceștia vor beneficia de cursuri de educație pentru a se familiariza familiarizarea cu abordarea paliativă, în așa fel încît să poată interveni la momentul oportun și în cunoștință de cauză (la domiciliu sau in cabinet) în scopul îmbunătățirii calității vieții pacientului și celor apropiați lui. Împreună cu partenerii și experții elvețieni se va agreea un model pilot de intervenție, pe care medicii instruiți în proiect îl vor implementa, iar rezultatele intervențiilor vor fi monitorizate în scopul evaluării rezultatelor. Scopul final al proeictului este de prezenta autorităților cu putere de decizie din sistemul de sănătate (Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asiguări de Sănătate, Colegiul Medicilor) propuneri de îmbunătățire a politicilor de sănătate care vizează integrarea paliației în sistemul de sănătate la nivelul medicinei primare și asistenței comunitare. (Material primit de la organizatorii acestui proiect)


26

COMENTARII, DISCUŢII

Conceptul de durere totală şi aplicarea lui în practica îngrijirii paliative Dr. Ionela Bălaşa, medic specialist în reabilitare medicală, medicină fizică şi balneologie, Spitalul Clinic de Recuperare, Medicină Fizică şi Balneologie Eforie Nord, Constanţa, România Adresa pentru corespondenţă: email: [email protected] Rezumat Durerea totală necesită o abordare complexă şi multifactorială şi are ca scop principal îmbunătăţirea calităţii vieţii. Managementul durerii totale ar trebui să aibă în vedere identificarea corectă a tuturor tipurilor de durere (fizică, psihosocială, spirituală), opţiunile terapeutice specifice (farmacologice şi non - farmacologice), experienţa clinică a medicului în prescrierea opioidelor, precum şi accesul la serviciile de îngrijire paliativă a tuturor pacienţilor, indiferent de patologia acestora. Cuvinte cheie: durere totală, îngrijire paliativă, opioide, analgezie, calitatea vieţii Introducere Mişcarea hospice modernă a fost iniţiată de către Cicely Saunders odată cu inaugurarea, în 1967, la Londra, a St' Cristhopher's Hospice. Tot ea a definit pentru prima dată conceptul de durere totală a unei persoane ca fiind suferinţa fizică, spirituală, psihologică şi socială percepută de aceasta. Pornind de la acest început al mişcării hospice în afara sistemului de sănătate, în Marea Britanie, "îngrijirea paliativă" a ajuns să fie recunoscută în 1974, ca o extensie a unor specialităţi medicale, iar în 1987, Royal College of Physician din UK a recunoscut îngrijirea paliativă ca specialitate medicală distinctă (1). În anul 1990, Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) a dat următoarea definiţie a îngrijirii paliative: "Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ". Controlul durerii şi al altor simptome, asistenţă psihologică, socială şi spirituală au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi familiile acestora. O definiţie OMS mai recentă pune accentul pe prevenirea suferinţei: "Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, făcând faţă problemelor asociate cu o boală ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei şi prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii fizice, psihosociale şi spirituale". Tratamentul paliativ poate prelungi supravieţuirea, dar obiectivul principal nu este acesta, ci îmbunătăţirea calităţii vieţii (2). Atunci când intensitatea durerii este prea mare, tendinţa medicilor este de a creşte doza de opioide sau de a modifica schema de tratament, fără să ţină cont că "apariţia durerii are o componentă fizică, produsă de boală, dar şi componente legate de starea psihoemoţională a pacientului, relaţiile sale şi sprijinul social de care beneficiază sau nu, valorile, aşteptările şi interpretarea dată durerii" (3). Ca atare, personalul medical din centrele de îngrijiri paliative ar trebui să evalueze toate nevoile pacientului şi ale familiei sale: fizice, spirituale, sociale şi psihologice, să aibă o atitudine bazată pe valori comune: respect pentru pacient şi pentru deciziile sale, respect


27

pentru familia acestuia aflată în suferinţă, empatie şi compasiune şi să înţeleagă că îngrijirea paliativă nu este un domeniu medical înalt tehnologizat, dar este extrem de sofisticat, versatil şi care poate oferi provocări din punct de vedere clinic, personal şi etic. Durerea în cancer 20-30% dintre bolnavii de cancer prezintă durere în stadiile iniţiale ale bolii, iar 70-80% în stadiile avansate. Impactul durerii asupra pacientului este devastator, scade calitatea vieţii şi creşte morbiditatea Durerea este adesea multifactorială şi complexă (4). Managementul durerii în cancer trebuie să ţină seama de aspectele bolii, dar şi de efectele secundare ale tratamentului aplicat. Optimizarea analgeziei cu opioide orale, analgezice adjuvante, tehnicile avansate în controlul simptomelor, managementul aspectelor psihologice, spirituale şi sociale, reprezintă cheia în tratarea cu succes a durerii. Deşi tratamentul durerii aplicat conform Scalei de Analgezie OMS ameliorează durerea în peste 80% din cazuri, este nevoie de terapie adjuvantă iniţiată precoce pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Barierele existente în managementul durerii fac că proporţia pacienţilor cu durere controlată să fie mult mai mică. Astfel durerea în cancer este tratată necorespunzător, deoarece este incorect evaluată, iar tratamentul aplicat nu este suficient de agresiv; nu se iau în considerare caracteristicile fiecărui pacient şi modul în care acesta comunică medicului intensitatea durerii, datorită unor diferenţe culturale şi bariere de limbă; experienţa clinică a medicului nu este adecvată (insuficientă cunoaştere a opioidelor şi a posologiei, teama de rigorile legii); opiofobia pacientului şi a doctorului. (5) De aceea o bună comunicare cu pacientul este un pas important în managementul durerii şi poate identifica problemele emoţionale şi aspectele psihologice ale pacientului. Medicul trebuie să identifice corect tipurile de durere, etiologia acestora şi să stabilească un plan de tratament adecvat, în concordanţă cu nivelul de durere precizat de pacient. Se vorbeşte de o terapie în trepte a durerii conform Scalei de analgezie OMS care prevede corelarea intensităţii durerii cu tipul de medicaţie analgezică utilizată: - durerea uşoară - medicaţie non-opioida; - durerea moderată - opioide de treapta a 2-a; - durerea severă - opioide de treapta a 3-a). Această abordare aduce cu sine o metodă relativ ieftină, dar eficace în ameliorarea durerii în cancer la peste 80% dintre pacienţi. Opţiunile de tratament farmacologic pentru durere includ alături de antialgice (opioide şi non-opioide) şi coanalgezice - medicamente care potenţează efectul antialgicelor (bifosfonati, corticosteroizi, anticonvulsivante, antidepresive, canabinoide). Opţiunile de tratament non-farmacologic includ psihoterapie, acupunctură, hipnoză, fizioterapie, meloterapia, masajul. De asemenea, radioterapia paliativă şi procedurile neuroablative selective ar trebui utilizate ori de câte ori este necesar. The National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services (1997) a definit îngrijirea psihosocială ca fiind suportul psihologic şi emoţional al pacientului şi familiei acestuia. Este o abordare extrem de complexă care include credinţe religioase şi valori culturale, familia, prietenii, grupări confesionale, îndrumare duhovnicească, precum şi factorii sociali care influenţează toate aceste experienţe. În faţa unei boli ameninţătoare de viaţa pacientul simte neputinţă, teamă, furie. Ajutarea acestuia de a externaliza acesta trăiri are ca rezultat ameliorarea suferinţei, îmbunătăţirea relaţiei cu familia şi complianţă la tratament.


28

Concluzii Managementul durerii totale presupune o abordare holistică, multidisciplinară şi trebuie să aibă ca obiectiv principal ameliorarea calităţii vieţii. Medicul trebuie să înţeleagă că intensitatea durerii descrisă de pacient este singurul indicator fiabil al durerii. Rezolvarea problemelor psihosociale şi spirituale au ca rezultat ameliorarea durerii şi îmbunătăţirea calităţii vieţii. Accesul la serviciile de îngrijiri paliative pentru pacienţii care suferă de patologie non-oncologica ar trebui să fie o prioritate naţională şi europeană a serviciilor de sănătate publică (6). Bibliografie

1. Ahmedzai S, Gómez-Batiste X, Engels Y, Hasselaar J, Jaspers B, Leppert W et al. Assessing Organisations to Improve Palliative Care in Europe. 2010. 2. Selman L, Higginson I, Aguppio G, Dinat N, Downing J, Gwyther L et al. Quality of life among patients receiving palliative care in South Africa and Uganda: a multi-centred stud. Health and Quality of Life Outcomes 2011. 3. Mosoiu D. Prescrierea si utilizarea opioidelor in managementul durerii cornice. 2007. 4. Rana SPS, Gupta R, Bhatnagar S. Cancer Pain Management: Basic Information for the Young Pain Physicians. Indian Journal of Palliative Care 2011. 5. Wenghover EF, Wilson L, Kahan M, Sheehan C, Srivastava A. Survey of Ontario primary care physicians`experiences with opioid prescribing. Official Publication of The College of Family Physicians of Canada 2011. 6. WHO Normative Guidelines on Pain Management Report of a Delphi Study to determine the need for guidelines and to identify the number and topics of guidelines that should be developed by WHO. Geneva.2007. 7. Jeffrey D. What do we mean by psychosocial care in palliative care?2003. 8. Beck M. How is the real pain? Wall Street Journal.2011.

Conflict de interese: nu există Primit: 31 martie 2014 Acceptat: 5 aprilie 2014


29

ŞTIRI

A XV-a Conferință a Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative Asociația Națională de Îngrijiri Paliative (ANIP) organizează cea de-a XV-a conferință la Timişoara, în perioada 9-11 octombrie 2014. Detalii pe www.anip.ro

paliaŢia, vol 7, nr 2, aprilie 2014paliatia.eu/arhivapdf/paliatia-vol7-nr2-apr2014-ro.pdf ·...

Documents