INFORMARE ŞI SENSIBILIZARE ÎN PROBLEMATICA HIV/SIDA

GHID pentru serviciile de asistenţă socială

ediţia a II-a

Fundaţia „Romanian Children’s Appeal”

România Editura

Lucrare tipărită de Fundaţia „Romanian Children’s Appeal” cu sprijinul financiar al Guvernului Irlandei.

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României Informare şi sensibilizare în problematica HIV/ SIDA: ghid pentru serviciile de asistenţă socială / Andreea Blaglosov, Cătălina Constantin, Florin Lazăr, Anca Luca. - Bucureşti: Psiho Cover, 2007 Bibliogr. ISBN 978-973-88502-0-0 I. Constantin, Cătălina II. Lazăr, Florin III. Luca, Anca IV. Blaglosov, Andreea Graciela 364.65-056:616-008.6 SIDA

Imagine copertă: „The Gates of Knowledge” de Ryan Pearl Grafică copertă: Cătălin Andrei Grafica: Cătălin Zisu Tipărit: SC Sitech SRL, Craiova

Colectivul de autori   Andreea Graciela Blaglosov – psiholog  Cătălina Constantin – psiholog Florin Lazăr – asistent social Anca Elena  Luca – psiholog   Secțiunea privind aspectele medicale ale HIV/SIDA a fost realizată sub îndrumarea domnului doctor Dan Duiculescu, Medic primar boli infecțioase Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeş”, Bucureşti. 

CUPRINS

Cuvânt înainte 7Recenzii 11 Capitolul 1 Introducere în problematica HIV/SIDA 151.1. Definire 171.2. Istoric 181.3. Ipoteze ale originii HIV 231.4. HIV/SIDA în cifre 24 Capitolul 2 Căi de transmitere a infecţiei cu HIV 332.1. Cum se transmite HIV 352.2. Comportamente de risc 372.3. Cum nu se transmite HIV 37 Capitolul 3 Testare, evoluţie şi tratament 393.1. Testarea HIV 41 3.2. Evoluţia infecţiei cu HIV 433.3. Tratamentul în infecţia cu HIV 453.4. Mituri despre vaccinul HIV 47 Capitolul 4 Prevenirea infecţiei cu HIV 494.1. Prevenirea primară şi prevenirea secundară 514.2. Precauţii universale 544.3. Reguli generale de educaţie sanitară 55 Capitolul 5 Aspecte psihologice în infecţia cu HIV/SIDA 575.1. Implicaţiile psihologice ale diagnosticului HIV+(Andreea Blaglosov, Cătălina Constantin) 595.2. Manifestări psihopatologice la adultul şi copilul/adolescentulcu HIV/SIDA (Andreea Blaglosov, Cătălina Constantin) 625.3. Adolescentul infectat HIV (Cătălina Constantin) 705.4. Consilierea şi psihoterapia în infecţia cu HIV/SIDA –Elemente specifice (Andreea Blaglosov) 72

Capitolul 6 Aspecte sociale în infecţia cu HIV/SIDA 79 6.1. Nevoia de acceptare (Andreea Blaglosov, Anca Luca) 81 6.2. Stigmă şi discriminare (Cătălina Constantin) 84 6.3. Confidenţialitate (Anca Luca) 93 Capitolul 7 Integrarea socială a persoanelor infectate şi afectate de HIV/SIDA (Florin Lazăr) 95 7.1. Integrarea în şcoală 97 7.2. Integrarea în comunitate 101 7.3. Integrarea în muncă 107 7.3. Drepturi şi obligaţii 110 Dicţionar de termeni 123 Adrese utile 127 Bibliografie 131

7

CUVÂNT ÎNAINTE

Acest manual, aflat la a doua ediţie, îmbunătăţită, este rodul experienţei profesionale şi academice a unei echipe de asistenţi sociali şi psihologi formată pe parcursul a 12 ani de activitate în Centrul Social al Spitalului „Dr. Victor Babeş” din Bucureşti.

Această instituţie medicală reprezintă unul dintre centrele de excelenţă în problematica HIV/SIDA din ţară şi din lume, dovadă fiind faptul că primul caz de infecţie cu HIV din România a fost diagnosticat aici, în anul 1985. Aceasta a constituit o performanţă medicală la vremea respectivă, care a atras dupa sine responsabilitatea monitorizării infecţiei cu HIV la nivel naţional pentru o foarte lungă perioadă de timp.

În cei peste 20 de ani care au trecut de atunci, mai mult de două mii de cazuri au intrat în evidenţa spitalului şi, începând din septembrie 1995, fiecare pacient a găsit o uşă deschisă la Centrul Social înfiinţat şi menţinut operaţional de către Fundaţia Romanian Children’s Appeal (RCA).

O coincidenţă fericită a făcut ca actul de naştere al colaborării dintre Fundaţia RCA şi Spitalul Dr. Victor Babeş să poarte o dată care simbolizează speranţa unui nou început, 1 martie, anul 1992, şi să fie parafat prin semnătura celui care a scris pentru prima oară în România „diagnostic HIV+”- dr. Gheorghe Jipa.

Perioada de pionierat petrecută împreună şi nivelul de profesionalism pe care l-am atins prin desfăşurarea în ultimii 4 ani a campaniilor de informare HIV/SIDA, în colaborare cu Ministerul Educaţiei şi cu Inspectoratele Şcolare din 8 judeţe, ne îndreptăţesc să oferim, prin acest manual, răspunsul la majoritatea întrebărilor pe care şi le pune un specialist în domeniul social sau educaţional care intră în contact cu această tematică.

Şi totuşi, rămân câteva subiecte de o natură diferită, cărora încorsetările de ordin profesional ale autorilor nu le-au găsit locul în Cuprins, astfel încât noi, semnatarii acestui Cuvânt înainte, în

8

calitate de garanţi morali ai activităţii fundaţiei, ne facem datoria să preluăm responsabilitatea de a vi le aduce la cunoştinţă.

Pentru început, menţionăm că motivaţia activităţii noastre a fost dintotdeauna respectul faţă de fiinţa umană aşa cum este el definit prin mila creştină, şi considerăm Declaraţia drepturilor omului şi legislaţia drept simple instrumente, conjuncturale şi efemere. Dorim astfel să reamintim tuturor că instituţia denumită spital şi asistenţa socială sunt concepte creştine, ca de altfel toate valorile morale ale societăţii europene tradiţionale.

În ceea ce priveşte infecţia cu HIV, considerăm că răspândirea virusului este puternic asociată cu scăderea moralităţii societăţii, începând de la însăşi geneza acestui flagel. Îi privim cu suspiciune pe cei care îşi compromit credibilitatea refuzând să accepte această realitate şi bineînţeles că de la început ne-am asumat riscul unor reacţii reciproce. Generaţia copiilor seropozitivi născuţi în perioada 1985-1992 este doar o excepţie care încă îşi aşteaptă explicaţia, singura certitudine fiind aceea că trebuie să ne păstrăm un nivel foarte înalt de circumspecţie faţă de ipotezele emise.

Un alt subiect sensibil este exploatarea politică a aspectelor sociale generate de infecţia cu HIV. Ne vom aminti multă vreme de perioada când se acorda o importanţă mediatică şi politică disproporţionată condiţiilor de viaţă ale copiilor seropozitivi abandonaţi, încât ajunsesem să fim judecaţi după acest criteriu şi chiar imaginea României să se reducă la aceasta. Este surprinzător cum acum, aceiaşi, trec cu vederea situaţiile în care idealul reducerii impactului HIV/SIDA este deturnat către obiective care sunt din ce în ce mai depărtate de scopul declarat al finanţărilor acordate. Nu putem să nu remarcăm că aceste obiective, dintre care enumerăm legiferarea prostituţiei, creşterea vizibilităţii şi îmbunătăţirea imaginii homosexualilor, acceptarea relaţiilor sexuale pre şi extramaritale etc., concură invariabil şi la distrugerea valorilor tradiţionale ale societăţii.

Chiar dacă HIV rămâne un virus şi SIDA este o boală declanşată de acesta, ambele au fost importate împreună cu un set de temeri iraţionale, amplificate până la nivelul unei fobii. Din nefericire, unii jurnalişti, în căutare de senzaţional, au inflamat încontinuu această adevărată sido-fobie prin articole iresponsabile.

9

Rezultatul este că stigmatul bolii a ajuns să fie o povară mai grea decât boala însăşi, ceea ce a constituit pretextul pentru apariţia unui set de legi menit să asigure anonimatul total pentru persoanele seropozitive. Cu siguranţă putem spune că am îndepărtat unul dintre efecte, dar cum rămâne cu cauza?

Într-o lume în care non-discriminarea este ridicată la rang de religie şi aproape fiecare ţară a înfiinţat instituţii cu denumiri orwelliene care pedepsesc manifestarea oricărei inegalităţi umane, constatăm că persoanele seropozitive sunt „mai puţin egale” când se pune problema aplicării acestei legislaţii în România. Se poate mesaj mai clar?

Consecinţa tragică directă este că îi forţăm pe aceşti oameni să trăiască într-o stare de conspirativitate nesănătoasă şi îi împovărăm cu responsabilitatea de a fi, în cele mai multe dintre situaţii, singurii decidenţi asupra prevenirii infectării altor persoane. Realitatea arată că suntem încă foarte departe de dezideratul că fiecare trebuie să se păzească pe sine, dar în schimb, în situaţiile de risc, ridicăm pretenţii la raţionalitate pentru cei care se cunosc a fi seropozitivi fără a le oferi nimic în schimb.

Şi mai tragic este că, în acest fel, s-a creat percepţia generală că SIDA este o boală a marginalilor, când de fapt majoritatea celor nou diagnosticaţi fac parte din categoria persoanelor cât se poate de normale şi care au fost infectate în situaţii de viaţă care sunt considerate din ce în ce mai social acceptabile. Faptul că, în majoritatea cazurilor, aceştia îşi identifică statutul de seropozitiv în mod întâmplător, ne îndreptăţeşte să punem o întrebare care deocamdată este incorectă din punct de vedere politic, dar totuşi încărcată de raţiune: cum altfel putem afla câţi dintre noi suntem seropozitivi în alt mod decât printr-o testare generală?

Ignoranţa şi neacceptarea persoanelor seropozitive în societatea noastră au ajuns să fie cele mai mari pericole pentru cei neinfectaţi, iar singura soluţie pe care o întrevedem este educaţia şi eliberarea celor afectaţi de povara psihologică a excluziunii sociale. Pe lângă considerentele umanitare şi legale, pur şi simplu am ajuns la nivelul la care suntem nevoiţi să facem pace cu aceştia prin

10

îndepărtarea definitivă a acestei boli de oprobiul public şi limitarea ei la nivelul patologiei medicale, căreia îi aparţine de drept.

Ca orice adevăr, la început doare, însă avem un rol fiecare dintre noi ...

MARGARET SPENCER, DirectorRCA MIHAI TOCIU, PreşedinteRCA

11

RECENZIE

Cea mai mare parte a copiilor infectaţi cu HIV din România au ajuns acum adolescenţi şi devin, sau unii sunt deja, activi sexual.

Lucrarea de faţă îşi propune să fie un instrument de lucru pentru cei care, de la nivelul autorităţilor publice locale, vin direct în contact cu persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA.

Din punct de vedere ştiinţific, conţinutul medical este actualizat cu date de ultimă oră din domeniu. Pe de altă parte, modul de prezentare este unul accesibil publicului larg, iar eventualele neclarităţi sunt explicate fie pe parcursul lucrării, fie în dicţionarul de termeni de la sfârşitul lucrării.

Noutatea lucrării este adusă de aplicarea informaţiilor medicale la activitatea directă cu beneficiarii serviciilor de asistenţă socială.

Lucrarea se adresează asistenţilor sociali, psihologilor, persoanelor cu atribuţii de asistenţă socială şi altor specialişti de la nivelul autorităţilor publice locale care, lucrând în serviciile sociale, pot veni în contact cu persoane care trăiesc cu HIV/SIDA.

Necesitatea lucrării derivă din nevoia de a aduce în atenţia autorităţilor locale problematica persoanelor seropozitive, astfel contribuind la integrarea socială a acestora şi la îmbunătăţirea calităţii serviciilor oferite persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA.

Dr. DAN DUICULESCU Medic primar boli infecţioase Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeş”

13

RECENZIE

Lucrarea de faţă răspunde nevoii de schimbare de strategie în abordarea problematicii HIV/SIDA în România. Dacă în urmă cu câţiva ani modalitatea de abordare a fenomenului era una preponderent medicală, la ora actuală instituţiile statului, cât şi organizaţiile nonguvernamentale sunt nevoite să-şi schimbe modalităţile de răspuns la problematica HIV/SIDA întrucât grupul populaţional căruia i se adresează este format din adolescenţi seropozitivi.

Este nevoie de noi lucrări, de noi studii şi cercetări aplicative care să contribuie pe de o parte la reducerea comportamentelor sexuale de risc, iar pe de altă parte să fundamenteze dezvoltarea unor programe sociale de sprijinire şi consiliere a adolescenţilor infectaţi cu HIV/SIDA. Iată că acei copii seropozitivi descoperiţi în România anilor `90 au ajuns, spre surprinderea unora, la vârsta la care majoritatea persoanelor îşi încep viaţa sexuală. Subliniem aici, efortul bugetar uriaş pe care statul, prin decidenţii săi, l-a susţinut în tot acest timp pentru asigurarea medicaţiei de ultimă oră, ceea ce a contribuit la creşterea speranţei de viaţă. De asemenea, remarcăm faptul că majoritatea covârşitoare a familiile acestor copii, în ciuda dificultăţilor întâmpinate (izolare socială, conflicte comunitare, excludere şcolară, vizite repetate la spital, tensiuni familiale, lipsa resurselor financiare) nu şi-au abandonat copiii în spitale şi nici în instituţiile de protecţie socială ale statului.

În acest context, manualul de faţă subscrie la redefinirea politicilor sociale în domeniu, la punerea în practică a noilor strategii în domeniu, la nevoia de pregătire a practicienilor din asistenţă socială şi nu numai, la satisfacerea nevoii de informare şi cunoaştere a preocupărilor vârstei adolescentine.

Conf. dr. DORU BUZDUCEA

Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială, Universitatea din Bucureşti

Capitolul 1

INTRODUCERE ÎN PROBLEMATICA

HIV/SIDA

1.1. Definire 1.2. Istoric 1.3. Ipoteze ale originii HIV 1.4. HIV/SIDA în cifre

17

1.1. Definire HIV (VIRUSUL IMUNODEFICIENŢEI UMANE) este un

virus care atacă şi distruge sistemul imunitar, iar organismul nu mai poate face faţă agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecţii şi forme de cancer care pot fi mortale.

Ca şi alte virusuri, HIV nu poate supravieţui în mod independent. El nu poate trăi decât în interiorul unei celule. HIV atacă în special anumite globule albe din sânge, limfocitele T-CD4, celule importante ale sistemului imunitar responsabile de apărarea organismului.

SIDA (SINDROMUL IMUNODEFICIENŢEI DOBÂNDITE). Este ultima fază a infecţiei cu HIV, când sistemul imunitar este foarte afectat de virus, numărul celulelor T-CD4 scade foarte mult, iar organismul nu mai poate face faţă infecţiilor.

Un sindrom este o sumă de semne şi simptome care pot fi întâlnite în diverse boli, dar care în cazul subiectului în cauză, au ca numitor comun infecţia cu HIV şi imunodeficienţa.

Imunodeficienţa reprezintă scăderea puterii naturale a organismului de a se apăra împotriva infecţiilor şi a cancerelor.

Spre deosebire de alte „imunodeficienţe” cu care omul se poate naşte sau prin care poate să treacă temporar, în cazul SIDA, imunodeficienţa este dobândită.

Imunitatea unui organism este constituită din: • celulele albe din sânge (leucocitele) • alte celule din organism • anticorpii produşi de celulele albe.

O persoană poate fi purtătoare a virusului HIV, dar aceasta nu înseamnă că are boala SIDA.

18

1.2. Istoric 1970 – 1980

• În această perioadă virusul s-a transmis tăcut, fără a fi cunoscut ca atare şi a declanşat boala SIDA, în mai multe zone ale globului.

1981 • În USA se raportează, mai ales la tinerii homosexuali,

mai multe cazuri de Sarcom Kaposi şi pneumonii cu Pneumocystis carinii (boli rare la tineri şi cu evoluţie de obicei bună) care nu cedează la medicaţia obişnuită.

• Până la sfârşitul anului sunt raportate cazuri şi la consumatorii de droguri.

• Iunie - Centrul de Control al Bolilor (CDC) din Atlanta, SUA, face un raport asupra prevalenţei acestor boli fără a avea o cauză cunoscută. Acest raport este considerat începutul raportărilor SIDA.

1982 • Boala nu are un nume oficial şi de aceea, se fac diverse

referiri la ea cu denumiri ce implică mai ales comunitatea homosexualilor, deşi este evidentă prezenţa bolii şi la alte categorii de persoane.

• Iunie - raport de cercetare care sugerează posibilitatea ca boala să fie provocată de un agent infecţios transmis pe cale sexuală.

• Iunie - boala a fost semnalată şi la hemofilici. • Iulie - boala primeşte oficial denumirea de AIDS sau SIDA.

Încă se ştiu foarte puţine despre modul de transmitere, iar anxietatea publicului creşte.

• Iau fiinţă în SUA primele organizaţii nonguvernamentale care luptă împotriva SIDA.

• Până la sfârşitul anului a apărut primul caz de copil cu transfuzii multiple care a decedat ca urmare a SIDA şi primul caz dovedit de transmitere de la mamă la făt.

• Este clar pentru toţi că SIDA este provocată de un agent infecţios şi sunt ridicate mari semne de întrebare legate de siguranţa sângelui transfuzabil.

19

1983 • Mai – Dr. Luc Montagnier de la Institutul Pasteur din Franţa

a raportat izolarea unui virus care determină SIDA. Denumirea propusă de acesta a fost LAV (Lymphadenopathy-Associated Virus). Această descoperire nu a fost luată foarte mult în seamă de către publicul larg sau specialişti, la acea vreme.

• Mai multe rapoarte eronate sugerează posibilitatea transmiterii bolii prin simpla convieţuire alături de o persoană cu SIDA. Au fost luate uneori măsuri deosebite pentru a preveni o posibilă infectare. De exemplu, poliţiştii din San Francisco au fost echipaţi cu măşti şi mănuşi de unică folosinţă pentru situaţiile în care exista posibilitatea ca suspectul să fie afectat de SIDA.

• Noiembrie - prima întâlnire a OMS pentru a se discuta problematica SIDA care este semnalată pe toate continentele. Acesta este începutul supravegherii epidemiei la nivel mondial.

1984 • Aprilie - Dr. Robert Gallo, SUA, anunţă descoperirea

virusului ce cauzează SIDA. Anunţă şi posibilitatea obţinerii unui vaccin în următorii doi ani. Virusul lui Gallo poartă alt nume (HTLV-III, Human T-cell Lymphotropic Virus III), dar e clar că este aceelaşi virus cu cel descoperit de francezi.

• Problema infecţiei devine din ce în ce mai cunoscută şi mai îngrijorătoare pentru publicul larg. Mai multe baruri/localuri publice ale homosexualilor sunt închise din această cauză.

• Se stabilesc principalele căi de transmitere a virusului şi precauţiile universale necesare pentru a preveni răspândirea lui.

1985 • Ianuarie - primele teste care depistează anticorpii produşi de

organism împotriva virusului ce produce SIDA şi se anunţă că oricine are aceşti anticorpi în sânge nu mai poate dona sânge.

• Primele cazuri de copii excluşi din şcoală, primele cazuri de excludere socială a persoanelor infectate cu virusul ce produce SIDA.

20

• Aprilie - prima conferinţă mondială SIDA ţinută în Atlanta, SUA.

• Octombrie - actorul Rock Hudson moare de SIDA - prima figură publică importantă care moare de această boală.

• Se descoperă încă o cale de transmitere a virusului prin laptele matern.

1986 - 1990 • Mai 1986 - este stabilită denumirea virusului: HIV – Human

Immunodeficiency Virus. • 1987 - a intrat în uz AZT-ul, primul medicament pentru HIV. • 1988 - se stabileşte ziua mondială de luptă anti-SIDA:

1 Decembrie. • Iulie 1989 – CDC, SUA, face public un raport în care se

sugerează posibilitatea ca HIV să se transmită şi prin proceduri stomatologice.

• 1990 - sunt raportate numeroase cazuri de copii români infectaţi cu HIV, proveniţi mai ales din centrele de plasament. În următorii ani, noile raportări plasează România pe primul loc în Europa în privinţa numărului de copii HIV+.

1991 - 1995 • Apar şi alte medicamente folosite în lupta cu HIV. • Magic Johnson face public faptul că este HIV+ şi se implică

în campaniile de prevenire a transmiterii HIV. • 1991 - Freddie Mercury moare de SIDA. • 1992 - fundiţa roşie devine simbolul luptei anti-SIDA. • 1994 - AZT-ul şi naşterea prin cezariană reduc riscul

transmiterii virusului de la mamă la făt. • 1995 - apare o nouă clasă de medicamente: inhibitorii de

protează. 1996 - 2000

• 1996 – sub egida ONU se înfiinţează o nouă organizaţie UNAIDS, având ca scop coordonarea în plan internaţional a luptei împotriva SIDA.

• Apare o altă clasă de medicamente: inhibitori non-nucleozidici de revers transcriptază.

• Creşte foarte mult speranţa de viaţă şi calitatea vieţii persoanelor infectate cu HIV datorită terapiei combinate cu medicamente antiretrovirale.

21

• Multe ţări în curs de dezvoltare nu au fonduri suficiente pentru a asigura medicamentele necesare persoanelor infectate cu HIV.

• Virusul se răspândeşte foarte repede pe glob în ciuda programelor de prevenire ce se desfăşoară peste tot în lume.

2001 - 2005 • Swaziland este declarată ţara cu cel mai mare număr de

persoane infectate cu HIV din totalul populaţiei ţării: 1 din 10 cetăţeni ai acestei ţări sunt infectaţi cu HIV.

• 2002 - Ucraina devine prima ţară europeană care are 1% din populaţia adultă infectată cu HIV.

• 2002 - Fondul Global de Combatere a HIV/SIDA, TBC şi Malariei devine operaţional şi acordă primele finanţări.

• 2003 - în SUA, se testează primul vaccin pe oameni, cu un succes relativ (creşte numărul de anticorpi din sânge) la bărbaţii afroamericani. Vaccinul eşuează şi la un al doilea test efectuat în Tailanda.

• Martie 2003 - un nou medicament, dintr-o nouă clasă – inhibitori de fuziune – primeşte aprobarea de a apărea pe piaţă. Spre deosebire de celelalte, medicamentul acţionează la exteriorul limfocitului blocând intrarea virusului în interiorul acestuia.

• 2004 - un studiu al Programului pentru Dezvoltare al Naţiunilor Unite a arătat că, în Rusia şi Estul Europei, HIV se răspândeşte cu viteză mai mare decât în orice parte a lumii. Estimările acestui studiu arată că aproape 1 din 100 de ruşi sunt HIV+.

• Iniţiativa „PEPFAR” (President's Emergency Plan for AIDS Relief) a preşedintelui USA, G.W.Bush, finanţată cu 15 miliarde de dolari, a fost implementată în iunie 2004. Ea este îndreptată către 15 ţări (12 ţări din Africa, Guyana, Haiti şi Vietnam) şi are ca scop facilitarea accesului la tratament antiretroviral pentru 200.000 de persoane din aceste ţări până în iunie 2005.

• 2005 - Administraţia Americană pentru Alimentaţie şi Medicamente aprobă folosirea medicamentelor antiretrovirale generice, ceea ce înseamnă – date fiind preţurile mult mai

22

scăzute - creşterea accesului la tratament a mai multor persoane din ţările sărace.

• 2005 - Nelson Mandela a anunţat decesul fiului său cel mare, în vârstă de 54 de ani, provocat de SIDA. El foloseşte acest prilej pentru a denunţa încă o dată stigma care înconjoară această maladie.

2006 • Cercetări de ultima oră, au evidenţiat, prezenţa, la o specie de

cimpanzei (Pantroglodites Troglodites - specie pe cale de dispariţie) capturaţi din jungla cameruneză, a unui virus, cu structură extrem de asemănătoare cu cea a HIV. Astfel, cercetătorii au putut concluziona, că HIV provine de la aceşti cimpanzei. Transferul s-a făcut, probabil, prin consumul de carne sau contactul cu sângele acestor cimpanzei, foarte căutaţi pe piaţa neagră, fiind posibilă în acest fel, trecerea barierei genetice dintre specii, adaptarea virusului la corpul uman şi creşterea virulenţei sale. Totul s-a petrecut, evident, în timp, probabil începând din primele decenii ale secolului trecut.

• Iunie 2006 - 25 de ani de HIV/SIDA. După ce la 5 iunie 1981 au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea ce mai târziu a devenit, pandemia HIV/SIDA, la 25 de ani după aceeea, sunt înregistrate în lume, 25 milioane de decese şi peste 40 milioane de persoane infectate cu HIV sau bolnave SIDA.

• La sfârşitul anului 2006 sunt date publicităţii rezultatele a două studii mari efectuate în Africa ce demonstrează eficienţa circumciziei la bărbaţi în prevenirea transmiterii HIV pe cale sexuală. Această procedură reduce riscul de transmitere cu până la 60%, putând deveni o nouă opţiune pentru măsurile de prevenire a transmiterii HIV în populaţiile cu risc crescut.

• Un nou raport UNAIDS estimează că sunt peste 39.5 milioane de persoane infectate cu HIV la sfărşitul lui 2006, din care 17.7 milioane de femei şi 2.3 milioane de copii sub 15 ani. De asemenea, s-au estimat 2.9 milioane de decese provocate de SIDA pe parcursul anului 2006. Numărul noilor infectaţi în 2006 este estimat la 4.3 milioane de persoane. Din totalul persoanelor ce trăiesc cu HIV/SIDA doar 28% primesc tratament ARV.

23

1.3. Ipoteze ale originii HIV De unde au apărut HIV şi SIDA? Există mai multe ipoteze privind apariţia HIV, dar niciuna

dintre acestea nu poate fi confirmată în totalitate. Dintre acestea amintim: ipoteza originii africane, ipoteza originii naturale, ipoteza originii de laborator.

De asemenea, este posibil ca un anumit virus care determină boli asemănătoare la diferite specii animale, prin mutaţii genetice succesive, să fi devenit agresiv asupra speciei umane.

Ipoteza originii africane. Zairul a fost considerat locul de origine al HIV şi a fost prima ţară africană care a invitat la cercetare în acest sens.

Primii africani cu SIDA raportaţi, au fost zairezi care trăiau în Belgia şi făceau parte din înalta societate. Făcându-se cercetări în Zair, au fost depistate 38 de cazuri în timp foarte scurt. Bazându-se pe acest număr, calculele statistice au sugerat în 1983, că rata persoanelor infectate anual ar fi de 170 de cazuri la 1 milion. Extrapolând datele s-a concluzionat că milioane de africani vor muri în următorii ani. La acea dată, testele ELISA pentru HIV nu erau încă în uz, deci relevanţa datelor statistice poate fi contestată.

În căutarea originii acestui virus, s-au făcut o serie de teste pe animale. Descoperirea unui virus asemănător ca structură cu virusul HIV, la o specie de maimuţă africană (numită maimuţa verde sau Cercopithecus aethiopis), indicau probabilitatea provenienţei virusului de la aceasta. Totuşi, maimuţele afectate de acest virus nu dezvoltă SIDA, ci o altă boală care a fost numită SAIDS – SIDA simiană.

Ipoteza originii naturale. În literatura medicală americană şi europeană au fost descrise cazuri datând din jurul anului 1900, cu o simptomatologie foarte asemănătoare tabloului clinic al SIDA. Astfel de cazuri sugerează că HIV ar fi putut exista cu câteva decenii înainte de declanşarea actualei epidemii.

Există două tipuri de explicaţii privind extinderea numărului de cazuri. Una dintre ele sugerează existenţa unei tulpini mai virulente a HIV apărută ca urmare a mutaţiilor genetice întâmplătoare ale unor tulpini mai puţin active. O altă explicaţie atribuie extinderea epidemiei unor factori de natură sociologică cum ar fi: modificările

24

culturale şi comportamentale apărute în ultimele decenii (extinderea utilizării drogurilor intravenoase, multiparteneriatul heterosexual şi homosexual), creşterea mobilităţii populaţiei.

Ipoteza originii de laborator. Conform acestei ipoteze acest virus a fost produs de om în laborator. Armata americană a sponsorizat numeroase cercetări în acest sens, dar rezultatele acestora nu au apărut în literatura ştiinţifică, care nu acceptă această posibilitate. În literatura de specialitate se subliniază faptul că HIV nu are calităţi de armă biologică pentru că: se transmite cu dificultate, evoluează lent şi este foarte greu de eliminat.

Raportările diferitelor ţări suferă de lipsă de acurateţe, iar extinderea infecţiei s-a putut produce prin intermediul marilor deplasări de populaţie şi a fost favorizată de prostituţie şi de homosexualitate.

1.4. HIV/SIDA în cifre Conform statisticilor Programului Naţiunilor Unite HIV/SIDA

(UNAIDS) şi ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (vezi tabel 1), la sfârşitul anului 2006 se estima numărul persoanelor în viaţă ca fiind de 39,5 milioane, dintre care 37,2 milioane adulţi şi 2,3 milioane copii sub 15 ani.

4,3 milioane de persoane s-au infectat în 2006 dintre care aproximativ 530.000 copii sub 15 ani (peste 90% dintre aceştia fiind infectaţi pe cale verticală, din mame seropozitive).

2,9 milioane de persoane, dintre care 380.000 de copii, au decedat pe parcursul anului 2005. După cum reiese din datele statistice UNAIDS din 2006, de la începutul epidemiei până acum au murit de SIDA peste 25 milioane persoane. Până la sfârşitul anului 2001, 14 milioane de copii au rămas orfani din cauza SIDA („orfani SIDA” sunt copiii care au pierdut unul sau ambii părinţi din cauza SIDA înainte de a împlini vârsta de 15 ani).

Cea mai mare parte a celor infectaţi trăiesc în Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din ţările în curs de dezvoltare. În Europa, în ultimii ani, cea mai rapidă răspândire s-a înregistrat în Rusia, Ucraina şi în fostele ţări comuniste.

25

Numărul celor infectaţi dar nedepistaţi depinde de modele culturale, convingeri religioase şi tradiţii, ca şi de viziunea predominantă asupra sexualităţii, care diferă de la ţară la ţară.

Gradul de toleranţă în ceea ce priveşte utilizarea prezervativului determină cât de mare este partea „ascunsă” a icebergului. Ţările în care este acceptată utilizarea prezervativului, nu doar ca metodă contraceptivă, ci şi ca modalitate de prevenire a infecţiilor cu transmitere sexuală, tind să aibă o incidenţă mai scăzută de cazuri.

La nivel mondial se observă o relativă stagnare a numărului de cazuri în perioada 2003-2006 în jurul a 40 de milioane, o scădere a numărului de noi cazuri HIV, dar o creştere a numărului deceselor datorate SIDA (cele mai multe în Africa Sub-Sahariană – peste 60%).

26

Tabel 1 Răspândirea HIV/SIDA pe regiuni, sfârşitul anului 2006

Sursa: UNAIDS/WHO, AIDS epidemic update: December 2006 (http://data.unaids.org/pub/EPISlides/2006/2006EpiUpdate_FullPresentation_en.ppt)

Regiune Începutul epidemiei

Adulţi şi copii care trăiesc cu

HIV/SIDA

Adulţi şi copii care trăiesc cu

HIV/SIDA, infectaţi în 2006

Rata prevalenţei

la adulţi

Decese SIDA 2006,

adulţi şi copii

Africa Sub Sahariană sf.'70 –'80 24.7 mil

(21.8-27.7 mil) 2.8 mil

(2.4-3.2 mil) 5,9 % 2.1 mil

Africa de Nord & Orientul Mijlociu

sf. '80 460.000 (270.000-760.000)

68.000 (41.000-220.000) 0,2 % 36.000

Asia de Sud şi Sud-Est sf. '80 7.8 milioane

(5.2-12.0 mil) 860.000

(550.000-2.3 mil) 0,6 % 590.000

Asia de Est sf. '80 750.000 (460.000–1.2 mil)

100.000 (56.000-300.000) 0,1 % 43.000

America Latină sf.'70 –'80 1.7 mil

(1.3–2.5 mil) 140.000

(100.000-400.000) 0.5% 65.000

Caraibe sf.'70 –'80 250.000

(190.000–320.000)

27.000 (20.000–41.000) 1,2% 19.000

Europa de Est & Asia Centrală

începutul anilor '90

1.7 milioane (1.2–2.6 mil)

270.000 (170.000–820.000)

0.9% 84.000

Europa Centrală şi de Vest

sf.'70 –'80 740.000

(580.000–970.000)

22.000 (18.000–33.000) 0.3% 12.000

America de Nord sf.’70 –80 1.4 milioane

(880.000–2.2 mil)43.000

(34.000– 65.000) 0.8% 18.000

Oceania sf.'70 –'80 81.000

(50.000–170.000)

7.100 (3.400 – 54.000) 0.4% 4.000

Total

39.5 milioane (34.1-47.1 mil)

4.3 milioane (3.6-6.6 mil)

1.0% (0.9% -1.2%)

2.9 mil (2.5-3.5 mil)

27

Situaţia din România Primul caz de HIV/SIDA din România a fost diagnosticat în

1985, iar din 1989 au fost semnalate cazuri la copii. Numai în 1990 au fost diagnosticate peste 1000 de persoane infectate, cea mai mare parte fiind copii.

Principalele caracteristici ale HIV/SIDA în România sunt: • preponderenţa infecţiei în rândul copiilor, majoritatea

cazurilor fiind reprezentată de copii născuţi în perioada 1988-1990. • peste 70% din totalul copiilor au fost infectaţi pe cale

nozocomială (în timpul unor intervenţii medicale) sau prin transfuzii de sânge (Novotny, T., Haazen, D. şi Adeyi, O., 2003).

• creşterea numărului de cazuri nou diagnosticate în rândul adulţilor, şi în special în rândul tinerilor.

• perspectiva creşterii cazurilor de transmitere verticală (de la mamă la făt) şi prin droguri injectabile, odată cu creşterea numărului de adulţi seropozitivi şi a consumatorilor de droguri.

• sporirea numărului de persoane seropozitive care necesită îngrijire medicală şi tratament. Conform datelor Ministerului Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, la 31 decembrie 2006 aproximativ 6.850 persoane beneficiau de tratament ARV.

Cea mai mare parte a copiilor HIV+ infectaţi în anii 1988-1990 au ajuns acum tineri şi devin activi sexual. Pe măsură ce aceştia trec pragul spre viaţa adultă, ponderea adulţilor cu HIV/SIDA va fi predominantă. Grupa de vârstă 15-19 ani reprezenta, la sfârşitul anului 2005, peste 70% din totalul cazurilor raportate la nivel naţional.

În România trăiesc, conform datelor Ministerului Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, 11.352 persoane infectate HIV sau bolnave de SIDA. Nu există estimări oficiale ale numărului real de persoane seropozitive dar, conform raportului Băncii Mondiale (Novotny, T., Haazen, D. şi Adeyi, O. 2003) care citează surse UNAIDS, acesta poate fi de 5-10 ori mai mare decât al celor înregistraţi.

Din punct de vedere medical şi al tratamentului ARV, copii sunt consideraţi doar cei în vârstă de până la 14 ani inclusiv, după 14 ani fiind consideraţi (şi raportaţi) adulţi.

28

Tabel 2 Situaţia HIV/SIDA în România – Date generale (30 iunie 2006)

* 0-14 ani la data diagnosticului ** Numărul celor în viaţă a rezultat din scăderea deceselor SIDA din numărul total de cazuri SIDA. Aceste cifre nu sunt prezentate în statisticile Compartimentului pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecţiei HIV/SIDA în România. *** la 31 decembrie 2005

Sursa: Ministerul Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş” - Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecţiei HIV/SIDA în România

NR. BOLNAVI ÎN VIAŢĂ 11. 352 TOTAL HIV (CUMULATIV) 6.515 Cazuri HIV copii* 4.481 Cazuri HIV adulţi 2.034 TOTAL SIDA în viaţă 5.330 Cazuri SIDA copii în viaţă* 3.623 Cazuri SIDA adulţi în viaţă∗∗ 1.707 Total decese SIDA 4.698 Decese copii* SIDA 3.728 Decese adulţi SIDA 970 Total pierduţi din evidenţă HIV+SIDA 564 Pierduţi din evidenţă HIV copii + adulţi 384 Pierduţi din evidenţă SIDA copii + adulţi 180 Total pacienţi în evidenţă activă HIV+SIDA∗∗∗ (pacienţi care s-au prezentat cel puţin o dată în perioada 01.01-30.06.2006)

8.064

Copii (0-14 ani) 427 Adulti (> 14 ani) 7.637 Total pacienţi în tratament ARV** 6.400 Copii (0-14 ani) 401 Adulţi (> 14 ani) 5.999

29

Tabel 3 Cazuri noi HIV+SIDA înregistrate pe vârste şi sexe (2001 – 2006)

Grupa de vârstă

Masculin Feminin

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2001 2002 2003 2004 2005 2006

< 1 an 2 6 4 1 2 4 0 6 4 1 4 2 1-4 ani 2 2 4 3 3 1 1 6 5 3 4

5-9 ani 13 2 0 3 3 4 4 3 1 3 2 10-12 ani 216 47 17 2 1 156 50 9 3 4 13-14 ani 60 73 32 8 3 47 54 43 5 0 15-19 ani 23 50 102 95 84 58 26 40 88 96 70 67 20-24 ani 24 20 14 13 18 14 26 27 21 21 21 22 25-29 ani 24 27 29 27 39 34 21 36 21 24 31 27 30-34 ani 42 38 37 38 32 33 38 35 19 24 21 16 35-39 ani 24 21 26 31 21 22 17 15 18 28 21 14 40-49 ani 33 38 25 40 44 22 15 20 20 12 29 12 50-59 ani 11 16 13 27 17 15 5 5 4 10 7 10 ≥60 ani 5 3 5 8 8 8 2 3 3 3 2 3

TOTAL 479 343 308 296 275 214 358 295 217 235 215 177

Sursa: Ministerul Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş” - Compartimentul de Monitorizare şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România1

Se observă că cele mai multe cazuri noi sunt în grupa de vârstă 15-19 ani urmată de grupa 25-29 ani, în timp ce numărul de cazuri noi în rândul copiilor este redus.

1 Pentru anii 2001-2004 sursa este: HIV/AIDS in Romania 1985-2004, “Prof. Dr. Matei Bals” Infectious Diseases Institute, HIV/AIDS Monitoring and Evaluating Department. Pentru anul 2005 sursa este: Date Statistice. HIV/SIDA în România la 31 decembrie 2005 http://www.cnlas.ro/download/DATE HIV_SIDA 31 DECEMBRIE_2005.ppt (accesat în data de 15.05.2006). Pentru anul 2006, sursa este Date Statistice. HIV/SIDA în România la 31 decembrie 2006 http://www.cnlas.ro/download/DATE_ROMANIA_31_DECEMBRIE_2006.pdf (accesat 24.07.2007)

30

În ceea ce priveşte repartiţia pe judeţe, în afară de Bucureşti, cele mai afectate sunt Constanţa şi Giurgiu, dar şi alte judeţe au un număr mare de cazuri (vezi tabelele 4 şi 5). Tabel 4 Situaţia infecţiei HIV la copii (0-14 ani) şi adulţi (>14 ani) pe judeţe la 31 martie 2006 (total cumulativ)

Judeţul Copii Adulţi Total Argeş 37 64 101Bacău 199 66 265Botoşani 118 56 174Braşov 72 31 103Brăila 139 19 158Bucureşti 195 535 730Buzău 36 18 54Călăraşi 50 33 83Constanţa 334 142 476Dolj 253 63 316Galaţi 227 38 265Giurgiu 381 105 486Ialomiţa 55 19 74Ilfov 69 26 95Mehedinţi 16 8 24Prahova 154 63 217Sibiu 133 22 155Suceava 100 34 134Teleorman 85 47 132Vâlcea 73 19 92Vrancea 212 47 259TOTAL –România 4479 2001 6480

31

Tabel 5 Distribuţia cazurilor SIDA (total cumulativ) pe judeţe şi după stare la 31 martie 2006

Judeţul Copii (0-14 ani) Adulţi (> 14 ani)

TotalDecedat În viaţă Necunoscut Decedat În

viaţă Necunoscut

Argeş 4 11 0 14 46 2 77 Bacău 198 184 7 27 55 5 476Botoşani 151 71 0 21 25 1 269Braşov 66 28 0 10 18 1 123Brăila 75 55 3 8 13 0 154Bucureşti 169 188 3 257 432 28 1077Buzău 8 20 2 3 23 1 57Călăraşi 74 54 1 9 18 1 157Constanţa 814 755 13 129 216 15 1942Dolj 283 137 0 23 32 1 476Galaţi 170 219 5 27 50 2 473Giurgiu 229 197 16 40 71 2 555Ialomiţa 42 79 1 5 17 2 146Ilfov 39 31 0 19 45 2 136Mehedinţi 13 7 0 9 11 0 40Prahova 79 98 4 32 53 1 267Sibiu 88 106 0 12 23 2 231Suceava 72 85 2 12 27 1 199Teleorman 32 30 2 16 31 2 113Vâlcea 44 55 0 7 18 0 124Vrancea 51 153 0 15 31 0 250TOTAL România 3703 3532 85 946 1625 88 9979

Sursa: Ministerul Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Compartimentul de Monitorizare şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România

Capitolul 2

CĂI DE TRANSMITERE A INFECŢIEI CU HIV

2.1. Cum se transmite HIV 2.2. Comportamente de risc 2.3. Cum nu se transmite HIV

35

2.1. Cum se transmite HIV Virusul se poate transmite pe următoarele căi:

• contact sexual – heterosexual sau homosexual – implicând schimbul de fluide (spermă, secreţii vaginale şi sânge) cu o persoană infectată;

• contact direct între sângele unei persoane sănătoase cu sângele unei persoane infectate;

• de la mama infectată la făt (în timpul sarcinii sau la naştere) şi după naştere prin alăptare.

Transmiterea pe cale sexuală este cea mai frecventă modalitate de răspândire a infecţiei în întreaga lume. Toate practicile sexuale neprotejate sunt potenţial infectante. Există totuşi unele diferenţe în riscul transmiterii infecţiei, în funcţie de practicile sexuale utilizate.

• Raportul homosexual sau heterosexual anal cu o persoană infectată implică cel mai mare risc de infectare datorită fragilităţii mucoasei anale. În acest caz, riscul este de 5 ori mai mare decât în cazul relaţiilor heterosexuale vaginale.

• În ceea ce priveşte raporturile heterosexuale vaginale, acestea au un risc de transmitere diferit, în funcţie de sexul persoanei infectate şi anume: de la bărbat la femeie de 0,1 – 0,2% şi de la femeie la bărbat de 0,033 – 0,1%.

• Există un risc în cazul sexului oral, în special dacă sunt leziuni la nivelul mucoasei bucale.

Transmiterea prin sânge este posibilă: • prin folosirea unor seringi sau a unor instrumente medicale

nesterile, mai ales de către consumatorii de droguri injectabile; • prin rănirea sau penetrarea pielii sau a mucoaselor cu

instrumente nesterile, ace pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor, foarfeci pentru manichiură sau pedichiură, lame de ras, expunerea pielii vătămate la sânge infectat;

• prin transfuzia de sânge sau prin transfuzie cu derivate sanguine; cu toate că sângele donat se testează şi se foloseşte doar cel HIV seronegativ, există donatori care sunt în perioada de fereastră imunologică (a se vedea subcapitolul „Testul HIV”) în care testul este negativ, deoarece organismul nu a produs încă anticorpi specifici;

• prin transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este infectat.

36

Transmiterea pe cale verticală (de la mama infectată la făt) Fără tratament, riscul transmiterii de la mama infectată la făt

este cuprins între 25% şi 40%. Tratamentul mamei cu antiretrovirale în timpul sarcinii, naşterea prin cezariană şi absenţa alăptării scad riscul transmiterii infecţiei HIV sub 4 %. Se recomandă ca sugarii născuţi de mame seropozitive să fie alimentaţi artificial, cu preparate de lapte praf.

Tabel 6 Riscuri de transmitere în funcţie de calea de transmitere

Cale de transmitere Nr. de infectări la 100 de expuneri

Relaţii sexuale

Bărbat – femeie, relaţii vaginale 0,1 – 0,2

Femeie – bărbat, relaţii vaginale 0,033 – 0,1

Sex anal neprotejat 0,5 – 3,0

Altele

Înţepătură accidentală cu instrumente contaminate

0,3

Transmitere mamă-copil 13,0 – 48,0

Transmitere sanguină 90,0 – 100,0

Sursa: ARAS, Ghid pentru profesori, Bucureşti, 2000

37

2.2. Comportamente de risc • penetrarea anală neprotejată, fie că este heterosexuală sau

homosexuală, prezintă un risc crescut de transmitere HIV, din cauza fragilităţii mucoasei anale. Studiile statistice arată că numărul de infectări la 100 de expuneri în acest caz este de 0,5-3,0%.

• penetrarea vaginală neprotejată prezintă un risc crescut de transmitere. Riscul transmiterii infecţiei este direct proporţional cu numărul de parteneri. Cu cât numărul de parteneri este mai mare, cu atât probabilitatea de a întâlni un partener seropozitiv, este mai mare. Dar şi contactul sexual cu un singur partener, nu exclude posibilitatea infectării.

• sexul oral prezintă un risc de infectare, în special dacă există leziuni la nivelul mucoasei bucale.

• folosirea în comun a acelor şi seringilor de către două sau mai multe persoane, întâlnită îndeosebi în cazul consumatorilor de droguri.

• personalul sanitar care este în contact permanent cu pacienţii. Cele mai multe cazuri de infectare apar în urma unei răniri prin intermediul unui ac pătat cu sânge sau prin contactul dintre sânge ori alt lichid corporal infectat cu pielea lezată.

Toate substanţele care scad capacitatea de decizie şi responsabilitatea (alcoolul, drogurile), modifică capacitatea individului de a lua măsuri de prevenire, crescând riscul de transmitere a virusului prin sânge sau relaţii sexuale. 2.3. Cum nu se transmite HIV

Virusul nu se transmite prin: • îmbrăţişări şi sărut social, • strângeri de mână, • strănut sau tuse, • folosirea în comun a duşului, • folosirea în comun a toaletei, • bazine de înot, • folosirea lenjeriei, • folosirea în comun a obiectelor de la locul de

muncă/grădiniţă/şcoală (jucării, rechizite, etc.), • folosirea în comun a veselei şi a tacâmurilor,

38

• mijloace de transport în comun, • înţepături de insecte, • convieţuirea în familie dacă se respectă normele elementare

de igienă şi protecţie.

La începutul anilor 1980, când au fost identificate primele cazuri de SIDA, se credea că orice contact cu o persoană infectată determină transmiterea virusului. Datorită faptului că populaţia nu era suficient de informată asupra modului de transmitere a acestei boli, s-a creat un climat „favorabil” excluderii sociale a persoanelor infectate, fără dreptul de a participa alături de ceilalţi membri, la viaţa socială obişnuită.

Un studiu efectuat în SUA, pe 500 de familii, dovedeşte că îngrijirea corespunzătoare a bolnavilor de SIDA în cadrul familiei nu prezintă niciun risc de contaminare. Niciun membru al familiei care a îngrijit o persoană infectată cu HIV, folosind obiectele acesteia (inclusiv vesela, prosoapele etc.) nu a contactat virusul.

S-a pus deseori problema dacă saliva, lacrimile şi alte lichide ale organismului (urină, transpiraţie, secreţii nazale) ar putea transmite virusul.

Chiar dacă lacrimile conţin o anumită cantitate de virus, aceasta este insuficientă pentru a putea infecta.

Deşi saliva conţine virusul, acesta este într-o cantitate mult sub doza capabilă de a infecta o altă persoană.

Deci, HIV nu se transmite prin transpiraţie, salivă, lacrimi, urină, secreţii nazale, fecale, dacă acestea nu conţin sânge.

Ţânţarii şi puricii nu transmit virusul, neexistând probe cu privire la supravieţuirea HIV în insecte.

S-a mai pus întrebarea dacă animalele domestice ar putea transmite infecţia cu HIV. Răspunsul este NU. S-a dovedit că animalele domestice, cum sunt pisicile, câinii, diversele păsări de apartament, nu fac niciodată boala, nu pot fi rezervor de virus şi deci nu au cum să-l transmită. Pisicile fac uneori o boală asemănătoare cu SIDA, cauzată de un virus FIV (Feline Imuno-Deficiency Virus), dar acest virus nu se transmite la om, neexistând niciun pericol în a le îngriji.

Este important de ştiut că, în cadrul contactelor sociale din viaţa cotidiană, nu există niciun pericol de a contacta virusul. Atâta timp cât sunt respectate regulile elementare de igienă, frecventarea de către copii a grădiniţelor, creşelor, şcolilor şi a oricărui tip de colectivitate NU prezintă risc de contactare a bolii.

Capitolul 3

TESTARE, EVOLUŢIE ŞI TRATAMENT

3.1. Testarea HIV 3.2. Evoluţia infecţiei cu HIV 3.3. Tratamentul în infecţia cu HIV 3.4. Mituri despre vaccinul HIV

41

3.1. Testarea HIV Există trei categorii de teste pentru diagnosticarea infecţiei cu HIV:

1. Testele pentru anticorpi antiHIV - este un test indirect care indică prezenţa în organism a anticorpilor împotriva HIV, şi nu a virusului propriu-zis. Prezenţa anticorpilor înseamnă că persoana este purtătoare a virusului imunodeficienţei umane şi va rămâne aşa toată viaţa. Anticorpii nu pot lupta cu infecţia, dar prezenţa lor arată că o persoană este infectată cu HIV. Ei se pot testa în diverse lichide biologice: sânge, salivă, urină, dar în puţine ţări se folosesc toate modalităţile de depistare a anticorpilor. Testul HIV standard poartă numele de test ELISA (Enzime-Linked-Immunosorbent Assay), iar în cazul a două rezultate pozitive se face o retestare pentru confirmare cu un alt test, cel mai des folosit şi mai sigur fiind Western Blot.

Testul pentru detectarea anticorpilor anti-HIV din sânge este cel folosit în mod standard/obişnuit în toate centrele de testare.

De la momentul infectării cu HIV, organismul are nevoie de o perioadă de 3-6 luni pentru a produce anticorpii care vor fi identificaţi cu ajutorul testului HIV. Aceasta înseamnă că deşi o persoană este purtătoare a virusului HIV, organismul nu produce imediat anticorpii specifici care sunt depistaţi prin testare.

Perioada dintre momentul infectării şi apariţia anticorpilor anti-HIV se numeşte „fereastră imunologică”.

Cu alte cuvinte, dacă în urmă cu câteva zile, o persoană a avut un comportament de risc şi se testează imediat sau chiar peste o lună, rezultatul nu va fi 100% sigur. În toată perioada de fereastră imunologică persoana respectivă, dacă este seropozitivă, este contagioasă şi poate transmite virusul.

Pentru siguranţa unui rezultat negativ o persoană trebuie să repete testul la 3 şi la 6 luni de la prima testare.

Nou-născuţii din mame seropozitive au anticorpii anti-HIV ai mamei care au trecut prin placentă în timpul sarcinii. În cazul lor testul standard HIV va fi întotdeauna pozitiv. Dacă copilul nu este infectat anticorpii anti-HIV dispar în maximum 18 luni şi testul HIV devine negativ. Dacă copilul este infectat, organismul începe să producă proprii anticorpi anti-HIV şi testul rămâne pozitiv şi după 18 luni. De aceea, pentru nou-născuţii din mame seropozitive e nevoie de alt gen de test.

42

2. Testul de evidenţiere a antigenului. Antigenele sunt substanţele din virus care provoacă producerea de anticorpi. Ele sunt produse în exces la începutul infecţiei. În unele ţări, aceste teste se folosesc în special în testarea donatorilor de sânge pentru că detectează HIV mai repede decât testele standard de anticorpi.

3. Testele care evidenţiază acidul ribonucleic viral – detectează virusul HIV, chiar şi la o săptămână de la infectare. Un astfel de test se efectuează nou-născuţilor din mame seropozitive. Se mai foloseşte şi pentru a monitoriza infecţia la persoanele seropozitive în scopul de a determina cantitatea de virus din sânge (încărcătura virală). Testele de evidenţiere a ARN nu se folosesc în mod obişnuit la depistarea infecţiei cu HIV pentru că sunt mai scumpe decât testele de anticorpi, necesită dotări speciale şi sunt mai greu de administrat/gestionat.

Testarea HIV se face în centrele de testare, centrele de transfuzii

din fiecare judeţ, în laboratoarele epidemiologice din cadrul direcţiilor judeţene de sănătate publică, în spitale, în laboratoare private.

La centrul de testare, un consilier (sau un medic) explică cum se face testul, când şi cum se comunică rezultatul. Se discută despre comportamentele la risc, motivaţia testării, aşteptările persoanei ce solicită testarea şi rezultatele posibile ale testării.

După consilierea pretestare se recoltează sângele, iar rezultatul se comunică într-o perioadă care variază între o zi şi două săptămâni.

Testarea poate fi nominală sau anonimă. Testarea nominală presupune cunoaşterea datelor personale ale celui ce se testează, iar în cazul testării anonime, nu există obligaţia furnizării acestor date, în schimb se va aloca un număr fiecărei probe de sânge prelevat. În ambele cazuri rezultatul va fi comunicat personal (nu prin telefon sau scrisori) şi este confidenţial.

Este necesară consilierea post-testare atât în cazul unui rezultat pozitiv cât şi al unui rezultat negativ.

Avantajele testării HIV: • evaluarea corectă a stării de sănătate, • luarea măsurilor pentru încetinirea evoluţiei infecţiei, • accesul rapid la tratamentele specifice pentru infecţia cu HIV, • luarea măsurilor de protecţie adecvate privind propria

persoană şi pe cei din jur.

43

3.2. Evoluţia infecţiei cu HIV Evoluţia naturală a infecţiei cu HIV se desfăşoară în mai multe

stadii. Fiecare din aceste stadii este caracterizat de apariţia unor semne şi simptome specifice, de numărul acestora, de evoluţia imunităţii şi a virusului (ce se stabilesc prin investigaţii de laborator). Astfel, la copii stadiile infecţiei sunt: asimptomatic (N), cu simptome minore (categoria A), cu simptome moderate (categoria B) şi boala severă (categoria C). Practic stadiul C înseamnă boala SIDA. La adulţi infecţia cu HIV are următoarele stadii: A (asimptomatică), B (simptomatică), C (stadiul SIDA).

Semne şi simptome După infectarea cu HIV există o reacţie individuală faţă de

acesta. Reacţia organismului diferă de la o persoană la alta în funcţie de cantitatea de virus pătrunsă în organism, virulenţa acestuia şi rezistenţa naturală a persoanei infectate. Iniţial, semnele infecţiei cu HIV pot lipsi sau sunt adesea nespecifice.

La aproximativ 1-5 săptămâni după contactul cu HIV şi infectarea organismului, în 50% din cazuri, apar unele semne de boală, dar acestea sunt nespecifice şi se pot confunda uşor cu simptomele unei gripe. Semnele iniţiale dispar după cel mult o lună. Această etapă este cunoscută sub numele de „primoinfecţie”.

După dispariţia semnelor „primoinfecţiei” există o perioadă îndelungată de timp în care infecţia este asimptomatică. Această perioadă variază între 2 şi peste 10 ani. În toată această perioadă persoana arată şi se simte foarte bine, dar poate transmite virusul. Pe fondul multiplicării virale şi a scăderii imunităţii organismului apar apoi semnele şi simptomele specifice. Acestea pot fi:

Adenopatiile înseamnă mărirea în volum a ganglionilor şi persistenţa acestei măriri câteva luni, fără identificarea unor alte cauze. Adenopatiile pot apare în diferite stadii ale infecţiei şi pot determina unele complicaţii ce necesită tratamente îndelungate sau chiar intervenţii chirurgicale. De asemenea, ganglionii pot dispare pur şi simplu, iar acest lucru poate sau nu să semnifice o ameliorare a bolii.

Manifestări respiratorii datorate infecţiilor cu diferite bacterii, virusuri sau ciuperci (pmneumonii recurente, TBC, etc.). Acestea sunt printre cele mai frecvente şi grave suferinţe ale persoanelor infectate cu HIV.

44

Manifestările digestive sunt cel mai frecvent traduse prin diaree cronică care duce la scăderea în greutate, până la situaţia extremă de caşexie. De cele mai multe ori ea este urmarea unor parazitoze, a unor infecţii virale sau bacteriene de la nivelul tubului digestiv. Cea mai frecventă afecţiune este stomatita micotică (depozite albicioase la nivelul cavităţii bucale şi a stomacului). Alte manifestări pot fi: vărsăturile, disfagia, anorexia, durerile abdominale, scăderea în greutate. De asemenea, pot exista atingeri hepato-biliare, esofagiene şi altele.

Manifestările cutanate sunt foarte variate şi pot fi cauzate de infecţia cu diferite virusuri, paraziţi sau ciuperci ce dau manifestări diverse cum ar fi: piele uscată, herpes zoster, diferite erupţii.

Manifestările neurologice (ale sistemului nervos) pot apărea în toate stadiile infecţiei cu HIV şi sunt destul de frecvent întâlnite. Afecţiunile ce pot apărea la acest nivel sunt: meningite, neuropatii, accidente vasculare cerebrale, tumori, diferite infecţii oportuniste (ex. toxoplasmoza). Acestea au o gamă largă de simptome: dureri de cap, paralizii, tulburări de comportament, tulburări ale funcţiilor cognitive, degradări motorii şi ale limbajului etc. În fazele avansate ale bolii apare encefalopatia HIV, care reprezintă complicaţia neurologică cea mai de temut în infecţia cu HIV. Encefalopatia apare datorită acţiunii directe a virusului asupra sistemului nervos şi are o evoluţie gradată, dar progresivă, cu scăderea funcţiilor motorii, cognitive şi comportamentale, până la deces. De asemenea, în cursul infecţiei cu HIV, apar tulburări psihice care fie se asociază cu leziunile cerebrale, fie sunt date de dificultăţile de acceptare a bolii sau de adaptare la problemele implicate de aceasta.

Tumorile pot avea diverse localizări în organism. Unul din cancerele caracteristice în infecţia HIV este sarcomul Kaposi ce se dezvoltă la nivelul pielii, dar şi în alte zone ale corpului, în fazele înaintate de boală. Mai frecvente sunt, de asemenea, şi limfoamele – cancere ale sistemului limfatic, ce pot avea localizări diverse .

Tulburările de creştere şi dezvoltare apar frecvent la copiii infectaţi cu HIV. Acestea se referă, în special, la dezvoltarea staturo-ponderală datorată disfuncţiilor endocrine sau evoluţiei infecţiei cu HIV.

În faza de boală SIDA, organismul este afectat pe mai multe planuri pe fondul ineficienţei sistemului imunitar, simptomatologia fiind complexă şi diferită de la un individ la altul.

45

Factorii care influenţează negativ, adică grăbesc evoluţia infecţiei cu HIV spre faza SIDA sunt:

- rezistenţa individuală scăzută, - nutriţia precară a individului, - stresul.

În absenţa unui tratament, evoluţia de la infectare până la apariţia bolii SIDA este în general între 5-10 ani. Durata supravieţuirii, după instalarea bolii SIDA variază între 9 luni şi 2 ani. Această perioadă poate fi mult prelungită în condiţiile unui tratament adecvat şi susţinut cu medicamente antiretrovirale.

Apariţia manifestărilor de boală anterior menţionate nu arată şi viteza evoluţiei. Există situaţii în care, deşi există simptomele anterior amintite, boala are o evoluţie lentă şi există situaţii contrare, fără semne, care sunt însoţite însă de un deficit imunitar sever şi evoluţii defavorabile.

O persoană afectată de HIV/SIDA poate avea o viaţă normală, mai ales dacă sistemul său imunitar este încă în stare bună. Dacă sistemul imunitar cedează, apar riscuri legate de evoluţia infecţiei.

3.3. Tratamentul în infecţia cu HIV Până în prezent nu s-a descoperit un tratament care să vindece

infecţia cu HIV. Totuşi, în ultimii 15 ani s-au descoperit numeroase medicamente ce pot lupta cu HIV. Aceste medicamente specifice se numesc antiretrovirale şi acţionează direct asupra virusului, împiedicând multiplicarea lui şi permiţând astfel organismului să-şi refacă pentru un timp imunitatea. Tratamentul antiretroviral trebuie urmat cu rigurozitate (zilnic şi pe toată durata vieţii), întreruperile ducând la compromiterea schemei respective de tratament. De asemenea, există tratamente pentru prevenirea şi tratarea infecţiilor oportuniste. Medicamentele antiretrovirale au redus mortalitatea cauzată de această maladie, cu peste 80%. Introducerea tratamentului cu combinaţii de medicamente din clase diferite, numite Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) în 1997, a însemnat creşterea duratei de viaţă, în medie, cam cu zece ani pentru nouă din zece persoane infectate, indiferent de vârsta la care au fost infectate.

Sub astfel de regimuri terapeutice s-a înregistrat negativarea virusologică a unor pacienţi. Aceasta înseamnă că, prin metodele actuale de măsurare a cantităţii de virus în sânge, nu s-a mai putut

46

detecta prezenţa virusului, deşi el rămâne cantonat în ganglionii limfatici, ficat etc. (pacientul rămâne în continuare HIV pozitiv).

Dincolo de acest tratament medicamentos, este foarte important regimul igienico-dietetic şi stilul de viaţă ce pot întârzia sau grăbi evoluţia infecţiei.

În cercetările actuale se merge pe două direcţii: una pentru descoperirea unui tratament care să vindece această boală şi, cea de-a doua pentru crearea unui vaccin eficient în prevenirea infectării cu HIV.

Pentru crearea unui tratament eficient se încearcă descoperirea unei posibilităţi de a opri multiplicarea virusului. Există deja unele studii care au demonstrat existenţa în organismul uman a unor proteine secretate de un anumit tip de limfocite (T8-CD8), care încetinesc evoluţia virusului. S-a demonstrat, de asemenea, că aceste proteine nu sunt secretate într-o cantitate suficientă pentru a elimina definitiv virusul. Cum acţionează concret aceste proteine şi cum pot fi ele folosite pentru crearea unor medicamente nu se ştie încă. Cercetările în acest sens continuă. Munca este foarte laborioasă şi poate dura mai mulţi ani fiind, de asemenea, şi foarte costisitoare.

În ceea ce priveşte dezvoltarea unui vaccin HIV, dificultatea constă în variabilitatea extremă a virusului, care face din el o ţintă complexă. Din punct de vedere structural, HIV prezintă mai multe variaţii, fiind cunoscute mai multe subtipuri de virus: HIV-1 care e principala cauză de infecţie în întreaga lume şi HIV–2 întâlnit cu precădere în Africa Vestică. Sunt, de asemenea, cel puţin 9 subtipuri diferite de HIV-1. În America de Nord şi Europa de Vest predomină subtipul B. India, China, Africa de Sud prezintă subtipul C. Africa Centrală are un amestec de subtipuri. Cu această variabilitate este neclar dacă un singur vaccin ar fi eficient împotriva tuturor tipurilor existente.

Chiar şi în cazul unui singur individ infectat, HIV are capacitatea de a se schimba sau de a suferi mutaţii adaptându-se rapid tratamentului cu antiretrovirale sau răspunsului imunitar al organismului. Fiecare mutaţie determină apariţia unui virus cu o formă puţin diferită de cea anterioară. În acest mod HIV a dezvoltat mecanisme de evitare a răspunsului la medicamente.

47

3.4. Mituri despre vaccinul HIV Dezvoltarea unui vaccin care să prevină infectarea cu HIV

reprezintă speranţa cea mai mare în vederea eradicării acestei pandemii. Vaccinuri eficiente au fost dezvoltate pentru a ne proteja de atâtea boli. Totuşi, de mai bine de 20 de ani de la descoperirea HIV ca fiind cauza SIDA, lipseşte încă un vaccin eficient pentru combaterea acestui virus care este cauza a peste 5 milioane de noi infecţii şi peste 3 milioane de morţi, peste tot în lume, în fiecare an.

Vaccinul constă în introducerea în organism a unor fragmente de virus pentru a stimula organismul să producă anticorpii necesari în neutralizarea lui. Spre deosebire de alte infecţii virale, în cazul virusului imunodeficienţei umane, anticorpii specifici produşi de organism nu au niciun efect.

Cercetătorii întâmpină numeroase obstacole. Mai jos sunt prezentate câteva din cele mai cunoscute mituri

despre vaccinul HIV şi cercetările asupra acestuia.

Mit 1: Un vaccin există deja Într-un studiu realizat de către Institutul de Alergologie şi

Boli Infecţioase, 48% dintre afro-americani cred că un vaccin HIV există deja, dar este ţinut sub secret.

Un vaccin HIV eficient nu a fost încă dezvoltat. Un vaccin HIV este o substanţă care învaţă sistemul imunitar să recunoască şi să se protejeze împotriva HIV. Au fost mai mult de 70 de studii la scară mică pe oameni cu peste 35 de tipuri diferite de vaccinuri, dar până la această dată niciunul nu s-a dovedit eficient în prevenirea infecţiei cu HIV.

Mit 2: Pentru ca vaccinul HIV să funcţioneze, trebuie să conţină HIV în el

Ştim că pentru a produce un vaccin cercetătorii folosesc o parte a virusului care este cauza bolii. Datorită riscului infecţiei cu HIV, vaccinul HIV nu poate fi dezvoltat în felul acesta. Tehnologiile avansate permit să fie dezvoltat un vaccin HIV din componente HIV fabricate genetic. Aceste produse fabricate de om nu au HIV în ele.

48

Mit 3: Trebuie să ai HIV pentru a te oferi voluntar în cercetarea unui vaccin de prevenire HIV

Toţi voluntarii pentru un vaccin de prevenire HIV sunt seronegativi. Pentru a testa dacă un vaccin HIV va preveni infectarea cu HIV, participanţii trebuie să fie HIV negativ.

Mit 4: Rişti să devii HIV pozitiv dacă participi la astfel de cercetări Pentru găsirea unui vaccin HIV, câţiva voluntari au testat

vaccinuri care să le stimuleze sistemul imunitar pentru a răspunde particulelor HIV fabricate genetic. Aceste vaccinuri nu conţin virusul real.

Mit 5: Cu tratamentele HIV disponibile nu avem într-adevăr nevoie de un vaccin

S-au înregistrat mari succese în tratamentele HIV. Medicamentele anti-HIV au salvat nenumărate vieţi. Totuşi, aceste medicamente nu vindecă definitiv infecţia cu HIV. Tratamentele încetinesc înmulţirea HIV în organism, însă la mulţi pacienţi ele produc efecte secundare foarte puternice. Pe lângă aceasta, după o anumită perioadă de administrare virusul poate dezvolta rezistenţă la medicamente şi, prin urmare, tratamentul devine ineficient.

Capitolul 4

PREVENIREA INFECŢIEI CU HIV

4.1. Prevenirea primară şi prevenirea secundară 4.2. Precauţii universale 4.3. Reguli generale de educaţie sanitară

51

4.1. Prevenirea primară şi prevenirea secundară

Prevenirea primară prin informare şi educare Cunoştinţele corecte şi comportamentul adecvat sunt singurele

modalităţi de protejare împotriva acestei infecţii. În acest sens, un accent deosebit trebuie pus pe campaniile de informare şi educare HIV/SIDA, care să fie derulate în instituţiile de învăţământ, în instituţiile de sănătate, în saloanele de cosmetică etc.

O informare corectă a populaţiei despre HIV/SIDA nu este însă suficientă. Este necesară educarea acesteia deoarece o informare corectă nu presupune neapărat şi o schimbare de atitudine şi de comportament. Foarte multe persoane, chiar dacă au suficiente cunoştinţe despre HIV/SIDA, nu conştientizează riscul la care se expun atunci când au un comportament la risc. Sunt foarte mulţi cei care în cazul unor relaţii sexuale întâmplătoare se amăgesc cu gândul că partenerul(a) ocazional(ă) e puţin probabil să fie infectat(ă) şi, prin urmare, nu se protejează întotdeauna folosind prezervativul, expunându-se astfel riscului de a contacta boala. Nu există niciun semn exterior al seropozitivităţii şi, de aceea, orice relaţie sexuală trebuie serios evaluată.

Transmiterea sexuală a infecţiei cu HIV poate fi prevenită prin: • abţinerea de la relaţii sexuale atunci când nu se poate folosi

prezervativul, • fidelitate reciprocă/monogamie, • folosirea prezervativelor în cazul situaţiilor cu risc (parteneri

necunoscuţi, întâmplători). În afară de prezervativ, celelalte contraceptive nu previn bolile

cu transmitere sexuală. Testele de laborator au demonstrat că porozitatea latexului nu permite trecerea virusului HIV. Totuşi eficacitatea prezervativului depinde de utilizarea corectă a acestuia.

Există recomandări privind modul de folosire a prezervativelor, care trebuie urmate cu atenţie, pentru a evita orice scurgeri sau rupturi: - să se folosească doar prezervativele aflate în termen de valabilitate, - să se pună prezervativul înaintea penetrării, - să se utilizeze de preferinţă prezervative cu rezervor, - pentru prezervativele din latex să se utilizeze lubrifianţi pe bază de apă (lubrifianţii pe bază de ulei nu trebuie folosiţi cu prezervativele din latex pentru că le reduc eficienţa, în timp ce lubrifianţii pe bază de apă aplicaţi pe prezervativ reduc riscul ruperii lui),

52

- să se scoată imediat după ejaculare, - să se folosească câte un prezervativ nou pentru fiecare contact sexual.

Transmiterea sangvină poate fi prevenită prin: • evitarea contactului direct cu sângele altei persoane; • folosirea de seringi şi instrumente tăioase de unică folosinţă

sau sterilizate corect; • folosirea individuală a obiectelor de igienă personală (periuţa

de dinţi, lame de ras, trusa de unghii); • refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fără să vă

fi asigurat de sterilizarea corectă a instrumentarului folosit (cereţi ca trusa cu instrumente chirurgicale/stomatologice să fie deschisă în faţa dumneavoastră);

• evitarea transfuziilor atunci când nu există condiţii de testare a sângelui folosit;

• folosirea autotransfuziei.

Transmiterea materno-fetală este favorizată de unii factori cum ar fi: încărcătură virală maternă ridicată, naşterea naturală, membrane rupte mai mult de 4 ore, alăptarea nou-născutului. De aceea, prevenirea se poate face prin:

• administrarea de medicamente antiretrovirale mamei în timpul sarcinii şi apoi nou-născutului, ceea ce reduce riscul de transmitere până la 5%;

• naşterea prin cezariană; • evitarea alăptării.

Prevenirea secundară

Se referă la prevenirea evoluţiei infecţiei cu HIV şi SIDA la pacienţii deja infectaţi. Metodele de prevenire secundară implică:

• contactul sexual protejat cu prezervativ, pentru a preveni o nouă infecţie cu HIV (se poate produce reinfectarea cu o tulpină de virus mai agresivă sau rezistentă la tratament), dar şi posibile infecţii cu alte virusuri (de ex. virusul care provoacă hepatita B) ce pot grăbi evoluţia bolii;

• folosirea individuală a obiectelor de igienă personală, a acelor şi seringilor.

53

Profilaxia post-expunere Profilaxia post-expunere se referă la tratamentul preventiv cu

medicamente antiretrovirale în situaţii de expunere accidentală la infecţia cu HIV.

În Ordinul Ministerului Sănătăţii nr. 984/1994 se regăseşte o definiţie a expunerii profesionale, astfel: „o leziune transcutană, contact al mucoaselor sau al pielii, cu sânge, ţesuturi sau alte prodiuse biologice pentru care trebuie să se aplice precauţiile universale, inclusiv sperma, secreţiile vaginale sau alte produse care conţin sânge vizibil”.

Aceste situaţii de expunere accidentală pot fi: cele ale personalului medical ce se expune în timpul unor proceduri medicale, în cazul ruperii accidentale a prezervativului în timpul unui act sexual dintre parteneri serodiscordanţi, alte situaţii de risc.

Situaţia de expunere accidentală este reglementată foarte strict cuprinzând:

1. Raportarea evenimentului - persoana se va prezenta cât mai curând posibil la o clinică de boli infecţioase. Terapia ar trebui începută cât mai repede, în termen de 2 ore de la expunerea la situaţia de risc. La 24 de ore profilaxia postexpunere este încă eficientă. Dacă au trecut însă 48 de ore de la expunere, eficienţa terapiei scade foarte mult. Profilaxia se reevaluează după 72 de ore când se pot obţine date suplimentare despre sursă. Dacă sursa este HIV negativă, profilaxia se va opri.

2. Evaluarea gravităţii situaţiei, a riscului de infectare, de către medicul infecţionist în funcţie de: cunoaşterea statusului serologic al persoanei respective, natura lichidului biologic incriminat (sânge, spermă, etc.), cantitatea de lichid cu care s-a venit în contact, încărcătura virală a persoanei infectate, etc.

3. Chimioprofilaxia antiretovirală postexpunere – stabilirea, dacă este cazul, a tratamentului cu medicaţie antiretrovirală în dozele şi pentru perioada decisă de medicul specialist. Tratamentul constă, de cele mai multe ori, într-o combinaţie de 3 medicamente antiretrovirale care sunt luate, în medie, timp de 4 săptămâni.

În toate situaţiile se recomandă testarea HIV imediată, la 3 şi la 6 luni de la incident.

Cu toate că nu există multe date ştiinţifice privind eficienţa profilaxiei postexpunere, se estimează totuşi că aceasta funcţionează în proporţie de 95% dacă este începută la timp.

54

Profilaxia postexpunere nu trebuie să fie considerată un fel de „pilulă de a doua zi” pentru persoanele ce au comportamente de risc. Terapia este dificilă, eficienţa ei nu este garantată şi medicamentele pot avea unele efecte secundare neplăcute pe termen scurt sau lung.

4.2. Precauţiile universale Acestea reprezintă un ghid de norme elementare

antiepidemice. Ele se aplică ori de câte ori se intră în contact cu lichide biologice cum sunt: sângele, sperma, secreţiile vaginale şi alte lichide (cefalorahidian, pericardic, pleural, amniotic, etc.).

Produsele biologice pentru care nu se aplică precauţiile universale (dacă nu conţin sânge) sunt: saliva, lacrimile, sudoarea, sputa, secreţiile nazale, vărsăturile, urina şi fecalele.

În şcoală este important să se evite contactul cu sângele care reprezintă principala sursă a multor agenţi patogeni.

Se prezintă în continuare precauţiile universale adaptate pentru colectivităţile şcolare:

• Spălarea mâinilor cu apă şi săpun după contactul cu sângele sau alte produse biologice este cea mai simplă şi mai sigură protecţie.

• Tăieturile şi zgârieturile se acoperă cu un bandaj provizoriu până la acordarea îngrijirilor de specialitate. Este indicat ca fiecare să-şi îngrijească, pe cât se poate, singur rănile. Copilul poate face acest lucru dacă este învăţat.

• Se utilizează materiale absorbante de unică folosinţă pentru oprirea sângerărilor (şerveţele sau batiste de hârtie).

• Se utilizează mănuşi de unică folosinţă atunci când se intră în contact cu sângele, mai ales dacă la nivelul mâinilor sunt prezente leziuni sau dacă este o cantitate mare de sânge. Este necesară spălarea mâinilor imediat după scoaterea mănuşilor.

• Suprafeţele murdărite cu sânge se spală imediat cu apă şi detergent şi se dezinfectează cu dezinfectant. Cloramina 5% trebuie să persiste 20-30 min pe suprafeţe.

• Îmbrăcămintea murdară de sânge se pune separat de celelalte haine până la spălarea cu apă şi detergent. Înainte de spălare este recomandată clorinarea.

55

• Cârpele de curăţenie folosite la ştergerea sângelui, mănuşile de unică folosinţă, vata, bandajele îmbibate de sânge se pun într-un sac de plastic şi se incinerează. Dacă acest lucru nu este posibil se recomandă stropirea lor din abundenţă cu dezinfectant şi aruncarea lor astfel încât să se împiedice o posibilă recuperare.

Prin folosirea precauţiilor universale se poate împiedica transmiterea nu numai a virusului imunodeficienţei umane, ci şi a altor numeroşi agenţi patogeni (virusurile hepatitei B şi C).

În fiecare clasă trebuie să existe o mică trusă cu materiale igienico-sanitare de unică folosinţă pentru acordarea unui minim prim ajutor. Fiecare elev sau profesor trebuie educat şi încurajat să-şi îngrijească rana proprie atunci când este posibil.

HIV este un virus sensibil în afara organismului. El nu poate supravieţui la temperaturi constante mai mari de 56ºC, timp de 30 de minute. Dezinfectanţi chimici eficienţi în inactivarea HIV sunt: hipocloritul de sodiu, cloramina, apa oxigenată etc.

Razele ultraviolete şi ionizante nu inactivează HIV, dar sterilizarea şi dezinfecţia standard, care se fac în mod obişnuit şi pentru echipamentul medical, sunt active şi asupra HIV.

4.3. Reguli generale de educaţie sanitară Numeroase boli se pot transmite prin folosirea în comun a

unor obiecte care ar trebui să fie numai de uz personal sau prin ignorarea unor reguli minime de igienă personală. Aceste reguli trebuie respectate atât în familie cât şi în şcoli sau alte colectivităţi. Respectarea zilnică a acestor reguli atât de către adulţi cât şi de către copii, va favoriza interiorizarea lor şi astfel, vor deveni comportamente fireşti.

Regulile sanitare trebuie respectate de fiecare dată, fără excepţie. Este datoria fiecăruia să se asigure că sunt puse în practică în toate situaţiile. Astfel:

• Periuţa de dinţi, lama de ras, aparatul de bărbierit, forfecuţa de unghii, aparatul de epilat sunt de folosinţă individuală.

• Nu acceptaţi efectuarea tratamentelor injectabile decât de către personal medical calificat.

56

• Asiguraţi-vă că acul şi seringile sunt sterile - scoase din ambalajul original. Este dreptul dumneavoastră!

• La efectuarea tatuajelor, a găurilor pentru cercei trebuie folosite doar ace sterile. Nu se admite folosirea aceluiaşi ac la mai multe persoane decât dacă a fost sterilizat după fiecare utilizare.

• Utilizatorii de droguri injectabile trebuie permanent educaţi pentru folosirea seringilor şi acelor sterile.

• La frizerie, saloane de cosmetică, manichiură, pedichiură trebuie folosite doar instrumente sterilizate.

• Acele de acupunctură, instrumentele de îngrijire dentară, de tatuare, instrumentele de manichiură nu transmit virusul, dacă se respectă precauţiile elementare de igienă. Instrumentele trebuie sterilizate corespunzător după fiecare utilizare. Se mai pot folosi instrumente de unică folosinţă, care se vor distruge prin ardere după utilizare.

Capitolul 5

ASPECTE PSIHOLOGICE

ÎN INFECŢIA CU HIV/SIDA

5.1. Implicaţiile psihologice ale diagnosticului HIV+ 5.2. Manifestări psihopatologice la adultul şi copilul/adolescentul cu HIV/SIDA 5.3. Adolescentul infectat HIV 5.4. Consilierea şi psihoterapia în infecţia cu HIV/SIDA- Elemente specifice

59

5.1. Implicaţiile psihologice ale diagnosticului HIV+ Aflarea statutului de seropozitivitate reprezintă un risc

psihologic deosebit şi antrenează o serie de repercursiuni psihologice. Modul de expresie al acestor repercursiuni depinde de mai mulţi factori, dintre care cei mai importanţi sunt: personalitatea subiectului, circumstanţele diagnosticării seropozitivităţii, anturajul său.

E. Kubler-Ross, psiholog american, a descris 5 etape prin care trec persoanele seropozitive şi familiile acestora la aflarea diagnosticului: şocul şi negarea, furia, negocierea, depresia şi acceptarea.

Şocul şi negarea. Şocul este reacţia iniţială – primele minute/ore - şi poate cuprinde manifestări zgomotoase somatice (plâns, pierderea cunoştinţei, tahicardie, dureri) şi/sau psihice (stare de confuzie, dezorientare, agitaţie psiho-motorie, etc.) sau, dimpotrivă, persoana poate să intre într-o stare de „blocaj” psihic şi fizic având nevoie de un anumit interval de timp pentru a avea orice altă reacţie. Atunci când pacientul sau familia (părinţii) refuză să dea crezare veridicităţii diagnosticului apare negarea. Ea reprezintă un mecanism de apărare dificil şi de aceea, ca etapă iniţială, trebuie respectată, dar nu întreţinută o perioadă prea mare de timp.

Furia este un mecanism de apărare mai elaborat şi reprezintă un început de integrare; pacientul este invadat de anxietate şi caută vinovaţi pentru ceea ce i s-a întâmplat. Ea constă în reacţii verbale agresive care sunt greu de suportat de către anturaj. Cu toate acestea, este important să se accepte aceste furii şi să fie lăsate să se exprime.

Depresia reprezintă o decompensare reactivă şi o epuizare a mecanismelor de apărare ale Eului. În această etapă pacientul se simte inutil, nu mai are dorinţe şi simte că nu mai are viitor; de asemenea, acesta se izolează, nu mai are prieteni, nu mai mănâncă etc. Această izolare poate constitui un moment de căutare interioară a resurselor pentru ca, ulterior, persoana să fie capabilă să înfrunte exteriorul, dar poate fi şi un moment în care apar idei suicidare, tentative suicidare şi chiar suicidul. Este foarte important ca familia şi prietenii să sprijine persoana în această perioadă, să o confirme şi să-i arate că este iubită.

Negocierea constă în modalităţi de rezolvare colaterală a situaţiei; ea apare la copiii mai mari, la adulţi, la aparţinători şi la personalul care se ocupă de persoanele seropozitive. Pacientul ia în consideraţie proiecte de viitor şi ia decizii, punând în practică anumite ritualuri şi gânduri de tip magic („Mă voi lăsa de fumat.”, „Voi avea

60

un regim de viaţă mai echilibrat.”, etc.). În această etapă persoana nu mai suportă informaţia, dar acţionează prin ea.

Acceptarea este etapa în care persoana acceptă să trăiască cu statutul de seropozitivitate, este o reinvestire în sine, o reluare a sentimentului de urgenţă de a exista şi de a profita de viaţă.

Aceste etape diferă de la o persoană la alta, iar desfăşurarea lor nu este liniară. Astfel, persoana poate parcurge toate etapele iar ulterior se poate reîntoarce la una dintre ele în funcţie de diferite evenimente ale vieţii; alte persoane nu ajung niciodată la etapa ultimă, rămânând blocaţi într-un punct. Cu alte cuvinte, e un proces continuu cu plecări şi reveniri.

Persoana aflată în această situaţie se confruntă cu multiple sentimente şi emoţii. Acestea se concentrează în jurul pierderilor resimţite intens în plan psihologic. Am încercat, mai jos, să listăm câteva dintre cele mai dureroase experienţe cu care se confruntă o persoană seropozitivă.

• Pierderea sănătăţii – este faptul evident care apare în conştiiinţa persoanei respective. Această pierdere duce la reajustarea priorităţilor personale în jurul menţinerii unei stări de bine - cât mai aproape de sănătatea pierdută – în dauna altor lucruri importante din viaţa personală şi profesională.

• Pierderi în plan psihologic: pierderea aspiraţiilor, a statutului social, a relaţiilor cu ceilalţi, scăderea stimei de sine, pierderea interesului pentru viaţă etc. Aceste pierderi se petrec în timp şi duc, de multe ori, la trăirea permanentă a senzaţiei de singurătate, de a fi neînţeles, la retragere socială, la dezechilibre psihologice serioase.

• Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toată perspectiva asupra vieţii este răsturnată. Cei mai mulţi dintre oameni trăiesc având o viziune asupra propriului viitor şi idei despre cum îşi vor împlini acele vise. Pierderea acestei viziuni asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a respectului de sine, a încrederii în sine, a identităţii personale, a întegrităţii psihologice a persoanei.

• Ameninţarea permanentă a stigmatizării şi izolării din partea societăţii. Persoanele HIV+ trăiesc această teamă indiferent unde merg şi indiferent cu cine vorbesc. La serviciu, acasă, la şcoală, în relaţiile cu prietenii sau rudele, permanent selectează informaţiile personale care pot fi spuse. Ei trebuie să decidă

61

permanent cui, cum, cât şi ce anume vor spune în legătură cu sănătatea lor, problemele lor, nevoile lor.

• Descoperirea unui secret – infidelitate, prostituţie, homosexualitate, consum de droguri. Există situaţii când, odată cu dezvăluirea statutului de seropozitivitate, persoanele sunt nevoite să dezvăluie informaţii ascunse până atunci, informaţii care pot prin ele însele să pună în pericol echilibrul personal, al relaţiei de cuplu, al relaţiei cu familia sau prietenii.

• Vinovăţia – pentru că s-a infectat şi poate că a infectat şi pe alţii. În multe cazuri povara propriului diagnostic este dublată de povara vinovăţiei. Dacă persoana nu depăşeşte această etapă psihologică ea poate alimenta mari frământări şi poate duce la depresii serioase sau alte manifestări psihopatologice.

• Povara păstrării secretului diagnosticului. Persoanele HIV+ ajung, în timp, să trăiască o viaţă dublă. O viaţă intimă, neîmpărtăşită cu nimeni sau cu foarte puţine persoane şi o viaţă publică, cu alte priorităţi, cu alte persoane, dar cu multe minciuni care acoperă cealaltă parte, ascunsă, ce nu trebuie ştiută de nimeni. Această permanentă dedublare duce la epuizarea resurselor emoţionale, la retragere socială, la retragere în sine, schimbarea unor comportamente şi chiar, cu timpul, la schimbări în personalitatea persoanei respective.

• Pierderea speranţei. Aceasta poate fi cel mai greu de suportat de către persoana în cauză dar şi de către persoanele apropiate. Persoanele trăiesc disperare şi neputinţă, nemaicrezând în apariţia în viitor a unui tratament care să le rezolve problema. Orice încercare de a le vorbi acestor persoane despre speranţă este privită cu neîncredre şi cinism.

Aceste pierderi şi experienţe prin care trec persoanele seropozitive se cumulează, în timp, creând o adevărată pânză de păianjen, din care persoana nu mai poate ieşi. Totuşi, problema majoră din punct de vedere emoţional, este cea a morţii. În societatea noastră moartea este privită ca un moment îndepărtat care nu priveşte decât populaţia care a depăşit un anumit prag de vârstă. Pentru o persoană infectată cu HIV perspectiva morţii devine brusc iminentă. Cu toate că, la nivel intelectual, persoana înţelege că infecţia cu HIV este o boală cronică, cu care se poate trăi foarte mult timp, la nivel emoţional anxietatea dată de iminenţa morţii devine punctul cel mai dureros al vieţii de zi cu zi. Această anxietate fundamentală va însoţi persoana pe parcursul existenţei sale ulterioare, crescând sau

62

diminuând în intensitate, dezintegrând sau mobilizând persoana respectivă pe măsură ce boala evoluează.

Mulţi dintre ei, trăiesc durerea propriei morţi chiar foarte devreme, când încă nu au apărut semne de boală. Aceasta este anxietatea anticipatorie care apare frecvent la cei diagnosticaţi cu o boală terminală şi la membrii familiilor lor. Anxietatea anticipatorie este una dintre marile consumatoare de energie psihică şi resurse emoţionale, iar profesionistul trebuie să o recunoască şi să ajute persoana să îi facă faţă.

După o perioadă de timp, când apar infecţiile oportuniste, cunoştinţe sau prieteni mor de aceeaşi boală, persoanele HIV+ se simt din ce în ce mai vulnerabile, mai fragile în faţa acestei frici. Alte pierderi se adaugă în timp: îşi pierd energia fizică, pierd capacitatea de muncă, pierd unele abilităţi cognitive (de exemplu au pierderi de memorie), uneori apar leziuni vizibile ale pielii, apoi pierderea controlului asupra propriului organism (de exemplu incontinenţa urinară sau parezele). Evident, devine, din ce în ce mai greu de făcut faţă acestor situaţii, iar apariţia sentimentelor de disperare, neputinţă, ruşine, tristeţe, umilinţă, inutilitate este firească.

Atunci când evenimente traumatizante duc la pierderi multiple, apar şi momente de criză, când persoana este pur şi simplu depăşită şi nu mai face faţă situaţiei. Ea basculează emoţional într-o stare psihopatologică de depresie sau de agitaţie şi/sau are comportamente imprevizibile şi de neînţeles pentru cei din jur. Intervenţia specialiştilor este atunci foarte importantă, de cele mai multe ori, fiind nevoie de o echipă multidisciplinară, pentru a evalua complet situaţia şi a găsi sprijinul adecvat pentru persoana în cauză.

5.2. Manifestări psihopatologice la adultul şi copilul/adolescentul cu HIV/SIDA

Prezenţa manifestărilor psihopatologice în rândul persoanelor infectate cu HIV, mai mult decât în rândul populaţie generale, este de înţeles pentru orice profesionist. Stresul generat de particularităţile HIV/SIDA ca boală fără un tratament care vindecă, modificarea stilului de viaţă, multiplele pierderi suferite, povara păstrării secretului, discriminarea percepută permanent în jur sunt probleme care, de multe ori, provoacă pierderea echilibrului psihologic al persoanelor afectate, generând tulburări psihice majore.

63

Manifestările psihopatologice ale adultului Afecţiunile psihiatrice cu prevalenţa cea mai mare printre

adulţii HIV+ sunt tulburările anxioase, tulburările afective, tulburările somnului şi abuzul de substanţe.

Tulburările Anxioase Prezenţa anxietăţii este considerată normală în situaţii stresante şi,

mai ales, în situaţia în care o persoană este diagnosticată cu o boală severă. Totuşi specialiştii trebuie să distingă între anxietatea firească a persoanelor cu HIV şi trecerea acestor manifestări în sfera patologicului. Sunt multe tipuri de tulburări anxioase ce pot afecta persoanele HIV+. Cele mai des întalnite sunt: atacul de panică, fobiile (în special agorafobia, sociofobia, mysofobia, nosofobia, dar şi altele), tulburarea obsesiv-compulsivă, anxietatea generalizată, sindromul de stres post-traumatic, tulburarea de adaptare.

Aceste tulburări pot aparea, mai ales, în momentele cheie, pe parcursul evoluţie infecţiei cu HIV. Astfel, momente cu impact mare din punct de vedere psihologic pot fi: momentul diagnosticării, prima infecţie oportunistă, declinul numărului de celule CD4, primul eşec al terapiei cu medicamente antiretrovirale, internarea în spital, pierderea unei persoane apropiate cu acelaşi diagnostic, etc.

Fiecare dintre aceste tulburări are semne şi simptome specfice (vezi DSM IV revizuit) dar, ceea ce este comun pentru toate, este prezenţa, într-o proporţie mai mare sau mai mică, atât a acuzelor somatice (cum ar fi tahicardia, modificări ale ritmului respirator, dureri precordiale, ameţeli, greaţă, insomnii, etc.) cât şi a celor psihice (frica intensă, incapacitatea de concentrare, îngrijorare permanentă, ruminaţie, comportamente compulsive sau impulsuri ce nu pot fi controlate, ş.a.).

Cele mai susceptibile persoane de a dezvolta tulburări anxioase sunt cele cărora le lipseşte susţinerea din partea familie şi/sau prietenilor sau nu au mecanisme eficiente de a face faţă situaţiilor dificile. Persoanele care au în istoria personală experienţe dureroare cum ar fi abuzul (de orice fel), pierderea unor persoane apropiate, cei ce au în familie persoane cu tulburări psihice pot, de asemenea, să prezinte un risc mai mare de a dezvolta tulburări anxioase.

Pentru profesionişti este bine de ştiut că, aceste tulburări sunt declanşate, coexistă sau corelează cu alte evenimente de viaţă stresante, cu abuzul de substanţe psihoactive, cu alte tulburări neurologice (cum ar fi Demenţa HIV) sau pot fi consecinţa efectelor secundare ale unor medicamente şi/sau pot fi potenţate de acestea.

64

Tulburările anxioase sunt tratabile, atât prin psihoterapie cât şi cu medicaţie psihiatrică. Este important ca ele să fie diagnosticate şi tratate la timp, pentru că, afecţiunile de acest tip, împiedică bolnavul să adere la un plan de tratament, să înţeleagă informaţiile pe care le primeşte, să-şi facă un plan de viitor, îi afectează relaţiile interpersonale etc.

Tulburările Afective Tulburările afective sunt prezente, şi ele, în tabloul clinic

psihopatologic al persoanelor seropozitive HIV. Cele mai cunoscute şi mai frecvente sunt: episoadele maniacale, tulburarea bipolară şi depresia. Cea mai des întâlnită, este, aşa cum era de aşteptat, depresia, prezentă în toate formele ei. Putem avea, de la episoade depresive unice (ca parte a procesului psihologic de adaptare la condiţia de boală), la episoade severe cu tentative de suicid şi până la depresii majore cu manifestări psihotice.

Mania este recunoscută mai uşor, având semne specifice cum ar fi: implicare excesivă în activităţi inutile, presiune de comunicare, entuziasm nediscriminativ, intruzivitate, idei delirante, supraestimare, etc. Totuşi, înainte de a ne grăbi cu un diagnostic, trebuie analizate foarte bine toate circustanţele apariţiei simptomatologiei şi a posibilelor cauze ale acesteia. Implicarea psihiatrului este obligatorie.

Depresia, pe de altă partre, se poate instala insidios, fără o manifestare zgomotoasă ca în cazul maniei. Simptome ca: pierderea plăcerii, pierderea interesului pentru activităţi recreative, dispoziţia depresivă, retragerea socială, suferinţă morală, vinovăţia, reducerea debitului verbal şi a fluxului ideilor, dar şi tulburări ale somnului, pierdere ponderală, pierderea apetitului etc, pot fi dezvoltate, într-un timp mai lung sau mai scurt, şi uneori sunt mascate de o complicaţie somatică. Pacienţii spun uneori că se simt trişti se simt obosiţi sau apatici pentru că sunt bolnavi. Dar depresia nu trebuie văzută niciodată ca răspuns „normal” la o situaţie existentă la un moment dat. Ea trebuie tratată cu aceeaşi seriozitate ca orice altă boală somatică. Pierderile multiple, avansarea infecţiei cu HIV, păstrarea secretului asupra diagnosticului, lipsa suportului social pe o perioadă lungă de timp sau un tip de personalitate predispus, pot conduce la declaşarea episoadelor depresive.

Cele două extreme ale tulburărilor afective pot alterna, în timp, pacientul având ciclic episoade depresive şi episoade maniacale constituindu-se, astfel, tulburarea afectivă bipolară.

65

Este necesar diagnosticul diferenţial cu alte tulburări psihice, dar şi neurologice, ce pot provoca simptome similare. De asemenea, se impune o evaluare a medicului infecţionist, a neurologului şi a psihiatrului pentru a elimina posibilele cauze somatice şi pentru a se stabili un diagnostic cert.

Dependenţa de substanţe psihoactive Aici vorbim mai ales despre alcoolism, dar, în cazul

persoanelor HIV+, trebuie să avem în vedere problemele date de dependenţa de medicamente şi de consumul de droguri. Dependenţa de substanţe psihoactive are la bază mai multe mecanisme psihologice ce o iniţiază şi o susţin, fiind foarte greu de combătut, în special când se instaurează dependenţa fizică.

Nu ne propunem să discutăm despre cauzele intrapsihice ale comportamentelor adictive sau despre tipul de persoană care poate aluneca în dependenţă. Cert este că, persoanele seropozitive HIV, care au avut astfel de comportamente, sau care au avut doar o predispoziţie pentru acest tip de problemă, pot rapid să înceapă sau să reînceapă consumul de astfel de substanţe.

Orice eveniment stresant major declanşează comportamentele adictive, iar diagnosticarea infecţiei cu HIV, este un astfel de eveniment. Ca urmare, consumul de alcool devine obişnuinţă, medicamentele antidepresive sau calmantele nu pot fi întrerupte sau consumul de droguri se reia cu toate riscurile. Simptomele sunt complexe, în funcţie de substanţa folosită. Ceea ce este comun, este starea iniţială de bine, care este atât de căutată de cei dependenţi. Fiind sub influenţa acestor substanţe, pacienţilor li se reduce capacitatea de a înţelege, de a lua decizii, de a evalua consecinţele propriilor acţiuni şi pot avea comportamente de risc. Astfel, ei pot transmite infecţia altor persoane, dar şi ei se pot expune la contactarea altor infecţii cum ar fi hepatita B, hepatita C, alte boli cu transmitere sexuală sau prin sânge. De asemenea, unele simptome ale dependeţei cum ar fi: indispoziţia, oboseala, pierderea în greutate, febră, diaree, transpiraţii nocturne, pot fi confundate cu alte simptome ale infecţei cu HIV.

De fapt, abuzul de substanţe poate chiar accelera progresul infecţiei cu HIV. Consumatorii de droguri injectabile HIV+, de exemplu, dezvoltă infecţii bacteriene, pneumonii, endocardite şi alte tipuri de infecţii, mai uşor decât restul persoanelor HIV+, care nu folosesc droguri injectabile. Stilul de viaţă dezorganizat al

66

persoanelor dependente de substanţe psihoactive, duce la negarea gravităţii situaţiei lor medicale. De cele mai multe ori, ei sunt testaţi şi diagnosticaţi târziu, au o slabă aderenţă la tratament şi nu sunt cooperanţi. Aceasta duce la o mai mare morbiditate şi mortalitate în rândul consumatorilor de substanţe psihoactive.

Datorită stigmei asociate cu aceste dependenţe, pacientul ar putea să nu comunice, de la început, specialistului, problema sa. Formarea unei alianţe terapeutice este primul pas către aflarea întregii istorii a dependenţei. Confidenţialitatea este, de asemenea, foarte importantă pentru ca pacientul să se dezvăluie. Profesionistul trebuie să afle, nu numai despre existenţa acestei dependenţe, dar şi ce fel de substanţă este folosită, cantitatea folosită, frecvenţa folosirii, perioadele de pauză, apariţia sau nu a sevrajului, etc. Dezintoxicarea, tratamentul psihiatric şi psihologic, schimbarea stilului de viaţă sunt esenţiale pentru persoanele HIV+ dependente.

Altfel, tratamentul pentru infecţia cu HIV este inutil şi chiar dăunător, în condiţiile interacţiunii dintre medicamentele antiretrovirale şi ingestia de substanţe psihoactive. Totuşi, de cele mai multe ori, eliminarea totală a adicţiei pare imposibilă. Recomandarea pentru profesionişti este de a susţine reducerea riscului oricăror comportamente periculoase fără a se insista pe eliminarea lor. Tehnicile de „harm reductions” pot fi extrem de utile în lucru cu astfel de persoane.

Tulburările de somn Tuburările de somn sunt destul de comune şi de supărătoare

exacerbând alte simptome ce pot apărea pe parcursul infecţiei cu HIV: oboseală, deteriorare cognitivă, pierderi de memorie, scăderea performanţei la locul de muncă, reducerea interacţiunilor sociale. Ele pot duce la o slabă aderenţă la tratament, recăderi pentru dependenţii de substanţe psihoactive, deteriorarea capacităţii de decizie, scăderea capacităţii de autocontrol. Tratarea acestor tulburări de somn nu numai că ajută pacientul HIV+ dar duce şi la întărirea alianţei terapeutice.

Tulburarea de somn poate afecta atât calitatea cât şi durata somnului. Astfel, pot apărea: scăderea (insomnia) sau creşterea excesivă (hipersomnia) a timpului total de somn, trezirile frecvente, somnul neodihnitor etc. Impactul deprivării de somn devine mai grav pe măsură ce infecţia evoluează scăzând vitalitatea şi energia. Unele studii arată că tuburările de somn, în special hipersomnia, sunt

67

datorate uneori unor probleme hormonale. De aceea, evaluarea complexă a pacientului, atât din punct de vedere somatic, cât şi din punct de vedere psihologic este absolut necesară.

Suicidul Chiar dacă studiile internaţionale arată că, în rândul persoanelor

HIV+, sinuciderea nu este mai mare decât în populaţia generală, evaluarea posibilităţii de sinucidere trebuie luată în serios de către specialiştii ce lucrează cu aceste persoane. Suicidul apare, ca posibilă consecinţă a mai multor tulburări psihice cum sunt: tulburările afective - în special în depresie, tulburarea de stres post-traumatic, tulburările psihotice, delirante etc. Trebuie avuţi în vedere factorii de risc care pot precipita producerea suicidului după evenimentul traumatizant al comunicării diagnosticului de infecţie cu HIV. Aceştia pot fi: vârsta, prezenţa depresiei, tentativele anterioare de suicid, relaţiile cu familia sau de la locul de muncă, gravitatea afectărilor somatice, etc.

Adesea, specialiştii se feresc să întrebe clienţii despre ideaţia suicidară. Dar întrebările despre acest subiect nu provoacă acest comportament dacă ideile nu erau deja prezente în mintea persoanei. Atunci când punem astfel de întrebări, deseori putem vedea, încărcătura afectivă negativă a persoanei şi durerea pe care o poartă în suflet. Este, de asemenea, important de reţinut că ideea sinuciderii poate oferi un ultim sentiment de control asupra vieţii atunci când mintea, corpul şi mediul înconjurător par de necontrolat. Este neobişnuit ca cineva care este diagnosticat cu o boală severă cum este infecţia cu HIV sau cancerul, să nu se gândească dacă viaţa mai merită trăită în asemenea circumstanţe. Simplul fapt că pot verbaliza aceste sentimente de a avea decizia finală îi ajută să se simtă înţeleşi şi chiar să le crească senzaţia de control asupra propriei vieţi. Apariţia ideaţiei suicidare trebuie să fie pentru profesionist şi un semnal pentru a reevalua pacientul, ea putând semnala prezenţa unei depresii nediagnosticate, a unei dureri netratate sau a altor boli asociate.

Bineînţeles că, oricare alte tulburări psihice pot fi prezente sau se pot acutiza la persoanele infectate cu HIV. Pot fi persoane care dezvoltă tulburări delirante, schizofrenie, tulburări somatoforme sau tulburări de comportament şi ale personalităţii. Ele constitue o dificultate în plus pentru specialiştii care lucrează cu persoanele HIV+, fiecare dintre ele reducând gradul de cooperare al pacientului şi crescând riscul de evoluţie mai rapidă a infecţiei. Este necesară

68

diagnosticarea şi tratatrea lor pentru ca pacientul să poată urma corect şi cu eficienţă maximă tratamentului specific infecţiei cu HIV.

Manifestările psihopatologice ale copilului/adolescentului La copiii şi adolescenţii seropozitivi apar o serie de manifestări

psihopatologice precum: anxietate, crize de afect, stări depresive, agresivitate, regresie. Aceste maifestări diferă în funcţie de vârstă, dezvoltarea psihoafectivă, tipul de educaţie primită şi răspunsul, susţinerea primite din partea familiei.

Stările/tulburările anxioase sunt probabil cele mai frecvente şi au o largă paletă de manifestări. Copilul/adolescentul poate trăi o permanentă stare de nelinişte, ca şi cum ceva rău urmează să se întâmple, poate avea tulburări de somn, coşmaruri, teama de a rămâne singur, iritabilitate, dificultăţi de concentrare. Copilul/adolescentul are în permanenţă nevoie de atenţie, de aprobare, de prezenţa părinţilor. Aceste manifestări se pot agrava până la fobii şi/sau tulburări obsesiv-compulsive. Copiii şi adolescenţii seropozitivi spitalizaţi pot prezenta o teamă intensă de moarte, teamă de personalul medical şi o teamă exagerată de actele medicale (injecţii, perfuzii, recoltare de sânge, puncţii, etc). De asemenea, aproape în toate cazurile, manifestările psihice sunt însoţite de manifestări vegetative cum ar fi: inapetenţă, cefalee, greaţă, vărsături, transpiraţie, tensiune musculară accentuată, erupţii cutanate. Pot apărea blocaje cognitive, tulburări de logică, ce duc la dificultăţi în învăţarea matematicii. De multe ori anxietatea este cronică şi se acutizează în situaţii traumatice sau dificile pentru copii cum sunt internările prelungite în spital, instituirea sau schimbarea schemei de tratament antiretroviral, pierderea unui prieten sau membru al familiei, aflarea diagnosticului, dezvăluirea acestuia în comunitate, trăirea unor experienţe stigmatizante, etc. Tulburările anxioase pot fi mult influenţate de familie şi mai ales de părinţi. Aceştia pot menţine sau diminua starea copilului prin conduitele pe care le adoptă în relaţia cu el, prin stilul de comunicare, dar şi prin propriile stări psihice.

Stările depresive sunt întâlnite mult mai frecvent la copii/adolescenţii HIV+ decât în populaţia generală de copii/adolescenţi. Simptomele definitorii sunt: retragerea, izolarea socială, introversia, pierderea interesului şi a plăcerii de a se juca, plâns uşor, lentoare ideativă şi în mişcări. Apare des tematica

69

eşecului, a incapacităţii: „nu pot”, „nu ştiu”, „nu reuşesc”, ceea ce exprimă pierderea încrederii în sine şi a speranţei. Pot apărea însă şi momente de hipersensibilitate, iritabilitate, nervozitate, agresivitate, ce întrerup această stare generalizată. Starea psihică este însoţită de simptome somatice cum sunt: inapetenţă sau bulimie, tulburările de somn, cefalee, dureri abdominale, constipaţie. În special la adolescenţi, pot apărea ideaţia suicidară, gânduri despre moarte şi sfârşitul existenţei. Stările depresive necesită o atenţie specială din partea familiei şi a specialiştilor, copiii având nevoie imediată de evaluare şi de tratament specializat.

Crizele de afect sau de mânie pot apărea în special la copii şi adolescenţii proveniţi din familii hiperprotective cu mari carenţe educaţionale. Se întâmplă destul de frecvent ca imediat după aflarea diagnosticului, familia să permită copilului absolut totul, satisfăcându-i toate dorinţele ca şi când fiecare dintre ele ar fi ultima. Acest comportament este perpetuat uneori ani întregi, iar când intervine o contradicţie între dorinţele copilului şi posibilităţile reale de a le îndeplini apar crizele de mânie ca o reacţie de protest iraţională şi necontrolată. Copilul ţipă, loveşte, se aruncă pe jos şi se agită până la epuizare.

Agresivitatea la copil şi adolescent se manifestă prin crize de furie, fugă, autoagresivitate sau heteroagresivitate. Reacţiile emoţionale ce însoţesc aceste exteriorizări comportamentale sunt cele de teamă, intoleranţă la frustrare, furie, nerăbdare. Aceste reacţii sunt cel mai adesea datorate unei mari insecurităţi pe care o resimt, lipsei de repere şi puncte de sprijin în propria viaţă, unei istorii de viaţă dificile sau a unor modele parentale şi de educaţie violente.

Conduitele regresive. Regresia este o formă de „retragere”, o întoarcere psihologică într-o perioadă când copilul/adolescentul se simţea în siguranţă şi când situaţia stresantă nu era prezentă sau când părintele atotputernic îl proteja. Copilul preferă să fie spălat, hrănit, îngrijit de către părinţi, are un limbaj folosit la o vârstă anterioară de dezvoltare, preferă jucării pe care le-a folosit când era mai mic, poate apărea enurezisul, etc. Regresia este un mecanism de apărare în faţa unui eveniment stresor prea puternic pentru a fi înfruntat direct şi apare destul de frecvent în cazul copiilor confruntaţi cu un diagnostic sever cum este cel de infecţie cu HIV.

70

Aceste tulburări pot părea fireşti în contextul bolii, dar ele pot avea repercusiuni atât în dezvoltarea psihoafectivă a copilului cât şi asupra evoluţiei infecţiei cu HIV, fiind cunoscut faptul că o afecţiune psihică duce la scăderea imunităţii organismului şi implicit la apariţia unor infecţii oportuniste.

În toate aceste cazuri familia copilului seropozitiv, persoanele implicate în educaţia sa, precum şi personalul medical trebuie să observe şi să comunice modificările din comportamentul copilului. Acestea trebuie evaluate în context individual pentru a fi stabilit diagnosticul exact şi tratamentul adecvat.

5.3. Adolescentul infectat HIV Adolescenţa este o perioadă de creştere a independenţei, a

autonomiei şi a vulnerabilităţii. Este o perioadă din viaţă în care stima de sine este strâns legată de acceptarea egalilor. În parte, adolescenţii se acceptă şi se plac aşa cum sunt ca rezultat al acceptării şi sprijinului primit din partea egalilor.

Adolescentul se manifestă contradictoriu deoarece în organismul său au loc puternice transformări hormonale. Astfel, el se poate purta excentric faţă de adulţi şi conformist faţă de cei egali ca vârstă, poate trece uşor de la o stare la alta fiind în plină negaţie a raţiunii. El caută să-şi definească personalitatea, identitatea proprie şi se afirmă opunându-se, încercându-şi armele mai ales împotriva celor din familie.

Adolescenţii ies din starea de dependenţă relativă a copilăriei şi încearcă să-şi stabilească independenţa în afara familiei. Oricum, ei încă au nevoi puternice de îngrijire, acceptare şi îndrumare de la părinţii lor, ceea ce creează adesea conflicte şi răstoarnă echilibrul dintre ceea ce are nevoie adolescentul şi ceea ce el acceptă. Adolescenţa este o perioadă a sentimentelor confuze, în special în ceea ce priveşte relaţia cu părinţii. Atitudinile de revoltă, contradicţiile pe care le manifestă adolescentul nu trebuie să îngrijoreze prea tare (cu excepţia situaţiilor în care iau o întorsătură antisocială). Aceste atitudini de revoltă sunt mai liniştitoare în această etapă decât o atitudine permanentă de aprobare conformistă.

Adolescenţa este o etapă stresantă. Astfel, adolescentul începe să fie preocupat de: greutatea şi forma corpului, acnee, menstruaţie, sex, regulile şi constrângerile impuse de şcoală şi de părinţi, bani, etc.

71

Transformările profunde prin care trece adolescentul îi induc acestuia o stare de disconfort care poate ajunge la o situaţie de stres. De aceea, familia trebuie să fie pentru adolescent locul care îi conferă securitate afectivă şi dragoste necondiţionată necesare maturizării sale psiho-comportamentale.

Un adolescent HIV+ prezintă aceleaşi caracteristici de dezvoltare psihologică şi relaţională cu familia ca şi cel sănătos, la care se asociază anumite aspecte legate de stresul indus de percepţia sa de a fi infectat cu HIV sau de a avea boala SIDA (se face referire la adolescenţii care îşi cunosc diagnosticul). Adolescentul crede că infecţia/boala îl va face să fie marginalizat social. Adolescentul infectat HIV poate avea unele reacţii negative şi nume: îşi face singur rău prin diferite moduri şi atitudini (fumează, bea, se droghează sau, din contră, ajunge să-i ignore pe cei din jur şi să se autoexcludă social), face rău altora adoptând un comportament antisocial (poate merge până la a dori şi încerca să infecteze alte persoane).

Adolescentul HIV+ este supus unor situaţii foarte stresante, precum:

• statutul de seropozitivitate are în percepţia sa repercusiuni asupra integrităţii corporale, asupra frumuseţii, asupra sexualităţii, asupra acceptării de către grupul de egali. Aceste aspecte sunt deosebit de importante la această vârstă.

• schimbarea unor obişnuinţe alimentare în vederea adoptării unei alimentaţii/diete echilibrate impuse de noua situaţie.

• dependenţa de medicamente şi de controale medicale regulate.

• relaţiile cu sexul opus în contextul fricii de a nu se afla diagnosticul sau în situaţia asumării responsabilităţii de a-i dezvălui partenerului situaţia sa şi a posibilităţii de a fi respins de către acesta.

• dificultăţi de apartenenţă la grupul de egali datorate fricii de a nu i se afla diagnosticul.

• întreruperea anului şcolar sau chiar repetenţie datorate episoadelor acute de boală.

• certuri în familie sau chiar despărţirea părinţilor, provocate uneori de statutul de seropozitivitate.

• probleme financiare ale familiei.

În aceste condiţii, rolul consilierului/psihologului este deosebit de important atât pentru adolescent cât şi pentru familie, rolul său

72

constând în a-i ajuta să-şi recapete energia fizică şi psihică pentru a trăi şi a face faţă problemelor, în informarea corectă în privinţa infecţiei cu HIV şi a bolii SIDA, în sprijinul de a găsi noi modalităţi de a se bucura de viaţă, nu ignorând infecţia, ci luptând conştient împotriva ei.

De asemenea, intervenţiile suportive care se concentrează pe promovarea independenţei şi păstrarea autonomiei pot face adolescentul să fie capabil de a accepta sprijinul emoţional şi fizic fără a se simţi ameninţat. Simţul deţinerii controlului poate fi sprijinit prin oferirea de opţiuni adolescentului atunci când acestea există.

Adolescenţii care împărtăşesc un necaz comun pot fi unii pentru alţii o sursă puternică de sprijin. Astfel, există un simţ al familiarităţii şi al acceptării printre cei care împărtăşesc o nenorocire comună. Adolescenţii pot fi încurajaţi să-şi extindă reţeaua de suport prin participarea la grupuri de egali şi alte programe dezvoltate pentru această grupă de vârstă. Grupurile diminuează izolarea adolescentului furnizând în schimb siguranţă, un mediu suportiv în care participanţii cred şi răspund prin dezvăluirea mutuală a emoţiilor şi experienţelor. Grupul normalizează crizele adolescentului şi deschide noi surse de forţă şi speranţă.

5.4. Consilierea şi psihoterapia în infecţia cu HIV/SIDA - Elemente specifice Prin consiliere se intervine pentru a ajuta clientul să depăşească anumite dificultăţi de ordin situaţional ale vieţii curente, care sunt de intensitate medie şi nu au un caracter patologic.

Există câteva tipuri specifice de consiliere în infecţia cu HIV: Consilierea pre-testare este efectuată înaintea testului HIV şi are ca scop oferirea şi/sau clarificarea informaţiilor despre infecţia cu HIV şi SIDA, despre căile de infectare, evitarea comportamentelor de risc, precum şi implicaţiile medicale, sociale şi psihologice pe care le presupune situaţia de a fi o persoană infectată. Persoana consiliată este încurajată să se testeze informând-o asupra avantajelor testării şi este obţinut consimţământul pentru testare. Consilierea post-testare este diferită în funcţie de rezultatul testului HIV. Astfel, consilierea post-testare după un test HIV negativ se centrează pe identificarea acelor comportamente ale persoanei care

73

ar putea avea risc de infectare. Se întăresc informaţiile despre transmiterea HIV şi modalităţile de prevenire ale acesteia. Se încurajează retestarea la 3 şi 6 luni, mai ales dacă persoana are în antecedente comportamente de risc. Consilierea post-testare pentru un rezultat HIV pozitiv necesită o pregătire specială pentru a face faţă situaţiilor de criză. Consilierea se centrează pe susţinerea emoţională a persoanei, oferirea de informaţii încurajatoare, discuţia despre viitorul apropiat. Trebuie să se ţină seama de mecanismele de apărare la boală şi durere şi să se răspundă cu empatie şi respect. Consilierea psihologică de susţinere (suportivă) poate avea loc în toate etapele pe care le parcurge individul până la acceptarea diagnosticului, în confruntarea cu agravarea bolii sau cu respingerea socială etc. Acest demers este mai puţin structurat, principalul său scop fiind depăşirea situaţiilor dificile din momentul respectiv, oferirea de înţelegere, încurajare, susţinere, empatie, persoana găsind astfel propriile soluţii pentru situaţia prin care trece. Comunicarea diagnosticului copilului/adolescentului seropozitiv este un demers delicat, dar necesar pentru o dezvoltare psihologică adecvată copiilor şi adolescenţilor aflaţi în această situaţie. Îndepărtăm astfel, scenarii de viaţă iraţionale, lipsa de responsabilitate a copiilor/adolescenţilor faţă de tratament, lipsa de comunicare din familie, etc. Fiecare persoană este unică, iar istoria de viaţă a fiecărei familii este, de asemenea, diferită. De aceea, comunicarea diagnosticului trebuie făcută cu prudenţă, numai de personal calificat, ce poate pregăti şi susţine acest demers şi poate asigura suportul necesar copilului şi membrilor familiei după aceea. Consilierea de doliu este necesară atunci când survine decesul persoanei HIV+, fie ea adult sau copil. Ea se adresează membrilor familiei persoanei decedate şi presupune oferirea de susţinere emoţională. Acestă consiliere poate preceda decesul, în situaţia unei suferinţe prelungite a persoanei HIV+, când membrii familiei pot fi, cât de cât, pregătiţi pentru ceea ce se va întâmpla şi sunt încurajaţi să-şi exprime gândurile şi sentimetele legate de despărţire. Indiferent de circumstanţele decesului, după ce acesta are loc, persoanele afectate trec printr-un „travaliu de doliu”, caracterizat prin mai multe stadii psihologice cum ar fi: faza de negare, faza de fugă, de acceptare a durerii şi de trăire efectivă a acesteia, faza de restructurare. În fiecare dintre aceste situaţii, consilierul poate fi alături de persoanele respective şi prin intervenţia sa poate ajuta persoana să-şi trăiască şi

74

să-şi exprime durerea, dar să găsească şi puterea de a merge mai departe. De asemenea, există un alt tip de intervenţie specifică pentru lucrul cu persoanele HIV+, şi anume consilierea pentru aderenţa la tratament. Aderenţa arată măsura în care comportamentul unui pacient coincide cu planul de îngrijire a sănătăţii sale (tratament medicamentos, restricţii alimentare, etc.). Consilierea de acest tip se face pe tot parcursul vieţii pacientului: la iniţierea tratamentului antiretroviral, la schimbarea schemei de tratament, când se constată dificultăţi ale persoanei HIV+ de a urma tratamentul sau pur şi simplu pentru a facilita urmarea eficientă a tratamentului. Tratamentul antiretroviral odată început, trebuie continuat pe toată durata vieţii, implicând respectarea unui orar foarte strict de administrare, un număr mare de pastile pentru fiecare doză, efecte secundare dificile în multe cazuri, etc. Mai mult, întreruperile favorizează crearea rezistenţei virale, iar tratamentul respectiv devine ineficient. Toate acestea fac acest tratament destul de dificil de urmat. Persoanele care încep tratamentul trebuie consiliate individual pentru această schimbare din viaţa lor. Se lucrează împreună cu persoana respectivă pentru a clarifica importanţa tratamentului şi a unei bune aderenţe, pentru a identifica barierele în calea unei bune aderenţe, modalităţi practice de a ţine minte orele la care trebuie luate medicamentele, modalităţi de a face faţă efectelor adverse, etc. Pentru a preîntâmpina eventualele eşecuri, consilierea trebuie să preceadă cu mult timp înainte (săptămâni, chiar luni) începerea tratamentului şi să continue pentru susţinerea şi întărirea atitudinilor şi comportamentelor pozitive pacientului sau pentru depăşirea momentelor dificile pe care le-ar putea traversa. Unul dintre cele mai eficiente tipuri de intervenţie este interviul motivaţional – un tip structurat de consiliere centrat pe facilitarea schimbării unui comportament ajutând clientul să-şi exploreze şi să-şi rezolve ambivalenţa.

Psihoterapia este un demers structurat ce presupune o aplicare sistematică şi conştientă a unor mijloace psihologice de influenţare pozitivă a comportamentului. Ea poate duce la o înţelegere mai profundă a personalităţii persoanei, la înţelegerea modului de a face faţă situaţiilor, a modului de reacţie, etc. Obiective ale psihoterapiei pot fi:

• încurajarea exprimării emoţiilor, • trecerea peste criza existenţială în care se află persoana,

75

• îmbunătăţirea abilităţilor de comunicare, • reducerea consecinţelor bolii (atât a celor din plan psihologic,

cât şi a celor legate de simptomatologia bolii – ex. durerea), • reducerea conflictelor intrapsihice, • relaţiile din familie (disoluţia cuplului, încrederea reciprocă,

comunicarea autentică), • pregătirea psihică pentru confruntarea cu moartea – terapia de

doliu. Psihoterapia poate fi individuală sau de grup şi se poate adresa atât persoanelor infectate (copii, adulţi) cât şi persoanelor afectate (rude, prieteni). Pot fi folosite diferite tipuri de psihoterapie (sistemică, comportamental-cognitivă, sugestivă, contextual-modulară, etc.), dar indiferent de aceasta, este necesar ca psihologul care o aplică să aibă o formare adecvată în psihoterapie şi să cunoscă foarte bine implicaţiile psihologice, sociale şi medicale ale infecţiei cu HIV.

Reguli generale în consilierea şi psihoterapia persoanelor infectate şi afectate de HIV/SIDA

• consilierul trebuie să deţină informaţii despre infecţia cu HIV şi SIDA (modalitatea de acţiune a virusului, căile de transmitere şi modalităţile de prevenire a transmiterii virusului, evoluţia infecţiei, acţiunea medicamentelor, etc.);

• să se ofere un mediu de acceptare necondiţionată, suport şi ascultare;

• să se cunoască bine evoluţia simptomatologiei şi a consecinţelor acesteia în plan psihic;

• să se identifice şi să se activeze resursele clientului pentru o restructurare a modului de percepere a realităţii;

• să se conştientizeze (de către consilier) dificultăţile legate de explorarea unor subiecte cu mare încărcătură afectivă (perspectiva morţii, lipsa de siguranţă legată de viitor, vinovăţie);

• să se cunoască stadiile durerii şi individualizarea comportamentelor clientului în cadrul acestor stadii;

• să se evite tendinţa de minimalizare a durerii clientului; • însuşirea cunoştinţelor de dezvoltare normală a copilului şi

familiarizarea cu dinamica sistemului familial; • să se respecte nevoile clientului (consilierul nu trebuie să

presupună că ştie ce este mai bine pentru client);

76

• să ajute clientul pentru a se implica activ în rezolvarea problemei sale;

• să se evite ancorarea prelungită în trecut - accent pe prezent şi viitor; • aprofundarea modalităţilor de intervenţie în caz de criză; • utilizarea unui limbaj pe înţelesul clientului (fie el copil sau

adult), atât în ceea ce priveşte vocabularul cât şi nivelul de abstractizare.

„Semne” ale persoanelor HIV+ care necesită consiliere sau psihoterapie • modificări comportamentale pronunţate (comportamente

nespecifice pentru persoana respectivă, care atrag atenţia), • evitarea sau abandonarea prietenilor, • eşec sau abandon şcolar brusc - în cazul

copiilor/adolescenţilor, • comportament autodistructiv, • tulburări de somn şi/sau tulburări ale comportamentului

alimentar, • refuzul de a comunica, retragere, izolare, • gânduri sau tentative de suicid, • consumul de alcool, medicamente, droguri.

Probleme frecvente care apar în familiile afectate de HIV/SIDA Sechelele psihologice şi sociale ale infecţiei cu HIV sunt devastatoare pentru persoanele afectate, dar şi pentru familiile lor. Infecţia cu HIV este o boală cronică şi terminală, ce forţează persoanele şi familiile lor să facă faţă progresiei incerte a bolii, regimului de viaţă dificil, dominat de tratamentul antiretroviral şi de posibilitatea morţii sau posibila pierdere a unui membru al familiei. Spre deosebire de alte boli terminale, infecţia cu HIV este complicată şi de stigma şi discriminarea la care sunt expuşi cei infectaţi şi familiile lor. În acest context, familiile sunt forţate să se izoleze de membrii familiei extinse şi de membrii comunităţilor din care fac parte pentru a se proteja. Astfel, ei se lipsesc de un mare sprijin pe care l-ar primi în circumstanţe diferite. Atunci, nu este surprinzătoare trecerea prin momente de criză, care pot afecta întreaga familie. Pe termen lung, familia este afectată şi modelele de comportament se schimbă în funcţie: de ce membri ai familiei sunt infectaţi, de rezistenţa la situaţiile de stres şi mecanismele de a le face faţă ale fiecărui membru al familiei, de problemele supraadăugate (probleme financiare, afecţiuni

77

de altă natură ale membrilor familiei, etc.). Problemele generate în familie ar putea fi:

• probleme în cuplu (în special dacă unul dintre ei este infectat şi celălalt nu) – inautenticitate în comunicare, pierderea încrederii, tulburări ale vieţii sexuale, violenţă domestică, despărţiri;

• supraprotecţia copilului bolnav în dauna celorlaţi copii; • comunicare deficitară, inautentică cu copilul şi pierderea

încrederii acestuia în părinţi; • probleme de comportament ale unuia sau mai multor membri

ai familiei – consum de alcool sau droguri, absenteism şcolar, incapacitatea de a menţine un loc de muncă, infracţionalitate;

• apariţia unei tulburări psihopatologice a unui membru al familiei; • trăirea anticipatorie a doliului ce poate afecta decizii

importante ale membrilor familiei cum ar fi: retragerea definitivă a copilului de la şcoală, renunţarea la locul de muncă, etc. Desigur, sunt şi familii care, după trăirea primului şoc, se pot mobiliza şi pot depăşi situaţia pentru a oferi tot sprijinul persoanei sau persoanelor infectate. Pentru acele familii care nu reuşesc acest lucru, intervenţia consilierului şi/sau psihologului este necesară înainte ca lucruri iremediabile să se petreacă.

Recomandări pentru specialişti În lucrul cu persoanele seropozitive trebuie să se ţină cont de

câteva aspecte esenţiale: infecţia cu HIV este o boală – adică viaţa persoanei infectate depinde de tratament, de o alimentaţie sănătoasă şi o viaţă echilibrată. Infecţia cu HIV este o boală terminală ceea ce poate implica reacţii psihologice greu de suportat şi uneori determină comportamente deosebite ale persoanelor afectate. De asemenea, infecţia cu HIV este o boală stigmatizantă şi de aceea persoanele afectate au nevoie de confidenţialitate, respect şi înţelegere.

• Este foarte important ca specialistul să cunoască informaţii de bază despre boală şi să se informeze regulat.

• Specialistul trebuie să poată vorbi liber şi fără prejudecăţi despre problematica sexuală a clientului şi despre modalităţile de protecţie.

• Este utilă utilizarea unui limbaj clar, simplu şi adecvat capacităţii de înţelegere a clientului.

• Este mai eficient să se recomande strategiile de „reducere a riscului” chiar dacă tendinţa este de a accentua recomandările restrictive (este mai util să găsim, împreună cu persoana consiliată ce

78

comportament mai puţin riscant i se potriveşte decât să insistăm pe ceea ce nu are voie să facă).

• Respectarea confidenţialităţii este esenţială. Fiecare client este o persoană care are dreptul de a comunica problemele sale numai cui doreşte.

• Nediscriminarea. Ne referim aici la respectarea identităţii etnice, religioase, orientării sexuale, normelor culturale ale persoanelor care se adresează specialiştilor şi, bineînţeles, la respectarea statutului de seropozitivitate.

• Recunoşterea propriilor limite. Specialistul trebuie să fie sincer şi să recunoască când nu ştie ceva. Sinceritatea este un punct în plus în câştigarea încrederii persoanei cu care lucrează.

• Respectarea deciziilor clientului – indiferent de părerile specialistului, clientul are dreptul de a lua decizia finală privind propria viaţă, iar specialistul trebuie să respecte acest lucru (excepţia o reprezintă situaţia când decizia persoanei pune în pericol viaţa sau sănătatea altor persoane).

Capitolul 6

ASPECTE SOCIALE

ÎN INFECŢIA CU HIV/SIDA

6.1. Nevoia de acceptare 6.2. Stigmă şi discriminare 6.3. Confidenţialitate

81

6.1. Nevoia de acceptare Faptul că infecţia HIV se asociază deseori cu comportamente

imorale precum şi faptul că nu se cunosc exact modalităţile de transmitere determină o adevărată fobie faţă de persoanele afectate. O serie de prejudecăţi sunt asociate de cele mai multe ori diagnosticului HIV+.

Mass media joacă un rol important în răspândirea informaţiilor şi poate avea o contribuţie decisivă în formarea sau combaterea acestor prejudecăţi. Mass media este constrânsă prin natura activităţii ei, de limitele impuse de spaţiu şi timp, şi aceasta poate conduce uneori la superficialitate şi documentare insuficientă. În cazul ştirilor şi reportajelor despre HIV/SIDA, aceste limitări pot avea ca rezultat prezentarea denaturată a bolii şi a persoanelor seropozitive. Aceste persoane sunt în general prezentate în ipostaza de victime sau sunt surprinse în fazele terminale ale bolii. Titluri de genul „În pat cu SIDA”, „Condamnaţii la moarte au reuşit să supravieţuiască”, „Copiii bolnavi de SIDA aşteaptă să moară”, „Copiii seropozitivi ar trebui sterilizaţi!” nu fac decât să accentueze latura dramatică şi imaginea astfel creată promovează frica de boală, victimizarea şi tendinţa spre marginalizare.

Accentul pus pe felul în care persoana a fost infectată şi mai puţin pe modul în care HIV/SIDA îi afectează viaţa nu duce decât la judecarea persoanei respective de către public. Cunoaşterea căii de transmitere nu foloseşte nici persoanei seropozitive şi nici publicului larg, care are astfel tendinţa de a se crede invulnerabil la infecţia cu HIV.

În consecinţă, de multe ori persoanele infectate sunt izolate şi respinse din viaţa socială. Persoane ce în mod normal se integrau fără probleme pot dintr-o dată să fie complet singure, luptându-se nu numai cu boala, ci şi cu mentalităţile celor din jur. De multe ori, în locul sprijinului, protecţiei sau încurajărilor, o persoană sau o familie afectată de HIV/SIDA primeşte povara stigmei unei boli considerată ruşinoasă şi de multe ori uşor transmisibilă.

Aceste persoane trebuie să reziste fizic şi mai ales psihologic în condiţiile unei izolări impuse de mentalităţile comunităţii sau de cele mai multe ori trăiesc într-o autoizolare psihică datorată nedivulgării adevăratului diagnostic. Nevoia de a fi acceptat de ceilalţi, nevoia de normalitate fac ca aceste persoane să nu spună nimănui prin ce trec. Familiile cu copii infectaţi cu HIV fac extrem de multe sacrificii şi dau dovadă de multă inventivitate numai ca viaţa copilului lor şi a familiei să nu fie afectate de stigmatul bolii. Copiii

82

lor nu sunt primiţi în şcoală alături de ceilalţi elevi, nu sunt primiţi uneori în cabinete medicale sau stomatologice, nu sunt primiţi ca tovarăşi de joacă ai copiilor din stradă, etc. Alături de copilul infectat, acelaşi tratament se aplică uneori celorlalţi copii din familie sau chiar părinţilor. În astfel de cazuri este de înţeles că aceste familii ascund adevăratul diagnostic al copilului.

Oricum, sentimentele pe care le încearcă un părinte care are un copil HIV+ sunt devastatoare şi aduc multă durere şi suferinţă.

Frica cea mai mare este că, fiind infectat, copilul va muri. Furia şi disperarea în faţa bolii sunt accentuate de neputinţa de a-şi ajuta copilul în suferinţă. Grija pentru copil şi nevoile lui, pentru a-i asigura condiţiile cele mai bune care să încetinească evoluţia bolii, este de multe ori însoţită de sentimente de vinovăţie de a nu-i putea oferi copilului chiar tot ceea ce are nevoie.

De aceea mulţi părinţi au tendinţa de a-i acorda copilului infectat toată atenţia lor, cu riscul neglijării celorlalţi copii (atunci când ei există) şi de a-l supraproteja din perspectiva grijii exagerate pentru menţinerea sănătaţii lui, când tocmai, dimpotrivă, asigurarea simplei normalităţi de viaţă socială în comunitate oferă un confort psihic bazal necesar în lupta cu boala. Copiii infectaţi cu HIV au de multe ori o dezvoltare psihică şi fizică normale. De aceea ei pot trece prin etapele fireşti ale vieţii unui copil: grădiniţă, şcoală generală, liceu etc.

Copilul are nevoie de a se integra în viaţa comunităţii sale, de a se implica în activitatea celor din jur, de a-şi consuma energia. Astfel, el poate cunoaşte bucuria de a realiza ceva şi îşi dezvoltă abilităţile ce ţin de socializare. Nu există nici un motiv obiectiv pentru care un copil seropozitiv nu ar putea face aceste lucruri în măsura în care starea lui de sănătate îi permite. Astfel îi este asigurată o dezvoltare firească, armonioasă din punct de vedere psihic fără trauma izolării şi a stigmei sociale.

E bine pentru copil să aibă responsabilităţi în casă, adecvate vârstei, căci se simte important şi util, capabil să facă ceva şi are şi alte preocupări decât cele legate de boală.

Copilul trebuie implicat în activităţile zilnice şi consultat în legătură cu deciziile care privesc viaţa lui sau viaţa de familie. El trebuie încurajat să-şi facă planuri de viitor, să aibă un grup de prieteni, să se simtă inclus în viaţa socială.

Povara păstrării timp îndelungat a unui asemenea secret este vizibilă în viaţa familiei, care este într-o defensivă permanentă faţă de

83

oricine. Atmosfera tensionată încarcă deopotrivă şi copilul care întotdeauna simte ce se întâmplă dincolo de cuvinte. Astfel, relaţiile din familie precum şi modelele comportamentale de urmat pentru copil se alterează.

Copiii au nevoie să vorbească cu părinţii lor despre boală, despre schimbările prin care trec, despre tratamentul pe care îl urmează şi de aceea e de dorit ca adulţii să discute sincer cu ei. Curiozitatea copilului e firească, iar părintele este cel mai îndreptăţit să-i răspundă întrebărilor lui. Părintele este persoana de referinţă în care copilul are cea mai mare încredere şi de la care aşteaptă confirmarea stării lui de sănătate, aşteaptă sprijin şi suport, primeşte încredere şi speranţă. În acest fel părintele are ocazia de a-i transmite copilului exact acele informaţii pe care le doreşte, îi poate observa reacţiile şi îşi poate adapta comportamentul ulterior în funcţie de ele (îi poate fi sprijin în durere, îi poate insufla speranţă în viitor, îl poate susţine în planurile lui). Se reduc astfel şansele ca, în mod întâmplător, copilul să afle de la alte persoane anumite lucruri pe care să le interpreteze în mod greşit. Într-o discuţie deschisă cu părintele său copilul va înţelege mai bine anumite aspecte ale diagnosticului său, se va simţi liber să-şi exprime sentimentele şi temerile, se va simţi spijinit în acţiunile lui, se va implica în lupta cu boala şi va fi mai motivat să-şi urmeze tratamentul.

Atitudinea cadrelor didactice, a funcţionarilor din primării, a preoţilor, a altor persoane, lideri formali sau informali din comunităţi, privind acceptarea copilului HIV+ este esenţială. O atitudine de respingere şi teamă poate determina izolarea de către comunitate a întregii familii. Pe de altă parte, o atitudine pozitivă poate schimba mentalităţile şi elimina anumite prejudecăţi ale celorlalţi membri ai comunităţii.

E de dorit ca un copil seropozitiv să meargă la şcoală, să meargă la biserică sau să participe la alte activităţi din comunitate dacă starea de sănătate îi permite, pentru că numai alături de copiii de vârsta lui va avea şanse de dezvoltare în plan fizic şi psihic, se va simţi la fel ca ceilalţi şi va putea trece mai uşor peste problemele de sănătate.

Este necesară stabilirea unei relaţii de încredere reciprocă bazată pe sinceritate şi deschidere între elevii HIV+, familiile acestora şi factorii de decizie din comunitate pentru a minimaliza stresul indus de statutul de seropozitivitate.

84

6.2. Stigmă şi discriminare Stereotipurile sunt generalizări abuzive, judecăţi de valoare

despre un grup de persoane, încercând să rezume caracteristicile respectivului grup la un număr limitat de obiceiuri, comportamente, etc. În loc de opinii formate prin observaţie directă şi judecată critică, recurgem la scheme simplificatorii, gata formate, învăţate în procesul socializării. Motivul apariţiei stereotipurilor este de a simplifica realitatea, de a plasa oamenii în „categorii mai largi” cu care ne este mai uşor să operam. Aceste imagini ne influenţează comportamentele şi ne condiţionează aşteptările pe care le avem faţă de acele grupuri. Stereotipul reprezintă componenta emoţională a atitudinilor individuale şi colective, în timp ce prejudecata reprezintă componenta cognitivă, iar discriminarea componenta acţională a acestor atitudini în relaţie cu indivizi şi grupuri sociale.

Prejudecăţile sunt aprecieri pe care le facem despre alte persoane fără a le cunoaşte într-adevăr. De cele mai multe ori aceste idei preconcepute sunt dobândite în urma procesului de socializare. Atunci când realitatea nu corespunde cu aşteptările noastre (cu ideile noastre preconcepute) avem tendinţa să dăm o altă interpretare realităţii pentru ca aceasta să corespundă schemelor noastre anterioare. Prejudecata înseamnă „respingerea celuilalt” faţă de care manifestăm sentimente negative şi avem o atitudine sau un comportament negativ fără a fi fundamentate pe o cunoaştere reală a acestuia. Prin educaţie şi mai ales prin comunicarea interculturală se încearcă depăşirea acestor bariere umane artificiale, cel mai adesea surse de discriminare.

Stigmatul este o etichetă socială înjositoare care discreditează şi cataloghează persoana care o primeşte şi care schimbă în mod radical felul în care ea se percepe şi în care este percepută de alte persoane. Stigmatul este un instrument puternic de control social. Stigmatul poate fi folosit pentru a marginaliza, exclude şi a exercita putere asupra indivizilor cu anumite caracteristici. Blamând anumite grupuri de indivizi, societatea se poate scuza pe ea însăşi de responsabilitatea de a avea grijă de aceste categorii de populaţie.

Discriminarea reprezintă un comportament negativ faţă de membrii unui grup despre care avem prejudecăţi. Odată etichetaţi negativ şi consideraţi diferiţi, membrii grupului discriminat sunt izolaţi şi persecutaţi. Discriminarea este favorizată de mai multe situaţii: cunoaşterea insuficientă a celorlalţi, generalizarea propriei

85

experienţe de viaţă (emiterea de judecăţi privind un întreg grup pornind de la experienţa avută cu un singur membru sau cu puţini membri ai acestui grup), selectarea stereotipurilor concordante cu credinţele şi impresiile anterioare şi dezvoltarea de prejudecăţi privind persoanele cu care se intră în competiţie, emiterea de judecăţi de valoare asupra altor grupuri prin raportare la valorile şi normele propriului grup. Cel mai bun remediu împotriva discriminării se găseşte în atitudinea oamenilor şi se bazează pe înlăturarea stereotipurilor negative şi a prejudecăţilor.

În loc de prolog: În multe societăţi, infecţia este asociată cu: oamenii de

moravuri uşoare, perversiunea, cei care nu au trăit responsabil, anumite grupuri minoritare (homosexuali, consumatori de droguri, practicanţi ai sexului comercial), iar cei infectaţi cu HIV sunt priviţi ca o ruşine pentru acea societate. Această perspectivă se bazează pe faptul că primele cazuri oficial recunoscute de infecţie cu HIV au apărut în rândul homosexualilor şi persoanelor dependente de droguri. Astăzi însă sunt infectaţi cu HIV oameni din cele mai diferite locuri ale lumii, indiferent de vârsta, sex, religie, categorie socială. Copii, tineri şi bătrâni deopotrivă, femei şi bărbaţi, heterosexuali şi homosexuali, oameni fără educaţie şi intelectuali, bogaţi şi săraci, frumoşi şi urâţi, toţi suntem expuşi şi vulnerabili la infecţia cu HIV.

În continuare vor fi prezentate imaginile asociate cu HIV/SIDA, factorii care contribuie la stigmatul HIV, nivelele la care apar reacţii discriminatorii şi situaţiile în care se întâlneşte discriminarea persoanelor infectate sau afectate de HIV/SIDA.

Bolile cu transmitere sexuală sunt bine cunoscute ca atrăgând după sine reacţii şi răspunsuri foarte puternice. Încă de la începuturile epidemiei, o serie de imagini puternice au fost asociate cu HIV/SIDA, acestea întărind şi legitimând stigmatizarea:

• HIV/SIDA văzută ca o pedeapsă (pentru comportamente imorale); • HIV/SIDA văzută ca o crimă/delict (în relaţie cu victime

inocente sau vinovate); • HIV/SIDA văzută ca o luptă (în relaţie cu un virus cu care

trebuie să te lupţi); • HIV/SIDA văzută ca o oroare (în care oamenii infectaţi sunt

demonizaţi şi înfricoşaţi);

86

• HIV/SIDA văzută ca o diferenţă (în care boala este o nenorocire a unor grupuri separate; „se întâmplă altora, nu mie”).

Împreună cu credinţa larg răspândită că HIV/SIDA este ruşinoasă, aceste imagini puternice reprezintă explicaţii „gata-fabricate” (preconcepute), dar inexacte, care constituie o bază puternică pentru stigmă şi discriminare. Aceste stereotipuri îi îndreptăţesc, de asemenea, pe unii oameni să nege că ei personal sunt infectaţi sau afectaţi de HIV/SIDA.

De-a lungul timpului au existat şi alte afecţiuni stigmatizante: tuberculoza, epilepsia, sifilisul, bolile mentale, etc. Cu toate acestea însă, HIV/SIDA se deosebeşte de alte maladii prin multiplele dimensiuni ale stigmatului. În 1988, Gregory Herek şi Glunt au calificat reacţia publică faţă de SIDA, în Statele Unite, ca „epidemia stigmatului”.

Factori care contribuie la stigmatul HIV: • HIV/SIDA este o afecţiune mortală, • oamenii sunt înspăimântaţi că ar putea contacta virusul, • HIV/SIDA este asociată cu comportamente care sunt deja

stigmatizate în multe societăţi (homosexualitatea, consumul de droguri injectabile, practicarea sexului comercial),

• persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA sunt considerate adesea ca fiind responsabile de contactarea virusului,

• convingerile morale şi religioase îi conduc pe unii oameni la credinţa că a avea HIV/SIDA este rezultatul unei vinovăţii morale (precum promiscuitate sexuală sau sexualitate anormală) care merită să fie pedepsită/criticată.

Reacţiile sociale discriminatorii faţă de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA se pot manifesta la mai multe nivele:

• al societăţii (răspunsul poate lua forma legilor, reglementărilor, politicilor şi procedurilor discriminatorii, făcând ca persoanele să fie şi victime ale discriminării instituţionale),

• al comunităţii, • interpersonal (nivelul experienţei individuale cu membri ai

familiei, prieteni, etc.), • intrapersonal (în urma reacţiilor de respingere la mai multe

nivele, persoana poate ajunge să se autodiscrimineze, să se autoizoleze).

87

Discriminarea faţă de persoanele infectate cu HIV se întâlneşte în numeroase situaţii, şi anume:

• Accesul la educaţie. Deşi în România acesta este garantat prin legislaţie, de la începutul epidemiei şi până în prezent au fost multe situaţii în care copiii infectaţi cu HIV au avut probleme în ceea ce priveşte integrarea şcolară (refuzul înscrierii, tratament diferenţiat, excluderea din şcoală).

• Accesul la asistenţă medicală (în special intervenţii chirurgicale, stomatologice, ginecologice). Sunt frecvente situaţiile în care medicii au refuzat îngrijirile medicale pentru pacienţi infectaţi cu HIV de teamă că aceştia ar putea să-i îmbolnăvească pe ei sau pe alţi pacienţi. O reală problemă o constituie efectuarea operaţiilor de cezariană la femeile însărcinate infectate cu HIV. Uneori acestea sunt lăsate să nască normal deşi indicaţiile pentru scăderea riscului de infectare la făt sunt de a naşte prin operaţie cezariană.

• Obţinerea drepturilor şi serviciilor sociale. S-au constatat numeroase situaţii în care confidenţialitatea a fost încălcată chiar de către cei care trebuiau s-o respecte; de asemenea, au fost semnalate şi situaţii de intimidare. Unele persoane infectate cu HIV renunţă la solicitarea drepturilor legale de teama încălcării confidenţialităţii, şi prin urmare de teama stigmatului. În consecinţă, calitatea vieţii acestor persoane scade, dar preferă acest lucru decât să trăiască cu povara stigmatului.

• Obţinerea sau menţinerea unui loc de muncă (refuz la angajare, concediere, forţarea pensionării).

• Obţinerea unei asigurări/împrumut bancar (condiţionare de analize medicale, refuz, excludere).

• Închirierea unei locuinţe (refuz, evacuare). • Migraţie (condiţionare prin testul HIV, refuz).

Prin urmare, stigmatul îi împiedică adeseori pe cei infectaţi cu HIV să-şi dezvăluie diagnosticul, să solicite îngrijiri medicale şi psiho-sociale, să urmeze o formă de învăţământ, iar pe cei care au avut un comportament de risc să se testeze (teama de consecinţe în cazul unui răspuns pozitiv).

Nu în ultimul rând, adeseori, comportamentul de prevenire este el însuşi stigmatizat (pe de o parte, în societatea noastră tradiţionalistă folosirea prezervativului nu este încă foarte agreată, iar pe de altă parte, iniţierea unui comportament preventiv poate asocia persoanele cu virusul). Astfel, unele persoane infectate cu HIV pot fi reticente în

88

iniţierea unui comportament de prevenţie (spre exemplu, o femeie cu HIV poate că ar dori ca partenerul ei să folosească prezervativ, dar e posibil să nu-i poată cere acest lucru datorită stigmatului asociat sugestiei că ea sau partenerul prezintă un risc de infecţie cu HIV).

Statele lumii au instituit legi de protecţie împotriva discriminării. La noi în ţară legislaţia garantează persoanelor infectate cu HIV dreptul la muncă, la educaţie, la tratamente medicale şi dreptul la confidenţialitate. Cu toate acestea, doar legislaţia în sine nu poate să învingă teama oamenilor faţă de maladia HIV/SIDA, să schimbe atitudinea lor faţă de cei infectaţi şi respingerea faţă de aceştia. Astfel, o parte din persoanele infectate cu HIV sunt în continuare date afară de la serviciu, evitate, nu sunt primite la dentist sau pentru diferite tratamente medicale, copiii seropozitivi nu sunt primiţi în şcoli, etc.

Epilog: Oare prin comportamentul nostru apropiem sau îndepărtăm

lumi? Prevenim sau dimpotrivă?… Iată mai jos o poveste, o poveste adevărată despre cum s-a

curmat traseul profesional al unui tânăr de 30 de ani, care muncea cu o „pasiune de nestăvilit” pentru a avea o carieră universitară. Şi, de asemenea, în final, mărturia unui băiat de 18 ani care încă de timpuriu a fost nevoit să renunţe la şcoală din cauza infecţiei cu HIV.

„Discriminarea doare mai mult decât boala în sine” „Mă numesc A. şi sunt declarat pozitiv de mai bine de trei ani.

Am fost mereu o persoană studioasă, iar ceea ce mi-am dorit să fac am făcut. În timpul liceului, participând la o întrunire, am cunoscut un profesor universitar cu o carieră strălucită, profesor care m-a marcat foarte mult şi care m-a făcut să înţeleg că şi eu vreau să urmez aceeaşi carieră. Aşa că am făcut tot posibilul să-mi îndeplinesc visul. Nu spun că a fost simplu, însă atunci când faci un lucru cu plăcere şi cu o pasiune de nestăvilit parcă totul merge mult mai uşor. Am urmat în timpul facultăţii (sub îndrumarea şi cu acceptul rectoratului) toate cursurile care erau disponibile la momentul respectiv pentru ca pregătirea mea profesională să fie cât mai vastă. Am rămas în interiorul facultăţii urmând toţi paşii necesari unui proaspăt licenţiat pentru a urca pe scara profesională, încercând totodată să nu-i dezamăgesc pe cei care m-au susţinut, dar în primul rând să nu mă dezamăgesc pe mine.

89

E greu de descris momentul în care am înţeles că tot acest vis frumos pe care îl trăiam şi pentru care am luptat şi am muncit renunţând la plăcerile adolescenţei se va întrerupe. Deşi eram conştient de boala mea am încercat să ascund pe cât posibil totul, asta de teama reacţiilor celor din jurul meu. Nu ştiu cum şi nici nu vreau acum să îmi mai bat capul cu astfel de întrebări, dar secretul meu s-a aflat. Cum s-a aflat? Nu ştiu. Ştiu doar că am fost trimis la analizele anuale pe care orice cadru didactic trebuie să le facă. Odată cu analizele obişnuite mi s-a făcut şi testul HIV şi aşa s-a aflat că sunt bolnav. Ştiam că pentru asemenea analize este nevoie de acceptul tău, dar faptul era deja consumat. Am fost înştiinţat însă de directorul cabinetului că totul va fi secret profesional şi nimic nu se va divulga. Mereu am crezut în oameni, aşa că am lăsat totul aşa cum credeau ei că este bine, însă astăzi regret. Nu-mi dau seama nici în ziua de azi cum s-a aflat despre boala mea la locul de muncă. Erau două cabinete medicale care cunoşteau diagnosticul meu, cel la care eu am fost repartizat pentru angajare şi cel de la spitalul la care am mers pentru a urma un tratament profesional şi supravegheat de medici de specialitate. Ştiu că personalul de specialitate de la spital păstrează secretul profesional şi ţin cont de interesul pacienţilor, aşa că pe acesta l-am exclus de pe lista bănuiţilor. Se pare însă că undeva s-a produs o fisură şi diagnosticul meu s-a aflat.

În urmă cu un an, decanul facultăţii, la recomandarea şefului de catedră la care eu lucram, mi-a propus să merg la o facultate din Franţa pentru o specializare, specializare pe care urma să o încep imediat cum se termina anul universitar. Am acceptat fără ezitare, pentru mine era o onoare, mai ales că totul se făcea sub îndrumarea facultăţii. Asta mă făcea să înţeleg că sunt apreciat la locul de muncă şi considerat bun în ceea ce fac, dându-mi încredere în mine. Când s-a apropiat termenul la care eu trebuia să fac formalităţile pentru plecare am constatat că eram amânat fără motiv. Niciodată nu se găsea timp de rezolvare sau măcar pentru o discuţie. Interesându-mă pe la diverse birouri mi-am dat seama că ceva se întâmplă şi că, chiar dacă cursul respectiv urma să se ţină în continuare aşa cum fusesem eu înştiinţat, eu nu voi merge (deşi nici alt coleg nu fusese desemnat din partea facultăţii pentru a urma cursul respectiv).

Am înţeles atunci că ceva nu este în regulă... Am vorbit cu şefii mei ierarhici însă toţi ridicau din umeri neştiind ce se întâmplă şi de ce decanul facultăţii s-a schimbat radical în privinţa mea. Dacă până atunci eram printre favoriţii decanului, deodată decăzusem şi intrasem în dizgraţia lui. Nu înţelegeam de ce şi vroiam să aflu motivele. Am încercat din răsputeri să am o discuţie cu domnia sa, dar mereu eram

90

refuzat, mereu auzeam aceeaşi frază: „sunt ocupat acum, o să te sune secretara să îţi spună când anume putem vorbi”. Am ajuns să urăsc expresia asta şi o simt şi acum ca fiind asociată cu boala mea. La serviciu... uşor, uşor, simţeam cum se lasă o linişte şi o apăsare din partea decanatului... Spun asta deoarece până atunci nu întâmpinasem nici o piedică în formarea carierei profesionale. Acum parcă totul devenea imposibil, mereu eram refuzat sau nu exista nici o cale de rezolvare (ceea ce până atunci, repet, nu se întâmplase). Am decis să stau de vorbă cu decanul facultăţii pentru a vedea exact cum stau lucrurile pentru că aşa consideram că este normal. Am să detest ziua aceea câte zile voi mai avea. Fără nici o jenă şi cu o falsă îngrijorare faţă de sănătatea mea, pe culoarele facultăţii mi-a spus că nu mai poate investi în mine. Am simţit cum totul se prăbuşeşte peste mine, cărămidă cu cărămidă, simţeam cum toata munca depusă se topea sub ploaia de cuvinte pe care decanul mi le adresa. Nu mai putea investi în mine pentru că eu eram bolnav şi pentru că, citez: „facultatea (cum spunea dumnealui) nu poate investi într-un om fără un viitor sigur, într-un om al cărui destin este curmat de o boală ruşinoasă”. L-am rugat insistent să îmi spună ce boală crede că am, pentru că voiam să mă conving că ştie adevarul, însă ocolea răspunsul. Atunci, la nervi, cuvintele lui au fost foarte grele: „nu mai insista să pleci la specializare pentru că nu vei pleca nicăieri. Motivul: nu poţi fi un exemplu pentru ceilalţi, având în vedere faptul că nu ai ştiut să te protejezi şi că eşti bolnav de SIDA. Spre binele tău şi al sănătăţii tale în primul rând, îţi recomand să alegi o altă carieră profesională pentru că începând cu noul an universitar postul tău se desfiinţează şi nu avem alte posturi disponibile”. Şi acum parcă simt ecoul acestor vorbe cum se sparg în inima mea, cum se agaţă de sufletul meu şi nu vor să se desprindă... asemenea bolii care odată intrată în organism nu mai are cale de întoarcere, ci numai cale de amânare a procesului de evoluţie. Nu am înţeles nici în ziua de azi de ce a ales să vorbească cu mine pe culoarul facultăţii şi nu în biroul dumnealui aşa cum se purtau discuţiile până atunci. Era genul de om care pentru fiecare nimic te primea în birou cu inima larg deschisă, chiar dacă erai student, coleg de muncă sau orice altă persoană care cerea audienţă.

Am plecat ruşinat fără să mai cer alte explicaţii, simţeam cum îmi car picioarele în cârcă pe scările facultăţii, credeam că nu se mai termină, tot ce voiam era să plec din locul acela care până atunci pentru mine fusese de vis. Îmi venea să plâng dar parcă eram secat, îmi venea să ţip dar parcă eram mut, îmi venea să fug însă picioarele

91

parcă îmi erau amputate, un amalgam de sentimente şi de stări îmi invadau trupul. Din toată discuţia avută nu simţeam decât un singur lucru şi anume acela că eu sunt vinovat. Şi azi... după aproape un an... mă simt la fel de vinovat... La început am discutat cu un avocat despre cele întâmplate. Acesta mi-a recomandat să urmez ceea ce cred eu de cuviinţă însă „să fiu conştient că nu va fi deloc uşor şi chiar dacă voi câştiga, nimic nu va mai fi ca înainte”. A fost foarte sincer cu mine şi m-a făcut să înţeleg că odată început, procesul demnităţii mele va fi o cale lungă, obositoare şi mai ales murdară. „E un proces complex şi greoi care nu te va afecta numai pe tine, ci mai ales pe cei din jurul tău pe care îi iubeşti şi îi respecţi.” Având în vedere faptul că nici în ziua de azi cei din familia mea nu ştiu despre boala mea am considerat atunci că trebuie să spun STOP şi să mă opresc în ceea ce priveşte procesul. Îmi iubesc mult familia, mai ales mama, şi ştiu că toate aceste evenimente i-ar afecta, aşa că am decis ca suferinţa şi povara să le duc de unul singur.

Da, am renunţat uşor, şi am să vă spun de ce mi-am dat demisia. Am vrut să o iau de la capăt. Simţeam că acolo nimic nu va mai fi bine şi că la orice pas pe care aş fi vrut să-l fac ar fi existat piedici, iar eu am obosit să mai lupt... Voiam linişte sufletească şi mai ales voiam să nu mai fiu mânjit cu noroi şi cu lucruri pe care nu puteam să mi le însuşesc. Am înţeles că nu contează cum te îmbolnăveşti, că nu contează cum intri în contact cu virusul HIV pentru că adeseori oamenii asociază asta cu homosexualitatea, drogurile şi comportamentele imorale. Am înţeles că nu contează cum evoluează boala şi cum se manifestă ea, ci că tot ce contează este că tu eşti BOLNAV şi că trebuie să stai cât mai departe. Un alt motiv pentru care am renunţat uşor este MASS MEDIA. Da, mass media, şi asta pentru că deşi jurnaliştii susţin că păstrează anonimatul pot face foarte uşor din tine un subiect de presă. Un subiect plin de mizerii, care să te pună într-o lumină a milei, dar şi a vinovăţiei, un subiect care porneşte de la o sămânţă de adevăr (poate) dar care pentru cei ce se pricep în a scrie poate fi dezvoltat şi înflorit. Pentru ei nu puteam fi decât un subiect, iar eu am şi azi convingerea că se putea afla uşor numele meu şi tot ce ţine de mine. Iar eu nu vreau acum să ies din anonimat, vreau să îmi văd liniştit de viaţă şi vreau să-i protejez pe cei pe care îi iubesc. Nu-mi permit să le fac rău celor pe care îi iubesc. Ştiu şi cred că într-o zi fiecare va primi răsplata pentru ce a făcut şi va fi judecat pentru faptele sale.

92

Maladia HIV/SIDA te face uneori să devii paranoic şi îţi dă o anumită instabilitate. Cel puţin asta simt eu. De fiecare dată nu te gândeşti decât la faptul: dacă s-a aflat, ce zic cei de lângă mine, etc. E o luptă grea şi obositoare, de fiecare dată trebuie să te fereşti, fiecare detaliu trebuie ascuns. Îmi ascund pastilele atunci când ies cu prietenii, inventez motive când nu îmi este bine sau când nu am starea necesară unei bune dispoziţii. Să fim serioşi, deşi mulţi spun că pot duce o viaţă normală, regret să vă informez: NU E AŞA. Dacă până atunci (momentul diagnosticării) nu mă interesa ce spun cei din jur, acum DA, dacă până atunci nu mă feream cu nimic, acum DA. Acum dau atenţie fiecărui detaliu, fiecărei stări pentru a-mi ascunde boala. E greu, e obositor, mai ales când duci povara de unul singur. Sunt totuşi câteva persoane în care am avut foarte mare încredere şi cărora le-am spus diagnosticul pentru că în privinţa lor nu m-am înşelat până acum şi ştiu că nimic din ceea ce le voi spune nu-i va afecta în aşa fel încât să fugă de mine. Unii dintre prieteni chiar se încăpăţânează să rămână lângă mine şi să mă ajute aşa cum pot ei. În viaţa fiecăruia se perindă foarte multe cunoştinţe, dar foarte puţini prieteni, dacă reuşeşti să îi aduni pe degetele de la o mână pe cei care îţi sunt prieteni chiar eşti împlinit. Iar eu mă simt din punctul acesta de vedere împlinit. Am fost groaznic când nu trebuia, am fost rău, am fost bun, dar am fost om când a trebuit şi cred eu că ei au apreciat lucrul acesta.

Odată o prietenă m-a întrebat: „Care e cel mai bun lucru care ţi s-ar putea întâmpla?”, iar eu nu am putut răspunde decât: „aş vrea să mă trezesc din visul ăsta urât, să merg la spital şi cineva să îmi spună că a fost o greşeală de diagnostic şi că nu sunt bolnav”. Sunt conştient că nu va fi aşa, dar vreau să cred că totul e normal şi că pot duce o viaţă normală. Mă amăgesc, însă asta îmi dă putere să merg mai departe.

Sfat celor ce citesc nu pot da, dar o sugestie le pot face. Credeţi-mă, e foarte greu pentru un om al cărui destin este curmat brusc şi timpuriu să înţeleagă de ce îl ignoraţi sau îl îndepărtaţi. Un bolnav de leucemie, cancer sau oricare altă boală incurabilă are nevoie să creadă cât de cât că viaţa lui nu se va schimba radical, că poate duce o viaţă normală, are nevoie să soarbă putere de la cei care vor să i-o dea, are nevoie de oameni, dar mai ales vrea să nu se simtă vinovat pentru că este bolnav. Pentru fiecare incurabil întrebarea „DE CE EU?” macină sufletul puţin câte puţin până când inima se rupe în fragmente ce nu mai pot fi lipite. Aşteptarea doare, aşteptarea sfâşie sufletul, însă doar cei care trec prin asta simt cu adevărat ce înseamnă să aştepţi să se întâmple ceva.

93

Credeţi-mă, ştiu când zic că discriminarea doare mai mult decât boala în sine. Doar am păţit-o, şi singura teamă pe care o am şi azi este ca lucrul acesta să nu se repete.”

(A, 30 ani)

6.3. Confidenţialitate Confidenţialitatea reprezintă o componentă a dreptului la

intimitate al oricărei persoane. Există însă o distincţie clară între ceea ce este „confidenţial” şi ceea ce este „privat/intim”. O informaţie privată este orice informaţie pe care o persoană o consideră privată, şi anume vârsta, greutatea corporală, agenda programată a întâlnirilor; este o informaţie pe care persoana nu vrea să o divulge altora, deşi nu întotdeauna ea poate fi protejată. Informaţia confidenţială este acea informaţie pe care societatea a decis să o protejeze şi pentru care s-a creat un cadru legislativ special. Astfel de informaţii considerate confidenţiale sunt: informaţiile medicale despre o persoană, informaţiile asupra situaţiei financiare, etc.

Din acest punct de vedere informaţiile legate de statutul de seropozitivitate HIV al unei persoane sunt informaţii medicale, nu sociale, şi deci confidenţiale, iar oricine le află trebuie să le protejeze. Legea 584/2002 prevede dreptul la confidenţialitate asupra diagnosticului. Păstrarea confidenţialităţii datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru:

1. angajaţii reţelei sanitare; 2. angajatorii acestor persoane; 3. funcţionarii publici care au acces la aceste date.

Un motiv în plus pentru păstrarea confidenţialităţii asupra statutului de persoană HIV+ îl reprezintă faptul că dezvăluirea acestuia expune persoana la stigmatizare, discriminare şi implicit, respingere, din partea societăţii (refuz la angajare, refuz la înscrierea în şcoală sau grădiniţă, etc.). Dată fiind această reacţie a comunităţii, de multe ori disproporţionată, păstrarea tăcerii este de înţeles. Dacă dezvăluirea diagnosticului nu i-ar expune la asemenea consecinţe negative şi ar fi protejate împotriva discriminării, persoanele infectate cu HIV/SIDA ar avea din ce în ce mai puţine motive de teamă în faţa deconspirării statutului serologic şi într-o astfel de situaţie confidenţialitatea ar deveni mai puţin importantă.

94

Cei care cunosc diagnosticul de seropozitivitate îl pot dezvălui numai cu acordul persoanei infectate sau al aparţinătorului. În cazul copiilor infectaţi cu HIV părinţii trebuie să decidă cui vor să vorbească despre infecţia copilului lor. Dacă părinţii refuză să facă cunoscută situaţia, medicii şi consilierii din serviciul social au obligaţia morală şi legală de a le respecta dorinţa. Datorită faptului că infecţia HIV este imposibil de transmis prin activităţile desfăşurate în comun în şcoli sau grădiniţe şi măsurile de prevenire la expunerea cu HIV trebuie aplicate indiferent de cunoaşterea statutului de seropozitivitate al unei persoane, informarea personalului din şcoli sau grădiniţe nu este necesară. Educarea copiilor privind folosirea precauţiilor universale este eficientă şi suficientă în prevenirea bolilor infecţioase. Este de preferat ca diagnosticul de seropozitivitate să fie cunoscut de către învăţător/profesor diriginte, director, de către medicul sau asistentul medical al şcolii pentru a putea fi înţeles şi ajutat în unele situaţii critice prin care poate trece (absenţe îndelungate, randament mai scăzut la învăţătură, protecţie mai deosebită în faţa îmbolnăvirilor, etc.). Informaţiile nu trebuie însă folosite pentru a-l exclude sau izola de restul copiilor. Părerile personale trec aici în plan secund faţă de comportamentul profesionist care presupune respectarea opţiunilor copilului şi părinţilor. În cazul medicilor informaţiile cu privire la statutul HIV/SIDA al unui pacient trebuie să fie comunicate între specialişti, pentru a se asigura acurateţea diagnosticelor şi conduitelor terapeutice chirurgicale şi nechirurgicale în diferitele faze evolutive ale infecţiei HIV/SIDA. Recomandarea Comisiei Naţionale de Luptă Anti-SIDA este de a cere acordul (verbal sau scris) pacientului asupra comunicării diagnosticului unei terţe persoane.

Deşi nu există o prevedere care să se adreseze exclusiv cadrelor didactice, confidenţialitatea asupra diagnosticului de infecţie cu HIV este reglementată indirect de legislaţia privind divulgarea secretului profesional.

Divulgarea secretului profesional şi încălcarea confidenţialităţii se pedepsesc cu închisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amendă, conform Codului Penal, Art.196.

Capitolul 7

INTEGRAREA SOCIALĂ A PERSOANELOR INFECTATE ŞI AFECTATE DE HIV/SIDA

7.1. Integrarea în şcoală 7.2. Integrarea în comunitate 7.3. Integrarea în muncă 7.4. Drepturi şi obligaţii

97

7.1. Integrarea în şcoală Unul dintre drepturile fundamentale ale copiilor este acela la

educaţie. Accesul la educaţie este esenţial pentru creşterea şanselor de integrare socială în viaţa adultă. Educaţia poate fi considerată drept principalul mijloc de socializare sau, chiar mai larg, de civilizare. Şcoala este un mijloc important de dobândire a statutului de cetăţean. Cu cât nivelul de educaţie creşte, cu atât cresc şansele de integrare socială.

Un element distinctiv al fenomenului HIV/SIDA din România este numărul mare de cazuri în rândul copiilor, şi anume în rândul celor născuţi în anii 1988–1990. Dacă ţinem cont de faptul că cea mai mare parte a acestei „generaţii” depăşeşte statutul de copil, trecând la cel de adolescent şi chiar adult, aparent, integrarea şcolară a copiilor seropozitivi nu (mai) este de actualitate.

Copilul seropozitiv şi şcoala – evoluţie şi tipuri de reacţii

Pentru o mai bună înţelegere a fenomenului, vom trece în revistă câteva elemente specifice legate de accesul la educaţie al copiilor cu HIV/SIDA în ultimii 16 ani.

Primele încercări de integrare în şcoală a copiilor seropozitivi, realizate în anii 1994-1995, s-au lovit de reacţia comunităţii şi de lipsa de informaţii despre infecţia cu HIV. Astfel, au apărut clase speciale în care copiii cu HIV aflaţi în instituţii primeau un minim de educaţie (de ex. în com. Vidra din jud. Ilfov). Copiii din instituţii au fost primii diagnosticaţi şi iniţial au fost cei mai numeroşi. O explicaţie ar putea fi legată de faptul că, având diferite probleme de sănătate (ex. distrofici), ei au fost principalii recipienţi ai transfuziilor cu sânge şi derivate din sânge, iar în anii 1988-1990 nu existau facilităţi de testare HIV a acestora.

În 1990 au fost diagnosticate peste 1000 de cazuri de infecţie cu HIV, cele mai multe dintre aceste cazuri fiind în rândul copiilor. În cazul copiilor din familii, cel mai frecvent este acreditată teza infectării nosocomiale (în cadrul unor intervenţii medicale). Aceasta s-a produs în condiţiile precarităţii sistemului sanitar din perioada sus-menţionată prin folosirea aceloraşi ace de seringă la mai mulţi copii, fie atunci când erau internaţi în spital, fie la vaccinări. Astfel, au apărut situaţii în care cea mai mare parte a copiilor născuţi în acea

98

perioadă dintr-un cartier sau chiar de pe o stradă să fie infectaţi cu HIV.

Conform Ordinului Ministrului Sănătăţii nr.967/29.05.2007 s-a constituit Comisia interdisciplinară de analiză a cazurilor copiilor infectaţi HIV în perioada 1985 – 1992.

În privinţa copiilor din familii se pot identifica 4 tipuri diferite de reacţii în ceea ce priveşte accesul la educaţie.

Primul tip de reacţie, al familiei, pleca de la premisa că datorită diagnosticului, şansele copilului de a trăi o perioadă mai lungă de timp şi de a fructifica astfel beneficiile educaţiei sunt foarte mici. Adăugând la aceasta hiperprotecţia părinţilor, ori teama de reacţia comunităţii la aflarea diagnosticului copilului, reacţia a fost de abandonare a şcolii. Dictonul care părea să predomine era unul dureros: „Cât mai are de trăit, să trăiască fără griji!”. De-a lungul timpului au fost chiar medici care nu credeau că aceşti copii vor ajunge adulţi sau vor trăi prea mult.

Un al doilea tip de reacţie a venit din partea familiilor şi copiilor care au ales să continue să frecventeze şcoala. Atâta timp cât starea de sănătate era relativ bună şi stabilă, aceşti copii care au beneficiat de sprijinul familiei, au mers în continuare la şcoală. În unele cazuri părinţii au ales să păstreze confidenţial diagnosticul de teama reacţiei celor din jur, dar şi pentru a-l proteja pe copil. În alte cazuri, familia a comunicat diagnosticul la şcoală sau acesta a fost aflat din alte surse. În situaţia copiilor al căror diagnostic a fost aflat la şcoală, cei care au continuat să frecventeze cursurile au fost cei care au fost acceptaţi de către cadrele didactice şi/sau comunitate. Această situaţie de acceptare a fost mai frecventă în comunităţile în care cazurile erau mai numeroase.

Derivat din tipul anterior a existat şi un al treilea tip de abordare. Un număr însemnat de copii, datorită spitalizărilor repetate, au fost nevoiţi să întrerupă pentru o perioadă şcoala. Aceste perioade de întrerupere au variat, iar în unele situaţii au fost pasul spre abandon. Astfel, puţini dintre copii au continuat studiile după terminarea gimnaziului, cei mai mulţi dintre cei care încă sunt şcolarizaţi având decalaje faţă de nivelul aşteptat conform vârstei.

Cel de-al patrulea tip de reacţie a fost acela de respingere şi a venit din partea comunităţii. Cadrele didactice, au fost şi ele, parte a comunităţii şi uneori au reuşit să schimbe situaţia, dar de multe ori nu au reuşit. Protestele părinţilor, ameninţările la adresa copiilor seropozitivi sau a familiilor acestora, uneori refuzul unor cadre

99

didactice de a-i accepta pe copii au fost tot atâtea cauze ale abandonului şcolar.

De-a lungul timpului situaţia s-a îmbunătăţit în special prin intervenţiile organizaţiilor neguvernamentale care au derulat campanii tot mai ample de informare, educare, conştientizare, sensibilizare a publicului larg privind HIV/SIDA. Cu toate acestea, şi în 2004 şi în 2005 au fost semnalate cazuri de discriminare în ceea ce priveşte accesul copiilor seropozitivi la educaţie1.

Modalităţi de facilitare a integrării şcolare

Din analiza situaţiei actuale putem identifica ariile asupra cărora se poate interveni pentru a asigura accesul la educaţie al copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA.

Pentru copiii care au abandonat şcoala primară există programul „A doua şansă pentru învăţământul primar”, care, conform Art.1 din Ordinul MEdC Nr. 4615 bis/06.09.2004, are ca scop sprijinirea copiilor/tinerilor/adulţilor pentru recuperarea învăţământului primar, fiind deschis tuturor celor care nu au finalizat acest nivel de studii şi care au depăşit cu cel puţin 4 ani vârsta de şcolarizare corespunzătoare învăţământului primar2. La nivel general, legislaţia care să prevadă accesul nediscriminatoriu al copiilor/tinerilor seropozitivi la educaţie, cuprinde legea 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului şi legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi de protecţie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA.

Legea 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, prevede dreptul persoanelor cu dizabilităţi la

1 Astfel de situaţii au fost semnalate Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării de Fundaţia Romanian Children’s Appeal, altele fiind menţionate şi în Raportul de Evaluare Intermediară a Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2004-2007. Martie 2006 (pag. 91) elaborat de către Romanian Angel Appeal cu suportul tehnic şi financiar al UNAIDS, sub patronajul Comisiei Naţionale Multisectoriale HIV/SIDA. De asemenea, UNOPA a realizat monitorizarea respectarii drepturilor persoanelor seropozitive, rapoartele putând fi consultate pe site-ul: http:// www.unopa.ro. 2 Raportul de Evaluare Intermediară a Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2004-2007. Martie 2006 (pag. 91)

100

educaţie, iar persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA, în funcţie de stadiul infecţiei, pot fi încadrate într-un grad de handicap.

Pentru cei care au abandonat şcoala pe parcurs, au avut întreruperi sau au terminat doar gimnaziul şi nu au o calificare, sunt necesare programe prin care să dobândească o calificare. Deşi se pot derula cursuri special pentru ei, este de dorit să nu fie trataţi diferenţiat şi să urmeze aceste cursuri împreună cu alţi tineri care nu au o calificare.

Pentru cei care şi-au continuat studiile şi după aflarea diagnosticului, intervenţia trebuie axată pe susţinerea lor în continuare şi pe sprijinirea integrării lor în muncă.

Cea mai dificilă intervenţie este la nivelul comunităţilor refractare la accesul copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA la învăţământul de masă.

Experienţa sugerează că este necesară informarea şi sensibilizarea comunităţii la problemele persoanelor seropozitive. Nu este recomandabil ca aceasta să coincidă cu momentul aducerii unui copil cu HIV în şcoală, ci ar fi de dorit ca aceasta să se producă înainte, dar fără a menţiona această perspectivă. Sprijinul venit din partea cadrelor didactice este foarte important, în special în comunităţile mici, acestea fiind lideri ai comunităţii.

În unele cazuri în care s-a reuşit integrarea şcolară a unor copii în comunităţi refractare, rolul cel mai important l-a avut directorul/conducerea şcolii sau Inspectoratul şcolar, care au fost perseverenţi şi, de exemplu, au organizat sesiuni de informare în comunitate, cu părinţi, cu cadre didactice, la aceste sesiuni invitând fie un medic (eventual din comunitate), fie specialişti din partea unor organizaţii neguvernamentale de profil.

Riscul unor astfel de sesiuni este acela de a atrage atenţia asupra problemei şi de a acutiza dezbaterile, iar în cazul în care confidenţialitatea diagnosticului copilului ce urmează să fie integrat sau care tocmai a fost integrat în şcoală, nu este păstrată, tensiunile pot creşte devenind greu controlabile. Cadrele didactice nu au dreptul să divulge diagnosticul de seropozitivitate al unui copil nici altor cadre didactice, nici elevilor/părinţilor, fiind posibilă sancţionarea lor. Legislaţia anti-discriminare (OU 137/2000, OU 27/2004) dă dreptul Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării să aplice şi amenzi contravenţionale celor care comit un act de discriminare, iar acest lucru s-a întâmplat deja în unele cazuri.

101

În demersul de facilitare a integrării şcolare şi sociale a copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA este adeseori necesară implicarea mai multor specialişti şi a liderilor formali şi informali ai comunităţii (preot, medic, poliţist, consilieri locali, etc.).

7.2. Integrarea în comunitate Pentru persoana infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA, indiferent dacă este copil sau adult, odată cu diagnosticul apar şi schimbările. Este un fapt unanim acceptat că infecţia HIV are atât o componentă medicală, cât şi una socială. Din punctul de vedere al persoanei care trăieşte cu HIV/SIDA, consecinţele sociale ajung să aibă o mare importanţă. Nu de puţine ori, persoanele seropozitive menţionează că, după aflarea diagnosticului, cel mai greu le-a fost să treacă peste reacţiile celor din jur, fie că era vorba de membri ai familiei, prieteni, vecini sau, mai larg, membri ai comunităţii din care făceau parte. Situaţia de respingere din partea comunităţii cu care se confruntă de multe ori persoanele seropozitive poate conduce la accentuarea trăirilor negative, iar acestea pot conduce la creşterea gradului de vulnerabilitate al persoanei şi, pe termen lung, la agravarea stării de sănătate. Nevoia de apartenenţă este una dintre nevoile fundamentale ale oricărei persoane, iar integrarea în comunitate este considerată o caracteristică a incluziunii sociale şi a apartenenţei la statutul de cetăţean. A fi cetăţean presupune atât drepturi cât şi obligaţii.

Un segment important din rândul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România preferă să nu beneficieze de unele drepturi care le-ar îmbunătăţi nivelul de trai şi calitatea vieţii deoarece se tem. Se tem că atunci când vor merge la primărie, la medicul de familie, la şcoală şi vor spune că ei sau copilul lor au HIV/SIDA, cei care vor afla vor spune mai departe celorlalţi şi vor fi trataţi diferit, vor fi priviţi ca fiind vinovaţi că sunt infectaţi. Aproximativ 60% dintre cei diagnosticaţicu HIV preferă să păstreze doar pentru ei diagnosticul şi, de teama reacţiei comunităţii, nu accesează unele din drepturile sociale stabilite prin lege. Teama de marginalizare şi stigmatizare conduce la păstrarea secretului diagnosticului, uneori şi în situaţii care nu impun acest lucru.

102

Modalităţi de implicare a comunităţii şi a autorităţilor locale

Ţinând cont de importanţa pe care acceptarea în comunitate o are pentru fiecare persoană, şi cu atât mai mult pentru persoana care trăieşte cu HIV/SIDA, considerăm utilă identificarea unor posibile modalităţi pe care membrii comunităţii şi cei care activează la nivelul autorităţilor publice locale le pot folosi pentru a sprijini integrarea socială a persoanelor infectate şi afectate de HIV/SIDA. Motorul schimbării la nivel comunitar poate fi oricare actor al comunităţii, fie acesta lider formal sau informal, neputându-se stabili o ierarhie. Ne vom opri asupra unora dintre actorii sociali ce pot facilita integrarea în comunitate a persoanelor seropozitive.

Cum poate interveni asistentul social?

Asistentul/referentul social3 de la Direcţia generală de asistenţă socială şi protecţia copilului (DGASPC), de la primărie sau din serviciul public de asistenţă socială (SPAS), sau persoana cu atribuţii de asistenţă socială în cazul comunelor, este/poate fi un factor important în acest sens.

Cel mai frecvent, asistentul/referentul social local interacţionează cu o persoană cu HIV/SIDA atunci când aceasta sau un membru al familiei acesteia doreşte să obţină prestaţiile sociale prevăzute de lege ca urmare a încadrării într-un grad de handicap. În această situaţie, asistentul/referentul social trebuie să arate înţelegere pentru problemele clientului, să se adapteze la nivelul de înţelegere al acestuia, să îl trateze cu respect. Pentru crearea unei relaţii de încredere, asigurarea confidenţialităţii diagnosticului (şi respectarea acesteia!) este primul pas.

Pentru a preveni situaţiile de divulgare accidentală a diagnosticului, uneori chiar în familie, este necesară consultarea persoanei infectate în privinţa celor care cunosc diagnosticul, iar atunci când referim cazul către alţi specialişti, pentru a respecta

3 Folosim sintagma „asistent/referent social” pentru a surprinde situaţia de fapt, existentă la nivelul celor mai multe primării (în special din mediul rural) şi anume suprapunerea forţată dintre profesia de asistent social şi funcţia de referent care desfăşoară activităţi de asistenţă socială fără a avea o diplomă universitară. La nivelul Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, funcţia poate fi cea de inspector/referent („de specialitate” dacă are studii superioare, nu neapărat în asistenţă socială).

103

confidenţialitatea, avem nevoie de acordul prealabil al persoanei seropozitive pentru a îi dezvălui diagnosticul.

Ceea ce poate face asistentul/referentul social în mod activ este ca atunci când, după evaluarea iniţială, identifică împreună cu clientul un deficit de integrare/participare socială să intervină la nivelul comunităţii. Se pot stabili două situaţii diferite: dignosticul nu este cunoscut în comunitate sau este cunoscut.

• În cazul în care diagnosticul HIV al persoanei nu este cunoscut, este recomandabil ca acţiunile să se desfăşoare la nivel de informare, conştientizare a problematicii HIV/SIDA de către membrii comunităţii. Împreună cu un medic din comunitate sau de la nivel judeţean (Autoritatea pentru Sănătate Publică, Spitalul Judeţean/de Boli Infecţioase), ori cu specialişti din partea unei organizaţii neguvernamentale active în domeniu4 se pot organiza sesiuni de informare la şcoală (cu elevii, cu profesorii, cu părinţii), la primărie cu ceilalţi angajaţi ai primăriei sau cu consilierii locali. De asemenea, pe tematica HIV/SIDA se poate discuta şi în cadrul unor întâlniri ale unor structuri comunitare consultative (înfiinţate conform legii 272/2004) sau ale colectivului de sprijin (acolo unde acesta mai există), mai ales că în cadrul acestora sunt lideri formali şi informali ai comunităţii. În oraşe, întâlnirile pot fi unele publice, fie în locurile frecventate de tineri (ex. discoteci), fie cu ocazia unor evenimente locale. Dacă sunt folosite şi materiale informative (pliante, afişe de la Autoritatea Sanitară sau de la ONG-uri), impactul poate fi mai mare. În cadrul acestor întâlniri nu este necesară (şi nici permisă de lege) referirea la cazuri particulare, putându-se menţiona că este posibil să existe persoane cu HIV/SIDA şi în comunitate sau chiar printre participanţi, unii nici să nu ştie şi altora să le fie teamă să spună.

• În situaţia în care persoana este cunoscută în comunitate ca având HIV/SIDA, intervenţia este necesară atunci când aceasta nu este acceptată, fiind marginalizată social. În funcţie de sfera în care se manifestă respingerea – familie, vecinătate, şcoală ş.a. – este necesară adaptarea intervenţiei.

În cazul în care familia nu acceptă persoana seropozitivă, asistentul/referentul social poate, după ce s-a informat în prealabil, să arate că riscul de transmitere a infecţiei este minim în cazul convieţuirii, dacă se respectă reguli minime de igienă. Un alt 4 O listă cu organizaţii negunervamentale active în domeniul HIV/SIDA poate fi găsită la „Adrese utile” de la sfârşitul acestui manual.

104

argument ce poate fi adus este acela că, marea majoritate a copiilor seropozitivi au trăit în familie pentru mulţi ani, iar atunci când au fost depistaţi nimeni altcineva din familie nu mai era infectat deşi, de multe ori este probabil să nu se fi respectat regulile de igienă. Pe de altă parte, se poate argumenta că sprijinul familiei este unul important pentru oricare dintre noi, familia fiind principala sursă de suport social. Pentru a susţine cele spuse, se poate apela şi la materiale informative (broşuri, pliante) ori la sprijinul altor specialişti. Întâlnirile cu membrii familiei se pot desfăşura atât separat, cât şi împreună cu persoana infectată în funcţie de situaţie şi de evaluarea posibilelor consecinţe asupra persoanei infectate, mergând pe varianta minimizării efectelor negative.

În cazul în care vecinii sunt cei refractari la adresa persoanei/familiei afectate de HIV/SIDA se pot iniţia discuţii separate cu aceştia, încercându-se a se arăta că practic nu există riscuri pentru ei, menţionând căile de transmitere şi modalităţile de protecţie la care orice persoană poate apela. În această situaţie materialele informative pot fi foarte utile, de asemenea se poate apela la specialişti din partea unei organizaţii neguvernamentale. În mediul rural în special, un sprijin important poate veni din partea preotului, care poate discuta cu aceştia sau poate genera o discuţie despre acceptare la una dintre slujbe. Pentru a preveni coalizarea împotriva persoanei/familiei afectate, este recomandabil ca întâlnirile să se organizeze separat cu fiecare dintre vecini, chiar dacă aceasta presupune un efort suplimentar.

Integrarea în şcoală şi modalităţile concrete de facilitare a integrării şcolare vor fi abordate mai jos. Asistentul/referentul social se poate implica, alături de cadrele didactice şi de alţi membri ai comunităţii în special în detensionarea relaţiilor cu părinţii elevilor. Se poate proceda similar cu abordarea vecinilor, în plus în şcoală elevii având cabinet medical (unde există) şi fiind supravegheaţi de cadrele didactice. Experienţa a arătat că de multe ori părinţii sunt mai reticenţi decât elevii/copiii lor, convingerea lor fiind o sarcină dificilă. Pentru aceasta se pot organiza întâlniri cu părinţii şi/sau elevii pe teme legate de educaţia pentru sănătate, educaţia sexuală, igiena personală, ş.a.

Pentru a evita situaţiile în care diagnosticul este cunoscut de părinţi şi aceştia fac front comun împotriva copilului seropozitiv este necesară intervenţia preventivă. Astfel, dacă familia doreşte să comunice diagnosticul cadrelor didactice, este posibil să fie însoţită de

105

asistentul/referentul social care poate accentua păstrarea confidenţialităţii diagnosticului faţă de ceilalţi colegi, faţă de elevi şi faţă de părinţi. Se pot aduce argumentele legii în susţinerea celor de mai sus.

Cum poate interveni medicul?

Medicul este liderul din comunitate privit cu cea mai mare autoritate în privinţa informaţiilor despre HIV/SIDA. Atunci când apare cazul unei persoane cu acest diagnostic, în lipsa unor informaţii, primul la care se apelează este medicul. Implicarea sa este esenţială în detensionarea relaţiilor într-o comunitate speriată de perspectiva ca unul dintre membrii ei să fie seropozitiv HIV sau bolnav de SIDA. Medicul poate fi acela care, prin participarea la întâlniri cu comunitatea, alături de ceilalţi lideri formali şi informali din comunitate, îi poate face pe membrii comunităţii să înţeleagă că riscurile pentru ei sunt minime, explicându-le căile de transmitere dar şi măsurile de prevenire. Astfel de întâlniri pot fi un prilej pentru discutarea şi altor aspecte ce ţin de igienă, educaţie pentru sănătate, ori de sănătatea sexuală. Pe lângă participarea la astfel de întâlniri, medicul poate avea la loc vizibil materiale informative pe care să le ofere pacienţilor, iar cei care sunt medici de familie şi participă în Programul Naţional de Planificare Familială, pot oferi, spre exemplu, prezervative bărbaţilor şi femeilor de vârstă fertilă (de 15-49 ani) din mediul rural5, contribuind în mod direct la prevenirea răspândirii infecţiei cu HIV, dar şi a altor ITS-uri. Dacă nu au astfel de materiale pot lua legătura cu o organizaţie neguvernamentală atât pentru materiale informative, cât şi pentru prezervative. De asemenea, Autoritatea de Sănătate Publică poate fi un alt punct de sprijin în organizarea unor astfel de întâlniri. În comunităţile de romi, mediatorul sanitar poate fi de asemenea implicat în aceste întâlniri, el fiind cel mai aproape de comunitate şi fiind acceptat de aceasta.

5 Prin Programul Naţional de Planificare Familială, medicii de familie formaţi în acest sens pot oferi contraceptive gratuite, dintre care şi prezervative, următoarelor categorii de beneficiari: (tuturor) persoanelor de vârstă fertilă din mediul rural, celor care beneficiază de ajutor social, celor care sunt şomeri, precum şi elevilor şi studenţilor.

106

Cum poate interveni preotul?

Preotul poate fi un alt actor cu rol important în procesul de facilitare a integrării în comunitate a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA. Acesta este unul dintre liderii informali ai comunităţii, iar autoritatea sa este mai pregnantă în special în comunităţile mici/tradiţionale. Biserica în general, se bucură de un nivel ridicat de încredere la nivelul populaţiei.

În situaţia în care o persoană cu HIV/SIDA are dificultăţi în relaţiile cu membrii comunităţii, preotul se poate implica în mod activ, atât individual, cât şi împreună cu alţi membri/lideri ai comunităţii. Astfel, la nivel individual, acesta poate face apel la enoriaşi pentru a arăta înţelegere şi acceptare pentru persoana seropozitivă şi familia acesteia. Preotul le poate spune enoriaşilor că infecţia cu HIV aduce destulă suferinţă fizică persoanei seropozitive şi aceasta are nevoie de sprijin şi ajutor, iar reacţiile negative ale vecinilor/membrilor comunităţii pot conduce la agravarea stării de sănătate şi la tensionarea relaţiilor din comunitate. De asemenea, poate arăta că SIDA nu alege şi că oricare dintre membrii comunităţii poate fi la un moment dat în nevoie sau se poate îmbolnăvi şi le poate îndrepta atenţia spre valori creştine precum iubirea aproapelui. Dacă este cazul, poate face apel la membrii comunităţii pentru a ajuta material familia în dificultate.

Pentru persoana care trăieşte cu HIV/SIDA preotul poate fi un sprijin moral, oferindu-i consiliere pastorală/spirituală. În special în momentele grele de după aflarea diagnosticului şi atunci când starea de sănătate se înrăutăţeşte, pot apărea conflicte interioare, variaţii în intensitatea credinţei religioase (fie o erodare a credinţei, însoţită de sentimentul că Dumnezeu l-a părăsit, fie o aplecare/întoarcere spre religie considerând HIV/SIDA ca o pedeapsă divină sau ca o încercare la care el/ea este supus/ă) şi preotul poate asculta şi susţine persoana afectată.

Împreună cu alţi membri/lideri ai comunităţii preotul îşi poate coordona intervenţia, pentru a servi unui ţel comun, respectiv integrarea socială a persoanei seropozitive şi a familiei acesteia.

Cum poate interveni poliţistul?

Poliţistul este perceput, de cele mai multe ori ca factor de control, ca cel care aplică legea. Pentru a răspunde mai bine realităţilor actuale tendinţa este aceea de a vedea poliţistul legat într-o mai mare

107

măsură de comunitate, în interacţiune cu cetăţenii. În relaţie cu persoanele cu HIV/SIDA, poliţistul se poate manifesta în două ipostaze.

Pe de o parte, din punctul de vedere al legii, poliţistul poate interveni atunci când s-a produs infectarea voluntară cu HIV a unei persoane, Codul Penal sancţionând această faptă (dacă persoana nou infectată a depus plângere penală) cu închisoare între 5-15 ani (vezi secţiunea privind drepturile şi obligaţiile persoanelor seropozitive). În această ipostază, poliţistul poate avea un rol activ în prevenirea răspândirii infecţiei cu HIV arătând consecinţele unei astfel de fapte.

Pe de altă parte, conform noilor cerinţe, poliţistul poate şi trebuie să aibă o relaţie strânsă cu comunitatea, comunicând cu cetăţenii şi mediind sau aplanând conflictele ce pot apărea la un moment dat în sânul comunităţii. „Poliţistul de proximitate” poate depăşi stadiul de concept, ajungând să reprezinte o realitate prin prezenţa în interiorul comunităţii, ceea ce îi poate permite o bună cunoaştere a acesteia. În calitatea sa de „om al legii” le poate aduce la cunoştinţă celor care au tendinţa de a discrimina persoana seropozitivă că legea (OU 137/2000, OU 27/2004) prevede sancţiuni în această situaţie. Totodată, prin natura activităţilor sale, relaţionează cu diferite instituţii, ceea ce îi permite să identifice din timp situaţiile cu risc şi să intervină preventiv.

Uneori este necesară implicarea şi a altor lideri, precum primarul, secretarul primăriei sau consilierii locali, prin poziţia lor de decizie în comunitate, ei asigurând că legea este pusă în aplicare.

7.3. Integrarea în muncă Una dintre aspiraţiile tinerilor seropozitivi este aceea de a avea

un loc de muncă, ca semn al „normalităţii”. Accesul pe piaţa muncii poate fi considerat un indicator al integrării lor sociale. Atunci când resursele familiei şi ale comunităţii nu mai pot satisface nevoile unei persoane, aceasta poate participa pe piaţa muncii, astfel putându-şi asigura bunăstarea. Existenţa unui loc de muncă, în funcţie de recompensa/salariul primit poate asigura/creşte gradul de independenţă al cetăţeanului - pe de o parte faţă de familie, comunitate, iar pe de altă parte faţă de beneficiile şi serviciile sociale oferite de stat prin intermediul politicilor sociale.

108

Pentru ca o persoană să poată ocupa un loc de muncă trebuie să îndeplinească unele condiţii:

- să îşi dorească acest lucru, - forţa sa de muncă (calificarea, pregătirea) să fie căutată, să

existe un angajator care să aibă nevoie de acea forţă de muncă şi să plătească pentru ea,

- să fie aptă. Din perspectiva tinerilor infectaţi cu HIV sau bolnavi de SIDA,

mulţi dintre ei îşi doresc să lucreze, considerând că astfel pot dovedi că sunt independenţi şi că duc o viaţă „normală”. Aşa cum reiese din datele privind şcolarizarea adolescenţilor seropozitivi (inclusiv din cercetarea de faţă), o mare parte dintre ei au o calificare scăzută, fie abandonând şcoala înainte de a termina educaţia obligatorie (vezi secţiunea „integrarea în şcoală”), fie terminând doar 8 clase. Aceasta face ca posibilităţile reale de a găsi un loc de muncă să fie reduse, iar atunci când acesta este identificat este probabil să fie unul care presupune muncă necalificată şi prost plătită. În situaţia în care munca necalificată presupune efort fizic, posibilitatea ca tânărul infectat cu HIV să ocupe acest loc de muncă pentru o perioadă mai lungă de timp scade (în condiţiile în care efortul fizic susţinut poate deteriora starea de sănătate necesitând spitalizare şi întreruperea activităţii). În măsura în care munca necalificată nu presupune efort fizic deosebit, tânărul infectat cu HIV se poate angaja în activitate.

În privinţa angajării/integrării în muncă a persoanelor/tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA putem menţiona două aspecte critice: 1. în ce măsură un angajator va angaja/păstra un angajat infectat cu HIV 2. care sunt acele munci/activităţi pe care persoanele seropozitive le

pot desfăşura şi/sau pe care nu le pot desfăşura. În privinţa primului aspect menţionat, răspunsul este aparent

simplu, în sensul că nu este necesar ca angajatorul să cunoască statusul HIV al angajaţilor, legea garantând dreptul la confidenţialitate. Cu toate acestea, există studii (Lazăr et. all, 2006) care au arătat că după aflarea diagnosticului HIV multe persoane au renunţat să mai meargă la serviciu de teama reacţiei colegilor de muncă (au preferat să plece singure decât să fie date afară). De asemenea, au fost întâlnite situaţii, unele dintre ele semnalate Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, în care, în momentul aflării diagnosticului atât persoana seropozitivă cât şi membri ai familiei care lucrau în aceeaşi firmă au fost concediate. În

109

acest caz nici intervenţia ONG-urilor nici sancţiunile aplicate de CNCD şi Inspecţia Muncii nu au schimbat situaţia.

Deoarece, aşa cum am arătat şi la integrarea în şcoală, intervenţia în momentul escaladării conflictului nu are întotdeauna efect, este nevoie de o intervenţie preventivă în sensul informării angajatorilor asupra drepturilor persoanelor care trăiesc cu HIV, asupra riscurilor minime de transmitere a virusului la locul de muncă şi asupra adaptării programului de lucru astfel încât şi persoana seropozitivă HIV aptă de muncă să poată munci (vezi în acest sens şi prevederile legii 448/2006 privind integrarea în muncă a persoanelor cu dizabilităţi).

Al doilea subiect este unul controversat. Pe de o parte există legi (ex. 584/2002) care prevăd că persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de tratament nediscriminatoriu în ceea ce priveşte dreptul la muncă şi protecţia socială a muncii şi la promovarea profesională, iar starea sănătăţii lor nu poate constitui criteriu de concediere. Pe de altă parte există reglementări specifice care prevăd „excepţii”6. O astfel de excepţie se referă la solicitarea testului HIV la angajarea în cabinete de cosmetică, manichiură, coafură, în unităţi de alimentaţie publică, asistenţă medicală şi îngrijirea copilului în grădiniţe şi creşe şi personalul medical şi auxiliar din serviciile medicale. Angajaţii din industria alimentară (preparare şi servire sau vânzare de alimente) şi personalul de curăţenie din industria turistică trebuie să fie şi el testat pentru boli infecţioase şi nu pot lucra până la vindecare (Human Rights Watch, 2006). Această ambivalenţă a legislaţiei afectează şansele de integrare în muncă ale persoanelor seropozitive, reducându-le spectrul de posibilităţi de angajare. În condiţiile în care se respectă norme minime de igienă/ protecţia muncii şi precauţiile universale riscurile de a transmite virusul la locul de muncă sunt minime. Singurul aspect care poate fi pus în discuţie se poate referi la capacitatea persoanei 6 Vezi Legea privind Protecţia Muncii, nr. 90/1996 din 12 iulie 1996 publicată în Monitorul Oficial nr. 157 din 23 iulie 1996, art. 3, şi Ordinul comun 508/2002 al Ministerului Sănătăţii şi al Ministerului Muncii şi Solidarităţii Sociale privind aprobarea Normelor generale privind protecţia muncii, Monitorul Oficial nr. 880 din 6 decembrie 2002, artic. 48, 56, 57. Examenul medical în vederea angajării stabileşte: a) capacitatea, b) compatibilitatea, c) faptul că potenţialul angajat nu are boli care ar putea pune în pericol sănătatea şi securitatea altor angajaţi, d) faptul că potenţialul angajat nu suferă de boli care ar putea pune în pericol securitatea unităţii şi/sau calitatea bunurilor produse sau a serviciilor asigurate şi e) că persoana care poate fi angajată nu constituie un risc pentru sănătatea populaţiei.

110

seropozitive de a desfăşura munca respectivă. Sunt situaţii în care persoana infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA trebuie să meargă la controale medicale periodice, să îşi ia tratamentul ori să se interneze în spital şi în aceste cazuri este necesară adaptarea programului de lucru astfel încât să permită păstrarea celei mai bune stări de sănătate.

Cele menţionate mai sus sugerează că există domenii în care tinerii seropozitivi se pot angaja, dar este nevoie de o calibrare a efortului în funcţie de starea de sănătate, de posibilităţile şi capacităţile individuale.

7.4. Drepturi şi obligaţii Din statutul de seropozitiv HIV decurg o serie de drepturi şi

obligaţii. În funcţie de stadiul infecţiei, drepturile sunt mai largi sau mai restrânse, dar ele se acordă numai celor care le solicită.

În România, situaţia persoanelor seropozitive este reglementată, în principal, de Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi de protecţie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA şi de Legea 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Conform legii 584/2002, persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de protecţie socială, de tratament nediscriminatoriu în ceea ce priveşte dreptul la învăţătură, dreptul la muncă şi protecţia socială a muncii şi la promovarea profesională, iar starea sănătăţii lor nu poate constitui criteriu de concediere.

Pentru completarea metodologiei de aplicare a legii 584/2002 au fost adoptate o serie de ordine şi hotărâri de guvern: Ordin nr. 73/2004 al Ministrului Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei pentru aprobarea Metodologiei de acordare a indemnizaţiei lunare de hrană cuvenite adulţilor şi copiilor infectaţi cu HIV sau bolnavi de SIDA şi de control al utilizării de către cei în drept a acesteia; H.G. nr. 2108/2004 pentru aprobarea Regulamentului de aplicare a legii nr.584/2002; H.G. nr.839/2004 privind nivelul alocaţiilor de hrană pentru consumurile colective din unităţile sanitare publice şi din creşe şi H.G. nr. 1342/2004 privind aprobarea Strategiei Naţionale pentru Supravegherea, Controlul şi Prevenirea Cazurilor de Infecţie cu HIV/SIDA în perioada 2004 - 2007.

111

În privinţa asistenţei medicale, legea 584/2002 prevede obligaţia pentru unităţile sanitare şi medici, indiferent de specialitate, de a interna şi acorda îngrijirile medicale de profil în conformitate cu patologia prezentată de pacient şi gratuitatea medicaţiei specifice antiretrovirale şi a bolilor asociate infecţiei HIV/SIDA. Activitatea de diagnosticare, tratament şi monitorizare a terapiei în spital şi în ambulatoriu se realizează sub coordonarea centrelor regionale HIV/SIDA, pe baza normelor elaborate de Comisia naţională pentru supravegherea, controlul şi prevenirea cazurilor de infecţie HIV/SIDA.

Din perspectiva serviciilor de asistenţă medicală, principalele drepturi ale unui copil cu handicap sunt reglementate de legea 448/2006 şi includ următoarele aspecte: servicii gratuite de cazare şi masă şi pentru însoţitorul copilului cu handicap grav sau accentuat ori al adultului cu handicap grav sau accentuat în unităţile sanitare cu paturi, sanatorii şi staţiuni balneare, la recomandarea medicului de familie ori a medicului specialist (art. 11); un bilet gratuit de tratament balnear, în cursul unui an, pe baza programului individual de reabilitare şi integrare socială şi a recomandării medicului de familie sau a medicului specialist (art. 11).

Pentru o alimentaţie corespunzătoare care să asigure eficienţă în tratamentul cu medicamente antiretrovirale atât pentru bolnavii internaţi şi instituţionalizaţi, cât şi pentru cei din ambulatoriu, se acordă indemnizaţii lunare de hrană, în cuantum aprobat prin hotărâre a guvernului. În ianuarie 2007, cuantumul acestora a fost stabilit la 9 lei/zi pentru copii, respectiv 11,5 lei/zi pentru adulţi.

Legislaţia în vigoare prevede accesul nediscriminatoriu al copiilor/tinerilor seropozitivi la educaţie (Legea 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului şi Legea 584/2002).

În România infecţia HIV este asimilatǎ handicapului grav sau accentuat în funcţie de stadiul acesteia şi ca atare persoanele seropozitive beneficiazǎ de drepturile prevǎzute în legislaţia cu privire la handicap.

În conformitate cu Legea 448/2006, persoanele cu handicap au acces liber şi egal la orice formă de educaţie, indiferent de vârstă, în conformitate cu tipul, gradul de handicap şi nevoile educaţionale ale acestora. Persoanelor cu handicap li se asigură educaţia permanentă şi formarea profesională de-a lungul întregii vieţi. Persoana cu handicap sau, după caz, familia ori reprezentantul legal

112

constituie principalul factor de decizie în alegerea formei şi tipului de şcolarizare, precum şi a unităţii de învăţământ.

Accesul în unităţile de învăţământ al copiilor cu dizabilităţi, inclusiv al celor cu handicap, precum şi al celor cu dificultăţi de adaptare şcolară se realizează prin hotărâre a comisiei pentru protecţia copilului, care eliberează certificatul de orientare şcolară şi/sau profesională, pe baza raportului de evaluare complexă întocmit de serviciul de evaluare complexă din cadrul Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Judeţene, respectiv locale ale sectoarelor municipiului Bucureşti.

Educaţia persoanelor cu handicap se realizează prin: a) unităţi de învăţământ special; b) integrarea individuală în unităţi de învăţământ de masă,

inclusiv în unităţi cu predare în limbile minorităţilor naţionale; c) grupe sau clase speciale compacte, integrate în unităţi

preşcolare şi şcolare de masă; d) servicii educaţionale prin cadrele didactice itinerante/de

sprijin; e) şcolarizare la domiciliu, până la absolvirea studiilor liceale,

dar nu mai târziu de împlinirea vârstei de 26 de ani, prin grija Ministerului Educaţiei şi Cercetării;

f) educaţia „la patul de spital”, pe durata spitalizării; g) alternative educaţionale. Elevii cu handicap beneficiază gratuit de masă şi cazare în

internatele şcolare, iar studenţii cu handicap grav şi accentuat beneficiază, la cerere, de reducere cu 50% a taxelor pentru cazare şi masă la cantinele şi căminele studenţeşti. Preşcolarii, elevii şi studenţii cu handicap, împreună cu asistenţii personali şi asistenţii personali profesionişti, după caz, au dreptul la locuri gratuite în tabere de odihnă, o dată pe an, indiferent de forma de învăţământ.

În vederea asigurării accesului persoanelor cu handicap la obţinerea unei locuinţe persoanele cu handicap grav (inclusiv familia sau reprezentantul legal pe perioada în care are în îngrijire un copil sau un adult cu handicap grav) şi adultul cu handicap accentuat beneficiază de următoarele drepturi:

a) acordarea unei camere de locuit, suplimentar faţă de normele minimale de locuit prevăzute de lege, pe baza contractelor de închiriere pentru locuinţele care aparţin domeniului public sau privat al statului ori al unităţilor administrative ale acestuia;

113

b) stabilirea chiriei, în condiţiile legii, pe baza contractelor de închiriere pentru suprafeţele locative cu destinaţie de locuinţe, deţinute de stat sau de unităţile administrativ teritoriale ale acestuia, la tariful minim prevăzut de lege.

Persoanele cu handicap grav şi accentuat beneficiază de gratuitate pe toate liniile la transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă şi cu metroul la fel ca şi asistenţii personali ai persoanelor cu handicap grav. Legitimaţia pentru transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă este valabilă pe întreg teritoriul ţării, fiind recunoscută de toate regiile de transport local. Asistenţii personali profesionişti ai persoanelor cu handicap grav sau accentuat beneficiază de aceleaşi drepturi.

Persoanele cu handicap grav beneficiază de gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, cu autobuzele sau cu navele pentru transport fluvial, în limita a 12 călătorii dus - întors pe an calendaristic. De aceleaşi drepturi beneficiază şi însoţitorii persoanelor cu handicap grav, numai în prezenţa acestora şi asistenţii personali ai persoanelor cu handicap grav.

Persoanele cu handicap accentuat şi însoţitorii copiilor cu handicap accentuat, numai în prezenţa acestora, beneficiază de gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren clasa a II-a, cu autobuzele sau cu navele pentru transport fluvial, în limita a 6 călătorii dus - întors pe an calendaristic.

În vederea asigurării accesului persoanelor cu handicap la cultură, sport şi turism, copilul cu handicap precum şi persoana care îl însoţeşte beneficiază de gratuitate la bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice şi sportive. Adulţii cu handicap grav sau accentuat beneficiază de gratuitate pentru bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice şi sportive.

Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de următoarele facilităţi fiscale:

a) scutire de impozit pe veniturile din salarii; b) scutire de la plata impozitului pe clădire şi teren; c) scutire de la plata taxei asupra autoturismelor,

motocicletelor cu ataş şi mototriciclurilor, adaptate handicapului; d) scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizaţiei de

funcţionare pentru activităţi economice şi viza anuală a acestora; e) scutire de la plata taxei hoteliere.

114

Persoana cu handicap grav are dreptul, în baza evaluării socio-psiho-medicale, la un asistent personal. Părinţii sau reprezentanţii legali ai copilului cu handicap grav, adulţii cu handicap grav sau reprezentanţii legali ai acestora, cu excepţia celor cu handicap vizual grav, pot opta între asistent personal şi primirea unei indemnizaţii lunare în cuantum egal cu salariul net al asistentului social debutant cu studii medii din unităţile de asistenţă socială din sectorul bugetar, altele decât cele cu paturi.

H.G. nr. 268/2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor legii nr. 448/2006 prevede la art. 24. alin. (1) că în cazul în care într-o familie există două sau mai multe persoane cu handicap grav cu drept la asistent personal, fiecare dintre acestea beneficiază de asistent personal.

Este de menţionat că este posibil ca o persoană care este încadrată în grad de handicap grav să nu beneficieze de asistent personal.

Adultul cu handicap grav sau accentuat care nu dispune de spaţiu de locuit, nu realizează venituri sau realizează venituri de până la nivelul salariului mediu pe economie poate beneficia de îngrijirea şi protecţia unui asistent personal profesionist.

Copiii cu handicap, inclusiv copiii cu handicap de tip HIV/SIDA, beneficiază de alocaţie de stat în condiţiile şi în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%. Copiii cu handicap de tip HIV/SIDA beneficiază de o alocaţie lunară de hrană, calculată pe baza alocaţiei zilnice de hrană stabilite pentru consumurile colective din unităţile sanitare publice.

Alocaţia lunară de hrană se adaugă la indemnizaţia lunară de hrană stabilită prin legea 584/2002 şi se acordă prin intermediul DGASPC-urilor.

Adultul cu handicap beneficiază, în condiţiile prezentei legi, de următoarele prestaţii sociale: a) indemnizaţie lunară, indiferent de venituri:

1. în cuantum de 179 lei, pentru adultul cu handicap grav; 2. în cuantum de 147 lei, pentru adultul cu handicap

accentuat; b) buget personal complementar lunar, indiferent de venituri:

1. în cuantum de 80 lei, pentru adultul cu handicap grav; 2. în cuantum de 60 lei, pentru adultul cu handicap accentuat.

115

Orice persoană cu handicap care doreşte să se integreze sau să se reintegreze în muncă, are acces gratuit la evaluare şi orientare profesională, indiferent de vârstă, tipul şi gradul de handicap.

Beneficiază de orientare profesională, după caz, persoana cu handicap care este şcolarizată şi are vârsta corespunzătoare în vederea integrării profesionale, persoana care nu are un loc de muncă, cea care nu are experienţă profesională sau cea care, deşi încadrată în muncă, doreşte reconversie profesională.

Persoana cu handicap sau, după caz, familia ori reprezentantul legal al acesteia, este principalul factor de decizie cu privire la orientarea profesională.

Formarea profesională a persoanelor cu handicap se organizează, conform legii, prin programe de iniţiere, calificare, recalificare, perfecţionare şi specializare.

Evaluarea şi orientarea profesională a adulţilor cu handicap se realizează de către comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap, în condiţiile legii.

Persoanele cu handicap au dreptul să li se creeze toate condiţiile pentru a-şi alege şi exercita profesia, meseria sau ocupaţia, pentru a dobândi şi menţine un loc de muncă precum şi pentru a promova profesional.

Autorităţile publice au obligaţia să ia următoarele măsuri specifice:

a) să promoveze conceptul potrivit căruia persoana cu handicap încadrată în muncă reprezintă o valoare adăugată pentru societate şi, în special, pentru comunitatea căreia îi aparţine;

b) să promoveze un mediu de muncă deschis, inclusiv şi accesibil persoanelor cu handicap;

c) să creeze condiţiile şi serviciile necesare pentru ca persoana cu handicap să poată alege forma de conversie/reconversie profesională şi locul de muncă, în conformitate cu potenţialul ei funcţional;

d) să înfiinţeze şi să susţină complexe de servicii, formate din unităţi protejate autorizate şi locuinţe protejate;

e) să iniţieze şi să dezvolte forme de stimulare a angajatorilor, în vederea angajării şi păstrării în muncă a persoanelor cu handicap;

f) să acorde sprijin pentru organizarea unei pieţe de desfacere pentru produsul muncii persoanei cu handicap;

116

g) să diversifice şi să susţină diferite servicii sociale, respectiv consiliere pentru persoana cu handicap şi familia acesteia, informare pentru angajatori, angajare asistată şi altele asemenea;

h) să promoveze serviciile de mediere pe piaţa muncii a persoanelor cu handicap;

i) să realizeze/actualizeze permanent baza de date, pentru evidenţierea ofertei de muncă din rândul persoanelor cu handicap;

j) să dezvolte colaborări cu mass-media, în vederea creşterii gradului de conştientizare/sensibilizare a comunităţii cu privire la potenţialul, abilităţile şi contribuţia persoanelor cu handicap la piaţa muncii;

k) să realizeze, în colaborare sau parteneriat cu persoanele juridice, publice sau private, programe şi proiecte având ca obiectiv creşterea gradului de ocupare;

l) să iniţieze şi să susţină campanii de sensibilizare şi conştientizare a angajatorilor asupra abilităţilor persoanelor cu handicap;

m) să iniţieze programe specifice care stimulează creşterea participării pe piaţa muncii a forţei de muncă din rândul grupurilor supuse riscului major de excluziune socială.

Persoanele cu handicap pot fi încadrate în muncă conform pregătirii lor profesionale şi capacităţii de muncă, atestate prin certificatul de încadrare în grad de handicap, emis de comisiile de evaluare de la nivel judeţean sau al sectoarelor Municipiului Bucureşti.

Autorităţile şi instituţiile publice, persoanele juridice, publice sau private care au cel puţin 50 de angajaţi, au obligaţia de a angaja persoane cu handicap într-un procent de cel puţin 4% din numărul total de angajaţi.

Autorităţile şi instituţiile publice, persoanele juridice publice sau private, care nu angajează persoane cu handicap în condiţiile prevăzute mai sus, pot opta pentru îndeplinirea uneia dintre următoarele obligaţii:

a) să plătească lunar către bugetul de stat o sumă reprezentând 50% din salariul de bază minim brut pe ţară înmulţit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap;

b) să achiziţioneze produse sau servicii de la unităţi protejate autorizate, pe bază de parteneriat, în sumă echivalentă cu suma datorată la bugetul de stat.

117

Angajarea persoanei cu handicap în muncă se realizează în următoarele forme:

a) pe piaţa liberă a muncii; b) la domiciliu; c) în forme protejate.

Formele protejate de angajare în muncă sunt: a) loc de muncă protejat; b) unitate protejată autorizată.

Unităţile protejate pot fi înfiinţate de orice persoană fizică sau juridică, de drept public sau privat, care angajează persoane cu handicap.

Unităţile protejate pot fi: a) cu personalitate juridică; b) fără personalitate juridică, cu gestiune proprie, sub formă

de secţii, ateliere sau alte structuri din cadrul operatorilor economici, instituţiilor publice sau din cadrul organizaţiilor neguvernamentale, precum şi cele organizate de persoana cu handicap autorizată, în condiţiile legii, să desfăşoare activităţi economice independente.

Unităţile protejate autorizate beneficiază de următoarele drepturi: a) scutire de plata taxelor de autorizare la înfiinţare şi de

reautorizare; b) scutire de plată a impozitului pe profit, cu condiţia ca cel

puţin 75% din fondul obţinut prin scutire să fie reinvestit pentru restructurare sau pentru achiziţionarea de echipamente tehnologice, maşini, utilaje, instalaţii de lucru şi/sau amenajarea locurilor de muncă protejate, în condiţiile prevăzute de Legea nr. 571/2003 privind Codul fiscal, cu modificările şi completările ulterioare;

Angajatorii persoanelor cu handicap beneficiază de următoarele drepturi:

a) deducerea, la calculul profitului impozabil, a sumelor aferente adaptării locurilor de muncă protejate şi achiziţionării utilajelor şi echipamentelor utilizate în procesul de producţie de către persoana cu handicap;

b) deducerea, la calculul profitului impozabil, a cheltuielilor cu transportul persoanelor cu handicap de la domiciliu la locul de muncă, precum şi a cheltuielilor cu transportul materiilor prime şi a produselor finite la şi de la domiciliul persoanei cu handicap, angajată pentru muncă la domiciliu;

118

c) decontarea, din bugetul asigurărilor pentru şomaj, a cheltuielilor specifice de pregătire, formare şi orientare profesională şi de încadrare în muncă a persoanelor cu handicap;

d) o subvenţie de la stat, în condiţiile prevăzute de Legea nr. 76/2002 privind sistemul asigurărilor pentru şomaj şi stimularea ocupării forţei de muncă, cu modificările şi completările ulterioare.

Persoana care are în îngrijire, supraveghere şi întreţinere un copil cu handicap beneficiază de următoarele drepturi:

a) concediu plătit pentru creşterea copilului cu handicap până la împlinirea de către acesta a vârstei de 7 ani şi program de lucru redus la 4 ore pentru părintele care are în îngrijire copilul cu handicap ce necesită tratament pentru afecţiuni intercurente, până la împlinirea de către copil a vârstei de 18 ani;

b) concedii medicale pentru îngrijirea copilului cu handicap care necesită internare, tratament ambulatoriu sau la domiciliu, pentru afecţiuni intercurente, până la împlinirea de către copil a vârstei de 18 ani;

c) indemnizaţie, prin Ministerul Muncii Solidarităţii Sociale şi Familiei, pentru creşterea copilului cu handicap, acordată femeii mamă deţinătoare de certificat de persoană cu handicap, până la împlinirea de către copil a vârstei de 7 ani;

d) alocaţie de întreţinere pentru copiii cu handicap, aflaţi în plasament familial sau încredinţaţi, potrivit legii, unei familii ori persoane sau unui organism privat autorizat potrivit legii, în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 50%.

De drepturile prevăzute mai sus beneficiază, la cerere, unul dintre părinţi, tutorele, persoanele care au adoptat un copil cu handicap sau cărora li s-au încredinţat copii cu handicap spre creştere şi educare ori în plasament familial, dacă sunt asiguraţi pentru concedii şi indemnizaţii de asigurări sociale de sănătate în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate.

În privinţa dreptului persoanei cu HIV/SIDA de a fi protejată împotriva discriminării, acesta este prevăzut în O.U. nr. 137/2000 modificată şi completată prin legea 48/2002 şi prin legea 27/2004.

Legea 48/2002 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare defineşte discriminarea ca: „orice deosebire, excludere, restricţie sau preferinţă… care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoaşterii, folosinţei sau exercitării, în condiţii de egalitate, a drepturilor omului şi libertăţilor fundamentale ori a drepturilor recunoscute prin lege, în domeniul

119

politic, economic, social şi cultural sau în orice alte domenii ale vieţii publice.”. În anul 2004 legea a fost modificată pentru a include în mod explicit HIV între categoriile protejate. Înainte de 2004 persoanele care trăiau cu HIV/SIDA erau incluse de lege la „categorie defavorizată” definită ca „acea categorie de persoane care fie se află pe o poziţie de inegalitate în raport cu majoritatea cetăţenilor din cauza originii sociale ori a unui handicap, fie se confruntă cu un comportament de respingere şi marginalizare generat de cauze specifice, cum ar fi o boală cronică necontagioasă ori infectarea HIV, statutul de refugiat sau azilant.”

Legea prevede existenţa unui Consiliu Naţional pentru Combaterea Discriminării care are mandatul de a investiga plângerile, de a da amenzi şi de a propune măsuri afirmative. Legea 48/2002 permite, de asemenea, victimelor discriminării să aducă un caz în faţa instanţelor civile şi să solicite daune şi restabilirea situaţiei anterioare existente înainte de săvârşirea actului de discriminare.

Principalele drepturi şi egalităţi la care se referă legile sus-menţionate sunt: egalitatea în activitatea economică şi în materie de angajare şi profesie; accesul la serviciile publice administrative şi juridice, de sănătate, la alte servicii, bunuri şi facilităţi; accesul la educaţie; libertatea de circulaţie, dreptul la libera alegere a domiciliului şi accesul în locurile publice; dreptul la demnitatea personală.

O altă lege cu aplicabilitate pentru tinerii cu HIV/SIDA este Legea 116/2002 pentru prevenirea şi combaterea marginalizării sociale. Obiectul acestei legi îl constituie garantarea accesului efectiv, în mod deosebit al tinerilor, la drepturi elementare şi fundamentale, cum sunt: dreptul la un loc de muncă, la o locuinţă, la asistenţă medicală, la educaţie, precum şi instituirea unor măsuri de prevenire şi combatere a marginalizării sociale şi mobilizarea instituţiilor cu atribuţii în domeniu (art.2). Marginalizarea socială este definită prin poziţia socială periferică, de izolare a indivizilor sau grupurilor cu acces limitat la resursele economice, politice, educaţionale şi comunicaţionale ale colectivităţii; ea se manifestă prin absenţa unui minimum de condiţii sociale de viaţă (art.3).

Printre măsurile vizate de această lege se numără asistenţă în vederea găsirii unui loc de muncă (prin Agenţia Judeţeană de Ocupare a Forţei de Muncă se încheie un contract de solidaritate cu angajatorii) şi în vederea asigurării accesului la o locuinţă

120

(Consiliile Locale având responsabilitatea de a achiziţiona locuinţe sau de a achita chiria pentru o perioadă de până la 3 ani).

Obligaţiile persoanelor seropozitive sunt legate în special de protejarea celorlalţi şi sunt prevăzute în legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi de protecţie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA. O persoană cu HIV/SIDA este obligată să informeze medicul curant, inclusiv medicul stomatolog, cu privire la statutul său HIV, atunci când îl cunoaşte.

Infectarea voluntară este pedepsită, conform Codului Penal (art. 309, alin. 2), cu închisoare de la 5 la 15 ani.

O persoană HIV+ are aceleaşi drepturi cu una HIV- , drepturi ce decurg din statutul de cetăţean. De ex. are dreptul de a se căsători, de a avea copii, dreptul la intimitate, la respectarea vieţii private, la imagine.

Realitatea arată că cea mai mare parte a persoanelor afectate de HIV/SIDA preferă să nu beneficieze de drepturile legale de teamă că, încălcându-se confidenţialitatea, s-ar putea afla diagnosticul în comunitatea din care fac parte, iar aceasta ar duce la discriminare şi marginalizare.

Procentul celor încadraţi într-un grad de handicap la nivel naţional este de aprox. 36%. Din 11.352 cazuri în viaţă înregistrate la Compartimentul de Evaluare şi Monitorizare a infecţiei HIV/SIDA în România la 30 iunie 20067, 4.153 au fost încadraţi într-un grad de handicap (date valabile la aceeaşi dată la Autoritatea Naţională pentru Persoane cu Handicap/ANPH8).

La nivelul judeţelor, numărul celor care beneficiau de aceste drepturi este diferit (Tabel 8.). Judeţele cu cele mai mari grade de

7 Ministerul Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Compartimentul de Evaluare şi Monitorizare a infecţiei HIV/SIDA în România Date Statsitice HIV/SIDA în România la 30 iunie 2006 http://www.cnlas.ro/download/DATE HIV_SIDA 31 MARTIE_2006.ppt - accesat în data de 10.09.2006. 8 Ministerul Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap „Situaţia persoanelor cu handicap infectate cu SIDA sau HIV la 30 iunie 2006” http://www.anph.ro/Statistici/aprilie2006/ICI NR PERS HAND 30 IUNIE 2006.xls – accesat în data de 15.09.2006

121

acoperire sunt Bacău, Braşov, Prahova şi Suceava, la polul opus fiind Vrancea, Ilfov şi Argeş.

Există indicii9 că indemnizaţia de hrană acordată prin intermediul Direcţiilor Judeţene de Muncă este accesată de un procent mai mare de persoane seropozitive, o explicaţie fiind aceea că riscul de încălcare a confidenţialităţii este mai mic (indemnizaţia se trimite prin poştă sau prin transfer bancar, pe card). De asemenea, la nivel de judeţ o singură persoană se ocupă de preluarea cererilor, iar procedura de acordare este mai simplă (se solicită completarea unei cereri, certificatul medical de la medicul specialist şi o copie după actul de identitate).

Datele de mai jos sugerează şi judeţele în care intervenţia pentru integrarea socială a persoanelor seropozitive trebuie să fie una susţinută, astfel încât acestea să capete mai multă încredere că le va fi respectată confidenţialitatea şi că nu vor fi marginalizate de comunitate dacă diagnosticul lor este aflat.

9 Raportul de Evaluare Intermediară a Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2004 - 2007, martie 2006, Lazăr et. all, 2006. Vezi în acest sens şi tabelul 8.

122

Tabel 7 Gradul de acoperire cu beneficii sociale a persoanelelor cu HIV/SIDA la 31 martie 2006

Num

ărul

to

tal

de

cazu

ri H

IV/S

IDA

pe

judeţe

la

31

mar

tie 2

006

(cum

ulat

iv)*

Num

ărul

de

pe

rsoa

ne

cu

HIV

/SID

A î

ncad

rate

înt

r-un

gr

ad d

e ha

ndic

ap *

*

% p

erso

anel

or c

u H

IV/S

IDA

în

cadr

ate

într-

un

grad

de

ha

ndic

ap

Num

ărul

m

ediu

lu

nar

de

pers

oane

cu

HIV

/SID

A c

are

au

prim

it in

dem

nizaţia

de

hr

ană

în a

nul 2

006*

**

% p

erso

anel

or c

u H

IV/S

IDA

ca

re a

u pr

imit

inde

mni

zaţie

lu

nară

de

hrană

în a

nul 2

006

pe ju

deţe

Judeţul 1 2 3 (2/1*100) 4 5 (4/1*100) Argeş 157 30 19% 91 58% Bacău 396 250 63% 333 84% Botoşani 268 96 36% 162 60% Braşov 142 79 56% 103 73% Brăila 222 60 27% 86 39% Bucureşti 1307 327 25% 687 53% Buzău 95 31 33% 42 44% Călăraşi 142 61 43% 68 48% Constanţa 1432 476 33% 731 51% Dolj 472 147 31% 195 41% Galaţi 518 180 35% 226 44% Giurgiu 744 216 29% 305 41% Ialomiţa 170 49 29% 71 42% Iaşi 328 137 42% 172 52% Ilfov 162 31 19% 72 44% Mehedinţi 41 5 12% 10 24% Prahova 359 179 50% 225 63% Suceava 244 109 45% 146 60% Teleorman 187 60 32% 64 34% Vâlcea 164 58 35% 70 43% Vrancea 442 65 15% 17 4% Total general 11202 4.054 36% 5703 51%

Sursa: * Ministerul Sănătăţii, Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Compartimentul de Evaluare şi Monitorizare a infecţiei HIV/SIDA în România ** Ministerul Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap *** Ministerul Muncii Solidarităţii Sociale şi Familiei - Sumele cheltuite pe segmentul Asistenţă Socială in anul 2006. (www.mmssf.ro/website/ro/statistici/asistenta57.pdf - accesat 16.07.2007)

123

DICŢIONAR DE TERMENI Adenopatie: creşterea în volum a ganglionilor limfatici

Anorexie: scăderea marcată sau pierderea apetitului

Anticorpi: substanţe specifice sintetizate de limfocite pentru a distruge sau a neutraliza agenţii patogeni (bacterii, virusuri, etc.)

Antigen: substanţă străină care pătrunde într-un organism şi care provoacă o reacţie imunitară, care se traduce prin producerea de proteine specifice dotate cu proprietăţi defensive (anticorpi)

Antiretroviral: medicament care blochează virusul puţin după intrarea sa în celulă şi care joacă un rol de scut protector pentru celulele neinfectate

Antiviral: substanţă sau medicament destinat tratamentului împotriva unui virus

Asimptomatic: adjectiv folosit pentru a desemna pe seropozitivii la care infecţia cu HIV este latentă, adică fără nicio manifestare aparentă (fără semne clinice)

Autotransfuzie: transfuzia la o persoană a propriului sânge prelevat înaintea unei intervenţii chirurgicale sângerânde sau stocat în prealabil în vederea unei operaţii

CD4: proteină situată la suprafaţa unor celule, în special a limfocitelor T4. HIV foloseşte această moleculă pentru a pătrunde în celulă. Se foloseşte, de asemenea, termenul de CD4 pentru a defini înseşi limfocitele T4.

CD8: proteină situată la suprafaţa unor celule, îndeosebi a limfocitelor T8. Se foloseşte, de asemenea, termenul pentru a denumi înseşi limfocitele T8.

Complianţă: atitudine generală a unui pacient în cursul tratamentului. Ea constă în urmărirea cu stricteţe a recomandărilor privind vizitele la medic şi luarea medicamentelor.

Disfagie: dificultatea de a înghiţi şi, prin extensie, orice anomalie a trecerii alimentelor până la intrarea în stomac

124

Efecte secundare: manifestări fizice sau biologice indezirabile provocate de un medicament

Etiologie: studiul factorilor care cauzează o maladie

Ganglioni limfatici: organe mici, constituite, mai ales, din limfocite. Ei aparţin sistemului imunitar, sunt repartizaţi în tot corpul şi servesc drept santinelă în caz de agresiune a organismului.

Hemoragie: scurgere importantă de sânge, datorată rupturii unui vas sangvin sau unor tulburări de coagulare

Imunitate: ansamblul mijloacelor de apărare a organismului împotriva infecţiilor. Imunitatea poate fi parţială sau totală, temporară sau definitivă. Se mai foloseşte termenul de „imunitate” pentru a desemna ansamblul sistemului imunitar.

Imunoterapie: tratament împotriva unei deficienţe a sistemului imunitar

Imunodeficienţă: diminuarea şi, uneori, dispariţia apărării imunitare a organismului. Infecţia cu HIV conduce la o stare de imunodeficienţă.

Infectare: pătrunderea şi multiplicarea unor microorganisme (paraziţi, microbi, virusuri, bacterii) în ţesuturi. Chiar dacă nu determină semne şi simptome clinice, un organism infectat se caracterizează prin distrugerea celulelor prin mecanisme metabolice de acţiune, replicare celulară sau anticorpi. Persoanele sunt infectate cu HIV.

Infecţie oportunistă: infecţie al cărei agent responsabil este, în mod normal, inofensiv pentru o persoană al cărei sistem imunitar este intact, dar care devine agresiv la o persoană imunodeprimată

Infestare: contaminare (la exterior) a unui organism cu paraziţi vegetali sau animali, ducând la apariţia stării patologice

Încărcătură virală: încărcătura virală plasmatică corespunde numărului de particule virale conţinute într-un eşantion de sânge. În cazul HIV, ea este din ce în ce mai folosită ca marcă în urmărirea progresului maladiei şi pentru a măsura eficacitatea tratamentelor.

Latenţă: perioadă în timpul căreia un virus, de exemplu HIV, a pătruns într-o celulă şi în genomul său, fără a se replica

125

Leucocite: nume dat diferitelor globule albe prezente în sânge

Limfocite: tip de globule albe, cu un singur nucleu, de talie mică, produse de ţesuturile limfatice, specializate în apărarea imunitară a organismului. Există două feluri de limfocite, limfocitele T şi limfocitele B, care sunt îndeosebi producătoare de anticorpi.

Limfocite CD4: un tip de celule care se găsesc în sânge, cunoscute sub numele de limfocite T. Când sistemul imunitar funcţionează normal, limfocitele CD4 protejează organismul identificând şi distrugând virusurile şi bacteriile. HIV pătrunde şi se multiplică în interiorul celulelor CD4, distrugând sistemul imunitar şi ducând, în final, la SIDA.

Lubrifiant: substanţă introdusă între două suprafeţe pentru a micşora frecarea dintre ele

Lubrifiant sexual: lubrifiant folosit pentru a creşte plăcerea sau a reduce durerea în timpul activităţii sexuale

Meningită: orice inflamaţie a meningelor care poate fi cerebrală, spinală sau cerebrospinală

Neuropatie: orice afecţiune a sistemului nervos central sau periferic

Prevalenţă: număr de cazuri ale unei maladii, într-o populaţie anume, de la începutul contagiunii. În infecţia cu HIV, înseamnă numărul de cazuri de persoane contaminate de la începutul epidemiei într-o anumită ţară

Primoinfecţie: desemnează perioada în timpul căreia un subiect este pentru prima oara în contact cu un microorganism dat. Acest termen corespunde perioadei de invadare a organismului cu HIV. O primoinfecţie poate fi simptomatică sau asimptomatică.

Sarcom: tumoră malignă formată în ţesutul conjunctiv sau în ţesuturi care derivă din acesta

Seropozitiv: se spune despre un subiect al cărui ser conţine anticorpi îndreptaţi împotriva unui agent infecţios precis (Toxoplasma, Rubeola, HIV). În practică, în timpul unei depistări HIV, când serologia este pozitivă, subiectul este numit seropozitiv, adică posedă anticorpi contra HIV şi, deci, este purtător al virusului.

Sindrom: ansamblu de semne care caracterizează una sau mai multe boli

126

Sistem imunitar: ansamblu de celule ale organismului, prezente în sânge sau regrupate în organe, care intervin mai ales în timpul reacţiilor de apărare împotriva bacteriilor, viruşilor, ciupercilor etc. Exemple: ganglioni limfatici, splina, globule albe (în special limfocitele).

Toleranţă: atitudine a organismului de a suporta fără simptome morbide acţiunea unui medicament, a unui agent chimic sau fizic particular. În sens farmacologic, termenul defineşte capacitatea dobândită progresiv de a suporta doze crescute ale unui produs.

Virus: parazit al celulei, care, pentru a se multiplica, foloseşte elementele ei componente; el este capabil să provoace o maladie; compus din acizi nucleici înconjuraţi de o anvelopă numită capsidă.

127

ADRESE UTILE

Centre de testare HIV

• Spitalul Clinic de Boli Infecţioase şi Tropicale „Dr. Victor Babeş” - Şos. Mihai Bravu Nr. 281, sector 3, Bucureşti, Tel.: 021/317.27.27, interior 176

• Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Str. Grozovici Nr. 1, sector 2, Bucureşti, Tel.: 021/210.50.70, interior 4189

• Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Alfred Rusescu”, Bdul. Lacul Tei Nr. 120, Bucureşti, Tel.: 021/242.27.13, interior 152

• Centru de Consiliere şi Testare, Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare pentru Microbiologie şi Imunologie „I. Cantacuzino” – Splaiul Independenţei Nr. 103, sector 5, Bucureşti, Tel.: 021/410.84.57

Secţii de zi

• „Casa Doru” - Centrul de Tratament, Dispensarizare, Control Clinic şi de Laborator pentru Copii, în cadrul Spitalului Clinic de Boli Infecţioase şi tropicale „Dr. Victor Babeş”, Bucureşti Tel.: 021/317.27.27, interior 176

• „Casa Andreia” - Centrul de Tratament, Dispensarizare, Control Clinic şi de Laborator pentru Adulţi, în cadrul Spitalului Clinic de Boli Infecţioase şi Tropicale „Dr. Victor Babeş”, Bucureşti, Tel: 021/317.27.27, interior 173

• Secţia de zi pentru copii „Floarea Soarelui” din Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Bucureşti Tel.: 021/210.50.70, interior 182 sau 021/212.26.45

Organizaţii nonguvernamentale

• Fundaţia Romanian Children’s Appeal România Str. Cernişoara, Nr. 29-39, Bl. 61, ap.114, sector 6, Bucureşti Tel. 021/ 760.69.87; 021/313.14.70 E-mail: rca@pcnet.ro www.fundatiarca.ro

128

• Fundaţia Romanian Angel Appeal Str. Agricultorilor Nr. 116A, sector 2, cod 021495, Bucureşti Tel.: 021/323.68.68 Fax: 021/323.24.90 www.raa.ro

• Organizaţia Salvaţi Copiii Intr. Ştefan Furtună Nr. 3, sector 1, Bucureşti Tel.: 021/212.61.76

021/637.57.16 021/312.44.86

e-mail: rosc@mb.roknet.ro www.salvaticopiii.ro

• World Vision România Str. Rotaşului Nr. 7-9, sector 1, cod 021167, Bucureşti Tel.: 0314.059.014

0314.059.015 0744.383.949

Fax: 021/224.29.72 e-mail: rom_office@wvi.org www.worldvision.ro

• Health Aid Romania Str. Dr. Grozovici Nr. 1, sector 2, Bucureşti Tel.: 021/210.54.30 Fax 021/210.95.17 e-mail: har@pcnet.ro www.healthaidromania.ro

• Aras Biroul Naţional Intrarea Mihai Eminescu Nr. 5, sector 2, Bucureşti Tel.: 021/210.07.71

021/210.20.77 021/210.82.51

www.arasnet.ro

• Asociaţia „Noi şi ceilalţi” Şos. Mihai Bravu, Nr. 281, sector 3, Bucureşti, Spitalul „Dr. Victor Babeş” Tel: 0723.569.014

129

• Fundaţia „Alături de Voi” Bd. Chimiei nr. 12, cod 700293, Iaşi Tel./Fax: 0232/27.55.68 0232/31.32.14 E-mail: office@alaturidevoi.ro www.alaturidevoi.ro

• Federaţia UNOPA (Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA) Bd. N. Bălcescu 24, sc. C, etaj 2, ap. 7, sector 1, Cod 010053, Bucureşti Tel/fax: 021/319.93.29 E-mail: unopa@unopa.ro www.unopa.ro

• Fundaţia Dezvoltarea Popoarelor Sediul Legal: Str. Viorele 34, bl. 15, ap. 72, sector 4, Bucureşti Punct de lucru: Str. Patria 17, Arad Tel.: 021/253.00.76 - Bucureşti 0257/210.100 - Arad Fax: 021/253.12.26 E-mail: bucuresti@fdpsr.ro

• Fundaţia „Tineri pentru Tineri” Str. Dionisie Fotino 20B, sector 1, cod 011631, Bucureşti Tel./Fax: 021/231.11.95 e-mail: office@y4y.ro www.tineripentrutineri.ro

• Societatea de Educaţie Contraceptivă şi Sexuală - SECS Calea 13 Septembrie, Nr.85, Bl.77 C, Scara A, Et.8, Ap.74, sector 5, Bucureşti Tel.: 021/441.66.61; 021/410.11.08; 021/310.33.13/14/87 Fax: 021/310.33.86 E-mail: sediu@secs.ro

Adrese web

• www.stopsida.ro • www.sexdex.ro • www.seximus.ro • www.informathiv.ro

131

BIBLIOGRAFIE

1. Buzducea, D. - SIDA. Confluenţe psihosociale, Editura „Ştiinţă & Tehnică”, Bucureşti, 1997

2. Constantin, A., Gheorghe, V., Chirilă, O. - Curs de comunicare a diagnosticului de infecţie HIV/SIDA, Editura RO Media, Bucureşti, 2002

3. Herek, G.M., Glunt E.K. - An Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS, American Psychologist, 1988

4. Iftimoaei, M. (coord.) - Ghid de asistenţă socială a persoanelor infectate şi afectate de HIV/SIDA, Fundaţia Alături de Voi, Iaşi, 2004

5. Ionescu, G. - Psihiatrie Clinică Standardizată şi Codificată, Editura Univers Enciclopedic, Bucureşti, 2000

6. Ionescu, G. - Tratat de psihologie medicală şi psihoterapie, Editura Asklepios, Bucureşti, 1995

7. Ionescu, G. - Psihoterapie, Editura Ştiinţifică, Bucureşti, 1990

8. Kubler-Ross, E. - On Children and Death, New York, 1993

9. Kubler-Ross, E. - AIDS the Ultimate Challenge, New York, 1993

10. Marcelli, D. - Tratat de Psihopatologia Copilului - Editura Fundaţiei Generaţia, Bucureşti, 2003

11. Mănuilă, L. Mănuilă, M, Nicoulin, M. - Dicţionar medical, Editura Ceres, Bucureşti, 1997

12. Mătuşa, R. SIDA – Manifestări clinice, RomFlair Press România S.R.L., 1994

13. Mitrofan, I. (coord.) - Psihopatologia, psihoterapia şi consilierea copilului - Abordare experienţială, Editura Sper, Bucureşti, 2001

14. Mitrofan, I., Buzducea, D. - Psihologia pierderii şi terapia durerii, Editura Sper, Bucureşti, 2002

132

15. Novotny, T., Haazen, D. şi Adeyi, O. – HIV/AIDS In Southeastern Europe: Case Studies from Bulgaria, Croatia and Romania, The WORLD BANK Washington, D.C., 2003

16. Petrea, S. - Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All, Bucureşti, 1999

17. Petrea, S. - Copilul dumneavoastră şi SIDA, Editura All, Bucureşti, 1999

18. Petrea, S. - SIDA – Trecerea oprită, Editura All, Bucureşti, 1997

19. Petrea, S., Florea, C. - Curs de consiliere şi testare pentru infecţia cu HIV, Editura RO Media, Bucureşti, 2002

20. Romilă, A. (coordonator ştiinţific) - Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale - DSM – IV- TR ™, Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti, 2003

21. Sheafor, B., Horejsi, C., Horejsi, G. - Techniques and guidelines for social work practice, Allyn and Bacon, 1997

22. Usaci, D. - Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu HIV/SIDA, Editura Polirom, Iaşi, 2003

23. Vameşu, C., Butu, S., Rădulescu, Ş. - Ghid de Asistenţă Psihologică a Persoanelor Infectate şi Afectate de HIV/SIDA, Fundaţia Alături de Voi, Iaşi, 2004

24. Zamfir, C. şi Vlăsceanu, L. - Dicţionar de sociologie, Editura Babel, Bucureşti, 1993

25. *** ARAS - Informaţii pentru tineri, Bucureşti, 2000

26. *** ARAS - Ghid pentru profesori, Bucureşti, 2000

27. *** ARAS - Ghidul educatorului pentru sănătate, 2000

28. *** ARAS - Ghid de asistenţă psiho-socială, Piatra Neamţ, 2000

29. *** ARAS & World Vision International - Recomandări pentru prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Bucuresti, 1993

133

30. *** Asociaţia Adolescentul & Fundacio Salut i Comunitat – Împreună. Ghid de integrare a adolescenţilor infectaţi cu HIV, Editura Per Omnes Artes, Bucureşti, 1999

31. *** Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului – Statistici - situaţia protecţiei copilului (http://www.copii.ro/Prezentare_sistem_Ianuarie_2005.xls)

32. *** Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului - Statistici - situaţia protecţiei copilului (http://www.copii.ro/Prezentare_sistem_Ianuarie_2005.xls)

33. *** Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului - Statistici - prezentare sistem septembrie 2006 (http://www.copii.ro/Files/Prezentare%20sistem%20septembrie%202006_20073232734515.xls)

34. *** Fundaţia „Tineri pentru Tineri” România - Formare de instructori în „Educaţie pentru viaţa de familie”, 2001

35. *** Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Compartimentul de Evaluare şi Monitorizare a infecţiei HIV/SIDA în România Date Statsitice HIV/SIDA în România la 30 iunie 2006 http://www.cnlas.ro/download/date_Romania_30iunie2006.ppt - accesat în data de 10.09.2006.

36. *** Ministerul Sănătaţii - Ghid terapeutic în infecţia cu HIV, Bucureşti, 1999

37. *** Ministerul Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap „Situaţia persoanelor cu handicap la 31 martie 2006” http://www.anph.ro/Statistici/iulie2006/ICI%20NR%20PERS%20HAND%2031%20MARTIE%202006.xls – accesat în data de 15.09.2006

38. *** Poliţia Română – Prezentare generală (http://b.politiaromana.ro/index.php?pag=prezentare_generala_ro&limba=romana)

39. *** Poliţia Română - Atribuţiile poliţiei de proximitate (http://b.politiaromana.ro/index.php?pag=atributiile_proximitate_ro&limba=romana)

134

40. *** „Prof. Dr. Matei Balş” Infectious Diseases Institute - HIV/AIDS Monitoring and Evaluating Department HIV/AIDS in Romania 1985-2004, 2004 (http://www.cnlas.ro/hiv/statistica.htm - accesat în data de 15.05.2006)

41. *** RAA – Curs de comunicare a diagnosticului de infecţie HIV/SIDA

42. *** RAA - Raport de Evaluare Intermediară a Strategiei Naţionale HIV/SIDA 2004-2007, Martie 2006

43. *** UNAIDS - AIDS epidemic update, December 2004

44. *** UNAIDS/WHO - AIDS epidemic update, December 2005

45. *** UNAIDS - HIV and AIDS-related stigmatization, discrimination and denial: forms, contexts and determinants, June 2000

46. *** UNOPA - Ghid medical HIV/SIDA, Bucureşti, 2003

Internet

• www.unaids.org - United Nations Joint Programme for HIV/AIDS

• www.avert.org • www.thebody.com