palvol4nr3iulie2011

7/25/2019 PALvol4nr3iulie2011

1/30


2/30

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

2

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011 ISSN 18447058

CUPRINS

EDITORIAL

Este momentul pentru noi aciuni n ngrijirile paliative n EuropaHeuvel van den WJA

ARTICOLE ORIGINALE

ngrijirea paliativacordatcopiilor cu handicap sever - studiu analitic retrospectiv peun lot de copii cu handicap sever institutionalizaiGhinescu M, Grigore GD, Ghinescu M

CLINICAL LESSONS

ngrijirea paliativ a pacienilor cu fistulGhiran C

Evaluarea durerii n ngrijirea paliativ: revizie de literaturSzucs D

Un pacient cu tuberculozpulmonari BPOCFlorescu L

MANAGEMENT

Hospice i ngrijirilepaliative n azilele austriace: tendine i ghiduriK Bitschnau, Beyer S

ngrijirea paliativ n Direcia de Sntate Public a judeului Primorsko-Goranska,Croaia: o analiz descriptivBrkljacic Zagrovic M , Lenac-Juranic S, Dokoza-Matejcic S , Sustic A, Golubovic V, Cengic T

PUBLICAII NOI

Ghiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada de doliu pentru

ngrijitorii membri de familie ai pacienilor ce necesit ngrijiri paliativeHudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,Bolleter A, Clarke D

TIRI

Pictura de pe copert: Dialogde P. Michaelic, Slovakia (1991)


3/30


3

EDITORIAL

Este momentul pentru noi aciuni n ngrijirile paliative n Europa

Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, Preedintele Comitetului Internaional Editorial alPALIAIA

Interesul pentru ngrijiri paliative este n cretere la nivel mondial. Congresul EAPC de laLisabona a artat un interes tot mai mare pentru investiiile n ngrijiri paliative n Africa. nacelai timp, trebuie s se constate c serviciile de ngrijiri paliative n rile Europei de Estnu se dezvolta prea bine. Nu numai c numrul de participani din Europa de Est lacongresul EAPC a fost sczut dezamgitor, inventarul EAPC de servicii paliative - recent'updated' - nu indic noile evoluii. ntr-adevr, astfel cum este indicat n acest numar alrevistei PALIAIA o politic naional n ngrijirea paliativ nc lipsete n Romnia iCroaia i serviciile de ngrijiri paliative ntmpin dificulti n obinerea de finanate de la

casele de asigurri de sntate naionale. Acest lucru, probabil, se aplic n majoritatearilor din Europa de Est. EAPC ar putea dezvolta un plan de strategie i de aciune pentru ambunti aceast situaie n Europa. n general, este menit s fie o asociaie european.

Chiar ar trebui s fie ridicate semene de ntrebare despre gradul de reprezentativitate alEAPC n ngrijirile paliative n Europa i ct de eficiente sunt "declaraiile" sale i "grupurilede lucru" n a stimula dezvoltarea ntr-adevra ngrijirilor paliative n Europa. Poate,asociaia trebuie s analizeze din nou, de ceea ce este nevoie n ngrijirile paliative, nspecial n Europa de Est. Dou exemple sunt prezentate n aceast acest numar al revisteiPALIAIAcare arat posibilitile pentru o nou abordare. Una este dezvoltarea ngrijirilorpaliative n casele de ngrijire medical, n Austria. The Austrian Palliative Care a recunoscut,ntr-adevr nevoie de ngrijiri paliative la pacienii cu asisten medical la domiciliu. n plus,

a dezvoltat linii directoare pentru a asigura ngrijiri paliative n casele de ngrijire medical debun calitate. Cealalt esteo publicaie recent australiande ghiduri de practic clinicpentru Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care. ntr-adevr, aceste orientri ar putea fi foarte utile pentru a asigura calitatea ngrijirilor paliative nEuropa de Est. Doar dou exemple din ceea ce este necesar pentru a stimula serviciilor dengrijiri paliative de care cetenii din rile din Europa de Est ar putea profita.

nacest numar al PALIAIA se indic, de asemenea, o alt speran de dezvoltare. ndiferite ri din Europa de Est profesioniti cu experien i motivaifurnizeazngrijiripaliative la domiciliu pentru bolnavii terminali. Ei fac ce pot, n ciuda lipsei de resurse ipersonal calificat. Membrii familiei, vecinii i voluntarii ajuta pentru a oferi ngrijire pentrupacienii pe moarte i ofer susinere n procesul de doliu. Orientrile menionate, ghidulaustralian, ar putea fi foarte util pentru a afla ce i cum s fac acest lucru. Noi credem cnoi iniiativei aciuni vor fi necesare pentru a stimula ngrijirea paliativ n rile din Europade Est.n 2011 mii de ceteni bolnavi n faza terminal n Europa de Est nu primesc ngrijirede baz, ei nu mor n demnitate i sufer n mod inutil.


4/30


4

ARTICOLE ORIGINALE

ngrijirea paliativacordatcopiilor cu handicap sever-studiu

analitic retrospectiv pe un lot de copii cu handicap severinstitutionalizai

Dr Minerva Ghinescu (a), Georgiana Dana Grigore (b), Mihnea Ghinescu (c)

(a): medic primar medicinde familie, doctor n stiine medicale, confereniar universitarUniversitatea ''Titu Maiorescu'', Facultatea de Medicin i Medicin Dentar, Bucureti,Romnia(b): asistent medical liceniat, Spitalul de copii ''Marie Curie'' Bucureti, Romnia(c): student la medicin, UMF Carol Davila Bucureti, Romnia

Autorul corespondent:

Dr Minerva Ghinescu: [email protected]

Rezumat

ngrijirea paliativ destinat pacienilor n faza terminal (neoplasm sau alte tipuri de patologiicronice necontrolabile cu tratament etiologic - insuficiene de organ, boli neurologice, SIDAetc.) are doua scopuri: controlul simptomelor i meninerea calitii vieii.n Romnia numarulfurnizorilor de ngrijiri paliative era 2008 de 67 iar numrul de pacienti beneficiari aproximativ2700.

Obiective:- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- i postnatali la un copil care prezint plurihandicap;- evaluarea incidenei semnelor i simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv imotor;- identificarea i evaluarea afeciunilor/deficitelor;- identificarea interveniilor echipei medicale pluridisciplinare n ngrijirea unui copilplurihandicapat;- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum iale personalului care ngrijete un astfel de copil.

Material i metod:Studiul a fost efectuat pe un lot de 61 copii instituionalizai (din care 11 au decedat, 15 aufost trimii la alte fundaii sau au fost luai acas de prini i 35 se afl n ngrijire) n cadrul

unui ONG din Bucureti i a unui centrul de asisten social din judeul Ilfov , ncepnd cuanul 2000.

Rezultate:Majoritatea copiilor inclusi n studiu au prini. Diagnosticul principal a fost paralizie cerebralinfantil, hidrocefalie (diverse forme) i epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial.

Dintre semnele i simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea, convulsiile,constipaia i vrsturile.

Dintre copiii cu prini, 95% din cazuri nu accept faptul c au un copil bolnav i au nevoie sfie consiliai psihologic i susinui de echipa medical pe parcursul bolii, precum i n cazul

decesului copilului.


5/30


5

Tulburrile de ataament pot duce la neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copiluluicu nevoi speciale (n studiul de caz efectuat s-a constatat abandonul de ctre familiabiologici apoi abandonul familiei adoptive).

Concluzii:Personalul medical implicat n ngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemeneasusinut i motivat pentru a-i putea defura activitatea n condiii optime i pentru a evitadetaarea pn la insensibilitate, precum i ataamentul profund.

Trebuie depuse toate eforturile n programul de recuperare, n masura posibilitilor, dereabilitare global a copilului, n strns corelaie cu mediul su familial i social. Evident,aceasta poate avea loc doar n cazul alocrii resurselor financiare corespunztoare i apregtirii unui numr suficient de specialiti n domeniu.

Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, handicap sever, copilul instituionalizat

Introducere

ngrijirea paliativ a fost iniial destinat bolnavilor cu cancer n faze avansate, cancerul fiinduna din principalele cauze ale mortalitii n lume. ngrijirea paliativ a modificat percepiaasupra bolii i a fcut ca lumea medical s accepte responsabilitatea de a transforma ultimaparte a vieii pacientului ntr-o perioad trit n demnitate i confort. Ulterior ngrijirilepaliative au devenit accesibile i altor tipuri de patologii cronice care prezint n fazeleterminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic i care necesit paliaie(insuficiene de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).

OMS a definit ngrijirea paliativ n anul 2002 ca ...o metod de abordare pentrumbuntirea calitii vieii pacienilor i familiilor lor pentru a face fa problemelor asociatebolilor incurabile n faz terminal, prin prevenirea i uurarea suferinei, evaluarea

impecabil i tratamentul durerii i altor simptome psihice, psiho-sociale i spirituale.

ngrijirile paliative au dou mari scopuri: controlul simptomelor i meninerea calitii vieii.ngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor i aspectele bolii, ele includidentificarea timpurie, evaluarea i tratamentul problemelor psiho-sociale i spirituale; nconsecina este nevoie de o abordare interdisciplinar a pacientului pentru a putea furnizaacest tip de ngrijiri (1).Aa cum a recomandat dr. W. Wodarg i Rezoluia ConsiliuluiEuropei, ngrijrile paliative ar trebui s fac parte din sistemul de sntate. n Europa de Vesteste cel mai dinamic sector din medicin(2).

Organizaia Mondial a Sntii a elaborat urmtoareleprincipii de baz,potrivit crorangrijirea paliativ(3):

- asigur nlturarea/diminuarea durerii i a altor simptome;- confirm viaa i consider moartea ca un proces normal;- nu grbete si nici nu amn moartea;

- integreaz aspectele psiho-sociale i spirituale ale ngrijirii pacientului;- ofer un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul s duc o via ct mai apropiat de ceanormal pn la moarte;- ofer un sistem de suport pentru a ajuta familia s fac fa n timpul bolii pacientului idup decesul acestuia;- se bazeaz pe o abordare de echip pentru a se pu tea adresa tuturor nevoilor pacientuluii familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport n perioada de doliu), dac estecazul (3);-mbuntete calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii; este aplicabil n stadiitimpurii ale bolii, n corelaie cu o serie de alte terapii menite s prelungeasc viaa, cum ar fi


6/30


6

chimioterapia, radioterapia, i include investigaii necesare unei mai bune nelegeri siabordri ale complicaiilor clinice.

Numrul exact de pacieni ngrijii anual nu este cunoscut, dar unele date sunt disponibile nceea ce privete numrul de furnizori care acord ngrijiri paliative. 67 de centre funcionaun anul 2008, majoritatea finanate de organizaii umanitare sau religioase sau din fondulasigurarilor sociale de sntate. Se estimeaz c, n anul 2008, aproximativ 2.700 pacienicare au avut nevoie de ngrijiri paliative au fost ngrijii n unitile de ngrijire paliativ (4).

Material i metod

Studiul a fost efectuat pe un lot de 31 copii instituionalizai (din care 11 au decedat, 5 au fosttrimii la alte fundaii sau au fost luai acas de prini i 15 se afl n ngrijire) n cadrul unuiONG din Bucureti i a unui centru de asisten social din judeul Ilfov, ncepnd cu anul2000. Studiul a inclus toi copiii deoarece s-au urmrit n special factorii de risc antenatali,perinatali i postnatali, precum i semnele i simptomele asociate diagnosticelor medicale.

n prezent, centrul de la Bucureti asigur ngrijirea a 15 copii de vrste diferite, de etniidiferite, de religii diferite, abandonai sau cu prini, dar toi cu plurihandicap iar centrul dinjudetul Ilfov are n ngrijire un numr de 20 adolesceni cu HIV i plurihandicap.

Metodele teoretice utilizate au fost: cercetarea teoretic a surselor, conceptelor iconcepiilor, abordrilor teoretice. Colectarea i prelucrarea datelor epidemiologice,demografice, socio-economice i evaluarea factorilor de risc s-a realizat transversal pentrufiecare caz n parte.Parametri epidemiolog ici standard:

- date demografice: vrsta copilului la intrarea n studiu, sexul, apartenena etnic, domiciliulurban/rural, decese;- date socio-economice:status social (n familie/ n plasament n familie, la asistentul

maternal/instituionalizat n momentul studiului), condiiile materiale, colarizarea mamei(studii gimnaziale/liceale/superioare);Parametri et iopatogenici :

Factorii de risc n functie de momentul naterii(prenatali, perinatali, postnatali,neclasificabili): vrsta gestaional i greutatea la natere, bolile acute sau cronice nantecedente, date privind evoluia sarcinii i momentul naterii;- factorii de risc prenatali:vrsta mamei la naterea copilului, vrsta foarte mic sau foartemare a mamei (pn n 20 ani, mai mare de 35 ani), consultaiile medicale prenatale, rangulcopilului, sarcina multipl, gemelar sau cu triplei, prematuritatea, infeciile congenitale alecomplexului TORCH(TOxoplasmoza, Rubeola, Citomegalovirusul, Herpesul simplex), factoriteratogeni, complicaiileplacentare, pierderi de sarcini n antecedentele mamei, prezena nistoricul mamei a unui nou nscut cu greutate mai mic de 2000 grame sau cu deficit motor,

senzorial, mental, retard, alte infecii virale acute, bacteriene sau micoplasmatice n timpulsarcinii;- factori de risc peri/neonatali(hipoxia/asfixia la natere prin circular de cordon sau travaliuprelungit, traumatismul, incompatibilitatea Rh cu icter prelungit), greutatea la natere,- locul naterii (n spital sau la domiciliu), scorul APGAR, hipoxia - asfixia la nastere acopiluluiprin circulara de cordon, placenta praevia, prezentaiile anormale ale fetusului,aspiraia de meconiu, natere dificil, travaliul prelungit, incompatibilitatea Rh mama-copil,traumatisme craniocerebrale la natere, alte afeciuni perinatale;- factori de risc postnatali(meningoencefalite, anomalii vasculare cu accident cerebralvascular, coagulopatiile): coagulopatii,complicatii dupa vaccinri, infeciile postnatale,-intoxicaii cu substane diferite, traumatisme cranio-cerebrale, convulsiile postnatale.Identificarea si evaluarea afeciunilor/deficitelor:- paralizie cerebral infantil, epilepsie, complicaii musculo-scheletale ortopedice alecoloanei: cifoze, scolioze, malformaii ale feei, capului, tulburrile de alimentaie, cretere i


7/30


7

nutritive, tulburrile cognitive retardul mental, tulburrile de vedere, tulburrile de auz,tulburrile de limbaj(5).Etiologia de cauza prenatal, perinatal/neonatal, postnatal sau neclasificabil pentru PCI(paralizia cerebralinfantil) - ca diagnostic principal - a fost stabilit n concordan cucriteriile lui Hagberg et al (6).Identificarea i evaluarea semnelor i simptomelor asociate patologiei:- durere, convulsii, constipaie diaree, vrsturi, dispnee, escare.

Obiectivele studiului

Acest studiu i-a propus:- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- i postnatali la un copil care prezint plurihandicap;- evaluarea incidenei semnelor i simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitivimotor;- identificarea si evaluarea afeciunilor/deficitelor;-identificarea interveniilor echipei medicale pluridisciplinare n ngrijirea unui copilplurihandicapat;

- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum iale personalului care ngrijete un astfel de copil.

Rezultate

Evaluarea cl inico -etiologic i funcional ntr-un lot de copi i cu plurihandicapA fost studiat un lot reprezentativ de 31 copii plurihandicapai diagnosticai cu PCI(diverseforme), epilepsie, retard psihic sever, hidrocefalie (diverse forme), trisomie 18, trisomie 13,microcefalie, hipotrofie statural. Vrsta la intrarea n studiu a fost ntre 1 - 15 ani. La acestlot a fost posibil colectarea tuturor datelor necesare atingerii obiectivelor cercetrii i copiiau putut fi evaluai complex anamnestic i clinico-funcional.Aceti copii au fost selectai pe baza criteriilor amintite, pentru care s-a urmrit identificarea,

descrierea i analiza factorilor de risc etiologici i epidemiologici asociai plurihandicapului nscopul realizrii profilelor, modelelor, clinico-etiologice ale copilului studiat, cu utilitate nelaborarea msurilor de profilaxie a complicaiilor i a celor mai eficiente metodologii derecuperare, evaluarea impactului clinico-etiologic asupra statusului funcional al copiluluiplurihandicapat i identificarea afeciunilor asociate paraliziilor cerebrale infantile, cadiagnostic principal.

Principal i i factori de risc etiopatogenici

n tabelul nr 1 se prezint prevalena factorilor de risc (antenatali, perinatali, postnatali)pentru plurihandicap la lotul studiat.

Se remarc mai ales prevalena celor 10 indicatori din lista PERISTAT i anume:

- C1- Pierderi sarcini n antecedente la 14 cazuri;- C4Prematuritatea sub 28 sptmni 1 caz;- R11- Prematuritatea: sub 28 sptmni 1 caz, 28-31 sptmni 21 cazuri, 32-36sptmni 16 cazuri;- C8- Vrsta mamei sub 20 ani 1 caz i peste 35 ani 2 cazuri; - C9- Gemelaritate 1 caz;- R8- Complicaii natere - travaliu precipitat 1 caz, travaliu prelungit 4 cazuri;- Nou nscui cu greutate mai mic de 2000 gr 3 cazuri, Greutatea la natere < 2500 g sub

999 1 caz, 1000-1499 3 cazuri, 1500-2499 5 cazuri;- R1-Anomalii/malformaii congenitale cerebrale 12 cazuri;- R2- APGAR < 5 3 cazuri;- R3- Consum alcool 1 caz;- Alte toxice si medicamente 1 caz;


8/30


8

- F3- Complicaii la natere ale copilului hipoxia/asfixia la natere 2 cazuri, traume cerebralemecanice 1 caz, convulsii neonatale 1 caz.

Tabel 1Principalii factori de risc etiopatogenici n lotul de subieci studiai

Factor etiopatogenic Nr.(n=31)

ANTENATALI

Materni

Vrsta mamei sub 20 ani 1Vrsta mamei peste 35 ani 2Pierderi sarcini n antecedente 3Nou nscuti decedai n antecedenteNou nscui cu greutate mai mic de 2000 gr 4Fertilizare in vitro 1Ali copii cu afectare psiho-motorie

Boli/toxice

Toxoplasmoza

Citomegalovirus 1

HTA/Eclampsia 1Hemoragii uterine 2Complicaii placentare 1Diabet zaharat 1Consum alcool 1Alte toxice i medicamente 1

FetaliGemelaritate 1Anomalii/Fetali malformaii congenitale cerebrale 7Anomalii ecografice 1

PERINATALI

Prematuritateasub 28 sptmni 128-31 sptmni 21

32-36 sptmni 9

PrezentaiaFacial 1Pelvian 15Transvers 1

Complicaii la natere Travaliu precipitat 1Travaliu prelungit 4

APGAR < 5 3

Greutatea la natere < 2500 gsub 999 11000-1499 31500-2499 5

Complicaii la natere alecopilului

Hipoxia/asfixia la natere 2Traume cerebrale mecanice 1

Afeciuni neonataleIcter neonatal sever 1Meningo-encefalite 1Convulsii neonatal 1

POSTNATALIAfeciuni ale copilului136 luni

Traumatisme craniocerebrale 1Intoxicaii (medicamente, alcool, toxice diverse) 2Complicaii dupa vaccinri

Repartiia pe sexe i incidena abandonuluin lotul studiat s-a constatat c majoritatea copiilor au prini (65%), ceilali fiind abandonain maternitate sau ulterior (Figura 1).n ce privete sexul copiilor, s-a constatat o creteremoderat a numrului de biei (17 biei) fa de fete (14 fete), ns fr a fi reprezentativ(Figura 2).


9/30


9

Figura 1Incidena abandonului Figura 2Repartiia pe sexe

Prevalena bolilor diagnosticateDintre bolile diagnosticate, malformaiile cervico-faciale s-au ntlnit n 22 cazuri (70,96%),retardul psiho-motor sever n 25 cazuri (80,64%), epilepsia i paralizia cerebral infantilfiind aproximativ la paritate, respectiv 14 (45,16%) i 15 (48,38%) cazuri (Figura 3).Coexistena acestor afeciuni formeaz plurihandicapul.

Figura 3Incidena bolilor diagnosticate

Incidena paraliziei cerebrale infantileSe constat o inciden a paraliziei cerebrale la copiii din lotul studiat de 58,06%, dintrecare14 copii prezint PCI tip spastic, forma tetraplegic i 4 copii cu PCI tip mixt (spastic idistonic). Dintre acetia, 1 caz a dobndit tetraplegia n urma unei encefalite (Figura 4).

Figura 4Tipuri de paralizie cerebral infantil


10/30


10

Hidrocefalia

Dintre cazurile de hidrocefalie, se constat urmtoarele malformaii pe trimestru de sarcin:trimestrul I 1 caz (3.22%) holoprozencefalie i 1 caz (3.22%) de anencefalie, trimestrul II 2(6.45%) cazuri de hidrancefalie i 1 caz (3.22%) de lisencefalie, trimestrul III de sarcin 1 cazde porencefalie (Figura 5). n plus, se constat prezena a 4 cazuri de hidrocefalie fr a fistabilit tipul acesteia, dintre care 2 cazuri stabilizate chirurgical.

Figura 5Incidena hidrocefaliei

Handicapul senzitiv asociat afeciunii de baz n lotul de subieciEste important faptul c prezena handicapului senzitiv asociat a fost constatat la pestejumtate din copii - 17 cazuri (54,83%), ca rezultat al paraliziei cerebrale infantile. Dintre

acetia, 1 caz prezint atrofie optic asociat cu PCI tip spastic i porencefalie (Figura 6).Figura 6Handicapul senzitiv asociat afeciunii de baz

Epilepsia

n lotul de 31 copii cercetai, 2 dintre copii au avut convulsii n antecedente iar 14 dintre ei audezvoltat epilepsie, rezultnd astfel o prevalen de 45.16%. Vrsta medie de debut aepilepsiei a fost de 6 luni cu prima convulsie aparut n timpul primului an de via la 18

(69.2%) dintre copii cercetai. Aceste date sunt comparabile cu cele din literatur, n care


11/30


11

epilepsia are o incidenta de 15 - 55% la copiii si adulii cu PCI. Incidena epilepsiei la cei14/31 de copii diagnosticai cu PCI este prezentat n figura 7.

Figura 7Epilepsia

Retardul mental

25 dintre copii au prezentat retard mental, rezultnd astfel o inciden a retardului psihomotorde 80.64% n lotul de 31 copii diagnosticati cu PCI. n lotul studiat, retardul mental n formeleclinice ale PCI s-a asociat cu prevalena la copiii cu tetrapareza ntr-un procent de 58.06%(Figura 8).

Figua 8Retardul psihomotor

Semnele i simptomele asociate plurihandicapuluiDintre semnele i simptomele asociate, s-au constatat urmtoarele: durerea a fost prezentn 41% din cazuri, convulsiile asociate epilepsiei n 13% din cazuri, dispneea n 8% cazuri,constipaia n 12% din cazuri, diareea n 2 cazuri (2%), vrsturile n 10% din cazuri iarescare la cap au prezentat 2 copii (2%) (Figura 9).


12/30


12

Figura 9Frecvena semnelor i simptomelor

Discuii si concluzii

n urma studiului efectuat, dintre factorii antenatali, perinatali i postnatali menionai, nu aufost confirmai urmtorii:- vrsta mamei: 80,64% au vrsta cuprins ntre 20-30 ani, cu o medie de 26 ani;- mediu urban: 80% din cazuri;- rangul copilului: 50% sunt de rang 2, 1 copil provine din sarcin gemelar cu frate normal, 1copil este de rang 4 cu frai normali inclusiv cel de rang 5.

Dei majoritatea copiilor au prini (64,51%), dintre acetia, 50% provin din sarcin cuevoluie normal fr a se constata vreo relaie ntre rangul copilului i handicapul severasociat.

Din punct de vedere clinic, diagnosticul principal a fost paralizie cerebral infantil,hidrocefalie (diverse forme) i epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial casurditatea (4 cazuri12,90%) sau cecitatea (13 cazuri41,93%).

Dintre semnele i simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea (aproape

80% din cazuri) care a mers pn la iptul cerebral (n 2 cazuri), convulsiile (45% dincazuri), constipaia (15% din cazuri) i vrsturile (12% din cazuri).Astfel, ngrijirile acordate vizeaz n special combaterea semnelor i simptomelor i mai puin- vindecarea bolii (care este imposibil)- supravegherea funciilor vitale;- aplicarea tratamentului prescris;- asigurarea condiiilor de mediu;- asigurarea alimentaiei corespunztoare;- corectarea poziiei vicioase a corpului n pat i n scaunul rulant, etc.

Dintre copiii cu prini, 95% din cazuri nu accept faptul c au un copil bolnav i au nevoie sfie consiliai psihologic i susinui de echipa medical pe parcursul bolii, precum i n cazul

decesului copilului.Aceti copii necesit ngrijire permanent i specializat, iar familia nuntotdeauna reuete s acorde aceast ngrijire. Tulburrile de ataament pot duce la


13/30


13

neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului cu nevoi speciale (n studiul de cazefectuat s-a constatat abandonul de ctre familie i apoi abandonul familiei adoptive).

Personalul medical implicat n ngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemeneasusinut i motivat pentru a-i putea defura activitatea n condiii optime i pentru a evitadetaarea pn la insensibilitate, precum i ataamentul profund.

Trebuie depuse toate eforturile n programul de recuperare, n masura posibilitilor, dereabilitare global a copilului, n strns corelaie cu mediul su familial i social. Evident,aceasta poate avea loc doar n cazul alocrii resurselor financiare corespunztoare i apregtirii unui numr suficient de specialiti n domeniu.

Bibliografie

1. Dumitrescu L, Olroiu M. Modele de organizare si funcionare al echipelor multidisciplinare de acordare dengrijiri paliative la domiciliu. Buletin Informativ pentru Medicii de Familie 2004; 10-12.2. Heuvel WJA van den, Olroiu-van den Heuvel M. Palliative care in Romania: need and right. Revista Romnde Bioetica 2008: 2.3. Olroiu M eds. Compendiu de ngrijiri paliative la domicliu. Bucureti: Ed.Viaa Medical; 2004.4. L.Dumitrescu. ngrijiri paliative pentru cetenii romni. Paliaia 2009; 4:4-5.5. Allsopp M, Macphy C, Cordero J et al. Reported biomedical causes and associated medical conditions formental retardation among 10- year- old children, metropolitan Atlanta, 1985 to 1987; Developmental Medicine andChild Neurology 1997: 39; 142- 149.6. Hagberg B, Hagberg G, Olow I, Van Wendt L. The changing panorama of C.P. in Sweden. Prevalence andorigin in the birth year period 1987-90.Acta Pediatr 1996;85: 954 - 60.

Conflict de interese: nu existPrimit: 15 decembrie 2010Acceptat: 25 aprilie 2011


14/30


14

CLINICAL LESSONS

ngrijirea paliativ a pacienilor cu fistul

Ghiran Cristina, asistent medical liceniat, competent nstomaterapie, specializat nngrijiri paliative, Hospice Casa Speranei Braov, Romnia

Adresa pentru corespondena:e-mail: [email protected]

Rezumat

Dintre pacienii cu malignitate, cel mai crescut risc de a dezvolta o fistul l au bolnavii alcror cancer este n stadiu avansat, cei cu tumori gastrointestinale i cei ale cror organeabdominale sunt expuse radioterapiei. Cele enumerate mai sus constituie n acelai timp i

factori care scad ansa nchiderii fistulei.ncepnd cu o evaluare cuprinztoare, bazndu- se pe protocoale actuale de ngrijire,ngrijirea interdisciplinar axat pe calitatea vieii reprezint o abordare holistic darprovocatoare.

Scopul acestui articol este de a sublinia importana abordrii holistice i de a oferi un ghidpractic pentru ngrijirea interdisciplinar a pacienilor cu fistul i prognostic limitat.

Cuvinte cheie: fistul, paliativ, holistic, protocol, nursing

(Full text in englez)


15/30


15

Evaluarea durerii n ngrijirea paliativ: revizie de literatur

Dr. Diana Szucs, medic primar medicin intern, atestat n ngrijiri paliative, ef secieMedical, Spitalul Municipal Lugoj, Romnia

Adresa pentru corespondena:e-mail: [email protected]

Rezumat

Obiective:Investigarea metodelor de evaluare a durerii cronice a pacienilor neoplazici n studiileclinice.

Metode:A fost efectuatmeta-analiz a studiilor clinice efectuate pentru evaluarea durerii cronice lapacienii neoplazici. Literatura a fost cutat n bazele de date Medline i DARE.

Rezultate:n timpul acestui studiu au fost identificate despre durere cronic 855 de titluri n Medline i359 titluri n DARE. Au fost selectate pentru acest articol doar 16 studii despre scalele deevaluare a durerii.

Dezvoltarea i punerea n aplicare a mai multor chestionare despre durere n ultimii ani, ca irezultatele emoionale i sociale conduc la o mai bun ngrijire terapeutic i un mai buncontrol al durerii. Folosirea scalelor uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea durerii esteo metod simpl pentru multiplele categorii de pacieni, fr legtur cu limba sau culturaacestora. De aceea chestionarele sunt validate de mai multe studii clinice, chiar dac

evaluarea durerii va avea rezultate secundare.Concluzii:Evaluarea durerii cronice este o provocare major n cazul pacienilor neoplazici. Chiar dacexist multiple scale i chestionare, uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea intensitiidurerii n studiile clinice, folosirea lor nu este unitar. De aceea este necesar s se aplicestandarde pentru metodele de evaluare a durerii i includerea lor n ghidurile de practic.

Cuvinte cheie: scale ale durerii, diagnosticul durerii, chestionare pentru durere, durereacronic n cancer

Introducere

Durerea este un fenomen complex subiectiv cu consecine diverse subiective i obiective cese regsesc la nivel structural funcional i psiho-emotional. La pacienii cu cancer durereaeste un fenomen comun, 30-49% prezentnd durere din stadiile incipiente ajungnd sdomine tabloul clinic la 65-85% din bolnavii n stadii terminale (1).Durerea este un fenomen greu cuantificabil avnd o component subiectiv important.Nevoia medicului de a msura i de a nelege factorii i mecanismele implicate n diferitecategorii de durere, caracteristicile durerii, att n cea acut, ct i n cea cronic (localizare,intensitate, durat, iradiere, manifestri asociate) sunt n strns legatur cu capacitateapacientului de autoevaluare a durerii.

Melzak (2) a descris experiena dureroas ca pe un fenomen multidimensional n care se

regsesc urmtoarele aspecte:


16/30


16

- manifestri senzorialo-discriminative pentru care se impune aprecierea fenomenului algicca topografie, iradiere, intensitate, caractere specifice (de tip apsare, constricie, arsur,descrcare electric, etc.);- manifestri psiho-emoionale, ca senzaii dezagreabile legate de durere variind de lamoderat nemulumire pn la agitaie, anxietate i depresie;- manifestari comportamentale;- manifestari cognitive.

Pacientul interpreteaz durerea. Terapeutul analizeaz mecanismele mentale capabile sinflueneze percepia stimulilor dureroi i reacia comportamental indus de acestea. Astfelreprezentarea fenomenului algic este influenat de:- integrarea mesajelor de durere innd cont i de experiena anterioar legat de durere;atitudinea mediului uman apropiat, respectiv acordarea sau nu a ateniei i a ngrijirilor

legate de comportamentul algic.

Comportamentul reprezint totalitatea manifestrilor verbale i nonverbale (expresia feei,poziia corpului), n care componenta motrice reprezint un grupaj aparte sub imperativul

funcional, de exemplu: pacientul nu mic un segment al corpului de teama apariieidurerii, refuz s se deplaseze sau s fac alte categorii de activiti.

Durereaeste o experien senzorial i emoional neplcut, asociat cu o leziune tisularactual sau potenial, sau descris n termenii unei asemenea leziuni (3).Durera acuteste asociat unei leziuni tisulare acute, traumatic sau secundar unei boli, cuo disfuncie a musculaturii sau a unor organe interne, care nu produce o distrucie tisular(de exemplu spasmul muscular), fiind rezultatul stimulrii receptorilor nociceptivi periferici iviscerali.Durerea croniceste durerea care persist mai mult de o lun dup vindecarea uneiafeciuni algogene acute, durerea produs de o afeciune cronic care, prin evoluia ei,produce stimularea permanent a nociceptorilor sau repetarea timp de luni sau ani a

aceleiai dureri. Durerea cronic este o durere persistent cu coloratur extrem de variat ncomponente psiho-emoionale i comportamentale, realiznd un cerc vicios ce seautontreine dincolo de factorii cauzali iniiali. n acest context se descriu:- durerea trenant insidioas, rezistent la tratamentuluzual;- durerea muscular;- tulburri vaso-motorii;- atitudini i poziii vicioase, uneori demonstrative;- manifestri de tip anxietate/depresie;- nivel somatic funcional afectat (invaliditate, disabilitate).

Prezena durerii impune:msurarea, interpretarea, evaluarea global a pacientului, studiulcontextului psiho-comportamental i socio-familial.

Evaluarea caracteristicilor calitative i cantitative ale durerii

Evaluarea durerii este abilitatea de a diagnostica i de a face un plan de tratament inial(4).Aprecierea durerii are valene multidimensionale i pentru realizarea unui program terapeuticadaptat i personalizat se va face estimarea global a fenomenului algic. Astfel se utilizeazmai multe categorii de teste, scale, chestionare pentru a avea posibilitatea aprecierii evoluieidurerii i a rspunsului la diverse programe terapeutice.

Ansamblul instrumentelor de evaluare a durerii, propuse n literatura actual n cadrulanalizei durerii acute i cronice a pacientului adult, inclus nprogramul de ngrijiri palliative,se regsesc n numeroase forme de analiz clinic, funcional psiho-comportamental, etc.Astfel se regsesc urmtorii pai:- analiza zonelor dureroase;


17/30


17

- msurarea intensitii dureroase cu ajutorul scalelor, testelor, chestionarelor;- teste multidimensionale de caracterizare calitativ i cantitativ a durerii;- teste de afectare emoional;- teste de corecie a durerii n relaie cu comportamentul cotidian;- teste de tip asociativ.

La sfritul evalurii, practicianul trebuie s poat aprecia dac durerea:- este cauzat de boala de baz, de tratamentul bolii de baz, sau de o boala asociat; - este nociceptiv, neuropat sau mixt;- este nsoit de elemente importante de suferina psihic (cum ar fi anxietatea, depresia)- are impact negativ socio-familial.Msurarea intensitii durerii se poate face utiliznd numeroase scale uni- imultidimensionale.

Teste unidimensionale

1. Testul numericfolosete o scal de la 0 la 100 prin care se nregistreaz n procente oral

sau scris rspunsul terapeutic; un rspuns mai mare de 50% constituie un indice deeficacitate pentru manifestrile clinice.

2. Testul verbal simplu(VRS) (1948 Klee) (5) prezint o list ierarhic de calificative, cereprezint nivele de cretere a durerii. Fiecare termen las liber alegerea pacientului carerspunde descriptiv. Testul cuprinde minim 4 nivele distincte, cele mai frecvente grupajeutilizeaz 4-6 nivele de descriere calitativ a durerii (uoar, medie, intens, forte) frasocierea interpretrii emoionale (deprimant, insuportabil). Se verific periodic niveluidurerii. Fiecare descriere se poate asocia cu un scor i apoi se interpreteaz statistic (deexemplu cu scala numeric).

3. Scala analog vizual(VAS) este un test unidimensional rapid care ndeplinete criteriile de

cercetare clinic (acceptarea pacientului, reproductibilitate, validitate aparent i continu,sensibilitate). Testul se bazeaz pe ordonarea pe o linie orizontal dreapt de 10 cm, careare la capete extreme n analiza durerii: 0=absena durerii, 10=durerea maxim. Dintretestele unidimensionale acesta se folosete n msurarea durerii cronice i n aprecierearspunsului terapeutic.

Evaluarea durerii nu are un test gold standard de referin. De aceea se impune utilizareaunor instrumente care s rspund studiului de corelaie ntre diferite scoruri obinute,analiznd totodat dimensiunile emoionale i comportamentale. n acest sens se folosescchestionare descriptive cu teste multidimensionale ce cuprind att parametrii calitativi ct icantitativi (6).

Teste multidimensionale

1. Chestionarul McGill(MPQ) este un test de evaluare pluridimensional calitativ icantitativ a durerii. Are o bun validitate deoarece culege rspunsul la descrierea verbalspontan. Are o form complet i una abreviat. n forma complet cuprinde mai multegrupe de activiti:- analiza fenomenului complex al durerii prin raportarea la o scal de 78 de adjective de tipsensorial, afectiv, evaluative, senzitivo-afectiv;- analiza fenomenelor concomitente de tip sufocare, cefalee, vertij, vrstur, diaree,constipaie, etc.;- aprecierea calitii somnului n raport cu durerea;- utilizarea unei figurine pentru localizarea spaial a zonelor dureroase;


18/30


18

-n urma evalurii acestor elemente se calculeaz diferite scoruri: scorul de analiz a raieidurerii - Pain Rating Intensity Scor, sau scorul de intensitate actual - Present Pain IntensityScor).Testul este recunoscut n diverse protocoale ca instrument principal de evaluare acomponentelor afective i/sau senzoriale n durere (6).

2. Chestionarul de durere Saint Antoineeste un test multidimensional verbal care apreciazdescrierea durerii i cuprinde 61 calificative organizate n 16 grupe, din care 9 senzoriale, 7afective i 1 de evaluare; are valoare semiologic, senzorial pentru durere i ajut laprecizarea intensitii durerii din punct de vedere psiho-afectiv. Este utilizat n studiile clinicen corelaie cu scorul de depresie Back Depression Inventory icu scorul de anxietateState Trait Anxiety Inventory(7).

3. Indicele de invaliditate n durere(Pain Disability Index) evalueaz reducerea funcional,social i relaional indus de durere. Se analizeaz 7 sectoare ale vieii cotidiene:responsabiliti casnice i familiale, activitatea de recreere, viaa social, activitateaprofesional, viaa sexual, igiena, nevoile personale i nevoile elementare.

Fiecare grupaj este cotat de la 0 la 10 (0=nivel satisfacator, 10=activitate ntreruptprindurere). Un scor ridicat relev o durere sever i o incapacitate funcional determinat dedurere. Este un test cu o coeren intern satisfctoare i o bun reproductivitate.

4. Testul Dallas este un test rapid, se efectueaz n 3-5 minute i analizeaz durera cronicfocaliznd atenia pe experiena dureroas i urmrind activitatea cognitiv icomportamental. Testul prezint o autoevaluare cu 16 grupe sistematizate pe 4 dimensiuni:activitate cotidian, munc i relaxare, anxietate i depresie, comportament social.

5. Testul Screeningde asistare funcional (8) se efectueaz n 5 minute i este unchestionar care urmrete evaluarea pacienilor n funcie de nivelul de dificultate nrealizarea activitilor cotidiene legate de durere. Cuprinde 15 activiti specifice, cu 5 nivele,

n 5 dimensiuni: nevoi personale, activiti instrumentate, transport, activiti de recreere,activiti profesionale.

6. Testul WHI-MPI(West Haven Yale Multidimensional Pain Inventory) (9) este un modelcognitivo-comportamental n durerea cronic, este un test ce cuprinde 60 de ntrebrianaliznd 3 dimensiuni: psiho-social, comportamental, activitate cotidian. Chestionarulcuprinde i o analiz factoriala a 4 factori:dimensiunea modificrilor afective generale,susinerea social, intensitatea durerii ca interfa n viaa cotidian, nivelul de activitate. Semenioneaz trei tipuri adaptative: profilul adaptativ, profilul disfuncional, profilul de tensiuneinterpersonal.

7. Chestionarul de autoevaluarepentru patologia croniceste utilizat n diverse boli cronice,

utilizeaz 65 itemi structurai n 18 subgrupe n 4 dimensiuni focalizate pe: scderea niveluluiactivitii fizice, nivelul psihologic, igiena, adaptarea la viaa conjugal.

8. Scala pentru durerea neuropat(LANSS Leeds Assessment of Neuropathic Symptomsand Signs Scale) combin analiza a 2 subgrupe; una cu un scor maxim de 16 descriereaverbal a durerii (parestezii, hiperestezie, arsuri, disestezie) i alta care cuprinde semneneurologicescor maxim 8. Un scor peste 12 are sensibilitate de 83% i specificitate de87% (10).

9. Brief Pain Inventory(BPI) scurt inventar al durerii (11) este un test care utilizeaz 2subgrupe: n una se definete zona dureroas utiliznd o schem precum i intensitateadurerii printr-o scal analog vizual i cealalt n care se apreciaz rsunetul durerii asupraactivitii curente: activitate cotidian, recreere, somn, relaii sociale.


19/30


19

10. Scala de performan Karnofky(KPS) este un test multidimensional care stratificpacienii cu durere cronic n funcie de performana funcional. Cuprinde 100 de itemi (100= perfect sntos, 0 = mort) care stratific pacienii n 3 grupe: 80-100 activitate normal,50-70 activitate disfuncional fr necesitateade suport,


20/30


20

Evaluarea durerii la copiin cazul durerii la copii, n cazurile speciale ale copiilor foarte mici sau a celor cu problemede comunicare, s-au elaborate teste speciale de hetero-evaluare fa de durere care cuprindmai multe secvene, care apreciaz: prezena plnsului, reacia de aprare coordonat ctrezona dureroas, mimica dureroas,tulburrile motrice: atitudinea antalgic, modificareatonusului, prezena micrilor spontane, interaciunea cu adultul, interesul pentru mediu.

Scala facial FPSa durerii este un test unidimensiomal de apreciera a durerii la copii careneleg i pot interpreta o imagine. Are 5 trepte (0=fr durere, 4=durere intens). Din 1988se utilizeaz i codul colorat (16).Scala CRIESse utilizeaz la copii sub 1 an i analizeaza plnsul, saturaia de O2, semnelevitale (puls, tonus, coloraia tegumentelor), expresia feei, somnul (17).Scala FLACCeste un test observaional care se aplic la copii ntre 2 i 7 ani i analizeaz5 criterii: faa, picioarele, braele, plnsul, posibilitatea de a fi consolat, crora li se asociazun scor de la 0 = fr reprezentri ale durerii, 2 = modificri maxime) (18).

Material i metod

ntrebarea de cercetaren lucrarea aceasta ne-am propus s analizm care este metoda de evaluare a durerii nstudiile clinice la pacienii cu neoplazii.

Strategia de cutarePentru tema propus au fost utilizate urmtoarele cuvinte cheie, necesare pentru cutareaelectronic: scale ale durerii (or pain scales), pain questionnaire, chronic pain in cancer(durerea cronica n cancer sau neoplazie) pain diagnosis (diagnosticul durerii) . Acestecuvinte au fost selectate dup o cutare preliminar n Pubmed.

Principalele baze de date utilizate au fost Medline (abstracte din 1966) EMBASE (literatura

medical din 1974), DARE (Database of Abstracts of Reviews of effectiveness), CRDM(Cochrane Reviews Methodology Database) CINAHL.Majoritatea articolelor studiate au fost n limba englez, cteva abstracte au fost traduceri dinalte limbi. Avnd n vedere c baza de date cuprinde numai materiale n englez, existposibilitatea ca unele informaii s nu fie accesibile.Cutarea manual a articolelor de interes pentru studiul acesta a inclus colecia EuropeanJournal of pain (Eur. J Pain), Pain (ediiile din 2005-2009 ), Annal de medicine interne,Clinical evidence (Clin. Evid) ediiile din 2006-2009), BMJ (British Medical Journal) din 2006-2009, Revista Durerea din 2006-2009.

Am nceput cutarea inial n Pubmed/Medline, DARE, EMBASE utiliznd cuvintele cheiemenionate iniial. Au fost identificate 3684 titluri n Medline despre durere, din careau fost

selectate 855 titluri despre durera cronic. n aceast baz de date au fost identificate 177studii despre intensitatea durerii, majoritatea studiilor se axeaz pe analiza efectelordiferitelor intervenii terapeutice medicamentoase sau nonmedicamentoase, pe evidene alemetodelor de diagnostic i nu au putut fi selectate pentru lucrarea noastr.n DARE au fost identificate 359 titluri despre chestionare ale durerii i am selectat 16 carecorespund ntrebrii noastre de cercetare. Pornind de la aceste titluri am verificat referinelebibliografice i link-urile spre alte articole similare.

Articole care cuprind revizii sistematice din (n=87) selectate iniial au fost reinute (n=11).Caraceni et al 2005 n J Pain Manag. a realizat o revizie sistematic a literaturii din 1999-2002. n analiz au fost incluse trialuri clinice care aveau ca obiectiv metodele de msurarea durerii. Au fost selectate conform criteriilor descrise 68 articole, 69% au folosit testeundimensionale VAS, FPS, NRS. Implementarea acestor metode de msurare s-a dovedit afi problematic n numeroase studii, n special timpul de evaluare a durerii a fost


21/30


21

necorespunztor (70%), modalitatea de de administrare a datelor a fost neclar 46% sauutilizarea unor metode de evaluare a durerii nevalidate 10%. Designul studiilor i analizadatelor a fost neclar n 40% din studii, compliana pacienilor la evaluarea durerii a fost de98%, n aceste condiii analiza statistic a fost inadecvat pentru a stabili corelaii nvariabilitatea durerii prin diverse metode ntre studii. Din aceast revizie a devenit clar pentrumuli specialiti c este nevoie de instrumente de evaluare i msurare a durerii valide i cacestea trebuie folosite adecvat pentru o bun acuratee a studiilor.

Diagrama procesului de selecie a studiilor:- Studii poteniale relevante dup cutarea n baza de date (n=620);- Studii excluse din anumite motive (nu erau studii clinice, nu se refereau la durerea cronic,nu aveau abstract disponibil (n=229);- Studii n curs de recrutare i neterminate (n =211) ;- Studii excluse dup citire textului (n=164);

Comentariu pe marginea unor meta-analize- Morren et al. (18) face o meta-analiz a 62 studii pe pacieni cu vrsta ntre 19-65 ani,

predominant femei, cu durere cronic au rspuns la un chestionar electronic (chestionarulcuprindea 16 itemi). Rezultatul studiului a fost satisfctor, dovedind facilitatea utilizriicomputerului i a chestionarelor electronice.- Bennett M. et al (19) face o meta-analiz a 21de studii care includ (n=3501 de la 30 la1256 pacieni) 19 studii randomizate (n=3367) i 2 nerandomizate (n=134); 16 studiiraporteaz durerea utilizind scala VAS. n aceast meta-analiz s-a cutat s se determinecum influeneaz educaia pacientului managementul durerii. Intervenia educaional aredus semnificativ durerea n cancer, dar aceast reducere nu s-a reflectat n activitateacotidian i nici n aderena la tratament. n practic este necesar s se acorde mai multimportan educaiei pacientului. Se poate extinde cercetarea n viitor pentru a se determinarelaia dintre educaia pacientului i modificarea durerii, pentru a se identifica pacienii careau cel mai bun beneficiu.

- Guodas L, Carr DB (20) fac o metaanaliz care a inclus studii randomizate (n=188) inerandomizate (n=100) efectuat privind managementul durerii a avut criteriu secundar deselecie evaluarea durerii cu metode adecvate (VAS). Concluzia studiului a fost c metodelecurente de tratament pot reduce individual durerea n cancer; exist multe clinici n careproblema este nc nerezolvat, datorit lipsei unor evidene de bun calitate n evaluareaperiodic a durerii.- Deandrea S et al (21) fac o metaanaliz a 44 de studii (ntre 1987-2007) care analizeazcorelaia ntre PMI i terapia propus. Au fost incluse studii cu diferite variante ale PMI i nconcluzie s-a artat c PMI se poate utiliza cu uurin pentru a evalua eficacitateaanalgeziei. Cu toate acestea se menine o rat ridicat a durerii greu tratabile atingndaproape 50% din pacienii inclui n analiz. Aceast metaanaliz s-a realizat n ri dinEuropa i Asia indiferent de nivelul economic.

Discuii

Controlul redus al durerii este o problem n ntreaga lume,fiind o problem de sntatepublic.Exist multe bariere n intelegerea durerii n cancer i una din cele mai importanteeste msurarea i evaluarea inadecvata acesteia. Dezvoltarea n ultimii ani i punerea npractic a mai multor tipuri de chestionare pentru evaluarea durerii i a rsunetuluicompotamental afectiv i social al acesteia a dus la o mai bun conduit terapeutic i la uncontrol al durerii mai adecvat.

Evaluarea durerii n cancer ramne o problem nu att din punct de vedere al subiectivitaiii al naturii multifactoriale, durerea din cancer este frecvent multicauzal, are multiplelocalizri, se dezvolt insidios, ct mai ales datorita mijloacelor de msurare a acesteia.Scalele unidimensionale VAS ,VRS, FPS, sunt usor de administrat i de analizarea scorului;


22/30


22

se pot aplica cu exactitate n determinarea intensitii durerii. Scalele multidimensionale auavantajul ca evalueaz att senzorial ct i afectiv i comportamental durerea.Acestea sepot aplica cu usurin la multiple categorii de pacieni, cu capacitate cognitivpstrat,indiferent de cultur sau de limb (deoarece exist variante locale echivalente) . Rezultatulindicilor de calitate a vieii care se coreleaz b ine cu scorurile multivariante acestea depind nmare msur de specificul cultural i etnic.

Dezvoltarea mijloacelor electronice i accesul tot mai larg la internet, permit n zoneledevoltate, implementarea unor chestionare electronice de exemplu CHRONIC PAIN -CAT.

La pacienii cu vrste extreme: copii


23/30


23

13. Oxford textbook of palliative Medicine.Oxford:Oxford University Press; 1993. p109.14. Butcher J, Hostetler K. Abreviating MMPI Item Administration Psychological assessment. J of Consulting andClinical Psychologie 1990;2(1):12-21.15. Lefevre Chapiro et al. The Doloplus 2 scale evaluating pain n elderly. Eu J of Palliative Care 2001;815:191 -194.16. Kerchel et Bilner A. New neonatal postoperative pain measurement scale. Pediatric anesthesia 1995;5:53-61.17. Wong L Baker J. Pain in childrens compareson of assessment scales. Pediatric Nursing 1988;14:9-17.

18. Kim J A ,Choi Y et al. Reliability and Validity of the Korean cancer pain assessment too l(KCPAT). J of KoreanMedical Science 2005;20 (5):877-882.19.Bennett MI, Bagnal AM, Jose Closs S. How effective pacient-based educational interventios in management ofcancer pain: systematic review and metaanalysis.Pain 2009;143(3):192-199.20. Goudas L ,Carr DB, Bloch R et al. Management of cancer pain.Vol. Rockville, USA; 2001.21. Deandrea S, Montanari M, Moja L, Apolone G. Prevalence of undertreatment in cancer pain: a review ofliterature. Annals of Oncology 2008;19(12):1985-199.

Conflict de interese:nu existPrimit: 11 martie 2011Acceptat: 25 mai 2011


24/30


24

Un pacient cu tuberculozpulmonari BPOC

Dr. Lucia Flrorescu, medic specialist pneumologie, Spitalul Scorniceti, Olt, Romnia

Adresa pentru corespondena:

e-mail:

[email protected]

Bronhopneumopatia obstructiv cronic reprezint n acest moment a 5-a cauz demortalitate la nivel mondial i se estimeaz c va ajunge a 3-a cauz de mortalitate pn n2020. Cercetrile ultimilor ani au demonstrat cBPOC are o patologie complex, cu ocomponent pulmonar bine definit dar i cu multiple manifestri extrapulmonare iimportante comorbiditi, care pot accentua severitatea.BPOC produce simptome, scdereatoleranei la efort i reducerea calitii vieii.

n cazul de fa vom discuta consecinele acestei afeciuni la un pacient de 66 de ani,

fumtor,cu multiple comorbiditi i cu tratament neglijat. Acest pacient ar avea, n condiiileunor servicii medicale adecvate i a unor ngrijiri paliative pentru o afeciune constantprogresiv i ireversibil, mai puine exacerbri i o depreciere mai lent a funcieirespiratorii. n aceste conditii costurile financiare i de resurse umane ar fi mai mici iarcalitatea vieii pacientului mult mai bun.

Cuvinte cheie: afeciune pulmonar sever,calitatea vieii, ngrijirepaliativ,colaboraremedic-pacient

Introducere

Bronhopneumopatia cronic obstructiv (BPOC) este o afeciune plurifactorial condiionat

genetic, constituional ct i prin factorii de mediu - n special poluare i tutun, iar principalamodificare este obstrucia cilor aeriene - de regul progresiv, incomplet reversibil, ceasociaz un rspuns inflamator anormal la nivel pulmonar la particulele toxice i gaze dinmediu.

Obstrucia cilor aeriene este urmarea unei combinaii de leziuni inflamatorii ale cilorrespiratorii i ale parenchimului pulmonar, inflamaie datoratexpunerii ndelungate la fumulde tutun. Toate aceste modificri duc la o scderea fluxului respirator cu reducereaprogresiv i lent a VEMS-lui, cu o evoluie spre insuficien respiratorie cronic obstructiv(IRCO) i deci alterarea calitii vieii.BPOC este consideratde ctre ghidurile clinice internaionale o patologie care poate fipreveniti tratat.

Cercetrile ultimilor ani au demonstrat cBPOC are o patologie complex, cu o componentpulmonar bine definit dar i cu multiple manifestri extrapulmonare i importantecomorbiditi, care pot accentua severitatea.BPOC produce simptome, scderea toleraneila efort i reducerea calitii vieii. Un studiu din 2006 arat c majoritatea pacienilor cuBPOC fac n medie orice fel de tratament cronic doar 6 luni din an, doar 25% din ei urmndun tratament constant. Un studiu retrospectiv bazat pe analiza foilor de observaie alebolnavilor internai cu exacerbri ale BPOC a demonstrat un cost mediu de 727 euro pentruo internare.

Descrierea cazului

Se descrie cazul unui pacient de sex masculin,n vrstde 66 de ani, fumtor a 20pachete/an (=1pachet de igarete/zi timp de 20 de ani), cu multiple afeciuni:


25/30


25

- TBC pulmonar secundar la varsta de 20 de anitratat i vindecat cu sechele fibroase isindrom bronitic obstructiv;diabet zaharat de tip2; BPOC; boal coronarian ischemic;aritmie extrasistolic atrial;HTA primar gr.1,cu tratament neglijat n ambulator;Pacientul este adus ntr-un serviciu de primiri de urgene pentru dispnee de repaus, tuse cuexpectoraie mucopurulent,febr (T>38C),precordialgii persistente de aproximativ 7 zile.n urma investigaiilor i examenului medical este ndrumat prin serviciul de Ambulan ctreClinica de Pneumologie.

La internare pacientul prezenta: cianoz perioronazal, dispnee de repaus, o saturaie aoxigenului de 89%, T=38,2C, Fr=24respiraii/min, AV=102bti /min cu 1-2 extrasistoleatriale /min. La auscultare se constat raluri sibilante i ronflante la nivelul ambelor ariipulmonare.Examenele de laborator: leucocite 15.450/mm3, limfocite 19%, Hb=15,9g%,VSH=50/85mm, glicemie=220mg%, GPT=67u/l, creatinin i uree la limita superioar anormalului.Radiografie pulmonara: hiperinflatie pulmonar cu lrgirea spatiilor intercostale, cord globalmrit, hemidiafragme ascensionate, interstiiu accentuat bazal bilateral.

ECG: tahicardie sinusal cu 2 extrasistole atriale/min.PFV: disfuncie ventilatorie sever cu reducerea VEMS cu 59% i a CV cu 44%, frreversibilitate.Pe parcursul internrii pacientul a prezentat repetat glicemii cu valori >180mg% greucorectabile sub tratament cu insulina, leucocite valori >10000/mm3, VSH crescut, probehepatice i renale la limita superioar a normalului.

Pe baza datelor clinice i paraclinice am stabilit urmatoarele diagnostice:BPOC stadiul 4;Insuficien respiratorie cronic acutizat;Infecie acut de ci respiratorii inferioare;Diabetzaharat insulinodependent tip 2; HTA primar gr.2;Boal coronarian ischemic;Aritmieextrasistolic atrial;

Sub tratament antibiotic (injectabil) cu spectru larg i ulterior per oral(Amoxicilin+Ac.Clavulanic, apoi Cefuroxinum), cu bronhodilatatoare cu durat lung de aciune i corticoizisistemici i inhalatori, antitermice, oxigenoterapie cu 1-2l/min x 12h/zi, medicaieantihipertensiv i antiaritmic,insulin, evoluia a fost favorabil clinic. Simptomeloracutizate au intrat n remisie n aproximativ 3-4 sptmani,cu meninerea dispneei de efortgr .2/3. Pacientul dei era cunoscut de mai muli ani cu aceste afeciuni i administratratamentul intermitent n ambulator, ceea ce a dus la o progresie mai rapida boliipulmonare, o scdere a toleranei la efort i a calitii vieii prin controlul dificil n absenaunui tratament adecvat al bolilor asociate i astfel intrarea ntr-un cerc vicios.

Particularitatea cazului i concluzii

Particularitatea cazului const n faptul c avem un pacient cu boal pulmonar cronic i cumultiple comorbiditi care ar fi necesitat o supraveghere medical permanent i nambulator, cu tratament neglijat, cu o evoluie rapid bolii i o scdere semnificativ afunciei pulmonare i a calitii vieii pacientului.

Educaia pacientului ajut la mbunatirea modului de nelegere a bolii, a capacitii de a sempca cu boala,principala modalitate de susinere a renunrii la fumat, iniiere de discuii,aprofundarea recomandrilormedicale. De asemenea favorizeaz un management mai bunal exacerbrilor(rspunsuri la ntrebrile pacientului i ale familiei despre boal, informaii isfaturi pentru evitarea factorilor de risc i instruirea n tehnica de administrare inhalatorie amedicaiei).Aceasta implic o colaborare mai bun ntre diversele specialiti i susinenfiinarea serviciilor paliative mobile n spitale i ambulator pentru a oferi suportul medical ipsihologic acestor pacieni.


26/30


26

Astfel pacientul ar putea beneficia de eforturile susinute ale mai multor specialiti,dupcum urmeaz:- fizioterapia - pentru pacienii cu producie excesiv de sput prinexersarea de tehnicirespiratorii;- consiliere nutriional - pentru pacienii cu un IMC( indice al masei corporale) mare, sczutsau care oscileaz n timp;- medicina muncii - pentru pacieni ncactivi i/sau cu expunere profesional;- departamentul de servicii sociale - pentru pacieni cu BPOC invalidant, pensionai;- echipe multidisciplinare de ngrijire paliativ - pentru pacieni cu BPOC n stadiu terminal,pentru familiile lor i ngrijitori.

Pentru situaia din Romnia ar trebui considerate prioriti n managementul BPOCurmtoarele recomandri:A. Diagnosticul BPOCB. Renunarea la fumatC. Tratamentul farmacologicD. Managementul exacerbrilor

E. Educaia pacienilorF. Optimizarea managementului BPOC. Renunarea la fumat

Scopul reabilitrii pulmonare este de a reduce simptomele, mbuntirea calitii vieii icreterea participrii pacientului la rutina zilnic.Oxigenoterapia de lung durat( > 15 ore/zi) este recomandat pacienilor cu insuficienrespiratorie cronic, crora le crete supravieuirea prin mbuntirea hemodinamicii imecanicii pulmonare, a statusului mental i a capacitii de efort i prin scderea policitemiei.

Avnd n vedere costurile foarte mari ale ale terapiei complexe pentru aceti bolnavi esteobligatorie o implementare mai bun a supravegherii lor i n cazul exacerbrilor frecvente.Pe langa aceasta este nevoie de susinere psihologic prin intermediul medicilor i a

serviciilor paliative din spitale i ambulator mpreun cu sprijinul familiei, rezultatul fiind nprimul rnd ameliorarea calitii vieii acestor bolnavii i reducerea semnificativ a costurilormedicale n aceste cazuri. n Romnia sunt aproximativ 800.000 de fumatori diagnosticai cubronitcronicdin care cca.160.000 au BPOC, iar ~30.000-35.000 sunt cu insuficienrespiratorie cronic. Dintre acestia ~13.000-14.000 necesitoxigenoterapie zilnicladomiciliu. Aproximativ 200 000 - 300 000 de persoane mor anual din cauza BPOC n Europa.Romnia se aflpe locul 3 n Europa ca rata mortalitii prin BPOC la barbai, dupUngaria i Irlanda, cu 60 de decese la 100 000 de locuitori (1,2).

Bronhopneumopatia obstructiv cronic reprezint n acest moment a 5-a cauz demortalitate la nivel mondial i se estimeaz c va ajunge a 3-a cauz de mortalitate pn n2020. Pe lnga riscul imediat de mortalitate, exacerbrile au un impact negativ important i

asupra progresiei bolii.

Se impune astfel dezvoltarea unor echipe de ngrijire paliativ mobile n fiecare spital, echipecare s participe la ngrijirea i monitorizarea - att de necesare - a acestor cazuri, nambulatoriu sau n spital, cu un rezultat real i eficient n sistemul de sntate i n preveniasecundar n aceste afeciuni.

Bilbliografie

1. Bogdan MA eds. Pneumologie. Bucuresti: Editura Universitara "Carol Davila";2008.2. Mihaltan F. GLOBO-Ghid Local de management al BPOC. 2009.

Conflict de interese: nu exist

Primit: 23 mai 2011Acceptat: 24 iunie


27/30


27

MANAGEMENT

Conceptul hospice i ngrijirile paliative n cminele de ngrijiri din

Austria: dezvoltare i orientriKarl Bitschnau, vice presedinte (a), Sigrid Beyer, expert stiinific imanager de proiect (b),for Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, Anna Pissarek, coordinator de project (c)

(a): HHOSPICE AUSTRIA, director al Hospice Vorarlberg, Austria(b): proiectul Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, HOSPICE AUSTRIA, Austria

Autorul corespondent:Anna H. Pissarek: e-mail:

[email protected]

Rezumat

Cminele de ngrijiri (nursing homes) sunt mai rar asociate cu ngrijirile paliative. HospiceAustria, o asociaie de furnizori de ngrijiri paliative, a acordat n ultimii cinci ani o ateniedeosebit ngrijirilor paliative n cadrul cminelor de ngrijiri. Muli rezideni ai acestor cminesunt pacieni cu nevoie de ngrijiri paliative.n Austria exist aproximativ 800 de cmine de ngrijiri. n anul 2010 aproximativ 55.319profesioniti din sntate au ngrijit 66.000 de pacieni.

Avnd n vedere numrul important al pacienilor, a fost introdus o cultur a ngrijirilorpaliative n aceste cmine. ncepnd cu 2005, HOSPICE AUSTRIA, organizaia carecuprinde sub umbrela sa aproximativ 250 de hospice-uri i organizaii de ngrijiri paliative, aunceput s implementeze aceast schimbare cultural. Un grup de lucru care cuprinde toipartenerii importani din domeniu au conceput protocoale pentru calitatea ngrijirilor paliativedin cmine. Scopul organizaiei este de a crete calitatea vieii pn la sfrit i de a faceposibil o moarte demn.

S-a efectuat o evaluare calitativ i cantitativ n primele 12 modele de cmin. Experienactigat prin implementarea protocoalelor a evideniat faptul c succesul implementrii arenevoie de un proces de dezvoltare organizaional ca i de pregtire a personalului.Rezultatele obinute arat c toate grupurile implicate n proces sunt mult mai satisfcute:pacieni, familii, ngrijitori i conducerea cminului.

Pe baza experienei din Austria concluzionm c dezvoltarea protocoalelor contribuie la

mbuntirea calitii ngrijirilor i a culturii n cminele de ngrijiri. Implementarea acestorprotocoale are nevoie de o abordare sistematic prin explicarea suportului acestora, prinpregtirea personalului i managerilor i prin certificarea acestora printr-o autoritatenaional.

Protocoalele au fost aprobate de ctre comitetul director Hospice and Palliative Care inAustrian Nursing Homes.

Cuvinte cheie: nursing homes, ghiduri de practic, ngrijiri paliative

(Full text n englez)


28/30


28

ngrijirea paliativ n Direcia de Sntate Public a judeuluiPrimorsko-Goranska, Croaia: o analiz descriptiv

Brkljacic Zagrovic M (a), Lenac-Juranic S (b), Dokoza-Matejcic S (b), Sustic A (c), Golubovic

V (c), Cengic T (d)

(a): medic, doctor n stiine medicale,Facultatea de Medicin, Catedra de tiine Sociale,Umaniste i Medicale, Universitatea din Rijeka, Croaia(b): medic, Centrul de Medicin Paliativ dinDirecia de Sntate Public a JudeuluiPrimorsko-Goranska, Croaia(c): medic, doctor n stiine medicale, Departamentul de Anestezie, Reanimare i TerapieIntensiv, Universitatea din Rijeka, Croaia(d): medic, Spitalul Clinic "Sestre milosrdnice" Zagreb, Croaia

Adresa de coresponden:Moraa Brkljacic Zagrovic,

e-mail: morana.brkljacic @ medri.hr; [email protected]

Abstract

Cadrul legal pentru organizarea ngrijirilor paliative n Republica Croaia a foststabilit n anul2003. Dar pn acum ngrijirea paliativ nu este nc inclus n sistemul de asigurri desntate obligatorii, i nu exist nici o politic de sntate naional pentru ngrijiri paliative.Cu toate acestea, n unele regiuni serviciile de ngrijiri paliative sunt n curs de dezvoltare.

Aceast lucrare prezint rezultatele din primul an i jumtate a proiectului privind dezvoltareade servicii de ngrijirile paliative n Departamentului de Sntate Public a judeuluiPrimorsko - Goranska. ngrijirea a fost acordat de dou echipe i livratla domiciliupacienilor.

Datele arat c ngrijirea s-a acordat mai ales la persoanele n vrst diagnosticate cucancer. Pacienii au apelat la serviciile de ngrijire destul de trziu,n faza terminaldeboal.

Am tras concluzia c nevoiade ngrijiri paliative la domiciliu este de mare pentru doumotive: pacieni prefer s fie ngrijiila domiciliu i serviciile alternative lipsesc. Aceastsituaie este comparabil cu alte ari din centrul si estul Europei.

Cuvinte cheie: echipe de ngrijiri paliative la domiciliu, nscrierea de pacieni

(Full text n englez)


29/30


29

NOI PUBLICAII

Ghiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada

de doliu pentru ngrijitorii membri de familie ai pacienilor cenecesitngrijiri paliative

Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,Bolleter A, Clarke DCentrul de ngrijiri Paliative, Spitalul St. Vincent din Melbourne: Melbourne, Australia 2010.ISBN: 978-1-875271-39-9

Aceastpublicaie din 2010 este important pentru toi profesionitii i voluntarii implicai nngrijirile paliative. Sprijinul pentru membrii de familie care ngrijesc un alt membru de familiebolnav este o funcie de baz a ngrijirii paliative. Dei cei mai muli membri de familierspund n mod adecvat i reuesc s fac fa cerinelor, unii nu vor reui s fac acest

lucru. Acetia pot ntmpina probleme psihologice, sociale, financiare, spirituale i fiziceiunii vor suferi, de asemenea, de un doliu prelungit.

Pn n prezent, exist un deficit de strategii bazate pe dovezi pentru a ghida profesionitiidin domeniul sntii de a oferi suport optim pentru membrii de familie care ngrijesc unpaceint i dup decesul acestuia.Echipa australian a Centrului de ngrijire Paliativ de la Spitalul St Vincent a dezvoltatGhiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada de doliu pentru ngrijitoriimembri de familie ai pacienilor ce necesit ngrijiri paliative.Desigur, astfel de ghiduritrebuie s fie dezvoltate multidisciplinar.

Liniile directoare au fost elaborate n patru etape: 1. Revizuire sistematic a literaturii despecialitate; 2. Grupuri int i interviuri structurate cu prile interesate; 3. Avizul experilornaional i internaional s se dezvolte n continuare i s se perfecioneze orientrilefolosind tehnica de studiu Delphi; 4. Formularea ghidurilor.Au fost formulate 14 principii ce s-au concretizat n 20 de avize. Liniile directoare sunt n modclar formulate i ordonate logic. Comunicarea cu pacienii i familia, respectnd nevoilepacienilor i ale ngrijitorilor lori recunoaterea simptomelor i anticiparea privind(poteniale), sunt subiectele centrale.

Autorii exprim sperana c aceste orientri se potdovedi, de asemenea, valoroase pentrucomunitatea internaional de ngrijire paliativ i pentru furnizorii de ngrijire de sntate,care poate ngrijiri ocazional pacienii care au nevoie de ngrijiri paliative. ntr-adevr, sunt

valoroase. O copie a versiunii complete a acestui ghid poate fi descrcatla:www.centreforpallcare.org


30/30


TIRI

Al 12-lea Congres al Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC) , a avut loc nLisabona, Portugalia, 18-21 mai 2011.

Numrul de participaniesten cretere de fiecare dat. Ceea ce nu se poare spune despreparticipanii din rile Europei Centrale i de Est. n Lisabona, numrul total al participanilordin aceste ri a fost de 222.n Viena n 2009, numrul de participani a fost 238 in 2007 laBudapesta, de 329. Cel mai mare numr printre participani din Europa Central ide Est n2011 au fost din Polonia (55), urmat de participani din Republica Ceh (42). Romnia afost pe locul trei cu 28 de participani, urmat de Albania (12), Ungaria (11) i Slovacia (11).Urmtoarul congresEAPC va avea loc la Praga ntre 30 mai-2 iunie 2013. Sperm c maimuli participani din Europa de Est spoat fi capabili s participe.

O vestea bun este: cartea de rezumate pote fi descrcatde pe site-ul EAPC: http://eapc-2011.org/uploads/File/EAPC-Abstracts-Book-2011.pdf. Acesta este un serviciu oferit deEAPC pentru cei care nu au putut s participe, dar ar dori s fie informai despre cele mai

recente evoluii.

palvol4nr3iulie2011

Documents