r a p o r t eveniment conferinta nationala a federatiei ... · pentru pacienti, clinici, tipurile...

Birou: Bd. Lascar Catargiu, Nr. 45, Et. 2, Ap. 5, Sector 1, Bucuresti Sediu Social: Intrarea Teleajen, Nr. 5, Sector 2, Bucuresti e: [email protected] [email protected]

t: 0723.24.02.23 CallCenter: 0310.80.80.90 Cod fiscal: 23728748 Banca: Credit Europe Bank Sucursala 1 Mai, Bucuresti Cont: RO60FNNB001802247025RO02

www.fabc.ro | FABC – Membru Fondator Alianta Pacientilor Cronici din Romania | facebook.com/FABCRomania

1

R A P O R T Eveniment

CONFERINTA NATIONALA A FEDERATIEI ASOCIATIILOR BOLNAVILOR DE CANCER DIN ROMANIA

« Noutati in lupta impotriva cancerului » Editia a- VIII-a

Poiana Brasov, 23 – 26 iunie 2016

I. ORGANIZATIA

1. Datele de Identificare

Numele organizatiei: Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania

Sediul: Str. Intrarea Teleajen Nr. 5, Sector 2, Bucuresti

E-mail: [email protected] | [email protected]

Telefon: 0723.240.223 Pagina web: www.fabc.ro

C.I.F.: 23728748 Statutul juridic: Federatie, Non-profit, non - lucrativ, fara scop patrimonial

2. Date de Contact Echipa Executiva

Nume: Cezar Irimia

Functie: Presedinte Email: [email protected]

Telefon: 0723.240.223 Mobil:

Nume: Bujan Alin

Functie: Responsabil IT Email: [email protected]

Telefon: 0727.233.943 Mobil:

Nume: Anca Balaban

Functie: Expert Contabil FABC Email: [email protected]

3. Date bancare

Numele băncii: Credit Europe Bank

Sucursala: Sucursala 1 Mai, Bucuresti

Codul IBAN al contului: IBAN: RO60FNNB001802247025RO02

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]




2

Raport Narativ

In perioada 23 – 26 iunie 2016 a avut loc a VIII – a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer, eveniment la care au perticipat peste 200 de pacienti, apartinatori, persoane afectate, medici oncologi, hematologi, medici de familie, psihologi, precum si reprezentanti ai altor asociatii pe patologii cronice diferite. Si acest eveniment a fost structurat pe mai multe paliere, avand o abordare pluridisciplinara:

Prima sesiune a conferintei s-a axat pe prezentarea situatiei actuale a sistemului sanitar in contextual oncologic. Problemele cu care se confrunta pacientii, statusul actiunilor intreprinse de FABC si partenerii sai. Abordarea juridica – actualul mecanism de lobby/advocacy – modalitatea de constrangere a autoritatilor centrale de a remedia problemele pacientilor, de a largi accesul la terapiile inovatoare extreme de necesare pentru bolnavi.

Alt aspect important prezentat – a fost concretizat de impartasirea / promovarea / prezentarea

stadiului proiectelor implementate de FABC in anul curent – si anume, proiectul cu finantare

europeana POSDRU, axa prioritara 1.6 – Structura de economie sociala – Social UNIMAGE,

prezentare servcii suport si comunicare pentru asociatiile de pacienti; Proiectul FABC privind

testarea Imunohistochimica ALK pentru pacientii cu adenocarcinom bronhopulmonar; Prezentarea

noii platforme despre cancer, cu informatii verificate si prezentate de specialisti, oncopedia.ro;

Prezentarea noului serviciu al Aliantei Pacientilor Cronici din Romania, implementat in parteneriat

cu FABC – CallCenter pentru sesizarea medicamentelor pentru afectiunile cronice care lipsesc si

implicit gasirea solutiilor pentru rezolvarea acestora punctual.

Sesiune principala a conferintei - dedicata exclusiv celor mai noi informatii / actualitati in oncologie,

dedicata stiintei, inovatiei.

Sesiune dedicata accesului la ingrijiri medicale – context european, context local – ingrijiri paliative,

drepturile si obligatiile pacientului indiferent de stadiul bolii.

Conferinta de presa – Au fost comunicate concluziile conferintei, feedback-ul participantilor, in

special al pacientilor, relatia FABC – autoritati publice, directii de urmat / viitoare actiuni, presiuni

pentru corectarea derapajelor din sistemul de sanatate, domeniul oncologic si nu numai.

Invitati / persoane resursa / La acest eveniment au participat: Societati profesionale din sanatate si institutii de stat din sanatate: Companii farmaceutice, Reprezentanti ai Clinicilor si spitalelor de oncologie din Romania si din strainatate – Clinica de Hematologie Spitalul Universitar de Urgență București, Consilierul de stat – Comisia de Sanatate Publica din cadrul Administratiei Prezidentiale – Conf. Dr. Loreta Diana Paun, Spitalul Viener Privat Klinik din Viena, Neolife Medical Center, Spitalul Florence – Nightingale, Gral Medical – Spitalul Oncofort, Centrul pentru Inovatie in Medicina – InoMed, Centrele de servicii de paliatie – Hospice Casa Sperantei. Alte organizatii de pacienti: Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania.




3

ACTIVITATI CONEXE IN CADRUL EVENIMENTULUI

Nr. ACTIVITATE DESCRIERE ACTIVITATE INDICATORI

A1. Pachetul de promovare al evenimentului

KIT DE PRESA

In cadrul aparitiilor publice ale liderilor de organizatii din Federatie, evenimentul a fost mentionat/promovat (stiri, presa locala)

Impresii - Radio Romania, Sanatatea Tv,

Elemente de identitate vizuala eveniment

Sectiune speciala pe site-ul www.fabc.ro cu evenimentul, promovare in mediul online, inclusiv pe retelele de socializare.

2 Panouri Tip Roll-up | Mape personalizate |

A2. Diseminare Materiale Informative

La receptia evenimentului au fost puse la dispozitia participantilor materiale informative – pliante, brosuri, flyere, ghiduri, atat materiale apartinand Federatiei, cat si a celorlalti parteneri ai evenimentului.

3.000 pliante distribuite / diseminate

A3. Materiale Speciale In cadrul evenimentului a fost lansata REVISTA NATIONALA – INVINGE CANCERUL! – Nr. 5, publicatie care a fost primita de pacienti cu deosebit interes, de asemenea au fost trasate noile directive pentru urmatorul numar.

200 bucati / alte 9800 distribuite asociatiilor

AGENDA EVENIMENTULUI

MODERATOR - Dr. Marius Geanta – Centrul pentru Inovatie in Medicina - InoMed

Prezentare Proiect Callcenter Pacient - Alin Bujan – Coordonator Programe IT FABC / APCR o In cadrul acestei sectiuni, coordonatorul tehnic al proiectului a prezentat pe larg mecanismul

si beneficiile serviciului de callcenter – si anume: programul de functionare / operare, personalul implicat, serviciu unic pentru pacientii cronici. Acesta a indrumat toti participantii sa promoveze platforma in cadrul tuturor organizatiilor pentru o acoperire cat mai ampla. Tot in cadrul acestui program a fost prezentata si platforma online de trimitere a sesizarilor pentru medicamentele lipsa, raportarea efectelor adverse, si multe alte instrumente pentru pacient pe i-pacient.ro.

Prezentare platforma Oncopedia.ro – Dr. Bârzu Raluca – Presedinte Asociatia Castiga Viata o Aceasta sectiune vine in contextul proaspetei lansari a platformei, site-ul reprezinta punctul de

referinta din mediul online in materie de tot ce inseamna informatii oncologice, informatii utile pentru pacienti, clinici, tipurile de cancer, forum pentru adresare intrebari catre medici, noutati in materie de oncologie, evenimente pentru pacienti, campanii de informare societate civila cu privire la elemente de preventie cancer. Medicul Raluca Barzu a raspuns tuturor intrebarilor din sala referitoare la aceasta platforma, testare live functionalitate.

Prezentare servicii Asociatia Social UNIMAGE, Proiectul POSDRU FABC – Ovidiu Bucurei o Au fost prezentate si promovate serviciile oferite se Social UNIMAGE, si anume: servicii de

comunicare online pentru asociatiile de pacienti, servicii de organiazare de evenimente/conferinte locale, suport in implementarea proiectelor locale, suport in activitati de fundraising, suport in realizarea de materiale informative personalizate.

Aderenta la tratament – testare ALK – Dr. Flavius Pavelescu o Au fost prezentate toate beneficiile unui astfel de proiect, si anume: Testarea

imunohistochimica ALK se efectueaza prin un contract cu Laboratoarele BioClinica – au puncte proprii de prezenta si parteneriate cu laboratoare din fiecare judet; Factori multipli ce




4

afectează calitatea probelor prelucrate dar si a timpilor de lucru si de transport; Scade timpul de asteptare a rezultatului de catre pacient si medic curant.

Un nou program Roche in beneficiul pacientilor - Dr. Ivelin Ivanov, Franchise Team Lead Specialty Care Prezentare Clinici / Spitale

o Viena Privat Klinik – Ema Diea o Neolife Medical Center – Abordarea Multidisciplinara a pacientului Oncologic o Florence Nightingale – PETMRI in oncologie - Prof. Dr. Cem Bâlci, Prof. Yesim Eralp

Administrația Prezidențială - Conf. Dr. Loreta Diana Păun - Consilier de Stat

Percepții și atitudini cu privire la prevenirea, diagnosticarea și tratarea cancerului - Dr. Marius Geanta – InoMed

Alimentația și cancerele digestive - Dr. Claudia Cimpoeru – CMDTAMP

Drepturile si obligatiile pacientilor intre legislatie si practica - Dr.Leny Caban, Institutul Clinic Fundeni - eveniment sustinut de BMS

Imuno-Oncologia actualitați - Dr. Dan Corneliu Jinga, Spitalul Universitar de Urgență București

Terapiile biologice - Dr. Marius Geanta – InoMed

Leucemiile Limfoide Cronice - Conf. Dr. Horia BUMBEA - Clinica de Hematologie Spitalul Universitar de Urgență București

Paliatia in viata pacientului oncologic - Mălina Dumitrescu – Director Hospice Casa Speranței

Drepturile pacientilor in context European – Av. Dr. Dan Cimpoeru

Fundraising pentru asociatiile de pacienti – Trainer: Ovidiu Bucurei – Asociatia Social UNIMAGE

Concluziile lucrarilor – Raport presa

Conferinta de Presa – Cu prezidiu format din Cezar Irimia – presedinte FABC, Dr. Marius Geanta – InoMed, Av. Dr. Dan Cimpoeru, Dr. Adriana Melnic – Societatea Romana de Cancer.




5




6




7




8




9




10

Comunicat de Presa

Membrii Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania (FABC) si ale altor asociatii ale pacientilor din intreaga tara, reprezentand pacienti cu cancer, copii si adulti, s-au intrunit, in perioada 23-26.06.2016, in Brasov, pentru Conferinta Nationala FABC, editia a VIII-a.

Tema principala a conferintei a fost «Noutati in lupta impotriva cancerului», scopul fiind cresterea nivelului de informare si educare asupra noutatilor din tratamentul oncologic, si anume imuno-oncologia, testarile genetice, tratamente biologice, terapia tintita, paliatie, etc. Pentru prima oara, la Conferinta au participat clinici si spitale private din tara si strainatate. Au participat peste 150 de pacienti, membri ai familiilor acestora, medici oncologi, hematologi, chirurgi, medici de familie, psihologi, precum si reprezentanti ai altor asociatii pe patologii diferite.=

,,Faptul ca am ajuns la a VIII-a editie a Conferintei si ca de fiecare data reusim sa aducem in atentia pacientilor si a autoritatilor informatii despre planuri europene de tratament si metode revolutionare de lupta cu cancerul, prezentate de specialistii nostri si cei din strainatate, ne incurajeaza sa mergem mai departe, sperand in sansa noastra de a supravietui acestei maladii. Imi face placere sa observ ca pacientii si familiile acestora sunt din ce in ce mai implicati, mai interesati sa fie informati si sa aiba o un rol activ, alaturi de medici, in gestionarea cancerului si transformarea bolii intr-o afectiune cronica”, a spus Cezar Irimia, presedinte al FABC.

Din partea Administratiei Prezidentiale a participat Conf. Dr. Diana Loreta Paun, Consilier de Stat, care i-a asigurat pe pacientii cu cancer de intreg sprijinul institutiei in lupta cu boala.

Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a anuntat indisponibilitaea participarii din motive obiective, iar Ministerul Sanatatii si CNAS, nu au raspuns invitatiei.

Pe langa informarea facuta de specialisti, pacientii au prezentat problemele cu care se confrunta zi de zi, ca lupta lor cu boala necesita un efort mai mic decat lupta cu sistemul sanitar din Romania. Iata cateva dintre ele:

1. Lipsa fondurilor determina intarzierea accesului la investigatii gratuite pana la 4 luni, iar unii dintre pacienti nici nu mai prind aceste investigatii pentru stabilirea liniei terapeutice bazata pe dovezi, deoarece decedeaza

2. Numarul insuficient al medicilor oncologi, in conditiile cresterii numarului de cazuri de cancer de la an la an in Romania. In aceste conditii, ar trebui crescut imediat numarul de locuri la rezidentiat alocate oncologiei medicale

3. Intreruperea tratamentelor in desfasurare generate de politica proasta a preturilor si a exporturilor paralele, ceea ce va determina, in cel mai scurt timp, ca pacientii si FABC sa faca plangere penala impotriva MS, responsabil pentru asigurarea continuitatii acestor tratamente; in conditiile unei legislatii deficitare, aratam ca in aceasta toamna vor expira contractele cost-volum/cost-volum-rezultat fapt ce va afecta in mod direct continuitatea asigurarii tratamentelor pentru bolnavii de cancer

4. Lipsa aparatelor de radioterapie si a specialistilor, stat/privat, genereaza asteptari de 3-4 luni, multi dintre pacienti nu mai apuca sa faca acest tratament

5. Lipsa accesului la investigatii si tratamente inovative face ca Romania sa se situeze la mortalitatea prin cancer pe primul loc in UE. In ultimii ani, in UE au fost introduse 62 de medicamente noi pentru tratarea cancerului, iar in Romania au intrat doar 7 pe lista de medicamente compensate.,,Statul Roman joaca loteria vietii cu pacientii oncologici, 7 din 62”, declara in urma cu cateva zile Dr. Marius Geanta, presedinte InoMed.




11

6. Actualizarea periodica a protocoalelor terapeutice, astfel incat sa se asigure accesul in mod egal si pentru pacientii cu diagnostice atipice

7. Planul National Comprehensiv pentru Cancer, lansat in luna aprilie sub patronajul Premierului, inca nu este aprobat de Guvern, desi termenul limita anuntat oficial este sfarsitul lunii iunie.Galeria complete – FOTO-VIDEO se regaseste pe site-ul Federatiei www.fabc.ro

Raport Financiar

Nr. Crt Tipul Costurilor Total

1 Transport rutier si CFR 15608.63 lei

2 Cheltuieli cu materiale diverse 2750.08 lei

3 Cazare si masa 82380.31 lei

4 Transport ziaristi 1100.00 Lei

5 Sonorizare 1000 lei

6 Tiparituri 654.49 lei

Total 103.493.51 lei

Sponorii evenimentului

Data Reprezentant Legal 30.06.2016 Cezar Irimia – Presedinte FABC

r a p o r t eveniment conferinta nationala a federatiei ... · pentru pacienti, clinici, tipurile...

Documents