nu dispare la 18 ani! - fundaţia "pentru voi" · 1 1. cuvÂnt Înainte autismul în...

Titlu: Autismul nu dispare la 18 ani!Coperta: Alina Sima

Editorul materialului:

Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, Timişoara 300521Tel: 0256 228 062, 0356 421 216Fax: 0356 421 215E-mail: [email protected]@pentruvoi.roWeb: www.pentruvoi.rowww.autism.info.ro

Data publicării: noiembrie 2009

Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare desănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a UniuniiEuropene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi:[email protected].

Autismul nu dispare la 18 ani!

UNIUNEA EUROPEANĂ

Proiect fi nanţat prin Phare

Raport

© 2009 Fundaţia „Pentru Voi”

nu dispare la 18 ani!

CUPRINS

1. Cuvânt înainte – Laila Onu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12. Introducere – Andreea Arhire. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113. Informaţii generale – Simona Tămăşan, Violeta Stan, Andreea Arhire, Anca David . . . . . . . . . . . . . 14

3.1. Defi niţia autismului în literatura de specialitate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153.1.1. Defi niţia autismului în acte legislative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

3.2. Prevalenţa autismului . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193.3. Cauze incriminate în autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213.4. Intervenţii în autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223.5. Mituri despre autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233.6. Diagnostic diferenţial cu alte tulburări psihiatrice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243.7. Comorbidităţi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

4. Studii similare – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295. Prezentarea studiului „Autismul nu dispare la 18 ani!” – Anca David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

5.1. Eşantion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355.2. Evaluare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375.3. Instrumente. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

6. Rezultate – Simona Tămăşan, Violeta Stan, Andreea Arhire, Anca David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406.1 Anamneză . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 416.2 Momentul diagnosticului . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426.3 Parcurs educaţional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436.4 Pubertate şi adolescenţă . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446.5 Tabloul adultului cu autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446.6 Sănătate mentală şi somatică . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 456.7 Dimensiunea socială . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 496.8 Reţeaua de suport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 506.9 Impactul tulburării asupra familiei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

7. Nevoile de suport ale adulţilor cu autism şi ale familiilor acestora – Anca David, Andreea Arhire . . . . . 578. Studii de caz – Anca David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 669. Concluzii – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

10. Recomandări – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 11. Limite – Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 12. Bibliografi e . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

1

1. CUVÂNT ÎNAINTE

1

1. CUVÂNT ÎNAINTE Autismul în România În România, situaţia persoanelor cu autism şi a familliilor lor este dramatică, din cauza insuficienţei serviciilor specializate în cazul copiilor cu autism şi a lipsei serviciilor de suport specializate pentru adulţii cu autism. Autismul nu este considerat încă în România ca o dizabilitate de dezvoltare care durează întreaga viaţă şi de aceea nu există politici publice de incluziune socială a adulţilor cu autism. Este şi motivul pentru care Fundaţia Pentru Voi a iniţiat acest proiect, încercând să atragem atenţia asupra adulţilor cu autism, un grup complet neglijat de autorităţi şi invizibil din păcate în societatea românească actuală. Autismul în lume Dacă în urmă cu 20 ani, se considera că autismul are o incidenţă de 4 la 10.000, în septembrie 2009, conform Departamentului de Sănătate, în SUA, 1 din 91 de copii are tulburări de spectru autist. Autismul este recunoscut că una dintre cele mai răspândite dizabilităţi de dezvoltare şi în Marea Britanie unde incidenţa este de 1 la 100, în toate grupele de vârstă. În Statele Unite, autismul este considerat ca fiind epidemic, având în vedere că vorbim de epidemie atunci când incidenţa cazurilor este

de minim 1 la 200 de persoane. Comitetul pentru Mediu, Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabilă de identificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilor în UE, monitorizarea autismului în UE, ultimele actualizări la nivel european privind autismul fiind mai vechi de 20 de ani. Şi în SUA şi în Marea Britanie, este recunoscută incidenţa autismului de 1 la 100 şi pentru adulţi. Ca răspuns la preocuparea continuă şi crescândă a familiilor şi a profesioniştilor din domeniu, în SUA autismul devine o prioritate asumată de preşedintele Obama (Global Autism Asssistance Act of 2009, vezi www.govtrack.us) În discursul de susţinere a reformei în domeniul sănătăţii din 30 septembrie 2009, preşedintele Obama nominalizează cele 3 priorităţi naţionale în domeniul sănătăţii publice în SUA şi anume: cancerul, bolile cardiovasculare şi autismul. Kathleen Sebelius, Secretar de Stat pentru Sănătate şi Servicii Sociale în SUA declară că “aşa cum poliomelita a fost provocarea anilor ‘50 în sănătatea publică şi SIDA provocarea anilor ‘80, acum trebuie să răspundem prevalenţei crescânde şi nevoilor complexe ale oamenilor cu autism. Încă avem mai multe întrebări decât răspunsuri, dar cu fonduri sporite şi cu o strategie naţională coordonată, vom reuşi împreună să găsim aceste răspunsuri, mai bine decât până acum.”

2

În acest an, s-a introdus în dezbatere în Senatul şi Camera Reprezentanţilor din SUA proiectul Legii în vederea sprijinirii îmbunătăţirii tratamentului, suportului, serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi ale familiilor lor, pe scurt : „Actul de Accelerare a Tratamentului Autismului din 2009” . Preocuparea administraţiei americane şi iniţiativele legislative sunt însoţite de alocări financiare mari din bugetul federal. Astfel, în SUA se estimează costurile la nivel naţional necesare îngrijirii persoanelor cu autism la mai mult de 90.000.000.000 de dolari anual, costurile tratamentului unei persoane cu autism într-un centru medical specializat pe tulburarile de dezvoltare pot ajunge la aprox. 80.000 de dolari anual şi costurile programelor de educaţie specială pentru copii cu autism de vârstă şcolară depăşesc de obicei 30.000 de dolari anual de persoană. Şi în Marea Britanie, s-a introdus în Parlament proiectul legii autismului (Autism Bill) în 2009. Costurile anuale ale îngrijirii persoanelor cu autism în Marea Britanie sunt, conform unor estimări recente de £28 miliarde (Knapp et al 2009). Tot ca răspuns la incidenţa crescută a TSA in lume, Naţiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondială a Conştientizării Autismului, sărbătorită în fiecare an începând din 2008, cu scopul de a creşte nivelul de conştientizare al publicului larg privind nevoile

de suport ale persoanelor cu autism şi ale membrilor familiilor lor, dar şi a educatorilor, medicilor şi celorlalţi specialişti care se ocupă de îngrijirea persoanelor cu autism. Situaţia în România Autismul este încă o necunoscută pentru cei mai mulţi dintre specialiştii din domeniul medical, educaţional şi social, în ceea ce priveşte diagnosticarea corectă, metodele de intervenţie, tratamentul medicamentos, terapiile psihologice, programele educaţionale, vocaţionale sau serviciile de acompaniament social, îndeosebi atunci când e vorba de adulţi cu tulburări din spectrul autist. La clinicile de psihiatrie pentru adulţi, numărul pacienţilor cu tulburări din spectrul autist este insignifiant, în multe clinici fiind zero, autismul nefiind recunoscut ca un diagnostic pentru adulţi de majoritatea specialiştilor din România. În România nu există statistici oficiale care să ne arate câte persoane sunt afectate de tulburări din spectrul autismului, estimările variind între 3000 şi 30.000 de copii diagnosticaţi cu TSA. În ceea ce priveşte adulţii, nu există nici un fel de estimare privind numărul lor. Însuşi diagnosticul de autism pentru adulţi nu era recunoscut până în 2007, când s-au elaborat “Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap (adulţi)”, în care apare la evaluarea gradului de handicap la persoanele cu dezvoltare incompletă a funcţiilor mentale şi psihosociale, specificarea că se referă la

3

retardul mental şi tulburarea autistă. (ORDIN Nr. 762/1992 din 31 august 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap). Prin acest ordin, autismul este recunoscut doar dacă este însoţit de retardare mentală. Ori se ştie că în 30 la suta din cazuri, autismul nu se asociază cu retardul mental, deci adulţii cu TSA care nu au şi retard mental, nu sunt recunoscuţi ca persoane cu handicap în România nici astăzi. În practică, certificatele de persoană cu handicap eliberate până în 2007 nu conţin diagnosticul de autism, copiii diagnosticaţi în copilărie cu autism primesc la vîrsta de 18 ani cel mai frecvent diagnosticul de psihoză, uneori “psihoză autistă”, deşi pe plan internaţional autismul este considerat o tulburare neurodevelopmentală, nicidecum o psihoză. ANPH colectează datele statistice folosind 10 tipuri de handicap: fizic, psihic, mental, somatic, auditiv, vizual, surdo-cecitate, boli rare, VIH-SIDA şi asociate. Autismul nu apare ca şi tip de handicap pentru care se colectează date statistice. Cel mai probabil, adulţii cu TSA sunt cuprinşi în rândul persoanelor cu handicap mental sau handicap psihic. De aceea, vom prezenta situaţia serviciilor pentru adulţi cu handicap mental sau psihic, neavând date privind serviciile pentru adulţi cu autism.

În ceea ce priveşte servciile pentru copii, există în jur de 20 de centre care oferă servicii copiilor cu autism în Timişoara, Simeria Veche, Râmnicu-Vâlcea, Bucureşti, Constanţa, Sibiu, Alba Iulia, Focşani, Popesti – Leordeni, Baia Mare, Cluj Napoca, Iaşi, Craiova, Bacău etc. În general acestea au fost demarate de organizaţii non- guvernamentale, de multe ori din iniţiative ale părinţilor copiilor autişti şi unele s-au bucurat de finanţare europeană sau din partea unor alte organizaţii internaţionale. În unele cazuri, autorităţile locale s-au implicat în finanţarea acestor centre, ca de exemplu la Timişoara. Din păcate, în domeniul serviciilor pentru adulţi cu dizabilităţi mentale şi psihice, situaţia este dramatică. Potrivit ultimului raport elaborat de către Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) la 30 iunie 2009, în România sunt înregistrate 656.060 persoane cu handicap, din care 17.091(2,60%) instituţionalizate. Dintre acestea, 17.013(99,5%) sunt adulţi. Dintre adulţii instituţionalizaţi, 47% au un handicap mental şi 27 % psihic. Aceste cifre justifică nevoia imediată de abordare a temei politicilor destinate acestei categorii de populaţie, cu atât mai mult cu cât statisticile indică faptul că doar un număr limitat din aceste persoane beneficiază de servicii adecvate. Astfel, tot conform ANPH, în România doar 14 centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi, 2

4

servicii la domiciliu, 4 centre respiro, 2 centre de criză şi 93 de locuinţe protejate. În ceea ce priveşte numărul persoanelor cu dizabilităţi care beneficiază de aceste servicii, cifrele sunt dramatice: doar 304 (0,32%) din cei 94.072 adulţi cu handicap mental şi doar 34 (0,05%) din cei 74.686 adulţi cu handicap psihic, frecventeaza un centru de zi şi doar 562 (adică 0,60%) persoane cu handicap mental şi 63 (0,08%) cu handicap psihic se bucura de o locuinţă protejată. În ceea ce priveşte angajarea în muncă, doar 968 (0,84%) persoane cu handicap mental din România şi doar 1.545 (3,23%) persoane cu handicap psihic au un loc de muncă. Toate procentele sunt sub 1 la sută, ceea ce reflectă realitatea dramatică a persoanelor adulte cu autism şi a familiilor lor. În ceea ce priveşte atitudinea societăţii faţă de persoanele cu autism, putem folosi ca referinţă sondajul INSOMAR, realizat la cererea Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării în august 2009, privind fenomenul discriminării în România, percepţii şi atitudini. Rezultatele acestui sondaj arată că pesoanele cu dizabilitate psihică sunt printre cele mai respinse de concetăţenii lor. Sondajul a cuprins întrebări referitoare la minorităţi naţionale, religioase, sexuale, imigranţi, persoane cu dizabilităţi fizice, persoane cu dizabilităţi psihice şi persoane infectate cu HIV.

Rezultatele arată că 57 la suta din populaţie ar fi împotriva ideeii de a avea un prieten cu dizabilitate psihică, faţă de 26 la suta în cazul unei persoane cu dizabilitate fizică. 44 la suta nu ar dori un vecin cu dizabilitate psihică faţă de 20 la suta în cazul unui vecin cu dizabilitate fizică. 47 la suta nu doresc un coleg de muncă cu dizabilitate psihică, faţă de 19 la suta în cazul dizabilităţii fizice. 80 la suta dintre cei intervievaţi ar fi împotriva ca cineva din familie să se căsătorească cu o persoana cu dizabilitate psihică, faţă de 48% - cu o persoană cu dizabilitate fizică. Un alt rezultat şocant arată că peste 65% din populaţie declară că nu se simte datoare să ajute persoane cu dizabilităţi: aceasta este dovada unei slabe internalizări a unei atitudini pro-sociale şi de solidaritate socială. În aceste condiţii, tot greul cade pe părinţii şi rudele persoanelor cu autism, a căror dedicaţie în îndeplinirea nevoilor speciale ale copiilor lor merge până la sacrificiu. De multe ori, ei preiau costuri financiare semnificative aferente educaţiei speciale şi serviciilor de suport, precum şi serviciilor de sănătate de care au nevoie copiii lor. Din păcate, în cazul în care nu mai exista o familie care să preia sarcina îngrijirii şi/ sau sprijinirii adultului cu autism, în lipsa serviciilor de sprijin în comunitate, singura

5

opţiune pe care o oferă statul român este instituţia: centrele de recuperare şi reabilitare ale ANPHului sau spitalele de psihiatrie. Este evident ca ţara noastră înregistrează numeroase restanţe în ceea ce priveşte promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mentale, unele aspecte profund negative au făcut înconjurul Europei în emisiunile de ştiri. Încă din anul 2006, raportul de monitorizare al Uniunii Europene, semnala că România mai avea încă nevoie de îmbunătăţirea serviciilor oferite în cadrul instituţiilor de îngrijire a persoanelor cu dizabilităţi. De asemenea, accesul pe piaţa muncii era limitat din punct de vedere practic pentru persoanele cu dizabilităţi. Serviciile de tip alternativ nu erau dezvoltate şi promovate la scară largă în România, instituţiile rezidenţiale reprezentând unicul spaţiu de viaţă al persoanelor cu dizabilităţi . Şi alte organizaţii internaţionale au semnalat probleme grave privind încălcarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi în România în perioada de pre-aderare. Raportul Amnesty International din 2005 evocă o serie de cazuri documentate de organizaţii neguvernamentale româneşti (Centrul de Resurse Juridice şi UNICEF) prin care au fost raportate presupuse încălcări ale drepturilor copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi mentale, incluzând malnutriţie, lipsa vestimentaţiei adecvate, a medicamentelor, a

personalului instruit, aplicarea unor măsuri abuzive de imobilizare a pacienţilor şi izolarea de restul comunităţii. S-au adus, de asemenea, acuzaţii autorităţilor locale care, în absenţa unei îngrijiri alternative adecvate, au încredinţat orfanii spitalelor psihiatrice. Presa a semnalat la rândul ei cazuri grave de încălcare a drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mentale, sesizate de organizaţiile neguvernamentale: situaţia spitalului de psihiatrie Poiana Mare (judeţul Olt), unde din 2003 până în 2008 au murit în condiţii suspecte nu mai puţin de 91 de pacienţi. Un alt exemplu care a scandalizat opinia publică a fost cel al Centrului de Recuperare şi Reabilitare Neuropsihică din Bolintinul din Vale (judeţul Giurgiu), unde peste 100 de pacienţi erau ţinuţi ca într-un lagăr, fără personal pregătit, fără medicamente şi alimentaţie corespunzătoare şi în condiţii neigienice. În acelaşi Centru, o femeie de 58 de ani diagnosticată cu schizofrenie paranoidă a decedat recent în urma bătăilor aplicate de angajaţi ai centrului. Asemenea cazuri care au scandalizat opinia publică nu ar fi fost cunoscute fără implicarea presei, al cărei rol a fost unul fundamental în atragerea atenţiei publice asupra unor orori care nu pot rămâne fără consecinţe drastice pentru personalul care a dat dovadă de neglijenţă sau, mai grav, a uzat de agresivitate fizică şi rele tratamente împotriva persoanelor cu dizabilităţi mentale.

6

Sub presiunea aderării la Uniunea Europeană, România a adoptat Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap; modificata deja de 3 ori prin Ordonanţa de Urgenţă nr. 14/2007, Ordonanţa de Urgenţă nr. 86/2008 şi prin Legea 207/2009. Pe ansamblu, apreciem că la nivel normativ, România şi-a adoptat o legislaţie aproape de standardele din Uniunea Europeană, propunându-şi să continue acest demers prin ratificarea în viitor a Convenţiei Naţiunilor Unite. Aşa cum suntem, din păcate, obişnuiţi, în ţara noastră crearea cadrului legal nu conduce automat la implementarea de măsuri practice adecvate realităţilor sociale. Principiile şi obiectivele au rămas în paginile strategiei şi ale legii şi realitatea cruntă este exprimată de cifrele prezentate mai sus. În continuare, persoanele cu dizabilităţi de dezvoltare din România au doar opţiunea să locuiască în centre rezidenţiale de capacitate mare în cadrul cărora nu se face o distincţie între serviciile acordate persoanelor ce suferă de dizabilităţi diferite şi îngrijirea de către familie acasă, fără nici un sprijin specializat. Aceste probleme nu mai pot fi ascunse opiniei publice, ci trebuie expuse public în cadrul unui efort de a reforma serviciile de îngrijire şi sprijin acordate acestei categorii. Mai mult, respectarea drepturilor omului trebuie să reprezinte o prioritate în România,

care nu poate fi negociată nici măcar într-un context de resurse financiare limitate. Perspectiva internaţională asupra politicilor în domeniul dizabilităţii mentale În ultimii 20 de ani, pe plan internaţional s-a produs o schimbare de paradigmă în raportarea faţă de persoanele cu dizabilităţi: de la o abordare bazată pe asistenţă, la o abordare bazată pe respectul drepturilor omului şi tratarea persoanei cu dizabilităţi ca egală în societate. Dizabilitatea este astăzi considerată ca o componentă inevitabilă şi universală a diversităţii umane. Această schimbare de paradigmă implică patru valori principale extrase din Carta Drepturilor Omului, relevante în domeniul dizabilităţii: demnitatea, adică respectarea integrităţii fizice şi morale a persoanei, autonomia: capacitate de decizie proprie şi acţiune, egalitatea: interzicerea discriminării şi solidaritatea socială. În domeniul conceptual, s-a trecut de la modelul individual, care considera dizabilitatea ca o patologie individuală, la modelul social, care consideră dizabilitatea o patologie socială: Societatea este cea care ne incapacitează, nu dizabilitatea noastră. Dizabilitatea rezultă din dificultăţile de organizare a societăţii şi din conexiunea între societate şi individ. Tipul de servicii pe care societatea îl oferă persoanelor cu dizabilităţi este determinat de

7

modul de abordare a problematicii dizabilităţii, de „filozofia ” care stă la baza dezvoltării politicilor sociale. Anii 90 au adus filozofia incluziunii sociale şi a vieţii în comunitate (community living). De fapt conceptul de protecţie socială se schimbă, aceasta având „funcţia de a sprijini oamenii să ducă o viaţă independentă” (Behan, 2002). Filozofia incluziunii sociale sau modelul social al dizabilităţii consideră persoana cu dizabilităţi cetăţean cu drepturi depline şi îşi propune ca obiectiv accesibilizarea sistemelor societăţii pentru toţi membrii săi. Sistemele noastre – educaţional, de transport, de sănătate, de locuit, ocupaţia şi angajarea în muncă, posibilităţile de petrecere a timpului liber – sunt construite pentru a satisface nevo-ile a 90% din populaţie. Restul – 10%, sunt cei pe care îi numim persoane cu dizabilităţi, care nu pot folosi fără ajutor aceste sisteme aşa cum sunt ele gândite şi construite astăzi. Perspectiva drepturilor omului în modelul social al dizabilităţii porneşte de la ideea că sistemele unei societăţi trebuie gândite şi construite de aşa manieră încât să nu excludă niciun membru al societăţii de la utilizarea lor. Responsabilitatea societăţii este reducerea inegalităţilor în drepturi şi asigurarea accesului la drepturile cetăţeneşti depline prin refor-marea regulilor politice, economice şi sociale. Convenţia ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată de Adunarea Generală

a ONU în 13 decembrie 2006, este cea care legiferează schimbarea de paradigmă în domeniul dizabilităţii. Convenţia a fost semnată de Uniunea Europeană şi de România în 2007. Convenţia Naţiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, ratificată de Uniunea Europeană, a intrat în vigoare pe 3 mai 2008, după ce a fost ratificată de 20 de state, iar Protocolul Opţional de către 10 state. Statele care ratifică această Convenţie sunt obligate pe cale legală sa respecte standardele ei. Conform articolului 1, scopul Convenţiei este: „de a promova, a proteja şi a asigura beneficii depline şi egale, în ceea ce priveşte toate drepturile umane şi libertăţile fundamentale, pentru toate persoanele cu dizabilităţi, şi de a promova respectul faţă de demnitatea acestora. Persoanele cu dizabilităţi includ persoanele cu dizabilităţi fizice, mentale, inte-lectuale sau senzoriale, de lungă durată, care, în interacţiune cu diferite bariere pot întâmpina dificultăţi în participarea lor efectivă şi deplină în cadrul societăţii, la acelaşi nivel cu ceilalţi.” Convenţia acoperă acele domenii în care persoanele cu dizabilităţi au fost în general supuse discriminării: accesul la justiţie, partici-parea la viaţa publică şi politică, educaţie, an-gajare în muncă, accesul la serviciile existente în comunitate, protecţia împotriva torturii, abuzului şi a violenţei, libertatea de mişcare. Articolul 19 din Convenţie, intitulat Viaţa independentă şi incluziunea în comunitate

8

prevede: „Statele partenere în elaborarea acestei Convenţii recunosc dreptul egal al tuturor persoanelor cu dizabilităţi de a trăi în comunitate, de a lua decizii în egală măsură ca şi ceilalţi, şi vor lua măsuri efective şi corespunzătoare pentru a facilita accesul de-plin al persoanelor cu dizabilităţi la aceste drepturi şi deplina lor incluziune şi participare în cadrul comunităţii, asigurând că: a) Persoanele cu dizabilităţi au oportunitatea de a alege locul în care doresc să locuiască, persoanele cu care să locuiască, la fel ca alţii, şi nu sunt obligaţi să trăiască într-o locuinţă anterior stabilită.

b) Persoanele cu dizabilităţi au acces la o gamă de servicii la domiciliu, rezidenţiale şi alte servicii comunitare de suport, inclusiv la asistenţă personală necesară pentru viaţa şi integrarea în comunitate, ca şi pentru preve-nirea izolării sau segregării de comunitate;

c) Serviciile comunitare şi facilităţile pentru populaţia generală sunt disponibile în mod egal persoanelor cu dizabilităţi şi răspund nevoilor lor.”

Adoptarea Convenţiei Naţiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi va ridica o serie de noi provocări şi eforturi pentru România.

Priorităţi pentru România În viziunea Fundaţiei “Pentru Voi”, priorităţile în domeniul respectării drepturilor persoanelor cu autism în România sunt: 1. Ratificarea urgentă a Convenţiei ONU 2. Modificarea legislaţiei actuale pentru a respecta prevederile convenţiei: Codul Civil, Codul Muncii, Legea 448/2006. 3. Adoptarea unei legislaţii speciale pentru persoanele cu autism, după modelul legii americane care să ducă la: • identificarea persoanelor afectate de TSA • aplicarea metodelor de intervenţie şi tra-tament timpuriu • extinderea programelor pentru persoanele cu autism pe întreaga durată a vieţii acestora. Managementul adulţilor cu autism presupune: Abordarea multidisciplinară (servicii sociale, servicii rezidenţiale, servicii de sprijin a an-gajării în muncă), Managementul comorbidităţii ( reţea de sănătatea mentală comunitară, echipe de intervenţie în criză) şi Evitarea pe cât posibil a internării în spital, până când vor exista unităţi medicale specializate şi mai “prietenoase” pentru per-soanele cu autism (“autism friendly”). • promovarea conştientizării nevoilor speciale ale persoanelor cu autism 4. Dezvoltarea de servicii comunitare pentru persoanele cu dizabilitati de dezvoltare

9

de tip centre de zi, locuinţe protejate, acompaniament social, servicii la domiciliu prin alocarea de resurse finaciare de la bugetul de stat şi din surse externe 5. Dezvoltarea programelor de instruire în muncă adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv celor cu autism, pentru că şi persoanele cu autism pot fi, şi sunt angajate în muncă dacă li se acordă suport şi instruire adecvate. 6. Datorită lipsei unor profeşionişti instruiţi corespunzator care să deţină abilităţile şi competenţele necesare de a identifica, educa, sprijini, trata şi de a le raspunde nevoilor persoanelor cu autism din comunitate, este nevoie de demararea unor programe naţionale de formare profesională în domeniul autismului. Statul român are datoria de a oferi şanse la o viaţă demnă persoanelor cu autism şi familiilor lor.

Laila Onu

2. INTRODUCERE

10

11

2. INTRODUCERE

Scopul proiectului

Proiectul se adresează profesioniştilor care lucrează cu persoane cu autism, medicilor de familie şi rezidenţilor, furnizorilor de servicii sociale pentru persoanele cu dizabilităţi din România şi factorilor de decizie în elaborarea şi implementarea politicilor sociale, dar şi locuitorilor municipiului Timişoara. În România există prea puţine servicii comunitare de sprijin pentru adulţii cu dizabilităţi de dezvoltare, în multe zone ale ţării aceste servicii sunt absente, persoanele cu autism fiind vulnerabile şi izolate. Realitatea muncii de zi cu zi în domeniul dizabilităţilor de dezvoltare ne-a arătat că evaluările persoanelor cu dizabilităţi nu sunt întotdeauna făcute cu acurateţe, datorită deficienţelor instrumentelor de evaluare şi criteriilor neclare de încadrare într-o categorie sau alta. Este posibil ca o parte dintre pacienţii care au diagnostice de tipul tulburărilor psihotice sau schizofreniei să aibă, de fapt, diferite tulburări din spectrul autist. Aceasta face ca statistica oficială să reflecte doar un procentaj orientativ al persoanelor cu dizabilităţi de dezvoltare, grupul căruia proiectul i se adresează putând fi mult mai numeros.

Obiectivul general al proiectului „Autismul nu dispare la 18 ani!” îl reprezintă creşterea gradului de conştientizare a medicilor psihiatri, medicilor generalişti, rezidenţilor precum şi a cetăţenilor Timişoarei cu privire la problematica persoanelor cu autism. Proiectul şi-a propus ca obiective specifice principale:

• analiza stării actuale de sănătate mentală, a stării generale de sănătate şi a nevoilor de servicii pentru 30 de persoane care au fost diagnosticate în copilărie cu autism;

• organizarea a două sesiuni de formare, una pentru medicii de familie şi rezidenţi şi una pentru specialiştii care lucrează cu persoane adulte cu autism;

• organizarea unei campanii de pro-movare, în rândul comunităţii locale, a incluziunii sociale şi non-stigmatizării persoanelor cu autism;

• dezvoltarea de noi servicii comunitare pentru adulţii care au fost diagnosticaţi cu autism în copilărie.

Prima activitate a proiectului a avut ca beneficiari direcţi 30 de persoane adulte diagnosticate cu autism în copilărie. Acestea au trecut printr-un proces de evaluare a stării mentale actuale, a stării de sănătate generală şi a nevoii de servicii. Centralizarea rezultatelor se regăseşte în raportul de faţă.

12

În plus, ne-am dorit să dezvoltăm componenta de diseminare informaţională şi formare prevazută în proiect, pe lângă cea de advocacy, prin organizarea unei conferinţe cu participare internaţională, la care am primit peste 120 de specialişti din domeniu, a unei mese rotunde la care au fost invitaţi 10 factori de decizie locali (reprezentanţi ai autorităţilor publice locale, ai organizaţiilor neguver-namentale din domeniu, ai presei locale) precum şi a unei sesiuni de formare pentru 25 de specialişti în domeniu. Aceste activităţi au venit în completarea acţiunilor şi campaniilor de informare, conştientizare şi nonstigmatizare demarate, adresate publicului larg. Până în prezent, am organizat două spec-tacole şi un festival de film pe tema autismului şi o sesiune de formare pentru medicii de familie. Am organizat grupuri de suport pentru 15 adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie, moderate de un psiholog, insistând pe nevoia de suport atât a beneficiarilor, cât şi a familiilor lor. Grupul se întâlneşte o dată pe lună şi abordează diferite subiecte de discuţie în funcţie de propunerile membrilor acestuia. Am susţinut crearea unui grup de suport pentru 15 părinţi ai căror copii, acum adulţi, au fost diagnosticaţi în copilărie cu autism. Acest grup este moderat de un asistent social şi foloseşte metoda „peer – support” care presupune discutarea de către membrii grupului a problemelor cu care se confruntă, modalităţilor

de coping şi exemplelor personale preventive, etc. Ca prim pas am realizat un demers explorator, de cercetare a stării de sănătate mentală şi somatică şi a calităţii vieţii a 30 de adulţi diagnosticaţi în copilărie cu autism. Dorim ca prin acest studiu să atragem atenţia asupra faptului că adulţii cu autism există şi că au nevoi complexe care nu pot fi satisfăcute decât prin servicii specifice, care să ofere sprijin şi intervenţii focalizate pe domeniile de dizabilitate.

13

3. INFORMAŢII GENERALE

14

3. INFORMAŢII GENERALE 3.1. Definiţia autismului în literatura de specialitate I. Autismul Termenul “autism”, însemnând “a trăi în sine însuşi”, a fost introdus de psihiatrul elveţian Eugene Bleuler în 1911, pentru a descrie gândirea auto-centrată şi închiderea în sine datorată relaţionării sociale defectuoase întâlnite în schizofrenie. Leo Kanner, un psihiatru din Balltimore împrumută acest termen în 1943, pentru a descrie 11 copii care “nu au nici un interes faţă de oameni, care nu vorbesc sau au limbaj de papagal, care utilizează fraze idiosincratice, care aliniază jucăriile în şiruri lungi şi care îşi amintesc fapte lipsite de importanţă”1, iar în 1944, Hans Asperger, descrie independent o condiţie similară cu cea descrisă de Kanner, Asperger scoţând în evidenţă particularităţile prezente în conţinutul şi modalitatea de transmitere a limbajului acestor copii. Utilizarea termenului de autism, atât de către Kanner, cât şi de Asperger a dus la naşterea confuziei generalizate în legătură cu relaţia dintre autism şi schizofrenie, pentru că ambii au scos în evidenţă similitudinile dintre cele două tulburări, dar au omis să ia în considerare

faptul că autismul ca şi tulburare era prezent de la o vârstă foarte mică, în timp ce schizofrenia începe să se manifeste după mulţi ani de dezvoltare normală. În anul 1980, DSM-III a pus capăt confuziei dintre autism şi schizofrenie incluzând autismul în nou-creata categorie de “tulburări pervazive de dezvoltare”. DSM-III varianta revizuită apare în 1987 şi înlocuieşte categoria “autism infantil” cu “tulburare autistă”, eliminând categoria “tulburare pervazivă de dezvoltare cu debut în copilărie” şi extinzând vârsta debutului la 36 de luni. O dată cu lansarea oficială a DSM IV în 1994, categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare” include Autismul, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei, Sindromul Asperger şi Tulburări pervazive de dezvoltare – fără alte specificaţii (www.psychnet-uk.com) În prezent, se utilizează termenul de “tulburare de spectru autist”, termen – umbrelă ce include întreaga paletă de simptome autiste, de la cele mai slabe, la cele mai profunde.

În cele ce urmează redăm criteriile de diagnostic din DSM IV pentru tulburările de spectru autist, care sunt utilizate în prezent la noi în ţară (“Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale” – DSM IV TR, Ed. “Asociaţia Psihiatrilor Liberi din România”, 2003).

15

A. DEFICIENŢE CALITATIVE ÎN CEEA CE PRIVEŞTE INTERACŢIUNEA SOCIALĂ MANIFESTATĂ DE CEL PUŢIN DOUĂ DIN URMĂTOARELE:

• deficienţe în folosirea unor multiple comportamente nonverbale ca lipsa contactului ochi în ochi, expresie facială, poziţii ale corpului, lipsa anumitor gesturi folosite în mod uzual în interacţiunea socială deficienţe în• dezvoltarea unor relaţii umane corespunzătoare nivelului de dezvoltare mental o lipsă a spontaneităţii în a arăta bucuria, interesul sau reuşitele împreună cu alţi oameni (de • exemplu o lipsă în a reuşi să aducă, să arate cu degetul obiectele de interes, sau să înţeleagă obiectele arătate cu degetul la diferite distanţe) lipsa unor trăiri emotive sau social• e de reciprocitate (de exemplu de a arăta compasiune pentru cineva în suferinţă)

Deficienţe în comunicare reprezentate de una din următoarele:

• de a compensa prin moduri alternative de comunicare ca gesturi sau mimă) la indivizii cu vorbire adecvată, deficienţe în abilitatea de a iniţia şi susţ

întârziere sau lipsa totală de dezvoltare a limbajului vorbit (neacompaniat de nici o încercare

• ine conversaţii cu alţii:

• rii unor jocuri social-imitative sau a unor jocuri variate şi spontane

Repetări stereotipe, restrictivitate în ceea ce priveşte manifestările, activităţile, interesele,

• se observă o preocupare nefirească pentru una sau mai multe activităţi stereotipe şi puţine la

persoana cu autism este aparent inflexibilă faţă de interesul celorlalţi pentru anumite activităţi

repetări stereotipe de limbaj verbal lipsa înţelegerii şi a practicăreferitoare la orice condiţii abstracte (de exemplu imposibilitatea de a lua o banană şi a o folosi pe post de microfon sau similar).

după cum urmează :

număr, precum şi concentrarea neobişnuită la un subiect care nu necesită acest lucru (de exemplu învârtirea unei roţi de maşină de jucarie pentru un timp îndelungat cu o foarte mare concentrare)

•care par strict nonfuncţionale sau social - rituale (de exemplu nu inţelege de ce oamenii îşi dau mâna când se întâlnesc sau nu inţelege motivaţia pentru care se spală pe dinţi)

16

• se implică în activităţi sau comportamente stereotipe şi repetitive din cadrul motor (se observă fluturări ale mâinii sau a degetelor sau în unele cazuri, o mişcare mai complexă a întregului corp) şi manifestă o preocupare persistentă pentru părţi nesemnificative ale obiectelor (de exemplu preocupare foarte mare nu pentru ceea ce este un instrument de scris sau pentru cum arată ci doar pentru peniţa sau capătul minei pe care îl studiază ore în şir)

B. ÎNTÂRZIEREA SAU ANORMALA FUNCŢIONARE ÎN CEL PUŢIN UNA DIN ACTIVITĂŢILE URMĂTOARE, CU PRIORITATE PÂNĂ LA VÂRSTA DE TREI ANI: (1) INTERACŢIUNEA SOCIALĂ; (2) FOLOSIREA LIMBAJULUI ÎN COMUNICAREA SOCIALĂ; (3) JOCURILE ABSTRACT -IMAGINATIVE SAU SIMBOLICE DSM IV TR semnalează faptul că în cele mai multe cazuri de autism, există şi un diagnostic asociat de retardare mentală care poate merge de la uşoară la profundă şi pot exista anomalii în dezvoltarea aptitudinilor cognitive. Profilul aptitudinilor cognitive este de regulă inegal, indiferent de nivelul general al inteligenţei, cu aptitudini verbale mai reduse decât aptitudinile non-verbale. Indivizii cu tulburare autistă pot avea o gamă largă de simptome comportamentale incluzând: hiperactivitate, reducerea volumului atenţiei, impulsivitate, agresivitate sau comportamente autovulnerante. Pot apărea răspunsuri bizare la stimuli senzoriali, anomalii de comportament alimentar, tulburări ale somnului şi anomalii de dispoziţie sau afect. De asemenea, poate fi prezentă o varietate de comportamente automutilante (lovituri cu capul, muşcatul degetelor, a mâinii, etc). La începutul vieţii adulte, indivizii cu tulburare autistă, care au capacitatea intelectuală de a conştientiza tulburarea, pot deveni depresivi ca răspuns la realizarea deteriorării lor severe (DSM IV TR, 2003) II. Sindromul Asperger Definiţia dată de DSM-IV specifică faptul că în cazul sindromului Asperger, pe lângă inteligenţa normală, impedimente în interacţiunile sociale, comportament stereotip şi repetitiv, indivizii ar trebui să nu aibă nici o întârziere în dezvoltarea limbajului (de exemplu copiii spun cuvinte până la 2 ani si fraze până la 3 ani). Conform descrierii DSM-IV, deteriorarea în interacţiunea socială reciprocă este globală şi susţinută, dar chiar dacă deficitul social în această tulburare este sever, lipsa de reciprocitate socială se manifestă mai tipic printr-o abordare socială excentrică şi unilaterală a celorlalţi, mai curând decât prin

17

indiferenţa emoţională sau socială (de exemplu, urmăreşte un subiect de conversaţie indiferent de reacţiile celorlalţi). III. Sindromul Rett Diagnosticarea sindromului Rett se face când la copiii de 5 luni cu o dezvoltare normală, apar mişcări stereotipe ale mâinilor (gestul de a stoarce cu mâinile sau de a îşi spăla mâinile), o slabă coordonare motorie, dificultăţi de limbaj şi oprirea în creştere a perimetrului cranian. Conform DSM-IV TR, în ceea ce priveşte prevalenţa tulburării, se pare că Sindromul Rett apare cu o frecvenţă mult mai redusă decât autismul, şi a fost descris numai la femei. În general, tulburarea este asociată cu retard mental sever sau profund care, dacă este prezent, trebuie să fie codificat pe Axa II. IV. Tulburarea dezintegrativă a copilăriei Tulburarea dezintegrativă a copilăriei este diagnosticată la copii după 2 (sau mai mulţi) ani, timp în care au prezentat o dezvoltare aparent normală. După această perioadă, încep să prezinte o regresie marcantă şi ulterior manifestă comportamente asociate autismului. În cazul copiiilor cu această boală este foarte important să se excludă orice altă boală care poate fi identificată (de exemplu distrofie metacromatică) şi care ar putea fi cauza simptomelor manifestate. Sindromul Rett şi tulburarea dezintegrativă a copilăriei sunt tulburări mai rar întâlnite faţă de celelalte afecţiuni din această categorie. 3.1.1. Definiţii în acte legislative În ultimii ani se înregistrează la nivel internaţional o preocupare din ce in ce mai intensă faţă de problematica autismului, atât sub unghiul diagnosticului şi implicit a cauzelor acestora, dar şi sub aspectul politicilor publice şi strategiilor la nivel internaţional. “Termenul de tulburare de spectru autist se referă la o tulburare de dezvoltare care cauzează deteriorări în aria interacţiunii sociale, gestionarea emoţiilor, comunicare şi integrarea proceselor cognitive superioare, care se poate caracteriza prin prezenţa unor comportamente şi interese neobişnuite. Spectrul tulburărilor de tip autist include autismul, sindromul Asperger, Sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea pervazivă de dezvoltare nespecificată precum şi alte tulburări de dezvoltare similare.”

Această definiţie este propusă în cadrul documentului „Autism Treatment Acceleration Act of 2009” – o lege în vederea sprijinirii îmbunătăţirii tratamentului, suportului, serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi ale familiilor lor, înaintată în Senatul Statelor Unite anul acesta (www.govtrack.us). Proiectul de lege intitulat „Global Autism Assistance Act of 2009” din Statele Unite defineşte autismul ca fiind „o tulburare neurologică complexă care afectează individul în domeniile interacţiunii sociale şi a comunicării. Deoarece este o tulburare de spectru, afectează fiecare individ în mod diferit şi în grade variate de intensitate”. (www.govtrack.us) Dar nu numai în Statele Unite autismul a devenit o prioritate, ci şi în Marea Britanie. Anul acesta a fost propus un proiect de lege intitulat “Autism Bill”, document care menţionează ca scop principal al statului britanic colectarea de date referitoare la persoanele cu autism, informarea cu privire la problematica persoanelor cu autism şi sprijinirea consistentă a acestor persoane. Aşa cum putem vedea, indiferent de definiţia vehiculată într-o anumită perioadă istorică, într-un anumit cerc ştiinţific sau legislativ, cert este că autismul este o tulburare complexă care afectează din ce în ce mai mulţi indivizi şi care suscită un interes crescând în numeroase domenii. 3.2. Prevalenţa autismului

Primele studii epidemiologice au început să fie făcute în Anglia în 1966 de către Lotter şi comunicau o prevalenţă a Autismului Infantil de 4-5 la 10.000, ceea ce echivala aproximativ cu 1 caz la fiecare 2.000 de persoane (Lotter, 1966). O dată cu stabilirea unui fenotip mai extins şi o dată cu luarea în consideraţie a noilor cunoştinţe clinice, prevalenţa clinică a crescut până la 10-20 de cazuri la fiecare 10.000 de persoane sau una la fiecare 500-1000 de persoane (Bryson, 1996; Bryson, Clark şi Smith, 1988; Ehlers şi Gillberg, 1993; Gillberg, Steffenburg şi Schaumann, 1991 etc.) (6; 7; 2)

18

19

La început autismul era considerat o tulburare foarte rară, deşi unii autori au sugerat încă de mai demult posibilitatea ca ea să fi fost mult mai răspândită decât se cunoştea (Gillberg et al., 1991). Studiile realizate înainte de anul 2000 au arătat o prevalenţă medie a ratei autismului de 0.005% pentru tulburarea autistă şi 0,19% pentru întreg spectrul autist. (1; 3) Baird şi colaboratorii (1999) au întâlnit un indice de prevalenţă de 30,8 de cazuri la fiecare 10000 de persoane în cazul tulburării autiste (1 la fiecare 333 de copii) cu 27,1 de cazuri adiţionale pentru tulburarea de spectru autist. (10; 2) În 2007 Centrul de Prevenţie şi Control al tulburărilor de spectru autist şi al altor tulburări de dezvoltare raportează o prevalenţă a autismului de aproximativ 1 la 150 de copii în Statele Unite. (8) Actualmente se consideră că prevalenţa autismului este de 1 la 100 în Marea Britanie (conform National Autistic Society). Procentele din diferite studii variază şi acest lucru se datorează faptului că de-a lungul timpului, criteriile de diagnosticare s-au schimbat de la primele descrieri ale lui Kanner, criteriile curente fiind mai largi decât criteriile anterior utilizate. (9) Conform unui sondaj recent la nivel naţional organizat de Departamentul de Sănătate, 1 din 91 de copii din Statele Unite (1%) dintre copii din Statele Unite prezintă o tulburare de spectru autist. (12) Iniţial proporţia între băieţi şi fete a fost stabilită de la 3:1 la 4:1 (Lotter, 1966; Wing si Gould, 1979). Fără îndoială această proporţie pare că variază cu coeficientul de inteligenţă, fiind stabilită de 2:1 pentru cei ce prezintă o gravă disfuncţie până la 4:1 la cei care prezintă un coeficient de inteligenţă normal (Brisson, 1997; Ehlers şi Gillberg, 1993; Wing si Gould, 1979), rezultate confirmate şi de studii mai recente. (11; 4)

20

3.3. Cauze incriminate în autism

De-a lungul timpului au fost suspicionaţi diverşi factori care ar putea fi implicaţi în etiologia autismului, în decursul anilor apărând noi şi noi teorii care şi-au dovedit validitatea într-o mai mare sau mai mică măsură dar nici până în prezent nu există o teorie validă care poate să explice în totalitate autismul sau care să îi definească cu exactitate cauza. (2; 6; 7) Au fost incriminaţi pe rând: Factori genetici. Este destul de greu să se estimeze care sunt genele incriminate în autism, dar se prognostichează un număr ce variază între 4 şi 20 de gene implicate. (3) În concluzie, nu s-a putut stabili exact ce fel de gene şi mecanisme patogenetice sunt implicate, ceea ce a făcut ca o serie de concluzii să se refere la autism ca rezultatul interacţiunii diferitelor cauze şi căi, a factorilor genetici cu cei biologici şi cu o serie de evenimente pre şi postnatele.(2; 4) Factori biochimici. Observarea anumitor pattern-uri şi ale ritualurilor comportamentale în autism, a dat naştere la teoria potrivit căreia ar exista o cauză biochimică. Indicii care susţin teoria biologică a autismului sunt: prevalenţa mai mare a tulburării în rândul persoanelor de sex masculin, diferenţe nesemnificative în diferite zone geografice şi culturi, asocierea cu retardul precum şi cu alte condiţii medicale (epilepsie, afecţiuni neurologice, defecte genetice). (3; 6; 8)

Deşi s-au obţinut rezultate în unele cazuri prin creşterea cantităţii unor neurotransmiţători despre care se consideră că joacă un rol esenţial în autism (serotonina şi oxitocina), rezultatele nu s-au putut generaliza iar autismul nu se poate explica doar prin mecanismul de neuroreglare a transmiţătorilor. (2) Complicaţiile pre şi perinatale. Rezultatele studiilor făcute pe gemenii dizigoţi, în care s-a demonstrat o incidenţă mică a apariţiei autismului la ambii feţi, sugerează posibilitatea intervenţiei unor factori de mediu în evoluţia pre şi perinatală. (2; 3; 5; 8)

21

De asemenea, teoriile consideră că dacă sunt incriminate anumite gene în etiologia autismului, atunci trebuie să existe anumiţi factori environmentali care să determine o afectare uşoară sau severă asupra fun-cţionalităţii individului. (2; 3; 5; 8) Deşi au existat studii care au pus în legătură autismul cu astfel de traumatisme perinatale, există totuşi numeroase cazuri de apariţie a autismului în care nu au fost consemnate astfel de probleme pe parcursul sarcinii. Anormalităţile structurale ale creierului. Numeroase studii au pus în evidenţă, folosind rezonanţa magnetică, o serie de anormalităţi structurale ale creierului persoanei cu autism. Modul în care sunt distribuite anormalităţile în creierul individului autist, rezultat din studiul postmortem, este asemănător cu ce susţin teoriile neuropsihologice care sugerează că anormalităţile creierului autist nu pot fi localizate doar într-o singură structură a acestuia. (2; 3; 4) Unele anormalităţi sunt asemănătoare cu cele care apar la un adult în cazul unei congestii cerebrale, de exemplu, deci nu par a îşi avea locul într-o boală despre care se crede că e rezultatul unei anomalii timpurii în dezvoltarea creierului. Astfel, unele cercetări sugerează că o singură anomalie timpurie apărută în procesul de dezvoltare al creierului poate afecta mai multe structuri şi zone ale acestuia (5; 9).

Vaccinurile. Există două teorii legate de legătura între autism şi vaccinuri, una care susţine că unii copii ar avea anumite deficienţe imunitare, pe fondul cărora anumiţi viruşi sau toxine conţinute de vaccin ar slăbi foarte tare sistemul imunitar şi ar putea cauza autism. (10; 13) O altă teorie este aceea că un excipient care are la bază mercurul şi care se foloseşte la anumite vaccinuri ar putea să contribuie la apariţia autismului (10). Deşi sunt studii biologice care susţin această teorie (Mark Geier, David Geier, Boyd Haley), nu există nici un studiu epidemiologic cu rezultate semni-ficative care să o ateste cu certitudine. (12) 3.4. Intervenţii în autism În prezent nu există un tratament valid pentru autism care să asigure vindecarea. Totuşi, terapia medicamentoasă şi intervenţiile edu-caţionale remit unele dintre simptomele spe-cifice şi aduc îmbunătăţiri semnificative. Medicaţia. Medicii prescriu adesea antidepresive pentru a putea controla simptomele de anxietate, depresie şi obsesiv-compulsive. Medicaţia antipsihotică se prescrie pentru a rezolva unele probleme comportamentale, iar epilepsia este în general tratată cu medicaţie anticonvulsivantă. În anul 2006, Agenţia de Control al Alimentelor şi Medicamentelor (Food and Drug Administration - FDA, din Statele Unite) a aprobat Risperidona, un antipsihotic pentru adulţi, în vederea tratamentului simp-

22

tomatic al iritabilităţii asociate autismului (auto şi heteroagresivitate, accese de furie), la copii şi adolescenţi. (17). Intervenţiile comportamentale merg pe principiul promptării comportamentului dorit şi recompensarea acestuia atunci când acesta apare, precum şi pe oprirea comportamentului indezirabil. Printre cele mai utilizate, se numără: analiză comportamentală aplicată (ABA), metoda TEACCH, metoda PECS. (10; 12; 15; 20; 21 ) Terapiile educaţionale au ca scop ca persoana cu autism să-şi dezvolte cât mai multe abilităţi şi să atingă un nivel cât mai mare de independenţă. Printre acestea se numără: terapia ocupaţională, kinetoterapia, logopedia, terapiile de integrare senzorială, art-terapia, ludoterapia, meloterapia, povestirile sociale etc. (2; 3; 6; 11; 13) Alte terapii. Mai există o serie de alte terapii disponibile pentru copiii cu autism, dar nu sunt susţinute de dovezi ştiinţifice şi se recomandă precauţie în folosirea lor: alimentaţia fără gluten şi caseină, terapia cu antibiotice etc. (1; 8; 9; 14) Deşi există la dispoziţie numeroase tipuri de intervenţii în autism, în prezent nu există un tratament cunscut şi recunoscut oficial ca având efecte pozitive în vindecarea autismului. Un fapt bine stabilit este acela că anumite terapii pot avea efecte benefice la anumite

categorii de pacienţi şi la alţii nu, neexistând un tratament universal. De aceea, recomandările în tratament merg pe principiul intervenţiei timpurii şi pe cel al oferirii unui pachet individualizat de terapie fiecarui copil în parte, în funcţie de specificul tulburării. Chiar dacă printr-o intervenţie precoce se pot face progrese semnificative în anumite dimensiuni ale psihismului, autismul nu se vindecă şi durează întreaga viaţă, fiind o dizabilitate severă care necesită atenţie din partea specialiştilor şi intervenţii adecvate la nevoile persoanelor în cauză. 3.5. Mituri despre autism

Chiar dacă în prezent se fac eforturi mari pentru promovarea în rândul populaţiei generale a cunoştinţelor legate de dizabilităţile de dezvoltare, încă persistă o serie de mituri legate de autism. „Autismul este cauzat de mame “reci”, care nu satisfac nevoile emoţionale ale copilului.” Această credinţă falsă nu face decât să sporească culpabilitatea mamelor pentru că nu s-a demonstrat nici o legătură de cauzalitate între stilul de ataşament şi apariţia autismului.

23

„Autismul se asociază cu abilităţi speciale, chiar cu abilităţi deosebite în domeniul calculului matematic.” Chiar dacă există unele cazuri în care întâlnim această situaţie, există stastistici care arată că între 60 şi 75% din cazuri apare retardarea mentală. „Autismul se vindecă, cu condiţia folosirii unor tehnici terapeutice adecvate.” Chiar dacă printr-o intervenţie precoce se pot face progrese semnificative în ceea ce priveşte limbajul şi comportamentul, autismul nu se vindecă. 3.6. Diagnostic diferenţial cu alte tulburări psihiatrice Autismul apare în diferite forme de manifestare şi de aceea uneori este greu de diferenţiat între autismul “vera” şi pseudoautismul, alte afecţiuni care se asociază cu dificultăţi de socializare, tulburări ale limbajului şi comportament repetitiv. Poate cel mai uşor de recunoscut este autismul care se află la mijlocul spectrului pentru că cei cu un nivel de funcţionare scăzut sunt destul de greu de diagnosticat. De asemenea, persoanele cu autism înalt funcţional, care au un nivel ridicat al inteli-genţei precum şi abilităţi bune de comunicare,

pot să mascheze simptomele autiste (sindrom Asperger). Tulburările de spectru autist cuprind un grup de afecţiuni ale căror simptome nucleare sunt reprezentate de: probleme în sfera socială, comunicare verbală şi non-verbală deficitară şi comportamente repetitive. Severitatea simpto-matologiei este variabilă, de la o afectare majoră în autism la una mai uşoară în sindromul Asperger. Simptomele nucleare persistă în evoluţie, gravitatea şi impactul lor funcţional fiind însă determinate de precocitatea intervenţiilor specifice şi rezultatele lor, dar şi de even-tualele complicaţii sau comorbidităţi care apar în perioadele de dezvoltare şi perioada adultă. Unele afecţiuni asociate tulburărilor de spectru autist pot fi cu greu considerate ca fiind comorbide, frecvenţa lor fiind înregistrată mai des decât ar fi de aşteptat într-o asociere întâmplătoare. Acest lucru are loc fie datorită unei modalităţi particulare de evoluţie a unui set de simptome, fie datorită unor factori etiopatogenici comuni. Autismul este un sindrom, ca şi retardul mental, în care este incriminată o etiologie plurifactorială şi/ sau afecţiuni comorbide. Fie o cauză comună poate determina exprimări clinice diferite, probabil în funcţie de zonele cerebrale specific afectate, fie spectrul autist reprezintă o cale finală comună a unei palete largi de insulte cu răsunet patologic, cum sunt

24

Anamneza detaliată va culege date despre încărcătura genetică a familiei, vârsta (mai ales a tatălui) şi starea de sănătate a părinţilor la conceperea copilului,istoricul sarcinii şi eventualele complicaţii obstetricale, ca şi reperele de achiziţii psihomotorii, incluzând vârsta la care au fost observate primele semne şi vârsta la care a fost pus un diagnostic de tulburare de spectru autist, urmate de istoricul evoluţiei simpto-matologiei şi funcţionalităţii de-a lungul anilor.

deviaţiile developmentale condiţionate genetic, condiţiile toxice, infecţioase sau traumatice care se produc în etapele critice de dezvoltare. Modificările în tabloul clinic pe parcursul dezvoltării se datorează circumstanţelor parti-culare de viaţă, dar şi reformulărilor criteriilor diagnostice şi schimbărilor în moda-litatea de oferire a serviciilor specializate pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist. La vârsta adultă persistă deficite de interacţiune socială, comportamente repetitive, interese fixe, deficienţe de comunicare, dificultăţi de reglare a emoţiilor ca şi o arie restrânsă de interese. La acestea se adaugă: nevoia de rutină şi rezistenţa la schimbare, manierismele, evitarea contactului din priviri şi expresivitate mimico-gestuală redusă, activităţi rutiniere limitate şi restrictive.

Evoluţia este variabilă, în funcţie de vârsta la care s-a diagnosticat tulburarea şi modalităţile de intervenţie de care a beneficiat, coeficientul de inteligenţă în evoluţie fiind corelat cu scorul de la vârsta şcolară.

O anamneză atentă asupra detaliilor develop-mentale clarifică de cele mai multe ori diagnosticul, debutul şi succesiunea simpto-matologiei diferenţiind între tablouri clinice asemănătoare.

25

În prezent se consideră că următoarele entităţi nu fac parte din spectrul tulburărilor de spectru autist:

o tulburările non-verbale de învăţare – cu toate că se consideră că pot fi într-o oarecare parte suprapuse peste spectrul autist şi peste dizabilităţile minore în cogniţie şi în sfera socială, există o diferenţiere destul de clară între tulburările lingvistice şi de performanţă academică şi tulburările de dezvoltare a abilităţilor sociale (dislexia, încurcarea fonemelor, grafemelor sau prozodiei, perturbări ale fluxului verbal şi abilităţilor de calcul matematic, alte perturbări psiholingvistice sau în exprimarea mimico-gestuală)

o sindromul Tourette şi spectrul obsesiv-compulsiv – sindromul Tourette este

caracterizat de prezenţa ticurilor motorii şi verbale, care devin tot mai complexe şi pot semăna cu ecolalia întârziată sau limbajul stereotip respectiv cu stereotipiile, manierismele şi ritualurile din tulburările pervazive de dezvoltare, dar se instalează mai târziu şi nu este dominat de perturbări severe de relaţionare socială, dificultăţile de diferenţiere apărând atunci când ticurile se suprapun peste o tulburare de spectru autist; în tulburarea obsesiv-compulsivă, spre deosebire de sindromul Tourette, comportamentele sunt voluntare, chiar dacă sunt efectuate sub presiunea descărcării anxietăţii, preocupările obsesive nu au un conţinut bizar şi sunt egodistonice;

o schizofrenia, tulburările de personalitate schizoidă şi schizotipală – dezvoltarea

generală în cazul acestor pacienţi este relativ normală, cu posibile mici anormalităţi de funcţionare şcolară şi socială până la debutul franc al psihozei schizofrene, cu halucinaţii, idei delirante, fenomene de transparenţă-influenţă, comportament perturbat, tendinţă la izolare şi tocirea afectului, respectiv un pattern stabil de gândire şi acţiune în cazul tulburărilor de personalitate;

o disfaziile;

o sindroamele convulsive;

o simptomele iatrogene determinate de ani de polipragmazie (utilizarea pe parcursul

vieţii a unui număr semnificativ de antidepresive, antipsihotice, benzodiazepine, anticonvulsivante sau psihostimulante).

26

Prognosticul pacienţilor cu tulburări din spectrul autist este variabil. Mortalitatea în primii 30 de ani de viaţă este uşor mai ridicată; cam două treimi au nevoie de suport extern în viaţa de adult, în vreme ce o minoritate poate avea o existenţă independentă şi productivă. 3.7. Comorbidităţi Copiii cu autism nu prezintă aspecte fizice particulare sau abnormalităţi. Se citează tot mai frecvent disfuncţii cerebrale care în proporţie de 15% asociază epilepsia încă de la vârsta de sugar şi copil mic (Giovanardi şi Rossi 2000). Un sfert dintre cei diagnosticaţi cu autism în copilarie până la o treime,care nu au avut astfel de manifestări în copilarie pot dezvolta pe parcurs astfel de simptome în adolescenţă sau la vârsta de adult ,impunându-se implicit evaluări atente şi repetate. Ele pot lua forma unei epilepsi cu crize psihomotorii complexe şi sunt de aşteptat mai frecvent la cei cu nivel funcţional scăzut dar pot surveni la orice nivel de dezvoltare neuropsihică. Crizele epileptice sunt controlabile medicamentos şi răspund la medicaţia antiepileptică standard (cu condiţia administrării corecte). De menţionat în acest sens: 1. În literatură sunt citate complicaţii în timpul sarcinii şi naşterii (legate de infecţii intrauterine ca rubeola fetală sau infecţia cu citomegalovirus). Se pot depista prin screening încă din perioada neonatală boli metabolice (fenilcetonuria) şi genetice (scleroza tuberoasă, sindromul X fragil sau sindromul Prader Willi / Angelman) care pot asocia pe lângă un tablou de tip autist şi alte aspecte specifice maladiei respective). În aceste cazuri, tabloul clinic presupune asocieri de sindroame neuropsihice şi comportamentale evolutive în timp, care includ o simptomatologie ce survine în mod concomitent şi care poate evolua pe parcurs, dar care nu este considerată a fi legată direct de tabloul autist. 2. Unii dintre autori apreciază că 1 din 6 copii diagnosticaţi cu autism pot dezvolta ocazional crize de epilepsie iar 50% ar putea prezenta o agravare a problemelor comportamentale la adolescenţă. Jumătate din acest număr ar putea asocia semnele unei stagnări sau deteriorări în achiziţiile de limbaj sau abilităţile rutiniere. 3. Se mai citează asocierea problemelor legate de comportamentul agresiv atunci când alte condiţii somatice afectează starea de sănătate (cum ar fi sindromul dureros de etiologii multiple: dureri din sfera stomatologică, ORL sau o suferinţă somatică nedepistată şi netratată) sau când presiunile

27

mediului depăşesc capacităţile şi pragul de toleranţă individuală, generând comportamente care ies de sub control. 4. O minoritate poate avea schimbări bruşte de dispoziţie afectivă cu perioade de anxietate sau depresie, uneori chiar aspecte de tip maniaco – depresiv de mare intensitate care să necesite pentru o perioadă scurtă chiar internarea în servicii de specialitate pentru depăşirea momentelor critice.

28

4. STUDII SIMILARE

29

4. Studii similare

Deşi există o serie de studii pe tema autismului la copil, cercetările legate de autismul la adult ocupă o arie mai restrânsă. În România nu există nici un studiu despre adulţii cu autism, astfel că demersul nostru este deschizător de drumuri pentru studierea problematicii autismului la vârstă adultă. Ca punct de plecare pentru studiul nostru am ales studii cu referire la calitatea vieţii adulţilor cu autism, desfăşurate în Statele Unite şi Europa.

Asociaţia Pentru Persoane cu Tulburări de Spectru Autist din California a condus recent un sondaj de opinie pentru a identifica tipurile de intervenţie şi suport pentru familiile care au în întreţinere un adult cu tulburări de spectru autist. Studiul s-a desfăşurat online, 50 de instituţii de profil au primit chestionare. Persoanele cu tulburări de spectru autist şi familile lor au primit o invitaţie pe mail pentru a participa la studiul desfăşurat în perioada 12 feb - 1 martie 2009. La sondaj au participat un total de 713 părinţi şi 18 persoane cu autism, dintre care 643 (90%) de persoane au completat chestionarul.

Rezultate:

o Media de vârstă la care primeşte copilul un diagnostic de tulburare de spectru autist este de 4, 7 ani, deşi părinţii au suspectat că ceva nu este în regulă cu copilul lor încă de la 2 - 3 ani.

o 42% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au indicat că în prezent sunt angajaţi (part time, full time, voluntar) şi 29 % frecventează un centru de zi. Totuşi 57% dintre respondenţi au spus că nu sunt mulţumiţi de situaţia lor actuală.

o Grupurile de dezvoltare a abilităţilor sociale au fost cele mai cerute servicii de către familii, după training pentru profesori şi ajutor de la inspectoratele şcolare.

o 58% dintre părinţi au raportat că le-a fost dificil să găsească servicii de sprijin pentru copiii lor. o Principala nemulţumire a părinţilor a fost că în şcoală nu li se dezvoltă copiilor abilităţile legate

de obţinerea şi păstrarea unui loc de muncă. o 42% dintre persoanele cu tulburări de spectru autist au accesat instituţii de învăţământ

superior, dar 64% dintre ei nu au făcut faţă din cauza lipsei de abilităţi în ceea ce priveşte colaborarea cu ceilalţi, dificultăţile de adaptare la diferite situaţii şi probleme legate de transport.

o 58% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au nevoie să fie transportaţi cu maşina de către părinţi, 22% folosesc autobuzul şi doar 9% dintre ei pot să conducă maşina.

o 38% dintre familiile adulţilor cu autism au relatat că asigurarea medicală nu le acoperă tratamentul pentru autism

30

Tulburări psihopatologice asociate la persoanele cu autism şi la cele cu dizabilitate intelectuală (Morgan, Ray , Chance, 2006)

o Morgan, Ray şi Chance (2006) au arătat într-un studiu că tulburările depresive sunt mai

frecvente la adulţii cu autism şi dizabilitate intelectuală decât la cei cu dizabilitate intelectuală fără autism

o Persoanele cu autism sunt mai predispuse sa aibă dizabilităţi intelectuale severe decât cei fără autism

o Simptomele de autism se diminuează cu vârsta (după 35 ani) – dezvoltare particulară la persoanele cu autism, cu accelerare a creşterii creierului în copilărie şi o normalizare la vârsta adultă

o S-a constatat că se fac erori de diagnostic şi că se confundă autismul cu schizofrenia sau cu alte tulburări de personalitate

Simptomele de tip autist la adolescenţi şi adulţi ( Marsha Mailick Sel

tzer)

o 405 persoane, cu vârsta între 10 şi 53 de ani au fost investigate o Deşi toţi adulţii din studiu au avut diagnostic cert de tulburare de spectru autist, doar 54%

dintre au întrunit criteriile de diagnostic la momentul evaluării o La adolescenţi s-au observat abilităţile sociale mai bune, pe când la adulţii s-a observat o

diminuare a comportamentelor stereotipe precum şi interese diversificate. o Evoluţia spre adult este heterogenă, unii îşi pierd abilităţile sociale de-a lungul timpului, alţii

intră în faza de platou la adolescenţă iar alţii îşi continuă evoluţia şi pe parcursul perioadei de adult

o Adolescenţa este o perioadă dificilă pentru persoanele cu tulburări de spectru autist şi pentru familile lor

Evoluţia pe termen lung a copiilor cu autism (Suzanne Collins, 2009)

o Au fost reevaluaţi 68 de adulţi (IQ peste 50), cu media de vârstă de 29 de ani, care au fost

diagnosticaţi cu autism în copilărie, prima evaluare fiind realizată când aceştia aveau media de vârstă de 7 ani Au participat 61 de bo ărbaţi şi 7 femei

31

Rezultate:

o Educaţie: 49% au fost încadraţi într-o şcoală specială pentru copii cu autism; 13% au fost încadraţi într-o şcoală specială pentru copii cu dizabilităţi de dezvoltare

o Angajare: 23 activi pe piaţa muncii (8 muncesc independent, 14 în unităţi protejate, un şomer). o Relaţii sociale: 18 au activităţi împreună cu alţi tineri, 38 nu au nici un prieten o Viaţă independentă: 3 locuiesc singuri ; 4 în locuinţe mediu-protejate ; 26 locuiesc cu familia; 38

locuiesc în locuinţe rezidenţiale.

Sănătatea mentală la vârsta adultă, (Collins apud. Atwood, Newey, 2004)

o Incidenţă crescută de anxietate şi depresie o Prezenţa anxietăţii şi stres-ului (un nivel de anxietate de trei ori mai crescut decât un grup

similar cu dizabilităţi de învăţare).

Indicatori ai evoluţiei la vârsta adultă a copiilor diagnosticaţi cu autism

o Calitatea vieţii: au o importanţă deosebită reţeaua de suport, evaluarea nevoilor şi sprijinul din partea profesioniştilor. În general, calitatea vieţii este slabă, fiind nevoie de suport suplimentar pentru familii şi de mai multe facilităţi în cadrul comunităţii. Funcţionarea psihosocială este direct legată de nivelurile ridicate de supo ort din partea familiei şi a societăţii.

o Angajarea: este benefic suportul structurat, fundamentat din partea specialiştilor, având efecte pozitive atât din punct de vedere financiar, cât şi al calităţii vieţii.

Sondajul “I Exist!” (Eu Exist!), realizat de National Autistic Society, în Marea Britanie, în 2008.

Sondajul a fost efectuat apelând la 1400 de adulţi cu autism şi la familiile acestora Rezultate:

o 63% dintre respondenţi consideră că nu au beneficiat de suficient suport care să le întâmpine nevoile

o 42% au declarat că nu au mai fost evaluaţi de instituţiile de drept din momentul în care au devenit adulţi. Procentul a fost şi mai scăzut pentru persoanele în vârstă şi pentru cei cu sindrom Asperger

32

o Cea mai frecventă explicaţie a autorităţilor pentru neacordarea sprijinului adecvat persoanelor adulte cu autism este aceea că autismul nu poate fi pe deplin încadrat nici la dizabilitate intelectuală, nici la boală psihică, evidenţiindu-se astfel o lipsă acută a fondurilor şi a serviciilor specializate pentru această tulburare.

o 82% dintre părinţii/ tutorii adulţilor cu autism au afirmat că fiul / fiica lor are nevoie zilnic de suport pentru a avea o viaţă independentă.

o 20% dintre adulţii cu autism primesc suport în fiecare zi o 15% dintre adulţii cu autism muncesc pe piaţa liberă o 61% dintre adulţii cu autism se bazează din punct de vedere financiar pe familia lor o 14% locuiesc separat de familie, dar beneficiază de suport.

33

5. Prezentarea studiului “Autismul nu dispare la 18 ani!”

34

5. Prezentarea studiului “Autismul nu dispare la 18 ani!” 5.1. Eşantion ⟩ La acest studiu au participat 30 de adulţi, care au avut în copilărie un diagnostic de tulburare de spectru autist. ⟩ Criteriile de selecţie a beneficiarilor au fost:

o vârstă peste 18 ani o existenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist în copilărie.

⟩ Selecţia beneficiarilor s-a făcut prin colaborare cu secţia de Neuropsihiatrie Infantilă a Spitalului de Copii Louis Ţurcanu Timişoara, Clinica de Psihiatrie a Spitalului Clinic Judeţean De Urgenţe, care ne-a facilitat accesul la pacienţii aflaţi în evidenţă. ⟩ S-a colaborat cu Centrul de zi “Podul Lung”, cu Fundaţia de Abilitare „Speranţa” şi cu Asociaţia „Casa Faenza”. ⟩ Pentru a facilita accesul larg la proiect, s-au postat afişe de recrutare în punctele strategice din oraş. ⟩ A fost contactată familia persoanelor care întruneau criteriile în prealabil stabilite şi li s-a propus participarea la acest proiect. ⟩ Ceilalţi participanţi au fost selectaţi dintre beneficiarii Centrului „Pentru Voi” şi dintre cei înscrişi pe lista de aşteptare, solicitanţi ai serviciilor centrului.

Distribuţia pe categorii de vârstă

o Categoria de vârstă 18-25 ani – 20 beneficiari o Categoria de vârstă 25-30 ani – 5 beneficiari o Categoria de vârstă 30-35 ani – 2 beneficiari o Categoria de vârstă 35-40 ani – 3 beneficiari

35

Distribuţia pe sexe Din eşantionul studiat, 9 sunt femei şi 21 dintre cei evaluaţi sunt bărbaţi. Acest raport dintre sexe este relevant pentru situaţia descrisă de literatura de specialitate, pentru că în general prevalenţa autismului între persoanele de sex masculin este de 3-4 ori mai mare decât la cele de sex feminin. Contextul familial Majoritatea participanţilor la studiu locuiesc cu familia, doar 3 dintre beneficiari sunt în afara familiei, unul dintre ei trăieşte într-o locuinţă protejată iar ceilalţi 2 într-un Centru de Plasament pentru Minori.

o Familie biparentală – 19 beneficiari o Familie monoparentală – 9 beneficiari o Fără familie – 2 beneficiari

Toţi beneficiarii evaluaţi au cetăţenie română şi domiciliul stabil în judeţul Timiş. Nivel intelectual

o Retard mental profund – 4 beneficiari (13,3%) o Retard mental sever – 17 beneficiari (56,6%) o Retard mental mediu – 5 beneficiari (16,6%) o Retard uşor – 2 beneficiari (6,6%) o Nivel intelectual normal – 2 beneficiari (6,6%)

36

5.2.Evaluare În realizarea evaluării au fost implicaţi specialişti în domeniul sănătăţii mentale: medic psihiatru, pedopsihiatru, psiholog, asistent social, educatori specializaţi. Pentru realizarea evaluării s-au folosit grile şi chestionare, interviul, precum şi observaţia şi analiza produselor activităţii, analiza docu-mentelor. Evalarea psihologică s-a desfăşurat pe parcursul a patru luni, prin observarea beneficiarilor la centru şi acasă. De asemenea, pentru un tablou mai complet, s-au organizat şi o serie de activităţi recreative pentru bene-ficiari, s-au obţinut informaţii de la educatori şi de la părinţi. Au fost întâmpinate dificultăţi în evaluarea beneficiarilor cu dizabilităţi severe, care nu au limbaj verbal şi pentru care majoritatea informaţiilor au fost furnizate de părinţi sau educatori. Deşi au fost obţinute informaţii importante de la persoanele de îngrijire, în unele cazuri nu s-a putut face o evaluare completă. În vederea realizării interviului cu părinţii şi a anchetei sociale s-au făcut vizite la domiciliul beneficiarilor. Evaluarea stării mentale şi somatice a fost făcută de o echipă formată dintr-un medic psihiatru şi un medic pedopsihiatru care au

făcut mai apoi, pentru unii beneficiari la care s-au constatat probleme, recomandări către alte consulturi de specialitate. 5.3. Instrumente I. SENS Support Intensity Scale (Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin) a fost creată în cadrul „American Association on Mental Retardation”, fiind standardizată pe baza realităţilor existente în Statele Unite, ţinând cont de anumite caracteristici demografice ale mostrelor de standardizare. Noi am preluat acest instrument şi îl utilizăm în evaluările pe care le facem persoanelor cu dizabilităţi mentale; Scala (S.E.N.S.) s-a dovedit deosebit de utilă, dar considerăm că utilizarea acesteia în forma în care este prezentată trebuie să ţină cont de câteva precizări:

o scala nu a fost etalonată pe populaţie românească; reprezintă un model funcţional pentru investigarea nevoilor persoanelor cu dizabilităţi mentale, deosebit de util în practică, dar am renunţat la utilizarea rezultatelor standard folosite pentru completarea profilului; folosim doar scorurile obţinute, pentru a clasifica intensitatea nevoii de suport şi am adaptat astfel şi forma de prezentare a foii de profil.

o conţinutul scalei a fost modificat de noi prin adăugarea rubricii „Observaţii” în tabele

37

o aspectele urmărite în investigarea nevoilor au fost păstrate în forma originală; nu am modificat forma sau conţinutul enunţurilor, dar trebuie să fim prudenţi atunci când evaluăm, spre exemplu, Partea F, Activităţi sociale – Implicarea în muncă de voluntariat, adaptând înţelesul la realităţile româneşti în general, la specificul comunităţii precum şi la capacităţile personale, propri cazului investigat (de exemplu, ca disponibilitate de a-i ajuta pe alţii în sarcinile pe care le au de îndeplinit). II. Screening autism În ţara noastră nu există nici un instrument standardizat pentru identificarea tulburărilor pervasive de dezvoltare la adulţi. Am elaborat o grilă de observaţii comportamentale, ţinând cont de prezentarea făcută de John Clements şi Ewa Zarkowska în lucrarea „Behavioural Concerns and Autistic Spectrum Disorders”. Grila conţine 5 părţi corespunzătoare dome-niilor de afectare specifice tulburărilor de spectru autist: înţelegere, exprimare, sfera cognitivă, senzorialitate, comportament motor. În cadrul fiecărei secţiuni sunt descrise comportamente tipice persoanelor cu autism, cărora li se dă o notă de la 1 la 5, corespun-zătoare frecvenţei cu care apar. Scopul acestui instrument este de a inventaria la persoanele evaluate comportamentele de tip autist în vederea stabilirii unui diagnostic de tulburare de spectru şi a specificului tulburării.

III. Interviu părinţi Pentru a obţine un tablou cât mai adecvat al eşantionului studiat, am elaborat un interviu semistructurat care urmăreşte evoluţia beneficiarilor precum şi contextul familial al acestora din momentul diagnosticului până în prezent. De asemenea am încercat să surprindem prin acest interviu, nevoile de servicii precum şi alte nevoi ale părinţilor şi beneficiarilor cu scopul de a găsi modalităţi de intervenţie adecvate care să crească satis-facţia şi calitatea vieţii acestora. Am folosit întrebări deschise pentru a obţine cât mai multe informaţii, astfel că o prelucrare cantitativă este destul de greu de realizat. IV. HoNos – Health of The Nation Outcome Scales A fost elaborată în 1993 de către “Royal College of Psychiatrists” din Marea Britanie şi a avut ca scop iniţial măsurarea progresului în cadrul proiectului demarat de Departamentul de Sănătate pentru îmbunătăţirea semnifi-cativă a sănătăţii şi funcţionării sociale a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale. HoNos este o scală, compusă din 12 itemi care măsoară starea de sănătate mentală şi funcţio-narea socială a persoanelor cu dizabilităţi mentale severe. Acoperă domenii ce ţin de sănătate şi domenii sociale – simptome psihia-trice, sănătate fizică, autonomie personală, relaţionare şi locuire.

38

1. Comportamente agresive, agitaţie 2. Autoagresiune 3. Consum de alcool sau droguri 4. Probleme cognitive 5. Probleme de sănătate fizică 6. Halucinaţii sau idei delirante 7. Depresie 8. Alte probleme mentale sau comportamentale 9. Probleme de relaţionare 10. Probleme în realizarea activităţilor zilnice 11. Probleme cu condiţiile de locuire 12. Probleme ocupaţionale

Se cotează pe o scală de la 0 (fără probleme) la 4 (probleme severe şi foarte severe). Răspunsurile au fost obţinute de la persoanele de îngrijire, acestea înregistrând frecvenţa apariţiei manifestărilor mai sus menţionate ale beneficiarilor cuprinşi în studiu. Acest instrument nu a fost etalonat pe populaţie românească dar îl folosim pentru a obţine un tablou general al gradului de afectare a persoanei, fiind un instrument potrivit pentru persoanele cu dizabilităţi intelectuale severe. Având în vedere că 56% din eşantionul studiat prezintă dizabilitate intelectuală severă, am considerat oportună folosirea acestui instru-ment. V. General Health Questionnaire (GHQ) este un instrument de screening autoadministrat, compus din 12 itemi, care îşi

propune să identifice potenţiale probleme mentale şi se referă în special la îngrijirea primară. Există două arii principale vizate de acest instrument – incapacitatea de a desfă-şura în condiţii optime activităţile zilnice şi experimentarea de noi simptome legate de sănătatea mentală. Vizează starea actuală de sănătate a persoanei. Am aplicat acest instrument părinţilor beneficiarilor cuprinşi în studiu pentru a ne confirma una dintre ipotezele acestui studiu şi anume că îngrijirea unei persoane cu dizabilităţi intelectuale are repercursiuni emoţionale semnificative asupra persoanei de îngrijire, duce la epuizare şi insatisfacţie în raport cu propria viaţă. Se cotează pe o scală de la 1 la 4 (deloc, până la mai mult ca de obicei), în funcţie de intensitatea simptomelor în prezent. VI. Neuropsychiatric Inventory Neuropsychiatric Inventory este un instrument de inventariere a tulburărilor neurologice şi psihiatrice. Se evaluează tulburările psihopa-tologice printr-un interviu adresat persoanei de îngrijire. Scala vizează 10 domenii de afectare neuropsihiatrică: idei delirante, halucinaţii, disforie, anxietate, agitaţie, euforie, dezinhi-biţie, iritabilitate, apatie, comportament motor perturbat, tulburări ale ritmului nictemeral. Se consemnează frecvenţa (de la 1 la 4) şi severi-tatea (de la 1 la 3) afectării pe fiecare domeniu.

6. Rezultate

39

6. Rezultate În urma evaluării psihiatrice şi psihologice, dintre cei 30 de adulţi diagnosticaţi în copilărie cu autism numai 21 întrunesc în prezent criteriile unui diagnostic de tulburare de spectru autist, aşa cum sunt ele precizate în DSM IV. În celelalte 9 cazuri se constată că diagnosticul iniţial a fost incorect, în 3 cazuri se consemnează retard mental sever şi profund (2 – sever şi 1- profund), 1 caz sindrom genetic (Sindrom Rubinstein Taybi), 2 cazuri de sindrom de hospitalism în copilărie şi 3 cazuri de tulburări psihiatrice (psihoze). Rezultatele prezentate în continuare reflectă situaţia celor 21 beneficiari la care, în urma screening-ului, diagnosticul de tulburare de spectru autist se confirmă în prezent. 6.1. Anamneza Pentru a afla informaţii despre manifestările simptomatice anterioare ale tulburării dar şi despre parcursul educaţional şi al intervenţiilor de care au beneficiat persoanele incluse în studiu până în momentul de faţă, am recurs la un interviu anamnestic cu aparţinătorii.

La cei mai mulţi dintre cei evaluaţi, primele semne ale tulburării au apărut în intervalul 1- 2 ani (62%), în unele cazuri (19%) s-au putut observa probleme de dezvoltare mult mai repede (0-1 an). Chiar dacă părinţii şi medicii şi-au dat seama că există anumite nereguli în dezvoltare, nu au existat suficienţi indici pentru a se stabili foarte clar tipul afecţiunii. Pentru 4 beneficiari(19%) indici ai afectării au apărut după vârsta de 3 ani.

Cele mai frecvente semne au fost întârzierea în dezvoltare, dificultăţi în a deprinde mersul,

limbajul verbal, controlul sfincterian.

Dificultăţile de socializare sunt consemnate în multe dintre cazurile evaluate, mai mult de jumătate dintre beneficiari prezentând timpuriu în copilărie dezinteres faţă de ceilalţi oameni, izolare, refuzul comunicării, relaţionare neadecvată. De asemenea, se con-semnează existenţa bizareriilor comportamentale la o parte semnificativă a eşantionului studiat.

40

41

6.2. Momentul diagnosticului Deşi au apărut indici ai unei afectări funcţio-nale încă din primii ani de viaţă, pentru cei mai mulţi dintre copii, diagnosticul de autism a apărut după mai mulţi ani de investigaţii şi mai multe diagnostice intermediare. În general un diagnostic cert de autism se poate pune în jurul vârstei de 18 luni. În cazul nostru, 38% dintre familiile evaluate au primit pentru copiii lor un diagnostic de autism până la vârsta de 3 ani. 62 % dintre benficiari au primit un diagnostic de autism după vârsta de 3 ani, iar în unul dintre cazurile evaluate, diagnosticul s-a pus în jurul vârstei de 18 ani. În foarte puţine cazuri s-a pus un diagnostic de autism la prima evaluare, diagnosticul a fost fie incert, fie eronat. S-au suspicionat boli soma-tice de gen surditate, traumatisme, pareze, epilepsie. În general a fost important pentru părinţi nu neapărat diagnosticul, ci prognosticul pe viitor. Cei mai multi părinţi au primit un prognostic sumbru asupra evoluţiei ulterioare a copilului lor. Din cauza diagnosticelor eronate, s-au recomandat uneori tratamente discutabile. Au existat părinţi care au relatat că din cauza medicaţiei sedative, copiilor li s-a diminuat mult atenţia, spontaneitatea, curiozitatea, împiedi-când desfăşurarea activităţilor.

După o primă fază de negare, unii dintre părinţi au solicitat consulturi la mai mulţi medici, unii chiar din străinătate, în speranţa unei soluţii sau a infirmării prognosticului nefavorabil. Cea care a acceptat mai greu boala copilului a fost mama, ea fiind în majoritatea cazurilor persoana de îngrijire. Din cele 21 de familii având în îngrijire o persoana cu autism, doar în 2 cazuri tatăl s-a implicat în îngrijirea copilului. La momentul diagnosticului, noţiunea de autism le era aproape necunoscută tuturor părinţilor, la durerea provocată de dizabilitatea copilului lor adăugându-se anxietatea legată de lipsa informaţiilor despre evoluţia ulterioară. Cei mai mulţi părinţi (58%) au aflat informaţii despre autism de la medicul curant, în momentul primirii diagnosticului. Acestea au fost considerate insuficiente, nesatisfăcătoare, în limita a ceea ce se ştia despre autism la momentul respectiv. 42% dintre părinţi au obţinut informaţii utile mult mai târziu, de la specialiştii instituţiilor pe care le frecventau deja copiii lor, respectiv Grădiniţa NPI, Asociaţia “Casa Faenza”, Centrul de zi “Podul Lung”, sau de la organizaţiile de părinţi (Societatea Română Speranţa). Din cauza locurilor limitate în cadrul acestor instituţii, nu toţi beneficiarii au putut primi sprijin de specialitate. În ceea ce priveşte sprijinul de care ar fi avut nevoie familia la momentul diagnosticului, nici

42

una dintre familii nu a beneficiat de suport psihologic. Acesta ar fi fost necesar pentru că în 73% din cazuri părinţii au raportat reacţii emoţionale negative foarte puternice, cele mai frecvente fiind furia şi neîncrederea, în primă fază, urmate de tristeţe şi deznădejde. Nici una dintre familii nu a primit ajutor financiar la momentul aflării diagnosticului. Demersurile de clarificare a diagnosticului şi încercările de intervenţie timpurie au fost extrem de costisitoare şi cu rezultate nesatisfăcătoare pe termen lung. Doi dintre aparţinătorii investigaţi au raportat destrăma-rea familiei după apariţia copilului cu autism. 6.3. Parcursul educaţional Chiar dacă marea majoritate a beneficiarilor (19 pers-90%) a beneficiat de servicii oferite de instituţii de profil, accesul era îngreunat de raportul disproporţionat între locurile disponible şi nevoia de aceste servicii şi nu a existat o continuitate in furnizarea lor. De asemenea, integrarea în circuitul serviciilor de specialitate a depins de vârsta beneficiarului, de tipul diagnosticului şi comorbidităţi şi de opţiunile existente la momentul respectiv.

o Un singur beneficiar a început să frecventeze instituţiile de profil în jurul vârstei de 3 ani, la scurt timp după diagnostic (Centrul de Abilitare Speranţa).

o În intervalul 5-8 ani, 6 beneficiari au fost integraţi în circuitul serviciilor

sociale pentru copii (Centrul de Zi Podul Lung, Centrul de Abilitare Speranţa) şi şcoli speciale.

o Restul de 12 au început să frecventeze instituţile de profil după vârsta de 9 ani. (Centrul de Abilitare Speranţa, Centrul de Zi Podul Lung, Asociaţia Casa Faenza).

o Doi beneficiari nu au frecventat nici o instituţie pentru persoane cu diza-bilităţi pe perioada copilăriei.

Au existat frecvente întreruperi în furnizarea serviciilor sociale, pe perioade care au variat de la câteva luni la câţiva ani, perioade dificile pentru beneficiari şi familiile lor. În perioadele în care stăteau acasă, în lipsa unei stimulări adecvate se înregistra un regres, achiziţiile făcute în perioada în care frecventau centrul de zi pierzându-se. Până în 1992 nu existau în Timişoara centre specializate care să ofere servicii pentru copii cu dizabilităţi intelectuale, Grădiniţa Spitalului de Neuropsihiatrie Infantilă oferind temporar sprijin familiilor care aveau nevoie. Formele de terapie de care au beneficiat participanţii la studiu au fost logopedie, kinetoterapie, meloterapie, artterapie, consiliere psihologică, terapie ABA, terapie naturistă, zooterapie, terapie prin bioenergie, ergoterapie, acupunctură, psihoterapie. Toate familiile intervievate au raportat un efect pozitiv al acestor forme de terapie, chiar dacă în unele

43

dintre cazuri progresele au fost mici şi a fost nevoie de mult timp pentru a se face vizibile. 6.4. Pubertate şi adolescenţă În perioada pubertăţii, 8 (38%) dintre părinţi au semnalat o deschidere a copilului lor către ceilalţi, 10 (48%) au raportat o înrăutăţire a comportamentului iar 4 părinţi (19%) au rapor-tat schimbări nesemnificative în comporta-mentul copiilor în această perioadă. Răspunsurile părinţilor legate de schimbările apărute la pubertate confirmă ipoteza conform căreia evoluţia fiecăruia este particulară şi individualizată, fiind foarte dificil de conturat un tablou standard al puberului cu

autism. Analizând situaţia beneficiarilor noştri, s-a constatat că cei mai mulţi dintre ei au înregistrat o creştere a agresivităţii, iritabilităţii şi neliniştii psihomotorii. Nevoia de moni-torizare şi sprijin din partea aparţinătorilor a crescut la această vârstă. Adolescenţa pare să fi fost o etapă dificilă, agravând dificultăţile de socializare şi compor-tamentele perturbate prin apariţia impulsurilor sexuale şi a fluctuaţiilor hormonale. Deşi s-au înregistrat schimbări vizibile pentru toţi beneficiarii cu autism în plan compor-tamental, nu se poate stabili o direcţie clară de evoluţie. Aceste aspecte pot să fie corelate cu factori intermediari: diagnostic, comorbidităţi, factori educaţionali şi familiali.

6.5. Tabloul adultului cu autism Diagnostice actuale conform Certificatului de Încadrare în Handicap:

• 9 beneficiari – retard mental de diferite grade cu elemente autiste, în cadrul altor entităţi cum ar fi paralizia cerebrală sau sindroame plurimalformative

• 8 beneficiari – retard mental sever sau profund • 3 beneficiari – nu au un diagnostic pe certificatul de handicap, dar sunt încadraţi în categoria

„handicap grav”. • 1 beneficiar – tulburare bipolară

În urma evaluării beneficiarilor cu scalele HONOS (Health of The Nation Outcome Scale) şi NPI (Neuropsychiatric Inventory), se poate contura un tablou al adultului cu tulburare de spectru autist din perspective sănătăţii mentale şi somatice.

44

6.6 Sănătate mentală şi somatică Dintre manifestările observabile şi depistate la lotul studiat se remarcă: 1. Comportament motor perturbat

⟩ Comportamentul motor perturbat apare la 75% dintre beneficiarii cu autism, cel mai frecvent întâlnindu-se comportamentele stereotipe şi bizare, de obicei asociate.

• Balans - 9 beneficiari • Fluturări ale mâinilor – 6 beneficiari • Mişcări bizare ale capului – 10 beneficiari • Alte comportamente stereotipe: preocupare excesivă pentru activităţi care implică contact cu

apa, ataşament neobişnuit faţă de anumite obiecte, aranjarea obiectelor, ritualuri motorii. 2. Anxietate şi fobii

⟩ Toţi beneficiarii cu autism din eşantionul studiat prezintă anxietate generalizată ca urmare a dificultăţilor de gestionare a informaţiilor complexe din mediu.

⟩ Se consemnează la 47% (10 cazuri) dintre beneficiari fobie, în special faţă de animale şi

obiecte care emit zgomote puternice.

⟩ Într-unul din cazuri fobia de câini este atât de intens resimţită încât incapacitează beneficiarul şi condiţionează desfăşurarea activităţilor zilnice (nu poate fi transportat decât cu maşina, la vederea sau auzul câinilor reacţionează paroxistic).

Depresia se depistează mai greu când comunicarea este deficitară şi se asociază retardul mintal sever. Refuzul de a participa la activităţi care erau până atunci preferate, reducerea sau absenţa apetitului care până atunci nu punea probleme, accesele frecvente de plâns sau creşterea momentelor de auto sau heteroagresivitate şi o anamneza atentă asupra existenţei unor manifestări similare care pot surveni ocazional sau cu o anumită periodicitate (reactiv sau endogen) şi care ridică probleme în viaţa familiei sau echipelor de intervenţie (sau au generat internări în servicii de specialitate pe parcursul existenţei), au permis echipei de evaluare să depisteze aceste asocieri în proporţie crescută.

45

3. Dezinhibiţie

⟩ 57% (12) dintre adulţii cu autism prezintă dezinhibiţie comportamentală, care se manifestă prin comportament impulsiv, instabil, familiaritate excesivă cu străinii, atingeri nepotrivite şi lipsă de pudoare. O explicaţie pentru această dezinhibiţie este dificultatea existentă la persoanele cu tulburări de spectru autist de a înţelege şi respecta normele de conduită şi relaţionare socială.

4. Probleme cognitive

⟩ 47% (10) dintre adulţii cu autism din studiul nostru înregistrează deteriorări severe în sfera cognitivă, cu dezorientare marcată spaţio-temporală şi în ceea ce priveşte persoanele, încetinirea proceselor mentale şi deteriorări ale limbajului.

⟩ 23% (5) prezintă dezorientare severă, risc înalt de a fi accidentat, vorbire incomprehensibilă şi

obnubilare. 5. Agresivitate

⟩ Agresivitatea, cu intensităţi variabile, se regăseşte la toţi participanţii la studiu, 47% (10) dintre ei înregistrând cote mari ale agresivităţii, care impun sprijin fizic pentru gestionarea situaţiei.

6. Perturbări ale somnului

⟩ Probleme semnificative cu ritmul somn-veghe apar în prezent pentru 19% dintre cei evaluaţi şi se manifestă prin dificultăţi de adormire şi insomnie de trezire.

⟩ Trebuie specificat că deşi majoritatea beneficiarilor cu autism din eşantionul studiat prezintă tulburări ale ritmului nictemeral, medicaţia specifică reglează aceste perturbări.

7. Tulburări ale apetitului

⟩ Astfel de perturbări apar rar, în 14% (3) dintre cazurile studiate. Acestea se referă la o preferinţă pentru anumite alimente, refuzul altora precum şi ritualuri legate de alimentaţie.

46

Starea de sănătate fizică S-a observat în cazul lotului selectat (cu vulnerabilitate crescută neurologică) o multitudinea de asocieri diagnostice comorbide, cum ar fi asocierea sindroamelor plurimalformative (23%) cu dismorfism cranio-facial: prognaţie şi retrognaţie, asimetrie facială

- macrocefalie 14% (3) - microcefalie 14% (3)

S-a depistat în istoricul din copilărie epilepsia mioclonică în 3 dintre situaţii, iar în rest aceasta s-a asociat pe parcurs, putându – se evidenţia şi tulburări pasagere sau permanente de mers şi statică sau paralizii şi pareze diverse. - epilepsia este prezentă în 75% din cazuri - tulburările de mers şi statică (42%) şi pareze (23%) La lotul studiat se remarcă prezenţa tulburărilor hiperkinetice cu deficit de atenţie, ADHD (33%) predominând tipul impulsiv agresiv. La examenul somatic se remarcă: Dentiţia

⟩ Dentiţia este deficitară la toţi beneficiarii cu autism din eşantionul studiat, 1 beneficiar este edentat. Având în vedere că părinţii nu au găsit servicii stomatologice adecvate pentru problemele copiilor lor, au recurs la o serie de soluţii radicale (extracţie totală sub anestezie).

⟩ Dentiţia deficitară repercutează asupra calităţii vieţii beneficiarilor şi atrage după sine alte

probleme de sănătate, în special gastrointestinale: tulburări ale deglutiţiei, digestiei. Tulburările apetitului, de tranzit intestinal (cu constipaţii cronice şi / sau enterite) de cauze diverse, inclusiv medicamentoase sunt relativ frecvente. Acestea se pot datora mai degrabă factorilor comportamentali, efectelor adverse ale terapiei psihotrope sau restricţiilor în dietă ori suplimentelor alimentare sau vitaminice, decât unei disfuncţii gastrointestinale sau afecţiuni somatice. Din acest motiv terapia suferinţelor gastrointestinale a fost necesară doar atunci când diagnosticul pozitiv a fost cert şi ţinând cont de eventualele deficienţe nutriţionale deja prezente.

47

Obezitate

⟩ 5 (23%) dintre beneficiari cu autism din eşantionul studiat prezintă obezitate. Fluctuaţiile în greutate se leagă de medicaţia psihotropă pe care beneficiarii o iau pentru ameliorarea problemelor comportamentale.

Subponderalitate

⟩ 2 (10%) dintre beneficiarii cu autism sunt subponderali, tulburările digestive precum şi ritualurile alimentare fac dificilă menţinerea unei greutăţi optime în aceste 2 cazuri.

48

6.7. Dimensiunea socială Dimensiunea socială este foarte afectată la beneficiarii cu autism evaluaţi, implicarea comunitară precum şi reţeaua de suport sunt slab reprezentate. O situaţie mai clară referitoare la implicarea în activităţile cotidiene şi luarea unor decizii o putem ob-serva în Tabelul 1: Tabel 1. Participarea la viaţa socială Participare la viaţa socială Da NuA fost la frizer 19% 81%A invitat prieteni la masă 0% 100%A ieşit în oraş să mâncaţi cu familia sau prietenii 0% 100%A avut musafiri care să stea mai multe zile 0% 100%A rămas peste noapte la prieteni 0% 100%A fost la cumpărături* 38% 62%A fost la cinematograf 0% 100%A fost la o cafenea 0% 100%A fost la discotecă, club de noapte 0% 100%A fost la biserică* 52% 48%A fost la un eveniment sportiv 0% 100%A fost la un club(dans, literal, club sportiv) 0% 100%A fost la un concert sau piesă de teatru 0% 100%A mers cu autobuzul* 52% 48%A fost la bancă 0% 100%

* doar 1 beneficiar poate realiza aceste activităţi fără însoţitor

49

Participarea la activităţi în comunitate În ultima lună:

o 4 dintre beneficiari au fost la frizer o 8 dintre beneficiari au fost în ultima lună la cumpărături, deşi doar 1 dintre ei este capabil să

facă acest lucru fără acompaniament din partea unei alte persoane. Chiar şi pentru beneficiarul care poate să facă singur cumpărături, este nevoie de îndrumare verbală şi de ajutor în întocmirea listei de cumpărături.

o 11 beneficiari au fost în ultima lună la biserică însoţiţi o 11 beneficiari au folosit mijloace de transport în comun în decursul ultimei luni, 10 dintre ei au

nevoie permanenta de monitorizare. Concediu

o 13 beneficiari au fost în concediu Toţi cei care au fost în concediu în ultimul an sunt beneficiari ai Centrului de Servicii Sociale “Pentru Voi” şi au participat la tabăra organizată anual. Din cauza problemelor comportamentale precum şi a nevoii permanente de monitorizare, este foarte dificil pentru parinţi să meargă în concediu cu copilul lor. Ieşirea din cadrul cunoscut şi întreruperea rutinei zilnice se poate face pentru o perioadă scurtă de timp, şi aşa cu costuri considerabile pentru că duce la o creştere a anxietăţii şi accentuează pro-blemele comportamentale. 6.8. Reţeaua de suport Relaţiile cu familia Majoritatea beneficiarilor locuiesc cu familia, doar o singură persoana este inclusa într-o locuinţă protejată a Centrului de Servicii Sociale „Pentru Voi”. Având în vedere că majoritatea beneficiarilor locuiesc cu familia, am adunat date referitoare la familia lărgită. Ceea ce s-a putut observa este o tendinţă de izolare a familiei de bază, o atitudine rejectivă şi o înclinaţie către a stigmatiza familia. Dacă în general există un stigmat asociat persoanei cu dizabilităţi, comportamentul impulsiv sau bizar, prezent la persoanele cu autism, stârneşte, pe lângă atitudinea evitantă, şi teama celor din jur.

50

Contacte cu membrii familiei lărgite

o 2 beneficiari au contact cu ceilalţi membri ai familiei o dată pe săptămână o 3 beneficiari au contacte cu familia lărgită o dată la 2 săptămâni o 16 dintre beneficiari intră în contact cu membrii familiei mai rar de o dată pe lună

Contactul cu membrii familiei lărgite se referă la vizite şi convorbiri telefonice cu rudele. Nici unul dintre cei 21 de beneficiari cu autism evaluaţi nu are iniţiativă pentru aceste tipuri de contact şi nici abilităţi de a folosi telefonul. Excursii cu familia Nici unul dintre beneficiarii evaluaţi nu merge în excursii mai des de o dată pe lună. Problema este că în afara excursiilor cu colegii de la centru, se întâmplă foarte rar să facă ieşiri împreună cu familia. Transportul unei persoane cu dizabilităţi este foarte dificil, mai ales dacă se realizează cu mijloace de transport în comun pentru că acestor persoane le este foarte dificil să aştepte în staţie şi să tolereze prezenţa mai multor persoane. Contacte cu prietenii 20 dintre beneficiarii cu autism au contacte frecvente cu tineri de vârsta lor dar în afara colegilor de la Centru, aceştia nu au nici un prieten. Interesul pentru stabilirea de contacte sociale este restrâns la persoanele cu tulburări de spectru autist, aceste nefiind voluntare şi se fac în contextul programelor de dezvoltare a abilităţilor de socializare. Nu se pune problema unor relaţii de prietenie voluntare, pentru că pe lângă interesul scăzut, beneficiarii prezintă dificultăţi în stăpânirea normelor de conduită şi relaţionare. După cum se poate observa în tabelul 2, nivelul de implicare al beneficiarilor cu autism în realizarea sarcinilor domestice este mică. Putem explica aceste rezultate prin prisma capacităţii limitate a beneficiarilor de a realiza activităţi, având în vedere că nivelul de înţelegere este pentru cei mai mulţi foarte scăzut (4 – retard mental profund, 10 – retard mental sever, 5 – retard mental mediu, 2 – retard mental uşor). Pentru activităţile care implică contacte sociale (cumpărături) se pun în discuţie şi dificultăţile pe care beneficiarii cu autism le au atunci când trebuie să iniţieze o conversaţie sau când trebuie să se conformeze unor reguli sociale şi de conduită.

51

Tabelul 2. Participarea la sarcini domestice

Participarea la sarcini domestice Fără ajutor Cu ajutor NuCumpărături* 0.00% 19.00% 81.00%Prepararea mâncării** 0.00% 19.00% 81.00%Pregătirea mesei 0.00% 38.00% 62.00%Servirea mesei 0.00% 19.00% 81.00%Spălatul vaselor 0.00% 42.00% 58.00%Curăţarea bucătăriei 0.00% 19.00% 81.00%Curăţarea livingului 0.00% 14.00% 86.00%Curăţarea dormitorului 0.00% 14.00% 86.00%Curăţarea toaletei 0.00% 14.00% 86.00%Spălatul hainelor 0.00% 0.00% 100.00%Călcat haine 0.00% 0.00% 100.00%Îngrijirea grădinii*** 0.00% 9.00% 91.00%

*În timp ce pentru unii este necesar un insoţitor la realizarea cumpăraturilor, pentru alţii este nevoie de ajutor la întocmirea listei de cumpăraturi ** Deşi unii dintre beneficiari sunt capabili să execute sarcini din cadrul procesului de pregatire a mâncării, nici unul dintre ei nu este capabil sa realizeze sarcina în întregime. *** 2 dintre beneficiarii cu autism pot să execute sarcini simple ce ţin de îngrijirea grădinii dar cu supraveghere şi îndrumare

Având în vedere că marea majoritate persoanelor cu autism locuiesc cu familia, participarea la treburile casnice trebuie discutate şi în raport cu disponibilitatea membrilor familiei de a implica beneficiarul în aceste activităţi. Deşi beneficiarii cu autism pot învăţa executarea unor sarcini simple, rutiniere (de ex. aranjarea farfuriilor şi a tacâmurilor pe masă), greşelile frecvente ale acestora precum şi timpul mult mai lung necesar realizării activităţii îi determină pe unii părinţi să renunţe la a-şi mai implica copii în aceste activităţi.

52

6.9. Impactul tulburării asupra familiei Impactul tulburării copilului asupra vieţii profesionale a părinţilor Prima schimbare care a apărut în viaţa familiei a fost legată de viaţa profesională, din cele 21 de familii evaluate, în 15 dintre cazuri (70%) unul sau chiar amândoi părinţii au fost nevoiţi să renunţe la serviciu sau să se reorienteze profesional. De obicei mama a fost cea care a renunţat la serviciu pentru a sta cu copilul. Renunţarea la o sursă de venit a impus măsuri compensatorii, solicitându-l pe celălalt părinte să lucreze suplimentar. Părinţii care nu au renunţat la serviciu, au trebuit să opteze să lucreze program scurt sau în schimburi, lucru care a repercutat şi mai mult asupra situaţiei financiare a familiei şi a satisfacţiei în legătură cu viaţa profesională. Uneori a fost nevoie de o reorientare profesională spre un loc de muncă mai puţin solicitant. Două familii au optat pentru varianta muncii la domiciliu, iar pentru restul la care nu au intervenit schimbări în viaţa profesională, s-a consemnat ajutor din partea familiei şi prietenilor. Doar 3 familii (14%) şi-au permis din punct de vedere financiar să angajeze o persoană pentru îngrijirea copilului.

Impactul tulburării copilului asupra vieţii de cuplu O parte dintre părinţii evaluaţi au raportat o înrăutăţire a relaţiei de cuplu, consemnând neimplicarea partenerului, certuri frecvente, reproşuri, afectarea intimităţii şi a vieţii sexuale. Ca urmare a scăderii calităţii vieţii de cuplu, în două dintre cazuri relaţia s-a încheiat prin divorţ. Pe de altă parte, prin faptul că îngrijirea copilului cu autism mobilizează ambii părinţi spre activităţi comune, a determinat o parte dintre părinţi să aprecieze relaţia de cuplu ca fiind bună. Cert este că toţi părinţii consemnează modificări semnificative ale vieţii de cuplu, atât în ceea ce priveşte dinamica cât şi calitatea. Dacă în general naşterea unui copil schimbă viaţa părinţilor şi ia mult din timpul alocat cu-plului, un copil cu o tulburare de spectru autist necesită mult mai mult timp şi disponibilitate emoţională din partea celor care-l îngrijesc. La mamele intervievate s-a observat o devalorizare ca femei, ele s-au prezentat în primul rând ca mame şi în al doilea rând ca partenere. Viaţa intimă a cuplului s-a dete-riorat, suprasolicitarea şi tonusul psihic scăzut au făcut ca partenerii să nu îşi mai aloce timp pentru activităţi în comun.

53

Atitudinea părinţilor faţă de copilul cu autism a variat de la familie la familie dar şi în cadrul aceleiaşi familii, în cele mai multe cazuri înregistrându-se supraprotecţie din partea ma-mei şi autoritate din partea tatălui. Impactul tulburării copilului asupra relaţiei cu ceilalţi copii Atunci când în familie există şi un copil sănătos, pot apărea probleme legate de relaţia dintre fraţi sau de relaţia părinţilor cu fiecare copil. 52% dintre beneficiarii cu autism evaluaţi de noi în cadrul acestui proiect mai au cel puţin un frate/soră. Părinţii, lipsiţi de ajutor consistent din parte statului, au fost nevoiţi, pentru a-şi uşura munca, să responsabilizeze copilul să-nătos cu o parte din sarcinile casnice. Doi (10%) dintre părinţi consemnează şi o impli-care mai scăzută în educaţia şi îngrijirea copilului sănătos. În urma intervievării fraţilor şi surorilor beneficiarilor cu autism s-a putut evalua impactul bolii asupra dinamicii întregii familii. Cu toate că multe studii au evaluat impactul asupra familiei, se cunoaşte destul de puţin despre fraţii copiilor cu autism. Toţi cei 11 fraţi ai subiecţilor din studiul nostru au consemnat un sentiment de disconfort faţă de situaţia lor familială. Deşi s-au obişnuit cu ideea de boală şi cu comportamentele asociate, au refuzat să iasă cu fratele bolnav

pe stradă sau să-l implice în activităţile sale cotidiene. Cel mai greu a fost pentru familiile persoanelor cu autism să treacă de mentalitatea oamenilor, de sentimentul de jenă în situaţiile când oa-menii ironizau, batjocoreau sau pur şi simplu se uitau ciudat la persoana cu autism. Impactul tulburării asupra vieţii sociale a familiei Viaţa socială a famililor pare să fi fost domeniul cel mai serios afectat de apariţia unui copil cu autism. Toate familiile intervievate au raportat o scădere semnificativă a contactelor sociale. Printre motivele de izolare invocate de părinţi s-au notat lipsa timpului, mentalitatea celor din jur, problemele de comportament ale copiilor. Bizareriile comportamentale şi manifestările repetitive, prezente adesea la persoana cu autism, au stârnit din partea altor oameni reacţii diverse, inclusiv răspunsuri agresive, retragere şi în final excludere. Chiar şi prietenii şi rudele au respins familia după naşterea copilului. Autonomia scăzută a copiilor şi nevoia permanentă de îngrijire, le-a lăsat părinţilor foarte puţin timp pentru a se implica în activităţii de petrecere a timpului liber. Foarte puţini părinţi şi-au mai permis să meargă la spectacole sau în excursii cu familia

54

iar aceste activităţi se desfăşurau foarte rar. Cei mai privilegiaţi dintre părinţi au fost cei care au beneficiat de ajutor din partea familiei, prietenilor sau serviciilor sociale. 13 (62%) dintre părinţi au declarat că nu au putut să mai meargă în concedii după ce s-a născut copilul cu autism, doar 2 dintre ei (10%) au avut un sprijin constant pentru îngrijirea copilului în aceste perioade. Impactul dizabilităţii copilului asupra stării de sănătate a familiei Dificultăţile cu care s-au confruntat părinţii în gestionarea copilului cu autism au avut repercursiuni asupra stării lor de sănătate, asupra sănătăţii fizice dar mai ales asupra tonusului psihologic, dintre cele mai comune reacţii fiind cele de anxietate şi depresie. Se observă la mamele intervievate simptome de depresie la un nivel de intensitate crescut, lipsă de interes pentru activităţi, retragere socială, iritabilitate. Aceste simptome au fost prezente la toate mamele intervievate în momentul diagnosticării, dar ele s-au estompat cu timpul, în funcţie de resursele individuale, pe măsură ce s-au obişnuit cu diagnosticul. O stare generală de epuizare fizică şi psihică s-a notat la toţi părinţii, depăşiţi de problemele cotidiene pe care le au de înfruntat pentru îngrijirea persoanei cu tulburare de spectru autist.

7 (33%) dintre mamele intervievate prezintă în prezent simptome de anxietate. 9 (43%) dintre părinţi raportează probleme cu somnul, coşmaruri frecvente precum şi treziri repetate. Grijile cotidiene, tensiunea, deze-chilibrul emoţional pe care le trăiesc multe dintre mamele care îşi îngrijesc copii cu au-tism, repercutează cel mai frecvent în tulburări ale somnului. Pe fondul deficitului de somn şi al surmenajului au apărut la 6 (29%) dintre părinţi dificultăţi de concentrare. La 8 (38%) dintre părinţii chestionaţi s-a observat o diminuare a încrederii în propria persoană, în abilităţile de a înfrunta cu succes problemele şi greutăţile inerente. 7 (33%) dintre ei au declarat că au dificultăţi în a lua decizii, lucru care nu ridica probleme în trecut. 8 (38%) dintre cei evaluaţi au o dispoziţie disforică şi raportează o lipsă a bucuriei în raport cu activităţile zilnice şi a speranţei legate de o îmbunătăţire a situaţiei actuale. Impactul tulburării copilului asupra scalei de valori a familiei În privinţa priorităţilor, majoritatea părinţilor a renunţat la planurile iniţiale şi s-a dedicat îngrijirii copilului. Cei mai mulţi dintre ei au pus

55

Două dintre familii au găsit refugiu în credinţa în Dumnezeu, iar alte două familii au spus că au început să aprecieze mult mai mult viaţa de familie.

în joc toate resursele lor financiare şi emoţionale spre a găsi cele mai bune modalităţi de intervenţie pentru copilul lor.

S-au concentrat pe progresele mici şi s-au bucurat de ele, dorinţele lor fiind legate în special de dezvoltarea autonomiei personale a copilului.

La toate familiile intervievate s-a observat o schimbare a scalei de valori, în sensul centrării pe valorile morale în detrimentul celor mate-riale.

56

7. Nevoile de suport ale beneficiarilor şi ale familiilor acestora

57

7. Nevoile de suport ale beneficiarilor şi ale familiilor acestora Specificul tulburării de spectru autist precum şi asocierea acesteia cu retardul mental de intensităţi variabile, face ca nevoile beneficiarilor evaluaţi să fie foarte complexe. Nevoia de sprijin variază de la supraveghere până la acordarea de sprijin fizic iar în oferirea lui trebuie să ţinem cont de nivelul de dezvoltare şi de stilul de viaţă al fiecărui beneficiar. Ţinând cont de dificultăţile de gestionare a informaţilor complexe din mediu precum şi a frecventelor manifestări comportamentale generate de suprastimulare, observate la toţi beneficiarii cu tulburare autistă evaluaţi, se impun măsuri de facilitare a adaptării la mediu. Adaptarea la mediu se poate face prin crearea unui spaţiu de lucru liniştit, structurat şi predictibil. De asemenea pregătirea beneficiarului pentru evenimentele următoare şi informarea cât mai detaliată asupra etapelor unui eveniment, detensionează şi asigură o adaptare mai bună. Pentru a deprinde orientarea spaţio-temporală şi a facilita învăţarea este nevoie de folosirea informaţiilor vizuale (orare, programe zilnice, etichete, liste de sarcini, ghiduri) precum şi alte mijloace alternative de comunicare (limbajul semnelor, gesturi, simboluri). O situaţie mai clară referitoare la nevoile de sprijin ale beneficiarilor cu autism o obţinem din scala SENS. Tipul de sprijin

Fără sprijin

Monitorizare

Îndemnare verbală / gestuală

Asistenţă fizică parţială *

Asistenţă fizică completă**

Dimensiunea 1 – Autogospodărire Utilizarea toaletei 4 4 4 6 3 Îngrijirea hainelor (inclusiv spălare)

7 14

Pregătirea hranei 6 15 Mâncatul 2 3 7 9Gospodărire şi curăţenie 4 5 12Îmbrăcatul 3 4 11 3

58

Spălatul, igiena şi curăţenia personală

3 1 10 7

Utilizarea aparatelor de uz casnic

11 10

Dimensiunea 2 - Activităţi ale vieţii în comunitate Deplasarea de la un loc la celălalt în comunitate

1 2 1 12 5

Participarea la activităţi recreative în comunitate

1 4 11 5

Utilizarea servicilor publice din comunitate

1 2 2 11 5

Vizitarea prietenilor şi a familiei

5 11 5

Participarea la activităţi în comunitate

1 5 10 5

Cumpărarea de bunuri şi servicii

9 12

Interacţionarea cu membrii comunităţii

2 1 5 8 5

Dimensiunea 3 – Activităţi de învăţare permanentă Interacţiunea cu alţii în activităţi de învăţare

6 10 5

Învăţarea şi utilizarea strategiilor de rezolvare a problemelor

2 13 6

Învăţarea funcţiilor academice 3 0 8 10 Învăţarea strategiilor de autogestionare

1 12 8

Dimensiunea 4 – Activităţi de angajare Recepţionarea locului de muncă şi a sarcinilor

16 5

Învăţarea şi utilizarea abilităţilor specifice postului

2 13 6

Interacţiunea cu colegii de lucru

7 9 5

59

Interacţiunea cu şefii/ supraveghetorii

8 8 5

Dimensiunea 5 – Sănătate şi siguranţă Luarea de medicamente 1 14 6 Evitarea pericolelor legate de sănătate şi siguranţă

1 3 10 7

Deplasare 4 4 8 5Dimensiunea 6 – Activităţi sociale Socializare cu colocatarii 14 7 Participarea la activităţi de recreaţie cu ceilalţi

1 4 11 5

Socializarea cu persoanele din afara casei

1 2 3 10 5

A face şi a-şi păstra prieteni 6 9 6 Comunicarea cu ceilalti despre nevoile personale

3 12 6

Utilizarea abilităţilor sociale adecvate

5 11 5

Implicarea în relaţii intime şi dragoste

2 9 10

Dimensiunea 7 – Reprezentare şi protecţie suplimentară Autoreprezentare 4 1 1 15Gestionarea banilor 3 18 Protejarea împotriva exploatării

3 18

Dimensiunea 8 – Sprijin comportamental Prevenirea rănirii celor din jur 15 3 3 Prevenirea distrugerii bunurilor 16 2 3 Prevenirea autorănirii 9 1 7 4Prevenirea comportamentului neagresiv dar neadecvat

10 5 6

* prin asistenţă fizică parţială înţelegem ghidaj “mână pe mână”, fiind necesar acest tip de prompting la începutul activităţii, beneficiarul fiind capabil să termine activitatea prin imitare

60

** vorbim de asistenţa fizică completă atunci când beneficiarul nu este capabil să realizeze activitatea

Autogospodărire

• Doar 4 dintre cei 21 de beneficiari cu autism nu au nevoie de sprijin la toaletă • 2 dintre beneficiari nu au nevoie de sprijin la mâncat • Pe toate celelalte dimensiuni ale autogospodăririi este nevoie de sprijin pentru toţi beneficiarii • Toţi cei 21 de beneficiari cu autism au nevoie de asistenţă fizică la pregătirea mâncării

Tipul de sprijin variază de la monitorizare la asistenţă fizică completă. Activităţi ale vieţii în comunitate

• 1 beneficiar din cele 21 de persoane cu tulburări de spectru autist poată să desfăşoare activităţi în comunitate fără însoţitor

• Pentru celelalte 20 de persoane cu autism este nevoie de însoţitor, care să ofere sprijinul necesar, variabil funcţie de activitate, de la monitorizare la asistenţă fizică completă.

• 3 dintre beneficiarii cu autism pot să facă cumpărături dar am consemnat şi pentru ei nevoia de sprijin fizic din cauză că nici unul nu poate să stabilească nevoia de bunuri şi au nevoie ca cineva să le întocmească lista de cumpărături şi suma de bani necesară.

Activităţi de învăţare permanentă

• 3 dintre beneficiarii cuprinşi în studiu ştiu să scrie şi să citească, dar pentru că întâmpină dificultăţi, au nevoie de monitorizare.

Activităţi de angajare

• Un singur beneficiar este în prezent angajat în muncă, într-o unitate protejată • Abilităţile lucrative sunt deficitare la beneficiarii cu autism evaluaţi • Punerea sub tutelă a unora dintre beneficiarii evaluaţi face imposibilă angajarea acestora,

chiar şi în condiţiile în care ei au abilitatea de a executa sarcini simple, repetitive.

61

Sănătate şi siguranţă

• Doar 4 beneficiari se pot deplasa fără sprijin, pentru celelalte 17 persoane cu tulburări de spectru autist este nevoie de monitorizare şi chiar sprijin fizic. Tulburările de mers şi statică, de echilibru precum şi dezorientarea spaţială marcată prezentă la beneficiarii evaluaţi justifică această nevoie de sprijin.

• Capacitatea de anticipare a pericolului este foarte limitată la cei 21 de beneficiari cu autism; doar 1 dintre ei poate să circule neînsoţit.

• 17 (81%) dintre beneficiarii cu autism evaluaţi nu pot să anticipeze pericolul, nu discriminează substanţele periculoase şi, fără supraveghere, pot fi uşor în pericolul de a se răni, otrăvi sau pot fi victima abuzului.

• Interesele persistente care se regăsesc la beneficiarii cu autism precum şi reacţiile paradoxale în contact cu anumiţi stimuli, îi expun în special la accidente rutiere.

Activităţi sociale

• Nici unul dintre beneficiarii cu autism nu are prieteni. Nevoia de sprijin pe această dimensiune vizează atât deprinderea regulilor de socializare cât şi componenta comportamentală. Activităţile de socializare se desfăşoară împreună cu colegii de grupă, în cadrul programului de dezvoltare a deprinderilor de viaţă independentă.

• Nici unul dintre beneficiarii cu autism evaluaţi nu are şi nici nu a avut relaţii cu persoane de sex opus.

• Dificultăţile de a respecta normele de conduită, regulile sociale, alterările severe ale limbajului fac foarte dificilă iniţierea şi menţinerea unei relaţii de cuplu.

Reprezentare şi protecţie

• Nici unul dintre cei 21 de beneficiari nu poate să-şi gestioneze singur banii • Deşi 2 dintre beneficiarii cu autism au abilităţi de calcul şi pot să facă cumpărături, întâmpină

dificultăţi atunci când trebuie să calculze restul primit sau când trebuie să estimeze raportul cantitate-preţ şi pot fi uşor înşelaţi.

• Nici unul dintre beneficiarii cu autism nu se poate proteja împotriva exploatării din partea celorlalţi.

• Dificultăţile întâmpinate legate de interpretarea limbajului verbal şi nonverbal, precum şi decelarea sensului figurat al comunicării îi fac vulnerabili la exploatare.

62

Sprijin comportamental

• Este nevoie de monitorizare permanentă pentru toţi cei 21 de beneficiari cu autism pentru ca aceştia să nu se angajeze în comportamente disruptive, neadecvate sau provocatoare.

• 52% (11) dintre beneficiarii evaluaţi au nevoie de sprijin fizic pentru a preveni autorănirea. Comportamentele autoagresive variază de la tricotilomanie şi ciupituri până la acte care pun în pericol integritatea corporală.

Nevoile de servicii, aşa cum au fost ele ierarhizate în special de către părinţi, vizează: 1. SERVICII SOCIALE

• Centru de zi – 100 % • Angajare asistată – 52% • Servicii la domiciliu – 33% • Locuinţe protejate – 14%

Centre de zi specializate pentru persoanele cu tulburări de spectru autist Autonomia scăzută a beneficiarilor, coroborată cu dificultăţile tot mai mari ale părinţilor de a face faţă provocărilor din viaţa de zi cu zi scot la iveală cea mai stringentă nevoie atât a beneficiarului cât şi a familiei, şi anume prezenţa unui suport consistent şi constant, sub forma unor servicii sociale specializate. 86% dintre părinţii investigaţi au raportat insatisfacţie în legătură cu suportul social, cei mai mulţi fiind nemulţumiţi de numărul mic de centre specializate pentru adulţi cu dizabilităţi de dezvoltare.

Nu există nici un centru specializat pentru adulţi cu autism în România, Centrul de Servicii Sociale “Pentru Voi” este unul dintre puţinele centre pentru adulţi cu dizabilităţi de dezvoltare din vestul ţării. Deşi la începutul acestui proiect în Centrul de Servicii Sociale “Pentru Voi” era integrat un număr de 15 beneficiari cu autism, capacitatea de primire, asistare şi intervenţie a acestuia este limitată, iar unele dintre aceste persoane încă îşi aşteaptă rândul. Cu toate acestea, în urma unor eforturi susţinute, s-a reuşit integrarea a încă 3 beneficiari cu autism evaluaţi în cadrul acestui proiect.

63

În prezent, costurile lunare/ beneficiar la cen-trul de zi se ridică la valori de 1600 ron, în funcţie de severitatea dizabilităţii. În condiţiile a tot mai multe solicitări de includere în centru, costurile sunt din ce în ce mai greu de acoperit. Angajarea asistată Aceasta este a doua în ordinea nevoii de servicii. Angajarea asistată oferă beneficii deopotrivă părinţilor şi beneficiarilor. Pe de o parte, beneficiarii sunt implicaţi într-o activitate care le face plăcere şi care îi valorizează, pe de altă parte banii obţinuţi din muncă sunt un sprijin financiar pentru familie. Cei mai mulţi dintre beneficiarii cuprinşi în studiu au abilităţi lucrative foarte scăzute şi sunt destul de greu de încadrat în muncă. Nici un beneficiar cu autism nu este angajat pe piaţa liberă a muncii, doar unul este angajat în unitatea protejată Pentru Voi iar restul nu au abilităţi lucrative care să poată fi remunerate. Pentru beneficiarii cu dizabilitate severă, Centrul de zi le oferă acestor beneficiari posibilitatea de a fi implicaţi într-o activitate lucrativă(întins pungi, asamblat borne etc). Serviciile la domiciliu Pe de altă parte, serviciile la domiciliu sunt foarte necesare pentru mulţi dintre beneficiarii din studiul nostru şi pentru familiile acestora. În cazul în care acest serviciu ar trebui plătit,

situaţia materială precară a majorităţii familiilor ar face ca acest serviciu să fie mai rar accesat. Locuinţele protejate Sunt o variantă preferată de părinţii bene-ficiarilor cu dizabilităţi severe. Acestora le este foarte dificil să gestioneze problemele com-portamentale ale copiilor lor şi ar apela la acest serviciu pentru a asigura accesul aces-tora la o îngrijire adecvată.

2. PRESTAŢII SOCIALE

• Salariul de asistent personal

Costurile de întreţinere ale unei persoane cu autism depăşesc în cele mai multe cazuri posibilităţile financiare ale familiei, astfel că o creştere a salariului de asistent persoanal sau a pensiei beneficiarilor ar fi de bun augur şi ar creşte calitatea vieţii persoanelor cu tulburări de spectru autist. Această constatare atrage atenţia asupra necesităţii luării unor măsuri la nivel legislativ, care să protejeze familia, prin asigurarea accesului la o serie de servicii necesare, fără a afecta compensaţile băneşti prevăzute prin lege.

64

• Indemnizaţie şi buget personal complementar

Indemnizaţia şi bugetul personal comple-mentar la persoanele cu handicap de grad I - grav este de 293 ron iar pentru gradul II – accentuat 234 ron, suma care nu acoperă cheltuielile necesare îngrijirii persoanei adulte cu tulburare autistă. Cu toate că odată cu moartea părinţilor, la aceasta sumă se adaugă pensia de urmaş (50% din pensia părinţilor), aceasta este totuşi insuficientă pentru a acoperi cheltuielile lunare necesare îngrijirii unui adult cu tulburare de spectru autist.

• Serviciile medicale:

Serviciile medicale adecvate sunt o nevoie imperioasă pentru toţi beneficiarii cuprinşi în studiu. Solicitarea părinţilor se îndreaptă către un centru medical în care personalul să fie instruit în legătură cu tehnici comportamentale şi gestionarea situaţiilor de criză. În legătură cu furnizarea servicilor medicale, una dintre problemele semnalate de părinţi a fost schimbarea frecventă a medicaţiei, pre-cum şi provocările legate de efectele secun-dare ale acesteia (obezitate, dereglări ale ritmului somn-veghe, apatie).

În ceea ce priveşte serviciile stomatologice, actualmente nu există cabinete care să asigure tratament dentar pentru astfel de persoane, soluţia cea mai utilizată fiind extracţia dentară sub anestezie. Problemele de alimentaţie, cauzate de dentiţia deficitară, aduc uneori în discuţie supravieţuirea persoanei. Pentru beneficiarii care au probleme de comportament sunt dificil de accesat şi alte servicii medicale, analize de sânge, EEG, EKG, atât din cauza reticenţei familiilor care au întâmpinat dificultăţi în abordarea medicilor, dar şi a insuficientei informări a cadrelor medicale cu privire la problematica persoanelor adulte cu autism. La vizitele periodice la medic, persoanele cu dizabilităţi nu au prioritate în faţa altora, iar pentru persoanele cu autism, faptul că trebuie să-şi aştepte rândul, este extrem de deranjant. Nu de puţine ori s-a întâmplat ca părinţii să renunţe la programare pentru ca persoana cu autism să nu reacţioneze agresiv. Pentru a face aceste persoane compliante este nevoie de pregătirea atât a beneficiarilor, pentru a le diminua anxietatea, cât şi a medicilor curanţi, care au nevoie de instruire legată de modul de abordare a persoanelor cu autism.

65

8. Studii de caz

66

8. Studii de caz M. A. M.A., acum în vârstă de 40 de ani, este beneficiarul Centrului “Pentru Voi” din 1997, de când s-a înfiinţat. Deşi în copilărie a fost diagnosticat cu autism, de îndată ce a trecut de vârsta majoratului şi-a pierdut acest diagnostic, autismul fiind înlocuit cu tulburare de personalitate schizoidă pe fond de encefalopatie infantilă. Născut prematur, la 7 luni, A. nu părea să aibe probleme în primele luni de viaţă. Puţin după aceea, în jurul vârstei de 1 an, lucrurile s-au schimbat, pentru că A. avea dificultăţi în a deprinde mersul, vorbitul şi cu fiecare zi, devenea din ce în ce mai indiferent faţă de ceilalţi.

Deşi la început problemele păreau minore, la vârsta de 3 ani A. nu răspundea la întrebări, vorbea foarte puţin şi nu se juca cu copiii. A fost semnalul de alarmă că există probleme în dezvoltarea lui, iar în urma evaluării de către medicii specialişti, i s-a pus diagnosticul care avea să schimbe total viaţa familiei - autism.

Ce însemna acest lucru? Care va fi evoluţia lui A.? Cum avea să afecteze acest lucru întreaga familie? – Au fost întrebări, care din păcate, şi-au găsit răspunsuri vagi şi s-au conturat pe măsură ce A. creştea şi părinţii lui aveau să facă faţă la noi şi noi provocări. Părinţii au refuzat în prima fază să-l integreze pe A. în instituţii de învăţământ special şi l-au înscris mai întâi la grădiniţă normală. Din păcate acesta nu s-a acomodat la cerinţele impuse şi la colectiv şi părinţii au fost nevoiţi să acceseze o formă de învăţământ special. Părinţii lui A. au făcut tot posibilul ca băiatul lor să aibe o viaţă normală şi să beneficieze de toate lucrurile de care se bucură un copil sănătos. Astfel că la 8 ani l-au înscris la o şcoală ajutătoare iar după ce a terminat 8 clase, l-au înscris la liceu cu program normal şi mai apoi, din cauza dificultăţilor de acomodare, la un liceu în regim de seral.

67

A. este un bărbat talentat, cu o voce extraordinară şi absolvent al cursurilor Şcolii de Arte şi Meserii, canto – voce şi instrument. În prezent A. ne bucură cu repezentaţii artistice de câte ori are ocazia şi ne reprezintă cu succes la festivaluri naţionale şi internaţionale. Zi de zi, cu talent şi pasiune, A. lucrează la maşina de cusut şi poate cu uşurinţă să realizeze de la piese de artizanat la cele mai complicate modele de îmbrăcăminte. Chiar de la prima vedere, ceea ce uimeşte la A. este devotamentul şi perseverenţa cu care lucrează, dorinţa de a se face util şi de a avea o viaţă normală.

Toate aceste lucruri le-a realizat A. cu sprijinul şi suportul părinţilor care, fără nici o ezitare şi cu devotament i-au fost mereu alături. Efectele nu au întârziat să apară pentru că în prezent A. este un băiat îngrijit, liniştit, politicos, muncitor şi dacă nu ai vedea mişcările bizare ale mâinilor, nu ai şti că are o tulburare de spectru autist. Atunci când stai de vorbă cu A., nu poţi să nu observi o anumită inflexiune a vocii, o preocupare excesivă pentru anumite subiecte, precum şi o anumită familiaritate şi deschidere faţă de ceilalţi, nefirească pentru noi ceilalţi. Şi cu toate acestea A. este de fapt un bărbat care, la fel ca şi noi toţi, are dorinţe, plăceri, temeri, nemulţumiri şi dreptul de a beneficia de tratament egal. Dacă în lupta cu destinul a ieşit învingător, în confruntarea cu grijile cotidiene, A. nu poate fi decât un luptător. A., un om care iubeşte şi care îşi doreşte să fie iubit, îşi doreşte la fel ca fiecare dintre noi, un loc al lui, o familie şi copii, prieteni şi în definitiv o viaţă normală.

68

P. B. Un băiat îngrijit, arătos dar foarte agitat. Unul dintre adulţii diagnosticaţi cu autism slab funcţional care se confruntă cu dificultăţile unui sistem în care autismul la adulţi este greu recunoscut, iar servicile sociale pentru persoanele cu dizabilităţi de dezvoltare sunt aproape inexistente. Istoria lui începe în urmă cu 19 de ani, când B., copil dorit şi motiv de bucurie pentru părinţii lui, a venit pe lume. Bucuriei i-a luat treptat locul tristeţea când părinţii lui B. au observat că acesta nu se joacă, nu zâmbeşte, nu se bucură de prezenţa altora. Interesele lui B. vizau maşina de gunoi, bidoane de apă, precum şi alte obiecte neobişnuite pentru un copil în vârstă de 3 ani.

Îngrijorările părinţilor au fost confirmate de medici, care i-au pus lui B. mai întâi diagnosticul de psihoză infantilă, mai apoi sindrom Asperger şi într-un final, la vârsta de 11 ani, diagnosticul de autism. În tot acest timp, părinţii au sperat că B. se va face bine, că poate unul dintre numeroasele tratamente prescrise va funcţiona, că într-un final vor avea o certitudine legată de diagnostic.

Au făcut tot ce se putea face, au apelat la servicii specializate, centre de zi, şcoli speciale (grădiniţa specială, Centrul de Abilitare “Speranţa”, Asociaţia „Casa Faenza”, Centrul de Zi „Podul Lung”), au aplicat diverse forme de terapie (logopedie, artterapie, meloterapie, kinetoterapie, ludoterapie), au angajat educatori specializaţi şi lucrurile au început să se schimbe. B. a început să vorbească mai bine, a învăţat să se îmbrace şi să se dezbrace singur, să folosească aparatele electrocasnice dar cu toate acestea unele lucruri au rămas la fel sau chiar s-au agravat. B. nu a învăţat niciodată să mănânce folosind tacâmuri, să-şi asigure propria îngrijire, să aibă un limbaj adecvat şi să stăpânescă regulile de conduită. Odată cu instalarea pubertăţii, agresivităţii verbale şi fizice i s-a asociat un comportament sexual necontrolat, exhibiţionist, care a destabilizat familia. Controlul agresivităţii, stereotipiile motorii, problemele comportamentale pun zilnic la încercare răbdarea mamei, persoana care îl îngrijeşte pe B. în fiecare zi.

69

Probleme apar ori de câte ori părinţii încearcă să-l scoată pe B. la plimbare pentru că acesta are o frică exagerată de câini şi acceptă părăsirea locuinţei doar dacă este transportat cu maşina. Astfel că, dacă tatăl şi fratele cel mare au o oarecare libertate de mişcare, fiind angajaţi în muncă, mama, în lipsa oricărui ajutor, se află în situaţia de a fi consemnată la domiciliu alături de B., şi de a trăi în limitele impuse de îngrijirea fiului ei. Chiar şi vizitele din partea rudelor şi prietenilor au fost rărite pentru că B. nu reacţionează bine la prezenţa unor persoane străine. Drama familiei se agravează pentru că pe măsură ce trece timpul, în lipsa unei stimulări adecvate şi a unei intervenţii specializate, B. pierde din achiziţiile făcute la centru iar îngrijirea lui devine din ce în ce mai solicitantă pentru familia şi aşa epuizată. Una dintre problemele majore cu care se confruntă familia este aceea a autonomiei

scăzute a lui B., fiind necesar sprijinul chiar şi în realizarea igienei personale. Dizabilitatea intelectuală asociată autismului şi lipsa unei forme de terapie adecvate pentru persoane cu autism, a făcut ca la vârsta de 19 de ani, achiziţiile lui să fie insuficiente pentru a asigura minimul de autonomie. Aparent fără interes pentru cei din jur, într-o continuă agitaţie, cu agresivitate verbală şi fizică, B. are nevoie de compania unor tineri de vârsta lui şi are nevoie de o intervenţie comportamentală care să îi reducă problemele de conduită şi să îi dezvolte autonomia personală. Pe parcursul derulării acestui studiu, B. a fost integrat în centrul de zi Ladislau Tacsi. Aici beneficiază de exersarea abilităţilor de comunicare, educaţie cognitivă, activităţi sportive, stimulare senzorială şi relaxare, activităţi recreative, activităţi lucrative, consiliere individuală, grupuri de suport etc.

70

K. A. În vârstă de 32 de ani, A. este unul dintre beneficiarii cu autism slab funcţional ai Centrului “Pentru Voi”. Deşi diagnosticat în copilărie cu autism infantil Kanner, după împlinirea vârstei de 18 ani, afecţiunea lui a fost încadrată de către Comisia de Evaluare şi Încadrare în Handicap, în categoria schizofreniilor. Cazul lui A. este unul fericit pentru că spre deosebire de alte persoane în situaţii similare, nu a ajuns la un spital de psihiatrie şi nici nu a rămas acasă în îngrijirea familiei ci beneficiază de servicile unui centru de zi şi de o locuinţă protejată. De asemenea, în decursul celor 10 ani, de când A. frecventează centrul de zi, a înregistrat o serie de progrese pe care la început nimeni nu le anticipa.

Primele semne ale unei tulburări de spectru autist au apărut în jurul vârstei de 3 ani, când A., după o evoluţie normală, a început să refuze activităţile la grădiniţă, precum şi comunicarea cu cei din jur. După mai multe consulturi medicale, i s-a pus diagnosticul final - autism infantil.

Problemele comportamentale ale lui A. s-au agravat pe măsură ce a crescut. A fost tot mai dificil să facă activităţi în comunitate şi au apărut accese de agresivitate fizică. Întrucât refuza să meargă la şcoală, părinţii au încercat şcolarizarea la domiciliu, însă nici această variantă nu a dat roade pentru că A. nu coopera deloc. A beneficiat pentru scurt timp de serviciile Centrului de Abilitare Speranţa, de servicii la domiciliu, dar rezultatele nu au fost cele scontate, achiziţiile lui A. erau nemulţumitoare iar tulburările de conduită, frecvente. De asemenea A. a frecventat Centrul „Podul cel Lung” unde nu a reuşit să se acomodeze cu programul şi nici cu ceilalţi copii, devenind deseori agresiv. Agresivitatea era orientată atât către persoanele din jur, fie ei copii sau leaderi, cât şi către obiecte, iar uneori era autoagresiv.

71

A. stătea foarte mult în curte şi nu executa nici o activitate lucrativă, îi plăcea să se uite la reclamele TV şi la copii cum se joacă; dacă nu primea suficientă mâncare se manifesta agresiv. A. a fost una dintre persoanele care au fost incluse în cadrul proiectului PHARE “Porţi deschise” începând să frecventeze Centrul “Pentru Voi” din anul 1998. A. a început să frecventze Centrul o zi pe săptămână, timp de 2 ore, după terminarea programului de lucru, pentru a se obişnui cu mediul. În primele zile refuza să intre în Centru şi desfăşura activităţile în curte, dar treptat s-a obişnuit cu noul mediu şi cu colegii de grupă.

S-a lucrat individual foarte mult cu el şi A. a acceptat să viziteze şi celelalte grupe. Programul structurat de la centru l-a ajutat pe A. să deprindă regulile de conduită, să-şi dezvolte autonomia personală şi abilităţile lucrative. Chiar dacă îşi întrerupe des activităţile pentru a se retrage din grup, A. reuşeşte să execute cu succes o serie de sarcini lucrative. Activităţile sunt des întrerupte de ticuri şi stereotipii motorii. De asemenea, a fost conceput pentru el un program comportamental de reducere a agresivităţii, prin metode de detensionare care, chiar dacă nu au pus capăt comportamentelor disruptive, le-au diminuat semnificativ.

72

9. Concluzii

73

9. Concluzii 1. Deşi simptomatologia specifică autismului se păstrează relativ constant în timp, pe certificatele de handicap ale celor 21 de beneficiari nu se regăseşte autismul, ca diagnostic principal.

Chiar dacă autismul nu se vindecă, pentru cei care au beneficiat de intervenţii precoce, rezultatele se oglindesc într-un contact mai facil, precum şi într-o mai bună stăpânire a abilităţilor de autogospodărire.

2. Accesul adulţilor cu autism la viaţa comunităţii este restrâns şi este nevoie de sprijin pentru a beneficia de cât mai multe dintre facilităţile accesibile tuturor.

Deficienţele în sfera comunicării şi a socializării persoanelor cu autism nu exclud nevoia acestora de contact cu ceilalţi, nevoia de companie şi afecţiune. Întrucât cazurile de discriminare şi de stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ numeroase, este nevoie de eforturi sistematice pentru a sensibiliza persoanele aflate în puncte de legătură (poliţişti, funcţionari publici, controlori) şi chiar şi a populaţiei generale în legătură cu incluziunea persoanelor cu tulburări de spectru autist.

3. Chiar şi în lipsa unui diagnostic cert, adulţii cu autism au nevoi complexe care se cer a fi satisfăcute:

o sprijin pentru dezvoltarea autonomiei personale. o înfiinţarea unor centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi de dezvoltare o servicii la domiciliu şi intervenţie în criză pentru gestionarea problemelor compor-

tamentale şi a dificultăţilor familiale. o Sprijin, consiliere şi grupuri de suport pentru familiile adulţilor cu autism, şi în special

pentru principala persoană de îngrijire 4. Este nevoie de instruire în rândul medicilor, psihologilor, asistenţilor sociali, pe tema dizabilităţilor de dezvoltare pentru realizarea unui diagnostic corect, precum şi intervenţii specializate pentru dezvoltarea autonomiei personale şi integrarea socială a persoanelor cu autism

10. Recomandări 74

75

10. Recomandări 1. Recunoaşterea cazurilor

• Diferenţierea tabloului clinic al tulburărilor de spectru (autism, sindrom Rett, sindrom Asperger, alte tulburări de spectru autist) de tulburările de ataşament precoce cu elemente pseudo-autiste a copiilor deprivaţi, cu întârzieri în dezvoltare sau deficienţe multiple), recunoaşterea elementelor cheie de diagnostic pozitiv, realizarea diagnosticului diferenţial în tulburările de spectru autist la copil şi adult;

• Colectarea de date statistice la nivel naţional referitoare la persoanele adulte cu autism din

România 2. Facilitarea participării adulţilor cu autism la viaţa comunităţii

• Continuarea campaniei de sensibilizare şi antistigmatizare • Dezvoltarea unor programe de mentoring

3. Dezvoltarea de servicii specializate pentru adultul cu autism

• Centre de zi • Servicii la domiciliu • Centre de intervenţie în criză • Centre de tip Respiro • Locuinţe protejate • Intervenţii:consiliere şi psihoterapie, programe educaţionale etc

4. Facilitarea accesului la servicii medicale

• Programe de instruire pentru personalul medical

Cunoştinţe teoretice: familiarizarea cu problemele diagnostice, prognostice şi modalităţile de intervenţie in tulburările pervazive de dezvoltare la diferite grupe de vârstă; clarificarea tipului de suport medical şi instituţional pe care îl pot primi pacienţii şi familiile lor în condiţiile actuale de îngrijire. Cunoştinţe instrumental – aplicative: optimizarea îngrijirii medicale şi psihiatrice a persoanelor cu tulburări din spectrul autist; monitorizarea nevoilor diferenţiate de îngrijire pe măsura înaintării în vârstă a persoanelor cu tulburări de spectru autist, prin evaluari periodice ale statusului somatic şi emoţional; abilităţi practice de intervenţie în situaţii de criză.

• Îmbunătăţirea procedurilor de intervenţie prin învingerea rezistenţei la schimbare, reducerea

gradului de stigmatizare a persoanelor cu tulburări de spectru autist şi a familiilor acestora la nivelul asistenţei primare, implicarea activă în acordarea asistenţei medicale de specialitate şi a suportului psiho-social pentru acest tip particular de pacienţi.

76

77

11. Limite

11. Limite

• Heterogenitatea eşantionului sub unghiul diagnosticului (toţi beneficiarii cu autism evaluaţi au asociat retard mental) a făcut, din păcate, posibilă interferenţa a o serie de variabile care au biasat rezultatele referitoare la nevoile beneficiarilor şi ale familiilor acestora, în urma studiului rezultând nevoi foarte variate la nivel intragrup.

• Numărul mic al subiecţilor împiedică extrapolarea rezultatelor pe populaţia generală, fiind nevoie

de un studiu exhaustiv privind problematica adulţilor cu autism în România.

• Lipsa unor instrumente de evaluare a adultului cu autism, validate pe populaţia românească, ne-a pus în situaţia de a recurge la o grilă de observaţii comportamentale.

• Lipsa unor statistici pe populaţia românească, la care să raportăm validitatea rezultatelor ne

privează de o comparaţie acurată a rezultatelor obţinute de noi cu un etalon bine definit.

• Din cauza unor proceduri medicale care nu au putut fi îndeplinite (evaluările neurologice şi genetice), pentru unii beneficiari nu s-a putut realiza o evaluare completă.

78

79

12. Bibliografie

80

12. Bibliografie

Capitolul “Informaţii generale”: 1. „Autism spectrum disorder in children”, (2007), Pediatrics, Vol. 119, nr. 6, Iunie, 2. „Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders” - 3rd edition (2005), vol I, II, Hoboken, NJ, Willey and Sons 3. Collins Suzanne (2009) „Social Inclusion; The development of UK policy to promote the wellbeing of people with autistic Spectrum Disorders”

Capitolul “Prevalenţă”: 1. Bolte S.,Herbrecht E., Poustka F.,(2007), What is the true prevalence of autism spectrum disorders?, German Journal Of Psychiatry, 10:53-54 2. Deiner Danny Low, (2005) Inclusive Early Childhood Education: Development, Resources and Practice, Wadsworth Publishing 3. Ernsperger L., Wendel D., Holliday L.,(2007) Girls under the Umbrella of Autistic Spectrum Disorders: Practical solutions for addressing every day changes, Autism Asperger Publishing Company 4. Fombonne Eric, (1999) The epidemiology of autism: a review, MRC Child Psychiatry Unit, Institute of Psychiatry, London, UK 5. Rutter M., (2005), Incidence of autism spectrum disorders: Changes over time and their meaning, Acta Pediatrica 6. Volkmar Fred,(2005) The Handbook of autism and pervasive developmental disorders, ediţia a treia, Johm Willey& Sons Publishing

81

7.Williams K, Mellis K., Peat J.K.(2005),Incidence and Prevalence of autism, International Journal of Speech Language Pathology, vol 7, no 1 8.Wing Lorna, (1993) The Definition and Prevalence of autism: A Review, European Child and Adolescent Psychiatry, Vol 2, Issue 2 9.www.autismsciencefoundation.org 10.www.deni.gov.uk 11.www.nas.org.uk 12. www.autism-society.org Capitolul “Cauze incriminate în autism”: 1. Ahearn W.,Is eliminating casein and gluten from a child’s diet a viable treatment for autism?, Cambridge Centre for Behavioural Studies, www.behaviour.org 2. Baron- Cohen S., Bolton P., (1993),Autism: the facts, Oxford University Press, UK 3. Bock G., Goode J.,(2003), Autism:Neural basis of autism and treatment possibilities, Novartis Foundation Symposium, John Wiley & Sons, UK 4. Chez, M. D.,(2008) Autism and its Medical Management, Jessica Kingsley Publishers,UK 5. Cohen Shirley, (1998) Targeting autism – what we know, don’t know, and can do to help young children with autism and related disorders, University of California Press, USA 6. Doyle E., Doyle B., (2004) Autism spectrum disorders from A to Z: Assessment, Diagnosis….and more, Future Horizonts Inc, USA 7. Frith Uta, (2008) Autism: A very short introduction, Oxford University Press, UK

82

8. Mesibov G., Lynn Adams, Klinger L.,(1997) Autism: Understanding the disorder, Plenum Press, New York, USA 9. Wolkmar F., Wiesner L., (2009) A practical Guide to Autism, John Willey& Son Inc, New jersey, USA 10. www.autism.about.com 11. www.autism.ro 12. www.digitaljournal.com 13. www.nationalautismassociation.org Capitolul “Intervenţii în autism”:

1. Ahearn W., Is eliminating casein and gluten from a child’s diet a viable treatment for autism?, Cambridge Centre for Behavioural Studies, www.behaviour.org 2. Benefits of Occupational Therapy for Autism, www.webmd.com 3. Malchiodi, A. Cathy (2003). Handbook of art therapy, Guilford Press, New York, USA 4. Deiner P. L., (2005) Inclusive Early Childhood Education, 5th Edition, Wadsworth,Belmont, USA 5. Elder J., Shankmar M., Schuster J., Theriaque D., Burns S., Sherrill L., (2006)Journal of Autism and Development Disorders, vol 36 6. Goldd C., Wigram T., Elefant C. ,(2006) Music therapy for autistic spectrum disorders, Cochrane database of systematic reviews (Online), 2006 –www. ncbi.nlm.nih.gov 7. Hincha-Ownby M.,Ocupational Therapy for autism, www. autism-therapy.suite101.com 8. Jacobson W. J., Foxx R. M., Mullick J. A., (2005) Controversial Therapies for Developmental Disabilities, Lawrance Erlbaum Associates Inc, New Jersey, USA

83

9. Knivsberg A.,Reichelt K., Hoien T.,Nodland M., (2002), A Randomised Controlled Study of Dietary Intervention in Autistic Syndromes, Nutr. Neuroscience, vol 5, Issue 4, 10. Mesibov G.B., (1997), Formal and informal measure of the effectivenessof the TEACCH programme, The International Journal of Research and practice, vol 1, no 1 11. Oller J., Oller S. (2009) Autism:the diagnosis, treatment and ethiology of the undeniable epidemic, Jones and Barlett Publishing, UK 12. Secară Otilia (2007) Creierul social. Autismul, neuroştiinţe, terapii, ArtPress,Timişoara 13. Siegel Bryna, (2003) Helping children with autism learn – Treatment approaches for parents and proffesionals, Oxford University Press,NY 14. www.autism.about.com 15. www.autism.ro 16. www.bio-medicine.org 17. www.fda.gov 18. www.hearingthresholds.com 19. www.nas.org.uk 20. www.pecs.org.uk 21. www.teacch.com

Titlu: Autismul nu dispare la 18 ani!Coperta: Alina Sima

Editorul materialului:

Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, Timişoara 300521Tel: 0256 228 062, 0356 421 216Fax: 0356 421 215E-mail: [email protected]@pentruvoi.roWeb: www.pentruvoi.rowww.autism.info.ro

Data publicării: noiembrie 2009

Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare desănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a UniuniiEuropene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi:[email protected].

Autismul nu dispare la 18 ani!

UNIUNEA EUROPEANĂ

Proiect fi nanţat prin Phare

nu dispare la 18 ani! - fundaţia "pentru voi" · 1 1. cuvÂnt Înainte autismul în...

Documents