Cum este diagnosticat autismul

Cum este definit autismul?Termenul de autism este folosit n sensul larg de tulburri din spectrul autismului. Atunci cnd ne referim la autism ca tulburare specific din cadrul spectrului, folosim termenul autism clasic sau tipic.

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologic i este considerat drept una dintre cele mai severe tulburri neuropsihiatrice ale copilriei. Autismul este tulburarea central din cadrul unui ntreg spectru de tulburri de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburrilor autismului/autiste (autism/ autistic spectrum disorders) sau de tulburri pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders), termenul oficial folosit n sistemele internaionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10). Aceste tulburri prezint o larg varietate de manifestri clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionaliti de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice snt nc necunoscute.

Tulburarea se manifest n prima copilrie, ntre 1,6 i 3 ani. Nu poate fi diagnosticat la natere pentru c semnele (tiparele comportamentale pe baza crora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uor identificate nainte de 18 luni. n ultimii ani cercettorii recunosc tot mai mult faptul c se pot observa anumii precursori ai acestor tipare comportamentale n etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numrul de instrumente care ncearc s detecteze autismul la vrste mai mici de 18 luni fiind i el n cretere.

Uneori exist o perioad de dezvoltare aparent normal, dup care copilul se izoleaz i pierde din abilitile dobndite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizrii cuvintelor folosit de copil le-a pn atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere social.n mod obinuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dac este acompaniat de retard mental i este mai puin diagnosticat printre copiii i adolescenii cu o inteligen medie sau superioar mediei.

Istoricntia descriere a 11 copii care prezentau particulariti specifice total deosebite de tot ceea ce se nregistraser pn la acea dat i aparine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea social ca principal trstur a acestor copii, dndu-i numele de autism (de la grecescul autos-sine).

n 1944, n Europa, Hans Asperger a studiat i el i a descris ntr-un articol, rmas aproape necunoscut pn n anii 1980, un grup de biei cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau i anumite anomalii emoionale, cercetrile ulterioare demonstrnd ns faptul c disfuncionaliti de natur organic snt responsabile pentru comportamentul autistic.

Dei acestea snt cunoscute ca fiind primele articole oficiale despre autism, totui exist i alte nsemnri anecdotice aprute nainte de 1940, cum ar fi nsemnarea despre Victor, bieelul slbatic de la Aveyron, considerat acum ca fiind un copil cu autism abandonat de prinii si.

Criteriile de diagnosticare folosite n prezent snt n primul rnd rezultatul lucrrilor lui Creak (1961), Rutter (1978) i Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnosticare (ICD 10 i DSM IV) snt mai mult sau mai puin de acord n privina trasturilor de baz ale autismului. Ambele conin categoria Tulburri pervazive de dezvoltare/ Pervasive Developmental Disorders care cuprind 5 diagnostice: Tulburarea autist, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativ a copilriei i Tulburarea pervaziv de dezvoltare- nespecificat altfel/PDD-NOS.

Muli practicieni sau organizaii de prini prefer termenul de Tulburri din spectrul autismului/ autistic celui de Tulburri pervazive de dezvoltare ntruct acesta din urm este mult mai vag i mai lipsit de neles

Ct de des apare autismul?n trecut autismul era considerat o tulburare rar. Acum este acceptat faptul c aceast tulburare nu este att de rar (autismul se ntlnete mai des dect sindromul Down sau paralizia cerebral, de ex.). n ntreaga lume 5 din 10.000 de persoane au autism clasic, autismul lui Kanner, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburri din cadrul ntregului spectru al autismului, dup Wing i Gould (1970).

La recentul Congres Internaional Autism Europe de la Lisabona, cercettorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalen estimat la:- 10/10.000 pentru autismul clasic;- 60-70/10.000 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativ a copilariei, Sindrom Asperger i Tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS);- 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;- 15/10.000 pentru tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS;

Iar Ami Klin, expert n autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalen de 1/250 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului, 1/1000 pentru autismul clasic i aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger.

Prevalena la biei este de 4 ori mai mare dect la fete. Tulburarea apare n aceeai msur n familii aparinnd tuturor culturilor, claselor i conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al prinilor.

Studii recente arat o cretere alarmant a ratei de inciden a cazurilor de tulburri din cadrul spectrului autismului. De ex. n Marea Britanie, dei cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medical (Medical Research Council) (2001) din aceast ar a determinat c prevalena este de 1 la 166 din totalul populaiei, semnalnd o alarmant cretere de 1600% doar n ultimii 10 ani, Societatea National pentru Autism ( National Autistic Society-NAS) estimeaz prevalena tulburrilor din cadrul spectrului autismului la nivelul ntregii populaii ca fiind de 1 la 110 (n anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimat la 1/2500).

67% dintre profesorii din coli obinuite i speciale din Marea Britanie care au participat la un sondaj organizat de NAS consider c acum exist mult mai muli copii cu tulburri din spectrul autismului n colile lor dect cu 5 ani n urm. Acetia spun c 1 din 86 de copiii cu care ei lucreaz au nevoi speciale ce in de tulburri din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din colile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult dect prevalena oficial.

n SUA, potrivit statisticilor Institutului Naional al Sntii (2001) i Centrului pentru Controlul i Prevenirea Bolilor prevalena este de 1 la 250 nateri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educaiei al Statelor Unite spune c ntre 1990 i 2000, la o cretere de 13% a populaiei, a existat o cretere de 16% a tuturor dizabilitilor i de 172% a autismului (n California chiar de 273%), rata anual de cretere fiind de 10-17%. Autism Society of America consider c studiile din ar, ct i cele din lume, demonstreaz faptul c este vorba de o criz naional i internaional n sntate.

n Romnia nu exist nici o statistic care s arate numrul de persoane cu autism, prevalena sau rata de inciden , iar aduli cu autism, potrivit legii, i anume potrivit Criteriilor medico-sociale pentru ncadrarea ntr-o categorie de persoane cu handicap (aduli), nu exist. Copiii care, dup Criteriile generale medico-psihosociale de identificare i ncadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiene i handicap (dizabiliti) snt diagnosticai cu autism (tulburri pervazive de dezvoltare, ns la capitolul Tulburri psihice i nu neurologice/neurobiologice), la maturitate snt ncadrai la tot la Afeciuni psihice , de data aceasta la psihoze. Iar autismul, dup cum bine se tie, nu este o boal psihic!

Care snt caracteristicile tulburrilor din spectrul autismului?

n ciuda a diferitelor cauze organice i a unei largi varieti a manifestrilor clinice, exist un tipar comun al disfunctionalitilor psihofiziologice i neuropsihologice.

Descrierea tulburrilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) i comportamental. Nu s-au descoperit nc factorii biologici specifici care ar provoca apariia autismului, dei cercetrile din ultimii ani au relevat existena anomaliilor i disfunctionalitilor n diverse regiuni i sisteme ale creierului, diferene structurale, funcionale sau chimice.

Printre teroriile cognitive care ncearc s explice autismul i variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minii/ Theory of mind ( Baron-Cohen, Leslie i Frith, 1985), teoria slabei coerene centrale/ weak central coherence theory (Frith, 1989) i teoria deficitului executiv/ executive functioning (Ozonoff s.a., 1991, 1995).

n timp ce teroriile de la primele dou nivele snt nc la nivel de ipoteze (dei rezultatele cercetrilor privind implicarea anumitor gene n apariia autismului certific responsabilitatea factorilor genetici pentru apariia tulburrilor), exist un consens general n ceea ce privete simptomele pe baza crora se face clasificarea tulburrilor din spectrul autismului. Astfel, descrierea comportamental n cadrul celor dou principale sisteme de clasificare, Clasificarea Internaional a Bolilor (1977, 1992) i Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale (1980, 1987, 1994) este aproape identic i are la baz triada de deteriorri/ triad of impairments formulat de Lorna Wing (1993) : deteriorri / tulburri la nivelul interaciunilor sociale, n comunicare i n imaginaie, deseori i printr-un repertoriu restrns de interese i comportamente (prezena unui comportament nalt obsesiv, repetitiv sau rutinier). Aadar, nu exist o singur caracteristic ce ar putea singur s duc la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existena tulburrilor n toate cele trei arii de dezvoltare este tipic pentru autism.

1.Tulburri la nivelul interaciunilor sociale.

Dificultile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interaciunilor sociale cu ceilali reprezint problema central a acestei tulburri (principalul simptom) i totodat principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arat c acest deficit este permanent i este ntlnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei.

Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive n relaiile sociale sau foarte puin interesate de alii; ali indivizi pot fi foarte activ angajai n relaiile sociale, ns ntr-un mod ciudat, unidirecional sau de o maniera intruziv, fr a ine seama de reaciile celorlali. Toate aceste persoane ns au n comun o capacitate redus de a empatiza, dei snt capabili de a fi afectuoi, ns n felul lor.

Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism n funcie de tipul interaciunilor sociale, indicator i al gradului de autism:

- grupul celor distani (aloof), forma sever de autism, unde indivizii nu iniiaz i nici nu reacioneaz la interaciunea social, dei unii accept i se bucur de anumite forme de contact fizic. Unii copii snt ataai la nivel fizic de aduli, dar snt indifereni la copiii de aceeai vrst.- grupul celor pasivi(passive), forma mai puin sever, n care indivizii rspund la interaciunea social, ns nu iniiaz contacte sociale;- grupul celor activi,dar bizari (active but odd), n care indivizii iniiaz contacte sociale, ns ntr-un mod ciudat, repetitiv sau le lipsete reciprocitatea; este vorba adesea de o interaciune unidirecional, acetia acordnd puin atenie sau neacordnd nici o atenie reaciei/rspunsului celor pe care i abordeaz;- grupul celor nenaturali (stilted), n care indivizii iniiaz i susin contacte sociale, ns ntr-o manier foarte formal i rigid, att cu strinii, ct i cu familia sau prietenii. Acest tip de interaciune social se ntlnete la unii adolesceni i aduli nalt funcionali.

n cursul evoluiei lor, indivizii cu autism pot s treac dintr-un grup n altul datorit dezvoltrii, de ex. persoanele nalt funcionale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar bizari, n grupul pasivilor sau, n urma unui ajutor sau antrenament specific, cei distanisau evitani pot nva s tolereze i chiar s se bucure de compania celorlali, devenind mai activi.

2. Tulburri la nivelul comunicrii verbale i nonverbale.

Problemele de comunicare se manifest la persoanele cu autism att n componenta verbal ct i cea nonverbal a comunicrii.

Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani i apoi la 23 de ani.

"La doi ani folosea cuvinte din cnd n cnd dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine o aude pe Jane spunnd mai mult de unul- dou cuvinte i d seama c ceva nu e n regul. Ea a nvat engleza (limba sa matern) ca pe o limba strin, dei foarte ncet i o vorbete ca un strin. Cu ct e mai prins de ceea ce are de spus cu att vorbirea sa se deterioreaz, atenia ei neputndu-se concentra att la ceea ce spune ct i la felul n care spune. Pronumele se amestec, tu pentru eu, ea pentru el, ei n loc de noi. Acordurile i articolele dispar, verbele sunt omise."(Park, 1982)

Comunicarea pre i nonverbal

Problemele de comunicare apar la vrste foarte mici (prima copilrie). Copiii cu tulburri din spectrul autismului nu dezvolt n mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obisnuii, de atenie comun/ mprtit (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul ctre un obiect (alternnd privirea ntre obiectul respectiv i adult) ,cu intenia de a-l obine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arta /da cuiva un obiect pentru a mprti interesul pentru acel obiect.

Comportamentele de cerere (requesting skills), snt prezente i la copiii cu autism, ns n scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerndu-i pe ceilali ca ageni ai aciunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual mpreun cu alte gesturi pentru a indica o jucrie care nu-i mai e la ndemn sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a cpta ajutorul unei alte persoane n a obine un obiect, ntinznd mna spre obiectul dorit sau lund mna adultului i ducnd-o spre obiectul dorit.

Persoanele care nu comunic verbal nu dezvolt n mod spontan alternative de comunicare. Acestea trebuie s fie nvate s foloseasc un sistem alternativ de comunicare (limbajul semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange Communication Sistem/ PECS.)

Comunicarea verbal

Se estimeaz c 30-50% dintre persoanele cu autism rmn funcional mute de-a lungul vieii, adic nu dezvolt un limbaj cu ajutorul cruia s poat comunica, n timp ce alii pot fi aparent foarte flueni n vorbire. Cei care au limbaj ncep s vorbeasc, de regul, mai trziu i o fac ntr-un mod neobinuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediat sau ntrziat, inversiunea pronominal, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature i includ folosirea repetitiv i stereotip a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi neles clar doar de ctre cei familiarizai cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- nlimea vocii, debitul i ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monoton sau piigiat, vorbire cntat sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar i semantic i pragmatic. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil s aleag i s menin un anumit subiect de conversaie; par s nu neleag c o conversaie ar trebui s determine un schimb de informaii sau c o exist are anumite reguli ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a atepta s-i vin rndul s vorbeti, a construi pe ceea ce se spune, etc), au dificulti n a rspunde adecvat unor cerine indirecte, pe care tind s le interpreteze literal, fr s surprind nuanele; nu reuesc s-i adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar i cei cu autism nalt funcional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, n special n ceea ce privete aspectele sale pragmatice.

Reaciile emoionale ale persoanelor cu autism, atunci cnd sunt abordate verbal i nonverbal de ctre ceilali, sunt de cele mai multe ori inadecvate i pot consta n: evitarea privirii, inabilitatea de a nelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlali, adic tot ceea ce presupune angajarea ntr-o interaciune social reciproc i susinerea acesteia.

Indiferent de abilitile verbale, persoanele cu autism au, n general, probleme n nelegerea comunicrii i dificulti serioase n nelegerea i mprtirea emoiilor celorlali.

Ajutnd persoanele cu autism s nvee s comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosit, le ajutm s-i diminueze i comportamentele problem care apar cel mai adesea datorit dificultii sau a incapacitii persoanei de a-i comunica nevoile, dorinele ntr-un mod adecvat.

3. Tulburri la nivelul imaginaiei, repertoriu restrns de interese i comportamente

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolt n mod spontan ca la copiii obinuii. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, lund forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai nalt funcionali au stereotipii mai complexe.

Forme mai simple: nvrtirea jucriilor sau a unor pri ale acestora, lovirea a dou jucrii ntre ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activiti stereotipe pot fi: micarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgrierea unor suprafee, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipirea unor texturi speciale, legnatul, sritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrnitul dinilor, mormitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: ataarea de obiecte neobinuite, bizare, interese i preocupri speciale pentru anumite obiecte (ex. maini de splat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, psri, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fr vreun scop anume, care devin preocuparea de baz i singurul subiect despre care este persoana este interesat s vorbeasc, n multe cazuri punnd aceeai serie de ntrebri i ateptnd aceleai rspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor n anumite feluri, colecionarea, fr vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginaiei duce i la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenei la schimbare i a insistenei pe rutina zilnic, de ex. insistena n a urma exact acelai drum spre anumite locuri; acelai aranjament al mobilierului acas sau la coal, acelai ritual nainte de culcare; repetarea unei fraciuni ciudate de micare corporal. Adesea orice minim schimbare ntr-o anumit rutin este deosebit de frustrant pentru persoana cu autism, producndu-i o intens suferin.

Persoanele cu autism pot avea o gam larg de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului ateniei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori mucatul degetelor, al minii sau al ncheieturii minii) i, n special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista rspunsuri neobinuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacii exagerate la lumin sau la mirosuri, fascinaie pentru anumii stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cteva alimente, consumarea de poduse necomestibile, .a.) sau tulburri de somn (ex., deteptri repetate din somn n cursul nopii, cu legnare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziiei sau afectului (ex., rs sau plns fr un motiv evident, absena evident a reaciei emoionale). Poate exista o absen a fricii ca rspuns la pericole reale i o team excesiv de obiecte nevtmtoare.

Manifestrile clinice ale tulburrii la nivelul imaginaiei snt foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia i de la o etap de dezvoltare a aceluiai individ la alta. Unele manifestri pot fi mult mai accentuate la o vrst (ex. la vrsta copilriei cea mai vizibil manifestare a afectrii imaginaiei este lipsa jocului de rol, dei unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificri de natur i intensitate la o alt vrst (ex. la vrsta adult este mai vizibil incapacitatea de a nelege inteniile i emoiile celorlali), conducnd la un alt profil clinic al persoanei, dar care rmne totui n cadrul manifestrilor specifice sindromului autismului.

Lorna Wing (1996) scria: ntreaga valoare a imaginaiei i creativitii este dat de asocierea experienelor trecute i a celor prezente i realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face mine, pn la planurile mree pentru ntreaga via. Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai n copilrie, ci de-a lungul vieii. Aceste probleme pot fi ns diminuate considerabil dac exist intervenie timpurie i educaie permanent pentru formarea sau sporirea abilitilor sociale i de comunicare ale persoanelor cu autism

Metode de intervenie ansele pentru obinerea unor rezultate de succes n evoluia copiilor cu autism sporesc considerabil dac intervenia se produce la vrste ct mai mici. S-a demonstrat c intervenia timpurie poate accelera dezvoltarea general a copilului, reduce comportamentele problem, iar rezultate funcionale de lung durat sunt mai bune.

Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei s rspund n acelai fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de intervenie. Astfel, este probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.

Exist o serie ntreag de intervenii terapeutice i tratamente alternative, din pcate nu i n Romnia. n alegerea interveniilor pentru copiii cu autism este important s se ia n consideraie dac a) exist dovezi tiinifice ale faptului c intervenia este eficient i b) dac este neprimejdioas.

Au aprut multe tratamente care intesc ameliorarea/rezolvarea dificultilor sociale, de limbaj i comunicare, senzoriale i comportamentale. Printre acestea cele mai cunoscute snt:Analiza comportamental aplicat- Applied Behavioral Analysis(ABA)TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped ChildrenPECS- Picture Exchange Communication SistemProgramul Hanen- The Hanen programPovestiri sociale- Social StoriesProgramul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise ProgramTerapia de integrare senzorial- Sensory integration therapyFloor Time

Tratamente alternative Ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru vindecarea /atenuarea problemelor/diferentelor neurologice sau psihologice n funcionarea creierului pesoanelor cu autism:

Terapia cu multivitamine (Vitamina B6 i magneziu Vitamina C, Vitamin A)Dimethylglycina (DMG)Dieta fr gluten i caseinaDieta fr fermeni /Yeast-free dietSerotoninaHomoeopatia s.a.

Tratamente complementare

Terapia prin muzic i artTerapia de integrare auditiv-Auditory integration therapyTerapia cu animale (ex. hipoterapia)Terapia ocupaionalTerapia de limbaj i comunicare

Nu toi cercettorii sau experii n autism consider c terapiile alternative snt eficiente sau verificate tiinific, dei exist mrturii ale unor prini despre eficiena acestora n tratarea anumitor probleme sau comportamente asociate cu autismul.

Interveniile educaional-comportamentale sunt cele carei-au demonstrat eficacitatea n tratarea copiilor i adulilor cu autism.

Programele educaionale conin ca elem de baz:- principiile nvrii structurate: structurarea clar a mediului pentru a ajuta copilul s dea sens lumii confuze i pentru minimizarea stesului; structurarea predrii-nvrii ( folosirea suportului vizual, instruciuni sistematice, clare i uor de nteles date copilului, repetiie, predictibilitate i formarea de rutine), nvare 1:1, individualizare (planuri educaionale individualizate).- strategii comportamentale cnd este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale);- terapie de limbaj i comunicare;- terapie ocupaional i fizic i/sau de integare senzorial, acolo unde exist o disfuncionalitate a sistemului de integrare senzorial, adic unul sau mai multe simuri snt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauz a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legnatul, nvrtitul n jurul axului sau fluturatul din mini. Unii aduli cu autism (ex. Temple Grandin, n cartea sa Etichetat cu autism) descriu problemele lor de integrare senzorial i cum tehnicile de integrare senzorial (ex. masajul ferm) pot facilita atenia i contiena i s reduc starea de tensiune general caracteristic persoanelor cu autism.

O bun comunicare ntre prini i profesori i o bun coordonare ntre programul educaional aplicat la coal i cel de acas snt eseniale pentru progresul copilului.

O condiie esenial pentru ca progamele educaionale s fie eficiente i s duc la o ct mai mare independen de funcionare a persoanei cu autism este aceea ca profesionitii s cunoasc i s neleag bine problematica a autismului i a persoanei cu autism cu care lucreaz, iar aceste programe s fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, s fie flexibile i reevaluate regulat pentru a fi mbuntite.Condiia pentru buna cunoatere de ctre profesioniti a persoanelor cu autism este s existe formare iniial, dar i posibiliti de dezvoltare profesional continu n problematica autismului, ceea ce n Romnia lipsete.

Suportul familial este o alt component esenial n tratamentul persoanelor cu autism i cuprinde cteva elemente de baz:

- suport psiho-educaional: oferirea de informaii de baz despre autism i despre metode de intervenie;- training pentru prini: pentru mai buna nelegere a comportamentului copilului, n strategii de modificare comportamental, pentru formare de abliliti de comunicare alternativ, pentru managementul tulburrilor alimentare i de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilitilor de lucru i joc la copiii lor, etc.- consiliere pentru a-i ajuta pe prini s fac fa impactului emoional pe care l are existena unui copil sau adult cu autism n familie.

Medicaia

Nu exist medicamente care s vindece autismul. Totui unele medicamente pot avea un rol pozitiv n probleme asociate ca epilepsia sau pot fi benefice n controlarea unor simptome cum snt auto i hetero-agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrera a ateniei, anxietatea, depresia, s.a., diminuarea crora sporete eficiena interveniilor educaional-comportamentale sau a altor intervenii. Nicidecum medicamentele nu trebuie s nlocuiasc aceste intervenii, ci s fie parte a unui plan de intervenie i s vizeze anumite simptome/probleme.Ca la orice medicament, este important ca prinii s cunoasc ce efecte adverse au cele prescrise copilului lor i s monitorizeze aceste efecte cu mare atenie.

Uneori pot fi prescrise prea multe medicamente ori n doze prea mari sau folosite greit n ideea de a controla comportamentul persoanei cu autism sau pentru a trata, de exemplu, anxietatea, adesea cu serioase efecte secundare pe termen scurt sau lung (ex. cretere sau scdere n greutate, probleme la nivelul sinusurilor, tulburri de somn, grea, tremor). Aadar, este necesar o atenie sporit la utilizarea medicamentelor iar, pe de alt parte, ar trebui folosite metode alternative de reducere a anxietii i de control al comportamentului.

10 principii n Farmautism de Jacquin Fuentes (1998)

1. Nu, nu exist nici un medicament care s trateze autismul. Au fost testate multe medicamente, dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheam autism.2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburri psihiatrice sau probleme comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism.3. Nu, n cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dac nu putem obine progresul necesar prin alte metode. n acest moment nu exist tratament pentru autism i este foarte posibil ca medicamentele s complice i mai mult situaia.4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multimodal i pot spori eficiena altor intervenii.5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaionale i nu pot compensa lipsurile de structur, cum ar fi lipsa personalului calificat.6. Da, trebuie avut n minte faptul c prescrierea medicamentelor este o ncercare ce nu ofer nici o certitudine n privina rezultatului. n principiu, un medicament nu trebuie dat o via ntreag;7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui s fie date dac nu exist sigurana faptului c problemele comportamentale nu au origine fizic, n mod special cnd este vorba de copii sau persoane neverbale (starea de agitaie poate fi cauzat de o durere de msea, de cap sau de otit, etc)8. Da, indicaiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau redus fr permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat ntr-un mod necontrolat.9. Nu , nu exist medicamente psihotrope fr efecte secundare. Aproape toate mediamentele au i efecte pozitive i negative. n general vorbind, trebuie cntrite cu grij efectele pozitive i cele negative.10. Da, pentru a le maximiza potenialul , persoanele cu autism, familiile i profesionitii implicai trebuie s fie avertizai asupra limitelor, riscurilor poteniale i efectelor benefice ale medicamentelor. Persoanele cu autism i/sau tutorii lor legali snt ndreptii s-i dea acordul pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a oferi informaiile necesare astfel nct decizia s poata fi luat n deplin cunotin de cauz.

Poate fi autismul vindecat? Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniiale i de ali factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de ex, prezena limbajului expresiv) i nivelul intelectual general. Astfel, prognosticul cel mai favorabil l au cei cu retard mental uor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal i care achiziioneaz abiliti de limbaj, chiar limitate, nainte de 5 ani i care beneficiaz totodat de o intervenie educaional precoce i intensiv.Prognosticul e mult mai bun dac copilul a fost plasat ntr-un program educaional intens i foarte structurat nc de la vrsta de 2- 3 ani. Cu o intervenie adecvat i timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pn la punctul n care unii copii sau aduli pot prea, pentru persoane neavizate, c nu mai au autism.

Totui autismul are o evoluie continu. La copiii de vrst colar i la adolesceni sunt frecvente achiziiile n dezvoltare n unele domenii, de exemplu, creterea interesului pentru activitatea social. Apar ns probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei.

Adolescena reprezint deseori o perioad de schimbri majore: la unii indivizi comportamentul se poate deteriora, pe cnd la alii se amelioreaz unele dificulti. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifest o deteriorare temporar a simptomelor, n timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanent (crete hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile i stereotipiile, apar dificultile de limbaj, regresie a competenelor sociale, inerie n nivelul de activitate). De ex., dup literatura de profil, la pubertate este posibil o regresie a limbajului n 10% din cazuri.

Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continu s prezinte probleme majore la vrsta adult mai ales n domeniul interaciunilor sociale. Un numr foarte mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile s triasc independent i s lucreze ntr-un mediu neprotejat, iar mai puin de o treime capt un anumit grad de autonomie parial. Dac beneficiaz de formare vocaional adecvat care s le permit s achiziioneze abiliti necesare (specifice muncii, dar i sociale) pentru a obine i pstra un loc de munc, acetia pot fi lucrtori foarte buni i apreciai. ns chiar i cei mai activi dintre adulii cu autism continu, de regul, s prezinte probleme n interaciunea social i n comunicare, iar paleta de preocupri i activiti este considerabil restrns.n unele cazuri, la persoanele care snt mai contiente de problemele lor sociale, poate aprea depresia. Autismul nu protejeaz o persoan de apariia unor alte boli, de exemplu a celor psihice.

Chiar dac la aceast dat autismul este considerat o condiie pe ntreaga via, nu poate fi vindecat, nu nseamn c nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, c acestea snt irecuperabile, condamnate fiind la via izolat i tern. Diagnosticarea i intervenia timpurie, urmate de tratament specific i individualizat pot face ca persoanele cu autism s progreseze, s ating maximul potenialului lor i s triasc o via demn i mulumitoare. O mic parte dintre cei nalt funcionali pot chiar s ajung s nvee s funcioneze ntr-un mod care s nu se disting de norm, chiar dac ei trebuie s depun eforturi considerabil mai mari dect noi, cei normali pentru a duce o existen normal.

Idei false despre autism Fals: Autismul este o boal psihic sau mental.

Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natur neurobiologic.

Fals: Prinii snt de vin pentru c copilul lor are autism.

Fapt: Dei la aceast or nu se cunoate cauza (cauzele) specific a autismului, cercetrile sugereaz drept cauze primare factori genetici i disfuncii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emis de psihiatrul Bettleheim c autismul este cauzat de mame reci i distante i care nu ofer copilului afectivitate este total eronat. Din nefericire, unele familii continu s se simt vinovate, snt fcute de unii profesioniti s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism snt retardai.

Fapt: Dei retardul mintal coexist frecvent cu autismul, nu toi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligen al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pn la foarte ridicat.

Fals: Copiii cu autism snt copii obraznici care vor s se poarte ru, s manipuleze.

Fapt : Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exist mai multe motive pentru care anumii copii se pot manifesta astfel: confuzie datorit dificultilor de comunicare, dificulti de a citi semnele sociale i contextuale, supra-senzitivitate senzorial, slaba toleran la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. ns aceste comportamente nu snt, n general, alese de copil. Ei ncearc s fac fa la cerinele mediului, care pot s nu aib nici un sens pentru ei.

Fals: Oamenii se pot vindeca sau depai autismul.

Fapt: La aceast dat nu se cunoate nici un leac pentru autism. Acesta este o condiie pe via. ns, cu intervenie timpurie, programe terapeutice i educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puin pregnante, n unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizai. Cu toate acestea, dificultile de relaionare social, de comunicare social rmn pe toat durata vieii.

Fals: Persoanele cu autism evit contactul vizual cu ceilali.

Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi ctre cineva ntr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferic atunci cnd vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot s nu fie capabile de a procesa mai multe informaii furnizate pe cale senzorial venite n acelai timp. De ex., poate s nu fie capabil de a asculta pe cineva care vorbete i s priveasc n acelai timp la persoana respectiv. Poate s i fie mai uor sa proceseze informaiile verbale dac privete nalt parte.

Fals: Persoanele cu autism pefer s fie izolate, singure i fr prieteni.

Fapt: Persosnele cu autism, ca toi ceilali oameni, cu nevoi i preferine individuale referitoare la modul de a-i petrece timpul liber. Unii dintre ei prefer s fie singuri n cea mai mare partea timpului, alii caut companie, ns le lipsete abilitatea de a interaciona cu uurin cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitilor necesare de a avea relaii cu ceilali oameni poate fi deosebit de fustrant i poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap att de grav i fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.

Fapt:Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nva abiliti care s le permit s triasc, s munceasc i s se distreze n cadrul comunitii. Intervenia timpurie, planificarea educaional adecvat i solid i funizarea de informaii corecte despre autism ctre toi cei care snt implicai n viaa acestor persoane snt esteniale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Pintr-o educaie adecvat, prin cunoaterea nevoilor i preferinelor individuale, prin spijin intit i acces la toate oportunitile comunitii, pesoanele cu autism pot duce o via satisfctoare i productiv.

Metode de evaluare

Este foarte important ca diagnosticarea s fie fcut ct mai devreme cu putin. Este posibil ca autismul s fie diagnosticat chiar naintea vrstei de 3 ani. CHAT este un valoros instrument de screening (detectare), aplicarea cruia de ctre pediatri sau personalul medical care are n grij copiii n prima copilrie, poate duce la depistarea tulburrii de la 18 luni i la stabilirea unui program de intevenie timpurie, un pas esenial ctre integrare.

Nu exist un anumit test pe baza cruia s se poat stabili diagnosticul de autism.

La orice semn n comportamentul copilul care i ngrijoreaz pe prini, acetia trebuie s apeleze la profesioniti pentru o evaluare a copilului, aceasta fiind de o importan capital pentru stabilirea corect a diagnosticului, dar I pentru c reprezint BAZA oricrei intervenii.

Evaluarea clinic pentru stabilirea diagnosticului se bazeaz pe inregistrare detaliata a istoricului tuturor semnelor care i ngrijoreaz pe prini, a istoricului dezvoltrii copilului, atenie acordndu-se tuturor nivelelor i ariilor de dezvoltare, i pe un inventar al tuturor bolilor pe care le-a avut copilul. Se acord atenie tuturor semnelor care pot fi importante n diagnosticul diferenial. La nregistrarea istoricului familiei (restrnse i lrgite) trebuie fcut o evaluarea a vulnerabilitii genetice a familiei, acordndu-se atenie unor factori precum: autismul , variante minore de autism, retard mental, X fragil, scleroza tuberoas.

Este important ca toi copiii suspectai de vreo problem de dezvoltare s beneficieze de o evaluare complex a strii sntii, cel puin urmtoarele aspecte:- evaluarea capacitii auditive i vizuale;- evaluare neurologic (EEG, cnd se suspecteaz posibile crize epileptice; imagini obinute prin rezonan magnetic, atunci cnd sunt ngrijorri privind anumite probleme neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale aprute nu cu mult timp nainte de naterea copilului.)- examen dermatologic pentru a stabili dac exist semne ale unei condiii precum scleroza tuberoas sau neurofibromatoza;- examinarea copilului pentru a gsi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de dezvoltare ce snt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectai de autism sau diagnosticai cu autism este util s li se fac un test genetic pentru sindromul fragil X, o condiie genetic pe care o au unii dintre copiii cu autism.- Evaluarea altor probleme curente de sntate sau a aspectelor care i ingrijoreaz pe prini la copiii lor.

Observarea persoanei suspectate de autism n diferite medii, att n situaii structurate, ct i n situaii nestructurate, pe care clinicianul o face direct sau apelnd la filmari video fcute acas sau la centru de zi, la coal sau la locul de munc (n cazul adulilor) este cea de-a doua cale prin care se face evaluarea.

Pentru copiii pn n trei ani trebuie evaluate variate aspecte ale funcionrii, arii cum ar fi:-capacitile cognitive: (verbale i nonverbale, abilitile de funcionare n viaa de zi cu zi);-comunicarea: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbal (a arta cu degetul spre un obiect pentru a-l obine sau doar pentru a-l arta), comportamente de comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi funcional limbajul (cum folosete copilul cuvintele pentru a obine ce vrea), ntrzierea apariiei limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea cuvintelor fr intenia de a comunica);-interaciunea social: iniierea interaciunilor sociale (a da sau arta obiecte celorlali cu scopul mprtirii interesului pentru acestea), imitarea social (capacitatea de a imita aciunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul vrstei (abilitatea de a-i atepta rndul n timpul unui joc), tiparul de ataament n prezena prinilor (indiferena, evitarea printelui sau excesiva agare de acesta), tendina copilului de izolare social sau preferina pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obine ceva (a lua un adult de mn pentru a ajunge la o jucrie), interaciunea social cu adulii i cu cei de-o seam cu care snt familiari precum i cu cei cu care nu snt familiari.- comportamentul i rspunsul la mediu: tipare comportamentale i probleme comportamentale, reacii neobinuite la anumite experiene senzoriale (procesarea senzorial), abiliti motorii/ fizice, abiliti de joc, comportamente/abiliti adaptative, abiliti de autoservire.

Instrumente de evaluare

Tulburrile din spectrul autismului trebuie diagnosticate de ctre echipe multidisciplinare de profesioniti (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educaie special, asistent social) care s utilizeze instrumente validate de diagnosticare: chestionare, interviuri, scale de observaie, de ex.: Interviul pentru diagnosticarea autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI), Scala de diagnosticare i observare a autismului (/ Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS); Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS); Interviul pentru diagnosticarea tulburrilor sociale i de comunicare (Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders/DISCO); Scala Vineland a comportamentului adaptativ (Vinelend Adaptive Behavioural Scale/ VABS); Evaluarea comportamental rezumat (Behavioural Summarized Evaluation /BSE).

Profilul clinic i de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice i de limbaj folosind instrumente adecvate, validate, de exemplu, Profilul psiho-educational (Psycho-Educational Profile/PEP), teste standardizate i neuropsihologice cum ar fi testul Leiter, WISC, Reynell, Testul jocului simbolic Lowe&Costello (Lowe&Costello Symbolic Play Test), Testul vocabularului n imagini Peabody- (Peabody Picture Vocabulary Test/ PPVT).

Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare n sine, ci este important pentru c l ndreptete pe copil/adult s beneficieze de servicii educaionale i de tratament adecvate nevoilor acestuia.

Evaluarea, fcut de o echip multidisciplinar de profesioniti cu experien, care respect criteriile acceptate pe plan internaional i folosete teste validate, reprezint baza intervenie individualizate. i ntruct este demonstrat importana interveniei timpurii n obinerea unor rezultate bune, stabilirea ct mai timpurie a diagnosticului este extrem de important.

Diagnostic diferenialTulburarea Rett difer de autism prin rata sexului i prin deficite caracteristice. Tulburarea Rett a fost diagnosticat numai la fete, pe cnd autismul survine mult mai frecvent la biei. n tulburarea Rett se produce ncetinirea creterii capului, pierderea abilitilor manuale orientate spre un scop cptate anterior i apariia unui mers sau micri ale trunchiului insuficient coordonate. n special la vrsta precolar, persoanele cu tulburare Rett pot prezenta dificulti n interaciunea social similare celor observate n tulburarea autist, dar acestea tind a fi tranzitorii.

Autismul difer de tulburarea dezintegrativ a copilriei, care are un model distinct de regresiune a dezvoltrii, aceasta survenind dup cel puin 2 ani de dezvoltare normal. n autism, anomaliile de dezvoltare sunt sesizate de regul nc din primul an de via. Cnd nu sunt disponibile informaii despre dezvoltarea, ori cnd nu este posibil documentarea referitoare la dezvoltarea normal necesar, trebuie pus diagnosticul de tulburare autist.

Sindromul Asperger este o form de autism care poate fi distins de autismul clasic prin faptul c dezvoltarea limbajului este normal sau aproape normal, nu apare deficiena intelectual, ns exist dificultile de socializare, de comunicare i de imaginaie.

Schizofrenia cu debut n copilrie survine, de regul, dup ani de dezvoltare normal sau aproape normal. Un diagnostic adiional de schizofrenie poate fi pus dac un individ cu autism dezvolt elemente caracteristice schizofreniei cu simptome ale fazei active, precum idei delirante sau halucinaii notabile, care dureaz cel puin o lun.

n mutismul selectiv, copilul prezint, de regul, aptitudini de comunicare corespunztoare n anumite contexte i nu are deteriorare sever n interaciunea social i patternurile restrictive de comportament asociate cu tulburarea autist.

n tulburarea de limbaj expresiv i n tulburarea mixt de limbaj receptiv i expresiv exist o deteriorare a limbajului, dar ea nu este asociat cu deteriorri calitative n interaciunea social i cu interese i comportamente restrnse, repetitive i stereotipe.

Retardul mental sau tulburrile de nvare. Uneori este dificil de difereniat autismul nsoit de deficit de nvare/retard de retardul sau deficitul mental singur, n special atunci cnd retardul este sever. Un diagnostic de tulburare autist este rezervat pentru acele situaii n care exist deficite calitative n abilitile de comunicare i relaionare social, iar comportamentele specifice, caracteristice tulburrii autiste, sunt prezente (gesturi specifice, evitarea contactului vizual sau fixarea privirii, absena imitaiei, .a.).

Stereotipiile motorii sunt caracteristice autismului, un diagnostic adiional de tulburarea de micare stereotip nu este pus cnd acestea snt explicate mai bine ca parte a tabloului clinic al autismului.

CHECKLIST FOR AUTISM IN TOODLERS (CHAT)

Urmtoarele informaii au fost oferite de Sally Wheelwright, Universitatea Cambridge, Marea Britanie.Aceast list de ntrebri pentru a verifica autismul la copii (CHAT) este un instrument de screening care i identific copii n vrst de 18 luni care prezint riscul de a avea tulburri sociale- de comunicare.

Intrebri i rspunsuri despre CHAT

Ce este CHAT-ul?Lista de verificare a autismul la copii (Checklist for Autism in Toodlers) este un scurt chestionar completat de ctre prini i de personalul din asistena medical primar la verificarea nivelului de dezvoltare al copilului ce se face la 18 luni (in Marea Britanie, subl.n.). i propune s-i identifice pe copiii care prezint riscuri pentru tulburri sociale- de comunicare.

Cum este administrat CHAT-ul?Chat-ul este prezentat mai jos. El este alctuit din dou sectiuni: primii nou itemi snt ntrebri adresate prinilor, iar urmtorii cinci reprezint observaiile fcute de ctre personalul din asistena medical primar. Itemii centrali urmresc comportamente care, dac lipsesc la vrsta de 18 luni, sunt un semnal c exist riscul ca copilul s aib o tulburare social-de comunicare. Aceste comportamente sunt: (a) mprtirea ateniei/ joint attention i (b)jocul de-a.../pretend play (de ex, s simuleze c toarn ceai dintr-un ceainic de jucrie).

Cum se face scorul n cazul CHAT-ului?Este foarte uor de fcut scorul n cazul CHAT-ului. Snt 5 itemi de baz: A5 ( jocul de-a.../pretend play), A7 ( indicarea primar cu scop declarativ/ protodeclarative/ pointing),Bii (a urmri ceea ce este artat/ following a point), Biii (joaca de-a..../simularea /pretending) i Biv ( a arata ceva cu degetul/producing a point). La copiii care nu rezolv cei 5 itemi, exist un risc foarte mare de apariie a autismului. La copiii care nu rezolv itemii A7 i Biv exist un risc mediu de apariie a autismului.

Ce se ntmpl dac un copil nu trece CHAT-ul?Orice copil care nu trece Chat-ul ar trebui s fie reverificat dup aproximativ o lun. Ca n cazul oricrui instrument de screening, un al doilea CHAT este recomandabil astfel nct acelor copii care prezint doar o uoar ntrziere s li se dea timp s recupereze i totodat s fie focalizat atenia pe copiii care au dificulti mai serioase. Orice copil care nu trece CHAT-ul nici a doua oar trebuie trimis la un specialist clinician pentru a fi diagnosticat, deoarece CHAT nu este un instrument de diagnosticare.

Ce se ntmpl dac un copil trece CHAT-ul?Dac copilul trece CHAT-ul de prima dat, nu trebuie luat nici o alt msur. Totui, trecerea cu bine a CHAT-ului nu garanteaz faptul c vreo problem social- de comunicare nu va putea aprea, iar dac prinii copilului snt ngrijorai n vreun fel ei ar trebui s caute s obin o trimitere la un specialist.

Care sunt avantajele CHAT-ului?Pentru c nu exist doar o singur cauz medical cunoscut a tulburrilor sociale de comunicare, este foarte improbabil s existe un test medical n viitorul apropiat. Oricare ar fi ns cauza acestor probleme, au fost identificate caracteristici comportamentale i CHAT este construit avnd la baz aceste caracteristici. n plus, CHAT este ieftin, uor i rapid de administrat. n mod curent, autismul este rareori detectat nainte de trei ani, iar n cazul altor tulburri sociale-de comunicare, chiar mai trziu. CHAT este, totui, administrat cnd copilul are 18 luni. Cu ct mai devreme se poate stabili diagnosticul, cu att mai repede pot fi aplicate msuri de intervenie precoce i reduce stresul familial.

CHATA fi folosit de ctre pediatri sau personalul medical din asistena primar la constatarea nivelului de dezvoltare al copilului care se face la 18 luni (n Marea Britanie, subl.n.).

SECTIUNEA A: NTREBAI PRINTELE1. i place copilului s fie legnat, sltat pe genunchi, etc?DA/NU2. Este copilul interesat de ali copii?DA/NU3. i place copilului s se care pe diverse lucruri, cum ar fi pe trepte?DA/NU4. i place copilului s se joace de-a cucu-bau /v-ai ascunselea?DA/NU5. S-a PREFACUT/ a pretins vreodat copilul c, de exemplu, i face un ceai folosind o cecu sau ceainic de jucrie sau s pretind c face alte asemenea lucruri?DA/NU6. A folosit vreodat copilul degetul arttor pentru a arta, a CERE ceva?DA/NU7. A folosit vreodat copilul degetul arattor pentru a arta, a indica INTERESUL su pentru ceva?DA/NU8. Poate copilul s se joace adecvat cu jucrii mici (ex.mainue, lego) i nu doar s le molfie, nvrteasc n gol sau s le scape?DA/NU9. V aduce copilul vreun obiect pentru a v ARTA ceva (printelui)?DA/NU

SECTIUNEA B: OBSERVARII ALE PEDIATRULUI SAU ALE PERSONALULUI DIN ASISTENA MEDICAL PRIMAR CARE VIZITEAZ COPILULi. n timpul vizitei copilul face contact vizual cu dumneavoastr?DA/NUi. Captai atenia copilului, apoi artai-i cu degetul un obiect interesant din ncpere i spunei-i Uite! E (numele jucriei) acolo! Privii faa copilului. Se uit ntr-acolo ca s vad ce i artai?DA/NU*ii. Captai atenia copilului, apoi dai-i o cecu i un ceainic de jucrie i spunei-i Poi s faci o ceac de ceai? Se face copilul c i pune ceai, c-l bea, etc.?DA/NU**iv. Spunei-i copilului Unde este lumina? sau Arat-mi lumina. V ARAT copilul cu degetul lumina?DA/NU***v. Poate s fac copilul un turn din cuburi? (Dac da din cte?) (Numrul de cuburi..........)DA/NU---------------------------------------------------------------------------------------------------*Pentru a nregistra cu DA acest item, asigurai-v de faptul c copilul nu se uit la mna dvs. ci la obiectul pe care i-l artai.**Dac putei s extragei (remarcai) un exemplu de simulare ntr-un alt joc al copilului, trecei DA la acest item.***(Repetai asta i cu Unde este ursuleul de plu?sau un alt obiect pe care nu-l poate atinge, dac copilul nu nelege cuvntul lumin. Pentru a trece DA la acest item, copilul trebuie s se uite i la dumneavoastr n timp ce arat cu degetul la obiect.)

University of CambridgeDepartment of Experimental Psychology,Downing Street, Cambridge, CB2 3EB, UKSimon Baron-Cohen, Sally Wheelwright

CARTA PERSOANELOR CU AUTISMPersoanele cu autism trebuie s aib aceleai drepturi i privilegii de care se bucur toi locuitorii Europei, unde acestea snt adecvate i n interesul superior al persoanelor cu autism.Aceste drepturi trebuie ntrite, protejate i aplicate printr-o legislaie adecvat n fiecare stat.Declaraia Naiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) i cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum i alte declaraii referitoare la drepturile omului trebuie luate n considerare i, n mod particular pentru persoanele cu autism, trebuie introduse urmtoarele clauze:

1. DREPTUL persoanelor cu autism de a duce o via independent i deplin n acord cu potenialul fiecruia.

2. DREPTUL persoanelor cu autism la un diagnostic clinic i o evaluare accesibile, obiective i corecte.

3. DREPTUL persoanelor cu autism la o educaie accesibil i adecvat.

4. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) de a se implica n toate deciziile ce le afecteaz viitorul; dorinele individului trebuie s fie, pe ct posibil, aflate i respectate.

5. DREPTUL persoanelor cu autism la locuine accesibile i corespunztoare.

6. DREPTUL persoanelor cu autism la echipament, servicii de asisten i de sprijin necesare pentru a duce o via deplin productiv, cu demnitate i independen.

7. DREPTUL persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-i asigura hran, mbrcminte, locuin corespunztoare precum i celelalte necesiti ale vieii.

8. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa, pe ct posibil, la dezvoltarea i conducerea serviciilor oferite n beneficiul lor.

9. DREPTUL persoanelor cu autism la consiliere i ngrijire corespunztoare pentru sntatea lor fizic, mental i spiritual; aceasta include oferirea de tratament corespunztor i medicaie administrat n interesul cel mai nalt al individului, lund toate msurile de protecie.

10. DREPTUL persoanelor cu autism la locuri de munc semnificative i la cursuri de pregtire profesional fr discriminare sau stereotipii de gndire; instruirea i angajarea n munc trebuie s in seama de capacitile i de opiunea individului.

11. DREPTUL persoanelor cu autism la transport accesibil i la libertate de micare.

12. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa la i a beneficia de cultur, divertisment, recreere i sport.

13. DREPTUL persoanelor cu autism la accesul n mod egal la i folosirea tuturor facilitilor, serviciilor i activitilor din cadrul comunitii.

14. DREPTUL persoanelor cu autism la relaii sexuale i alte relaii, inclusiv la cstorie, fr exploatare sau constrngere.

15. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la reprezentare i asisten i la protecia deplin a tuturor drepturilor legale.

16. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva sentimentului de team sau ameninare cu nchiderea arbitrar n spitale de psihiatrie sau orice alt instituie restrictiv.

17. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva tratamentului fizic abuziv sau a neglijenei.

18. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva abuzului sau utilizrii greite de produse farmaceutice.

19. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la toate informaiile coninute n fiele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice i educaionale.

Prezentat la cel de-al patrulea Congres European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10 mai 1992."Autism conexiuni" nr.1

Editorial

Intlnirea cu Fred

Tulburri Globale de Dezvoltare

Ce este acela un copil cu autism

Intrebari pe care ar trebui sa vi le puneti cind va suspectati copilul de autism

nuntru i n afara autismului

Dreptul la educaie alturi de ceilali copii

S nu credei toate promisiunile

Editorial topDragi parinti,"Autism Conexiuni" este o publicatie adresat n primul rnd dumneavoastr, printilor copiilor cu autism, dar si profesionistilor din domeniul medical, educational, al serviciilor sociale si de ngrijire care se ocup sau se vor ocupa de copiii nostri , precum si celor care stabilesc politicile n domeniul protectiei copilului si a drepturilor lui, al protectiei persoanelor cu dizabilitti.Misiunea organizatiei " AUTISM ROMNIA - Asociatia Printilor Copiilor cu Autism" este aceea de a apara interesele persoanelor din spectrul tulburrilor autismului (autism 'tipic', 'atipic', sindromul Asperger) si de a promova integrarea lor n comunitate. Unul din scopurile noastre este de a promova o mai bun ntelegere a autismului n rndul printilor, profesionistilor si a opiniei publice oferind informatii despre acest dizabilitate, despre cele mai bune practici folosite n alte tri cu traditie n oferirea de servicii pentru aceste persoane, despre cele mai eficiente metode de diagnosticare, tratament, educatie, ngrijire a copiilor si a adultilor cu autism, despre ultimele cercetri n domeniu. Aceasta pentru ca numai cunoasterea poate duce la ntelegere si acceptare si la schimbarea atitudinilor, mentalittilor.

De ce este necesara aparitia unei astfel de publicatii ?

nainte de toate pentru ca n Romnia exista persoane cu autism, cu probleme si nevoi specifice, despre care se cunoaste foarte putin si pentru care se face si mai putin. Vrem sa aducem problemele persoanelor cu autism n atentia tuturor acelora n responsabilitatea carora se afla destinele acestora, cunoasterea si ntelegerea problemelor fiind primul pas spre rezolvarea lor.Nu stim cti copii cu autism sunt n Romnia , nsa, daca tinem seama de incidenta aparitiei autismului (ntre 4-5 /10000 pentru autismul "clasic","al lui Kanner" si 1/ 200-300 de copii pentru ntregul spectru al tulburarilor autismului), nseamna ca ar fi ntre 4000 si 24000-30000 de copii cu tulburari din cadrul spectrului. Cti dintre acestia sunt oare diagnosticati ca atare si cti beneficiaz de servicii potrivite nevoilor lor? Credem ca extrem de putini, lucru deloc ncurajator , ba chiar foarte grav. Si cum autismul este o conditie pentru ntreaga viata, copiii cu autism devin adulti cu autism, suferind si acestia de pe urma inexistentei serviciilor adecvate de diagnosticare si evaluare, de interventie timpurie adecvat, de tratament, de educatie scolara sau permanenta individualizata si adaptata nevoilor fiecruia, de servicii de pregatire profesionala si de sprijin n gasirea si mentinerea unui loc de munca potrivit abilitatilor fiecaruia sau de servicii pentru petrecerea timpului liber. Iar toate aceste lipsuri se rasfrng asupra familiilor, restrnse si largite, ale tuturor persoanelor cu autism pentru care nu exista nici servicii de sprijin care sa le vina n ajutor si care sunt, astfel, suprancarcate si epuizate.n al doilea rnd, pentru ca dorim sa i sprijinim pe parintii copiilor cu autism, care, poate, si-au pierdut speranta ca mai pot face ceva pentru cei dragi lor, etichetati pna nu demult, adesea si n prezent, ca "nerecuperabili" sau "needucabili". Jurnalul nostru va va ajuta s-i ntelegeti mai bine pe copiii dumneavoastra, sa ncercati sa i faceti si pe altii sa i nteleaga mai bine si sa gasiti solutii pentru a le face viata mai buna, att lor, ct si ntregii dumneavoastra familii.Nu n ultimul rnd, dorim sa oferim informatii care sa vina n sprijinul profesionistilor care lucreaza cu copii si adulti cu autism si care nu au acces la alte surse de documentare, adesea fiind pusi n situatia de a nu sti cum sa abordeze o persoana cu autism sau nestiind, poate, ca au n fata lor o astfel de persoan.Dorim totodata ca acest jurnal sa fie un forum de discutii pentru toti cei interesati de problematica persoanelor cu autism si care pot contribui la schimbarea/ mbunatatirea vietii celor a caror existenta este marcata de aceasta dizabilitate. Dorim ca prin intermediul jurnalului nostru sa conectam ct mai multi oameni ntre ei (persoane cu autism, parinti, educatori, terapeuti, autoritati publice locale sau centrale responsabile de soarta tuturor cetatenilor, inclusiv a celor cu dizabilitti--autism) care sa-si mpartaseasca unii altora din experienta lor si, mpreuna, sa gasim solutii la problemele cu care se confrunta persoanele cu autism. Si mai speram sa stimulam formarea grupurilor locale de sprijin ale parintilor copiilor cu autism pentru suport mutual, schimb de informatii privind resursele si serviciile de la nivel local si, nu n ultimul rnd, lobby, pentru ca numai existenta unor astfel de grupuri "militante", puternice, active va determina aparitia unor schimbari pozitive n viata copiilor nostri si a familiilor noastre. Implicarea dumneavoastra activa si constanta este singura modalitate de a urni lucrurile si a le face sa evolueze ntr-o directie favorabila copiilor si familiilor noastre!Informati-va dumneavoastra si oferiti tuturor celor care se ocupa de copiii dumneavoastra (personal medical, educatori, directori de scoala, inspectori scolari) jurnalul sau copii ale oricaror altor informatii pe care le cititi si care ar putea servi cauzei copiilor nostri, informatii pe care vom ncerca sa vi le oferim si noi n acest jurnal sau n alte materiale informative pe care ne vom stradui sa le publicm. INFORMATIA NSEAMNA PUTERE. Numai fiind informati veti putea evita capcana acelora care va promit ca va pot "vindeca" copilul daca le urmati "tratamentul", a celor care va spun ca rezultate puteti obtine numai dac veti urma abordarea terapeutica X si nu Y, Z ori o combinatie a acestora, sau a celor care v-ar putea spune ca nu mai este nimic de facut pentru copilul dumneavoastra, ca acesta este "irecuperabil" si ,eventual, ca ar fi mai bine daca l-ati duce ntr-o institutie "speciala" pentru "astfel" de copii.Cititi, informati-va si gasiti puterea de a va ajuta pe cei dragi cu autism. Caci viitorul lor se afla n minile dumneavoastra.Si trebuie sa mai stiti ca NU SUNTETI SINGURI !Cu caldura,Liuba Toader

Intalnirea cu Fred topAs vrea sa va povestesc experienta primei mele ntlniri cu un adult cu autism, o perspectiva a unei persoane complet straine atunci de problematica persoanelor cu aceasta dizabilitate.Proaspat sosita n Stallcombe House Farm - locuinta a 24 de persoane cu dizabilitati mentale - am pornit sa investighez mprejurimile si casa n care urma sa traiesc si sa lucrez ca voluntar. La etaj, n holul ngust, am ntlnit un om foarte slab, putin aplecat, care se misca cu pasi foarte mici n fata unei usi. Cineva mi l-a prezentat. Nu am primit atunci nici un raspuns din partea lui. Ceea ce m-a impresionat de cum am ajuns lnga el a fost gestica si tacerea lui. Mi s-a spus ca nu-i place sa i se spuna pe nume si nici sa fie atins. Cu timpul ne-am mprietenit si mi-a permis sa-l mbratisez si sa-i rostesc numele sau sa inventez altele pentru a-l striga.Felul foarte serios n care stateam uneori de vorba despre ceea ce ne preocupa, clipele n care glumeam si cntam mpreuna, m-au facut sa-l ndragesc dureros de mult. Dureros pentru ca de multe ori izbucnea n accese de mnie, tipa, nu accepta sa-i adresezi nici un cuvnt si pleca n lungi plimbari noaptea, ngrijorndu-ne pe toti. Acum sunt zile n care mi-e foarte dor de el.Fred este o persoana cu autism si modul sau de a percepe lumea, de a comunica, obiceiurile sale sau frazele ntortocheate, cu o logica aparte m-au fascinat. Am simtit nevoia sa aflu ce se ntmpla de fapt cu el, ce-l determina sa se poarte att de diferit si att de extraordinar.n Anglia am nceput sa citesc despre autism si am cunoscut ctiva specialisti. Am vazut si citit despre problemele cu care se confrunta persoanele cu autism acolo si despre servicile oferite, despre modalitatile de abordare si integrare a lor.M-am ntrebat daca exista si la noi (n Romnia si Bucuresti, n special) oameni cu astfel de probleme -nu ntlnisem pna atunci pe nimeni care s aib aceasta dizabilitate- si cum as putea sa-i cunosc. Aveam sa aflu ca da, exista. Ceea ce nu exista sunt serviciile specializate, adecvate nevoilor lor specifice, care sa le usureze viata, lor si familiilor lor. Mi-am dorit foarte mult sa le fiu de folos. Mi-am propus sa nteleg ce este autismul si sa fac ceva pentru cei care prezinta aceasta tulburare n dezvoltarea lor. Asa am ajuns ca la diploma de licenta sa abordez aceasta tema si apoi sa obtin o bursa la o universitate din Florida, SUA, unde sa studiez analiza comportamentala aplicata (ABA-Applied Behavioural Analisis ).ncerc sa particip si eu la cresterea calitatii vietii oamenilor cu autism din Romnia si sper ca acestia sa ajunga sa duca o viata cel putin la fel de decenta ca prietenul meu Fred.

Roxana Nedelcu

Tulburri globale de dezvoltare Autismul este una din cele cinci tulburri de dezvoltare clasificate ca Tulburri Globale de Dezvoltare (Pervasive Developmental Disorders - PDD). Toate tulburrile sunt definite ca sindromuri. Acest lucru nseamn c diagnosticul se bazeaza pe un grup bine definit de comportamente a cror combinare se constituie ntr-un tipar disruptiv de dezvoltare. Termenul de pervaziv (eng. pervasive ) a fost ales pentru a descrie acest grup de tulburri deoarece persoanele demonstreaz dificultti n multiple arii de dezvoltare si nu n arii anumite si specifice. Dificulttile dintr-o arie de dezvoltare (de ex. cea social) au impact asupra altor arii de dezvoltare (de ex. comunicarea). Rezultatul este un grup deosebit de complex de caracteristici si trsturi. Urmatoarea schem contine criteriile de diagnosticare stabilite de Asociatia Psihiatric American n Manualul de Diagnostic Statistic al Tulburrilor Mentale:Editia a IV-a (DSM IV) pentru diferentierea celor cinci tulburri generale de dezvoltare (PDD).

CRITERIILE DE DIAGNOSTICARE A TULBURRII AUTISTEA. Un total de sase (sau mai multe) puncte de la (1), (2) si (3), cu cel putin dou de la (1) si cte unul de la (2) si(3)

(1) Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din urmtoarele:a. incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru adaptarea la interactiune social;b. nereusita/esecul de a dezvolta relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur;c. lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizrile cu ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul);d. lipsa reciprocittii sociale sau emotionale;

(2) Incapacitate calitativ de a comunica, manifestat prin cel putin una din urmtoarele:a. ntrzierea dezvoltrii limbajului vorbit sau lipsa total a acestuia (neinsotit de ncercarea de a compensa acest lucru prin metode alternative de comunicare cum ar fi mimica sau gestica);b. la indivizii cu limbaj corespunztor, incapacitatea evident de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului sau limbaj idiosyncratic;c. lipsa jocurilor creative spontane si variate sau jocurilor sociale imitative corespunztoare nivelului de dezvoltare;

(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele:a. preocuparea exclusiv pentru unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se situeaza n parametrii anormalului fie prin intensitate fie prin focalizare;b. aderarea aparent inflexibil la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;c. manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii, ori miscri complexe ale intregului corp);d. preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

B. ntrzierile sau functionarea anormal n cel putin unul din urmtoarele domenii, cu ncepere inainte de vrsta de 3 ani: (1) interactiune social, (2) limbajul folosit n comunicarea social sau (3) joaca simbolic sau imaginativ.

C. Afectiunea nu este reprezentat prin Tulburarea Rett sau Tulburarea Dezintegrativa a Copilriei. CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA ASPERGER (remarcat n general dup vrsta de 3 ani, adesea la 5,6 sau 7 ani)

A. Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din urmtoarele:

(1) incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru a regla interactiunea social;(2) esecul n dezvoltarea de relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur;(3) lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizarile cu ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul);(4) lipsa reciprocittii sociale sau emotionale.

B. Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele:

(1) preocuparea exclusiv fat de unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se nscrie n parametrii anormali fie prin intensitate, fie prin focalizare;(2) aderarea aparent inflexibila la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;(3) manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii sau miscri complexe ale ntregului corp);(4) preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

C. Tulburarea cauzeaz o incapacitate semnificativ din punct de vedere clinic n domeniul social, ocupational sau n alte domenii importante de functionare.

D. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere general important n vorbire (de ex. cuvinte simple folosite pn la vrsta de 2 ani, fraze comunicative folosite pn la vrsta de 3 ani).

E. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere semnificativ n dezvoltarea cognitiv sau n dezvoltarea abilittilor de autonomie specifice vrstei, n comportamentul adaptiv (altul dect n interactiunea social) si n curiozitatea fat de mediul nconjurtor n copilrie.

F. Criteriile nu sint proprii pentru alta tulburare globala de dezvoltare sau schizofrenie.CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA DEZINTEGRATIV A COPILRIEI(doar 100 cazuri raportate n momentul aprobrii criteriilor DSM IV)

A. Dezvoltare aparent normal cel putin pe parcursul primilor doi ani dup nastere, manifestat prin prezenta comunicrii verbale si non-verbale proprii vrstei, relatii sociale, joac si comportament adaptat;

B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativ a capacittilor dobndite anterior (nainte de vrsta de 10 ani) n cel putin dou dintre urmtoarele arii:(1) limbaj expresiv sau receptiv;(1) abilitti sociale sau comportament adaptat;(2) controlul vezicii urinare sau a intestinelor;(3) joaca;(4) capacitti motorii.

C. Functionare anormal n cel putin dou dintre domeniile urmtoare:(1) incapacitatea calitativ de a interactiona social (de ex. incapacitatea n comportamente non-verbale, nereusita de a dezvolta relatii cu cei din jur, lipsa reciprocittii sociale sau emotionale);(2) incapacitatea calitativ de a comunica (de ex. ntrzierea sau lipsa limbajului vorbit, incapacitatea de a initia sau sustine o conversatie, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului, lipsa de jocuri creative variate);(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, inclusiv stereotipii motorii.

D. Tulburarea nu este reprezentat printr-o alt tulburare global de dezvoltare sau prin schizofrenieCRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA RETT(pn n momentul de fat, diagnosticate au fost numai fete)

A. Toate punctele de mai jos:(1) dezvoltarea prenatal si postnatal aparent normal(2) dezvoltarea psihomotorie aparent normal n primele 5 luni de la nastere(3) circumferinta capului normal la nastere

B. Debutul tuturor simptomelor de mai jos dupa perioada de dezvoltare normal:(1) ncetinirea cresterii capului ntre 5 si 48 de luni;(2) pierderea capacittilor legate de folosirea minii dobndite anterior ntre 5 si 30 de luni cu dezvoltarea subsecvent a miscrilor stereotipe ale minii (de ex. de frngere sau de splare a minilor);(3) pierderea angajrii sociale n curs (desi interactiunea social se dezvolt mai trziu);(4) aparenta unei proaste coordonri a mersului sau a miscrilor trunchiului(5) dezvoltare grav afectat a limbajului receptiv si expresiv.

TULBURAREA GLOBAL (PERVAZIV) DE DEZVOLTARENespecificat altfel (inclusiv autismul atipic)

Aceast categorie trebuie folosit atunci cnd exist tulburri grave si globale n dezvoltarea interactiunii sociale reciproce sau n capacittile de comunicare verbal si non-verbal sau cnd se ntlnesc comportament, interese si activitti stereotipe dar nu sunt ndeplinite criteriile pentru o tulburare specific global de dezvoltare, schizofrenie, tulburare schizotipal a personalittii sau tulburare anxioas (evitant) a personalittii. De exemplu, aceast categorie include autismul atipic - prezentri care nu ndeplinesc criteriile pentru tulburarea autist din cauza vrstei aparitiei, simptomatologiei atipice sau simptomatologiei de limit, sau toate acestea la un loc.

Ce este acela un copil cu autism? top Studiu pregtit de John si Elizabeth Newson, Departamentul de Cercetare aDezvoltrii Copilului, Universitatea din Nottingham

Majoritatea oamenilor stiu foarte putine lucruri despre copiii cu autism. Acest lucru se datoreaz n parte faptului c aceasta conditie nu este una obisnuit (afecteaz probabil 4 sau 5 copii din 10.000 ) precum si faptului c abia n ultimii ani specialistii n tulburrile copilriei au devenit pe deplin constienti de combinatia special de caracteristici pe care acum le diagnosticm ca fiind autism.La nastere totul pare a fi n ordine cu copiii ce sufer de autism si pot trece multe luni pna cnd mama unui bebelus, dealtfel sntos, activ si care arat normal, s nceap s suspecteze c ceva nu este n ordine. Poate c primul indiciu pe care aceasta l va avea este c bebelusul nu rspunde avansurilor sale jucuse asa cum o fac bebelusii n general. Este posibil ca ea s descopere c, n timp ce alti copii ntind bratele spre mamele lor cnd vor s fie ridicati, copilul ei nu face acest lucru. Mama ncepe s triasc un sentiment de disconfort ntruct simte c acesta este oarecum indiferent fat de ea ca persoan sau pentru c nu o priveste si nu i zmbeste asa cum bebelusii altor mame o fac ntr-un mod absolut natural. Toti bebelusii ncep prin a tri ntr-o mic lume numai a lor, dar copiii cu autism continu s fac acest lucru si la vrste mai naintate si ntr-o asa msur nct n cele din urm mama nu poate s nu observe acest lucru.n mod tipic, mama copilului cu autism se ngrijoreaz pentru c si d seama c nu poate ptrunde pn la el. Acesta poate plnge ore n sir sau poate tipa neconsolat, n ciuda eforturilor ei iubitoare de a-l alina; pe de alta parte, copilul poate fi neobisnuit de bun, stnd cuminte ore n sir far-i solicita atentia n nici un fel si prnd neinteresat atunci cnd mama i ofer atentia sa. Odat cu trecerea timpului, handicapul copilului cu autism devine din ce n ce mai evident pentru familia sa. Atunci cnd printii ncearc s i capteze atentia vorbindu-i, acesta pare s i bage atat de putin n seama nct acestia pot ncepe s se ntrebe dac nu care cumva este surd, si totusi alte ori copilul va reactiona la zgomote de intensitate foarte mic cu o curiozitate iesit din comun sau chiar cu o spaim inexplicabil. Cnd o persoana se apropie de copil acesta o poate trata ca pe un simplu obstacol n calea sa sau poate deveni fascinat de o parte din ea, cum ar fi mna, jucndu-se cu ea asa cum ar face cu o jucrie nou; reactia social lipseste.Atunci cnd este pus n situatii ciudate sau neprevzute, copiii obisnuiti (ntre 12 si 36 luni) se uit la mama pentru a primi un zmbet ncurajator, fapt care le d ncrederea necesar pentru a-si depsi ezitarea si teama; dar, din motive ce nu sunt nc pe deplin ntelese, copiii cu autism par s fie mai putin capabili s nteleag gestica, mimica sau tonul vocii care serveste pentru a le spune copiilor normali ceea ce mama sau alte persoane apropiate din jurul lor gndesc si simt. Copiii cu autistm rmn astfel rupti de realitate si izolati ntr-o lume a lor, ciudat si singuratic. Uneori, pn si obiecte sau evenimente obisnuite par s ii deranjeze si s i nspimnte, iar cnd se ntmpl acest lucru, printilor le este foarte greu s ptrund pn la ei, s i aline si s i elibereze de temeri. n particular, copiii cu autism par adesea coplesiti emotional de o schimbare orict de mic n tiparul familial al vietii de zi cu zi - o cltorie n masina altcuiva, de exemplu, sau o rearanjare a mobilierului pot fi ntmpinate cu o suferint intens ca si cum ntreaga sigurant a copilului ar fi amenintat.ntruct copiii cu autism au probleme n a ntelege alte persoane, acestia sunt mai greu de controlat de ctre printi dect copiii normali. Privirea sever sau tonul schimbat al vocii, pe care copiii obisnuiti le interpreteaz cu usurint ca un avertisment cum c mama vorbeste serios, l vor lsa nepstor pe un copil cu autism : acesta nu poate ntelege ce i comunic mama. Problemele de care se izbeste o mam n ncercarea de a face un asemenea copil s se comporte normal sunt evidente; n mod paradoxal, sarcina ei este si mai mult ngreunat de faptul c respectivul copil arat normal din punct de vedere fizic. Persoanele care nu cunosc foarte bine familia pot s nu si dea seama c copilul sufer de un handicap, ci vor vedea un copil aparent normal dar cu desvrsire obraznic, a crui mam pare c nu reuseste deloc s-l controleze. Mamele copiilor cu autism trebuie s suporte critici nemeritate, rostite si nerostite, din partea apropiatilor si a persoanelor strine care nu nteleg starea copilului si care privesc eforturile ei de a-l proteja n fata ostilittii lor ca o dovad clar c acesta este rsftat.Rupti total de ceilalti si trind n propria lor lume fantastic, copiii cu autism dezvolt adesea mici ritualuri ciudate cum ar fi alergatul de colo colo n vrful picioarelor sau nvrtitul n jurul axului corporal, ceea ce face ca comportamentul lor s par si mai bizar observatorului neavizat. Acesti copii pot petrece o mare parte a timpului obsedati de o anumit jucrie sau de un obiect anume - de obicei unul care poate fi rsucit sau nvrtit sau care reflect lumina ntr-un mod interesant. Pot de asemenea dezvolta miscri caracteristice ale minii si ale degetelor, ca si cum a vedea si simti aceste tipare familiare si repetitive de miscare le confer un sentiment de sigurant si i asigur c pot cel putin controla aceast mic parte a lumii, lume care lor li se pare haotic si imprevizibil.In mod normal, mamele si copiii dezvolt ntre ei un fel de limbaj specific/privat al vocii si al tonului, al miscrilor corpului sau al gesticii si mimicii, care le permite s se nteleag reciproc cu mult timp nainte ca un bebelus s nceap a deprinde sensul cuvintelor. Faptul c bebelusii cu autism nu reusesc s nvete acest limbaj timpuriu far cuvinte poate duce la probleme majore n educatia unor astfel de copii: lipsa vorbirii. Majoritatea copiilor cu autism nu ncep s vorbeasc asa cum o fac copiii obisnuiti. Ei pot s nu vorbeasca deloc, ca si cum nu ar vedea sensul comunicrii cu alte persoane; sau pot vorbi ntr-un mod mecanic, imitativ, papagalicesc, ca si cum ar fi nvtat un zngnit dificil dar lipsit de sens. n oricare din cazurile de mai sus, inabilitatea de a vorbi spontan si fr efort la o vrst timpurie implic consecinte grave pentru orice copil; pentru copilul cu autism, efectul este acela de a-l izola si mai mult de tot ce se ntmpl n jurul lui.Pn n prezent nu s-a aflat cauza de baz a autismului. Ceea ce stim este c dac printii pot fi ajutati si consiliati din timp si dac respectivii copii pot beneficia de profesori ntelegtori si experimentati n scoli specializate n educarea copiilor cu autism, atunci multi dintre ei pot fi eventual scosi din izolarea lor teribil si ajutati s aib o viat mai normal pe viitor.Educarea unor astfel de copii cere mult ntelegere, timp, rbdare si efort continuu; fiecare copil trebuie vzut ca un caz de maxima urgent, ce are foarte multa nevoie de un limbaj de baz pentru a supravietui. Metodele de educare specializate pot, n cele din urma, sa ptrund pn la copil, nvtndu-l s comunice si s si doreasc s comunice, ajutndu-l s si controleze temerile si nesiguranta si permitndu-i ntr-un final s nvete s triasc. Desi copiii cu autism tind s capete un retard din pricina dificulttilor de vorbire, acestia pot avea o inteligent normal sau peste medie, iar cu ajutorul unei educatii speciale, unii dintre acesti copii si vor putea lua locul n scoli normale, alturi de copiii obisnuiti; ctiva vor urma cursuri universitare. Tuturor trebuie s li se ofere sansa de a descoperi o viata mai bun, alta dect cea limitat la team si lips a vorbirii.

ntrebri pe care ar trebui s vi le puneti cnd v suspectati copilul de autism top Elisabeth NewsonCentrul de diagnostic pentru primii ani de viat - Universitatea din Nottingham

Primul an de viatInterbari

1. (Bebelusii irascibili) Cum l puteati linisti cnd era suprat?

2. (Bebelusii pasivi) V ddea de stire cnd i era foame?

3. Cnd v duceati lng ptut, se bucura c v vedea, si ridica mnutele? Se supra daca v indeprtati?

4. ncercati sa vi-l amintiti stnd linistit pe covoras cu jucriile n jur - cum se comporta?

5. Se bucura dac l abordati s va jucati cu el?

6. Gngurea?

7. Dac trebuia s l tineti n poal si s-l faceti sa stea linistit un timp - n antecamer la doctor, de pild - puteati sa realizati acest lucru vorbindu-i si att?

8. Puteati sta cu el n poal si avea o conversatie fr cuvinte (detaliati) sau s jucati jocuri specifice?

9. Cnd a nceput s mearga de-a busilea ?

10. l faceti atent cu mult efort?

11. Puteati s-l faceti s rd fr s-l gdilati?

12. V-ati ntrebat dvs. sau ati fost ntrebat dac e surd?

Al doilea an de viat

13. Dup ce a nceput s mearg, cum s-a schimbat? (unii bebelusi cu autism refuz s mearg si nu numai s mearg ncet], trebuie s fie nvtati sau siliti.

14. A mers mult pe vrfuri? (acest lucru poate aprea si mai trziu)

15. Cnd l-ati scos n crucior, se uita la lucrurile pe care i le artati sau la degetul dvs.?

16. Arta singur lucruri cu degetul (nu e acelasi lucru s ntind toat mnuta)?

17. V-a adus vreodat lucruri s vi le arate ca s v strneasc interesul sau doar lucruri la care voia s-l ajutati?

18. Cum se juca n al doilea an de viat? Cum se juca cu masinutele? i dadea s mnnce ursuletului, i vorbea? Cum reactiona la masinrii n miscare de ex. masina de splat, casetofonu, etc

Al treilea an de viat

19. Dac avea izbucniri de furie, de ce anume erau cauzate? (nemultumirea trebuie sondat mai profund) Era usor sa-l faceti s uite sau s l potoliti?

20. Au fost probleme cnd ati vrut sa-l scoateti la plimbare?

21. Dac voia ceva de pe un raft nalt, ce fcea?

22. ncerca s v explice ceva folosindu-si minile si chipul?

23. V-a tras vreodat spre fereastr s v arate ceva afar?

24. (Dac vorbeste) cum a nceput si cum a evoluat limbajul? Dac l ntrebati de ex. vrei un biscuit, rspundea?

25. Cum a evoluat joaca sa?

26. Dar jocurile imaginative si de personificare (pretend play)?

27. A nvatat repede s mearg pe triciclet?

28. Prea s-l fascineze ceva anume la televizor ? V-a suprins? Prea ciudat ca unui copil s-i plac asa ceva? Prea/pare fascinat de vreun sport la televizor?

29. Cnd v-ati simtit pe aceeasi lungime de und cu el?

30. Care credeti c e obstacolul major n calea dezvoltrii sale?

31. Cnd v-ati ngrijorat prima dat pentru el? Privind n urm, au existat nainte de acest moment lucuri care v-au ngrijorat ? Prin ce a fost diferit copilria micutului de cea a unui frate sau sor ?Rspunsuri

1. Social nu era posibil, poate chiar n nici un fel; sau doar prin miscare (alergare, luat n brate, plimbare rapid cu cruciorul, cu masina).

2. Adesea nu - sttea treaz dar pasiv, aproape c uitati c l aveati prin preajm

3. Reactie minm. Nu se supra dac printele se ndeprta.

4. Nici un fel de joac de explorare (ceea ce ar putea indica dificultti de nvtare). Privea ndelung propriile degete (ndeprtate) sau alte obiecte, fr s se joace. Se juca repetitiv cu doar 1 sau 2 jucrii, ntr-un mod obsesiv.

5. Ignora printele, l privea cnd acesta se juca dar nu participa, sau nu era de acord cu initiativa printelui.

6. Nu, sau doar pentru sine, nu cu adresa.

7. Nu, doar sltndu-l usor, cntndu-i un cntec cunoscut, dndu-i ceva de mncare, privind obsesiv la o jucrie, sau era absolut imposibil de linistit. Sau era pasiv chiar dac era lsat n pace sau ignorat.

8. Nu, nu se putea ntr-un mod firesc, ignora printele sau se zbtea s scape. Jocuri specifice de rutin sau hopa-sus - uneori copilul ntors fiind cu spatele.

9. Multi copii cu tulburri de limbaj nu merg de-a busilea nainte de a merge n picioare.

10. Da - de multe ori eforturile printilor sunt foarte elocvente, de ex. dau din mini, strig, fac zgomote non-verbale, se strmb, rmn cu fata imobil.

11. Numai prin joac brusc sau zgomot subit; nu prin expresia facial.

12. Da, dar stiam c nu este pentru c reactiona la sunetele importante ca fsitul ambajelor de dulciuri, sonorul televizorului din alta camera.

13. Fugea peste tot; mereu n miscare, dar fr scop, adesea pe o rut fix si legnndu-se; sau privind dintr-un unghi ciudat; sau refuza s mearg.

14. Mersul/fuga pe vrfuri nu apare ntotdeauna, dar cnd apare e sugestiv mai ales dac respectivul copil se ridic pe vrfuri fr s alerge; ncercrile de a merge sltat n sensul acelor de ceasornic si nu ncercrile de nceput de mers)

15. Nu. Dificultate persistent n a urmri imaginile, chiar si mai trziu cnd copilul voia s afle ce i arat printii.

16. Nu sau a trebuit s fie nvatat s o fac. Nu se asocia cu contact vizual.

17. Numai pentru a fi reparate sau pornite- nu pentru a le arta pur si simplu. Nu participa la interesul artat de dvs., privind zmbitor.

18. Absent, repetitiv sau obsesiv. Alinia lucuririle, le rsucea n mini. Nu se juca cu imaginatie, cu sunete sau adaos imaginativ (de ex. vum-vum sau alimentare cu benzin pentru masinute, etc). Fascinat de mecanisme rotitoare (se poate dovedi o abilitate important). Privea ndeaproape rotile.

19. Izbucniri din senin (din cauza stricrii obiectului sau suprancrcarea copilului cu stimuli) - greu de fcut s uite sau de potolit.

20. Dificultti obsesive, nu suporta schimbrile de traseu, se oprea.

21. Tipa sub raft, prindea printele de ncheietur sau alt parte a minii si arunca sau mpingea mna fr contact vizual.

22. Nu, n general, fata mai curnd imobil.

23. Nu pentru a strni interesul printelui, doar pentru sine, de ex. masina de nghetat.

24. Cuvinte izolate, pentru a numi lucrurile pentru sine, cuvintele se poate s fi aparut si disparut din limbaj, fraze nespontane, tu/el n loc de eu/pe mine; dificultti n folosirea lui da/ nu ; repeta fragmente auzite n loc s rspund Da; discutiile foarte poticnite si nefiresti.

25. Elemente repetitive obsesive.

26. Fr jocuri imaginative sau de personificare desi interesul intens pentru aranjri de toate felurile poate ascunde acest lucru.

27. Nu se juca deloc cu ceilalti copii. Nu a mers mult vreme pe triciclet, a preferat rotitele n miscare, trotineta.

28. Fascinat ndeosebi de sinele de tren convergente, spirale, modele de litere/numere, harta timpului probabil, generice de diverse emisiuni , sigle, tinte reprezentate vizual.

29. La hopa-sus.

30. Desi se pot mentiona aici lipsa vorbirii si a concentrrii, problema se reduce la lipsa motivatiei de a comunica si preocuprile si comportamentul repetitive sau obsesive.

31. Unii printi nu se ngrijoreaz pn n momentul ntrzierii dezvoltrii limbajului; cei mai multi mentioneaz lipsa nevoii de socializare si de reactie n primul an de viat, despre care si dau seama, retrospectiv, c a fost altfel dect la fratii ori surorile micutului.

nuntrul si n afara autismului Ros Blackburn

Prerea unui adult cu autism asupra cauzelor si motivelor existentei autismul, precum si cteva sugestii referitoare la ce se poate ncerca pentru a usura problemele celor ce sufer de un astfel de sindrom.

Comentariu editorialRos Blackburn este o femeie capabil cu autism, care d dovad de mult curaj n ncercarea de a se adapta la confuzia senzorial si social din jurul ei. Are o capacitate extraordinar de a zugrvi celor din jur felul n care vede ea lumea si motivul pentru care se comport asa cum o face. Ros a sustinut numeroase conferinte pentru specialistii ce lucreaz n domeniul snttii, al serviciilor sociale si educatie precum si pentru grupuri de printi de pe tot cuprinsul Marii Britanii. Apelnd la umor si anecdote, ea scoate n evident absurdittii multora din conventiile noastre sociale si ne face s ne punem ntrebri asupra comportamentului nostru asa-zis normal. Aceasta lucrare se concentreaz pe felul n care a afectat-o autismul si descrie tipul de sprijin de care ea ar avea mult nevoie n momentul de fat. Ros identific o lipsa grav n serviciile prestate actualmente pentru persoanele suferinde. Multe persoane normale din punct de vedere functional ce sufer de autism ntmpin greutti n ncercarea de a convinge pe cei n drept c au nevoie de sprijin si c acestora trebuie s li se dea o a