ingrijiri paliative in romania

7/22/2019 Ingrijiri Paliative in Romania

1/14

PRINS

EAMBUL

CE NGRIJIRE PALIATIV ?

GRIJIREA PALIATIV N ROMNIA

SPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV

incipiul 1. ACCESUL LA NGRIJIRE

incipiul 2. SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE

incipiul 3. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE

incipiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINAR

incipiul 5. PLANUL DE NGRIJIRE

incipiul 6. NUTRITIA

incipiul 7. CONTINUITATEA N NGRIJIRE

incipiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR

incipiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE

incipiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE

incipiul 11. MBUNTTIREA CALITTII

incipiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR

incipiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR

incipiul 14. PRINCIPII ETICE

incipiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE

incipiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE

incipiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI

incipiul 18. NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE

REAMBUL

cumentul de fat este prima standardizare a serviciilor de ngrijiri paliative din Romnia.oiectul redactrii unor Standarde Nationale n ngrijirea paliativ s-a nscut din dorinta d

eliora ngrijirea medical oferit unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficiistati, si anume aceia cu boli incurabile n stadii avansate. Standardele se pot constitui set de criterii care ar trebui ndeplinite de orice potential serviciu de ngrijiri paliaticale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autorittile sanitare si finantatori instrument concret de evaluare a serviciilor de ngrijiri paliative care au nceput s sezvolte n Romnia.

tr-un cuvnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a vele un prag al aspiratiilor ctre care ar tinde serviciile existente sau cele n devenire, rie de cerinte de baz care s asigure existenta unor servicii paliative de calitate pentrulnavii incurabili n stadii avansate si terminale.

andardele de ngrijiri paliative sunt rodul colaborrii ntre Hospice Casa Sperantei Brasov,


2/14

IP (Asociatia National de ngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de Hospice sigrijire Paliativ) din Statele Unite, n cadrul unui proiect de parteneriat RASP (Romanianerican Sustainable Partnership) finantat de USAID - World Learning. Contributia exceptional pertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht si George Brunjes din partPCO a fost hotrtoare pentru ca acest document s se poat naste n timpul scurt alocatoiectului. Echipa romn multumeste pe aceast cale deopotriv finantatorilor si celor patrunsultanti din SUA.

n partea romn, n acest program au fost invitati s participe specialisti din spitale sistitute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf.Luca (Bucuresti), Institutul

cologic Cluj-Napoca si UMF Trgu Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatiiguvernamentale care desfsoar (constant sau ocazional) servicii de ngrijri paliative lamiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel (Oradea), Fundatia pentgrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru ngrijirea Vrstnicului (Cluj Napoca), AsociaEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).

in participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fat esteterializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de ngrijiri Paliative (ANIP) si arestinerea asociatiei. ANIP are n prezent peste 100 de membri individuali si colectivi, mediciistenti medicali si alte specialitti nemedicale, toti avnd interese comune pentru ridicarealittii ngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de calitate hip interdisciplinar (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti,rapeuti, farmacisti, etc.)

nsultanta si materialele furnizate de parteneri, alturi de contributiile participantilor dinr, au fcut posibil adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice siglementrile specifice sistemului sanitar din Romnia.

CE NGRIJIRE PALIATIV ?

grijirea paliativ ar putea fi considerat una dintre cele mai vechi forme de ngrijiredical. Cci ce oare a fcut medicina secole de-a rndul, pn la aparitia antibioticelor, dealine suferinta si durerea cu mijloace empirice. ncepnd cu secolul XX, medicina a fostminat de progrese farmacologice si tehnologice care se concentreaz asupra actului curativ srict medical, pierznd din pcate tot mai des din vedere realitatea crud a bolilor nccurabile si a inevitabilului lor deznodmnt final. n replic, anii '60 au marcat certificatnastere si apoi recunoasterea oficial a disciplinei de "ngrijiri paliative", disciplin ceea s readuc n atentia medicinei latura psiho-emotional si spiritual, pe lng aspectelezice, ca parte integrant a "omului" ce trebuie tratat.

nform definitiei Organizatiei Mondiale a Snttii, "ngrijirea paliativ este ngrijirea acttotal a pacientilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Controlul durerii ssimptomelor, asistenta psihologic, social si spiritual sunt esentiale. Scopul ngrijiriiliative este asigurarea calittii vietii pacientului si familiei acestuia"1.

grijirea paliativ a fost initial, si nu ntmpltor, desinat bolnavilor cu cancer n fazeansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalittii n lume. ngrijirea paliatmodificat perceptia asupra bolii si a fcut ca lumea medical s accepte responsabilitatea deansforma ultima parte a vietii pacientului ntr-o perioad trit n demnitate si confort.

butul insidios si evolutia lent fac ca boala canceroas s fie depistat cel mai adesea nadii avansate. n trile n curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate adiile III sau IV, cnd sansele de supravietuire sunt limitate iar ngrijirea paliativ siatamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de ngrijire2.

terior ngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care


3/14

ezint n fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesitliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).

grijirea paliativ n pediatrie prezint particularitti att n privinta patologiei, ct si todelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de ngrijiri paliative sunt copiu adolescenti a cror boal a fost diagnosticat n copilrie, respectiv cei cu: cancer,lformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibrozistic, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.

e msur ce boala avanseaz ctre deces, msurile de reducere la minim a suferintei setensific. Pacientii terminali au nevoie de o ngrijire comparabil sau chiar mai mare dectorturile curative... Chiar dac tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medicafamilia sunt datori s fac apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizicihice si spirituale."3

grijirea paliativ este deci o ngrijire complex, activ si intensiv, care promoveazlitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cnd tratamentele curative nu mai suntortune sau eficace, ngrijirea paliativ devine esential si indispensabil pentru ca bolnavumoar linistit, mpcat cu sine si cu cei din jur, n demnitate si mai ales fr dureri saute simptome apstoare. n fazele avansate ale bolilor incurabile, ngrijirea paliativ sencentreaz asupra nlturrii durerii, mbunttirii calittii vietii bolnavului terminal siupra suportului acordat familiei nainte si dup decesul celui drag.

GRIJIREA PALIATIV N ROMNIA

grijirea paliativ si controlul durerii n cancer sunt cteva dintre problemele actualerezolvate ale snttii publice n Romnia, ca si n alte tri est-europene. Aceasta face caadul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili n faz avansat saurminal s fie nesatisfctoare. Sunt probleme nc insuficient abordate la nivelultorittilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei internationale privind existeor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandrilor OMS4 privindtroducerea n sistemele nationale de sntate public a ngrijirilor paliative si a metodelorderne de control al durerii n cancer ar avea un impact considerabil asupra calittii vietiilnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.

imul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a nfiintat la Brasov in 19

ani mai trziu, conform unui studiu recent5, n Romnia exist 21 de centre de ngrijireliativ care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stttoare, 1 centru de zi pentruulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de ngrijiri paliative pentrupii, 5 servicii paliative n spital.

Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiar dinrtea autorittilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medical nu confer ncgrijirii paliative un statut legal, care s i ndreptteasc accesul la fonduri bugetare si igurrile de sntate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri paliative" nu apar n actelermative care reglementeaz acordarea asistentei medicale n Romnia, desi este stipulat dreptlnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerri de tipul "profilaxie - diagnostic -atament - recuperare" n legislatia medical pierd constant din vedere realitatea bolilorcurabile si respectiv necesitatea moral si etic de a prevedea fonduri pentru acordarea de

rvicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.

pas important ctre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea n anul 2000MSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-specializare medical (ulterioransformat n competent prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n prezent obtinerea competentei ngrijire paliativ presupune absolvirea unui curs de 8 sptmni de teorie si 4 sptmni deactic clinic la Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ nfiintat n anul 1997 n cadrundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF.ntrul organizeaz de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii dersonal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent exist deja personal medicalstruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.


4/14

estimeaz c n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre pacienticancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea necontrolat. nnditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-au nregistrat 37840 decesein cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate adii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ devine o necesitate de loc neglijabil6.

itiativa Ministerului Snttii si Familiei de a numi o comisie de specialisti responsabilntru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri paliative este salutar. Ea trebs coroborat cu recomandrile OMS7 pentru dezvoltarea de programe nationale: educatie,nantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.

SPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV

spice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate nregistrata n Romnia (Nr. nreg.74/1992), nfiintat la Brasov n 1992, n parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din Dartfont (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calittii vietii bolnavilor de cancstadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative pentrueast categorie de pacienti si prin contributia la extinderea acestor servicii si n altedete ale trii.

spice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de ngrijire la domiciliu a bolnavilorncer n stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (ngrijiri paliative) ofer o ngrijmplex pentru bolnavii incurabili de toate vrstele, prin tratamentul simptomelor specifice

lii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin pentru familiile bolnavil

anul 1996 serviciul de ngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin nfiintarea unei echpediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avnd prognostic limitat (cancer, malformatiingenitale, distrofii neuromusculare, etc.)

grijirea hospice la domiciliu s-a dovedit util si cost-eficient, reusind s asigure nezent, printr-o echip relativ mic, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din judetuasov care au nevoie de astfel de ngrijiri n stadiile terminale. Serviciile hospice vin nmpletarea celor oferite prin sistemul public de sntate, asigurnd continuitatea n ngrijirfazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.

perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si localittile limitr

beneficiat de ngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echip interdisciplinarrmat din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot".

ntru a contribui la extinderea serviciilor de ngrijiri paliative si n alte zone ale trii, ul 1997 a fost nfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii pentrdicin Paliativ. Centrul organizeaz cursuri acreditate de Ministerul Snttii si Familieintru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii dersonal implicat n ngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de finantri externHARE, Loteria National Britanic, OSI, CPSS) care permit transformarea lui dintr-un centrutional n centru regional de resurse pentru aceast zon a Europei.

ma serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completat prin darea n functiune nul 2002 a primei unitti hospice destinat internrii bolnavilor incurabili n stadii avansat

terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si unul pentru copiboli incurabile n faze relativ stabile de boal, precum si de un cabinet de consult nbulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamar silnavilor stomizati.

prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati n evidenta hospice suntatuite. Fondurile necesare functionrii serviciilor sunt asigurate n proportie de peste 80% nantri strine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie, programe de finantareARE, USAID, SOROS, Loteria National Britanic, Cooperating Netherlands Foundation for EE,basada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prinonsorizri si activitti locale sau nationale de strngere de fonduri).


5/14

CESUL LA NGRIJIRE

incipiul 1. ngrijirea paliativ se acord tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, avoie de astfel de ngrijire.

andard 1.1. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia publicului larg informatiiivind serviciile oferite.

andard 1.2. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ sunt pacientii cu boli cronice

ansate progresive confirmate si speranta de viat limitat, cu simptome necontrolate si/sauvoi psiho-sociale si spirituale.

andard 1.3. ngrijirea paliativ este acordat n mod nediscrimina-toriu, indiferent de vrtionalitate, religie, sex, apartenent social.

andard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentrucient) reprezint unitatea de ngrijire.

andard 1.5. Pacientii vor fi admisi n programele de ngrijire paliativ cnd tratamentele cunt curativ nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid s renunte la tratamenturativ.

andard 1.6. Serviciile de ngrijire paliativ au stabilite politici si proceduri privinditeriile de admitere. De ex.:

Exist consimtmntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cuivire la serviciile acordatePacientul este trimis de:medicul de familie;medicul specialist (caz n care se va obtine si acordul medicului de familie);familie (cu acordul medicului de familie).

OPUL NGRIJIRII PALIATIVE

incipiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei ngrijiri complexe, orientat sprvoile pacientului si familiei, de ctre o echip interdisciplinar.

andard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate att timp ct este nevoie si sezeaz pe o evaluare initial si reevaluri periodice sau de cte ori este necesar.

andard 2.2. Serviciile paliative se acord de ctre o echip interdisciplinar de ngrijire.

MENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE

incipiul 3. Domeniul ngrijirilor paliative cuprinde o gam larg de servicii (medicale,ihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile n stadiiansate nainte si dup deces, precum si pentru familiile acestora.


6/14

andard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, ngrijirea paliativ trebuie s includmtoarele servicii: medical, de nursing, de asistent social, consiliere si sprijin spiritualuntari, sprijin n perioada de doliu.

andard 3.1.1. Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, care este responsabil deordonarea ngrijirii.

andard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare n ngrijire, evaluareaitial, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medicalternarea/scoaterea din evident, comunicarea si educarea pacientilor si familiei/ngrijitorulstruirea personalului, cercetare.

andard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigur de ctre asistenti medicali calificati, care irte la elaborarea si implementarea planului de ngrijire.

andard 3.1.2.1. Activittile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului, implementaanului de tratament, ntocmirea si adaptarea continu a planului de ngrijire, comunicarea cucientul / familia / ngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei, supervizareafirmierelor/voluntarilor, ngrijirea familiei nainte si dup deces, educatie, cercetare.

andard 3.1.3. Serviciile sociale se asigur de ctre asistenti sociali calificati, care acordrijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartintori apropiati pacientuluiainte si dup decesul acestuia.

andard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-social, participarea la stabilireanului de ngrijire, ntlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii,ucatie, aprarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea serviciilornerare, suportul familiei n perioada de doliu, planificarea externrii, participarea lalectarea voluntarilor, promovarea ngrijirii paliative, supervizare, cercetare.

andard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale n ngrijirea pacientilofamiliilor pentru a face fat efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului .

andard 3.1.4.1. Serviciile de ngrijire spiritual / religioas sunt asigurate de clerici (sarsoan cu experient si calificare similar) si pot cuprinde: consiliere, rugciune, serviciitualuri religioase specifice, ascultare si prezent activ, meditatie, participare la servicinmormntare si funerare.

andard 3.1.5. Consilierea este acordat la nivelul de baz de ctre oricare membru al echipeiterdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la profesionistilificati.

andard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individual/ familial/ deup, interventie n criz, consilierea familiei nainte si dup decesul pacientului.

andard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrant a ngrijirii paliative.

andard 3.1.6.1. Voluntarii si desfsoar activitatea fr a primi beneficii materiale.

andard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza urmtoarelor calitti: capacitate de luechip, abilitti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si ntelegere n fatlii si pierderii, ntelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pennvingerile pacientilor, integritate moral, cazier judiciar.

andard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fplicate n servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani.

andard 3.1.6.4. Voluntarii care lucreaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de


7/14

struire de baz si supervizare din partea coordonatorului de voluntari.

andard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care includeecificarea programului si a activittilor desfsurate

andard 3.1.6.6. Activittile voluntarilor includ: munca direct cu pacientii si familiileestora (de ex. companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu etc.),tivitti administrative (de ex. lucrri de birotic, activitti de strngere de fonduri, ajutorganizarea evenimentelor speciale, lucrri de constructie si ntretinere).

andard 3.1.7. Sprijinul n perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esential a ngriji

liative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face faterderii/durerii n timpul bolii incurabile grave si dup decesul pacientului.

andard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de ctre: coordonatorul serviciului dereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu ostruire adecvat.

andard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei nainte si dupcesul pacientului, consiliere individual si familial, corespondent/ telefoane/vizite lamiliile ndoliate, consiliere spiritual si pastoral, grupuri de sprijin, legtur cu alterse de sprijin n comunitate.

andard 3.1.8. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ trebuie s asigure

ordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati n ngrijire.

andard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste n functie de nevoile pacientului si desursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic).

andard 3.1.8.2. Responsabilittile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu membriihipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / ngrijitorul, n vederea coordonriitivittii, astfel nct toate nevoile identificate s fie abordate corespunztor.

andard 3.2. Serviciile de ngrijire paliativ ofer sprijin personalului si voluntarilor nnca lor curent cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea.

HIPA INTERDISCIPLINAR

incipiul 4. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate de ctre o echip interdisciplina

andard 4.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical, asistcial/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut prin jorapeut ocupational, alt personal cu experient clinic sau educational corespunztoare, nnctie de necesittile pacientilor.

andard 4.2. n scopul evitrii sindromului de "burn-out" n serviciile de ngrijiri paliativemiciliu, coordonatorii de programe vor avea n vedere urmtoarele rapoarte personal/pacientidic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1 asistent social la 25-30cienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.

andard 4.3. Personalul echipei trebuie s aib calificare adecvat n ngrijire paliativ.

andard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practic medical, supraspecializare /competent ngrijire paliativ (12 sptmni).

andard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experient ca asistent medical, diplom de cursgrijire paliativ, 12 sptmni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat ngrijire paliativ.


8/14

andard 4.3.3. Asistentul social: diplom de colegiu/universitate de asistent social, 1 anperient ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experient n consilierers de baz de 1 sptmn n ngrijire paliativ, curs de asistent social n ngrijireliativ, 3 luni practic supervizat lng personalul medical si de asistent social.

andard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologic, instruire n consiliere, curs de baz de 1ptmn de ngrijire paliativ, 3 luni practic supervizat alturi de personal medicallificat.

andard 4.3.5. Voluntarul: 1 sptmn curs de baz n ngrijire paliativ dup recrutarencluznd subiecte ca: filosofia de ngrijire hospice, abilitti de comunicare, lucrul n echiterdisciplinar, ntelegerea necesittilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), siactica sub supervizarea responsabilului de caz.

andard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate n ngrijirea paliativ trebuie s aiblificare adecvat, instruire de baz n ngrijire paliativ si s beneficieze de practicpervizat, dup necesitti.

andard 4.4. Echipele de ngrijire paliativ acord servicii n limita competentei/ calificri

andard 4.5. Educatie continu este o cerint pentru toti membrii echipei interdisciplinare.

ANUL DE NGRIJIRE

incipiul 5. Echipa interdisciplinar hospice, mpreun cu pacientul si familia, elaboreaz silic planul de ngrijire individual.

andard 5.1. Pacientii / familiile preluate n ngrijire beneficiaz de servicii pe baza unuian de ngrijire.

andard 5.2. Pacientul si familia particip la elaborarea planului de ngrijre bazat pecesitti.

andard 5.3. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar cuprinde: enumerareaoblemelor/posibilittilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie,terventii ale echipei bazate pe evaluarea initial si re-evalurile ulterioare .

andard 5.4. Planul initial de ngrijire este elaborat n termen de 2 zile de la admiterea ndrul programului, de ctre reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.

andard 5.5. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar este dezvoltat la prima sedint dhip dup admiterea pacientului si este revizuit n functie de necesitti sau cel putin o datlun n cadrul sedintei interdisciplinare.

andard 5.6. Sedintele de echip interdisciplinar se desfsoar cel putin o dat pe sptmn

TRITIA

incipiul 6. Nutritia este adaptat nevoilor pacientului, pentru mentinerea calittii vietii

andard 6.1 Serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz si recomand ghiduri de nutritieaptate necesittilor individuale si specificului cultural.

andard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specificeadiului bolii.


9/14

NTINUITATEA N NGRIJIRE

incipiul 7. Pentru asigurarea continuittii de ngrijire, serviciile de ngrijire paliativebuie s asigure comunicarea adecvat n rndul personalului, cu familia sau cu alte programei de cte ori intervine o modificare semnificativ n starea clinic a pacientului.

andard 7.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri bine definite de transexternare a pacientilor.

andard 7.2. Cnd ngrijirea pacientului la locul de resedint nu mai este posibil, proceduritransfer trebuie s asigure coordonarea transferului, n functie de nivelul de ngrijirecesar.

andard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru ngrijirea post-rtem, n functie de dorintele familiei si pacientului.

MBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR

incipiul 8. n scopul identificrii si diminurii riscurilor de infectie a personalului,cientilor si familiilor, serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz/ si implementeaz msucombatere a infectiilor.

andard 8.1. Personalul cunoaste si aplic msurile universale de protectie mpotrivafectiilor.

andard 8.2. Serviciile de ngrijire paliativ asigur eliminarea n conditii corespunztoare ziduurilor cu potential infectios.

DICATIA, MATERIALELE SANITARECONSUMABILE

incipiul 9. Serviciile hospice asigur dispozitive, echipamente, medicatie si consumabilecesare ngrijirii n fazele terminale ale bolii.

andard 9.1. Serviciile de ngrijire paliativ asigur medicatie, materiale sanitare, echipamedicale si consumabile pentru pacienti, n msura disponibilittii.

andard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform legislatieregulamentelor n vigoare, ntr-o manier sigur, cu beneficii maxime si riscuri minime.

andard 9.3. Medicatia minim de baz n ngrijirea paliativ cuprinde: aspirin, paracetamol,clofenac, ibuprofen; codein, tramadol; morfin injectabil si oral; naloxon; amitriptilin;rbamazepin, clonazepam; prednisolon, dexametazon injectabil si oral; mexiletin; scobutil;toclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral, levomepronazin; bisacodil,ctuloz; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin, lorazepam.


10/14

andard 9.4. n functie de disponibilitti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal, naproxen,dometacin; dihidrocodein, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon, fentanyl; imipramin,uoxetin, paroxetin, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoin; prednison, betametazon;ecainid, ciclizin; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.

andard 9.5. Materialele sanitare de baz necesare n ngrijirea paliativ sunt:Materiale pentru pansamente, prevenirea si ngrijirea escarelor;Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;Canule traheale pentru traheostome;Catetere urinare;Materiale pentru proceduri de mic chirurgie;Materiale pentru recoltarea produselor biologice;Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continu subcutanadicatiei antalgice sau antiemetice.

GANIZARE SI CONDUCERE

incipiul 10. Serviciile de ngrijire paliativ au n organizare un consiliu de administratiere detine responsabilitatea general pentru functionarea organizatiei.

andard 10.1. Consiliul de administratie are urmtoarele responsabili-tti: management financiaborarea bugetului, strngere de fonduri, politica organizational, numirearectorului/consiliului director responsabil de desfsurarea activittii curente a organizatie

andard 10.2. Consiliul director rspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfsurogramelor, de mentinerea unui raport corespunztor ntre numrul personalului si cel allnavilor asistati, n scopul evitrii fenomenului de "burn-out".

andard 10.2.1. Toate posturile din organigram au fise de post si specificarea calificriicesare.

andard 10.2.2. ntregul personal beneficiaz de instruire initial corespunztoare si educatintinu.

andard 10.3. Responsabilii de departamente elaboreaz politicile operationale, care suntrobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.

andard 10.4. Serviciile de ngrijire paliativ se desfsoar n conformitate cu normele sigislatia n vigoare n Romnia.

BUNTTIREA CALITTII

incipiul 11. Serviciile de ngrijire paliativ au forme sistematice de mentinere si mbunttperformantei.

andard 11.1. Programele hospice asigur un proces de evaluare si mbunttire a calittiigrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identific, monitorizeaz, evalueimplementeaz metode de mbunttire a calittii.

andard 11.2. mbunttirea calittii este evaluat folosind instrumente ca: evaluarea


11/14

tisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii.

andard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evident, monitorizare si rspuns lngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarecidentelor.

IDENTA SERVICIILOR

incipiul 12. Serviciile hospice pstreaz evidenta complet, corect si confidential arviciilor asigurate, indiferent de locul n care este ngrijit bolnavul.

andard 12.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri scrise referitoare lantinutul, pstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.

andard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin:te biografice, anamneza, evaluarea initial (medical, nursing, social, spiritual), evidentrulrii ngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea n

ogram si pn n perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate n ngrijirete documente conform legislatiei n vigoare.

andard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evident pentru fiecarecient iesit din evident.

DII DE ACORDARE A SERVICIILOR

incipiul 13. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate n diferite medii, n functie decesittile pacientilor.

andard 13.1 Serviciile de ngrijire paliativ se pot furniza ca si ngrijiri la domiciliu,grijiri n spital, n unitate cu paturi sau n centre de zi.

andard 13.2. Serviciile oferite trebuie s se bazeze pe resursele disponibile (financiare,ane, materiale).

andard 13.3. Sunt preferate serviciile de ngrijire hospice la domiciliu, dar unittile cuturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei.

andard 13.3.1. Dac n zon exist echipa de ngrijire paliativ la domiciliu si unitate hosppaturi, sunt necesare:Acordul scris asupra unei politici comune ntre serviciul de ngrijire la domiciliu si unitatpaturi;

Coordonarea ngrijirii acordate de echipa de ngrijire la domiciliu si cea din unitate;Compatibilitate ntre evidentele clinice;

Evaluarea pacientului de ctre medicul si asistentul serviciului hospice de ngrijire lamiciliu si medicul din unitatea cu paturi nainte de internarea n unitatea cu paturi

andard 13.3.2. Dac n zon exist numai echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, suntcesare:Domiciliul pacientului s fie n raza de cuprindere a serviciului;Disponibilitatea ngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cmine);Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal;Politici si proceduri pentru asigurarea continuittii n ngrijire

andard 13.3.3. Dac n zon exist numai unitate cu paturi (unitate hospice, echip mobil deital, sectie de ngrijire paliativ) sunt necesare:Evaluarea pacientului de ctre medicul hospice, nainte de internarea n unitatea cu paturi;


12/14

Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare;Politici si proceduri pentru asigurarea: administrrii tratamentului medicamentos 24 de ore d, ngrijire permanent, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient n conditsigurant (ambient asemntor celui casnic), igien si securitate, accesul membrilor familiec.

INCIPII ETICE

incipiul 14. Scopul ngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fr a-i faceu.

andard 14.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientuluiexprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial,imentarea si respiratia artificial, resuscitarea, etc.

andard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte n legtur cu stadiul bolii, prognosticutratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor.

andard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie n cunostint de cauz asupra tipului deatament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijirerijin indiferent de alegerea lor.

andard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvat, n scopul alinrii suferintei sintru asigurarea unei bune calitti a vietii.

andard 14.2. ngrijirea paliativ nu prelungeste si nu scurteaz procesul mortii.

andard 14.2.2. ngrijirea paliativ asigur mbunttirea calittii vietii bolnavului, prinntrolul simptomelor si al durerii.

andard 14.3. Pacientii trebuie s aib acces la cele mai convenabile forme de medicatie sidalitti de tratament ct mai putin invazive.

andard 14.4. Dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sate cunoscut, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a ngrijirii.

andard 14.5. Echipa medical are responsabilitatea de a actiona ntotdeauna n interesul si snele pacientului.

andard 14.6. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea laatamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilorrsonale.

SURSE FINANCIARE SI UMANE

incipiul 15. ngrijirea pacientilor terminali implic importante resurse financiare si umane,ntru asigurarea accesibilittii, continuittii si calittii ngrijirii medicale.

andard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati n alocarea fondurilor n cadrulstemului de sntate.

andard 15.2. ngrijirea paliativ are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatiansumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, n scopul satisfacervoilor de ngrijire.


13/14

UCATIE SI INSTRUIRE

incipiul 16. Educatia este parte integrant a ngrijirii paliative si va fi asigurat la unvel corespunztor pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, ngrijitori si public.

andard 16.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ au nevoie de instruire care sprind tematica specific, n functie de discipline.

andard 16.2. Instruirea n ngrijire paliativ se face pe baza unei programe avizate, care

prinde subiecte ca: filosofia hospice, etic, comunicare, controlul durerii si al altormptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri n echipaterdisciplinara.

andard 16.3. Elemente de baz de consiliere sunt integrate n instruirea si practica tuturorofesionistilor implicati n ngrijirea paliativ.

andard 16.4. Furnizorii de ngrijire paliativ particip la programe de supervizare si instruntinu.

andard 16.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia pacientilor, familiilor,grijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative.

andard 16.6. Serviciile de ngrijire paliativ sunt ncurajate s promoveze educatia ngrijire paliativ si s coopereze cu faculttile de medicin si cu alte colegii si scoliofesionale implicate n formarea personalului, implicate n aceste servicii.

PORTUL ACORDAT PERSONALULUI

incipiul 17. ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o muncresant pentru personal (medical, voluntari, familie).

andard 17.1. Se vor lua n considerare complexitatea cazurilor, numrul de pacienti (n funct

tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului.

andard 17.2. ngrijirile paliative ofer sprijin adecvat personalului implicat n asistentacientilor si familiilor.

andard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fat situatiilorficile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela larijin.

andard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic,otional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri derijin, consiliere individual si de grup, supervizare.

andard 17.5. Echipa de ngrijire paliativ este evaluat periodic pentru depistarea

lnerabilittii, prin supervizare de ctre superiorul direct.

andard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experient personal de pierdereneficiaz de sprijin.

GRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE

incipiul 18. ngrijirea copiilor n serviciile de ngrijire paliativ prezint caracteristicistincte si unice.


14/14

andard 18.1. Serviciile de ngrijire paliativ pediatric sunt acordate copiilor siolescentilor a cror boala a fost diagnosticat n copilrie, respectiv:

Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de orgc.);Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate mbuntti calitatea vietiiibroz chistic, distrofie neuromuscular progresiv, etc.);Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la nceput (mucopolizaharidozBoli care cauzeaz o fragilitate si susceptibilitate crescut pentru complicatii, deseori

sotite de deficit neurologic (encefalopatie congenital infantil, defecte de tub neural).

andard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiaz de instruire adecvat privindecificul dezvoltrii copilului.

andard 18.3. Pentru asigurarea calittii si continuittii n ngrijire, este necesar bunamunicare ntre personal, printi, spital, specialistul pediatru, medicul de familie.

andard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartintorilor pentru a fact stresului legat de decesul pacientului.

andard 18.5. Copiii sunt ncurajati s duc o viat ct mai apropiat de cea normal, inclusiport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice.

andard 18.6. ngrijirea "respite" este o parte important si integrant a serviciilor acordatpiilor.

andard 18.7. n limita resurselor disponibile, familia afectat de decesul copiilor beneficiasuport adecvat n perioad de doliu, att timp ct este necesar.

andard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10 pacienti,torit timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi ngrijirea la domiciliu.

Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series 804, Geneva: WHO, 1990

Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996, p.3Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI, 2002, p.116Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care, Puszczykowo, Poland, 2000Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford University Press, 1998, p.1236

ingrijiri paliative in romania

Documents