CURS 1

CURS 1 . INGRIJIRI PALIATIVE - CONSIDERATII GENERALEDei numeroase tri cheltuiesc sume considerabile din bugetele de sntate pentru ngrijirea persoanelor aflate n ultimii ani de via, serviciile acordate nu sunt ntotdeauna cele mai adecvate nevoilor specifice.Ingrijirea paliativ nu se adreseaz unei boli specifice i curpinde ntreaga perioad din momentul diagnosticului pn n perioada de doliu; aceast perioad poate varia ntre civa ani i cteva sptmni (sau rareori) zile. Ingrijirea paliativ nu e sinonim cu ngrijirea terminal, dar o cuprinde i pe aceasta.Este esenial crearea n statele membre a unui climat de recunoatere a importanei ngrijirii paliative.Publicul, inclusiv bolnavii i pacienii acestora, trebuie informat i educat n privina importanei ngrijirii paliative i a ofertei de astfel de servicii.Mai multe studii recente fac referire la date din 35 de tri europene, remarcnd diferenele n privina dezvoltrii ngrijirilor paliative, cum ar fi: formele de finanare i de organizare a acestor servicii n cadrul sistemului de sntate; diferene etice i culturale; rolul organizaiilor naionale i al colaborrilor internaionale pentru dezvoltarea ngrijirii paliative; instruirea i dezvoltarea resurselor umane.I. Principii generalePoliticile de ngrijiri paliative vor fi bazate pe valorile recomandate de Consiliul Europei: drepturile omului i drepturile pacienilor, demnitatea uman, coeziune social, democraie, echitate, solidaritate, oportuniti egale, participare i libertate de alegere.Ingrijirea paliativ se bazeaz pe urmtoarele aspecte eseniale: controlul simptomelor; suport psihologic, spiritual i emoional; sprijin pentru familie; suport n perioada de doliu.La baza acestor recomandri stau urmtoarele principii:1. Ingrijirea paliativ este o parte vital i intergant a serviciilor de sntate.Asigurarea dezvoltrii si integrrii serviciilor paliative trebuie s fie parte a strategiei sanitare nationale.2. Orice persoan care are nevoie de ngrijire paliativ trebuie s aib acces la aceste servicii fr amnare nejustificat n mediul cel mai apropiat denevoile i preferinele persoanei.3. ngrijirea paliativ are ca scop asigurarea i pstrarea calitii vieii bolnavului.4. Ingrijirea paliativ se adreseaz nevoilor fizice, psihologice i spiritualeasociate bolii n stadii avansate. De aceea se impune interventia coordonat aunei echipe interdisciplinare, multi-profesionale specializate ce dispune deresurse adecvate.5. Problemele acute aprute n ansamblul bolii vor fi tratate dup dorinapacientului, sau vor rmne netratate i se vor continua cele mai adecvatengrijiri paliative, dac pacientul o dorete.6. Accesul la ngrijiri paliative se bazeaz pe nevoile identificate alebolnavului i nu va fi influenat de tipul bolii, locaia geografic,statutulsocio-economic sau alti factori.7. Programele de educaie n ngrijire paliativ vor fi ncorporate inpregtirea tuturor profesionitilor din domeniul sntii.8. Se va ntreprinde cercetare ce vizeaz mbuntirea calitii ngrijirii. Toateinterveniile de ngrijiri paliative vor fi susinute n msura posibilului de daterelevante rezultate din studii tiinifice.9. ngrijirea paliativ trebuie s fie susinut de o finanare adecvat i echitabil.10. Personalul implicat n ngrijiri paliative va respecta, asemeni personalului dintoate sectoarele medicale, drepturile pacienilor, obligaiile i standardeleprofesionale, i va aciona n interesul pacientului.Medii de ngrijire i servicii1. ngrijirea paliativ este o activitate interdisciplinar i multi-profesional care se adapteaz nevoilor pacientului, fr a neglija ngrijitorii informali, ca de exemplu membri de familie.2. Serviciile i politicile de ngrijire paliativ trebuie s ofere o gam larg de resurse, cum ar fi ngrijirea la domiciliu, ngrijire n uniti cu paturi specializate (hospice) sau convenionale, spitale de zi sau ambulatorii de specialitate, servicii de urgen sau uniti de respite" Acestea vor fi servicii comprehensive i adecvate sistemelor de sntate i culturale, i se vor orienta ctre satisfacerea nevoilor n continu schimbare a bolnavilor i familiilor acestora.3. ngrijitorii informali vor beneficia de sprijin pentru a nu fi afectai din punct de vedere social, de exemplu prin pierderea locului de munc, drept urmare a implicrii n ngrijirea bolnavului. Este desirabil instituirea formal a dreptului de "concediu de ngrijire".4. Toi profesionitii implicai n ngrijirea pacienilor cu boal avansat i progresiv vor avea asigurat accesul la servicii specifice de suport, dup nevoi.5. ngrijirile paliative specializate trebuie s fie la dispoziia tuturor bolnavilor la momentul oportun i n orice situaie.6. Se va asigura coordonarea adecvat la nivel naional a dezvoltrii ngrijirilor paliative si a serviciilor, cu alocarea clar a responsabilitilor. Se recomand formarea de reele regionale ca modalitate de atingere a acestor obiective.7. Se va garanta accesul pacienilor la ngrijiri paliative fr bariere financiare. Aranjamentele financiare vor fi de natur s garanteze continuitatea ngrijirii i adaptarea ei la nevoile pacientului.8. Vor exista suficiente servicii de tip respite" pentru a oferi degrevarea temporar a ngrijitorilor/aparintorilor suprasolicitai de ngrijirea bolnavului la domiciliu.CURS 2 - POLITICI I ORGANIZARE

Ingrijirea paliativ trebuie s fie parte integrant a sistemelor naionale de sntate, i ca atare trebuie s fie unul dintre elementele planurilor comprehensive de sntate, a programelor naionale , cum are fi cele de cancer, SIDA, geriatrie etc.

Guvernele vor ntreprinde evaluri ale necesitilor pentru a stabili nevoia de servicii, de personal calificat la diferite nivele de competen, precum i nevoia de educaie a personalului implicat (inclusiv voluntari).Pe baza evalurii necesitii, guvernele vor elabora i implementa strategii complexe de ngrijiri paliative, n strns colaborare cu personalul de ngrijire, pacienii i familiile acestora.

In cadrul acestor strategii, guvernele vor identifica barierele legale, sociale, economice, culturale, administrative i/sau fizice n calea accesului la ngrijirile paliative. Se vor implementa iniiative i programe care s reduc astfel de barierele ce duc adesea la crearea de inegaliti n acordarea serviciilor.

Legislaia va fi adaptat pentru a facilita accesul la opioide i alte medicamente necesare, n formule i doze adecvate pentru uz medical. Teama de abuz nu trebuie s mpiedice accesul la medicaia necesar i eficient. Fiecare stat va considera dac e necesar schimbarea legislaiei n acest sens sau completarea cele existente.

Se recomand ca, att la nivel naional ct i regional, si local grupurile sau consiliile interdisciplinare de ngrijiri paliative s cuprind i membri ai pacienilor, familiilor i ali reprezentani, pentru a atrage atenia social i politic. Se recomand ca aceste grupuri s colaboreze cu organizaiile guvernamentale i alte instituii, n vederea implementrii politicilor necesare n domeniu.

Pentru a facilita monitorizarea calitii n ngrijirea paliativ, este necesar constituirea unui set minim de date" (SMD) la nivel naional.Dat fiind importana asigurrii echitii, se va acorda o importan deosebitngrijirii paliative a grupurilor defavorizate (de ex. deinui, persoane cudizabiliti, persoane fr adpost, refugiai etc.), precum i diferenelorculturale i etnice legate de necesitile specifice ale bolnavilor. Se va acordade asemenea atenie deosebit ngrijirilor paliative pentru copii.

Personalul profesionist implicat n ngrijirea paliativ este ndreptit la oretribuie adecvat i la recunoaterea muncii i competenei lor.Se vor publica rapoarte nationale anuale asupra organizrii i funcionrii serviciilor de ngrijiri paliative.CURS 3 - IMBUNTIREA CALITII SERVICILOR PALIATIVE

Se va urmri definirea i adoptarea unor indicatori de bune practici n ngrijirea paliativ, cu evaluarea tuturor dimensiunilor ngrijirii din perspectiva pacientului.Se vor dezvolta n mod sistematic ghiduri de practic clinic pentru ngrijireapaliativ, cu participarea pacienior, bazate pe evidene clinice.Pentru controlul calitii se impune un permanent feedback sub form de audit clinic. Dei cercetarea tiinific n ngrijirea paliativ pune uneori probleme etice, serviciile de ngrijire i intervenie medical vor fi evaluate prin metode tiinifice consacrate, att calitative ct i a cantitative. Studiile vor fi centrate pe pacieni.Vor fi ncurajate studiile de cercetare colaborative, multi-centrice nationalesi la nivel european.Se va constitui la nivel naional i regional un for de supraveghere, care scolecteze, prelucreze i disemineze informaiile relevante asupra dezvoltriisi calittii serviciilor de ngrijiri paliative.Educaie i instruire1. Recunoaterea academic a ngrijirii paliative este important, att pentrucercetare ct i pentru educaie.2. Ingrijirea paliativ va fi inclus n curicula de pregatire de baz a medicilor i asistenilor medicali. Se va stabili curicula de baza, percum i cea de instruire i educaie post-baz, i programe de pregtire pentru experi n ngrijire paliativ.3. Se va ncuraja cooperarea internaional n educaie, prin stabilirea unuiregistru al unitilor de ngrijiri paliative care doresc s participe n programe de parteneriat.4. Toi profesionitii i alt personal implicat n ngrijirea paliativ trebuie sbeneficieze de instruire adecvat, la toate nivelurile de educaie, cu respect i nelegere pentru diferenele culturale.5. Educaia n ngrijirea paliativ trebuie s fie att monodisciplinar ct iinterdisciplinar.6. Educaia n ngrijirea paliativ trebuie evaluat permanent, de exemplu prin supervizare.7. Se vor nfiina centre de referin n fiecare ar, care vor avea rol de educaie i instruire n ngrijriea paliativ.8. Se va tinde ctre asigurarea urmtoarelor trei niveluri de educaie (continu) a personalului: de baz, intermediar i avansat.9. Se recomand rilor s acorde o atenie deosebit educrii publicului larg n legtur cu aspectele relevante ale ngrijirii paliative.10. Imaginea negativ nejustificat a utilizrii opioidelor n rndul pacienilor, a familiilor, a personalului profesionist i a publicului trebuie corectat att prin campanii publice, ct i prin educarea personalului, delimitndu-se clar diferenele eseniale ntre administrarea clinic a opioidelor i riscul potenial de abuz. Familia1. Scopul i principiile aplicate n asistarea persoanelor apropiate pacientului (n general membri ai familiei) sunt de a pune n valoare i de a dezvoltacapacitatea acestora de a sprijini pacientul din punct de vedere emoional i fizic, de a se adapta la situaie i de a face fa pierderii i durerii n perioada de doliu. Se va acorda o atentie deosebit prevenirii si tratamentului depresiei n urma epuizrii.Comunicarea cu pacientul i familia1. Ingrijirea paliativ presupune un climat, o atitudine i o relaie special ntre pacient i personalul de ngrijire, care s ncurajeze comunicarea deschis pentru informarea pacientului i a familiei.2. Personalul de ngrijire va avea n vedere n ce msur pacientul dorete s fie informat despre situaia bolii; n acest sens se va ine cont de diferenele culturale.3. Personalul de ngrijire i va adapta modul de transmitere a informaiei labarierele emoionale i cognitive asociate adesea cu boala avansat iprogresiv.4. In cazul copiilor, fie c sunt ei nii afectai de boal, fie c prinii suntbolnavi, comunicarea va fi adaptat la nevoile lor specifice.Echipele, lucrul n echip i planificarea ngrijirii

Ingrijirea paliativ este o activitate interdisciplinar i multiprofesional, care implic de obicei un medic i un asistent medical, precum i ali lucrtori n sntate care au pregtirea i experiena necesare satisfacerii nevoilor fizice, psihologice i spirituale ale pacienilor i familiilor acestora. Se va ncuraja uncionarea unor astfel de echipe.

In luarea deciziilor, n mod special n elaborarea, monitorizarea i revizuirea periodic a planurilor individualizate de ngrijire, vor fi implicai, pe ct posibil, pacientul, familia i echipa de ngrijire. Planul de ngrijire va reflecta dorinele pacientului. Se va asigura comunicarea adecvat ntre diferitele servicii implicate n ngrijire (curative i paliative).Voluntarii pot fi o parte important a echipei de ngrrijire. Ei nu nlocuiescmunca profesionitilor, dar pot aduce propria lor contribuie i experien. Va fi ncurajat crearea de servicii de voluntariat i se va asigura instruireavoluntarilor.Toi membri echipei trebie s aib competen n rolul pe care l ndeplinesc,s fie contieni de posibilitile i limitele propriilor roluri i de cele alerolurilor celorlali membri ai echipei.Transmiterea de mesaje coerente de la toi membri echipei de ngrijire estecrucial pentru bolnav i familie. De aceea, existena unor ci optime decomunicare ntre membrii echipei este esenial pentru a evita nenelegerile i discrepanele. Se recomand existena unui coordonator de caz, preferabil i n funcie de circumstanele specifice, prin medicul de medicin primar.Orice comunicare ntre profesioniti referitoare la pacient i familie estesubiectul secretului profesional, respectndu-se dreptul pacientului laconfidenialitate i al familiei la intimitate.Ingrijirea paliativ este o munc plin de satisfacii, dar n acelai timp foarte solicitant. De aceea, ngrijirea personalului care ofer aceste serviciieste o component esenial a ngrijirii paliative, iar sntatea ocupaionala personalului implicat n aceste servicii trebuie s se reflecte n politici i programe.Bereavement (suport n perioada de doliu)1. Serviciile de bereavement" vor fi acordate celor care au nevoie de acest tip de sprijin.2. Toi membri echipei de ngrijire paliativ vor fi avertizai pentru a depista semne ale doliului patologic sau dificil.CURS 4 ISTORIC AL NGRIJIRILOR PALIATIVE N RILE EUROPENERecent, o serie de studii au furnizat date despre asemnri i diferene ndezvoltarea ngrijirilor paliative n Europa. In urma studiului efectuat n 28 de ri din Europa de Est i Asia Centrala, folosind metode cantitative i calitative, s-a devenit clar c exist diferene considerabile privind msura n care ngrijirea paliativ este la ndemna celor care au nevoie de ea, i o remarcabil similaritate n privina interesului i energiei canalizate ctre nfiinarea unor servicii comprehensive de ngrijiri paliative (Clark & Wright 2002).Polonia i Rusia au cele mai numeroase servicii de ngrijiri paliative; cteva dintre republicile foste sovietice au servicii ne-recunoscute. In Estul Europei, ngrijirea la domiciliu este cel mai obinuit tip de serviciu de ngrijiri paliative, urmat de ngrijirile paliative n uniti cu paturi; echipe de ngrijiri paliative n cadrul spitalelor, centre de zi i echipe de asisten la domiciliu care sunt mult mai rare. Studiul a identificat cinci aa numite centre de referin n patru ri (Romnia, Ungaria, Polonia (2) i Rusia) ; acestea sunt centre care au avut o importan crucial n dezvoltarea ngrijirilor paliative i care n prezent au rol de centre de referin.Studiul a identificat un numr important de probleme cu care rile dinEuropa de Est se confrunt: lipsa unor politici recunoscute, a rambursrii costurilor i a capacitatii desusinere a serviciilor acces insuficient la opioide recrutarea forei de munca lipsa echipamentului medical i de asisten lipsa posibiltilor de cercetare stereotipuri culturale negativeStudiul Pallium finanat de Comisia European, a revizuit conceptele ngrijirii paliative i politicile aferente n apte ri din Europa Occidental (Ten Have & Janssens 2002).In Olanda, proiecte specifice de ngrijiri paliative au nceput de la o activitate de asisten la domiciliu de pionierat n acea perioad, 1970, n Rotterdam (comparabil cu centrele de referin menionate anterior) ; potrivit acestui studiu, marea parte a ngrijirilor paliative n Olanda sunt ngrijiri la domiciliu, acordate de ngrijitori i asisteni comunitari. O mic parte din serviciile de ngrijiri paliative sunt oferite n hospice-uri; se face distincie ntre dou tipuri de ngrijire hospice: de nivel de baz i de nivel nalt. Ingrijirea de nivel de baz este efectuat de voluntari, iar cea de nivel inalt de ctre profesioniti.In 1998 guvernul a hotrt aplicarea unui program care presupune nfiinarea unor Centre de Dezvoltare a Ingrijirilor Paliative n toate centrele medicale academice. Politicile n Olanda sunt ndreptate spre integrarea hospice-urilor n sistemul de sntate. Ca parte a acestei dezvoltri exist semne c se acord o mai mare atenie acestui aspect n unitile de nvmnt medicale prin: mai multe programe de instruire post-universitare, programe de educaie medical continu, deschiderea de uniti de ngrijiri paliative n incita unor cmine rezideniale existente, sau n cldiri anexe ale acestora.Datorit tradiionalei concentrri pe ngrijirea la domiciliu, n Olanda toate eforturile sunt direcionate spre instruirea i sprijinul medicilor de familie. Printre altele, aceasta a condus la realizarea unei reele naionale de echipe mobile. Inc din anul 2000 exist un program guvernamental care sprijin voluntarii, n special n ceea ce privete coordonarea i instruirea acestora.Studiul Pallium a constatat c n Belgia guvernul a emis o serie de decrete n care se prevede printre altele ca fiecare spital, adpost sau centru de asisten trebuie s aib o echip de ngrijiri paliative multiprofesional, specificnd profesiile care trebuie s fie reprezentate. Pe de alt parte,organizaiile profesionale au colaborat cu autoritile locale i naionale n vederea promovrii ngrijirilor paliative pentru integrarea acestora n sistemul de snte, stabilindu-se n principiu domiciliul ca loc predilect de acordare a acestor servicii.In Suedia dezvoltarea specializat a ngrijirilor paliative a nceput printr-un program hospice care acorda ngrijire la domiciliu, n sudul rii, n anul 1997; n urmtoarele decenii acest model s-a extins n ntreaga ar. In 1979 ntr-un raport guvernamental Suedia a refuzat constituirea unei instituii de sine stttoare pentru pacienii terminali (Furst 2000).In Germania organizarea ngrijirilor paliative a nceput in 1983, dup o perioad de sensibilizare a societii germane, cu un salon de spital pentru ngrijire hospice, urmat de cteva iniiative de servicii hospice, i de o iniiativ guvernamental de nfiinare a 12 uniti de ngrijiri paliative.In Spania, dup cum se arat n studiul Pallium , dezvoltarea ngrijirilor paliative nu a nceput ca o micare hospice pornind de la baz, ca n majoritatea rilor, ci a fost iniiat de sistemul naional de sntate; au fost nfiinate centre pilot n spitalele teriare. Planul Naional 2000 pentru Ingrijiri Paliative mentioneaz un numr de 241 de uniti de ngrijiri paliative, din care jumtate acord ngrijiri la domiciliu, 23.000 de pacienti beneficiind anual de asisten. Cu toate acestea, aceste uniti sunt distribuite inegal n ar i nu acoper nevoile ntregii populaii.Marea Britanie a fost n mare msur leagnul serviciilor de ngrijiri paliative n Europa. Colaboratorii englezi ai acestui studiu mentioneaz c puternica micare hospice britanic a rmas permanent n afara sistemului naional de sntate, ceea ce a afectat capacitatea micrii hospice de a propaga abordarea paliativ n sistemului britanic de sntate. Medicina paliativ a fost recunoscut de muli ani ca specialitate medical, iar statutul ei academic este solid. Cu toate acestea, ca i n alte ri, majoritatea fondurilor pentru ngrijiri paliative nc provin din sectorul privat.In Italia ngrijirea paliativ s-a dezvoltat nc de la nceputul anilor 1970, ceea ce a condus la nfiinarea unui mare numr de hospice-uri n ntreaga ar; recent guvernul italian a acordat ngrijirii paliative un loc important n "Planul sanitar naional".Curs 5 - MEDII DE ACORDARE A NGRIJIRII I SERVICIIMedii de acordare a ngrijiriiIngrijirea paliativ se acord n urmtoarele medii : domiciliu cmine rezideniale cmine de vrstnici spitale hospice-uriMajoritatea serviciilor de ngrijire paliativ se acord la domiciliul bolnavilor; chiar dac bolnavii se sting n instituii-uniti de ngrijire, n majoritatea timpului beneficiaz de servicii de ngrijire paliativ la domiciliu. Acest fapt are consecine importante pentru serviciile de ngrijiri paliative, asupra crora vom insista n continuare.In ultimele dou decenii, numeroase rapoarte din Marea Britanie au influenat dezvoltarea serviciilor de ngrijiri paliative. Aceste rapoarte au identificat urmtoarele principii de ngrijire:Un principiu esenial al ngrijirii paliative susine c pacienii trebuie s aib acces la ngrijiri la momentul oportun i ntr-un mediul adecvat nevoilor clinice i preferinelor personale. In esen ngrijirea paliativ trebuie s fie disponibil tuturor pacienilor oricnd au nevoie. Aa cum se arat n capitolul dedicat definiiilor, este responsabilitatea ntregului personal din sistemele de sntate s se familiarizeze cu principiile de baz ale ngrijirii paliative. Pentru a atinge acest obiectiv, este necesar includerea ngrijirii paliative n programa instruirii de baz a medicilor i a altor profesiuni implicate. De asemenea, personalul medical trebuie s aib posibilitatea de a-i reactualiza abilitile i cunotinele prin programe de instruire continu. Astfel, dac un pacient se adreseaz unui medic dintr-un spital clinic, medicului de familie, medicului dintr-un cmin de btrni sau din orice alt mediu de ngrijire, s poat beneficia de o ngrijire paliativ de baz n concordan cu nevoile sale specifice.Este de asemenea recunoscut faptul c unele medii de ngrijire, dei nu facparte din mediile exclusiv de ngrijiri paliative, atrag un procent mai mare depacieni care necesit sprijin prin ngrijire paliativ. In acest sens, e evidentfaptul c unele cmine de vrstnici i cele cu o cazuistic majoritar oncologic au o mai mare cerere de ngrijiri paliative. De asemenea, se presupune c aceste instituii dezvolt relaii mai strnse de colaborare cu furnizorii specialiti n ngrijiri paliative. Obiectivul general al acestei diferenieri este de a asigura pacienilor accesul la un nivel de ngrijire n concordan cu nevoile specifice n orice moment al evoluiei bolii.ServiciiEste util diferenierea ntre serviciile ne-specializate i cele specializate dengrijiri paliative. Serviciile nespecializate sau convenionale acord ngrijiripaliative fr ca acestea s fie preocuparea de baz. Acestea includ: serviciicomunitare de ngrijiri la domiciliu, medicii de familie, echipele de ngrijire la domiciliu, saloane de medicin intern, cmine rezideniale.Marea majoritate a ngrijirilor paliative este i va fi probabil ntotdeaunaasigurat de servicii nespecializate. In multe cazuri personalul nespecializatacord aceste servicii fr intervenia specialitilor; n alte cazuri se impuneintervenia specialitilor n serviciile nespecializate, i un procent redus decazuri trebuie preluate n ngrijire de ctre specialiti n unitile specializate.Serviciile nespecializate cuprind de asemeena i anumite servicii la care seapeleaz doar ocazional, cum ar fi radiologia i radioterapia, chirurgia. Aceste servicii lucreaz uneori pe baza unei liste de ateptare, n detrimentulpacienilor din ngrijirea paliativ, pentru care timpul n care tratamentulpoate fi benefic este limitat. De aceea a fost propus termenul de band deautobuz pentru paliaie , care presupune acces preferenial pentru pacieniidin paliaie.Un domeniu n care conceptul de ngrijire paliativ a beneficiat de ateniedeosebit n ultimii ani este cel al seciilor de terapie intensiv.Serviciile specializate de ngrijiri paliative sunt acele servicii care au caactivitate de baz ngrijirea paliativ. Ele impun o pregtire de specialitate apersonalului i un raport mai ridicat de personal/pacient. Asemenea serviciitrebuie s fie disponibile n toate mediile de ngrijire i s acorde sprijinpacienilor, indiferent de locul unde se afl: la domiciliu, n spital, n cminede btrni, centre de zi, ambulatorii, sau uniti specializate cu paturi.Serviciile specializate de ngrijiri paliative joac de asemenea un rolimportant n sprijinul acordat altor specialiti din domeniul sntii nacordarea de ngrijiri paliative n spitale sau n comunitate. Toi profesiontiidin sistemul de sntate trebuie s beneficiaze de acces, consultan i sprijindin partea specialitilor n ngrijiri paliative.Caracteristicile de baz ale serviciilor de ngrijiri paliative au fost descrise deConsiliul Naional al Serviciilor Specializate de Hospice i ngrijire Paliativi sunt susinute de Comitetul Consultativ Naional pentru ngrijire Paliativdin Irlanda. Acestea sunt urmtoarele: asigurarea suportului fizic, psihologic, social i spiritual, prin contribuiaunei echipe multi-profesionale; cel puin persoana de conducere din fiecare grup profesional care face partedin echipa multi-disciplinar trebuie s aib pregtire de specialitate nngrijire paliativ; pacienii i familiile sunt sprijinite i implicate n stabilirea planului dengrijire; pacienii sunt ncurajai s-i exprime preferina n legtur cu locul unde doresc s fie ngrijii i locul unde doresc s moar; ngrijitorii i familiile sunt sprijinii n timpul bolii pacientului i n perioada de doliu, iar nevoile celor ndoliai sunt recunoscute i abordate; exsit cooperare i colaborare cu asistena primar, spitalul i serviciilegenerale de ngrijiri la domiciliu, n funcie de locul unde se afl pacientul; contribuia voluntarilor e recunoscut i apreciat; serviciul are, direct sau indirect, un rol recunoscut n educaia la nivelacademic i n cadrul propriilor servicii; exist standarde pentru programele de educaie i instruire organizate; exist programe de asigurare a calitii prin care se revizuiete permanent practica clinic;CURS 6 COMUNICAREA IN INGRIJIRILE PALIATIVE

Abilitile bune de comunicare sunt o parte esenial n toate domeniile dengrijire a sntii i deci nu sunt specifice ngrijirilor paliative.Nemulumirile legate de standardul sczut al ngrijirilor sunt cauzate mai mult de o comunicare ineficient dect de ngrijirea necorespunztoare.

Comunicarea presupune mai mult dect transmiterea unei informaii. Este un proces care implic mai multe persoane care au ca obiectiv schimbul deinformaie, sprijin i nelegere reciproc, abordarea uneori a unor subiectedificile i dureroase, a unor stri emoionale dificile. Comunicarea presupunetimp, devotament i reala dorin de a auzi i nelege ngrijorrile celuilalt.Parial este vorba despre a da rspunsuri; n cea mai mare parte este vorbadespre a sta cu persoana cnd nu exist rspunsuri i de a ncerca sempatizezi cu durerea acesteia. Comunicarea nu este un extra opional , cio component vital, inerent i necesar a ngrijirilor de sntate. n modtradiional multe curriculum-uri ale nvamntului de baz n sntate nucuprind tematici legate de comunicare. Acest deficit este acum recunoscut idin ce n ce mai multe programe includ tematici legate de comunicare.

Comunicarea nu implic numai personalul medical i pacienii. Ea se pretrece ntre personalul medical i familie, pacieni i familie i ntre cadrelemedicale. Pentru ca procesul comunicrii ntre toate prile s fie prompt iefectiv urmtoarele elemente trebuie respectate: educaia i instruirea personalului medical pentru dobndirea de aptitudini de comunicare; spitalele i clinicile trebuie s fie dotate cu spaii adecvate unde pot avea loc ntlniri separate cu pacienii i familiile acestora; personalul medical trebuie s i planifice sptmnal timp cu pacienii ifamiliile acestora, i deasemenea s comunice cu ceilali colegi ; personalul medical trebuie s poat accesa facilitile tehnologieiinformatice moderne.Comunicarea dintre pacient i personalul medical

Pacientul se va ntlni cu mai multe cadre medicale pe durata unei boli tipice. Fiecare ntlnire reprezint un prilej de comunicare. O parte din comunicare se face prin limbaj; o mare parte din comunicare este non-verbal. n general pacienii cer onestitate, acuratee, acces i consisten n informaia legat de boala lor i implicaiile acesteia. Nu de puine ori personalul medical i membrii de familie simt nevoia s induc n eroare pacientul din cauza dorinei de a menine sperana. Aceast strategie bine intenionat poate conduce la dificulti mari pe masur ce boala progreseaz. Vestea proast este veste proast, iar modul n care este transmis, msura n care pacientul se simte ajutat, acceptat i neles, vor avea un impact semnificativ asupra capacitii lor de a face fa noii realiti.

Mai mult, exist limitri clare psiho-emoionale n cantitatea informaieiamenintoare pe care persoana o poate percepe ntr-o conversaie: dup cevestea proast a fost comunicat, informaia care precede vestea proast numai este perceput de obicei. De aceea spaierea informaiei, acordareapacienilor i familiilor a timpului necesar pentru a asimila cu vestea proasteste esenial. Respectarea protocoalelor/pailor pentru comunicarea vetilorproaste (ex.Buckman n 3) s-au dovedit a fi foarte eficiente.Ca regula general, pacientului trebuie s i se ofere informaia despre boal,opiuni pentru tratament sau prognoz, ntr-o manier onest, suportiv,sensibil. n ceea ce privete autonomia pacientului i respectul pentrualegerea pe care o face, este vital ca pacientul s dein informaia necesar,astfel nct s poat face o alegere informat. Influenele culturale potinfluena acest proces n sensul n care unii pacieni pot acorda mai puinimportan informaiilor complete dect ali pacieni i pot lsa deciziileimportante n seama altora.Deteriorarea cognitiv poate face comunicarea deosebit de dificil nngrijirea paliativ. Este important s se in seama de fluctuaiile ndeteriorarea cognitiv i de aceea trebuie verificat regulat msura n careinformaia este neleas.Comunicarea dintre pacient si familia acestuian unitile de ngrijire paliativ pacienii i familiile deseori sunt sub stres.Nu de puine ori comunicarea este redus sau inexistent ntre prileimplicate. n asemenea circumstane riscul nenelegerilor i resentimenteloreste enorm. Indivizii pot simi c poart o povar nemeritat. Rivaliti vechii gelozii pot aprea i ntreg procesul poate scpa de sub control.Personalul medical are responsabilitatea ca, n procesul de ngrijire, sidentifice i s rspund la aceste situaii, sau cel puin s modeleze schimbulde informaie, pentru ca cei implicai s fie oneti fa de sine i ceilali, fade propriile sentimente i emoii. O singur ntlnire de familie poate produceo mare schimbare i poate servi la salvarea unei situaii care altfel ar fi pututrapid degenera ntr-o explozie de furie, amrciune i resentimente.Se va acorda atenie nevoilor specifice ale copiilor i adolescenilor. n situaii familiale tensionate copiii sunt uneori exclui din proces n mod bineintenionat, si pclii din dorina de a fi protejai. Ca i aduii, copii aunevoia de a fi ascultai i nelei, i trebuie integrai n snul familiei. Cu toate c au nevoie de mult sprijin i explicaii, copiii pot fi o surs de mare conforti sprijin prinilor i altor aduli.Comunicarea n rndul personalului medicalUn mare numr de cadre medicale provin din diverse discipline i din diverselocaii n care i desfoar activitate i pot fi implicai n ngrijirea unuisingur pacient. n consecin este absolut necesar ca toate facilitile s fie landemn pentru un schimb rapid de informaii corecte, curente i relevante.Problemele uzuale n comunicare, pe lng criza de timp, includ definirearolului, limitri i diferite concepii de ngrijire. Ca i n familii, problema nueste numai una de schimb de informaii. De fapt trebuie s nelegem punctulde vedere al celuilalt, mai ales cnd exist diferene de opinii cu privire lastartegiile de tratament adecvate. n asemenea circumstane o conferint pecaz poate oferi posibilitatea nelegerii reciproce, astfel nct s se ajung laun consens cu privire la situaia pacientului. Se recomand un schimb de ideideschis, de preferat cu un moderator extern. PAGE 3