Dreptul de a te naste

Mircea Gelu Buta*, Iulia Alexandra Buta*** Medic primar pediatru, Spitalul Judetean de Urgenta Bistrita, e-mail: butamircea@yahoo.com; ** Student an IV, Facultatea de Drept UBB Cluj-Napoca, e-mail: julie_bisou@yahoo.com.

Rezumat A se permite unui copil sa se nasca, poate fi considerat sau nu o greseala? Iata o noua provocare, care se plaseaza la granita dintre etic si juridic, ntre forta stiintei si valorile antropologice fundamentale. Pentru a ntelege specificitatea acestui aspect, este necesar sa derulam faptele asa cum s-au petrecut ele ntr-un caz devenit celebru, cunoscut ca Judecata lui Perruche, caz derulat n Franta. Diferitele comentarii asupra judecarii lui Perrouche au generat repercursiuni n jurisprudenta. Chiar daca un numar important din aceste consecinte sunt relative, anumite dintre ele risca sa fie prejudiciale. Litigiul nasterii unui copil cu handicap risca sa genereze un altul si anume aprecierea conditiilor de ntrerupere a sarcinii din motive terapeutice. Cuvinte cheie: bioetica, handicap, nastere.

Introducere n noiembrie 2000, Curtea de Casatie din Franta a decis acordarea de despagubiri lui Nicolas Perruche, un copil care s-a nascut cu grave probleme medicale mentale si fizice. Mama sa a contactat rubeola n timpul sarcinii si a sustinut ca daca medicii diagnosticau boala, ea ar fi luat decizia sa avorteze. A se permite unui copil sa se nasca, poate fi considerat sau nu o greseala? Iata o noua provocare, care se plaseaza la granita dintre etic si juridic, ntre forta stiintei si valorile antropologice funda-mentale. Pentru a ntelege specificitatea acestui caz este necesar sa derulam faptele asa cum s-au petrecut ele. Derularea faptelor Medicul de familie indica dozarea anticorpilor anti-rubeolici, unei mame (d-na Perruche) nsarcinate a doua oara, pentru ca pe pielea primului nascut a constatat aparitia unei eruptii. Laboratorul unde s-au efectuat testele a ajuns la concluzia ca mama este imunizata mpotriva rubeolei, iar fatul este n afara oricarui pericol. n aceasta situatie, medicul de familie a considerat ca sarcina poate fi dusa la bun sfarsit. La 14 ianuarie 1983, cand micutul Nicolas a venit pe lume, el era purtatorul unor grave tulburari neurologice, datorate rubeolei congenitale1. Dupa sase ani de la nasterea copilului bolnav, la 15 iunie 1989 sotii Perruche introduc actiune judiciara mpotriva medicului de familie si a laboratorului de analize medicale. La 13 ianuarie 1992, Tribunalul din Evry decide vinovatia Laboratorului de analize, care nu a contestat eroarea comisa, dar si a medicului de familie, obligandu-i sa plateasca solidar suma de 500.000 de franci pentru prejudiciul adus copilului, dar si suma de 1.851.128 de franci Casei de Asigurari de Sanatate, care a finantat ngrijirile micutului Nicolas. Medicul de familie a facut apel, sustinand ca doar laboratorul este responsabil de eroarea comisa. La 17 decembrie 1993, Curtea de Apel din Paris se pronunta, sustinand ca reclamantul a comis o greseala n executarea obligatiei sale contractuale de mijloace, deoarece acesta cunostea dorinta pacientei sale de a recurge la ntreruperea de sarcina n cazul n care ar fi fost diagnosticata cu rubeola. Aceeasi instanta a considerat nsa ca prejudiciul copilului nu este n relatie de cauzalitate cu faptele comise, adica handicapul nu a fost cauzat de o greseala medicala, ci s-a datorat virusului rubeolic transmis de mama, iar cei 1.851.128 de franci trebuie returnati. Aceasta decizie a fost infirmata de prima Camera Civila a Curtii de Casatie, la 26 martie 1996, pe motivul ca greselile generate de partea medicala, au indus mamei falsa impresie ca este imunizata mpotriva virusului rubeolic, iar aceste greseli au fost generatoare de producerea handicapului la copil. n continuare cazul a fost trimis n fata Curtii de Apel din Orleans, care la 5 februarie 1999, n calitate de instanta de rejudecare, se pronunta refuzand indemnizarea copilului din cauza absentei legaturii de cauzalitate ntre greselile medicale comise si handicapul copilului. Curtea noteaza ca: singura consecinta n legatura cu greseala practicienilor este nasterea copilului. ntr-un final sotii Perruche s-au adresat din nou Curtii de Casatie, care n Ansamblul plenar (17 nov. 2000) a hotarat sa fie data o decizie favorabila pentru indemnizarea atat a parintilor cat si a copilului. Din moment ce greselile comise de doctor si de laborator, n executarea contractelor ncheiate cu doamna Perruche au mpiedecat-o pe aceasta sa-si exercite dreptul de a ntrerupe sarcina, pentru a evita nasterea unui copil handicapat, acesta din urma poate pretinde repararea prejudiciului rezultat din handicap si cauzat de erorile retinute mai sus. Hotararea Curtii a generat la vremea respectiva controverse rasunatoare din partea mediilor juridice, medicale si mass-media. Discutii Parcurgand cronologic evenimen-tele, asa cum s-au petrecut ele, am fi tentati sa credem ca este vorba de o situatie medicala clasica, cand o eroare profesionala mpiedica diagnosticarea n timp util a unei afectiuni, capabila sa genereze ulterior suferinte invalidante. Poate tocmai din aceasta cauza, deciziile justitiei au fost contradictorii, iar ntr-un final controversate. Faptul ca tragedia unei familii s-a transformat, prin decizia unei instantei supreme, ntr-o hotarare cu valoare normativa si universala ne determina sa fim de acord cu antropologul Cliford Geertz, care spunea ca Legea este un sistem cultural; ea spune povesti despre cultura care a condus la crearea ei si pe care, la randul ei, o modeleaza. Povesti despre cine suntem, de unde venim si ncotro ne ndreptam. Limbajul si conceptele legii devin parte a vorbirii noastre curente si influenteaza modul n care percepem realitatea. Discutia pe care o genereaza hotararea Curtii de Casatie, este ca n societatea secularizata si-a facut loc falsa idee ca handicapul este un prejudiciu intolerabil adus persoanei umane, iar nasterea unui copil malformat constituie o eroare nejustificata. Cei care privesc din afara sistemul judiciar, considera ca misiunea judecatorului este aceea de a mparti echitabil dreptatea, daca ideea de dreptate l domina. Dar ceea ce pare just pentru un judecator poate fi injust pentru altul. De aici diversitatea de opinii si n final de hotarari. Daca solutia retinuta de Ansamblul plenar al Curtii de Casatie este generoasa, ea devine n acelasi timp purtatoare de pericole majore pentru societate. Luata izolat, sugestia facuta de Curtea de Casatie, conform careia nasterea unui copil handicapat constituie un prejudiciu, poate fi calificata regretabila, dar si fundamental grava, deoarece ea vizeaza nu numai fetusul ci si nou-nascutul. Pentru o apreciere corecta a ntregii afaceri este nevoie sa analizam cu atentie diversitatea de solutii juridice emise. Doar simpla lecturare a deciziei juridice este insuficienta, caci solutia trebuie analizata n contextul legislativ actual n care se desfasoara practica medicala. Desi judecatorii au admis responsabilitatea laboratorului si a medicului, n practica dreptului, o asemenea responsabilitate nu poate fi stabilita decat daca sunt reunite trei conditii. Este vorba despre stabilirea greselii celui care este urmarit, paguba suferita de victima si legatura de cauzalitate ntre greseala si prejudiciu. n speta pe care o discutam, primele doua conditii sunt certe, iar a treia este discutabila. Actiunea juridica a fost declansata concomitent mpotriva laboratorului care a efectuat analiza, dar si mpotriva medicului care a cerut acest examen. Ambii au facut o greseala: laboratorul a comis o eroare care a antrenat eliminarea diagnosticului de rubeola, iar medicul nu a acordat, dupa expertii d-nei Perruche, toate ngrijirile atente si corecte de care aceasta avea dreptul sa beneficieze. Mai mult, medicul si nu si-a facut datoria de a informa si sfatui pacienta, pentru ca aceasta sa ia o decizie n cunostinta de cauza asupra oportunitatii avortului. Prejudiciul adus copilului pare astfel evident, putand fi interpretat ca o greseala care poate fi indemnizabila. Ramane n discutie legatura de cauzalitate. Pentru a angaja responsa-bilitatea laboratorului si a medicului, trebuia demonstrat ca erorile respective au antrenat prejudiciul si anume handicapul copilului. Ansamblul plenar al Curtii de Casatie l-a admis ca daca ntreruperea de sarcina ar fi avut loc, copilul nu s-ar fi nascut si nu ar mai fi suferit handicapul, considerat n speta prejudiciu. Acest rationament poate fi nsa contestat, pentru ca nu este posibil sa se stabileasca daca faptele respective ale medicului si laboratorului au cauzat handicapul copilului, pentru ca acesta nu se datoreaza greselilor medicale. Chiar daca anomaliile ar fi fost detectate de catre laborator, iar medicul ar fi informat corect mama, handicapul tot ar fi existat. Rationamentul putea fi altul doar daca medicul ar fi putut actiona nainte de mbolnavire, pentru a preveni o asemenea sarcina. n speta, acest handicap si gaseste cauza n rubeola mamei. Din cauza acestei boli copilul s-a nascut malformat. Oricare ar fi maniera rezolvarii problemei, nu este posibil sa se afirme ca greselile medicale au generat handicapul. Singura, indemnizarea pe fundamentul daunei si intereselor punitive, fara evidentierea unei legaturi de cauzalitate, ar putea permite recunoasterea handicapului copilului. Este evident nsa ca erorile medicale comise au cauzat nasterea copilului handicapat si nu handicapul n sine. Daca laboratorul si medicul ar fi informat corect mama, aceasta ar fi recurs probabil la ntreruperea sarcinii, iar copilul nu s-ar fi nascut. n aceasta situatie, aplicarea dreptului responsabilitatii nu poate duce la impunerea juridica a responsabilitatii medicilor, solutia plasandu-se mai mult n plan etic. Dar decizia finala a Curtii de Casatie care sugereaza ca nasterea unui copil handicapat este un prejudiciu2 este dificil de acceptat n plan etic.3 De aceea, ntrebarea care se ridica este daca judecatorii au dreptul sa se pronunte n problemele etice fundamentale. n caz de raspuns pozitiv, se induce ideea formarii magistratilor pentru astfel de decizii. Este adevarat ca etica nefiind o stiinta de sine statatoare, apartine ntregii lumi, deci si judecatorului si medicului si pacientului. Mai stim, de asemenea, ca reflectia etica nu poate da ntotdeauna loc certitudinii, de unde necesitatea discutiilor si acordurilor ntre parti. Pentru a nu influenta actul de justitie, este necesar ca formarea magistratilor sa fie dirijata n asa fel ncat atunci cand sunt pusi n fata unor probleme juridice care au n spate mize etice, cum ar fi afacerea Perruche, ei trebuie sa aiba capacitatea sa se pronunte n cunostinta de cauza. Simpla sugestie a faptului ca nasterea unui copil handicapat se poate constitui ntr-un prejudiciu reprezinta un mesaj periculos pentru societate, pentru ca traditia pleaca de la principiul ca un nou-nascut, indiferent daca este sanatos sau nu, are dreptul sa traiasca, sa fie ngrijit, sa fie acceptat si respectat de toti. Chestiunea care mai trebuie lamurita o reprezinta indemnizarea prejudiciului rezultat din handicap. Pentru ca prejudiciul sa fie indemnizat, va trebui demonstrat n justitie ca afectiunea este de o gravitate particulara si incurabila, justificandu-se cererea de ntrerupere a sarcinii. O alta problema care mai ramane n discutie este daca handicapul putea fi depistat n primele 12 saptamani de sarcina, neluandu-i astfel femeii dreptul de a recurge la o ntrerupere de sarcina terapeutica. Pentru ca instantele medicale refuza sa stabileasca lista acestor boli, iar cuplurile cer ntreruperi de sarcina n cazul unor malformatii minore, precum n cazul buzei de iepure sau absenta degetelor de la mana, jurisprudenta ar trebui sa ncerce ca judecatorii sa aprecieze aceste situatii n cunostinta de cauza. Litigiul nasterii unui copil cu handicap risca sa genereze un altul si anume aprecierea conditiilor de ntrerupere a sarcinii din motive terapeutice. Dar avantajul introducerii unui control judiciar al conditiilor legale de ntrerupere a sarcinii din motive medicale, poate prezenta si un aspect negativ. Ne putem teme ca aceasta jurisprudenta stigmatizeaza copiii nascuti cu handicapuri, boli grave si incurabile, iar parintii vor avea dreptul sa decida venirea lor pe lume. Consecinte Comentariile din jurul afacerii Perruche au generat repercusiuni cu privire la: a) Raspunderea civila a medicilor ecografisti. Ecografia a devenit impracticabila n conditiile n care trebuie sa dea seama de starea patologica a pacientilor (Israel Nisand); Pentru a evita responsabilitatea pe care si-ar putea-o atrage precautia doctorului pentru a pleda n favoarea avortului de fiecare data cand apare un dubiu n privinta sanatatii copilului, hotararea Perruche nu lasa decat o singura solutie practicienilor: de a fi moralmente responsabili de moarte, pentru a nu fi civilmente responsabili de viata. (A. Pellisei) b) De fiecare data cand o jurisprudenta duce la retinerea responsabilitatii medicului, trebuie avut n vedere argumentul relativitatii. c) Responsabilitatea unui medic practicant nu poate fi contestata decat daca are la baza o greseala care-i poate fi reprosata (malpraxis). d) Jurisprudenta Perruche ar putea genera o actiune juridica a copilului handicapat mpotriva mamei sale, care din diferite motive nu a recurs la o ntrerupere a sarcinii. Argumentul este nsa discutabil pentru ca este greu de admis, faptul ca copilul ar putea aprecia daca mama sa si-a exercitat sau nu libertatea recunoscuta de lege, de a recurge la o ntrerupere de sarcina4. e) Exista riscul ca medicii sa indice sistematic ntreruperi de sarcina atunci cand este suspectata o malformatie. Argumentul pare totusi fragil, ntrucat obligatia medicului tine numai de a informa mama, decizia avortului revenindu-i acesteia. f) Problema asigurarilor de malpraxis este departe a fi utopica si face ca termenii dezbaterii sa fie complecsi. De fiecare data cand responsabilitatea medicilor creste, companiile de asigurari nu pot ridica sistematic cotizatiile. Deocamdata acest risc este ascuns, deoarece majoritatea medicilor, desi platesc cotizatii, nu beneficiaza de pe urma lor. Un lucru este clar: nu asigurarile de malpraxis preiau integral cheltuielile aferente handicapurilor indivizilor, ci ntreaga societate care n materie de asigurari si-a declarat principiul de solidaritate. Discutii finale Modernismul tehnologic induce credinta gresita, conform careia medicii detin puterea de a controla nu numai viata si moartea, dar si calitatea biologica a embrionilor, avand deci obligatia de a garanta parintilor un copil perfect. Problema fundamentala consta n faptul, ca daca n anumite conditii societatea accepta suprimarea embrionilor purtatori de afectiuni grave si incurabile, masura trebuie dublata prin aceea ca cei nascuti cu diferite handicapuri trebuie ajutati de catre societate. Totusi nu credem ca demnitatea victimei ar putea fi restaurata de avantaje materiale. Pe de alta parte, proscrierea avorturilor are implicatii dramatice pentru practica medicala contemporana. Printre altele, duce la o condamnare ferma a screeningului prenatal si implicit a avortului, practici care au devenit nucleul profesarii seculare a medicinii, dar si a ntelegerii sociale seculare a unui parentaj responsabil. Astazi, societatea seculara a ajuns sa ceara evaluarea biologica a copiilor nenascuti si avortarea lor, n cazul n care se constata ca sunt purtatorii unor malformati. Iata un comportament, considerat responsabil (?) atat fata de societate, care este scutita de costurile pentru ntretinerea unui copil cu handicap, cat si fata de copilul n cauza, n ideea ca acesta nu va suferi de pe urma unei asemenea poveri5. Medicii sunt astazi responsabili de oferirea informatiilor necesare parintilor, astfel ca acestia sa poata decide n cunostinta de cauza daca doresc sau nu nasterea copilului lor. Acest sens secular al parentajului responsabil, desigur o pervertire a sensului traditional, ncurajeaza parintii sa nu nfrunte provocarea iubirii si ngrijirii unui copil cu handicap. Acestia se pot asigura ca vor avea copii la fel de perfecti ca si casele si masinile lor. Totusi, faptul ca un copil se poate naste cu o malformatie, nu constituie un motiv pentru omorarea acelui copil, chiar si intrauterin. Traditia nu are nici o simpatie pentru argumente de felul celor care afirma ca un asemenea copil va fi lezat prin aceea ca e lasat sa traiasca cu o malformatie. ntrucat perspectiva e viata vesnica, nu doar o suferinta temporara, copilului i se da ntotdeauna un bine urias, odata cu viata trecatoare, data fiind posibilitatea experientei Sfintelor Taine ale Bisericii, n ciuda vatamarilor asociate. n ncheiere, am dori sa aducem n atentie ntrebarea cheie pe care si-a pus-o George Will: Dorim cu adevarat o lume n care sa nu existe copii cu sindrom Down, o lume n care fiecare om sa fie nalt de 2 metri si sa faca sport? Am devenit atat de orbi, atat de atrasi de realizarile fizice ntr-o lume saturata sportiv, ncat nu putem vedea frumusetea si valoarea personala care radiaza din persoanele handicapate, persoane ce au luptat curajos cu conditia lor, moral daca nu fizic, iesind victorioase? Oare singura noastra reactie fata de aceste icoane vii este dorinta de a le avorta? Tot mai mult si mai ngrijorator trebuie sa recunoastem ca da. Aceasta atmosfera impune o povara speciala pe umerii slujitorilor Bisericii Ortodoxe, care predica despre sacralitatea vietii umane si condamna solutia finala a unei sarcini nedorite, prin avort. Din experienta preotilor ortodocsi reiese ca decizia de a avorta se ia nainte de a fi consultat preotul, de vreme ce se stie ca acesta va da un sfat de principiu, mpotriva avortului. Cum spun preotii nostri: Este mai usor sa obtii iertarea decat permisiunea. De asemenea este important sa accentuam faptul ca adevaratul crestinism nseamna libertate personala, libertate n duh, ce pune responsabilitatea oricarei decizii de a ntrerupe o sarcina n primul rand pe seama mamei. La fel ca si copilul pe care l poarta n pantec, ea este o persoana cu drepturile sale si trebuie sa lucreze la mantuirea ei si sa-si poarte povara naintea Domnului, n totala dependenta de harul Sau si de mila iertatoare. Barbatii pot cu greu sa-si imagineze singuratatea si supararea prin care trec atatea femei cand ajung sa ia decizia tragica de a avorta. Fiecare este o mama, de la conceptia copilului si nu de la nasterea lui. De aceea, cand se pune capat vietii pe care o poarta n pantec, moare o parte din ea nsasi, iar suferinta rezultata este profunda si ndelungata.

Bibliografie [1] Breck J., Darul sacru al vietii, Tratat de bioetica, Ed. Patmos, Cluj-Napoca, pg. 189-190, 2003; [2] Engelhardt H.T. jr., Fundamentele bioeticii crestine. Perspectiva ortodoxa, Ed. Deisis, Sibiu, pg. 362-363, 2005; [3] Feuillet B., Reflexion sur l'affaire Perruche, Rev. Arch. de Pediatrie, 9, Suppl:1, pg. 24-31, 2002; [4] Larchet J.C., Crestinul n fata Bolii Suferintei si Mortii, Ed. Sofia, Bucuresti, 2004; [5] Mathewes-Green F., Real choices Offering Practical, Life Affirming Alternatives to Abortion, Sisters, OR: Multnomah Books, 1994.

Note 1) Este vorba de Sindromul Gregg, un ansamblu de anomalii grave care grupeaza tulburari neurologice, surditate, leziuni oculare, malformatii cardiace, deficit motor si care face necesara asistenta permanenta a unei terte persoane. 2) Este vorba despre decizia unei institutii laice. 3) Cu toate acestea, ea este clar sugerata prin hotararea n cazul Perruche, de unde explicarea reactiilor virulente la anuntarea acestei decizii. 4) Exista o marturie cutremuratoare a lui Cioran n volumul Caiete III, Ed. Humanitas, Bucuresti, 1997, pg.90: Vorba cumplita pe care mi-a spus-o mama ntr-o zi: Daca as fi stiut, as fi avortat. 5) De exemplu, tribunalele din unele jurisdictii au sustinut nu numai ca parintii pot recupera costurile legate de cresterea unui copil cu malformatii congenitale, costuri pe care le-ar fi putut evita daca ar fi primit suficiente informatii, care sa le fi permis avortarea copilului nenascut, dar permit si copilului sa recupereze costurile generate de suferinta sa. Exista situatii n care completele de judecata au fost nevoite sa dea decizii n procese n care copiii si-au dat n judecata parintii pentru simplu fapt ca nu i-au avortat.

Resurse Internet( http://www.anm.ro/home_anm.asp http://www.coe.int/T/E/Legal%5Faffairs/Legal%5Fco%2Doperation/Bioethics/ www.bioethics.gov/ http://www.mcgill.ca/biomedicalethicsunit/ www.nuffieldbioethics.org/ www.thenewatlantis.com/archive/8/bowman.htm www.islamonline.net/English/ Science/2005/04/article01.shtml www.bioethics.net/journal/ www.masterbioethics.org/ www.bioethics.iastate.edu/ www.americancatholic.org/messenger/Jan2003/feature1.asp www.med.umich.edu/bioethics/ www.bioethics.jp/waseda2002/ www.hopkinsmedicine.org/bioethics/Academics/Fogarty/