bro{ur| pentru p|rin}i - raa.ro · pdf filece reprezintã hiv ºi faptul cã,...

1

Ce este aceastã bro[ur\ [i de ce trebuies\ o citesc?

Capitolul 1 De ce este bine pentru copilul meu sã îºicunoascã diagnosticul?

Capitolul 2 Când este cel mai bine sã i se vorbeascãcopilului despre diagnostic?

Capitolul 3 Ce ar trebui sã-i spun copilului despre boalã?

Capitolul 4 Cum îmi dau seama dacã copilul este pregãtitsã afle adevãrul despre diagnostic?

Capitolul 5 Ce reacþie poate avea copilul meu dupã ce îivoi spune adevãrul despre diagnostic?

Capitolul 6 Ce facem dacã copilul a aflat diagnosticuldin altã parte?

Capitolul 7 Cui putem sã cerem ajutorul?

Capitolul 8 Copilul trebuie sã ºtie despre sex ºieducaþie sexualã.

Capitolul 9 Câteva sfaturi pentru pãrinþi.

Glosar de termeni HIV/SIDA

SUMAR

2

BRO{UR| PENTRU P|RIN}I

3

?CE ESTEACEASTÃBRO{UR|{I DE CETREBUIE

S| OCITESC?

Dumneavoastrã sunteþi persoanele în carecopilul are cea mai mare încredere. De aceea, este important sã înþelegeþice reprezintã HIV ºi faptul cã, la un moment dat,e mai bine pentru copilul dumneavoastrã sã ºtieºi sã înþeleagã diagnosticul pe care îl are.

!ACEAST|BRO{UR|V| POATEAJUTA S|

ÎN}ELEGE}I:

de ce este bine pentru copilul dumneavoastrãsã-ºi cunoascã diagnosticul;când este cel mai bine sã i se vorbeascãdespre diagnostic;ce trebuie sã-i spuneþi copilului despre diagnosticdacã copilul este pregãtit sã afle adevãrulcum îl puteþi ajuta sã meargã mai departe dupã cea aflat adevãratul diagnostic.

De ce este bine pentrucopilul meu s\-[i cunoascãdiagnosticul real?

4

Pentru cã, dacã îi veþi spuneadevãrul, acest lucru vã vaajuta ºi pe dumneavoastrã

ºi pe el.Vã întrebaþi de ce?Pentru cã cei mai mulþi copiibãnuiesc ce boalã au, iar dum-neavoastrã nu aþi face decât sãle confirmaþi acest lucru.Dacã îi veþi spune copilului ade-

vãrul despre diagnostic, îl veþiface ºi pe el sã se simtã impor-tant ºi demn de încredere.Doar ºtiind adevãrul, copilul vaînþelege cã trebuie sã lupte cuboala, adicã va înþelege de cetrebuie sã ia în fiecare zi trata-mentul ºi de ce trebuie sãmeargã regulat la medic.


CAPITOLUL 1CAPITOLUL 1De ce este bine pentrucopilul meu s\-[i cunoascãdiagnosticul real?

5

Dacã ºtie ce se întâmplã cu el,copilul acceptã sã lupte cuboala, devine mai interesat desãnãtatea lui, nu mai refuzãtratamentul ºi vizitele la medic,devine mai comunicativ.Nu veþi putea sã ascundeþi ade-vãrul despre boalã la infinit.Cu cât amânaþi momentul încare o sã-i spuneþi copilului

diagnosticul, cu atât va fi maigreu pentru dumneavoastrã ºipentru copil, existând posibili-tatea sã vã reproºeze acestlucru.Copiii sunt foarte curioºi ºi, înmomentul în care au o bãnuialãdespre diagnostic, încearcã sãafle adevãrul. Astfel, poate aflaadevãrul de la o altã persoanã,

6


sau singur (ex: citind un certificatmedical).

Dacã aflã adevãrul despre diag-nostic din alte surse decât de ladumneavoastrã, copilul se vasimþi trãdat ºi îºi va pierdeîncrederea în dumneavoastrã.

Pãrinþii de obicei îl protejeazãmai mult pe copilul bolnav decâtpe fraþii lui, iar aceºtia se simtnedreptãþiþi. Dacã ceilalþi copiiºtiu cã fratele lor este bolnav, vorînþelege de ce este mai protejatde pãrinþi ºi îl vor proteja ºi ei.

Dacã toþi membrii familiei auinformaþii corecte despre ceeste ºi cum se transmite infecþiacu HIV, scade riscul transmiteriivirusului la ceilalþi membri aifamiliei ºi, în acelaºi timp, sereduce posibilitatea de respin-gere a copilului de cãtre ceilalþi.

ªi dumneavoastrã vã veþi simþimai bine dacã vorbiþi cu copiluldespre boalã, nu va mai finevoie sã vã ascundeþi de el ºiveþi lupta mai bine cu boala,împreunã cu copilul.

‘‘„Bãnuiam cã am SIDA, mi-a con-firmat prietena mea care esteîn aceeaºi situaþie ca ºi mine,povestindu-mi de o alta fetiþãcare tocmai murise ºi cu carene-am întâlnit la secþie.S-a întâmplat ca mama sã audãºi apoi m-a întrebat despre ceam discutat.Iniþial nu am vrut sã vorbescdespre asta cu mama, deºiºtiam cã ºtie ºi cã face tot ceeste mai bine pentru mine. Afost momentul în care am “datcãrþile pe faþã” mama plângea,iar eu am îmbrãþiºat-o ºii-am spus cât de mult o iubesc,indiferent de boala pe careo am”.(T.M.,13 ani)

„Am aflat, citind câteva acte încare era trecut diagnosticul.Într-o zi tata m-a pus sã facordine în dulapul cu cãrþi ºi,pentru cã nu prea aveam chef,ne-am certat ºi apoi i-am spus,plin de furie, cã ºtiu ce boalãam.Dupã ce a trecut furtuna amstat de vorbã cu mama ºi cutata despre boala mea. Le-amspus cã sunt pregãtit sã lupt cuboala, pentru cã oricum în

7

‘ ‘Aveam nevoie sã audadevãrul de la mama meapentru cã astfel ea mi-adovedit cã nu se teme.De la ea am învãþatca nici eu sã nu mã tem

viaþã þi se pot întâmpla multe:poþi oricând sã ai un accident,sã îþi cadã în cap o cãrãmidãchiar dacã mergi liniºtit pestradã”.(A.R.,15 ani)

„ªtiu cã sunt seropozitivã, nu îmieste nici ruºine, nici fricã deacest lucru. La scurt timp dupãce am ieºit din spital, sora meami-a spus adevãrul ºi sigur îmieste mai bine aºa. Mama arecancer ºi ea nu a aflat deprima datã ce boalã am eu,acum ne sprijinim amândouã ºitotul este bine”.(S.P., 13 ani)

„Mã enerva la culme faptul cã,ori de câte ori mergeam lamedic, mama se purta deparcã ar fi fãcut o faptã rea, defiecare datã nu mã lãsa sã vãdºi eu ce scrie doctoriþa pe

‘‘reþetã, dar nu i-a mers, eahabar nu are cã eu ºtiu ce ampentru cã am cãutat în geantaei cu acte ºi ºtiu tot, tot”.(I. O., 13 ani)

„Am fost supãratã ºi îngrijoratã,mai ales cã nu mã simþeambine. Timp de o sãptãmânã nuam vrut sã mai merg la ºcoalã,sã ies afarã la joacã, stãteam înpat fãrã nici un chef ºi mã uitamîntr-una la televizor. Acum mi-atrecut…”(R.S., 12 ani)

„Când am auzit numele boliimele am plâns mult crezând cãam sã mor. Psihologul m-a aju-tat sã înþeleg cã acel virus,chiar dacã se aflã în corpulmeu, nu este mai puternic camine. De atunci, învãþ cum sãrãmân mai puternic ca virusul”.

8


CAPITOLUL 2Când estecel mai binesã i sevorbeasc\copiluluidesprediagnostic?

?Dupã pãrerea psihologilor ºidin relatãrile copiilor, mo-mentul potrivit în care tre-

buie sã i se vorbeascã copiluluidespre diagnostic se situeazã înjurul vârstei de 8-10 ani, dar nueste întotdeauna obligatoriu. Totuleste sã-i spuneþi copilului ade-vãrul într-un moment în care eleste dispus sã accepte acest ade-

vãr ºi sã nu-l lãsaþi sã creascã ºisã trãiascã având bãnuieli în legã-turã cu diagnosticul sãu.

DE CE ESTE IMPORTANT|ACEASTÃ VÂRST|?

Pentru cã la aceastã vârstã:Copiii sunt mai optimiºti, nu îºifac multe probleme ºi le este mai

CAPITOLUL 2Când estecel mai binesã i sevorbeasc\copiluluidesprediagnostic?

9

uºor sã accepte cã au o boalãAu mai mult timp sã se obiº-nuiascã cu ideea cã vor urmatratament medical de lungãduratãPot fi mai uºor implicaþi în luptacu boala, înþeleg cã este nece-sar sã urmeze tratamentulmedical ºi devin mai preocupaþide sãnãtatea lor

Copilul de 8-10 ani se teme maipuþin de moarte, lucru pe care celmai adesea pãrintele nu-l ºtie.Astfel, copilul de aceastã vârstãînþelege moartea ca fiind unfenomen ireversibil, dar nu îºi i-magineazã propria moarte. Eleste mai mult îngrijorat sã nu-ipiardã pe cei din jur, în special pepãrinþi. Acest mod de a gândi

?

10


al copilului ºcolar este un atu caretrebuie folosit.Exemplu: Andrei, care a aflatdiagnosticul la 14 ani, spune:“Sunt furios pe pãrinþii mei cã numi-au spus adevãrul. Dacã îmispuneau când eram mai micaveam ºi eu timp sã mã obiºnu-iesc. Aºa, acum când sunt mare,mã simt foarte singur ºi speriat.”

CE FACEM DAC| COPILULESTE MAI MARE?

Cel mai bine este sã cereþi aju-torul psihologului, pentru cã aces-ta:

ºtie cum sã vorbeascã cu copiluldespre boalã, astfel încât sã nu îlsperie;îl încurajeazã pe copil;îl ajutã sã depãºeascã mo-mentele dificile ºi sã gãseascãsoluþii la problemele pe carecopilul le are;poate observa la copil lucruri pecare pãrinþii nici nu le bãnuiesc(tristeþe, neliniºte, îngrijorare)

Înainte de a spune copilului ade-vãrul despre diagnostic, dumnea-voastrã trebuie sã fiþi foarte binepregãtit/ pregãtitã, astfel încât:

sã alegeþi momentul cel mai

potrivit;sã vã daþi seama dacã copiluleste pregãtit sau nu pentru aafla adevãrul despre diagnos-ticul sãu;sã alegeþi cuvintele potrivitepentru a spune copilului ade-vãrul, astfel încât sã nu sesperie, sã îºi pãstreze în-crederea (sã nu alegeþi cu-vinte care ar putea sã ºo-cheze);sã vã daþi seama dacã dum-neavoastrã puteþi sã-i spu-neþi adevãrul ºi, în situaþia încare nu puteþi, sã apelaþi la oaltã persoanã care ar puteasã-i spunã acest adevãr;cunoscându-vã copilul vãputeþi da seama ce problemear putea sã aparã ºi cum arputea sã fie rezolvate.

Pentru a spune adevãrul co-pilului dumneavoastrã, puteþi fiajutat/ã ºi sprijinit/ã despecialiºtii care se aflã în secþiilede zi - psiholog, medic, asistentsocial. Ei vã vor ajuta sã luaþicea mai bunã decizie în legãturãcu momentul în care veþi spunecopilului adevãrul ºi vã

11

vor sprijini permanent în comuni-carea cu copilul dumneavoastrã.

Atunci când copilul dumneavoa-strã vã pune o întrebare referitoarela infecþia pe care o are, nu trebuiesã negaþi cã el are aceastãinfecþie, ci este bine sã-i daþirãspunsurile pe care el le poateînþelege ºi sã-l pregãtiþi astfel pen-tru momentul dezvãluirii.

Trebuie sã încercaþi sã daþi unrãspuns sincer la fiecare între-bare a copilului, chiar dacã acestrãspuns nu este complet.În situaþia în care nu ºtiþi cerãspuns sã-i daþi, puteþi cere a-jutorul personalului din secþia dezi, unui prieten sau unei rudeapropiate care se înþelege binecu copilul ºi în care el areîncredere. Un ajutor important îlputeþi obþine de la medic ºi de lapsiholog, care ºtiu cum sã vor-beascã cu copilul, ºtiu cât poate

el sã înþeleagã ºi ce îi face rãucopilului dumneavoastrã.

În situaþia în care nu aveþi putereasã îi spuneþi adevãrul copiluluidumneavoastrã, îi puteþi da mãcarcâteva explicaþii referitoare la me-dicamente (de ce trebuie sã le ia,ce efecte au medicamentele, câtde important este tratamentul).

Dacã nu îi spuneþi nimic despreboalã, copilul îºi poate imaginalucruri mult mai grave - cã nu estedorit de familie, cã este pe moarteetc.Nu trebuie sã minþiþi niciodatãcopilul, pentru cã, mai devremesau mai târziu, îºi va da seamaºi îºi va pierde încrederea îndumneavoastrã. De exemplu,niciodatã sã nu îi spuneþi copilu-lui cã se va face bine dacã iamedicamentele, pentru cã el seva sãtura sã le ia, la un

Pãrintele este totdeaunaun model pentru copil.Reacþia dumneavoastrãla boalã va influenþaºi reacþia copilului laaflarea diagnosticului.

12


Ioana îºi vedea de ceva vreme mama într-o sufer-inþã foarte mare. Pentru cã nu ºtia nimic despreboala proprie, dar îºi vedea mama în suferinþã,fata a început sã creadã cã este o povarã pentrufamilia ei, cã familia ar prefera sã trãiascã fãrã ea.

Maria i-a spus fetiþei ei ca va trebui sa ia medica-mentele timp de 1 an. Copilul a þinut minte acestlucru ºi, odatã timpul expirat, a refuzat cu fermi-tate sã mai ia medicamentele, ceea ce a adus-ope mamã într-o stare de panicã ºi de neputinþã.

_EXEMPLU_

EXEMPLU

?moment dat, acuzându-vã cãl-aþi minþit. Este mai bine sã îispuneþi cã medicamentele îlajutã sã-ºi menþinã sãnãtatea,sã se poatã juca, sã poatãmerge la ºcoalã.

Atunci când vã veþi hotãrî sã-ispuneþi copilului adevãrul desprediagnostic, nu este suficient sã-ispuneþi cã “boala ta se numeºteinfecþie cu HIV”. Va trebui sã-i daþiinformaþii cu privire la tratament,alimentaþie, igienã, cãi de trans-mitere, mijloace de protecþie, ºisã-l asiguraþi cã acest lucru nuschimbã cu nimic activitãþile, pro-gramul sau viaþa de zi cu zi. Pe

lângã toate acestea trebuie sã-lasiguraþi cã veþi fi tot timpul alãturide el, îngrijindu-l ºi sprijinindu-l.

DE UNDE PUTE}I PORNI,ATUNCI CÂND V| HOT|RÂ}ISÃ-I SPUNE}I ADEV|RUL?

Puteþi porni fie de la:întrebãrile copilului despre tra-tament, despre importanþa vizi-telor la medic;reviste sau cãrþi în care se vor-beºte despre infecþia cu HIV;emisiuni transmise la televizorsau la radio în care se vorbeºtedespre infecþia cu HIV.

13

Mama unei fetiþe s-a hotãrât sã vorbeascã cuaceasta despre boalã, dar nu ºtia cum sãînceapã discuþia ºi nici dacã fetiþa ºtia cevadespre boalã. ªtiind cã la televizor se va tran-smite o emisiune despre HIV/SIDA, mama ainsistat ca ea ºi fetiþa sã urmãreascã împreunãemisiunea. Fetiþa la început nu a fost interesatãde emisiune, dar pe parcurs a început sã fieatentã ºi sã îi punã mamei întrebãri. În acest fel,mama a reuºit sã o facã pe fetiþã sã înþeleagãcare este diferenþa dintre HIV ºi SIDA, sã îi deainformaþii despre boalã, fãrã sã o sperie.

Una dintre fetele care vin la secþie “ºtie despre oprietenã de-a ei de la spital cã are HIV” ºi acasão întreabã pe mamã ce fel de boalã este asta?De ce merg împreunã la acelaºi medic…?Mama i-a vorbit mai întâi despre boalã, desprecum se transmite ºi cum se poate încetinievoluþia virusului. Apoi a întrebat-o ce ar facedacã ar afla cã ºi în familia lor este cinevaseropozitiv?

__EXEMPLU

EXEMPLU

‘În sfârºit, cinevaare curajul sã-mi spunãadevãrul

(A. V., 11 ani, a aflatdiagnosticul de la psiholog)

‘

14

În primul rând, copilul artrebui sã aibã informaþiicorecte despre boalã,despre tratament ºi rolulacestuia ºi despre modulîn care poate sã îºipãstreze sãnãtatea ºi sã îiprotejeze pe ceilalþi.

Acestor copii li se dau explicaþiisimple despre boalã ºi desprecum sã rãmânã sãnãtoºi. Laaceastã vârstã, pentru copil estemai dificil sã înþeleagã ceînseamnã aceastã boalã.

CAPITOLUL 3Ce ar trebui s\-i spun copiluluidespreboal\?


CUM S| SPUNEM PENTRU COPII MICI (sub 5 ani)

15

?DIAGNOSTICUL? EXIST| RE}ETE

La aceastã vârstã copiii suntfoarte curioºi, îºi dau seamaimediat dacã pãrinþii vor sã leascundã ceva ºi încearcã sã aflesinguri rãspunsurile care îiintereseazã.

Majoritatea copiilor de acestãvârstã, ºi chiar mai mari, îºi punîntrebãri ºi încearcã sã-ºi ima-gineze cum aratã virusul, cumintra în corp, ce face el în organ-ism.

PENTRU COPII MAI MARI (între 6 ºi 12 ani)

16


La aceastã vârstã copilul estepreocupat de felul în care aratã,îºi doreºte sã fie independent,îºi face planuri de viitor, aparprimele relaþii de dragoste, îºipoate începe viaþa sexualã.Un copil de aceastã vârstã tre-buie sã fie informat corect ºi sãîºi cunoascã diagnosticul, astfelîncât sã poatã lua parte ladeciziile privind propria lui îngri-jire ºi sã îi protejeze pe ceilalþi.

Psihologii vã sfãtuiesc sã încu-rajaþi copilul sã se integreze îngrupurile de prieteni. În acest fel,se asigurã condiþiile unei dez-voltãri psihologice normale acopilului. Din pãcate, mulþi pã-rinþi care în modfiresc suferã ºtiindcã au copilul sero-pozitiv, tind sã-lizoleze pe copil,

sã-l þinã cât mai mult timp pelângã ei, pentru a fi siguri cãacesta nu “pãþeºte nimic”. La aceastã vârstã, este impor-tant pentru tineri sã înþeleagã:

cã nu sunt singurii care tre-buie sã treacã prin aceastãsituaþie;cã pot lupta cu boala, luândexemplu de la ceilalþi copiii;cã sunt persoane valoroase,care pot sã-i ajute pe ceilalþi.

Îi puteþi povesti copilului desprevirus în felul urmãtor: Acest virus trãieºte în sânge ºieste foarte deºtept. El circulãcu o vitezã extraordinarã ºi seînmulþeºte extrem de repede.Pentru cã tu eºti de fapt mai

deºtept decât el, iei în fiecare zimedicamentele care pur ºi sim-plu îl împiedicã sã se în-mulþeascã. Atenþie! Medica-mentele nu distrug viruºii dejaexistenþi în corp, de aceea tre-buie luate fãrã întrerupere.

PENTRU ADOLESCENÞI (între 13 ªi 18 ani)

17

cã este un virus care pãtrundeîn sânge ºi slãbeºte capaci-tatea de apãrare a corpului îm-potriva infecþiilor;cã se transmite prin sânge, prininstrumentar medical ne-sterilizat, prin folosirea în co-mun a seringilor sau a altor obi-ecte care pot produce rãni sân-

gerânde, de la mamã la fãt, prinrelaþii sexuale neprotejate;cã existã medicamente care a-jutã organismul, împiedicândvirusul sã se dezvolte;cã e important sã respecte re-gulile de igienã ºi regimul ali-mentar indicat de medic.

CE AR TREBUI SÃ ªTIE COPIII DESPRE HIV?

PENTRU COPIII GRAV BOLNAVI

În aceastã situaþie, este bine pen-tru copil sã fie liniºtit ºi asigurat desprijinul familiei. Este mai impor-tant pentru copil sã scape de sen-timentul de teamã. Pentru aceasta însã, pãrinteleînsuºi are nevoie de suport psiho-logic, deoarece copilul s-ar puteasã doreascã sã abordeze niºteteme sau sã lanseze niºte între-bãri pentru care pãrintele nu estepregãtit. Uneori copilul poate

pune întrebãri despre moarte.Este bine ca pãrintele sã încercesã îi punã întrebãri copilului ºi sãafle ce gândeºte acesta despremoarte, pentru a afla cât de multse teme copilul. De cele maimulte ori, copilul are nevoie de oocazie în care sã-ºi exprime sen-timentele ºi în care sã fie încura-jat ºi asigurat de dragosteanecondiþionatã a pãrinþilor.


Chiar dacã a vorbi despre moartecu propriul copil este poate celmai dureros lucru pentru unpãrinte, încercaþi totuºi sã faceþiacest lucru. Pentru cã, în astfel demomente, mai mult decâtoricând, copilul are nevoie sãsimtã cã sunteþi alãturi de el, cutrupul, dar mai ales cu sufletul, cãsunteþi mai puternic decât el ºi cãnu vã temeþi. Încercaþi sã discutaþi cu copiluldespre infecþia cu HIV ca ºi cumar fi vorba despre alt copil. Îi puteþispune cã nu e vina acelui copil cãs-a îmbolnãvit ºi cã nu trebuie sã-l respingã doar pentru cã estebolnav. Dimpotrivã, se poateîmprieteni cu el ºi se pot jucaîmpreunã, fãrã sã se teamã cã s-ar putea îmbolnãvi ºi el. Îi puteþiexplica în acest fel cum se trans-mite infecþia cu HIV. Tot de arede fãcut este ca, dacã copilulbolnav are o ranã care sân-

gereazã, sã nu intre în contact cusângele.În acest fel, copilul dumneavoa-strã nu numai cã va învãþa cumse transmite infecþia cu HIV, ci,prin compasiunea pentru un altcopil, va cãpãta convingerea cã opersoanã cu infecþie HIV nu tre-buie izolatã ºi evitatã. Având a-ceastã convingere, copilul vaavea mai multã încredere în el ºiva fi mai puternic în faþa celor carevor avea tendinþa sã-l izoleze.Tot astfel se înlãturã sentimentulde vinã pe care îl încearcã uniicopii când aflã cã sunt infectaþi.Acest sentiment de vinã îl poateface pe copil sã accepte discri-minarea ºi sã se resemnezecrezând cã, de fapt, este vina lui,iar ceilalþi îl trateazã dupã cummeritã. Este foarte important pen-

tru copil sã ºtie cã o per-soanã infectatã nu arenici o vinã.

35

19

„I-am spus bãiatului meu cã SIDA este o boalãla fel de gravã ca ºi cancerul, leucemia, cã mulþioameni trãiesc cu aceste boli ºi cã duc o viaþãaproape la fel ca atunci când nu eraubolnavi”.(vârsta copilului: 13 ani)

„L-am învãþat pe copilul meu cã, ori de cate orise taie sau îi curge sânge, sã nu lase pe nimenisã se apropie de el dacã nu are mãnuºi. L-amînvãþat sã se panseze singur ºi i-am vorbit ºi deprezervativ”.(vârsta copilului: 12 ani)

_EXEMPLU_EXEMPLU

20


CAPITOLUL 4Cum îmi dauseama dac\ copiluleste preg\tit s\ afleadev\rul desprediagnostic?

Vã puteþi da seama dacãcopilul dumneavoastrãeste pregãtit, în funcþie de

întrebãrile pe care le pune.

Dacã copilul bãnuieºte ceva înlegãturã cu sãnãtatea sa, el vãva pune numeroase întrebãri,arãtând astfel care este proble-ma care îl preocupã. Nu amânaþi

la nesfârºit o discuþie desprediagnosticul real.

Este mai bine pentru el ºi pentrudumneavoastrã sã îi rãspundeþila întrebãri, pentru cã în acest felveþi ºti ce îl preocupã pe copil,ce îl îngrijoreazã, de ce se teme,ºi îl puteþi ajuta sãdepãºeascã aceste

CAPITOLUL 4Cum îmi dauseama dac\ copiluleste preg\tit s\ afleadev\rul desprediagnostic?

21

momente. În situaþia în care veþirefuza sã-i rãspundeþi sau îl veþiminþi, el va cãuta sã-ºi rãspundãsingur la întrebãri sau va întrebao altã persoanã ºi sigur nu doriþisã se întâmple acest lucru.

Încercaþi sã rãspundeþi între-bãrilor pe care vi le pune ºi veri-ficaþi din când în când dacã a

înþeles corect.

Nu trebuie sã uitaþi cã, pentrucopil, dumneavoastrã sunteþipersoana de la care aºteaptã celmai important ajutor, în care arecea mai mare încredere ºi, deaceea, trebuie sã vã simtã alã-turi.

?

?

22


COPILUL E TÃCUT.CUM SÃ-I VORBESC?

Ar trebui sã vã îngrijoreze maiales situaþia în care copilul, careeste de obicei vorbãreþ ºi socia-bil, devine brusc închis în sine.Atunci este clar cã este vorbadespre o suferinþã pe care copilul

se teme sã v-o împãrtãºeascã.Fiþi întotdeauna foarte atenþi lacopil, încercaþi sã îl cunoaºteþi ºisã îl înþelegeþi! În felul acesta,puteþi sã preîntâmpinaþi prob-leme ºi suferinþe psihice foartegrave, care vor necesita dupãaceea foarte mult timp pentru a firezolvate.

CE Î{I DORESC COPIII?

ca pãrinþii lor sã fie mult maisinceri cu ei în ce priveºtediagnosticul;sã afle adevãrul despre diag-nostic de la pãrinþii lor;sã facã planuri de viitor, pen-tru ei ºi pentru familia lor;sã afle informaþii despre trata-mentul pe care trebuie sã-lurmeze;sã afle informaþii despre viaþasexualã;sã fie consultaþi în legãturã cunevoile ºi dorinþele lor ºi înlegãturã cu deciziile careprivesc viaþa de familie.

Nu vã temeþi sã daþi responsabili-tãþi copilului, sã îl faceþi sã sesimtã capabil sã facã ceva! Înfelul acesta copilul nu va dezvolta“sindromul bebeluºului”, careînseamnã dezvoltarea unui com-portament de copil mic, incapabil,chiar dacã în realitate copilul are13-15 ani, vârsta la care trebuiesã înveþe sã-ºi exerseze indepen-denþa.Multe suferinþe psihologice alecopiilor seropozitivi nu se dato-reazã bolii, ci modului în carepãrinþii, din dorinþa de a-i proteja,îi obligã pe adolescenþi sãrãmânã “bebeluºi”, sã fie depen-denþi de pãrinþii lor în tot ce fac.

_EXEMPLU

Matei are 13 ani. Mama se plânge cã este e-puizatã pentru cã bãiatul ei nu face nimic singur.Ea îi dã medicamentele, ea îi cautã ºosetele, ea îlîmbracã, ea îl ajutã la teme, ea...

‘‘‘‘23

Copiii din urmãtoarele exemple ºtiu despre boalã mai mult decât credpãrinþii lor ºi decât sunt dispuºi sã le spunã. Ar fi bine ca aceºti pãrinþisã cearã ajutorul psihologului pentru a discuta cu copiii despre boalã,pentru cã este clar cã aceºti copii doresc mai multe informaþii decât auîn prezent.

„Andrei se uita la televizor la oemisiune despre HIV/SIDA. L-amîntrebat despre ce se vorbea laacea emisiune, iar el mi-a rãspunscã ãºtia care au SIDA trebuie sãfoloseascã prezervativul“.Andrei are nevoie de informaþiidespre boalã ºi de educaþiesexualã.

„Copilul meu a fost internat o sãp-tãmânã ºi când a venit acasã eraposomorât ºi fãrã chef de joacã.L-am întrebat ce este cu el?Rãspunsul a fost cã în salon cu elerau ºi copii care au SIDA ºi carevor muri. Am considerat cã nueste pregãtit sã afle cã ºi el esteîn aceeaºi situaþie”. (vârsta

copilului: 13 ani)Copilul din exemplul de mai susar trebui sã afle care este dife-renþa dintre infecþia HIV ºi SIDA,precum ºi informaþii despre trata-ment ºi importanþa acestuia înstoparea evoluþiei bolii.

„Copilul meu, de fiecare datãcând gãsea câte un articol înreviste, sau dacã era vreo emi-siune la televizor despre boalã,zâmbea într-un fel ciudat sau îºigãsea altã preocupare atuncicând eu eram în preajmã. Sim-þeam cã parcã mi-ar spune “ghicice ºtiu eu?”(vârsta copilului: 12 ani)

‘ ‘Fetiþa mã întreabã descâte ceva despre bolica leucemia, SIDA… Eu îispun câte ceva desprefiecare, dar atunci cândîi vorbesc despre SIDAeste mult mai atentã.


CAPITOLUL 5Ce reac]ie poate aveacopilul meu dup\ ceîi voi spune adev\ruldespre diagnostic?

CAPITOLUL 5Ce reac]ie poate aveacopilul meu dup\ ceîi voi spune adev\ruldespre diagnostic?

Reacþia copilului dumnea-voastrã la aflarea ade-vãrului despre diagnostic

depinde foarte mult de vârsta lacare va afla acest adevãr, derelaþia pe care el o are cu familiaºi de cât de pregãtit este pentruacest moment.În general, dupã ce aflã diag-nosticul, copiii devin mai preocu-

paþi de tratament ºi au mai mareîncredere în pãrinþi.Reacþiile negative sunt deaºteptat pentru o perioadãscurtã dupã dezvãluirea diag-nosticului. Este ca un fel de crizãde adaptare. Dacã reacþiile neg-ative persistã, cereþi ajutorul psi-hologului, al medicului sau alasistentului social.

24

25

Atunci când copilul bãnuieºteadevãrul, el poate reacþionanegativ, pentru cã îºi pierdeîncrederea în dumneavoastrã ºinu se mai poate baza pe încu-rajarea dumneavoastrã.Psihologii afirmã cã aceastãsituaþie este cea mai dificilã ºimai “consumatoare “ din punctde vedere psihic pentru copil.

Copilul trebuie fie sã ºtie, fie sãnu ºtie absolut nimic, ceea cedupã 11 ani este aproape impo-sibil. Jumãtãþile de mãsurã nuvã vor aduce decât situaþii com-plicate.

Este foarte important pentru copilsã ºtie cã îl sprijiniþi, cã sunteþi alã-turi de el.

?

26


?Chiar dacã copilul dumnea-voastrã este infectat cu HIV, eltrebuie sã aibã totuºi o viaþãsocialã. El trebuie încurajat sãmeargã la ºcoalã, pentru cã,numai alãturi de copiii de vârstalui, va simþi cã nu este diferit deceilalþi ºi va trece mai uºor pesteproblemele de sãnãtate.Este foarte important pentrucopil sã faceþi împreunã planuride viitor.

Este bine pentru el sã meargã laºcoalã, sã aibã prieteni, pentrucã altfel va fi izolat ºi va aveamai mult timp sã se gândeascãla boalã ºi sã îºi facã griji. Chiardacã nu îi place la ºcoalã, tot îiva fi mai bine decât sã stea cudumneavoastrã acasã ºi sã vãvadã îngrijorarea.

Pentru el este important sã ºtiecã poate duce o viaþã normalã,cu condiþia sã se protejeze ºi sãîi protejeze pe ceilalþi.

Este de asemenea important sãºtie cã nu este singurul înaceastã situaþie, cã mai sunt ºialþi copii care suferã de aceeaºiboalã.CE FACEM DUP|

CE AM SPUS COPILULUICE BOAL| ARE?Continuãm sã vorbim cu el, sã îirãspundem la întrebãri, sã îlîncurajãm.Încurajarea este cel mai impor-tant ajutor pe care pãrinþii îl potoferi copilului.Menþinem un cât mai strâns con-tact cu personalul secþiei de zi(medic, psiholog, asistent social,asistent medical). În acest felputeþi preveni situaþii neplãcutepentru dumneavoastrã ºi, maiales, pentru copil.

CUM PUTEM MEN}INEMORALUL RIDICAT COPILULUI?

Discutaþi cu el, încurajaþi-l ºiasiguraþi-l de sprijinul perma-nent al familiei. Încurajaþi-l sã cunoascã alþicopii aflaþi în aceeaºi situaþieºi sã meargã la controlulmedical.Cereþi ajutorul psihologuluiatunci când credeþi cã pro-blemele pe care le aveþi vãdepãºesc sau când credeþi cãcopilul ºi-a pierdut încredereaîn dumneavoastrã.Informaþi copilul cu privire la

?

?

27

tratament, cereþi medicului sã îiexplice copilului efectelemedicamentelor ºi importanþalor.

Nu încercaþi sã îl protejaþiexcesiv, pur ºi simplu purtaþi-vã cu el ca ºi cum ar fi sãnã-tos, nu îl excludeþi din acti-vitãþile pe care le fãceaînainte.Chiar dacã nu aveþi timp saudacã sunteþi plictisiþi oriobosiþi, arãtaþi-i copilului cãel este în continuare impor-tant pentru dumneavoastrã. Nu lãsaþi întrebãrile copiluluifãrã rãspuns. Nu ignoraþi nevoile copilului.Dacã nu puteþi sã i le înde-pliniþi, explicaþi-i acest lucru. Implicaþi întreaga familiepetrecând mult timp alãturide el.Îndreptaþi-l spre activitãþile luipreferate.

VIITORUL, FAMILIA. CE ARTREBUI S| {TIE COPILUL?

Este important pentru copil sãfaceþi împreunã planuri de viitor.Chiar dacã este infectat cu HIV,copilul nu este exclus din viaþasocialã.Este bine sã îi menþineþi perma-nent speranþa într-un viitor maibun fãcând apel la trecut (ex.:acum 10 ani nu existau acestemedicamente care încetinescînmulþirea virusului; poate pestecâþiva ani va exista unul care sã-l distrugã de tot.)

CE PROBLEME POTAP|REA ÎN VIITOR?

ÎNRÃUTÃÞIREASTÃRII DE SÃNÃTATE

Pentru ca acest lucru sã nu seîntâmple, trebuie sã respectaþiîntocmai indicaþiile medicului ºi

POSIBILE REAC}II NEGATIVE:copilul nu mai vrea sã meargã la ºcoalã;În aceasta situaþie copilul trebuie încurajat sã ducã oviaþã normalã, trebuie sã trãiascã într-un mod câtmai apropiat de cel al copiilor sãnãtoºi de aceeaºivârstã. Dacã se izoleazã, el are mai mult timp sã segândeascã la boalã ºi sã îºi facã griji.copilul este deprimat, plânge ºi nu poate dormi; refuzã sã mai mãnânce;se izoleazã, se retrage.

?

28


sã mergeþi cu copilul la medic oride câte ori observaþi cã areprobleme.De asemenea, nu uitaþi cã sãnã-tatea fizicã este în strânsã legã-turã cu sãnãtatea psihicã. Încer-caþi sã vã asiguraþi cã dez-voltarea psihicã a copilului esteoptimã ºi nu vã temeþi sã cereþiajutor dacã aveþi îndoieli.

PROBLEME LEGATEDE VIAÞA SEXUALÃ

Este important ca, atunci cândcopilul îºi va începe viaþa sex-ualã, sã ºtie sã se protejeze,pentru a nu-ºi agrava stareade sãnãtate ºi pentru a nuinfecta partenerul sau parten-era. Îl puteþi ajuta fie discutândcu el pe aceastã temã, fieapelând la ajutorul medicului.

PROBLEME LEGATEDE PÃSTRAREA SECRETULUI

CU PRIVIRE LA BOALÃ Pentru a nu avea probleme laºcoalã, în cartier sau în familie,puteþi recomanda copilului sãpãstreze secretul cu privire laboalã.Dacã copilul are o relaþie sexu-alã, partenerul sau parteneratrebuie informat/ã ºi este oblig-

atorie folosirea prezervativuluideoarece în cazul unei relaþiisexuale neprotejate, îi poatetransmite virusul partenerului/partenerei, iar copilul dvs.poate fi pus în situaþia de arãspunde penal pentru rãs-pândirea bolii cu bunã ºtiinþã.E important sã ºtiþi cã un tânãrinfectat cu HIV care are o relaþiesexualã neprotejatã (care nufoloseºte prezervativul) îºi poateagrava boala.Pentru toate aceste problemeputeþi conta pe ajutorul perso-nalului medical, al psihologilor ºiasistenþilor sociali din cadrulsecþiilor de zi.

CUM POATE FI PROTEJATCOPILUL DE AGRESIVITATEACELOR DIN JUR?

Un copil se protejeazã cel maibine de agresivitatea celor dinjur dacã are informaþii corecte cuprivire la boalã.

Respingerea copilului infectat cuHIV de cãtre ceilalþi are dreptcauzã principalã necunoaºtereabolii ºi a modului în care aceastase transmite.

29

Foarte multe persoane se temde aceastã boalã fãrã sã seinformeze asupra riscurilor deinfectare. De aceea, este binepentru copilul dumneavoastrã sãºtie cum se transmite boala,pentru a spune acest lucru ºicelor care nu îl cunosc ºi care setem cã se vor îmbolnãvi dacã îlating pe copil.

În cazul în care copilul dum-neavoastrã are probleme laºcoalã din cauza bolii, este binesã încercaþi sã obþineþi sprijinuldirigintei/învãþãtoarei ºi almedicului/asistentei de la cabi-netul medical. Aceºtia le potspune copiilor despre riscuriletransmiterii virusului HIV ºi îi pot

asigura cã nu au de ce sã seteamã, atâta timp cât nu intrã încontact cu sânge infectat sau nuau o relaþie sexualã neprotejatãcu o persoanã infectatã.Vorbiþi-i copilului despre posibi-litatea ca cei din jurul lui sã afleºi sã îl agreseze. Arãtaþi-i cã important este sã ºtiicum sã reacþionezi în situaþiiledificile din viaþã ºi cã prin vio-lenþã sau vorbe dure nu se varezolva nimic.

Nu trebuie sã uitaþi cã un copilinfectat cu HIV are aceleaºidrepturi ca orice alt copil sãnã-tos, iar discriminarea pe motivde boalã este ilegalã.

CAPITOLUL 6Ce facem dac\copilul a aflatdiagnosticuldin alt\ parte?

30


Este mult mai bine pentrucopil sã afle diagnosticul dela dumneavoastrã decât de

la persoane strãine pentru cã îndumneavoastrã copilul are ceamai mare încredere.Dupã cum ºtiþi, nu toatã lumeaare informaþii corecte despre in-fecþia HIV ºi SIDA. Aflând întâm-plãtor despre boala sa, copilul

dvs. ar putea auzi informaþiigreºite despre infecþia HIV care l-ar putea influenþa negativ, punân-du-ºi amprenta asupra comporta-mentului ºi a asupra stãrii lui psi-hice. Un alt efect ar fi cã îºi pierdeîncrederea în dumneavoastrã ºivã acuzã cã l-aþi minþit. De aceea este important sã dis-cutaþi cu copilul, daþi-i informaþii

CAPITOLUL 6Ce facem dac\copilul a aflatdiagnosticuldin alt\ parte?

31

despre boalã ºi tratament, încura-jaþi-l, dar fãrã sã îl minþiþi. Esteposibil ca el sã nu vã spunã cã aaflat ce boalã are. Dacã observaþi modificãri în com-portamentul copilului, dacã aces-ta este mai tãcut ºi mai trist ca deobicei, dacã refuzã sã ia trata-mentul, este bine sã cereþi sfatulpsihologului sau medicului. În

aceastã situaþie discuþiile cu psi-hologul îl pot ajuta pe copil sãvorbeascã despre problemele lui,sã îºi recapete încrederea însine, sã facã planuri de viitor. Pe dumneavoastrã psihologul vãpoate ajuta sã recãpãtaþi încred-erea copilului, sã comunicaþi maibine cu el.

CAPITOLUL 7Cui putem s\cerem ajutorul?

32


?În zece oraºe din þarã (Bucu-reºti, Bacãu, Braºov, Craiova,Cluj-Napoca, Constanþa, Ga-

laþi, Suceava, Timiºoara, Târgo-viºte) existã, în cadrul spitalelorcare îngrijesc copii infectaþi cuHIV, secþii de zi „Floarea Soa-relui”. În aceste secþii, pe lângãmedici ºi asistente medicale, vãvor ajuta asistenþii sociali, psi-

hologii sau a asistenþii medicaliconsilieri HIV/SIDA.

CUM POATEAJUTA MEDICUL?

Medicului este cel mai importantajutor al dumneavoastrã în luptacu boala, de aceea este bine sãmergeþi cu copilul la control ori de

CAPITOLUL 7Cui putem s\cerem ajutorul?

33

?câte ori se simte rãu. Discutaþideschis cu medicul despre trata-mentul medical, alimentaþia nece-sarã.

CUM POATE AJUTAPSIHOLOGUL?

Puteþi apela la ajutorul psiho-logului ori de câte ori aveþi

nevoie de sfaturi sau de ajutorpentru copil sau pentru dum-neavoastrã.Psihologul vã poate ajuta sã co-municaþi mai bine cu copilul, sãºtiþi cum sã discutaþi despreboalã, sã îi înþelegeþi mai bineproblemele, sã îi comunicaþidiagnosticul fãrã sã vã temeþi cãi-aþi putea face rãu. În plus,

??

34


?

tot ce discutaþi cu psihologulrãmâne secret.Pe copil psihologul îl ajutã sã fiemai încrezãtor în el, mai opti-mist, sã depãºeascã momentelegrele prin care trece, sãgãseascã soluþii pentru prob-lemele pe care le are.Psihologul îl poate pregãti pecopil pentru aflarea diagnosti-cului prin întãrirea încrederii înforþele proprii ºi în familie.

CUM POATE AJUTAASISTENTUL SOCIAL?

Asistentul social vã poate ajutasã vã evaluaþi nevoile, sã identi-ficaþi serviciile de unde puteþiobþine un ajutor, sã puteþi stabili

mai rapid legãtura cu serviciilecare vã sunt utile, vã ajutã sã vãcunoaºteþi ºi sã vã susþineþidrepturile, vã sprijinã prin relaþiadirectã (ascultã ºi încearcã sã vãînþeleagã problemele).

CUM POATE AJUTAASISTENTUL MEDICALCONSILIER HIV/SIDA?

Asistentului medical consilierHIV/SIDA puteþi sã-i cereþi infor-maþii ºi sfaturi legate de boalã,de tratament, regim alimentar,tratament medical.

CUM POATE AJUTA MEDICULDE LA CABINETULDE PLANIFICARE FAMILIALÃ?

Pentru ca fiul sau fiica dumneav-oastrã sã fie pregãtit(ã) pentruviaþa de adolescent este bine sãdiscute cu medicul de la cabine-tul de planificare familialã prob-leme de educaþie sexualã. Laacest cabinet copilul primeºteinformaþii despre cum se poateproteja de boli cu transmiteresexualã, când e indicat sã îºiînceapã viaþa sexualã ºi în cecondiþii, cum se pot evitasarcinile nedorite.

35

ADRESELE SEC}IILOR DE ZI:BACÃU Strada Spiru Haret nr. 1 cod 600 114 Bacãu

0234 515 668 BRAªOV Strada Mihai Viteazu 9 cod 500 174 Braºov

0268 421 108BUCUREªTI Strada Doctor Grozovici nr. 1 Bucureºti

021 210 50 70/interior 4097CLUJ-NNAPOCA Strada Iuliu Moldovan nr. 23 Cluj-Napoca jud. Cluj

0264 594 655CONSTANÞA Centrul de copii Româno-American

Strada Prelungirea Liliacului nr.10,km. 4-5 cod 900 062, Constanþa jud. Constanþa

0241 691 730 CRAIOVA Spitalul de boli infecþioase

Calea Bucureºti 126 cod 200 515 Craiova jud. Dolj0251 542 333/interior 167

GALAÞI Spitalul de Boli InfecþioaseSf. Cuvioasa Parascheva Galaþi

strada Traian 393, cod 800 179 Galaþi jud. Galaþi0236 469 073

SUCEAVA Spitalul Judeþean SuceavaBdul 1 Decembrie 1918 nr. 21 Suceava jud. Suceava0230 520 412

TÂRGOVªTE Spitalul Judeþean Dâmboviþastrada Tudor Vladimirescu nr. 14 Târgoviºte

jud. Dâmboviþa0245 631 582 / 212 113

TIMIªOARA Spitalul Clinic de Boli Infecþioase Nr. 4 “Dr. Victor Babes”

strada Adam Gheorghe nr. 130256 207 670

Spitalul Clinic de Urgenþã pentru Copii nr. 3“Louis Þurcanu”

strada Iosif Nemoianu nr. 20256 201 976

,

CAPITOLUL 8Copilul trebuies\ [tie despresex [i educa]ia sexual\

36


Educaþia sexualã este la felde importantã pentru copilca ºi respectarea tratamen-

tului, a normelor de igienã ºi aregimului alimentar, pentru cã înacest fel va ºti sã se protejeze ºisã îi protejeze ºi pe ceilalþi.Puteþi începe dându-i informaþiidespre modificãrile pe care le vasuferi corpul lui: pentru bãieþi:

schimbarea vocii, apariþia pãruluiîn anumite zone; pentru fete:apariþia pãrului în anumite zone,menstruaþia.Chiar dacã vã jenaþi sau credeþi cãnu ºtiþi ce sã spuneþi, e mai binesã discutaþi cu copilul dvs. despresex.Pentru început este suficient sãîi rãspundeþi la întrebãri ºi sã îl

CAPITOLUL 8Copilul trebuies\ [tie despresex [i educa]ia sexual\

37

informaþi despre cum se poateproteja de boli.Dacã totuºi nu doriþi sã discutaþisubiecte legate de educaþia se-xualã cu copilul, trimiteþi-l la uncabinet de planificare familialãsau la medic. Dacã o cunoºtinþã afamiliei poate discuta mai uºorsubiectul, rugaþi-o sã vorbeascãea cu copilul. Refuzul de a discu-

ta cu copilul despre educaþia se-xualã îl expune unor riscuri. Deexemplu dacã nu se protejeazã,poate contacta alte ITS, sau poatesã infecteze partenerul.Dacã nu discutaþi cu copilul, riscaþisã nu ºtiþi dacã acesta ºi-a începutsau nu viaþa sexualã, dacã se pro-tejeazã sau nu, cine este parten-era/partenerul.

38


CAPITOLUL 10Câteva sfaturipentru p\rin]i

CAPITOLUL 10Câteva sfaturipentru p\rin]i

39

Emai bine sã afle de ladumneavoastrã decât dela alþii. În cazul în care co-

pilul aflã diagnosticul din altãparte, îºi poate pierde încrede-rea în dumneavoastrã ºi poatesã nu vã mai împãrtãºeascã pro-blemele cu care se confruntã. Nu vã subapreciaþi copilul, elînþelege mai mult decât credeþidumneavoastrã. Copilul înþelegenu doar ce îi spuneþi, ci ºi ges-turile, îngrijorarea, tristeþea dum-neavoastrã. Discuþiile pãrinþilordespre boalã trezesc bãnuielicopilului ºi va cãuta rãspunsuriîn altã parte decât la dumnea-voastrã.Implicaþi copilul în problemelede fiecare zi ale familiei. În acestfel copilul se va simþi importantºi util ºi va avea ºi alte pre-ocupãri decât vizitele la spital ºitratamentul medical.Implicaþi copilul în lupta cuboala. Explicându-i copilului dece e nevoie sã urmeze trata-mentul medical îl veþi motiva sãîºi ia medicamentele la timp.Nu izolaþi copilul de familie saude alþi copii. E important pentrucopilul dumneavoastrã sã aibã oviaþã normalã, sã fie înconjuratde rude, prieteni, colegi.Izolându-l nu veþi face decât sã îiîngreunaþi situaþia ºi sã se simtã

exclus de la activitãþile specificevârstei lui.Discutaþi cu copilul despre prob-lemele pe care le are, chiar dacãcredeþi cã nu vã pricepeþi. Esteimportant sã discutaþi cu copiluldumneavoastrã, sã ascultaþiproblemele pe care acesta leare ºi sã îi arãtaþi cã îl înþelegeþiºi cã sunteþi alãturi de el. Chiardacã nu îi puteþi rezolva dum-neavoastrã problema, puteþigãsi o soluþie împreunã cu el.Aceastã atitudine îi va sporicopilului încrederea în dum-neavoastrã ºi va avea curajul sãfie sincer cu dumneavoastrã.Discutaþi cu alþi pãrinþi aflaþi înaceeaºi situaþie cu dumnea-voastrã.În acest fel puteþi primi sfaturiutile ºi puteþi învãþa din expe-rienþa lor. Veþi afla cã nu sunteþisingurii în aceastã situaþie, iarcopiii dumneavoastrã îºi potgãsi prieteni noi.Apelaþi la ajutorul psihologului ºial medicului pentru a vorbi cucopilul despre boalã. În acest felveþi fi siguri cã luaþi cele maibune decizii pentru copil ºi cã nuîi faceþi rãu, iar pentru dumneav-oastrã va fi mai uºor sã discutaþicu copilul despre boalã.

40


Glosar de termeniHIV/SIDAGlosar de termeniHIV/SIDA

41

ANTICORP Reprezint` o structur` proteic` de dimensiunemic` care se formeaz` \n organism cu rolul dea neutraliza o infec]ie.

ANTI(RETRO)VIRAL Medicament care are proprietatea de a ataca(retro)virusuri.

ADN ªªI AARN Acid dezoxiribonucleic [i Acid ribonucleic. Celedou` componente care codific` informa]iagenetic`.

ASIMPTOMATIC Care nu prezint` simptome. Persoanele cu HIVsunt \n stadiul asimptomatic pân` la momentul\n care dezvolt` infec]ii oportuniste care mar-cheaz` debutul SIDA. Perioada asimptomatic`poate dura 10 ani [i chiar mai mult.

CONSILIERE Furnizare de informa]ii [i sfaturi. Consiliereapre – testare ajut` persoanele s` se decid`dac` vor sau nu s` fac` testul HIV.Consilierea post – testare ofer` persoanelorHIV – negative ocazia de a afla cum se potproteja \n viitor \mpotriva infec]iei cu HIV, iarpersoanelor HIV – pozitive le ofer` informa]iidespre cum \[i pot men]ine s`n`tatea [i cumpot evita transmiterea virusului altorpersoane.

DISCRIMINARE Ac]iuni sau politici care cauzeaz` unui individsau unui grup de persoane, prejudicii morale,sociale [i/sau materiale.

42


FEREASTRÃ Sistemul imunitar are nevoie de o perioad` deIMUNOLOGICÃ aproximativ 3 luni pentru a produce anticorpi

\mpotriva HIV, anticorpi care pot fi identifica]iprin testul HIV. |n aceast` perioad`, numit`“fereastr` imunologic`”, dac` o persoan` cares-a expus riscului de infec]ie cu HIV se testeaz`,rezultatul poate fi HIV – negativ; cu toateacestea ea este purt`toare de HIV [i deci poatetransmite infec]ia [i altor persoane.

GENERIC Termen utilizat pentru a desemna acele produse (medicament) comercializate, care nu apar]in unei m`rci

\nregistrate (medicamente, produse cosmeticesau produse alimentare).

HIV Virusul Imunodeficien]ei Umane. HIV este unretrovirus care p`trunde \n limfocitele CD4,transformând ARN-ul \n ADN cu ajutorul uneienzime numit` revers ttranscriptaz`. Acestlucru, permite multiplicarea virusului \ninteriorul celulelor CD4, ducând la distrugereasistemului imunitar [i, \n final, la dezvoltareaafec]iunii SIDA.

HIV –– NNEGATIV Rezultat al testului HIV care arat` c` persoanatestat` nu a contactat HIV sau c` se afl` \n a[anumit` „fereastr` imunologic`”.

HIV –– PPOZITIV Care a contactat HIV sau tr`ie[te cu HIV.

HOMOFOBIA Fric` [i/sau antipatie nejustificat` fa]` de persoa-nele homosexuale [i/sau homosexualitate.

43

INCIDENÞÃ Inciden]a unei boli este un indicatorreprezentând rata nnoilor iinfec]ii, exprimat` deobicei sub forma de cre[tere aanual` aa rrateiinfec]iilor, raportat la popula]ia total`. Deexemplu, o inciden]` HIV de 10% \n anul 2004ar \nsemna c` \n acest an, num`rulpersoanelor care vor fi infectate va fi cu 10%mai mare decât \n anul precedent.

INFECTAT Invazia [i multiplicarea unor microorganisme(virusuri, bacterii, etc.) \n ]esuturi, invazie carechiar dac` nu determin` semne [i simptomeclinice este caracterizat` prin distrugereacelulelor prin mecanisme de ac]iunemetabolice, replicare intracelular` sau r`spunsanticorp.

INFECÞIE Infec]ii care atac` mai u[or organismulatunci când sistemul imunitar este sl`bit.Teoretic, orice afec]iune poate fi cauzat` de oinfec]ie oportunist`; \n practic` \ns`, cele maides \ntâlnite infec]ii oportuniste sunt:tuberculoza, pneumonia, virusurile hepatice,toxoplasmoza.

ITS Cunoscute [i sub numele de Boli cu TransmitereSexual` (BTS), sunt infec]ii care pot fi transmisedoar/mai ales \n timpul contactului sexual. ITSpot cauza leziuni sau ulcera]ii - cum ar figonoreea sau sifilis - crescând astfel de [apteori riscul de transmitere HIV \n timpulcontactului sexual.

44


LIMFOCITE CCD4 Un tip de celule care se g`sesc \n sânge,cunoscute [i sub numele de limfocite - T. Cândsistemul imunitar func]ioneaz` normal, limfo-citele CD4 protejeaz` organismul identificând[i distrugând virusurile [i bacteriile. HIV p`-trunde [i se multiplic` \n interiorul celulelorCD4, distrugând sistemul imunitar [i ducând,\n final, la dezvoltarea afec]iunii SIDA.

PACIENT NNAIV Pacient care nu a primit niciodat` tratamentspecific (cu antiretrovirale) pentru infec]ia cuHIV.

PERSOANÃ Care are \n anturajul apropiat (familie/prieteni) opersoan` infectat` cu HIV sau bolnav` de SIDA.

PREVALENÞÃ HHIV Prevalen]a este un indicator reprezentândnum`rul ttotal dde ppersoane infectate cu HIV,dintr-un grup de popula]ie ales (ex.: din totalulfemeilor gravide, \n jude]ul X, \n perioada2002-2003).

QUILT Sau „proiectul numelor”, presupune confec]io-narea unor pânze comemorative (pe care sunttrecute numele persoanelor care au murit deSIDA) [i desf`[urarea acestora \n cadrul unorceremonii publice.

RETROVIRUS Virusurile din familia retroviride din care faceparte [i HIV.

45

RISC Riscul transmiterii HIV exist` \n toate situa]iile\n care virusul ar putea fi transmis de la opersoan` la alta – ex.: act sexual neprotejat,utilizarea \n comun a acelor [i seringilor pentruinjectarea drogurilor, transfuzii cu sângenetestat.

SIDA Sindromul Imunodeficien]ei Dobândite –afec]iune cauzat` de HIV. Nu \nseamn` doar osingur` boal`, ci o sum` din cele mai obi[nuiteboli care afecteaz` \n mod tipic persoaneleinfectate cu HIV.

SIMPTOMATIC Care prezint` simptome. O persoan` cu HIVeste asimptomatic`; o persoan` cu SIDA estesimptomatic`.

SISTEMUL O re]ea complex` [i vast` format` din celulecare interac]ioneaz`, din produse celulare [idin ]esuturi, care protejeaz` organismul defactori patogeni [i alte substan]e str`ine, dis-truge celulele infectate [i cele bolnave [i\nl`tur` reziduurile celulare.

TERAPIE Pentru tratamentul HIV/SIDA se folosesccombina]ii de dou` sau mai multemedicamente antiretrovirale \n acela[i timp.Combina]ia de medicamente – numita [i dubl`(2ARV) sau tripl` tterapie ((3ARV), \n func]ie decaz – este mult mai eficient` \n tratareaHIV/SIDA decât monoterapia ((1ARV).

46


VIRUS (virusuri) Micro-organism care tr`ie[te [i se reproduce\n interiorul unei celule vii. Cele mai multevirusuri \[i stocheaz` informa]ia genetic`necesar` reproducerii \n ADN. Asemenea HIV,retrovirusurile \[i stocheaz` informa]ia gene-tic` \n ARN.

ZIDOVUDINÃ Primul medicament folosit \n tratamentulpersoanelor cu HIV/SIDA. Cunoscut mai alessub denumirea AZT (Azidotimidin`), acest me-dicament \mpiedic` HIV s` transforme ARN \nADN \n interiorul celulelor CD4.

INFECÞIE Infec]ie dobândit` \n spital. ANOZOCOMIALÃ .

47

NOTE

48


NOTE

Broºurã realizatã de Fundaþia Romanian Angel Appeal în cadrul proiectului „Programede educaþie ºi prevenire pentru adolescenþii seropozitivi“, cu finanþare de la

MINISTERUL SÃNÃTÃÞII

Unitatea de Management aProiectului Fondului Global ºi aBãncii Mondiale

Program Finanþat de Fondul Global deCombatere a HIV/SIDA, TBC ºi Malariei

Fondul Global este un instrument financiar internaþional, stabilit prin parteneriatul dintrestructurile guvernamentale, societatea civilã, sectorul privat ºi comunitãþile afectate pen-tru atragerea de resurse ºi finanþarea de proiecte la nivele naþionale în scopul combateriiHIV/SIDA, Tuberculozei ºi Malariei.

Fundaþia Romanian Angel Appeal (RAA) este o organizaþie non-profit, fondatãîn 1990 la Londra ºi Los Angeles de soþiile membrilor grupului Beatles ºi de cãtre SirElton John. RAA acþioneazã pentru îmbunãtãþirea calitãþii asistenþei medicale, sociale ºipsihologice acordate persoanelor în dificultate, în special a copiilor ºi tinerilor afectaþide HIV/SIDA.

Fundaþia Romanian Angel AppealStr. Rodiei, Nr. 52, Sector 3

Bucureºti, cod 030956, RomâniaTel.: 021-323.68.68

E-mail: [email protected]

www.raaprojects.ro/gf

Material avizat de Ministerul Sãnãtãþii - Direcþia Generalã de Sãnãtate Publicã ºi Inspecþia Sanitarã de Stat.

Copyright RAA 2004. Se distribuie gratuit.

bro{ur| pentru p|rin}i - raa.ro · pdf filece reprezintã hiv ºi faptul cã,...

Documents