zuowcap 8 probleme etice in genetica si genomica

34
PROBLEME ETICE PROBLEME ETICE ÎN GENETICĂ ÎN GENETICĂ ŞI GENOMICĂ ŞI GENOMICĂ

Upload: maria-tudor

Post on 07-Dec-2015

46 views

Category:

Documents


2 download

DESCRIPTION

5

TRANSCRIPT

PROBLEME PROBLEME ETICE ETICE

ÎN GENETICĂÎN GENETICĂŞI GENOMICĂŞI GENOMICĂ

Riscul cercetărilor pe material Riscul cercetărilor pe material genetic umangenetic uman

Ce sunt celulele stem?Ce sunt celulele stem?

- sunt acele celule care au abilitatea de a se transforma în - sunt acele celule care au abilitatea de a se transforma în cursul dezvoltării în mai mult de un singur tip de celulecursul dezvoltării în mai mult de un singur tip de celule

Această proprietate unică face ca celulele stem să fie Această proprietate unică face ca celulele stem să fie ţinta a numeroase cercetări, punctul de plecare a ţinta a numeroase cercetări, punctul de plecare a numeroase tehnologii, dar şi o problemă bioetică majoră prin numeroase tehnologii, dar şi o problemă bioetică majoră prin implicaţiile ştiinţifice, religioase, filosofice, etice pe care le-ar implicaţiile ştiinţifice, religioase, filosofice, etice pe care le-ar putea avea utilizarea lor.putea avea utilizarea lor.

Cercetarea pe celule stem embrionare poate Cercetarea pe celule stem embrionare poate conduce la un progres substanţial prin posibila descoperire conduce la un progres substanţial prin posibila descoperire a tratamentelor diferitelor afecţiuni: boala Parkinson, a tratamentelor diferitelor afecţiuni: boala Parkinson, Alzheimer, scleroza multiplă, infarctul miocardicAlzheimer, scleroza multiplă, infarctul miocardic, , osteoartrita, imunodeficienţelosteoartrita, imunodeficienţelee sau bolil sau bolilee autoimune etc. autoimune etc.

Celulele stem embrionare provin direct din embrion Celulele stem embrionare provin direct din embrion în stadiu de preimplantare a dezvoltării sale. în stadiu de preimplantare a dezvoltării sale.

Procedura de extracţie va avea ca urmare directă Procedura de extracţie va avea ca urmare directă blocarea posibilităţii respectivului embrion de a se dezvolta blocarea posibilităţii respectivului embrion de a se dezvolta prin implantare în uter. Cu alte cuvinte existenţa embrionului prin implantare în uter. Cu alte cuvinte existenţa embrionului va lua sfârşit odată cu extragerea celulelor.va lua sfârşit odată cu extragerea celulelor.

LegislaţieLegislaţie

La nivel internaţional:La nivel internaţional:- c- cele mai multe texte proclamă dreptul la viaţă în ele mai multe texte proclamă dreptul la viaţă în

general (Declaraţia Universală a Drepturilor Omului din general (Declaraţia Universală a Drepturilor Omului din 1948, art. 3)1948, art. 3)

- - altele, mai specific, proclamă dreptul la viaţă al altele, mai specific, proclamă dreptul la viaţă al copilului conceput (Convenţia Americană a Drepturilor copilului conceput (Convenţia Americană a Drepturilor Omului din 1969)Omului din 1969)

La nivel naţional:La nivel naţional:- state în care cercetarea pe embrioni umani este - state în care cercetarea pe embrioni umani este

interzisă: Irlanda, Germania, Austria, Elveţia, Norvegia, interzisă: Irlanda, Germania, Austria, Elveţia, Norvegia, Ungaria, Polonia, ItaliaUngaria, Polonia, Italia

- state în care cercetarea pe embrioni - state în care cercetarea pe embrioni supranumerari donaţi de către persoane care urmează supranumerari donaţi de către persoane care urmează un tratament pentru sterilitate este permisă: Canada, un tratament pentru sterilitate este permisă: Canada, Suedia, Finlanda, SpaniaSuedia, Finlanda, Spania

România, prin Legea nr. 17 din 22 februarie 2001, România, prin Legea nr. 17 din 22 februarie 2001, a ratificat Convenţia pentru Protecţia Drepturilor Omului a ratificat Convenţia pentru Protecţia Drepturilor Omului şi a Demnităţii Umane în Biologie şi Medicină (adoptată şi a Demnităţii Umane în Biologie şi Medicină (adoptată le 4 aprilie 1997 la Oviedo) şi a impus obligativitatea le 4 aprilie 1997 la Oviedo) şi a impus obligativitatea respectării sale. respectării sale.

În articolul 18 al Convenţiei de la Oviedo privind În articolul 18 al Convenţiei de la Oviedo privind cercetarea pe embrioni in vitro se specifică: cercetarea pe embrioni in vitro se specifică:

- atunci când cercetarea pe embrioni in vitro este - atunci când cercetarea pe embrioni in vitro este permisă de lege, aceasta va sigura o protecţie adecvată permisă de lege, aceasta va sigura o protecţie adecvată a embrionului. a embrionului.

- este interzisă crearea de embrioni umani în - este interzisă crearea de embrioni umani în scopuri de cercetare.scopuri de cercetare.

Statutul embrionului umanStatutul embrionului uman

Problemele etice ale cercetării pe celule stem Problemele etice ale cercetării pe celule stem embrionare depind într-o mare măsură de statutul embrionare depind într-o mare măsură de statutul atribuit embrionului. atribuit embrionului.

Ce este embrionul? Ce este embrionul?

Embrionul este o fiinţă umană?Embrionul este o fiinţă umană? SAUSAU

Embrionul este doar o grămadă de celule?Embrionul este doar o grămadă de celule?

Spre deosebire de orice grup de celule vii, Spre deosebire de orice grup de celule vii, embrionul are capacitatea de a se dezvolta într-un embrionul are capacitatea de a se dezvolta într-un organism uman unic, total diferit faţă de entitatea din organism uman unic, total diferit faţă de entitatea din care s-a format. care s-a format.

Folosirea embrionilor umani pentru cercetare Folosirea embrionilor umani pentru cercetare pe celule stem embrionarepe celule stem embrionare

În legătură cu cercetarea pe celule stem În legătură cu cercetarea pe celule stem embrionare, rezultatele dezbaterilor la nivel naţional şi embrionare, rezultatele dezbaterilor la nivel naţional şi internaţional au fost conturate în trei opinii:internaţional au fost conturate în trei opinii:

- folosirea embrionilor umani pentru derivarea - folosirea embrionilor umani pentru derivarea celulelor stem embrionare nu este eticăcelulelor stem embrionare nu este etică

- această tehnică este acceptabilă din punct de - această tehnică este acceptabilă din punct de vedere etic pentru anumite scopuri medicale şi sub vedere etic pentru anumite scopuri medicale şi sub strictă supravegherestrictă supraveghere

- cercetarea pe celule stem embrionare nu ar - cercetarea pe celule stem embrionare nu ar trebui să fie permisă (luând în considerare numeroasele trebui să fie permisă (luând în considerare numeroasele riscuri şi posibilele implicaţii etice) riscuri şi posibilele implicaţii etice)

Surse de embrioni :Surse de embrioni :

- embrionii rezultaţi în urma fertilizării in vitro cu - embrionii rezultaţi în urma fertilizării in vitro cu scopul de a fi implantaţi în uter, ceea ce îi conferă scopul de a fi implantaţi în uter, ceea ce îi conferă statutul de precursor al unei fiinţe vii şi deci nu ar trebui statutul de precursor al unei fiinţe vii şi deci nu ar trebui oprit din atingerea scopului pentru care a fost creatoprit din atingerea scopului pentru care a fost creat

- embrionii rezultaţi în urma fertilizării in vitro, dar - embrionii rezultaţi în urma fertilizării in vitro, dar care sunt supranumerari, sunt embrioni fără viitor care sunt supranumerari, sunt embrioni fără viitor (cealaltă opţiune este distrugerea)(cealaltă opţiune este distrugerea)

- embrionii care sunt creaţi în urma fertilizării - embrionii care sunt creaţi în urma fertilizării dintre ovul şi spermatozoid în scopul cercetării sau dintre ovul şi spermatozoid în scopul cercetării sau dezvoltării de linii celulare stemdezvoltării de linii celulare stem

- embrionii creaţi prin transferul nuclear al unui - embrionii creaţi prin transferul nuclear al unui donator într-un ovul denucleatdonator într-un ovul denucleat

Trebuie făcută diferenţierea între embrionii umani Trebuie făcută diferenţierea între embrionii umani creaţi în scopuri de cercetare şi cercetarea pe embrionii creaţi în scopuri de cercetare şi cercetarea pe embrionii creaţi cu scopul de a fi implantaţi: creaţi cu scopul de a fi implantaţi:

- scopul embrionilor umani creaţi cu scopul de a fi - scopul embrionilor umani creaţi cu scopul de a fi implantaţi este să dea naştere la viaţă implantaţi este să dea naştere la viaţă

- scopul embrionilor umani creaţi în scopuri de - scopul embrionilor umani creaţi în scopuri de cercetare este ştiinţa. cercetare este ştiinţa.

Împotriva folosirii embrionilor pentru cercetare şi Împotriva folosirii embrionilor pentru cercetare şi terapie stă conceptul de respect pentru viaţa umană. terapie stă conceptul de respect pentru viaţa umană.

Cei care consideră că cercetarea pe embrioni Cei care consideră că cercetarea pe embrioni umani este permisă din punct de vedere etic pot umani este permisă din punct de vedere etic pot argumenta că crearea şi folosirea embrionilor umani în argumenta că crearea şi folosirea embrionilor umani în afara contextului de reproducere umană nu neapărat afara contextului de reproducere umană nu neapărat diminuează atitudinea de respect pentru viaţa şi diminuează atitudinea de respect pentru viaţa şi demnitatea umană, spunând că scopul, în acest tip de demnitatea umană, spunând că scopul, în acest tip de cercetare, are la bază rezultate benefice pentru fiinţa cercetare, are la bază rezultate benefice pentru fiinţa umană.umană.

O categorie specială este cea a embrionilor creaţi O categorie specială este cea a embrionilor creaţi prin transfer nuclear în scopul derivării celulelor stem prin transfer nuclear în scopul derivării celulelor stem („clonare terapeutică”). („clonare terapeutică”).

Preferarea acestei metode de producere a Preferarea acestei metode de producere a celulelor stem embrionare stă în faptul că aceste celule celulelor stem embrionare stă în faptul că aceste celule vor fi compatibile cu celulele donatorului nucleului, cu vor fi compatibile cu celulele donatorului nucleului, cu numeroase posibilităţi pentru transplantul autolog şi numeroase posibilităţi pentru transplantul autolog şi rezolvări în cazul respingerii organului trasplantat. rezolvări în cazul respingerii organului trasplantat.

Alături de celelalte problemele etice pe care le Alături de celelalte problemele etice pe care le ridică acest tip de procedură se impune discutarea şi ridică acest tip de procedură se impune discutarea şi unei alte probleme etice: transferul nuclear poate deveni unei alte probleme etice: transferul nuclear poate deveni primul pas spre clonarea reproductivă umană.primul pas spre clonarea reproductivă umană.

Comitetul Internaţional de Bioetică a formulat Comitetul Internaţional de Bioetică a formulat următoarele concluzii:următoarele concluzii:

1. Cercetarea pe celule stem embrionare este un subiect 1. Cercetarea pe celule stem embrionare este un subiect care trebuie discutat la nivel naţional. De asemenea, care trebuie discutat la nivel naţional. De asemenea, trebuie să existe un proces continuu de educare şi trebuie să existe un proces continuu de educare şi informare în acest sens.informare în acest sens.

2. În cazul în care este permis vreun tip de cercetare pe 2. În cazul în care este permis vreun tip de cercetare pe embrioni umani, trebuie avut grijă ca această cercetare embrioni umani, trebuie avut grijă ca această cercetare să se deruleze în conformitate cu programul stabilit şi să se deruleze în conformitate cu programul stabilit şi după anumiţi indici bine definiţi. Dacă se autorizează după anumiţi indici bine definiţi. Dacă se autorizează donarea de embrioni supranumerari în cazul procesului donarea de embrioni supranumerari în cazul procesului de fertilizare in vitro, o atenţie deosebită trebuie acordată de fertilizare in vitro, o atenţie deosebită trebuie acordată drepturilor şi demnităţii donatorilor. Aşadar, este drepturilor şi demnităţii donatorilor. Aşadar, este obligatoriu ca donatorii să fie informaţi în totalitate obligatoriu ca donatorii să fie informaţi în totalitate despre implicaţiile cercetării şi cercetarea să aibă loc despre implicaţiile cercetării şi cercetarea să aibă loc doar cu consinţământul lor informat. doar cu consinţământul lor informat.

3. Noile tehnologi alternative de obţinere de linii celulare 3. Noile tehnologi alternative de obţinere de linii celulare stem de la surse compatibile genetic în vederea stem de la surse compatibile genetic în vederea transplantului trebuie luate în considerare. Aceste noi transplantului trebuie luate în considerare. Aceste noi tehnologii includ recoltarea de celule stem de la o tehnologii includ recoltarea de celule stem de la o persoană adultă sau transferul nuclear. persoană adultă sau transferul nuclear.

4. În toate aspectele cercetării pe embrioni umani o 4. În toate aspectele cercetării pe embrioni umani o importanţă deosebită trebuie acordată respectului importanţă deosebită trebuie acordată respectului demnităţii umane, precum şi principiilor enunţate în demnităţii umane, precum şi principiilor enunţate în Declaraţia Universală a Drepturilor Omului (1948) şi Declaraţia Universală a Drepturilor Omului (1948) şi Declaraţia Universală a Genomului Uman şi a Drepturilor Declaraţia Universală a Genomului Uman şi a Drepturilor Omului (1997).Omului (1997).

Informaţii care pot fi dezvăluiteInformaţii care pot fi dezvăluite de genomul umande genomul uman

În raport cu cota de participare a eredităţii în În raport cu cota de participare a eredităţii în etiologia bolilor, bolile genetice se pot împărţi în:etiologia bolilor, bolile genetice se pot împărţi în:

A. boli genetice: A. boli genetice: - boli genice: - monogenice- boli genice: - monogenice

- poligenice, multifactoriale- poligenice, multifactoriale - boli cromosomice: - numerice- boli cromosomice: - numerice

- structurale- structurale B. boli parţial geneticeB. boli parţial genetice

Bolile monogenice sunt rezultatul unor mutaţii Bolile monogenice sunt rezultatul unor mutaţii genice în una sau ambele alele.genice în una sau ambele alele.

Bolile poligenice rezultă prin cumularea acţiunii Bolile poligenice rezultă prin cumularea acţiunii mai multor gene cu diverşi factori de mediu. mai multor gene cu diverşi factori de mediu. Componenta ereditară este reprezentată de o Componenta ereditară este reprezentată de o predispoziţie moştenită care crează organismului o predispoziţie moştenită care crează organismului o vulnerabilitate faţă de anumiţi factori de mediu.vulnerabilitate faţă de anumiţi factori de mediu.

Anomaliile cromosomiale numerice sunt Anomaliile cromosomiale numerice sunt reprezentate de un număr deviat de cromosomi faţă de reprezentate de un număr deviat de cromosomi faţă de normal (aneuploidie).normal (aneuploidie).

Anomaliile structurale ale cromosomilor rezultă în Anomaliile structurale ale cromosomilor rezultă în genere prin ruperea unui fragment cromosomic, urmată genere prin ruperea unui fragment cromosomic, urmată de pierderea porţiunii sau realipirea sa într-o configuraţie de pierderea porţiunii sau realipirea sa într-o configuraţie anormală.anormală.

Sindroame cu anomalii numerice la cromosomii Sindroame cu anomalii numerice la cromosomii autosomi:autosomi:

Trisomia 21 (sindromul Down)Trisomia 21 (sindromul Down) Trisomia 18 (sindromul Edwards)Trisomia 18 (sindromul Edwards) Trisomia 13 (sindromul Patau)Trisomia 13 (sindromul Patau) Trisomia 8 în mozaicismTrisomia 8 în mozaicism

Sindroame cu anomalii structurale la cromosomii Sindroame cu anomalii structurale la cromosomii autosomi:autosomi:

Sindomul Wolf (4p-)Sindomul Wolf (4p-) Sindromul Lejeune (5p-) sau sindromul „cri du chat”Sindromul Lejeune (5p-) sau sindromul „cri du chat” Deleţia 18p (18p-)Deleţia 18p (18p-) Sindrom cu izocromosom supranumerar 18pSindrom cu izocromosom supranumerar 18p Deleţia 21q (21q-) Deleţia 21q (21q-) Deleţia 21 p (21p-)Deleţia 21 p (21p-) Trisomia parţială a cromosomului 9 (sindrom 9p+)Trisomia parţială a cromosomului 9 (sindrom 9p+) Sindromul cu cromosom acrocentric supranumerar Sindromul cu cromosom acrocentric supranumerar

(sindromul „cat-eye)(sindromul „cat-eye) Microdeleţie 15q- (sindromul Prader-Willi şi sindromul Microdeleţie 15q- (sindromul Prader-Willi şi sindromul

Angelman)Angelman)

Sindoame cromosomice gonosomale:Sindoame cromosomice gonosomale:

Sindromul Klinefelter (47XXY)Sindromul Klinefelter (47XXY) Sindromul Turner (disgenezia gonadală Bonnevie-Sindromul Turner (disgenezia gonadală Bonnevie-

Ullrich)Ullrich) Sindromul cu trisomie X (47XXX)Sindromul cu trisomie X (47XXX) Sindromul cu tetrasomie X (48XXXX)Sindromul cu tetrasomie X (48XXXX) Sindromul cu pentasomie X (49XXXXX)Sindromul cu pentasomie X (49XXXXX)

Bolile parţial genice sunt determinate simultan de Bolile parţial genice sunt determinate simultan de tulburări ereditare şi factori de mediu. În cele mai multe tulburări ereditare şi factori de mediu. În cele mai multe cazuri, zestrea ereditară nu prezintă gene patologice, ci cazuri, zestrea ereditară nu prezintă gene patologice, ci doar anumite combinaţii genice care prin prezenţa lor doar anumite combinaţii genice care prin prezenţa lor conferă organismului o susceptibilitate pentru boală, în conferă organismului o susceptibilitate pentru boală, în prezenţa unor factori de mediu favorizanţi. prezenţa unor factori de mediu favorizanţi.

Pericolele discriminării pe Pericolele discriminării pe

criterii geneticecriterii genetice

Recentele desRecentele descoperi din cercetarea genetică au coperi din cercetarea genetică au făcut posibilă identificarea bazelor genetice ce determină făcut posibilă identificarea bazelor genetice ce determină unele boli umane, deschizând calea pentru unele boli umane, deschizând calea pentru individualizarea unor strategii de prevenire, detectare individualizarea unor strategii de prevenire, detectare precoce si tratament. precoce si tratament.

Aceste descoperiri promit mult în ceea ce priveşte Aceste descoperiri promit mult în ceea ce priveşte îmbunătăţirea stării de sănătate, dar, în acelaşi timp, îmbunătăţirea stării de sănătate, dar, în acelaşi timp, informaţia genetică poate fi folosită incorect pentru informaţia genetică poate fi folosită incorect pentru discriminarediscriminare..

În ultimii ani, aria de aplicabilitate a DGP În ultimii ani, aria de aplicabilitate a DGP (diagnosticul genetic preimplantator - metoda prin care (diagnosticul genetic preimplantator - metoda prin care se verifică cromosomii unui embrion de 3 zile produs prin se verifică cromosomii unui embrion de 3 zile produs prin tehnici de reproducere umană asistată) s-a extins de la tehnici de reproducere umană asistată) s-a extins de la indicaţiile medicale către indicaţii non-medicale indicaţiile medicale către indicaţii non-medicale (posibilitatea selecţiei sexului copilului). (posibilitatea selecţiei sexului copilului).

Distrugerea embrionilor pentru motive non-Distrugerea embrionilor pentru motive non-medicale sau alegerea opţiunii de a avorta datorită medicale sau alegerea opţiunii de a avorta datorită faptului că sexul viitorului copil nu este cel dorit de părinţi faptului că sexul viitorului copil nu este cel dorit de părinţi este considerată a fi total neetică.este considerată a fi total neetică.

Este acceptabilă selecţia sexului embrionilor în Este acceptabilă selecţia sexului embrionilor în cazul bolilor genetice cu transmitere x-linkată? Pornind cazul bolilor genetice cu transmitere x-linkată? Pornind de la premisa că medicina şi progresele medicale sunt în de la premisa că medicina şi progresele medicale sunt în folosul individului putem considera că alegerea unui folosul individului putem considera că alegerea unui embrion de sex feminin care cu siguranţă nu va fi afectat embrion de sex feminin care cu siguranţă nu va fi afectat de distrofie musculară Duchenne, poate fi acceptată.de distrofie musculară Duchenne, poate fi acceptată.

A se permite unui copil să se nască, poate fi A se permite unui copil să se nască, poate fi considerat sau nu o greşeală?considerat sau nu o greşeală?

Iată o nouă provocare, care se plasează la graniţa Iată o nouă provocare, care se plasează la graniţa dintre etic şi juridic, între forţa ştiinţei şi valorile dintre etic şi juridic, între forţa ştiinţei şi valorile antropologice fundamentale. Pentru a înţelege antropologice fundamentale. Pentru a înţelege specificitatea acestui aspect, este necesar să derulăm specificitatea acestui aspect, este necesar să derulăm faptele aşa cum s-au petrecut ele într-un caz devenit faptele aşa cum s-au petrecut ele într-un caz devenit celebru, cunoscut ca „Judecata lui Perruche”, caz derulat celebru, cunoscut ca „Judecata lui Perruche”, caz derulat în Franţa.în Franţa.

În noembrie 2000, Curtea de Casaţie din Franţa a În noembrie 2000, Curtea de Casaţie din Franţa a decis acordarea de despăgubiri lui Nicolas Perruche, un decis acordarea de despăgubiri lui Nicolas Perruche, un copil care s-a născut cu grave probleme medicale copil care s-a născut cu grave probleme medicale mentale şi fizice. Mama sa a contactat rubeola în timpul mentale şi fizice. Mama sa a contactat rubeola în timpul sarcinii şi a susţinut că dacă medicii diagnosticau boala, sarcinii şi a susţinut că dacă medicii diagnosticau boala, ea ar fi luat decizia să avorteze. ea ar fi luat decizia să avorteze.

Medicul de familie a indicat dozarea anticorpilor Medicul de familie a indicat dozarea anticorpilor anti-rubeolici, iar laboratorul unde s-au efectuat testele a anti-rubeolici, iar laboratorul unde s-au efectuat testele a ajuns la concluzia că mama este imunizată împotriva ajuns la concluzia că mama este imunizată împotriva rubeolei. În această situaţie, medicul de familie a rubeolei. În această situaţie, medicul de familie a considerat că sarcina poate fi dusă la bun sfârşit.considerat că sarcina poate fi dusă la bun sfârşit.

La 14 ianuarie 1983, când micuţul Nicolas a venit La 14 ianuarie 1983, când micuţul Nicolas a venit pe lume, el era purtătorul unor grave tulburări pe lume, el era purtătorul unor grave tulburări neurologice, datorate rubeolei congenitale. neurologice, datorate rubeolei congenitale.

După 6 ani de la naşterea copilului bolnav, soţii După 6 ani de la naşterea copilului bolnav, soţii Perruche introduc acţiune judiciară împotriva medicului Perruche introduc acţiune judiciară împotriva medicului de familie şi a laboratorului de analize medicale. de familie şi a laboratorului de analize medicale.

La 13 ianuarie 1992, tribunalul din Evry decide La 13 ianuarie 1992, tribunalul din Evry decide vinovăţia laboratorului de analize, care nu a contestat vinovăţia laboratorului de analize, care nu a contestat eroarea comisă, dar şi a medicului de familie.eroarea comisă, dar şi a medicului de familie.

Medicul de familie a făcut apel, susţinând că doar Medicul de familie a făcut apel, susţinând că doar laboratorul este responsabil de eroarea comisă. La 17 laboratorul este responsabil de eroarea comisă. La 17 decembrie 1993, Curtea de Apel din Paris se pronunţă, decembrie 1993, Curtea de Apel din Paris se pronunţă, susţinând că reclamantul a comis o greşeală în susţinând că reclamantul a comis o greşeală în „executarea obligaţiei sale contractuale de mijloace”, „executarea obligaţiei sale contractuale de mijloace”, Aceeaşi instanţă a considerat însă că „prejudiciul Aceeaşi instanţă a considerat însă că „prejudiciul copilului nu este în relaţie de cauzalitate cu faptele copilului nu este în relaţie de cauzalitate cu faptele comise”, adică handicapul nu a fost cauzat de o greşeală comise”, adică handicapul nu a fost cauzat de o greşeală medicală, ci s-a datorat virusului rubeolic transmis de medicală, ci s-a datorat virusului rubeolic transmis de mamă.mamă.

Această decizie a fost infirmată de prima Cameră Această decizie a fost infirmată de prima Cameră Civilă a Curţii de Casaţie, la 26 martie 1996, pe motivul Civilă a Curţii de Casaţie, la 26 martie 1996, pe motivul „că greşelile generate de partea medicală, au indus „că greşelile generate de partea medicală, au indus mamei falsa impresie că este imunizată împotriva mamei falsa impresie că este imunizată împotriva virusului rubeolic, iar aceste greşeli au fost generatoare virusului rubeolic, iar aceste greşeli au fost generatoare de producerea handicapului la copil”. de producerea handicapului la copil”.

În continuare cazul a fost trimis în faţa Curţii de În continuare cazul a fost trimis în faţa Curţii de Apel din Orleans, care la 5 februarie 1999, se pronunţă Apel din Orleans, care la 5 februarie 1999, se pronunţă refuzând indemnizarea copilului din cauza absenţei refuzând indemnizarea copilului din cauza absenţei legăturii de cauzalitate între greşelile medicale comise şi legăturii de cauzalitate între greşelile medicale comise şi handicapul copilului. Curtea notează că: „singura handicapul copilului. Curtea notează că: „singura consecinţă în legătură cu greşeala practicienilor este consecinţă în legătură cu greşeala practicienilor este naşterea copilului”.naşterea copilului”.

Într-un final, soţii Perruche s-au adresat din nou Într-un final, soţii Perruche s-au adresat din nou Curţii de Casaţie, care la 17 noembrie 2000 a hotărât să Curţii de Casaţie, care la 17 noembrie 2000 a hotărât să fie dată o decizie favorabilă pentru indemnizarea atât a fie dată o decizie favorabilă pentru indemnizarea atât a părinţilor cât şi a copilului. „Din moment ce greşelile părinţilor cât şi a copilului. „Din moment ce greşelile comise de doctor şi de laborator, în executarea comise de doctor şi de laborator, în executarea contractelor încheiate cu doamna Perruche au contractelor încheiate cu doamna Perruche au împiedicat-o pe aceasta să-şi exercite dreptul de a împiedicat-o pe aceasta să-şi exercite dreptul de a întrerupe sarcina, pentru a evita naşterea unui copil întrerupe sarcina, pentru a evita naşterea unui copil handicapat, aceasta din urmă poate pretinde repararea handicapat, aceasta din urmă poate pretinde repararea prejudiciului rezultat din handicap şi cauzat de erorile prejudiciului rezultat din handicap şi cauzat de erorile reţinute mai sus”. reţinute mai sus”.

Discuţia pe care o generează hotărârea Curţii de Discuţia pe care o generează hotărârea Curţii de Casaţie, este că în societatea secularizată şi-a făcut loc Casaţie, este că în societatea secularizată şi-a făcut loc falsa idee că „handicapul este un prejudiciu intolerabil” falsa idee că „handicapul este un prejudiciu intolerabil” adus pesoanei umane, iar naşterea unui copil malformat adus pesoanei umane, iar naşterea unui copil malformat constituie o eroare nejustificată. constituie o eroare nejustificată.

Este evident însă că erorile medicale comise au Este evident însă că erorile medicale comise au cauzat naşterea copilului handicapat nu şi handicapul în cauzat naşterea copilului handicapat nu şi handicapul în sine. sine.

Dar decizia finală a Curţii de Casaţie sugerează Dar decizia finală a Curţii de Casaţie sugerează că naşterea unui copil handicapat este un prejudiciu că naşterea unui copil handicapat este un prejudiciu dificil de acceptat în plan etic. Simpla sugestie a faptului dificil de acceptat în plan etic. Simpla sugestie a faptului că naşterea unui copil handicapat se poate constitui într-că naşterea unui copil handicapat se poate constitui într-un prejudiciu reprezintă un mesaj periculos pentru un prejudiciu reprezintă un mesaj periculos pentru societate, pentru că tradiţia pleacă de la principiul că un societate, pentru că tradiţia pleacă de la principiul că un nou-născut, indiferent dacă este sănătos sau nu, are nou-născut, indiferent dacă este sănătos sau nu, are dreptul să trăiască, să fie îngrijit, să fie acceptat şi dreptul să trăiască, să fie îngrijit, să fie acceptat şi respectat de toţi.respectat de toţi.

Determinarea predispoziţiilor genetice sau a Determinarea predispoziţiilor genetice sau a condiţiilor genetice pot duce la discriminare la locul de condiţiilor genetice pot duce la discriminare la locul de muncă, chiar şi în cazul muncitorilor sănătoşi, improbabili muncă, chiar şi în cazul muncitorilor sănătoşi, improbabili de a dezvolta boala. Aceasta, chiar dacă nu există o de a dezvolta boala. Aceasta, chiar dacă nu există o dovadă ştiinţifică care să argumenteze relaţia dintre un dovadă ştiinţifică care să argumenteze relaţia dintre un factor genetic neexprimat şi abilitatea individului de a-şi factor genetic neexprimat şi abilitatea individului de a-şi presta munca. presta munca.

Utilizarea testărilor genetice în domeniul Utilizarea testărilor genetice în domeniul asigurărilor de sănătate poate fi un alt element de asigurărilor de sănătate poate fi un alt element de discriminare. Asigurarea de sănătate sau pe viaţă este o discriminare. Asigurarea de sănătate sau pe viaţă este o afacere care depinde de predicţia riscului de boală. afacere care depinde de predicţia riscului de boală. Pentru a face aceasta, companiile de asigurări fac tot ce Pentru a face aceasta, companiile de asigurări fac tot ce le stă în putinţă să introducă testarea genetică. Însă, ea le stă în putinţă să introducă testarea genetică. Însă, ea trebuie să fie refuzată deoarece va fi folosită la trebuie să fie refuzată deoarece va fi folosită la determinarea accesului la asigurare.determinarea accesului la asigurare.

Informaţia genetică trebuie să fie confidenţială.Informaţia genetică trebuie să fie confidenţială.

Aspecte bioetice în clonare Aspecte bioetice în clonare

şi inginerie geneticăşi inginerie genetică

În articolul 11 al Declaraţiei Universale a În articolul 11 al Declaraţiei Universale a Drepturilor Omului şi Genomului Uman adoptată în 11 Drepturilor Omului şi Genomului Uman adoptată în 11 noiembrie 1997 se menţionează: „practicile care sunt noiembrie 1997 se menţionează: „practicile care sunt contrare demnităţii umane, ca de exemplu clonarea contrare demnităţii umane, ca de exemplu clonarea reproductivă a fiinţei umane sunt interzise”.reproductivă a fiinţei umane sunt interzise”.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii afirmă: „clonarea Organizaţia Mondială a Sănătăţii afirmă: „clonarea în vederea reproducerii indivizilor umani este în vederea reproducerii indivizilor umani este inacceptabilă din punct de vedere etic şi contrară cu inacceptabilă din punct de vedere etic şi contrară cu integritatea şi demnitatea umană.”integritatea şi demnitatea umană.”

Clonarea reprezintă crearea unui organism identic Clonarea reprezintă crearea unui organism identic prin reproducere asexuată.prin reproducere asexuată.

În momentul actual există două direcţii mari ale În momentul actual există două direcţii mari ale clonării umane: clonării umane:

- clonarea reproductivă - clonarea reproductivă - clonarea terapeutică. - clonarea terapeutică.

Prima dintre ele este interzisă formal în toate Prima dintre ele este interzisă formal în toate ţările lumii, cel puţin în momentul actual. ţările lumii, cel puţin în momentul actual.

Cea de-a doua, datorită promisiunilor medicale Cea de-a doua, datorită promisiunilor medicale înalte, este tolerată în multe părţi ale globului, cu înalte, este tolerată în multe părţi ale globului, cu impunerea de restricţii menite în principal de a evita impunerea de restricţii menite în principal de a evita ajungerea la clonarea reproductivă.ajungerea la clonarea reproductivă.

Clonarea umană: etică sau nu?Clonarea umană: etică sau nu?

- c- clonarea umană încalcă demnitatea şi respectul lonarea umană încalcă demnitatea şi respectul faţă de fiecare persoană umană faţă de fiecare persoană umană

- c- clonarea umană în scopuri aşa-zise terapeutice lonarea umană în scopuri aşa-zise terapeutice este total neetică. Asemenea cercetări creează viaţa cu este total neetică. Asemenea cercetări creează viaţa cu scopul de a o distruge. Embrionul uman, în asemenea scopul de a o distruge. Embrionul uman, în asemenea circumstanţe, este tratat ca o resursă materială. circumstanţe, este tratat ca o resursă materială.

- c- clonarea terapeutică este considerată chiar mai lonarea terapeutică este considerată chiar mai inacceptabilă decât cea reproductivă, deoarece clonarea inacceptabilă decât cea reproductivă, deoarece clonarea reproductivă cel puţin prevede ca embrionii clonaţi să reproductivă cel puţin prevede ca embrionii clonaţi să trăiască, în timp ce clonarea terapeutică înseamnă trăiască, în timp ce clonarea terapeutică înseamnă crearea de embrioni în scopul de a-i distruge şi a le crearea de embrioni în scopul de a-i distruge şi a le folosi celulele. folosi celulele.

- n- nu putem păstra viaţa cu preţul unei sau chiar u putem păstra viaţa cu preţul unei sau chiar mai multor vieţimai multor vieţi

- c- clonarea reproductivă şterge şi complică relaţiile lonarea reproductivă şterge şi complică relaţiile

umane şi parentalitatea pentru copilul creat care ar umane şi parentalitatea pentru copilul creat care ar putea avea doar un părinte în mod legal (pesoana din putea avea doar un părinte în mod legal (pesoana din care a fost creat). Acest unic părinte ar putea fi chiar care a fost creat). Acest unic părinte ar putea fi chiar sora sau fratele său biologicsora sau fratele său biologic

- r- resursele ar trebui direcţionate spre cercetarea esursele ar trebui direcţionate spre cercetarea celulelor stem de adult, precum şi a celor placentare şi celulelor stem de adult, precum şi a celor placentare şi din cordonul ombilical. din cordonul ombilical. Aceste alternative evită Aceste alternative evită problemele etice inerente în utilizarea embrionilor umaniproblemele etice inerente în utilizarea embrionilor umani

- o- orice tip de clonare umană nu numai că pune în rice tip de clonare umană nu numai că pune în pericol sănătatea şi bunăstarea umană, ci este total pericol sănătatea şi bunăstarea umană, ci este total neetică.neetică.

Ingineria geneticIngineria genetică se referă la modificările ă se referă la modificările controlate de om asupra genomului uman şi poate fi controlate de om asupra genomului uman şi poate fi definită ca un ansamblu de metode şi tehnici care permit definită ca un ansamblu de metode şi tehnici care permit fie introducerea în patrimoniul genetic al unei celule a fie introducerea în patrimoniul genetic al unei celule a uneia sau mai multor gene noi „de interes”, fie uneia sau mai multor gene noi „de interes”, fie modificarea expresiei unei/unor gene prezente, deja, în modificarea expresiei unei/unor gene prezente, deja, în celulă.celulă.

Ingineria genetică mai este numită uneori Ingineria genetică mai este numită uneori „modificare genetică”, „transformare genetică” sau „modificare genetică”, „transformare genetică” sau „transgeneză”, iar produsele obţinute poartă numele de „transgeneză”, iar produsele obţinute poartă numele de „organisme modificate genetic” sau „organisme „organisme modificate genetic” sau „organisme transgenice”.transgenice”.

Probleme etice legate de sfatul Probleme etice legate de sfatul şi consultul geneticşi consultul genetic

Consultul genetic este un act medical specializat Consultul genetic este un act medical specializat şi complex, constituit dintr-un ansamblu de investigaţii şi complex, constituit dintr-un ansamblu de investigaţii clinice şi biologice ce conduc în final spre o clinice şi biologice ce conduc în final spre o diagnosticare corectă a unei boli ereditare.diagnosticare corectă a unei boli ereditare.

Sfatul genetic presupune informarea pacientului Sfatul genetic presupune informarea pacientului sau cuplului care solicită consultul în ceea ce priveşte sau cuplului care solicită consultul în ceea ce priveşte riscul (probabilitatea) de transmitere şi manifestare a riscul (probabilitatea) de transmitere şi manifestare a unei boli ereditare la descendenţi. unei boli ereditare la descendenţi.

Medicul este dator să comunice datele medicale, Medicul este dator să comunice datele medicale, să răspundă la eventualele întrebări ale pacientului, să să răspundă la eventualele întrebări ale pacientului, să sfătuiască dar nu are menirea să ia decizii, decizia va fi sfătuiască dar nu are menirea să ia decizii, decizia va fi luată întotdeauna numai de persoanele în cauză.luată întotdeauna numai de persoanele în cauză.

Conţinutul informaţiei, ca de altfel şi forma de Conţinutul informaţiei, ca de altfel şi forma de transmitere sunt de importanţă covârşitoare în transmitere sunt de importanţă covârşitoare în garantarea deciziei voluntare şi informate a persoanei garantarea deciziei voluntare şi informate a persoanei implicate. Informaţia trebuie să fie suficient de clară şi implicate. Informaţia trebuie să fie suficient de clară şi comprehensibilă pentru persoana respectivă, luând în comprehensibilă pentru persoana respectivă, luând în considerare nivelul de cunoştinţe şi educaţie, ca şi considerare nivelul de cunoştinţe şi educaţie, ca şi condiţia psihologică. condiţia psihologică.

În esenţă, coordonatele etice ale sfatului genetic În esenţă, coordonatele etice ale sfatului genetic constau în:constau în:- consimţământul informat al ambilor soţi investigaţi- consimţământul informat al ambilor soţi investigaţi- asigurarea confidenţialităţii- asigurarea confidenţialităţii- asigurarea unui climat etico-psihologic propice la - asigurarea unui climat etico-psihologic propice la prezentarea risculuiprezentarea riscului- intervenţie/nonintervenţie în luarea deciziilor- intervenţie/nonintervenţie în luarea deciziilor

Există controverse în ceea ce priveşte rolul Există controverse în ceea ce priveşte rolul consilierului genetic, majoritatea pledând pentru o consilierului genetic, majoritatea pledând pentru o atitudine neutră, rolul consilierului fiind doar de a informa atitudine neutră, rolul consilierului fiind doar de a informa cât mai corect asupra riscurilor, dar fără a influenţa cât mai corect asupra riscurilor, dar fără a influenţa decizia genitorilor în mod direct (atitudine non-directivă). decizia genitorilor în mod direct (atitudine non-directivă).