stresul parental

8
2008 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 55 sTResul PaReNTal şi sTRaTegii De CoPiNg ÎN FaMilia CoPilului Cu DisaBiliTăŢi PaReNTal sTRess aND CoPiNg sTRaTegies iN FaMilies oF CHilDReN wiTH aDHD anda Maria Jurma 1 1 - Centrul de Resurse şi Asistenţă Educaţională „Speranţa” Timişoara Rezumat Părinţii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boală cronică trebuie să facă faţă numeroaselor incertitudini despre sănătatea copilului, prognosticul, consulturi medicale repetate şi nevoilor speciale de îngrijire ale acestor copii. Când strategiile de coping nu sunt adecvate, aceste provocări pot afecta relaţiile de cuplu şi familiale, cariera şi serviciul părinţilor, ducând la numeroase conflicte în familie. Poate fi afectată sănătatea fizică şi psihică a părinţilor cu creşterea incidenţei tulburărilor depresive, a anxietăţii, a stresului, având totodată influenţă asupra rolului parental. Familiile copiilor cu disabilităţi dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comportamente şi gânduri pe care acestea le utilizează pentru a face faţă situaţiei. Cuvinte cheie: copil, disabilitate, stress parental, coping, adaptare abstract Parents that raise a child with disabilities or a chronic condition need to cope with certain incertitude about the health of the child, prognostic, very often medical visits and special needs in taking care this child. When the coping’s strategies are not so adequate, these challenges may affect the couple and marital relationship, the job and the career of parents, leaded to many conflicts in family life. The parents may have health problems such depression, anxiety, stress problems and the parenting may be affected. The families of children with disabilities develop coping strategies such actions, behaviors, thoughts and feelings for helping them to pass away. Key words: child, disabilities, parental stress, coping, adjustment introducere Pentru cei mai mulţi dintre părinţi naşte- rea copilului lor este un motiv de bucurie. Cu toate acestea, aprope 4% dintre părinţi pri- mesc veşti stresante despre sănătatea copi- lului lor. Pentru aceşti părinţi, momentul naş- terii copilului lor poate deveni un amestec de stres şi disperare. Variabile cognitive, sociale şi emoţionale au legătură cu reacţia părinţi- lor la dificultăţile copilului, fiind identificate ca markeri ai stării de bine atât a părinţilor cât şi a copilului (Barnett, D., 2003). Părinţii sunt de obicei blocaţi atunci când nou-născutul are probleme şi de obicei le ia aproximativ 2 ani pentru a-şi reveni din dez- amăgirea sau depresia pe care o au la înce- put, în timp ce alţii părinţi continuă procesul de „doliu” după copilul pe care au sperat să îl aibă toată viaţa. Acest proces de adaptare şi acceptare poate conduce la modalităţi de co- ping maladaptative, cum ar fi aşteptarea des- coperirii unui medicament miraculos, supra- protecţia copilului, ambivalenţa, infantilizarea. Tot în această perioadă există un risc crescut de apariţia problemelor de sănătate la părinţi (depresie, anxietate). De aceea, în momentul naşterii unui copil cu risc este obligatoriu să se lucreze cu părinţii. (Davis H. 1997, Dosse- tor et al., 2005) Copiii cu disabilităţi au aceleaşi nevoi de îngrijire din partea părinţilor ca şi ceilalţi copii.

Upload: lauralungu

Post on 20-Nov-2015

5 views

Category:

Documents


3 download

DESCRIPTION

stresul parental

TRANSCRIPT

  • 2008 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 55

    sTResul PaReNTal i sTRaTegii De CoPiNg N FaMilia CoPilului Cu DisaBiliTi

    PaReNTal sTRess aND CoPiNg sTRaTegies iN FaMilies oF CHilDReN wiTH aDHD

    anda Maria Jurma1

    1 - Centrul de Resurse i Asisten Educaional Sperana Timioara

    RezumatPrinii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boal cronic trebuie s fac fa

    numeroaselor incertitudini despre sntatea copilului, prognosticul, consulturi medicale repetate i nevoilor speciale de ngrijire ale acestor copii. Cnd strategiile de coping nu sunt adecvate, aceste provocri pot afecta relaiile de cuplu i familiale, cariera i serviciul prinilor, ducnd la numeroase conflicte n familie. Poate fi afectat sntatea fizic i psihic a prinilor cu creterea incidenei tulburrilor depresive, a anxietii, a stresului, avnd totodat influen asupra rolului parental.

    Familiile copiilor cu disabiliti dezvolt anumite strategii de coping care reprezint aciuni, comportamente i gnduri pe care acestea le utilizeaz pentru a face fa situaiei.

    Cuvinte cheie: copil, disabilitate, stress parental, coping, adaptare

    abstractParents that raise a child with disabilities or a chronic condition need to cope with certain

    incertitude about the health of the child, prognostic, very often medical visits and special needs in taking care this child. When the copings strategies are not so adequate, these challenges may affect the couple and marital relationship, the job and the career of parents, leaded to many conflicts in family life. The parents may have health problems such depression, anxiety, stress problems and the parenting may be affected.

    The families of children with disabilities develop coping strategies such actions, behaviors, thoughts and feelings for helping them to pass away.

    Key words: child, disabilities, parental stress, coping, adjustment

    introducere

    Pentru cei mai muli dintre prini nate-rea copilului lor este un motiv de bucurie. Cu toate acestea, aprope 4% dintre prini pri-mesc veti stresante despre sntatea copi-lului lor. Pentru aceti prini, momentul na-terii copilului lor poate deveni un amestec de stres i disperare. Variabile cognitive, sociale i emoionale au legtur cu reacia prini-lor la dificultile copilului, fiind identificate ca markeri ai strii de bine att a prinilor ct i a copilului (Barnett, D., 2003).

    Prinii sunt de obicei blocai atunci cnd nou-nscutul are probleme i de obicei le ia aproximativ 2 ani pentru a-i reveni din dez-

    amgirea sau depresia pe care o au la nce-put, n timp ce alii prini continu procesul de doliu dup copilul pe care au sperat s l aib toat viaa. Acest proces de adaptare i acceptare poate conduce la modaliti de co-ping maladaptative, cum ar fi ateptarea des-coperirii unui medicament miraculos, supra-protecia copilului, ambivalena, infantilizarea. Tot n aceast perioad exist un risc crescut de apariia problemelor de sntate la prini (depresie, anxietate). De aceea, n momentul naterii unui copil cu risc este obligatoriu s se lucreze cu prinii. (Davis H. 1997, Dosse-tor et al., 2005)

    Copiii cu disabiliti au aceleai nevoi de ngrijire din partea prinilor ca i ceilali copii.

  • .. . .. . .. . . .. .5 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 2008

    Ei au nevoie de dragoste, de hran i de a fi tratai cu respect i demnitate. (Green S.E. 2003). Alturi de aceste nevoi, ei pot avea nevoi speciale care cer ca prinii s aibe mai mult timp, mai multe resurse materiale i anumite abiliti suplimentare pentru a n-griji astfel de copii i a nva s-i iubeasc. De aceeea este foarte important prima ex-perien a prinilor n ngrijirea acestor copii, care contribuie la reducerea stigmei i ajut prinii i copilul cu disabiliti s se adapteze n societate.

    Adaptarea este definit ca fiind un proces prin care prinii sunt capabili s citeasc i s rspund semnalelor copilului ntr-o manier care s conduc la o dezvoltare sntoas. Percepiile, gndurile i reaciile emoionale ale prinilor la starea de sntate a copilului sunt cile spre adaptare. Prinii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boal cronic trebuie s fac fa numeroaselor incertitudini despre sntatea copilului, prognosticul, con-sulturi medicale repetate i nevoilor speciale de ngrijire ale acestor copii.(Jones J. 2004, Banks M.E.2003 ) Cnd strategiile de coping nu sunt adecvate, aceste provocri pot afecta relaiile de cuplu i familiale, cariera i servi-ciul prinilor, ducnd la numeroase conflicte n familie. Poate fi afectat sntatea fizic i psihic a prinilor cu creterea incidenei tulburrilor depresive, a anxietii, a stresului, avnd totodat influen asupra rolului paren-tal. Cu toate acestea, numeroi prini ai copi-ilor cu disabiliti au i sentimente pozitive fa de acetia, raportnd numeroase satisfacii n rolul de printe al acestor copii.

    Momentul diagnosticului

    Momentul identificrii disabilitii i ntrrii ntr-un program de intervenie timpurie variaz de la natere pn la vrsta de 36 luni (Bailey, D.R, 2004). Pentru unele familii, screeningul prenatal sau problemele din timpul sarcinii arat c exist posibilitatea naterii unui copil cu disabiliti chiar nainte de natere. Pentru alte familii, descoperirea unei disabiliti este fcut la scurt timp dup natere, legat de prematuritate, de un travaliu dificil sau de pre-

    zena unor deficite evidente, nedetectate pre-natal. La cei mai muli dintre copii diagnosticul disabilitii este pus ns la ceva timp dup natere, uneori stabilirea diagnosticului fiind dificil de timpuriu.

    n special la copii cu ntrzieri n dezvolta-re (Lenhard, W., 2005), impresia prinilor c ceva nu merge bine cu copilul apare n cur-sul primului an de via. Dei, uneori punerea timpurie a unui diagnostic precis imediat dup natere aa cum este cel de Sindrom Down poate produce un adevrat oc asupra prin-ilor, pe tremen lung ns ei de adapteaz mai bine comparativ cu situaille n care punerea unui diagnostic dureaz mai mult i perioada de incertitudine a prinilor este mai mare. n cazul unei anomalii congenitale de cauze ne-cunoscute prinii caut de obicei explicaii, caut vinovaii, caut rspunsul la ntrebarea de ce i cum s-a putut ntmpla asta. E inevi-tabil sentimentul de vinovie pe care ei l au. Ei vor s tie ct mai multe despre prognosti-cul bolii, evoluie i cu va fi viitorul copilului lor. Cnd diagnosticul este incert ei susin faptul c certitudinea unui diagnostic aduce dup sine i un tratament adecvat al copilului. Pro-cesul de acceptare i adaptare aste mai ntr-ziat la aceti prini.

    Anunul c un copil are o disabilitate sau o boal amenintoare de via este una din-tre cele mai stresante sarcini pentru persona-lul medical.(Dale N. 1997) Anticiparea intervi-ului poate produce i la medic sentimente de anxietate, disconfort, aprare, griji legate de modul cum s dea vestea prinilor, ce s le spun despre prognosticul copilului i cum s susin prinii n perioada imediat urmtoare dup aflarea vetii.

    Atunci cnd li se spune diagnosticul, p-rinii pot s nu realizeze imediat gravitatea si-tuaiei, pn cnd fraze ca: afectare cerebra-l, autism, sindrom Down spasticitate, ncep s fie reamintite acas. Imediat ce prinii de-vin contieni de gravitatea i severitatea bolii copilului, ei pot avea o reacie intens de oc, astfel c informaiile primite imediat dup pot s nu fie recepionate sau pot s fie percepu-te distorsionat.

    Pentru unii prini, rmne vie n memo-

  • 2008 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 5

    rie amintirea momentului cnd li s-a comuni-cat diagnosticul copilului, astfel c ei pot retri acest moment multe luni i chiar ani dup.

    Modul n care li se comunic diagnosticul copiulului este att de important, nct poate afecta modalitatea prin care ei se adapteaz mai trziu situaiei i chiar tratamentul copi-lului.

    Deseori, n special n cazul copiilor cu afeciuni genetice sau congenitale (sindrom Down, spin bifid), prinii sunt nemulumii de ntrzierea cu care li s-a comunicat dia-gnosticul, ezitrile, falsele ncurajri sau, din contr, de bruscheea cu care li s-a dat ves-tea, faptul c li s-a comunicat separat celor 2 prini sau ntr-un loc public, sau a fost lsa-t sarcina celuilalt printe. (Fortier L.M.1984, Ramey C.T. 1992, Bailey D.B. 2004). Toate aceste incoveniente pot fi evitate dac se res-pect anumite reguli n acele momente.

    Anunul despre diagnosticul copilului trebuie fcut de ctre un profesionist care cu-noate informaii despre boala respectiv

    Anuul trebuie fcut ct mai curnd po-sibil. Chiar dac profesionitii nu sunt singuri asupra diagnosticului, prinii trebuie anunai chiar i atunci cnd exist prima suspiciune n ce privete disabilitatea. Atunci cnd prinii vd c ceva nu este n regul, trebuie s li de dea un rspuns cinstit

    Spus ambilor prini, numai atunci cnd ei aleg s li se spun separat nu

    Spus ntr-un loc linitit, n care prinii s beneficieze de intimitate i s poat rm-n s se gndeasc i s discute dup aflarea vetii

    Spus direct, lsnd prinilor suficient timp s neleag despre ce este vorba. Se vor accentua i aspectele pozitive, prinii apreciind foarte mult faptul c li se dau spe-rane

    Atitudine empatic, uman a pro-fesi-onistului care comunic vestea. Prinii pro-babil c vor fi n stare de oc, astfel c se vor crea condiii astfel nct prinii s poat lua legtura cu medicul sau ali profesionii ori de cte ori este nevoie

    Este necesar o ntlnire cu medicul la 24 ore dup comunicarea vetii i apoi nc

    2-3 ntlniri pentru a putea asimila toate infor-maiile primite.

    n cazul unui diagnostic evolutiv, situ-aie n care nu se tie exact care va fi evolu-ia bolii se programneaz ntlniri regulate cu aprintorii pentru ca acetia s fie informai asupra evoluiei copilului, rezultatul investiga-iilor

    Sftuirea prinilor s discute i cu ali prini aflai n aceeai situaie, aceste discu-ii fiind cteodat foarte utile. Profesiontii vor facilita aceste ntlniri

    Recomandarea nceperii unui pro-gram de recuperare prin introducerea prin-ilor n serviciliile care se ocup cu copii cu disabiliti

    Profesionitii trebuie s comunice prin-ilor ct mai multe informaii legate de starea n care se afl copilul, despre diagnosticul co-pilului, bazndu-se pe cunotiinele teoretice i practice pe care le au dar i ntr-o manier n care prinii s neleag ce li se comunic. Aceste informaii i nelegerea ct mai bun a situaiei vor scdea anxietatea i incertitudi-nea prinilor.

    Procesul prin care prinii se adap-teaz la diagnosticul copilului nu este nc neles.(Barnett, 2003) Teoretic, procesul de adaptare este considerat o reacie cognitiv i emoional normal. Cognitiv, prinii tre-buie s neleag semnificaia i implicaiile diagnosticului copilului, att pentru ei ct i pentru copil. Ei trebuie s proceseze foarte clar informaiile legate de copil.(Krauss M.W. 1997) Emoional, prinii accept i exprim sentimente de dezamgire, tristee, durere, furie, vinovie care pot nsoi momentul n care li se comunic problema copilului. Trep-tat, sentimentele negative se transform n experiene pozitive de plcere, bucurie i o realie pozitiv cu copilul.

    Reaciile comune ale prinilor la vestea disabilitii copilului sunt:

    - se simt devastai, traumatizai de afla-rea vetii

    - oc, negare, nencredere- sentimente de criz i confuzie- sentimentul de pierdere a speranei

  • .. . .. . .. . . .. .5 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 2008

    pentru copilul lor- speranele de viitor sunt distruse- sentimente de vinovie, respon-sabili-

    tate, ruine- furie puternic ndreptat spre per-so-

    nalul medical- scderea stimei de sine i a eficacitii

    n rolul de printe- relaiile de cuplu i familiale devin n-

    cordate- rutinile familiale sunt ntrerupte.

    stresul parental

    De peste 20 de ani cercettorii i clinici-enii au ncercat s neleag i s msoare stressul n familiile copiilor cu disabiliti de dezvoltare. Au fost elaborate mai multe teo-rii n ceea ce privete definirea i nelegerea stressului.

    Prima, una din cele mai vechi nele-ge stressul ca fiind o reacie fiziologic i psi-hologic prin care trece organismul n timpul procesului de adaptare n faa unei situaii stresante. Aceast definiie a fost aplicat n general n cazul familiilor copiilor cu tulburri de dezvoltare, dup modelul doliului, al pier-

    consideraie dar i efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de ngrijirea copilului pot contribui la meninerea stressului.

    A patra definiie a stressului mplic conceptul de dezechilibru al resurselor, ntre stressor i resursele persoanei sau abilitile de coping ale acesteia. n cazul familiilor copiilor cu disabiliti de dezvoltare aceast abordare implic faptul c pe lng prezena copilului bolnav (stressorul) este foarte important prezena abilitilor de coping ale prinilor, resurselor din familie i suportul pe care familia l primete de la alii (reeaua de suport social).

    n 2004, Adrienne Perry , ntr-un articol publicat n Journal on Developmental Disabilities prezint un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare care include 4 componente majore: Stressori, Resurse, Suport i Consecine, fiecare dintre acestea mprite n dou domenii. Fig. 1. Un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare (A. Perry, Journal on Developmental Disabilities , vol. 11, nr.1, 2004)

    1. Stresorii

    a. Caracteristicile copilului

    Caracteristici copil

    Ali stressori de via

    Resurse personale individuale

    Resurse sistem familial

    Consecine parentale negative

    Consecine parentale pozitive

    Suport social informal

    Suport formal i servicii

    Stresori

    Resurse

    Suport

    Consecine

    derii, n care prinii trec prin mai multe etape: oc, negare, furie, nelegere, acceptan.

    A doua conceptualizare a stressului se refer la paradigma evenimentelor stres-sante de via, care sugereaz c acestea au un impact asupra sntii fizice i psihice ale persoanei. n cazul familiei copilului cu tul-burri n dezvoltare cercetrile i experiena clinic au artat c n aceste familii exist o heterogenitate i variabilitate, unele dintre ele avnd capaciti de coping foarte dezvoltate i fac foarte bine fa situaiei pe cnd alte fa-milii au un grad crescut de stress.

    A treia abordare n ce privete concep-tualizarea stressului este paradigma dispute-lor zilnice, care sugereaz c nu este neap-rat necesar prezent unui eveniment major stressant de via dar frustrrile i certurile zilnice care se asociaz pot fi stressante. n cazul familiilor copilului cu disabiliti acest teorie a fost aplicat n multe situaii, n aceste familii nu doar faptul de a avea un copil cu di-sabiliti ca eveniment stresant major poate fi luat n consideraie dar i efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de ngrijirea copi-lului pot contribui la meninerea stressului.

    Fig. 1. Un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare (A. Perry, Journal on Developmental Disabilities , vol. 11, nr.1, 2004)

  • 2008 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 59

    A patra definiie a stressului mplic conceptul de dezechilibru al resurselor, n-tre stressor i resursele persoanei sau abilit-ile de coping ale acesteia. n cazul familiilor copiilor cu disabiliti de dezvoltare aceast abordare implic faptul c pe lng prezena copilului bolnav (stressorul) este foarte impor-tant prezena abilitilor de coping ale prin-ilor, resurselor din familie i suportul pe care familia l primete de la alii (reeaua de suport social).

    n 2004, Adrienne Perry , ntr-un articol publicat n Journal on Developmental Disabi-lities prezint un model al stressului n fami-lia copilului cu disabiliti de dezvoltare care include 4 componente majore: Stressori, Re-surse, Suport i Consecine, fiecare dintre acestea mprite n dou domenii (Fig. 1).

    1. stresoriia. Caracteristicile copilului Caracteristicile copilului care pot fi consi-

    derate stressori sunt: gradul de dependen n ce privete autoservirea (autonomia perso-nal), nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv, frecvena i severitatea tulburrilor compor-tamentale, diagnosticul sau tipul disabilitii, vrsta copilului. n practic este important faptul c aceste caracteristici ale copilului nu trebuie s creeze impresii false asupra clinici-anului, n sensul n care dac un copil are un nivel bun de inteligen (de ex. autism nalt funcional) prinii nu ar trebui s fie stresai. Pe de alt parte intervenia asupra compor-tamentului copilului cu mbuntirea acestu-ia nu aduce neaprat un efect pozitiv asupra stressului familial, percepiile i expectanele prinilor putnd fi diferite uneori de cele ale terapeutului.

    b. ali stresori de viaFamilia copilulul cu disabiliti poate

    trece i prin alte situaii stresante de via, uneori aceleai cu cele altor familii, lega-te de angajare, boala unui alt membru din familie, probleme financiare, la care ns se adaug stresori ce in de prezena co-pilului cu disabiliti: costurile tratamentu-

    lui, reamenajarea casei. Este important ca terapeuii i profesionitii s in cont de aceti stresori atunci cnd lucreaz cu p-rinii, spre exemplu, o familie care locuiete ntr-o singur camer cu un copil cu disabi-liti poate fi preocupat n primul rnd de gsirea unei locuine i apoi de tratamentul copilului. Mama unui copil cu autism care se ocup n acelai timp de un printe bolnav poate s nu mai aib timp i energie s aib un program de terapie cu copilul.

    2. Resurselea. Resursele personale individualeSunt reprezentate de nivelul de educa-

    ie, caracteristicile personalitii prinilor, strategiile de coping, traduse prin curaj, op-timism, credin, toate acestea putnd con-duce la reducerea stresului. Este important ca terapeutul s tin cont de aceste carac-teristici ale prinilor i s conduc terapia n sensul creterii stimei de sine, a competen-elor parentale i a sentimentului de control asupra situaiei.

    b. Resursele sistemului familialSunt reprezentate de variabile ca func-

    ionarea familial, relaiile intrafamiliale, sa-tisfacia marital i relaia de cuplu. Practica demonstreaz c n munca cu familiile copi-ilor cu disabiliti de dezvoltare este impor-tant consolidarea relaiilor intrafamiliale i de cuplu. Uneori sunt necesare edine de terapie familial. Terapeuii, atunci cnd pre-scriu anumite forme de terapie pentru copil trebuie s in cont de faptul c timpul prin-ilor acestor copii este limitat i c de multe ori ei au nevoie de un rgaz, de o pauz, pentru ei fiind foarte greu s gseasc un ajutor pentru ngrijirea copilului. Este de pre-ferat ca ambii prini s fie implicai n partici-parea la ntlniri i programe de grup pentru a exista acelai grad de nelegere i acelai obiectiv i astfel s se evite o posibil surs de conflict marital.

  • .. . .. . .. . . .. .60 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 2008

    3. serviciile de suporta. suportul social informalSuportul social informal este reprezentat

    de susinerea emoional sau material din partea familiei lrgite, a prietenilor, vecinilor, comunitii. Practic, prinii sunt ncurajai s aibe sau s-i dezvolte relaii sociale, s participe la grupuri de suport pentru prini; uneori, terapeutul analizeaz mpreun cu prinii calitatea relaiilor sociale i intervin acolo unde este cazul, de exemplu, atunci cnd exist divergene de opinii n ceea ce privete ngrijirea copilului cu disabiliti n-tre prini i familia lrgit (bunici, mtui, unchi).

    b. suportul formal i serviciile Sunt reprezentate de profesionitii sau

    interveniile specialitilor, incluznd progra-mele de educaie/tratament destinate copilu-lui cu disabiliti de dezvoltare i interveniile familiale, individuale, maritale, consilierea familial, managementul comportamentului, organizaiile de prini. Toate aceste servi-cii de suport trebuie s corespund nevoilor prinilor, s se potriveasc valorilor familiei, s fie flexibile astfel nct s nu ocupe prea mult timp pentru prini. n caz contrar ele ar putea crete stresul parental.

    4. ConsecineleMajoritatea studiilor efectuate n do-

    meniul stresului familial s-au centrat mai mult pe efectele negative asupra prini-lor, cum sunt: depresia, pesimismul, epu-izarea, sentimentul de prindere n curs. Practica a demonstrat ns c exist multe situai n care experiena prinilor copiilor cu disabiliti poate fi pozitiv, contribuind la o mbogire personal considerabil a acestora. n majoritatea familiilor exis-t s efecte pozitive i negative, astfel c terapeuii care lucreaz cu prinii trebuie pe de o parte s susin i s accentueze tririle pozitive ale prinilor, iar pe de alt parte s intervin atunci cnd acetia se confrunt cu dificulti. (A. Perry, 2004)

    Reziliena i copingul

    Numeroase familii par ns s se fi adaptat foarte bine situaiei de a avea un copil cu nevoi speciale i asta nu pentru c ar fi resimit mai puin stres sau ar fi avut mai puine probleme, ci pentru c au fost reziliente n faa adversitilor i a crizei i au avut abilitatea necesar de a face fa situaiei.(McCubin H.I. 1997) n aceste fa-milii au fost identificai factori protectivi ce confer rezilien n faa situaiilor stresante i cresc abilitile de coping:

    - existena reelei de suport social: rude, prieteni

    - suport din partea unor prini care au i ei un copil cu nevoi speciale

    - abilitatea de a gsi suportul social adecvat i de a cere ajutor profesionitilor

    - relaie de cuplu armonioas- armonie ntre prini, comunicare in-

    trafamilial deschis- situaie bun socio-economic- ceilali membri ai familiei sntoi

    strategiile de coping

    Familiile dezvolt anumite strategii de coping care reprezint aciuni, comporta-mente i gnduri pe care acestea le utilizea-z pentru a face fa situaiei. Exemple de strategii de coping:

    - negarea diagnosticului- utilizarea clipelor de rgaz n ngrijirea

    copilului n scop personal- cutarea ajutorului din partea prietenilor- gndire pozitiv- schimbarea modului de a vedea situaia- cutarea de informaii, a unei alte opi-

    nii, punere de ntrebri- acceptarea pasiv a programelor de

    recuperare evitarea provocrilor i lsarea responsabilitii pe seama altor persoane

    - evitarea situaiilor stresante, a contac-tului cu spitalul sau cu ali membri din familie.

    Strategiile de coping difer n funcie de:- experiena iniial a prinilor

  • 2008 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 1

    Adaptare Non-adaptareRecunoaterea dificultilor emoionale a nvrii diagnosticuluiRecunoaterea schimbrii n reacie n afara nvrii diagnosticuluincetarea cutrilor unui motiv pentru condiia copiluluiRecunoaterea nevoii de a merge mai departe n viaReprezentarea clar a abilitilor copilului

    Negarea impactului emoional al diagnosticuluiDistorsiuni cognitive legate de diagnosticul sau abilitile copilului Confuzie, dezorganizare mental (contrazicere, pierderea memoriei)Cutare activ a motivelor pentru condiia copiluluiDezorientare sau blocare n trecutDepirea limitelor (conflicte cu personalul medical)

    - caracteristicile personale- efectul disabilitii copilului asupra

    vieii familiale- activitatea zilnic din familie- suportul social.Sunt descrise dou strategii de coping

    cognitiv, i anume recadrajul i evaluarea, aprecierea pasiv. Recadrajul este definit prin capacitatea familiei de a redefini eveni-mentul stresant astfel nct s fie mai uor de mnuit. Acest proces poate fi util n peri-oadele stresante de via care pot aprea de

    la natere pn n perioada vieii de adult. Evaluarea pasiv este definit ca fiind

    abilitatea familiei de a accepta pasiv situa-iile problematice prin scderea reactivitii. De exemplu, cnd mama este epuizat de responsabilitatea ngrijirii, pleac la plimbare sau caut o alt form de recreere.

    Studiile au artat c strategiile active de coping, recadrajul, cutarea de suport social sunt asociate cu adaptarea familiei n timp ce strategiile pasive sunt asociate cu dificul-til de adaptare ale familiei.

    semne c prinii s-au adaptat sau nu situaiei (dup Pianta & Marvin, 1992)

    Bibliografie

    1. Bailey D.B. et al, (2004) First Experience with Early Intervention: A National Perspective. Pediatrics. 113, 887-896

    2. Banks M.e. (2003). Disability in the family: A life span perspective. Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology. Vol.9, No.4, 367-384

    3. Barnett D., (2003). Building new dreams. Supporting parents adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children. Vol.16, No.3, 184-200

    4. Dale N. (1997). Working with Families of Children with special needs. Partnership and practice. Routledge London and New York. ISBN 0-415-11410-1

    5. Davis H., Rushton R., (1991). Counselling and supporting parents of children with developmental delay: a research evaluation. Journal of Mental Defiency Research. Vol.35, 89-112

    6. Dossetor D. et al (2005) Develop-mental Neuropsychiatry: A new model of child psychiatry for those with and without intellectual disability. Clinical Child Psychology and Psychiatry. No. 10: 277-303

    7. Fortier l.M., wanlass R. (1984). Family Crisis following the diagnosis of a handicapped child. Family Relations, 33, 13-24

    8. green s.e. (2003). What do you mean whats wrong with her?: stigma and the lives of families of children with disabilities. Social

  • .. . .. . .. . . .. .2 Revista sNPCaR Vol. 11 NR. 2 2008

    Science & Medicine 57. 1361-13749. Jones J., Passey J., (2004). Family

    adaptation, coping and resources: parents of children with developmental disabilities and behavior problems. Journal of developmental Disabilities, Vol.11, No.1, 31-46

    10. Krauss M.w. (1997). Two Generations of Family research in early intervention in Guralnick M. The Effectiveness of Early Intervention. Baltimore:P.H.Brookes

    11. lenhart w. et al (2005). Psychological benefit of diagnostic certainty for mothers of children with disabilities: Lessons from Down syndrome. American Journal of Medical Genetics. 133 A 170-175

    12. McCubbin H.i. et al, (1997). Families under Stress: what makes them resilient? American Association of Family and consumer Sciences. Commemorative lecture. Washington, D.C.

    13. Perry a., (2004). A model of Stress in Families of children with developmental disabilities: Clinical and research Applications. Journal on Developmental Disabilities, Vo.11, No.1, 1-16

    14. Ramey C.T., (1992). Infant Health and development Program for Low Birth Weight, premature infants: Program elements, family Participation and child intelligence. Pediatrics. 89, 454-465