INTEGRAREA IN SOCIETATE A COPIILOR CU SINDROMUL TOURETTE

LUCRARE DE MINI-LICENTA

CAPITOLUL I

DELIMITARI CONCEPTUALE DE CERCETARE:

Caracterizat prin ticuri motorii multiple la care se asociază cel puţin un tic vocal, sindromul Tourette este cunoscut de publicul larg mai ales datorită unui simptom care este întâlnit doar într-un procent relativ mic din cazuri, dar pe care s-a pus accent în filmele care au prezentat persoane afectate de această maladie. Este vorba de coprolalie, adică impulsul incontrolabil de a rosti cuvinte obscene.

Maladia a fost denumită de către faimosul medic francez Jean-Marie Charcot după rezidentul său, Gilles de la Tourette, care a prezentat în 1885 un studiu în care a descris nouă pacienţi ce sufereau de această tulburare.

Prima prezentare a sindromului Tourette a fost făcută şi mai devreme, în anul 1489, în cartea ”Malleus maleficarum” în care Jakob Sprenger şi Heinrich Kraemer descriu un preot ale cărui ticuri sunt atribuite posesiunii demonice.

Ticurile motorii din sindromul Tourette se modifică în timp, însă ele persistă mai mult de un an,  fără să fie absente mai mult de trei luni la rând, acesta fiind unul din criteriile de diagnostic ale sindromului. La ele se asociază cel puţin un tic vocal (fonic) - sunete involuntare emise prin mişcarea aerului prin nas, gură sau gâtlej. Cele mai frevente ticuri motorii şi vocale iniţiale din sindromul Tourette sunt clipitul spastic din ochi şi dregerea vocii. Sindromul se intâlneşte de 3 – 4 ori mai frecvent la sexul masculin decât la cel feminin.

În ultimul secol nu prea au fost făcute progrese în ceea ce priveste explicaţia şi tratamentul ticurilor, însă ipoteza naturii lor de origine psihică a fost larg acceptată până în secolul XX. Ideea că tulburările de mişcare, inclusiv sindromul Tourette, ar putea să aibă totuşi la origine o tulburare organică a apărut abia după epidemia de encefalită din anii 1919-1926, care a dus la o adevarată epidemie de ticuri.

În anii 1960-1970, când s-a descoperit efectul benefic asupra ticurilor al Haloperidolului (un neuroleptic folosit în psihiatrie pentru tratarea simptomelor psihotice), abordarea psihanalitică a sindromului Tourette a fost pusă sub semnul întrebarii. Momentul de răscruce a fost in 1965, când Arthur K. Shapiro, considerat părintele cercetării moderne in domeniul ticurilor, a tratat un pacient cu sindrom Tourette cu Haloperidol şi a publicat o lucrare în care a criticat abordarea psihanalitică.

În anii 1990 a apărut o abordare mai neutră a sindromului Tourette, care consideră că, pe fondul unei vulnerabilităţi biologice moştenite genetic – fără să fie identificate gena sau genele responsabile -, se adaugă efectul unor factori de mediu (de exemplu, infecţiile streptococice).

Una peste alta, cauza sindromului rămâne necunoscută.

Sindromul Tourette era considerat odinioară un sindrom rar şi bizar, asociat cel mai frecvent cu exclamaţii obscene – în limbajul psihiatrilor, simptom denumit coprolalie. In 1972, Institutul National de Sănătate din SUA consideră că in ţară există mai puţin de 100 de cazuri, iar o statistică din 1973 raporta 485 de cazuri pe glob. Însă multitudinea de studii publicate după anul 2000 a demonstrat că maladia are o prevalentă mult mai mare decât se considera înainte. Majoritatea cazurilor de sindrom Tourette sunt de intensitate moderată şi nici măcar nu perturba viaţa socială sau profesională a individului, drept care, in cea de-a patra editie a Manualului de diagnosticare şi statistică a bolilor psihice (”Biblia” psihiatrilor), publicată in 2000, a fost eliminată această perturbare a vieţii dintre criteriile de diagnostic ale sindromului.

Se consideră în prezent că, desi cazurile cu simtome moderate scapă neobservate, între 1 si 10 copii din 1 000 suferă de fapt de sindromul Tourette. Boala debutează în copilărie, aşadar înainte de 18 ani. Cel mai frecvent, primele simptome apar între 5 şi 7 ani şi se manifestă la intensitate maximă între 8 si 12 ani, după care se atenuează de la sine şi uneori dispar după ieşirea din adolescenţă.

Spre deosebire de miscările anormale din alte tulburări de mişcare, de exemplu mioclonii, coree, distonii şi diskinezii, ticurile din sindromul Tourette sunt stereotipice, pot fi suprimate temporar, nu sunt ritmice şi sunt adeseori precedate de o senzatie premonitorie de impuls necontrolabil - ca atunci când simţim nevoia să strănutăm sau să ne scărpinăm. Din cauza acestor senzaţii premonitorii, numite fenomene senzoriale premonitorii, ticurile sunt descrise ca fiind ”semi-voluntare” sau ”ne-voluntare”, mai degraba decât ”involuntare”. Descrierile din literatura de specialitate identifică aceste fenomene senzoriale ca fiind simptomele ce stau in miezul sindromului, cu toate că ele nu sunt incluse printre criteriile de diagnostic.

Coprolalia – rostirea spontană a unor cuvinte sau expresii obscene, vulgare, scabroase – este cel mai mediatizat simptom al sindromului Tourette, însă prezenţa sa nu este necesară pentru stabilirea diagnosticului şi se întâlneşte la numai aproximativ 10% dintre pacienţi.

De asemenea, în cazuri destul de rare mai pot fi întâlnite ecolalia (repetarea sistematică a ultimelor cuvinte auzite, rostite de cei din jur) şi palilalia (repetarea propriilor cuvinte). Dregerea vocii rămâne, cel puţin în stadiile iniţiale, cel mai frecvent tic vocal al sindromului Tourette.

Uneori sindromul Tourette nu este de sine stătător, ci se asociază cu tulburări precum sindromul hiperkinetic cu deficit de atenţie (ADHD) sau cu sindromul obsesiv-compulsiv.

Tratamentul sindromului Tourette se axează pe identificarea simptomelor şi ajutarea persoanei care le prezintă (de obicei, aflată la varsta copilariei) să facă faţă cu succes simptomelor deranjante. De cele mai multe ori, simtomele sunt moderate şi nu necesită tratament medicamentos; se incearcă terapia cognitiv-comportamentală, care de multe ori poate controla simptomele în mod satisfăcător. Din fericire, in majoritatea cazurilor, simptomele au tendinţa să se atenueze odată cu ieşirea din adolescenţă, deşi unele statistici arată că 90% din adulţi mai prezintă încă ticuri.

Mai există un aspect: nu toată lumea care este afectată de sindromul Tourette îşi doreşte un tratament sau un ”leac” al acestuia, mai ales dacă acest lucru înseamnă că s-ar putea să ”piardă” altceva în timpul acestuia. Există oameni care sunt convinşi că există avantaje latente asociate cu vulnerabilitatea genetică la sindromul Tourette. Există studii care vin în sprijinul acestei credinţe populare conform căreia copiii care prezintă doar sindrom Tourette, fără să fie afectati şi de alte tulburări precum ADHD, sunt neobişnuit de dotaţi.

Indivizi remarcabili care suferă de sindromul Tourette pot fi întâlniţi în diverse domenii, incluzând muzicieni, atleţi, scriitori.

Personaje cu sindromul Torette au apărut în numeroase filme şi seriale TV, precum Matchstick Men, The Big Wite, The Boondock Saints, Wedding Crashers, Not Another Teen Movie, The West Wing, Curb Your Enthusiasm.

Sindromul tourette este o afectiune neurologica care il face pe cel bolnav sa scoata sunete sau sa faca miscari nbeobisnuite asupra carora nu are nici un control. De exemplu el poate sa clipeasca in mod repetat,sa ridice din umeri sau sad ea din cap fara sa vrea. In cazuri rare bolnavii de sindrom tourette striga cuvinte obscene.

Boala apare mai des la baieti decat la fetite si de obicei, dispare pe masura ce copilul creste. El va putea sa duca o viata normala si e posibil nici sa nu aiba nevoie de tratament daca simptomele nu il deranjeaza excesiv.

Simptomele

Simptomele pot varia de la usoare la foarte grave si cel mai cunoscut dintre ele este ticul. De obicei primul semn al bolii este un tic facial, cum ar fi clipitul, dar in timp pot sa apara si altele. Gama de ticuri posibile este foarte variata si nu exista cazuri identice.

Ticurile pot fi verbale sau motorii si se pot clasifica in doua grupe:

Ticurile simple sunt scurte, repetitive, neasteptate si implica un numar mic de muschi.Ticurile complexe sunt tipare de miscare distincte si coordonate care implica mai multe grupuri de muschi.

Iata care sunt cele mai comune ticuri in sindromul Tourette:

Ticuri motorii simple:

Clipeste “Smuceste” din cap Atinge alte persoane Ridica din umeri Misca ochii Face gesturi obscene Indoaie degetele Scoate limba

Ticuri motorii complexe:

Isi atinge nasul Atinge alte persoane Miroase obiecte Face gesturi obscene Sare

Ticuri verbale simple:

Sughita Striga Isi drege vocea Imita latratul unui caine

Ticuri verbale complexe:

Spune cuvinte obscene Foloseste intonatii diferite Repeta cuvintele altora

Ticurile pot sa varieze ca si tip, frecventa sau gravitate de-a lungul timpului, la acelasi bolnav. Ele pot sa devina mai dese si mai grave in perioadele de anxietate, oboseala, stres, boala, convalescenta, excitabilitate. Pot sa para chiar si in somn. La inceput, copilul poate sa aiba simptome senzoriale. Este vorba de asa numita “necesitate premonitorie”. El simnte nevoia sa faca o anumita miscare, nevoie care creste progresiv pana cand devine irezistibila si pentru a se elibera, trebuie sa realizeze ticul.

De-a lungul timpului pot sa paara ticuri noi. Simptomele bolii ating apogeul in adolescenta si de obicei scad in intensitate la varsta adulta.

Cu un anumit efort si prin concentrare intensa unii bolnavi pot sa se abtina de la realizarea ticurilor, cel putin pana cand gasesc un loc retras in care sa se manifeste, dar asta necesita exercitiu si se poate realiza in timp.

Nu se cunosc cauzele exacte ale sindromului Tourette si nu exista nicio modalitate de a preveni aparitia lui. Probabil ca este o combinatie intre mostenirea genetica si influenta mediului in care creste copilul. Exista mai multe teorii legate de cauzele bolii. Unii specialisti spun ca boala este mostenita, fara a sti insa detalii. Altii dau vina pe legaturile chimice anormale de la nivelul creierului, iar altii pe infectii. Ca factori de risc au fost identificati existenta sindromului in familie si nasterea prematura.

Simptomele sindromului Tourette apar aproape intotdeauna in copilarie, de obicei intre sapte si zece ani. Ticurile motorii apar inaintea celor verbale. In functie de gravitate, simptomele pot fi observate prima data de parinti sau de copilul insusi.

Multii copii au anumite ticuri timp de cateva saptamani sau luni, apoi miscarile dispar de la sine. Asta nu inseamna ca orice tic este semn al sindromului Tourette, totusi ele trebuie sa ridice un semn de intrebare si sa grabeasca vizita la medic. Oricand apare un comportament ciudat la copil este important controlul medical care va identifica sursa sau cel putin va exclude bolile grave.

Nu exista analize specifice pentru sindromul Tourette, insa medicii se pot baza pe

istoricul simptomelor in punerea unui diagnostic.Exista anumite criterii in functie de care copilul cu comportament ciudat poate sa fie suspect de sindrom Tourette. Un copil poate fi bolnav daca:

Are atat ticuri motorii cat si verbale Ticurile apar de mai multe ori pe zi, aproape in fiecare zi sau cu intermitente,

timp de mai mult de un an. Nu exista perioada de pauza mai mare de trei luni.

Simptomele apar pentru prima data inainte de 18 ani. Simptomele nu sunt provocate de medicamente, alte substante sau alte

afectiuni medicale.

Diagnosticul poate sa fie adesea pus cu intarziere pentru ca parintii si medicii nu cunosc simptomele sau pentru ca simptomele pot semana cu cele ale altor boli. De exemplu, clipitul des, care este unul dintre primele ticuri aparute, poate fi pus pe seama unei probleme oculare.

Persoanele cu sindrom Tourette duc de obicei o viata normala, sanatoasa, activa si fericita. Complicatiile pe care le poate da boala sunt in mare parte de natura psihologica, caci afceteaza imaginea de sine, relatile sociale, viata profesionala. Nu este exclus, ca pe langa Tourette, copilul bolnavul sa mai aiba si alte probleme: ADHD, boala obsesiv-compulsiva, depresii.

Desi nu  exista niciun tratament pentru sindromul Tourette, sunt solutii pentru a controla ticurile si a face mai usoare complicatiile de ordin psihologic. Exista medicamente – antipsihotice, antidepresive, stimulante – care pot sa ajute la controlarea simptomelor, dar nu le vor elimina complet. Mai mult, este posibil ca efectele secundare ale medicatiei sa fie mai importante decat beneficiile. Atunci cand ticurile sunt usoare nu se prescriu medicamente. Psihoterapia s-a dovedit de multe ori foarte eficienta. Cu ajutorul terapeutului, copilul poate sa lupte cu ADHD, obsesiile, depresia si celelalte complicatii, dar poate invata de asemenea sa isi controleze ticurile prin puterea vointei.

In cazurile grave de Tourette, cand ticurile il impiedica pe bolnav sa duca o viata normala poate sa ajute o interventie  numita stimulare profunda a creierului. In creier se implanteaza un neurostimulator care transmite impulsuri acelor parti ale creierului ce conmtroleaza miscarile.

Poate cea mai grava parte a sindromului este faptul ca apare in copilarie, o perioada in care individul este vulnerabil si poate deveni usor tinta ironiilor si a

glumelor. Imaginea de sine si relatiile sociale pot fi grav efectate si de aceea, aici este partea la care trebuie lucrat cel mai mult. Mersul la scoala, o activitate normala pentru copiii sanatosi, poate sa devina o corvoada pentru cei cu sindrom Tourette. Dragostea parintilor si diplomatia celor din jur sunt esentiale pentru dezvoltarea psihologica  normala a copilului. El trebuie sa aiba un hobby, sa fie implicat in activitati care sa-i distraga atentia si sa-l tina ocupat.

Se considera ca tulburarea Tourette are o component genetica. Aceasta inseamna ca prezenta unei anumite gene sau a unei asocieri de anumite gene la o persoana predispune acea persoana la dezvotarea tulburarii. Nu s-a identificat cu exactitate pana in prezent gena sau genele responsabile de aparitia tulburarii Tourette. Dupa ce raspund la intrebarile detaliate ale medicului in legatura cu istoricul medical al familiei, numerosi parinti ai copiilor cu tulburare Tourette sunt surprinsi atunci cand constata ca si alti membri din familie au prezentat de asemenea simptome ale acestei tulburari.

Alti factori care pot creste probabilitatea de aparitie a ticurilor sau a tulburarii Tourette sunt: - mama a prezentat greturi si varsaturi severe in timpul primului trimestru de sarcina - mama a suferit un stres sever in timpul sarcinii- in timpul sarcinii, mama a baut multa cafea, a fumat sau a consumat alcool- in timpul nasterii, copilul nu a primit suficient oxigen sau aportul de sange a fost insuficient - evaluarea copilului efectuata imediat dupa nastere nu a fost normala (scor Apgar scazut) - greutate mica la nastere si semne de afectare a creierului sau o cutie craniana mare - greutate la nastere mai mica decat la fratele geaman monozigot. Alti factori ce pot afecta dezvoltarea ticurilor pot fi: - hormonii masculini: unele studii de cercetare sugereaza ca expunerea la hormonii masculini, precum testosteronul, inainte de nasterea copilului, poate juca un rol in dezvoltarea mai tarziu a tulburarii Tourette, dar nu este clar care este exact acest rol -infectia cu streptococ: poate agrava ticurile existente la unii copii; de asemenea, o infectie streptococica poate provoca dezvoltarea brusca a ticurilor.

Exista mai multe modalitati de a-l ajuta pe copilul cu tulburare Tourette in mediul familial. Parintii sunt sfatuiti:

- sa nu aiba o atitudine critica vizavi de ticurile copilului: desi poate parea ca aceste ticuri sunt facute intentionat si pot fi frustrante pentru parinti, acestia nu trebuie sa isi pedepseasca copilul pentru ele si sunt sfatuiti sa incerce sa nu isi dea in vileag frustrarea pe care o pot simti; facand acest lucru, ar putea creste anxietatea copilului, ducand la aparitia unor alte ticuri; de aceea parintii trebuie sa tina minte in permanenta ca, desi vrea, copilul lor nu poate sa isi controleze ticurile - sa alterneze sarcinile casnice cu perioadele de timp liber - sa noteze cand se agraveaza ticurile: uneori parintii pot reusi sa gasesca factorii declansatori si sa il ajute pe copil sa le faca fata sau sa ii evite; dar deoarece ticurile din tulburarea Tourette apar si dispar, poate fi dificil de aflat cu exactitate de ce acestea se agraveaza uneori (parintii il pot ajuta pe copil in aceste situatii, sustinandu-l, mai ales daca pastreaza o atitudine calma si daca il ajuta sa se relaxeze) - sa il incurajeze pe copil sa isi cresca responsabilitatile treptat, mentinandu-si linistea. Profesorii il pot ajuta pe copilul cu tulburarea Tourette sa se adapteze in mediul scolar daca: - ii acorda mai mult timp la testele scrise - ii permite copilului sa foloseasca calculatorul sau masina de scris sau sa expuna oral temele pe care le are, in loc sa le scrie de mana, atunci cand ticurile ii afecteaza scrisul- sa il aseze intr-un loc in care poate fi mai greu de distras si unde are ceva mai multa intimitate - sa ii permita sa aiba perioade de odihna frecvente atunci cand este nevoie - sa ii permita copilului sa plece din clasa daca el simte nevoia sa se miste sau sa ignore ticurile, invatandu-i si pe ceilalti copii sa faca la fel - sa dea un bun exemplu pentru ceilalti copii din clasa, acceptandu-l pe copilul cu tulburare Tourette; este extrem de important pentru acesta sa aiba profesori care sa descurajeze incercarile celorlalti de a-l tachina, amendand aceste incercari repede si ferm, ori de cate ori apar - sa ofere copilului ore speciale, eventual separate, daca este cazul.

Renuntarea la unele obiceiuri si inlocuirea lor

In cazul in care un profesionist a lucrat cu parintii si cu copilul aceasta modalitate de terapie, sunt sfatuiti sa incerce sa continue punerea ei in practica. Aceasta metoda consta in concentrarea asupra constientizarii existentei ticurilor si gasirea unei modalitati de inlocuire a acestora.

CAPITOLUL II

PROIECTUL DE CERCETARE:

1.TEMA: Cercetarea îşi propune să investigheze integrarea în societate persoanelor cu sindromul tourette.

2.OBIECTIVE:

- să determine relaţia persoane cu sindrom tourette-societate- să determine efectele societăţii asupra persoanelor cu sindrom tourette- să determine în ce fel ajută statul persoanele cu sindrom tourette

3.EŞANTIONUL

Populaţia vizată este alcătuită din : persoane cu sindrom tourette şi cei din jurul lor din orice zonă geografică a României,aplicare la populaţia din Judeţul Alba.

4.METODE:

- cantitativ - anchetă pe bază de chestionar;- calitativ - observaţia;- analiza documentelor;- bibliografie.

6.IPOTEZELE:

- nivelul cultural al familiei şi al societăţii influenţează viaţa acestor personae- venitul- relaţia cu familia- nivelul de acceptare al societaţii

CAPITOLUL III

TEMELE ŞI DIMENSIUNILE LOR

A.RELAŢIILE INTERFAMILIALE

- dim.1 Relaţiile cu părinţii- dim.2 Relaţiile cu membrii familiei

B. SITUAŢIA ECONOMICĂ A FAMILIEI- dim.1 Veniturile familiei- dim.2 Condiţiile de habitat

C. NIVELUL CULTURAL AL FAMILIEI/SOCIETĂŢII- dim.1 Studiile părinţilor- dim.2 Studiile familiei- dim.3 Studiile celorlalţi din societate- dim.4 Accesul la cultura

D. PORTRETUL BIO-PSIHO-SOCIAL- Dim.1 Starea de sănătate a persoanei afectate- Dim.2 Starea de sănătate a familiei

E. ACTIVITATEA ŞCOLARĂ ŞI EXTRAŞCOLARĂ

-dim.1 Performanţele şcolare

-dim.2 Performanţele extraşcolară

-dim.3 Relaţiile colegiale

7.STABILIREA LISTEI DE INDICATORI

INDICATORI DEDATE FACTUALE

INDICATORI DE OPINIE

INDICATORIOBSERVABILI

INDICATORISOCIOMETRICI

1.Vârsta 1.Relţia cu familia 1.Performanţe 1.Relaţiile cu colegii

2.Sexul 2.Opiniile celor din jur

2.Starea de sănătate

2.Relaţiile cu exteriorul

3.Naţionalitatea 3.Atitudinile celorlalţi

3.Rezultatele şcolare

4.Mediul de

provenienţă5.Religia

CAPITOLUL IV

CHESTIONAR

Chestionarul este întocmit astfel încât să servească scopurilor cercetării asupra “Integrării în societate a persoanelor cu sindrom tourette”. Chestionarul se adresează atât persoanelor afectate cât şi celor din jur. Răspunsurile,respective datele obţinute, au un caracter confidenţial.

Va multumim!

DATE DE IDENTIFICARE:

Mediul de provenienţă:

a) urban

b) rural

Naţionalitatea dumneavoastră este :

a)Română

b)Maghiară

c)Moldoveană

d)Alta!(Anume)….

Vârsta dumneavoastră este cuprinsă între

a) 15-18

b) 19-25

c) 26-35

d) 36-55

e) 56-70

Religia:

a) Ortodoxă

b) Catolică

c) Baptistă

d) Penticostală

e) Alta! (Anume)…….

Sexul:

a) masculin

b) feminin

1 Ce ştiţi despre această afecţiune?

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

2 Aveţi printre cunoştiinţele dv astfel de persoane?

a) Da b) Nu c) Nu ştiu

3 Pentru dumneavoastră o persoană cu acest sindrom este…

a) una normală

b) una ciudată

c) ca şi mine

d) Altceva!(Ce anume?)……..

4 Din punctul dumneavoastră de vedere specific acestei afecţiuni este ………………..

………………………………………………………………………………...…………...

……………………………………………………………………………………………...

5 În ce măsură consideraţi că astfel de persoane s-ar descurca la şcoală?

a) foarte bine b) mai puţin bine c) aşa şi aşa d) deloc

6 Cum consideraţi că îi putem ajuta? ……………………………………………………..

……………………………………………………………………………………………...

……………………………………………………………………………………………...

7 Autorităţile abilitate ajută astfel de persoane

a) prin ajutor financiar

b) terapie gratuită

c) Nu îi ajută deloc

d) Alta(Care?!)……………

8 Cunoaşteţi un astfel de caz? (Dacă da,prezentaţi-l pe scurt)

.........................................................................................................................................................................

.........................................................................................................................................................................

.........................................................................................................................................................................

.........................................................................................................................................................................

............................................

9 Din perspectiva dumneavoastră sindromul tourette este …

a) o boală

b) o afecţiune

c) un defect

d) Altceva! (Ce anume?!)………….

10 Dacă un coleg de al dumneavoastră ar avea acest sindrom, cum v-aţi comporta faţă de acesta?

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………