Lisa Sanders

FIECARE PACIENT

SPUNE O POVESTE

ENIGME MEDICALE

I

ARTA DE A FORMULA DIAGNOSTICE

Pentru Jack

Nota autoruluiPovetile pe care le spun aici sunt reale. Pentru a respecta confidenialitatea pacienilor care au fost suficient de amabili pentru a-mi mprti povetile lor, le-am schimbat numele, n unele cazuri am modificat, de asemenea, i unele detalii identificatoare. Doctorii care apar n aceste pagini descriu n detaliu unele dintre cele mai dificile diagnostice ale lor greeli i aa mai departe. Ceea ce i distinge nu sunt erorile, ci disponibilitatea lor de a discuta despre ele. Nimeni nu ar trebui pedepsit doar pentru c e onest, astfel c am schimbat numele acestor doctori curajoi.

IntroducereComarul oricrui pacientBarbara Lessing privea fix pe fereastr la cmpurile nzpezite din spatele spitalului. Cerul de dup-amiaz era ntunecat de ninsoarea care urma s vin din nou. Privi la silueta subire din pat. Fiica ei, Crystal, care de-abia mplinise douzeci i doi de ani i fusese sntoas toat viaa ei, era acum cine tie de ce pe moarte. Tnra era de dou zile la secia de terapie intensiv de la Nassau University Medical Center; fusese consultat de numeroi doctori i fcuse nenumrate teste, i totui nimeni nu prea s aib nici cea mai vag idee ce anume o ucidea.

Totul ncepuse la cabinetul stomatologic. n urm cu o lun, Crystal i scosese cteva msele de minte incluse n os. Dar chiar i dup scoaterea lor, durerea persistase. O suna aproape n fiecare zi pe mama ei, aflat n cellalt capt al statului, ca s se plng. Sun-i dentistul, i ndemnase aceasta fiica. Iar Crystal l sunase. n cele din urm.

Dentistul i dduse antibiotice pentru o sptmn, apoi pentru nc una. Dup aceea, gura lui Crystal era n stare mai bun dar ea nu. Era obosit. Avea dureri. Sptmn urmtoare s-a simit ca i cum urma s se mbolnveasc de ceva. Apoi a nceput diareea sangvinolent. Apoi febra. De ce nu te-ai dus la doctor mai devreme? i cert femeia n tcere fiica.

n seara precedent, Barbara primise un telefon de la o doctori de la camera de urgen a unui spital din suburbie. Fiica ei era bolnav, i spusese aceasta. Foarte grav bolnav. Barbara se dusese cu maina la Syracuse, luase primul zbor spre New York i ajunsese la marele centru medical universitar din Long Island. La terapie intensiv, dr. Daniel Wagoner, un rezident n anul al doilea de pregtire, a condus-o s-i vad fiica. Crystal dormea, cu prul ei brunet i crlionat nclcit pe pern. i prea foarte slab. Dar cel mai ngrozitor lucru dintre toate era galben. Galben aprins.

Wagoner simea cum inima i bate mai repede, n timp ce sttea i se uita la aceast fat nglbenit, firav, care zcea nemicat pe pat. Galbenul aprins, nefiresc al pielii ei strlucea de transpiraie. Avea febr mare, aproape 40 de grade. Pulsul i era rapid, dar de abia palpabil, i respira mult mai repede dect era normal, n ciuda oxigenului care i era pompat n nas. Acum dormea majoritatea timpului, iar cnd era treaz, adesea nu tia sigur unde este i cum ajunsese acolo.

Pentru un doctor nu exist nimic mai ngrozitor dect un pacient care moare n faa ochilor si. Moartea este parte a rutinei de la terapie intensiv. Poate fi o uurare bine-venit pentru pacient sau pentru familia acestuia. Chiar i doctorul o poate accepta n cazul unui pacient a crui via nu mai poate fi prelungit. Dar nu cnd este vorba de o tnr fat care, cu doar cteva sptmni n urm, era sntoas. Aceti doctori fcuser tot ce le sttea n putin i totui exista o team o team rezonabil c rataser cine tie ce indiciu care, pentru aceast tnr femeie, putea s nsemne diferena dintre via i moarte. Nu trebuia s moar, dar tnrul rezident i toi doctorii care o ngrijeau tiau c era posibil.

Fia medical subire a lui Crystal era plin de numere care atestau ct de bolnav era. Wagoner o parcursese de zece ori. Practic fiecare analiz pe care i-o fcuser era anormal. Nivelul leucocitelor din sngele ei era foarte mare, sugernd o infecie. Iar nivelul celulelor roii era mic de-abia dac avea jumtate din cantitatea de snge pe care ar fi trebuit s-o aib. Primise o transfuzie la camera de urgen i nc una dup ce fusese mutat la terapie intensiv, dar analizele sngelui nu se modificau deloc. Rinichii ei nu funcionau, nici sistemul de coagulare a sngelui. Pielea ei galben era plin de echimoze, iar urina avea firicele rou-nchis.

Uneori, dac te strduieti suficient de mult s ii un pacient n via s menii sngele n circulaie, plmnii oxigenai i presiunea arterial suficient de mare corpul va reui s supravieuiasc pn i unei boli grave. Acestea sunt miracolele aduse de progresele tehnologice. Uneori, dar nu de data aceasta. Echipa de la terapie intensiv i ddea lui Crystal pungi de snge una dup alta; fceau tot posibilul pentru a-i ajuta sistemul avariat de coagulare a sngelui; a primit medicamente de cretere a presiunii arteriale i fluide care s i ajute rinichii. Era tratat cu mai multe antibiotice de spectru larg. i totui, nimic din toate acestea nu era suficient. Crystal avea nevoie de un diagnostic. i era vital un diagnostic.

Cartea de fa vorbete despre procesul de stabilire a acestui diagnostic, a oricrui diagnostic. Acest pilon al medicinei rmne foarte adesea neobservat i neteoretizat i totui, de obicei este cea mai dificil i mai important component a activitii pe care o desfoar doctorii. Orict de mult s-ar fi generalizat medicina n viaa modern, acest proces rmne n mare parte ascuns, adesea neneles i uneori privit cu nencredere. n filme i romane, de obicei o singur replic desparte simptomele fascinante de nceperea terapiei care va salva viaa. La televizor, varianta contemporan a aparatului de diagnosticare magic (tricoderul) al doctorului McCoy (Star Trek) este cea care vede tot i spune tot. Dar n viaa real, punerea unui diagnostic este cea mai complex i mai interesant poveste pe care o spun doctorii.

Iar doctorii vorbesc cu nsufleire despre acest aspect. Exact aa cum Sherlock Holmes, Nick Charles (eroul din serialul poliist Thin Man) sau Gil Grissom (CSI) se delecteaz explicnd infraciunea victimelor i colegilor, doctorilor le face plcere s relateze istoria sinuoas a modului n care au formulat un diagnostic, istorie n care fiecare simptom ciudat i fiecare descoperire neateptat, fiecare rsturnare de situaie misterioas i fiecare indiciu evident ratat se potrivesc n cele din urm perfect, iar diagnosticul este dezvluit. n cartea aceasta, v voi purta n mijlocul acelor conversaii i pe linia frontului unde aceste mistere medicale moderne sunt soluionate sau, uneori, nu.

Cu doar o sut de ani n urm, jurnalistul i acerbul critic social Ambrose Bierce definea, n Devils Dictionary, cuvntul diagnostic ca fiind o prezicere a bolii de ctre doctor prin luarea pulsului i portofelului bolnavului. Acest lucru a fost adevrat pentru cea mai mare parte a istoriei umane. Pn foarte de curnd, diagnosticul era mai mult o art dect o tiin.

Dar de pe vremea n care Ambrose i mnuia stiloul ca pe o floret i pn acum s-a produs o revoluie n capacitatea noastr de identificare a cauzelor simptomelor i de nelegere a patologiei din spatele lor. n epoca n care scria Bierce, Sir William Osler, considerat de ctre muli printele medicinei americane, putea s fac un rezumat comprehensiv al tuturor bolilor cunoscute n capodopera lui de 1100 de pagini, Principiile i practica medicinei. n zilele noastre, fiecare subramur minuscul a medicinei ar putea oferi la fel de multe pagini doar despre cunoaterea ei superspecializat.

La naterea medicinei, n urm cu mii de ani, diagnosticul (identificarea bolii pacientului) i prognosticul (nelegerea evoluiei i, rezultatului probabile ale bolii) erau cele mai eficiente instrumente cu care doctorul venea la patul pacientului. Dar, n afar de asta, se puteau face puine fie pentru a confirma diagnosticul, fie pentru a schimba evoluia bolii. Din cauza acestei neputine n faa bolii, consecinele unui diagnostic incorect erau minime. Adevrata cauz a bolii era adesea ngropat odat cu pacientul.

n istoria mai recent, medicina a creat tehnologii care au transformat capacitatea noastr de a identifica i apoi de a trata boala. Examinarea fizic inventat pentru prima oar n secolul al XIX-lea a fost punctul de nceput. Probele indirecte oferite prin pipirea, ascultarea i observarea corpului trimiteau la boala ascuns sub piele. Apoi radiografia, descoperit la nceputul secolului XX, a oferit doctorilor puterea de a vedea ceea ce nainte nu puteau dect s-i imagineze. Acea prim privire prin piele, a structurilor interne ale corpului viu, a aezat bazele tomografiei axiale computerizate (T.A.C.) n anii 1970 i ale imagisticii prin rezonan magnetic (RMN) n anii 1990. Analizele de snge au explodat ca numr i acuratee, oferind doctorilor instrumente care s i ajute la punerea unui diagnostic definitiv ntr-un ntreg alfabet de boli, de la anemie la zoonoze.

Diagnosticele mai bune au dus la terapii mai bune. Timp de secole, doctorii avuseser puine lucruri, n afar de compasiune, cu care s-i ajute pacienii bolnavi. Crearea studiilor clinice randomizate i a altor instrumente statistice a fcut posibil distingerea terapiilor care funcioneaz de cele care au puine de oferit n afara propriilor puteri de refacere a corpului. Medicina a intrat n secolul XXI dotat cu o farmacopee de instrumente puternice i eficiente de tratare a unei game largi de boli.

Multe dintre cercetrile ultimelor cteva decenii au analizat ce terapii ar trebui folosite i cum. Ce medicaii, ce doze, ct timp? Ce procedur? Care este beneficiul? Acestea sunt, toate, ntrebri puse n mod frecvent i la care acum se poate rspunde n mod regulat i credibil. Ghiduri de tratare a multor boli sunt publicate, disponibile i folosite n mod regulat. i, n ciuda ngrijorrilor i lamentaiilor referitoare la medicina pe genunchi, aceste ghiduri bazate pe probe tot mai numeroase au salvat viei. Aceste forme de medicin permit pacienilor s beneficieze de pe urma aplicrii atente a ceea ce s-a demonstrat a fi cea mai eficient terapie.

Dar terapia eficient depinde de acurateea diagnosticului. Avem acum la dispoziie o gam larg de instrumente noi i vechi cu care putem s punem un diagnostic timpuriu i precis. i, pe msur ce tratamentul devine tot mai standardizat, cea mai complex i important decizie va fi luat la nivelul diagnosticului.

Diagnosticul este adesea evident. Povestea pacientului i examinarea sa sugereaz un suspect probabil, iar tehnologia diagnosticului confirm rapid intuiia. Un btrn cu febr i tuse are o radiografie care dezvluie o pneumonie violent. Un brbat de cincizeci i ceva de ani simte n piept dureri care radiaz n braul stng i n mandibul, iar un EKG (electrocardiogram) sau analiz a sngelui confirm suspiciunea c are un atac de cord.

O adolescent care ia anticoncepionale vine la doctor plngndu-se de dificulti respiratorii i umflarea unui picior, iar o tomografie dovedete prezena unei embolii pulmonare masive. Aceasta este pinea de fiecare zi a diagnosticului medical cazurile n care cauza i efectul sunt legate firesc unul de altul, iar doctorul poate s explice aproape imediat pacientului i familiei cine este vinovatul, cum s-a ntmplat i uneori i de ce.

Dar mai exist i alte cazuri: pacieni cu poveti sau istorii medicale complicate; cazuri n care simptomele sunt mai puin sugestive, examinarea fizic needificatoare i analizele neltoare. Cazuri n care povestea bolii se abate de la calea ateptat, n care suspecii de serviciu par s aib toi alibiuri, iar diagnosticele sunt evazive. Pentru acestea, doctorul trebuie s-i pun plria de Sherlock Holmes i s dezlege misterul. Acestea sunt momentele n care medicina se poate nla din nou la rangul de art, iar doctorii-detectivi trebuie s desclceasc firele ncurcate ale bolii, s neleag ce ntrebri s pun, s recunoasc indiciile fizice subtile i s identifice testele care ar putea duce, n cele din urm, la diagnosticul corect.

Doctorilor care o ngrijeau pe Crystal Lessing nu le era clar dac misterul bolii ei avea s fie soluionat la timp pentru a-i salva viaa. Fr ndoial, nu duceau lips de date pentru diagnosticare. Existau att de multe anomalii, nct le era greu s disting ntre procesele primare ale bolii i cele care constituiau consecinele ei. Doctorii de la urgen se concentraser pe sngerarea ei abundent. De ce nu se coagula sngele ei? Era vorba de coagulopatie intravascular diseminat (DIC) o dereglare misterioas care nsoete frecvent cele mai severe infecii? n aceast boal, fibrele din care este alctuit cheagul se formeaz la ntmplare, n interiorul vaselor de snge. Aceste fibre dure despic celulele roii n timp ce navigheaz prin artere, elibernd componentele purttoare de oxigen i mprtiind fragmentele de celule n circulaie. ns examinarea atent a sngelui lui Crystal nu a dezvluit niciun fel de asemenea fragmente de membran celular. Deci nu era DIC.

Dar de ce era Crystal galben? Hepatita este cea mai frecvent cauz a nglbenirii pielii n cazul unei persoane tinere. Dar doctoria de la urgen nu gsise vreo dovad a prezenei unuia dintre cei civa virui care pot produce hepatit. n plus, analizele de snge pe care le fcuser pentru a vedea ct de bine funcioneaz ficatul ei erau aproape normale. Prin urmare, conchiseser ei, nu era vorba de ficat.

Odat ce Crystal fusese transferat la terapie intensiv, doctorii de acolo se concentraser pe diareea ei sangvinolent. nainte ca diareea i febra ei s nceap, Crystal fcuse dou tratamente cu antibiotice puternice pentru o infecie dentar. Asta se potrivea modelului unei infecii tot mai rspndite cu o bacterie numit Clostridium difficile, sau C. Diff. cum i se spune prin spitale. Folosirea antibioticelor poate pregti decorul acestei infecii bacteriene a colonului, care produce diaree devastatoare i o afeciune sistemic grav, uneori fatal.

Echipa de la terapie intensiv cutase toxina periculoas produs de bacteria C. Diff., dar nu o gsise. Totui, acea analiz poate rata 10% dintre aceste infecii. De fapt, practica standard este de a face analiza respectiv de trei ori n cutarea toxinei bacteriene nainte de a considera c boala aceasta nu este prezent, atunci cnd suspiciunea ei e mare. Echipa de la terapie intensiv a nceput oricum s-i dea lui Crystal antibiotice pentru tratarea lui C. Diff. povestea antibioticelor urmate de diareea sangvinolent fcea ca acesta s fie principalul lor diagnostic.

Dar doctorul Wagoner, rezidentul care o ngrijea pe pacient, nu era satisfcut de acest diagnostic. Prea multe piese nu preau s se potriveasc. Antibioticele i diareea aveau legtur, dar diagnosticul lsa prea multe dintre simptomele ei neexplicate.

n acea vineri dup-amiaza la patruzeci i opt de ore de la internarea n spital a lui Crystal Rahman a fcut ceea ce doctorii fac adesea atunci cnd se confrunt cu un caz complex: a apelat la un doctor cu mai mult experien. n ciuda tuturor tehnologiilor disponibile, doctorii se bazeaz adesea pe instrumentele cele mai demodate un telefon, un coleg respectat, un mentor sau prieten.

Doctorul Tom Manis era unul dintre cei mai apreciai doctori din spital. Fiind nefrolog, a fost chemat din cauza insuficienei renale a lui Crystal. Dar n timp ce Wagoner o prezenta pe pacient doctorului mai n vrst, era evident c spera ca Manis s i ajute s neleag mai mult dect problema rinichilor.

Manis s-a alarmat i el n timp ce citea fia. Rahman avea dreptate diagnosticul nu se potrivea deloc. n primul rnd, C. Diff. este de regul boala celor btrni i bolnavi. Pacienta era tnr i fusese sntoas. Dar, nc i mai relevant, C. Diff. nu putea explica nglbenirea puternic a pielii i anemia care persista n ciuda transfuziilor multiple. Aa c Manis a fcut ceea ce fcuse i rezidentul I-am sunat pe toi doctorii detepi pe care i tiam i le-a spus povestea uimitoare a lui Crystal Lessing folosind, din nou, acele instrumente de nenlocuit, telefonul i un prieten. Unul dintre aceti prieteni era doctorul Steven Walerstein, eful Departamentului de Farmacologie al spitalului.

Atunci cnd Walerstein a reuit s vad pacienta era seara devreme. Walerstein nu a citit fia. Nu o citea niciodat n cazurile dificile precum acesta. Nu voia s fie influenat de gndirea celor care consultaser deja pacienta. Mult prea adesea, n aceste cazuri dificile ceva este trecut cu vederea sau interpretat greit. i chiar dac adunaser toate elementele, n mod evident asamblaser greit povestea acestei boli.

n schimb, s-a dus direct la patul bolnavei.

Walerstein s-a prezentat tinerei i mamei acesteia. i-a tras un scaun i s-a aezat. S obii ntreaga poveste este esenial, dar poate s ia mult timp. Poi s-mi spui ce s-a ntmplat, de la nceput? a ntrebat-o el pe fata bolnav. Ca detectivul clasic dintr-un roman poliist, i-a cerut victimei s spun povestea. Am spus-o de attea ori, a protestat Crystal. Vocea ei era ngroat de oboseal, abia reuea s ngne cuvintele. Nu putea doctorul s citeasc pur i simplu fia? Nu, i-a spus el blnd, dar ferm. Trebuia s-o aud de la ea, trebuia s pun lucrurile cap la cap de unul singur. Fata a nceput, ncet, s-i spun povestea nc o dat. Atunci cnd ea se pierdea sau nu-i putea aminti, povestea era preluat de mama ei.

Dup relatarea de ctre cele dou femei a evenimentelor care le aduseser pe amndou la terapie intensiv, Walerstein i-a mai cerut mamei cteva informaii despre fiica ei. Crystal tocmai terminase colegiul, i-a spus ea. Lucra ca bon, n timp ce ncerca s-i dea seama ce vrea s fac n via. Nu fuma, nu bea i nu lua droguri. i nu fusese niciodat bolnav. Niciodat. Femeia i tergea lacrimile apsat, n timp ce o descria pe fiica ei acestui doctor amabil de vrst mijlocie. Doctorul ddea din cap nelegtor. Avea i el o fiic.

Apoi Walerstein s-a ntors spre tnra din pat. Pielea ei galben era acum fierbinte i uscat. Avea buzele arse i crpate. Abdomenul ei era umflat i moale, dar doctorul simea cum marginea tare a ficatului, n mod normal ascuns n cutia toracic, ieea cu vreo zece centimetri de sub ea. Crystal a gemut atunci cnd el a apsat din nou acest organ mrit i sensibil.

Doar atunci i-a ngduit s se uite n fia ei.

A srit peste observaii i s-a ngropat n multitudinea de rezultate anormale ale analizelor care fuseser adunate n cele dou zile de terapie intensiv.

Walerstein era un internist generalist admirat pentru vastele sale cunotine medicale i pentru perspicacitatea lui clinic. Se tia despre el c, dac nu i d seama imediat care este rspunsul, pune ntrebrile care l vor conduce la el. Iar aceast tnr avea nevoie de un rspuns, altfel ar fi murit. Dup ce a examinat minuios pacienta i fia ei, Walerstein s-a oprit o clip ca s caute un fel de tipar ngropat n acel haos de cifre i analize.

Doctorii de la terapie intensiv se concentraser pe diareea sangvinolent i nu ajunseser nicieri. De fapt, cu toate c fata vzuse acas snge n scaunul ei, de cnd ajunsese la spital avusese foarte puin diaree. Lui Walerstein nu i se prea cel mai important dintre simptomele ei. n schimb, a revenit la cea mai frapant caracteristic ce atrsese atenia doctorului de la urgen sngele ei nu se coagula.

Ficatul produce majoritatea proteinelor care fac ca sngele s se coaguleze. Era oare posibil ca ficatul ei s nu mai produc aceste proteine? Era oare posibil ca ficatul ei s nu mai funcioneze deloc? Aceasta ar fi explicat att sngerarea, ct i nglbenirea. Dar ncetarea funcionrii ficatului este de regul marcat de creteri dramatice ale anumitor enzime care sunt eliberate atunci cnd celulele hepatice sunt distruse, iar aceste enzime fuseser aproape normale de cnd Crystal ajunsese la spital. Doctorii ei consideraser c asta nsemna c ficatul nu era implicat n acest proces mortal.

Dar dac, n schimb, ficatul fusese deja distrus atunci cnd Crystal venise la spital? Dac aceti indicatori ai deteriorrii ficatului (cunoscui drept transaminaze) nu erau mari din cauz c nu mai rmseser deloc celule hepatice care s fie deteriorate, n cazul n care toate celulele ei hepatice fuseser deja distruse? Nimeni de la urgene sau de la terapie intensiv nu fcuse aceast presupunere. i totui, dac priveai lucrurile aa cum le privea Walerstein, totul era perfect explicabil. Totul se potrivea.

Atunci Walerstein i-a ndreptat atenia spre anemia profund care fusese observat de la nceput. n ciuda multiplelor transfuzii, Crystal nc avea doar jumtate din cantitatea de snge pe care ar fi trebuit s o aib. Crystal sngera urina ei colorat n rou o arta , dar nu sngera att de mult. Era evident c celulele ei roii erau distruse n interiorul corpului. ngropat undeva n fia ei medical era o analiz care arta aceasta, dar Walerstein observ c echipa care o ngrijea nu o luase n considerare, n cutarea diagnosticului.

Mult prea adesea, informaiile pe care la nceput nu le nelegem sunt pur i simplu date la o parte, mai ales atunci cnd exist o asemenea bogie de date. Walerstein nelegea acest fenomen. Iar odat lsate deoparte, aceste informaii sunt uitate. Se ntmpl tot timpul. Dar Walerstein mai tia i c, ntr-un caz dificil precum acesta, datele care sunt lsate la o parte reprezint adesea cheia.

Deci Crystal avea insuficien renal i hemoliz (distrugere a celulelor roii). Acea combinaie a strnit ceva ntr-un col al memoriei lui. Walerstein simea cum piesele ncep ncet s se potriveasc, precum roile dinate ale unei mainrii strvechi. Apoi, dintr-odat, i-a dat seama ce era.

Internistul s-a dus imediat la bibliotec, pentru a-i verifica intuiia. Da! Avea dreptate. Aceast combinaie insuficien renal i distrugere a celulelor roii era o manifestare ieit din comun a unei maladii ereditare neobinuite: boala Wilson.

n boala Wilson, ficatului i lipsete mecanismul de reglare a cuprului, un mineral esenial din alimentaie. Fr aceste instrumente chimice, surplusul de cupru se acumuleaz n ficat i n alte organe, distrugndu-le ncet i insidios. De regul, acest proces dureaz decenii, dar uneori, din motive care nc nu sunt nelese (dei este asociat adesea cu folosirea antibioticelor, precum n cazul lui Crystal), cuprul explodeaz n afara ficatului distrugnd totodat acest organ i mineralul acumulat timp de-o via invadeaz fluxul sangvin. Odat ajuns acolo, totul o ia razna: cuprul distruge celulele roii imediat ce le atinge. Rinichii se strduiesc din greu s curee fragmentele de celule din circulaie, dar din cauza asta sunt grav afectai. ntre timp, nivelul ridicat de cupru din fluxul sangvin atac practic toate organele din corp. n aceast form, boala este rapid i ntotdeauna mortal, dac pacientul nu primete singurul tratament posibil un ficat nou, care s l nlocuiasc pe cel distrus de evadarea cuprului, un ficat care are mecanismul de eliminare a excesului de mineral. Dac era vorba de boala Wilson, aceast pacient avea nevoie imediat de un transplant de ficat.

Dar mai nti Walerstein trebuia s confirme diagnosticul. Era vineri seara, trziu, astfel nct i era imposibil s msoare nivelul cuprului din sngele ei oricum, laboratorul spitalului su nici nu fcea acea analiz. Dar mai exista o modalitate de a diagnostica boala aceasta. Pacienii cu Wilson acumuleaz adesea cupru n ochi un inel maro-auriu la marginea exterioar a irisului. Walerstein s-a ntors grbit la terapie intensiv. A examinat atent ochii fetei. Nimic. Nu vedea inelele, dar poate c un oftalmolog, cu instrumentele lui specializate, ar fi putut. Nu se ntmpl prea des s chemi oftalmologul vineri seara la ora nou ca s fac o examinare de urgen, mi-a spus Walerstein. Dar a relatat povestea fetei nc o dat de data aceasta cu un diagnostic probabil, pe care ns trebuia s-l confirme. Sunt sigur c oftalmologul a crezut c sunt nebun, pn cnd a vzut inelele. Imediat ce Walerstein a primit rezultatele, s-a dus grbit n camera pacientei s le spun fetei i mamei ei ce descoperiser.

Crystal Lessing a fost transferat n noaptea aceea cu elicopterul la Presbyterian Hospital din New York. Pacienii n starea cea mai grav au prioritate pe lista pentru transplant. Fr un ficat nou, Crystal ar fi murit n cteva zile, ceea ce a aezat-o n capul listei. A primit un organ sptmna urmtoare i a supravieuit.

Povestea lui Crystal este comarul oricrui pacient: s fii bolnav, chiar pe moarte, iar un ir nesfrit de doctori s nu-i poat da seama de ce. S primeti un diagnostic greit sau niciun fel de diagnostic i s fii lsat la discreia ravagiilor bolii, fr s te poi baza pe altceva dect pe propria ta rezisten i pe terapia care li se pare doctorilor cea mai bun. S trieti sau s mori ntr-un spital modern, cu aparatur de ultim or, i totui fr un diagnostic care s ghideze utilizarea acesteia.

Cum a reuit n cele din urm Walerstein s pun un diagnostic, dup ce atia alii euaser? Cum pun doctorii aceste diagnostice dificile? Walerstein este modest n privina rolului su n acest caz. Cred c, pur i simplu, am avut suficient de mult noroc, nct s cunosc aceast form rar a acestei boli rare. n medicin nimeni nu poate s tie totul. S-a ntmplat ca eu s tiu despre asta", mi-a spus el. Uneori, e un proces misterios chiar i pentru doctorii nii. S-a aprins un bec i s-a fcut legtura, mi-a spus Walerstein. Asta e tot ce tiu.

Cartea de fa vorbete tocmai despre acel bec cum tiu doctorii ceea ce tiu i cum aplic ceea ce tiu asupra pacienilor n carne i oase, care zac n faa lor. Poate fi un proces complicat, plin de chichie, piste false i fundturi.

Un indiciu important din trecutul pacientului sau din timpul examinrii poate fi trecut cu vederea. Un rezultat neobinuit de laborator poate s arunce mai mult umbr dect lumin. Sau doctorul poate fi prea ocupat sau prea obosit ca s poat gndi cazul n ansamblu. Pn i marele William Osler trebuie s fi avut zilele lui proaste.

Iar pacientului, prin definiie bolnav, adesea obosit i suferind, incoerent din cauza tulburrii, i se d sarcina esenial de a spune povestea care l-ar putea ajuta pe doctor s-i salveze viaa. Aceasta predispune la greeli i nesiguran. Este un proces de deducie, desfurat n condiii de incertitudine, adesea cu informaii incomplete, uneori contradictorii 2, spune Jerome Kassirer, fost editor al New England Journal of Medicine i unul dintre primii i cei mai profunzi scriitori moderni despre acest proces atipic.

Este o cale ctre rspuns capricioas, plin de naratori necredibili att umani, ct i tehnologici i totui, n ciuda improbabilitii, rspunsul este adesea gsit i vieile sunt salvate.

Adesea, dar nu ntotdeauna. Posibilitatea erorii este prezent mereu.

Fr ndoial, nu este o noutate c erorile medicale sunt frecvente. n 1999, National Institutes of Health (NIH) i Institute of Medicine au publicat un raport pe acest subiect A grei este omenesc. n acest raport acum celebru, autorii conchideau c, n fiecare an, exist pn la 98 000 de pacieni care mor din cauza erorilor medicale acelai numr de mori la care am asista dac, n fiecare zi, timp de un an, s-ar prbui cte un avion de pasageri de mare capacitate. Aceasta a declanat un efort naional de reducere a ratei erorilor n medicin, ale crui rezultate nu s-au ivit nc.

Acel raport nu cerceta erorile de diagnosticare.

i totui, erorile de diagnosticare alctuiesc o bun parte din erorile comise n medicin. n funcie de studiul cruia i dm crezare, este prima sau a doua cea mai frecvent cauz de proces medical. Studiile sugereaz c ntre 10 i 15% dintre pacienii consultai n seciile de specialitate din cadrul medicinei primare medicina intern, medicina de familie i pediatria primesc un diagnostic incorect. Adesea, eroarea nu are niciun efect oamenii se nsntoesc de la sine sau se ntorc la doctor atunci cnd simptomele se agraveaz , dar doctorii i pacienii deopotriv i fac griji legate de posibilitatea unei erori de diagnostic care face ru sau chiar ucide. ntr-un studiu asupra dosarelor a peste treizeci de mii de pacieni, cercettorii au descoperit c erorile de diagnostic erau responsabile pentru 17% dintre reaciile adverse.

Capacitatea doctorilor de a pune diagnostice este tot mai bun. Testele i imagistica au fcut posibile diagnostice care pe vremuri puteau fi cunoscute doar la autopsie. i, cu toate c studiile post-mortem fcute n Statele Unite sugereaz c rata diagnosticelor eronate a fost remarcabil de stabil de-a lungul ultimelor cteva decenii, aceast statistic este distorsionat de numrul tot mai mic de autopsii efectuate. Un studiu fcut la University Hospital Zurich din Elveia, unde exist o rat a autopsiei de 90%, arat c de-a lungul ultimelor cteva decenii numrul diagnosticelor ratate sau greite a sczut constant. Un alt studiu fcut pentru Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ, divizia de cercetare a NIH) arat o tendin similar n Statele Unite, dac lum n calcul numrul de autopsii tot mai redus.

Totui, teama de un diagnostic greit este mereu prezent, att pentru doctori, ct i pentru pacieni. Drept urmare, exist un interes nou, crescnd, pentru mai buna nelegere a erorilor de diagnosticare n medicin. Prima conferin pe aceast tem unul dintre primele semne ale interesului crescnd pentru cercetare s-a inut n Phoenix, n 2008. Iar AHRQ, agenia guvernamental nsrcinat cu mbuntirea calitii sntii n Statele Unite, a oferit primele surse de cercetare pe aceast tem n toamna lui 2007.

Cercetrile referitoare la eroarea de diagnosticare, ca i cele legate de procesul de diagnosticare nsui, constituie nc un domeniu foarte nou. Pn i stabilirea a ceea ce constituie eroare de diagnostic este dificil. Ceea ce un pacient atent ar putea considera eroare nu este neaprat acelai lucru cu ceea ce doctorul lui, la fel de atent, ar putea considera eroare.

De exemplu, atunci cnd la cabinetul meu vine un pacient cu gtul rou i febr, ncerc s vd dac are streptococi, iar dac nu, probabil c la plecare i dau un diagnostic de boal viral. Dar unor astfel de pacieni le mprtesc ce m atept s se ntmple n urmtoarele cteva zile ca ei s nceap s se simt mai bine peste o zi sau dou. Dac nu, le spun s m sune i s m anune. Pentru c, dei ansele ca asta s fie pur i simplu un simptom viral sunt foarte mari, nu este 100% sigur. Ar putea s fie greit. Analiza poate fi greit. Ar putea s fie vorba de mononucleoz. Ar putea fi cine tie ce alt tip de amigdalit bacterian. Ar putea fi cancer.

Nu pot s m uit sub capot i s vd dac bujiile trebuie schimbate aa cum diagnosticheaz mecanicul sunetul ciudat pe care l scoate maina ta. n schimb, trebuie s ascult motorul i, pe baza probelor indirecte pe care le pot aduna, s ncerc s ghicesc, cu atenie i innd cont de ct mai multe informaii, ceea ce probabil se ntmpl.

Dac eu l trimit pe acel pacient acas cu un diagnostic de sindrom viral, iar el nu se face bine i trebuie s vin din nou, este asta oare o eroare de diagnostic? M atept ca pacientul s cread astfel. i, cu siguran, nu ar fi un diagnostic corect. Dar am comis eu o eroare? Ar fi trebuit s procedez altfel?

A fi putut s fiu mai sigur. A fi putut s-mi trimit pacientul la un specialist ORL, care ar fi putut s se uite n gtul lui cu un aparat optic special. A fi putut chiar s cer o biopsie a esutului inflamat i rou, ca s-mi confirm diagnosticul. Asta ar fi consumat timp, ar fi fost dureros pentru pacient i ar fi costat ridicol de mult. Dar chiar i aa, diagnosticul nu ar fi fost 100% sigur. n medicin, nesigurana este mediul n care ne micm.

ansele de a te nela sunt foarte mari atunci cnd ai de-a face cu ceva mai complicat dect un gt rou. Doctorii recunosc, n mult mai mare msur dect pacienii pe care i ngrijesc, c anumite erori sunt inevitabile. Din primul moment n care doctorul se uit la un pacient, ncepe s formuleze o list de posibile cauze ale simptomelor ceea ce se numete diagnostic diferenial. Pe msur ce povestea este dezvluit, lista se modific bolile de pe list dispar, pentru a fi nlocuite cu altele noi, care se potrivesc mai bine cu povestea pacientului, cu examinarea lui sau, uneori, cu rezultatele analizelor. La sfritul ntlnirii, doctorul are o list de suspeci posibili.

Dac doctorul a analizat problema temeinic, exist anse foarte mari ca unul dintre diagnosticele posibile s fie corect. ns restul, prin definiie, vor fi greite. Ne nelm n mod regulat, ncercnd s gsim adevrul. Este important s ai o list de posibiliti, pentru c medicina este complicat, iar bolile i trupurile difer, n mod frecvent avem un diagnostic pe care l considerm cel mai probabil, dar suntem nvai s avem i un plan de rezerv, pentru c pacienii notri nu au ntotdeauna cea mai probabil boal. Dac nu e asta, suntem nvai s ne punem ntrebarea: ce altceva ar putea fi?

n calitate de colecionar de poveti cu diagnostice, mi se ntmpl adesea s fiu ntrebat de ce un doctor a reuit s pun un diagnostic, iar cei de dinaintea lui nu. n ce au constat erorile? Cum au fost comise? Ce putem nva?

Uneori problema este o lips de cunoatere.

Fr ndoial, aa au stat lucrurile n povestea lui Crystal Lessing. Avea o manifestare rar a unei boli neobinuite. Una dintre limitrile umane din medicin este c nimeni nu poate s tie totul.

De asemenea, n cazul lui Crystal au existat i erori de gndire. nelegerea faptului c problema fundamental era distrugerea ficatului a fost o treapt esenial n procesul de gndire al lui Walerstein un aspect care le scpase tuturor doctorilor care o consultaser pn atunci pe Crystal.

Au existat de asemenea erori n unele dintre datele colectate de la pacient. Walerstein a observat c diareea sangvinolent a pacientei consta n cteva episoade de scaune sangvinolente din ziua n care venise la spital.

Iar Walerstein a fost, de asemenea, primul care a observat ficatul mrit i sensibil atunci cnd a examinat-o pe tnra femeie un indiciu c organul acesta nu era att de normal pe ct sugerau analizele de snge. De asemenea, anomaliile descoperite prin analize nu au fost interpretate corect, nglbenirea lui Crystal a fost iniial atribuit distrugerii celulelor roii. i totui, atunci cnd analizele au artat c acest masacru al globulelor roii nu era rezultatul unui sistem imunitar anormal care le ataca, Walerstein a fost primul care a luat n considerare alte cauze ale distrugerii lor. Cercetrile sugereaz c erorile de diagnostic cum era s fie i aceasta se datoreaz adesea unei multitudini de pai greii acumulai n timp.

Soluionarea acestui caz, ca i a multor altora, a rezidat n folosirea corect a tuturor instrumentelor aflate la dispoziia noastr. Walerstein a fcut o anamnez atent, a efectuat o examinare fizic minuioas i a identificat anomaliile importante din analize. De-abia atunci a fost n msur s fac legtura dintre informaiile despre pacient i propriile cunotine, pentru a pune un diagnostic. Doar atunci piesele puzzleului s-au potrivit.

V spun aceste poveti n aa fel nct s v pun pe voi, cititorii, n linia nti, n locul doctorului de lng patul pacientului s simii acea senzaie de nesiguran i nedumerire atunci cnd te confruni cu un pacient care are o problem care ar putea s-l omoare. ncerc s v art cum lucreaz mintea doctorului n timp ce acesta se strduiete s-i dea seama exact ce l face pe pacient s fie bolnav. n acest scop, am mprit aceast carte dup paii pe care i facem n evaluarea fiecrui pacient pe care l consultm. Fiecare capitol se axeaz pe unul dintre instrumentele meseriei noastre, pe felul n care ar trebui s funcioneze acesta i pe modul n care erorile ne fac s ne abatem din drum. Pe msur ce noi, doctorii, devenim tot mai deschii n privina a ceea ce facem, i ajutm pe pacieni s neleag cum pot participa pe deplin la propria lor vindecare.

Aceast carte i are rdcinile n rubrica pe care am scris-o n ultimii ase ani pentru New York Times Magazine. Aceast rubric a fost ansa mea de a mprti cititorilor nespecializai colecia mea personal de cazuri de diagnosticare fascinante. E o colecie pe care am nceput s-o adun (incontient) cu ani n urm, n timp ce propria mea carier medical era de-abia pe la nceput.

Am urmat Facultatea de Medicin ca pe o a doua carier. Prima am nceput-o la televiziunile de tiri, mai ales pe teme de medicin, n principal pentru CBS. Nu avusesem intenia de a urma Facultatea de Medicin; nu era cine tie ce vis ndelung amnat. Dar ntr-o zi, n timp ce filmam cu corespondentul de televiziune dr. Bob Arnot, l-am vzut cum a salvat viaa unei femei n vrst. Acesta trebuia s transmit despre rafting, cnd a disprut brusc de pe barca pe care eu o priveam n monitor. Cameramanul i cu mine l-am cutat mai ncolo i l-am vzut pe malul rului, scond o femeie n vrst pe malul stncos. Cameramanul a focalizat din nou pe aceast nou imagine, iar eu am privit fascinat cum Bob efectueaz resuscitarea cardiopulmonar elementar (REP) i o readuce la via pe femeia aproape necat.

Nu am prsit televiziunea atunci i acolo, pentru a pleca la Facultatea de Medicin, dar asta mi-a dat ideea i mi-a revelat o insatisfacie ascuns fa de rolul meu n televiziune. Televiziunea ajunge la milioane de oameni, dar i atinge pe puini. Medicina ajunge la mai puini, dar are posibilitatea de a schimba viaa celor pe care i atinge.

Astfel c am fcut doi ani pregtitori la Columbia University, apoi am aplicat i am fost acceptat la Yale School of Medicine. Mi-am efectuat rezideniatul n programul Yale's Primary Care Internal Medicine i am rmas aici, pentru a avea grij de pacieni i a pregti noi generaii de doctori.

Cnd am nceput Facultatea de Medicin, m-am gndit c cel mai mult m-ar interesa fiziopatologia tiina din spatele a ceea ce merge prost atunci cnd ne mbolnvim. De fapt, mi plcea foarte mult acest domeniu i nc mi place. Dar ceea ce mi captiva imaginaia erau povetile pe care doctorii le spuneau despre diagnosticele lor remarcabile simptome misterioase care erau investigate i soluionate. Acestea erau povetile pe care m trezeam c le spun soului meu i prietenilor la masa de sear.

Dup ce tratasem subiecte medicale la televiziune att de muli ani, credeam c tiu cum funcioneaz medicina. Dar aceste poveti dezvluie un nou aspect al medicinei unul bine cunoscut de doctori, dar rareori discutat n afara cercurilor lor. Prin scrierea rubricii mele, iar acum a acestei cri, ncerc s fac cunoscut o fa a medicinei care este i interesant, i important. Interesant deoarece procesul dezlegrii misterului bolii unui pacient este asemenea unei nensemnate munci detectivistice complicat, dar plcut. Important deoarece oricare dintre noi poate deveni ntr-o bun zi acel pacient. Cu ct tii mai multe despre acest proces, cu att vei fi mai pregtii s contribuii la el i s l nelegei.

Partea I

Fiecare pacient spune o poveste

Capitolul 1

Faptele i ceea ce st n spatele lor

Tnra femeie era aplecat deasupra unui lighean mare i roz atunci cnd dr. Amy Hsia, o rezident n primul ei an de pregtire, a intrat n rezerva acesteia de la urgene. Fata i-a ridicat privirea ctre doctori. Pe fa i curgeau lacrimi.

Nu tiu dac mai pot suporta asta, a suspinat Maria Rogers, de douzeci i doi de ani.

De cnd sosise la urgene, n dimineaa aceea devreme, primise deja dou medicamente care s opreasc accesele de vom care o aduseser aici medicamente care, n mod evident, nu funcionaser.

Am senzaia c am petrecut cea mai mare parte a ultimelor nou luni n spitale i n cabinetele doctorilor, i-a spus Maria ncet doctoriei.

Iar acum iat-o din nou n spital. Fusese perfect sntoas dup ultimul Crciun. Se ntorsese acas de la colegiu, ca s-i vad familia i s ias cu prietenii ei. n timp ce se pregtea s se ntoarc din nou la coal, a copleit-o o senzaie ciudat de grea. Nu putea s mnnce. Orice miros n special de mncare o fcea s aib senzaia c i vine s vomite. Dar nu a vomat. Cel puin nu la nceput.

A doua zi, n timp ce se ntorcea cu maina la coal, a invadat-o dintr-odat o transpiraie rece i a trebuit s trag pe dreapta ca s vomite. Iar dup ce a nceput, prea c nu se va mai opri niciodat. Nu-mi dau seama cum am ajuns la coal, pentru c aveam senzaia c trebuie s m dau jos din main ca s vomit la fiecare cteva minute.

Maria i-a petrecut primele cteva zile ale semestrului n pat. Dup ce a revenit la cursuri, prietenii ei glumeau c ncearc doar s scape de cele cteva kilograme n plus puse n vacan. Dar ea se simea bine i nu voia s-i bat capul cu asta.

Pn cnd s-a ntmplat iar. i iar. i iar.

Crizele erau de fiecare dat la fel. Avea acea senzaie ciudat de grea timp de cteva ore, apoi ncepea s vomite, iar accesele ineau zile n ir. Nu avusese deloc febr sau diaree; nici crampe i nici mcar vreo durere serioas, ncercase tot ce putuse gsi la farmacie: Tums, Pepcid, Pepto-Bismol, Prilosec, Maalox. Nimic nu i era de folos. Faptul c tia c o nou criz poate s nceap n orice clip, fr avertisment, mocnea insistent ntr-un col al minii ei.

La fiecare criz se dusese la cabinetul medical. Doctorul de acolo i ddea un test de sarcin, iar cnd acesta ieea negativ, cum se ntmplase de fiecare dat, i ddea nite fluide intravenoase, cteva doze de Compazine (un medicament care controleaz greaa) i, dup o zi sau dou, o trimitea napoi la cmin. La jumtatea semestrului s-a retras de la coal i s-a ntors acas.

Maria s-a dus la doctorul ei obinuit s o consulte. Acesta era nedumerit, aa c a trimis-o la un gastroenterolog, care a pus-o s fac o endoscopie superioar, o colonoscopie, o analiz cu bariu, o tomografie a abdomenului i nc una a creierului. Sngele ei a fost analizat pentru boli de ficat, de rinichi i cteva boli ereditare stranii de care Maria nu auzise n viaa ei. Nimic nu era anormal.

Un alt specialist s-a gndit c ar putea fi vorba de migrene abdominale. Durerile de cap de tip migren sunt cauzate de un flux sangvin anormal spre creier. Mai rar, acelai tip de flux sangvin anormal spre intestine poate produce grea i vom echivalentul gastrointestinal al durerii de cap de tip migren. Acel doctor i-a dat Mariei un medicament care s previn aceste dureri de cap abdominale i altul pe care s-l ia dac, chiar i aa, survenea o criz. Cnd acestea nu au fost de folos, doctorul a ncercat un alt regim. Iar cnd i acesta a euat, Maria nu s-a mai dus la el.

Ciudat era, i-a spus ea lui Hsia, c singurele ocazii n care se simea ct de ct normal n timpul acestor crize era atunci cnd fcea un du fierbinte. Unul rece nu o ajuta deloc; nici mcar unul cald nu avea efect. Dar dac sttea sub un jet de ap att de fierbinte pe ct putea suporta ea, vomarea nceta i greaa ceda ncet. De cteva ori, venise la spital doar pentru c nu mai avea ap fierbinte acas.

Recent, un prieten i sugerase c poate era o alergie alimentar, aa c Maria renunase cam la orice n afar de suc de ghimbir i biscuii srai. Asta pruse s funcioneze pentru o vreme. ns cu dou zile, n urm se trezise cu aceeai senzaie suprtoare. De ieri, voma ncontinuu.

Maria Rogers era o femeie mic, uor supraponderal, cu un pr castaniu, lung i des, acum prins la spate cu o agraf. Pielea ei mslinie era curat, ns palid. Avea ochii umflai de la plns i oboseal. Prea bolnav i era n mod evident tulburat, s-a gndit Hsia, dar nu bolnav cronic.

Ct de des avea aceste accese de grea? a ntrebat-o ea pe fat. Cam o dat pe lun, a rspuns Maria. Sunt legate de ciclul tu? a ncercat Hsia, plin de speran. Fata a fcut o grimas i a scuturat din cap. Sunt mai frecvente imediat dup ce mnnci? Sau cnd i-e foame? Sau cnd eti obosit? Sau stresat? Nu, nu, nu i nu. Nu avea nicio alt problem medical, nu lua niciun medicament. Era o fumtoare social un pachet de igri putea s-o in o sptmn, uneori mai mult. Obinuia s bea de regul bere, de regul n weekenduri, cnd ieea n ora cu prietenii ei.

Mama ei fusese alcoolic i murise n urm cu civa ani. Dup ce plecase de la colegiu, Maria sttuse cu tatl i sora ei, dar n urm cu cteva luni se mutase ntr-un apartament din apropiere, mpreun cu civa prieteni. Nu avea animale de cas, nu cltorise n ultimul an. Din cte tia, nu fusese expus niciunei toxine. Hsia o examin rapid. Zgomotele glgitoare produse n timpul examinrii abdominale erau mai slabe dect era normal, iar stomacul ei era uor sensibil, dar amndou descoperirile se puteau datora crizelor de vom. Nu exista niciun semn de inflamare a colecistului. Niciun semn c ficatul sau splina ar fi mrite. Restul examinrii fusese ct se poate de banal. n timp ce ieeam pe u, mi-a explicat Hsia, tiam c mi scap ceva, dar nu aveam nicio idee ce era. Sau ce s caut.

I:

Dr. Hsia era rezident la programul de pregtire pentru rezideniat al Yales Primary Care Internai Medicine, unde predau eu acum. Mi-a spus despre Maria Rogers pentru c tia c adun cazuri interesante i uneori scriu despre ele n rubrica mea din New York Times Magazine. Amy mi-a spus c, n abordarea acestui caz, a tiut de la nceput c, dac era s-i dea seama ce o fcea pe pacienta ei s sufere att de mult, nu avea s fie din cauz c avea cunotine bogate deoarece Maria Rogers consultase deja muli experi. Nu, dac era s-i dea seama, avea s fie din cauz c descoperea un indiciu pe care ceilali l trecuser cu vederea.

Povestea pacientului este adesea cel mai bun loc n care s gseti acest indiciu. Este cel mai vechi instrument de diagnosticare al nostru. i se dovedete a fi unul dintre cele mai de ncredere. De fapt, marea majoritate a diagnosticelor medicale undeva ntre 70 i 90% sunt puse doar pe baza povetii pacientului.

Dei acest lucru este bine cunoscut, prea adesea nici doctorul, nici pacientul nu par s aprecieze importana a ceea ce pacientul are de spus pentru punerea diagnosticului. i totui, acestea sunt informaii cruciale. Niciuna dintre analizele noastre high-tech nu are o performan att de bun. i nici examinarea fizic. De asemenea, nu exist nicio alt cale de a obine aceste informaii. De regul, discuia cu pacientul ofer indiciile eseniale pentru punerea diagnosticului. Mai mult, ceea ce aflm din acest simplu interviu joac adesea un rol important pentru sntatea pacientului chiar i dup punerea diagnosticului.

Cnd te duci la un doctor s te consulte, indiferent de doctor, exist anse foarte mari ca acesta s te ntrebe ce te-a adus acolo. Iar majoritatea pacienilor sunt pregtii s rspund la asta au o poveste de spus, una pe care au spus-o deja prietenilor i familiei. Dar este foarte posibil ca pacientul s nu aib prea multe anse de a spune acea poveste.

Doctorii consider adesea acest prim pas al procesului de diagnosticare ca pe o interogare prin care dr. Joe Friday obine Doar faptele, doamn, iar pacientul, un martor pasiv la crima aflat n desfurare, ofer o mrturie ovitoare i cumva limitat a ceea ce s-a ntmplat. Din aceast perspectiv, povestea pacientului e important doar ca vehicul al faptelor cazului.

Din cauza acestei atitudini de tip doar faptele, doctorii i ntrerup adesea pacienii nainte ca acetia s apuce s-i spun povestea complet. n nregistrrile ntlnirilor dintre doctori i pacieni{1}, cnd att doctorii, ct i pacienii tiau c sunt nregistrai, doctorii l ntrerupeau pe pacient din descrierea iniial a simptomelor sale n peste 75% dintre cazuri. i se ntmpla destul de repede. ntr-un studiu, doctorii ateptau n medie aisprezece secunde nainte s intervin unii ntrerupndu-i pacientul dup doar trei secunde.

i odat ce povestea fusese ntrerupt, se ntmpla adesea ca pacienii s nu o reia. n aceste ntlniri nregistrate, mai puin de 2% dintre pacieni i duceau povestea pn la capt, odat ce doctorul intervenise.

Drept rezultat, doctorii i pacienii au adesea o nelegere foarte diferit a consultaiei i a bolii. Foarte multe sondaje au artat c, atunci cnd erau chestionai dup o consultaie la cabinet, doctorul i pacientul adesea nici mcar nu erau de acord asupra scopului consultaiei sau problemei pacientului. ntr-un studiu, peste jumtate dintre pacienii intervievai dup consultarea unui doctor aveau simptome care i preocupau, dar pe care nu avuseser ocazia s le descrie. n alte studii, doctorul i pacientul nu erau de acord n privina plngerii principale motivul pentru care pacientul se dusese la doctor ntre 25 i 50% din cazuri. Aceasta este o informaie care nu poate veni dect de la pacient i totui, de nenumrate ori, doctorii nu reuesc s o obin. Dr. George Balint, unul dintre primii care au scris despre acest subiect, avertiza: Dac punei ntrebri, vei primi rspunsuri, nimic altceva. Ceea ce nu vei obine este povestea pacientului, iar aceast poveste ofer adesea nu doar ce-urile, unde-urile i cnd-urile extrase prin interogare, dar, adesea, i de ce-urile i cum-urile.

Mai mult, modelul interogrii face presupuneri despre simptomele i bolile sugerate pacientului. i, chiar dac aceste presupuneri pot fi adevrate pentru majoritatea celor care au aceste simptome, este posibil ca ele s nu fie adevrate pentru acel individ anume. Marele detectiv ficional Sherlock Holmes vorbete pe larg despre diferena dintre aciunile i gndurile indivizilor, atunci cnd sunt comparate cu media. Holmes i spune lui Watson c, dei este posibil s spui cu exactitate ceea ce va face omul obinuit, nu poi s prevezi niciodat ceea ce va face un individ anume. Diferena dintre medie i individ poate s nu fie dezvluit, dac doctorul nu ntreab.

Este mult mai important s tii ce fel de pacient are boala dect ce fel de boal are pacientul, le-a recomandat Osler elevilor si la nceputul secolului XX. Cu toat tehnologia noastr de diagnosticare i nelegerea noastr mai bun a fiziopatologiei bolii, cercetrile arat c lucrul acesta rmne adevrat.

Astfel c obinerea unei bune anamneze este un proces de colaborare. Un doctor care scrie des pe astfel de teme folosete metafora a doi scriitori care colaboreaz la un manuscris, dnd de la unul la altul ciornele povetii pn cnd sunt amndoi satisfcui. Ceea ce aduce pacientul n acest proces este unic: faptele particulare i private ale vieii i bolii sale. Iar ceea ce aduce doctorul este cunoaterea i nelegerea care l ajut s pun acea poveste n ordine, n aa fel nct s aib logic i pentru doctor care o folosete pentru a pune un diagnostic i pentru pacient care trebuie s integreze apoi acea intrig secundar n povestea mai mare a vieii sale.

Dac obinerea unei bune anamneze este att de important pentru punerea unui diagnostic precis, de ce ne iese asta att de ru? Exist mai multe motive.

n primul rnd, cercettorii, doctorii i pacienii ar fi de acord c timpul joac un rol important. O vizit la cabinetul doctorului dureaz n medie douzeci i dou de minute. Dei exist impresia c doctorii petrec tot mai puin timp cu pacienii, n realitate aceast cifr a crescut de-a lungul ultimilor douzeci de ani. n 1989, consultaia medie a unui doctor dura aisprezece minute. n ciuda acestui timp suplimentar, att doctorii, ct i pacienii sunt adesea de acord asupra faptului c timpul petrecut de ei mpreun este totui prea scurt.

n consecin, doctorii depind adesea de cteva ntrebri foarte precise ca s extrag informaiile despre care cred c i vor ajuta s pun rapid diagnosticul. Totui, este evident c efortul acesta de reducere a timpului necesar pentru obinerea unei bune anamneze crete riscul nenelegerii i al ratrii unor informaii. Ca multe alte scurtturi, i aceast scurttur informaional ajunge adesea s ia mai mult timp dect acele interviuri n care pacienii au posibilitatea s i spun povestea n propria lor manier.

Studiile sugereaz c obinerea unei bune anamneze permite doctorilor s cear mai puine analize i s fac mai puine trimiteri fr ca asta s dureze mai mult timp. De fapt, unele studii sugereaz c obinerea unei bune anamneze poate chiar s reduc timpul consultaiei.

n plus, pacientul e mai satisfcut, adeziunea fa de terapie mai bun, soluionarea simptomelor mai rapid i procesele mai rare.

Lipsa pregtirii poate s contribuie i ea la aceast problem. Doctorii i petrec doi ani n slile de curs nvnd cum s identifice i s clasifice procesele evoluiilor bolilor, cuplnd simptomele cu bolile cunoscute, dar pn de curnd foarte puine programe ofereau pregtire pentru modul de obinere a acestor informaii eseniale. Presupoziia prea a fi aceea c predarea acestui lucru nu este necesar. i este posibil s fi existat o ateptare tacit ca tehnologia noastr mbuntit de diagnosticare s reduc dependena noastr de acest tip de informaii personale. Studiile au artat c niciuna dintre aceste presupoziii nu este adevrat, iar acum Facultile de Medicin ofer cursuri de comunicare doctor-pacient. Mai mult, din 2004, studenilor la Medicin li se testeaz abilitatea de obinere a unei bune anamneze pentru a deveni doctori autorizai. Este posibil ca o nou generaie de doctori s nu foloseasc aceste instrumente, dar cel puin dispun de ele.

n sfrit, muli doctori sunt stnjenii de emoiile care sunt uneori asociate cu boala. Cnd pacienii i prezint povetile, ei caut adesea indicii din partea doctorilor n privina informaiilor pe care ar trebui s le ofere. Formatul interogrii le spune pacienilor c ceea ce se ateapt de la ei sunt faptele i doar faptele. i totui, boala este adesea mult mai mult dect o serie de simptome. Experiena bolii se mpletete adesea cu sentimente i semnificaii care dau form i culoare experienei i felului n care pacientul percepe boala, n moduri imposibil de imaginat i de anticipat de ctre doctor. Antecedentele familiale de boal de inim sau cancer l pot face pe un pacient s minimalizeze un simptom. Recent am primit un telefon de la un prieten, un brbat de aproape aizeci de ani, al crui tat avea o boal de inim. Pe prietenul meu l durea pieptul cnd urca un deal. Se ntreba dac nu cumva din cauz c astmul lui din copilrie revenise. A fost ocat cnd i-am sugerat s consulte un cardiolog. Avea dou artere blocate, care au fost deschise i durerea lui a fost eliminat complet. Aceleai antecedente l pot face pe altul s exagereze gravitatea unui simptom. Am civa pacieni care i-au fcut multe teste de rezisten pentru c erau ngrijorai de durerile din piept. Faptul c testele anterioare nu au indicat vreo boal de inim nu le ofer siguran sau linite. Grijile financiare pot afecta, de asemenea, modul n care pacienii i spun povestea.

Preocuparea fa de semnificaia social a simptomelor poate complica pn i un diagnostic evident. Am aflat acest lucru din experien. O pacient pe care o consultam n perioada n care eram rezident a venit pentru o examinare n urma creia s-i dau o adeverin ce-i trebuia la coal. Era tnr i sntoas. n timp ce terminam i m pregteam s trec la urmtorul pacient, m-a ntrebat dintr-odat despre o leziune de pe fundul ei. Poate fi oare din cauz c fcea abdomene aezat pe podeaua tare? m-a ntrebat ea cumva nelinitit. M-am uitat rapid la leziune. Arta ca o bic mic, plasat n despictura dintre fese.

Bineneles, am linitit-o eu uitndu-m la ceas. Am observat c prea ngrijorat din cauza leziunii, dar nu i-am pus i alte ntrebri i nu am examinat-o mai minuios, deoarece rmneam n urm cu programul. Doar cnd leziunea a reaprut, luni mai trziu, pacienta a recunoscut c prietenul ei avusese o erupie de herpes genital ntr-o vacan n care fuseser mpreun, iar ea nu insistase ca el s-i pun prezervativ. Reapariia leziunii fcea ca herpesul s fie vinovatul probabil. Am ratat un diagnostic evident deoarece eram prea grbit pentru a acorda atenie nelinitii ei, iar ea era prea stnjenit ca s-mi ofere aceast poveste alternativ. Se ntmpl mereu.

Toat lumea minte

Acum civa ani am primit un telefon de la un productor pe nume Paul Attanasio. Crease un serial de televiziune bazat n parte pe rubrica mea din New York Times Magazine i voia s tie dac m-ar interesa s fiu consultant pentru acest serial. Era o dram, mi-a spus el, despre un doctor fnos care era un strlucit diagnostician. Am acceptat s lucrez pentru acest serial, gndindu-m c nu va dura mult. Serialul, numit Dr. House, i-a gsit rapid un public entuziast.

n acest serial, dr. Gregory House nu preuiete anamneza pacientului. De fapt, el le spune frecvent elevilor si c nu ar trebui s cread versiunea pacientului despre boala i simptomele lui deoarece toat lumea minte, n contextul serialului, aceste lucru este ntr-o oarecare msur adevrat. Pacienii l mint frecvent pe House, uneori i pe subordonaii lui nu pentru c pacienii sunt mincinoi de felul lor, ci pentru felul n care este House. Dup cum apare el (strlucit interpretat de Hugh Laurie), House este departe de doctorul amabil i blnd a crui prezen ncurajeaz ncrederea i mrturisirile, n schimb, este narcisic i arogant, dependent de droguri i oarecum pedant. Este o versiune mai ntunecat i mai ncrncenat a meditativului detectiv al lui Conan Doyle, Sherlock Holmes. Comportamentul lui House le sugereaz pacienilor c sentimentele i semnificaiile pe care boala le-ar putea avea pentru ei nu sunt importante, astfel c ei nu le mprtesc. Drept rezultat, House obine adesea doar o parte a povetii lor.

Misterul se rezolv doar atunci cnd restul povetii este dezvluit fie din probe gsite atunci cnd subordonaii lui ptrund prin efracie n casa pacientului (o modalitate excentric de a obine o anamnez complet) sau cnd, n cele din urm, pacientul este obligat s dezvluie adevruri tinuite. House recunoate importana unei anamneze complete a pacientului, dar conchide c problema e pacientul care minte, mai degrab dect doctorul care nu reuete s stabileasc o relaie n care adevrurile dificile, stnjenitoare sau tulburtoare s poat fi spuse.

Amy Hsia tia de la nceput c, dac avea s descopere cauza episoadelor ciclice de vom ale Mariei Rogers, asta se va ntmpla datorit unei pri eseniale a anamnezei pe care ea ar fi putut s-o obin i pe care ceilali ar fi trecut-o cu vederea. Dar, n timp ce sttea n faa camerei pacientei n acea dup-amiaz, nu era sigur c o gsise. A parcurs teancul gros cu fiele de observaie, citind rezultatele analizelor adunate de toi ceilali doctori implicai n acelai exerciiu n timpul spitalizrilor anterioare, ncercnd s dea un sens ansamblului. Nimic nu i srea n ochi. Descrierea sumar a simptomelor i anamneza nu ofereau nimic ce s nu fi aflat ea nsi de la pacient.

Hsia a luat din nou n considerare un diagnostic diferenial. Greaa i voma au o foarte lung list de cauze: ulcer, calcul la vezica biliar, ocluzie, infecie, hepatit, pancreatit, colit, atac cerebral i criz cardiac. Niciuna dintre ele nu prea s se potriveasc n cazul unei femei tinere cu episoade multiple de vom i nenumrate analize care nu artau nicio anomalie. Poate c nici ea nu avea s reueasc s-i dea seama ce are aceast pacient. A recomandat o nou medicaie care s atenueze greaa i apoi s-a dus s consulte pacientul urmtor.

A doua zi dimineaa, cnd dr. Hsia, rezidenta ei supervizoare i doctorul curant troica echipei care ngrijete pacientul n spitalele moderne au vizitat-o pe domnioara Rogers, patul fetei era gol. Zgomotul duului le-a indicat unde plecase. Asta a atras atenia tinerei rezidente. Cnd trecuse pe acolo cu cteva ore n urm pentru a o examina pe fat, aceasta era de asemenea la du. i-a amintit c Rogers i spusese c greaa se ameliora cnd fcea du.

Ce fel de grea nu se ameliora cu medicaiile tradiionale pentru grea deja le ncercase aproape pe toate dar se ameliora cu un du fierbinte?

Hsia a pus aceast ntrebare echipei. Nimeni nu mai auzise de un astfel de sindrom. Astfel c, dup ce echipa a terminat de consultat toi pacienii pe care i ngrijea, Hsia s-a grbit s caute un calculator. A intrat pe Google i a introdus grea persistent ameliorat de du fierbinte. A apsat pe Enter i, n mai puin de o secund, ecranul era plin de referine despre o boal de care Hsia nu auzise niciodat: hyperemesis cannabinoid vom persistent i excesiv (hyperemesis) asociat cu consumul cronic de marijuana (cannabinoid).

Boala fusese descris pentru prima oar n 1996, ntr-o relatare a unui caz dintr-o revist medical australian. Dr. J.H. Allen, un psihiatru din Australia, descria un pacient aflat n ngrijirea sa cu un diagnostic de vom psihogen vom datorat unor cauze mai degrab psihologice dect fiziologice. Allen observa c accesele de vom ale acestui pacient erau asociate cu un comportament ciudat duuri repetate. Fcea o mulime de duuri pe zi. Allen a mai observat c simptomele se ameliorau pe perioada spitalizrii, dar reveneau atunci cnd pacientul era trimis acas. Pacientul avea un trecut ndelungat de consum cronic i intensiv de marijuana, iar Allen a emis ipoteza c accesele de vom ar putea fi provocate de marijuana.

De-a lungul urmtorilor civa ani, Allen a observat tipare similare la ali pacieni internai cu probleme de vom, iar n 2001 a publicat o lucrare despre zece pacieni cu o tulburare pe care el a numit-o hyperemesis cannabinoid. Fiecare pacient din seria lui fuma marijuana zilnic; fiecare ajunsese la grea i accese de vom intermitente. Toi consumaser marijuana ani ntregi nainte de debutul acestor crize i, n mod remarcabil, nou din zece pacieni relatau c duurile fierbini le amelioreaz simptomele, atunci cnd orice altceva eueaz. Toate simptomele se rezolvaser atunci cnd aceti pacieni renunaser la marijuana, iar apoi reapruser la trei din zece, care reluaser consumul de canabis. Alte relatri despre asemenea cazuri au aprut n ntreaga lume.

Era posibil ca asta s fie ceea ce o chinuia pe pacienta lui Hsia? Dar fuma ea marijuana? Hsia s-a dus grbit n camera pacientei. A gsit-o stnd n pat, cu un prosop nfurat n jurul prului nc ud. Da, fuma marijuana frecvent. Poate nu n fiecare zi, dar n majoritatea zilelor.

Asta a produs declicul cel puin n mintea lui Hsia. Tinerei i venea s strige de bucurie. Soluionase cazul, dup ce toi ceilali rmseser perpleci! Aceasta este, cu adevrat, una dintre marile satisfacii ale meseriei de medic s asamblezi povestea pacientului ntr-un mod care s dezvluie diagnosticul.

Hsia i-a explicat pacientei ce descoperise pe internet c era foarte probabil ca marijuana s i provoace greaa. Se simise mai bine n spital din cauz c acolo nu consuma. Dar cnd se ntorsese acas i reluase consumul regulat al acestui drog, greaa fusese declanat din nou. Tot ce trebuia s fac era s renune la marijuana, a concluzionat Hsia triumftoare, iar simptomele vor fi vindecate pentru totdeauna.

Aceast poveste, care din perspectiva lui Hsia prea att de logic i de rezonabil, nu i prea la fel de raional i femeii care o tria n fiecare zi. Rspunsul lui Rogers a fost spontan, categoric i pentru Hsia ocant. Astea-s tmpenii. Nu cred aa ceva, s-a rstit pacienta furioas. Cunotea muli oameni care consumau marijuana mult mai mult dect ea i nu se mbolnviser astfel. Cum putea Hsia s explice asta? Ei bine? n plus, nu se spunea c marijuana i ajut pe cei care sufer de grea din cauza chimioterapiei? De ce ar fi redus greaa n acel caz i ar fi provocat-o n al ei? a ntrebat Rogers. Unde era dovada?

Unde era proba?

Hsia era uluit de reacia pacientei. Crezuse c tnra avea s fie ncntat de vestea c simpla ncetare a consumului de marijuana ar vindeca-o de aceast boal devastatoare. De ce era att de furioas?

Mai trziu, n dimineaa aceea, Hsia le-a spus doctorului supervizor i rezidentei ce descoperise i ct de furioas devenise pacienta dup ce i spusese despre acest diagnostic. Celorlali doctori care ngrijeau pacientul li se prea un diagnostic raional. Consumul de marijuana, natura ciclic a simptomelor, efectele curative ale duului fierbinte preau ceva sigur. Dar cum puteau s-o conving pe pacient?

Nu au mai avut ocazia. A doua zi, Maria Rogers a prsit spitalul. Cnd au contactat-o, cteva sptmni mai trziu, Rogers a relatat c greaa revenise. Da, i reluase obiceiul ei de a fuma marijuana n majoritatea zilelor, dar nc nu credea c exist o legtur. Aranjase s fie consultat de un gastroenterolog de la Yale. Cnd am vorbit cu domnioara Rogers dup aceea, mi-a spus c doctorii de acolo au cerut multe din aceleai analize fcute de doctorii ei anteriori. Deloc surprinztor, rezultatele au fost aceleai. Din perspectiva Mariei, ceea ce avea ea era nc un mister.

n medicin, pacientul spune povestea bolii lui doctorului, care rearanjeaz elementele ntr-o form medical i cu un limbaj de specialitate. De obicei, doctorul va completa povestea, ncorpornd buci de informaii adunate cu ajutorul ntrebrilor, prin examinarea corpului i prin analizele efectuate iar rezultatul poate fi o poveste care are sens n care toate prile nsumate dau, n cele din urm, un singur diagnostic unificator.

Dar povestea bolii nu se poate opri aici.

Odat diagnosticul pus, doctorul trebuie s reformuleze din nou povestea pe care a creat-o i care l-a ajutat s pun diagnosticul ntr-una pe care i-o poate da napoi pacientului. Trebuie s o transpun n limbajul i n contextul vieii pacientului, astfel nct acesta s poat nelege ce i s-a ntmplat, iar apoi s ncorporeze acest lucru n povestea mai ampl a vieii lui. Doar atunci cnd un pacient nelege boala, cauzele, tratamentul i semnificaia ei, se poate atepta de la el s fac ceea ce trebuie pentru a se nsntoi.

Studiile au artat n repetate rnduri c, cu ct pacientul nelege mai bine boala lui i tratamentul acesteia, cu att mai probabil este ca el s poat ndeplini partea lui de tratament. Multe dintre aceste cercetri s-au efectuat pe pacieni diagnosticai cu diabet. Pacienii care i neleg boala sunt mult mai dispui s urmeze recomandrile doctorului despre cum s-i schimbe dieta i cum s ia medicamentele, fa de cei care nu neleg.

Este normal. A lua medicamente n mod regulat nu este uor. Necesit dedicare din partea pacientului. Motivare. O dorin de a ncorpora acest adaos neplcut ntr-o via deja complicat. S-a demonstrat c nelegerea mai bun din partea pacientului crete spectaculos gradul de implicare. Aici este punctul n care obinerea unei bune anamneze una care s ofere o anumit cunoatere a pacientului, a sentimentelor sale fa de boala, viaa i tratamentul lui i poate dovedi utilitatea.

Ca s ne ntoarcem la povestea Mariei Rogers, Hsia mi-a spus ct de surprins a fost cnd pacienta nu a acceptat explicaia pe care i-a oferit-o pentru boala ei. Pentru dr. Hsia, faptul c marijuana era legat de grea i vom era ceva evident. Pentru domnioara Rogers, nu. Probabil c nu exista nicio modalitate acceptabil n care Hsia s i poat explica asta. Povestea spus de Hsia acestei paciente era povestea doctorului observaiile i investigaiile care i permiseser lui Hsia s pun diagnosticul. Ce nu fcuse ea era s creeze o variant a povetii pentru pacient una care s aib sens n contextul mai amplu al vieii ei. Iar apoi pacienta prsise spitalul i, odat cu ea, dispruse i ansa lor de a-i da seama cum s-o ajute s-i neleag boala. Dr. Hsia a ncercat s rmn n legtur cu Maria, dup ce aceasta a prsit spitalul, dar dup cteva luni numrul de telefon mobil pe care i-l dduse a fost deconectat, iar o scrisoare a fost returnat. Astfel, dup ce a respins un diagnostic i varianta de tratament pe care o sugera acesta, Maria Rogers nc sufer de o maladie care nu are nici nume, nici leac.

Poveti care vindec

Unul dintre cele mai importante i puternice instrumente pe care le are un doctor rezid n capacitatea de a-i oferi pacientului napoi povestea lui, sub o form care i va permite acestuia s neleag ce este boala lui i ce nseamn ea. Dus la capt cu bine, acest proces este un dar care l ajut pe pacient s ncorporeze acea cunoatere ntr-o poveste mai ampl a vieii sale. Prin nelegere, pacientul poate redobndi un anumit control asupra chinului su. Dac nu poate s controleze boala, poate cel puin s aib un anumit control asupra reaciei sale fa de ea. O poveste care l poate ajuta pe pacient s dea o semnificaie pn i unei boli devastatoare este o poveste care vindec.

Principala sarcin a doctorului este de a trata durerea i de a alina suferina. Vorbim adesea despre aceste dou entiti ca i cum ele ar fi acelai lucru. Eric Cassell, un doctor care scrie frecvent despre dimensiunea moral a medicinei, susine, ntr-o lucrare de acum clasic, ideea c durerea i suferina sunt foarte diferite. Potrivit lui Cassell, durerea este o afeciune a trupului. Suferina este o afeciune a sinelui. Suferina, scrie Cassell, este o stare anume de tulburare care are loc atunci cnd integritatea i caracterul intact al persoanei sunt ameninate sau perturbate. Astfel, exist n via evenimente care pot produce enorm de mult durere, dar care totui nu produc suferin. Naterea este, probabil, cel mai evident dintre ele. Femeile resimt adesea durere n travaliu, dar rareori se spune c sufer.

Iar cei care sufer pot s nu aib niciun fel de durere. Un diagnostic de cancer terminal, chiar i n absena durerii, poate s produc o suferin teribil. Teama de moarte i de pierderea incontrolabil a autonomiei i sinelui, combinat cu teama de o durere care este copleitoare, poate s produc suferin cu mult naintea nceperii simptomelor. Nu exist medicamente pentru tratarea suferinei. Dar, spune Cassell, a da semnificaie unei boli prin crearea unei poveti este o modalitate prin care doctorii alin suferina.

n cazul Mariei Rogers, dr. Hsia a reuit s adune datele necesare punerii unui diagnostic. tia ce boal are pacienta. i totui, nu tia destul despre pacienta care avea acea boal. Povestea pe care i-a dat-o napoi pacientei era una rezonabil i raional, ns una pe care pacienta nu o putea accepta. Iar cnd s-a confruntat cu respingerea vehement a povetii i manifestarea emoional spontan, Hsia a dat napoi. nainte s poat s se regrupeze i s ncerce din nou, pacienta a plecat, ieind de sub ngrijirea ei. Rogers respinsese povestea lui Hsia, respinsese diagnosticul acesteia i, ultima oar cnd am vorbit cu ea, continua s caute pe cont propriu o soluie pentru durerea i suferina ei.

i totui, povestea potrivit are puteri de vindecare aproape miraculoase. Cu civa ani n urm, am primit un e-mail de la un pacient a crui recuperare remarcabil subliniaz diferena dintre durere i suferin i puterea vindectoare a povetii. Randy Whittier, un programator de douzeci i apte de ani, perfect sntos i avnd de gnd s se cstoreasc, a nceput dintr-odat s uite totul. Totul a pornit ntr-un weekend, cnd el i logodnica lui s-au dus n oraul ei natal s fac ultimele aranjamente pentru nunta lor din primvara urmtoare.

Lui i era greu s se concentreze i avea adesea nelmuriri referitoare la unde merg i cu cine stau de vorb. A pus-o pe seama oboselii nu dormea bine de ceva vreme i nu i-a spus nimic logodnicei lui. Dar luni dimineaa, cnd s-a ntors la serviciu, i-a dat seama c are probleme i i-a trimis un mesaj logodnicei lui, Leslie.

Leslie a vzut iconul plpitor de pe calculatorul ei care o anuna c a primit un mesaj. A apsat pe el cu nerbdare.

Ceva nu e n regul, scria n mesaj.

Ce vrei s spui? a rspuns ea imediat.

Memoria mea e complet terminat. Nu-mi pot aminti nimic, a scris el. Apoi a adugat: n sensul c nu i-a putea spune ce am fcut n weekendul sta.

Lui Leslie a nceput s i bubuie inima. Logodnicul ei pruse distrat n ultimul timp. Ea se gndise c poate era doar obosit. Dar n cltoria lor la New York din ultimul weekend fusese straniu de tcut. Cnd organizaser cltoria, fusese foarte entuziast, iar Leslie i fcea griji c el ncepea s aib ezitri.

Cnd e data cstoriei noastre? l-a testat ea. Dac i putea aminti ceva, ar fi trebuit s-i aminteasc asta. Planificarea cstoriei dominase ultimele cteva luni din viaa lor. Poi s-mi spui asta?

Nu.

Sun la doctor. Chiar acum. Spune-i c e o urgen.

n urmtoarea jumtate de or, Randy a sunat de trei ori la cabinetul doctorului su, dar de fiecare dat uita ce i-au spus, pn s-i trimit mesajul logodnicei lui. Desprit de kilometri ntregi de suburbii i autostrzi, Leslie era nnebunit. n cele din urm, la insistenele ei, Randy, acum ngrozit, l-a rugat pe un prieten s-l duc la cel mai apropiat spital.

Cteva ore mai trziu, lui Leslie i-a sunat telefonul. n sfrit. Randy i-a spus c l externeaz. Doctorul de la urgene credea c problemele lui de memorie se datorau Ambienului, somniferele pe care le lua. Doctorul spunea c, probabil, simptomele aveau s se amelioreze dac va nceta s ia medicamentul.

Leslie nu a crezut asta nicio clip. Nu pleca nicieri, l-a instruit ea. Vin eu s te iau. Te duc la doctorul tu. Jumtate de or mai trziu, l-a gsit pe Randy rtcind pe strada din faa spitalului, netiind sigur ce cuta acolo i nici chiar cum o cheam pe ea. Leslie l-a urcat n main n grab i l-a dus la cabinetul doctorului. De acolo au fost trimii la Brigham i la Womens Hospital din Boston.

n seara aceea, trziu, rezidentul de gard l-a sunat pe dr. William Abend acas, pentru a discuta despre ultimul internat. Abend, un neurolog de aizeci i unu de ani, derula dosarul medical electronic al pacientului, n timp ce rezidentul i descria cazul. Pacientul, care nu suferise anterior de nicio boal, venise plngndu-se de insomnie i de pierdere grav a memoriei. Fusese consultat la psihiatrie nu era nebun. Rezultatele examinrii fizice erau normale, cu excepia faptului c nu tia data i nu-i putea aminti evenimentele acelei sptmni i nici mcar ale acelei zile. Cei de la urgene ceruser un examen IRM al creierului, dar nc nu fusese fcut.

Pacientul avea nevoie de o puncie lombar, a recomandat Abend, ca s se asigure c nu e o infecie, i un EEG, o electroencefalogram, ca s vad dac are atacuri de apoplexie. Ambele ar fi putut afecta memoria. Avea s consulte pacientul a doua zi la prima or.

Randy era cuprins de agitaie atunci cnd Abend a venit s-l vad. nalt i zvelt, cu ochi albatri foarte gravi, tnrul pacient prea stnjenit de tot ce nu-i putea aminti. Logodnica lui se dusese s se odihneasc puin, iar mama lui a oferit detaliile lips. Prima oar se plnsese de unele probleme cu memoria n urm cu cteva luni. Weekendul trecut situaia devenise mult, mult mai grav. Nu-i putea aminti nimic din ultimele cteva zile. Nu-i putea aminti nici mcar c era la spital. n timpul nopii i scosese de mai multe ori perfuzia.

La examinare, Abend nu a gsit nimic ieit din comun, cu excepia gradului remarcabil de pierdere a memoriei pe termen scurt. Cnd Abend i-a cerut pacientului s rein trei cuvinte automobil, rezervor i gelos pacientul a putut s le repete, dar dup treizeci de secunde nu-i putea aminti nici mcar unul. Nu era ceva de genul unde mi-am pus cheile de la main? mi-a povestit Abend. Pur i simplu, nu-i putea aminti nimic. Neurologul tia c trebuie s determine rapid ce se ntmpl, nainte s se produc alte daune.

Abend a verificat rezultatele punciei lombare nu exista niciun semn de infecie. Apoi s-a dus la radiologie, s se uite la rezultatele examen IRM-ului. Nu exista nicio dovad a vreunei tumori, atac cerebral sau hemoragie.

Ceea ce arta examenul IRM erau zone care preau de un alb strlucitor pe griul n mod normal uniform al lobului temporal, pe ambele pri ale creierului.

Exist doar cteva boli care pot produce genul acesta de leziune. Encefalita viral o infecie a creierului care este produs adesea de herpes simplex era, cu siguran, cea mai frecvent. Bolile autoimune precum lupus puteau s produc i ele acest gen de anomalii. n caz de lupus, mecanismele de aprare naturale ale corpului atac din greeal celulele acestuia, ca i cum ar fi invadatori strini. n sfrit, i anumite cancere pot produce asta de obicei cancerul de plmni, de obicei la fumtorii mai btrni.

Simptomele pe care le prezenta acel tnr evoluaser treptat n decursul a dou luni. Abend s-a gndit c asta fcea o infecie precum herpesul mai puin probabil. Pacientul ncepuse deja s primeasc Aciclovir medicamentul folosit de obicei pentru tratarea encefalitei herpetice de vreme ce aceast boal poate fi mortal atunci cnd infecteaz creierul. Dei lui Abend i se prea puin probabil, trebuiau s fac teste suplimentare ale lichidului cefalorahidian, ca s se asigure c nu exista nicio dovad a acestei infecii virale periculoase.

Lui Abend lupusul i prea nc i mai puin probabil. Lupusul este o boal cronic ce poate ataca practic orice organ al trupului i care se caracterizeaz, n general, prin dureri de articulaii i erupii. Pacientul nu avea niciuna dintre ele. Totui, poate c acesta era primul semn al acestei boli complexe. Ar fi fost neobinuit, dar la fel era i pierderea masiv de memorie a tnrului.

Dei cancerul e o cauz puin frecvent a acestui tip de leziune, lui Abend i se prea cel mai credibil n cazul de fa. Chiar i nefumtorii fac cancer de plmni. Iar alte cancere pot produce acelai tip de leziune a creierului. Mai mult, dac aceste simptome erau produse de cancer, existau multe anse ca ele s dispar odat cu tratarea cancerului. Abend a cerut o tomografie a pieptului, a abdomenului i a pelvisului. A cere toate aceste tomografii indic nesiguran n privina a ceea ce caui i unde ar putea fi localizat problema, dar Abend avea convingerea c nu au timp s se nele.

Rezultatele analizelor au venit treptat, n decursul urmtoarelor cteva zile. Randy nu avea atacuri de apoplexie. Nu era vorba de un virus. Nu avea lupus. Dar la momentul la care soseau aceste rezultate ale analizelor, doctorii aveau deja un rspuns. Tomografia pieptului lui Randy artase o mas mare nu n plmni, ci n spaiul dintre ei, zona numit mediastin. O biopsie a dezvluit diagnosticul final limfom Hodgkin, un cancer care atac sistemul imunitar. Avea ceea ce se numete sindrom paraneoplazic, o complicaie rar n care anticorpii care ar fi trebuit s lupte cu cancerul su atacau celulele sntoase ale creierului.

Randy s-a operat, pentru a-i fi redus mrimea masei, apoi a nceput chimioterapia. i, n mod remarcabil, memoria a nceput s-i revin treptat. Dar cltoria la New York rmnea vag, iar singura lui amintire din timpul sptmnii la spital era faptul c infirmiera i spusese c pleac acas.

Logodnica lui i amintete ziua n care i-a dat seama c Randy se nsntoete. Era la cteva sptmni dup ce ieise din spital. Leslie i-a amintit c voia s se tund. El i-a spus c ncercase s se duc n ziua anterioar, dar coada de la frizerie era prea lung.

Lui Leslie i-a venit s plng. n clipa aceea, mi-a spus ea, mi-am dat seama, n cele din urm, c brbatul pe care l iubeam era nc acolo i i revenea.

Cnd l-am sunat pe Randy, dup ce am primit e-mailul lui, nc nu-i putea aminti prea mult din chinul su, dar i nelegea boala i prognosticul. Un doctor s-a remarcat din mulimea de doctori care l ngrijeau. Marc Wein era student la Medicin, la Brigham, i ajunsese s fie fascinat de Randy i boala lui. Citea cu aviditate despre ea, cuta relatri de cazuri ale altor pacieni cu manifestri de cancer similare i se ntorcea, iar i iar, pentru a le explica totul lui Randy i Leslie. mpreun, Marc i Randy au creat povestea unui diagnostic remarcabil, poveste pe care o nelegeau amndoi. i era extrem de important.

Randy mi spune c nu a avut dureri niciodat, dar ura faptul c, la fiecare cinci minute, devenea o coal alb de hrtie. Ura s piard sentimentul propriei identiti.

A acceptat fr rezerve povestea formulat de Wein pentru el. Leslie trebuia s i aduc aminte adesea detaliile povetii, dar el i amintea c avea cancer i c vindecarea cancerului l-ar reda sie nsui. A primit bucuros operaia, fr s-i pese de durerea provocat de incizia de-a curmeziul pieptului. Era nerbdtor chiar i s nceap chimioterapia. n timp ce privea acul intravenos care i strpungea pielea, i amintea c asta nseamn c e cu un pas mai aproape de nsntoire. Am vorbit cu Randy de cteva ori n timp ce se confrunta cu acest chin. Optimismul lui nu a sczut niciodat. Acum a scpat de boal, iar viaa lui a mers mai departe. S-a ntors la munc dup cinci luni de la acel weekend ciudat, iar dup un an s-a cstorit.

Poate c trupul lui Randy a fost vindecat de chimioterapie, dar mintea lui a fost vindecat de o poveste.

Capitolul 2

Povetile spuse de ei

La o conferin recent organizat de American College of Physicians din Philadelphia, un prieten care tia despre interesul meu fa de diagnostic m-a ndemnat s particip la o prelegere anume. Titlul srea n ochi, dintre toate Noutile din Cardiologie i Inovaiile din Nefrologie, Hematologie i Urologie. Prelegerea se intitula, pur i simplu, Pclete-l pe profesor.

Cnd am sosit n sala respectiv am rmas uimit ncperea era plin de sute de doctori. n timp ce treceam de picioare i genunchi pentru a ocupa unul dintre puinele scaune libere, m-am uitat la publicul mbrcat lejer, n majoritate de vrst mijlocie. n aer plutea un fel de ateptare ameit, amintind de drumul spre o ndeprtat aren de concert din timpul studeniei.

n cele din urm, o femeie nalt i zvelt, cu pr bogat i ondulat i un zmbet larg, a intrat pe scen, dnd din cap i zmbind ctre adepii ei. Publicul a explodat n aplauze.

Era dr. Faith Fitzgerald, o versiune n carne i oase a doctorului House de la televizor. Este decanul dilemelor de diagnosticare. Sutele de doctori din amfiteatru veniser s vad cum abordeaz o serie de cazuri provocatoare pacieni ale cror poveti au fost trimise de studeni de la Medicin din toat ara i alese pentru aceast prezentare din cauza dificultii i complexitii lor. Povetile pacienilor erau prezentate doctorului Fitzgerald, una cte una, iar sarcina ei era s i dea seama, pn la sfrit, care este diagnosticul. De-a lungul ntregii prezentri, dr. Fitzgerald explica publicului modul ei de gndire, jucnd rolul unui Sherlock Holmes modern n faa mulimii ei de doctori Watson. Era un alt semn al timpului nostru: diagnosticul devenise o form de entertainment.

Dup ceea ce a prut a fi o prezentare complet inutil n faa acestui public, Fitzgerald i-a aezat ochelarii la jumtatea nasului ei lung i acvilin i i-a salutat fanii nfocai. Ca toi bunii vorbitori, a nceput cu o glum o glum de doctori:

nainte de a ncepe, ca s fie clar, a mrit Fitzgerald cu vocea ei rguit de tutun, a vrea s menionez endocardit, tuberculoz, granulomatoz Wegener, aortit Kawasaki, boala Jakob-Creutzfeldt i gastrit eozinofilic.

A rostit n grab aceast list de boli obscure i a ncheiat cu un rset.

Nu cunosc niciunul dintre cazurile pe care le voi auzi imediat, dar exist anse al naibii de mari ca prin aceast list s fi menionat cel puin unul din diagnosticele de caz. Doar ca s tii c le-am rostit.

Mulimea a rs ncntat. La aceste adunri, chiar dac n cele din urm nu soluionezi cazul, se ine cont dac diagnosticul final se numr printre bolile pe care le-ai luat n considerare pe parcurs. Fitzgerald voia s semnaleze faptul c acele cazuri cu care era probabil s se confrunte n ziua aceea nu erau aceleai cu cele pe care doctorii le vd n mod normal, n practica lor zilnic. n schimb, erau fascinoamele, cazuri incitante pe care doctorii i le povestesc n buctrie, la recepii sau pe scrile spitalelor.

Javed Nasir, un tnr de douzeci i ceva de ani, care urma nite studii postuniversitare la Uniformed Services University Medical School, a pit pe scen. El avea s prezinte primul caz un pacient pe care l ngrijise n anul trei.

Bun dimineaa, dr. Fitzgerald.

Vocea lui tremura uor. A nceput cu ceea ce se numete (prin tradiie) plngerea principal.

Soia mea se comport ciudat.

Tnrul a privit ezitant spre mulime i apoi a continuat.

Este vorba de o femeie de aptezeci i trei de ani, cu antecedente de confuzie crescnd n ultimele trei luni, adus la spital de soul ei.

Apoi Nasir a detaliat simptomele pacientului, n formatul medical convenional.

n urmtoarele nouzeci de minute, aceti doctori au privit-o i uneori au ajutat-o pe Fitzgerald s parcurg povestea lui Nasir i alte dou poveti ale unor pacieni, dezvluind prin fiecare dintre ele mecanismul intern al punerii unui diagnostic. Nu i cunoscuse niciodat pe vreunul dintre aceti pacieni, nu i examinase niciodat, n schimb, Fitzgerald punea diagnosticul folosind o versiune tratat (n sensul propriu) a povetii pacientului. Aceasta coninea doar scheletul principal al povetii originale a pacientului, dezbrcat de tot ceea ce era unic, personal i specific, reformulat de doctor i amplificat de rezultatele examinrii fizice i cele ale analizelor. Toate acestea erau prezentate ntr-un format cunoscut, foarte bine structurat.

Dei acest lucru este fcut ca un fel de entertainment, un fel de distracie intelectual pentru publicul plin de doctori, este un simulacru a ceea ce doctorii fac cu bolnavii. Genul de poveste esenializat i foarte structurat de care depinde acest exerciiu este unul dintre cele mai importante instrumente pe care l au doctorii pentru a traduce cunotinele abstracte despre corp adunate din cadavre, eprubete i cri ntr-un diagnostic al pacientului din faa lor. Este un exerciiu familiar doctorilor, pentru c noi suntem autorii acestor poveti pentru propriii notri pacieni i public al altor doctori care caut ajutor pentru ai lor.

Nasir a continuat cu povestea pacientei, explicnd c starea acesteia de sntate fusese normal pn n urm cu cteva luni, cnd ncepuse s devin tot mai uituc. A nceput prin a avea dificulti n gsirea cuvintelor potrivite atunci cnd vorbea. Soul ei s-a speriat foarte tare cnd ea a nceput s se rtceasc n timp ce conducea chiar i n cartierul lor. La momentul internrii, avea dificulti cu cele mai simple activiti zilnice; nu mai putea s gteasc i nici mcar s se mbrace fr ajutorul lui. Nu voia nici mcar s ias din cas fr el.

Fitzgerald e internist i decan al Facultii de Medicin la University of Carolina din Davis. n timp ce studentul la Medicin spunea povestea pacientei a crei stare de confuzie se agrava tot mai tare, Fitzgerald se plimba pe scen. Haina neagr i lung flfia n urma ei, lsnd s se vad pantalonii negri i strmi i bluza neagr pe gt costumaia ei obinuit.

Era evident c lui Fitzgerald, o veteran a acestui format, i fceau plcere provocarea i publicul un amestec de veterani i novici. Timp de peste un deceniu, fusese o obinuit a conferinelor de acest fel.

La examinarea fizic, pacienta este o femeie slab i fragil, care pare timid i speriat, a continuat Nasir.

Timid i speriat? a ntrebat Fitzgerald.

n versiunea ecranizat, la momentul acesta ar putea s pufie din pip.

Hmmm. Asta ar putea s se datoreze confuziei sau aa ar putea fi personalitatea ei. Ai aflat ceva despre cum era nainte de toate astea?

Studentul a scuturat din cap.

Ei bine, cu siguran e greu s te simi ncreztor ntr-o lume pe care dintr-odat nu o mai nelegi.

Restul examinrii fizice nu dduse la iveal nimic neobinuit, i-a spus studentul la Medicin.

Fitzgerald s-a oprit din plimbat.

Prin asta presupun c vrei s spui c rezultatul era normal? a ntrebat ea.

Nasir a dat din cap.

Pn i examinarea neurologic complet normal?

Studentul a dat din nou din cap. Fitzgerald tcea, gndindu-se la partea de poveste de pn atunci.

Ai vrea s cerei nite analize? s-a oferit studentul.

n structura acestui tip de reprezentaie, doctorul poate cere orice analiz, iar dac pacientul a fcut acea analiz, datele vor fi oferite.

Sigur.

Fitzgerald a numit imediat analizele pe care voia s le cear, iar rezultatele i-au fost oferite. Puncia lombar era normal, nivelul leucocitelor nu era ridicat, ficatul i rinichii funcionau bine.

Deci, practic, tu vrei s spui c avem o femeie ce sufer de demen, dar altfel cu rezultatele examinrii fizice absolut normale i fr niciun fel de infecie sau anomalie a analizelor? a ntrebat Fitzgerald.

Apoi s-a ntors spre public.

Putei striga rspunsul oricnd, nu o s m simt deloc jignit, le-a spus ea. tie cineva? Bun, cel puin nu este evident nici pentru alii.

Mie cu siguran rspunsul nu mi era evident, n timp ce ncepea s ia n considerare datele disponibile despre pacient, Fitzgerald descria ce gndete despre ceea ce auzise.

n acest moment, mi place s creez un fel de structur pe care s-mi ag ideile. Ca s pot ajunge la un diagnostic diferenial precis, adesea ncep pur i simplu cu diferite domenii ale medicinei. Deci, ar putea fi o boal congenital care produce demen cum ar fi un Alzheimer prematur? Poate. Sau ar putea fi infecioas? A avut pacienta o via aventuroas, care s o expun riscului unei boli mai deosebite, transmise sexual, cum ar fi sifilisul sau SIDA?

n timp ce i expunea raionamentul, Fitzgerald a creat o list de cauze posibile ale acestor simptome.

Din public se auzeau voci care ofereau boli de adugat la diferenial. Boala Parkinson a strigat un brbat de la captul rndului meu. Jakob-Creutzfeldt (boala vacii nebune) a propus o femeie din fa.

F a tomografie cerebral, a strigat o alt voce.

Hmmm tomografie cerebral.

Fitzgerald s-a gndit la sugestie.

Acestei doamne nu i s-a descoperit nimic neurologic, aa-i?

S-a ntors spre Nasir, care a aprobat din cap.

Nicio slbiciune, niciun atac, niciun tremurat nimic n afara confuziei. n acest caz, nu cred c o tomografie cerebral mi-ar arta prea multe. n spitalul meu este aproape imposibil ca un pacient cu schimbarea strii mentale s ias de la urgene fr tomografie cranian. i totui, exist toate ansele ca a ei s fie normal, aa c

A tcut, gnditoare.

Eu zic s srim peste asta.

Odat ce toate datele cazului au fost prezentate, era timpul ca Fitzgerald s-i pun diagnosticul. A continuat cu diferenialul ei.

Ei bine, cauzele frecvente fiind recurente, probabil c e vorba de demen multiinfarct sau poate Alzheimer. Dar aici suntem la pclirea profesorului, aa c nu e vorba de cauze frecvente. Hmmm.

Apoi s-a ntors spre public.

A putea vorbi cu un doctor foarte btrn?

Publicul a rs, dup care au urmat alte cteva sugestii.

Alte idei? a cedat Fitzgerald. Bine, m dau btut. S auzim.

Poate c ar fi trebuit totui s cerei tomografia cerebral, a spus sarcastic studentul la Medicin, ncntat c reuise s-l pcleasc pe profesor.

A proiectat ultima imagine pe ecranele mari din faa slii. Tomografia cerebral arta un cerc neregulat, imens i alb, care nghesuia i deforma unduirile ca de spaghete ale creierului. Era o tumoare cerebral.

La naiba! E chiar mare, a recunoscut Fitzgerald, scuturnd din cap. Este ntr-adevr uimitor c nu s-a anunat mai clar. Ei bine, nu poi s ctigi tot timpul, nu-i aa? a spus ea, ntorcndu-se cu un zmbet trengresc spre public.

Acesta a aplaudat entuziast. M-am ntors spre femeia care sttea lng mine, nc aplaudnd.

Nu suntei dezamgit c s-a nelat? am ntrebat-o.

Ea a scuturat din cap.

Nicidecum. E vorba de proces s auzi povestea i s-o pui n ordine. Eu la nceput am vrut s fiu chirurg, dar mi-am dat seama c medicina intern ar fi cea care m-ar menine alert din punct de vedere intelectual.

Brbatul de lng ea s-a aplecat i a adugat:

Eu nu am venit pentru rspuns. Am venit s vd cum gndete.

A obine diagnosticul corect este, desigur, ceea ce i doreti ntotdeauna i el este de regul obinut la televizor i n filme. Dar doctorii t