imunodeficienŢele primare trecerea Îngrijirii...

IMUNODEFICIENŢELE PRIMARE

TRECEREA ÎNGRIJIRII PACIENTULUI DE LA COPIL LA ADULT


Imunodeficienţe primare - Trecerea îngrijirii pacientului de la copil la adult

(Ediţia 1-a), Decembrie 2012 IPOPI adresează mulţumiri lui Andrew Symes, asistent clinician specialist în imunologie la

Royal Free Hampstead NHS Trust, Londra, Marea Britanie pentru sprijinul acordat la

elaborarea acestei broşuri © Organizaţia Internaţională a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (IPOPI), 2012 Publicat de IPOPI: www.ipopi.org


INTRODUCERE Această broşură abordează problemele cu care se confruntă tinerii cu

imunodeficienţe primare din punct de vedere al bolii lor în

adolescenţă, perioada de trecere de la copilărie la vârsta adultă. Imunodeficienţele primare (IDP) reprezintă un grup mare de diferite boli cauzate de

funcţionarea anormală a unor componente ale sistemului imun (în principal celule

şi proteine). Pacienţii cu IDP au o susceptibilitate mai mare la infecţii decât alte

persoane. De asemenea în IDP sistemul imun poate să atace propriul organism –

acest fenomen numindu-se “autoimunitate”. Aceasta poate cauza durere şi

tumefacţie articulară (artrită), erupţii cutanate, pierderea de globule roşii (anemie)

şi alte diverse probleme. Dacă eşti un tânăr cu IDP, poti fi tratat de un medic specialist în imunologie

(imunolog) sau de un pediatru, împreună cu asistente şi alte categorii de

personal medical. Tratamentul care îţi este administrat depinde de tipul de IDP

pe care îl ai, de tratamentul disponibil în regiunea unde locuieşti şi de alţi factori.

Unele tratamente sunt administrate în spital sau clinică, în timp ce altele pot fi

administrate acasă. Tratamentele moderne pot ajuta majoritatea persoanelor cu IDP să aibă o viaţă cât

mai normală. Pacienţii şi persoanele din jurul acestora, în special familiile lor, au

de asemenea un rol important în acest fapt. Copiii sunt supravegheaţi de către

părinţii lor sau de alţi îngrijitori. Acest lucru începe să se schimbe în timpul

adolescenţei, când copilul se maturizează, trecând spre viaţa de adult. Adolescenţa este o perioadă importantă în viaţa oricărei persoane. De-a lungul

acestei perioade organismul suferă modificări şi pot apărea probleme

emoţionale şi hormonale. De asemenea pot apărea probleme cauzate, de

exemplu de schimbarea şcolii, admiterea la facultate sau includerea în câmpul

muncii. Tinerii devin mai independenţi în această perioadă iar în anumite situaţii

pot pleca de acasă. Ei încep să-şi controleze multe aspecte ale vieţii lor, inclusiv

pe cele legate de sănătate. Dacă eşti un tânăr cu IDP va trebui să-ţi asumi o mai mare responsabilitate pentru

înţelegerea bolii tale, pentru seriozitatea pe care i-o acorzi şi pentru tratamentul pe

care trebuie să-l urmezi. Vei prelua treptat toate aceste responsabilităţi de la părinţi

sau de la oricine a avut grijă de tine. Această perioadă poate fi dificilă pentru toată

lumea, iar această broşură s-a realizat pentru a te ajuta.

3


TRECEREA ÎNGRIJIRII PACIENTULUI DE

LA COPIL LA ADULT Modalităţile de îngrijire a persoanelor cu IDP diferă în lume. În unele ţări sunt

doar câţiva imunologi iar aceştia tratează atât copiii cât şi adulţii. Acolo unde nu

sunt imunologi, medicul de familie va avea un rol foarte important. În alte ţări există departamente de imunologie separate pentru copii şi adulţi şi, în

unele cazuri, există servicii speciale pentru a ajuta tinerii să treacă la asistenţa

pentru adulţi. Acest proces este cunoscut şi ca “îngrijire de tranziţie”. În alte ţări

pacienţii şi familiile acestora trebuie să-şi găsească un imunolog pentru adulţi,

singuri sau cu ajutorul imunologului pediatru. Dacă această modalitate este

valabilă în ţara unde locuieşti , organizaţia naţională de pacienţi cu IDP te poate

ajuta ( vizitează www.ipopi.org). Dacă locuieşti undeva unde tranziţia îngrijirii de la copil la adult este bine

organizată, aceasta poate fi planificată mai devreme, ( când ai între 14 şi 16 ani)

pentru a avea timp de pregătire atât tu cât şi familia ta. Acest fapt depinde de

circumstanţe individuale, cum ar fi disponibilitatea unui imunolog care tratează

adulţi, starea ta de sănătate, cât de bine îţi cunoşti boala, independenţa ta şi a

familiei tale, posibilităţile de susţinere. Tranziţia poate fi amânată dacă eşti bolnav

sau situaţia ta personală nu este stabilă. Dacă ai un frate sau o soră cu IDP,

tranziţia celui mai vârstnic poate fi amânată pentru a intra împreună în serviciul

de îngrijire pentru adulţi. Ideea de mutare într-un spital sau o clinică pentru adulţi şi asumarea

responsabilităţii în ceea ce priveşte programarea consultaţiilor, respectarea

acestora şi supravegherea altor aspecte legate de sănătatea ta poate fi foarte

stresantă. Pentru a te ajuta, o echipă de la centrul de asistenţă al adulţilor

poate fi prezentă la ultima ta vizită la clinica pentru copii, astfel încât să-i poţi

cunoaşte acolo. De asemenea echipa clinicii de copii te poate însoţi la prima

consultaţie la clinica pentru adulţi. O anume asistentă poate fi desemnată ca

persoană de contact în clinica pentru adulţi. Dacă acest lucru nu este posibil ,

programarea trebuie făcută în aşa fel încât datele tale să fie transferate şi să te

asiguri că specialistul pentru adulţi este în contact cu cel pediatru.

Indiferent de spitalul sau clinica la care eşti în evidenţă, ideal este ca tu și echipa

medicală să identificaţi nevoile tale şi să vă planificaţi îndeplinirea acestora. Pe

măsura creşterii tale, vei avea un rol din ce în ce mai mare în luarea acestor

decizii. Însă pentru a face acest fapt posibil tu trebuie să-ţi înţelegi boala şi

tratamentul său. 4


GESTIONAREA TERAPIEI ÎN IDP

SUBSTITUŢIA CU IMUNOGLOBULINĂ Terapia substitutivă cu imunoglobulină este tratamentul principal pentru cei mai mulţi pacienţi cu IDP. Substituţia cu imunoglobulină oferă protecţie împotriva infecţiilor şi reduce unele manifestări autoimune. Deoarece are efect doar

temporar, imunoglobulina trebuie administrată regulat. În cele mai multe cazuri, substituţia cu imunoglobulină trebuie efectuată toată viaţa. Este crucial ca tu să nu omiţi nici o doză de imunoglobulină deoarece, în această

situaţie, nu vei mai avea suficientă protecţie împotriva infecţiilor. Odată ce creşti

va trebui să-ţi asumi o responsabilitate mai mare în asigurarea administrării dozei

necesare. Pe măsură ce câştigi în greutate, cantitatea de imunoglobulină de care

ai nevoie va creşte. Dacă imunoglobulina se administrează la clinică, vei avea

nevoie de o programare pe care va trebui să o respecţi! Este posibil să primeşti

imunoglobulina acasă şi chiar să-ţi administrezi singur dozele. Pentru acest lucru

va fi nevoie să înveţi tehnica administrării şi să-ţi înregistrezi datele corect. Dacă

toate acestea ţi se par dificile, nu te îngrijora, orice schimbare în tratamentul tău

poate surveni doar dacă eşti dispus şi capabil să faci ceea ce este necesar.

Tu şi familia ta trebuie să vă asiguraţi că primiţi toate informaţiile de care

aveţi nevoie de la spital, clinică sau de la organizaţiile de pacienţi cu IDP.

Nu-ţi fie teamă să pui întrebări!

ALTE TRATAMENTE De asemenea poţi să primeşti şi alte tratamente pentru IDP, dintre care unele se

administrează în spital sau clinică. Se poate să ai nevoie de medicamente pentru a

trata sau preveni infecţiile cauzate de bacterii (antibiotice), fungi (antifungice, de

exemplu împotriva candidozei bucale) şi virusuri ( antivirale, de exemplu împotriva

varicelei). Trebuie să înveţi exact de ce medicamente ai nevoie, şi să te asiguri că

le iei conform recomandărilor. Ţi se poate cere să ţii evidenţa medicamentelor pe

care le iei şi când le iei. Această evidenţă te poate ajuta pe tine şi personalul

medical în monitorizarea stării tale de sănătate. Aceste evidenţe sunt de asemenea

de ajutor dacă eşti nevoit să schimbi diferite servicii de îngrijire sau dacă te muţi în

altă zonă. Trebuie să afli dacă centrul tău pentru IDP acordă ajutor special tinerilor.

De exemplu, unele centre te pot ajuta să obţii o programare aproape de şcoală,

colegiu sau locul de muncă. Ele pot de asemenea să te îndrume spre clinici

speciale pentru tineri, clinici pentru îngrijire personală şi consultaţii “fără părinţi”.

ASIGURAREA DE SĂNĂTATE În multe ţări îngrijirea medicală se acordă pe baza asigurării de sănătate. Dacă

acesta este cazul tău, tu şi familia ta trebuie să verificaţi dacă pentru asigurarea pe

care o ai pot exista eventuale probleme legate de trecerea de la serviciile de

îngrijire pediatrice la cele de adulţi. Este foarte important ca asigurarea de

sănătate să furnizeze serviciile medicale necesare.

5


MENŢINE-TE SĂNĂTOS Pe măsură ce creşti este de aşteptat să ai tot mai multe responsabilităţi. Aceasta

include şi luarea măsurilor de precauţie pentru a te menţine sănătos. Uneori dificil

de realizat, în special datorită distragerii atenţiei caracteristică adolescenţei, acest

lucru este totuşi foarte important.

IGIENA Igiena personală are o importanţă deosebită pentru pacienţii cu IDP prin reducerea

riscului de apariţie a infecţiilor. De exemplu, depinde de tine să te speli pe mâini în

mod regulat (în special după ce ai mers la toaletă, te-ai jucat cu animale sau ai avut alte activităţi afară) şi să te speli pe dinţi. Dacă te tai sau te răneşti, trebuie să cureţi

şi să bandajezi plaga sau să ceri ajutor dacă e necesar. Dacă ai o IDP este foarte important să nu fumezi, deoarece acest lucru

poate cauza infecţii şi boli ale plămânilor. Dacă este posibil, cere-le celor

din jurul tău să nu fumeze!

Este de asemenea vital să înveţi să recunoşti semnele de infecţie, deoarece

acestea vor trebui tratate rapid. De asemenea trebuie să ştii pe cine poţi contacta

dacă consideri că ai o infecţie sau în caz de urgenţă.

SPORTUL ŞI ALTE ACTIVITĂŢI Majoritatea tinerilor cu IDP se pot bucura de sport, la fel ca oricine altcineva.

Desigur, acesta este un mijloc de a scăpa de stres şi de a consuma energia, de

menţinere a sănătăţii şi de a lega prietenii. Însă pacienţii cu anumite tipuri de IDP

trebuie să evite unele activităţi, deci trebuie să întrebi la spital sau clinică dacă sunt

anumite activităţi pe care trebuie să le eviţi.

DIETA ŞI SOMNUL Alte căi prin care poţi să rămâi sănătos includ o alimentaţie sănătoasă (de ex. să

nu ratezi nici o masă) şi să te odihneşti suficient. Alimentaţia şi somnul sunt

importante în menţinerea, pe cât posibil, a stării tale de sănătate.

SĂNĂTATEA SEXUALĂ IDP nu au nici o legătură cu SIDA (sindromul imunodeficienţei dobândite), care

este cauzat de un virus (HIV). IDP nu se pot transmite de la o persoană la alta prin

contact sexual sau orice alt tip de contact. Oricum, dacă ai activitate sexuală este

foarte important să te protejezi pentru a reduce riscul infecţiilor transmise pe cale

sexuală.

6


SUPORTUL EMOŢIONAL Mulţi adolescenţi se confruntă cu probleme emoţionale legate de stabilirea

relaţiilor, viaţa acasă, stresul cauzat de educaţie şi muncă. Pe perioada

adolescenţei IDP pot ridica nevoi particulare pacienţilor şi familiilor acestora. Unii

pacienţi au sentimente de frică, depresie sau chiar furie datorită bolii lor. Ei se pot

de asemenea simţi izolaţi şi singuri, ca rezultat al sentimentului că sunt “diferiţi”. Dacă ai o IDP, este important să nu te simţi abandonat. Trebuie să profiţi de

toate sursele de suport şi ajutor, cum ar fi membrii familiei, prietenii şi profesorii

de la şcoală. Clinica ta îţi poate găsi un psiholog sau consilier care te poate ajuta

să-ţi înfrunţi problemele şi temerile tale. Este de asemenea posibil, ca pe

parcursul consilierii, să soliciţi întâlnirea cu pacienţi de aceeaşi vârstă şi sex.

Discuţiile cu alte persoane cu IDP pot fi de ajutor, acest fapt fiind adesea posibil

contactând organizaţiile de pacienţi cu IDP din ţara ta. Aminteşte-ţi că boala ta îţi afectează, de asemenea, familia şi pe oricine are grijă de

tine. Ei sunt îndreptăţiţi să fie îngrijoraţi de sănătatea ta şi găsesc dificil faptul că

trebuie să-ţi predea responsabilitatea pentru propria îngrijire. Acest lucru poate

cauza stres şi conflicte. Odată cu creşterea poţi simţi nevoia de mai multă

intimitate. Este foarte important să discuţi deschis aceste aspecte, dacă este posibil

cu cineva care te poate ajuta să rezolvi orice problemă.

EDUCAŢIA ŞI MUNCA A avea o IDP nu înseamnă că vei fi exclus dintr-un program de educaţie completă

sau că nu poţi avea serviciul pe care ţi-l doreşti. Este important ca tu şi familia ta

să identificaţi oportunităţile de care dispuneţi şi suportul pentru a vă asigura că

boala ta are un efect minim asupra educaţiei la şcoală sau colegiu sau asupra

obţinerii unui loc de muncă. Poţi primi consiliere de la un terapeut ocupaţional

(cineva care ajută oamenii să efectueze diverse activităţi, inclusiv munca şi studiul)

sau de la un asistent social, dacă aceştia sunt disponibili la nivel local. Şi

personalul de la şcoală sau colegiu poate fi de ajutor, de exemplu dacă acolo

există un consilier în probleme legate de carieră.

7

Proiect susținut prin Timotion - Timișoara se mișcă! 2017, eveniment organizat de Club Sportiv Asociația Alergotura și Fundația Comunitară Timișoara. Broșura originală, în limba engleză, a fost realizată cu sprijinul Octapharma.


INFORMAŢII SUPLIMENTARE ŞI SUPORT

Această broşură a fost elaborată de Organizaţia Internaţională a Pacienţ ilor cu Imunodeficienţe Primare (IPOPI). Sunt disponibile şi alte broşuri din această serie.

Pentru mai multe informaţii şi detalii despre organizaţiile de pacienţi din 43 de ţări din întreaga lume, vă rugăm vizitaţi www.ipopi.org

imunodeficienŢele primare trecerea Îngrijirii...

Documents