copiii abandonati ai romaniei preview448

Colecţie coordonată deSimona Reghintovschi

Carte publicată cu sprijinul Fundației SERA ROMÂNIA

Traduceredinenglezăde

Manuela Nicolae

Copiii abandonaţi ai RomânieiPrivaţiune, dezvoltare cerebrală şi eforturi de recuperare

Charles A. NelsonNathan A. FoxCharles H. Zeanah

Editori:Silviu DragomirvaSilE DEm. ZamfirEScu

Director editorial:magDalEna mĂrculEScu

redactor:victor popEScu

coperta:fabEr StuDio

Director producţie:criStian clauDiu coban

Dtp:ofElia coȘman

corectură:DuȘa uDrEaroDica pEtcu

titlul original: romania's abandoned children. Deprivation, brain Development, and the Struggle for recoveryautori: charles a. nelson, nathan a. fox, charles H.Zeanah

copyright © 2014 by the president and fellows of Harvard college

copyright © Editura trei, 2014

o.p. 16, ghișeul 1, c.p. 0490, bucurești tel.: +4 021 300 60 90 ; fax: +4 0372 25 20 20e‑mail: [email protected]

iSbn: 978‑606‑719‑181‑3

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a RomânieiNELSON, CHARLES A.Copiii abandonaţi ai României: privaţiune, dezvoltare cerebrală şi eforturi de recuperare / charles a. nelson, nathan a. fox, charles

H. Zeanah; trad.: manuela nicolae. ‑ bucureşti: Editura trei, 2014bibliogr.iSbn 978‑606‑719‑181‑3

i. fox, nathan a.ii. Zeanah, charles H.iii. nicolae, manuela (trad.)

364.65‑053.2

cuprins

9 Prefață

11 Capitolul 1. Începutul unei călătorii 31 Capitolul 2. Organizarea şi demararea studiului 53 Capitolul 3. Istoria instituţionalizării copiilor în România 86 Capitolul 4. Considerente etice 112 Capitolul 5. Intervenţia prin plasament familial 144 Capitolul 6. Instituţionalizarea şi riscurile ei

asupra dezvoltării 177 Capitolul 7. Cogniţie şi limbaj 208 Capitolul 8. Instituţionalizarea timpurie şi dezvoltarea

creierului 240 Capitolul 9. Creştere, motricitate şi dezvoltare celulară 258 Capitolul 10. Dezvoltarea socioemoţională 303 Capitolul 11. Psihopatologie 340 Capitolul 12. O imagine de ansamblu

377 Mulțumiri 385 Referințe 430 Note

Lui Gwen şi Colin; lui Betsy, Rebeccăi şi lui David;şi Paulei, lui Emily şi Katy şi Melaniei… pentru tot

prefaţă

Această carte reprezintă încununarea unei cercetări de peste un deceniu realizate asupra copiilor instituţionalizaţi, asupra celor instituţionalizaţi anterior studiului, ca şi asupra unui grup de copii din comunitate, care nu au fost niciodată instituţionalizaţi. Deşi povestea se desfăşoară în România, consecinţele asupra copiilor de pe tot cuprinsul lumii sunt considerabile. După estimările UNICEF, 70 până la 100 de milioane de copii din toată lumea sunt orfani, 8 milioane dintre aceştia locuind în instituţii de ocrotire. (Potrivit definiţiei UNICEF, un orfan este un copil care şia pierdut cel puţin un părinte.) Cu siguranţă că numărul copiilor instituţionalizaţi este mai mare decât cel estimat, din cauza faptului că multe ţări sărace care recurg la ocrotirea în instituţii nu păstrează înregistrări exacte.

Este cel mai probabil ca acest număr să crească în următorii ani, din două motive. În primul rând, războaiele şi bolile, precum SIDA, vor lăsa mai mulţi copii fără părinţi. În al doilea rând, numărul adopţiilor internaţionale, cel puţin al celor efectuate de către familii din Statele Unite, sa redus considerabil (de la un vârf de circa 20 000 la începutul anilor 2000 la aproximativ 12 000 în 2010, până la circa 10 000 în 2012). În faţa unei provocări de dimensiuni atât de mari şi atât de complexe

Copiii abandonaţi ai României n Prefață

adresate sănătăţii publice, guvernul Statelor Unite a căutat căi prin care să implementeze strategii fundamentate ştiinţific vizândui pe copiii care nu se află în îngrijirea unei familii.

Este esenţial să înţelegem ce se întâmplă cu copiii care trăiesc o privaţiune timpurie profundă: vom avea o idee ştiinţifică mai clară despre rolul experienţei în dezvoltarea cerebrală, iar statele lumii vor putea găsi cele mai bune modalităţi de îngrijire a copiilor fără părinţi. În cele din urmă, sistemele de protecţie a copilului, în a căror responsabilitate se află copiii abuzaţi sau neglijaţi de propriii părinţi, precum şi familiile care primesc în sânul lor astfel de copii vor beneficia de informaţii extrem de necesare.

Charles a. NelsoN, NathaN a. Fox, Charles h. ZeaNah

10

capitolul 1

Începutul unei călătorii

Vă propunem să începem cu o premisă îndrăzneaţă: cheia înţelegerii întregului comportament uman, care la rândul ei poate dezlega misterele din jurul multor boli care milenii dea rândul au fost o provocare pentru societate, o reprezintă înţelegerea creierului uman. Dar să presupunem că nu vom putea niciodată înţelege creierul adult dacă nu înţelegem mai întâi dezvoltarea creierului — adică felul în care zigotul bicelular, produs al unui spermatozoid şi al unui ovul, se metamorfozează mai întâi întrun simplu tub neuronal (care se formează la numai câteva săptămâni de la concepţie) şi apoi în organul complex, de 1,5 kilograme, care în mai puţin de doi ani de la concepţie transformă bebeluşul dintro fiinţă nonverbală întrun copil care ţipă: „Nu!“ în timp ce mama lui încearcă săl prindă pentru al îmbăia.

Deşi indirect această carte vorbeşte despre dezvoltarea creierului, ea tratează mai exact felul în care experienţa — sau mai degrabă lipsa anumitor experienţe — influenţează cursul dezvoltării creierului şi, prin urmare, dezvoltarea copilului. Este povestea copiilor abandonaţi de părinţii lor şi crescuţi în instituţii de stat. Altfel spus, se referă, de fapt, la ce se întâmplă creierelor şi oamenilor atunci când anumite aşteptări fundamentale

Copiii abandonaţi ai României n Începutul unei călătorii

nu sunt împlinite — aşteptări, de exemplu, ca bebeluşii şi copiii mici să fie expuşi la imagini şi sunete (pentru a stimula auzul şi văzul), ca un adult săi consoleze atunci când au nevoie de consolare, ca adulţii să le vorbească (pentru ai învăţa limbajul şi a le recunoaşte prezenţa) şi ca adulţii să le ofere îngrijirea necesară, având în vedere incapacitatea noastră de a ne purta singuri de grijă în primii ani de viaţă. Aceste trebuinţe şi răspunsuri sunt atât de obişnuite în cazul copiilor cu o dezvol tare tipică, încât ni se par de la sine înţelese. Dar această poveste este despre copiii crescuţi întrun mediu în care răspunsurile nu corespund cu necesitate trebuinţelor.

În ultimele două decenii, înţelegerea noastră despre modul în care funcţionează creierul a crescut exponenţial. Aceste câştiguri pot fi atribuite progreselor realizate în neuroştiinţe. Modelele animale au clarificat totul, de la genele implicate în formarea creierului până la moleculele implicate în construirea unui circuit neuronal. În mod similar, abilitatea noastră de a vizualiza creierul uman viu a făcut progrese spectaculoase, ajungânduse până acolo unde ne aflăm acum, când putem privi noninvaziv în creierul unui nounăscut în timp ce doarme, pentru ai examina anatomia şi activitatea electrică şi metabolică. Şi, chiar dacă mai avem de descoperit multe detalii ale funcţionării creierului, putem acum să facem câteva afirmaţii foarte certe. Mai întâi, ştim că formarea creierului se desfăşoară în timp, începând de la câteva săptămâni după concepţie şi continuând dea lungul adolescenţei timpurii şi târzii (adică până la începutul vârstei adulte). Astfel, în ciuda concepţiei greşite care iese periodic la suprafaţă, dezvoltarea creierului nu se încheie la vârsta de trei ani.


12

În al doilea rând, ştim că la fel cum schiţa unei case este opera unui arhitect, schiţa iniţială a dezvoltării creierului este opera genelor. Acest plan genetic determină proprietăţile fundamentale ale celulelor nervoase, ca şi regulile elementare de interconectare a celulelor nervoase în interiorul circuitelor şi între acestea. Astfel, schiţa genetică pregăteşte tiparul pentru construcţia creierului.

În al treilea rând, odată ce genele au oferit cadrul pentru întreaga dezvoltare ulterioară a creierului, experienţa începe să joace un rol critic în acordajul creierului. Deşi această influenţă începe din perioada prenatală (consecinţele expunerii prenatale la alcool şi ale stresului matern sunt numai două exemple ale efectelor experienţei în perioada prenatală), acordajul ca rezultat al experienţei capătă o importanţă uriaşă odată cu naşterea copilului şi continuă inclusiv pe parcursul adolescenţei. Neurocercetătorul William Greenough a propus două mecanisme prin care experienţa îşi croieşte drum în structura psihicului: dezvoltarea „pregătită“ pentru experienţă şi dezvoltarea dependentă de experienţă.1

Dezvoltarea „pregătită“ pentru experienţă (experience‑expec‑tant) se referă la procesul prin care experienţele ce au loc întrun scurt interval de timp la începutul dezvoltării au o in fluenţă semnificativă asupra dezvoltării ulterioare. De regulă, aceste experienţe sunt comune tuturor membrilor speciei şi cuprind, de exemplu, accesul la lumină filtrată (pentru a facilita dezvoltarea vizuală), accesul la feţe şi limbaj (pentru a facilita comunicarea socială şi limbajul) şi accesul la o îngrijire adecvată. Spre deosebire de aceasta, dezvoltarea dependentă de experienţă (experience‑dependent) se referă la schimbările care au loc în creier


13

pe durata întregii vieţi şi sunt specifice fiecărui individ. Învăţarea şi memoria sunt exemple ale acestui tip de dezvoltare.

În cele din urmă, ştim că momentul la care se petrece experienţa joacă un rol esenţial în multe aspecte ale dezvoltării creierului, şi e vorba mai ales (deşi nu exclusiv) despre acele ele mente ale experienţei care apar imediat după naştere.2 Aici principiul este — iar tema străbate întreaga carte — acela al unei perioade sensibile. Mai precis, în cazul unui mare număr de funcţii ale creierului, genele oferă structura fundamentală, dar, datorită numărului limitat de gene (care, conform estimărilor curente, ajunge până la aproximativ 20 000), pentru adaptarea noastră este un avantaj ca experienţa să intervină impulsionând exprimarea genelor în reglarea multor elemente ale dezvoltării creierului, de la circuite simple la complexe, de la ariile senzoriale la cele asociative. Aşadar, genele codifică fundamentul, iar experienţa realizează acordajul (reglajul fin). Aşa cum vom vedea în paginile care urmează, atunci când acest principiu este încălcat, dezvoltarea creierului poate fi subminată, ducând la modificări profunde ale dezvoltării comportamentale.

Politici şi politică

Neurocercetătorii ştiu de câteva decenii că formarea creierului are loc în timp, că unele domenii ale dezvoltării depind de experienţă mai mult decât altele şi că în cadrul acelor domenii momentul în care se desfăşoară experienţa este decisiv pentru o dezvoltare sănătoasă. Această informaţie nu a primit întotdeauna atenţia meritată, mai ales în rândul legiuitorilor şi al celor implicaţi în apărarea copiilor vulnerabili (de exemplu, îngrijitorii copiilor din sistemele de protecţie a copilului sau ai copiilor


14

abandonaţi sau deveniţi orfani din ţări care nu încurajează plasamentele permanente).

În data de 17 aprilie 1997, preşedintele Bill Clinton şi primadoamnă Hillary Rodham Clinton au găzduit „Conferinţa Casei Albe despre Dezvoltare şi Învăţare în Copilăria Timpurie: Ce ne spun noile cercetări asupra creierului despre cei mai mici dintre copiii noştri“. Această conferinţă a declanşat un interes extra ordinar faţă de importanţa dezvoltării timpurii a creierului. Cu toate acestea, probabil deoarece la conferinţă se afla numai un singur neurocercetător sau pentru că massmedia a abordat informaţia întrun mod simplist, sau fiindcă lucrările conferinţei au coincis cu publicarea unei cercetări recente despre învăţare, ideile centrale referitoare la dezvoltarea creierului au fost în mare parte formulate greşit. De exemplu, o lucrare publicată cam în aceeaşi perioadă demonstra că tinerii de vârsta studenţiei care ascultau Mozart timp de câteva minute căpătau o îmbunătăţire pe termen scurt a abilităţii spaţiale.3 Curând după aceea, guvernatorii statelor Georgia şi Michigan au dispus ca fiecare bebeluş care ieşea din maternitate să primească CDuri Baby MozartTM şi aşa sa născut o industrie de multe milioane de dolari, destinată exclusiv facilitării dezvoltării cerebrale a bebeluşului (gândiţivă la seria de jucării şi filme Baby EinsteinTM). Brusc, publicul a fost inundat de articole de ştiri despre aşazisele perioade critice şi despre „realitatea“ potrivit căreia dezvoltarea creierului este „complet finalizată“ la vârsta de trei ani. Şi drept consecinţă, întrun editorial umoristic din New York Times, o proaspătă mămică se plângea că acum, odată cu împlinirea vârstei de trei ani, soarta micuţului ei e pecetluită.4

Mediatizarea care a urmat după conferinţa de la Casa Albă a declanşat o discuţie publică aprinsă despre dezvoltarea


15

creierului. Unii cercetători sau plâns de faptul că subiectele discutate la conferinţă nu erau deloc noi şi că o parte dintre aceste informaţii erau cunoscute de mulţi ani.5 Alţii au luat informaţia ca pe o chemare la arme, o provocare de a schimba legislaţia astfel încât să se asigure tuturor copiilor un start sănătos în viaţă. În mod ironic, experţii în dezvoltarea copilului dezbăteau acelaşi subiect de decenii, dar, odată cu apariţia imaginilor creierului în presa mondenă, nevoia unei intervenţii a căpătat o greutate sporită.

Pe acest fundal, în 1997, Fundaţia John D. şi Catherine T. MacArthur sa oferit să susţină o serie de eforturi interdisciplinare pentru clarificarea aspectelorcheie ale experienţei timpurii şi ale dezvoltării creierului. În februarie 1998, fundaţia a lansat în mod oficial o reţea de cercetare intitualtă „Experienţa timpurie şi dezvoltarea creierului“, din echipa condusă de Charles A. Nelson făcând parte Charles Zeanah şi Nathan Fox. Studiul prezentat în această carte este rezultatul direct al acestei reţele.6

Principii directoare

Poziţia iniţială a grupului a fost clădită pe următoarele două principii:

1. Experienţa este produsul unei interacţiuni continue, reciproce, între mediul înconjurător şi creier.

2. Individualitatea este produsul comun al experienţei personale şi al zestrei biologice.


16

Experienţa

În mod tradiţional, experienţa a fost definită de proprietăţile mediului în care trăieşte individul. De exemplu, experienţa poate fi caracterizată ca expunere la o anumită metodă de predare sau ca imersiune întrun mediu confortabil, stimulator. Cu toate acestea, ştiinţa ne spune că experienţa nu este numai o funcţie a mediului, ci şi rezultatul unei interacţiuni complexe, cu dublu sens, între mediul înconjurător şi creierul în dezvoltare.

În acest context, impactul oricărei experienţe poate varia extraordinar de mult în condiţii de mediu identice în funcţie de istoria, de nivelul de maturizare şi de starea creierului individului. De exemplu, audierea unei conferinţe în limba chineză va fi o experienţă complet diferită pentru o persoană care înţelege limba chineză în comparaţie cu o persoană care nu o înţelege, pentru un copil de trei ani în comparaţie cu un adult şi pentru un individ interesat de subiect în comparaţie cu unul căruia subiectul îi este indiferent. Acest principiu, atât de evident în contextul experienţelor complexe, se aplică în aceeaşi măsură şi celor simple. Chiar şi o experienţă fizică aparent simplă (de pildă, un bebeluş care este cu blândeţe aruncat în sus de către tatăl lui, aşa cum se întâmplă adesea) poate avea o amplă variaţie, depinzând de antecedentele şi de starea individului (probabil că majorităţii adulţilor nu le place senzaţia de a fi aruncaţi în aer, mai ales, de exemplu, dacă acest lucru se întâmplă în timpul unui zbor agitat cu avionul).

Maturitatea relativă a creierului are şi ea un impact major asupra experienţei. Diferite zone ale creierului se maturizează în ritmuri diferite, zonele responsabile cu procesarea senzorială maturizânduse mai devreme decât zonele care susţin o cogniţie


17

complexă. Un copil mic expus la o anumită informaţie înainte de a fi capabil, din punct de vedere neurologic, să proceseze acea informaţie nu va avea aceeaşi experienţă ca un adolescent, care are o capacitate mai avansată de procesare. Pe măsură ce creierul se maturizează şi e modificat de experienţă, este influenţat de interpretări cognitive mai complexe ale mediului înconjurător. Astfel, odată ce creierul unui individ se schimbă, cu precădere pe parcursul dezvoltării timpurii, acelaşi mediu fizic poate determina experienţe foarte diferite. Achiziţia limbajului este un bun exemplu. Complexitatea limbajului copiilor, inclusiv a vocabularului lor, depinde întro măsură uriaşă de limbajul la care sunt expuşi. Cu toate acestea, folosirea unei structuri sintactice complicate şi a unor cuvinte „sofisticate“ va avea un impact mult mai mic asupra unui bebeluş de şase luni decât asupra unui copil de trei ani, din cauza nivelurilor diferite de maturizare a creierului la aceste două vârste — creierul bebeluşului de şase luni pur şi simplu nu poate utiliza acest stimul mai avansat.

În cele din urmă, anumite proprietăţi ale creierului diferă întrun mod spectaculos între indivizi şi la aceiaşi indivizi dea lungul timpului. Prin urmare, având în vedere că experienţa este definită ca interacţiune a creierului cu mediul înconjurător, o descriere ştiinţifică a unei experienţe trebuie să cuprindă o descriere a contextului în care are loc experienţa, stadiul de dezvoltare al bebeluşului sau al copilului, inclusiv maturitatea creierului, şi o descriere a experienţei specifice la care este supus individul.

Avem dea face aici cu o lecţie valoroasă: copiii nu sunt receptacule pasive ale informaţiei şi experienţele nu li se întâmplă pur şi simplu, oricât de mici ar fi şi oricât de pasivi ar părea


18

în ochii adulţilor. Din contră, contribuţia copiilor la experienţă este foarte importantă. Despre ce vorbim, exact? O listă scurtă cuprinde istoricul dezvoltării şi istoricul biologic al copiilor, nişa lor culturală, starea şi integritatea creierului atunci când are loc experienţa şi, treptat, felul în care ajung să interpreteze experienţa. Doi copii pot creşte în condiţii aparent identice şi, cu toate acestea, rezultatele dezvoltării lor să fie foarte diferite.

Un studiu al interacţiunilor reciproce complexe, cum sunt acelea descrise mai sus, necesită un design longitudinal şi măsurarea unor domenii multiple. Dacă este realizat în mod adecvat, ne indică rezultate diferite pentru copii care şiau început viaţa în condiţii similare de risc. Tocmai acestea au fost scopurile noastre în cadrul Proiectului de Intervenţie Timpurie Bucureşti (PITB), în cazul bebeluşilor care cu toţii fuseseră aban donaţi şi trăiseră în condiţii de severă deprivare psihosocială.

Individualitatea

Creierul se dezvoltă în funcţie de o panoplie complexă de factori programaţi genetic. Printre aceştia se numără atât semnalele moleculare, cât şi cele electrice care apar spontan în reţelele neuronale tot mai dezvoltate. Împreună, semnalele respective formează căi neuronale şi tipare ale unor conexiuni remarcabil de precise, care permit animalelor să desfăşoare comportamente specifice imediat după naştere. De asemenea, ele se află la baza unor comportamente instinctuale care pot apărea mult mai târziu în viaţă, adesea asociate unor răspunsuri emoţionale, comportamentelor de căutare a hranei sau reacţiilor sexuale şi sociale.


19

Genele determină proprietăţile neuronilor şi conexiunilor neuronale în grade diferite, pe căi diferite şi la niveluri diferite de procesare. Întinderea determinării genetice reflectă gradul în care informaţia procesată în cadrul unei anumite conexiuni este previzibilă de la o generaţie la alta. Întrucât multe aspecte ale lumii unui individ nu sunt previzibile, experienţa personalizează conexiunile neuronale astfel încât să servească nevoilor acestuia. Experienţa modelează conexiunile şi interacţiunile neuronale, uneori întro foarte mare măsură, dar întotdeauna în limitele impuse de genetică.

Impactul experienţei asupra creierului nu este constant dea lungul vieţii. Experienţa timpurie exercită adesea o influenţă deosebit de puternică asupra modelării proprietăţilor funcţionale ale creierului imatur. Multe conexiuni neuronale traversează o perioadă pe parcursul dezvoltării în care disponibilitatea de a fi modelate de experienţă este mai mare decât la vârsta adultă. Abilităţile de limbaj, răspunsurile emoţionale şi comportamentul social, ca şi capacităţile senzoriale şi motorii elementare sunt modelate întro foarte mare măsură, şi în multe cazuri permanent, pe parcursul acestor perioade de sensibilitate. Astfel, aptitudinile individuale reflectă influenţele combinate ale învăţării evoluţioniste şi ale experienţei personale.

În PITB am întâlnit domenii strâns legate de perioadele sensibile (de exemplu, limbaj, ataşament) şi altele mai puţin corelate cu aceste perioade (funcţii executive, psihopatologie). Am observat, de asemenea, domenii în care eficacitatea intervenţiei nu este dependentă de timp; cu alte cuvinte, dezvoltarea nu este constrânsă de experienţa timpurie. Astfel, ne confruntăm cu o dilemă întâmpinată de mulţi neurocercetători şi psihologi: interrelaţia dintre doză, moment, durată şi specificitatea


20

contextului; cu alte cuvinte, cât dintro experienţă este critică pentru a favoriza devoltarea tipică, momentul în care are loc experienţa, durata acelei experienţe şi ce domeniu de competenţă sau comportament afectează. Aceşti patru factori influenţează atât efectele instituţionalizării timpurii, cât şi eficacitatea intervenţiei noastre prin intermediul plasamentului familial.

Odată stabilite ideile generale ce urmau să se afle la baza activităţii sale, reţeaua de „Experienţă timpurie şi dezvoltare a creierului“ a început să construiască planul cercetării. Întrebarea centrală evidentă pentru membrii grupului era: cum afectează diferitele experienţe creierul imatur şi, în consecinţă, comportamentul individului? Grupul şia început activitatea cu studii pe animale, pur şi simplu datorită faptului că este mai uşor să faci experienţe şi să examinezi efectele asupra creierului şi dezvoltării creierului la animale decât la oameni. Am lucrat cu rozătoare, păsări cântătoare, bufniţe de hambar şi, ceea ce e semnificativ, cu maimuţe rhesus. De fapt, aşa cum vom descrie întro secţiune ulterioară a acestui capitol, cercetarea noastră pe maimuţe, coordonată de dr. Judy Cameron, a creat premisele proiectului nostru centrat asupra copiilor instituţionalizaţi din România.

Privaţiune psihosocială timpurie şi dezvoltare umană

Copiii orfani sau abandonaţi sunt crescuţi de secole în instituţii. La mijlocul secolului al douăzecilea, o serie de studii importante au arătat că acei copii crescuţi întrun mediu instituţional sufereau de o diversitate de sechele de dezvoltare, ce mergeau de la stoparea creşterii până la deteriorare intelectuală şi tulburări emoţionale şi cuprindeau ceea ce René Spitz a numit „hospitalism“ (caracterizat prin miasmă, nelinişte, prag senzorial


21

copiii abandonati ai romaniei preview448

Documents