carmen uscatu si oana gheorghiu despre daruieste viata la csid

4
CS|D: Impresia mea este c= sunte]i cea mai vizibil= organiza]ie [i ca proiecte [i ca expunere media, dup= „Salva]i copiii”. E adev=rat sau m= \n[el? Carmen Uscatu: N-am f=cut un bilan] neap=rat [i nu cred c= exist= studii pe pia]= apropo de vizibilitate. Cu siguran]=, exist= rapoartele anuale ale asocia]iilor care arat= \n ce-a investit fiecare. Oana Gheorghiu: „Salva]i copiii” este o asocia]ie interna]ional=, un fel de corpora]ie. Dar \ntr-adev=r, am reu[it s= atragem aten]ia mass media [i oamenilor, iar asta se datoreaz= mai ales proiectelor pe care am reu[it s= le facem. Am f=cut cu banii ce-am promis. CS|D: Care sunt pe scurt performan]ele voastre? Cu ce v= l=uda]i c`nd trebuie s= convinge]i pe cineva s= doneze, s= v= sus]in= activitatea \n continuare? Carmen Uscatu: Pe parte de rezultate, me- dicii ne spun c= sectorul de hematoonco- logie l-am adus 25 de ani \n fa]=. Prin ac- tivitatea noastr=. {i asta \nseamn= c= am f=cut urm=toarele lucruri: am \nceput cu construc]ia de camere sterile, tripl`nd ca- pacitatea de transplant cu celule stem a ]=rii. Am construit [i modernizat dou= la- boratoare din cele existente \n ]ar= pentru biologie molecular= pentru diagnosticare [i de asemenea, am determinat Ministerul S=n=t=]ii s= \nfiin]eze Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor [i altor tipuri de cancere. Asta \nseamn= c=, \n sf`r[it, din ianuarie 2015, se deconteaz= analizele pentru diagnosticarea \n profun- zime a cancerului. Aceast= diagnosticare \nseamn= tratamente aplicate ]intit [i \n- seamn= o rat= mai mare de supravie]uire la pacien]ii cu cancer. Noi \n Rom`nia suntem mult \n urm= \n ceea ce prive[te rezultatele \n tratamentul copilului cu can- cer. Dac= \n Europa de vest, 90 la sut= dintre copiii bolnavi de cancer se vindec=, \n Rom`nia, suntem pe la 50 la sut=. Acestea sunt statistici ale medicilor, pen- tru c= nu avem ni[te registre. Iar pe partea de sume investite de noi, pentru proiec- tele pentru bolnavii de cancer suntem undeva \ntre 4 [i 5 milioane de euro. HEALTH ZONE 90 CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? / IUNIE 2015 Tr=ie[ti \n Rom`nia? E[ti bolnav de cancer? Atunci trebuie s= fii preg=tit pentru ce e mai r=u. Dar nu boala te \ngenuncheaz=, ci sistemul care te poate purta dintr-un spital \n altul, de la o sec]ie medical= la alta. Exist= oameni inimo[i care \ncearc= s= schimbe pas cu pas sistemul. Printre ei: Oana Gheorghiu [i Carmen Uscatu. De numele lor se leag= proiectele asocia]iei „D=ruie[te via]a”, proiecte care merit= sus]inute de to]i cei care pre]uiesc s=n=tatea [i vor s= fac= ceva pentru bolnavii de cancer. ELE D+RUIESC VIA}+ Interviu: BEATRICE OSANU

Upload: bianca-voinescu

Post on 22-Jul-2016

212 views

Category:

Documents


0 download

DESCRIPTION

 

TRANSCRIPT

Page 1: Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu despre Daruieste Viata la CSID

CS|D: Impresia mea este c= sunte]i cea mai vizibil= organiza]ie [i ca proiecte [i ca expunere media, dup=„Salva]i copiii”. E adev=rat sau m= \n[el?Carmen Uscatu: N-am f=cut un bilan]neap=rat [i nu cred c= exist= studii pepia]= apropo de vizibilitate. Cu siguran]=,exist= rapoartele anuale ale asocia]iilorcare arat= \n ce-a investit fiecare.Oana Gheorghiu: „Salva]i copiii” este o asocia]ie interna]ional=, un fel decorpora ]ie. Dar \ntr-adev=r, am reu[it s= atra gem aten]ia mass media [ioamenilor, iar asta se datoreaz= mai ales proiectelor pe care am reu[it s= le facem. Am f=cut cu banii ce-ampromis.

CS|D: Care sunt pe scurt performan]elevoastre? Cu ce v= l=uda]i c`nd trebuies= convinge]i pe cineva s= doneze, s= v=sus]in= activitatea \n continuare?Carmen Uscatu: Pe parte de rezultate, me -dicii ne spun c= sectorul de hematoon co -logie l-am adus 25 de ani \n fa]=. Prin ac -tivitatea noastr=. {i asta \nseamn= c= amf=cut urm=toarele lucruri: am \nceput cuconstruc]ia de camere sterile, tripl`nd ca -pacitatea de transplant cu celule stem a]=rii. Am construit [i modernizat dou= la -boratoare din cele existente \n ]ar= pen trubiologie molecular= pentru diagnos ticare[i de asemenea, am determinat Mi nisterulS=n=t=]ii s= \nfiin]eze Subprogramulpentru diagnosticarea leucemiilor [i altor

tipuri de cancere. Asta \nseamn= c=, \nsf`r[it, din ianuarie 2015, se decon teaz=analizele pentru diagnosticarea \n profun -zime a cancerului. Aceast= diagnosticare\nseamn= tratamente aplicate ]intit [i \n -seamn= o rat= mai mare de supravie]uirela pacien]ii cu cancer. Noi \n Rom`niasuntem mult \n urm= \n ceea ce prive[terezultatele \n tratamentul copilului cu can -cer. Dac= \n Europa de vest, 90 la sut=dintre copiii bolnavi de cancer se vindec=,\n Rom`nia, suntem pe la 50 la sut=.Acestea sunt statistici ale medicilor, pen -tru c= nu avem ni[te registre. Iar pe parteade sume investite de noi, pentru proiec -tele pentru bolnavii de cancer suntemundeva \ntre 4 [i 5 milioane de euro.

HEALTH ZONE

90 CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? / IUNIE 2015

Tr=ie[ti \n Rom`nia? E[ti bolnavde cancer? Atunci trebuie s= fiipreg=tit pentru ce e mai r=u.Dar nu boala te \ngenuncheaz=,ci sistemul care te poate purtadintr-un spital \n altul, de la osec]ie medical= la alta. Exist=oameni inimo[i care \ncearc= s= schimbe pas cu pas sistemul.Printre ei: Oana Gheorghiu [i Carmen Uscatu. De numele lor se leag= proiectele asocia]iei„D=ruie[te via]a”, proiecte care merit= sus]inute de to]i cei care pre]uiesc s=n=tatea [i vor s= fac= ceva pentrubolnavii de cancer.

ELE D+RUIESC

VIA}+

Inte

rviu

: BEA

TRIC

E O

SAN

U

Page 2: Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu despre Daruieste Viata la CSID

Oana Gheorghiu: Dar ce cred c= ne defin -e[te pe noi sau care e provocarea noas -tr= este s= facem proiecte strategice\ntr-un sistem de s=n=tate haotic. Pentruc= de fapt asta facem. |ncerc=m s= g`n -dim proiecte care au impact mare \n ceeace prive[te soarta pacien]ilor, care du reaz=\n timp. Proiectele pe care le-am f=cutsunt proiecte care vor dura cel pu]in 10 anivor func]iona \ntr-un sistem de s=n=tate\n care nu se face nimic cu strategie. Lanoi, sistemul de s=n=tate func]ioneaz=pe principiul „Cine ]ip= mai tare, acolomai punem un petic”. Carmen Uscatu:Un exemplu e c= noi \n 2014 aveam trata -mente foarte scumpe, ultimele moleculeap=rute pe pia]= pentru leucemii, pentrusubtipuri de leucemii, dar nu puteam diag -nostica aceste subtipuri de leucemii. Tra -tamentele erau decontate, iar analizele nu.CS|D: Care au fost cele mai mari difi cul t=]i pe care le-a]i \nt`mpinat? Ce dis func]ionalit=]i a]i descoperit [i ce-a]i f=cut ca s= se schimbe cumva?Oana Gheorghiu: Noi avem practic treitipuri de activit=]i: pe de o parte str`ngembani [i \ncerc=m s= renov=m [i s= dot=macolo unde sunt cele mai mari nevoi, res -pectiv \n cancer. Pentru c= dac= mergi lao opera]ie obi[nuit=, \n 7 zile po]i plecaacas=, deci nu sim]i at`t de tare c`t der=u e \n spital. Dac= ai cancer, po]i s= staicu lunile [i atunci conteaz= foarte mult \nce condi]ii stai. Deci ne-am dus pe zonade cancer ca s= renov=m [i s= dot=m sec -

]iile, saloanele [i pe zona de hema to lo gie,pe zona de transplant de celule stem.Facem destul de mult lobby [i advocacyprivind modific=rile legislative care au im -pact \n via]a bolnavilor. Pentru c= fie caredintre noi observ=m fel de fel de nea jun -suri ale legisla]ie \n domeniul s= n= t=]ii.Acolo unde consider=m c= se poate faceceva, \ncepem ni[te procese de ne gocierecu ministerul, adesea cu aju t orul media,cu ajutorul Facebook, ob]inem \n t`lniri cuministrul. {i am reu[it c`teva mo dific=ri le -gislative care s= conteze, precum ob]i -nerea finan]=rii diagnostic=rii \n leucemii.{i facem foarte mult= consiliere a paci en -]ilor, pentru c= atunci c`nd afli c= ai cancernu [tii \ncotro s-o iei. Sistemul nostru ehaotic [i bolnavul de cancer e l=sat s= sedescurce singur [i s=-[i g=seasc= on colog,s=-[i g=seasc= chirurg. Nu exist= o pro ce -dur= standard. Cu ce ne confrunt=m? Pefiecare tip de proiect \n parte, ne con frun -t=m cu c`te ceva: \n spital c`nd mer gems= investim, sunt problemele legate despital, de organizarea din spital. Noi venim[i investim acolo, dar avem nevoie de cola -borare cel pu]in cu partea tehnic= a spi -talului. {i aici apar fel de fel de pro blemepe care \ncerc=m s= le regl=m c`t se poatede bine. Pe partea legislativ= [i de nego - ciere cu ministerul, este reac]ia general=a autorit=]ilor de a se opune oric=rei \n -cerc=ri de a schimba ceva, dar pe astacredem noi c= am reu[it adesea s= o\nvingem cu ajutorul presei.

Page 3: Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu despre Daruieste Viata la CSID

92 CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? / IUNIE 2015

HEALTH ZONE

CS|D: Dar cei spre care v= \ndrepta]i [ic=rora le oferi]i condi]ii mai bune demunc= \n final, nu reac]ioneaz= pozitiv?E rezisten]a la schimbare, incompeten]=sau lipsa de personal?Carmen Uscatu: Sunt unii care reac]io neaz=pozitiv [i se bucur=. Sunt medici care nesus]in dar sunt unii care nu [tim de ce, darnu sus]in neap=rat ceea ce vrem s= facem.Li se pare c= uneori avem ni[te in tereseascunse. Interesul nostru e pacientul.Oana Gheorghiu: Nici nu cred c= au oexplica]ie clar=. Pur [i simplu le pertur b=mmediul \n care s-au obi[nuit s= lucreze [inu cred c= ar putea fi mai bine de at`t.|nt`lnim adesea opozi]ie, dar din fericire,sunt [i foarte mul]i medici cu care colabo -r=m [i cu care am reu[it s= facem proiectefrumoase. Ceea ce \ncerc=m s= facem prinproiectele noastre este s= ajungem c=tretoate centrele oncologice [i s= le aducemla un anume nivel. Pentru c= nu credemc= statul va reu[i s= fac= lucrul acesta \nurm=torii ani. Am auzit [i critici pe zonaasta: voi veni]i s= face]i ceeea ce ar trebuis= fac= statul [i tocmai de aceea, el nu maiface. Nu credem c= e adev=rat. Credempur [i simplu c= statul nu e capabil \n mo -mentul acesta s= gestioneze eficient [icorect ni[te fonduri pentru spitale. Ne uit=m[i la proiectele care sunt \n spitale care suntde doi lei f=cute. Adic= mai mult s-a furatdec`t s-a renovat. Noi \ncerc=m s= ridi c=mstandardul \n spital. Dac= noi venim cu unproiect [i renov=m o sec]ie de oncologie\ntr-un spital cara arat= jalnic, noi credemc= managerul, c`nd va an gaja [i el maideparte un proiect s= renoveze [i el osec]ie, ar trebui s= fie cel pu]in la nivelulla care suntem noi. Ni se pare c= ridic=mpu]in standardul sau cel pu]in noi sper=m.CS|D: V-a]i inspirat din vreun model dinafar= sau totul e pe baz= de for]eproprii, idei proprii?Carmen Uscatu: Ne-am folosit de back -ground-ul nostru de business, dar n-amavut nimic ini]ial. Am pornit de la un caz,am cerut apoi schimbarea legii pentru c=vedeam c= func]ioneaz= gre[it \n privin]atrata men telor \n str=in=tate. Apoi amcunoscut un medic dedicat la Timi [oara,

dna. Margit {erban [i a[a a pornit pri mul nostru proiect de dotare. OanaGheorghiu: |ntr-adev=r, \n primul proiectla Timi[oara c`nd am f=cut prima camer=steril=, am copiat ce f=cuser= ei \nainte\n 2001. Construiser= camere ste rileni[te nem]i. {i pentru primul proiect, i-am adus pe aceia[i nem]i. Acum dejalucr=m la un alt nivel, am g=sit o arhi -tect= care a lucrat \n spitale c`]iva ani [icare cunoa[te bine norme medicale, [tieexact norme medicale. Carmen Uscatu:{tie exact circuite de care nu dispunem \nniciun spital de stat din Rom`nia. La noi,pe unde iese paci entul iese [i gunoiul. CS|D: E mai u[or pentru voi s= str`nge]ibani dec`t s= implementa]i proiecte?Carmen Uscatu: Noi uneori a[a zicem. Oana Gheorghiu: E o provocare mare im -plementarea de proiecte. Pe l`ng= faptulc= noi am \nv=]at [i deja aplic=m o metod=clar=, facem un caiet de sarcini, cereri deoferte, avem 3 oferte, o selec]ie de fur ni -zori care nu bazeaz= numai pe pre], ci are\n vedere calitatea [i termenele de exe cu]ie.Dar mai departe, dup= cei ai ales tu fur -nizorul, te love[ti de spital. {i acolo tre -buie neap=rat s= colaborezi. {i nu \ntot -deauna merge s= colaborezi. Am un exem -plu. Am primit un apel \ntr-o zi de la [e fulde [antier [i mi-a spus: nu putem opri apapentru c= muncitorii nu vor s= intre \n sub - sol s= opreasc= apa fiindc= au purici \nsubsol [i ei nu vor s= fie m`nca]i de purici.Deci a trebuit s= rezolv acest lucru \n ziuarespectiv=, s= sun la manager [i s= \ntreb

cum de au purici [i ce s= fac eu, s= fac de -zinsec]ie \n spital ca s= sc=p=m de purici[i s= conving oamenii de acolo s= intre [is= opreasc= apa \n ciuda puricilor care n-artrebui s= existe \n spital. Carmen Uscatu:Plus c= dac= le spui mana gerilor despre dis -func]ionalit=]ile de la ei din spital se simtjigni]i, o iau personal. Oana Gheorghiu: {iatunci por]i discu]ii pe email la ora 1.00noaptea pentru c= l-ai sup=rat pe domnulmanager c= i-ai spus un adev=r, c= \n spitale o problem=, de exemplu curge ap= un -deva. {i atunci el se simte jignit, nu se simtejignit c= an gaja]ii n-au rezolvat pro blema,se simte jignit c= tu i-ai spus. CarmenUscatu: Mer gem pe [antier. |ntre campa -niile de str`ngere de fonduri, ne impli c=mpersonal ca s= ne asigur=m c= proiecteleies bine.CS|D: Dar \n toat= nebunia asta, nu-[idau seama c= este vorba totu[i de oamenibolnavi de cancer?Oana Gheorghiu: Managementul vede \nfiecare zi bolnavi, probabil c= s-au imuni -zat, v=d cazuri care mai de care mai grave[i nu cred c= asta mai conteaz=. Ne v=dpe noi c= ne implic=m [i probabil zic c=avem noi ceva de c`[tigat din moment cefacem nebunia asta pentru c= altfel nug=sesc o explica]ie. {i atunci oamenii numai reu[esc s= vad= dincolo de ce au eide f=cut zi de zi. Carmen Uscatu: Uneori,ne frustr=m at`t de tare [i spunem: daroare de ce mai fac asta? Dar apoi spunemc= \n spatele acestor probleme, stau ni[teoameni care au nevoie de ceea ce facem

Page 4: Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu despre Daruieste Viata la CSID

IUNIE 2015 / CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? 93

HEALTH ZONE

noi [i c=rora credem c= le aduce, dac=nu mai multe [anse, m=car bucuria.Oana Gheorghiu: Partea mai pu]in pl=cut=a lucrurilor ne d= de fapt energie [i apoinoi facem mult haz de necaz, de purici,etc. De fapt, fiecare proiect ne face s=ne g`ndim la urm=torul [i s= ne \ntreb=m:oare ce mai urmeaz=?CS|D: Cum v= folosi]i de Facebook ca s=v= promova]i proiectele [i ce reac]ie auoamenii c`nd v= v=d a[a \n tandem?Oana Gheorghiu: Speciali[tii \n PR ne-autot spus: trebuie s= ap=re]i voi, s= v= pune]ife]ele, a[a se uit= oamenii la ce face]i. Noinu [i nu, trebuie s= ar=t=m ce-am f=cut,s= ar=t=m proiectele, asta e de fapt im -portant, nu fe]ele noastre. {i am tot ar=tatproiectele noastre [i ce realiz=ri frumoaseavem [i pe nimeni nu p=rea s= intereseze.A[a c= am \nceput s= ascult=m de spe cia -li[tii \n PR. Carmen Uscatu: |ntr-o zi, ne-amdus la Bac=u la ni[te sponsori s=-i vizit=m[i s= discut=m viitoare proiecte [i era o ziplo ioas=. {i Oana zice: hai s= ne facem [inoi un selfie, s= test=m s= vedem ce se\nt`m pl=. {i testatul =la ne-a adus multmai multe. Oana Gheorghiu: E [i frustrant\n acela[i timp. Adic= nu conteaz= ce-amf=cut, con teaz= c= m= pun eu \ntr-un selfie[i z`m besc? Dar se pare c= oamenii reac -]io neaz= [i rezoneaz= cu al]i oameni, ceeace p`n= la urm= e ok [i c= asta e calea.Carmen Uscatu: Noi am f=cut [i o platfor -m= de str`ngere de fonduri, „Bursa de

fericire”, tocmai \n ideea c= omul estefericit atunci c`nd \l ajut= pe altul, c`ndface altuia o bucurie [i nu atunci c`nd \[iface propria bucurie. {i pe criteriul acestaam mers [i noi [i am zis c= investind la„Bursa de fericire” aju]i [i pe cei bolnavi.{i nu mai vorbim at`t de mult desprecancer pentru c= \ntr-adev=r cancerulangoaseaz=, sperie. {i vorbim desprefericirea celui care d=ruie[te.CS|D: Cum rezista]i din punct de vedereemo]ional av`nd \n vedere ceea ce face]i?Oana Gheorghiu: Nu interac]ion=m cu pa -cien]ii direct. La \nceput, dup= prima noas -tr= apari]ie la tv, \n ziua aceea, am primit300 de emailuri cu 300 de cazuri, care maide care mai dramatice [i mai emo]ionante.La \nceput, pl`ngeam non stop, dup= carea intervenit un fel de imunizare \n sensulc= atunci c`nd cite[ti o poveste, te \ntrebice e de f=cut, ce pot s= fac s= ajut? Amdep=[it latura aceea emo]ional=, eu unanu m= g`ndesc niciodat= c= ar putea s=mi se \nt`mple [i mie, m= feresc de lucrulacesta. De[i fiecare dintre noi putem s=ajungem s= ne \mboln=vim, nu avem nicioasigurare. Dumnezeu nu ne las= pe lumeaasta cu nicio asigurare. Deci nu [tim cene a[teapt=. Dar cred c= pe noi ne ajut=foarte mult faptul c= noi nu interec]ion=mdirect cu pacien]ii. Vedem partea asta dedeasupra, ne g`ndim ce e de f=cut maibine [i reu[im s= g`ndim pragmatic. Nedeta[=m de emo]ional. Dac= am vedea

zi de zi pacien]ii, probabil c= ar fi multmai greu. Faptul c= l=crim=m nu ajut=pe nimeni. Acesta este adev=rul.CS|D: La ce lucra]i acum?Oana Gheorghiu: |ncerc=m s= facem ocamer= de joac= la Insitutul clinic Fundenidotat= cu tot ce trebuie astfel \nc`t via]aacelor copii care stau cu lunile \n spital s=fie un pic mai vesel=. Avem un proiect laBra[ov, la Spitalul de copii, unde vrem s=renov=m sec]ia de oncologie [i boli gene -tice. Avem un proiect la Timi[oara unde\ncerc=m s= facem o clinic= de pretran -splant, fiindc= acolo exist= transplant. Noiam f=cut o investi]ie de un milion [i cevade euro [i exist= o sec]ie performant= detransplant medular, dar \ncerc=m s= venim[i s= complet=m, s= facem o sec]ie de pre -transplant, cu grupuri sanitare \n fiecaresalon, cu absolut tot ce trebuie ca rezul -tatele s= fie din ce \n ce mai bune. {i maiavem \n vizor mult alte proiecte, poate laSpitalul de copii „Marie Curie”, dar nu [timdac= g=sim spa]iul necesar fiindc= e o pro -blem= \n spitale, nu au spa]ii, chiar dac=tu vrei s= investe[ti acolo [i s= creezi ni[tecondi]ii. La „Marie Curie”, exist= o sec]iede oncologie care e mic= [i \nghesuit= [inu ai ce s= faci din ea. Adic= nu ai cums= faci mai bine pentru c= nu ai spa]iu s=te extinzi, s= faci grupuri sanitare \n fie caresalon, nu exist= instala]ii, e complicat.Poate [i la Spitalul „Grigore Alexandrescu”.De[i au construit un spital nou, nu exist=sec]ie de oncologie \n acest spital. Sec]iade oncologie r=m`ne \n cl=direa veche [ie o sec]ie foarte mic=, de[i cererea estefoarte mare, copiii nu au unde s= mearg=.Carmen Uscatu: Nu am date, dar cred c=a crescut cancerul ca inciden]=, iar noi amr=mas cu dot=rile [i spa]iile de acum 40 deani. Deci noi vedem o aglomerare \ngro zi -toare \n sec]iile de oncologie: sunt copiiicare stau [i sunt [i mamele, deci totul e ladublu [i e ceva inuman acolo: [i cu bagaje[i cu m`ncare. Acolo dorm, acolo m= n`nc=.Ei \[i petrec ani de zile \n spital, cu pauze,dar ani de zile vin la spital ca s=-[i fac= tra -tamentele [i s= intre \n remisie [i apoi s=se asigure c= remisia este consolidat=. Citi]i interviul integral pe csid.ro!