bioetica - unesco.org · curităţii pe calea extinderii colaborării popoarelor în domeniul...

2

CZU 17+341.231.14

Această ediţie a fost publicată de Comisia Naţională a Republicii Moldova pentru UNESCO cu concursul Centrului “Dialog Intercultural” şi cu suportul Secretaria-tului UNESCO (Paris) şi al Biroului UNESCO de la Moscova pentru Azerbaidjan, Armenia, Belarus, Republica Moldova şi Federaţia Rusă.

Culegerea de documente internaţionale a fost pregătită în calitate de material ştiinţi-fic suplimentar pentru diferite tipuri de seminare şi traininguri, efectuate de Comisia Naţională pentru UNESCO în Republica Moldova şi Centrul “Dialog Intercultural”, pentru studenţi, profesori, medici, jurişti, cercetători, jurnalişti, organizaţii nongu-vernamentale şi masele largi ale populaţiei.

Responsabil de ediţie: dr. Luminiţa Drumea, expert pentru ştiinţă a Comisiei Na-ţionale a Republicii Moldova pentru UNESCO.

Traducere în limba română şi redactare: Angela Savin, doctor în filologie

Coperta: Igor CondreaTehnoredactare computerizată: Tatiana Curtiş

Se distribuie gratuit

© Comisia Naţională a Republicii Moldova pentru UNESCO, 2006, pentru prezenta ediţie

Descrierea CIP a Camerei Naţionale a CărţiiBioetica : Documente ale UNESCO. - Ch.: Univers Pedagogic, 2006 (Tipogr. “Elan Poligraf”). - 60 p. ISBN 978-9975-9831-9-8 1500 ex.

17+341,231,14

3

CUPRINS

Documente ale UNESCO

DECLARAŢIA PRIVIND RASELE ŞI PREJUDECĂŢILE DE RASĂ ... 4

DECLARAŢIA GENERALĂ CU PRIVIRE LA GENOMUL OMULUI ŞI DREPTURILE OMULUI .................................................... 12

BIOETICA ŞI DREPTURILE COPILULUI ............................................. 21

PROGRAMUL DE BIOETICĂ: PRIORITĂŢI ŞI PERSPECTIVE ...... .. 26

DECLARAŢIA INTERNAŢIONALĂ CU PRIVIRE LA DATELE GENETICE ALE OMULUI ...................................................................... 45

4

Declaraţia privind rasele şi prejudecăţile de rasă

DECLARAŢIA PRIVIND RASELE ŞI PREJUDECĂŢILE DE RASĂ

Adoptată şi proclamată de Conferinţa Generală a Organizaţiei Naţiu-nilor Unite în domeniul învăţămîntului, ştiinţei şi culturii la sesiunea a douăzecea pe 27 noiembrie anul 1978

Preambul

Conferinţa Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite în domeniul învăţă-mîntului, ştiinţei şi culturii, convocată la Paris la sesiunea a douăzecea în perioada 24 octombrie – 28 noiembrie a.1978,

amintind că în preambulul la Statutul UNESCO, adoptat la 16 noiembrie a.1945, se vorbeşte că „războiul care s-a terminat recent a fost posibil ca urmare a renunţării la principiile democratice ale respectului demnităţii persoanei, a egalităţii şi a respectului reciproc al oamenilor, precum şi ca urmare a inegalităţii oamenilor şi a raselor, impuse pe bază de igno-ranţă şi prejudecăţi” şi că „conform articolului 1 al Statutului menţionat, UNESCO îşi propune sarcina să contribuie la consolidarea păcii şi a se-curităţii pe calea extinderii colaborării popoarelor în domeniul învăţă-mîntului, ştiinţei şi a culturii în interesul asigurării respectului general, a dreptăţii, legalităţii şi drepturilor omului, precum şi a libertăţilor funda-mentale, proclamate în Statutul Organizaţiei Naţiunilor Unite pentru toate popoarele fără diferenţă de rasă, sex, limbă sau religie”,

recunoscînd că mai bine de trei decenii de la fondarea UNESCO aceste principii sînt la fel de actuale ca şi în perioada, cînd au fost înscrise în Statutul ei,

conştientizînd că în procesul decolonizării şi al altor schimbări istorice majo-ritatea popoarelor dependente din trecut au obţinut din nou suveranitatea, în rezultatul căreia comunitatea internaţională s-a transformat într-un tot întreg, universal în diversitatea sa şi s-au deschis noi posibilităţi pentru lichidarea flagelului rasismului şi curmarea manifestărilor lui oribile în toate domeniile vieţii sociale şi politice la scară naţională şi internaţio-nală,

fiind convinsă de faptul că unitatea organică a omenirii şi, prin urmare, ega-litatea primordială a tuturor oamenilor şi popoarelor care şi-a găsit ex-primare în cele mai înălţătoare noţiuni ale filosofiei, moralei şi religiei reflectă idealul la care tinde la momentul actual etica şi ştiinţa,

fiind convinsă de faptul că toate popoarele şi toate grupurile de oameni, in-diferent de componenţa lor sau provenienţa etnică, îşi aduc contribuţia la prosperarea civilizaţiei şi culturii care, în pluralismul lor şi graţie interpă-trunderii lor, alcătuiesc patrimoniul general al omenirii,

5


confirmînd fidelitatea sa principiilor, proclamate în Statutul Organizaţiei Naţi-unilor Unite şi în Declaraţia Generală a drepturilor omului, precum şi hotă-rîrea sa de a contribui la realizarea pactelor internaţionale privind drepturile omului, de asemenea a Declaraţiei privind stabilirea noii ordini economice internaţionale,

plină de fermitate a contribui la trasarea în viaţă a Declaraţiei Internaţionale şi a Convenţiei Organizaţiei Naţiunilor Unite privind lichidarea tuturor formelor de discriminare rasială,

luînd în considerare Convenţia Internaţională privind prevenirea crimelor de genocid şi pedepsirea pentru el, Convenţia Internaţională privind cur-marea crimelor de apartheid şi pedepsirea pentru el, Convenţia privind neaplicarea termenului de prescripţie pentru crimele de război şi crimele împotriva omenirii,

amintind, de asemenea, actele internaţionale, deja adoptate de UNESCO, şi, în special, Convenţia şi Recomandarea privind lupta cu discriminarea în domeniul învăţămîntului, Recomandarea privind situaţia învăţătorilor, Declaraţia privind principiile colaborării internaţionale culturale, Reco-mandarea privind educaţia în spiritul înţelegerii reciproce, a colaborării şi păcii internaţionale şi educaţia în spiritul respectului drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, Recomandarea privind statutul cercetătorilor ştiinţifici şi Recomandarea privind participarea maselor largi în viaţa la culturală şi contribuţia lor la dezvoltarea culturii,

luînd în considerare cele patru solicitări privind problema rasială, acceptate de consfătuirea experţilor convocaţi de UNESCO,

din nou confirmînd tendinţa sa de a participa în mod energic şi constructiv la realizarea programului Deceniului de luptă cu rasismul şi discriminarea rasială, proclamat de Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Uni-te la sesiunea a 28-a,

menţionînd cu o nelinişte profundă că rasismul, discriminarea rasială, colo-nialismul şi apartheidul încă mai dăinuie în lume, luînd diverse forme, ceea ce se manifestă atît în păstrarea principiilor legislative şi a practicii aparatului de guvernămînt şi administrativ, care nu sînt compatibile cu principiile respectului drepturilor omului, cît şi în păstrarea structurilor politice şi sociale, a atitudinilor şi a poziţiilor, marcate de pecetea ne-dreptăţii şi a ignorării personalităţii umane şi care crează izolare, înjosire şi exploatare sau asimilare forţată a membrilor grupurilor ce se află într-o situaţie mai puţin favorabilă,

exprimîndu-şi indignarea referitor la astfel de atentate la demnitatea umană,

6


regretînd acele bariere pe care le ridică pe calea spre o înţelegere recipro-că dintre popoare şi

exprimînd alarma în legătură cu ameninţarea, pe care o crează pentru pacea în lume şi securitatea internaţională,

acceptă şi declară în mod solemn prezenta Declaraţie privind rasele şi pre-judecăţile rasiale:

Articolul 11. Toţi oamenii aparţin la una şi aceeaşi specie şi au o provenienţă comună.

Ei se nasc egali în demnitate şi drepturi, cu toţii sînt parte indisolubilă a omenirii.

2. Toţi oamenii şi grupurile de oameni au dreptul să se deosebească unul de altul, să se perceapă ca atare şi să se considere astfel. Însă multitudinea formelor de viaţă şi dreptul la distincţie nu pot sluji pretext în nici un fel pentru prejudecăţile de rasă; nici de jure, nici de facto nu pot servi drept justificare la nici un fel de practică discriminatorie sau bază a politicii de apartheid, care reprezintă forma extremă de rasism.

3. Identitatea originii nici într-un fel nu afectează posibilităţile oamenilor de a duce un mod de viaţă diferit; ea la fel nu exclude nici existenţa deosebi-rilor, bazate pe diversitatea culturilor, mediului şi istoriei, nici dreptul la păstrarea originalităţii culturale.

4. Toate popoarele lumii posedă capacităţi egale care le permit să atingă cel mai înalt nivel de dezvoltare intelectuală, tehnică, socială, economică, culturală şi politică.

5. Deosebirile în realizările diferitelor popoare se explică doar prin factori geografici, istorici, politici, economici, sociali şi culturali. Aceste deo-sebiri nici într-o măsură nu pot servi motiv pentru stabilirea vreo unei clasificări ierarhice a naţiunilor şi a popoarelor.

Articolul 21. Orice teorie care atribuie superioritatea sau handicapul unor rase sau gru-

puri aparte, care ar permite unor oameni să domine asupra altora sau să-i respingă pe alţii, care ar fi, chipurile, mai prejos în raport cu ei sau care îşi fondează raţionamentele de evaluare pe deosebirile de rasă, este ne-fondată din punct de vedere ştiinţific şi contravine principiilor morale şi etice ale omenirii.

2. Rasismul include în sine ideologia rasistă, principiile, bazate pe prejudicii

7


rasiale, pe un comportament discriminatoriu, organizare structurală şi practica instituţională, care duc la inegalitatea rasială, precum şi ideea vicioasă referitor la faptul că relaţiile discriminatorii dintre grupuri sînt justificate din punct de vedere moral şi ştiinţific; el se manifestă în prin-cipiile legislative sau normative şi în activităţile discriminatorii, precum şi în concepţii şi acte discriminatorii; el împiedică dezvoltarea victimelor sale, corupe pe cei care îl implimentează în practică, dezbină din interior naţiunile, crează piedici pe calea colaborării internaţionale şi amplifică încordarea politică în relaţiile dintre popoare; el contravine principiilor fundamentale ale dreptului internaţional şi, respectiv, crează o ameninţare serioasă păcii şi securităţii în lume.

3. Prejudecăţile rasiale, legate în mod istoric de inegalitatea de la conducere, amplificate din cauza distincţiilor economice şi sociale dintre oameni şi grupurile de oameni, care sînt chiar şi astăzi chemate să justifice o atareinegalitate, sînt cu totul nejustificate.

Articolul 3 Orice distincţie, excepţie, limitare sau predilecţie, bazată pe indicii de

rasă, culoarea pielii, provenienţa etnică sau naţională, sau intoleranţa religioasă, provenită din concepţiile rasiale, care violează sau pune sub ameninţare egalitatea suverană a statelor şi dreptul popoarelor la auto-determinare sau care în mod deliberat sau discriminator limitează dreptul la dezvoltarea multilaterală a oricărui om sau grup de oameni, care pre-supune accesul absolut egal la mijloacele progresului şi la prosperarea personlităţii şi a colectivului în atmosferă de respect a valorilor, precum şi a culturii naţionale şi mondiale, este incompatibilă cu cerinţele ordinii mondiale juste care garantează respectul drepturilor omului.

Articolul 41. Orice piedică care face dificilă prosperarea personalităţii şi comunicarea

liberă dintre oameni, bazată pe concepţiile rasiale sau etnice, contrazice principiului egalităţii în demnitate şi drepturi; ea este inadmisibilă.

2. O încălcare din cele mai grave a acestor principii este apartheidul care ca şi genocidul este o crimă contra omenirii şi prezintă o ameninţare serioasă păcii şi securităţii internaţionale.

3. Alte forme de politică şi practicile de segregare şi discriminare rasială prezintă o crimă contra conştiinţei şi demnităţii omenirii şi pot provoca o încordare politică şi creea o ameninţare serioasă păcii şi securităţii in-ternaţionale.

8


Articolul 51. Cultura care este o creaţie a tuturor oamenilor şi un patrimoniu comun

al omenirii şi al învăţămîntului, în cel mai larg sens al acestui cuvînt, oferă bărbaţilor şi femeilor tot mai eficiente mijloace de adaptare carele permit nu doar să afirme că ei se nasc egali în demnitate şi drepturi, dar şi a recunoaşte că ei trebuie să respecte dreptul tuturor grupurilor de oameni privind specificul cultural şi dezvoltarea vieţii lor culturale în cadrul naţional şi internaţional, în acelaşi timp se are în vedere că fiecaregrup singur ia decizia liberă privind păstrarea şi, în caz de necesitate, adap-tarea sau îmbogăţirea valorilor, pe care ea le consideră fundamentale pentru originalitatea sa.

2. Statul în concordanţă cu principiile sale constituţionale şi procedurile, pre-cum şi toate organele competente şi toţi lucrătorii din învăţămînt poartă responsabilitate pentru faptul, ca sursele din domeniul învăţămîntului din toate ţările să fie utilizate în lupta contra rasismului, în special obţinînd ca în programe şi manuale să se rezerve loc pentru noţiunile ştiinţifice şi etice privind unitatea şi diversitatea oamenilor şi să nu se permită trasarea deosebirilor, care ar înjosi demnitatea vreunui popor; asigurînd pregătirea corpului profesoral în aceste scopuri, oferind sursele sistemului şcolar la dispoziţia tuturor grupurilor de populaţie fără limită sau discriminare ra-sială şi luînd măsuri, care ar putea să lichideze limitările, din cauza cărora suferă grupuri rasiale sau etnice atît privitor la nivelul învăţămîntului, cît şi privitor la nivelul de trai şi, în special pentru a evita transferul acestor limitări asupra copiilor.

3. Mijloacele de informare în masă şi toţi cei care le controlează sau le des-ervesc, precum şi orice grup, creat în interiorul societăţilor naţionale, sînt chemate – ţinînd cont în mod cuvenit de principiile, proclamate în Declaraţia Generală a drepturilor omului, şi, în special, de principiul ex-primării libere, să dezvolte înţelegerea reciprocă, toleranţa şi prietenia dintre diferiţi oameni şi grupuri de oameni şi să contribuie la lichidarea rasismului, disciminării rasiale, prejudecăţilor rasiale şi, în particular, să evite prezentarea imaginilor stereotip, fragmentare, unilaterale sau ero-nate despre persoane aparte şi diverse grupuri de oameni. Comunicarea dintre grupurile de rasă şi etnice trebuie să fie un proces reciproc carele-ar asigura o deplină şi liberă posibilitate de a vorbi şi de a fi auziţi. Mijloacele de informare în masă trebuie, prin urmare, să fie sensibile laideile persoanelor aparte şi a grupurilor de persoane care fac mai accesi-bilă acestă comunicare.

9


Articolul 61. Statul în primul rînd poartă reponsabilitate pentru realizarea de către toţi

oamenii şi toate grupurile de oameni a drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale pe bază de egalitate deplină în drepturi şi demnitate.

2. În cadrul competenţei sale şi în concordanţă cu principiile sale constitu-ţionale statul adoptă toate măsurile, incluzînd cele legisltive, în special în domeniul învăţămîntului, culturii şi informaţiei, în scopul preîntîmpină-rii, interzicerii şi lichidării rasismului, a propagandei rasiale, a segregării rasiale şi a aprtheidului şi contribuie la difuzarea cunoştinţelor şi a rezul-tatelor cercetărilor respective în domeniul ştiinţelor naturale şi sociale pentru a nu da naştere la prejudecăţi rasiale şi concepţii rasiale şi a le preîntîmpină, ţinînd cont, în măsură cuvenită, de principiile, prezentate în Declaraţia Generală a drepturilor omului şi în Pactul Internaţional privind drepturile civile şi politice.

3. În cazul cînd măsurile legislative care interzic discriminarea rasială vor fiinsuficiente, statul trebuie să le completeze cu un mecanism administrativ privind anchetarea sistematică a cazurilor de discriminarea rasială, cu un sistem larg de mijloace juridice de luptă împotriva actelor de discriminare în masă, cu programe de scară largă din sfera învăţămîntului şi de cercetare, predestinate luptei împotriva prejudecăţilor rasiale şi discriminării rasiale, precum şi cu programe de acţiuni pozitive de ordin politic, social, instruc-tiv şi cultural, care au capacitatea de a contribui la realizarea unui respect deplin dintre grupurile de oameni. În anumite circumstanţe trebuie să se efectueze programe speciale pentru ameliorarea situaţiei grupurilor care se află în condiţii nefavorabile şi cînd este vorba despre grupuri naţionale, pentru participarea eficientă în procesul adoptării deciziilor în comunitate.

Articolul 7 Pe lîngă acţiunile politice, economice şi sociale dreptul este unul din mij-

loacele asigurării egalităţii personalităţii în demnitate şi drepturi şi a cur-mării oricărei propagande, organizări şi practici care se bazează pe ideile şi teoriile aşa-numitei superiorităţi a grupului rasial sau etnic sau care încearcă să justifice sau să încurajeze ura rasială şi discriminarea în orice formă ar apărea. Statele trebuie să adopte măsuri corespunzătoare juridice şi să asigure realizarea lor în viaţă şi implimentarea prin toate serviciile sale cu respectarea principiilor, redate în Declaraţia Generală a drepturi-lor omului. Aceste măsuri juridice trebuie să se înscrie în cadrul politic, economic şi social, care poate să contribuie la realizarea lor. Persoanele fizice şi juridice, organizaţiile obşteşti sau particulare trebuie să le urmeze şi să contribuie prin toate mijloacele pentru ca ele să fie înţelese şi să fietrasate în viaţă în mod cuvenit.

10


Articolul 81. Avînd dreptul ca în plan internaţional şi naţional să fie asigurată o ordine

economică, socială, culturală şi juridică care ar permite fiecărui om să-şi descopere capacităţile sale pe baza unei egalităţi depline în drepturi şi po-sibilităţi, fiecare om are obligaţiuni respective în raport cu semenii săi, cu societatea în care trăieşte şi cu comunitatea internaţională. Prin urmare, datoria lui este de a contribui prin toate mijloacele pe care le posedă la lichidarea tuturor formelor de discriminare rasială.

2. Privind prejudecăţile rasiale, comportamentul şi practicile rasiste spe-cialiştii în domeniul ştiinţelor naturale, ştiinţelor sociale şi cercetărilor ştiinţifice, precum şi organizaţiile ştiinţifice şi asociaţiile sînt chemate să efectueze cercetări obiective pe bază interdisciplinară largă; toate ţările trebuie să-i sprijine în aceasta.

3. Aceşti specialişti trebuie, în particular, să urmărească, utilizînd toate mijloa-cele pe care le au la dispoziţie, ca lucrările lor să nu devină obiect al tălmă-cirii false şi să ajute populaţia să înţeleagă concluziile ce reies din ele.

Articolul 91. Principiul egalităţii în demnitate şi drepturi a tuturor oamenilor şi tutu-

ror popoarelor, indiferent de rasă, culoarea pielii şi provenienţă, este un principiu general acceptat, recunoscut în dreptul internaţional. Prin urma-re, orice formă de discriminare rasială, înfăptuită de stat, este încălcarea dreptului internaţional care atrage după sine responsabilitatea internaţio-nală a statului.

2. Măsuri deosebite trebuie să fie adoptate în scopul asigurării egalităţii în demnitate şi drepturi a persoanelor aparte şi a grupurilor de oameni pre-tutindeni, unde este necesar, fără a permite ca aceste acţiuni că ia un ca-racter care ar putea părea discriminatoriu în sens rasial. În acest context o atenţie deosebită trebuie de acordat grupurilor rasiale sau etnice care se află în condiţii nefavorbile sociale sau economice, pentru a le asigu-ra pe baza unei egalităţi depline, fără discriminare şi limitări, protecţia prin adoptări de legi şi de decizii, precum şi utilizarea beneficiilor socialeexistente, în special privind locuinţele, asigurarea cu lucru şi asistenţa medicală, respectarea specificului culturii lor şi a valorilor lor, contribui-rea, în special, prin intermediul învăţămîntului a progresului lor social şi profesional.

3. Grupurile de populaţie de provenienţă străină, în particular, muncitorii-migranţi şi familiile lor care contribuie la dezvoltarea ţării care îi primeş-te, trebuie să recurgă la măsurile corespunzătoare, predestinate pentru asigurarea securităţii, respectului demnităţii lor şi al valorilor culturale,

11


pentru facilitarea adaptării lor la mediul care îi acceptă şi pentru sprijinul în creşterea profesională, ţinînd cont de returnarea lor în patrie şi aducerea contribuţiei la dezvoltarea ei; trebuie de sprijinit acordarea posibilităţilor pentru copiii imigranţilor de a studia în limba lor maternă.

4. Discrepanţa, existentă în relaţiile economice internaţionale, contribuie la acutizarea rasismului şi a prejudecăţilor rasiale; prin urmare, toate statele trebuie să tindă de a-şi aduce contribuţia la refacerea economiei interna-ţionale pe o bază mai echitabilă.

Articolul 10 Organizaţiile guvernamentale şi nonguvernamentale internaţionale, mon-

diale sau regionale sînt chemate să colaboreze şi să ajutoreze în cadrul competenţelor şi posibilităţilor lor la realizarea deplină şi generală a principiilor, proclamate în prezenta Declaraţie, contribuind astfel la lupta legitimă a tuturor oamenilor, născuţi egali în demnitate şi drepturi, împo-triva tiraniei şi exploatării rasiale, a segregării rasiale, apartheidului şi ge-nocidului, astfel ca toate popoarele lumii să fie pentru totdeauna eliberatede acest flagel.

12

Declaraţia Generală cu privire la genomul omului şi drepturile omului

DECLARAŢIA GENERALĂCU PRIVIRE LA GENOMUL OMULUI ŞI DREPTURILE OMULUI(11 noiembrie 1997)

CONFERINŢA GENERALĂ

amintind că în preambulul Statutului UNESCO sînt proclamate “principiile democratice ale respectării demnităţii personalităţii umane, egalităţii în drepturi şi respectului reciproc al oamenilor”, precum şi refuzul la orice “doctrină a inegalităţii oamenilor şi a raselor”;

că în el se menţionează: “pentru a susţine demnitatea umană este necesar propagarea culturii şi învăţămîntului în rîndul tuturor oamenilor pe baza dreptăţii, libertăţii şi a păcii;

din aceste considerente toate popoarele au această responsabilitate sfîntă care trebuie realizată în spiritul colaborării mutuale”;

că în ea se proclamă că această lume “trebuie să se bazeze pe solidari-tatea intelectuală şi morală a omenirii” şi se indică că Organizaţia tinde să realizeze “pe calea colaborării popoarelor întregii lumi în domeniul învăţămîntului, ştiinţei şi a culturii pacea în toată lumea şi bunăstarea generală a omenirii, în acest scop a şi fost fondată Organizaţia Naţiunilor Unite, precum proclamă Statutul ei”, amintind solemn despre devotamen-tul său tuturor principiilor drepturilor omului, care sînt proclamate,

în special, în Declaraţia Generală a drepturilor omului, adoptată la 10 de-cembrie 1948, şi în două tratate internaţionale ale Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile economice, sociale şi culturale şi drepturile civile şi politice, adoptate la 16 decembrie 1966,

în Convenţia privind prevenirea crimelor de genocid şi pedeapsa pentru ele, adoptată la 9 decembrie 1948,

în Convenţia Internaţională a Organizaţiei Naţiunilor Unite privind lichidarea tuturor formelor de discriminare rasială, adoptată la 21 decembrie 1965,

în Declaraţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile persoanelor re-tardate mintal, adoptată la 20 decembrie 1971,

în Declaraţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile invalizilor, adoptată la 9 decembrie 1975,

în Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind lichidarea tuturor forme-lor de discriminare în raport cu femeile, adoptată la 18 decembrie 1979,

13


în Declaraţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind principiile de bază ale justiţiei cu privire la victimele crimelor şi victimele abuzului din partea puterii, adoptată la 29 noiembrie 1985,

în Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile copilului, adoptată la 20 noiembrie a.1989,

în Regulamentul Organizaţiei Naţiunilor Unite privind asigurarea egalităţii posibilităţilor pentru invalizi, adoptat la 20 decembrie a.1993,

în Convenţia privind interzicerea elaborării, producerii şi acumulării resurse-lor de armament bacteorologic (biologic) şi toxic şi lichidarea lui, adop-tată la 16 decembrie a.1971,

în Convenţia UNESCO cu privire la lupta cu discriminarea în domeniul în-văţămîntului, adoptată la 14 decembrie a.1960,

în Declaraţia principiilor internaţionale de colaborare UNESCO în domeniul culturii, adoptată la 4 noiembrie a.1966,

în Recomandările UNESCO privind statutul cercetătorilor ştiinţifici, adopta-te la 20 noiembrie a.1974,

în Declaraţia UNESCO privind rasele şi prejudecăţile rasiale, adoptată la 27 noiembrie a.1978, în Convenţia A.I.C. (N 111) privind discrimina-rea în domeniul muncii şi activităţilor, adoptată la 25 iunie a.1958 şi în Convenţia A.I.C. (N 169) privind popoarele aborigine şi de trib în ţările independente, adoptată la 27 iunie a.1989, luînd în considerare, fără prej-udicii pentru tezele lor, actele internaţionale care pot fi referite la utiliza-rea aplicată a geneticii în domeniul proprietăţii intelectuale,

în special Convenţia de la Berna privind protecţia operelor literare şi artis-tice, adoptată la 9 septembrie 1886, şi Convenţia UNESCO privind drep-tul de autor, adoptată la 6 septembrie a.1952, ulterior revizuite la Paris la 24 iulie a.1971,

Convenţia de la Paris privind protecţia proprietăţii industriale, adoptată la 20 martie 1983 şi ulterior revizuită la Stockholm la 14 iulie 1967,

Convenţia de la Budapesta A.I.C. privind recunoaşterea internaţională a de-punerilor microorganismelor în scopul procedurii de brevetare, încheiată la 28 aprilie a.1977 şi Acordul privind aspectele drepturilor proprietăţii intelectuale cu referire la comerţ (A.D.P.I.C.) care se conţine în anexă la Acordul privind crearea Organizaţiei Internaţionale de Comerţ, care a intrat în vigoare la 1 ianuarie 1995, luînd în considerare de asemenea

14


Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind diversitatea biologică, adoptată la 5 iunie a.1992, şi menţionînd în acest context că recunoaşterea diversităţii genetice a omenirii nu trebuie să dea motiv pentru interpretări de ordin social sau politic, care ar putea pune la îndoială “recunoaşterea demnităţii, proprii tuturor membrilor familiei umane, şi a drepturilor lor egale şi indispensabile”, consfinţită în preambulul Declaraţiei Generale a drepturilor omului,

amintind Rezoluţiile 22C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2 şi 7.3, 27 C/5.15 şi 28 C/O.12, 2.1 şi 2.2 care atribuie UNESCO sarcina de a în-curaja şi a dezvolta analiza problemelor etice şi de a adopta măsuri re-spective în dependenţă de consecinţele progresului tehnico-ştiinţific în domeniul biologiei şi geneticii în cadrul respectării drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, recunoscînd că cercetările ştiinţifice privindgenomul omului şi aplicarea în practică a rezultatelor acestor cercetări deschid perspective nelimitate pentru ameliorarea stării sănătăţii unor oameni şi a omenirii întregi, cu toate acestea menţionînd că astfel de cercetări trebuie să se bazeze pe respectul total al demnităţii, libertăţilor şi drepturilor omului, precum şi pe interzicerea oricărei forme de dis-criminare privind caracteristicile genetice,

proclamă următoarele principii şi adoptă prezenta Declaraţie.

A. Demnitatea umană şi genomul omului

Articolul 1 Genomul omului se află la baza comunităţii iniţiale a tuturor reprezentanţilor

neamului omenesc, precum şi a recunoaşterii demnităţii şi diversităţii lor indispensabile.

Genomul omului semnifică patrimoniul întregii omeniri.

Articolul 2a) Fiecare om are dreptul la respectarea demnităţii şi drepturilor lui, indife-

rent de caracteristicile lui genetice.

b) O astfel de demnitate semnifică neîndoielnic că personalitatea omului nu se poate limita doar la caracteristicile lui genetice şi solicită respectarea unicităţii şi irepetabilităţii lui.

Articolul 3 Genomul omului datorită caracterului său evolutiv este supus mutaţiilor.

El conţine în sine posibilităţi care se manifestă în mod divers în dependenţă de mediul natural şi social al fiecărui om, în special de starea sănătăţii omului, condiţiile de viaţă, alimentare şi studii.

15


Articolul 4 Genomul omului în starea lui naturală nu trebuie să servească în calitate

de sursă pentru obţinerea venitului.

B. Drepturile persoanelor respective

Articolul 5a) Cercetările, tratamentul sau diagnosticul, aflate în legătură cu genomul

omului, pot avea loc doar după o evaluare prealabilă minuţioasă a peri-colelor şi beneficiilor legate de ele şi cu o evidenţă a tuturor deciziilor, adoptate de legislaţia naţională.

b) În toate cazurile trebuie să existe acordul preliminar, liber şi clar formulat al persoanei interesate. În caz dacă persoana nu este în stare să-l exprime, atunci acordul sau permisiunea trebuie să fie obţinute în concordanţă cu legea, conducîndu-se de interesele supreme ale persoanei.

c) Trebuie să fie respectat dreptul fiecărui om de a decide a fi sau a nu fi in-format referitor la rezultatele analizei genetice şi urmările ei.

Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului 11.11.97, page 3 din 6

d) În cazul cercetărilor rezultatele documentale urmează a fi prezentate pentru o evaluare prealabilă în conformitate cu normele naţionale şi internaţionale respective sau cu principiile directorii.

e) În caz dacă vreo persoană nu este în stare să-şi exprime acordul în con-formitate cu legislaţia, cercetările referitor la genomul lui pot fi efectu-ate doar în situaţia cînd ele în mod direct vor avea repercusiuni asupra ameliorării sănătăţii lui şi va fi căpătat acordul şi respectate măsurile de protecţie, stipulate de lege.

Cercetările care nu permit ameliorarea nemijlocită a stării sănătăţii pot fi efectuate doar în caz de excepţie, cu o precauţie maximală, astfel ca persoana interesată să fie supusă doar la un risc minim şi să suporte o so-licitare minimă, cu condiţia, ca aceste cercetări să fie efectuate în interesul sănătăţii şi a altor persoane care aparţin la acelaşi grup de vîrstă sau care posedă aceleaşi particularităţi genetice, cu respectarea cerinţelor, prevăzute de legislaţie, precum şi cu asigurarea compatibilităţii acestor cercetări cu respectarea drepturilor persoanei respective.

Articolul 6 În conformitate cu particularităţile genetice nimeni nu poate fi supus

discriminării, scopurile sau rezultatele căreia sînt un atentat asupra drep-turilor omului, libertăţilor fundamentale şi demnităţii umane.

16


Articolul 7 Confidenţialitatea datelor genetice cu referire la persoana, a cărei iden-

titate poate fi stabilită şi care se depozitează sau sînt supuse cercetării în scopuri ştiinţifice sau oricare alte scopuri, trebuie să fie protejată în conformitate cu legislaţia.

Articolul 8 Ficare om în concordanţă cu dreptul internaţional şi legislaţia naţională

are dreptul la compensarea prejudiciului, cauzat în rezultatul acţiunii nemijlocite şi determinante asupra genomului său.

Articolul 9 În scopul apărării drepturilor omului şi a libertăţilor lui fundamentale, prin-

cipiile de acord şi confidenţialitate pot fi aplicate doar în conformitate cu legislaţia în cazuri extrem de serioase şi conform dreptului public şi cel internaţional în domeniul drepturilor omului.

C. Cercetările, privind genomul omului

Articolul 10 Nici un fel de cercetări referitor la genomul omului, precum şi nici un

fel de cercetări aplicate în acest domeniu, mai ales în domeniile biologiei, geneticii şi medicinii, nu trebuie să prevaleze asupra respectării drepturi-lor omului, drepturilor fundamentale şi a demnităţii umane privind per-soane separate sau, în cazuri respective, a grupurilor de oameni.

Articolul 11 Nu este admisibilă practica care contravine demnităţii umane, cum ar fi

practica de clonare în scopul reproducerii fiinţei umane. Statelor şi organizaţiilor internaţionale competente se propune colaborare

cu scopul de a depista o asemenea practică şi de a adopta la nivel na-ţional şi internaţional măsurile necesare în concordanţă cu principiile, stipulate în prezenta Declaraţie.

Articolul 12a) Trebuie asigurat accesul general la realizările ştiinţei în domeniul biolo-

giei, geneticii şi medicinii, care se referă la genomul omului, respectînd demnitatea şi drepturile fiecărei persoane.

b) Libertatea desfăşurării cercetărilor ştiinţifice, necesară pentru dezvoltarea cunoştinţelor, este parte componentă a libertăţii gîndirii. Scopul utilizării aplicate a rezultatelor cercetărilor ştiinţifice privind genomul omului, în special în domeniul biologiei, geneticii şi medicinii, este a minimaliza suferinţele oamenilor şi a ameliora starea sănătăţii fiecărui om şi a în-tregii omeniri.

17


D. Condiţiile realizării activităţii ştiinţifice

Articolul 13 Responsabilitatea care este parte indispensabilă a activităţii cercetătorilor

ştiinţifici, inclusiv exigenţa, prudenţa, onestitatea intelectuală şi caracte-rul nepreconceput – atît în cadrul cercetărilor ştiinţifice, cît şi la prezen-tarea şi utilizarea rezultatelor lor, trebuie să fie obiect al unei deosebiteatenţii, cînd este vorba de cercetări referitor la genomul omului, ţinînd cont de urmările lor etice şi sociale. Persoanele care adoptă în sectoarele de stat şi în cele particulare decizii politice în domeniul ştiinţei de aseme-nea poartă responsabilitate în acest context.

Articolul 14 Statele trebuie să întreprindă acţiuni corespunzătoare care ar contribui

la crearea condiţiilor intelectuale şi materiale, care ar favoriza libertatea efectuării cercetărilor ştiinţifice privind genomul omului şi totodată să ia în considerare consecinţele etice, juridice, sociale ale unor astfel de cercetări în lumina principiilor, stipulate în prezenta Declaraţie.

Articolul 15 Statele trebuie să întreprindă acţiuni respective care ar asigura cadrul

realizării fără obstacole a cercetărilor ştiinţifice care se referă la genomul omului, ţinînd cont de principiile stipulate în prezenta Declaraţie, pentru a garanta respectarea drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, şi a respectului demnităţii umane, precum şi ocrotirea sănătăţii oamenilor. Astfel de acţiuni urmează a fi dirijate în aşa fel, ca rezultatele acestor cer-cetări să fie utilizate doar în scopuri paşnice.

Articolul 16 Statele trebuie să recunoască importanţa deosebită a sprijinului la diverse

niveluri respective pentru crearea comitetelor independente, multidisci-plinare şi pluraliste de etică pentru evaluarea chestiunilor etice, juridice şi sociale care apar în legătură cu efectuarea cercetărilor ştiinţifice privindgenomul omului şi utilizarea rezultatelor acestor cercetări.

E. Solidaritatea şi colaborarea internaţională

Articolul 17 Statele trebuie să realizeze şi să dezvolte solidaritatea cu persoane aparte,

familii şi grupuri de populaţie care sînt deosebit de vulnerabile privind îmbolnăvirea sau care posedă deficienţe de ordin genetic, sau suferă de pe urma lor. Statele trebuie, în particular, să contribuie la efectuarea cerce-tărilor ştiinţifice, orientate spre depistarea, preîntîmpinarea şi tratamentul bolilor genetice sau bolilor, provocate de influenţa factorilor genetici, în special bolilor rar întîlnite, precum şi bolilor cu caracter endemic, din a căror cauză suferă o parte considerabilă a populaţiei lumii.

18


Articolul 18 Statelele trebuie în mod cuvenit şi corespunzător, ţinînd cont de principiile

stipulate în prezenta Declaraţie, să depună toate eforturile pentru propaga-rea în continuare la scară internaţională a cunoştinţelor ştiinţifice privindgenomul omului, diversificarea neamului omenesc şi a cercetărilor geneti-ce, precum şi să consolideze colaborarea ştiinţifică internaţională şi cultu-rală în acest domeniu, în special între ţările industrial dezvoltate şi cele în curs de dezvoltare.

Articolul 19a) În cadrul colaborării internaţionale cu ţările în curs de dezvoltare statele

trebuie să sprijine acţiunile care permit:

I. a efectua evaluarea pericolelor şi a beneficiilor, legate de înfăptuirea cerce-tărilor ştiinţifice privind genomul omului şi a preîntîmpina abuzurile;

II. a extinde şi a consolida potenţialul ţărilor în curs de dezvoltare în dome-niul efectuării cercetărilor ştiinţifice în biologie şi genetică, ţinînd cont de problemele concrete ale acestor ţări;

III. ţărilor în curs de dezvoltare a utiliza realizările progresului tehnico-şiin-ţific, pentru ca aplicarea acestor realizări în interesul progresului lor eco-nomic şi social să se realizeze pentru binele tuturor;

IV. a stimula schimbul liber de cunoştinţe ştiinţifice şi de informaţie în dome-niul biologiei, geneticii şi medicinii.

b) Organizaţiile internaţionale de resort urmează să acorde sprijin şi ajutor iniţiativelor, întreprinse de state, în scopurile sus menţionate.

F. Sprijinul acordat principiilor stipulate în Declaraţie

Articolul 20 Statele urmează a întreprinde acţiuni respective în scopul ajutorării im-

plimentării principiilor stipulate în prezenta Declaraţie pe bază de învăţă-mînt şi utilizare a mijloacelor corespunzătoare, inclusiv pe bază de impli-mentare a cercetărilor ştiinţifice şi instruire în domenii multidisciplinare, precum şi pe bază de acordare de ajutor învăţămîntului în domeniul bio-eticii la toate nivelurile, în special cele predestinate persoanelor, respon-sabile pentru elaborarea politicii în domeniul ştiinţei.

Articolul 21 Statele trebuie să ia măsuri corespunzătoare, orientate la dezvoltarea altor

forme de cercetări ştiinţifice, pregătirea de cadre şi propagarea informa-ţiei, care ar contribui la conştientizarea de către societate şi toţi membrii

19


ei a responsabilităţii lor în faţa problemelor fundamentale, legate de ne-cesitatea de a proteja demnitatea omului, care ar putea să apară în lumina efectuării cercetărilor în biologie, genetică şi medicină, precum şi utili-zării aplicative a rezultatelor lor. Ele trebuie de asemenea să contribuie la efectuarea unei discuţii deschise la scară internaţională privind această tematică, asigurînd o expresie liberă a diferitelor opinii social-culturale, religioase sau filosofice.

G. Implimentarea Declaraţiei

Articolul 22 Statele urmează a contribui în mod activ la implimentarea principiilor

stipulate în prezenta Declaraţie, precum şi să contribuie la realizarea lor prin toate acţiunile posibile.

Articolul 23 Statele trebuie să adopte măsuri corespunzătoare pentru încurajarea, prin

intermediul învăţămîntului, a pregătirii şi difuzării informaţiei privind respectarea principiilor sus menţionate şi să contribuie la recunoaşterea şi implimentarea lor activă. Statele trebuie să contribuie, de asemenea, la schimbul între comitetele independente de etică şi la unirea lor în reţele pe măsura creării lor pentru o colaborare multilaterală între ele.

Articolul 24 Comitetul Internaţional UNESCO de Bioetică trebuie să contribuie la

propaganda principiilor, stipulate în prezenta Declaraţie, şi la o analiză în continuare a problemelor ce apar în legătură cu implimentarea lor în viaţă şi dezvoltarea tehnologiilor corespunzătoare. El urmează a organiza consultaţii necesare cu părţile interesate, aşa cum ar fi grupurile vulnera-bile ale populaţiei. Comitetul, în conformitate cu procedurile statutare ale UNESCO, urmează să elaboreze recomandări pentru Conferinţa Generală şi să expună opinii privind mersul implimentării în viaţă a tezelor Decla-raţiei, mai ales în ceea ce se referă la practica care poate fi incompatibilă cu demnitatea umană, de exemplu cazurile de influenţă asupra urmaşilor.

Articolul 25 Nici un principiu din prezenta Declaraţie nu poate fi interpretat astfel, ca

să servească la vreun stat, unui grup de oameni sau unei persoane aparte în calitate de pretext pentru realizarea unor acţiuni sau fapte, incompatibile cu drepturile omului şi libertăţile fundamentale, inclusiv cu principiile, expuse în prezenta Declaraţie.

Implimentarea Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drep-turile omului

20


Conferinţa Generală luînd în considerare Declaraţia Generală privind genomul omului şi dreptu-

rile omului, adoptată azi, 11 noiembrie 1997, menţionînd că consideraţiile, expuse de statele-membre la adoptarea Declaraţiei Generale, sînt actuale pentru implimentarea în viaţă a principiilor ei,

1. cheamă cu insistenţă statele-membre:a) conducîndu-se de principiile Declaraţiei Generale privind genomul omu-

lui şi drepturile omului, să adopte măsurile necesare, inclusiv, în caz de necesitate, de ordin legislativ sau regulamentar, orientate la sprijinul principiilor, stipulate în Declaraţie, şi la realizarea lor;

b) să prezinte în mod regulat Directorului General informaţia cu privire la toate acţiunile, efectuate de ele în scopul realizării principiilor, înscrise în Declaraţie;

2. propune Directorului General:a) a convoca cît de urgent posibil după sesiunea a 29-a a Conferinţei Genera-

le un grup de lucru , echilibrat din punct de vedere al exponenţei geogra-fice în componenţa reprezentanţilor statelor-membre, în scopul elaborării pentru dumnealui a recomandărilor privind organizarea Comitetului In-ternaţional de Bioetică, a problemelor în legătură cu Declaraţia Generală, precum şi a condiţiilor, în special a anvergurii de consultaţii, în cadrul cărora Comitetul va asigura implimentarea în viaţă a principiilor Decla-raţiei menţionate şi a prezenta un raport cu privire la această chestiune Consiliului Executiv la sesiunea a 154-a;

b) a întreprinde acţiuni necesare, pentru ca Comitetul Internaţional de Bio-etică să asigure difuzarea Declaraţiei, precum şi să realizeze în viaţă prin-cipiile ei şi să sprijine principiile proclamate în ea;

c) a elabora pentru Conferinţa Generală un raport complex referitor la situa-ţia în lume cu referire la domeniile privind sfera de acţiune a Declaraţiei, utilizînd pentru aceasta informaţia, prezentată de statele-membre, precum şi o altă informaţie evident credibilă, obţinută pe alte căi;

d) a ţine cont la elaborarea raportului său complex de activitatea, efectuată de organizaţiile şi instituţiile sistemului Organizaţiilor Naţiunilor Unite, de alte organizaţii interguvernamentale, precum şi de organizaţiile com-petente internaţionale nonguvernamentale;

e) a prezenta Conferinţei Generale raportul său complex, precum şi toate observaţiile şi recomandările de caracter general pe care le consideră nec-esare pentru ajutorarea realizării Declaraţiei.

Adoptată la 11.11.97 la sesiunea a 29-a a Conferinţei Generale UNESCO.

21


Conferinţa Generală

Sesiunea a 31-a, Paris, a.2001 31 C31 C/12Paris, 18 iulie a.2001Limba originalului: francezaParagraful 5.1. al ordinii de zi preliminare

BIOETICA ŞI DREPTURILE COPILULUIADNOTARE

Sursa: Rezoluţia 30 C/24 (vezi: Anexa 1)Istoria problemei: Conferinţa Generală în rezoluţia sa 30 C/24 a pro-

pus Directorului General să organizeze în a.2000 în strînsă colaborare cu A.M.A.D.E. un seminar internaţional privind bioetica şi drepturile copilului şi să prezinte un raport cu privire la lucrările acestui seminar statelor-membre, precum şi instituţiilor respective interguvernamentale, guvernamentale şi nonguvernamentale.

Conţinutul: Directorul General informează Conferinţa Generală cu privi-re la rezultatele Seminarului Internaţional la tema „Bioetica şi drepturile copilului”, organizat de A.M.A.D.E. şi UNESCO în Monaco pe 28-30 aprilie a.2000.

Decizia cerută: Adoptarea deciziei cu privire la prezentul raport nu este ne-cesară. 31 C/12

I. INTRODUCERE1.În paragraful 1 (a) al rezoluţiei sale 30 C/24 (Anexa I) Conferinţa Generală

a propus Directorului General să organizeze în a. 2000 în strînsă colabo-rare cu Asociaţia Mondială a Prietenilor Copiilor (A.M.A.D.E.) un semi-nar internaţional privind bioetica şi drepturile copilului.

2. Întru realizarea acestei rezoluţii Seminarul Internaţional „Bioetica şi drep-turile cpilului” a avut loc la Monaco pe 28-30 aprilie a.2000.

II. TOTALURILE SEMINARULUI3. La lucrările seminarului au participat circa 200 de delegaţi din 45 de ţări.

La ceremonia de deschidere a participat Alteţea Sa princesa de Hanovra, preşedintele A.M.A.D.E., şi dna Iaroslava Mozerov, Preşedintele Confe-rinţei Generale, iar la ceremonia de închidere – Alteţea Sa prinţul Albert, preşedintele de onoare al A.M.A.D.E.

4. Documentul, adoptat pe baza totalurilor lucrărilor seminarului, este pre-zentat în Anexa II („Declaraţia de la Monaco: analiza problemelor de bioetică şi a drepturilor copilului”).

22

Bioetica şi drepturile copilului

III. ACTIVITATEA PE BAZA TOTALURILOR SEMINARULUIA. În cadrul UNESCO5. În concordanţă cu paragraful 1 (b) al rezoluţiei 30 C/24 documentele se-

minarului au fost trimise reprezentanţilor permanenţi şi comisiilor naţio-nale.

6. Documentele au fost de asemenea prezentate membrilor Comitetului In-ternaţional UNESCO de bioetică (C.I.B.) care a efectuat un schimb de opinii la această temă la sesiunea a şaptea (Kito, Ecuador, 7-9 noiembrie a.2000).

7. În final, referitor la lucrările seminarului a fost informat Comitetul Intergu-vernamental de Bioetică (C.I.G.B.) la sesiunea a doua (Paris, 14-16 mai a.2001) care a adoptat hotărîrea: „A lua notă de totalurile seminarului”, formulată în documentul „Declaraţia de la Monaco: analiza problemelor de bioetică şi a drepturilor copilului”.

8. Materialele seminarului au fost publicate în iunie a.2001 şi difuzate pe larg.

B. În afara activităţii UNESCO9. În perspectivele efectuării sesiunii extraordinare a Asambleei Organiza-

ţiei Naţiunilor Unite, consacrate analizei desfăşurării realizării obiecti-velor Consfătuirii Mondiale la nivel înalt în interesele copiilor (septem-brie a.2001), Directorul General a atras atenţia Directorului Executiv al U.N.I.C.E.F. asupra documentelor seminarului care au fost transmise la dispoziţia statelor interesate.

31 C/12 – page 210. Documentele seminarului au fost difuzate pe larg în mod nemijlocit de

către participanţi, în special, în organizaţiile nonguvernamentale care au manifestat interes pentru problemele bioeticii şi ale drepturilor copilului.

IV. ÎNCHEIERE11. Acest seminar, care este rezultatul colaborării între o organizaţie nongu-

vernamentală şi UNESCO, a permis a atrage atenţia asupra problemelor privind bioetica şi drepturile copilului în perioada cînd apar multe proble-me în rezultatul realizării cercetărilor în domeniul medicinii prenatale şi neonatale şi al aplicării lor în practică. Astfel, UNESCO se află în ace-laşi timp la straja principiilor etice şi activează în calitate de catalizator al schimbului de informaţie şi opinii în astfel de domenii, unde discuţia dusă este permanent susţinută şi renovată de progresul tehnico-ştiinţific.

23


31 C/12Annexe IANEXA I

24 Bioetica şi drepturile copilului Conferinţa Generală, confirmînd pricipiile, proclamate în Declaraţia Ge-

nerală privind genomul omului şi drepturile omului, pe care a adoptat-o la 11 noiembrie a.1997, făcînd trimitere la Declaraţia privind utilizarea progresului tehnico-ştiinţific în interesul păcii şi pentru binele omenirii, proclamată de Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 10 noiembrie a.1975, amintind rezoluţia sa 25 C/7.3 „Drepturile omului şi progresul tehnico-ştiinţific”, în care o atenţie deosebită se acordă ne-cesităţii „respectării drepturilor fundamentale ale omului şi, mai ales, a drepturilor copilului”, amintind de asemenea rezoluţua sa 27 C/1.20 „ Instruirea profilactică”, luînd în considerare Convenţia privind dreptu-rile copilului, adoptată de Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite din 29 noiembrie a.1989 şi care a intrat în vigoare la 2 septembrie a.1990, accentuînd că în preambulul acestei Convenţii se menţionează că „ aşa cum este indicat în Declaraţia Drepturilor Omului, „copilul, pe motivul imaturităţii sale fizice şi intelectuale, are nevoie de o protecţie şi grijă deosebită, incluzînd protecţia juridică atît prenatală, cît şi post-natală, considerînd că în lumina anumitor realizări ale ştiinţei, care este în permanentă dezvoltare, şi utilizării lor aplicate care pot prezenta pe-ricol pentru copii există o necesitate stringentă de analiză a problemelor de bioetică în scopul protecţiei copiilor, evaluînd pozitiv acţiunile, între-prinse de Asociaţia Mondială a Prietenilor Copiilor (A.M.A.D.E..) din momentul creării ei la Monaco în a.1963, în special activitatea privind consolidarea şi dezvoltarea multilaterală a protecţiei juridice a copilului, 1. propune Directorului General:

(a) a organiza în a.2000 în colaborare strînsă cu A.M.A.D.E. un seminar in-ternaţional privind bioetica şi drepturile copilului;

(b) a prezenta un raport cu privire la lucrările acestui seminar statelor-mem-bre, precum şi instituţiilor corespunzătoare interguvernamentale, guver-namentale şi nonguvernamentale;

2. solicită statelor-membre de a participa la difuzarea acestui raport, oferin-du-l la dispoziţia tuturor statelor şi organelor particulare şi cercetătorilor ştiinţifici interesaţi de pe teritoriul lor.;

3. decide de a include această chestiune la ordinea zilei pentru sesiunea a 31-a.

Rezoluţia este adoptată la raportul Comisiei a III-a la şedinţa a 25-a ple-nară din 16 noiembrie a.1999.

24

Bioetica şi drepturile copilului

31 C/12Annexe II

ANEXA IISEMINARUL INTERNAŢIONAL

„BIOETICA ŞI DREPTURILE COPILULUI”Monaco, 28-30 aprilie a.2000

DECLARAŢIA DE LA MONACO:ANALIZA PROBLEMELOR DE BIOETICĂ ŞI A DREPTURILOR

COPILULUI În perioada 28-30 aprilie a.2000 la Monaco a avut loc un Seminar Inter-

naţional privind bioetica şi drepturile copilului, organizat de Asociaţia In-ternaţională a Prietenilor Copiilor (A.M.A.D.E.) şi de UNESCO. Mai jos sînt prezentate unele luări de cuvînt de la seminar privind realizările în domeniul biologiei şi medicinii în lumina consolidării şi asigurării drep-turilor copilului. La seminar a fost menţionat că copilăria este o realitate complexă şi evolutivă, care merită la momentul actual o analiză specială. Copilul este o fiinţă fragilă, însă aceasta nu trebuie să ducă la refuzul în recunoaşterea independenţei lui.

Din aceste considerente drepturile lui, în special dreptul la viaţă, dez-voltarea şi participarea la deciziile diferitelor chestiuni, şi garanţiile ne-cesare pentru protecţia lui figurează cu mult folos pentru cauză într-un şir de acte care asigură protecţia drepturilor omului, precum şi într-un şir de teze speciale, în particular în Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile omului. Aceste considerente capătă un rol deosebit în acel timp, cînd toţi încep să înţeleagă rolul pe care îl joacă în viaţa copi-lului la cele mai timpurii etape ale vieţii lui performanţele contemporane în domeniul biologiei şi a medicinii, precum şi schimbările culturale.

I. Provenienţa copilului• Fiecare copil este o fiinţă deosebită şi nouă.

• Trebuie să fie asigurat respectul demnităţii embrionului, conceput in vi-tro cu scopul reproducerii urmaşilor în cazul sterilităţii cuplului sau cu scopul inadmisibilităţii transmiterii unei boli periculoase fătului format ulterior.

• La utilizarea datelor medicinii genetice sau fetale trebuie să fie respectatprincipiul nediscriminării şi al inadmisibilităţii persecuţiei cu scopul re-ducerii sau lichidării diversităţii umane sau a elementelor întîmplătoare, caracteristice vieţii.

• Viaţa copilului în sine nu trebuie privită ca un prejudiciu, indiferent de gradul handicapării lui.

* Prezentul document nu reflectă în mod obligatoriu poziţia tuturor organi-zaţiilor, prezente la seminar.

25


31 C/12Annexe II – page 2

II. Relaţiile de familie ale copilului • Acţiunile, întreprinse pentru asigurarea protecţiei drepturilor copilului

trebuie să ia în considerare gradul independenţei lui.

• În caz dacă naşterea copilului este rezultatul acordării asistenţei medicale procesului reproducerii de urmaşi, decizia privind în ce măsură trebuie prezentată copilului informaţia privind originea lui este adoptată în in-teresele copilului de către părinţi sau alte persoane care deţin drepturi părinteşti.

• Îngrijirea copilului şi educaţia lui în familie, membrii căreia poartă res-ponsabilitate faţă de copil, sînt pentru el situaţia cea mai bună la care trebuie să tindă în toate cazurile.

• Pe măsura consolidării independenţei lui, copilul trebuie tot mai mult şi mai activ să participe la adoptarea deciziilor ce se referă la el, atît în legă-tură cu sănătatea lui, cît şi în legătură cu învăţămîntul. Fiecare din părinţii lui trebuie să respecte aceste cerinţe.

• Interesele supreme ale copilului în principiu trebuie să prevaleze asupra intereselor celui matur.

III. Corpul copilului• Referitor la tratamentul necesar pentru ocrotirea sănătăţii copilului, pro-

blemele informării copilului, obţinerea acordului lui şi, dacă apare o astfel de situaţie, refuzul din partea lui de a da acordul, sînt analizate, ţinînd cont de gradul de independenţă a copilului.

• O astfel de exigenţă trebuie să fie şi mai strictă în cazul efectuării experien-ţelor asupra copilului sau al luării analizelor, iar considerentele pentru atare acţiuni pot fi doar interesele serioase, legate de sănătatea copilului care nu poate fi păstrată prin alte mijloace. Interesele publice nici într-un caz nu pot prevala asupra intereselor copilului.

• În cazurile, cînd copilul suferă de vreun handicap, protecţia drepturilor lui trebuie consolidată. Realizările ştiinţei şi aplicarea lor în practică, în par-ticular, în domeniul profilacticii şi tratamentului trebuie să fie folosite în interesele copiilor cu handicap, iar toate acestea nu trebuie să ducă la în-depărtarea sau înstrăinarea lor.

• Societatea trebuie să încurajeze, în special, cercetările în domeniul maladii-lor rare şi al elaborărilor de metode eficiente în tratarea lor. Participanţii la seminar sînt convinşi că aceste considerente vor contribui la ridicarea nivelului respectului demnităţii copilului şi al protecţiei drepturilor lui.

26

Conferinţa Generală

Sesiunea a 31-a, a.2001. 31 C31 C/55

17 octombrie 2001

Limba originalului: francezaParagraful 5.11 din ordinea de zi

PROGRAMUL DE BIOETICĂ: PRIORITĂŢI ŞI PERSPECTIVE

ADNOTARE

Surse: Secretarul General a venit cu iniţiativa de a include acest punct în ordinea de zi prealabilă a sesiunii a 31-a a Conferinţei Generale.

Istoria problemei: La sesiunea a 162-a Consiliul Executiv a analizat do-cumentele 162 EX/13 şi Add., care sînt aduse la cunoştinţa Conferinţei Generale în prezentul document. În decizia sa 162 EX/3.4.1. Consiliul Executiv a recomandat Conferinţei Generale să adopte o rezoluţie care este prezentată în documentul dat.

Obiectivele: În prezentul document este prezentată discuţia care a avut loc în cadrul sesiunii a 162-a a Consiliului Executiv privind paragraful 3.4.1. al ordinei de zi (Programul de bioetică: priorităţi şi perspective) şi este inclusă rezoluţia pe care Comitetul Executiv a recomandat-o Conferinţei Generale spre adoptare.

Decizia cerută: paragraful 5. 31 C/55

27


1. DISCUŢIILE DIN CADRUL SESIUNII A 162-A A CONSILIULUI EXECUTIV REFERITOR LA „PROGRAMUL DE BIOETICĂ: PRIORITĂŢI ŞI PERSPECTIVE”

1. În cadrul discuţiilor au luat cuvîntul 20 de reprezentanţi ai statelor. Toate statele au menţionat importanţa şi anvergura activităţii UNESCO în acest domeniu, salutînd, în special, rezultatele realizate de UNESCO pe par-cursul unui segment de timp suficient de mic. Conform opiniei lor, Orga-nizaţia trebuie şi în continuare să-şi menţină rolul de frunte în domeniul bioeticii pe plan mondial, să-şi continue activitatea în calitate de for inte-lectual şi să-şi consolideze activitatea sa normativă şi instructivă, precum şi rolul său consultativ în raport cu statele participante. S-a menţionat necesitatea realizării efective a Declaraţiei, privind genomul omului şi drepturile omului, precum şi evaluarea influenţei ei.

2. Ele au exprimat recunoştinţa Comitetului Internaţional de Bioetică (C.I.B.) şi Comitetului Interguvernamental de Bioetică (C.I.G.B.) pen-tru calitatea înaltă a lucrului efectuat, în special în raport cu aspectele etice ale cercetărilor în utilizarea celulelor-stem embrionare, precum şi aspectele referitor la proprietatea privată şi genomul omului, chestiunile solidarităţii şi ale colaborării internaţionale.

3. Ele au mulţumit şi Directorului General pentru iniţiativele luate, în spe-cial, pentru crearea Comitetului Interinstituţional privind coordonarea ac-tivităţii în domeniul bioeticii a diferitelor organizaţii internaţionale, pen-tru convocarea consfătuirii mesei rotunde la nivelul miniştrilor ştiinţei în cadrul sesiunii a 31-a a Conferinţei Generale şi efectuarea activităţii prealabile referitor la posibilitatea elaborării actului internaţional privind informaţia genetică. Ele au menţionat calitatea înaltă a documentelor, perfectate de Secretariat.

4. Referitor la posibilitatea elaborării actului general privind bioetica, orato-rii care au luat cuvîntul pe marginea acestei chestiuni au sisţinut iniţiativa dată, exprimînd opinia că UNESCO dispune de experienţă şi cunoştinţe. Cu toate acestea, unii din vorbitori au menţionat dificultatea executării acestei probleme, luînd în considerare anvergura acelui domeniu care va fi inclus într-un astfel de act normativ.

28

Programul de bioetică: priorităţi şi perspective

II. REZOLUŢIA PE CARE CONSILIUL EXECUTIV A RECOMANDAT-O CONFERINŢEI GENERALE SPRE

ADOPTARE

5. În rezultatul discuţiei care a avut loc, Consiliul Executiv la sesiunea a 162-a în decizia 3.4.1. a recomandat Conferinţei Generale a adopta ur-mătoarea rezoluţie:

Conferinţa Generală, luînd în considerare Declaraţia Generală privind genomul omului şi drep-

turile omului; amintind rezoluţiile sale 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1, 28 C/2.2, 29

C/17, 30 C/23 şi 30 C/24 care chemau UNESCO la dezvoltarea progra-mului în domeniul bioeticii, bazat pe respectarea drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale,

31 C/55-page 2 ţinînd cont de documentele 162 EX/13 şi Add., 31 C/12 şi 31 C/REP/14, recunoscînd importanţa enormă a prevenirii creşterii discrepanţei inter-

naţionale ca rezultat al revoluţiei tehnice recente în domeniul genomului omului şi confirmînd rolul hotărîtor al UNESCO în cauza consolidării solidarităţii globale în aceste scopuri,

fiind informată privitor la decizia 3.4.1. a Consiliului Executiv, adoptată la sesiunea a 162-a,

1. exprimă recunoştinţă Comitetului Internaţional de Bioetică UNESCO pentru calitatea înaltă a lucrului efectuat;

2. aprobă recomandările Comitetului Interguvernamental de Bioetică, adoptate la sesiunea a 2-a (14-16 mai 2001);

3. exprimă mulţumiri Directorului General pentru iniţiativele Domniei sale, orientate la consolidarea acţiunii şi ameliorarea caracterului ilustrativ al programului UNESCO în domeniul bioeticii;

4. propune Directorului General să prezinte Consiliului Executiv la sesiunea a 166-a un raport privind acţiunile întreprinse în scopul evaluării influenţei Declaraţiei Generale referitor la genomul omului şi drepturile omului;

5. solicită Directorului General să prezinte Consiliului informaţia referitor la acţiunile care intenţionează să le efectueze privind concluzia con-sultativă şi recomandările Comitetului Internaţional de Bioetică şi ale Comitetului Interguvernamental de Bioetică vis-a-vis de posibilitatea elaborării actului internaţional cu privire la informaţia genetică;

29


6. susţine concluzia consultativă a C.I.B. privitor la posibilitatea brevetării genomului omului din 14 septembrie 2001 şi propune Directorului Gene-ral să o expedieze Directorului General al Organizaţiei Mondiale de Co-merţ (O.M.C.) împreună cu raportul C.I.B. privind această chestiune;

7. aprobă recomandarea C.I.B. referitor la crearea unui fond internaţio-nal pentru finanţarea învăţămîntului, a cercetărilor ştiinţifice, pregătirea cadrelor, difuzarea informaţiei şi transmiterea tehnologiilor în domeni-ul genomului omului şi solicită Directorului General să preia dirijarea acestei iniţiative;

8. solicită, în special, Directorului General să prezinte o analiză care s-ar fonda pe evaluarea mecanismelor de dezvoltare şi consolidare ale so-lidarităţii şi colaborării internaţionale în domeniul bioeticii, pentru ca acest fond să nu dubleze mecanismele de finanţare, existente în cadrul sistemului Organizaţiilor Naţiunilor Unite şi să prezinte această anali-ză în cadrul sesiunii a 165-a a Consiliului Executiv după consultaţia cu C.I.B.;

9. propune în continuare Directorului General să prezinte Consiliului Exe-cutiv la sesiunea a 164-a un raport privind acţiunile pe care le inten-ţionează să le întreprindă în legătură cu rezultatele întîlnirii la masa rotundă a miniştrilor din domeniul ştiinţei, consacrată bioeticii (22-23 octombrie 2001);

10. propune Directorului General să prezinte Conferinţei Generale la sesiu-nea a 32-a cercetările tehnice şi juridice privitor la elaborarea normelor generale din domeniul bioeticii, ţinînd cont de consultaţiile Domniei sale cu organele sistemului Organizaţiei Naţiunilor Unite şi cu alte organiza-ţii competente în această chestiune;

11. propune, în final, Directorului General să prezinte la Conferinţa Genera-lă în cadrul sesiunii a 32-a un raport privind realizarea acestei rezoluţii.

OrganizaţiaNaţiunilor Unite în problemele învăţămînului, ştiinţei şi culturiiConsiliul Executiv162 EX/13Paris, 23 august 2001Limba originalului: francezaParagraful 3.4.1. a ordinii de zi prealabile

30


PROGRAMUL DE BIOETICĂ : PRIORITĂŢI ŞI PERSPECTIVEREZUMAT Prin prezentul raport membrii Comitetului Executiv sînt informaţi privi-

tor la rezultatele obţinute în cadrul Programului de Bioetică în perioada 2000-2001, iniţiativele, întreprinse de Directorul General, priorităţile care urmează a le trasa şi perspectivele pentru viitor. Ca anexă la pre-zentul document va fi inclusă informaţia privind bilanţul sesiunii a 8-a a C.I.B. (12-14 septembrie 2001). În paragraful 53 este inclus proiectul deciziei Consiliului Executiv.

Proiectul deciziei: paragraful 53.ANEXA I 31 c/55Annex I (i)

I. INTRODUCERE1. Articolul 2 al Statutului Comitetului Internaţional UNESCO de Bioetică

(C.I.B.), aprobat la 7 mai 1998 de Consiliul Executiv la sesiunea a 154-a, care determină funcţiile C.I.B., sună astfel:

(d) în concordanţă cu articolul 24 al Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului, numită în continuare „Declaraţie”:

(iii) în concordanţă cu procedurile statutare, UNESCO efectuează reco-mandări pentru Conferinţa Generală şi îşi expune părerea referitor la realizarea în viaţă a tezelor Declaraţiei, precum şi depistează practici, incompatibile cu demnitatea de om”.

2. În articolul 11 al prezentului Statut care se referă la Comitetul Intergu-vernamental de Bioetică (C.I.G.B.) se menţionează că:

Comitetul Interguvernamental analizează concluziile consultative şi re-comandările C.I.B., inclusiv cele care se referă la implimentarea în viaţă a hotărîrilor Declaraţiei Generale. Comitetul Interguvernamental comu-nică C.I.B. opiniile sale. El îşi expune opiniile sale Directorului General pentru a le transmite în continuare împreună cu concluziile consultative şi recomandările C.I.B. ţărilor participante, Consiliului Executiv şi Con-ferinţei Internaţionale. El poate să prezinte orice tip de sugestii privind realizarea concluziilor consultative şi recomandările C.I.B.”.

3. Pentru realizarea tezelor indicate Directorul General aduce la cunoştinţa Consiliului Executiv prezentul raport în care sînt expuse în linii gene-rale rezultatele activităţii UNESCO în cadrul Programului de Bioetică,

31


iniţiativele, întreprinse de Domnia sa în scopul consolidării prezentului Program şi asigurării unei coordonări mai efective cu activităţile altor organizaţii ale sistemului Organizaţiei Naţiunilor Unite, rezultatele acti-vităţii C.I.B. şi a C.I.G.B., precum şi priorităţile şi perspectivele acestui program în viitor.

4. Bineînţeles, UNESCO a început să se preocupe de problemele bioeticii încă în anii 70.

În documentul 27 C/45 este prezentată cronologia activităţilor privind bioetica pentru perioada anilor 1970 –1992.

162 EX/13-page 2. Însă doar în a. 1993 Organizaţia a elaborat un Program de Bioetică, pri-

ma etapă a căruia a fost aprobarea unanimă prin aclamare de Conferinţa Generală la sesiunea a 29-a în a.1997 a Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului. În a.1998 Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite a aprobat această Declaraţie.

5. Trăsăturile marcante ale activităţii în cadrul acestui Program în perioa-da 1998-2001 sînt: creşterea numărului temelor analizate; consolidarea colaborării cu statele participante atît în planul realizării Declaraţiei Generale despre genomul omului şi drepturile omului, cît şi al rolului consultativ pe care UNESCO trebuie să-l realizeze în raport cu ţările membre , în particular, în chestiunile de creare a comitetelor naţionale de etică; precum şi acordarea unei atenţii mai mari învăţămîntului şi difuză-rii informaţiei. Un eveniment semnificativ al etapei a doua a fost adopta-rea Declaraţiei privind ştiinţa şi utilizarea cunoştinţelor din sfera ştiinţei, precum şi Ordinea de zi în domeniul ştiinţei – Cadrul de acţiuni (Con-ferinţa Internaţională privind problemele ştiinţei, Budapesta, a. 1999), în care un rol prioritar îi revine aspectului etic al progresului ştiinţific,precum şi crearea C.I.G.B. şi adoptarea Principiilor de directivă în reali-zarea Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului (rezoluţia 30 C/23).

6. În a.2002 începe etapa a treia a Programului UNESCO de bioetică, luînd în considerare că el este unul din cele două părţi ale programului „Eti-ca ştiinţei şi a tehnologiei”, una din cele cinci priorităţi principale ale programului UNESCO şi este pivotul Strategiei de durată medie pentru a.a.2002-2007.

32


II. ACTIVITATEA COMITETULUI INTERNAŢIONAL DE BIOETICĂ (C.I.B.)

7. La începutul a.2000 Directorul General UNESCO a prelungit pentru ju-mătate din membrii C.I.B. termenul de împuterniciri pentru încă patru ani. La sesiunea a 7-a (Kito, Ecuador, 7-9 noiembrie a.2000) C.I.B. şi-a ales Prezidiul său în următoarea componenţă: preşedinte, dl Riuiti Ida (Japonia); vice preşedinte, dl Hector Gross Espiel (Uruguay), dl Mo-hammed Hamdan (Iordania), dna Michel Jean (Canada) şi domnul Iatsek Zaremba (Polonia); raportor: dna Iolanda Tano Bua (Cote d’ Ivoire).

A. SESIUNEA A ŞAPTEA A C.I.B.

8. Sesiunea a şaptea a C.I.B. a inclus şedinţa mesei rotunde la tema „În-văţămîntul în domeniul bioeticii”, consultaţia cu asociaţiile părţilor care sînt în calitate de obiect de influenţă (în corespundere cu articolul 24 al Declaraţiei), trei referate privind starea de lucruri şi consfătuirea gru-pului de discuţie privind aspectele economice ale cercetării genomului omului. Referatele privind starea de lucruri au fost consacrate cercetă-rilor procesului de îmbătrînire, cercetărilor în domeniul neuroştiinţelor şi perspectivelor, legate de cartografierea genomului omului. Două cons-fătuiri au fost consacrate analizei proiectului de raport al Grupului de lucru al C.I.B. (Paris, 11-12 aprilie 2000) „Aspectele etice ale cercetării celulelor-stem”, precum şi a proiectului de referat al grupului de lucru al C.I.B. (Paris, 13-14 aprilie 2000) „Solidaritatea şi colaborarea inter-naţională între ţările dezvoltate şi cele în curs de dezvoltare în domeniul genomului omului”. În legătură cu aceasta C.I.B. a salutat importanţa prioritară, definită de Directorul General, a Programului de Bioetică, şi-a exprimat susţinerea sa a proiectului „Reţeaua de instituţii pentru instruire în domeniul eticii medicale (N.I.M.E.T.) (vezi mai jos comparti-mentul IV.A).

9. Recomandările ce se conţin în referatele sus menţionate sînt prezentate în Anexa 1.

B. SESIUNEA A OPTA A C.I.B.

10. Sesiunea a opta va avea loc la Paris în perioada 12-14 septembrie 2001. Luînd în considerare referatele care vor fi prezentate la această sesiune, două Grupuri de lucru ale C.I.B. şi-au petrecut şedinţele la Sediul cen-tral, respectiv la 12-14 iunie şi 14-15 iunie 2001. Primului grup i s-a cerut a formula propuneri referitor la monitorizarea realizării în viaţă a rezultatelor Simpozionului Internaţional la tema „Etica, proprietatea intelectuală şi genomica”, al doilea grup va prezenta un raport despre

33


problemele, legate de colectarea, depozitarea şi utilizarea informaţiei ge-netice, despre principiile definitorii referitor la normele necesare de a fiadoptate în aceste domenii şi formele aplicării lor. În scopul contribuţiei în activitatea C.I.B. privind informaţia genetică, la lucrările sesiunii a opta vor fi audiate comunicări ale mandatarilor naţionali, responsabili pentru protecţia informaţiei personale. La sesiune vor fi prezentate două referate privind starea de lucruri:” Cercetările creierului: obţinerea imaginii creierului, transplanţii şi implanţii” şi „Cercetările în domeniul proteomicii”. La fel va avea loc şedinţa mesei rotunde la tema „Învăţă-mîntul în domeniul bioeticii şi tineretul”, la care vor participa specialişti tineri din diferite regiuni ale lumii cu scopul schimbului de opinii în pro-blemele bioeticii.

III. SESIUNEA A DOUA A COMITETULUI INTERGUVERNAMEN-TAL DE BIOETICĂ (C.I.G.B.)

11. Sesiunea a doua a Comitetului Interguvernamental de Bioetică (C.I.G.B.) a avut loc în sediul central în perioada 14-16 mai 2001, la care au parti-cipat 120 de persoane din 65 de ţări, inclusiv au fost reprezentate 31 de ţări – membre ale C.I.G.B., observatori de la organizaţiile internaţionale nonguvernamentale, de la organele de presă, precum şi preşedintele, trei vice preşedinţi şi doi membri ai C.I.B. C.I.G.B. a ales prezidiul în urmă-toarea componenţă: preşedinte – Marocco, vice preşedinţii: Benin, Chile şi Ungaria; referent – Canada.

12. C.I.G.B. a luat în considerare multiplele iniţiative, înfăptuite de state-le-membre: au fost adoptate sau se elaborează legislaţiile şi actele nor-mative în domeniile, incluse în Declaraţie; au fost adoptate sau se pre-conizează a adopta principiile directorii, aplicabile la cercetări; sînt prevăzute sancţiuni procesuale pentru încercările de a clona omul sau în cazurile, cînd există mărturii ale uneia din formele de discriminare pe baza caracteristicilor genetice.

13. Observaţiile C.I.G.B. privind referatele menţionate ale C.I.B. sînt pre-zentate la Anexa 2.

RECOMANDĂRILE C.I.G.B

14. După încheierea lucrărilor Comitetul Interguvernamental de Bioetică la sesiunea a doua a adoptat următoarele recomandări:

1. exprimă mulţumiri Comitetului Internaţional de Bioetică (C.I.B.) şi Secre-tariatului pentru calitatea referatelor şi a actelor prezentate;

2. din nou confirmă că clonarea în scopul reproducerii omului prezintă o

34


practică care contravine demnităţii umane, conform articolului 11 al De-claraţiei Generale privind omul şi drepturile omului şi cheamă statele – participante să ia măsurile necesare, inclusiv cele cu caracter legislativ şi normativ, pentru interzicerea în practică a clonării în scopul reprodu-cerii omului.

În documentul 31 C/REP/14 care este prezentat Conferinţei Internaţio-nale este inclusă informaţia privind rezultatele lucrărilor sesiunii a doua a C.I.G.B. Puteţi face cunoştinţă cu referatul sesiunii a doua în limba engleză şi franceză pe situl în Internet la adresa: www: unesco:org/etics. De asemenea el este publicat în acte şi se află la Secţia de ştiinţe umanis-tice, filosofie şi etică a ştiinţei şi tehnologiei.

3. solicită Secretariatului să reînnoiască informaţia cu privire la acţiunile, efectuate de statele participante cu scopul realizării Declaraţiei Genera-le privind genomul omului şi drepturile omului;

4. în scopul de a sprijini Secretariatul în desfăşurarea acestei activităţi, so-licită statelor membre care încă nu au efectuat acest lucru să prezinte la Secretariat orice informaţie necesară referitor la iniţiativele, întreprinse la nivel naţional în domeniile, incluse de Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului;

5. cheamă C.I.B. să organizeze seminare instructiv-practice internaţionale şi/sau regionale cu privire la elaborarea legislaţiei tipice de cadru sau a actelor normative în domeniul bioeticii în concordanţă cu „Principii-le realizării Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului”, pe care Conferinţa Generală UNESCO le-a adoptat la sesiunea a 30-a (paragraful 3.6.1.);

6. propune C.I.B. pentru elaborarea programului său detaliat privind o pe-rioadă de doi ani să prevadă la propria alegere analiza următoarelor teme:

(i) diagnostica genetică înainte de implantare;(ii) intervenţia la nivel de celule-stem;

7. recunoscînd rolul său important în analiza programului de lucru, C.I.B. solicită ca programul de lucru al C.I.B., precum şi referatele cu privi-re la consfătuirile C.I.B., să fie pregătite înainte de începutul sesiunilor C.I.G.B. şi la fel solicită ca termenii efectuării sesiunilor C.I.G.B. să fiedeterminaţi astfel, ca Directorului General să i se ofere posibilitatea de a ţine cont de concluziile C.I.G.B, care sînt prezente în sugestiile înaintate Consiliului Executiv şi Conferinţei Generale;

35


8. cu satisfacţie menţionează participarea unor membri ai C.I.B. la sesiu-nile C.I.G.B., în special a Preşedintelui C.I.B., şi propune Directorului General a studia căile şi mijloacele care ar putea contribui la dialogul care a demarat între C.I.B. şi C.I.G.B., de exemplu, pe calea organizării consfătuirilor comune ale prezidiilor ambelor comitete;

9. consideră oportun de a publica rezumatele observaţiilor la referatele C.I.B. concomitent cu aceste referate, în special pe veb-situl UNESCO;

*referitor la raportul C.I.B. privind confidenţialitatea şi informaţia genetică

10. propune ca la analiza întregului complex de chestiuni privind informaţia genetică C.I.B. să determine mai clar deosebirile între diferite tipuri de informaţii şi mai profund să analizeze problema referitor la transmiterea informaţiei genetice terţei părţi, precum şi în acele cazuri cînd este vorba despre copii;

162 EX/13 – page 5;

* în concordanţă cu concluziile care se conţin în referatul C.I.B. despre utilizarea celulelor-stem embrionare pentru cercetările terapeutice,

11. cheamă statele membre în baza tezelor corespunzătoare din Declara-ţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului de a organi-za o discuţie referitor la chestiunile etice, legate de utilizarea celulelor-stem embrionare pentru cercetări terapeutice, asigurînd participarea la această discuţie a tuturor părţilor interesate, în scopul adoptării actelor normative şi legislative, de exemplu, privind chestiunea importului şi ex-portului celulelor embrionare din ţările sau în ţările, unde cercetările embrionului sînt interzise;

12. C.I.B. cheamă să continuie analiza acestei chestiuni în perspectiva apa-riţiei în viitor a unor noi tehnologii, în particular privind celulele-stem ale oamenilor maturi;

* referitor la raportul C.I.B. privind solidaritatea şi colaborarea interna-ţională între ţările dezvoltate şi cele în curs de dezvoltare în domeniul genomului omului,

13. recunoaşte eforturile întreprinse şi dificultăţile cu care s-au ciocnit unele ţări în curs de dezvoltare în realizarea Declaraţiei Generale privind ge-nomul omului şi drepturile omului;

14. recunoaşte necesitatea dezvoltării solidarităţii şi colaborării internaţio-nale în acest domeniu şi consideră că trebuie de concentrat eforturile la nivel naţional, regional şi internaţional pentru realizarea obiectivelor, determinate de C.I.B. în recomandările ce se conţin în raporul său;

36


15. propune Secretariatului să efectueze o cercetare, ţinînd cont de situaţia de lucruri, în scopul determinării mecanismelor de dezvoltare şi consoli-dare a solidarităţii şi a colaborării internaţionale în acest domeniu atît la nivel bilateral, cît şi la cel multilateral în cadrul sistemului Organizaţiei Naţiunilor Unite şi în afara lui;

* referitor la Simpozionul internaţional de bioetică şi drepturile copilului, organizat în colaborare cu Asociaţia mondială a prietenilor copilăriei (A.M.A.D.E.) şi UNESCO (Monaco, 28-30 aprilie 2000),

16. ia în considerare concluziile lui cu titlul „Declaraţia de la Monaco: ana-liza problemelor de bioetică şi drepturile copilului”;

* în concordanţă cu proiectul recomandării, prezentate de Franţa,

17. luînd cunoştinţă de iniţiativa Directorului General privind crearea comi-tetului interinstituţional, căruia i se va încredinţa perfecţionarea coordo-nării acţiunilor în domeniul bioeticii, realizate de diferite organizaţii in-ternaţionale, şi analiza problemelor de bioetică care trebuie să constituie obiectul unei colaborări mai ample, susţine această iniţiativă şi roagă cît de repede posibil a lua măsuri cu scopul concretizării ei”;

162 EX/13-page 6.

IV. REZULTATELE OBŢINUTE ÎN CADRUL PROGRAMULUI DE BIOETICĂ, REALIZAREA DECLARAŢIEI GENERALE PRIVIND GENOMUL OMULUI ŞI DREPTURILE OMULUI ŞI INIŢIATIVE-LE DIRECTORULUI GENERAL

A. PROGRAMUL DE BIOETICĂ ŞI REALIZAREA DECLARAŢIEI GE-NERALE PRIVIND GENOMUL OMULUI ŞI DREPTURILE OMU-LUI

Forul intelectual

15. Întru realizarea rezoluţiei 30 C/24 Asociaţia mondială a prietenilor co-pilăriei (AMADE) şi UNESCO au organizat un seminar internaţional la tema”Bioetica şi drepturile copilului” (Monaco, 28-30 aprilie, 2000), unde au participat Excelenţa Sa princesa de Hannover, preşedintele A.M.A.D.E., dna Iaroslava Mozerova, preşedintele Conferinţei Generale şi Excelenţa Sa prinţul moştenitor de Monaco Albert, preşedinte de onoa-re al A.M.A.D.E. Participanţii au aprobat documentul, întitulat „Decla-raţia de la Monaco: analiza problemelor de bioetică şi a drepturilor co-pilului” (vezi mai sus: Compartimentul III);

37


16. La iniţiativa Directorului General Seminarul Internaţional la tema „Etica, proprietatea intelectuală şi genomica” a avut loc la Paris la 30 ianuarie – 1 februarie 2001. La lucrările seminarului dat au participat nu doar savanţi, jurişti, filosofi, sociologi şi reprezentanţii organizaţiilor care se preocupă de aceste chestiuni în multe ţări, în special birourile de brevetare, dar şi pentru prima dată reprezentanţii organizaţiilor inter-naţionale nonguvernamentale (în particular F.A.O., O.E.S.R., A.M.C.,O.M.C., O.M.O.S şi Uniunea Europeană), precum şi reprezentanţii secto-rului industrial. În ceea ce priveşte monitorizarea realizării totalurilor acestui seminar, C.I.B. elaborează un raport care va fi examinat în de-cembrie 2001 (vezi mai sus: Compartimentul II).

17. UNESCO a amplificat la fel colaborarea sa cu organizaţiile ştiinţifice:Congresul al 10-lea Internaţional privind genetica omului (Viena, Au-stria, mai 2001) şi”Sănătate pentru toţi în toată lumea: progresul medi-cinii şi calitatea vieţii în secolul al XXI-lea” (Paris, iunie 2001). În afară de aceasta, UNESCO a contribuit la evidenţa aspectelor internaţionale în discutarea problemelor de etică la seminarele internaţionale şi regionale privind bioetica (Paris, Barcelona, Mexico, Pamplona, Washington).

În concodanţă cu rezoluţia 30 C/24 a sesiunii a 31-a a Conferinţei Ge-nerale va fi prezentat un document privind realizarea ei (documentul 32C/12). Textul Declaraţiei de la Monaco: analiza problemelor de bioetică şi a drepturilor copilului în limbile engleză şi franceză este plasat pe situl Internetului la adresa www.unesco.org/ethics. Mai mult ca atît, materia-lele de la acest seminar (în limbile engleză şi franceză) au fost pe larg difuzate şi se află la Secţia de ştiinţe umanistice, filosofie şi etică a ştiinţei şi tehnologiei.

Referatul de la acest seminar în limbile engleză şi franceză se află pe situl Internetului la adresa www. unesco. org/etics. Raportul de la consfă-tuire în limbile engleză şi franceză se află la Secţia de ştiinţe umanistice, filosofie şi etică a ştiinţei şi tehnologiei. În timpul cel mai apropiat vor fipublicate materialele de la acest seminar.

162 EX/13-page 7

Activitatea normativă

18. Au fost difuzate o jumătate de milion de exemplare ale Declaraţiei Gene-rale privind genomul omului şi drepturile omului în 20 de limbi.

19. Documentul, elaborat de Secretariat în colaborare cu membrii C.I.B. şi cu participarea comisiilor naţionale pentru UNESCO, întitulat „Trans-ferarea în dreptul intern a principiilor, formulate în Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului: revista evenimentelor in-ternaţionale”, serveşte pentru statele-membre în calitate de procedeu de

38


lucru care permite de a căpăta o imagine generală despre legislaţiile care reflectă ilustrativ principiile, formulate în Declaraţie, precum şi ini-ţiativele din ultima perioadă de timp, întreprinse de statele-membre în scopul realizării Declaraţiei.

Serviciile de consulting şi consolidarea potenţialelor naţionale şi regio-nale.

20. Întru realizarea rezoluţiilor respective ale Conferinţei Generale (rezo-luţiile 28 C/2.1. şi 2.2.) şi în concordanţă cu articolul 16 al Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului, UNESCO oferă susţinere organelor competente ale statelor-membre care au exprimat do-rinţa de a crea comitete naţionale pentru etică. Aşa, de exemplu, Organi-zaţia a contribuit, în colaborare cu comisiile naţionale pentru UNESCO, crearea comitetelor de consulting pentru etică în Africa de Sud, Algeria, Cote-d’Ivoire, Jamaica, Maroc, Nepal şi Senegal.

21. Organizînd acţiuni de pregătire pentru cadrele de conducere din sectoa-rele de stat şi particulare, Organizaţia a urmărit ca în programe să fie in-cluse chestiunile de etică legate de biotehnologii (Buenos Aires, Havana, Luxor, Paris).

Învăţămîntul în domeniul bioeticii.

22. Iniţiativele, întreprinse de cîteva state-membre, mărturisesc despre dispo-nibilitatea de a dezvolta învăţămîntul şi pregătirea în domeniul bioeticii. În legătură cu aceasta, Directorul General şi C.I.B. au luat măsuri în scopul de a impulsiona învăţămîntul în domeniul bioeticii. UNESCO şi-a adus contribuţia în determinarea cadrului conceptual, a conţinutului şi metode-lor învăţămîntului în domeniul bioeticii atît la nivelul învăţămîntului supe-rior, cît şi al celui mediu (Franţa, Slovenia, Liban, Danemarca).

23. UNESCO a contribuit de asemenea la crearea unei reţele de instituţii privind pregătirea în domeniul eticii medicale (N.I.M.E.T.) la iniţiativa Universităţii din Haifa (Israel) în colaborare cu Organizaţia Mondială a Ocrotirii Sănătăţii (O.M.O.S.), Consiliul Organizaţiilor Ştiinţifico-Medi-cale Internaţionale (C.O.Ş.M.I.), Asociaţia Modială a Dreptului Medical (A.M.D.M), Asociaţia Medicală Mondială (A.M.M.), Asociaţia Mondială de Psihiatrie (A.M.P.) şi Federaţia Mondială a Învăţămîntului Medical (F.M.Î.M.), care uneşte mai bine de 40 de universităţi din 20 de ţări ale lumii. Iniţiativa dată a fost sprijinită de C.I.B. (vezi mai sus: Comparti-mentul al II-lea).

24. În cadrul acordării de ajutor în vederea familiarizării diplomaţilor cu domeniul bioeticii, UNESCO a colaborat cu universităţile din Complu-tens (Madrid, Spania), Luben (Belgia), Neimegen (Olanda) şi Padova (Italia) cu scopul creării unui program european de magistru în dome-

39


niul bioeticii, care şi-a început existenţa în martie a.2000. Există în limbile franceză şi engleză la Secţia de ştiinţe umanistice, de

filosofie şi etică a ştiinţei şi tehnlogiei (documentul SHS-201/01/4 din 14 martie a.2001).

162 EX/13-page 8 Informaţia şi ridicarea nivelului de informare: strategia de comunicare.25. Strategia comunicării presupune realizarea activităţii pe anumite direc-

ţii. Toate documentele perfectate au fost plasate pe situl din Internet la adresa: www.unesco.org/ethics, precum şi difuzate în formă tipărită. Au fost create legături cu alte veb-situri ale instituţiilor-filiale ale Organiza-ţiei Naţiunilor Unite şi ale altor organizaţii internaţionale.

26. În perioada analizată în diferite ţări ale lumii au fost publicate mai bine de 80 de articole, iar mijloacele de difuzare radio şi de televiziune în dife-rite regiuni ale lumii au transmis mai mult de 40 de interviuri, consacrate Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului sau consacrate Programului UNESCO de bioetică, cu alte cuvinte fiecăreisăptămîni îi reveneau cîteva articole.

27. În final, Asociaţia Internaţională de Bioetică (A.I.B.) a adoptat o hotărîre privind conferirea UNESCO a distincţiei sale pentru anul 2002 „în semn de recunoaştere a activităţii sale permanente şi întru totul lăudabilă în domeniul bioeticii şi pentru elaborarea Declaraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului, care a devenit un punct de orientare fundamental”.

B. INIŢIATIVELE DIRECTORULUI GENERAL28. Directorul General a întreprins cinci iniţiative care au o importanţă deo-

sebită în domeniul bioeticii. Prioritatea principală a Sectorului de ştiinţe sociale şi umanistice.

29. Directorul General, cu acordul Consiliului Executiv, la sesiunea a 160-a a determinat etica ştiinţei şi a tehnologiei, unul din cele două aspecte fiindbioetica, în calitate de a fi una din cele cinci priorităţi ale programului şi bugetului Organizaţiei.

Utilizarea mutuală a cunoştinţelor, căpătate pe urma cercetării în dome-niul genomicii.

30. Directorul General a venit cu iniţiativa adresării în scris către şefii destate şi guverne, care în mod activ au susţinut principiul accesului liber la cunoştinţele, căpătate ca rezultat al realizării proiectului „Genomul omului”. Dumnealui a trimis scrisori dlui Bill Clinton, la acel moment preşedinte al S.U.A., dlui Toni Blair, prim ministru al Regatului Unit, dlui

40


Jacques Chirac, preşedintele Republicii Franceze şi dlui Iosiro Mori, prim ministrul Japoniei, în care s-a adresat cu chemarea de a adopta la cons-fătuirea”Grupul celor opt” la nivel înalt la Okinawa Declaraţia care din nou confirmă principiul, în concordanţă cu care informaţia privind conse-cutivitatea bazelor în A.D.N.-ul omului trebuie să fie transmise la dispoziţia comunităţii ştiinţifice mondiale pentru binele întregii omeniri. În Comuni-catul final al consfătuirii „Grupului celor opt” la Okinawa (Japonia) care a avut loc în iulie a.2000 se spune că participanţii la consfătuire cheamă la publicarea în continuare şi rapidă a întregii informaţii fundamentale privind structura A.D.N.-ului uman.

Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la Summitul mile-niului în Declaraţia, adoptată în septembrie a.2000, a confirmat necesi-tatea asigurării accesului liber la informaţia privind genomul omului. În legătură cu aceasta Directorul General a convocat în ianuarie a.2001 Seminarul internaţional la tema „Etica, proprietatea intelectuală şi ge-nomica”.

162 EX/3-page 9. Elaborarea actului internaţional privind informaţia genetică.

31. Dezvoltarea rapidă a geneticii a dus, în particular, la crearea de bănci cu informaţie genetică, numărul cărora se măreşte permanent, precum şi la mărirea gradului de utilizare a acestei informaţii nu pentru scopuri medicale – dubioase, din punct de vedere al eticii. În legătură cu aceas-ta Directorul a propus în a.a.2002-2003 să treacă la elaborarea actului internaţional privind informaţia genetică (vezi mai jos: compartimentul V.B).

Colaborarea cu organele şi instituţiile specializate ale sistemului Organi-zaţiei Naţiunilor Unite şi cu alte organizaţii interguvernamentale

32. Directorul General a propus Secretarului General al Organizaţiei Naţiu-nilor Unite de a crea un comitet interinstituţional care ar asigura coordo-narea eficientă a acţiunilor, realizate de diferite organizaţii în domeniul bioeticii şi să studieze problemele care solicită extinderea colaborării (vezi mai jos: compartimentul V.C). Sesiunea a doua a C.I.G.B. a susţinut această iniţiativă (vezi mai sus: compartimentul III).

Întrunirea la masa rotundă a miniştrilor ştiinţei, consacrată bioeticii.

33.Luînd în considerare importanţa crescîndă a bioeticii, Directorul Gene-ral a adoptat hotărîrea de a efectua pe 22-23 octombrie a.2001 o cons-fătuire la masa rotundă a miniştrilor ştiinţei la tema „Bioetica: apel in-ternaţional”. Mai sînt propuse patru teme care vor fi analizate la această întrunire:

41


(a) Concepţiile şi principiile fundamentale (de exemplu, demnitatea umană şi drepturile omului; informarea persoanelor interesate; acordul benevol pe bază de informaţie deplină; independenţa persoanei; libertatea cerce-tării; viaţa personală şi protecţia informaţiei genetice);

(b) Problemele contemporane ale bioeticii (de exemplu, cercetarea celulelor-stem; diagnostica înainte de implantare; organe şi ţesuturi de donator; participarea la tratamente experimentale care aduc sau nu un folos tera-peutic; efectuarea testării genetice în scopuri nemedicinale; intervenţia în celulele embrionare; consultarea genetică; cercetarea creierului; or-ganisme modificate genetic, siguranţa alimentelor şi siguranţa ecologi-că; tipurile de tratament paliative şi îngrijirea pînă la sfîrşitul vieţii);

(c) Ridicarea nivelului informativ, informaţia, învăţămîntul şi discutarea pu-blică (de exemplu, experienţa diferitelor ţări privind informarea publi-cului larg prin mijloacele de informare în masă; necesitatea efectuării discutării publice a problemelor bioeticii cu scopul de asigurare a par-ticipării tuturor cetăţenilor; activitatea comitetelor naţionale de consul-ting de etică în această direcţie, succesele şi problemele lor; conferinţele de coordonare);

(d) Normele şi sistemele instituţionale şi de reglementare : de ce este nevoie de un act general de bioetică? Cu adevărat, posibilitatea de a uni efortu-rile şi chiar luarea de obligaţiuni la nivel internaţional, ceea ce se simte tot mai stringent, s-ar putea perfecta în formă de un act general care ar îngloba toate problemele, legate de bioetică, şi această problemă merită o analiză.

34. Pe baza totalurilor întrunirii la masa rotundă Directorul General va înainta propuneri Consiliului Executiv privind unele acţiuni respective pentru a fi implementate în viaţă.

V. PRIORITĂŢI ŞI PERSPECTIVE PENTRU VIITOR

A. EVALUAREA REALIZĂRII DECLARAŢIEI GENERALE PRI-VIND GENOMUL OMULUI ŞI DREPTURILE OMULUI

35. În Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului (1997) sînt proclamate principiile fundamentale, în primul rînd demnita-tea umană şi drepturile personalităţii umane, care trebuie să fie apărate atît la efectuarea activităţii ştiinţifice de cercetare în domeniul geneticii şi biologiei, cît şi la utilizarea rezultatelor ei. Recunoscînd importanţa acestor principii, necesitatea de asigurare a realizării lor şi, în aceste scopuri, posibilităţile de concretizare a formelor utilizării lor, Conferinţa

42


Generală a aprobat la următoarea sa sesiune (a.1999) „Principiile Fun-damentale ale realizării Declaraţiei Generale privind genomul şi dreptu-rile omului”(rezoluţia 30 C/23).

36. În aceste Principii directorii sînt incorporate indicaţii concrete privind acţiunile care ar putea permite a asigura propagarea şi realizarea prin-cipiilor proclamate, formele de activitate (traducere, publicări, programe de instruire în domeniul bioeticii, discuţii publice etc.), precum şi struc-turile, instanţele şi sferele.

37. Evaluarea realizării Declaraţiei, stipulată în partea a 5-a a Principii-lor directorii, va deveni una din sarcinile prioritare pentru perioada a.a.2002-2003. Cu adevărat, peste cinci ani după adoptarea ei este ex-trem de necesar a efectua evaluarea influenţei Declaraţiei în statele-membre atît asupra cercurilor ştiinţifice, cît şi asupra societăţii civile şi instanţelor care adoptă decizii, precum şi a efectua o evaluare a rezulta-telor implimentării Principiilor directorii şi a determina acţiunile posi-bile din viitor care rezultă din Declaraţie.

B. POSIBILITATEA ELABORĂRII ACTULUI INTERNAŢIONAL PRIVIND INFORMAŢIA GENETICĂ

38. În Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului deja se conţin o serie de teze care se referă la principiile care trebuie respectate referitor la informaţia genetică, de exemplu, paragraful (c) al articolului 5 în care se vorbeşte despre dreptul fiecărui om de a de-cide, a fi sau a nu fi informat privitor la rezultatele analizei genetice şi urmările ei, articolul 6 în care se vorbeşte clar că nimeni nu poate să fiesupus discriminării în conformitate cu indicii caracteristicilor genetice sau articolul 7 care stipulează necesitatea de a păstra în conformitate cu legea caracterul confidenţial al informaţiei genetice care se referă la om, a cărui identitate poate fi determinată şi care este păstrată sau este supusă analizei în scopuri ştiinţifice sau în alte scopuri.

162 EX/13-page 11.

39. Acest act, din timpul elaborării lui în 1997, serveşte ca bază pe parcur-sul discuţiei care devine tot mai complexă şi mai vie, legată de „revoluţia genetică” şi aspectele ei etice. Însă progresul permanent din domeniul cercetărilor genetice deschide posibilităţi inimaginabile ale implimentă-rii şi ridică noi probleme etice.

Putem, în calitate de exemplu, să ne referim la atmosfera de nesiguranţă şi neclaritate în jurul problemei privind crearea şi dirijarea băncilor cu informaţie genetică, numărul cărora creşte şi care conţin colecţii impor-tante, problemele care apar în legătură cu respectarea drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, cu utilizarea de facto a acestei informaţii, precum şi în legătură cu faptul că acestă informaţie este utilizată tot mai des în alte scopuri decît cele medicale etc.

43


40. Comitetul Internaţional UNESCO de Bioetică (C.I.B.) din clipa creării sale s-a preocupat de problema caracterului confidenţial al informaţiei genetice. Deja atunci el conştientiza pericolul etic, legat, în particular, de utilizarea rezultatelor testelor genetice. În a.a. 1994 şi 1995 în cadrul lucrărilor Comitetului au fost elaborate trei rapoarte la acestă problemă: „Skrinning-ul şi testele genetice”(7), „Consulting-ul genetic”(8) şi „Bio-etica şi cercetările în domeniul geneticii omului”(9).

În afară de aceasta , UNESCO a însărcinat în a.1996 un membru al C.I.B. de a efectua o cercetare cu scopul de a clarifica această chestiune (10). Grupul de lucru al C.I.B. a studiat mai apoi aceste aspecte ce se referă la confidenţialitate. Raportul „Confidenţialitatea şi informaţia genetică”, acceptat de C.I.B., este publicat în documentele sesiunii a şasea a C.I.B. (a.1999), a fost definitivat în iunie a.2000 şi este prezentat în limbile en-gleză şi franceză pe situl Internetului la adresa : www.unesco.org/ibc.

41. C.I.G.B. la sesiunea a doua (mai a.2001) a propus, luînd în conside-rare concluziile raportului dat, „ca la analiza întregului complex de probleme, referitor la informaţia genetică, C.I.B. va determina mai clar diferenţele dintre diferite tipuri de informaţie şi mai profund va cerceta chestiunea privind comunicarea informaţiei unei terţe părţi, precum şi în acele cazuri, cînd este vorba de copii”.

42. Actualitatea şi importanţa acestor probleme este evidentă, inclusiv pentru organismele sistemului Organizaţiei Naţiunilor Unite. Astfel, de exemplu, Consiliul Economic şi Social al Organizaţiei Naţiunilor Unite a analizat la sesiunea de bază în a.2001 chestiunea privind discriminarea şi confidenţialitatea informaţiei genetice. UNESCO a prezentat la aces-tă sesiune un document, întitulat „Discriminarea şi informaţia genetică: activitatea UNESCO”.

43. Astfel, Directorul General a recunoscut că pentru ca UNESCO să poată continua acordarea de sprijin la nivel mondial analizei problemelor de etică care trebuie să fie coordonată cu progresul din domeniul ştiinţe-lor biomedicale, problema privind informaţia genetică trebuie să devină obiectul unui act internaţional care va fi elaborat de UNESCO. Condu-cîndu-se de aceste percepte, grupul de lucru al C.I.B. şi-a susţinut lucră-rile la 14 şi 15 iunie a.2001 la Sediul Central.

_______________________7. vezi: Actele sesiunii a doua a C.I.B., vol. I (a.1994).8. vezi: Actele sesiunii a treia a C.I.B., vol. I (a.1995).9. „Viaţa privată, confidenţialitatea şi informaţia genetică”. Cercetare efec-

tuată pentru UNESCO de Barta Maria Knopens, preşedintele Comitetului de etică al Asociaţiei O.G.C., septembrie 1996. Această cercetare este transmisă membrilor Grupului de lucru al C.I.B.

10. Prezentul document din 12 iulie 2001 există în limbile franceză şi engleză la Secţia de ştiinţe umanistice, filosofie şi etică a ştiinţei şi tehnologiei.

44


162 EX/13-page 12. În raportul său care va fi prezentat de C.I.B. la sesiunea a 8-a (12-14

septembrie a.2001) grupul de lucru va încerca, în special, să determine problemele, legate de detectarea, prelucrarea şi păstrarea informaţiei ge-netice, precum şi obiectivele, pentru care este colectată această informa-ţie, să analizeze principiile care trebuie respectate la realizarea acestor diverse operaţii şi să stabilească diversele forme de aplicare a acestor principii.

44. La aceeaşi sesiune C.I.B. trebuie să aprobe programul său de lucru pen-tru a.a.2002 – 2003, incluzînd acele chestiuni care le-a prezentat Direc-torul General, luînd în considerare două teme, propuse de C.I.G.B., şi anume:

diagnosticul genetic înainte de implantare şi intervenţia în celulele-stem (vezi mai sus: compartimentul IV).

În sfîrşit, el urmează să determine prioritatea diverselor teme, pe care le-a prevăzut, în special, utilizarea băncilor de material biologic.

45

DECLARAŢIA INTERNAŢIONALĂ CU PRIVIRE LA DATELE GENETICE ALE OMULUI

DECLARAŢIA INTERNAŢIONALĂ CU PRIVIRE LA DATELE GE-NETICE ALE OMULUI a fost adoptată de sesiunea a 32-a a Conferinţei Internaţionale UNESCO la Paris, 17 octombrie a.2003. De la redacţie: În caz dacă la traducerea documentului internaţional în limba naţională o par-te din text sau unii termeni pot fi înţeleşi neunivoc sau nu pot fi înţeleşi în genere, UNESCO recomandă a se adresa la varianta de bază, considerată autentică, în limbile engleză sau franceză. Unii termeni, utilizaţi în Declara-ţie, ne-am permis să-i traducem în această notă, însă textul oficial l-am lăsat intact – anume din aceste considerente şi este oficial. Aclamare – adoptare fără vot pe baza acordului general. A stigmatiza – a dezonora, a condamna la dispreţul public. Mutatis mutandis – cu modificările necesare. Definireatermenului „datele şi mostrele biologice ale persoanei, separate ireversibil de la persoana respectivă” este dată în art. 2 Sapienti sat.

Conferinţa Generală, făcînd trimitere la Declaraţia Generală a drepturilor omului din 10 decembrie a.1948, două tratate internaţionale ale Organi-zaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile economice, sociale, culturale şi cu privire la drepturile civile şi politice din 16 decembrie a.1966;

Convenţia Internaţională a Organizaţiei Naţiunilor Unite privind lichida-rea tuturor formelor de discriminare rasială din 21 decembrie a.1965;

Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite cu privire la lichidarea tuturor formelor de discriminare a femeilor din 18 decembrie a.1979;

Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite privind drepturile copilului din 20 noiembrie a.1989, rezoluţiile 2001/39 şi 2003/232 ale Consiliului Eco-nomic şi Social al Organizaţiei Naţiunilor Unite privind confidenţialitatea genetică şi nediscriminarea respectiv din 26 iulie a.2001 şi din 22 iulie a.2003;

Convenţia O.I.C. (Nr.111) privind discriminarea în domeniul muncii şi activităţilor din 25 iunie a.1958;

Declaraţia Generală UNESCO privind diversitatea culturală din 2 noiem-brie a.2001.

Acordul cu privire la aspectele legate de comercializarea drepturilor pro-prietăţii intelectuale (T.R.I.P.S.), cuprins în anexă la Acordul privind crea-rea O.M.C., care a intrat în vigoare la 1 ianuarie a.1995 şi Declaraţia pri-vind acordul T.R.I.P.S. şi ocrotirea sănătăţii publice, adoptată la Doha, 14 noiembrie a.2001, precum şi alte documente internaţionale cu privire la

46

Declaraţia Internaţională cu privire la datele genetice ale omului

drepturile omului, adoptate de Organizaţia Naţiunilor Unite şi instituţiile specializate ale sistemului Organizaţiei Naţiunilor Unite, făcînd trimitere mai concret la Declaraţia Generală privind genomul omului şi drepturile omului, aprobată în unanimitate şi prin aclamare la 11 noiembrie a.1997, iar Asambleea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite a aprobat-o la 9 decembrie a.1998, precum şi Principiile directorii de realizare a De-claraţiei Generale privind genomul omului şi drepturile omului pe care le-a aprobat la 16 noiembrie a.1999 în rezoluţia sa 30 C/23, salutînd re-zonanţa publică vastă din întreaga lume, declanşată de Declaraţia Ge-nerală privind genomul omului şi drepturile omului, susţinerea fermă pe care a căpătat-o din partea comunităţii internaţionale, precum şi influenţa pe care o exercită asupra statelor-membre care o utilizează la elaborarea propriilor lor legislaţii, acte normative, norme şi standarte, precum şi a codurilor etice şi a principiilor directorii, luînd în considerare documen-tele internaţionale şi regionale, legislaţia naţională, actele normative şi documentele de ordin etic care se referă la apărarea drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, şi a respectului demnităţii umane, în legă-tură cu colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor ştiinţifice,precum şi a informaţiei cu caracter medical şi personal, acceptînd că in-formaţia genetică reprezintă o parte a unui spectru mai vast de date me-dicale şi că conţinutul informaţional al oricăror date medicale, inclusiv al celor genetice şi proteome, este contextual şi dependent de circumstanţe concrete, recunoscînd de asemenea statutul special al datelor genetice ale omului, care constă în caracterul lor confidenţial, deoarece ele permit a pronostica predispoziţia genetică a unei sau altei persoane şi faptul că consecinţele unei astfel de predispoziţii pot fi mult mai grave decît se presupune la momentul obţinerii datelor; deoarece astfel de date pot pe parcursul a cîtorva generaţii să exercite o influenţă considerabilă asupra familiei, inclusiv asupra urmaşilor, iar în unele cazuri – şi asupra unor grupuri întregi de populaţie;

deoarece ele pot conţine informaţia, a cărei importanţă poate fi necunos-cută în timpul colectării mostrelor biologice, şi deoarece ele pot avea importanţă culturală pentru persoane aparte sau grupuri de persoane, menţionînd că privitor la toate datele medicale, inclusiv cele genetice şi proteome, indiferent de conţinutul lor aparent informaţional, trebuie aplicate aceleaşi cerinţe privind confidenţialitatea, ţinînd cont de impor-tanţa crescîndă a datelor genetice ale omului în domeniile economic şi comercial, luînd în considerare necesităţile deosebite şi vulnerabilitatea ţărilor în curs de dezvoltare, precum şi necesitatea consolidării colaboră-rii internaţionale în domeniul geneticii omului, considerînd că colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului au o mare importanţă pentru progresul ştiinţelor despre viaţă şi medicină şi pentru

47


utilizarea în practică a realizărilor lor, precum şi pentru utilizarea unor astfel de date în scopuri nemedicale, considerînd, de asemenea, că creş-terea volumului de date colectate de ordin personal face să fie tot maicomplicată sarcina de a asigura separarea cu adevărat ireversibilă de per-soana care poate fi identificată, conştientizînd că colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice este însoţită de pericole privind realizarea şi protecţia drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale, şi a respectării demnităţii umane,

menţionînd că interesele şi bunăstarea unei persoane aparte prevalează asupra drepturilor şi intereselor societăţii şi a cercetărilor ştiinţifice, dinnou confirmînd principiile, formulate în Declaraţia Generală cu privire la genomul omului şi drepturile omului, şi principiile egalităţii, dreptăţii, solidarităţii şi responsabilităţii, precum şi principiile respectării demnităţii umane, ale drepturilor omului şi ale libertăţilor fundamentale, în special ale libertăţii gîndirii şi libertăţii exprimării opiniei, inclusiv ale libertăţii cercetărilor ştiinţifice, precum şi ale dreptului la viaţa personală şi securi-tatea omului, care trebuie să se afle la baza activităţii privind colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului, proclamă următoarele principii şi adoptă prezenta Declaraţie.

A. PRINCIPIILE GENERALE

Articolul 1. Obiectivele şi sfera de utilizare (a) Obiectivele prezentei Declaraţii constau în următoarele: a asigura respec-

tul faţă de demnitatea umană şi apărarea drepturilor omului şi a libertăţi-lor fundamentale la colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologi-ce, pe a căror bază au fost obţinute (în continuare nimite „mostre biologi-ce”), în concordanţă cu exigenţele de egalitate, dreptate şi solidaritate şi cu respectarea principiilor libertăţii gîndirii şi ale libertăţii de exprimare a opiniei, inclusiv ale libertăţii cercetărilor ştiinţifice; a formula princi-piile care trebuie să devină directorii pentru state la elaborarea legislaţiei proprii şi a politicii în aceste chestiuni; şi a fonda baza pentru principiile directorii care se referă la practica respectivă în domeniile indicate pentru instituţiile interesate şi persoane aparte.

(b) Orice colectare, prelucrare, utilizare şi păstrare a datelor genetice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologice trebuie să corespundă dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

(c) Principiile prezentei Declaraţii se aplică la colectarea, prelucrarea, utili-zarea şi păstrarea datelor genetice ale omului, a datelor proteome şi a mo-strelor biologice, cu excepţia anchetării, descoperirii şi urmăririi penale a

48


crimelor, precum şi a testării în scopul stabilirii paternităţii/maternităţii, care sînt reglementate de dreptul intern şi care corespund dreptului res-pectiv internaţional în domeniul drepturilor omului.

Articolul 2. Utilizarea termenilor Pentru obiectivele prezentei Declaraţii termenii utilizaţi semnifică următoa-

rele:

(i) Datele genetice ale omului: informaţia privind caracteristicile moştenite ale unor persoane aparte, obţinută pe calea analizei acizilor nucleici sau pe calea unei alte analize ştiinţifice.

(ii) Datele proteome ale omului: informaţia, ce se referă la proteinele unei persoane aparte, care include expresarea, modificarea şi interacţiunea lor.

(iii) Acordul: orice acord liber formulat, concret, informat şi clar exprimat al unei persoane aparte privind colectarea, utilizarea şi păstrarea propriilor date genetice.

(iv) Mostre biologice: orice mostră de material biologic (de exemplu, sînge, piele şi celule osoase sau plasmă sanguină) în care există acizi nucleici şi care reflectă constituţia genetică, caracteristică pentru o persoană sau alta.

(v) Cercetarea genetică a populaţiei: cercetare, scopul căreia constă în faptul de a înţelege natura şi gradul deosebirilor genetice între populaţii sau per-soanele unui grup şi/sau între oamenii din diferite grupuri.

(vi) Cercetarea genetică a modelelor de comportament: cercetare, scopul că-reia constă în determinarea unei legături posibile dintre caracteristicile genetice şi comportament.

(vii) Procedura de invaziune: colectarea mostrelor biologice prin intervenţie în corpul omului, de exemplu, colectarea mostrelor biologice cu ajutorul acului şi a seringii.

(viii) Procedură de neinvaziune: colectarea mostrelor biologice fără intervenţie directă în corpul omului, de exemplu, luare de frotiu din cavitatea bucală.

(ix) Datele, referitor la o persoană care poate fi identificată: datele care con-ţin o informaţie, de exemplu, numele, data naşterii şi adresa care permite a identifica persoana – sursă a acestor date.

(x) Datele fără referinţă la o persoană care poate fi identificată: datele fără referinţă la o persoană care poate fi identificată, prin înlocuirea sau se-

49


pararea întregii informaţii de identificare privind această persoană prin utilizarea codului.

(xi) Datele, separate ireversibil de persoana care poate fi identificată: datele care nu pot fi referite la o persoană care poate fi identificată, din cauza lichidării legăturii cu orice informaţie de identificare privind persoanacare a prezentat mostra.

(xii) Testare genetică: procedura de depistare a prezenţei sau lipsei, precum şi a modificării unei anumite gene sau cromozom, inclusiv testarea in-directă la produsul genetic sau la un alt metabolit concret, care este un indiciu fundamental al unor anumite modificări genetice.

(xiii) Investigaţie genetică: testare genetică sistemică vastă, care este propu-să populaţiei sau unei părţi de populaţie în cadrul unui program în scopul determinării caracteristicilor genetice ale persoanelor fără simptome.

(xiv) Consultare genetică: procedura de elucidare a urmărilor posibile care rezultă din testarea genetică sau examenul medical, precum şi a benefi-ciilor şi riscuriloir, legate de această testare sau examinare şi, în cazurile corespunzătoare, acordarea de ajutor persoanelor în depăşirea unor astfel de consecinţe pe termen lung. Ea se efectuează înainte şi după testarea genetică sau examenul medical.

(xv) Compararea încrucişată a datelor: compararea datelor privind persoana sau grupul de persoane, păstrate în diferite masivităţi de date, create în diverse scopuri .

Articolul 3. Identitatea omului Fiecare individ posedă o constituţie unică, proprie doar lui. Însă identi-

tatea persoanei nu trebuie să se rezume doar la caracteristicile genetice, deoarece ea se formează sub influenţa unui complex de factori instructivi, ecologici şi personali, precum şi a legăturilor emoţionale, sociale, spiri-tuale şi culturale cu alţi oameni şi presupune un element al libertăţii.

Articolul 4. Statutul special (a) Datele genetice ale omului conţin un statut special din următoarele cauze:

(i) ele pot indica predispoziţia genetică a persoanei respective;

(ii) ele pot exercita pe parcursul a cîtorva generaţii o influenţă considerabilă asupra familiei, inclusiv asupra urmaşilor, iar în unele cazuri – şi asupra unui întreg grup la care se referă persoana respectivă;

(iii) ele pot conţine informaţie, importanţa căreia poate fi necunoscută în timpul colectării mostrelor biologice;

50


(iv) ele pot avea o importanţă culurală pentru persoane aparte sau un grup de persoane;

(b) o atenţie deosebită trebuie de acordat caracterului confidenţial al datelor genetice; trebuie, de asemenea, stabilit un nivel corespunzător de pro-tecţie a acestor date şi a mostrelor biologice.

Articolul 5. Obiectivele Datele genetice şi datele proteome ale omului pot fi colectate, prelucrate,

utilizate şi păstrate doar în următoarele scopuri:

(i) diagnosticarea şi acordarea asistenţei medico-sanitare, inclusiv efectuarea examenului medical şi a testării de pronostic;

(ii) efectuarea cercetărilor ştiinţifice medicale, inclusiv ale celor epidemio-logice, în special cercetarea genetică a populaţiei, precum şi cercetările antropologice şi arheologice, în continuare numite “cercetări medicale şi ştiinţifice”;

(iii) medicina legală şi procedura judiciară privind anchetarea civilă, penală sau alte anchetări în corespundere cu prevederile din articolul 1 (c);

(iv) sau în alte scopuri care nu contravin Declaraţiei Generale privind ge-nomul omului şi drepturile omului şi dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

Articolul 6. Procedurile (a) Din considerente etice este strict necesar ca şi colectarea, utilizarea şi

păstrarea datelor genetice ale omului şi a datelor proteome ale omului să fie efectuate pe bază de proceduri transparente şi acceptabile din punct de vedere etic. Statele trebuie să depună eforturi, pentru ca societatea să fieantrenată în procesul adoptării deciziilor care se referă la politica generală privind colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului şi a datelor proteome ale omului, precum şi la evaluarea admini-strării lor, în particular în cazul efectuării cercetărilor genetice ale popu-laţiei. În procesul adoptării unor astfel de decizii, la care poate contribui experienţa internaţională, trebuie asigurată exprimarea liberă a diferitelor opinii.

(b) În corespundere cu prevederile articolului 16 al Declaraţiei privind geno-mul omului şi drepturile omului este necesar a contribui la activitatea şi crearea la nivel naţional, regional, local sau instituţional a comitetelor de etică independente, multidisciplinare care activează pe baza principiilor

51


pluralismului. În cazurile respective cu comitetele de etică care acţionea-ză la nivel naţional urmează a efectua consultaţii la stabilirea standartelor, tezelor normative şi a principiilor directorii ce se referă la colectarea, prelucrarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului, datelor proteome ale omului şi mostrelor biologice. În afară de aceasta, cu ele trebuie de efectuat consultaţii privind chestiunile care nu sînt reglementa-te de dreptul intern. Cu comitetele de etică, care activează la nivel institu-ţional şi local, trebuie de efectuat consultaţii privind chestiunile aplicării standartelor sus menţionate, a tezelor normative şi a principiilor directorii în cadrul proiectelor concrete de cercetare.

(c) În cazurile cînd colectarea, utilizarea şi păstrarea datelor genetice ale omului, datelor proteome şi a mostrelor biologice are loc în două sau mai multe state, urmează, la necesitate, de a efectua consultaţii cu comitetele de etică ale acestor state, iar analiza problemelor respective la nivelul cuvenit trebuie să se bazeze pe principiile, formulate în prezenta Declara-ţie, precum şi pe standartele etice şi normele de drept, adoptate de statele respective.

(d) Din considerente etice este strict necesar ca informaţia clară, echilibrată, adecvată şi corespunzătoare să fie oferită persoanei, de la care se presupu-ne a obţine, fără îndemn în formă de beneficii financiare sau de alt ordin,un acord prealabil, liber, informat şi clar exprimat. O astfel de informaţie, pe lîngă oferirea altor informaţii necesare, trebuie să conţină indicarea scopurilor de obţinere din mostrele biologice, utilizarea şi păstrarea date-lor genetice ale omului şi a datelor proteome ale omului. La necesitate, o astfel de informaţie trebuie să prevină riscurile şi consecinţele. În ea tre-buie să se comunice persoanei respective că ea este în drept să se retragă fără vreo constrîngere şi că aceasta nu va avea consecinţe nefavorabile sau penalităţi.

Articolul 7. Inadmisibilitatea discriminării şi a stigmatizării (a) Este necesar de a tinde în orice mod ca datele genetice ale omului şi

datele proteome ale omului să nu fie utilizate în scopuri care au caracter discriminatoriu, pe motiv că ele încalcă sau duc la încălcarea drepturilor omului, a libertăţilor fundamentale sau a demnităţii umane a unei persoa-ne aparte şi să nu fie utilizate în scopurile care duc la stigmatizarea unei persoane concrete, a familiei, a unui grup sau a comunităţii.

(b) În acest context o atenţie deosebită trebuie să fie acordată rezultatelor cer-cetărilor genetice ale populaţiei şi cercetărilor genetice ale modelelor de comportament şi interpretărilor rezultatelor, obţinute în cadrul acestora.

52


B. COLECTAREA DATELOR

Articolul 8. Acordul (a) Pentru colectarea datelor genetice ale omului, a datelor proteome sau a

mostrelor biologice cu ajutorul procedurilor de invazie şi de neinvazie, precum şi pentru prelucrarea, utilizarea şi păstrarea lor ulterioară, fie decătre instituţiile de stat sau de structurile private, este necesar a obţine acordul prealabil, informat şi clar exprimat fără îndemn în formă de bene-ficii financiare sau de alt tip. Acţiunea acestui principiu este limitată doar pe motive temeinice stabilite de dreptul intern care corespund dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

(b) În caz dacă o anumită persoană nu este în stare să dea un acord informat în corespundere cu dreptul intern, permisiunea pentru o testare corespun-zătoare în concordanţă cu legislaţia naţională în vigoare urmează a o ob-ţine de la reprezentantul lui juridic. Reprezentantul juridic trebuie să se bazeze pe interesele optime ale persoanei pe care o reprezintă.

(c) Persoana matură care nu este în stare să dea un astfel de acord trebuie să participe, pe cît e posibil, la procedura obţinerii permisiunii. Opinia per-soanei care nu a atins vîrsta majoratului trebuie să fie luată în considerare tot mai mult la luarea deciziei, pe măsură ce înainteză în vîrstă şi creşte gradul ei de maturitate.

(d) Examinarea genetică şi testarea persoanelor care nu au atins vîrsta ma-joratului sau a persoanelor care nu sînt în stare să-şi dea acordul, pentru scopurile de diagnosticare sau de acordare a asistenţei medico-sanitare, de regulă, sînt acceptabile în plan etic doar în acele cazuri, dacă sînt foarte importante pentru sănătatea acestor persoane şi satisfac cel mai bine in-teresele lor.

Articolul 9. Revocarea acordului (a) În cazurile cînd datele genetice ale omului, datele proteome sau mostrele

biologice sînt colectate în scopuri medicale sau ştiinţifice, persoana res-pectivă îşi poate revoca acordul său, doar dacă aceste date nu sînt separate în mod irevocabil de persoana care poate fi identificată. În conformitate cu prevederile articolului 6 (d) revocarea acordului nu trebuie să provoa-ce urmări nefavorabile sau penalităţi pentru persoana respectivă.

(b) Cînd persoana îşi revocă acordul, datele genetice, datele proteome şi mo-strele biologice nu pot fi în continuare utilizate, doar dacă nu sînt separate în mod irevocabil de persoana respectivă.

53


(c) Datele şi mostrele biologice, dacă nu sînt separate irevocabil, pot fi utili-zate în corespundere cu dorinţa acestei persoane. Dacă doleanţele persoa-nei nu pot fi definite, imposibil de executat sau sînt nestabile, atunci date-le şi mostrele biologice trebuie să fie separate irevocabil sau distruse.

Articolul 10. Dreptul de a decide a fi sau a nu fi informat privind rezul-tatele cercetărilor

În cazurile cînd colectarea datelor genetice ale omului, a datelor proteo-me ale omului şi a mostrelor biologice se realizează în scopul efectuării cercetărilor medicale şi ştiinţifice, persoana respectivă trebuie să fie in-formată privind rezultatele acestor cercetări. Acest principiu nu se aplică la cercetările cu utilizarea datelor, separate ireversibil de persoanele care pot fi identificate sau a datelor care nu duc la obţinerea informaţiei de ca-racter personal privind persoanele care au participat la aceste cercetări. În cazurile corespunzătoare dreptul la refuzul de a obţine informaţie trebuie să se extindă asupra rudelor care pot fi identificate şi pe care le pot afecta rezultatele cercetărilor.

Articolul 11. Consultarea genetică Conform considerentelor etice este strict necesar ca la analiza chestiunii

privind testarea genetică care poate avea urmări esenţiale pentru sănătatea omului să se asigure în mod corespunzător consultaţii genetice. Consul-taţiile genetice trebuie să aibă un caracter consultativ, la efectuarea lor trebuie luate în considerare particularităţile culturale ale persoanelor respective şi ele trebuie să corespundă intereselor lor optime.

Articolul 12. Colectarea mostrelor biologice în scopuri medico-legale sau în cadrul procedurilor de judecată privind dosarele civile, penale sau altele

Colectarea datelor genetice ale omului sau a datelor proteome ale omu-lui în scopuri medico-legale sau în cadrul procedurilor judiciare, inclusiv testarea în scopul stabilirii paternităţii/maternităţii, colectarea mostrelor biologice in vivo sau post mortem urmează a se realiza doar în concordan-ţă cu dreptul intern care corespunde dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

C. PRELUCRAREA DATELOR Articolul 13. Accesul Nimănui nu poate fi interzis accesul la datele genetice proprii, cu excepţia

cazurilor, cînd aceste date sînt separate în mod ireversibil de la persoana respectivă care poate fi identificată în calitate de sursă a acestor date sau atunci cînd în concordanţă cu dreptul intern accesul menţionat este limitat în interesul sănătăţii populaţiei, al ordinii publice sau al securităţii naţionale.

54


Articolul 14. Dreptul la viaţa privată şi confidenţialitatea (a) Statele trebuie să facă tot ce le stă în putinţă pentru protecţia drepturilor

persoanelor aparte la viaţa privată şi la confidenţialitatea datelor genetice care se referă la persoană, familie sau, în cazuri corespunzătoare, la gru-pul care poate fi identificat, în conformitate cu dreptul intern care cores-punde dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

(b) Datele genetice ale omului, datele proteome ale omului şi mostrele bio-logice care se referă la persoana care poate fi identificată nu trebuie să fiedezvăluite sau făcute accesibile pentru terţa parte, în special patronilor, companiilor de asigurări, insituţiilor de învăţămînt şi membrilor familiei, cu excepţia cazurilor, cînd aceasta se înfăptuieşte din motive, legate de interese publice, strict stipulate în dreptul intern, în dreptul internaţional respectiv în domeniul drepturilor omului sau în cazurile, cînd a fost obţi-nut acordul preventiv, liber, informat şi clar exprimat de la persoana res-pectivă cu condiţia ca un astfel de acord să fie în concordanţă cu dreptul intern şi cel internaţional în domeniul drepturilor omului. Dreptul la viaţa privată, exprimat prin participarea unei sau altei persoane la cercetări cu utilizarea datelor genetice, a datelor proteome ale omului sau a mostrelor biologice trebuie să fie protejat şi datele respective să fie confidenţiale.

(c) Datele genetice ale omului, datele proteome ale omului şi mostrele bio-logice, colectate în scopuri ştiinţifice, nu trebuie, de regulă, să fie referitela persoana care poate fi identificată în calitate de sursă. Chiar şi în cazu-rile, cînd aceste date sau mostrele biologice sînt separate de persoana care poate fi identificată în calitate de sursă, trebuie luate măsuri de precauţie pentru asigurarea securităţii datelor sau a mostrelor biologice.

(d) Datele genetice ale omului, datele proteome şi mostrele biologice, co-lectate în scopuri medicale şi ştiinţifice, dacă aceasta este justificat denecesităţile unor astfel de cercetări, pot rămîne neseparate de persoana care poate fi identificată în calitate de sursă, doar dacă aceasta este ne-cesar pentru cercetări şi cu condiţia ca dreptul persoanei la viaţa privată şi confidenţialitatea acestor date şi a mostrelor biologice să fie protejate în concordanţă cu dreptul intern.

(e) Datele genetice ale omului şi datele proteome ale omului nu trebuie să fie păstrate în modul care ar permite subiectului acestor date să fie iden-tificat, pe parcursul unei perioade mai îndelungate, decît atunci cînd e necesar pentru atingerea scopului, pentru care a fost efectuată colectarea şi prelucrarea lor ulterioară.

55


Articolul 15. Veridicitate, siguranţă, calitate şi securitate Persoanele fizice şi juridice, responsabile pentru prelucrarea datelor ge-

netice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologice, trebuie să ia măsuri necesare pentru asigurarea veridicităţii, siguranţei, calităţii şi securităţii acestor date şi a mostrelor biologice. Ele trebuie să dea dovadă de exigenţă, prudenţă, corectitudine şi conştiinciozitate la prelucrarea datelor genetice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologice, luînd în considerare consecinţele etice, juridice şi sociale, adeacente lor.

D. UTILIZAREA DATELOR

Articolul 16. Schimbarea obiectivelor (a) Datele genetice, datele proteome ale omului şi mostrele biologice, co-

lectate pentru unul din obiectivele menţionate în articolul 5, nu trebuie să fie utilizate în alt scop, incompatibil cu cel dat anterior, cu excepţia cazurilor cînd este obţinut un acord preventiv, liber, informat şi clar ex-primat al persoanei respective în conformitate cu principiile articolului 8 (a) sau în cazul cînd în conformitate cu dreptul intern utilizarea propusă se efectuează din cauza unui motiv temeinic, legat de interesele publi-ce şi corespunde dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului. Dacă persoana respectivă nu este în stare să dea acest acord, se utilizează mutatis mutandis ale principiilor articolului 8 (b) şi (c). În cazurile cînd acordul preventiv, liber, informat şi clar formulat nu poate fi obţinut sau cînd datele sînt separate ireversibil de persoana care poate fi identificată în calitate de sursă, datele genetice ale omului se pot utiliza în cores-pundere cu dreptul intern sau în corespundere cu procedurile efectuării consultărilor, stipulate în articolul 6 (b).

Articolul 17. Mostrele biologice, aflate la păstrare (a) Mostrele biologice, aflate la păstrare, colectate cu alte scopuri, în afară de

cele indicate în articolul 5, pot fi utilizate pentru obţinerea datelor gene-tice ale omului sau a datelor proteome ale omului cu condiţia acordului preventiv, liber, informat şi clar formulat al persoanei respective. Însă dacă în concordanţă cu dreptul intern este prevăzut că aceste date au o im-portanţă mare pentru scopuri medicale şi cercetări ştiinţifice, de exemplu,pentru cercetări epidemiologice sau pentru ocrotirea sănătăţii, în acest caz ele pot fi utilizate în scopurile indicate în corespundere cu procedurile efectuării consultaţiilor, prevăzute de articolul 6(b).

(b) Prevederile articolului 12 se utilizează mutatis mutandis referitor la mo-strele biologice ce se află la păstrare, utilizate pentru obţinerea datelor genetice în scopurile medicinii legale.

56


Articolul 18. Difuzarea datelor şi colaborarea internaţională

(a) Statele trebuie să reglementeze în concordanţă cu dreptul său intern şi tratatele internaţionale transportarea peste hotare a datelor genetice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologice în intere-sul consolidării colaborării internaţionale medicale şi a colaborării ştiin-ţifice, şi a asigurării accesului nepărtinitor la aceste date. Sistemul unei astfel de transportări trebuie să asigure acţiunile necesare, adoptate de partea receptoare, pentru protecţia datelor şi a mostrelor în concordanţă cu principiile, cuprinse în prezenta Declaraţie.

(b) Statele trebuie să depună toate eforturile pentru propaganda în continuare la scară internaţională a cunoştinţelor ştiinţifice privind datele geneticeale omului şi datele proteome ale omului şi în legătură cu aceasta să con-solideze colaborarea internaţională ştiinţifică şi culturală, în special între statele industrial dezvoltate şi cele în curs de dezvoltare, luînd în conside-rare în mod corespunzător principiile stipulate în prezenta Declaraţie.

(c) Persoanele care efectuează cercetări, trebuie să facă totul ce le stă în pu-tinţă pentru stabilirea relaţiilor de colaborare, bazate pe respectarea reci-procă a cerinţelor ştiinţifice şi etice şi, ţinînd cont de principiile articolului 14, ele trebuie să sprijine difuzarea liberă a datelor genetice ale omuli şi a datelor proteome ale omului în scopul extinderii schimbului de cunoştinţe ştiinţifice cu condiţia respectării de către părţile respective a principiilor, redate în prezenta Declaraţie. În acest scop ele urmează, de asemenea, să adopte măsuri pentru publicarea la timpul respectiv a rezultatelor cerce-tării lor.

Articolul 19. Utilizarea comună a bunurilor (a) În concordanţă cu dreptul intern sau cu politica, precum şi cu tratatele in-

ternaţionale, bunurile, legate de utilizarea datelor ştiinţifice ale omului, adatelor proteome şi a mostrelor biologice, colectate în scopul cercetărilor medicale şi ştiinţifice, trebuie să fie utilizate împreună cu toată societatea şi comunitatea internaţională. Pentru realizarea acestui principiu prin bu-nuri se subînţelege:

(i) un ajutor special, acordat persoanelor sau grupurilor care participă la cer-cetări;

(ii) accesul la asistenţa medico-sanitară;

(iii) asigurarea mijloacelor noi de diagnosticare, a posibilităţilor pentru noile metode de tratament sau a medicamentelor, elaborate în rezultatul cerce-tărilor;

57


(iv) prestarea serviciilor din domeniul ocrotirii sănătăţii;

(v) consolidarea potenţialului în domeniul efectuării cercetărilor;

(vi) crearea şi consolidarea potenţialului ţărilor în curs de dezvoltare în do-meniul colectării şi prelucrării datelor genetice ale omului, ţinînd cont de problemele lor concrete;

(vii) orice alte bunuri care nu contravin principiilor, redate în prezenta De-claraţie.

(b) Limitările în acest sens pot fi stipulate de dreptul intern şi acordurile in-ternaţionale.

E. PĂSTRAREA DATELOR

Articolul 20. Sistemele de control şi administrare Sistemele de control şi administrare ale Statului pot analiza problema pri-

vind crearea sistemului de monitorizare a datelor genetice ale omului, a datelor proteome ale omului şi a mostrelor biologice şi a dirijării lor, ba-zat pe principiile independenţei, ale multidisciplinelor, ale pluralismului şi transaparenţei, precum şi pe principiile, stipulate în prezenta Declara-ţie. Un astfel de sistem poate de asemenea să cuprindă aspectele, legate de caracterul şi scopurile păstrării datelor indicate.

Articolul 21. Lichidarea datelor (a) Principiile articolului 9 se aplică mutatis mutandis la datele genetice pă-

strate, la datele proteome ale omului şi la mostrele biologice.

(b) Datele genetice ale omului, datele proteome ale omului şi mostrele bio-logice, colectate de la inculpat în timpul anchetării penale, urmează să fie lichidate imediat cum dispare necesitatea, în caz dacă altceva nu este prevăzut de dreptul intern care corespunde dreptului internaţional în do-meniul drepturilor omului.

(c) Datele genetice ale omului, datele proteome ale omului şi mostrele bio-logice trebuie prezentate în scopuri medico-legale sau în scopurile proce-sului judiciar civil doar pentru acea perioadă, pentru care ele sînt necesare în acel scop, dacă altceva nu este prevăzut de dreptul intern, corespunză-tor dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

Articolul 22. Compararea încrucişată a datelor Compararea încrucişată a datelor genetice ale omului, a datelor proteome

ale omului şi a mostrelor biologice care se păstrează pentru obiectivele di-agnosticii şi acordarea asistenţei medico-sanitare, precum şi pentru scopu-

58


rile efectuării cercetărilor medicale şi ştiinţifice, nu poate fi efectuată fără obţinerea acordului respectiv, în caz dacă altceva pe motive întemeiate nu este prevăzut de dreptul intern, care corespunde dreptului internaţional în domeniul drepturilor omului.

F. CONTRIBUŢIE ŞI REALIZARE

Articolul 23. Realizare (a) Statele trebuie să adopte toate măsurile corespunzătoare de ordin legisla-

tiv, administrativ sau de alt ordin în scopul realizării principiilor, redate în prezenta Declaraţie, în concordanţă cu dreptul internaţional în domeniul drepturilor omului. Astfel de măsuri trebuie să fie fortificate de acţiuni corespunzătoare în domeniul învăţămîntului, al pregătirii cadrelor şi al informaţiei publice.

(b) În cadrul colaborării internaţionale statele trebuie să-şi depună eforturile pentru a încheia acorduri bilaterale şi multilaterale, care ar permite ţărilor în curs de dezvoltare să-şi consolideze potenţialul necesar pentru parti-ciparea în generarea şi utilizarea comună a cunoştinţelor ştiinţifice ce sereferă la datele genetice ale omului şi care corespund naw-haw-ului.

Articolul 24. Învăţămîntul, instruirea cadrelor şi difuzarea informaţiei în domeniul eticii

În scopul ajutorării aplicării principiilor, redate în prezenta Declaraţie, statele trebuie să depună eforturi pentru dezvoltarea tuturor formelor de instruire şi pregătire a cadrelor la toate nivelurile în domeniul eticii, pre-cum şi să stimuleze programele privind difuzarea datelor genetice ale omului. Aceste acţiuni trebuie să fie orientate pentru un auditoriu con-cret, în special pentru cercetători ştiinţifici şi membrii comitetelor de etică sau pentru un public larg. În acest sens statele trebuie să încurajeze participarea la aceste eforturi a organizaţiilor internaţionale şi regionale interguvernamentale, precum şi a organizaţiilor internaţionale, regionale şi naţionale nonguvernamentale.

Articolul 25. Rolul Comitetului Internaţional de Bioetică (C.I.B.) şi al Comitetului Interguvernamental de Bioetică (C.I.G.B.)

Comitetul Internaţional de Bioetică (C.I.B.) şi Comitetul Interguverna-mental de Bioetică (C.I.G.B.) urmează a-şi aduce aportul în realizarea prezentei Declaraţii şi difuzarea principiilor, redate în ea. Aceste două comitete urmează la începutul colaborării să fie responsabile de monito-rizarea şi evaluarea realizării ei, inclusiv pe baza rapoartelor, prezentate de state. În particular, aceste două comitete trebuie să răspundă pentru perfectarea oricăror concluzii şi propuneri care ar putea ridica eficienţa prezentei Declaraţii. Ele trebuie în concordanţă cu procedurile statutare

59


UNESCO să elaboreze recomandări şi să le prezinte la Conferinţa Gene-rală.

Articolul 26. Acţiunile ulterioare ale UNESCO UNESCO efectuează acţiuni corespunzătoare în legătură cu prezenta De-

claraţie în scopul stimulării progresului ştiinţelor despre viaţă şi a contri-buţiei utilizării în practică a realizărilor lor prin utilizarea tehnologiilor corespunzătoare pe bază de respect al demnităţii umane, de realizare şi respectare a drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale.

Articolul 27. Inadmisibilitatea acţiunilor care contravin drepturilor omului, libertăţilor fundamentale şi demnităţii umane.

Nimic din prezenta Declaraţie nu poate fi interpretat astfel, încît un stat sau altul, un grup sau o persoană aparte să poată avea vreun motiv în plus pentru realizarea oricărui tip de activitate sau a oricăror acţiuni, in-compatibile cu drepturile omului, liberăţile fundamentale şi demnitatea umană, incluzînd, în special, principiile redate în prezenta Declaraţie.

bioetica - unesco.org · curităţii pe calea extinderii colaborării popoarelor în domeniul...

Documents