1

Polihandicapul- suport curs practic

Prep.univ.drd. Raluca Onicas

POLIHANDICAPUL

Atunci când la aceeaşi persoană se asociază două sau mai multe tipuri diferite de

deficienţă, numim această situaţie polihandicap. În cazul în care sunt asociate deficienţe

senzoriale, se utilizează şi sintagma “deficienţe multisenzoriale”. Polihandicapul apare în

paraliziile cerebrale, în majoritatea sindroamelor deficienţei mintale, dar şi în alte sindroame,

posibilităţile de asociere fiind, practic, nelimitate şi putând implica orice deficienţe. Astfel,

surdo-cecitatea poate fi însoţită de o deficienţă mintală, cu întârziere generală în dezvoltarea

vorbirii, la acestea putându-se adăuga deficienţe neuromotorii. Cele mai dezbătute

polihandicapuri sunt autismul, care este o tulburare a dezvoltării şi surdo-cecitatea, care este o

deficienţă multisenzorială.

1. AUTISMUL INFANTIL

1.1. Definire şi caracterizare generală

Încă de la sfârşitul secolului XIX, au fost formulate ipoteze şi întrebări legate de

măsura în care se poate vorbi de alienare la copii, publicându-se lucrări despre “nebunia la

copil”, sau despre "demenţa precocissima”, mult timp după aceea autismul fiind greşit

considerat drept o “schizofrenie infantilă”. Deşi termenul "autist" a fost pentru prima dată

folosit de Bleuler în 19111 pentru a descrie izolarea socială a persoanelor cu schizofrenie (ca

simptom al acesteia), se ştie, la ora actuală, că autismul nu este în directă conexiune cu

aceasta. A fost sugerată doar posibilitatea unui deficit cognitiv similar, care ar sta la baza

ambelor tulburări (Mureşan, 2004, p. 12).

În acest context, pediatrul american Leo Kanner publica în 1943 un articol privind

„tulburările autiste ale contactului afectiv la copii'', articol trecut neremarcat în perioada

frământată a celui de-al doilea război mondial şi redescoperit abia după un deceniu. În aceeaşi

perioadă, austriacul Hans Asperger descria, în aproximativ aceiaşi termeni, o patologie foarte

1 după majoritatea autorilor

2

asemănătoare. Printr-o remarcabilă coincidenţă, Asperger şi Kanner au descris, independent,

aproximativ aceeaşi categorie de copii deficienţi (Asperger descria o formă mai uşoară de

autism), ambii folosind termenul “autistic”, deşi ei nu şi-au cunoscut lucrările decât ulterior

(Mureşan, 2004, p.12; Hâncu, 2001, apud Buică, 2004, p. 239).

Kanner descria în articolul său sub numele de „autism infantil precoce" 11 cazuri de

copii cu tulburări psihice, izolând câteva semne clinice caracteristice (Avramescu, 2006, p.

246):

- debutul precoce al tulburărilor, în general în primii doi ani de viaţă;

- izolarea externă, manifestată prin indiferenţă faţă de persoanele şi obiectele

înconjurătoare, printr-o aparentă „lipsă profundă de atracţie afectivă a subiectului autist

pentru alte fiinţe umane” (Mureşan, 2004, p. 14);

- trebuinţa de imuabilitate, referindu-se la trebuinţa imperioasă de a-şi menţine stabil

mediul material obişnuit, permanenţa şi stabilitatea reperelor făcând obiectul unor

frecvente verificări, mai mult sau mai puţin ritualizate;

- stereotipiile gestuale, adică gesturi repetate fără încetare, unele frapând prin stranietatea

lor (de ex.: mişcarea degetelor în faţa ochilor, mersul mecanic în vârful degetelor,

excesive întoarceri la stânga împrejur, balansarea ritmică înainte şi înapoi) sau „fascinaţia

pentru unele caracteristici ale obiectelor şi pentru mişcările, cu deosebire stereotipe, ale

acestora” (Mureşan, 2004, p. 14);

- tulburările de limbaj - permanente în comportamentul copilului: fie el nu posedă nici un

limbaj, fie emite un jargon care are melodia limbajului, dar fără semnificaţie, fie, în

sfârşit, posedă un limbaj cu o oarecare valoare comunicativă, marcat de ecolalie

(repetarea în ecou a cuvintelor sau a frazelor pronunţate de semeni), de incapacitatea de a

utiliza pronume personale („tu" în loc de „eu"), de cuvinte deformate, sau invenţie de

neologisme.

„Se plimba de colo-colo zâmbind, făcând mişcări stereotipe cu degetele, încrucişânduşi-le în aer.Îşi legăna capul dintr-o parte în alta, şoptind şi murmurând acelaşi cântec de trei note. Învârteacu mare plăcere orice obiect putea... Atunci când era introdus într-o cameră, ignora completoamenii şi se orienta instantaneu către obiecte, de preferat către cele care puteau fi învârtite...”.

Acesta este un tablou al copilului autist, descris de Kanner în 1943 (apud Bratfanof, 2006).

3

Mulţi specialişti în domeniu au încercat să definească şi să găsească esenţa acestei

tulburări de dezvoltare. La început, teoriile tindeau să prezinte autismul ca pe o anormalitate

emoţională, dar cu timpul cercetările au demonstrat că este vorba despre o disfuncţionalitate a

creierului. Oricum, încă există controverse legate de definirea precisă a autismului infantil, acestea

fiind, în opinia lui Verza (1993, apud Buică, 2004, p. 240), consecinţa a cel puţin patru categorii

de factori: structura complexă a sindromului autist, abordările teoretice şi metodologice diferite

(specifice psihiatriei, psihologiei, psihopedagogiei speciale ş.a.), caracterului încă limitat al

posibilităţilor de investigare şi evaluare şi imprevizibilitatea evoluţiei ulterioare diagnosticării

(prognoza sau evaluarea post-terapeutică fiind extrem de riscante).

De-a lungul istoriei, au existat numeroase opinii privitoare la acest sindrom complex,

începând de la Bleuler care afirma în 1921 că: „numim autism detaşarea de realitate, asociată cu

o predominare relativă sau absolută a vieţii interioare, [o repliere totală asupra lumii lăuntrice,

un mod de gândire necritic, centrat pe subiectivitate şi rupt de realitate” (apud Verza, 2002, p.

202)], până la autorii contemporani care definesc autismul în termeni de anomalii sociale,

comunicative şi imaginative, punând accentul pe absenţa interacţiunilor sociale reciproce şi a

empatiei, pe inabilitatea angajării şi menţinerii unei conversaţii, pe o gamă restrânsă de gânduri şi

interese, pe absenţa jocului imaginativ, pe insistenţa păstrării mediului neschimbat şi pe

comportamentele repetitive şi stereotipe (apud Mureşan, 2004, p. 16).

Astfel, Kanner “descria în 1943 conceptul de autism infantil precoce drept un sindrom

patologic apărut în prima copilărie, caracterizat printr-o stare de înstrăinare/ retragere, o

lipsă de răspuns social şi/sau interes faţă de cei din jur, dificultate de comunicare şi de

limbaj, imposibilitatea de a dezvolta un ataşament normal şi existenţa unor căi bizare de a

răspunde la stimulii din mediul înconjurător” (Gherguţ, 2000, apud Blândul, 2005, p. 148).

Insistând asupra competenţelor, uneori paradoxale, ale pacienţilor săi, Asperger (apud

Mureşan, 2004, p. 12-13), considera autismul ca fiind "o modalitate originală de gândire şi de

experienţă, care poate să conducă la reuşite excepţionale în cursul vieţii". Este important de

subliniat opinia generală conform căreia el avea de-a face cu situaţii mai puţin grave,

sindromul lui Asperger fiind considerat, în clasificările internaţionale aflate în vigoare, ca o

formă de autism atenuat, în care capacităţilor intelectuale sunt conservate.

Etimologic, “termenul de autism provine de la cuvântul grecesc ‘autos’ care înseamnă

‘însuşi’ sau ’eul propriu’ şi de la accepţiunea dată autismului de Kanner, ca fiind retras şi

mulţumit de sine însuşi” (Verza, 2002, p. 202).

4

Campbell (1995, apud Dobrescu, 2003, p. 140) definea, esenţializat, tulburarea autistă

ca "o afectare permanentă a capacităţii de relaţionare socială, printr-o deviere a comunicării

şi patternuri comportamentale restrictive, stereotipe".

Graham (1999, apud ibidem) afirma că "autismul infantil se caracterizează prin

debutul precoce (inainte de 3 ani) al unor tulburări sau devieri care interesează cel puţin trei

arii de dezvoltare:

- inabilitatea de a iniţia şi dezvolta relaţii sociale, de a exprima interes şi emoţii;

- incapacitatea de a folosi limbajul si comunicarea (verbal sau nonverbal);

- prezenţa unui comportament stereotip, incluzând un repertoriu comportamental

restrictiv şi repetitiv".

Conform DSM IV (American Psychiatric Association [A.P.A.]., 1994, pp. 70-71),

elementele esenţiale de diagnostic ale tulburării autiste le constituie prezenţa unei dezvoltări

clar anormale sau deteriorate în interacţiunea socială şi în comunicare, precum şi un repertoriu

considerabil restrâns de activităţi şi interese.

În ceea ce priveşte deteriorarea în interacţiunea socială, se menţionează următoarele

manifestări posibile (ibidem):

- o deteriorare semnificativă în utilizarea multiplelor comportamente nonverbale (de ex.,

privitul în faţă, expresia facială, posturile şi gesturile corporale);

- o incapacitate în a stabili relaţii cu egalii, (corespunzătoare nivelului de dezvoltare):

indivizii mai tineri pot avea foarte puţin sau nici un interes în a stabili amiciţii, iar indivizii mai

în etate pot fi interesaţi în stabilirea de amiciţii, dar sunt lipsiţi de inţelegerea convenţiilor

interacţiunii sociale;

- o lipsă a căutării spontane de a impărtăşi altora bucuria, interesele ori realizările (de ex.,

a nu arăta, a nu aduce ori a nu specifica obiectele pe care ei le consideră interesante;

- o lipsă de reciprocitate emoţională sau socială (de ex., nu participă în mod activ la jocuri

sociale simple, preferă activităţile solitare, îi implică pe alţii în activităţi numai ca instrumente

sau ajutoare „mecanice");

- adesea, conştiinţa de alţii a individului este deteriorată considerabil, indivizii cu această

tulburare putând uita de ceilalţi copii (inclusiv de fraţi) sau să nu aibă nici o idee despre

necesităţile altora, ori să nu observe detresa altei persoane.

Deteriorarea în comunicare este, de asemenea, notabilă şi susţinută, afectând atât

aptitudinile verbale cât şi pe cele nonverbale. Ea se poate manifesta prin (ibidem):

- o întârziere sau o lipsă totală de dezvoltare a limbajului vorbit;

5

- la indivizii care vorbesc, poate exista o deteriorare considerabilă în capacitatea de a

iniţia sau susţine o conversaţie cu alţii, o utilizare repetitivă şi stereotipă a limbajului sau un

limbaj propriu (care poate fi inţeles clar numai de cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al

individului);

- înălţimea vocii, intonaţia, debitul şi ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale (de ex.,

tonul vocii poate fi monoton sau poate conţine ascensiuni interogative la finele fraze lor);

- structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ uzul repetitiv şi stereotip al

limbajului (de ex., repetarea de cuvinte sau propoziţii, indiferent de sens; repetarea de versuri

aliterate ori de reclame comerciale);

- înţelegerea limbajului este adesea mult întârziată, individul fiind incapabil să inţeleagă

întrebările sau ordinele;

- o perturbare în utilizarea socială a limbajului este adesea evidenţiată prin incapacitate de

a integra cuvintele cu gesturile, sau de a inţelege umorul ori aspectele nonliterale ale limbajului

(cum ar fi ironiile sau sensul implicit);

- poate exista, de asemenea, o lipsă a jocului „de-a...", spontan, variat, sau a jocului

imitativ social, corespunzător nivelului de dezvoltare;

- jocul imaginativ este adesea absent sau considerabil deteriorat şi există o tendinţă de

neangajare în jocurile de imitaţie simple ori în rutinele perioadei de sugar sau ale micii

copilării.

Patternurile de comportament, interese şi activităţi sunt restrânse, repetitive şi

stereotipe, putând exista următoarele manifestări (ibidem):

- o preocupare circumscrisă la unul sau mai multe patternuri restrânse şi stereotipe de

interes, anormale fie ca intensitate, fie ca centrare;

- o aderenţă inflexibilă faţă de anumite rutine sau ritualuri nonfuncţionale;

- manierisme motorii repetitive şi stereotipe;

- o preocupare persistentă pentru anumite părţi ale obiectelor;

- o gamă considerabil restrânsă de interese şi o preocupare faţă de chestiuni mărunte

(de ex., date, numere de telefon);

- pot alinia un număr oarecare de piese de joc exact în acelaşi mod de repetate ori sau să

mimeze în mod repetat acţiunile unui actor văzut la televizor;

- de asemenea, ei pot insista asupra uniformităţii şi să manifeste rezistenţă sau detresă la

modificări minore (de ex., un copil mic poate avea o reacţie catastrofală la o schimbare

minoră în ambianţă, cum ar fi rearanjarea mobilei sau folosirea unui serviciu nou la masă);

6

- există, adesea, o preocupare pentru rutine sau ritualuri nonfuncţionale ori insistenţă

iraţională de a urma rutinele (de ex., de a parcurge exact aceeaşi rută în fiecare zi când merge

la şcoală);

- mişcările stereotipe ale corpului interesează mâinile (bătutul din palme, fâlfâitul

degetelor) sau întregul corp (legănatul, înclinatul şi balansatul);

- pot fi prezente anomalii de postură;

- pot manifesta o preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor (de ex., butoni, părţi

ale corpului);

- poate exista o fascinaţie pentru mişcare (de ex., învartirea roţilor jucăriilor,

deschiderea şi inchiderea uşilor, un ventilator sau alt obiect care se învârteşte rapid) sau un

ataşament faţă de unele obiecte inanimate (de ex., o bucată de sfoară sau o bandă de cauciuc).

Deşi simptomele definitorii ale autismului infantil sunt comportamentele stereotipe şi

deficienţele de limbaj, comunicare şi socializare, există şi alte manifestări care apar frecvent

la copiii autişti. Konstareas et all (1981, apud Blândul 2005, p. 149) au sintetizat simptomele

caracteristice copilului autist, astfel:

- anxietate crescută;

- experienţe senzoriale neobişnuite;

- autoagresivitate/ heteroagresivitate;

- incapacitatea de a dezvolta relaţii sociale;

- activităţi stereotipe;

- viteza inegală de dezvoltare a diferitelor componente fizice şi psihice;

- imaturitate/ infantilism;

- deficienţe de comunicare;

- capacităţi mnezice mecanice;

- hiperactivitate şi dificultate de concentrare a atenţiei;

- comportament insistent;

- lipsa de imaginaţie;

- întârzieri în dezvoltarea limbajului;

- inversarea pronumelui;

- ecolalia.

Ţinând cont de simptomatologie şi de posibilităţile de investigare a autismului,

Gherguţ (2005, pp. 203-204) desprinde următoarele caracteristici ale copilului autist din

punct de vedere psihopedagogic:

7

- perturbarea relaţiilor cu mediul înconjurător: nu stabileşte contact vizual, nu se lasă

luat în braţe; absenţa contactelor afective (inclusiv cu mama, pe care o evită sau o ignoră),

absenţa concordanţei afectelor (copilul zâmbeşte spontan fără să transmită nimic sau afişează

un zâmbet rece);

- preferinţă mai mare pentru stimulii tactili şi olfactivi decât pentru stimulii vizuali şi

auditivi, atenţie deosebită pentru mediul neanimat, absenţa fricii în faţa pericolelor reale,

interes obsesiv pentru stimuli identici şi imuabili;

- absenţa identităţii personale: nu se identifică pe sine, tendinţa de izolare, absenţa

jocului autentic, preocuparea pentru jocuri ciudate, activităţi stereotipice rituale, lipsă de

inhibiţie în comportamentul general;

- mişcări ritmice de pendulare a capului, rotirea în jurul axului propriu, stări de anxietate

extremă, aparent ilogică; control corporal scăzut în contexte specifice;

- deficienţe în vorbire, vorbire întârziată, stereotipii verbale, ecolalie, repetarea unor

vocale sau consoane în pronunţarea unui cuvânt, utilizarea frecventă a substantivelor numelor

proprii, imperativelor şi evitarea folosirii prenumelor sau utilizarea inversiunii pronominale,

datorită confuziei dintre Eu şi non-Eu;

- întârziere în dezvoltarea psihică, rigiditate în gândire şi acţiune, coeficientul de

inteligenţă la limită sau sub medie (dificultate în apreciere din cauza dezinteresului la

examenul psihologic şi contactului scăzut cu cei din jur), evidenţierea unor „insule de

inteligenţă" la executarea unor sarcini sau activităţi, incapacitate de generalizare a

cunoştinţelor învăţate, dificultate în perceperea secvenţialităţii, dificultăţi specifice în

rezolvarea de probleme;

- rezistenţă patologică la schimbare, exprimarea puternică şi susţinută a unor manierisme

(ca moduri de comportare, şi nu ca ticuri), rezistenţă la orice învăţare, ataşament anormal faţă

de unele obiecte.

În majoritatea cazurilor, autismul debutează înainte de vârsta de 3 ani, foarte rar după

această vârstă. După aceea, manifestările sunt prezente toată viaţa, unii subiecţi prezentând o

ameliorare sau o agravare a unor simptome pe parcurs. În ceea ce priveşte prevalenţa

tulburării, se vorbeşte, în general, de aproximativ 4-5 la 10.000 de copii, cu o frecvenţă mai

mare la băieţi decât la fete (de 3:1 sau 4:1).

8

1.2. Forme particulare de autism

De la prima descriere a autismului făcută de Kanner, s-a observat o mare varietate şi

diversitate a simptomatologiei şi a descrierilor tulburărilor asociate autismului, ceea ce a

impus delimitarea altor afecţiuni similare, dar care diferă în prezentare. În ultimii ani, aceste

tulburări (sindromul Rett, sindromul Asperger, autismul atipic, tulburarea dezintegrativă a

copilăriei) împreună cu autismul clasic, sunt categorisite sub numele de tulburări pervazive de

dezvoltare (PDD - pervasive developmental disorders) (Gherguţ, 2005).

Sindromul Asperger “este o tulburare pervazivă de dezvoltare care se caracterizează

printr-o afectare a comportamentului social, a interacţiunii sociale, prin existenţa unor

preocupări şi interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; aceşti copii au o bună

funcţionare cognitivă şi de limbaj, dar au o mare incapacitate de rezonare afectivă, de

exprimare a reciprocităţii emoţionale, de comunicare empatică” (Ghaziuddin & Gerstein,

1996, apud Dobrescu, 2003, p. 152).

Astfel, acest sindrom se deosebeşte de autismul kannerian în primul rând prin

severitate, subiecţii cu această tulburare având un nivel intelectual mai bun (uneori chiar

inteligenţă superioară), un limbaj normal sau aproape normal dezvoltat şi o socializare relativ

satisfăcătoare.

Diferenţele simptomatologice dintre subiecţii diagnosticaţi cu autism de Kanner şi cei

consideraţi de Asperger a prezenta o "psihopatie autistă", i-au determinat pe specialişti să-şi

pună întrebări legate de posibilitatea descrierii unei subgrupe speciale în cadrul spectrului

autistic. Astfel, termenul de "sindrom Asperger" a fost utilizat pentru prima dată de Lorna

Wing în 1981, ea introducând diagnosticul tocmai pentru a diferenţia acele persoane autiste

ale căror tulburări nu se potriveau în totalitate cu cele descrise de Kanner, cu toate că erau

uşor de recunoscut. Bazându-se pe afirmaţiile lui Asperger, Wing a întocmit o listă de criterii

diagnostice (apud Mureşan, 2004, p. 41):

- limbajul – poate fi dobândit cu sau fără întârziere, dar cu un conţinut bizar, stereotip;

- comunicarea non-verbală - slabă expresivitate facială, voce monotonă, gestică

inadecvată;

- interacţiunile sociale - nu sunt reciproce, se remarcă absenţa empatiei;

- rezistenţa la schimbare - preferinţă pentru activităţi repetitive;

- coordonarea motorie - posturi bizare, mişcări grosiere neîndemânatice, uneori

stereotipii;

9

- abilităţile şi interesele - capacitatea de a memora cifre, nume, în general serii.

Szatmari (1989, apud idem, pp. 42-43) a sugerat următoarele criterii de diagnostic

pentru acest sindrom:

- Solitudine - două din: absenţa unor prieteni apropiaţi; evitarea celorlalţi; absenţa

interesului de a-şi face prieteni; însingurarea.

- Interacţiuni sociale deficitare - unul din: apropierea de alţii doar pentru a-şi satisface

propriile

trebuinţe; abordare socială neîndemânatică; răspunsuri unilaterale; dificultăţi de percepere a

sentimentelor altora; detaşare de sentimentele altora.

- Comunicare non-verbală deficitară - unul din: expresie facială limitată; incapacitate de

a "citi" emoţii din expresii faciale; incapacitate de a transmite mesaje prin priviri; refuzul de

a-i privi pe alţii; nefolosirea mâinilor; gesturi neîndemânatice; apropierea excesivă de ceilalţi.

- Limbaj bizar - două din: inflexiuni anormale; vorbire în exces sau în monosilabe;

absenţa coeziunii în conversaţie; folosirea idiosincratică a cuvintelor; vorbire repetitivă.

În general, tulburarea Asperger este considerată a fi mai rară decât autismul infantil

(însă nu există date concludente în acest sens), are o incidenţă mai mare la subiecţii de sex

masculin, iar debutul se situează, în majoritatea cazurilor, între 3 şi 4 ani.

Sindromul Rett este o tulburare descrisă până în prezent doar la subiecţii de gen

feminin, survenită după o perioadă de dezvoltare aparent normală şi presupunând, în

majoritatea cazurilor, o deficienţă mintală severă şi crize epileptice.

După mai mulţi ani de observare şi cercetare, medicul austriac Andreas Rett a izolat şi

a demonstrat, în 1966, sindromul care îi poartă numele, pe care l-a definit ca fiind o

encefalopatie progresivă care se dezvoltă la fete după o perioadă de 5 luni de viaţă aparent

normală, după 5-45 de luni de la naştere observându-se, treptat, încetinirea creşterii

perimetrului cranian, tulburări ale mersului, pierderea unor achiziţii şi îndemânări, inclusiv

a limbajului şi relaţionării sociale (apud Dobrescu, 2003, pp. 158-159).

Pierderea motricitatii voluntare a mâinilor, mişcările stereotipe de torsiune a mâinilor

(răsucirea şi frectul mâinilor în apropierea gurii, imitând gestul de spălare), anomaliile

respiratorii cu aspect de joc stereotip cu propria respiraţie (considerată hiperventilaţie), o

absenţă aproape constantă a controlului sfincterian sunt extrem de tipice pentru această

tulburare (ibidem; Mureşan, 2004, p. 38). Interesul social al acestor fetiţe se conservă (spre

deosebire de autism), însă dezvoltarea socială şi cea a jocului stagnează încă din primii 2, 3

ani. Ele păstrează un gen de "surâs social", putând să apară şi acea "privire prin",

caracteristică şi autismului.

10

Prevalenţa tulburării se consideră a fi mai mică decât cea a autismului infantil, debutul

este situat înainte de vârsta de 4 ani, iar evoluţia este progresivă în cele mai multe cazuri.

1.3. Etiologia autismului

De-a lungul timpului au existat nenumărate încercări, ipoteze şi teorii care au încercat

să găsească un factor determinant în apariţia autismului infantil. Unele dintre ele au fost

infirmate pe parcurs iar celelalte nu au confirmate şi nu au putut fi generalizate, etiologia

autismului rămânând, încă, necunoscută. În principal, există trei orientări în ceea ce priveşte

teoriile prin care s-a încercat explicarea autismului (Verza, 2002, pp. 204-205; Buică, 2004,

pp. 241-242):

- teoriile psihogene, care interpretau autismul ca pe un fenomen de retragere psihologică

faţă de tot ceea ce este perceput ca fiind rece, ostil şi pedepsitor;

- teoriile comportamentale, care susţineau că autismul ia naştere printr-un şir de

comportamente învăţate, care se formează în urma unor serii de recompense şi pedepse

întâmplătoare;

- teoriile organogenetice, care sunt de actualitate şi susţin că autismul se datorează unor

factori genetici, biochimici, sau unei insuficiente dezvoltări structurale a creierului.

În contextul în care psihanaliza cunoaştea o dezvoltare remarcabilă în anii ’50, teoriile

psihogene despre autism (elaborate în aceeaşi perioadă) au avut un succes imens. S-au

incriminat, astfel, carenţele relaţionale şi afective determinate de anumite trăsături negative

ale părinţilor, mama fiind considerată rejectantă, rece emoţional, acţionând doar pentru

satisfacerea nevoilor fizice ale copilului, sau/ şi tatăl absent din cadrul afectiv al familiei,

distant şi închis în sine, intolerant faţă de copil. Se credea ca într-un asemenea climat copilul

va deveni anxios, se va retrage în sine, va elabora un comportament straniu de apărare. Totusi,

nu s-a putut stabili o legătură directă între autismul infantil şi comportamentul părinţilor, iar

rezultatele terapiei psihanalitice au întârziat să apară. În aceste condiţii a prins contur curentul

comportamentalist. Izvorât din aceeaşi teorie conform căreia copilul autist este "blocat într-o

reţea de reîntăriri negative" ţesută de mediul parental nociv, acest curent a cunoscut un succes

neaşteptat în anii '60. După un deceniu însă, lucrări sistematice au confirmat faptul că

personalitatea părinţilor sau modul de educaţie nu constituie originea autismului copilului

(Mureşan, 2004; Avramescu, 2006).

11

Teoriile organogenetice par a fi cel mai bine argumentate. Ele susţin că autismul se

datorează unor disfuncţii organice de natură biochimică sau dezvoltării structurale insuficiente

a creierului, nepermiţând atingerea unor parametri normali ai activităţii psihice. În principal,

aceste teorii incriminează afecţiunile creierului, anomaliile genetice, leziunile subcorticale,

disfuncţia sistemului vestibular, anomaliile sistemului reticular şi întârzierile maturizării

(Racu, Popovici, Dani & Creţu, 2009, pp. 39-40).

Cercetările curente leagă autismul de diferenţele biologice sau neurologice din creier,

deoarece s-au observat anomalităţi în structura creierului, cu diferenţe semnificative în

interiorul cerebelului. Pornind de la investigaţii neurochimice, autopsii sau scanări ale

creierului, au fost incriminate diverse regiuni ca fiind responsabile de apariţia autismului. La

nivel structural, a fost sugerat faptul că există anomalii la nivelul cortexului şi că ar exista

anomalii structurale şi celulare (de exemplu în lobul temporal, parietal şi nuclei), iar la nivel

funcţional s-au arătat anomalii ale EEG, însă fără să fi fost descoperit un tipar al acestora

specific pentru autism sau o mai slabă coordonare între diferite regiuni ale creierului. La nivel

chimic (din analiza sîngelui şi a urinei) s-au emis ipoteze privind disfuncţionalităţi la nivelul

neurotransmiţătorilor, însă acestea nu au fost pe deplin validate. În ceea ce priveşte cercetările

efectuate în domeniul genetic, acestea arată că riscul de autism este crescut în familia unui

subiect autist în raport cu populaţia generală (riscul de a avea un al doilea copil autist fiind de

100 de ori mai mare). Metoda gemenilor arată că şi concordanţa diagnosticului este mai

ridicată la gemenii dizigoţi, ceea ce aduce argumente în plus în favoarea intervenţiei posibile a

unor factori genetici în anumite cazuri de autism. Unele studii au arătat un procent de 5-6% de

tulburări pervazive de dezvoltare printre fraţii copiilor autişti (Mureşan, 2004).

Wing (1966, apud Avramescu, 2006, p. 259) punea tulburarea autistă în legătură cu

rubeola maternă, fenilcetonuria netratată, scleroza tuberoasă, cu anoxia din timpul naşterii, cu

encefalita, cu spasmele infantile sau cu bronhopneumoniile severe.

Deşi etiologia autismului rămâne o problemă controversată, actualmente se acceptă

ideea originii multifactoriale a autismului, iar unii cercetători insistă asupra naturii

predominant organice a autismului la multe din cazurile întâlnite în practică, aducând

argumente destul de convingătoare.

12

1.4. Recuperarea în cazul autismului

Multiplele cercetări realizate de-a lungul timpului au demonstrat că autismul nu poate

fi propriu-zis vindecat (cu toate că unii autori au afirmat contrariul), dar se poate evita

agravarea deficitului (atât pe plan intelectual cât şi emoţional) şi se pot obţine unele

ameliorări, propunându-se numeroase tratamente diferite care au încercat să reducă simp-

tomatologia. Astfel, Mureşan (2004, pp. 195-221) inventariază diversele modalităţi

terapeutice utilizate: tratamente destinate corectării anomaliilor biochimice, tratamente

medicamentoase, terapia psihanalitică, tehnicile educatice, terapia comportamentală, tehnicile

de intervenţie vizând modificarea comportamentelor specifice autiste (din sistemul TEACCH)

şi diversele activităţi de învăţare.

Conform unor cercetări de actualitate, intervenţia timpurie poate avea un rol important

în tratamentul autismului. Mai mult decât în cazul oricărui tip de deficienţă, intervenţia

recuperatorie este şi trebuie să fie individualizată, adaptată în funcţie de simptome şi nevoi,

putând include (Gherguţ, 2005, p. 206):

- “terapie comportamentală - pentru a ajuta persoana să se adapteze condiţiilor sale de

viaţă şi să aibă un anumit grad de autonomie personală (să se îmbrace singură, să mănânce

singură, să folosească toaleta etc.);

- educaţie specială - în cazul copiilor autişti, presupune învăţarea, dezvoltarea

aptitudinilor sociale, motorii, în locuri publice sau semiinstituţionalizate (centre de zi

specializate), separarea totală sau integrarea parţială într-un mediu cu copii obişnuiţi;

- programe de integrare şi socializare care să ajute subiectul să se adapteze lumii

înconjurătoare pe cât posibil (socializarea);

- asigurarea unui mediu organizat de viaţă (este foarte important să urmeze o rutină a

activităţilor zilnice);

- terapie audiovizuală pentru a-l ajuta în comunicare (pentru persoanele cu autism la

care comunicarea verbală este absentă, se vor căuta metode alternative de comunicare, cum ar

fi comunicarea nonverbală: gesturi, imagini etc.);

- controlarea regimului alimentar (spre exemplu, s-a constatat că unii dintre ei

mănâncă foarte multă pâine) şi administrarea de vitamine şi minerale în diferite doze/cantităţi

care au efecte favorabile asupra evoluţiei copilului;

- farmacoterapie - în funcţie de simptomatologie, medicul poate recomanda utilizarea

unor medicamente care să diminueze hiperactivitatea şi/sau care să elimine simptomele de

agresiune sau depresie;

13

- terapie fizică pentru a-i ajuta să-şi controleze stereotipiile (spre exemplu, multora le

place foarte mult apa şi unii înoată foarte bine);

- terapia limbajului prin activităţi logopedice”.

Aşa cum subliniază şi Mureşan (2004, p. 282) “din nefericire, nu se poate vorbi,

deocamdată, de vindecarea autismului, se poate însă încerca ameliorarea tulburărilor

comportamentale, conferindu-i subiectului autist o acceptabilitate crescută pentru anturajul

său, dar şi pentru el însuşi. Nu este vorba doar de a "normaliza"; intervenţiile sunt întotdeauna

concepute în spiritul valorizării persoanei, vizând asigurarea unei calităţi a vieţii cât mai

apropiate de cea normală. Drumul care se cere parcurs e fără îndoială anevoios şi rareori

gratifiant. Dar tocmai de aceea el trebuie încercat, căci undeva, la "capătul nopţii"există,

poate, raza de speranţă a unei noi treziri la viaţă”.

2. SURDO-CECITATEA

2.1. Definire şi caracterizare generală

Sub termenul de surdo-cecitate sunt incluse combinaţiile pierderii de auz şi de vedere,

în grade diferite, de la moderat la total. În funcţie de severitate, acestea pot produce grave

perturbări în existenţa individului şi în adaptarea lui la mediu, perceperea lumii înconjurătoare

restrângându-se la un număr foarte mic de canale. Cele două deficienţe pot surveni simultan

sau succesiv, în funcţie de etiologie, pot fi congenitale sau dobândite pe parcurs, la orice

vârstă şi pot fi însoţite şi de alte tipuri de deficienţe. Aceste aspecte îi determină, practic,

gravitatea.

În 1988, The Deafblind Service Liaison Group din Marea Britanie menţiona că surdo-

cecitatea se referă la acele persoane care au grad sever de deficientă combinată, auditivă şi

vizuală, ce conduce la probleme de comunicare, informare şi mobilitate. Conform aceleiaşi

surse, termenul include toate persoanele care au o deficienţă auditivă şi vizuală severă,

congenitală sau dobândită în copilăria timpune sau la vârsta adultă, precum şi indivizii care,

având deja un tip sever de deficienţă senzorială, sunt în situaţia de a dezvotta şi celălalt tip, cu

un prognostic nefavorabil. Sunt cuprinşi şi cei al căror grad de afectare a funcţiei vizuale sau

auditive este greu de precizat, dar care suportă aceleaşi consecinţe în planul existenţei

cotidiene. În 1989, Departamentul Educaţiei din aceeaşi tară sugera necesitalea considerării

unui continuum al nevoilor speciale în surdocecitate, începând cu cazurile uşoare de dublă

14

deficienţă şi ajungând la cele în care dificultăţile de învăţare profunde şi multiple

interacţionează cu deficienţa vizual-auditivă (apud Buică, 2004, pp. 256-257).

Aşa cum subliniază şi Mclnnes şi Treffry (1982, p. 4), copilul cu surdocecitate “nu

este un copil surd care nu vede şi nici un copil nevăzător care nu poate auzi. Surdocecitatea nu

este doar o problemă de surditate la care se adaugă cecitatea, cum nu este doar o problemă de

comunicare sau de percepţie”. Este vorba de toate aspectele menţionate anterior, la care se

adaugă şi altele. „Persoanele cu surdocecitate sunt multisenzorial deficiente: ele nu îşi pot

folosi simţurile de distanţă, văzul şi auzul, pentru a primi informaţii nedistorsionate”. Autorii

prezintă o serie de dificultăţi sau probleme pe care le poate întâmpina copilul cu surdo-

cecitate:

- lipsa capacităţii de a comunica cu mediul înconjurător într-o manieră inteligibilă;

- dificultăţi majore în stabilirea şi menţinerea relaţiilor cu alte persoane;

- o percepţie distorsionată a mediului în care evoluează;

- lipsa capacităţii de a anticipa anumite evenimente sau rezultatele activităţii lor;

- lipsa multora dintre motivaţiile extrinseci de bază;

- probleme medicale care să conducă la lacune serioase în dezvoltare;

- posibilitatea de a fi catalogate ca fiind retardate sau ca persoane cu probleme psihice;

- forţarea de a asimila doar anumite metode de învăţare pentru a compensa multiplele lor

deficienţe.

În opinia lui Gherguţ (2005, p. 212), tabloul clinic şi psiho-pedagogic al copilului cu

surdo-cecitate de diverse grade va avea următoarele caracteristici:

- dificultăţi în dezvoltarea unor abilităţi de comunicare care vor necesita tipuri de

comunicare adaptate;

- dificultăţi în dezvoltarea motorie şi a formării mobilităţii care vor conduce la necesitatea

adaptării mediului şi elaborarea unor programe de intervenţie speciale;

- dificultăţi de integrare a informaţiei percepute pe celelalte canale senzoriale care vor

necesita programe individualizate de intervenţie pentru consolidarea input-ului senzorial

printr-o abordare multisenzorială;

- acces limitat la mediu din pricina unui feedback deficitar elaborat în urma interacţiunilor

reduse, fapt care necesită un mediu structurat pentru încurajarea explorării şi întărirea

experienţelor;

- dificultăţi în monitorizarea propriilor acţiuni şi generalizarea obiectelor şi situaţiilor,

fiind necesare abordări care să permită repetarea activităţilor de învăţare şi transferul anumitor

deprinderi;

15

- întârzieri în dezvoltare, ocazii reduse pentru realizarea interacţiunilor sociale,

dezvoltarea iniţiativei şi a deprinderilor autonome, fiind necesare intervenţii educaţionale

specializate, corelate cu nevoile particulare ale fiecărui copil.

Aceste dificultăţi sunt variabile, în funcţie de vederea şi/ sau auzul reziduale, dar mai

ales în funcţie de eficienţa cu care le folosesc. Ei trebuie să fie învăţaţi să folosească acest

potenţial şi să integreze informaţiile senzoriale de la simţurile de distanţă deficiente cu

experienţa acumulată anterior şi cu semnalele de la alte simţuri. Dacă această integrare nu este

încununată de succes, copiii cu surdocecitate vor fi condamnaţi deseori la o existenţă sub

nivelul capacităţilor lor (McInnes & Treffry, 1982, p. 5).

Dacă în contextul deficienţei simple, auditive sau vizuale, procesele psihice dobândesc

anumite particularităţi, în cazul deficienţei multisenzoriale acestea nu numai că se însumează,

dar apar şi altele noi, mai ales în ceea ce priveşte dificultăţile. Aceste particularităţi sunt, ca şi

în cazul deficienţei unice, dependente într-o foarte mare măsură de momentul survenirii

deficienţei. Astfel, este de la sine înţeles că o persoană cu surdo-cecitate înnăscută sau

dobândită în copilăria timpurie va compensa diferit faţă de cea care a dobândit deficienţa la

vârsta adultă, iar consecinţele deficienţei multisenzoriale în planul dezvoltării vor avea, şi ele,

un impact diferit. Oricum, este important de subliniat că abordările compensatorii utilizate

pentru nevăzători sau pentru surzi nu sunt întotdeauna adecvate şi pentru copilul cu surdo-

cecitate, cu toate că principalul mijloc de compensare va fi tactil-kinestezia, ca şi în cazul

nevăzătorilor.

Este foarte probabil ca surdo-cecitatea să afecteze dezvoltarea cognitivă, a limbajului,

socială şi emoţională. Când este înnăscută, poate presupune întârzieri importante datorită

incapacităţii de a observa şi învăţa despre lumea înconjurătoare. Piaget sublinia că indivizii au

nevoie să câştige experienţă cu mediul lor pentru a dobândi abilităţile şi cunoştinţele necesare

rezolvării sarcinilor fiecărui stadiu developmental. Stadiul senzoriomotor (în care indivizii

învaţă despre proprietăţile de bază ale obiectelor şi despre permanenţa lor, reprezentânduşi-

le), reprezintă o problemă pentru copiii cu surdo-cecitate, fiindu-le limitate canalele

informaţionale. Ei petrec mult timp în poziţia în care au fost puşi, adesea recurgând la

comportamente de auto-stimulare şi pe măsură ce înaintează în vârstă întârzierile cresc. De

aceea, este esenţial să fie diagnosticaţi şi să se înceapă intervenţia cât mai timpuriu (Albrecht,

Mitchell & Snyder, 2006, p. 359).

Adesea, resturile de văz şi de auz care ar permite formarea unor reprezentări vizuale şi

auditive de bază sunt prea puţin şi ineficient folosite, sprijinul de specialitate fiind esenţial

pentru a stimula, organiza şi eficientiza capacităţile restante. Aşa cum subliniază şi Buică

16

(2004, pp. 259-260), la copiii neglijaţi din punct de vedere psihopedagogic apare un retard

masiv în dezvoltarea mintală şi se consolidează unele note autiste majore (alienare, indiferenţă

faţă de comunicare, comportamente stereotipe), intervenţia psihopedagogică timpurie

împiedicând amplificarea acestui retard.

În cazul subiecţilor cu inteligenţă normală există anumite trăsături specifice, precum

“reprezentări distorsionate ale unor fenomene, evenimente, contexte spaţio-temporale ce nu

pot fi investigate direct, generalizări pripite pornind de la date senzoriale superficiale sau de la

informaţii verbale cu grad mare de abstractizare, supliniri inadecvate ale lacunelor din

experienţa de viaţă prin elaborări proprii, nesiguranţă, confuzie şi ineficienţă în comunicare şi

în relaţiile interpersonale. Mai ales în cazul unei experienţe de viaţă precare, reprezentările

anticipatorii ale unor evenimente viitoare sau cele privind consecinţele propriilor acţiuni

rămân adesea inoperante” (Buică (2004, pp. 259-260).

Totuşi, limbajul şi comunicarea par a fi cel mai grav afectate de surdo-cecitate, de cele

mai multe ori prezentând întârzieri importante. Indivizii născuţi cu surdo-cecitate sau care s-

au născut cu cecitate şi mai apoi au dobândit surditatea folosesc, adesea, limbajul vorbit ca

mijloc principal de comunicare, completându-l, evetual cu un limbaj prin semne. Cei care s-au

născut surzi sau au dobândit deficienţa în copilăria timpurie şi mai apoi au dobândit şi

deficienţa de vedere, folosesc un limbaj prin semne ca metodă principală de comunicare,

completat, eventual cu limbajul verbal (Albrecht, Mitchell & Snyder, 2006, p. 358). Astfel, cu

cât deficienţa a survenit mai târziu în dezvoltarea individului, cu atât limbajul (şi nu numai)

va fi mai puţin afectat, iar deficienţa multisenzorială sau numai cea de auz instalată timpuriu

va avea repercursiuni importante în dezvoltarea limbajului. Totuşi, chiar şi în cazul deficienţei

instalate mai târziu, mai ales dacă aceasta este gravă, în lipsa unor intervenţii adecvate

(inclusiv protetice), comunicarea verbală poate fi inhibată ca efect al surdităţii.

Orientarea spaţială şi mobilitatea este o altă problemă fundamentală a persoanelor cu

surdo-cecitate, realizându-se cu mare dificultate, aproape indiferent de momentul survenirii

deficienţei multisenzoriale. Mijloacele compensatorii mobilizate în acest sens sunt foarte

similare cu cele ale nevăzătorilor, însă cu dificultăţi suplimentare importante datorită lipsei

auzului. În ceea ce priveşte persoanele cu surdo-cecitate înnăscută sau dobândită timpuriu,

Socoleanski (apud Damaschin, 1973, p. 242) a constatat că în detectarea obiectelor şi

fenomenelor un rol important îl au modificările de temperatură, variaţiile undelor de aer şi

ale curenţilor reflectate de golurile şi suprafeţele compacte ale obiectelor, dar şi starea de

oboseală. Aceste aspecte sunt impresionant exemplificate în cartea celebrei Olga Skorohova,

persoană cu surdo-cecitate totală (şi nu numai a ei).

17

În opinia lui Buică (2004, pp. 260-261), la persoanele cu surdo-cecitate „pot apărea

unele trăsături negative de personalitate, precum dependenţă afectivă de o persoană

apropiată, teamă exagerată de locuri şi persoane necunoscute, complexe de inferioritate ori,

dimpotrivă, vanitate nejustificată, interese şi aspiraţii înguste sau nerealiste, intoleranţă faţă de

alte opinii sau experienţe, iritabilitate, încăpăţânare, introvertire marcată, atitudine fatalistă în

faţa vieţii”. Desigur, atunci când aceste manifestări există, ele sunt, de fapt, efecte ale

raporturilor dintre individ şi lume, şi nu o consecinţă directă a deficienţei multisenzoriale.

Menţionăm, totuşi, că dacă în cazul deficienţei de auz, a celei de vedere sau în lipsa oricărei

deficienţe pot apărea anumite trăsături negative de personalitate asupra cărora este preferabil

de intervenit, în condiţiile în care informaţiile din mediu lipsesc în foarte mare măsură (iar

când sunt accesibile pot fi distorsionate), atunci cu atât mai mult pot apărea astfel de trăsături

(unele chiar implicite) şi cu atât mai importantă este prevenirea şi contracararea lor – ceea ce

poate fi o sarcină deloc uşoară.

2.2. Etiologia surdo-cecităţii

Cauzele surdo-cecităţii pot să fie foarte diverse, incuzând sindroame genetice (Usher,

Charge), suferinţe sau boli ale mamei sau copilului (rubeolă, meningită, citomegalovirus,

tumori), accidente (lovituri la cap), dar şi cauzele specifice fiecărui tip de deficienţă în parte

(vizuală şi auditivă), deoarece surdo-cecitatea poate apărea şi în cazul în care iniţial este

prezentă deficienţa de auz sau cea vizuală, iar pe parcurs survine şi cealaltă (un individ se

poate naşte surd datorită unui sindrom genetic şi mai târziu îşi pierde vederea datorită unui

accident sau boli).

Încercând o sistematizare a principalelor cauze care pot determina surdocecitate, le

putem include pe următoarele:

- Sindromul rubeolic

congenital;

- Sindromul Laurence - Moon;

- Sindromul Usher; - Sifilisul congenital;

- Sindromul Charge; - Sindromul Hurler;

- Prematuritatea; - Sindromul Rett.

- Traumele perinatale; - Sindromul Hunter;

- Infecţia cu citomegalovirus; - Afecţiunea Pyles;

- Meningita; - Sindromul Cockayne;

18

- Encefalita;- Displazia ectodermală (tipul

Marshall);

- Hipoxia; - Sindromul Treacher Collins;

- Idioţia amaurotică familială

Tay Sachs;- Sindromul Crouzon;

- Sindromul Down; - Sindromul Hallgren;

- Toxoplasmoza congenitală; - Sindromul Fanconi;

- Pseudohipoparatiroidismul; - Sindromul XO;

- Diabetul cu atrofie optică; - Ataxia Friedrich;

- Medicamentaţia; - etc.

Rubeola este cea mai frecventă afecţiune care poate genera surdo-cecitate, deşi pentru

mamă este una dintre bolile cel mai puţin grave cauzate de un virus (uneori putând trece

neobservată). Mama care se îmbolnăveşte de rubeolă în primele 3 luni de sarcină transmite

virusul fătului, dacă se îmbolnăveşte în primele 2 luni existând şanse de 95% să aibă un copil

cu deficienţe multiple, iar dacă se îmbolnăveşte în luna a 4-a există un risc de 75% să nască

un copil surd (Casapu et al, 2007, p. 28).

Deoarece rubeola congenitală influenţează atât de mult dezvoltarea fătului, specialiştii

vorbesc despre un adevărat “sindrom rubeolic congenital”. Multe dintre organele care se

dezvoltă în primul trimestru al sarcinii pot fi afectate de infecţia cu virusul rubeolic

congenital. Ochii, urechile, inima, sistemul nervos central şi creierul par a fi cele mai

susceptibile de a suferi de pe urma efectelor rubeolei (McInnes & Treffry, 1982, pp. 5-6).

Copilul poate avea la naştere o greutate mai mică decât cea normală, deficienţă de auz

neurosenzorială, microftalmie, retinopatie, atrofie optică, glaucom, cataractă sau dezlipire de

retină, diabet, afecţiuni cardio-vasculare, întârzieri în dezvoltarea somatică, afecţiuni

neurologice, urologice, genitale sau endocrine sau toate combinaţiile posibile ale acestor

probleme. Deseori procesul său de creştere va fi mai lent decât cel al copiilor de aceeaşi vârstă

(Casapu et al, 2007).

Sindromul Usher - a fost descris pentru prima dată de Von Graefe (1858), dar

Charles Usher (1914), un oftalmolog scoţian, a pus în evidenţă transmiterea ereditară datorată

unor mutaţii cromozomiale. Sindromul este determinat de un grup heterogen de mutaţii

autozomale recesive, care au drept consecinţă surditatea/hipoacuzia congenitală asociată cu

19

probleme de echilibru şi retinopatie pigmentară progresivă, fiind cel mai frecvent sindrom

genetic care determină surdo-cecitate (Hathazi, 2003, p. 19 Preda, 1999, p. 19).

În urma unor investigaţii medicale complexe s-au identificat trei tipuri ale sindromului

Usher, diferenţiate pe baza evaluării funcţionalităţii analizatorului auditiv şi vestibular,

retinopatia pigmentară fiind prezentă la toate tipurile. În funcţie de tipul de sindrom Usher,

există următoarele caracteristici (adaptat după Preda, 1999, pp.19-21):

Tipul

Caracteristici

Sindrom Usher

tip 1

Sindrom Usher

tip 2

Sindrom Usher

tip 3

Vârsta instalării deficienţei de auz 0 - 2 ani 0 - 6 ani 10 - 40 ani

Gravitatea deficienţei de auz

surditate

congenitală

profundă

hipoacuzie sau

surditate pen-tru

frecvenţe înalte

hipoacuzie

progresivă,

ducând la

surditate

Funcţionarea vestibulară

absenţa

funcţionalităţii

vestibulare

normală

variabilă,

deteriorabilă

progresiv

Retinopatia pigmentară

diagnosticată

între 8-12 ani,

progresivă

diagnosticată în

adolescenţă sau în

tinereţe

diagnosticată

între 20 şi 40 de

ani

Limbajul şi comunicareaprin semne,

comunicare totală

cu protezare,

prin labiolectură

normale

Uneori, acestea pot fi asociate cu deficienţe mintale, motorii sau malformaţii cardiace.

Sindromul CHARGE a fost identificat de către un medic american în anul 1979. Este

o boală rară care poate afecta diferite părţi ale corpului (urechile, ochii, inima, căile

respiratorii şi organele genitale) în diverse grade.

Când sunt afectaţi ochii, deficienţa poate varia de la uşoară la cecitate totală, iar

afecţiunile urechilor pot include urechi diforme, probleme în menţinerea echilibrului şi

pierderi de auz variate. Pentru ca o persoană să fie diagnosticată ca având sindrom Charge

trebuie să prezinte cel puţin patru din următoarele caracteristici principale ale acestui sindrom

(Hathazi, 2003, pp. 8-9):

Colobom - (o parte din retină, pleoape, iris ş.a. lipseşte, sau există o fisură a globului

ocular)

20

Heart - malformaţii cardio-vasculare (de diferite tipuri şi grade)

Atrezie conală (unilaterală sau bilaterală) – blocaj sau îngustare a căilor respiratorii din

spatele nasului

Retard în dezvoltare

Genital - anomalii ale organelor genitale, putând fi prezente tulburări hormonale

Ear – malformaţii ale urechii externe, medii şi/ sau interne.

De asemenea, au fost semnalate şi alte afecţiuni asociate sindromului Charge:

despicătura buzei şi/sau a palatului; malformaţii ale limbii; malformaţii ale dentiţiei

(întârziată, deformată); malformaţii ale laringelui, esofagului şi traheei; dificultăţi de

menţinere a echilibrului; pareză facială; afecţiuni ale rinichilor; hipoglicemie.

2.3. Recuperarea în cazul surdo-cecităţii

Pentru a ilustra importanţa intervenţiei, mai ales a celei timpurii, Damaschin (1973,

pp. 236-237) exemplifica prin următorul caz: “O fetiţă care îşi pierduse auzul, văzul, gustul şi

mirosul la vârsta de trei ani a fost ţinută în casă până la vârsta de 15 ani, când a fost

şcolarizată la un institut pentru surdo-muţi. Fetiţa semăna prea puţin cu un om; ea putea să

stea zile întregi în loc, fără să manifeste vreun interes pentru cele ce se petreceau în jurul ei;

numai din când în când scotea nişte sunete care semănau cu un geamăt uşor, de durere. Dacă

cineva se apropia de ea, începea să bată din picioare, să urle şi să zgârie, ca un animal

sălbatic”. După ce s-a trecut la instruirea ei, s-a constatat că progresa mai rapid decât un copil

„surdo-mut din categoria mijlocie”.

Există în istorie mai multe persoane cu surdo-cecitate care au dărâmat mituri legate de

posibilităţile dezvoltării lor, atrăgând atenţia atât asupra potenţialului extraordinar al acestor

persoane, cât şi asupra valorii programelor terapeutice folosite. Aşa este, de exemplu, cazul

celebrei Hellen Keller şi al Olgăi Skorohodova, care au ajuns să scrie cărţi legate de felul în

care experimentează ele viaţa, impresionând o lume întreagă.

Aşa cum evidenţiază şi Buică (2004, p. 257), “în cazul surdocecităţii, cunoştinţele pe

care le deţinem despre etiologia, dinamica şi evoluţia acestei forme de polihandicap fac

posibilă conceperea şi implementarea unor programe terapeutice eficiente, uneori cu efecte

de-a dreptul spectaculoase (persoane adulte care duc o existenţă cvasi-independentă,

călătorind, având un loc de muncă, întreţinând relaţii interpersonale, participând la viaţa

socială şi culturală)”. Întârzierea intervenţiei sau obligarea copilului cu surdocecitate de a

urma un anumit curriculum indiferent de specificul deficienţei sale sunt, însă, responsabile de

nerealizarea deplină a potenţialului său de dezvoltare.

21

McInnes şi Treffry (1982, p. 9) recomandă câteva principii sau repere esenţiale în

aplicarea programelor de intervenţie destinate copiilor cu deficienţe multisenzoriale:

- în absenţa unor leziuni importante la nivelul creierului (în baza unor investigaţii

medicale complexe), copilul cu deficienţe multisenzoriale poate fi educat şi antrenat pentru

integrarea sa în societate;

- în anumite cazuri, unele sau toate sistemele senzoriale pot fi afectate, dar nu si

mecanismul lor de funcţionare;

- copilul este supus unei provocări permanente determinate de nevoia dezvoltării unui

cadru adecvat pentru comunicare, concomitent cu înţelegerea mediului în care evoluează;

- copilul cu deficienţe multisenzoriale este lipsit de mulţi dintre factorii motivaţionali

extrinseci de bază, necesari pentru o dezvoltare normală;

- unele deficienţe fizice ale copilului pot fi rezolvate în timp şi cu ajutorul intervenţiilor

medicale;

- copilul cu deficienţe multisenzoriale poate şi trebuie să fie învăţat şi antrenat să-şi

folosească întregul potenţial rezidual existent în toate modalităţile de receptare senzorială;

- trebuie să i se asigure un mediu relaţional-stimulativ pe care să-1 înţeleagă şi să-1

controleze;

- copilul cu deficienţe multisenzoriale trebuie să dispună continuu de un program

individualizat, în care implicarea părinţilor sau aparţinătorilor este esenţială [deoarece chiar

dacă beneficiază de servicii specializate, este foarte probabil să aibă nevoie de asistenţă şi

sprijin pe toată durata vieţii şi din acest motiv familia trebuie sprijinită şi încurajată permanent

(Gherguţ, 2005, p. 124)].

Sistemul de comunicare cel mai eficient în cazul copiilor cu surdo-cecitate este

considerat a fi comunicarea totală, care include folosirea semnalelor, a gesturilor, semnelor,

dactilemelor, imaginilor, labiolecturii (dacă este posibil), a limbajul oral-verbal şi a limbajului

Braille. Gherguţ (2005, p. 214) subliniază faptul că “în comunicarea cu elevul cu surdo-

cecitate, semnele trebuie adaptate la funcţionalitatea vizuală şi auditivă pentru a fi cât mai

eficiente, iar educatorul sau cel care susţine intervenţia trebuie să utilizeze permanent, în mod

simultan, gesturile, limbajul oral şi semnele pentru a oferi cât mai multe informaţii”. În cazul

surdo-cecităţii totale dobândite timpuriu (când nu există resturi de auz sau de vedere care pot

fi valorificare) se pot utiliza limbaje tactile speciale (limbajul mimico-gestual adaptat tactil,

Makatonul, alfabetul Block, limbajul tactil al persoanelor cu surdo-cecitate), comunicarea prin

obiecte de referinţă, pictograme (sau mai corect “tactograme”) dar şi comunicarea totală.

22

În cele mai multe cazuri, intervenţia este de tip unu-la-unu şi presupune cu necesitate

stabilirea unui climat de încredere care să-i permită copilului un confort fizic şi psihic, în

special în cazurile profunde utilizându-se câteva metode de intervenţie speciale.

Cu toate că adesea activităţile recuperativ-compensatorii şi educative desfăşurate cu

aceşti copii sunt o adevărată provocare, calitatea intervenţiei educative este condiţia

fundamentală a integrării sociale a persoanelor cu deficienţe multisenzoriale. Astfel, în opinia

lui Gherguţ (2005, p. 214), dezvoltarea şi perfecţionarea funcţională a analizatorilor

funcţionali, antrenarea organelor fonatorii prin exerciţii speciale, demutizarea sprijinită de

sistemul Braille şi de sistemul dactil, cunoaşterea nemijlocită a obiectelor din jur, orientarea în

spaţii mici, formarea deprinderilor de autoservire, valorificarea noilor echipamente şi a

tehnologiilor moderne destinate acestor categorii de persoane sunt doar câteva dintre

priorităţile în fundamentarea programelor de intervenţie individualizate”.

23

BIBLIOGRAFIE

Albrecht, G. L., Mitchell, D., & Snyder, S. (2006). Encyclopedia of disability, Volume 5. London:

SAGE Publications, Inc.

American Psychiatric Association (1994). Manual de diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale.

Ediţia a IV-a. [DSM-IV]. Bucureşti: Asociaţia Psihiatrilor Liberi din România

Avramescu, M., D. (2006). Defectologie şi logopedie. Bucureşti: Editura Fundaţiei România de

Mâine

Blândul, V. C. (2005). Introducere în problematica psihopedagogiei speciale. Oradea: Editura

Universităţii din Oradea

Bratfanof, F. (2006). Provocarea autismului şi tratamente. Preluat de pe

http://www.121.ro/articole/art3542-provocarea-autismului-si-tratamente.html, la data de

12.11.2009

Buică, C. (2004). Bazele defectologiei. Bucureşti: Editura Aramis Print

Carantină, D., I. & Totolan, D., M. (2007). Psihopedagogie specială. Constanţa: Ovidius University

Press

Casapu, A, Săndoiu, F., Marin, M., Belciu-Buică, O., Casapu, M. & Blăjan, C. (2007). Intervenţia

timpurie la copilul cu risc de deficienţe senzoriale. Ghid practic pentru părinţi. Bucureşti:

Editura Semne

Damaschin, D. (1973). Defectologie. Teoria şi practica compensaţiei. Bucureşti: E.D.P.

Dobrescu, I. (2003). Psihiatria copilului şi adolescentului – ghid practic. Bucureşti: Editura

Medicală.

Gherguţ, A. (2005). Sinteze de psihopedagogie specială - ghid pentru concursuri şi examene de

obţinere a gradelor didactice. Iaşi: Editura Polirom

Hathazi, A. (1993). Evaluarea copilului cu surdocecitate – îndrumător metodic. Bucureşti: Editura

Semne

McInnes, J.M. & Treffry, J.A. (1982). Copilul cu surdocecitate. Ghid de dezvoltare. Toronto:

University of Toronto Press

Mureşan, C. (2004). Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă. Cluj-Napoca:

Presa Universitară Clujeană

Preda, V. (coord.) (1999). Intervenţia precoce în educarea copiilor deficienţi vizuali. Cluj-Napoca:

Presa Universitară Clujeană

Racu, A., Popovici, D.V., Dani, A., Creţu, V. (2009). Interven-ţia recuperativ-terapeutică pentru

copiii cu dizabilităţi multiple. Ediţia a II-a. Chişinău: Editura Ruxanda

24

Verza, F. E. (2002). Introducere în psihopedagogia specială şi în asistenţa socială. Bucureşti:

Editura Fundaţiei Humanitas

Verza, F. E. (2007). Defectologie şi logopedie. Bucureşti: Editura Credis.