2

PALIAłIA, Vol 2, Nr 1, Ianuarie 2009 ISSN 1844 – 7058 CUPRINS EDITORIAL Informare si cooperare Heuvel W J A van den ARTICOLE ORIGINALE Caracteristicile medicale, psihologice si socio-dem ografice ale pacien Ńilor inrola Ńi într-un program de îngrijire paliativ ă la domiciliu in România Dumitrescu L, Heuvel-Olăroiu M van den Medicina paliativa: expertiza, cooperare, comunicar e Erjavec Z CLINICAL LESSONS Dermatoze paraneoplazice Simionescu L MANAGEMENT Voluntariatul in cadrul îngrijirilor paliative term inale in Olanda 1.Informa Ńii preliminare si principii Bart H COMENTARII, DISCUłII Paleativ? Paliativ? Bogdan C PUBLICAłII NOI Rolul asistentelor medicale în decizia medical ă de eutanasiere

Bruchem-van de Scheur A van Evaluarea intensita Ńii durerii la pacien Ńii cu demen Ńa Sandgathe Husebo B Pictura de pe coperta: Messenger angel de Bogdana Contras, România

3

EDITORIAL Informare si cooperare Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, Preşedintele Comitetului InternaŃional Editorial al PALIAłIA Nevoia şi insuficienŃa serviciilor de îngrijiri paliative este evidentă în cele mai multe Ńări europene şi în special în cele din Centrul şi Estul Europei. Acest număr al revistei PALIAłIA descrie nevoia enormă de îngrijiri paliative în România raportată la „starea de sănătate” a pacienŃilor care au luat parte într-un program de îngrijiri paliative la domiciliu. În România, îngrijirea la domiciliu este în mare parte preluată de câtre familie, instituŃionalizarea este considerată nedemnă iar prezenŃa voluntarilor în sistemul de sănătate este rară. În orice caz voluntarii pot juca un rol cheie în cadrul îngrijirilor paliative, aşa cum o arată experienŃa olandeză ce va fi descrisă în acest număr al revistei precum şi în următoarele două. Acumularea de cunoştinŃe în medicina paliativă este în creştere, inclusiv diagnosticul durerii şi tratamentul comorbidităŃii. Şi încă odată se demonstrează importanŃa colaborării interdisciplinare şi a comunicării. Despre comunicare: următoarea ConferinŃa a EAPC, aprilie 2009 în Viena, Austria, se va desfăşura în locul potrivit şi anume la interferenŃa dintre Estul şi Vestul Europei, ceea ce va permite cu siguranŃă compararea experienŃelor acumulate. Putem învăŃa unii de la alŃii, deşi colonizarea cu anumite experienŃe din ‘’vest’ promovate de ‘’organizaŃii umanitare’’ ar putea pune în pericol experienŃele autentice în domeniul paliaŃei din Europa de Est.

4

ARTICOLE ORIGINALE Caracteristicile medicale, psihosociale şi socio-demografice ale pacien Ńilor înrola Ńi într-un program de îngrijire paliativ ă la domiciliu în România Dr. LuminiŃa Dumitrescu (a), medic primar medicină generală, doctor în medicina Dr. Marinela van den Heuvel-Olaroiu (b), medic geriatru, doctor în medicina (a)Spitalul Judetean de UrgenŃă Slatina, Str. Crisan, Nr.9-11, Olt, Romania, tel.: +040 249439136, fax: +040 249431983, e-mail: lucky_snmg@yahoo.com (b)Mondriaan Zorggroep, Postbus 4436, 6401 CX Heerlen, The Netherlands, tel.: +031 455736262, e-mail: m.van.den.heuvel@mondriaan.eu Autorul correspondent: Dr. LuminiŃa Dumitrescu Str. Sg. Maj. Dorobantu C., nr.2, bl.A17, ap.5 Slatina, Judetul Olt, cod 230113 Romania, Tel.: +040 745111465, Fax: +040 349401257, E-mail: lucky_snmg@yahoo.com Rezumat Obiective: Îngrijirile paliative la domiciliu reprezintă un serviciu relativ nou în România. Obiectivele acestui studiu sunt de a descrie starea de sănătate a pacienŃilor care au fost îngrijiŃi în acest program şi de a analiza caracteristicile medicale, psihologice şi socio-demografice ale acestora. Metoda: 129 de pacienŃi au fost înrolaŃi într-un nou serviciu de îngrijiri paliative. Aceşti pacienŃi au primit îngrijire la domiciliu de la cinci echipe mobile multidisciplinare. Datele au fost înregistrate de coordonatorul echipei într-un formular tip de înregistrare. Statistica include frecvenŃe bi-variate de analiză şi analiză de regresie liniară, în trepte. Rezultate: Rezultatele arată că majoritatea pacienŃilor au avut multiple comorbidităŃi şi număr mare de simptome: 68% din pacienŃi au raportat 11 simptome sau mai multe, durerea fiind cel mai frecvent simptom. Nevoia de asistenŃă socială este foarte mare în zonele rurale în comparaŃie cu cele urbane. Aproximativ 53% din pacienŃi au raportat probleme psihologice. Din analiza de regresie s-a observat o legătură foarte puternică între un nivel scăzut al statusului de sănătate şi mediul urban, pacienŃii prezentand un număr de simptome ridicat. Concluzii: În concluzie, pacienŃii înrolaŃi în programul de îngrijire paliativă au prezentat probleme majore de sănătate, peste jumătate dintre ei prezentând probleme psihologice. Cuvinte cheie: simptome, dureri, îngrijiri paliative la domiciliu, co-morbiditate, urban-rural

5

Introducere Numărul de pacienŃi care au nevoie de îngrijiri paliative în România este mult mai mare decât serviciile oferite (1). În special serviciile de îngrijiri paliative la domiciliu au fost până de curând aproape inexistente (2). În anul 2002 a început un proiect inovativ pentru acordarea serviciilor medicale paliative la domiciliu, în principal pentru pacienŃii cu cancer (3). Date statistice privind numărul de pacienŃi care au nevoie de îngrijiri paliative la domiciliu nu sunt disponibile încă în România. Aceste date sunt importante pentru că ele prezintă atât caracteristicile pacienŃilor ce au nevoie de îngrijire paliativă, cât şi expertiza necesară profesioniştilor din echipe pentru acordarea îngrijirilor paliative. Literatura internaŃională a demonstrat că îngrijirile paliative la domiciliu au dat rezultate satisfăcătoare şi pot duce la creşterea calităŃii vieŃii, dar nu există încă date disponibile despre acest tip de îngrijiri în România (4,5,6,7). Managementul simptomelor este văzut de către pacienŃi şi familii ca o problemă extrem de importantă (8). O multitudine de studii descriu prevalenŃa simptomelor pacienŃilor în timpul participării la programul de îngrijiri paliative, pacienŃii raportând simptome ca anorexia, astenia, xerostomie (gură uscată), confuzie şi constipaŃie (9) sau dispnee, durere, delir şi stare de vomă (10). Mai puŃine amănunte sunt cunoscute despre simptomele pacienŃilor în momentul în care sunt evaluaŃi pentru includerea într-un program de îngrijiri paliative. Potter a arătat prevalenŃa simptomelor pacienŃilor la prima recomandare către un serviciu de îngrijiri paliative (11). Heedman şi Strang au evaluat simptomele pacienŃilor cu cancer admişi într-un program de îngrijiri paliative (12). Modul în care aceste simptome sunt legate de alte caracteristici cum ar fi medicaŃia, co-morbiditatea şi statusul psihic şi fizic nu este studiat prea frecvent. Asemenea relaŃii sunt importante şi trebuie să le acordăm o atenŃie deosebită atunci când pacientul este primit într-un program de îngrijiri paliative, deoarece acestea determină necesitatea de îngrijiri şi suport şi arată riscurile unor complicaŃii. CunoştinŃele despre relaŃiile dintre aceste caracteristici uşurează evaluarea de cerinŃe medicale, psihologice şi suport spiritual (10). Cei mai mulŃi dintre oameni vor să trăiască independent atât cât este posibil şi împreună cu cei dragi, chiar dacă suferă de o boală incurabilă. De aceea starea sănătăŃii unui pacient aflat în îngrijiri paliative este importantă nu numai pentru că pacienŃii dependenŃi au nevoie de mai multă îngrijire, dar – mai important – deoarece independenŃa lărgeşte autonomia şi calitatea vieŃii pacientului şi a familiei acestuia. În cadrul acestui articol este studiată următoarea problemă: în ce condiŃii medicale şi de sănătate pacienŃii se înscriu într-un serviciu de îngrijiri paliative şi ce factori (medicali, psihologici şi socio-demografici) sunt în legătură cu starea de sănătate a acestor pacienŃi. Întrebările specifice la care trebuie găsit un răspuns, sunt: -care sunt caracteristicile socio-demografice ale acestor pacienŃi? -ce diagnostice, simptome şi co-morbidităŃi au aceşti pacienŃi? -care este starea fizică şi psihică a acestor pacienŃi? -care este relaŃia dintre starea de sănătate pe de o parte şi statusul medical, psihologic şi socio-demografic pe de altă parte? Prin intermediul acestui studiu este posibilă descrierea stării pacientului la acceptarea acestuia într-un program de îngrijri paliative la domiciliu în România, comparativ cu alte Ńări, în măsura în care literatura disponibilă este şi comparabilă. De asemenea, va arăta ce nevoi au pacienŃii.

6

Metode Înscrierea Pentru acordarea de îngrijiri paliative au fost formate cinci echipe multidisciplinare în două regiuni din sudul României. Trei echipe au lucrat în zone urbane şi două echipe în zone rurale. Fiecare echipă a fost formată dintr-un medic de familie (coordonator), medic oncolog (consultant) şi 2-3 membrii (asistente medicale şi asistente sociale). Modul de formare al echipelor a fost descris într-o altă lucrare (3). PacienŃii care urmau să fie incluşi în studiu au fost selectaŃi folosind următoarele criterii: -pacienŃii diagnosticaŃi cu cancer în stadii avansate la care tratamentul nu mai este eficient, sau pacienŃii în stadii terminale. Mai târziu au fost incluşi şi pacienŃii cu alte afecŃiuni (demenŃă sau insuficienŃă de organ) la cererea acestora; -prognosticul de deces în următoarele nouă luni; -domiciliul pacientului în aria de acŃiune a echipei; -consimŃământul scris al pacientului sau al familiei; -asigurarea cooperării cu medicul de familie. Medicii oncologi au recomandat echipei de îngrijiri paliative un total de 157 de pacienŃi care întruneau criteriile de diagnostic şi prognostic pentru înscrierea în programul de îngrijiri paliative în perioada octombrie 2002 şi septembrie 2004. Nu există date precise asupra numărului de pacienŃi care ar fi putut fi înscrişi în acest program, deoarece nu există date consistente în foile de observaŃie din România. Echipele de îngrijiri paliative prin medicul coordonator au inclus criterii suplimentare de includere. Pentru motive ca distanŃă, cantitatea de muncă şi pentru că unii pacienŃi au refuzat tratamentul, 19 pacienŃi au fost excluşi din program. A fost solicitat consimŃământul scris al pacienŃilor şi familiilor acestora. Acesta nu a fost acordat în patru cazuri deoarece familia nu a dorit ca pacientul să afle diagnosticul sau prognosticul bolii. Câteva familii (în număr de 5) nu au fost incluse deoarece aşteptau de fapt un ajutor financiar. În acest studiu au fost folosite datele înregistrate de la 129 pacienŃi. Înregistrarea A fost dezvoltată o foaie de observaŃie pentru înregistrarea datelor fiecărui pacient înscris în program. Aceasta a fost concepută pe baza formelor de înregistrare din mai multe Ńări din Uniunea Europeană şi nu numai. Forma finală a fost obŃinută după mai multe discuŃii şi modificări, adaptată situaŃiei din România într-un workshop la care au participat toŃi membrii celor cinci echipe. Aceste foi de observaŃie includ: caracteristici demografice, date medicale (diagnostic, medicaŃie, durata bolii) şi prezenŃa simptomelor şi complicaŃiilor (incluzând durata şi severitatea atunci când pot fi corect evaluate), suportul social acordat pacienŃilor şi caracteristici psihologice. În plus, procesul de îngrijire şi acŃiunile executate de către echipele de îngrijiri paliative au fost înregistrate în F.O.(foaie de observaŃie) date ce au fost înregistrate de către medicul coordonator în timpul evaluării, conducând astfel la admiterea pacienŃilor în program. Documentul mai conŃine două anexe pentru înregistrarea activităŃilor asistentei medicale şi parametrilor fiziologici. Variabile Variabila dependentă în acest studiu este „starea de sănătate”. Aceasta este măsurată pe o scală de cinci puncte, pornind de la 1 când „toate activităŃile funcŃionale sunt executate de către pacient fără nici o dificultate” până la 5 când „pacientul nu este capabil să execute nici o activitate funcŃională”. După descrierea tipurilor de simptome, diagnostice şi metastaze, aceste variabile sunt cuantificate ca număr de simptome şi număr de metastaze pentru analiza regresivă. Starea psihică/mentală a fost evaluată de către medicul coordonator care apreciază dacă pacientul prezintă semne ale unei anxietăŃi severe, tristeŃe sau sentimente depresive. Datele socio-demografice sunt măsurate în mod standard şi câteodată „condensate” pentru analiza statistică.

7

Statistică Datele înregistrate au fost introduse într-o bază de date şi analizate cu ajutorul programului specializat SPSS, versiunea 12.0. Primele au fost descrise frecvenŃele. După o analiză bi-variată între variabile, a fost executată o regresie lineară pentru identificarea celor mai puternice variabile în corelaŃie cu starea de sănătate funcŃională. ImportanŃa statistică a fost setată la p<.05. Rezultate Acceptarea pacienŃilor în program a fost decisă după o consultare iniŃială cu medicul coordonator. Pasul următor a fost dezvoltarea şi ajustarea unui plan de îngrijire executat de către echipa de îngrijiri paliative. ConsultaŃia iniŃială a fost efectuată la domiciliu în 91% din cazuri (117 ), 4% (5) din pacienŃi au fost consultaŃi iniŃial în spital şi 5% (7) la cabinetul medicului coordonator. Date socio-demografice DistribuŃia pe sexe a fost aproximativ egală între pacienŃii acceptaŃi în program (tabelul 1). Tabel 1 – Datele demografice ale pacienŃilor

Caracteristici Numărul de pacienŃi (%) Sex Masculin 62(48%) Feminin 67(52%) Vârsta < 50 ani 19(15%) 51 – 65 ani 41(32%) > 65 ani 69(54%) Mediul Rural 51(40%) Urban 78(60%) CondiŃii de viaŃă Locuiesc singuri, în casa lor 18(14%) Locuiesc impreună cu cineva 96(74%) Locuiesc la prieteni sau familie 15(12%) Statut marital CăsătoriŃi 87(67%) Văduvi 29(23%) Alte situaŃii 13(10%) Venit lunar Venit- < 25 euro 19(15%) Venit – 25 – 50 euro 67(52%) Venit – 50 – 75 euro 30(23%) Venit - > 75 euro 13(10%)

Aşa cum era poate de aşteptat au fost mai mulŃi pacienŃi de vârstă înaintată (86% peste 50 de ani). Media de vârstă a fost 66,7 ani. Mai puŃin de jumătate (40%) din pacienŃi trăiau în mediul rural. Majoritatea pacienŃilor locuiau la domiciliul lor împreună cu partenerul sau alŃi membrii ai familiei (74%). Aproape un sfert din pacienŃi erau văduvi; acest număr a fost semnificativ mai mare în zona urbană comparativ cu zona rurală. Majoritatea pacienŃilor erau foarte săraci (67%) cu un buget sub salariul mediu pe economie (50€/lună la nivelul anului 2002).

8

Starea funcŃională de sănătate Trei sferturi din pacienŃi aveau restricŃii în efectuarea majorităŃii activităŃilor; peste jumătate din acesşti pacienŃi aveau nevoie de îngrijire permanentă. PuŃini pacienŃi au declarat că pot efectua toate activităŃile fără restricŃii (tabelul 2). Zece la sută din pacienŃi erau capabili să efectueze activităŃi uşoare. Tabel 2 – Nivel funcŃional/nevoia de ajutor cand s-au înrolat în program

Nivelul de activitate Numărul de pacienŃi (%)

Poate realiza toate activităŃile, fără restricŃii 2 (2%) RestricŃii la activităŃile grele, dar sunt capabili să realizeze activităŃile uşoare

12 (10%)

Capabil de a avea grijă singuri de ei, dar nu pot efectua activităŃi casnice

20 (16%)

Foarte greu de a avea grijă singuri de ei, stând mult timp în pat sau în scaun cu rotile

41 (32%)

Au nevoie de asistenŃă permanentă, fiind imobilizaŃi la pat sau în scaunul cu rotile

54 (42%)

Suportul social Majoritatea pacienŃilor (90%) aveau suport social: 62 (48%) de la copii, 25 (19%) de la un membru de familie şi 29 (23%) de la mai multe rude. Numai 10% (13 pacienŃi) nu aveau nici un fel de ajutor. La întrebarea ce fel de ajutor speră să primească (pacienŃii şi familiile acestora) 77 (60%) au indicat un ajutor profesional (medical, de îngrijire), 41 (32%) ajutor psihologic şi 54 (42%) ajutor spiritual. Date medicale Din afecŃiunile tratate de către echipe cazurile oncologice au reprezentat majoritatea cazurilor (92%) şi numai 10 pacienŃi au fost diagnosticaŃi cu alte afecŃiuni (insuficienŃă de organ şi demenŃă) (tabel 3). Tabel 3 – Diagnosticul pacienŃilor la momentul cand s-au înrolat în program

Diagnostic Numărul pacienŃilor (%)

Numărul pacienŃilor cu metastaze(%)

Cancer pulmonar 20 (15%) 13 (65%) Cancer de colon/rect/sigmoid 16 (12%) 11 (69%) Cancer de sân 15 (12%) 13 (87%) Cancer de col uterin/de corp uterin 14 (11%) 8 (57%) Cancer de pancreas/ficat/colecist 12 (9%) 8 (67%) Cancer de stomac/esofag 11 (9%) 10 (91%) Cancer localizat în zona capului şi a gâtului 6 (5%) 2 (33%) Cancer cerebral 5 (4%) 2 (40%) Alte localizări 5 (4%) 4 (80%) Tumoare iniŃială necunoscută ca localizare 4 (3%) 3 (75%) Leucemie 3 (2%) 2 (67%) Cancer ovarian 3 (2%) 3 (100%) Mielom 2 (2%) 1 (50%) Cancer de tract genito-urinar 2 (2%) 1 (50%) Melanom 1 (1%) 0 Boli non-oncologice 10 (8%)

9

Pentru bărbaŃi primul loc îl ocupă cancerul pulmonar (13x) şi pe locul doi cancerul de colon (10x), iar pentru femei pe primul loc este cancerul de sân (15x) şi uter/col uterin (14x). Metastazele au fost prezente la 83 de cazuri (64%). Cele mai frecvente metastaze au fost localizate la nivelul peritoneului (11x), hepatice (10x) şi osoase (7x). Metastazele au fost găsite mai frecvent la pacienŃii cu cancer ovarian, de stomac şi de sân. La 29 de pacienŃi au fost identificate recidive locale (tabelul 3). Alte afecŃiuni includ insuficienŃa de organ sau demenŃa. Co-morbiditatea a fost înregistrată în 91% de cazuri (117) (tabelul 4); iar problemele cardiace au fost cel mai frecvent raportate (40 de pacienŃi). Tabel 4 – ComorbidităŃile pacienŃilor la momentul cand s-au înrolat în program

Comorbiditatea Numărul pacienŃilor (%)

Oncologice 22 (17) HIV / AIDS 3 (2) COPD 17 (13) Neurologice 14 (11) Cardiace 40 (31) Diabet 11 (9) Alte comorbidităŃi 62 (38)

Cele mai frecvente simptome înregistrate sunt prezentate în tabelul 5. La prima consultaŃie au fost găsite cel mai frecvent durerea, pierderea greutăŃii, oboseala şi pierderea apetitului (peste 80%). Având în vedere procentul ridicat pentru fiecare simptom, este de aşteptat ca majoritatea pacienŃilor să prezinte un număr mare de simptome. Întradevăr, s-a descoperit că 31% din pacienŃi au descris mai mult de 15 simptome în timp ce 37% au raportat între 11-15 simptome Tabel 5 – Cele mai frecvente 10 simptome la momentul cand s-au înrolat în program

Simptome Numărul pacienŃilor (%) 1 Durere 116 (90%) 2 Scădere în greutate 115 (89%) 3 Oboseală 110 (85%) 4 Scăderea apetitului 107 (83%) 5 Piele uscată 85 (66%) 6 Xerostomie 81 (63%) 7 GreaŃă 80 (62%) 8 Dispnee 75 (58%) 9 AmeŃeală 72 (56%) 10 Probleme urinare 53 (41%)

MedicaŃia folosită de pacient la includerea acestuia în program a fost prescrisă de medicul oncolog în cele mai multe din cazuri (73%) şi numai 5% de către medicul de familie. Aproape un sfert (23%) erau tratamente curative. MedicaŃia simptomatică a fost multiplă, având în vedere numărul mare de simptome (tabelul 6). Majoritatea medicaŃiei a fost prescrisă pentru durere. Procentajul morfinei a fost foarte mic având în vedere dificultatea în prescrierea ei.

10

Tabel 6 – Tipul medicaŃiei şi tratamentul durerii la momentul cand s-au înrolat în program

MedicaŃie Numărul prescripŃiilor Tratament curativ 30 Tratament simptomatic 116 Medicamente adjuvante 90 Medicamente prescrise pentru durere Numărul prescripŃiilor Medicamente analgezice 70 Medicamente antiinflamatorii nesteroidiene

36

Medicamente derivate din morfină 61 Morfină 4 CombinaŃie de medicamente 20

Starea psihologică La consultaŃia iniŃială 53% (69 de pacienŃi) au descris probleme psihologice (anxietate şi depresie) iar restul de 47% (60 de pacienŃi) nu au descris aceste probleme sau au declarat explicit că nu au astfel de probleme (8 pacienŃi). Legătura dintre informaŃiile medicale, starea funcŃională şi caracteristicile psihologice şi socio-demografice Analiza bi-variată a variabilelor arată asociaŃii semnificative (chi square sau coeficientul Pearson) între următoarele date socio-demografice: mediul rural-urban şi suportul (ajutorul) social (chi square=7.86, df=3) valori care indică un ajutor social mai mare în zonele rurale; venitul lunar (chi square=2.52, df=3), sexul (chi square=7.28, df=1) şi starea civilă (chi square=11.69, df=2) arătând că femeile şi pacienŃii fără un partener au venituri mai mici. Asocierea dintre datele medicale, nivelul funcŃional de sănătate şi datele psihologice au arătat legături semnificative între numărul de simptome şi numărul de metastaze (r=0.31), nivelul funcŃional (r=0.25) şi starea psihologică (r= -0.30). PacienŃii cu mai multe simptome au raportat de asemenea şi mai multe metastaze având un nivel funcŃional de sănătate mai scăzut şi probleme psihologice mai frecvente. Următoarele variabile socio-demografice au fost corelate cu datele medicale şi psihologice: -mediul rural-urban cu numărul de metastaze (chi-square=8.65, df=2), numărul de simptome (chi-square 24.60, df=2), nivelul funcŃional (chi-square=10.22, df=2) şi problemele psihologice (chi-square=26.58, df=1) care arată că pacienŃii din mediul rural au mai puŃine (cunoscute) metastaze, şi prezintă mai puŃine simptome având un nivel funcŃional şi psihologic mai bun. -suportul social cu problemele psihologice (chi-square=9.78, df=3), care arată că acei pacienŃi care primesc ajutor (suport) de la copii au nivel psihologic mai bun. Analiza regresiei lineare Analiza regresiei lineare cu nivelul funcŃional de sănătate ca variabilă dependentă a arătat că numărul de simptome este strâns legat de nivelul funcŃional de sănătate, urmat de mediul rural-urban în care trăieşte pacientul (tabelul 7). Introducerea, în primul pas, a datelor socio-demografice de mediu (rural-urban) a avut un impact semnificativ; al doilea pas nu a avut nici o contribuŃie semnificativă. În al treilea pas au fost adăugate variabilele medicale, numărul de simptome contribuind semnificativ la nivelul funcŃional de sănătate. VariaŃia totală explicată este mai degrabă scăzută de aproximativ 8%.

11

Table 7: Analiza regresiei lineare cu nivelul funcŃional de sănătate ca variabilă dependentă la momentul cand s-au înrolat în program

CoeficienŃi nestandardizaŃi

CoeficienŃi standardizaŃi

95% Încredere Interval pt. B

Model B Eroare Std.

Beta t

Sem

nific

ați

e

Limită inferioară

Limită superioară

Constanta Domiciliul

1.640 .321

.242

.144 .194

6.766 2.224

.000

.028 1.160 .035

2.119 .607

Constanta Domiciliul Vârsta Statutul marital Profilul psihologic

1.830 .288 .0-60 .071 -.065

.500

.164

.098

.107 .160

.174 -.054 .059 -.040

3.656 1.763 -.614 .666 .-408

.000

.080

.541

.507 .684

.839 -.035 -.253 -.140 -.383

2.820 .612 .134 .282 .252

Constanta Domiciliul Vârsta Statutul marital Profilul psihologic Numărul de simptome Numărul de metastaze

1.597 .180 -.060 .076 .010 .231 -.073

.518

.174

.097

.106 .160 .102 .092

.109 -.053 .062 .006 .226 -.074

3.081 1.038 -.615 .712 -.061 2.256 -.797

.003

.301

.540

.478 .951 .026 .427

.571 -.164 -.251 -.135 -.327 .028 -.255

2.623 .525 .132 .286 .307 .434 .109

Discu Ńii Cele mai multe studii asupra îngrijirilor paliative analizează evoluŃia şi tratamentul afecŃiunii, precum şi procesul de îngrijire numai după ce îngrijirile paliative au fost demarate. (11,13,14,15). Numai câteva studii au făcut o analiză a stării de sănătate a pacientului înainte de introducerea pacientului într-un program de îngrijiri paliative (12,16). O asemenea evaluare este esenŃială pentru acordarea unei îngrijiri optime. Acest studiu arată că o asemenea evaluare scoate la lumină o multitudine de probleme care trebuie abordate. Cancerul în fază avansată implică o simptomatologie complexă,lucru observat în acest studiu. Media numărului de simptome per pacient este de 12,8, majoritatea (94%) datorată bolii neoplazice şi restul (6%) comorbidităŃii care este descrisă şi în literatura de specialitate (9,10,14,17). Totuşi, un alt studiu asupra pacienŃilor în stadiu terminal care au fost incluşi într-un program de îngrijiri paliative (11) a descris o medie mult mai mică de aproximativ 7,1. O explicaŃie ar putea fi absenŃa serviciilor de îngrijiri paliative în România. În acelaşi timp, trebuie notat că incidenŃa cancerului a crescut în România cu 3,6% în ultimele decenii, în timp ce în majoritatea Ńărilor europene au o creştere estimată de 0,5-1% pe an (18). În plus, majoritatea românilor se prezintă la medic în fază terminală a bolii, când vindecarea este aproape imposibilă şi intervenŃiile se realizează cu costuri foarte mari. Adresarea târzie este rezultatul lipsei de informaŃie asupra acestui tip de îngrijire, absenŃa acestor servicii în multe regiuni, în special în mediul rural şi convingerii că această boală este incurabilă şi nu se poate face nimic. Există o diferenŃă semnificativă între numărul mediu de simptome la pacienŃii din mediul urban (in medie 14,3) şi cei din mediul rural (in medie 10,4). De asemenea, s-a înregistrat o mare diferenŃă între numărul de metastaze la cei din urban faŃă de cei din rural (urban 74%, rural numai 49%). Probabil în realitate aceste diferenŃe nu există. PacienŃii din rural nu au

12

decât o singură opŃiune pentru serviciile medicale, medicul de familie. Deci metodele de diagnostic sunt limitate. În plus, insuficientele cunoştinŃe despre cancer şi resursele materiale limitate din mediul rural fac din întârzierea prezentării la medic aproape o regulă. Deci, datele reflectă lipsa de metode de diagnostic şi de experienŃă în mediul rural. Nu s-a observat nici o diferenŃă între numărul de simptome la femei şi bărbaŃi, date confirmate şi de alte lucrări. Numai simptomele respiratorii arată o prevalenŃă mai mare la bărbaŃi în comparaŃie cu femeile, aşa cum a fost descris şi de alŃi autori (13,14). Aşa cum era de aşteptat, durerea a fost simptomul cel mai frecvent descris, care afectează serios funcŃiile pacientului şi care este foarte greu de tratat, cum de altfel a fost descris şi în alte studii (9,10,19,20). Tratamentul adecvat şi controlul durerii este descris în majoritatea lucrărilor din occident (12). Pentru controlul durerii numai o mică parte din pacienŃi (16%) au urmat o schemă de tratament recomandată de protocoalele de medicină paliativă internaŃională, indicând diferite proporŃii de medicamente analgezice sau antiinflamatoare sau alte medicamente (21). Managementul durerii este o mare problemă în România. Această problemă este legată de legea restrictivă în ceea ce priveşte medicamentele opioide pe de o parte, şi de specialiştii „de modă veche” care nu adoptă recomandările OMS, pe de altă parte (2,22). De asemenea, interesul unui mic grup de specialişti care au autorizare pentru prescrierea analgezicelor, îngrădesc managementul durerii, ca şi atitudinea pacienŃilor care consideră morfina sinonim cu moartea. Aproape jumătate dintre pacienŃi au fost identificaŃi cu probleme psihologice. Datele se bazează pe o evaluare efectuată de către medicii de familie. Probabil că această problemă este subestimată deoarece medicul de familie nu notează problema respectivă dacă pacientul nu menŃionează în mod explicit aceasta. Într-un alt studiu în această populaŃie am aflat un procentaj semnificativ mai mare al problemelor psihologice autoraportate (rezultatele nu au fost publicate). Starea psihologică a pacienŃilor are un impact semnificativ asupra calităŃii vieŃii acestora. Problemele psihologice sunt de înŃeles având în vedere corelaŃia cu numărul de simptome. Nu s-a găsit nici un fel de legătură între starea psihologică şi sex, în contradicŃie cu alte lucrări care descriau un răspuns agresiv din partea bărbaŃilor comparativ cu femeile (22). Totuşi am găsit o diferenŃă în ceea ce priveşte problemele psihologice între pacienŃii din mediul rural (25%) şi cei din mediul urban (75%) în concordanŃă cu alte studii (10). În România, această diferenŃă poate fi explicată prin deja descrisa lipsă de utilităŃi în mediul rural şi ideilor preconcepute despre cancer, a suportului puternic al familiei în aceste regiuni, care afectează capacitatea de a face faŃă în situaŃii care ameninŃă viaŃa. Acest studiu arată că pacienŃii care sunt admişi într-un serviciu de îngrijiri paliative sunt deja în îngrijirea familiei, aşa cum este obiceiul în România. Aceasta nu însemnă că pacienŃii nu au nevoie de îngrijire profesională. Acest studiu arată multitudinea de probleme pe care pacienŃii le întâlnesc şi că ultimele luni de viaŃă sunt caracterizate de multe nevoi. Îngrijirile paliative sunt relativ noi şi în continuă dezvoltare prin formarea de echipe mobile şi multidisciplinare. Astfel de echipe pot furniza îngrijiri care sunt şi necesare şi acceptate şi acceptabile din punct de vedere al calităŃii şi costurilor. În România instituŃiile pentru muribunzi nu sunt obişnuite; obiceiul românilor este să aibe grijă de acesta acasă, în sânul familiei (2,23). Dezvoltarea şi furnizarea de servicii paliative sunt alternativa pentru îngrijirea instituŃionalizată. InstituŃiile de medicină primară au un important rol în sprijinirea şi dezvoltarea acestui tip de servicii. Astăzi, în România, există legislaŃia pentru dezvoltarea acestor servicii, incluzând îngrijirile paliative, şi posibilitatea rambursării costurilor de către Casa de Asigurări de Sănătate.

13

Bibliografie 1. Dumitrescu L., Heuvel W.J.A. van den, Heuvel – Olaroiu M. van den. Experiences, knowledge and opinions on palliative care among romanian general practitioners. Croatian Medical Journal, 2005; 47:142-147 2. Dumitrescu L, Olaroiu M, Bogdan C, Moisa C. Palliative care between past and future. Revista Medicala Romana, 2002; XLX:153-159 3. Dumitrescu L, Olaroiu M. Multidisciplinary palliative care teams’ at home organizing and functioning models. Buletin Informativ pentru Medicii de Familie, 2004; 7:170-175 4. Hinton J, Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives? Palliative Medicine, 1994; 8:183-196. 5. Morita T, Hirai K, Sakaguchi Y, Maeyama E, Tsuneto S, Shima Y. Quality Assurance Committee, Japanese Association of Hospice and Palliative Care Units, Measuring the quality of structure and process in end-of-life care from the bereaved family perspective, 5. Seirei Hospice, Seirei Mikatabara Hospital, Hamamatsu, Shizuoka, Japan, 1994. 6. Kristjanson L., Indicators of quality of palliative care from a family perspective. Journal Palliative Care, 1986;1:8 -17. 7. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrave A. Terminal cancer care and patients' preference for place of death: a prospective study. British Medical Journal, 1990; 301:415-417 8. Isaac SL, Knickman JR. To improve Health and Health Care, San Francisco, Jossey Bass, 1997; 9. Conill C, Verger E, Henriquez I, Saiz N, Espier M, Lugo F et al. Symptom prevalence in the last week of life. Journal of Pain and Symptom Management, 1997; 14:328-331 10. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, Tamburini M, Cassileth BR. Symptom prevalence and control during cancer patients' last days of life. Journal Palliative Care, 1990; 6:7-11 11. Potter J, Hami F, Bryan T, Quigley C. Symptoms in 400 patients referred to palliative care services: prevalence and patterns. Palliative Medicine, 2003; 17:310-314 12. Heedman PA, Strang P. Symptom assessment in advanced palliative home care for cancer patients using the ESAS: clinical aspects, Anticancer Research, 2001; 21:4077-4082. 13. Donnelly S, Walsh D, Rybicki L. The symptoms of advanced cancer: identification of clinical and research priorities by assessment of prevalence and severity. Journal Palliative Care, 1995; 11:27-32 14. Mercadante S, Casiccio A, Fulfaro F. The course of simptom frequency and intensity in advanced cancer patients followed at home. Journal of Pain and Symptom Management, 2002; 20:104-113 15. Jenkins CA, Schultz M, Hanson J, Bruera E. Demographic, symptoms and medication profiles of cancer patients seen by a palliative care consult team in a tertiary. Journal of Pain and Symptoms Management, 2000; 19:174-184 16. Gómez-Batiste X, Fontanals MD, Roca J, Borràs JM, Viladiu P, Rius E. Catalonia WHO demonstration project on palliative care implementation 1990-1995: results in 1995. Journal of Pain and Symptom Managemnt, 1996; 12:73-78 17. Peruselli C, Di Giulio P, Toscani F, Gallucci M, Brunelli C, Costantini M et al. Home palliative care for terminal cancer patients: a survey on the final week of life. Palliative Medicine, 1999; 13:233-241 18. Onclogic Institute Cluj, Romania. Adevarul despre cancer. Barometrul Medical, 2004; 1:23-35 19. Schuit KW, Sleijfer DT, Meijler WJ, Otter R, Schakenraad J, Bergh FCM van den et al. Symptoms and Functional Status of Patients With Disseminated Cancer Visiting Outpatient Departments. Journal Pain Symptom Management, 1998; 16:290-297 20. De Conno F, Boffi R, Brunelli C, Panzeri C. Age-related differences in patients admited to a palliative home care service. Tumori, 2002; 88:117-122

14

21. Mercadante S. Pain treatment and outcomes for patients with advanced cancer who receive follow-up care at home. Cancer, 1999; 85:1849-1858 22. Ventafridda V, Tamburini M, Caraceni A, De conno F, Naldi F. A validation study of the WHO metho for cancer pain relief. Cancer, 1987; 59:8506 23. Abraham JL. The oncologist’s expanding role. Cancer, 1999; 85:1647-1648 Primit : 6 octombrie 2008 Acceptat: 12 decembrie 2008 Medicina paliativa: expertiz ă, cooperare, comunicare Dr. Zoran Erjavec, medic internist-hematolog, Spitalul din Delfzicht, Olanda Adresa pentru corespondenŃa: zoran@erjavec.net Rezumat Serviciile de îngrijiri paliative se adresează pacientilor, cu afecŃiuni ameninŃătoare de viaŃă şi incurabile, şi familiilor acestora. Medicina paliativă formează doar o parte în cadrul acestor servicii şi necesită cunoştiinŃe specifice. În cadrul medicinii paliative se pot distinge trei faze: iniŃială, tardivă şi terminală. În cadrul fiecarei faze este necesară stabilirea diagnosticului comorbidităŃii şi a complicaŃiilor iar deciziile terapuetice şi de îngrijire trebuie să fie luate împreună cu pacientul, familia sa şi cu membrii echipei de îngrijiri paliative. Acest articol prezintă câtva exemple de capcane diagnostice şi cum ar trebui tratate complicaŃiile. Pe langă cunoştiinŃele necesare mai este nevoie şi de servicii de îngrijire bine organizate. Iar comunicarea este o parte esenŃială a organizării acestui tip de îngrijire. Cuvinte cheie: medicina paliativă, expertiză, cooperare, comunicare Introducere În ultimele decenii interesul acordat dezvoltării expertizei în domeniul îngrijirilor paliative este în continuă creştere. Îngrijirile paliative integrează cunoştinŃe din domenii variate cum ar fi nursing, medicină, psihologie şi asistenŃă socială. Pentru acordarea unui nivel de îngrijire adecvat atât pacientului cât şi familiei sale este necesar ca toate aceste discipline să poată colabora de o manieră coerentă. În acest articol medicina paliativă ocupă locul central ca parte integrantă a îngrijirilor paliative iar aspectele legate de conŃinut şi cele organizatorice sunt discutate separat. Aspectele legate de conŃinut se referă la calitatea cunoştiinŃelor medicale care sunt necesare atât pentru diagnostic cât şi pentru tratamentul acordat în cadrul îngrijirilor paliative. Aspectele organizatorice sunt la fel de importante deoarece atât disponibilitatea cât şi accesibilitatea acestui tip de îngrijiri sunt esenŃiale pentru a garanta calitatea şi colaborarea interdisciplinară.

15

Câteva repere Îngrijirile paliative se adresează pacienŃilor şi celor apropiaŃi lui care au de a face cu boli ameninŃătoare de viată pentru care vindecarea nu mai este posibilă. În cadrul acordării acestor îngrijiri calitatea vieŃii pacientului ocupă locul central. Îngrijirile paliative trebuie adaptate pe cât posibil stilului de viata şi preferinŃelor pacientului ceea ce înseamnă că acesta deŃine un rol importat în definirea conŃinutului şi a modului de acordare. Din partea diverselor discipline este de aşteptat o colaborare strânsa pentru a ajuta şi sfătui pacientul pe toată durata acordării îngrijirilor. Aceasta presupune un nivel de comunicare adecvat între pacient, familie şi profesioniştii din sănătate precum şi între toŃi cei implicaŃi în procesul de îngrijire. Medicina paliativ ă Medicina paliativă a devenit cu timpul o disciplină indispensabilă şi recunoscută în cadrul medicinii moderne. La fel ca şi pentru alte discipline este important ca toate componentele sale să se poată dezvolta. Astfel cunostiintele necesare ar trebui să se aprofundeze, ar trebui instruiŃi mai mulŃi profesionişti iar intervenŃiile medicale ar trebui sistematic evaluate. În cadrul medicinii paliative luarea deciziilor şi organizarea îngrijirilor pot fi împărŃite în trei perioade, iniŃială, târzie şi terminală. Aceste perioade evoluează rareori separat şi de cele mai multe ori sunt paralele ori se întrepătrund. Perioada iniŃială În aceasta perioada nivelul de funcŃionare (care este determinat de condiŃia fizică a pacientului, de vitalitatea şi de gradul de participare la activităŃile curente) se situează pe primul plan. Simptomele legate de boală şi manifestările secundare ale tratamentelor se situează pe plan secundar, pot fi mai puŃin manifeste şi nu formează încă o indicaŃie pentru tratament. Cu toate acestea ar trebui de pe acum gândit la prevenirea simptomelor şi a efectelor secundare datorate iniŃierii tratamentului. Un exemplu în acest sens îl constituie limfomul folicular cq low grade NHL, o boală nevindecabilă dar care permite pacienŃilor un nivel de funcŃionare acceptabil timp de mai mulŃi ani. Tratamenul în această perioadă trebuie indicat cu stricteŃe şi numai dacă are ca scop primar menŃinerea sau îmbunătăŃirea nivelului funcŃional şi a calităŃii vieŃii pacientului. În cazul în care pacientul solicită sa fie luat în îngrijire cererea lui trebuie investigată cu multă atenŃie şi trebuie făcută distincŃia între simptomele în relaŃia cu boala majoră şi simptomele cauzate de alte boli cel mai adesea intercurente. În exemplul despre NHL infecŃiile datorate scăderii imunităŃii pot fi în prim plan. În acest caz diagnosticul afecŃiunilor recidivante este foarte important: o infecŃie recidivantă a cailor respiratorii ne poate duce cu gândul la o BPOC, dar poate fi şi rezultatul instalării unei rezistenŃe bacteriene scăzute ca urmare a unei imunităŃi disfuncŃionale. Nerecunoaşterea acestor fapte poate conduce la decizii eronate cu impact asupra calităŃii vieŃii pacienŃilor şi a duratei de supravieŃuire. Coordonarea îngrijirilor în această perioadă ar putea fi cu uşurinŃă preluată de câtre asistenŃa primară, de exemplu de câtre medicul de familie, ceea ce ar presupune o bună organizare şi comunicare. Colaborarea dintre responsabilul direct cu îngrijirea pacientului (de exemplu medicul de familie) şi echipa de îngrijiri paliative este esenŃială pentru stabilirea planului diagnostic şi terapeutic. Se înŃelege de la sine că în tot acest timp pacientul are posibilitatea să spună ce gândeşte şi să decidă asupra măsurilor diagnostice şi terapeutice propuse de câtre medic. Perioada târzie Această perioadă se caracterizează prin creşterea numărului de simptome şi acuze care sunt datorate bolii majore şi care ar trebui tratate. Pentru aceasta este nevoie de

16

identificarea cauzelor şi de solicitarea de consultaŃii de specialitate. Calitatea vieŃii pacientului depinde de identificare cauzelor şi de tratamentul adecvat al simptomelor şi acuzelor. Deciziile terapeutice se recomandă a fi luate de comun acord cu pacientul şi cu cei apropiaŃi lui. Iată un exemplu: la un pacient cu metastaze ca urmare a unui cancer de colon speranŃa de viată este de 2 pana la 2,5 ani, iar perioada târzie în acest caz este caracterizată prin tratament aproape continuu, chimioterapie dar şi imunoterapie. Acest din urma tratament are numeroase efecte secundare acute altele decât cele datorate chimioterapiei iar cele pe termen lung nu sunt încă bine cunoscute. Într-un asemenea caz este foarte importantă recunoaşterea de câtre medic a efectelor secundare al tratamentelor deoarece de aceasta depinde o decizie terapeutică justă. În perioada paliativă târzie aspectele organizatorice şi legate de comunicare joacă de asemenea un rol important. Pentru pacient este esenŃială colaborarea dintre profesioniştii din sănătate, medici şi îngrijitori în aşa fel încât să-i fie asigurat nivelul de calitate al vieŃii pe care îl doreşte. Faptul că în această perioadă pacienŃii se află mai mult acasă şi mai puŃin într-o instituŃie medicală presupune ca organizarea îngrijirilor sa fie bazată pe folosirea cunostiintele acumulate în domeniul îngrijirii la domiciliu. Participarea pacientului şi a familiei sale la luarea deciziilor privind acordarea îngrijirilor este foarte importantă iar interesele lor ar trebui respectate. Perioada terminală Aceasta ultimă fază este cel mai adesea asociată cu medicina paliativa. Tratamentul pentru boala de baza nu mai este posibil, îngrijirea medicală este bazată în principal pe tratamentul simptomelor iar menŃinerea calităŃii vieŃii este obiectivul principal. Trecerea în aceasta fază aduce cu sine atât pentru pacient cat şi pentru cei apropiaŃi lui sentimente de frustrare, teamă, anxietate care pot influenŃa cererea şi nevoia de îngrijire. Din nou aceasta presupune colaborare din partea diverselor discipline implicate şi consimŃământul pacientului şi a familiei sale. Încă un exemplu: în cazul carcinomului renal diseminat acuzele sunt dominate de durerea datorata metastazelor osoase. Pentru tratamentul corect al acestui tip de durere sunt necesare cunoştinŃe de specialitate iar alegerea momentului începerii radioterapiei şi a tratamentului medicamentos sunt foarte importante. Simptome cum ar fi greaŃa şi somnolenŃa pot fi ca urmare a efectelor secundare ale tratamentului cu morfină sau datorate hipercalcemiei, uremiei sau unei combinaŃii a acestora. Identificarea cauzelor este foarte importantă pentru alegerea celei mai eficiente terapii iar pacientul şi cei apropiaŃi lui ar trebui sa-şi dea de fiecare dată consimŃământul. Aspectele organizatorice sunt în faza terminală poate mai importante decât în fazele precedente. Calitatea îngrijirilor este determinata de comunicarea şi de colaborarea dintre cei care acordă îngrijirile. Cauzele acuzelor sunt mai dificil de identificat şi îşi schimbă frecvent caracterul şi intensitatea. Fără o bună colaborare între diferiŃii profesionişti implicaŃi în acordarea îngrijirilor calitatea vieŃii pacienŃilor ar putea fi ameninŃată şi am putea avea de a face cu suferinŃe nejustificate şi greşeli în aplicarea tratamentului sau în acordarea îngrijirilor. În concluzie Din cele de mai sus se poate afirma că în acordarea îngrijirilor paliative indiferent de perioada trebuie îndeplinite doua cerinŃe: existenŃa unui nivel adecvat de expertiză

17

profesională şi de organizare. Medicina paliativă presupune expertiza diagnostică dar şi terapeutică şi organizatorică. Profesioniştii din sănătate care acordă îngrijiri paliative sunt responsabili pentru calitatea vieŃii celor îngrijiŃi şi indirect pentru durata de supravieŃuire a acestora. Primit: 8 octombrie, 2008 Acceptat: 18 noeimbrie, 2008

18

CLINICAL LESSONS Dermatoze paraneoplazice Dr. Livia Simionescu, medic dermatolog, doctor in medicina, Policlinica Lisimed, Slatina, România Adresa pentru corespondenta: Str. Gladiolei nr. 5, Slatina, cod 230055, România e-mail: simionesculivia@yahoo.com; telefon: 0744 372520 Rezumat Sindroamele cutanate paraneoplazice sunt procese patologice necanceroase, dar care se asociază cu frecvenŃa semnificativa si raporturi fiziopatologice strânse cu tumori strict maligne din organism si a caror evolutie este similara cu cea a neoplaziei ele reaparand la fiecare noua recidiva. Aceste dermatoze paraneoplazice sunt de trei categorii: -dermatoze obligatoriu paraneoplazice care sunt asociate aproape constant cu o neoplazie -dermatoze facultativ paraneoplazice care se asociază cu frecvenŃa crescuta cu cancerele -dermatoze ocazional paraneoplazice care se asociază uneori cu un cancer Cele mai importante pentru practica medicala sunt cele obligatoriu paraneoplazice; în prezenŃa lor este indicată căutarea sistematică a unui cancer cu ajutorul tuturor examenelor necesare: clinice, biologice, radiologice, endoscopice deoarece ele se asociază constant cu un cancer.

Cuvinte cheie: dermatoze, neoplazie, asociere cu un cancer Introducere Sindroamele cutanate paraneoplazice sunt procese patologice necanceroase, dar care se asociază cu frecvenŃa semnificativa şi raporturi fiziopatologice strânse cu tumori strict maligne din organism şi a căror evoluŃie este similară cu cea a neoplaziei ele reapărând la fiecare noua recidivă (1). Aceste dermatoze paraneoplazice pot apărea atunci când tumora este deja constituită dar cel mai important pot fi un semn revelator a unei tumori maligne de mici dimensiuni (2). Aceste dermatoze paraneoplazice sunt de trei categorii:

- Dermatoze obligatoriu paraneoplazice care sunt asociate aproape constant cu o neoplazie

- Dermatoze facultativ paraneoplazice care se asociază cu frecventa crescuta cu cancerele

- Dermatoze ocazional paraneoplazice care se asociază uneori cu un cancer (2). Cele mai importante pentru practica medicală sunt cele obligatoriu paraneoplazice care vor fi descrise pe larg deoarece în prezenŃa lor este indicată căutarea sistematică a unui cancer cu ajutorul tuturor examenelor necesare, clinice, biologice, radiologice, endoscopice deoarece ele se asociază aproape constant cu un cancer.

19

Acanthozis nigricans malign În practică această boală izolată la adult, de apariŃie recentă, trebuie sa ne pună problema unui cancer. Simptomatologia este evocatoare ea constând din plăgi de aspect gri murdar alteori negricioase cu limite imprecise localizate în zona axilara, cervical, pe fetele laterale ale gâtului, în regiunea ano-genitală, faŃa internă a coapselor, pliurile coatelor şi genunchilor, regiunea ombilicală şi pe areolele mamare. Aceste placi prezintă hipercheratoza şi hipertrofie papilară care dau un aspect rugos al pielii, cu accentuarea cadrilajului normal, îmbrăcând pe alocuri aspect de formaŃiuni vegetante şi verucoase. ErupŃia se poate însoŃi de prurit. La nivelul palmelor şi plantelor se produce hipercheratoza. La nivelul mucoasei bucale se pot întâlni modificări papilomatoase, hipertrofii de aspect catifelat sau pigmentare difuză pe fond de edem şi inflamaŃie (1). DiferenŃa între acantozisul nigricans malign şi cel benign este următoarea: cel malign debutează la pubertate, la maturitate sau la vârstnici, cel benign debutează la naştere sau în copilărie atingând maximul la pubertate; pacienŃii cu acanthozis nigricans malign nu sunt obezi; acanthozisul nigricans malign progresează având o evoluŃie paralelă cu tumoarea (3). Cancerele care se asociază cu acanthozis nigricans malign apar de obicei la nivelul stomacului, esofagului, colonului, rectului, canalelor hepatice, uterului, ovarelor, glandelor mamare, prostate şi sunt cel mai frecvent adenocarcinoame (2).

Acrocheratoza paraneoplazica Bazex Acrocheratoza paraneoplazica Bazex este întotdeauna asociată cu cancere ale căilor aerodigestive superioare (1). Apare predominant la bărbaŃi, excepŃional la femei, mai ales după 60 de ani. Leziunile au localizare acromelica, nu sunt generalizate, sunt simetrice şi interesează mâinile, picioarele, nasul şi urechile. Leziunile se prezintă sub forma unor placi eritemato-scuamoase cheratozice, râu delimitate, de obicei nepruriginoase şi nedureroase. Eritemul este roşu violaceu iar cheratoza alb-gălbuie, aderentă, detaşarea provocând sângerări. Prima manifestare se produce la nivelul unghiilor care prezintă iniŃial discrete striaŃii longitudinale, ulterior prezintă fisuri, deformări cu detaşarea lamei unghiale. Fenomenele de perionixis depăşesc repliul periunghial, interesând ultimele falange. Palmele prezintă hipercheratoza tenară şi hipotenară sub formă de placi verucoase cenuşii (1). Degetele sunt roşii violacee, mărite de volum iar faŃa lor dorsală este acoperită de o hipercheratoză aderentă cu verucozitati de aspect psoriaziform la nivelul articulaŃiilor interfalangiene. Leziuni hipercheratozice apar la nivelul pavilioanelor urechilor şi la nivelul pomeŃilor şi vârfului nasului. De asemenea pot apărea leziuni şi pe torace sub formă de placarde eritemato-scuamoase. EvoluŃia acestei manifestări cu cea a cancerului este paralelă, cu ameliorare şi chiar vindecarea afecŃiunii după ablaŃia tumorii (2).

Eritemul necrolitic migrator Debutează cu o erupŃie discreta alcătuita doar din câteva elemente localizată în regiunea inghinală, anghino-crurală, la extremitatea membrelor, pe faŃa, ulterior urmate de placi eritematoase, de culoare roşu-închis, papulo-scuamoase cu evoluŃie centrifugă excentrică, bule flasce (2). Unele placi au tendinŃa de a se şterge în câteva săptămâni, altele se extind formând imagini figurate. Deseori erupŃia ia un aspect serpiginos şi migrator, conturul vechilor leziuni confluand cu al unora noi, formându-se astfel placarde cu margini circinate şi arciforme. Uneori erupŃia poate capota un aspect eczematiform, alteori psoriaziform sau polimorf. Localizarea de electie este peribucală, perinarinară, anofesieră şi pe abdomenul

20

inferior. Toata suprafaŃa cutanată poate fi interesată, existând localizări mai frecvente la nivelul mâinii şi al degetelor aspectul amintind de cel din acrodermatita enteropatica. Boala apare frecvent la pacienŃii cu cancer pancreatic, dovada fiind creşterea glucagonului in sânge de aproape 10 ori mai mult fata de normal. Eritemul necrolitic migrator poate fi însoŃit de carcinom cu celule alfa al pancreasului. Când există această asociere vorbim de sindromul glucagonomului, iar atunci când avem numai leziunea cutanată fără cancer cutanat vorbim despre eritemul migrator necrolitic. Ablatia chirurgicală a tumorii duce la dispariŃia leziunilor cutanate.

Erythema gyratum repens Această dermatoză este specifică unei neoplazii cu localizare intratoracică (2). ErupŃia se instalează progresiv şi se generalizează respectând fata, pielea păroasă şi extremităŃile. Ea se realizează în benzi de 2-3 cm latime, adesea paralele, serpiginoase, de aspect ondulat sau de semicerc realizând aspectul de valuri, de nervuri de copac, de dantelă. Benzile sunt eritematoase, eritemato-violacee, neinfiltrate cu descuamare marginală. Aceste leziuni se deplasează de la o zi la alta şi nu lasă în locul lor decât o fina descuamaŃie, uneori pruriginoasa. Examenul clinic este suficient pentru a pune diagnosticul. Poate coexista o eozinofilie sanguine. Neoplazia asociată este la nivel bronho-pulmonar, ORL, cerebral şi mult mai rar ovariana sau digestive (2).

Hipertricoza lanuginoasa câ ştigat ă Este o dermatoză paraneoplazică foarte rară care constă în instalarea bruscă, în câteva săptămâni la un adult, pe pielea glabra, la nivelul fetei (nas, pomeŃi, frunte, urechi), ceafă, partea superioara a spatelui, mai rar pe membre a unei hipertricoze lanuginoase impresionante, constituită din fire de par blond, albicioase sau cenuşii, mătăsoase de câtiva milimetri lungime. Această perturbare hipertricozică este mai totdeauna corelată cu un cancer bronşic sau de colon, mai rar cu localizări la nivelul vezicii urinare, sân, uter sau cu un limfom (1).

Ichtioza câ ştigat ă Această afecŃiune nu se asociază întotdeauna cu un cancer dar apariŃia ei la un pacient în vârsta trebuie sa ne facă sa căutam sistematic o tumora malignă (3). Aspectul clinic este foarte apropiat de al ichtiozei vulgare , leziunile mai uscate şi mai cheratozice sunt mai întinse sau din contra mai discrete. Ele afectează iniŃial zonele de extensie ale membrelor, trunchiul şi extremităŃile Se asociază cu hemopatii maligne, cancere de sân, ovar, cancer pulmonar (2). În afara acestor afecŃiuni strâns corelate cu diverse cancere exista o serie de afecŃiuni asociate în mod frecvent cu o neoplazie numite facultativ paraneoplazice. Acestea sunt: Dermatomiozita Se caracterizează prin afectarea musculaturii centurii scapulare şi pelviene, iniŃial cu mialgii ulterior cu miastenie şi impotenta funcŃională. Se asociază cu cancerul mamar sau ovarian (3).

Sindromul carcinoid ErupŃia vasomotore se manifestă printr-o fază acută roşietica ce începe pe fata, ulterior se extinde pe pleoape, braŃe şi membrele inferioare , însoŃita de senzaŃie de căldura ce durează

21

5-8 minute, urmată de o faza de cianoza. Aceste manifestări sunt declanşate de emoŃii, efort, alimentaŃie. Se corelează cu tumori carcinoide localizate în intestinul subŃire şi apendice (1).

Tromboflebita migratorie Sunt tromboflebite recidivante ce interesează un segment venos superficial şi care determina apariŃia unui cordon dur. Se asociază cu cancere de stomac, pulmonare sau genitale (2).

Melanodermia difuza Este o manifestare rară ce apare predominant la pacienŃii cu melanom malign în stadiul de generalizare şi corespunde unei eliberări de melanină sau precursori în circulaŃia generală (2).

Sindromul Sweet Este dermatita acută febrilă cu polinucleare şi se asociază cu un sindrom limfo sau mielo-proliferativ (2).

Sindromul de Muir-Torre Constă în proliferarea brutal a unor adenoame sebacee, mai rar a unor carcinoame seboreice sau cheratoacantoame în asociere cu un cancer digestiv sau cu limfoame (1).

Pahidermoperiostoza Se manifestă printr-o hipertrofie atingând pielea şi oasele extremităŃilor. Se asociază cu adenocarcinoame sau carcinoame ale plămânilor, pleurei, mai rar de stomac sau esofag(1).

Hipocratismul digital Poate fi izolat sau asociat cu pahidermoperiostoza (1).

Cutis verticis girata Reprezintă o pachidermie plicaturata a pielii păroase cu formarea de creste şi danturi cu dispoziŃie ondulată, serpiginoasă, cerebriformă localizată predominant în regiunea occipitala (2).

Sindromul Lesser-Trelat Se manifestă prin apariŃia brutala şi dezvoltarea rapidă de multiple cheratoze seboreice. Se asociază cu neoplasme pulmonare, gastrice, hemopatii maligne (2).

Există de asemenea o a treia categorie de leziuni care se asociază în mod excepŃional cu afecŃiune maligna acestea fiind dermatoze ocazional paraneoplazice. Din acesta categorie fac parte: hirsutismul, cheratodermiile palmo-plantare, cherato-acantoamele multiple, maladii buloase (pemfigus, pemfigoid, porfirie, zona zoster – Foto 1, Foto 2), xantomatoza, amiloidoza, mucinoza, etc. Nu trebuie uitat pruritul care reprezintă un sindrom paraneoplazic fiind adesea primul simptom al Maladiei Hodgkin.

22

Foto1-Zona zoster intercostală asociată cu un neoplasm pulmonar

Foto2-Zona zoster intercostală asociată cu un neoplasm pulmonar

23

Biliografie

1.Coltoiu A, Forsea D, Mateescu D, Popescu S. Dermatovenerologie. Bucuresti: Editura Didactica şi Pedagogica RA; 1993; 635-58 2.Saurat JH , Grosshans E, Laugier P. Lachapelle JM. Dermatologie et venereologie, 2th ed. Paris: Masson; 1990; 792-99 3.Bucur G, Opris DA. Boli Dermatovenerice Enciclopedie. Bucureşti: ColecŃia Monografii Medicale; 2001; 204, 764 Primit : 3 septembrie, 2008 Acceptat: 30 octombrie, 2008

24

MANAGEMENT Voluntariatul în cadrul îngrijirilor paliative term inale în Olanda 1. Informa Ńii preliminare şi principii Hans Bart, director VPTZ, Olanda Adresa pentru corespondenta: hbart@vptz.nl Rezumat În primul din seria de trei articole ce vor fi publicate pe această temă va fi descrisă dezvoltarea voluntariatului în cadrul îngrijirilor paliative din Olanda. Totul a început acum 25 de ani odată cu creşterea nevoii de îngrijiri paliative la domiciliu. Voluntariatul din hospice-uri a început mai târziu. FundaŃia naŃională numită Voluntarii din Îngrijirile Paliative Terminale (VPTZ) este formată din 140 de organizaŃii locale şi regionale de voluntari pentru îngrijirea terminală la domiciliu şi din 70 de organizaŃii de voluntari pentru îngrijirea terminală în hospice-uri. OrganizaŃiile locale au fiecare obiective, organizare şi finanŃare proprie. FundaŃia naŃională reprezintă interesele la nivel naŃional şi oferă diferite activităŃi cum ar fi organizarea de cursuri, răspândirea de informaŃii, consiliere pentru menŃinerea calităŃii, a unui nivel ridicat de cunoştinŃe şi a continuităŃii voluntariatului în cadrul îngrijirilor terminale. Cuvinte cheie: îngrijiri terminale, voluntarii, calitatea îngrijirilor, îngrijirile paliative Introducere Acest articol face parte dintr-o serie de trei articole care descriu dezvoltarea, şi organizarea voluntariatului în cadrul îngrijirilor terminale din Olanda. Modul de organizare şi de lucru al FundaŃiei naŃionale VPTZ (Voluntarii în Îngrijirile Paliative Terminale) va fi de asemenea descris. În primul articol vor fi prezentate câteva infomatii preliminare despre activităŃile desfăşurate de câtre voluntari. Al doilea articol va prezenta organizarea asociaŃiilor de voluntari iar în cel de-al treilea vor fi aduse în discuŃie selecŃia, trainingul şi coordonarea voluntarilor. MotivaŃie În anul 1980 un pacient tânăr cu boală canceroasă care locuia în Enschede (oraş din estul Olandei), şi-a exprimat dorinŃa de a deceda la domiciliu. În acea perioadă pacienŃii cu cancer decedau de regula în spitale. SoŃia sa, asistent medical, şi-a propus, ajutată de către colegi, familie şi prieteni, să vina în întimpinarea dorinŃei pacientului. Astfel, bazat pe experienŃa acumulată de aceştia a fost înfiinŃată prima organizaŃie de voluntari care să facă posibilă şi pentru alŃi pacienŃi realizarea dorinŃei de a deceda la domiciliu. Astăzi decesul al domiciliu se petrece frecvent şi poate fi realizat în bune condiŃii. Început şi sfârşit A te naşte face parte din a trăi. Pare a fi o ‘’UŞĂ deschisă’’ dar inŃelesul ‘’viaŃa’’ nu este uşor de definit. Ce este de fapt viaŃa? Şi când începe şi se sfârşeşte? Cu începutul vieŃii comunitatea nu are prea multe dificultăŃi. Ceea ce frapează este că multe comunităŃi, şi cu siguranŃă în aşa numita societate vestică, au dificultăŃi în a accepta că moartea face parte

25

din viaŃă. Moartea nu este aşa de greu de definit şi de înŃeles din perspectiva omului în viaŃă. Sau aşa cum o persoană intervievată mi-a spus cu o săptămână înainte de moarte: :’’fiecare vorbeşte despre moarte dar nimeni nu a avut de a face cu ea. Mă aflu în fata morŃii dar încă nu ştiu ce mă aşteaptă.’’ A trăi în nesiguranŃă o face fiecare în felul lui. Ceea ce înseamnă ‘’o moarte bună’’ sau ‘’ o moarte naturală’’ putem judeca doar dinafară. Şi aceasta a fost şi mai continuă sa fie şi până astăzi motivul care a stat la baza creării unei organizaŃii de voluntari în cadrul îngrijirilor paliative terminale. Unde se moare? Cele mai multe persoane doresc sa să decedeze la domiciliu. Dintr-o cercetare efectuată de VPTZ a reieşit ca 73% dintre persoane ar prefera să moară acasă(1). Dar acest lucru nu este întotdeauna posibil. Cel mai important motiv pare sa fie absenŃa unui membru al familiei care să locuiască în acelaşi loc. Pentru cei singuri (fără un partener sau copii care sa locuiască în casa) acest motiv este un obstacol major în organizarea îngrijirilor iar aspectele nemedicale ale îngrijirilor joacă un rol important în aceste situaŃii. Disponibilitatea îngrijirilor sau timpul de aşteptare până la acordarea lor efectivă sunt de asemenea importante aşa cum reiese şi din mai înainte amintita cercetare (1). Oamenilor le este teamă să sufere nejustificat. Cei mai mulŃi , 94% conform cercetării, consideră opinia muribundului extrem de importantă (1). În practică, decizia privitoare la locul decesului se ia în cercul restrâns al familiei care îşi oferă de cele mai multe ori ajutorul. Dezvoltarea organiza Ńiilor de voluntari active în cadrul îngrijirilor te rminale După apariŃia primei organizaŃii de acest fel în estul Olandei iniŃiativa a fost preluată şi de alte regiuni. Astfel în 1984 se înfiinŃează FundaŃia naŃională pentru Colaborare în cadrul Îngrijirilor Terminale la Domiciliu, una dintre precursorii actualei fundaŃii VPTZ. În 1991 a fost acordată de câtre Ministerul SănătăŃii prima finanŃare urmată de înfiinŃarea unui Centru de sprijin pentru această fundaŃie. VPTZ nu este singura fundaŃie din Olanda care sprijină voluntariatul în cadrul îngrijirilor paliative dar este cea mai importantă în acest domeniu. VPTZ a fost înfiinŃata acum 25 de ani iar Centrul de sprijin pentru această fundaŃie acum 17 ani. În 2008 erau 210 organizaŃii locale afiliate la VRTZ, 140 dintre ele în cadrul îngrijirilor terminale la domiciliu şi 70 în cadrul hospice-urilor. În ultimii ani s-a constatat o creştere a numărul de voluntari (dublarea numărului în ultimii 8 ani). Tabel 1 - Creşterea numărului de voluntari ai VPTZ 2000 -2008 anul 2000 anul 2008 Numărul de membri ai VPTZ 168 210 Numărul de voluntari 4.000 8.000 Numărul de Antenne (revista fundaŃiei VPTZ) 4.700 (4 x pe an) 8.500 (6 x pe an) Voluntarii nu activează numai la domiciliu. Aşa cum s-a menŃionat anterior, decesul la domiciliu nu este întotdeauna posibil. Deoarece au existat situaŃii în care familia sau îngrijitorii nu au mai putut face faŃă îngrijirilor ce ar fi trebuit acordate unei persoane aflate pe moarte, s-au înfiinŃat din anul 1986 în Nieuwkoop primele locuri de îngrijire numite ’’Aproape ca acasă’’. La scurt timp după aceea Mişcarea Olandeza în favoarea Hospice-urilor (NHB) a început să lucreze în strânsa legătură cu aceste case de îngrijire ceea ce s-a concretizat cu înfiinŃarea în anul 2001 a FundaŃiei pentru Voluntarii din Hospice-uri (VHN). Din anul 2004 OrganizaŃia de îngrijiri la domiciliu ‘’Aproape ca casă” şi VRTZ au început să lucreze împreună sub aceeaşi umbrelă.

26

În momentul de faŃă hospice-urile din Olanda sunt de provenienŃă diferită. Astfel există hospice-uri ca cel din Nieuwkoop întreŃinut numai de câtre voluntari şi în care îngrijirea este asigurată de câtre asistentul medical de cartier şi de câtre medicul de familie. Este vorba de hospice-uri cu 3-5 paturi situate în cartierele de locuinŃe şi numite ’’Aproape ca acasă’’. În toată Olanda sunt în prezent 61 de astfel de hospice care sunt afliate la VRTZ. Alături de acestea sunt hospice-urile ce acordă îngrijiri de un nivel ridicat (highcare hospice). Ele există din 1991, au în medie 8 paturi şi sunt iniŃiative particulare. În cadrul acestora activează voluntari alături de care sunt angajaŃi medici şi asistenŃi medicali care acordă îngrijiri 24 de ore din 24. Cele 16 hospice-uri de acest fel sunt în marea majoritate afiliate VTZ care le furnizează voluntari. Highcare hospice-urile au propria lor organizaŃie profesională. Ultimul model sunt unităŃile de îngrijiri paliative din case de îngrijire şi nursing homes. În cadrul acestora lucrează mai puŃini voluntari decât în precedentele tipuri de hospice şi în special personal din instituŃiile respective. Exista 150 de asemenea unităŃi de paliaŃie, cu cate 2-3 paturi. O mică parte dintre aceste unităŃi sunt afiliate la VPTZ. Câteva repere VPTZ acordă sprijin organizaŃiilor locale de profil prin intermediul Punctului NaŃional de Sprijin. Acest sprijin se materializează prin: apărarea intereselor organizaŃiilor de voluntari şi a membrilor acestora şi organizarea de cursuri pentru voluntari. În planul multianual de activităŃi al VRTZ 3 teme stau central: calitate, nivel de cunştiinte/expertiză şi continuitate. Calitate MenŃinerea calităŃii cunoaşte mai multe aspecte. Astfel se referă la calitatea informaŃiei acordate publicului larg, celor care solicită îngrijiri şi membrilor asociaŃiilor. Un alt aspect este legat de calitatea organizaŃiei. Divesitatea organizaŃiilor membre oferă cadrul de bază pentru dezvoltarea pe mai departe, altfel cum se poate şti care organizaŃie se potriveşte cel mai bine cu situaŃia locală şi ce posibilităŃi există pentru a le da ca exemplu. O organizaŃie mare dintr-un oraş nu se poate compara cu una dintr-un sat. OrganizaŃia naŃională poate oferi un cadru de referinŃă organizaŃiilor locale care în acest fel îşi pot singure hotărî propriul ritm de dezvoltare. A învăŃa unii de la alŃii şi din diferenŃele care există este punctul de plecare pentru dezvoltarea calităŃii în cadrul fundaŃie VPTZ. Calitatea relaŃiei dintre client şi voluntari se situează central şi nu poate fi găsit în protocoale cum se ajunge la acest lucru. Flexibilitatea şi înŃelegerea dorinŃei clientului sunt caracteristici ale muncii ca voluntar. Există mai puŃine reguli, protocoale, norme organizatorice şi financiare cărora acest tip de muncă i se supune. Această abordare solicită expertiza mai cu seamă sub aspectul reflecŃiei, feed-back-ului şi bunei consilieri din partea coordonatorului. Calitatea expertizei se menŃine prin traineri şi traininguri anuale de evaluare. Ultimul aspect al menŃinerii calităŃii îl formează apărarea misiunii, a obiectivelor. Aceasta se referă la atragerea atenŃiei asupra specificului muncii voluntarilor în cadrul îngrijirilor paliative. VPTZ deŃine un loc aparte şi nu cade sub incidenŃa sistemului de sănătate în cadrul căruia funcŃioneze alte mecanisme. AbilităŃile profesioniştilor joacă un rol important în cadrul sistemelor de sănătate în timp ce munca voluntarilor este în primul rând ‘’a fi uman’’. Dacă profesioniştii din sănătate primesc sarcini şi sunt coordonaŃi, voluntarii sunt motivaŃi să lucreze din interiorul fiinŃei lor.

27

Expertiza În cadrul acestui teme împărtăşirea cunoştinŃelor merge împreună cu motivaŃia. De aceea central se află diferitele canale de informare şi expertiză. Aşa numita ‘’learning community’’ pe care VPTZ doreşte să o impună înseamnă şi răspândirea cunoştinŃelor din unghiuri diverse. Răspândirea de cunoştinŃe se face printr-un ziar pentru voluntari (‘’Antenne’’, cu 8.500 de numere de şase ori pe an), un newsletter pentru comitetul de coordonare şi coordonatori voluntarilor şi care conŃine mesaje scurte despre organizare, activităŃi, etc. (‘’VPTZNieuws’’), un website cu circuit închis pentru folosinŃa membrilor şi care oferă informaŃii de bază, o listă de mailing pentru ca membrii să poată comunica între ei, să răspândească sau să ceară informaŃii , un website pentru publicul lag (www.vptz.nl). Alături de toate acestea organizarea de cursuri formează o sursa importantă în răspândirea cunoştinŃelor . În fiecare an este organizat un curs introductiv pentru aproximativ o mie de voluntari noi. VPTZ are o ofertă anuală de aproape 80 de cursuri (cu 26 module diferite) pentru 1.200 de cursanŃi. Continuitate Continuitatea se referă atât la probleme organizatorice şi financiare cât şi la procesul de atragere al voluntarilor. Dar înseamnă şi stabilirea şi menŃinerea de contacte cu organizaŃii din alte Ńări, factori de decizie, case de asigurări precum şi alŃi potenŃiali finanŃatori. VPTZ acŃionează la interfaŃa dintre voluntariat şi sistemul de sănătate motiv pentru care trebuie să ştie să se menŃină într-o poziŃie echilibrată. FundaŃia VPTZ există datorită unei iniŃiative particulare de aceea a ales să nu fie în întregime dependentă de subvenŃiile guvernamentale tocmai pentru a-şi păstra poziŃia independentă. Dar de fapt subvenŃionarea din mai multe surse este sursa pentru menŃinerea continuităŃii şi a implicării voluntarilor. Bibliografie 1. Akker P van den, Luijkx K. Waar wilt u doodgaan? Keuze en overwegingen. Instituut voor Arbeidsvraagstukken. Tilburg, 2005, Rapport Primit: 20 noiembrie, 2008 Acceptat: 20 decembrie, 2008

28

COMENTARII, DISCUłII Paleativ? Paliativ ?

Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru, doctor in medicina, Preşedinte al SocieŃatii Romane de Paliatologie si Tanatologie Adresa pentru corespondenŃa: Str 13 Septembrie nr 81-85, bl 77, sc A, et 3, ap 7 , sect 5, Bucuresti, Romania. e-mail: c_bogdan34@yahoo.com Paliativ (paleativ) este, ca parte de vorbire, adjectiv sau substantiv neutru în funcŃie de utilizare. Provine din latinescul pallium ( manta), de unde a fost promovat şi consacrat în limbajul obişnuit (lat. med.: palliativus, fr.: palliatif, engl.: palliative, cu semnificaŃia: “soluŃie care aduce o rezolvare de moment, care rezolvă provizoriu o situaŃie sau efectele acesteia” şi, în limbajul medical, cu semnificaŃia: “ameliorează, înlătură temporar simptomele fără a suprima cauza”. Prin urmare termenul este ambivalent cu un sens similar, fiind folosit atât în limbajul medical cât şi în cel general, obişnuit: “guvernul a oferit, în domeniul fiscalităŃii, doar soluŃii paleative”; de fapt, a pătruns în limbajul medical, preluat din cel obişnuit, odată cu apariŃia conceptului şi practicii îngrijirii paliative. În limba română sunt acceptate ambele forme, paleativ şi paliativ (DicŃionarul Explicativ al limbii române, DicŃionar de neologisme) poate cu o nuanŃare pe care o vom comenta mai departe. O dată cu dezvoltarea şi conceptualizarea îngrijirilor paliative (medicinii paliative) ca o nouă şi distinctă specialitate (specializare) medicală, termenul de paliativ/paleativ a dobândit o circulaŃie mare în limbajul medical, deschizând şi posibilitatea apariŃiei unei familii de cuvinte, pentru a nuanŃa mai bine complexitatea aspectelor pe care le evocă noŃiunea de paliativ/paleativ, subsemnatul încercând de câŃiva ani să impun utilizării câŃiva termeni la care mă voi referi în continuare. Am amintit de o anumită nuanŃare care pare să fie conturată în limba română: se foloseşte, cum am arătat, mai frecvent “paleativ” pentru situaŃii din afara domeniului medical şi “paliativ” în limbajul medical, fără a fi considerată greşită folosirea în limbajul medical şi a lui “paleativ”. Aproape generalizată utilizarea sintagmei ”Îngrijiri Paliative”, traducerea în română a lui “Palliative Care” (engl.) şi “Soins Palliatifs” (franc.), are avantajul că defineşte conŃinutul reprezentat în principal de îngrijire, tratamentul fiind asociat mai degrabă cu intervenŃia terapeutică adresată cauzei (deşi avem şi tratament simptomatic, non-farmacologic etc.), dar şi dezavantajul de a impune cu dificultate îngrijirea paliativă ca o specialitate (specializare), competenŃă, ca domeniu distinct conturat în cadrul medicinii, aşa cum şi-o doresc cei ce s-au dedicat practicii în acest domeniu. Separată de paliativ, noŃiunea de “Îngrijiri” nu are un specific medical (îngrijiri sociale, îngrijiri menajere, familiale, filiale etc.) sau unul minor, puŃin specific, nespecializat, care nu implică o pregătire deosebită. Se mai utilizează şi medicină paliativă, căreia i s-a reproşat că: nu e vorba de altă medicină, câtă vreme se utilizează aceleaşi mijloace ca ale medicinii în general, medicamente, psihoterapie, mijloace de prevenire a unor complicaŃii ş.a. Poate fi considerată însă o “medicină de continuitate” şi după ce a fost lansată sentinŃa: “nu mai e nimic de făcut” (în sensul vindecării); cu alte cuvinte o prelungire a medicinii (o medicină prelungită) până la sfârşitul existenŃei. În esenŃă, medicina paliativă ar avea drept obiectiv, asumarea nu numai a vindecării, ameliorării şi recuperării, ci şi a irecuperabilităŃii, eşecului, care fac parte din

29

practica medicinii (având o dimensiune importantă, nu totdeauna recunoscută de medicină, din raŃiuni psihologice, medicina fiind identificată mai ales cu vindecarea) bolnavul incurabil având dreptul la îngrijiri medicale până în ultima clipă, chiar dacă nu se mai vindecă. Suntem de părere că “medicina paliativă” poate rămâne în familia de cuvinte a lui “paliativ”. Între timp şi-a făcut loc termenul de “paliaŃie” care acoperă tehnicile şi metodologia utilizate în îngrijirile paliative având avantajul conciziunii – un singur cuvânt format prin derivare din rădăcina termenului iniŃial. Dar paliaŃie ar avea totuşi o semnificaŃie mai restrânsă, neînglobând şi alte aspecte cum ar fi studiul şi cercetarea, formarea şi altele care ar avea darul să contureze mai bine acest nou domeniu, dincolo de semnificaŃia minoră, puŃin specializată a “îngrijirilor”; paliaŃie s-ar putea alinia altor formule ca: prevenŃie, medicaŃie, nutriŃie, animaŃie, resocializare etc. Am propus, susŃinut, şi am adus argumente, pentru introducerea noŃiunii de paliatologie care ar urma, în timp, să înlocuiască îngrijirile paliative, cu următoarele avantaje: - înscrierea îngrijirilor paliative alături de celelalte discipline şi specialităŃi medicale, ceea ce ar conferi un statut dorit şi justificat acestui domeniu în plină extensie, în legătură cu evoluŃia morbidităŃii şi creşterea duratei de viaŃă. Compunerea termenului ar include, ca în toate cazurile, termenul care indică domeniul: paliato- şi logie (logos – vorbire, studiu). - acest termen, ca şi în cazul altor discipline, (cardiologie, gerontologie, anesteziologie etc.) ar integra totalitatea componentelor şi aspectelor, conŃinutul specific, aria de acŃiune, scopurile, metodologia de acŃiune, cercetarea, specificul şi necesitatea formării. - acceptarea şi consacrarea “paliatologiei” ar ridica pe o treaptă superioară şi ar alinia îngrijirile paliative celorlalte discipline care compun astăzi din ce în ce mai complexa arie a medicinii. - s-ar impulsiona formarea de specialişti, formatori, experŃi, cercetători, ceea ce ar contribui la dezvoltarea domeniului. În plus, din punct de vedere psihologic, pentru anumiŃi pacienŃi, conotaŃia negativă a “îngrijirilor paliative”, ar putea fi eliminată de “paliatologie”. În sfârşit, de la paliatologie s-ar putea, în modul cel mai firesc impulsiona formarea de paliatologi, un alt termen perfect justificat, care ar desemna pe cei dedicaŃi practicii paliative, pe cei cu formare de specialitate, pe cei cu funcŃie de formatori, în sfârşit pe cei consacraŃi cercetării. Sunt, considerăm, suficiente argumente pentru susŃinerea unei reforme în domeniul noŃional al paliaŃiei, depăşind stadiul iniŃial, devenit insuficient definitoriu şi chiar limitant al dezvoltării, al îngrijirilor paliative, greu de promovat sub această sintagmă, ca o disciplină aparte, (dincolo de semnificantul de “îngrijire”), care ar acoperi mai bine formarea (universitară, post-universitară), cercetarea, introducerea în programe de sănătate, diversificarea unor instituŃii (organisme) de specialitate.

30

PUBLICAłII NOI Rolul asistentelor medicale în decizia medical ă de eutanasiere

Ada van Bruchem de Scheur, Universitare Pers Maastricht 2008 ISBN 978-90-5278-796-1

În aceasta lucrare se investighează rolul pe care îl au asistentele medicale în cadrul eutanasierii/ morŃii asistate. Se studiază rolul, percepŃiile, responsabilitaŃile şi problemele asistentelor medicale privind implicarea acestora în deciziile medicale ale eutanasierii. Este o combinaŃie dintre un studiu calitativ şi unul cantitativ. DizertaŃia începe cu o imagine de anasamblu privind rolul asistentelor medicale pe perioada 1985-2001 şi este urmată de o analiză empirică bazată pe interviuri detaliate şi interviuri de grup, precum şi pe baza unui chestionar realizat în rândul celor 1509 de asistente medicale care lucrează pe diferite poziŃii în instituŃii de ingrijire medicală. Rolul asistentelor medicale în cazul unei morŃi asistate/eutanasieri trebuie specificat printr-o procedură. De specificat că au fost diferenŃe notabile în ceea ce priveşte asistentele medicale care lucrează în spital şi cele în serviciul de ingrijire la domiciliul , pe de o parte, faŃă de cele care lucrează în azile. Cele din urmă fiind mai puŃin implicate. Per total în 23% din cazuri, asistentele medicale nu au fost de acord cu decizia medicului de a grăbi moartea pacientului şi în 27% din cazuri, medicul nu a informat asistentele medicale despre scopul tratamentului (şi anume acela de a grăbi moartea pacienŃilor). De asemenea, rolul asistentelor medicale variază în cadrul procesului de eutanasiere/moarte asistată de medic. Asistentele medicale deseori nu sunt suficient implicate în procesul de luare a deciziilor, deşi ele participă activ în realizarea procesului de eutanasiere. Cu toate acestea aproximativ 63% din acestea consideră că participarea activă nu face parte din atribuŃiile lor. Asistentele medicale au o părere diferită despre rolul lor în procesul eutanasierii, în luarea deciziei precum şi despre activitatea pregătitoare acestei proceduri. Studiul sintetizează nevoia unei comunicări mai bune între medici si asistentele medicale, în special în situaŃiile de îngrijire la domiciliu. De asemenea arată slaba cunoaştere de către acestea a cadrului legal al eutanasierii, precum şi interesul scăzut în a participa la luarea deciziilor legate de eutanasiere. Astfel, se recomandă o instruire legislativă a asistentelor medicale precum şi implementarea ideii unei mai bune comunicări. Din punct de vedere international este relevant deoarece scoate în evidenŃă noi chestiuni legate de rolul asistentelor medicale în cadrul procedurilor de eutanasiere, ele fiind implicate direct în administrarea substanŃelor letale.

31

Evaluarea durerii la pacien Ńii cu demen Ńă

Bettina Sandgathe Husebo University of Bergen 2008 ISBN 978-82-308-0601-2 Scopul acestei lucrãri a fost de a dezvolta o metodã de evaluare de catre medici a durerii la persoanele vârstnice cu demenŃă şi de a testa acest instrument respectând criteriile de validitate, pentru a putea fi folosit in clinică la o populaŃie instituŃionalizată. Morbiditatea crescută şi lipsa de comunicare a persoanelor cu demenŃă, cer un mod de abordare diferit pentru evaluarea durerii şi tratamentul acesteia. Pas cu pas, metoda de evaluare s-a dezvoltat şi testat folosind indicatori din mişcările pacienŃilor şi demonstraŃiile video înregistrate. Indicatorii se bazează in special pe comportamentul şi expresia pacienŃilor la stimulul durerii. Cel mai frecvent durerea a fost resimŃită la mobilizarea picioarelor şi braŃelor, dar au fost observate dureri şi la nivelul pelvisului sau zona genitală. Scala Durerii MOBID-2 (The Mobilization-Observation-Behaviour-Intensity-Dementia) s-a dovedit a fi in concordanŃă cu realitatea. Testarea validităŃii unei metode comportamentale de evaluare este dificil de realizat, pentru că în acest caz, scorul durerii este observat şi dedus indirect, prin interacŃiunea pacientului cu asistentele medicale. De aceea se recomandă testarea repetată a validităŃii pentru fiecare pacient. PacienŃii cu demenŃă severă resimt durerea cu aceeaşi intensitate şi cu localizări similare ca şi cei aflaŃi în alte stadii de demenŃă. S-a observat ca pacienŃii cu demenŃă care au primit ca medicaŃie antialgică opioide, au înregistrat un scor mai mare pe scala evaluării durerii ca intensitate faŃă de pacienŃii fară demenŃă care au primit aceeaşi medicaŃie pentru durere. În prezent poate fi folosit un instrument de încredere, testat, ce poate evalua durerea la pacienŃii cu demenŃă şi anume Scala Durerii MOBID-2. Viitoarele cercetări sperăm că vor explora prevalenŃa durerii la aceşti pacienŃi la fel ca şi modalităŃile de tratare a acesteia.