DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ HUNEDOARACompartimentul Evaluare şi Promovare a Sănătăţii şi Educaţie pentru Sănătate

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului"Înlăturați barierele pentru autism - Să construim o societate accesibilă“

“Împuternicirea femeilor și fetelor cu autism"

02 aprilie 2018

"Autismul şi Agenda 2030:

Incluziune şi

Neurodiversitate "

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

SCOPUL acestei campanii nu este numai de a înțelege ce obstacole apar în calea incluziunii autistilor in

societate ci și de a identifica modul în care toți, ca societate, putem lucra împreună pentru a le depăși și a le elimina. Cat si de a creşte gradul de conştientizare a publicului asupra autismului dar şi de a atrage atenţia autorităţilor asupra nevoilor comunităţii persoanelor cu autism din România.

OBIECTIVE:

Să mobilizam, să stimulăm și să sprijinim copiii, părinții si familiile

copiilor cu autism; in vederea integrării armonioase in societate și a creșterii

gradului de independență a acestora, sa le oferim posibilitatea de a-și demonstra

aptitudinile proprii, talentul și îndemânarea specifica prin participarea la un sistem

constant de activități sociale, precum și conștientizarea opiniei publice cu privire

la aptitudinile și nevoile acestora.

Tema 2018 :

"Înlăturați barierele pentru autism -

Să construim o societate accesibilă“

“Împuternicirea femeilor și fetelor cu

autism"

Persoanele care suferă de autism și

familiile lor se confruntă cu multe

bariere de multe ori neputand sa-si

exercite drepturile lor.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Cea de-a unsprezecea ediție anuală a Zilei Mondiale a Autismului este

2 aprilie 2018.

Mesajul Secretarului General ONU pentru 2018 - António Guterres

“În această zi mondială de informare privind autismul, permiteți-ne să

jucăm un rol în schimbarea atitudinilor față de persoanele cu autism și în

recunoașterea drepturilor lor ca cetățeni, care, ca oricare altcineva, au dreptul

să își revendice drepturile și să ia decizii pentru viața lor, în conformitate cu

voința și preferințele proprii. " ( António Guterres )

18 decembrie 2007, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite aadoptat rezoluția 62/139 , înaintată de statul Qatar, care declară 2 aprilie ca Ziua Mondială a Autismului (WAAD) . Emirul statului Qatar, a susținut campania pentru o Zi Mondială a Autismului si a fost sprijinit consensual de toate statele membre ale Națiunilor Unite.

Această rezoluție a Organizației Națiunilor Unite care stabileste una dintre cele trei zile oficiale ale ONU pentru bolile specifice , aduce atenția lumii asupra autismului, o tulburare permanentă care afectează zeci de milioane de persoane.

Rezoluția Zilei Mondiale privind Autismul de Conștientizare încurajează toate statele membre să ia măsuri pentru a sensibiliza publicul cu privire la autism în întreaga societate și pentru a încuraja diagnosticarea precoce și intervenția timpurie. Mai mult, își exprimă profunda îngrijorare cu privire la rata mare de prevalență a autismului în rândul copiilor din toate regiunile lumii și la provocările de dezvoltare ulterioare.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Adoptarea datei de 2 aprilie ca Zi Internaţională de Conştientizare a Autismului a venit ca urmare a prevalenţei îngrijorătoare şi a ratei tot mai ridicate a autismului la copii, aspecte vizibile în multiple regiuni ale lumii. Adunarea Generală a Națiunilor Unite a declarat în

unanimitate , 02 aprilie ca Ziua Awareness Autismului ( A / RES / 62/139 ) , pentru a

sublinia necesitatea de a contribui la îmbunătățirea calității vieții celor cu autism ,

astfel încât acestea pot duce o viata deplina si semnificative ca parte integrantă a

societății

Realitatea a confirmat faptul ca provocarile existente sunt aceleasi peste tot: programe de informare si interventie terapeutica deficitare, cadre legislative interpretative si care nu corespund in totalitate nevoilor existente in domeniu, organizatii non-guvernamentale insuficiente etc. Din cauza faptului ca autismul este o tulburare de dezvoltare permanenta, care se manifesta pe parcursul intregii vieti, fiind afectata atat functionarea creierului, cat si interactiunile sociale, comportamentul, comunicarea (verbala si non-verbala) a fost eminamente necesar sa se traga un semnal de alarma intregii societati asupra acestei categorii de persoane vulnerabile.Autismul este o prioritate in politicile de sanatate ale tuturor statelor lumii. World Autism Awareness Day (Ziua Internationala de Constientizare a Autismului) creaza aceeasi viziune comuna in lupta impotriva autismului, prin ACCEPTARE si CONSTIENTIZARE

Rezoluția Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului a avut patru mari componente:

stabilirea zilei de 2 aprilie ca fiind ziua internațională;

participarea tuturor organizațiilor ONU, a statelor membre, a ONG-urilor și a tuturor organizațiilor publice și private la această zi;

creșterea gradului de conștientizare a autismului la toate nivelele societății;

transmiterea acestui mesaj tuturor statelor membre și celorlalte organe ale ONU de către Secretarul-General al ONU.[5]

Culoarea simbolica a acestei zile este albastru.

Funda puzzle este simbolul campaniei internationale de constientizare a autismului. Puzzle-ul reflecta misterul si complexitatea autismului, culorile si formele variate reprezinta diversitatea oamenilor si a familiilor care se confrunta cu aceasta afectiune. Funda, insa, are o luminozitate care semnifica speranta - speranta ca prin cresterea constientizarii autismului si prin interventia timpurie si tratamente adecvate, persoanele cu autism sa aiba o viata implinita.

Ziua Mondială a Autismului (WAAD) își propune să pună un accent pe obstacolele

pe care oamenii cu autism - și cei care trăiesc alaturi de ei - se confruntă în fiecare

zi. Autismul este o afectiune care câștigă tot mai multă înțelegere deoarece este

recunoscuta ca o problemă tot mai mare de sănătate cat si din cauza expunerii sale

crescute în presă . Activitățile Zilei Mondiale a Autismului (WAAD) sunt

planificate în fiecare an pentru a crește și dezvolta în continuare cunoștințele

mondiale despre copiii și adulții care au autism, tulburări de frecvență (ASD).

Mai mult, Ziua Mondială de constientizare a Autismului merge cu un pas mai

departe pentru a sărbători talentele unice ale celor cu autism, punând în același

timp un accent deosebit asupra acceptarii calde de catre societate a acestor

persoane și salutând faptul că aceste abilități merită sa fie cunoscute prin

evenimente in comunități din întreaga lume.

"Abilitarea femeilor și fetelor cu autism"

În noiembrie 2017, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a adoptat o rezoluție care atrage atenția asupra

provocărilor specifice cu care se confruntă femeile și fetele cu handicap în contextul punerii în aplicare a Convenției

privind drepturile persoanelor cu handicap (CRPD). Rezoluția exprimă îngrijorarea cu privire la faptul că femeile și

fetele cu dizabilități sunt supuse unor forme multiple de discriminare , ceea ce le limitează exercitarea tuturor

drepturilor omului și a libertăților fundamentale. Fetele cu dizabilități : - sunt mai puțin susceptibile de a absolvi școala

primară sau chiar li se refuza accesul la educație ;- sunt mai marginalizate ; - au o rată mai scăzută

de ocupare aforței de muncă decât bărbații cu dizabilități și femeile fără handicap.

La nivel global, femeile au mai multe șanse de violență fizică, sexuală, psihologică și economică decât bărbații, iar

femeile și fetele cu dizabilități se confruntă cu violență bazată pe gen la rate disproporționat de mari și în forme unice

datorită discriminării și stigmatizării bazate pe sex și handicap. Ca urmare a inaccesibilității și a stereotipurilor, femeile

și fetele cu handicap se confruntă permanent cu bariere în calea serviciilor de sănătate sexuală și reproductivă și cu

informații privind educația sexuală cuprinzătoare, în special femeile și fetele cu dizabilități intelectuale, inclusiv

autismul.

Sarbatorirea Zilei Mondiale a Autismului din 2018, la sediul Organizației Națiunilor Unite din New York, se va

concentra pe importanța împuternicirii femeilor și fetelor cu autism și implicarea acestora și a organizațiilor lor

reprezentative în procesul de luare a deciziilor. De asemenea și pe luarea deciziilor pentru a aborda aceste provocări.

Alte aspecte cheie care trebuie abordate includ provocările și oportunitățile de exercitare deplină a drepturilor în materie

de căsătorie, familie și părinte pe o bază egală cu altele, așa cum sa subliniat în articolul 23 al CRPD și în obiectivele

de dezvoltare durabilă (SDG) adoptate de către lideri ai Națiunilor Unite în 2015 (SDG 5.6).

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei.

Autismul este tulburarea ‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburări din spectrul autismului-TSA (‘autism spectrum disorders’), alături de Sindromul Asperger şi Tulburările pervazive de dezvoltare nespecificate altfel, denumite şi autism atipic.

Termenul “oficial” folosit în Sistemele internaţionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburări pervazive de Dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alături de TSA menţionate mai sus, şi Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Sindromul Rett.

Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşoridentificate înainte de 18 luni. În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii.Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală, după care copilul se izolează şi pierde din abilităţile dobîndite. În mod obişnuit, autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dacă este acompaniat de retard mental şi este mai puţin diagnosticat printre copiii şi adolescenţii cu o inteligenţă medie sau superioară mediei.

“Să fii autist nu înseamnă să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare… Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei –recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă propriii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi.” (Jim Sinclair, persoană cu autism )

8 SFATURI PENTRU CRESTEREA UNUI COPIL AUTIST

De cele mai multe ori lucrul cu persoanele diagnosticate cu autism poate fi extrem de dificil si frustrant siasta cu atat mai mult cu cat acestia au nevoie constanta de ingrijire. Cu toate acestea in cazul copiilorautisti cu un IQ de 60-70 lucrurile pot fi putin mai simple deoarece acestia percep realitatea mai bine. Iatacateva sfaturi utile pentru parintii ai caror copii au fost diagnosticati cu autism, astfel incat acestia sapoata sa faca fata cu succes integrarii acestuia in familie fara a neglija insa ceilalti membri ai familiei:1. Incercati sa intergrati copilul in familie Este foarte important sa faceti tot posbilul sa integrati copilulautist in familie si nu sa il priviti ca pe centrul acesteiasi asta cu atat mai mult cu cat acesta nu este uniculdumneavoastra copil.2. Incercati sa stabiliti o rutina Este foarte important pentru un copil autist sa fiti organizati si sa vaformati o rutina pe care sa simta ca se poate baza. Astfel, daca parintii sunt deorganizati raspunsulcopilului autist va fi unul destul de bizar.3. Folositi aceleasi cuvinte pentru a-l recompensa Copiii autisti nu au capacitatea de a invata prea mult din experientele anterioare, si prin urmare este foarte important ca in momentul in care il laudati, precum siatunci cand este certat sa folositi acelasi set de cuvinte.4. Folositi schimbarile de atitudine pentru a corecta defectele sale de comportament Pentru ca acestdemers sa aiba rezultatele dorite, este recomandat sa folositi recompense materiale, concrete pentru a-l incuraja in directia dorita.5. Folositi gestica micutului pentru a preveni anumite situatii Copilul autist de cele mai multe ori va incepesa geama sau va evite contactul vizual in momentul in care realizeaza ca ceea ce a facut este gresit. Prinurmare, este recomandat sa folositi aceste gesturi ca pe indicii ale comportamentului sau.6. Fiti atenti la semnele de atentionare ale acestuia La inceput poate sa vi se para destul de dificil, insa cu timpul veti invata sa recunosteti natura si mesajul transmis de gesturile si reactiile acestuia.7. Descrieti-i copilului care va fi urmatoarea dumneavoastra miscare Este foarte usor pentru un copildiagnosticat cu autism sa devina confuzsi tocmai de aceea este recomandat sa ii descrieti in avans care vafi urmatoarea dumneavoastra miscare.8. Cautati programul ideal pentru educatia copilului dumneavoastra Ceea ce trebuie sa stiti este faptul ca in prezent exista programe educationale chiar si pentru copiii autisti care nu au implinit varsta necesarascolarizarii. In aceasta privinta este bine sa va adresati medicului pediatru pentru a va indruma spre un astfel de program.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

În trecut autismul era considerat o tulburare rară.

Prevalenţa la băieţi este de 4 ori mai mare decât la fete. Tulburarea apare în

aceeaşi măsură în familii aparţinând tuturor culturilor, claselor şi conditiilor sociale,

indiferent de nivelul de instruire al părinţilor.

În SUA, potrivit statisticilor Institutului Naţional al Sănătăţii (2001) şi Centrului

pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor prevalenţa este de 1 la 250 naşteri.

Rata autismului în toate regiunile lumii este mare și lipsa de înțelegere are un

impact enorm asupra indivizilor, familiilor și comunităților lor.

În România nu există o statistică exactă care să arate numărul de persoane cu

autism, prevalenţa sau rata de incidenţă.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

În România sunt aproximativ 30.000 de persoane care suferă de tulburări din

spectrul autist. Autismul poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, statut social,

religie sau nivel de educaţie. Autismul nu este irecuperabil: aplicând o intervenţie

timpurie intensivă, înainte de vârsta de 4 ani, intervenţie ce poate ajunge la cca. 40 ore

pe săptămână, 8 ore pe zi, astfel încât 47% dintre copii ar putea avea o

viaţă indepedentă.

Autismul si alte forme de handicap fac

parte din experiența umană care contribuie la

diversitatea umană. Ca atare, Organizația

Națiunilor Unite a subliniat necesitatea de

integrare a handicapului în agenda de dezvoltare a

organizației.

În septembrie 2015, Adunarea Generală

a ONU a adoptat o ambițioasa noua Agenda

pentru dezvoltare durabilă - 2030, care include 17

Obiective de dezvoltare durabilă (SDG) și 169

obiective care promit să nu lase pe nimeni in

urma. Pentru persoanele cu handicap se pune

accent in special pe urmatoarele obiective:

4) Educație de calitate ;

8) Munca decentă și creștere

economică;

10) Reducerea Inegalitatile;

11) Orașe și comunități durabile;

17) Parteneriate pentru a atinge

obiectivele.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Intâia descriere a 11 copii care prezentau particularităţi specifice total deosebite de tot ceea ce se înregistraseră pînă la acea dată îi aparţine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea socială ca principală trăsătură a acestor copii, dându-i numele de “autism” (de la grecescul ‘autos’-‘sine’). În 1944, în Europa, Hans Asperger a studiat şi el şi a descris într-un articol, rămas aproape necunoscut până în anii 1980, un grup de băieţi cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau şi anumite anomalii emoţionale, cercetările ulterioare demonstrând însă faptul că disfuncţionalităţi de natură organică sunt responsabile pentru comportamentul autistic. Deşi acestea sunt cunoscute ca fiind primele articole oficiale despre autism, totuşi există şi alte însemnări anecdotice apărute înainte de 1940, cum ar fi însemnarea despre Victor, băieţelul sălbatic de la Aveyron, considerat acum ca fiind un copil cu autism abandonat de părinţii săi.

Criteriile de diagnosticare folosite în prezent sunt în primul rând rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnosticare (ICD 10 şi DSM IV) sunt mai mult sau mai puţin de acord în privinţa trasăturilor de bază ale autismului. Ambele conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare”/ Pervasive Developmental Disorders care cuprind 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare- nespecificată altfel/PDD-NOS.

Mulţi practicieni sau organizaţii de părinţi preferă termenul de “Tulburări din spectrul autismului/ autistic’” celui de “Tulburări pervazive de dezvoltare” întrucât acesta din urmă este mult mai vag şi mai lipsit de înţeles.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Conform clasificărilor americane - DSM IV TR şi internaţionale - ICD - 10,

autismul este o tulburare care debutează înaintea vârstei de 3 ani, caracterizată prin:

• deteriorarea calităţii relaţiilor sociale (lipsa privitului ochi în ochi, expresia feţei,

gesturile, poziţiile corpului, incapacitatea de a începe relaţii cu alte persoane adulte sau

copii, incapacitatea de a înţelege emoţiile şi sentimentele celorlalţi, absenţa dorinţei de a

împărtăşi bucuria sau necazurile, realizările, interesele sau necazurile);

• deteriorări ale comunicării - absenţa sau întârzierea limbajului vorbit fără moduri de

compensare alternative, incapacitatea de a iniţia sau susţine o conversaţie, folosirea

unui limbaj stereotip şi repetitiv (ecolalie imediată şi întârziată); De multe ori, limbajul

este absent sau, dacă există, nu are rolul de comunicare. Exprimarea este la persoana

a II-a sau a III-a atunci când se referă la propria persoană, uneori repetă întrebarea sau

cuvinte, fraze auzite anterior. Prozodia (sonoritatea sau intonaţia) este particulară, fie

"cântată", fie de o pedanterie accentuată;

• comportamente stereotipe si repetitive: aderarea la ritualuri fără nici o funcţie, rutine,

manierisme şi mişcări stereotipe (de ex. fluturat sau răsucit din palme sau degete,

privitul mâinilor, ţopăit, legănat, mers pe vârfuri, preocupare pentru părţi ale obiectelor,

etc.)

Trăsături adiţionale ale copiilor afectaţi de autism: indiferenţa la durere,

senzaţie de rece, sensibilitate neobişnuită la mirosuri, apetit alimentar capricios, tulburări

de control urinar, de somn, anxietate (frică) în special la zgomote puternice, locuri,

situaţii nemaiîntâlnite, panică la îmbrăţişări sau atingere, fascinaţie pentru obiecte sau

jucării care se rotesc, mecanisme, maşini.

Sursa: http://www.cdt-babes.ro/articole/autism-infantil.php

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Gravitatea autismului variază de la sever la uşor, iar acesta se intersectează

cu diverse nivele de inteligenţă. Aceste nivele variază de la dificultăţi profunde de

învăţare până la nivele normale de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă

superioară, chiar aproape de genialitate (aşa numiţii “savanţi”/ “autistic savants”).

Aceştia din urmă au un talent special, “insule de genialitate”, în anumite domenii: de

ex.calcule matematice făcute cu o incredibilă viteză, calcule calendaristice (ex. Kim

Peek, o enciclopedie – a memorat peste 7.600 cărţi - şi un geniu în calcule

calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul “Rain

Man”), muzică (ex.cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare şi cu

paralizie cerebrală care, deşi nu a studiat pianul, compune muzică şi poate cânta sute

de piese după ce le-a auzit o singură dată), artă - desen, pictură, grafică, etc. (ex.

Richard Wawro, adult cu autism din Scoţia, pictor recunoscut la nivel internaţional),

computere, domenii în care nu sunt necesare comunicarea sau alte abilităţi sociale.

Totuşi, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de

funcţionare intelectuală (diverse grade de retardare intelectuală, de la uşor la sever) şi

adaptativă. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30%

dintre persoanele cu autism), hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrală, ş.a.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Personalităţi de marcă despre care se crede ca au fost autiste

Hans Christian Andersen (1805-1875)

Acest cunoscut scriitor danez, autor al unor povesti ca

"Ratusca cea urata", "Craiasa zapezilor" sau "Mica sirena",

era predispus in copilarie la accese de plans ciudate, fiind si

usor efeminat. Potrivit jurnalelor lui, avea tendinta de a tanji

dupa persoane inaccesibile (atat femei, cat si barbati).

Iar cei care au analizat povestile lui considera ca acestea

par a indica o revolta interioara profunda, el descriind

adesea personaje bizare sau gresit intelese, care nu erau

mereu suficient de norocoase pentru a gasi mantuirea.

Expertii sunt de parere ca ar fi putut suferi de autism.

Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791)

Poate cel mai mare compozitor al tuturor timpurilor, Mozart

era un muzician desavarsit inca din copilarie, de la 4-5 ani.

In adolescenta era deja considerat un geniu, castigandu-si

notorietatea, fapt care i-a scos la iveala insa si problemele

de concentrare (simptom intalnit adesea la pacientii autisti,

dar nu numai), desi era foarte activ din punct de vedere

social si parea ca ii displace sa petreaca timp singur

(aspecte care nu au tangente cu autismul).

Multi autisti, insa, care sunt adesea sensibili la sunete, devin

foarte receptivi la muzica lui Mozart, atat de receptivi incat

aceasta este folosita in terapie.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Personalităţi de marcă despre care se crede ca au fost autiste

Michelangelo Di Lodovico Buonarroti Simoni (1475-1564)

Unul dintre cei mai importanti artisti ai Renasterii italiene,

Michelangelo, este cunoscut in special pentru sculptura

intitulata "Statuia lui David" sau pentru pictura de pe tavanul

Capelei Sixtine de la Vatican. Era stiut ca avand un fel de a

fi mai taios si ca fiind foarte putin preocupat de igiena

personala. De asemenea, prefera sa se afunde in munca sa

decat sa se implice in orice fel de interactiune sociala.

Desi avea o situatie materiala destul de buna, nu era foarte

interesat de aspectele materiale, iar mai multe persoane

contemporane lui l-au descris ca fiind bizar (toate aceste

caracteristici putand fi explicate de autism).

Albert Einstein (1879-1955)

Einstein este unul dintre cei mai inteligenti oameni din

istorie, care a avut contributii foarte importante in fizica, dar

se crede ca ar fi avut sindromul Asperger. Dupa moartea

sotiei sale a devenit aproape complet dezinteresat de

aspectul lui fizic (parul lui valvoi era celebru) - trasatura

care a starnit comentarii pe atunci, cand formalitatile erau

mult mai importante decat acum.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Care sunt cauzele autismului?

Până în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului. Există însă dovezi

stiinţifice clare ale faptului că simptomele autismului au multiple cauze de natură

neurobiologică fiind, pe de-o parte, urmarea unei tulburări globale de dezvoltare, a unor

disfuncţii ale diferitelor sisteme şi funcţii ale sistemului nervos central. Cu toate aceste

evidenţe ale unor anomalii la nivelul ceierului în autism, încă nu există un acord privind zona

(zonele) care ar fi afectată. Pornind de la investigaţii neurochimice, autopsii sau scanări ale

creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariţia

autismului. Totuşi puţine diferenţe specifice au fost descoperite în creierul persoanelor cu

autism.

Factorii genetici trebuie luaţi în consideraţie în cele mai multe cazuri de autism.

Studiile de pionierat ale lui Bernard Rimland (1964), având ca subiecţi gemeni cu autism, au

sugerat influenţe ale factorului genetic în apariţia autismului, lucru confirmat prin studii

ulterioare. În prezent se consideră că sunt implicate 15 sau chiar mai multe gene (fără să fi

fost confirmată o anumită genă sau un grup de gene specifice), deşi cei mai buni ‘candidati’

fiind cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin

care ‘spune’ axonilor cum să crească.

Interacţiunea dintre potenţialul genetic şi mediul biologic la nivelul pre- şi perinatal

trebuie luate în consideraţie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite

anomalii cromozomiale şi boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasã, neurofibromatoza,

fenilcetonuria), infecţii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsivă), intoxicaţii

timpurii, tulburări metabolice.

Aşadar, cauzele biologice, organice sunt responsabile de apariţia autismului şi

nicidecum părinţii.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

http://www.thebrainperformancecenter.com/conditions-and-symptoms/autism-spectrum/

10 SEMNE DE ALARMA: Copilul nu raspunde cand il strigi pe

nume Nu arata cu degetul ce vrea, ce a vazut,

ce l-a surprins Nu arata obiectele uzuale Nu se joaca “normal” cu jucariile Nu isi arata parintii la cerere sau alte

persoane apropiate Nu se uita unde ii arati , nu urmeaza

indicatii Nu vorbeste. Sau nu comunica Nu imita la cerere sau spontan copii sau

adultii Are miscari repetitive executate

indelung Prefera obiecte in locul jucariilor, iar

jucariile le aliniaza, le baga in gura, le invarte sau le rastoarna

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Este important ca toţi copiii suspectaţi de vreo problemă de dezvoltare să

beneficieze de o evaluare complexă a stării sănătăţii, cel puţin următoarele

aspecte:

- evaluarea capacităţii auditive şi vizuale;

- evaluare neurologică (EEG, când se suspectează posibile crize epileptice; imagini

obţinute prin rezonanţă magnetică, atunci când sunt îngrijorări privind anumite probleme

neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale apărute nu cu mult timp înainte de

naşterea copilului);

- examen dermatologic pentru a stabili dacă există semne ale unei condiţii precum

scleroza tuberoasă sau neurofibromatoza;

- examinarea copilului pentru a găsi eventuale sindromuri genetice sau alte

probleme de dezvoltare ce sunt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectaţi de

autism sau diagnosticaţi cu autism este util să li se facă un test genetic pentru sindromul

fragil X, o condiţie genetică pe care o au unii dintre copiii cu autism;

- evaluarea altor probleme curente de sănătate sau a aspectelor care îi ingrijorează

pe părinţi la copiii lor;

- evaluarea capacităţile cognitive: (verbale şi nonverbale, abilităţile de funcţionare în

viaţa de zi cu zi).

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

- evaluarea capacitatii de comunicare: abilitatea copilului de a folosi

strategii de comunicare nonverbală (a arăta cu degetul spre un obiect

pentru a-l obţine sau doar pentru a-l arăta), comportamente de

comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului

de a folosi funcţional limbajul (cum foloseşte copilul cuvintele pentru a

obţine ce vrea), întârzierea apariţiei limbajului sau pierderea limbajului

sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea

cuvintelor fără intenţia de a comunica);

- interacţiunea socială: iniţierea interacţiunilor sociale (a da sau arăta

obiecte celorlalţi cu scopul împărtăşirii interesului pentru acestea),

imitarea socială (capacitatea de a imita acţiunile, gesturile altora),

reciprocitatea la nivelul vârstei (abilitatea de a-şi aştepta rândul în timpul

unui joc), tiparul de ataşament în prezenţa părinţilor (indiferenţa, evitarea

părintelui sau excesiva ‘agăţare’ de acesta), tendinţa copilului de izolare

socială sau preferinţa pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de

unelte pentru a ajunge la ceva sau a obţine ceva (a lua un adult de

mână pentru a ajunge la o jucărie), interacţiunea socială cu adulţii şi cu

cei de-o seamă cu care sunt familiari precum şi cu cei cu care nu sunt

familiari.

- comportamentul şi răspunsul la mediu: tipare comportamentale şi

probleme comportamentale, reacţii neobişnuite la anumite experienţe

senzoriale (procesarea senzorială), abilităţi motorii/ fizice, abilităţi de joc,

comportamente/abilităţi adaptative, abilităţi de autoservire.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

10 principii în Farm-autism de Jacquin Fuentes (1998)

1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze

autismul. Au fost testate multe medicamente, dar nici unul

nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheamă

autism.

2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite

tulburări psihiatrice sau probleme comportamentale pe

care le pot avea persoanele cu autism.

3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu

ar trebui folosite dacă nu putem obţine progresul necesar

prin alte metode. În acest moment nu există tratament

pentru autism şi este foarte posibil ca medicamentele să

complice şi mai mult situaţia.

4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament

multimodal şi pot spori eficienţa altor intervenţii.

5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente

sociale sau educaţionale şi nu pot compensa lipsurile de

structură, cum ar fi lipsa personalului calificat.

6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea

medicamentelor este o încercare ce nu oferă nici o

certitudine în privinţa rezultatului. În principiu, un

medicament nu trebuie dat o viaţă întreagă;

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă

nu există siguranţa faptului că problemele comportamentale

nu au origine fizică, în mod special când este vorba de copii

sau persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată

de o durere de măsea, de cap sau de otită, etc)

8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie

respectate: dozajul nu trebuie crescut sau redus fără

permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat într-

un mod necontrolat.

9. Nu, nu există medicamente psihotrope fără efecte

secundare. Aproape toate mediamentele au şi efecte pozitive

şi negative. În general vorbind, trebuie cântărite cu grijă

efectele pozitive şi cele negative.

10. Da, pentru a le maximiza potenţialul, persoanele cu

autism, familiile şi profesioniştii implicaţi trebuie să fie

avertizaţi asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi efectelor

benefice ale medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau

tutorii lor legali sunt îndreptăţiţi să-şi dea acordul pentru

folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu

medicamentele este aceea de a oferi informaţiile necesare

astfel încâ decizia să poata fi luată în deplină cunoştinţă de

cauză.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Nu există medicamente care să vindece autismul. Intervenţiile educaţional-

comportamentale sunt cele care şi-au demonstrat eficacitatea în tratarea copiilor

şi adulţilor cu autism.

Programele educaţionale conţin ca elemente de bază:

- principiile învăţării structurate: structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să

dea sens lumii confuze şi pentru minimizarea stesului; structurarea predării-învăţării

(folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului,

repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine), învăţare 1:1, individualizare (planuri

educaţionale individualizate).

- strategii comportamentale când este cazul (ex. pentru managementul problemelor

comportamentale);

- terapie de limbaj şi comunicare;

- terapie ocupaţională şi fizică şi/sau de integare senzorială, acolo unde există o

disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială, adică unul sau mai multe simţuri

sunt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala

cauză a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, învârtitul

în jurul axului sau fluturatul din mâini. Unii adulţi cu autism (ex. Temple Grandin, în

cartea sa ”Etichetată cu autism”) descriu problemele lor de integrare senzorială şi cum

tehnicile de integrare senzorială (ex. masajul ferm) pot facilita atenţia şi conştienţa şi să

reducă starea de tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism.

O bună comunicare între părinţi şi profesori şi o bună coordonare între

programul educaţional aplicat la şcoală şi cel de acasă sunt esenţiale pentru progresul

copilului.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Idei false despre autism

Fals: Autismul este o boală psihică sau mentală.

Adevar: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură

neurobiologică.

Fals: Părinţii sunt de vină pentru că copilul lor are autism.

Adevar : Deşi la această oră nu se cunoaşte cauza (cauzele) specifică a

autismului, cercetările sugerează drept cauze primare factori genetici şi disfuncţii

biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisă de psihiatrul

Bettleheim că autismul este cauzat de mame reci şi distante şi care nu oferă

copilului afectivitate este total eronată. Din nefericire, unele familii continuă să se

simtă vinovate, sunt făcute de unii profesionişti să se simtă vinovate pentru

tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism sunt retardaţi.

Adevar : Deşi retardul mintal coexistă frecvent cu

autismul, nu toţi copiii cu autism au retard.

Coeficentul de inteligenţă al copiilor cu autism

poate varia de la foarte scazut pînă la foarte

ridicat.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor să se poarte rău, să manipuleze.

Adevar : Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Există mai multe

motive pentru care anumiţi copii se pot manifesta astfel: confuzie datorită dificultăţilor de

comunicare, dificultăţi de a “citi” semnele sociale şi contextuale, supra-senzitivitate senzorială,

slaba toleranţă la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Însă aceste comportamente nu sunt , în

general, “alese” de copil. Ei încearcă să facă faţă la cerinţele mediului, care pot să nu aibă nici un

sens pentru ei.

Fals: Oamenii se pot vindeca sau depaşi autismul.

Adevar : La această dată nu se cunoaşte nici un leac pentru autism. Acesta este o condiţie pe

viaţă. Însă, cu intervenţie timpurie, programe terapeutice şi educationale adecvate, se pot face

multe pentru maximizarea independenţei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate

autismului pot deveni mai puţin pregnante, în unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizaţi. Cu

toate acestea, dificultăţile de relaţionare socială, de comunicare socială rămân pe toată durata

vieţii.

Fals: Persoanele cu autism evită contactul vizual cu ceilalţi.

Adevar : Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi către cineva într-un mod

atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferică atunci când vorbesc cu cineva. Anumite persoane

cu autism pot să nu fie capabile de a procesa mai multe informaţii furnizate pe cale senzorială

venite în acelaşi timp. De ex., poate să nu fie capabilă de a asculta pe cineva care vorbeşte şi să

privească în acelaşi timp la persoana respectivă. Poate să îi fie mai uşor sa proceseze informaţiile

verbale dacă priveşte înaltă parte.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Fals: Persoanele cu autism peferă să fie izolate, singure şi fără prieteni.

Adevar : Persoanele cu autism, ca toţi ceilalţi oameni, cu nevoi şi preferinţe individuale referitoare

la modul de a-şi petrece timpul liber. Unii dintre ei preferă să fie singuri în cea mai mare parte a

timpului, alţii caută companie, însă le lipseşte abilitatea de a interacţiona cu uşurinţă cu cineva.

Pentru unele persoane lipsa abilităţilor necesare de a avea relaţii cu ceilalţi oameni poate fi

deosebit de fustrantă şi poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap atât de grav şi fără scăpare încât nu se pot face prea multe lucruri

pentru aceste persoane.

Adevar: Autismul este o tulburare complexă, dar toate persoanele cu autism pot învăţa abilităţi

care să le permită să trăiască, să muncească şi să se distreze în cadrul comunităţii. Intervenţia

timpurie, planificarea educaţională adecvată şi solidă şi funizarea de informaţii corecte despre

autism către toţi cei care sunt implicaţi în viaţa acestor persoane sunt estenţiale pentru asigurarea

unui viitor bun pentru ele. Pintr-o educaţie adecvată, prin cunoaşterea nevoilor şi preferinţelor

individuale, prin sprijin ţintit şi acces la toate oportunităţile comunităţii, pesoanele cu autism pot

duce o viaţă satisfăcătoare şi productivă

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Evidenţa persoanelor cu vârsta cuprinsă între 0-18 ani şi peste 18 ani, cu

Autism - date statistice de la DGASPC HUNEDOARA

Hunedoara 0-18 ani >18 ani Total

2017 151 13 164

Cazuri noi Autism

Hunedoara 0-18 ani >18 ani Total

2014 7 - 7

2015 8 8 16

2016 8 2 10

2017 17 1 18

Sursa: DGASPC Hunedoara

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

Guvernul României Hotărâre nr. 89/2010 din 05/02/2010 pentru modificarea şi

completarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind

protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, aprobate prin Hotărârea

Guvernului nr. 268/2007 Publicat in MOF nr. 103 - 15/02/2010 Publicat in Monitorul Oficial,

Partea I nr. 103 din 15/02/2010 Actul a intrat in vigoare la data de 15 februarie 2010 În temeiul

art. 108 din Constituţia României, republicată, Guvernul României adoptă prezenta hotărâre.

Guvernul RomânieiHotărâre nr. 628/2009 din 20/05/2009 privind unele măsuri de

implementare a activităţilor prevăzute în programul de interes naţional în domeniul protecţiei

drepturilor persoanelor cu handicap "Restructurarea instituţiilor de tip vechi destinate

persoanelor adulte cu handicap şi crearea de servicii alternative de tip rezidenţial“ Publicat in

MOF nr. 356 - 27/05/2009.

Hotărâre nr. 884/2009din 29/07/2009 pentru modificarea şi completarea Normelor

metodologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit

persoanelor cu handicap, aprobate prin Hotărârea Guvernului nr. 680/2007 Publicat in MOF

nr. 556 - 10/08/2009.

Legea 360/2009 pentru modificarea lit. a) a art. 26 din Legea nr. 448/2006 privind

protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Lege nr. 359/2009din 20/11/2009 pentru modificarea art. 20 alin. (2) lit. b) din Legea

nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap Publicat in

MOF nr. 799 - 24/11/2009.

Lege privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap,

legea nr. 448/2006.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

In concluzie: Chiar dacă la această dată autismul este considerat o condiţie pe

întreaga viaţă, nu poate fi vindecat, nu înseamnă că nu se poate face nimic pentru

persoanele cu autism, că acestea sunt ‘irecuperabile’, condamnate fiind la viaţă izolată

şi ternă. Diagnosticarea şi intervenţia timpurie, urmate de tratament specific şi

individualizat pot face ca persoanele cu autism să progreseze, să atingă maximul

potenţialului lor şi să trăiască o viaţă demnă şi mulţumitoare. O mică parte dintre cei

înalt funcţionali pot chiar să ajungă să înveţe să funcţioneze într-un mod care să nu se

distingă de “normă”, chiar dacă ei trebuie să depună eforturi considerabil mai mari decît

noi, cei “normali” pentru a duce o existenţă “normală”.

2016 - Ban Ki-moon - Secretarul General ONU: Sunt bucuros de faptul ca exista o

sensibilizare tot mai mare a opiniei publice fata de tulburarile din spectrul autismului cat

și o creștere a serviciilor publice pentru mulți dintre cei afectați. Ziua Internațională de

Conștientizare a Autismului stimulează nu numai o mai bună înțelegere, ea dă putere

părinții în căutarea terapii de intervenție timpurie și solicită integrarea deplină a

persoanelor cu autism în societate. De asemenea, invită factorii de decizie să încurajeze

școlile să-și deschidă porțile pentru elevii/studenții cu autism. Cu un sprijin adecvat,

acestia pot - și trebuie - să fie educați în inima comunităților lor. Acum este timpul pentru

a creste posibilitățile de acces pe piata muncii a persoanelor cu autism.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

https://www.autismspeaks.org/what-autism/world-autism-awareness-day

Jurnalul Oficial al Uniunii Europene

• http://sprijin-autism.ro/ce-este-autismul/#sthash.XDBVhwT1.dpuf

• http://sprijin-autism.ro/caracteristicile-copilului-cu-autism/#sthash.lBhGl1iH.dpuf.

• Pe site-ul https://www.autismspeaks.org/what-autism/world-autism-awareness-day pot fi urmarite evenimente organizate in intreaga lume in aceasta zi si, de asemenea, cum acestea sunt organizate si care sunt materialele cu scop informativ realizate pentru marcarea acestei zile.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2018

DIRECTOR EXECUTIV MEDIC ŞEF DEPARTAMENT S.S.P.,

Ec. Cînda Monica Dr. Birău Cecilia

DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ JUDEŢUL HUNEDOARA – DEVA