STUDIU DE CAZ

STUDIU DE CAZViata de la capat: cutremuratoarea drama a copilului cu oase de sticla Are 14 ani si nu a mers niciodata. Aproape in fiecare an a suferit cate o fractura, pentru ca fiecare particica din ea este mai frageda decat coaja unui ou. Un simplu articol de ziar i-a schimbat, insa, destinul. Sorina, o fetita cu oasele de sticla, are toate sansele ca peste un an sa faca primii pasi. Parintii sai au descoperit un medic care i-a indreptat un picior si i l-a alungit cu 25 de centrimetri. A fost prima raza de speranta pentru un copil care si-a petrecut cei mai frumosi ani din viata la pat. O minune, care ar putea fi urmata de altele doua: un laptop- pentru a-I usura studiul pentru examenul de capacitate si o casa pe pamant. Pentru ca Sorina, fetita cu oasele de sticla, locuieste la etajul 4!Au invins destinul

Am aflat chiar de la nastere ca are aceasta boala. Este primul nostru copil si pentru

noi a fost un soc. Apoi, ne-am obisnuit cu ideea si am spus ca trebuie sa mergem mai departe, sa o ingrijim, spune Liliana Iftimie, mama Sorinei. Au urmat, apoi, 14 ani de chin, pe care doar niste parinti adevarati l-ar putea suporta. Au adunat suferinta cat pot sa acopere drumurile lungi si nenumarate catre toate clinicile din tara. Numai treptele celor patru etaje au simtit apasarea de pe umerii acestor oameni, care zilnic au purtat-o pe Sorina pe brate, pentru consultatii la spital. Daca unii au ales sa-si arunce copiii la orfelinat numai pentru ca i-au nascut fara vedere sau fara cateva degete, parintii Sorinei au luptat cu destinul si acum incep sa invinga. Boala oaselor de sticla

Maladia Lobstein- acesta este diagnosticul pe care medicii l-au pus, la nastere, acum 14 ani, micutei Sorina Iftimie. Boala oaselor de sticla sau osteogeneza imperfecta este, de fapt, o forma a osteoporozei care se manifesta la copii. Este ereditara si se caracterizeaza printr-o fragilitate excesiva a oaselor, copiii suferind de fracturi care apar inca de la nastere. Dupa ce fetita a venit pe lume, medicii i-au recomandat mamei acesteia sa-i acorde o atentie speciala. Ni s-a spus sa avem grija de ea ca de un ou. Cum o lovesti un pic, se sparge, asa ca am ingrijit-o chair ca pe un ou, a declarat Liliana Iftimie, mama Sorinei. Cu toate acestea, Sorina a avut de-a lungul anilor de zece ori mainile si picioarele in ghips si nu a aputut merge niciodata. Practic, fetita a fost condamnata sa depinda, pentru totdeauna, de ceilalti. A fost provocata la lupta cu propriul destin. A trebuit sa cresca printre oameni sanatosi, sa accepte ca are probleme si sa invete sa se poarte ca un om normal. Oasele mele sunt ca si coaja unui ou, la orice lovitura, cat de mica, se fractureaza imediat. Parintii mei au foarte mare grija de mine. Iar eu sunt foarte cuminte si ascultatoare!, povesteste Sorina. In Romania se nasc, in fiecare an, circa 10 copii cu boala oaselor de sticla. Peste 2700 inca se lupta cu aceeasi maladie.Credinta si putereChiar de la inceput, existenta copilei a fost plina de incercari dure, pentru ea si parinti. Sorina si-a petrecut jumatate din viata in spital. In plus, boala a afectat-o nu numai fizic, ci si psihic. Cand ma uit la picioarele mele, ma intristez. Ma uit pe geam la copii si-I vad cum alearga, cum se joaca. Sunt altfel decat ceilalti copii, pentru ca am avut picioarele scurte si nu pot sa merg deloc. Dar, cu ajutorul lui Dumnezeu si al domnului doctor, am facut operatii la ambele picioare. Vedeti? Acum sunt aproape egale Dumnezeu mi-a ajutat si mi-a reusit si operatia la piciorul drept. Peste un an voi merge. Mai intai cu cadrul, apoi cu carjele si apoi singura. Acesta este cel mai mare vis al meu! Nu mi-am dorit jucariiimi doresc un laptop adevarat, pentru ca voi avea mare nevoie de el. Acusi am examen de capacitate si ma ajuta sa invat. Sorina este leva in clasa a opta si are rezultate foarte bune. Orele le face acasa, in pat. Doua cadre dicactice vin si o invata pe Sorina tainele gramaticii si ale matematicii, doua materii pe care le iubeste la nebunie. Timp liber? Mai tot timpul meu e liber. Ma uit foarte mult la televizor, il mai ajut pe fratiorul meu la lectii, mai citesc o cartece face un copil sanatos, numai ca nu pot alerga. Inainte de operatie mai ieseam cu caruciorul afara, dar acumMi-as dori tare mult sa pot iesi, dar se va intampla si asta !, spune fetita, al carei optimism il intrece chiar si pe cel al unui om matur. E foarte greu chiar si pentru parintii mei sa ma scoata. Stau la etajul 4 si este extraordinar de greu. Daca ar fi lift, in doi timpi si trei miscari as fi afara. Dar asae foarte greu. Cand merg la spital, mami si tati ma coboara pe scari cu masuta mica, iar mami ma duce la spital. Uneori imi este frica sa nu ma scape, dar ei eu grija. Sunt parintii mei si sunt atat de puternici!, spune Sorina, zambind increzatoare in cei care i-au dat viata si, mai mult decat atat, au ajutat-o sa traiasca. Cei mai buni prieteni sunt parintii si fratle mau. Mai am prieteni, dar acum sunt la facultate, dar si copii cu care ma jucam in fata blocului. Cand ii vedeam ca alearga, imi venea si mie sa fug. Cu timpul, voi face si eu ce fac ceilalti copii de varsta mea. Fratiorul meu alearga si pentru mineDorinta mea cea mai mare este sa merg si vreau sa dansez. Cel si cel mai mult imi pare rau ca nu am putut merge atunci cand am fost mica, poate mai stricam si eu un bibelou de-al mamei. Dar nu pot da timpul inapoi..., mai spune Sorina, fetita cu oasele de sticla. Abia astept sa mergar fi fost mai bine daca stateam la casa, spune fetita cu oasele de sticla, pentru care parintii ar fi in stare sa se mute la o casa pe pamant, insa nu au atatia bani pentru a construi ceva. Toata bruma de venit, adica salariul de insotitor al mamei, salariul tatei si alocatia Sorinei, au fost cheltuiti pe la medici. Pana acum a suportat trei operatii. Am facut trei imprumuturi in banca si am primit chiar ajutorul colegilor sotului meu, care au pus mana de la mana si ne-au donat o suma de bani. Le multumim zi si noapte. Nici nu mai stiu cate zeci de milioane am cheltuitne-au mai ajutat si membrii fundatiei Help us dry the tears, dar si asa nu ajung banii, spune Liliana Iftimie. Cheltuim bani pe pansamente, medicamente, pampers, hrana, de toate. Avem noroc ca ne deplasam la spital cu ambulanta. Numai cine are un copil bolnav ne poate intelege!, spune mama fetitei cu oasele de sticla.Speranta moare ultima

Daca, inaintea operatiilor, Sorina masura 60 de centrimetri, acum are 95 de centrimetri. Cel mai mult voi avea 1,40 metri, asa mi-a zis medicul. Este bine si asa, fata de cum eram pana acum. Sunt o fire foarte optimista. Cand am intrat in sala de operatii i-am spus mamei ca totul va fi bine, ne povesteste adolescenta. Si asa a fost. Profesorul doctor Gheorghe Burnei, medicul care a coordonat chipa de chirurgi, a reusit, in premiera nationala, sa-i alungeasca oasele piciorului drept de la 25 la 50 de centrimetri. Operatia de la piciorul drept a redus fracturile de la nivelul soldului, al genunchiului si i-a introdus Sorinei o tija care sa-i ingroase osul. Peste 3-4 luni, Sorina va fi operata si la piciorul stang. Dupa aceea, va mai fi operata de doua ori pentru introducerea unor tije si evitarea unor viitoare fracturi. Peste maximum un an, speram ca Sorina va putea sta pentru prima data in picioare. Dupa aceea va incepe un tratament recuperator pentru a invata sa mearga, spune Liliana Iftimie, mama Sorinei. Dupa ce m-am trezit din anestezie si m-am uitat in oglinda, nu mi-a venit sa cred ce drept e piciorul drept! Chiar merita sa suport durerile pe care le am acum, spune fetita cu oasele de sticla.Dublu succesLiliana, mama fetitei, a citit, pe 17 ianuarie 2006, un articol in suplimentul Libertatea pentru femei despre faptul ca maladia Lobstein se poate opera la Spitalul Budimex, din Bucuresti. Pe 7 februarie, Sorina a fost pentru prima oara la control la chirurgul ortoped Gheorghe Burnei. De aici si pana la implinirea celui mai frumos vis nu a mai fost decat un pas. Pe 6 iunie s-au facut primele investigatii. Noutatea operatiei efectuate de chirurgii de la Spitalul Marie Curie consta in faptul ca au folosit, in premiera, un aparat construit de doi ingineri de la Institutul National de Cercetare Mecanica Fina, respectiv Alexandru Moldovan si Gheorghe Stefan. Este vorba de implementarea unor fixatoare esterne, special concepute ca sa poata sa asigure o stabilitate atat pentru fixarea, cat si pentru elongatia (n.r. alungire) longitudinala si transversala a oaselor. Profesorul doctor Gheorghe Burnei a devenit, astfel, singurul om de care Sorina depinde cu adevarat, cu exceptia parintilor. M-am atasat foarte mult de el, e ca un membru al familiei noastre, spune Sorina.Viata de la capat

Sorina este un copil care viseaza ca toti ceilalti copii de varsta ei. Poate un pic mai mult. Viseaza o casa, cu o curte in care sa poata alerga. Viseaza un laptop, care sa o ajute sa invete pentru ca trebuie sa stau pe burta ca sa pot scrie. Viseaza sa danseze, candva, sa aiba parintii sanatosi si sa ajunga medic ortoped, ca si doctorul Burnei. Am vazut ce inseamna suferinta si nimic nu poate fi mai frumos decat sa-I faci pe oameni sanatosi!

Sufera in tacere ca sa poate mergeSorina spune ca acum se simte incatusata. Ma simt legata de pat! Atunci cand voi merge, voi striga in gura mare: LIBERTATE!