ÎNGRIJIREA PALIATIVÃ PEDIATRICÃ ÎN

REGIUNEA DE DEZVOLTARE

NORD- EST ŞI BUCUREŞTI

- NEVOI, PROBLEME, SOLUŢII

Dr Lescae Daniela, Hospice Casa Sperantei Bucuresti

Slide Title

MOTTO

“Un medic este obligat sa ia în considerare mai mult

decât un organ bolnav, mai mult chiar decât omul ca

întreg – el trebuie sa vadã omul în lumea lui .”

–Harvey Cushing

DEFINIŢIE OMS, 2002

● Palliative care for children is the active total care of the child’s body,

mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins

when illness is diagnosed and continues regardless of whether or not

a child receives treatment directed at the disease.Health providers must

evaluate and alleviate a child’s physical, psychological, and social

distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary

approach that includes the family and makes use of available

community resources; it can be successfully implemented even if

resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in

community health centers, and even in children’s homes .

DEFINIŢIE OMS, 2014

● Palliative care should be provided to children with chronic and

lifelimiting illness, not only those who are dying. Paediatric palliative

care begins when the illness is diagnosed, and continues regardless of

whether or not a child receives treatment directed at the disease.

CRITERIILE ASOCIAŢIEI DE ÎNGRIJIRI

PALIATIVE PENTRU COPII

I. Boli ale cãror tratamente curative pot eşua

Ex: cancer, insuficienţă de organ.

II. Boli cu prognostic limitat

Ex.: fibroza chisticã, distrofie neuromuscularã progresivã

III. Boli cronice progresive

Ex.: mucopolizaharidoze

IV. Boli însoţite de deficit neurologic

Ex.: encefalopatia congenitalã infantilã, defecte de tub neural.

STATISTIC

• în Romania bolile rare afectează 6-8% din populaţie

• 80% dintre bolile rare sunt de cauză genetică

• 75% din bolile rare afectează copii

• 20% din copii cu bolile rare decedează înaintea vârstei de 5 ani

Surse: Alianţa Naţionala pentru Boli Rare România

http://www.ms.gov.ro

NEVOIA DE ÎNGRIJIRE PALIATIVÃ

• ‟Atunci cand poţi evalua ceea ce exprimi

verbal şi poţi sã şi exprimi numeric ceea

ce spui,inseamnã cã ştii ceva despre

acel lucru! ‟ –lord Kevin

• ‟ Nu toate lucrurile care pot fi exprimate

cifric conteazã şi nu toate lucrurile care

conteazã pot fi şi exprimate cifric! ‟

- Einstein

Nu este o boalã, nu este un numãr – este un copil !!!

NEVOI

Controlul simptomelor

pacienţilor nedeplasabili

Situaţii/stãri ce nu pot fi

controlate în regim ambulator

Controlul simptomelor pacienţilor

mobili

Degrevarea echipelor de îngriire la

domiciliu

Nevoi spirituale

Nevoi psiho-emoţionale

Nevoia copilului de a se juca

Nevoia de informare a pacienţilor si a

aparţinãtorilor

Nevoia de sprijin material

Nevoia de a preveni, a corecta şi a

recupera deficitele funcţionale

Nevoia de socializare

Nevoia de respite a familiei

Consultanţã pentru

specialiştii din spital

Educaţie terapeuticã pentru

pacienţi şi familie

Nevoia de a continua

educaţia

FURNIZORI DE SERVICII PALIATIVE PEDIATRICE

BUCUREŞTI

Un singur furnizor de servicii paliative pediatrice integrate

HOSPICE Casa Speranţei

Sursa : Catalogului Serviciilor de Îngrijiri Paliative din România - 2014

HOSPICE CASA SPERANŢEI,

DEPARTAMENT PEDIATRIE - SCURT ISTORIC

2012

+echipa mobilã de spital, kinetoterapie

1/2 normã medic, 4 asistenţi medicali, 1 asistent social , 1 kineterapeut

2010

+ ambulatoriu de îngrijire paliativã 1 medic,1 asistent medical, 1 asistent social

Servicii Anul Echipa

2006

îngrijire la domiciliu,serviciu social 1 medic,1 asistent medical, 1 asistent social

HOSPICE CASA SPERANTEI,

DEPARTAMENT PEDIATRIE - SCURT ISTORIC

2015

+ Centru de zi 1+1/2 normã medic, 9 asist medicali, 1 asist social , ½ normã psiholog,1 FKT, 1 psihopedagog

2014

+ Şcoala Hospice 1/2 normã medic,6 asist medicali, 1 asist social,¼ normã psiholog, 1 FKT, 1 psihopedagog

Servicii Anul Echipa

2013

+ consiliere psihologicã 1/2 normã medic,5 asist medicali, 1 asist social,¼ normã psiholog, 1FKT

IN PREZENT –

MODEL DE SERVICII PALIATIVE INTEGRATE

Echipa de îngrijire paliativã

la domiciliu

Unitatea cu paturi

Ambulatoriu de îngrijire paliativã

Consiliere spiritualã

Consiliere psiho-emoţionalã

Servicii sociale

Kinetoterapie, Logopedie

Centrul de zi

Echipa mobilã de spital

( Proiect Dragoş)

Şcoala Hospice

ECHIPA DE ÎNGRIJIRE PALIATIVÃ LA DOMICILIU

● Rol: asistenţã multidisciplinarã acordatã la domiciliul

pacientului în funcţie de necesitãţile pacientului

(Bucureşti şi zonele limitrofe aflate la maximum 30 km

de centura Capitalei)

● Personalul

-Medic, asistentã medicalã, asistent social, +/-psiholog,

kinetoterapeut, consilier spiritual, psihopedagog

●Avantaje

- Îngrijire specializatã şi personalizatã în mediu familiar

- Educarea şi informarea familiei

-Evitarea sentimentului de abandon al pacientului

CABINET DE CONSULTAŢII ÎN AMBULATOR

●Rol: oferă servicii paliative pacienţilor mobili si famiilor acestora (intervenţii

medicale, consiliere socială şi psiho-emotională, şedinţe de kinetoterapie )

● Personal: medic, asistent medical, +/- kinetoterapie, asistent social, psiholog

●Avantaje:

- degrevează echipele de ingriire paliativă la domiciliu

UNITATEA CU PATURI

●Rol:internarea pacienţilor cu necesităţi de îngrijire paliativă

care nu pot fi satisfăcute la domiciliu

●Personal

-medic, sistentă medicală, asistenta sociala, psiholog,

Kinetoterapeut, psihopedagog, consilier spiritual,

personal de ingrijire

● Avantaje

- Ingrijire paliativă oferită de echipa multidisciplinară

ECHIPA MOBILÃ DE SPITAL

● Rol:

-viziteazã pacienţi la cererea altor specialişti,

-consultanţã pentru specialiştii din spital,

-consiliere pentru pacienţi şi familie

●Personal

-Medic ,Asistentã medicalã ,+/- Asistentã socialã, psiholog

● Avantaje:

-controlul mai eficient al durerii si a altor simptome

-continuitatea ingrijirii dupã externare

CENTRU DE ZI

● Rol :

- oferă pacienţilor izolaţi la domiciliu şansa de socializare

-crearea de grupuri de suport pentru aparţinători

●Personal : medic, asistentă medicală, asistenta sociala,

psiholog, +/- fizioterapeut, voluntari

● Avantaje

-monitorizarea stării clinice a pacientului

- activităţi sociale individuale sau de grup adaptate fiecarui copil

-intervenţie la nivelul intregii familii

- respite pentru familie

ŞCOALA HOSPICE

● Rol:

-evaluare, intervenţie şi consiliere educaţională

individualizată pentru pacienţii elevi sau neşcolarizaţi;

-evaluare şi intervenţie logopedică

●Personal:profesor psihopedagog, logoped,

psiholog, voluntari

● Avantaje

-se imbină teoria cu practica

- este stimulată creativitatea (ex. Revista Şcolii HOSPICE)

- micşorarea abandonului scolar

DEPARTAMENTUL SOCIAL

● Rol :

-organizeazã activitãţi socio-recreative pentru a

prevenii marginalizarea şi excluziunea socialã

-informarea asupra drepturilor bãneşti

-advocacy pentru pacienţi in faţa organelor abilitate

●Personal : asistent social, voluntari

DEPARTAMENTUL DE KINETOTERAPIE

● Rol : a preveni, a corecta și a recupera

deficite funcționale prin mijloace specifice

●Personal : kinetoterapeut, voluntari

● Avantaje :

- programe adaptate individual;

- educarea familiei în vederea implementării şi

continuării programului la domiciliul pacientului

-camera multisenzoriala

DEPARTAMENTUL DE CONSILIERE SPIRITUALÃ

● Rol : se adresează pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a-i ajuta sa treaca mai

usor prin incercările grele ale unei boli incurabile şi/sau deces

●Personal : consilier spiritual, voluntari

● Activitãţi

- consiliere individuală pentru pacienți și aparținatori;

-pune pacienţii in legatură cu preotul / pastorul, in funcţie de opţiunea sau

confesiunea religioasă

- activitãţi comemorative

PROVOCĂRI

● prea putine studii statistice privind frecvenţa bolilor rare în România;

● există o reţea naţională insuficienta de centre medicale specializate

în care să se facă depistarea, diagnosticarea şi urmărirea pacienţilor

cu boli rare;

● colaborarea cu reţeaua europeană de centre specializate în boli

rare este sporadică şi nesistematizată.

●in cazul bolilor pentru care există medicamente orfane, ele nu sunt

disponibile sau sunt disponibile, dar se administrează cu

intermitenţă;

PROVOCĂRI

● prejudecãţile familiei şi ale copilului

● pacienţii si aparţinãtorii nu au informaţiile necesare legate de

bolile rare pentru a aplica corect modalităţile existente de tratament,

reabilitare şi integrare

● trecerea pacienţilor-copii la vârsta adultului tânãr

●experienţa limitatã in afecţiunile pediatrice a medicilor care

ingrijesc adulti

● aparţinãtorii devin in timp epuizaţi fizic, psihic şi material

PROVOCĂRI

● resurse materiale reduse versus cerinţe

●adaptarea serviciilor la perspectiva pacientului şi a familiei

● dezvoltarea Unitãţii cu Paturi intr-un mod alert

●redirecţionarea intregului personal medical pe Unitatea cu Paturi

●burnout personal

● personal calificat in ingriiri paliative pediatrice insuficient

● colaborare defectuoasã cu alţi specialiştii, cu alte centre specializate

şi cu medicii de familie

PROMOVAREA CONCEPTULUI DE INGRIJIRE

PALIATIVÃ ŞI DEVOLTAREA REŢELEI DE ÎNGRIIRI

PALIATIVE

Scopul HOSPICE Casa Speranţei este de a:

• a determina autoritãţile să conştientizeze beneficiile dezvoltării

serviciilor de ingrijire paliativă pentru a le putea susţine legislativ şi

financiar

• a antrena furnizorii de ingrijiri paliative atât in educaţia continuă cât

şi la cooperare, dialog şi schimb de experienţã;

• a organiza cursuri pentru personalul medical, aparţinătorii pacientului-

copil şi voluntari

• a conştientiza comunitatea de existenţa şi beneficiile ingrijirilor

paliative

CONCLUZII

● E nevoie de evaluarea corectă a nevoii de ingrijiri paliative

(local, naţional) şi de adaptarea programului/ serviciilor create la

perspectiva pacientului şi a familiei

● HOSPICE Casa Speranţei este un model de servicii paliative

integrate care a adaptat modele de ingrijire din ţãri cu sisteme

mai comprehensive la contextul social, economic şi de sănătate

din România

● HOSPICE Casa Speranţei promovează ingrijirea paliativă la

nivel naţional prin programe de educaţie, informare şi advocacy

MULŢUMESC!