HIV HEPATITE INSTRUIRE PREVENIRE TRATAMENT

Nr. 22 – Iulie 2011

Sumar

Invitatul ediției 1Info medical 2

Info asistență socială 3Info psihologic 4

Educație pentru sănătate 6Reflecții în oglindă 7

Centrul de Excelență 9Activități ale fundației 10

Despre BIPAI România:Centrul de Excelență Clinică HIV sau Centrul de Copii Româno-American a fost deschis pe data de 6 aprilie 2001, iar Fundația Baylor Marea Neagră a fost înființată în anul 2004. Centrul de Excelență a fost înființat de Dr. Mark Kline, din dorința de a-i ajuta pe copiii infectați cu HIV pe care i-a întâlnit în prima sa vizită în România. Centrul a devenit cea mai mare clinică pediatrică pentru îngrijirea și tratarea infecției cu HIV din Europa, incluzând ser-vicii precum – clinica de zi, staționar de zi pentru tratamente de scurtă durată, laborator, farmacie și sală de conferințe. În 2008, centrul a fost redenu-mit ca Baylor College of Medicine Texas Children’s Hospital Abbott Fund Constanta Infectious Disea-ses Hospital Center of Excellence – Constanța sau BIPAI România, tocmai pentru a reflecta creșterea serviciilor și a parteneriatelor. Centrul din România este cel mai matur centru din rețeaua Baylor, fiind deschis primul și având în îngrijire grupul cu vârsta cea mai înaintată. Prin urmare, BIPAI România – prin fundația Baylor Marea Neagră – continuă să asiste pacienții în trecerea de la îngrijirea pentru adolescenți la cea care răspunde nevoilor lor de pacienți adulți.

BIPAI România face parte dintr-o rețea de centre cu cartierul general în Houston, Texas la Colegiul de Medicină Baylor și la Spitalul Pediatric Texas. Rețeaua include 11 țări din Africa, America de Nord și Europa de Est în care BIPAI lucrează pen-tru creșterea accesului la servicii HIV centrate pe familie.

Fondurile de susținere pentru Centrul de Excelență din Constanța sunt asigurate de Abbott Laborato-ries și Sisters of Charity of the Incarnate Word.

Colectiv redacţional: Rodica Mătuşa, Elena-Alina Caraveţeanu, Ştefania Mihale, Adina Atomei, Ruxan-dra Neculau, Ana-Maria Schweitzer, Mihaela Bog-dan, Luiza Vlahopol, Iuliana CostasCorectura: Georgiana Anghel, Ruxandra Neculau, Adina AtomeiTehnoredactare: Dan CrăciunAdresa: Fundaţia Baylor Marea Neagră, str. Prelungi-rea Liliacului nr.10, Constanţa; tel-fax 0241 691730; email: office@baylor-romania.roISSN 1842-2101 ISSN-L=1842-2101

1

Invitatul ediției

Au trecut aproape 23 de ani de SIDA peste Ro-mânia. Acum, în anul voluntariatului, îmi dau

seama că suflul nou, primul ajutor pentru îngrijirea copiilor cu această boală în România, l-am primit de la voluntari. Au venit din toată lumea, chiar din 1990, tineri şi mai puțin tineri, fără şcoală sau şcoliţi, dar toţi cu o dăruire care ne uimea pe noi românii, care eram obişnuiţi doar cu munca voluntară în agricultură.

Ei, voluntarii, ştiau tot ce se putea şti despre boală la vremea respectivă, nu le era frică de copii, fiind în acelaşi timp responsabili şi cu grijă la transmiterea infec-ţiei. Nu cred că din cei veniți la Constanța s-a infectat cu HIV cineva, pentru că aş fi aflat, dar câțiva au luat alte boli de la copiii noştri (hepatită A, tuberculoză). O englezoaică a rămas cu o cataractă după ce un copil i-a rănit ochiul. N-a pregetat însă niciun voluntar, băr-bat sau femeie, să-i schimbe, să-i îmbăieze, să le dea să mănînce, dar mai ales să-i țină în brațe ori să-i atingă.

„La început, noi românii, înfricoşați, ne uitam la ei cu ochii cât cepele.„

Apoi treptat-treptat ne-a dispărut teama, am înce-put să-i îmbrățişăm şi să-i sărutăm, uneori în prezența mamelor naturale, care ne-au urmat exemplul.

Mult mai corect făceam manevrele sângerînde, ei aducându-ne şi materiale de unică folosinţă şi mâncare mai bună pentru copii. După mine pot fi socotiți vo-luntarii ideali, care şi-au dăruit viața, timpul şi uneori banii pentru nişte copii bolnavi de o boală nouă, incu-rabilă, despre care nu se ştiau foarte multe, chiar dacă micuții erau respingători, numai piele si os şi cu leziuni cutanate.

S-a creat aşa o legătură între copii şi ei şi noi toți care îi îngrijeam, încît eu spun că acesta a fost primul noroc în supravieţuirea lor, contrar aşteptărilor – dra-gostea față de copii şi mâncarea bună.

După 2-3 ani au apărut în spital sau în casele de tip familial – centrele unde erau îngrijiți sideenii aban-donaţi si voluntarii români, mai ales tineri studenți sau femei casnice, care au învățat totul de la cei străini şi tot ce se ştia despre SIDA. Şi ei au făcut un pas înainte, trecând de la voluntariat la meseria de a îngriji persoane infectate HIV, angajându-se acolo unde aceşti copii se aflau. Aşa s-a întâmplat cu câțiva studenți, psihologi, doctori, educatoare-învăţătoare, asistente, infirmiere şi chiar mame sociale.

„Pentru mine va rămîne VOLUNTARUL – scris cu majuscule – Ana-Maria Constantin-Schweitzer.”

Ea, de cînd era elevă, apoi student, apoi psiholog s-a dedicat acestora, persoanelor infectate HIV, integrându-se în colectivul din ce în ce mai mare al specialiştilor în SIDA. Dăruirea şi potențialul ei a fost observat de Profesorul Mark Kline din Houston Texas – Baylor College of Medicine, care a ajutat-o să se perfecționeze şi i-a dat pe mână conducerea şi coordonarea clinicii şi apoi a Centrului de Excelență Baylor – Marea Neagră din Constanța, centru care este model şi ajutor pentru multe alte țări.

La aniversarea celor 10 ani de la înființarea Clinicii – Centrului de Excelență, în prezența americanilor şi a românilor implicați, Ana-Maria Schweitzer, ca director al acestui aşezământ, a ținut să omagieze pe toţi cei care au fost implicați în problematica SIDEI în Constanța, numele lor fiind încrustat într-o listă care înconjoară o statuetă – CĂLUȚUL DE MARE, altă fiinţă supravie-ţuitoare.

Această recunoaştere, acest omagiu a însemnat foarte mult pentru toți cei care, de-alungul anilor au fost alături de cei stigmatizaţi – de SIDEENI şi eu mul-ţumesc în numele lor.

Dr. Rodica MătuşaConstanța, 17 Aprilie 2011

Cei care ne-au schimbat viața

Voluntarii şi dedicarea lor

2

Aderenţa la tratamentul antiretroviral este esenţială pentru persoanele infectate cu virusul

HIV. Ce înseamnă să fii aderent, în acest context? În-seamnă că întreg comportamentul tău este în acord perfect cu planul de îngrijire al sănătăţii tale şi anume: administrarea terapiei antiretrovirale, respectând indi-caţiile, prescripţiile dar şi restricţiile stabilite de către medicul infecţionist curant: stil de viaţă sănătos, com-portament responsabil în ceea ce priveşte propria per-soană în general.

O aderenţă „aproape perfectă” trebuie să fie în jur de 95% şi este indispensabilă pentru obţinerea unei în-cărcături virale nedetectabile. Ce înseamnă mai exact acest lucru?

�Dacă iei tratament o singură dată pe zi, 95% ade-renţă înseamnă să uiţi o singură doză pe lună. �Dacă iei tratament de două ori pe zi, 95% aderenţă înseamnă să nu sari mai mult de trei doze pe lună. �Dacă iei tratament de trei ori pe zi, 95% aderenţă înseamnă să nu sari mai mult de patru doze pe lună.

Pentru a măsura aderenţa la terapia antiretrovirală, medicul foloseşte mai multe instrumente: măsurarea valorii CD4 şi a nivelului viral, discuţia cu pacientul, diverse chestionare de evaluare a aderenţei.

Dar poţi şi tu singur să îţi evaluezi aderenţa. O metodă în acest sens este şi chestionarul de mai jos, pe care poţi să ţi-l aplici singur, calculând la final puncta-jul. În funcţie de numărul de puncte pe care îl obţii, poţi afla cât de bună este aderenţa ta la terapia antire-trovirală. Este important să răspunzi sincer la întrebări, pentru a şti exact ce trebuie să faci mai departe.

Cum poţi să evaluezi singur aderenţa?

Bifează numărul ce corespunde răspunsului tău pentru fiecare întrebare şi fă suma punctelor obţinute pentru a avea scorul final.

A. Cât de des simţi că îţi este greu să îţi iei medicamen-tele anti HIV la timp? Prin „la timp” înţelegem cel mult două ore înainte sau după ora la care le iei de obicei.1. În cea mai mare parte a timpului2. Rar3. Niciodată4. Tot timpulB. În medie, în câte zile din săptămână ai spune că ai

scăpat cel puţin o doză din medicaţia ta anti HIV?1. Zilnic2. 4 sau 6 zile / săptămână3. 2 sau 3 zile / săptămână4. O dată pe săptămână5. Mai puţin de o dată pe săptă-mână6. NiciodatăC. Când a fost ultima dată când ai uitat cel puţin o doză din tra-tamentul tău anti HIV?1. Cândva săptămâna trecută2. Acum una sau două săptă-mâni3. Acum trei sau patru săptămâni4. Acum 1 sau 3 luni5. Mai mult de 3 luni în urmă6. Niciodată

Scor: >10=aderenţă bună; <10=aderenţă redusă.

Elena-Alina Caraveţeanu,Psiholog clinician

Info medical

Chestionar de autoevaluare:Cât de bine îți iei medicamentele pentru HIV?

3

Cum poţi să obţii calitatea de asigurat medical în România?

În România, bolnavul cronic nu poate depune dosarul necesar obţinerii tratamentului şi, implicit,

nu poate primi tratament, dacă nu este persoană asi-gurată medical. Statutul de persoană asigurată medical se dobândeşte automat prin încheierea unui contract de muncă cu un angajator, sau făcând dovada că nu are nici o sursă de venit (dovada=adeverinţă de la Adminis-traţia Financiară sau Primărie care demonstrează lipsa veniturilor) şi plătind contribuţia minimă la fondul asi-gurărilor sociale de sănătate, în valoare de 37 lei/lună. Această taxă se achită la ghişeul CJAS, B-dul Mamaia nr 55-57. Conform Ordinului Nr. 617/2007, art. 20, do-vada calităţii de asigurat în sistemul de asigurări sociale de sănătate se realizează printr-un document justificativ - adeverinţă, eliberat de CAS, potrivit fiecărei categorii de persoane, pe baza documentelor mai sus amintite şi specific pentru fiecare categorie de vârstă/statut social, după cum urmează:

a) pentru copiii în vârstă de până la 18 ani, cu act de identitate sau certificat de naştere, după caz;

b) pentru tinerii cu vârsta cuprinsă între 18 şi 26

de ani: act de identitate, declaraţie pe propria răspun-dere din care să rezulte că nu realizează venituri din muncă, un document din care să rezulte că au calitatea de elev sau student;

c) pentru tinerii cu vârsta de până la 26 de ani, care provin din sistemul de protecţie a copilului: act de identitate, document care să ateste că au fost incluşi într-un sistem de protecţie a copilului, declaraţie pe propria răspundere din care să rezulte că nu realizează venituri din muncă, un document eliberat de primăria din loca-litatea de domiciliu prin care să ateste că nu beneficiază de ajutor social;

d) pentru soţul, soţia şi părinţii aflaţi în între-ţinerea unei persoane asigurate: act de identitate, do-cumente care să ateste relaţia de rudenie sau căsătoria cu persoana asigurată, declaraţie pe propria răspundere din care să rezulte că nu realizează venituri proprii, pre-cum şi o declaraţie pe propria răspundere a persoanei asigurate prin care aceasta declară că are în întreţinere persoana respectivă;

e) pentru persoanele cu handicap: act de identi-tate, certificat de încadrare într-un grad de handicap, declaraţie pe propria răspundere din care să rezulte că nu realizează venituri din muncă, pensie sau alte surse, în afara celor prevăzute de legea prin care li s-a stabilit această calitate;

f) pentru bolnavii cu afecţiuni incluse în progra-mele naţionale de sănătate stabilite de Ministerul Să-nătăţii Publice, până la vindecarea respectivei afecţiuni: act de identitate, adeverinţă medicală eliberată de medi-cul curant sau de medicul coordonator al programului de sănătate, declaraţie pe propria răspundere din care să rezulte că nu realizează venituri din muncă, pensie sau din alte resurse;

g) pentru femeile însărcinate sau lăuze: act de identitate, adeverinţă medicală, certificat de naştere al copilului - pentru lăuze, precum şi declaraţie pe propria răspundere din care să rezulte că nu realizează venituri sau documente justificative că realizează venituri lunare sub salariul de bază minim brut pe ţară;

h) pentru persoanele care beneficiază de indem-nizaţie de şomaj: actul de identitate şi carnetul şi/sau adeverinţa eliberate de instituţiile care administrează bugetul asigurărilor pentru şomaj.

Ştefania Mihale, Director Programe

Info asistență socială

4

Info psihologic

Poveştile terapeutice sunt mai mult decât a vorbi despre o experienţă, ele sunt chiar experienţa noastră. Din acest motiv, ele au posibilitatea de a schimba com-portamentul oamenilor.

Poveştile terapeutice sunt utilizate pentru rezolva-rea unor conflicte interioare, mai ales în situaţiile în care rezolvarea conştientă a unei anumite probleme ar putea fi mult prea “costisitoare” pentru resursele personale: răbdare, energie, voinţă, etc. Aceste poveşti terapeutice, cunoscute în folclor ca “poveşti cu tâlc”, sunt utilizate încă din cele mai vechi timpuri, astfel încât, atunci când unul dintre săteni avea o problemă, se ducea la înţelep-tul satului, iar acesta îi răspundea necazurilor sale cu o poveste. Poveştile dau forţă şi siguranţă pentru că oferă soluţii.

Principalele avantaje ale acestor poveşti spuse în psihoterapie sunt că, atunci când în sfera conştientă mesajul nu ar fi acceptat, acesta este livrat direct către subconştient, şi că fiecare persoană poate să ia dintr-o metaforă ceea ce îi este util.

Atunci când spui o poveste, sădeşti o sămânţă. Unele poveşti dau roade imediat iar altele dau roade în timp.

Pentru aceia dintre voi cărora li se potriveşte această tehnică psihoterapeutică, propun în rândurile următoare o metaforă. La finalul poveştii veţi primi o posibilă interpretare, însă, nu este unică. Vă recomand să luaţi din această istorioară ce se potriveşte experienţei dumneavoastră de viaţă şi ce vă este util pentru soluţio-narea dificultăţilor.

Poveste despre viaţa unei căsuţe

„A fost construit, odată ca niciodată, într-o câmpie nu foarte mare, un cartier rezidenţial de căsuţe colorate şi cochete. Căsuţele fuseseră cumpărate chiar înainte de a fi ridicate, iar odată construcţia terminată, multe fa-milii populară această câmpie verde frumoasă.

Printre toate aceste căsuţe se afla şi o căsuţă de o culoare crem vanilinat cu ferestre mari şi cu o dispoziţie fericită. Căsuţa crem fu ocupată de o familie minunată a cărei bucurie se răsfrângea şi asupra căsuţei, iar ea se simţea foarte norocoasă să aibă aşa stăpâni veseli şi plini de viaţă. Zilele căsuţei erau pline de râsetele copiilor care se jucau în grădina însorită, de mirosul plăcintelor cu mere şi de cafea, de siguranţa pe care i-o dădea echi-librul familiei ei. Însă, în curând, ceva se întamplă, un foc izbucni şi o dramă avu loc în familie. Toţi vecinii se adunară şi priveau deznădăjduiţi la familia îndurerată. Cumva, căsuţa simtea că lumea se uita urât şi la ea, dar, în cele din urmă conchise că doar i se părea ei, că e doar o căsuţă mititică şi îşi alungă gândul întunecat din minte. În doar câteva zile viaţa căsuţei se schimbă radi-cal. Familia ei dispăru cu totul, un lacăt mare fu atârnat de portiţă şi ea se trezi singură şi tristă. Se încurajă însă, spunându-şi ca vor veni alţi stăpâni la fel de minunaţi ca şi cei de înainte.

Timpul trecu şi nimeni nu cumpară căsuţa, mai veneau vizitatori şi se uitau la ea, dar mereu cineva adu-cea aminte de drama întâmplată şi cu toţii deveneau suspicioşi în ceea ce o privea. Cumva, toţi considerau că ea este de vină, iar ea nu înţelegea cum puteau da vina pe ea, ea nu era decât o căsuţă. Nimeni nu dorea să cumpere căsuţa căci credeau că le va aduce ghinion şi vor avea aceeaşi soartă ca şi ceilalţi stăpâni. Uneori, că-suţa mai primea chiriaşi dar nimeni nu o iubea şi îngri-jea, ei o considerau doar un loc de tranzit şi nu aşteptau căldura de la ea, ci doar să le ofere un acoperiş deasupra capului, pentru atâta timp cât aveau ei nevoie.

În timp, căsuţa se deterioră, culoarea ei abia mai aducea aminte de crem vanilinatul de înainte, geamu-rile îi erau murdate şi întunecate. Acum, era doar o că-suţă tristă şi singuratică, iar amintirile ei se estompaseră sub paşii chiriaşilor nepăsători încât nu era sigură dacă perioada ei frumoasă fusese adevarată sau aievea. Într-o zi, în cartierul rezidenţial veni o doamna ce căuta să închirieze o căsuţă şi, printre toate căsuţele care îi fuse-

Istorioare cu tâlc

5

Info psihologic

seră prezentate, doamna o văzu şi pe căsuţa deteriorată şi goală. Căsuţele celelalte erau frumoase şi colorate, dar pe cât de frumoase erau, pe atât de scumpe erau, iar doamna nu era foarte bogată. Aşa că, singura căsuţă pe care şi-o permitea era căsuţa demonizată de vecini.

Doamna o închirie, în ciuda sfaturilor nesolicitate pe care le primi, şi parcă îi plăcu şi mai mult căsuţa. Simţea, că într-un fel, ele două se aseamănă. În curând, doamna se mută în ea, dar de această dată căsuţa o privea cu suspiciune pentru că îşi spunea că are iar un chiriaş rece. Încă din prima zi ceva surprinzător se în-tâmplă. Doamna îşi puse o rochiţă cu flori colorate, o eşarfă cu o fundă mare în cap şi nişte mănuşi galbene şi fără prea multe cuvinte începu să spele şi să cureţe. La început căsuţa nu înţelegea ce se întamplă, ce dorea doamna de fapt? Era doar o chiriaşă, de ce depunea atât de mult efort dacă oricum urma să plece la un moment dat? Însă, în ciuda reticenţelor căsuţei, doamna părea neobosită în dorinţa ei de a face căsuţa caldă şi lumi-noasă, iar preţ de o săptămână şmotrui peste tot şi în cele din urmă termină. Căsuţa acum era curată şi caldă, frumoasă şi luminoasă iar doamna mulţumită de căsuţa ei cânta şi fredona, dansa pe lângă cuptor în timp ce gă-tea şi în curând, căsuţa simţi că se umple şi ea de liniştea şi căldura doamnei pe care încă nu o înţelegea.

În timp însă, căsuţa înţelese că doamna nu era ca şi ceilalţi chiriaşi. Ea făcea tot ce putea, în orice loc trăia, nu-şi trăia viaţa în tranzit, trăia atunci când trăia, şi fă-cea tot ce putea ca în fiecare loc în care îşi trăia zilele să se simtă cât mai bine şi cât mai mulţumită. Îi plăcu căsuţei crem vanilinat filosofia doamnei şi începu să o aplice şi ea bucurându-se în fiecare zi de doamna veselă, astfel că, în curând, erau ca două partenere. Doamna avea grijă de căsuţă, iar căsuţa îi oferea doamnei o oază de linişte de fiecare dată când aceasta era acasă. Da, acasă, caci acum căsuţa se numea cu mândrie acasă.”

Alina Mihaela Barbuhttp://bit.ly/iIcyBG

O posibilă interpretare a poveştii terapeutice este următoarea:

�Căsuţa reprezintă viaţa sufletească a unei persoane – la început această viaţă interioară era liniştită, satis-făcătoare; �Focul, drama prin care căsuţa trece reprezintă eveni-mentele traumatizante, situaţii care lasă o cicatrice în sufletul acesteia ( boală, pierderea unei fiinţe dragi, etc ); �Chiriaşii care sunt trecători şi care nu investesc dra-

goste şi grijă pot fi încercările nereuşite ale persoanei de a umple acel gol sufletesc; �Doamna reprezintă voinţa, motivaţia şi energia inves-tită în propria viaţă cu scopul umplerii golului sufle-tesc – atenţie, doamna nu-i ascultă pe cei care jignesc căsuţa, nu interiorizează spusele lor, doamna depune efort prelungit pentru schimbare, este activă atunci când îşi doreşte ceva, şi este optimistă, pozitivă, în ideea de a reuşi.

Morala poveştii este aceea de a avea o atitudine ac-tivă şi optimistă în faţa obstacolelor, de a te implica în propria viaţă şi a nu aştepta ca lucrurile să se schimbe de la sine.

Adina Atomei,Psiholog

Tabăra terapeutică vine ca o completare a tutu-ror sesiunilor de consiliere şi dezvoltare personală din cadrul grupului de aderenţă din anul 2010. S-a avut în vedere şi o recompensare a celor care au participat integral la toate întâlnirile unde activităţile au fost desfăşurate în mod intens. Bineînţeles că tabăra nu a fost folosită doar în scop de relaxare ci au fost desfă-şurate activități cu obiective bine stabilite, şi anume: conştientizarea semnificației dezvoltării personale ca şi experienţă individuală dar şi de grup, identifica-rea în istoricul personal a resurselor folosite pentru depăşirea situațiilor de criză, conştientizarea schim-bărilor în plan personal şi valorificarea acestora ca resursă pentru prezent şi viitor.

Rezultatele obţinute pe tot parcursul sesiunilor de activităţi au fost următoarele: au putut să identi-fice propriile reuşite, atât în plan personal cât şi în plan social, au devenit comunicativi, cu o mai mare încredere în ei, gestionează mai bine situaţiile con-flictuale la nivel de cuplu sau familial, au identificat noi resurse pentru depăşirea situațiilor de criză şi a importanţei transmiterii mesajului către un interlo-cutor, în mod direct şi clar.

Faptul că au avut posibilitatea să se cunoască şi în afara activităţilor terapeutice, a fost un câştig pen-tru ei la nivel de grup şi individual. Ruxandra Neculau,

Psiholog

Tabăra terapeutică – un tratament nou la Centrul Clinic de Excelență

6

Educație pentru sănătate

Ce informaţii îmi oferă valorile CD4 şi nivelul viral HIV

Nu îmi propun în rândurile de mai jos o infor-mare seacă despre infecţia cu virusul HIV, ci o atragere mai mare a atenţiei asupra a două aspecte legate de acest subiect, şi anume CD4 şi nivel viral. De ce acestea? Vă las pe voi, fiecare dintre cititorii noştri, să răspundeţi la această întrebare, după ce citiţi articolul.

După cum se ştie, virusul HIV reduce progresiv capacitatea organismului de a lupta împotriva infecţii-lor şi împotriva anumitor tipuri de cancer, distrugând celulele sistemului imunitar. Ţinta virusului HIV este o celulă albă din sânge, denumită limfocit CD4. Aceste celule sunt deosebit de importante, deoarece au rolul de a comunica celorlalte celule implicate în lupta împotriva infecţiilor când să acţioneze. Infecţia cu virusul HIV scade numărul de celule CD4. Când numărul de celule CD4 scade sub un anumit nivel, capacitatea de apărare a organismului este foarte scăzută. Când numărul de celule CD4 scade sub 200 sau când survine o infecţie oportunistă ori un cancer, se spune că o persoană infec-tată cu virusul HIV are SIDA. Cu cât mai multe celule are o persoană per milimetru cub de sânge, cu atât siste-mul imun este mai puternic. Iar cu cât este mai puternic sistemul imun, cu atât mai bine organismul poate lupta cu bolile. Un număr scăzut de CD4 nu înseamnă nea-părat că persoana se va îmbolnăvi, dar sporeşte conside-

rabil probabilitatea îmbolnăvirii.

Ce este încărcătura virală? Încărcătura virală se referă la cantitatea de virus

HIV în sânge.Obiectivul terapiei anti-HIV este acela de a reduce

nivelul virusului din sânge, cât mai mult şi pe o peri-oadă cât mai îndelungată. Cercetătorii arată că, de obi-cei, tratamentul luat corect şi continuu duce la scăderea numărului de viruşi HIV nu numai din sânge, dar şi din spermă şi secreţiile vaginale. Aderenţa la tratamen-tul prescris este esenţială, pentru că rezistenţa la me-dicamente ( adică pierderea efectelor medicamentelor ) tinde să se dezvolte atunci când dozele nu sunt luate conform indicaţiilor.

Imaginea de mai jos vă poate ajuta să înţelegeţi, poate, mai bine locul valorilor CD4 şi nivel viral în decizia medicului infecţionist privind iniţierea tera-piei, dar şi în evaluarea stării infecţiei cu virusul HIV. Nu ezitaţi să discutaţi cu medicul vostru curant despre aceste aspecte care vă privesc în mod direct, sau cu ori-care dintre membrii echipei psihosociale, care vă stau la dispoziţie în cadrul departamentului psihosocial al fundaţiei Baylor.

Elena-Alina Caraveţeanu,Psiholog clinician

11

Este important ca toți cei infectați cu HIV să facă teste de sânge în mod regulat.

Cele mai importante teste de sângesunt CD4 și

încărcătura virală.

Important

1 2 3

4 5 6 7

www.aidsmap.com Copyright ©NAM 2009.

Celulele CD4 sunt cele mai impor-tante celule din sistemul nostru imunitar. Acesta ne protejează împotriva infecțiilor și bolilor.

Testul CD4 ne spune câte celule CD4 sunt într-o picătură de sânge. Cu cât mai multe, cu atât mai bine.

Încărcătura virală măsoară câți viruși HIV sunt într-o picătură de sânge. Trebuie să �e cât mai puțini posibil.

Când sunt puține celule CD4, încărcătura virală este mare. Asta nu e bine.

Când sunt multe celule CD4, încărcătura virală este mică. Asta este mult mai bine.

Dacă CD4 ți-au scăzut sub 350, e recomandat să începi tratamentul.

Tratamentul ar trebui să-ți crească CD4 și să-ți scadă încărcătura virală.

Testele pentru CD4 și încărcătura virală îți dau informații esențiale despre ce efect are HIV asupra corpului tău.

Scopul tratamentu-lui este să ai un nivel viral foarte scăzut (sau “nedetectabil”) și CD4 mare.

Cum se interpretează rezultatele testelor:

Numărul de Celule Cd4

l Între 500 şi 1200 = normal pentru oameni neinfectați cu HIV

l Peste 350 = tratamentul ARV nu este de obicei recomandat

l Sub 350 = se recomandă tratament ARV

l Sub 200 = prezintă un risc mare de infecții şi boli, deci se recomandă tratamentul ARV

ÎNCărCătura virală

l Între 100,000 şi 1 milion = mare

l Sub 10.000 = e o valoare scăzută pentru persoanele infectate cu HIV care nu iau tratament ARV

l Sub 50 = i se mai spune şi încărcătură virală ‘nedetectabilă’. Scopul tratamentului ARV este să ai o încărcătură virală nedetectabilă.

7

Reflecții în oglindă

Am găsit drumul spre fericire

,,Chiar aş vrea să îmi petrec timpul acolo, aş dori să îmi continui drumul, să ajung la fericirea acestor flori, călărind pe un cal, ridicând steagul libertăţii....vreau să merg mai departe şi să înving frica de taur, să cunosc altă lume, pentru a reuşi tot ce mi-am propus în viaţă....să înving şi să trec mai departe de toate....să ajung la fa-milia perfectă, să urc cât mai sus pe scara vieţii, să agăţ orice noroc spre o comoară ascunsă.

Traversând un pod întâmpin un papagal uriaş...vreau să ajung la o etate înaintată în casa mea, căutând un răspuns, căutând un răspuns de a ajunge la altar....timpul trece, pietrele rămân. Ajungând în frunte, sin-guratic o să rămân....Deşi sunt înconjurat de mulţi, nu ştiu ce să aleg mai bun pentru mine, dar având încre-dere în mine ajung la ceea ce îmi doresc.....cu adevărat...Când credeam că mă simt mai bine, am dat de o altă tragedie...focul....vreau să învăţ să trec de un obstacol în viaţă mai repede decât un iepure, de a vedea şi altă viaţă, de a sparge orice obstacol, să ajung cineva în viaţă. Îmbătrânit şi deformat, tot am puterea să râd, dar am găsit drumul spre fericire, formându-mi o familie fru-moasă....care va avea probleme....de la atâtea tragedii am găsit o fântână a vieţii....am trecut în viaţă de acea pă-dure întunecată, găsind într-un final fericirea....pentru a lăsa urmaşilor tot ce am realizat...viaţa noastră este cu urcuşuri şi coborâşuri.....”

NoiAceasta este povestea a 9 tineri care au avut curajul

şi au răspuns provocării de a se cunoaşte mai bine, timp de 1 an de zile – chiar dacă acest demers a însemnat şi să afle lucruri mai puţin plăcute despre ei, de a învăţa să se iubească şi să se preţuiască mult mai mult decât o fă-ceau, de a învăţa să trăiască frumos, acceptând infecţia cu virusul HIV în viaţa lor... Cred că adevărata lecţie pe care au învăţat-o este că Viaţa este un dar, ce trebuie preţuit zi de zi. Este o poveste scrisă de către ei toţi şi de către fiecare în parte...

Credem că fiecare dintre noi poate învăţa acest lucru, totul este doar să ne deschidem inima către noi înşine, dar şi către cei din jurul nostru şi să cerem aju-tor atunci când simţim că nu ne mai putem descurca singuri.

Vă doresc să aveţi curajul de a porni într-o astfel de călătorie!

Elena-Alina Caraveţeanu,Psiholog clinician

8

Reflecții în oglindă

Numele meu este Irina, am 22 de ani, sunt elevă în clasa a 9- a. Am fost desco-perită în anul 2001 cu virusul HIV/SIDA. Familia mea mi-a ascuns că sunt infectată până în anul 2004, spunându-mi că sufăr de pneumonie şi de aceea trebuie să iau me-dicamente. De infecţia cu virusul HIV mi-a spus d-na Ana-Maria, psiholog, şi nu fami-lia mea, deoarece le era frică de reacţia mea. D-na Ana-Maria m-a întrebat dacă ştiu cum se ia acest virus şi cum se manifestă. Eu am răspuns plângând că nu ştiu şi am întrebat-o dacă am să mor. Mi-a explicat că, dacă iau acest tratament în continuare, nu voi muri şi voi trăi aproape ca un copil normal; apoi mi-a explicat cum se ia acest virus şi cum se manifestă. După ce am aflat aceste informaţii, m-am mai liniştit un pic, dar nu mă puteam obişnui cu ideea. Aveam o groază de întrebări în minte la care nu găseam răspuns. M-am mai informat şi eu din broşurile de la clinică şi, uşor-uşor, am început să mă adaptez situaţiei. Am crescut, am început să cunosc persoane infectate ca mine la clinică şi să mă împriete-nesc cu ele...eu, care gândeam că lumea mea nu e lângă cei infectaţi, ci lângă cei sănătoşi. Nu ştiu... parcă cei infectaţi mi se păreau o lume ireală, din care eu făceam parte doar o oră, cât să îmi iau medicamentele şi atât... apoi dispăream din acea lume ireală. Dar mi-am dat seama că greşesc, pentru că şi eu sunt ca şi ei. Câteodată mă bucur că am boala asta, nu ştiu... poate vi se pare ab-

surd, dar uitându-mă la prietenii mei sănătoşi, care nu-şi preţuiesc viaţa şi corpul, stau şi mă gândesc că poate nu sunt informaţi la fel de bine ca mine sau poate doar ignoră; nu ştiu...mie această boală mi-a deschis ochii şi mă bucur. Poate dacă eram sănătoasă gândeam la fel ca şi ei. Mai târziu mi-am făcut un prieten sănătos, am stat un an şi opt luni cu el, dar am avut numai de suferit din cauza lui şi a familiei lui. Aşa am cunoscut-o pe Alina, psiholog şi ea, care m-a ajutat foarte mult să depăşesc momentul critic, ca să zic aşa. Am văzut că m-a ajutat să stau de vorbă cu un psiholog, am continuat să merg, poate nu neapărat cu o problemă, ci doar să o salut sau să o întreb ce mai face. Sincer, eu pe Alina nu o consider un psiholog, ci o soră care mă ascultă şi îmi dă sfaturi. Îmi face mare placere să stau de vorbă cu ea, deoarece mă înţelege, dă sfaturi bune şi mă linişteşte vocea ei an-gelică. Aşa că, dragi cititori, să nu vă fie ruşine să mergeţi la psiholog. Tot Alina m-a înscris la grupuri, care m-au ajutat foarte mult sa mă cunosc mai bine, să mă accept cu defectele mele, dar să-i accept şi pe cei din jurul meu cu defectele lor. În prezent, după cum am mai zis, merg la liceu, am un prieten care este ca mine, seropozitiv, suntem de un an şi jumătate împreună, ne înţelegem foarte bine, ne sprijinim unul pe altul şi suntem alături unul de celălalt. Mai târziu am vrea să facem nunta, să ne mutăm împreună, poate să avem şi doi copii. Pentru mine clinica a devenit a doua casă a mea, a doua familie a mea. Sunt tare bucuroasă că am cunoscut oameni care mă apreciază aşa cum sunt şi mă sprijină.

MULŢUMESC!

Povestea mea...

9

Centrul de Excelență

În data de 6 aprilie 2011, Baylor International Pe-diatric AIDS Initiative at Texas Children’s Hospital (BI-PAI) a sărbătorit la Constanţa împlinirea a zece ani de la deschiderea Centrului de Copii Româno-American. Clinica a fost primul centru pediatric deschis de BIPAI şi a reprezentat un model în stabilirea reţelei de Centre de Excelenţă HIV din Africa, centre ce au îngrijit până în prezent peste 80 000 de copii infectaţi.

Cu ocazia celebrării a zece ani de la deschiderea centrului HIV din Constanţa, Fundaţia Baylor Roma-nia a decis să omagieze toate persoanele care au con-tribuit la salvarea a sute de vieţi afectate de HIV. Din 1989 şi până în prezent au existat nenumărate persoane a căror contribuţie nu ar trebui uitată şi care au atins în moduri diferite viaţa copiilor şi a familiilor acestora. Fie că este vorba despre medici, asistente medicale, infirmi-ere, psihologi, asistenţi sociali, educatori sau voluntari, români, americani, englezi, japonezi sau belgieni, fiecare a contribuit într-un fel la reducerea impactului acestei boli în comunitatea noastră.

Ne aflăm la malul Mării Negre şi unul dintre sim-bolurile acestei zone sunt căluţii de mare. Aceştia sunt specii pentru a căror conservare este necesară coopera-rea oamenilor de ştiinţă, a autorităţilor şi a organizaţiilor neguvernamentale. În mod similar, salvarea copiilor cu HIV din Constanţa, ameninţaţi cu dispariţia la începu-tul anilor ’90, a cerut un efort comun al profesioniştilor, voluntarilor, instituţiilor locale şi internaţionale. Ridi-

carea statuii aniversare având ca simbol căluţul de mare este un mod prin care celebrăm acest efort şi marcăm simbolic cei 10 ani de cooperare.

Prin intermediul parteneriatului public privat dintre Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa şi Fundaţia Baylor – Marea Neagră, cu finanţare de la Baylor College of Medicine, Texas Children’s Hospital şi Abbott Fund, centrul din Constanţa a salvat şi îm-bunătăţit sute de vieţi ale copiilor şi familiilor acestora.

La evenimentul de celebrare au luat cuvântul per-sonalităţi atât din ţară cât şi din străinătate care şi-au adus aportul la crearea şi susţinerea acestui parteneriat public-privat. Printre aceştia se numără: prof. dr. Mark Kline, preşedinte BIPAI, dl. Jeff Richardson, vice-pre-şedinte Abbott Fund SUA, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, secretar de stat la Ministerul Sănătăţii şi prof. dr. Sorin Rugină, coordonator Centru regional HIV–SIDA.

Ana-Maria SchweitzerDirector executiv

BIPAI sărbătoreşte aniversarea a 10 ani a primului Centru HIV din România

10

Activități ale Fundației

Revenim cu informaţii noi despre proiectul de testare rapidă, confidenţială şi gratuită al Baylor. Am primit multe întrebări despre testare şi modul de des-făşurare al acestui program şi ne-am gândit să facem publice răspunsurile.

Nu avem nevoie de un pretext pentru a povesti des-pre ultima componentă a proiectului nostru, cea de tes-tare pe teren, în localităţi din mediul rural, cu ajutorul echipei şi al unităţii mobile, dar ne folosim de acest pri-lej pentru a vă oferi detalii despre cum puteţi beneficia de acest program fără a vă deplasa la cabinetele Baylor.

1. De ce nu mă pot testa în cabinetul Baylor atunci cand primesc recomandarea de la medicul de familie sau specialist şi am nevoie de programare?

� Numărul de ore alocat de noi proiectului de tes-tare, consilierea asociată fiecărei testări – minim 30 de minute pentru o persoană, cumulate cu numărul mare de solicitări ne-au obligat să apelăm la sistemul de pro-gramări. Acest sistem prezită avantaje multiple pentru clienţi, printre care: beneficiul adus de consilierea pre şi post testare, timpul de aşteptare redus la minim, dacă respectăm ora programării şi condiţiile cerute de noi (prezentarea unui act de identitate, prezenţa unui adult care să însoţească minorii, pentru a-şi da consimţămân-tul pentru testare, existenţa unei programări), timp pen-tru discuţii şi lămurirea aspectelor particulare legate de expunere la riscuri de infectare, completarea informaţi-ilor despre infecţia cu HIV şi hepatite;

2. Cui recomandaţi să se facă un test rapid? � Tuturor persoanelor active sexual, care au bene-

ficiat de intervenţii medicale sângerânde, transfuzii de

sânge (mai ales înainte de anii 1995), care au un tatuaj sau piercing.

3. Cum putem face o programare? � on-line pe www.test-hepatita.ro, chiar dacă vreţi

să efectuaţi un test HIV; � telefonic la 0241/691 730, 0371/312 200 – pen-

tru o programare la Constanţa şi 0240/532 345 – pen-tru o programare la Tulcea.

4. Cum putem aduce unitatea mobilă de consili-ere şi testare în satul/comuna noastră?

� Serviciul de testare mobilă se desfăşoară într-o autoutilitară dotată corespunzător şi amenajată special cu un spaţiu destinat consilierii şi unul destinat testării. Pentru a ne deplasa trebuie să avem o persoană de con-tact din zonă (locuieşte în rural sau are locul de muncă în rural), care ne poate ajuta cu mobilizarea comunită-ţii. Cele câteva condiţii de care avem nevoie ar fi: exis-tenţa unei parcări într-o locaţie centrală, mobilizarea unui număr de aproximativ 50 de persoane (estimativ, numărul celor pe care îi putem testa într-o deplasare), existenţa unei surse de curent (opţional, maşina fiind dotată cu un generator electric), stabilirea unei date şi a unui interval orar la care persoana care face solicitarea să se poată întâlni cu echipa noastră şi să ne pună în legătură cu grupul mobilizat. Ne puteţi contacta la ori-care din numerele de telefon menţionate mai sus. Din experienţă, precizăm că persoana care face solicitarea ar trebui să deţină un minim de autoritate în comunitatea pentru care ne solicită, pentru a putea mobiliza mai uşor grupurile. Poate fi, de exemplu, un medic de familie, cineva din primărie, un cadru didactic sau altă persoană recunoscută de comunitate.

Mihaela Bogdan, Coordonator Proiecte

Întrebări şi răspunsuri despre testarea rapidă

11

Activități ale Fundației

Din 2009 Fundația Baylor a reluat organizarea grupurilor terapeutice pentru persoanele seropozitive şi persoane afectate de virusul HIV. În perioada iu-nie 2009 – decembrie 2010 s-au desfăşurat trei astfel de grupuri (două pentru adulți şi unul pentru copii). Obiectivul principal a fost respectarea tratamentului dar şi dezvoltarea personală a participanților, în scopul unei mai bune adaptări la solicitările vieții de zi cu zi.

În prezent se află la debut alte trei grupuri de te-rapie, centrate pe problemele actuale ale beneficiarilor noştri:

�Respectarea tratamentului – sunt mulți cei care într-un anumit moment al vieții se simt copleşiți, neputincioşi, incapabili de a mai continua corect tra-tamentul pe care îl urmează/urmau. Suportul într-un astfel de moment este esențial în a depăşi perioada de slăbiciune, cît mai repede şi cu efecte negative cât mai reduse, în a găsi în sine “armele” cu care să continue bătălia pentru viață. �Adaptarea la diagnostic – momentul dezvăluirii dia-gnosticului este unul foarte greu pentru persoana care află că este seropozitivă. Dar ceea ce urmează este, poate, infinit mai greu, căci toate planurile, dorințele, visele de viitor trebuie acum adaptate noii situații. A ajuta persoana aflată în această situație să înțeleagă ce i se întâmplă, ce este de făcut, dar mai cu seamă să nu abandoneze speranța să-i schimbe nu doar per-

spectiva asupra situației prezente, ci destinul însuşi. �Cupluri discordante – ne întîlnim din ce în ce mai des cu cupluri în care unul din parteneri este seropo-zitiv şi celălalt seronegativ. Ştiu ei oare tot ce trebuie pentru a nu se confrunta cu o nouă infectare? Sunt ei oare pregătiți pentru a clădi o relație şi poate chiar o familie în situația dată? Fiindu-le alături, oferindu-le toate informațiile necesare, ajutându-i să se descopere şi într-un alt mod, putem ajuta la construirea unor familii “sănătoase”.

Vă puteți întreba “Ce este terapia de grup?” şi “De ce terapie de grup?”

Terapia de grup este o formă de psihoterapie în care aproximativ 10 persoane se întâlnesc în mod regu-lat sub îndrumarea unui psiholog cu pregătire în terapia de grup, pentru a discuta despre anumite probleme, co-mune tuturor participanților.

Terapia de grup este o modalitate terapeutică de sine stătătoare care are propriile avantaje, unele dintre ele inaccesibile terapiei individuale.

Luiza Vlahopol,Psihoterapeut

Grupurile psihoterapeutice:împreună pentru o viață mai bună

12

Activități ale Fundației

Un an plin de aniversări. După ce am aniversat 10 ani de existenţă a Fundaţiei Baylor a venit rândul volun-tarilor. Pe 15 aprilie, cu ocazia împlinirii a exact 5 ani de la naşterea sa, Departamentul de Voluntari a organizat o minunată prezentare în faţa liceenilor de la „Decebal”, „Eminescu ” şi „Ovidius”.

În deschidere, ne-am propus să le vorbim celor de faţă despre Fundaţie în termeni de ce înseamnă să fii voluntar. Irina, o adevărată veterană în Fundaţie a spart gheaţa cu un citat din Marin Sorescu: „Ce e mai fragil şi mai frumos decât baloanele de săpun? Uneori ceea ce facem pare la fel, fără sens, fără rezultate, care se dă-râmă în secunda următoare. Totuşi, lucrurile frumoase pe care le facem pentru noi, pentru alţii sau pentru lo-cul în care trăim sunt mai durabile decât credem şi pot avea efecte şi după ce nu mai există sau nu mai sunt în raza privirii noastre. Ştii să faci harta marilor noastre speranţe? – Da, din baloane colorate. La fiecare vânt mai zboară câte un balon.” Cuvintele lui Marin Sorescu pot avea mai multe sensuri. Putem oricând să punem baloane în locul celor care au zburat. „Ia baloane, nea-mule!”

Apoi i-a invitat pe Mihai şi Daniel să spună mai multe cuvinte, aceştia încercând cu succes să răspundă la câteva întrebări cheie:

Ce este Fundaţia Baylor Marea Neagră? „Este un grup de oameni care lucrează pentru o

comunitate fără discriminare, capabilă să oprească efec-tele unor maladii grave, cum ar fi HIV, hepatita B şi C”; „totodată aici s-a înfiinţat primul centru de testare HIV, hepatită B şi C rapidă şi gratuită din Constanţa şi Tulcea”; şi nu în ultimul rând, cea care prin programele de voluntariat „ne pregăteşte pentru activităţile de viaţă şi creează noi lideri în comunitate”.

Cine suntem noi? „Acum cinci ani, pornea la drum un grup de elevi,

studenţi, oameni obişnuiţi alături de coordonatorul lor în ceea ce urma să fie cea mai frumoasă experienţă din viaţa lor.”

Ce înseamnă voluntariatul? �un mod de a ajuta, de a-ţi face prieteni şi de a fi util în acelaşi timp; �a fi proactiv, a te dezvolta prin alţii, a-i învăţa pe cei-lalti câte ceva din experienţa proprie.

Voluntariatul nu înseamnă doar dezvoltare perso-nală, ci şi să creezi legături între persoanele care au ne-voie de ajutor şi cei care sunt dispuşi să ofere acest ajutor.

Voluntariatul este cea mai frumoasă perioadă de timp petrecută în ajutorarea celorlalţi, împreună cu oa-meni care au idei şi dorinţa de a face ceva, un bine, pen-tru societate. Este o experienţă care te schimbă, ceva ce nu uiţi niciodată, pentru că se imprimă şi te defineşte ca persoană.

Invitaţii adulţi, cei care s-au alăturat de curând echipei de voluntari – consultanţi din comunitate au avut câteva intervenţii care ne onorează. Jurnalistul Mi-haela Andrei sau d-na Dr. Rodica Mătuşa au fost cele care au trecut în revistă experienţa de voluntariat ca adult. Ne-a măgulit ideea că proiectele desfăşurate de noi se îmbogăţesc cu fiecare ediţie şi că efortul de a fi mai buni este remarcat de cei cu care colaborăm.

„Zâmbetul şi voia bună în munca unui voluntar vin atunci când face asta împreună cu cei pe care îi ajută”, ne spunea d-na Dr. Mătuşa.

În lumina acestor fapte ne putem da seama cât de importante sunt astfel de activităţi, căci deşi deschişi la pro-blemele comunităţii, mulţi dintre liceenii de azi sunt încă timoraţi şi neîncrezători la perspectiva de a fi voluntari.

Ne auzim în curând cu o altă poveste! Iuliana Costaş,

voluntar

Voluntarii Baylor au împlinit 5 ani de activitate

Aniversarea a 10 ani de la deschidereaCentrului de Excelență

14

FundațiaBaylor-Marea Neagră

Centrul de ExcelențăPrelungirea Liliacului nr. 10,900062 Constanța, România

Tel: +40 241 691 730 +40 372 765 200

e-mail: office@baylor-romania.ro

ConstanțaSpitalul Județean

Policlinica nr. 1, cabinetul 243Telefon: 0241 691 730

TulceaSpitalul Județean de Urgență

Secția de Boli Infecțioase - ParterTelefon: 0240 532 345

Centrele Baylorde Asistență şi Testare Rapidă HIV

www.test-hiv. rowww.test-hepat i ta . ro

www.bay lor- romania . ro

În fiecare an, Baylor poate face 3000 de cadouri: răs-punsuri privind sănătatea prin testări HIV gratuite şi

rapide. Azi darurile se pot înmulți cu ajutorul tău.

DONEAZĂ ACUM!

Cu 20 de lei uşa cabinetului se va mai deschide pentru încă o persoană...

Donațiile se pot face prin următoarele metode: � Prin mandat poştal � Online pe site-ul Fundației www.baylor-romania.ro � Prin serviciul tău de internet banking � La bancă, prin vărsare în contul nostru � Contactează-ne şi un angajat va discuta şi va stabili împreună cu tine detaliile donației. Îți vom înmâna chitanța justificativă pentru donația ta.

Datele necesare pentru a face o donație:Adresa: Fundația Baylor – Centrul Clinic de Excelență, Str. Prelungirea Liliacului nr. 10, Constanța Tel/fax: 0 241 691 730; E-mail: doneaza@baylor-romania.ro Web: www.baylor-romania.ro

Cont Lei: RO67RNCB0114032056360008Cont Euro: RO94RNCB0114032056360007 Cont USD: RO35RNCB0114032056360002Banca: Banca Comercială Română sucursala Constanța