ghid de organizare Şi funcŢionare a grupului de sprijin · grupurile de sprijin au ca scop...

GHID DE ORGANIZARE ŞI FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN

PENTRU PACIENTII ONCOLOGICI

Autor: Luminiţa Lupaşcu

Constanţa 2011

PARTENERI IN PROGRES

VOLUNTARI PENTRU O LUME MAI BUNA

„INVATA, DA MAI DEPARTE, TRAIESTE MAI BINE!” www.pacientcancer.ro Asociaţia Parteneri în Progres Constanta [email protected]

2

CUPRINS GHID DE ORGANIZARE ŞI FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN .............. 1 PENTRU PACIENTII ONCOLOGICI ......................................................................... 1 Cuvânt înainte .......................................................................................................... 4 CAPITOLUL I: ROLUL GRUPURILOR DE SPRIJIN ................................................. 5

Ce este un grup de sprijin? .................................................................................... 5 Ce nu este un grup de sprijin ................................................................................. 5 Tipuri de grupuri de sprijin ...................................................................................... 5 Cine se alătură grupurilor de sprijin? ..................................................................... 9 De ce este grupul de sprijin o alternativă viabilă .................................................... 9 Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin .............................................................. 10

CAPITOLUL II: ÎNFIINŢAREA UNUI GRUP NOU ................................................... 12 Lucrând împreună ( primii paşi) ........................................................................... 12 Evaluarea nevoilor din teren (analiza calitativă) ........................................... 15 Evaluarea resurselor ............................................................................................ 16 Un program de formare al facilitatorilor ar fi indicat să aibă în vedere: ........... 16 Modalităţi de recrutare a beneficiarilor unui grup de sprijin ................................. 17 Cooperarea cu profesionişti în domeniul sănătăţii ............................................... 18 Planificarea activităţii grupului .............................................................................. 18 Frecvenţa întâlnirilor .......................................................................................... 19 Durata unei întâlniri ai grupului de sprijin ............................................................. 19 Dimensiunea unui grup de sprijin ......................................................................... 20 Evaluarea grupului de sprijin ............................................................................ 20 Promovarea grupului de sprijin trebuie să ţină cont de următoarele aspecte: ...... 20

CAPITOLUL III: PRIMA ÎNTÂLNIRE ........................................................................ 22 Stabilirea unui acord de bună funcţionare a grupului .................................... 22 Cum să te organizezi ......................................................................................... 22 Structura primei întâlniri ................................................................................... 23 Înregistrarea datelor importante ( scurt rezumat al întâlnirii) ................................ 24 Evaluare: .............................................................................................................. 24

CAPITOLUL IV: GHID PENTRU FACILITATORI ................................................... 26 Ce face un facilitator .......................................................................................... 26 Cum trebuie sa fie un facilitator/lider .................................................................... 28 Programul întâlnirilor ............................................................................................ 28 Sugestii tematice de discuţie pentru grupurile de sprijin ...................................... 29 Descărcare emoţională, informare şi îndrumare .................................................. 30 Probleme şi provocări frecvente pentru facilitatori ............................................... 30 CAPITOLUL V: CUM SĂ MENŢINEM ACTIV GRUPUL DE SPRIJIN .................. 35 Căi de menţinere a interesului participantelor: ..................................................... 35 Planificaţi din timp ................................................................................................ 35 Folosirea unor informaţii corecte ..................................................................... 36 Discuţii despre terapii alternative şi complementare ..................................... 36 Păstraţi legătura cu persoanele implicate în grupul de sprijin .............................. 36 Menţineţi constant interesul membrilor grupului de sprijin ........................... 37

CAPITOLUL VI: CUM SĂ FACEŢI FAŢĂ UNOR SITUAŢII DELICATE.................. 38 Cum să faceţi faţă evoluţiei bolii ...................................................................... 38 Când moare cineva ............................................................................................ 38 Cum să nu vă lăsaţi copleşit ............................................................................. 38

http://www.pacientcancer.ro/�

mailto:[email protected]�


3

Schimbarea priorităţilor ..................................................................................... 39 Numărul fluctuant de membri ........................................................................... 39 Dizolvarea unui grup de sprijin ......................................................................... 40 Probleme de relaţionare ....................................................................................... 40 Satisfacţiile coordonatorului grupului de sprijin............................................. 40

BIBLIOGRAFIE: ....................................................................................................... 41 ANEXA NR. 1 .......................................................................................................... 42 CHESTIONAR PENTRU VOLUNTARI .................................................................... 42 ANEXA NR.2 ........................................................................................................... 44 CHESTIONAR INIŢIAL PENTRU MEMBRII UNUI GRUP DE SPRIJIN ................. 44 ANEXA NR.3 CHESTIONAR ANUAL ...................................................................... 45 ANEXA NR. 4 .......................................................................................................... 48 ACORD DE BUNĂ FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN ............................ 48 ANEXA NR. 5 .......................................................................................................... 49 RAPORTAREA (CO)-FACILITATORILOR PRIVIND ÎNTÂLNIRILE GRUPULUI DE SPRIJIN ................................................................................................................... 49 ANEXA NR. 6 .......................................................................................................... 50 ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI NEPROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE AUTO- SPRIJIN) .......................................................................... 50 ANEXA NR. 7 .......................................................................................................... 51 ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI PROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE SPRIJIN CONDUSE DE PROFESIONIŞTI) ............................... 51 ANEXA NR. 8 .......................................................................................................... 52 FORMULAR DE EVALUARE A GRUPULUI ............................................................ 52




4

Cuvânt înainte

Grupurile de sprijin formale pot părea o descoperire relativ recentă, dar sprijinul adresat semenilor aflaţi în suferinţă a existat dintotdeauna, îmbrăcând diferite forme. Într-un grup de sprijin, o persoană diagnosticată cu cancer îşi deschide inima şi primeşte răspunsuri de la persoane care o înţeleg cu adevărat.

Poţi să ai o familie iubitoare, prieteni buni, dar sunt momente în care ei nu te pot înţelege în totalitate. Împărtăşirea experienţelor cu alte persoane de la grupul de sprijin te ajută să te adaptezi mai uşor şi să lupţi mai eficient cu boala. Îţi este de folos să vezi alte persoane care sunt cu luni sau ani înaintea ta, trăind din plin după ce au trecut prin experienţa traumatizantă a cancerului de sân.

Acest material conţine atât considerente teoretice cât şi aspecte practice, învăţate în cursul celor cinci ani de coordonare a grupului de sprijin pentru femei cu cancer de sân.

Cartea este un ghid practic, uşor de utilizat, adresată celor care vor să înfiinţeze şi să coordoneze un grup de sprijin. Informaţiile sunt utile şi celor care sunt implicaţi deja într-un grup de sprijin care poate vor găsi idei noi de îmbunătăţire a activităţii acestuia.

Totodată, cei care conduc şedinţele grupului de sprijin – facilitatorii – vor găsi informaţii şi sfaturi relevante. Materialul se adresează în primul rând grupurilor de sprijin pentru pacienţii cu cancer, care pun accentul pe informare şi sprijin emoţional, dar poate fi folosit şi de alte tipuri de grupuri de sprijin.

Informaţiile din material au un caracter general şi trebuie să fie adaptate la cerinţele şi nevoile fiecărui grup de sprijin. Cartea include idei inspirate de experienţele de viaţă ale supravieţuitoarelor, membre ale grupului de sprijin organizat de Asociaţia Parteneri în Progres din Constanţa. Multe din exemplele prezentate au menirea de a prezenta, într-o manieră practică, problemele, provocările, şi bucuriile care vin din participarea la un grup de sprijin.




5

CAPITOLUL I: ROLUL GRUPURILOR DE SPRIJIN

Ce este un grup de sprijin? Grupul de sprijin este un cadru mai mult sau mai puţin formal, care oferă

membrilor posibilitatea de a împărtăşi temerile şi grijile cu alte persoane care au experienţe similare şi care înţeleg ce simt acestea.

Grupurile de sprijin pentru persoanele cu cancer : Cele mai multe grupuri de sprijin includ paciente/pacienţi cu cancer de sân şi/sau membrii ai familiilor acestora care se întâlnesc regulat, în mod organizat şi supravegheat de către o persoană care fie are pregătire medicală ori psihologică,fie este facilitator fie supravieţuitor/co-supravieţuitor. Aceste grupuri nu reprezintă un substituent pentru tratamentul cancerului, dar sunt extrem de importante, fiind o modalitate de a intermedia contactul si schimbul de experienţă al supravieţuitorilor si co-supravieţuitorilor în lupta împotriva acestei boli.

Grupurile de sprijin au ca scop reducerea stresului legat de boală şi a izolării ce apare în cazul multor supravieţuitoare şi cosupravieţuitori; grupurile de sprijin oferă posibilitatea unor persoane aflate în situaţii similare să îşi împărtăşească ideile, simţămintele şi strategiile de acceptare a bolii şi de luptă împotriva acesteia.

Ce nu este un grup de sprijin În primul rând, grupul de sprijin nu este un grup de terapie! Grupurile de

sprijin se axează pe nevoia de sprijin şi ajutor reciproc. Grupul de sprijin nu furnizeaza psihoterapie, servicii medicale ori de tratament. Chiar dacă ele pot fi conduse de personal medical, acesta acţionează în calitate de facilitator al întâlnirilor. Membrii grupului de sprijin sunt cei care decid agenda grupului, regulamentele de funcţionare, conţinutul sesiunilor etc.

Există şi grupuri de sprijin constituite spontan de către paciente şi familiile lor, determinate de nevoia stringentă de ajutor pe care o simt la un moment dat în lupta cu boala. În aceste grupuri, responsabilitatea de organizare revine, prin alternanţă, membrilor grupului dar acest tip de grupuri poate avea mai puţină consistenţă şi continuitate în activităţile sale. Cu toate acestea, unele din aceste grupuri pot deveni, în timp, foarte bine organizate.

Tipuri de grupuri de sprijin Există mai multe criterii de clasificare a grupurilor de sprijin:

1) Omogenitatea grupului; ţinând cont de acest criteriu deosebim: Grupurile heterogene: Includ supravieţuitoare cu diferite tipuri de cancer ori membri de familie ai acestora. Avantaje :

• permit un acces larg persoanelor cu diferite tipuri de cancer • diversitatea permite participanţilor să vadă diverse stadii de boală şi să afle cum s-au descurcat alte persoane în diverse etape.

Dezavantaje: • dificil de asigurat coeziunea grupului




6

• greu de asigurat sprijin reciproc şi ajutor deoarece într-un grup atât de heterogen persoanele vor împărtăşi strict noţiunile legate de cancer.

Grupurile omogene: Pot fi grupuri de persoane cu acelaşi diagnostic, în acelaşi stadiu de boală, care au aceiaşi vârstă, aparţin unui grup etnic, se supun la tratamente similare sau grupuri ale persoanelor sănătoase dar care au risc de cancer. Avantaje:

• cu cât au mai multe în comun, cu atât coeziunea grupului e mai mare şi creşte sentimentul de apartenenţă la grup ; • cum toate persoanele au acelaşi interes, facilitatorii pot furniza mai multe informaţii despre boală şi tratamente; • beneficiarele se simt în siguranţă să discute subiecte mai delicate.

Dezavantaje: • dacă se formează numeroase grupuri pe diverse categorii, este posibil fie să nu existe suficienti de mulţi facilitatori fie ca cei existenţi să nu aibă timp să răspundă tuturor solicitărilor

Tipuri de grupuri omogene: - Supravieţuitoare şi cosupravieţuitori ai cancerului de sân; - Pe stadii de boală (recent diagnosticate, aflate în tratament, în remisie,

cu recăderi) - Pe grupuri de vârstă - Etnice (Rroma, tătare, turce, etc.) - Grupuri aflate la risc: fiice ale supravieţuitoarelor cancerului de sân - De încurajare pentru cei care au pierdut pe cineva în lupta cu cancerul

de sân - Specifice de gen (ex: doar pentru femei cu cancer sau doar pentru

barbaţi cu cancer). Trebuie să se ţină cont de faptul că bărbaţii preferă grupurile foarte structurate, cu agenda bine definită şi cu planificare în timp.

- Pentru persoanele aflate în radioterapie.

2) Deschiderea grupului: Grupuri deschise pentru noi membri. Acestea permit accesul oricărei persoane bolnave de cancer şi a membrilor de familie ori a prietenilor săi Acest tip de grup poate acţiona fără să aibă o determinare în timp ori poate fi limitat în timp. Cu toate că la fiecare întalnire apar membri noi, de obicei se constituie un nucleu de participanţi constanţi care reuşesc să constituie legături strânse între ei. Avantaje :

• Similare cu cele de la grupurile heterogene • Faptul că permit oricând oricărei noi persoane să participe la întâlniri,

aceste grupuri par foarte disponibile şi accesibile; de aceea unele




7

persoane se simt confortabil cu ideea ca pot veni la grup în orice moment simt că au nevoie.

Dezavantaje : • Cum pe parcursul timpului nevoile membrilor se schimbă, poate aparea

tendinţa membrilor de a socializa mai mult între ei şi de a fi mai puţin doritori să accepte şi să integreze membri noi care experimentează emoţional stagii prin care ei deja au trecut

• Poate fi dificil de găsit facilitatori care să se angajeze pe termene atât de lungi

• Menţinerea acestui tip de grupuri este dificilă, necesitând mereu activităţi de marketing.

Grupuri închise pentru membrii noi, grupuri care au o perioadă determinată de acţiune. Grupuri limitate la un anume tip de beneficiari care se întâlnesc pentru o perioadă determinată de timp. Astfel, membrii ştiu că vor participa la un anumit număr de întâlniri, fiecare având câte o temă prestabilită. În general se planifică între 6-12 săptămâni, câte o întâlnire pe săptămână. În general nu li se mai permite accesul solicitanţilor noi după a doua întâlnire a grupului, deoarece se doreşte respectarea secvenţialităţii temelor propuse. Odată ce sesiunile programate se încheie, membrii încetează să mai vină la noul grup ce se va constitui pentru alţi beneficiari. Avantaje:

• Multor beneficiare li se pare confortabil să ştie că este un program clar determinat în timp, că participă la un ciclu de program, astfel încât au control total asupra participării lor la grup.

• Deoarece calitatea de membru al grupului este stabilă, participantele încep să se cunoască între ele şi să aibă încredere unele în altele (mai repede decât în grupurile fără perioadă determinată de timp)

• E mai uşor de găsit un facilitator deoarece perioada de timp este prestabilită.

Dezavantaje : • Posibilitatea de a nu avea unde trimite un nou solicitant, care nu poate

intra în grup până la începerea unei noi serii; • În zone mai puţin populate e greu de constituit un grup suficient de mare

de persoane care să vină regulat la întâlniri.

Grupuri combinate : Există unele grupuri de sprijin care nu au o perioadă limitată de funcţionare dar care se limitează la un grup de persoane cu acelaşi diagnostic (de exemplu supravieţuitoare ale unui anumit tip de cancer). Avantaje :

• Deoarece se permite accesul în orice moment, mai mulţi beneficiari au ocazia să se integreze în grup şi să beneficieze de întâlnirile acestuia (creşte numărul de membri);




8

• Având în comun lupta cu aceiaşi boală, participanţilor le este mai uşor să inter-relaţioneze şi să îşi împărtăşească şi experienţele emoţionale;

• Deşi numărul participanţilor este fluctuant, se constituie de obicei un nucleu constant de participanţi.

Dezavantaje : • În aceste tipuri de grupuri legate de un singur diagnostic există uneori o

focalizare excesiva pe probleme prea specifice, ceea ce poate duce la o identificare excesiva cu cauza si poate produce anxietate unor beneficiari;

• E dificil de găsit un facilitator care să se dedice activităţilor pentru o perioadă de timp atât de lunga sau pe timp nedeterminat.

3) Structura grupului; pornind de la acest criteriu deosebim: Grupuri structurate:

• Acestea au o agendă clar determinată pentru întruniri. • Facilitatorul ori un vorbitor invitat prezintă un anumit subiect la începutul

fiecarei întâlniri. • După această prezentare urmează o sesiune de întrebări şi răspunsuri. • Ulterior are loc o discuţie în grupul mare. • Temele pentru fiecare întrunire sunt stabilite de facilitator, de preferinţă

după consultarea membrilor grupului. Aceste grupuri structurate au tendinţa de a fi educative şi funcţioneaza optim pentru transmiterea de informaţii (de ex: efectele radioterapiei, efectele chimioterapiei).

Grupuri nestructurate: • Acestea nu au o agendă determinată pentru întruniri. • Grupul va lua în discuţie temele ce apar la o întrunire.

Unii supravieţuitori preferă acest gen de grupuri de sprijin deoarece ele permit discuţiile libere, spontane şi căutarea de răspunsuri pentru orice problemă apare în vizorul grupului. Aceste grupuri mai puţin structurate ori nestructurate funcţionează mult mai bine dacă beneficiază de facilitarea unui specialist care are abilităţi de a înţelege şi controla dinamica unui grup.

4) Tipul de facilitator şi activitate; deosebim astfel: Grupuri conduse de persoane care au o experienţă personală de cancer (oferă sprijin emoţional, te învaţă cum să te descurci în situaţii critice) Grupuri conduse de personal medical sau lucrători sociali - în plus, oferă informaţii şi educaţie pentru sănătate

5) Modalitatea de întâlnire; deosebim : • Grupuri care funcţionează on line • Grupuri care funcţionează telefonic (coordonate de psihologi care îi asistă

emoţional pe pacienţii care nu pot participa la întâlnirile frontale, din motive emoţioanale sau din alte motive)

• Grupuri frontale: întâlnirile se desfăşoară într-un sediu al unei instituţii sau chiar în casa cuiva.




9

Cine se alătură grupurilor de sprijin? Cei mai mulţi pacienţi se alătură unui grup de sprijin pentru a face faţă

stresului emoţional cauzat de diagnostic şi pentru a învăţa cat mai multe despre cancer şi opţiunile terapeutice şi de recuperare.

Aceştia caută încurajare şi optimism, speranţă de supravieţuire, căi de creştere a calităţii vieţii şi sfaturi pentru a depăşi criza prin care trec. De asemenea pacienţii sunt interesaţi să afle mărturiile altor semeni care au depăşit aceleaşi situaţii. După ultimele cercetări, există cinci motive principale pentru care te alături unui grup de sprijin:

• Ştii că nu eşti singur • Te informezi despre actualităţile medicale din domeniu • Afli mai multe date despre tratament şi efectele sale secundare • Înveţi din experienţa altora • Te simţi acceptat şi confortabil în compania unor persoane care te înţeleg.

De ce este grupul de sprijin o alternativă viabilă Cancerul este o provocare serioasă pentru toate persoanele implicate, atât

pentru persoana diagnosticată cât şi pentru familie şi prieteni. În aceste momente, sprijinul emoţional şi social este la fel de important ca şi tratamentul oncologic. Solicitarea unui sprijin dovedeşte că vrei să lupţi pentru viaţa ta şi vrei să fii pregătită pentru a controla situaţia.

În România, din păcate sunt puţine grupuri de sprijin pentru persoanele cu cancer. Dacă nu găseşti un grup de sprijin în zona în care locuieşti, poţi lua în considerare înfiinţarea unui astfel de grup. Poţi fi chiar tu iniţiatorul unui grup de sprijin sau poate fi cineva drag care doreşte să se implice într-o astfel de acţiune.

Din proprie experienţă, îţi spun că nu este imposibil. Când vei termina tratamentul oncologic şi te vei simţi destul de puternic, citeşte informaţiile din acest material care îţi pot fi utile dacă vrei să înfiinţezi un grup de sprijin. În acest fel, recuperarea ta emoţională se va face mult mai repede, şi vei găsi semnificaţii profunde la încercările grele prin care ai trecut.

În plus, vei ajuta alte persoane bolnave să înveţe despre diferitele aspecte ale bolii şi tratamentului, să-şi învingă temerile şi să îşi trăiască viaţa din plin. Fie că eşti doar participant sau vrei să iniţiezi un astfel de grup, te asigur că te afli pe un teren unde vei găsi semnificaţii, vei învăţa lecţii necesare, şi vei avea şansa să-i ajuţi şi pe alţii. Grupul de sprijin este o cale de a-ţi reduce temerile, de a primi încurajare şi de a găsi răspunsuri la unele din întrebările care te frământă.

Există mai mulţi factori care încurajează supravieţuitorii să rămână într-un grup de sprijin:

• Sentimentul că aparţii unui grup, că nu mai eşti singură. Grupurile de sprijin funcţionează ca o familie, unde membrii ţin unii la alţii, se sprijină şi se acceptă necondiţionat.

• Evitarea izolării sociale. Grupurile de sprijin creează un sentiment de apartenenţă prin împărtăşirea experienţelor şi sentimentelor. Supravieţuitorii se împrietenesc si aceasta le ajută sa se adaptaze mai uşor la situaţia dificilă prin care trec.




10

• Empatie. Cei din afara grupurilor de sprijin nu înţeleg întotdeauna prin ce trec cei bolnavi de cancer. În cadrul grupului, supravieţuitorii sunt acceptaţi şi înţeleşi.

• Siguranţă. În interiorul grupului, supravieţuitorii se simt protejaţi şi în siguranţă. Ei îşi pot exprima sentimentele, trăirile, pe care de multe ori le ascund pentru a-i proteja pe cei dragi. Grupul de sprijin este deseori perceput ca fiind cel mai sigur loc pentru a discuta despre emoţii şi subiecte dificile, cum ar fi moartea.

• Regăsirea bucuriei. Oamenii în general se simt bine când pot glumi împreună. Râsul creează legături emoţionale care îi ajută pe membri să facă faţă situaţiilor dificile.

Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin De cele multe ori, este dificil să trăieşti cu cancer de sân sau să ai pe cineva

în familie cu acest diagnostic. Persoanele implicate merită tot sprijinul posibil pentru a se bucura, din nou, de viaţă. Un grup de sprijin poate să ajute în multe feluri:

• Întâlnirea cu alte persoane aflate în situaţii similare • Dezvoltarea de noi relaţii personale, evitându-se izolarea socială • Posibilitatea de a împărtăşi informaţii despre diferite subiecte de interes

pentru persoanele cu cancer • Îmbunătăţirea stării de spirit şi a calităţii vieţii • Învăţarea şi practicarea de exerciţii fizice pentru prevenirea şi controlul

limfedemului • Sprijinirea persoanele care au nevoie de proteze, peruci, mănuşi pentru

limfedem sau calmante • Întâlnirea cu specialişti din domenii diferite (oncologie, radioterapie,

fizioterapie, psihoterapie, terapii complementare) • Organizarea unor activităţi speciale de reducere a depresiei şi stresului

Diferite studii demonstrează că un grup de sprijin reprezintă un mijloc autentic de îmbunătăţire a stării sufleteşti. Se poate afirma că grupul de sprijin le ajută pe persoanele care se confruntă cu cancer astfel:

• le confirmă că reacţiile lor sunt normale • oferă informaţii asupra tratamentelor şi efectelor secundare ale

acestora • le dă sentimentul că pot controla situaţiile prin care trec • diminuarea sentimentului de izolare prin contactul cu alte persoane

care le înţeleg • oferă un spaţiu unde pacienţii îşi pot exprima deschis trăirile, se pot

relaxa, pot glumi, pot fie ei înşişi Chiar dacă grupul de sprijin vine în întâmpinarea nevoilor multor persoane, din

motive diferite ele nu sunt o alternativă pentru toată lumea. Unele persoane au deja sprijin suficient în familie şi grupul de prieteni, în timp ce altele vor ca problemele lor de sănătate să rămână strict private. De asemenea, există persoane care evită să vorbească despre cancer.




11

O doamnă diagnosticată acum câţiva ani cu cancer spunea: Când găseşti un grup în care ştii că poţi vorbi orice, simţi că problema ta nu este aşa de mare şi că e adevărat că întotdeauna este cineva necăjit decât tine. O altă doamnă mai în vârstă sublinia că: În grupul nostru de sprijin vorbim adesea despre lucruri dificile: vorbim despre recidive, despre moarte şi chiar despre înmormântări. Putem să râdem, aici, dar şi să râdem de noi înşine. Câteodată spunem glume pe care nu le-am împărtăşi cu cei care nu s-au confruntat niciodată cu un cancer, pentru că nu ar avea nicio noimă pentru ei.




12

CAPITOLUL II: ÎNFIINŢAREA UNUI GRUP NOU

Lucrând împreună ( primii paşi) Cea mai importantă regulă în formarea unui grup de sprijin este următoarea: nu

încerca să faci totul de unul singur! Sunt multe sarcini legate de înfiinţarea grupului şi chiar şi cel mai dedicat şi priceput om poate fi copleşit şi epuizat. Adunând în jurul tău un grup de oameni dornici să se implice în activităţi de acest fel, vei avea mai multe talente, competenţe care trag în aceeaşi direcţie, vei avea cu cine să împarţi poverile, iar deciziile luate vor reflecta opiniile unui segment uman mai larg.

Trebuie să ne facem o strategie pentru a fi cât mai eficienţi în demersul nostru. Întrebările care ar trebui puse de la început sunt cele ale căror răspunsuri sunt trepte importante în demersul nostru. De exemplu: Cine face? Ce face? Până la ce dată? Care sunt paşii următori?

Activităţile care decurg sunt numeroase şi vei avea nevoie de sprijinul prietenilor, familiei şi chiar al unor instituţii. Te vei confrunta cu activităţi cum ar fi:

• Stabilirea iniţiatorului (dacă nu eşti chiar tu!) • Stabilirea comitetului de planificare/ organizare • Recrutarea voluntarilor pentru a constitui comitetul de planificare si

organizare • Evaluarea nevoilor din teren - cercetare calitativa • Determinarea responsabilităţilor personalului/ voluntarilor • Evaluarea necesarului de materiale • Recrutare voluntarilor pentru activităţi • Formarea facilitatorilor • Constituirea pachetului de informaţii necesare • Determinarea strategiei de recrutare a beneficiarelor din zona respectivă • Recrutarea beneficiarelor • Determinarea bugetului necesar şi asigurarea lui • Implementarea sesiunilor grupului • Monitorizare prin raportări periodice ale facilitatorilor • Evaluarea activităţii grupului de sprijin prin intervievarea beneficiarelor( sau

printr-un chestionar anual care să acopere diferite aspecte).

Mai întâi, organizează o întâlnire cu celelalte persoane interesate pe care le-ai găsit. Pot fi interesaţi de înfiinţarea unui grup de sprijin: pacienţi cu o stare de sănătate bună, supravieţuitoare, personal medical, persoane din familiile în care există sau au existat cazuri de cancer sau prieteni ale persoanelor cu cancer. La această primă întâlnire, toţi participanţii pot reflecta la ce aşteptări au de la aceste întâlniri, la frecvenţa întâlnirilor, subiectele discutate etc.

Lasă vocea grupului să stabilească cea mai bună modalitate de continuare. Nu există două grupuri de sprijin identice şi acesta este un lucru bun. Nu toată lumea are aceleaşi nevoi şi acelaşi nivel de implicare. Ca grup, veţi decide care abordare este cea mai bună.

Există, aşa cum v-aţi dat seama din clasificările anterioare, grupuri care oferă multe informaţii despre stilul de viaţă sănătos, alimentaţie corectă, tratamente, exerciţii fizice etc. Unele grupuri oferă bolnavilor şi celor care îi îngrijesc posibilitatea




13

de a-şi împărtăşi povestirile şi experienţele. Altele oferă ajutor practic, sprijinind pacienţii în procurarea unei proteze, peruci etc. Iar alte grupuri pot reprezenta, pur şi simplu, un loc de evadare unde nu simţi nevoia să dai explicaţii prin ce treci, pentru că toată lumea de acolo înţelege. În funcţie de nevoi şi posibilităţi, grupul pe care vrei să-l înfiinţezi, poate fi o combinaţie unică a celor de mai sus.

S-ar putea să ştii deja astfel de persoane care te pot ajuta sau s-ar putea să fie nevoie să recrutezi voluntari şi membri în comitetul de organizare şi planificare prin postarea unor afişe sau anunţuri/ fluturaşi în secţiile de oncologie, cabinete medicale, magazinele mari etc. Poţi da un anunţ şi în ziarul local sau să rogi personalul medical de la oncologie să distribuie fluturaşii la pacienţi şi familiilor lor.

Recrutarea voluntarilor se mai poate face apelând la persoanele pe care le ştim: prieteni, colegi, familie, organizaţii nonprofit sau prin anunţuri afişate la avizierul facultăţilor de medicină, psihologie, licee sau unităţi medicale. În momentul în care avem un număr semnificativ de doritori, le vom aplica un chestionar pentru a fi convinşi că am selectat cele mai potrivite persoane pentru această nobilă şi dificilă misiune. În Anexa 1 îţi propunem un model de chestionar pe care îl poţi adapta potrivit dorinţelor şi nevoilor tale. Stabilirea responsabilităţilor voluntarilor este vitală pentru buna desfăşurare a activităţii grupului de sprijin..

Comitetul iniţial de organizare are nevoie de 4-6 persoane. Este recomandabil să includă o persoană cu cunoştinţe medicale, un asistent social un psiholog, sau cel puţin, caută să colaborezi cu astfel de persoane şi informează-le mereu de obiectivele şi demersurile tale.

Unele grupuri de sprijin preferă ca rolurile membrilor din comitetul de organizare să fie informale, oamenii implicându-se în activităţi diferite pe măsură ce se alătură grupului. Alte grupuri preferă distribuire foarte clară de atribuţii. Acest lucru poate fi foarte util dacă se găsesc oamenii potriviţi pentru sarcinile potrivite, împărţind astfel responsabilităţile într-un mod eficient.

Dacă optaţi pentru o structură formală, la prima întâlnire a comitetului organizator, trebuie să discutaţi rolul fiecăruia şi să cădeţi de acord care este cea mai potrivită persoană pentru fiecare rol. Dacă două persoane doresc să ocupe aceeaşi poziţie, ei pot să o împartă au să o ocupe pe rând.

Iată câteva exemple de posibile roluri ale participanţilor la grupurile de sprijin (atât în formarea cât şi în păstrarea funcţională a grupului de sprijin):

• Lider (sau coordonator): - conduce întâlnirile grupului de sprijin

- ţine legătura cu media dar şi cu personalul medical dispus să ajute;

- ţine legătura cu organizaţii locale, informează asupra progresului făcut de grup şi solicită asistenţă sau ajutor.

• Facilitator profesionist: poate fi, în acelaşi timp, liderul grupului. - promovează coeziunea grupului, - asigură instaurarea unui mediu de siguranţă, - sprijină creşterea sprijinului mutual al membrilor grupului, - asigură furnizarea informaţiilor necesare - asigură reducerea cât mai mult cu putinţa a nivelului de stres.




14

• Consultant profesionist: care poate fi activ atunci când grupul nu are un facilitator instruit profesionist. Acesta:

- identifică problemele ce apar, - poate stabili un plan pentru a rezolva acele situaţii/probleme mai

dificile/complicate şi - stabileşte cele mai bune tehnici pentru a crea o atmosfera

pozitivă în cadrul grupului. Acest tip de specialist poate fi activ chiar şi în grupurile care au un facilitator profesionist, prin relaţionarea sa cu comitetul de organizare, ori prin asigurarea de consultanţă pentru facilitator pentru anumite domenii mai complicate.

• Facilitatorul neprofesionist: voluntarii pot fi facilitatori, chiar dacă ei nu sunt profesionişti;

- pot asigura structurarea unui grup de sprijin şi - pot contribui la păstrarea focalizării grupului asupra temelor

propuse iniţial şi asupra respectării programului întâlnirilor, a convocării membrilor grupului de sprijin.

• Co-facilitatori: folosirea a doi facilitatori este foarte eficientă; aceştia pot să împartă rolul de lider al grupului, sarcinile din timpul întrunirilor şi pot folosi în cel mai eficient mod cunoştinţele ambilor facilitatori. Aceasta situaţie mai aduce cu sine şi avantajul de a păstra continuitatea grupului, deoarece atunci când unul nu este disponibil, celălalt îl poate suplini. Cei doi facilitatori trebuie să discute între ei şi să găsească cea mai bună tehnica de lucru cu grupul, coroborând observaţiile lor.

Ideal ar fi să existe mai mult decât un facilitator (co-facilitatori) pentru a împărţi dificultăţile şi să răspundă mai bine dinamicii grupului. Facilitatorii pot fi cadre medicale dar nu e obligatoriu! Ei trebuie să fie capabili să conducă fără a capta toată atenţia. Trebuie să fie deschişi, obiectivi şi să aibă simţul umorului. Facilitatorii eficienţi comunică bine, sunt organizaţi şi pot încuraja uşor oamenii să participe fără a fi insistenţi. Rolul facilitatorului este prezentat în detaliu în capitolul IV!

• Secretar : - înregistrează, pe scurt, evenimentele principale de la întâlnirile grupului de sprijin (memo);

- este responsabil cu munca de birou - încasează banii, achită note de plată

• Agent de promovare a grupului de sprijin: - promovează grupul prin intermediul media, buletinului informative al

grupului de sprijin, fluturaşi şi email - menţine actuală baza de date a membrilor grupului de sprijin - catering - se ocupă de gustări şi băuturi pentru întâlniri

• Bibliotecar: împrumută cărţi, se îngrijeşte ca diferitele materiale împrumutate să fie înregistrare şi returnate la timp

- comandă materiale solicitate - adună materialele imprimate pentru membri.




15

• Membrii grupului de sprijin: prin simpla lor participare şi implicare, aceştia îşi asigură mutual sprijin. Cele mai mari succese sunt înregistrate de grupurile în care membrii îşi asigură unii altora întreg sprijinul necesar.

Indiferent de modalitatea de conducere aleasă iniţial, este important să vă gândiţi cum se poate schimba aceasta în timp. Schimbarea conducerii grupului este benefică pentru mai multe motive:

• se evită copleşirea unei singure persoane cu foarte multe responsabilităţi,

• se oferă posibilitatea altor supravieţuitoare să se implice în activitatea grupului

• schimbarea conducerii înseamnă de cele mai multe ori şi idei noi, care menţin interesul viu pentru grup.

Chiar şi atunci când grupul nu are alegeri anuale sau când organizarea este informală, încearcă să te gândeşti cum conducerea acestuia poate fi împărţită Evaluarea nevoilor din teren (analiza calitativă) presupune mai multe deplasări în localitatea/zona în care vrem să înfiinţăm grupul de sprijin. Acestea sunt necesare pentru a stabili contacte cu autorităţile locale, pentru documentare asupra numărului aproximativ de femei care ar beneficia de pe urma unui grup de sprijin, identificarea unui spaţiu pentru întâlnirile grupului şi a unor eventuali voluntari/facilitatori din zonă.

Pentru promovarea proiectului(grupului de sprijin), puteţi folosi afişe, fluturaşi, alte materiale promoţionale distribuite la cabinetele medicilor de familie, DJSP, Primărie etc. Pentru a exemplificare vă propunem în Anexe un afiş de promovare a grupului de sprijin.

Alegerea locului de desfăşurare a întâlnirilor grupului de sprijin se face ţinând cont de următoarele cerinţe/criterii:

• Să fie un spaţiu care să favorizeze comunicarea; • Nu se recomandă întrunirile în mediu spitalicesc (participanţilor li se aminteşte,

mereu, fie de boala lor fie de tratamentele lor); • Să fie uşor de localizat; • Uşor de accesat cu transportul în comun; • De preferat să aibă o parcare în apropiere; • Spaţiul de întrunire să fie suficient de mare încât să permită prezenţa tuturor

membrilor dar să nu fie prea mare (pentru a crea atmosfera de intimitate); • Ideal ar fi un mobilier de tip living, deoarece se pot muta fotoliile astfel încât

participanţii să poată purta discuţii intime între ei; de asemeni, aceste piese de mobilier care pot fi mutate oferă avantajul ajustarii spaţiului la numărul de persone care se prezintă la întruniri;

• Posibilitatea de a consuma apa/cafea/ceai( facilitează senzaţia de “acasă” şi deschiderea spre comunicare);

• Susţinerea întrunirilor în aceiaşi cameră (pentru a crea un spaţiu familiar şi sentimentul de apartenenţă);

• Evitarea zonelor gălăgioase ori poluate fonic, ori a întreruperii de către alte activităţi care se desfăşoara simultan în aceiaşi clădire;

• Să fie gratuit; • Să aibă toalete accesibile în imediata apropiere; • Să aibă bandă pentru scaunele cu rotile; • Să fie disponibil pentru toate sesiunile /întrunirile planificate




16

Evaluarea resurselor Înfiinţarea unui grup de sprijin poate să vi se pară o responsabilitate prea

mare pentru voi tine. Viaţa ta pare destul de complicată ca să mai fie timp, loc şi putere şi pentru un grup de sprijin. Sau poate sunteţi intimidaţi să începeţi ceva nou. Vestea bună este că nu trebuie să faceţi acest lucru singuri.

Există o multitudine de resurse şi oameni care să vă asiste în acest demers. Începe prin a vă informa cu privire la instituţiile şi serviciile locale, care ţi-ar putea înlesni activitatea. De exemplu, o şcoală ar putea să-vă ofere spaţiul pentru întâlnirile de la sfârşit de săptămână. Un centru medical ar putea să trimită periodic specialişti, care să răspundă la întrebările ce le frământă pe persoanele cu cancer. De asemenea, există persoane care vă pot prezenta altor oameni:

• interesaţi în crearea sau afilierea la un grup • care să te orienteze în obţinerea informaţiilor • care să ofere detalii cu privire la finanţări • care să împărtăşească din experienţa lor • care să fie invitaţi ca vorbitori la întâlniri • care să ofere sponsorizări

Este bine să fiţi afiliati la o fundaţie, centru medical sau ONG pentru a avea un spaţiu gratis şi alte cheltuieli legate de întreţinerea sediului acoperite. În mare, aveţi nevoie de următoarele:

• Computer şi imprimantă • Conectare la internet • Fax • Cineva care să editeze şi să multiplice fluturaşii • Fond pentru cheltuieli poştale • Videoproiector • Ecran pentru videoproiector • Cafea şi ceai • Pahare de unică folosinţă • Eventual gustări

Recomandabil ar fi să obţineţi cât mai mult din donaţii şi sponsorizări. Multe organizaţii locale sunt dispuse să vă ajute cu lucruri mărunte, cum ar fi: imprimarea şi multilplicarea unor materiale.

Ulterior se purcede la constituirea pachetului de informaţii necesare şi la formarea facilitatorilor. Un program de formare al facilitatorilor ar fi indicat să aibă în vedere:

• Abilităţile de comunicare; • Abilităţile de structurare a întrunirilor; • Abilităţile de cunoaştere a dinamicii unui grup şi de a se adapta situaţiilor

speciale; • Abilităţile de a transmite eficient informaţii; • Abilităţile de a clădi coeziunea unui grup; • Abilităţile de a asigura un mediu de siguranţă pentru întruniri; • Abilităţile de a ajuta membrii să se sprijine reciproc; • Abordarea unei atitudini pozitive.




17

Modalităţi de recrutare a beneficiarilor unui grup de sprijin Un prim aspect important este elaborarea unei strategii de recrutare care să să

acopere următoarele direcţii: • Cunoaşterea localităţilor în care vrem să înfiinţăm un grup de sprijin; • Cunoaşterea instituţiilor medicale, sociale şi autorităţilor locale din aceste

localităţi; • Identificarea unor persoane de contact, în aceste localităţi, care să fie de

încredere şi dedicate proiectului; • Identificarea unui spaţiu unde să aibă loc întâlnirile grupului de sprijin; • Identificarea unui sistem de comunicare cu reprezentantul din localitatea

respectivă.

Modalitatile de recrutare pot fi adaptate pentru folosirea lor în spitale sau în afara spitalelor. Ele pot fi următoarele:

• Fluturaşi cu ofertă, în ton pozitiv şi mobilizator, broşuri; • Afişe postate în diverse locaţii cheie; • Comunicat de presă, la debutul activităţilor, în media locală scrisă; • Anunţ în presa scrisă , inclusiv la mica publicitate; • Anunţ prin interviu post local TV; • Postare pe website-uri frecvent accesate de femei, în general, şi de

paciente, în special; • Anunţuri la sediul asociaţiilor profesionale (medicale, sociale); • Anunţuri directe pe secţiile de chirurgie, oncologie şi ginecologie; • Anunţuri la Casa de Asigurări de Sănătate; • Anunţuri la AJSP; • Anunţuri la organizaţiile non profit, active în programe orientate spre

familie; • Anunţuri prin intermediul unor lideri comunitari; • Anunţul direct (în spitale) prin paciente şi personalul medical; • Buletine informative. NB: Este foarte importantă păstrarea constantă a legăturii cu personalul medical care este cel mai des în contact cu supravieţuitoarele.

Practic, pentru a găsi alte persoane cu care să înfiinţaţi un grup de sprijin, trebuie să faceţi un anunţ care să includă: locul şi ora întâlnirii, persoanele invitate, scopul întâlnirii, un nume de contact şi numărul de telefon la care să răspundeţi la întrebări. Pentru că este o nevoie aşa de mare de grupuri de sprijin, este posibil să nu aveţi nevoie de o astfel de publicitate.

Aşa a fost situaţia grupului nostru de sprijin din constanţa, la sediul Asociaţiei Parteneri în Progres. La prima întâlnire, au participat trei femei pe care le-am cunoscut în spital. În doi ani de zile, pe listele grupului de sprijin sunt înscrise peste 140 de femei. De la om la om, informaţia a ajuns la cei care au nevoie de ea.




18

Pentru maximă funcţionalitate, la întâlnirile grupului de sprijin, numărul de persoane participante, ar trebui să fie în jur de 10-12. Deşi grupul de sprijin oferă încurajare, empatie şi informaţii valoroase, sunt persoane care nu se simt în largul lor în grupurile mari.

Sugestii de persoane care pot promova grupul:

• pacientele de la spitalul local • medici de familie şi oncologi • alte grupuri de sprijin • facultate de medicină şi şcoli sanitare • direcţiile de sănătate publică • organizaţii non guvernamentale • lucrători sociali • primării, consilii locale.

Cooperarea cu profesionişti în domeniul sănătăţii Sunt mai multe motive pentru a încerca să implicaţi persoane ce activează în

domeniul sănătăţii în activitatea grupului. Aceşti profesionişti pot: • găsi invitaţi care să vorbească grupului, oferind informaţii de încredere • mări numărul de membri ai grupului, prin invitarea pacienţilor şi a membrilor

familiilor acestora la şedinţe • creşte credibilitatea grupului • oferi răspunsuri la întrebările supravieţuitoarelor sau pot afla răspunsurile la

aceste întrebări. Implicarea personalului de specialitate în activitatea grupului depinde de interesul

acestora, timpul avut la dispoziţie, precum şi de activităţile grupului. În unele cazuri aceştia sunt promotorii grupurilor, fiind de multe ori facilitatorii acestora. În alte grupuri, ei au mai degrabă un rol de consiliere.

Este foarte util să se informezepersonalul spitalelor apropriate despre existenţa şi serviciile oferite de grupul de sprijin şi să încercaţi să implicaţi cel puţin un specialist în activitatea grupului, de preferat pe cineva care are disponibilitatea şi timpul necesar pentru a vă ajuta în constituirea şi funcţionarea grupului. Persoanele la care ar trebui să vă gândiţi sunt lucratorii sociali, asistentele, psihologii, fizioterapeuţii, oncologii, chirurgii.

Planificarea activităţii grupului (ţinând cont de structură, frecvenţa întâlnirilor şi de dimensiunea grupului)

În lume, există grupuri de sprijin pentru toate tipurile de boli şi toate formele de cancer. Ele oferă sprijin reciproc şi împărtăşesc ce au învăţat din experienţa cu alte persoane aflate în aceeaşi situaţie. Un grup poate fi alcătuit numai din persoane cu cancer, sau poate include partenerii de viaţă, membrii ai familiilor sau prietenii acestora. Familia şi prietenii care participă la întâlnirile unui grup de sprijin se simt mai informaţi şi mai încrezători. Cred că cel mai reuşit grup de sprijin este cel care implică în activitate toate persoanele afectate, într-un fel sau altul, de această boală.

Pe de altă parte, un grup de sprijin se poate adresa: • persoanelor sub 40 de ani




19

• persoanelor mai în vârstă • persoanelor cu metastaze

Grupurile de sprijin funcţionează în multe moduri, în funcţie de nevoile membrilor şi de abilităţile conducerii acestora. Unele grupuri se axează pe furnizarea de informaţii şi pe invitarea de specialişti la întâlniri. Altele oferă supravieţuitorilor posibilitatea să-şi împărtăşească experienţele şi temerile, sau le învaţă noi tehnici şi modalităţi de a face faţă situaţiilor dificile.

Indiferent de tipul de grup pe care îl alegeţi cel mai important lucru pe care trebuie să-l urmăriţi este ca activitatea grupului să vină în întâmpinarea nevoilor membrilor săi , având mereu în minte că aceste nevoi se pot schimba în timp. Chiar de la început, comitetul de organizare ar trebui să ia în considerare elaborarea unui set de întrebări referitoare la structura grupului de sprijin cum ar fi:

• grupul se adresează unui anumit stadiu al bolii? • grupul se adresează doar femeilor cu cancer de ori este deschis şi bărbaţilor

care se confruntă cu acelaşi tip de cancer? • Fixează scopul şi obiectivele grupului de sprijin

O altă decizie se referă la specificul grupului: • va oferi informaţii utile • va oferi sprijin emoţional • se va ocupa cu strângerea de fonduri • va oferi sprijin în comunitate

Odată ce ai fixat scopul şi obiectivele, planificaţi prima întâlnire. Trebuie să decideţi când şi unde va avea loc aceasta. Pentru a determina ziua şi momentul din timpul zilei sau serii) trebuie să ţineţi cont de programul potenţialilor membri, dacă aceştia lucrează, dacă mai sunt încă în tratament sau dacă pot veni seara. De asemenea, trebuie să ţineţi cont de perioada în care facilitatorul este disponibil şi în care spaţiul de întâlnire este liber.

Frecvenţa întâlnirilor Uneori pentru un grup nou, se recomandă întrunirea bilunară pentru a putea identifica noi membri şi a promova grupul de sprijin. Frecvenţa depinde, însă, de nevoile identificate în rândul membrilor grupului

• O întrunire pe săptămână asigură o bună coeziune a grupului şi favorizează continuitatea grupului

• Frecvenţa de o întrunire pe lună poate crea în rândul membrilor senzaţia de detaşare, lipsa de conexiune şi pot duce la nevoia membrilor să facă din nou cunoştintă cu ocazia fiecărei noi întalniri; în fond astfel se poate afecta continuitatea grupului, unii membri putând renunţa.

• Întrunirile bilunare sunt un compromis între primele două variante, permiţând grupului să îşi păstreze unitatea şi în acelaşi timp lansând loc de integrare pentru noii membrii ce pot apărea.

Durata unei întâlniri ai grupului de sprijin Indiferent că e un grup închis ori deschis, durata optimă a unei întâlniri pare a

fi de 1,5 ore. Aceasta durată este suficientă pentru ca membrii grupului să se simtă confortabil şi să facă schimburi de idei, să împărtăşească sentimentele şi gândurile




20

lor cu ceilalţi. Evident, atunci când se organizează acţiuni mai ample, durata poate creşte, funcţie de nevoi şi disponibilitatea participanţilor.

Dimensiunea unui grup de sprijin Experţii consideră că dimensiunea optima a unui grup de sprijin este de 5-12

persoane (ideal 6-8 persoane). Această dimensiune de grup este suficient de mare pentru a permite o bună interacţiune şi în acelaşi timp suficient de redusă încât să se lucreze individual pentru rezolvarea\discutarea fiecarei probleme ivite, în acelaşi timp permiţând fiecarui membru al grupului să vorbească.

E de aşteptat, însă, ca unii membri să se retragă după prima întâlnire; de aceea, e prudent să se creeze grupuri de aproximativ 10-15 membri, dimensiune care va asigura în cele din urma o bună prezenţă la sesiuni. Pot exista grupuri şi mai mari de 30 de persone; acestea ar trebui însă facilitate negreşit de un facilitator experimentat pentru a putea să raspundă nevoilor tuturor membrilor săi.

Legătura cu alte grupuri de sprijin poate fi foarte utilă pentru a primi îndrumare şi sfaturi utile. Se poate face schimb de informaţii şi de invitaţi speciali sau activităţi comune. Pe măsură ce afli experienţa altor grupuri, îţi poţi revizui scopul şi obiectivele propriile tău grup.

Pentru că oamenii au nevoie de informaţii diverse poate fi foarte utilă înfiinţarea unui punct de documentare, cu materiale imprimate, broşuri, reviste şi chiar cărţi pe care membrii să le poată studia sau împrumuta.

Evaluarea grupului de sprijin Cine coordonează un grup de sprijin trebuie să ai în vedere atât monitorizarea

prin raportări periodice ale facilitatorilor cât şi evaluarea activităţii grupului de sprijin prin intervievarea beneficiarelor (sau printr-un chestionar anual care să acopere diferite aspecte). La intervale regulate sau de fiecare dată când o persoană nouă se alătură grupului puteţi folosi un chestionar sau un acord de bună funcţionare a grupului pentru a afla ce-şi doresc cel mai mult oamenii de la un grup de sprijin.

În Anexe vă propunem un chestionar iniţial dar şi un acord de bună funcţionare a grupului de sprijin care vă vor ajuta să înţelegeţi de ce fel de grup este nevoie, când să vă întâlniţi sau care sunt priorităţile membrilor săi. Un astfel de chestionar plus un chestionar anual vor fi instrumente utile pentru a fi sigur că grupul răspunde nevoilor membrilor săi.

Promovarea grupului de sprijin trebuie să ţină cont de următoarele aspecte: • Unde facem promovarea • Cum promovăm grupul: media, fluturaşi, postere.........................

Iată un model de anunţ care poate fi folosit sub formă de fluturaşi dar şi la radio:

• Noul grup de sprijin pentru personele cu cancer • Când: sâmbătă, 29 august • Unde: Constanţa, strada Zorelelor, nr. 15 • Ora: de la 10-12 • Invitat: medic oncolog Popescu Ion




21

• Tema discuţiei: Tipuri de tratament în cancer • Persoanele cu cancer, prietenii şi familiile lor sunt invitaţi să participe la

întâlnirea grupului de sprijin. Veniţi alături de noi pentru a învăţa de la specialişti şi din experienţa altora, pentru a vă exprima temerile şi pentru a vă face noi prieteni.

• Pentru mai multe informaţii, contactaţi-ne la telefon.........., email............. Distribuirea materialelor promoţionale: Trebuie să aveţi în vedere care este populaţia ţintă şi care ar fi spaţiul unde ar vedea mai uşor anunţurile. Nu uitaţi să cereţi permisiunea înainte de a lipi anunţuri, postere sau lăsa materiale promoţionale în spaţiu public. Sugerăm următoarele locaţii:spitale, cabinete medicale, în pieţe, facultăţi, şcoli, magazine etc.




22

CAPITOLUL III: PRIMA ÎNTÂLNIRE Stabilirea unui acord de bună funcţionare a grupului

La prima întâlnire se va fixa tonul general şi obiectivele de urmărit la următoarele întâlniri. Chiar dacă iniţiatorul îş propune o mulţime de lucruri pentru această primă întâlnire, cel mai important lucru este ca el să le facă pe persoane cu cancer să se simtă binevenite pentru a-şi dori să vină din nou. Pentru aceasta trebuie să daţi dovadă de empatie, trebuie să-i întâmpiniţi la intrare şi să-i ţineţi cumva ocupaţi pe cei care sosesc mai devreme.

Este util să stabiliţi un acord privind buna funcţionare a întâlnirilor care va ajuta la un demers mai clar pentru atingerea obiectivelor propuse. Vă propunem un format pentru un astfel de acord adresat facilitatorilor (într-o formă uşor modificată pentru participanţi o găsiţi în Anexe):

• Suntem de acord să-i ajutăm pe ceilalţi să se simtă confortabil şi să se cunoască unii cu alţii;

• Asigură-te că o persoană din grup a terminat de povestit situaţia ei înainte de a face vreun comentariu;

• Ascultă cu atenţie persoana care vorbeşte şi descurajează conversaţia fără legătură cu subiectul;

• Încurajează comentariile pozitive • Observă persoanele tăcute din grup şi încurajează-le să participe la

discuţie; • Permite unei persoane să-şi exprime sentimentele negative; de regulă,

acest lucru se face înaintea comentariilor pozitive; • Recunoaşte când o persoană din grup nu poate fi ajutată în grupul de

sprijin şi recomandă-i servicii alternative unde să fie ajutat; • Asigură-i pe cei din grup că ce se spune în cadrul grupului rămâne

acolo şi este confidenţial.

Cum să te organizezi

Prima întâlnire este întotdeauna foarte importantă, de aceea este nevoie de o bună organizare. Pentru început este recomandabil să întocmiţi o listă de materiale şi activităţi care să vă ajute. Iată câteva recomandări:

• Creioane, pixuri, etichete pentru numele participanţilor • Copii ale acordului grupului, listei de participanţi şi ale chestionarului • Copii ale fluturaşului cu data următoarei întâlniri • Postează semne care să îndrume participanţii către sala de întâlnire • Aranjează scaunele în cerc sau altfel, în funcţie de cerinţele grupului • Pregăteşte apă, cafea, suc, zahăr, căni, pahare, şerveţele, gustări. • Repartizează cuiva sarcina de a întâmpina participanţii • Pe măsură ce sosesc, completează listele de participare şi dă-le

etichete cu numele lor. Asigură-le că informaţiile sunt confidenţiale şi vor fi folosite numai pentru activitatea grupului.

• Ia notiţe • Termină la timp




23

• Rearanjează scaunele dacă este necesar • Colectează chestionarele • Curăţă sala şi încuie

Structura primei întâlniri

Există mai multe modalităţi de desfăşurare a întâlnirilor. Unii preferă să înceapă cu un invitat special pentru a capta atenţia şi să lase formalităţile pentru mai târziu. Alţii doresc un alt format pe care-l vom prezenta mai jos. Dacă doriţi să aveţi un invitat special la prima întâlnire, trebuie să vă decideţi asupra momentului celui mai potrivit pentru aceasta.

O regulă de bază este punctualitatea: întâlnirea să înceapă şi să se termine la timp, dar la prima întâlnire trebuie să aveţi în vedere acordarea unui timp suplimentar. Prezentăm un format pentru prima întâlnire pe care să-l puteţi adapta pentru a se potrivi grupului nou înfiinţat.

1. Co-facilitatorii vor începe prin a ura bun venit tuturor, pentru a se prezenta atât pe ei cât şi pe invitatul special ( dacă există vreunul).

2. Membrii comitetului organizator se prezintă, subliniind de ce cred ei că un grup de sprijin este absolute necesar. Co-facilitatorii vor prezenta programul pentru prima întâlnire spunând grupului că vor urma câteva îndrumări generale mai târziu; este important să le aminteşti tuturor în acest moment despre regula de bază: cea a confidenţialităţii,( ce se spune în sală, rămâne acolo).

3. Femeile care participă se prezintă; facilitatorul le va încuraja să spună (dacă doresc): • cine sunt şi care este experienţa lor în legătură cu cancerul; • de ce au venit la întâlnire;

4. Acest moment trebuie folosit ca o modalitate de sprijin emoţional pentru participanţi, dar trebuie avut în vedere că timpul este limitat.

5. Facilitatorul va prezenta pe scurt un rezumat al paşilor parcurşi în înfiinţarea grupului, cu cine v-aţi consultat, cine v-a sprijinit, cum credeţi că veţi lucra pentru a veni în întâmpinarea nevoilor membrilor grupului şi care sunt planurile de viitor.

6. Dacă până acum v-aţi întrebat ce este şi ce rol are acordul de bună funcţionare a întâlnirilor, acum este momentul în care începeţi să-i înţelegeţi valoarea, mai ales atunci când cineva te va întrerupe sau va vorbi prea mult. În aceste situaţii trebuie reamintite, cu tact, regulile grupului.

7. Facilitatorul va solicita ca o persoană să citească acordul de funcţionare al grupului (vezi mai sus).

• distribuie copii ale acestuia şi discută necesitatea acestui acord.

8. Întreabă dacă sunt sugestii sau puncte cu care membrii nu sunt de acord. 9. Sugeraţi ca membrii să ia o copie a acordului acasa şi să-l îmbunătăţească

până la următoarea întâlnire. 10. Pentru a capta interesul pentru activitatea grupului şi pentru a-i da credibilitate,

este util ca încă de la prima întâlnire să fie discutat un subiect de interes pentru supravieţuitoare fie de către facilitator, fie de către un invitat cu notorietate.




24

7. Distribuiţi chestionarele şi explicaţi modul de completare a acestora. Încurajaţi discuţiile privind conţinutul acestora pentru a afla ce-şi doresc partcipantele.

8. Anunţaţi următoarea întâlnire şi agenda acesteia.

9. Încheiaţi întâlnirea cu o cafea sau un ceai, dându-le participanţilor posibilitatea de a se cunoaşte mai bine.

Înregistrarea datelor importante ( scurt rezumat al întâlnirii) Un alt factor foarte important care poate influenţa succesul unui grup de sprijin

este observarea sistematică şi notarea imediată întâlnirii vă va lua câteva minute!) a nevoilor grupului, a situaţiilor apărute şi de care trebuie să se ţină cont ulterior. Dacă membrii vor vedea că întrebările lor sunt luate în serios, că se ţine cont de sugestiile lor şi se fac paşi pentru acoperirea nevoilor lor, vor veni frecvent şi se vor simţi parte integrantă a grupului.

Pe avizierul sau pe uşa de la intrare este util să se afişeze tema şi evenimentele importante ale întâlnirii anterioare precum şi tema centrală a întâlnirii următoare, ajutându-i astfel pe cei care nu pot participa la toate întâlnirile grupului să fie ţinuţi la curent. În plus, pot fi informaţii despre invitatul special şi al subiectelor atinse. De asemenea, este utilă realizarea unui scurt rezumat al întâlnirii care poate fi parte componentă a unui buletin informativ sau a unei scrisori de informare pentru grupul de sprijin care îşi doreşte acest lucru.

Acest scurt rezumat al întâlnirii poate fi în sarcina unui co-facilitator, secretarului sau unuia dintre voluntari. La prima întâlnire ar trebui să notaţi dacă participanţii sunt pacienţi, supravieţuitori, membri ai familiilor acestora; timpul trecut de la diagnosticare, impresii generale asupra întâlnirii şi ce credeţi că ar trebui făcut diferit data viitoare. Iată un model al unui astfel de scurt rezumat al întâlnirii:

• Numele co-facilitatorului • Numele şi poziţia invitatului special, tema dezbaterii; • Numărul şi eventual lista participanţilor la întâlnire • Un scurt rezumat al întrebărilor şi răspunsurilor • Sugestii făcute în timpul discuţiilor în grup.

Evaluare: La scurt timp după prima întâlnire, comitetul organizator ar trebui să se întâlnească pentru a evalua cum a evalua situaţia pe baza raportărilor primite de la co-facilitatori (un model găseşti în Anexe!). Pe baza scurtului rezumat al întâlnirii, trebuie urmărite următoarele aspecte:

• Numărul de participanţi a fost mai mic sau mai mare decât cel aşteptat? • Participanţii au părut interesaţi de subiectele abordate? • Relaţia dintre grup şi co-facilitatori a fost una bună? Ce sugestii sunt la acest

capitol? • Rezultatele chestionarului arată că partcipanţii la întâlnire îşi doresc altceva de

la grup decât aţi crezut?




25

• Ce trebuie schimbat (dacă este cazul!) pentru data viitoare ? De exemplu, este nevoie să intensifici recrutarea de noi membri?

Pe baza feed-back-ului obţinut schiţaţi un plan pentru următoarele şase luni, având în minte invitaţii speciali dar şi resursele necesare pentru buna funcţionare a activităţii. Puncte cheie:

• Facilitatorul nu trebuie să facă totul de unul singur • Fiţi foarte organizati! • Notaţi şi înregistraţi informaţiile importante • Planificaţi prima întâlnire ţinând cont de sugestiile de mai sus! • Ţineţi cont de rezultatele de la chestionar!

Bucuraţi-vă de momentele petrecute cu membrii grupului de sprijin: este un prilej de satisfacţii şi împlinire sufletească!




26

CAPITOLUL IV: GHID PENTRU FACILITATORI Ce face un facilitator

Cu riscul de a ne repeta, putem spune că într-un grup de sprijin , toţi membrii sunt egali, fiecare membru având contribuţia sa la funcţionarea grupului şi la atingerea obiectivelor acestuia. Cu toate acestea, grupurile au nevoie de o persoană care să se asigure că întrunirile au loc într-o bună atmosferă şi că grupul reuşeşte să realizeze ceea ce şi-a propus. În funcţie de specificul grupului de sprijin, deosebim două situaţii:

a. Rolul unui lider în grupurile de (auto)sprijin (cum sunt majoritatea) este să faciliteze interacţiunea membrilor ori să îi ghideze pe aceştia, să identifice direcţia luată de grup în fiecare moment şi să sprijine grupul în atingerea obiectivelor propuse. El nu poate fi o persoana care să îşi asume rolul de a controla grupul şi de a-i impune o anumita direcţie; din contră, el este atent la nevoile fiecărui membru şi se asigură că poate crea un mediu de sprijin în sânul grupului.

Dacă nu aveţi nicio experienţă în lucrul cu grupurile de persoane, este important să parcurgeţi cursuri de formare sau să vă documentaţi cu grijă pentru a vă putea descurca cu succes. Un facilitator trebuie să coordoneze şi să îndrume cu blândeţe, încurajând şi calmând spiritele. El poate ajuta persoanele cu cancer să înţeleagă că deşi unele din experienţele lor sunt comune, situaţia în care se află şi răspunsul lor la criză diferă. În această situaţie atribuţiile sale sunt următoarele:

• Păstrarea membrilor grupului concentraţi pe tema zilei; • Nepermiterea situaţiei ca un membru să monopolizeze discuţia;

Asigurarea că şi membrii tăcuţi /timizi participă la discuţiile grupului; • Acceptarea ca normală situaţia în care membrii vorbesc despre

sentimentele lor; • Capacitatea de a sugera soluţii pentru problemele apărute; • Folosirea concluzionării pentru discuţiile ce au loc în grup; • Încurajarea membrilor să vină şi la întrunirile următoare, fără a exercita

presiune asupra acestora; • Permiterea revenirii unor membri care la un moment dat s-au retras

b. Rolul unui lider în grupurile conduse de profesionişti. În această situaţie, liderul este recrutat din rândul profesioniştilor medicali

ori psihologi pentru a conduce/facilita întrunirile. Dar nu trebuie să se piardă din vedere faptul că, în orice grup de sprijin în cele din urmă, membrii dobândesc putere, informaţii şi speranţă unii de la alţii.

Nu uita că chiar daca eşti profesionist, trebuie să ai şi abilităţi de a lucra cu grupuri şi experienţă practică în domeniu!

Rolul liderului este compus, în această situaţie, din urmatoarele atribuţii: • Să pună întrebări cu răspunsuri deschise pentru a încuraja toţi participanţii să

se implice în discuţii • Să direcţioneze conversaţia spre temele propuse de grup şi să nu forţeze

discuţia unor teme structurate ori cu caracter de “predare tradiţională/prelegere”




27

• Să îndrume membrii grupului spre identificarea de soluţii şi să nu permită dominarea sentimentelor negative

• Să nu judece nicio opinie, să încurajeze astfel toţi membrii să fie deschişi si respectuoşi unii faţă de alţii,

• Să poarte discuţii cu cei care au ratat vreo întâlnire a grupului pentru a-i ţine la curent cu cele discutate în absenţa lor,

• Să încurajeze membrii să vină la urmatoarele întruniri, fără a exercita presiuni asupra lor,

• Să permită întoarcerea în grup a acelor membri care au lipsit o vreme, • La sfârşitul fiecărei întâlniri să tragă concluziile discuţiilor ce au avut loc.

Persoanele fără pregătire profesională de specialitate ori profesionişti care sunt ori au fost pacienţi/co - supravieţuitori vor fi selectaţi cu grijă, în echipa ta, pentru a te asigura că şi-au rezolvat propriile lor probleme şi au atins un anumit nivel de distanţare de boala lor, putând fi deci obiectivi. Atenţie, la aceia care nu au încredere deloc în sistemul medical existent deoarece pot transmite mesaje dezarmante beneficiarelor, demobilizându-le! În oricare din situaţii, un facilitator trebuie să aibă cunoştinţe generale despre:

• Cancer • Serviciile medicale, de tratament şi recuperare, existente în zonă/ţară; • Problemele psiho - sociale asociate cancerului (atât cele personale ale

supravieţuitorilor, cât şi ale familiei, grupului de prieteni ai acestora etc.); • Dinamica unui grup; • Comportamente umane individuale; • Să se simtă confortabil să lucreze cu pacienţilor cu cancer, în orice stadiu de

boală s-ar afla acestea. Pentru că sunt atât de multe aspecte, vă prezentăm într-o formă concentrată ce trebuie şi ce nu trebuie să facă liderul/ facilitatorul unui grup de sprijin:

Să se implice Să nu preia controlul Să furnizeze informaţii grupului Să nu ţină prelegeri ci să faciliteze

discuţiile Sa încurajeze toţi membrii să participe la discuţii

Să nu exercite presiuni asupra membrilor

Să fie empatici Să nu se focalizeze pe propria lor poveste

Să ajute membrii să îşi clarifice sentimentele Să nu permită ca alţi membri să se rămână cantonaţi pe propria poveste în mod constant

Să permită membrilor grupului să experimenteze/trăiască emoţii puternice

Să nu încerce sa îi salveze pe membrii grupului de sprijin de propriile lor sentimente

Să se asigure că membrii nu sunt discriminaţi şi că nu au senzaţia de ostilitate

Să nu blocheze eventualele răbufniri de supărare ori furie ale membrilor

Să încurajeze şi să apere opiniile tuturor , chiar dacă sunt contradictorii

Să nu fie părtinitor

Să aibă totdeauna pregătită o agenda pentru discuţia fiecărei întruniri

Să nu insiste dacă unii membri refuză să discute o problema care nu le este confortabilă

Să structureze conţinutul întrunirilor pentru a Să nu se folosească de




28

reduce la maximum anxietatea membrilor suprastructurarea sesiunilor pentru a-şi reduce propriul nivel de stres

Să sesizeze tensiunile ce pot apare în grup Să nu evite situaţiile dificile, dure Să folosească simţul umorului pentru a reduce frustrările şi a întări coeziunea grupului

Să nu folosească umorul pentru a evita o problemă serioasă ori pentru a abate atenţia grupului de la aceasta

Să încurajeze membrii sa exploreze toate întrebările pe care le au

Să nu dovedească suficienţă, crezând că ştie toate răspunsurile

Cum trebuie sa fie un facilitator/lider • Să fie instruit ca facilitator ori să fi demonstrat abilităţi de a comunica cu

un grup; • Să cunoască un program standard al întâlnirilor grupului de sprijin; • Să cunoască tehnicile lucrului în grup; • Să cunoască dinamica grupurilor şi structura acestora; • Să acţioneze ca un modelator, ca un model; • Să îşi păstrează obiectivitatea; • Să înţeleagă clar diferenţa dintre psihoterapia de grup şi grupul de

sprijin; • Să aibă abilităţi de comunicare; • Să aibă abilităţi de interrelaţionare; • Să demonstreze empatie; • Să fie bine informat cu privire la subiectele legate de cancerul de sân,

tratamentul acestuia, sistemul medico-social local /naţional.

Programul întâlnirilor Întâlnirea poate avea un program cu etape bine delimitate sau poate fi un

program liber, în funcţie de spiritul participanţilor. Important este să-i încurajaţi pe toţi să contribuie cu ceva, să arătaţi respect faţă de toţi cei implicaţi, şi să folosiţi cu înţelepciune timpul pe care îl aveţi la dispoziţie. Bucuraţi-vă de compania celorlalţi!

Dincolo de nota specifică grupului vostru, trebuie să ţineţi cont de câteva aspecte importante:

• Stabileşte cel puţin un partener de conducere (moderator), care să te ajute la desfăşurarea întâlnirilor. Când dintr-un motiv oarecare nu vei putea participa, activitatea grupului de sprijin se va putea desfăşura normal.

• Caută să distribui sarcinile şi să incluzi membrii grupului în asumarea responsabilităţilor.

• Începe cu un program lejer; astfel, o întâlnire pe lună nu pare foarte solicitantă.

• Prezintă-te fiecărei persoane nou venite în grup. Adaugă, dacă eşti supravieţuitoare, informaţii privind diagnosticul tău, tratamentele pe care le-ai urmat, familia ta, hobby-urile şi interesele tale.




29

• Pregăteşte un program pentru fiecare întâlnire care să cuprindă subiecte interesante pentru participanţi, şi caută să foloseşti timpul în modul cel mai adecvat.

• Încurajează-i pe supravieţuitori să-şi împărtăşească experienţele; un pacient informat este un partener puternic pentru echipa medicală.

• Întâmpină persoanele nou venite. Ajută-le să simtă bine în noua situaţie.

• Încurajează persoanele, pe care le ştii de mai multă vreme, să vorbească mai întâi despre situaţia lor, înainte de a cere noilor veniţi să şi-o împărtăşească pe a lor.

• Asigură o atmosferă primitoare prin aranjarea scaunelor pentru a stimula conversaţia; pune la dispoziţie răcoritoare şi, eventual, un fundal muzical.

• Redefiniţi obiectivele grupului în mod regulat la venirea noilor membri, plecarea altora sau în funcţie de necesităţi

• Nu uita să te bucuri de întâlnirile grupului de sprijin. Sărbătoreşte viaţa! Bucură-te că poţi face ceva pentru recuperarea emoţională şi socială, a altor femei în suferinţă şi a ta.

• Încurajează conversaţia despre alte subiecte care îi interesează pe participanţi. La unele întâlniri, vor participa femei care vor dori să împărtăşească detalii despre viaţa lor, dincolo de cancer. Poate fi vorba de copii, nepoţi, excursii, un hobby etc.

• Invită oaspeţi care să ia cuvântul. Aceştia pot fi: medici, fizioterapeuţi, specialişti în nutriţie, psihologi, conducători spirituali.

Sugestii tematice de discuţie pentru grupurile de sprijin Cea mai buna soluţie este ca temele de discuţie să fie identificate chiar de membrii grupului, în funcţie de nevoile lor specifice). Iată câteva sugestii :

• Impactul emoţional al bolii (asupra supravieţuitorului, partenerului de viaţă, copiilor, prietenilor);

• Comunicarea cu familia; • Cum să-ţi linişteşti temerile? • Cum să le spui copiilor? • Ce este cancerul? • Depistarea precoce a cancerului • Intervenţia chirurgicală; • Îngrijirea postoperatorie; • Evoluţia generală a bolii; • Înţelegerea rezultatelor investigaţiilor medicale; • Dificultăţile din cadrul familiei odată cu schimbarea statutului de

sănătate al supravieţuitorului; • Probleme de cuplu; • Sentimentul de stigmatizare/ izolare • Schimbarea rolurilor din viaţă




30

• Probleme specifice legate de anumit tip de cancer (fazele bolii, tratamente, recuperare etc..);

• Îngrijirea pacientului după operaţie; • Prevenirea limfedemului; • Terapii complementare şi alternative • Stil de viaţă sănătos; • Monitorizarea recuperării emoţionale; • Alimentaţia şi exerciţiile fizice • Monitorizarea sănătăţii; • Cunoaşterea serviciilor medicale disponibile ; • Cunoaşterea legislaţiei de protecţie socială în vigoare; • Probleme legate de păstrarea încadrării în muncă; • Probleme financiare; • Viaţa după cancer; • Remisia şi recurenţa bolii.

Descărcare emoţională, informare şi îndrumare Este foarte important să vă descărcaţi emoţional şi, dacă este posibil să beneficiaţi de îndrumare autorizată, după fiecare întâlnire a grupului de sprijin. Astfel preveniţi epuizarea fizică şi psihică, acumularea stresului legat de responsabilitatea faţă de grup, de problemele membrilor săi sau de modul în care fiecare membru interacţionează cu grupul. Descărcarea emoţională presupune să vorbeşti cu cineva din comitetul de organizare (de exemplu, un co-facilitator sau un cadru medical dacă există vreunul în echipă) imediat după întâlnire pentru a revedea aspectele, obstacolele sau provocările care au apărut. Scopul principal este de a vorbi despre vi se întâmplă vouă în rolul de facilitator. Acest moment poate avea loc printr-o discuţie frontală, la telefon sau prin email. Informarea şi îndrumarea sunt procese formale realizate împreună cu o persoană avizată pentru a explora împreună aspectele apărute în grup. Această persoană vă poate ajuta să găsiţi mai uşor soluţii şi să realizaţi coeziunea grupului într-un mod încărcat de semnificaţii. Se poate spune că într-un grup de sprijin, rolul de facilitator nu revine unei singure persoane, ci constituie responsabilitatea întregului grup. Acordul de bună funcţionare a grupului subliniază ideea că toţi membrii grupului îşi cunosc şi îşi împart responsabilităţile.

Probleme şi provocări frecvente pentru facilitatori Iată câteva dintre problemele frecvente cu care se confruntă facilitatorii şi câteva modalităţi de a le depăşi: Când cineva nu vorbeşte deloc

Este mai uşor să-i ignori pe cei care nu vorbesc deloc decât pe cei care vorbesc prea mult. Pentru a reduce nivelul de anxietate, folosiţi un format alternativ al întâlnirilor. De exemplu, puteţi împărţi grupul mare în mai multe grupuri mici




31

pentru a împărtăşi idei, trăiri, experienţe şi deleagă un coordonator pentru fiecare grup mic pentru a avea un feed-back absolut necesar.

Puteţi, de asemenea, cere membrilor grupului să scrie pe bileţele comentarii, sugestii, îngrijorări, pe care , mai târziu, membrii echipei tale, le pot organiza pe teme principale sau în ordine alfabetică.

Implicaţi-i pe cei mai tăcuţi adresându-le întrebări din sfera lor de interes şi/sau expertiză. Fiţi atenţi să nu puneţi presiune pe persoanele tăcute şi respectaţi-le dreptul de a nu vorbi, dacă nu obţii nici un rezultat.

Înainte de o întâlnire puteţi să le întrebi dacă vor să vorbească mai mult decât de obicei , dacă au nevoie să fie ajutaţi în vreun fel şi dacă sunt mulţumite cu nivelul lor de implicare.

Când cineva vorbeşte prea mult Când cineva acaparează discuţia, celelalte persoane nu-şi mai exprimă

punctul de vedere despre subiectul respectiv. Atunci când înfiinţaţi un grup de sprijin fixaţi ca regulă de grup participarea echilibrată la discuţie şi cereţi participanţilor să te ajute în respectarea acesteia.

Mergeţi prin sală şi oferă posibilitatea de a vorbi oricărui participant care doreşte acest lucru.

Cereţi fiecărui participant să–şi identifice o pereche cu care să facă schimb de idei, ulterior unul din cei doi să spună pe scurt la ce concluzie au ajuns.

Când ne întâlnim cu mânia Aceasta este o experienţă normală atunci când ne confruntăm cu experienţa

cancerului. Pacienţii pot fi furioşi pe doctori, pe tratamente, din cauza efectelor secundare, a durerii, a suferinţei provocate în familie sau chiar pot fi furioase pe ele însele. Uneori această furie poate fi percepută ca fiind direcţionată spre grup sau spre facilitator, luând forma sarcasmului sau chiar agresivităţii. Iată ce puteţi face: • Asiguraţi-vă că furia nu este direcţionată spre o anumită persoană din grup,

dar că ea poate fi exprimată; • Subliniaţi faptul că furia este normală şi reformulaţi ceea ce credeţi că vrea să

spună persoana respectivă pentru a fi singurică ceea ce auziţi sau grupul este varianta corectă;

• Întreabaţi-i pe cei din grup dacă ei au simţit furie, supărare şi cum au reuşit să treacă peste aceste momente.

• Puteţi spune ceva de genul: Dacă înţeleg bine, Maria, eşti supărată pentru că ai amânat să te duci la doctor, considerând că nu poate fi nimic grav? S-a mai confruntat cineva cu această situaţie?

• Clarificaţi motivul pentru care persoana este furioasă; • Asiguraţi-o de tot sprijinul vostru de regulă, dacă oamenii se simt sprijiniţi,

intensitatea furiei scade. • Încurajaţi propoziţiile la persoana Ia singular ( exemplu: Eu am…). • Acordaţi timp persoanelor care vorbesc să-şi termine propoziţiile. • Păstraţi firul discuţiei şi nu vă abateţi prea mult de la subiect. • Încurajaţii şifiţi model de ascultare activă. • Luaţi un scurt moment de pauză.




32

• Solicitaţi ajutorul celor din grup. • La sfârşit, chiar dacă se mai simte furia în aer, este util să daţi membrilor

grupului şansa de a avea ultimul cuvânt despre ce s-a întâmplat şi despre ce şi-ar dori să vadă că se întâmplă la întâlnirile următoare.

Când ne întâlnim cu lacrimile

Discuţia despre cancer poate crea o atmosferă foarte emoţională şi uneori pot curge multe lacrimi. Pentru unele persoane, s-ar putea ca grupul de sprijin să fie prima ocazie adevărată în care îşi pot exprima cele mai mari temeri şi unde se simt confortabil să plângă. Lacrimile sunt o exprimare sănătoasă a emoţiei şi nu ar trebui să încerci să opreşti asta.

Este important să subliniaţi că este sănătos să-ţi exprimi emoţiile. Unele persoane preferă să plângă în tăcere iar altele simt nevoia de liniştire şi alinare din partea facilitatorului sau co-facilitatorului.

Vorbiţi separat cu persoana în timpul pauzei şi întreabaţi-o ce şi-ar dori să se întâmple, ce soluţie vede la situaţia respectivă.

Când ne întâlnim cu persoane care au nevoie de ajutor suplimentar Este posibil să vă întâlniţi cu persoane ale căror probleme depăşesc

posibilităţile grupului de sprijin şi care trebuie îndrumate spre servicii speciale pentru ajutor calificat. Semnele de alarmă în aceste cazuri sunt următoarele:

• Descurajare continuă; • Exprimare constantă a furiei; • Negativism în orice context.

Dacă vă sare în ochi în cursul unei întâlniri o astfel de situaţie, în cursul pauzei discutaţi separat cu persoana în cauză, întrebând-o cum se simte şi dacă vrea să vorbească despre asta.

Păstraţi la îndemână nume, adrese şi numere de telefon ale unor specialişti în consiliere psihologică pentru a le da membrilor grupului care solicită acest lucru sau pentru a-i direcţiona persoanele care au nevoie de acest gen de recuperare.

Dacă o persoană devine violentă sau ameninţă pe cineva cereţi-i să părăsească grupul. Dacă refuză acest lucru, cheamaţi poliţia.

Dacă auziţi pe cineva spunând: Mai bine aş fi murit sau Nu mai am pentru ce să trăiesc ar trebui să fiţifoarte atent. Aceste cuvinte sunt cea mai simplă cale de a arăta adâncimea depresiei pe care o traversează şi pot indica că persona are de gând să se sinucidă. Pentru a înţelege ce se întâmplă în mintea persoanei respective încercaţi să vorbiţi cu ea separat, încurajând-o să-şi facă prieteni şi să meargă la biserică şi la psihoterapeut.

Când ne întâlnim cu persoane care nu ne plac Vă puteţi întâlni cu persoane care nu vă sunt pe plac în grupul de sprijin, ale

căror comportamente sau comentarii lasă de dorit. Gândiţi-vă din timp că acest lucru este aproape inevitabil şi identificaţi lucrurile

care chiar te calcă pe nervi. Monitorizează-ţi reacţiile faţă de aceste persoane. Fiţi înţelegători şi politicoşi

faţă e toată lumea, nu doar faţă de cei care îţi plac.




33

Unul dintre avantajele de a avea un co-facilitator este că acesta trebuie să calmeze persoana respectivă. Este util să vorbiţi cu co-facilitatorul, spunându-i ce anume vă deranjează şi puneţi-vă la punct o strategie comună de a face faţă situaţiei.

Fiţi atenţi la cum reacţionează cei din grup la aceste situaţii. Dacă cineva caută să acapareze discuţii, unii se pot aşteaptă ca voi să faceţi ordine, alţii vor exercita presiunea grupului, amintind, de exemplu, de acordul de bună funcţionare a grupului.

Ţineţi cont de faptul că nimeni (nici chiar facilitatorul) nu este perfect. Vor fi momente în care va trebui să vă cereţi scuze pentru ceva ce aţi spus sau nu aţi spus. Învaţaţi să spuneţi Îmi pare rău şi mergeţi mai departe..

Cum să aveţi grijă de persoanele cu dizabilităţi Unele persoane care participă la întâlnirile grupului de sprijin pot avea diferite dizabilităţi, de aceea este important să ştiţi din timp pentru a veni în întâmpinarea nevoilor acestora. Aranjaţi scaunele astfel încât să fie loc pentru persoanele în cărucioare pe rotile, faceţi rost de o rampă la intrarea în sediul respectiv, aşezaţi câteva scaune pentru persoanele care trebuie să meargă frecvent la baie etc.

Posibile tipuri de personalitati ce pot crea probleme intr-un grup de sprijin:

Ca un corolar, prezentăm tipurile de personalităţi şi modul de intervenţie într-o formă tabelară: Tip Intervenţie Cel ce monopolizează discuţia (spune povestea sa mereu şi vrea toată atenţia grupului)

Facilitatorul trebuie sa redirecţioneze cu subtilitate energia acestuia; în ultimă instanţă, îl poate confrunta direct. Unii dintre aceşti participanţi pot fi percepuţi, de grup, ca lideri informali. Important este să nu intre în competiţie cu aceştia, ci să-l readucă la agenda discuţiei folosindu-i la maximum potenţialul. Unori chiar membrii grupului intervin spontan.

Cel ce se plânge tot timpul (dar refuză orice sugestie care i-ar îmbunătăţi situaţia)

Facilitatorul sprijină grupul să-l confrunte clădind o atmosferă pozitivă. Eventual, facilitatorul se dă pe sine de exemplu pentru a-l determina pe acesta să treacă la o atitudine constructivă, implicându-se în rezolvarea problemelor.

Cel ce este ostil - furia/supărarea acestuia este direcţionată spre alţi membrii ai grupului; probabil acest tip este ostil şi în afara grupului.

Facilitatorul trebuie să se implice activ în protejarea grupului, să clarifice regulile de grup, normele sale. În caz că atitudinea nu se corectează, acestui tip trebuie să i se ceară între patru ochi să părăsească grupul.

Persoanele cu nevoi speciale (scădere acuitate auditiva ori dificultăţi de vorbire

Facilitatorul are un rol dificil, acela de a păstra echilibrul între a răspunde




34

etc.) nevoilor acestui tip de membru şi celor ale întregului grup; uneori e posibil să nu poată să-l păstreze în acelaşi grup.

Cel ce este retras/izolat Facilitatorul trebuie să încurajeze grupul să-l includă în discuţii; e important să-i urmarească limbajul corporal pentru a identifica momentul în care acesta e mai deschis spre comunicare. Încurajaţi-l să vorbească, dar nu-l obligaţi!

Cei ce au probleme mentale (psihotici, depresivi, tendinţe de suicid); aceştia nu se pot integra în dinamica grupului

Facilitatorul trebuie să le recomande unui specialist neuro- psihiatru.

Puncte cheie pentru un bun facilitator:

• Permite membrilor grupului să-şi împărtăşească experienţa personală; • Este pregătit să îndrumi spre servicii autorizate atunci când participanţii au

nevoie de ajutor suplimentar care depăşeşte nivelul grupului de sprijin. • Este atent la cât de mult/ puţin vorbesc membrii grupului de sprijin şi

despre ce. • Foloseşte de umor atunci când e cazul. • Împarte responsabilităţile cu un co-facilitator. • Reaminteşte mereu concluziile discuţiilor ce au loc.. • Este rezonabil în aşteptările sale de la participanţii la întâlnirile grupului de

sprijin. • Este pregătit să-şi monitorizezi propriul tău comportament. • Este vital să nu uite de descărcarea emoţională, informarea şi îndrumarea

autorizată după fiecare întâlnire a grupului de sprijin. • Respectă confidenţialitatea informaţiilor legate de membrii grupului de

sprijin! • Nu se simte obligat să ştie întotdeauna răspunsul la întrebări! • Este un ascultător activ, arătând empatie faţă de emoţiile şi experienţele

prin care a trecut vorbitorul. De exemplu: Ascultându-te, îmi dau seama de ce eşti atât de necăjită….




35

CAPITOLUL V: CUM SĂ MENŢINEM ACTIV GRUPUL DE SPRIJIN

Căi de menţinere a interesului participantelor: Trăim într-o lume în care fiecare dintre noi are multe responsabilităţi şi

întâlniri, de aceea poate fi dificil pentru membri să reţină când este următoarea întâlnire sau să rămână implicaţi. Iată câteva căi de menţinere a interesului persoanelor:

• Apeluri telefonice – stabiliţi o reţea telefonică prin care să li se amintească membrilor ora şi locul următoarei întâlniri.

• Buletinul informativ • Scrisori poştale • E-mail • Bloguri sau web-site În grupul de sprijin al Asociaţiei Parteneri în Progres, am optat pentru scrierea

unei scrisori de încurajare, şi expedierea ei tuturor femeilor din grup. În acest fel, ne puteam adresa tuturor participanţilor, indiferent dacă aveau sau nu e-mail. Scrisoarea lunară a devenit o cale vie de a încuraja şi informa, de a strânge relaţiile şi de a alina.

Pentru mai multe informaţii despre acest subiect, puteţi cerceta pe internet. Există numeroase idei şi cel puţin la fel de mulţi oameni care să le împărtăşească cu tine.

Planificaţi din timp În timp ce unele grupuri de sprijin se axează pe invitaţi speciali din domenii de

interes pacienţilor cu cancer, alte grupuri se axează pe sprijin reciproc, şi acest lucru nu le reduce eficienţa. Anunţarea temelor viitoare poate fi o cale de a menţine atenţia grupului.

Invitaţii speciali pot constitui sarea şi piperul unor întâlniri. Trebuie să discutaţi în prealabil cu invitaţii pentru a răspunde cât mai bine nevoilor şi intereselor grupului tău. Invitaţii trebuie să ştie:

• Cât timp au la dispoziţie pentru prezentare şi pentru a răspunde la întrebări; • Dacă doreşti ca ei să rămână după prezentare şi să participe la întâlnirea

grupului de sprijin; • Caracteristicile generale ale grupului şi de ce tip de informaţii au nevoie; • Ce alţi invitaţi şi ce teme au fost dezbătute până la acel moment în cadrul

grupului de sprijin; • Unii invitaţi doresc să fie plătiţi pentru efortul lor, de aceea, în funcţie de

situaţia financiară a grupului tău, va trebuie să lămureşti acest aspect, negociind pentru cel mai mic preţ cu putinţă.

• Pentru orice invitat, este bine să ai pregătit un mic dar simbolic; după întâlnire, scrie-i o scrisoare de mulţumire care poate să însemne foarte mult pentru colaborarea ulterioară. Este bine să păstrezi datele de contact ale invitaţilor şi să păstrezi legătura cu ei pentru-i ţine la curent cu evoluţia grupului.




36

Folosirea unor informaţii corecte Pentru a conduce eficient un grup de sprijin, trebuie să ştiţi pe ce informaţii

puteţi conta din punct de vedere al acurateţei ştiinţifice dar şi al aplicabilităţii practice. Informaţiile şi materiale elaborate de autorităţile de sănătate, locale şi naţionale, sunt surse valoroase de informaţie.

Informaţiile de pe Internet pot fi foarte utile, dar partea mai puţin bună este că uneori informaţiile sunt trunchiate sau chiar incorecte. De aceea, se recomandă să rămâneţi fidel paginilor web ale unor organizaţii ştiinţifice cu reputaţie în domeniu pentru a evita diseminarea unor opinii individuale despre cancer şi tratamentul acestuia. Pentru a evalua informaţiile de pe Internet le puteţi aduce la cunoştinţa medicului de familie sau a medicului specialist.

Evitaţi site-urile unde nu sunt date numele autorilor, poziţia şi calificarea acestora. Evitaţi site-urile unde nu se actualizează informaţiile, fără girul specialiştilor şi din care lipsesc datele de contactare ( adresă, email).

În afară de internet, veţi fi confruntat cu informaţii şi din alte surse. Este recomandabil să vorbiţi cu un medic despre acurateţea acestora. De asemenea, căutaţi răspunsul la următoarele întrebări pentru a vă lămuri cu privire la calitatea informaţiilor respective:

• Este o idee sau mărturie personală sau se bazează pe cercetare ştiinţifică? • Care este sursa acestei informaţii: mass-media, un jurnal ştiinţific sau este

parte a unui proiect ştiinţific? • Autorii au vreun interes în diseminarea acestei informaţii? • Cine finanţează această activitate: o firmă particulară, statul, un ONG? • Care este calificarea celor care fac aceste afirmaţii?

Discuţii despre terapii alternative şi complementare Este normal ca într-un astfel de grup de sprijin să se dorească discutarea şi a

acestor aspecte legate de terapiile complementare şi alternative. Multe persoane cu cancer vor încerca astfel de terapii în speranţa că se vor vindeca.

Unele terapii complementare (cum ar fi: meditaţia, rugăciunea, meloterapia, vizualizarea etc.) pot ajuta persoanele cu cancer să treacă mai uşor peste situaţii foarte stresante. Există însă terapii care pretind că vindecă cancerul, fără a fi nevoie de tratamentul convenţional al acestuia, fără a avea nicio dovadă ştiinţifică autentică şi de aceea ele se numesc alternative.

Iată câteva aspecte de care trebuie să ţineţi cont vis-à-vis de aceste terapii: • Este dreptul persoanei de a explora acest domeniu, dar este important să ia

decizii informate şi lipsite de risc. Terapiile alternative pot fi foarte riscante. • Terapiile complementare se utilizează în continuarea celor convenţionale şi

efectele lor secundare sau contraindicaţiile lor sunt foarte reduse. Aceste terapii cum ar fi acupunctura, masaj de relaxare, yoga, meditaţia nu pretind că vindecă cancerul şi sunt utilizate pentru a diminua durerea şi a crea o stare de bine. Chiar şi în această situaţie pacientul trebuie să aibă acordul medicului curant.

Păstraţi legătura cu persoanele implicate în grupul de sprijin Odată ce grupul de sprijin este stabilit, este important să menţineţi legătura cu

membrii grupului de sprijin, invitaţii speciali, personalul medical şi eventualii sponsori.




37

• Informaţi medicii de specialitate din zonă despre activitatea grupului de sprijin (cel mai uşor se poate face prin înmânarea de broşuri sau buletine informative pe care acesştia le pot da, mai departe, pacientelor nou diagnosticate cu cancer de sân). Această informare poate crea noi oportunităţi de colaborare viitoare sau îndepărta suspiciunea pe care unii medici o pot avea faţă de activitatea din grupul de sprijin.

• Sponsorii pot şi trebuie ţinuţi aproape de-a lungul anului nu doar atunci când vrem ceva de la ei. Aduceţi-le la cunoştinţă printr-o scrisoare periodică evoluţia grupului de sprijin şi nu uitaţi niciodată să trimiteţi o scrisoare de mulţumire pentru ajutorul primit, subliniind şi nevoile acoperite prin donaţia lor.

• Legătura cu membrii grupului de sprijin trebuie să fie permanentă, şi nu doar printr-un chestionar anual.

Redactaţi un buletin informativ folosind rezumatul scurt al întâlnirilor. Astfel, membrii vor retrăi momentele cele mai semnificative ale unui an sau trimestru şi se vor simţi parte a grupului.

Promovarea continuă va menţine grupul puternic şi interesant. După un efort iniţial de recrutare de membri şi înfiinţarea unui grup de sprijin,

este nevoie să continuaţi atragerea de noi membri pentru a menţine grupul puternic. Sunt două aspecte pe care ar trebui să le revedeţi în fiecare an:

• Cât de bine funcţionează strategia de promovare a grupului de sprijin? (materiale de promovare sunt diseminate în locurile cele mai potrivite, primeşti răspuns la aceste materiale, sunt zone unde ai putea să te extinzi, ai o strategie media…).

• Realizarea de noi materiale promoţionale (conţinut, claritate, impact.)

Menţineţi constant interesul membrilor grupului de sprijin Nevoile membrilor grupului de sprijin se vor schimba odată cu structura

acestuia. Un grup de sprijin răspunde nevoilor membrilor săi, dau uneori sunt multe nevoi şi comitetul de organizare trebuie să decidă la care dintre ele se va opri. De exemplu, pot apare conflicte între nevoile persoane nou diagnosticate şi cele ale celor cu metastaze, ori între pacienţi şi ale familiilor acestora.

Înainte de a începe să răspundeţi la diferitele nevoi, trebui să ştiţi care sunt aceste nevoi şi dacă grupul ar trebui să-si schimbe modul de funcţionare.

Sunt câteva căi de a afla cât de bine funcţionează un grup de sprijin: • Întrebaţii direct pe membrii săi care este părerea lor despre acest lucru; • Recitiţi rezumatele scurte ale întâlnirilor pentru a revedea numărul de

participanţi şi a înţelege care invitaţi şi subiecte au trezit mai mult interes;

O altă metodă foarte buna este să rugaţi supravieţuitoarele să completeze un chestionar anual. Un model pentru acest chestionar poate fi găsit in Anexa 3.




38

CAPITOLUL VI: CUM SĂ FACEŢI FAŢĂ UNOR SITUAŢII DELICATE

Acest capitol se refera la situaţii si probleme delicate care pot apare într-un grup de sprijin. Sunt situaţii foarte stresante atât pentru liderii de grup cât şi pentru participanţi.

Cum să faceţi faţă evoluţiei bolii Într-un grup de sprijin pot fi persoane cu stadii diferite ale bolii. Nevoile unei persoane recent diagnosticate sunt, de multe ori, diferite fata de cele ale uneia diagnosticata de ani de zile sau cu un stadiu avansat. Uneori pacienţii cu metastaze nu se simt bineveniţi la întâlnirile grupului de sprijin deoarece cred că ceilalţi evită să se confrunte cu discuţii despre moarte si înţeleg că unii participanţi nu se simt confortabil în prezenţa lor. Persoanele recent diagnosticate au nevoie, în general de informaţii de bază care să le ajute să înţeleagă, să se adapteze şi să facă faţă situaţiei prin care trec. Pentru a rezolva acest conflict, iată ce se poate face:

• Primul pas este să luaticunoştinţă de faptul că în grup există nevoi diferite, toate legitime şi importante;

• Evitaţi să separaţi persoanele cu metastaze de restul grupului, cu excepţia unor situaţii când se discută anumite subiecte pe subgrupe.

• Invitarea unor specialişti care să discute atât despre tratamentele curente cât şi despre cele paleative;

• Găsiţi întotdeauna timp să discuţi, după fiecare întâlnire, cu personele predispuse la depresii.

Când moare cineva În timpul derulării întâlnirilor (şi nu atunci când moare cineva), invitaţi un psiholog sau un duhovnic, pe care ştiţi că participanţii îl acceptă, care să sublinieze faptul că moartea este un aspect important care trebuie discutat. Permiteţi fiecărui membru să ia parte la discuţie, spunând ce ar face în cazul morţii uneia dintre ele. Cea mai bună cale de a face faţă morţii uneia dintre persoanele din grup este să fiţi deschis, empatic, dar cu încredere în viitor. Tot ce se face în această situaţie are încărcătură simbolică. Dacă sunt persoane care doresc asta, se poate merge în grup la înmormântare. La următoarea întâlnire, se anunţă decesul şi se păstrează un moment de reculegere, apreciind rolul persoanei dispărute la coeziunea grupului. Se poate trimite o coroană la înmormântare, trimite o scrisoare de condoleanţe familiei (semnată de cei din grup care doresc acest lucru), planta un pom, arbuşti sau alte plante perene în amintirea persoanei dispărute. Este un moment dificil pentru lumea mai ales că, în timp, se stabilesc relaţii foarte strânse între membrii grupului de sprijin.

Cum să nu vă lăsaţi copleşit

Oricine conduce un grup de sprijin se poate simţi, la un moment dat, epuizat, copleşit. Acest lucru poate fi controlat şi depăşit uşor dacă este identificat la timp. Conducerea unui grup de sprijin este o mare responsabilitate şi necesită mult timp şi energie. Este foarte dificil dacă sarcinile cad în seama unei singure persoane, sau chiar unui grup foarte restrâns. Nicio persoană nu ar trebui să se ocupe de una singură de un grup de sprijin, indiferent de nivelul de dedicare.




39

Un grup de sprijin vă poate stoarce de energie, de aceea este important să aveţi propriul sprijin. Este copleşitor să asculţi experienţele altora în special atunci când eşti supravieţuitor si tu însăţi te lupţi pentru viaţa ta, te confrunţi cu un diagnostic de cancer. Iată ce se poate face pentru a ţine lucrurile sub control:

• Recunoaşteţi semnele de epuizare fizică şi emoţională: - Vă simţi epuizat fizic, mintal şi emoţional - Simţiţi că nu mai poţi asculta poveştile celor din grup - Nu mai aveţi nicio satisfacţie după ce vă îndepliniţi sarcinile - Vă întrebaţi dacă are vreo valoare ceea ce faci, dacă eşti apreciat de

ceilalţi - Nu mai aveţi nici un chef să te apuci de treabă - Simţiţi că aţi eşuat şi că aveţi o stimă de sine scăzută - Vă simţiţi frustrat - Vă simţiţi neajutorat şi fără speranţă

• Este bine să existe doi facilitatori, pentru a se sprijini unul pe celălalt, pentru ca cei doi sa isi poata descărca emoţiile după fiecare întâlnire şi a putea merge mai departe;

• Implicaţ şi pe ceilalţi membri în activitatea grupului; delegaţi sarcinile cât puteţi de mult.

• Identificaţi otenţiali lideri din timp • Luaţi o vacanţă din când în când • Folosiţi-vă de relaxare, meditaţie şi rugăciune • Vorbiţi cu o persoană avizată care vă poate ajuta • Reduceti nivelul de aşteptări de la voi şi de la persoanele din grup • Bucurati -va de viaţă • Faceti-va timp pentru odihna, recreere şi pentru exerciţii fizice. • Folositi propriile sisteme de sprijin, religios, filosofic sau de ambele tipuri

Schimbarea priorităţilor Este dificil când unii membri cred că grupul ar trebui să meargă într-o direcţie

nouă. De exemplu, că ar trebui să facă lobby, advocacy, strângere de fonduri şi mai puţin informare

O soluţie ar fi să stabiliţi un grup de persoane care să se ocupe de strângerea de fonduri sau de activitati de advocacy, lăsând posibilitatea ca restul grupului să se axeze pe informaţie, educare şi sprijin emoţional.

O altă cale ar fi să-i încurajatipe cei care-şi doresc aceste direcţii noi să se alăture altor grupuri care au ca scop acest lucru sau să-şi formeze un astfel de grup care să le slujească interesele.

Numărul fluctuant de membri Grupul de sprijin trece adesea prin urcuşuri şi coborâşuri careva pot pune pe

gânduri. Dacă numărul de participanţi este foarte mare, va veti îngrijora că nu veti face faţă. Dacă numărul este foarte mic, va veti gandi că grupul se va dizolva de la




40

sine. Un număr scăzut de membri poate însemna fie că membrii nu mai sunt mulţumiţi ce activitatea grupului, fie că nu mai au nevoie de grup, sau că sunt în perioada concediilor sau ca alte probleme au apărut în vieţile lor.

Iată ce puteţi face: • Căutaţi motivul pentru care persoanele nu mai vin la întâlnirile grupului

(reanalizati răspunsurile la chestionarul anual). Uneori, câteva schimbări în format, durată sau oara de desfăşurare pot aduce oamenii înapoi.

• Dacă numărul rămâne scăzut, puteti trage concluzia că grupul de sprijin şi-a îndeplinit misiunea şi persoanele nu mai au nevoie de activitatea lui.

• Puteti recruta noi membri sau puteti dizolva grupul în funcţie de nevoile locale şi de posibilităţile tale.

Dizolvarea unui grup de sprijin Uneori grupul de sprijin îşi termină misiunea şi trebuie dizolvat, închis. Dacă

aceasta este situaţia în care va aflati, iată ce paşi trebuie parcurşi: • Dacă faceti parte din comitetul de organizare, spuneti celorlalţi din echipă

despre decizia voastra, dându-le acestora oportunitatea de a continua sau nu activitatea.

• Dacă unele membre vor să facă în continuare parte dintr-un grup de sprijin, le puteti îndruma spre alt grup (dacă mai există vreunul în zonă sau on line)

• Trimiteti o scrisoare tuturor persoanelor implicate (membri şi colaboratori) în care să explicati că grupul se dizolvă şi din ce motive şi multumiti tuturor pentru ajutor şi participare.

• Lipiti un anunţ la sediul unde aveau loc întâlnirile • Asigurati-va că informaţiile confidenţiale sunt depozitate într-un loc sigur sau

chiar distruse. • Organizati o întâlnire de rămas bun cu toţi membrii şi colaboratorii • Asigurati-va că toate notele de plată sunt achitate.

Probleme de relaţionare Unii lideri de grup pot cunoaşte foarte bine unele persoane din grup înainte ca

acestea să participe la întâlnirile grupului de sprijin. Acest lucru poate crea dezechilibre în dinamica grupului. De exemplu, facilitatorul unui grup de sprijin ar putea avea o colegă de serviciu printre participanţi iar aceasta nu s-ar simţi confortabil ştiind că liderul grupului ştie atât de multe despre ea. Este bine să vorbiti în particular cu persoana respectivă despre acest lucru şi să o asigurati de confidenţialitatea informaţiilor împărtăşite.

Satisfacţiile coordonatorului grupului de sprijin Pot fi provocări, probleme şi obstacole în coordonarea unui grup de sprijin, dar

sunt şi aspecte pozitive care trebuie amintite: • Observati cum se schimbă starea emoţională a participanţilor: de la

descurajare la optimism şi mobilizare în faţa crizei • Învatati multe despre voi insiva si va dezvoltati abilităţile de lider şi de

coordonator de programe • Învatati multe din experienţele celorlalţi




41

BIBLIOGRAFIE: Course for the Cure (Materiale elaborate sub egida Komen şi IIE) Understanding human communication (8th edition)By RB Adler and G RodmanPublisher: Oxford University Press, 2003 Working more creatively with groups (2nd edition)By JF BensonPublisher: Routledge, 2001 201 icebreakersBy Edie WestPublisher: McGraw-Hill, 1996The facilitation skills training kitBy Leslie BendalyPublisher: Irwin/McGraw-Hill, 2000 Understanding facilitation: theory and principlesBy Christine HoganPublisher: Kogan Page, 2002 The skilled facilitator: a comprehensive resource for consultants, facilitators, managers, trainersBy Roger SchwarzPublisher: Jossey-Bass, 2002




42

ANEXA NR. 1

CHESTIONAR PENTRU VOLUNTARI 1. Care sunt datele dumneavoastră personale? • Numele şi prenumele: ……………………………………………………….. • Data naşterii: ………………………………………………………………………. • Ocupaţia: …………………………………………………………………………….. • Numele şi adresa instituţiei unde activaţi: ………………… • Numărul de telefon la care puteţi fi contactat: …………………………… • Adresa poştală şi de e-mail: ………………………………………………………

2. De ce doriţi să deveniţi voluntar în cadrul acestui proiect?

3. De unde aţi auzit de proiectul acesta?

4. Cât de motivat sunteţi, pe o scară de la 1 (puţin motivat) la 5 (foarte motivat) să

participaţi la activităţi de acest gen?

5. Cât timp vreţi şi puteţi dedica activităţii de voluntariat şi în ce zile ale săptămânii?

6. Cu ce alte organizaţii nonprofit sunteţi familiar? Aţi activat în vreuna dintre

acestea?

7. Care este experienţa dumneavoastră profesională şi ce abilităţi speciale aveţi ( organizatorice, limbi străine, calculator etc.)?

8. Cât de implicat vreţi să fiţi în acest proiect?

- Nu prea mult - Vreau să mă implic parţial - Vreau să mă implic pas cu pas

9. Care este nivelul dumneavoastră de înţelegere a problematicii cancerului de sân?

- Excelent - Bun - Mediu - Slab

10. Care sunt punctele dumneavoastră tari (la ce vă pricepeţi foarte bine sau ce v-ar place să faceţi)?

11. Care sunt punctele dumneavoastră slabe( ce nu v-ar place să faceţi sau de ce informaţii /com petenţe aţi avea nevoie pentru a vă descurca foarte bine în rolul de voluntar în cadrul proiectului nostru?




43

12. Apreciaţi în ce măsură obişnuiţi să vă asumaţi responsabilităţile, pe o scară de la 1 (mică măsură) la 5 (mare măsură)?

13. Apreciaţi în ce măsură aveţi o gândire şi atitudine pozitivă pe o scară de la 1 (mică măsură) la 5 (mare măsură)?

14. În privinţa nivelului de stres, anxietăţii şi chiar depresiei acordăţi-vă o notă de la 1 la 5 pentru a indica cât de repede le puteţi depăşi: 1 (destul de greu) şi 5 (destul de uşor).

15. Cât de confortabil vă simţiţi să lucraţi cu grupuri de persoane? 1 (foarte dificil) la 5 (foarte uşor)?

16. Apreciază cât de uşor şi eficient comunici cu cei din jur? 1( foarte greu) 5( foarte uşor)

17. Adaugă date pe care le consideri semnificative pentru a te înţelege mai bine!




44

ANEXA NR.2

CHESTIONAR INIŢIAL PENTRU MEMBRII UNUI GRUP DE SPRIJIN

• Nume, adresă, număr de telefon, e-mail, vârstă(opţional)

• Sunteţi diagnosticat cu diagnosticul de cancer sau aveţi un prieten, un coleg sau pe cineva din familie în această situaţie?

• Ce anume va doriti de la grup? De exemplu:

- să întâlnesc persoane în aceeaşi situaţie,

- sprijin emoţional,

- informaţii privind tratamentul

- altele (precizaţi)

• Ce subiecte va interesează în mod deosebit (astfel veti avea idee de ce fel de invitaţi speciali să aduci la întâlnirile grupului)?

• Ce nevoi speciale aveti (de regim alimentar sau fizice)?




45

ANEXA NR.3 CHESTIONAR ANUAL Pentru a ne asigura că grupul de sprijin vine în întâmpinarea nevoilor

dumneavoastră,dorim să aflăm care vă sunt părerile despre activitatea grupului de sprijin şi ce aspecte trebuie să îmbunătăţim în viitor. Vă rugam să ne acordaţi câteva minute pentru a răspunde la următoarele întrebări: Participare

1. Cât de des ati participat la întâlnirile grupului de sprijin?

a. Lunar

b. de câteva ori pe an

c. doar la o singură întâlnire

2. Care este principalul motiv de care depinde dacă veniţi sau nu la întâlnirile grupului de sprijin:

a. tema discuţiei

b. invitatul special

c. starea de sănătate

d. cât de ocupată sunt în ziua respectivă

e. alte motive(specificaţi)

Structură

3. Cum apreciaţi durata întâlnirilor?

a. Normală

b. prea scurtă

c. prea lungă

4. Cât aţi dori să dureze, în viitor, întâlnirile grupului de sprijin?

Nevoile dumneavoastră

5. În ce măsură întâlnirile grupului de sprijin vin în întâmpinarea nevoilor dumneavoastră?

a. într-o mare măsură

b. într-o oarecare măsură

c. foarte puţin




46

6. Cum credeţi că vă putem ajuta mai mult? Vă rugăm să specificaţi, dacă se poate!

Invitaţi speciali

7. Cât aţi fost de mulţumit de prezenta invitaţilor pe care i-am avut în acest an la grupul de sprijin?

a. Foarte mulţumit

b. Mulţumit

c. Nemulţumit

d. foarte nemulţumit

8. Cum apreciaţi raportul dintre timpul folosit ascultând invitatul special şi timpul petrecut cu ceilalţi membri ai grupului?

a. Potrivit

b. prea mult timp pentru invitat

c. prea puţin timp pentru invitat

9. Consideraţi că ar trebui să avem câte un invitat special la fiecare întâlnire?

a. Da

b. Nu

c. doar ocazional

10. Ce subiecte aţi dori să fie abordate anul următor?

a. Aspecte legate de cancer

b. Servicii

c. strategii de depăşire a crizelor

d. tratamente şi efectele lor

e. terapii complementare

f. actualităţi în domeniu

g. dietă şi nutriţie

h. sexualitatea după cancer

i. altele(specifică)




47

11. Vă rugăm să ne spuneţi cum v-a ajutat participarea la întâlnirile grupului de sprijin?

12. Ce sugestii sau comentarii finale aveţi pentru a ne ajuta să îmbunătăţim activitatea grupului de sprijin ?

Mulţumim că aţi răspuns la acest chestionar. Vă vom informa asupra rezultatelor la următoarea noastră întâlnire.




48

ANEXA NR. 4

ACORD DE BUNĂ FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN

• Sunt de acord să-i ajutăm pe ceilalţi să se simtă confortabil şi să fac eforturi să socializez cu celelalte persoane din grup;

• Voi avea grijă, înainte de a face vreun comentariu, ca persoana care povesteşte să fi terminat de vorbit;

• Mă voi strădui să ascultă cu atenţie persoana care vorbeşte şi să descurajez conversaţia fără legătură cu subiectul;

• Voi încuraja comentariile pozitive • Dacă voi observă persoane tăcute în grup le voi încuraja, cu blândeţe,

să participe la discuţie; • Voi înţelege că este dreptul unei persoane să-şi exprime sentimentele

negative • Înţeleg că tot se spune în cadrul grupului rămâne acolo şi este

confidenţial.




49

ANEXA NR. 5

RAPORTAREA (CO)-FACILITATORILOR PRIVIND ÎNTÂLNIRILE GRUPULUI DE SPRIJIN

• Numele (co)-facilitatorului • Numele şi poziţia invitatului special (dacă este cazul) • Numărul( şi eventual lista) participanţilor la întâlnire • Numărul de participanţi a fost mai mic sau mai mare decât cel aşteptat? • Tema dezbaterii; • Participanţii au părut interesaţi de subiectele abordate? • Un scurt rezumat al întrebărilor şi răspunsurilor • Sugestii făcute în timpul discuţiilor în grup. • Relaţia dintre grup şi co-facilitatori a fost una bună? Ce sugestii sunt la acest

capitol? • Rezultatele chestionarului arată că partcipanţii la întâlnire îşi doresc altceva de

la grup decât ai crezut? • Ce trebuie schimbat ( dacă este cazul!) pentru data viitoare ? De exemplu,

este nevoie să intensifici recrutarea de noi membri?




50

ANEXA NR. 6

ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI NEPROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE AUTO- SPRIJIN)

• Păstrarea membrilor grupului concentraţi pe tema zilei; • Nepermiterea situaţiei ca un membru să monopolizeze discuţia; • Se asigură că şi membrii tăcuţi /timizi participă la discuţiile grupului; • Să accepte ca normală situaţia în care membrii vorbesc despre

sentimentele lor; • Să poată sugera soluţii pentru problemele apărute; • Să se asigure că foloseşte ca tehnică de facilitare concluzionarea

pentru discuţiile ce au loc în grup; • Să încurajeze membrii să vină şi la întrunirile următoare, fără a exercita

presiune asupra acestora; • Să permită revenirea unor membri care la un moment dat se retrag




51

ANEXA NR. 7

ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI PROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE SPRIJIN CONDUSE DE PROFESIONIŞTI)

• Să pună întrebări cu răspunsuri deschise pentru a încuraja toţi participanţii să se implice în discuţii

• Să ghideze conversaţia spre temele propuse de grup şi să nu forţeze discuţia unor teme structurate ori cu caracter de “predare tradiţională /prelegere”

• Să îndrume membrii grupului spre identificarea de soluţii şi să nu permită dominarea sentimentelor negative

• Să nu judece nicio opinie, să încurajeze astfel toţi membrii să fie deschişi si respectuoşi unii faţă de alţii

• Să poarte discuţii cu cei care au ratat vreo întâlnire a grupului pentru a-i ţine la curent cu cele discutate în absenţa lor

• Să încurajeze membrii să vină la urmatoarele întruniri, fără a exercita presiuni asupra lor

• Să permită întoarcerea în grup a acelor membri care au lipsit o vreme • La sfârşitul fiecărei întâlniri să tragă concluziile discuţiilor ce au avut loc




52

ANEXA NR. 8

FORMULAR DE EVALUARE A GRUPULUI

Data: 1. Cum aţi aflat de acest grup?

De la un prieten………….. de la un medic/asistenta medicală………… Dintr-o broşură……..din ziar……….alte modalităţi………..

2. Aceasta este prima întrunire la care participaţi?

Da…… Nu…..

3. Veţi veni şi la întrunirile următoare? Da…… Nu…..

4. Vă rugăm să vă spuneţi părerea despre următoarele aspecte ale întrunirii:

Aspecte ale întrunirii foarte mulţumit

Oarecum mulţumit

nemulţumit

Structura întrunirii

Formatul întrunirii

Durata întrunirii

Posibilitatea de a discuta

Ora la care a fost programată întrunirea

Locul unde a avut loc întâlnirea

5. Cât de mult v-aţi simţit sprijinit de grup?

De loc……… oarecum………..foarte mult……..extrem de mult

6. Care fost cel mai util lucru pentru dumneavoastră? .............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

7. Ce aţi învăţat de la grup din ceea ce vă doreaţi să aflaţi? ...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................




53

8. Ce v-a plăcut cel mai mult din aceasta întrunire de grup? ...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

9. Ce v-a plăcut cel mai puţin? ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

10. Vă simţiţi diferit acum, după ce aţi participat la aceasta întrunire de grup? Da………….Nu…….. Dacă da, care este schimbarea pe care o sesizaţi? ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................

11. De când participaţi la întrunirile grupului v-aţi schimbat vreun comportament sau obicei?

Da………….Nu…….. Daca da, care este acesta? ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................

12. Vă rugăm să ne daţi sugestii pentru întâlnirile ce urmează ori sugestii pentru a îmbunătăţi activitatea/ modul de desfăşurare a întrunirilor grupului…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………



ghid de organizare Şi funcŢionare a grupului de sprijin · grupurile de sprijin au ca scop...

Documents