I. Görög

Familia: structură, dinamică, roluri, schimbări aduse de boală

Master - Gorog I 1

Master - Gorog I

Filozofia hospice

Familia este considerată în sistemul de îngrijiri hospice la fel de importantă ca şi persoana care suferă de o boală incurabilă.

2

Master - Gorog I

Familia-unitate de îngrijire

Asistenţa familiei constituie una din provocările în munca hospice.

3

Experienţa participanţilor

Schimb de experienţă în perechi

Relataţi pe rând o experienţă pozitivă şi

una care vi s-a părut mai solicitantă

Evidenţiaţi şi consemnaţi din ce cauză

sunt ieşite din comun aceste experienţe

Master - Gorog I

4

Master - Gorog I

Subteme:

1. Familia contemporană – structură şi roluri

2. Tipuri de familii

3. Familia în confruntare cu boala gravă a unuia din membrii

4. Aspecte metodologice

5. Sprijinul familiei

5

Definirea familiei

Varietatea mare a tipurilor de familie,

şi procesul continuu al schimbărilor

acestora, limitează definiţiile de tip

sintetic la un caracter orientatriv

(P.Iluţ, 2005).

Master - Gorog I

6

Propuneri de definiţii

Master - Gorog I

7

Definiţii ale familiei

familia este un grup social caracterizat prin

rezidenţă comună, cooperare economică şi

reproducţie (G. Murdock 1949)

• grup de rude prin căsătorie, sânge sau

adoptare, care trăiesc împreună, desfăşoară

o activitate economico-gospodărească

comună, sunt legate prin anumite relaţii

spirituale (ideologice şi psihologice), iar în

condiţiile existenţei statului şi dreptului, şi prin

anumite relaţii juridice (Damian, 1972)

Master - Gorog I

8

Familia / „familii”

E. Stănciulescu (1997) consideră familia

« unitatea socială constituită din adulţi şi

copii, între care există relaţii de filiaţie-

naturală (de sânge) sau socială ».

realitatea extrem de variată ar impune

utilizarea a pluralului « familii ».

Master - Gorog I

9

Consecinţele definiţiei

Modul cum definim familia va

determina caracteristicile familiei pe

care le vom considera normale sau

deviante, precum şi drepturile şi

obligaţiile legale şi de apartenenţă (W. Vander Zanden,1993).

Master - Gorog I

10

Ciclurile de viaţă familială

Schimbări în structura

şi funcţionarea

familiei

7- 8 stadii

Fiecare stadiu aduce

schimbări majore

care necesită o

reajustare a rolurilor şi

relaţiilor din cadrul

familiei.

Master - Gorog I

11

Ciclurile de viaţă familială 1) căsătoria/ constituirea cuplului,

2) apariţia copiilor,

3) familia cu copii preşcolari,

4) familia cu copii şcolari,

5) familia cu copii adolescenţi,

6) plecarea copiilor,

7) familia de vârstă mijlocie – cuplul

conjugal (« cuib gol »),

8) familia în vârstă – pensionarea şi

văduvia Master - Gorog I

12

Tipuri de familie

F. nucleară F. extinsă

Master - Gorog I

13

Tipuri de familie

F. monoparentală

„matrifocală”/„matricentrată”

F. extinsă modificată

F. extinsă intermitentă (P. Iluţ, 2005)

Master - Gorog I

14

Master - Gorog I

Tipuri de familii

Familiile “centripete”

- unite, cu coeziune

puternică; membrii se

simt protejaţi;

- solidaritate in învingerea

greutăţilor

Riscuri: dependenţă;

izolare de lumea externă

15

Master - Gorog I

Familii “centrifuge”

- Slabă coeziune;

- Membrii au puternic simţ al independenţei - se orientează spre lumea externă

Riscul de a se destrăma ca urmare a crizei

16

Controverse, tensiuni

Master - Gorog I

17

Principalele funcţii ale familiei

funcţii social-biologice

funcţii social-

economice

funcţii social-culturale

(socializare, educaţie,

destindere; status)

funcţie social-

psihologică

Master - Gorog I

18

Schimbări în funcţiile familiei

Legendă :

1 1. Funcţia economică

2 2. Funcţia reproductivă

3 3. Funcţpa de socializare

4 4. Funcţia de solidaritate

5 5. Funcţia afectiv-sexuală

I. Mitrofan şi C. Ciupercă (1998)

Master - Gorog I

19

Rolurile membrilor familiei

În familia nucleară tradiţională, tatăl,

singurul aducător de venituri, exercită

autoritate asupra soţiei şi copiilor

În f. nucleară modernă, este o mai mare

apropiere între rolurile cuplului conjugal

Stereotipiile sociale privind diferenţele

dintre bărbaţi şi femei, deşi sunt de multe

ori false, au consecinţe în relaţiile

interpersonale.

Master - Gorog I

20

Familia contemporană

Ex.: Harta unei zile în familie – roluri şi

timpul acordat

Master - Gorog I

21

Aşteptări cu privire la rolurile de

sex

Produc în zilele noastre disonanţă afectivă

şi disconfort psihic femeilor

Conform stereotipului tradiţional mama

trebuie să fie mai înţelegătoare şi mai

afectivă, să se ocupe de menaj şi de

copii, indiferent dacă lucrează sau nu, iar

bărbatul este apreciat ca având

„natural” o inclinaţie mult mai mare

pentru ştiinţă şi cunoaştere.

Master - Gorog I

22

Master - Gorog I

23

Familia confruntată cu

boala

Master - Gorog I

24

Schimbări inerente şi necesare

Cum afectează boala gravă viaţa

de zi cu zi a familiei?

- particularităţi în funcţie de tipul de

familii, relaţiile dintre membrii familiei,

rutină

Obiective şi intervenţii în sprijinul

familiei

Experienţa participanţilor -

Comentarii Master - Gorog I

25

Factori care influenţează procesul

de adaptare

Familia extinsă, multigeneraţională, poate face

faţă mai bine sarcinilor de îngrijire a unui membru

de familie bolnav.

Situaţia poate deveni apăsătoare dacă familia nu

dispune de spaţiu şi resurse, şi în faza avansată a

bolii, când se impune îngrijire de 24 de ore

Familia nucleară este ajutată de către rude

apropiate (« familie extinsă intermitentă »)

Coeziunea şi stabilitatea familiei dobândeşte o importanţă deosebită în confruntarea cu boala

Master - Gorog I

26

Modificări ale rolurilor

Tatăl se va confrunta de unul singur cu

treburile menajului şi educaţia copiilor,

care au revenit, conform clişeului,

preponderent mamei.

Boala tatălui poate înrăutăţi situaţia

financiară şi contribui la supraîncărcarea

de rol a mamei ( burnout, control /

protecţie exagerată)

Poate creşte din nou rolul bunicilor în

rezolvarea sarcinilor.

Master - Gorog I

27

Îngrijirea continuă la domiciliu a bolnavului –

pacienţi îngrijiţi de HCS (cercetare proprie N = 199)

şi al respondenţilor la sondaj populaţional HCS

(N = 225, persoanele care au răspuns că au îngrijit/au în îngrijire un bolnav terminal)

Participanţi la îngrijire

Hospice

(N=199)

%

Cumulat

familie

Sondaj

(N=225)

%

Cumulat

familie

O singură persoană din familie 56.7 18.4

Mai mulţi membrii ai familiei 35.7 92,4% 76.5 95%

A fost plătită o persoană care să se ocupe

permanent de îngrijirea bolnavului 6.0 3.9

A fost îngrijit de o organizaţie

neguvernamentală specializată 1.0 1.2

28

Master - Gorog I

28

Cine asigură îngrijirea – P îngrijiţi

de HCS (cercetare proprie)

Tabel II/39 Îngrijirea bolnavului acasă

Îngrijitor N = 199 %

soţ/ soţie 65 32.7

fiu / fiică 28 14.1

alt membru al familiei 20 10.1

mai mulţi membrii ai familiei 71 35.7

însoţitor angajat 12 6.0

cămin pentru vârstnici 1 0.5

centru pers. fără adăpost 1 0.5

Nu sunt date 1 0.5

Master - Gorog I

29

Îngrijirea acasă a bolnavilor Pacienţii asistaţi de hospice:

92,4% - sunt îngrijiţi de familie

- Un singur membru al familiei: 56,7%)

- Implicarea mai multor membrii ai familiei (35,7%)

Obs.: Implicarea copiilor majori în îngrijire este împiedicată, printre altele (familie, servici) de distanţa la care se află de casa părintească.

În aproape 40% din cazuri unul sau mai mulţi copii sunt stabiliţi în străinătate sau au familii în alte localităţi din ţară.

Datele sondajului: 95% îngrijirea este asigurată de familie

-procentul persoanelor care au făcut faţă sarcinilor de îngrijire singure

- 18%

Numărul persoanelor care au îngrijit singure bolnavul este de 3 ori mai

mare în lotul pacienţilor hospice

?- Asistența primită face posibilă

?- Apelează aparținătorii care nu fac față singuri

Experienţa familiei – sondaj HCS Povara sufletească şi solicitarea fizică este apreciată ca fiind

mare şi foarte mare de peste 65%

70% dintre respondenţi au apreciat că boala gravă a unui aparţinător a fost în mare măsură împovărător sub aspect financiar.

Perioada de îngrijire poate contribui la sentimentul de unitate familială: în aproape 80% din răspunsuri se afirmă că boala i-a adus mai aproape pe aparţinători de persoana bolnavă în mare şi foarte mare măsură,

Aprox. 70% de răspunsuri: membrii familiei s-au simţit mai apropiaţi unii de ceilalţi.

Într-un procent de 60% se afirmă că au fost mai multe tensiuni. -aprox 30% au reuşit să evite confruntările în perioada cât au îngrijit aparţinătorul grav bolnav.

Master - Gorog I

Susţinerea efortului de adaptare al membrilor familiei la noile responsabilităţi şi la experienţa dureroasă

Scopul sprijinirii familiei

32

Master - Gorog I

Obiective specifice

Susţinerea aparţinătorilor pentru

• Înţelegerea şi acceptarea situaţiei

• Menţinerea unei comunicări sincere

• Adaptarea rutinei zilnice

• Îngrijirea bolnavului

• Confruntarea cu pierderea şi durerea (doilu anticipat)

33

Master - Gorog I

Tiparele de comunicare şi boala

În familiile cu comunicare disfuncţională poate

fi greu să se vorbească despre apropierea

morţii şi să poată utiliza timpul rămas pentru

încheierea treburilor nerezolvate şi pentru a-şi

lua adio

Bowen, (1976), explică aceste dificultăţi prin

faptul că grupul familial este închistat într-un

tipar de comunicare (in M. Olson, 1997)

34

Master - Gorog I

35

Schimburi de energie şi de

resurse în ÎP (Lazarus şi Launier, 1977)

Pacient

Aparţinători Personal

Master - Gorog I

36

Bariere de comunicare între P

şi aparţiători

Ex. cazuri - Motive variate (Hennezel, 1997):

pacientul se retage refuzând contactul şi revolta îl determină să abandoneze orice tratament,

tânărul care evită să comunice cu părinţii lui

despre faptul că este bolnav de SIDA pentru că în

familie nu s-a vorbit niciodată de viaţa lui doar de

rezultatele obţinute de el

bulversarea pacientei căreia fiica continuă să-i

spună că se va face bine, când ea simte că va

muri.

Master - Gorog I

37

Bariere de comunicare între P

şi aparţiători

Adesea, pacienţii evită să vorbească de

temerile lor, de faptul că intuiesc

apropierea morţii, pentru a nu pricinui

suferinţă aparţinătorilor,

alteori aparţinătorii evită comunicarea

pentru că nu mai au resurse să facă faţă

nevoilor emoţionale ale pacientului.

Experienţa arată că, dacă ar putea vorbi

Master - Gorog I

38

Rolul de avocat al pacientului

în raport cu familia, cu instituţia şi

societatea.

Asistenta facilitează oportunităţi de

comunicare deschisă prin care va ajuta

pacientul să obţină ceea ce consideră

acesta cel mai bun pentru el.

M. Olson (1997)

Master - Gorog I

39

Important:

În munca cu familia, şi, în mod special, cu

cele divizate, profesionistul poate ajunge

în mijlocul unor rivalităţi şi manipulări,

arată A. Stedeford (1994).

De câte ori un aparţinător solicită un

interviu separat, este înţelept şi corect din

punct de vedere etic să se ceară acordul

pacientului.

Master - Gorog I

40

Master - Gorog I

Respectă şi susţine unitatea familiei şi alegerile ei

41

Master - Gorog I

Important

Prevenirea/ atenuarea crizei respectiv a dezechilibrului produs de criză

Nu putem evita pierderea şi durerea provocată de ea!

42

Master - Gorog I

Sporeşte implicarea membrilor familiei în îngrijirea şi susţinerea pacientului

• Valorifică experienţele pozitive de surmontare a unor situaţii dificile în antecedent

• Întăreşte încrederea membrilor familiei în capacitatea lor de a face faţă situaţiei

“Sprijinul bun”

43

Master - Gorog I

Aspecte metodologice ale asistenţei familiei

44

Master - Gorog I

• Componenţa familiei

• Regulile, obiceiurile, rutina zilnică

• Rolurile membrilor familiei; rolul persoanei suferinde

• Cine suportă mai accentuat consecinţele bolii?

(Kenneth Nunn,1988)

Evaluarea structurii si funcţionării familiei

45

Master - Gorog I

Tehnici de evaluare şi reprezentare a resurselor familiei

Interviul Ancheta socială Chestionare

Chestionar “Resursele si factorii de risc”

“Genograma” “Ecomap” (Harta reţelei

interpersonale)

46

Master - Gorog I

Genograma

Perspectivă longitudinală –multigeneraţională în redarea grafică a structurii familiei

Se leagă de numele lui Murray Bowen (1978)

EXERCIŢIU

47

Master - Gorog I

Povestea şi ceea ce nu se spune...

Ascultaţi întotdeauna versiunea poveştii a fiecărui membru al familiei

• Identificaţi ce consideră membrii familiei ca fiind problema cea mai apăsătoare

• Acordaţi atenţie mesajelor nonverbale, încărcăturii emoţionale a trăirilor şi a relaţionării (intensitate, ambivalenţă, speranţe, frustrări)

49

Master - Gorog I

•Slăbiciuni ale structurii şi funcţionării familiei

•Bariere, comportamente, manifestări ce pot înrăutăţi situaţia

•Persoane vulnerabile, cu “statut de risc”

Identificarea factorilor de risc

Discuţii de caz în subgrupe

50

Master - Gorog I

Asistenţa copiilor

Jocul şi povestirea terapeutică

51

Master - Gorog I

Tehnici de identificare a problemei

Cu copiii:

Desenul familiei

“Familia vrăjită” (redarea familiei cu elemente simbolice)

“Trei dorinţe”

52

Barierele comunicării

profesioniştilor cu aparţinătorii

îşi au originea în:

- experienţa personală negativă legată de

moarte,

- teama de reacţiile emoţionale negative

ale familiei pacientului (furie, depresie,

anxietate), precum şi teama de

confruntarea cu aspectele spirituale

legate de moarte

- R.Twycross (1999)

Master - Gorog I

53

Bibliografie Davis-Ali SH, Chesler MA, Chesney BK. (1993)

Recognizing cancer as a family disease: worries

and support reported by patients and

spouses,19(2):45-65. [ accesat 16.01.2010] la adresa web http://ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Crăciun RM. (2006) Asistarea (acompanierea)

bolnavului terminal în context familial. Situaţia din

România, Ed. Lumen, Iaşi

Görög I (2010) Boala incurabilă şi terminală –

atitudini şi asistenţă în România de azi, Teză de

doctorat, UBB, Cluj-Napoca

Master - Gorog I

54

Bibliografie

Hebert RS, Schulz R, Copeland V, Arnold RM. What

questions do family caregivers want to discuss with

health care providers in order to prepare for the

death of a loved one? An ethnographic study of

caregivers of patients at end of life. J Palliat Med.

2008 Apr;11(3):476-83. [accesat 12.03.2010]

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18363491

Hennezel M de (1997) Intimate death. How the

dying teach us how to live, Alfred A. Knopf, New

York

Iluţ, Petru (2005) Sociopsihologia şi antropologia

familiei, Ed. Polirom, Iaşi

Master - Gorog I

55

Bibliografie

Mitrofan I, Ciupercă C. (1998) Incursiune în

psihosciologia şi psihosexologia familiei, Edit Press

Mihaela Srl., Buc.

Nunn K. (1988) Counseling the bereaved, Journal of Social Issues, 44, 3, p.191-206

Olson M. (1997) Healing the Dying, Delmar

Publisher, ITP (An International Thomson Publishing

Company), USA

Master - Gorog I

56

Bibliografie

Penson J, Fisher R, ed., (1995) Palliative

Care for People with Cancer, Second

Edition, Gray

Perrault A, Fothergill-Bourbonnais F., Fiset

V., The experience of family members

caring for a dying loved one, International

Journal of palliatvive Nursing, 2004, Vol.10,

No.3, pp.133-143.

Stănciulescu E. (1998) Sociologia

educaţiei familiale, Ed. Polirom, Iaşi

Master - Gorog I

57

Bibliografie Stedeford A (1994), Facing Death,

Patients, Families and Professionals,

Second ed., Sobell Publications, Oxford

Twycross R (1999), Introducing Palliative

Care, 3rd ed., Radcliffe Medical Press,

Abingdon

Vander Zanden, J. W. (1993) Sociology,

the core, 3rd Ed., McGraw-Hill, USA

*** Understanding Hospice Care (1999),

Second edition, Saint Francis Hospice,

Romford

Master - Gorog I

58