21 martie este Ziua Mondial a Sindromului Langdon-Down, prilej pentru a contientiza problemele cu care se confrunt cei care sufer de aceast afeciune.
Organizaia Naiunilor Unite militeaz pentru ngrijirea medical corespunztoare a pacienilor i integrarea lor social.
Sindromul Down este o boal genetic cromozomial ce afecteaz un copil din aproape o mie la nivel mondial. Cel care a descris sindromul pentru prima oar, n anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. n 1959, pediatrul i geneticianul francez Jerome Lejeune a descoperit c Sindromul Down era cauzat de prezena unui cromozom 21 suplimentar, rezultnd astfel un numr de 47 de cromozomi, fa de 46, ct are un om n mod normal.
Astfel, perechea de cromozomi 21 conine unul n plus. Din aceast cauz, sindromul este cunoscut i sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate difer de la o persoan la alta i este greu de apreciat n momentul naterii, cum va evolua manifestarea acestei boli n viitor.
Persoanele cu sindrom Down au trsturi fizice i caracteristici distincte i, dei sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectai, beneficiind de o ngrijire adecvat, pot duce o via normal i activ.
Ca parte a societii noastre, att copii ct i adulii cu sindrom Down, trebuie s fie pe picior de egalitate cu ceilali membrii ai ei, s se bucure de aceleai drepturi, s beneficieze de aceleai 'oportuniti' i 'alegeri'.
Persoanele cu sindrom Down, copii i aduli, se confrunt cu discriminarea.
n 2006, Organizaia Internaional a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International DSI) a decis marcarea oficial a zilei dedicate Sindromului Langdon Down (World Down Syndrome Day / Journe Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial recunoscut de Organizaia Naiunilor Unite, n 2012, ocazie cu care a organizat conferina cu tema "Construindu-ne viitorul", la sediul su din New York, SUA. Aceast zi a fost recomandat pentru a fi marcat n toate rile membre ONU.
Organizaia Naiunilor Unite subliniaz importana educaiei, n cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, ct i a unei ngrijiri medicale corespunztoare, fr a omite ns necesitatea unui sprijin din partea comunitii, prin integrarea lor social, toate acestea contribuind la obinerea unei caliti optime de via.
Cu ocazia acestei zile, nc din 2006, sunt organizate, la nivel mondial, o serie de manifestri specifice, care au devenit, cu fiecare ediie, tot mai numeroase i mai ample. Organizaia Internaional a Persoanelor cu Sindromul Down ncurajeaz toate rile din lume s organizeze activiti i evenimente proprii, dar avnd toate scopul de a contribui la ridicarea gradului de contientizare a ceea ce reprezint sindromul Down, att pentru cei diagnosticai cu el, ct i pentru cei apropiai acestora.
Anul acesta, Ziua mondial a sindromului Langdon-Down se afl la cea de-a X-a ediie i propune tema ''Oportunitile mele, alegerile mele'', punnd totodat accentul pe importana drepturilor egale i pe rolul familiilor. Oamenii cu sindromul Down trebuie, la fel ca toi ceilali oameni, s beneficieze de drepturi egale, att n perioada copilriei, ct i n cea a maturitii, s li se ofere aceleai oportuniti i s aib dreptul la propriile alegeri. De asemenea, Organizaia Internaional a Persoanelor cu Sindromul Down insist asupra importanei mediului familial i a rolului pozitiv, pe care aceasta l are n dezvoltarea i susinerea celor cu sindrom Down.
n Romnia, Ziua mondial a sindromului Down a fost marcat pentru prima dat n 2012, cnd au avut loc evenimente dedicate acestor persoane n 18 orae. Anul acesta, potrivit calendarului ONU, sunt anunate, la Bucureti, spectacolul de dans ''Dance. Inspire. Love'', organizat de Fundaia Inimi Generoase, pe 21 martie, dar i o serie de evenimente organizate de Asociaia Down Bucureti, n perioada 20-22 martie.
Potrivit ONU, incidena sindromului Down este ntre 1 din 1.000 pn la 1 din 1.100 de nou-nscui vii la nivel mondial, provocnd dizabilitate intelectual i fizic, precum i problemele medicale asociate. Potrivit site-uluiwww.sindrom-down.ro, sindromul Down este o dispunere cromozomial natural, care a fcut parte ntotdeauna din condiia uman, fiind universal prezent n toate naiile, genurile i mediile socio-economice, dei exist o mare variaie a acestei incidene n ntreaga lume.
''Sindrom'' reprezint o suit de semne i caracteristici, iar ''Down'' provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul n 1866, cu aproximativ 100 de ani nainte ca acest cromozom suplimentar s fie descoperit.AGERPRES / (Documentare Daniela Dumitrescu, Andreea Onogea; editor: Irina Andreea Cristea)marcat mpreun cu elevii Liceului Tehnologic N. Oncescu, Ianca
profesor Popescu Tania-Neli3
