CNEPSS

CENTRUL REGIONAL DE SĂNĂTATE PUBLICĂ

SIBIU

PLANIFICAREA CAMPANIEI

CAMPANIA

pentru celebrarea

Zilei Internaţionale a Bolilor Rare

29 februarie 2016

Anul 2016 marchează cel de-al nouălea an în

care comunitatea internațională a bolilor rare

celebrează Ziua Bolilor Rare.

Tema campaniei Scopul campaniei

Obiectivele campaniei Sloganul campaniei Perioada de derulare

Grupuri țintă Mesaje cheie

Activități planificate Parteneri identificaţi Obstacole posibile Buget estimat

Rezultate aștepate Evaluare / monitorizare și raportare

Termen de raportare Date de contact

Tema din acest an a zilei Bolilor Rare - Vocea pacientului - recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea nevoilor lor și îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăți atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.

Scopul campaniei La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară,

familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care:

să asigure faptul că politicienii conștientizează şi recunosc bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional.

să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor orfane.

să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare.

să sprijine dezvoltarea și punerea în aplicare a planurilor naţionale și a politicilor privind bolile rare în mai multe țări.

să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.

Sloganul din anul acesta, dedicat zilei Bolilor Rare „Veniți alături de noi să facem auzită vocea

bolilor rare” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunității cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boala rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. O comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.

Ziua Bolilor Rare amplifică vocea pacienților cu boli rare, astfel încât să fie auzită peste tot în lume.

Vocea pacientului este mai puternică atunci când

pacienții sunt instruiţi, astfel ca susţinătorii acestora să deţină abilităţile şi informaţiile de care au nevoie pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacientului la nivel local, național și internațional, în cadrul și în numele organizațiilor de pacienți.

Campania se adresează în primul rând publicului larg, dar

în acelaşi timp are în vedere conştientizarea factorilor decizionali, autorităţilor publice, reprezentanţilor din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare.

29 Februarie 2016

1. Ministerul Sănătăţii 2. Comitetul Național pentru Boli Rare 3. Alianța Naționale pentru Boli Rare – ANBRaRo 4. Societatea Română de Genetică Medicală 5. Asociația Prader Willi din România 6. ONG-uri

1. Birocraţie (avize, achiziţii) 2. Deficit de timp, resurse umane, materiale 3. Colaborare intersectorială slabă 4. Participare socială slabă

Materiale de campanie acceptate, orientativ (de selectat, funcție de capacitatea DSPJ de promovare / publicitate)

- tricouri inscripţionate - panouri, bannere - pliante, broşuri, afişe, calendare - insigne - materiale audio-video

TABEL CU ACTIVITĂȚI PLANIFICATE, PARTENERI ȘI OBSTACOLE IDENTIFICATE LA NIVEL JUDEȚEAN tabelul nr. 1

Județ Activitati planificate (enumerare)

Parteneri de campanie (enumerare)

Nr. materiale IEC (nr. de exemplare pentru fiecare pliant, poster, etc) utilizate

Obstacole identificate (enumerare)

Nr. estimat de beneficiari din grupul țintă

Buget estimat al campaniei IEC (RON)

Pliante

Postere

Fluturași

Prezentări PPT

Altele **

** vor fi listate și alte materuiale IEC în format electronic

Termene de raportare: 1. Centrul Regional de Sănătate Publică Sibiu transmite propunerea de metodologie

aferentă campaniei cu cel puțin 45 zile înainte de data începerii derulării campaniei către CNEPSS (14 ianuarie 2016)

2. CNEPSS revizuiește și modifică după caz propunerea și o transmit în termen de 5 zile către Ministerul Sănătății și DSP-uri (19 ianuarie 2016)

3. DSP județene și DSP Mun. București, transmit informațiile la CRSP Sibiu și celorlalte centre regionale de sănătate publică și CNEPSS (24 ianuarie 2016)

TABEL CU CENTRALIZAREA PROPUNERILOR METODOLOGICE DIN TOATE JUDEȚELE tabelul nr. 2

Județ Activitati planificate (enumerare)

Parteneri de campanie (enumerare)

Nr. materiale IEC (nr. de exemplare pentru fiecare pliant, poster, etc) utilizate

Obstacole identificate (enumerare)

Nr. estimat de beneficiari din grupul țintă

Buget estimat al campaniei IEC (RON)

Pliante Postere Fluturași Prezentări PPT

Altele **

Total ***

** vor fi listate și alte materuiale IEC în format electronic *** se va completa numai pentru categoria Nr. e materiale IEC

Termene de raportare: Centrul Regional de Sănătate Publică Sibiu transmite toate documentele propunerii metodologice cu modificările și completările efectuate, în termen de 5 zile către CNEPSS și centrele regionale de sănătate publică. (29 ianuarie 2016).

TABEL DE RAPORTARE A ACTIVITĂȚILOR REALIZATE tabelul nr. 3

Județ Activitati realizate (enumerare)

Parteneri de campanie (enumerare)

Nr. materiale IEC (nr. de exemplare pentru fiecare pliant, poster, etc) utilizate

Buget alocat campaniei IEC (RON) Sursa de finanțare PNV 2016

Nr. total de beneficiari din grupul țintă

Pliante Postere Fluturași Prezentări PPT

Altele **

** vor fi listate și alte materuiale IEC în format electronic

Termene de raportare: 1. Cel mult 30 de zile de la finalizarea campaniei în cc către toate centrele

regionale de sănătate publică și CNEPSS (30 martie 2016) 2. Centrul Regional de Sănătate Publică Sibiu elaborează raportul final și îl

transmite la CNEPSS în decurs de 20 de zile (20 aprilie 2016)

DATE PENTRU INFORMAŢII ŞI CONTACT

Persoane de contact (adrese mail): ovidiu.chis@insp.gov.ro Adrese de mail de menţionat în CC: carmen.domnariu@insp.gov.ro ioana.filip@insp.gov.ro laura.balasan@insp.gov.ro