3.carmen cordea asoc pku europlan
TRANSCRIPT
AsociatiaPKU LIFE ROMANIA
Asociatia persoanelor cu fenilcetonuriedin Romania
Fenilcetonuria - boala genetica cu substrat metabolic ce permite
dezvoltarea psihica normala a copilului in conditiile respectarii a doua cerinte:
1. Diagnosticarea in primele saptamani de viata - prin screening neonatal.
2. Institurea imediata si definitiva a dietei hipoprotidice, cu administrarea unui substituent proteic sarac in fenilalanina si alte produse speciale care asigura dieta specifica pku.
SITUATIA SCREENING-ULUI LA NIVEL
EUROPEAN NR BOLI PT CARE SE EFECTUEZA
TARA SCREENING Austria 7
Belgia 9Germania 8Turcia 9Ungaria 4Franta 5Italia 9Spania 8Serbia 2Slovenia 2
Romania este singura tara din Europa care nu efectueaza screening neo-
natal pentru a preveni instalarea encefalopatiei cronice infantile cauzate
de
fenilcetonurie
Sunt testati 35% din nou-nascuti
SITUATIA TRATAMENTULUI PKU IN ROMANIA
EVOLUTIA PACIENTILOR PKU
Costul social de intretinere a unei persoane cu handicap grav este superior costului tratamentului persoanelor care sufera de fenilcetonurie.
rezolvarea problemei fenilcetonuriei in Romania este o problema sociala, cu efect asupra starii generale de sanatate a populatiei, avand in vedere ca frecventa purtatorilor in populatia generala este de 1 la 25 .
In vizita la Centrul PKU din Szeged,Ungaria
RO-410161 Oradea str. Şirul Canonicilor 21.
Tel.: +40-(0)744-595-021
Cont Bancar: RO05BTRL00501205726108XX
Banca Transilvania Oradeawww.pkuromania.ro