ziua mondială a sindromului down - asphd.ro · • săarătăm modul în care persoanele care...

30
Ziua Mondială a Sindromului Down "Ce aduc în comunitatea mea“ "Ce aduc la locul de muncă" 21 martie 2018 DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ JUDEŢUL HUNEDOARA DEVA Compartiment Evaluare şi Promovare a Sănătăţii şi Educaţie pentru Sănătate

Upload: others

Post on 24-Sep-2019

6 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Ziua Mondială a Sindromului Down

"Ce aduc în comunitatea mea“

"Ce aduc la locul de muncă"

21 martie 2018

DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂJUDEŢUL HUNEDOARA – DEVA

Compartiment Evaluare şi Promovare a Sănătăţii şi Educaţie pentru Sănătate

Page 2: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Potrivit ONU, incidența

sindromului Down este între 1 din 1.000

până la 1 din 1.100 de nou-născuți vii la

nivel mondial, provocând dizabilitate

intelectuală și fizică, precum și

problemele medicale asociate.

Potrivit site-ului www.sindrom-

down.ro, sindromul Down este o

dispunere cromozomială naturală, care

a făcut parte întotdeauna din condiția

umană, fiind universal prezent în toate

națiile, genurile și mediile socio-

economice, deși există o mare variație a

acestei incidențe în întreaga lume.

Page 3: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

SCURT ISTORIC:

La nivel mondial, initiaţiva acestei

manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21

martie 2006, la Singapore au avut loc primele

acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra

importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom.

Simultan, evenimente similare au fost organizate la

nivel local în multe state. Toate acestea au dus în

mod firesc la pornirea demersurilor de declarare

oficială a Zilei Mondiale a Sindromului Down.

Din anul 2008, Ziua Mondială a

Sindromului Down este recunoscută şi de

Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din

noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU)

a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie -

ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.

În România, această zi a fost celebrată

începând din 2006, în cadrul organizaţiilor ce au în

componenţă persoane cu sindrom Down. Astfel, 21

martie 2018 aduce cu sine a treispezecea ediţie a

celebrării Zilei Mondiale a Sindromului Down.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 4: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

SCOPUL campaniei este de a crea o punte între

societate și persoanele cu sindrom Down și familiile acestora. În această perioadă, organizaţii din întreaga lume, participă la evenimente de informare a populaţiei în ceea ce priveşte Sindromul Down.

OBIECTIVUL CAMPANIEI:

este de a informa și de a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui

sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a

persoanelor cu sindrom Down. De asemenea, se urmărește promovarea valorizantă

a posibilităților persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că

sunt parte a societății. În condițiile în care au un mediu adaptat pot practica sportul,

dansul, pot lucra, realiza obiecte artistice, aducându-și astfel în mod constructiv

aportul la dezvoltarea societății din care fac parte.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

SLOGANUL campaniei

"Ce aduc în comunitatea mea“

"Ce aduc la locul de muncă“

Să vedem cum persoanele cu sindromul Down pot și contribuie

în mod semnificativ la viața comunității.

Page 5: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

• Să arătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui

semnificativ în viața lor, fie în școli, locuri de muncă, în comunitate, în viața publică

sau politică, în cultură, în mass-media, în recreere, în timpul liber și în sport;

• Să arătăm modul în care atitudinile negative și lipsa de cunoștințe despre potențialul

lor ca indivizi împiedică persoanele care suferă de sindromul Down să aibă

oportunități de a o contribuitie în viata comunitatilor;

• Lăsaţi persoanele care suferă de sindromul Down (și cei care îi sprijină) să se

pronunțe pentru drepturile și oportunitățile lor de a aduce contribuții semnificative în

viata comunitatilor

• Ajungeți la principalele părți interesate: educatori, angajatori, autorități publice, mass-

media și comunitatea mai largă, pentru a se asigura că văd beneficiile pe

care persoanele care suferă de sindrom Down le pot aduce în societate și pentru

a încuraja aceste părți interesate să realizeze schimbări și să difuzeze acest mesaj .

- Ce este comunitatea și care sunt darurile

și punctele forte ale noastre?

- Cum putem contribui? Concentrați-vă pe

angajare și participare politică.

- Ce ne permite să contribuim și să

participăm în comunitatea noastră?

Page 6: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Cele mai vechi mărturii ale sindromului Down provin de la Tribul Olmec care a trăit în

America Centrală între anii 1500 înainte de Hristos şi anul 300 era noastră. Arheologii au

descoperit un număr mare de figurine care seamănă foarte bine cu un copil cu sindrom Down.

Dovezile istorice arată că populaţia din acest trib trăia cu convingerea că aceşti copii sunt

semi-zei. Se ştie că statuile respective au fost inspirate din viaţa reală, pentru că arta

reprezentativă umană nu poate fi făcută fără modele vizuale.

Prima descriere clinică a sindromului Down a fost scrisă şi publicată de doctorul englez John

Langdon Haydon Down în 1866. Lucrând într-o instituţie de îngrijire a copiilor cu retard mintal,

dr. Down a studiat persoane cu diverse tulburări. Astfel, a făcut pentru prima dată distincţia

între copiii care erau etichetaţi atunci drept “cretini” şi copiii pe care el i-a etichetat drept

“mongoloizi”. A folosit acest termen datorită crezurilor etnice greşite care dominau istoria

acelor vremuri. Dr. Down şi-a dezvoltat sistemul de clasificare bazându-se pe o dizertaţie

făcută de un antropolog, numit Blumenbach care a descris diviziunile rasei umane drept

caucazieni, malaiezi (americanii), etiopieni (africanii) şi mongoloizi.

Astăzi, folosind termenul “persoane cu sindrom Down”, ne uităm către un viitor mai luminos.

Page 7: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri

ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi

depline și egale, atât copii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa

pe deplin în viața comunităților din care fac parte.

Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini

negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceea ce duce la crearea de

comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra, existând

diferențe, chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom

Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii

la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie

întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar acest mediu pregătește toți

copiii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să

trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și

autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii

lor.

Page 8: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Ziua Mondială a Sindromului Down a fost iniţiată de Down

Syndrome International în 2006, şi a fost celebrată în peste 60 de ţări. Brazilia

este una dintre ţările care organizează cel mai mare număr de evenimente în fiecare

an pentru a celebra data şi, din acest motiv, Federaţia Asociaţiilor Sindrom Down din

Brazilia a solicitat sprijinul guvernului brazilian pentru a propune ca această dată să

fie parte din calendarul oficial al ONU pentru zilele internaţionale în 2010. Data

este simbolică, deoarece se referă la cele trei copii ale cromozomului 21

care caracterizează sindromul Down. Mai presus de orice, se doreşte să se transmită

un mesaj de solidaritate familiilor şi persoanelor cu Sindrom Down şi cu dizabilităţi în

general, prin care acestea să înţeleagă că nu sunt singure şi că progresul personal

şi/sau social se poate obţine prin eforturi comune.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 9: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

SINDROMUL DOWNUn sindrom este o combinaţie de diferite simptome.Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a

întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii

umani. Cu alte cuvinte, un copil se naşte cu 47 de cromozomi în loc de 46. Un nou născut cu sindrom Down apare la circa 650-1000 de naşteri. În România trăiesc aproximativ 30.000 de persoane cu sindrom Down.

Un părinte din Romania, a numit cromozomul 21 drept “cromozomul dragostei”.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 10: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Sindromul Down este o stare genetică, ce se manifestă

prin întârziere mentală şi fizică. Sindomul Down nu este o boală: nu se

poate vindeca. Este o condiţie care afectează capacitatea de dezvoltare şi

de aceea copiii cu acest sindrom se vor dezvolta mai lent decât ceilalţi, pe

parcursul întregii vieţi.

Genele sunt grupate sub formă de cromozomi. În mod normal, un copil

mosteneşte 46 de cromozomi, câte 23 de la fiecare părinte. În urma

diviziunii celulare anormale din Sindromul Down rezultă material genetic

suplimentar, de obicei un extra cromozom. Sindromul Down este clasificat în

conformitate cu modul specific în care materialul genetic suplimentar este

produs.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 11: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Leia şi David,

prima carte pentru copii despre o fetiţă cu sindrom Down

şi fratele ei geamăn

Leia, fetiţa din poveste, se visează balerină. Are însă sindrom Down. Dar şi un frate geamăn,

David, alături de care descoperă lumea. Sunt doi copii fericiţi, până când universul lor este

zdruncinat de atitudinile celor din jur. Băiatul nu înţelege de ce nu poate învăţa alături de

sora lui, despre care află că e specială fiindcă are un cromozom în plus.

Dintre cei peste 70 de mii de copii cu dizabilităţi din România, 20 de mii nu merg la şcoală, iar

peste 30 de mii ajung doar în cele speciale. Gabi, un băieţel cu autism din Buzău, s-a

integrat cu succes la o şcoală normală. A venit special la Bucureşti să o susţină pe Leia.

Povestea Leiei şi a lui David are în carte un final deschis. Acest final poate deveni unul fericit,

dacă fiecare dintre noi îi va primi cu dragoste şi înţelegere pe copiii speciali. http://stiri.tvr.ro/leia-si-david--prima-carte-pentru-copii-despre-o-fetita-cu-sindrom-down-si-fratele-ei-

geaman_72187.html#sthash.GLSchXOq.dpuf

Page 12: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Povestea Leiei şi a lui David are o notă de optimism ce ascunde în spate asumarea unei lupte şi

încrederea autoarei în oamenii care pot schimba lumea în bine.

Cititorii, copii şi adulţi, sunt invitaţi să scrie viitorul celor doi copii suspendat într-o decizie a

noastră, a tuturor: ne dorim o Leia balerină şi un David viitor medic? Sau o Leia izolată într-o

instituţie şi un David alienat emoţional, dar cu o carieră acceptată social. Este o decizie care

depinde de fiecare dintre noi.

„Am adunat în povestea Leiei şi a lui David multe poveşti nespuse, un munte de iubire şi credinţa

în copilul meu, în copiii noştri şi în toţi oamenii frumoşi pe care i-am întâlnit în ultimii ani de

când lupt pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi. Cred că povestea celor doi fraţi aduce

aproape de noi realitatea umană a unei familii care are marea bucurie şi, simultan, marea

tristeţe de a creşte un copil cu dizabilităţi. Descoperim treptat că bucuria vine de la copii, iar

tristeţea adâncă şi tăioasă vine de la societatea intolerantă şi sistemul anacronic care retează

abrupt frumuseţea copilăriei celor doi copii. Iubesc această poveste pentru că mă identific cu

ea şi pentru că însăşi numele balerinei noastre are o semnificaţie aparte: Leia este unul din

cuvintele pe care fetiţa mea cu Sindrom Down le spune adesea. Aparent fără sens. De fapt,

eu cred că o chema pe Leia balerina” – Mădălina TURZA, preşedinte CEDCD. http://www.amosnews.ro/o-fetita-cu-sindrom-down-viseaza-sa-devina-balerina-2016-03-15#sthash.jzMHtd8t.dpuf

Page 13: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Se apreciază că femeile de peste 35 ani reprezintăo grupă cu risc crescut, fapt ce impune indicaţia deanaliză citogenetică prin amniocenteză.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 14: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

• brahicefalie la 75%;

• gât scurt la 50%;

• dinţii mici la 60%; macroglosie şi micrognatism la 43%; nas aplatizat la 60%; boltă palatină ogivală la 69%;

• amprente digitale atipice în 90% din cazuri;

• o singură cută transversală palmară la 45%;

• diastaza muşchilor drepți abdominali la 80%; hernie ombilicală la 51%; hiperlaxitate ligamentară şi hipotonie musculară la 80%;

• boli congenitale de inimă (MCC) la 45%-50%;

• organele genitale mai mici la 75%;

• fald epicantic pleoapă la 42%; strabism la 40%;

• spoturi Brushfield (iris) la 35%.

• urechi jos implantate şi rotunjite la 60%;

• clinodactilie (52%), membrele scurte la 50%-70%;

Caracteristici generale

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 15: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Malformaţii: Cele mai importante malformaţii sunt cele cardiace:

prezenţa unui canal atrioventricular comun,

anomalii valvulare,

transpoziţia vaselor mari,

defectele septale ventriculare şi atriale.

Anomaliile digestive sunt, de asemenea, frecvente şi constau în: atrezie esofagiană,

stenoză duodenală,

hernie ombilicală şi pancreas inelar.

Malformaţiile osteo-articulare cele mai frecvente sunt cele ale bazinului,dislocaţia patelei. Se mai întâlnesc deformări ale coloanei vertebrale.

Cea mai frecventă anomalie oculară este reprezentată de strabism

Un mare procent (90%) din indivizii cu sindrom Down prezintă pierderisemnificative ale auzului datorate, în special, unor anomalii ale conductuluiauditiv

Unii pacienţi pot prezenta disfuncţii ale măduvei hematopoietice.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 16: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Sistemul endocrin este frecvent afectat. Se menţionează în mod specialhipotiroidismul, diabetul zaharat şi hipofuncţia medulosuprarenaliană.

Tulburările psihomotorii variază în funcţie de individ şi de vârstă.

IQ fiind cuprins între 25 – 75.

Se apreciază că: 30% din copii sunt profund înapoiaţi mintal,

45% sunt sever handicapaţi mintal,

20% sunt moderat înapoiaţi mintal şi numai

5% au un deficit moderat.

Indicele de inteligenţă pare să urmeze o curbă bine stabilită: scade între 2 şi3 ani, creşte la 4 ani, descreşte iar la 5 ani şi pare să atingă o valoaremedie în adolescenţă.

IQ-ul trisomicilor 21 este mai mare decât la copiii cu alte anomaliiautozomale.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 17: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Factori de risc

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Factorii de risc asociaţi cu Sindromul

Down sunt variabili în functie de clasificarea

acestuia.

Factorii care cresc riscul ca un copil să

aibă Sindrom Down tip trisomia 21, tipul cel mai

comun (95% din cazuri), includ:

- mama vârstnică: sarcina la femei peste 35 de ani,

prezintă un risc crescut pentru a avea un copil cu

Sindrom Down tip trisomia 21; acest risc creşte

continuu cu înaintarea în vârstă;

- tata vârstnic: cercetătorii din domeniul medical

investighează legătura dintre vârsta tatălui şi riscul

de a avea un copil cu Sindrom Down; studiile

recente indică faptul că dacă tatăl are vârsta mai

mare de 40 de ani şi mama mai mare de 35, ei au un

risc crecut de a avea un copil cu Sindrom Down;

- frate/soră cu Sindrom Down: femeile care au deja

un copil cu Sindrom Down tip trisomia 21 au un risc

de 1% de a mai avea un copil cu această afecţiune

Page 18: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Investigaţii înainte de a rămâne însărcinată

Testarea genetică pentru Sindromul Down poate fi luatăîn considerare atunci când viitoarea mamă prezintăistoric familial pozitiv pentru această afecţiune. Testarea genetică poate confirma dacă viitorii părinţi sunt purtători ai cromozomului cu translocaţie, care creşte riscul pentru a avea un copil cu Sindrom Down tip translocaţie. Oricum, aceste investigaţii nu detectează posibilitatea apariţiei Sindromului Down tip trisomia 21, care este responsabil pentru aproximativ 95% din totalitatea cazurilor de Sindrom Down. Consilierea genetică poate fi utilă pentru a înţelege de ce se fac testele genetice, care este semnificaţiarezultatelor şi ce impact poate avea rezultatul asupra mamei şi a familiei.

Screening-ul prenatal (pe perioada sarcinii)Testele de screening (de monitorizare) nu pun diagnosticul de Sindromul Down, ci mai degrabăfurnizeaza informaţii despre probabilitatea ca fătul să aibă această afecţiune.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 19: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Ecografie fetală: această investigaţie poate depista semne ale Sindromului Down în prima parte a sarcinii; o imagine de ecografie fetală poate arăta o proeminenţă mai mare decât normal în partea posterioară a gâtului fetal; această proeminenţă este detectatăprin măsurarea grosimii pliului cutanat, pentru a estima distanţa dintre suprafaţa pielii şi oasele gâtului;

Dublu test (screening prenatal trimestrul I) – depistarea unor markeri serici ce pot fi determinaţi în primul trimestru şi care ajută estimarea riscului de anomalii cromozomiale ale fătului

Triplul test Test neinvaziv, considerat metodă de screening care foloseşte markeri serici materni, este simplu de efectuat, rezultatele se obţin rapid şi sunt concludente în proporţie de 70%.

Cvadruplu test (screening trimestru II) este un test de screening prenatal care măsoara 4 markeri serici : AFP (alfa fetoproteina), HCG (gonadotropina corionica umana), uE3 (fractiune libera estriol) şi inhibina A.

Teste diagnostic :Amniocenteza (test invaziv)

Biopsia de placentă (test invaziv)

Testul Chorionic Villus Sample

Investigaţii screening

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 20: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Acurateţea testelorNici un test nu este sigur 100%. Un test de screening poate fi negativ chiar dacă fătul prezintă anomalii de dezvoltare - aşa numite rezultate fals-negative. De asemenea, este posibil ca un test pozitiv care semnifică un rezultat al testului patologic- iar fătul să nu aibă nici o problemă de dezvoltare. Acestea sunt numite rezulate fals-pozitive. Când un test de screening este pozitiv este necesar un test diagnostic (ca amniocenteza) pentru a fi sigur că fătul are anomalii de dezvoltare. Acurateţea ecografiei în monitorizarea defectelor de dezvoltare variază; aceasta depinde de priceperea medicului. Acurateţea ecografiei este de - 53% pentru detectarea anomaliilor de dezvoltare - 90% pentru detectarea defectelor fatale Sceeningul serului maten (Triplu test sau cvadruplu test) are o rată mare de rezulatate fals-pozitiv, dar poate pune diagnosticul pentru majoritatea cazurilor de sindrom Down, mai ales la mamele peste 35 ani: - la femeile de 30 de ani , triplul test este pozitiv in 52% din cazurile de sindrom Down - la femeile de 35 de ani , triplul test este pozitiv in 71% dintre cazurile de sindrom Down - la femeile de 40 de ani , triplul test este pozitiv in 91% dintre cazurile de sindrom Down.

Rezultatele unui studiu arată că cvadruplu test este pozitiv în mai mult de 86% din cazurile de sindrom Down; s-a observat că testul cvadruplu este mult mai sensibil în detectarea sindromului Down şi are mai puţine rezultate fals-pozitive decât triplul test.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 21: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Echipa medicală care colaborează la diagnosticul şi tratamentul persoanelor cu Sindrom Down:- medicul de familie;

- medicul pediatru, inclusiv cei care sunt specializaţi în probleme dedezvoltare şi comportament;

- medicul psihiatru-neuroinfantil- medicul internist;- consilierul genetic;- asistenta medicală;- kinetoterapeut.

În cazul în care apar complicaţii, poate fi necesară şi colaborarea cu alţi medici specialişti din domeniul medical.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 22: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

MITURI REALITATI

Persoanele cu sindrom

Down nu trăiesc mult.

În zilele noastre, persoanele cu sindrom Down au

speranţă de viaţă îndelungată.

Numai mamele mai în

vârstă au bebeluşi cu

sindrom Down.

Deşi mamele mai în vârstă au un risc mai mare de a avea

copii cu sindrom Down, din ce în ce mai mulţi sunt

născuţi de mame tinere, ceea ce reflectă o incidenţă în

creştere la această categorie de vârstă.

Persoanele cu sindrom

Down nu pot duce o

viaţă normală.

Cu sprijin adecvat, ei pot. Majoritatea persoanelor cu

sindrom Down învaţă să meargă şi să vorbească, şi

foarte mulţi copii cu sindrom Down urmează cursurile

şcolilor publice, trec cu success examenele şcolare şi

trăiesc o viaţă de adult deplină, semi-independentă.

Toate persoanele cu

sindrom Down arată la

fel.

Există anumite caracteristici fizice care pot să apară.

Persoanele cu sindrom Down pot să aibă toate aceste

caracteristici sau niciuna. Întotdeauna o persoană cu

sindrom Down va semăna mai mult cu familia sa decât

cu altcineva cu aceeaşi condiţie genetică.

Persoanele cu sindrom

Down sunt întotdeauna

fericite şi afectuoase.

Cu toţii suntem oameni, iar persoanele cu sindrom

Down nu sunt diferite de ceilalţi oameni în ceea ce

priveşte trăsăturile de caracter şi stările sufleteşti.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

Page 23: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Sindromul Down NU „se ia”, nu este contagios.

Este o afectare cromozomială cu care copilul se naşte.

Sindromul Down este doar un element din persoană.

Persoanele cu Sindrom Down sunt indivizi unici.

Cu cât se începe mai devreme intervenţa

terapeutică, cu atât dezvoltarea copilului va fi mai bună.

Intervenţia timpurie poate începe de la vârsta de două luni.

În acest moment, metodele de sprijin pentru copiii

cu Sindrom Down sunt foarte eficiente şi sunt în continuă

dezvoltare.

Mulţi dintre copiii cu Sindrom Down pot merge la

şcoli de masă.

În general, prezenţa unui copil cu deficienţe este o

sursă de îmbogăţire şi de deschidere pentru ceilalţi elevi din

clasă. Aceştia au ocazia să devină mai preocupaţi de nevoile

celor din jur, mai deschişi către diversitate, mai toleranţi şi

mai altruişti.

Multe dintre persoanele cu Sindrom Down practică

cu plăcere sportul sau activităţile artistice.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

REALITĂŢI

Page 24: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Păstraţi simplitatea şi faceţi

ca totul să fie posibil!Cu cât centrăm mai mult atenţia şi intervenţia noastră pe nevoile individuale

ale fiecărei persoane cu sindrom Down pentru a învăţa să fie autonomă, să-şi creeze

propriile experienţe şi să deţină controlul asupra propriei vieţi, cu atât mai mult aceste

persoane vor avea mai multe şanse la o viaţă fericită, îşi vor dezvolta încrederea de

sine şi vor fi mulţumiţi de viaţa lor.

Părinţii unui copil cu sindrom Down nu trebuie să minimalizeze sau să ascundă

situaţia faţă de ceilalţi, nu trebuie să se învinovăţească şi nu trebuie să fie speriaţi că

vor avea un viitor plin de incertitudine.

Cea mai bună atitudine pe care trebuie să o abordeze părinţii persoanelor cu

sindrom Down este să se implice făcând faţă situaţiei cu seninătate şi normalitate, să

se bazeze pe certitudinea că multe persoane cu sindrom Down şi familiile lor

beneficiază de o viaţă care este la fel de fericită ca a celorlalţi, uneori mai fericită

decât a multora dintre ceilalţi.

Page 25: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Copiii şi adulţii cu sindrom Down

Fiecare persoană are aptitudini, înclinaţii şi talente proprii. Fiecare adult şi copil cu sindrom Down este un individ aparte şi

trebuie respectat ca atare. Prejudecăţile în privinţa persoanelor cu

sindrom Down trebuie eliminate.Fiecare trebuie să aibă exact aceleaşi posibilităţi ca oricare alt

om care le solicită pentru el ca fiind de la sine înţeles.

,,Succesul se pare că este în mare parte dat de capacitatea de a continua, atunci când ceilalţi abandonează" (William Feather)

Page 26: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Evidenţa persoanelor cu vârsta cuprinsă între

0-18 ani şi peste 18 ani, cu Sindrom Down

Sindrom Down

Hunedoara

0-18 ani >18 ani Total

2014 65 34 99

2015 67 41 108

2016 69 81 150

2017 69 78 145

(date statistice de la DGASPC HUNEDOARA)

Page 27: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2018

În România persoanele cu Sindrom Down, încadrate într-o categorie

de persoane cu handicap, beneficiază de prevederile Legii nr.448/2006

privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

republicată; Ordinul 175/2004 privind asistenţa persoanelor cu Sindrom

Down.

Apariţia Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea

drepturilor persoanelor cu handicap, a adus o serie de modificări importante

în ceea ce priveşte drepturile persoanelor cu handicap la: servicii şi protecţie

socială, asistenţă medicală, educaţie, recuperare, cultură, facilitate fiscală şi

asistenţă juridică.

Prin Hotărârea nr. 1665/2008, Guvernul a stabilit nivelul prestaţiilor

sociale pentru persoanele cu handicap, începând cu 1 ianuarie 2009.

Page 28: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

În România, potrivit legii nr. 324 din 14 iulie 2006 prin discriminare se

înțelege orice deosebire, excludere, restricție sau preferință, pe bază de rasă,

naționalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, sex, orientare

sexuală, vârstă, handicap, boală cronică necontagioasă, infectare HIV, apartenență

la o categorie defavorizată, precum și orice alt criteriu care are ca scop sau efect

restrângerea, înlăturarea recunoașterii, folosinței sau exercitării, în condiții de

egalitate, a drepturilor omului și a libertăților fundamentale sau a drepturilor

recunoscute de lege, în domeniul politic, economic, social și cultural sau în orice alte

domenii ale vieții publice.

Indiferent de planurile pe care le aveţi, folosiţi ziua de 21 martie

pentru a pleda pentru drepturile, incluziunea şi starea de bine a

persoanelor cu sindrom Down.

Page 29: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sindromului Down, veniţi alături de noi pentru a

încuraja copiii şi adulţii cu sindromul Down pentru a spune:

"Ce aduc în comunitatea mea“

"Ce aduc la locul de muncă"

Să permitem persoanelor cu sindrom Down

și celor care pledează pentru ei,

să vorbească,

iar vocile lor să fie auzite.

Am Sindrom DOWN.

Am dreptul la VIAŢĂ!

Page 30: Ziua Mondială a Sindromului Down - asphd.ro · • Săarătăm modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli,

DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ JUDEŢUL

HUNEDOARA – DEVA

DIRECTOR EXECUTIV MEDIC ŞEF DEPARTAMENT S.S.P.,Ec. Monica Cînda Dr. Birău Cecilia