training book -ro

PARALIZIE CEREBRALĂMANUALUL CURSANTULUI pentru Părinţi şi profesori

Dezvoltarea pachetelor de sprijin pentru părinţii şi educatorii copiilor cu paralizie cerebrală

(grupa de vârstă 3-18 ani)

Contract numărul – 2010-3292/001-001

Acest proiect a fost finanţat cu sprijinul Comisiei Europene.Această publicaţie (comunicare) reflectă numai punctul de vedere al autorului şi Comisia nu este

responsabilă pentru eventuala utilizare a informaţiilor pe care le conţine.

TCAnkara ValiliğiMilli Eğitim Müdürlüğühttp://ankara.meb.gov.tr

ISBN: 978-605-149-005-2

CoordonatorRukiye Peker

Traducerea în limbile română şi engleză: Alina TraianEditor pentru versiunea în limba română: Pîrvu IonicăEditor pentru versiunea în limba engleză: Miguel Santos

AutoriModulul 1: Cunoştinţe despre Paralizia CerebralăKarina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher

Modulul 2 :Aspecte financiare şi legalePîrvu IONICĂ Luminiţa OPREA

Modulul 3: Incluziune şi acceptareStefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti

Modulul 4: Calitatea vieţiiChrista Beeke Zoi Dalivigga Vicky Detsi Alkis-Iraklis Ginatsis Vanessa Kapetsi Miranda Karamichali Giorgos Katsanis Katerina Koutla Dimitris Pappas Katerina Spyridaki Aggelina Theodorakopoulou

Modulul 5: Program educaţional individualizatBanu Duman Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Yazar Kıraç

Modulul 6: Tehnici de reabilitare, antrenament şi sisteme de sănătateMintaze Kerem Günel Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Ayşe Livanelioğlu

Modulul 7: Tehnologii asistiveRui Oliva Teles Miguel Santos

Creatorul curriculeiÇetin Toraman

Design graficZeynep Aslan Kesmük

TiparulPozitif Matbaası Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARATel: 0312 397 00 31 – Faks: 0312 397 86 12 / www.pozitifmatbaa.com – e-posta:pozitifozitifmatbaa.com

© 2012 Toate drepturile rezervate. Acest document nu poate fi reprodus, comercializat sau distribuit în alt mod, în întregime sau în parte, fără consimţământul scris al autorilor. “Acest proiect a fost finanţat cu sprijinul Comisiei Europene. Această publicaţi (comunicare) reflectă numai opinia autorilor, iar Comisia nu poate fi făcută răspunzătoare pentru nici o utilizare care poate fi dată informaţiilor cuprinse în aceasta.”

III

Introducere

Acesta este un manual realizat în cadrul proiectului european CP-PACK. Acesta cuprinde 7 module de instruire diferite despre copii şi tineri cu paralizie cerebrală (PC) în vârstă de 3-18 ani. Manualul se adresează părinţilor şi profesorilor copiilor cu PC (cursanţi), care pot participa la sesiunile de instruire ca instructori. Pe de altă parte, instructorilor le este dedicat Ghidul instructorului, un alt instrument de instruire care să fie folosit împreună cu prezentul manual.

Paralizia cerebrală (PC) este o afecţiune congenitală, de dezvoltare a creierului care implică o mare varietate de simptome şi deficienţe asociate. Prin urmare, aceasta presupune diferite provocări şi nevoi ale copiilor afectaţi, ca şi ale părinţilor sau profesorilor din şcoală.

Prin urmare, scopul proiectului CP-PACK este îmbunătăţirea abordărilor prezente în ce priveşte sprijinirea părinţilor şi profesorilor în eforturile acestora de a se descurca cu copiii şi tinerii cu PC.

Printre alte rezultate ale proiectului, cel mai important este format din 7 module de instruire adunate în prezentul manual. Modulele sunt realizate în conformitate cu analiza de nevoi realizată în fiecare dintre cele 6 ţări reprezentate de partenerii din proiect: Turcia, Portugalia, Italia, Grecia, România şi Danemarca.1

Cele 7 module de instruire sunt:

1. Cunoştinţe despre paralizia cerebrală (pentru părinţi şi profesori)

2. Aspecte legale şi financiare (pentru părinţi şi profesori)

3. Acceptare şi incluziune (pentru părinţi şi profesori)

4. Tehnici de reabilitare, sisteme de instruire şi sănătate (pentru părinţi şi profesori)

5. Tehnologii asistive (pentru părinţi şi profesori)

6. Calitatea vieţii (doar pentru părinţi)

7. Programul educaţional individualizat (doar pentru profesori)

Fiecare modul poate fi parcurs independent. Totuşi, ordinea modulelor este intenţionată, deoarece primul modul, Cunoştinţe despre PC, este considerat un punct de pornire optim pentru modulele următoare.

1 A se vedea Raportul general al analizei de nevoi, ca şi cele 6 rapoarte de nevoi naţionale de pe situl proiectului, www.cp-pack.eu. Toate Rapoartele naţionale sunt rezultatul unor interviuri şi focus-grupuri, ca şi al chestionarelor distribuite părinţilor şi profesorilor copiilor cu paralizie cerebrală. Raportul general sumarizează rezultatele naţionale, iar rezultatele acestuia au condus la subiectele celor 7 module de instruire.

IV

Parteneriatul proiectului CP-PACK

Proiectul CP-PACK a fost dezvoltat şi implementat de un parteneriat format din 7 organizaţii din 6 ţări europene:

Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü (AMEM), Turcia

Rukiye Peker (Coordonator proiect 01.04.2011- 30.10. 2012)

Banu Duman ( Coordonator proiect 01.11.2010-30.03.2011)

Ayfer Yıldırım Erişkin

Mehtap Coşgun Başar

Seda Kıraç

Çetin Toraman

Rıza Arda Ortaç

Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (H.U.), Turcia

Mintaze Kerem Günel (coordonator)

Akmer Mutlu

Ozgun Kaya Kara

Instituto Politecnico Do Porto, Escola Superior de Educacao (ESE/IPP), Portugalia

Rui Teles (coordonator)

Miguel Augusto Santos (editor)

Polo Europeo della Conoscenza – IC Lorenzi (Europole), Italia

Stefano Cobello (coordonator)

Marina Macarelli

Cerebral Palsy Greece (CPG), Grecia

Vasiliki Detsi (coordonator)

Eleni Roditi

Aikaterini Koutla

Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Romania

Pîrvu Ionică (coordonator)

Luminiţa Oprea

Helene Elsass Center (HEC), Denemarca

Karina Riiskjær Raun (coordonator)

Mette Kliim-Due

V

Avertisment

Proiectul CP-PACK a fost finanţat cu sprijinul Comisiei Europene.

Informaţiile din prezentul document sunt rezultatul muncii colaborative a partenerilor proiectului. Scopul principal al documentului este să fie un ghid pentru orice utilizator potenţial. Prin urmare, documentul nu poate fi considerat o abordare exhaustivă asupra domeniului paraliziei cerebrale. Informaţia prezentată este rezultatul experienţei limitate a partenerilor, bazată în principal, pe activitatea şi situaţiile de viaţă ale acestora. Utilizatorul este sfătuit să privească acest manual din perspectiva propriei situaţii şi să înţeleagă documentul ca pe o propunere pentru o abordare complexă a PC.

Nici una dintre informaţiile prezentate în acest document nu este şi nu poate fi considerată ca o recomandare oficială sau ca o consiliere. Întregul conţinut al documentului poate fi şi trebuie adaptat situaţiilor specifice dintr-un anumit loc sau mediu. Unele dintre opiniile exprimate în acesta sunt generale şi pot fi aplicate ca atare. Altele, sunt mult mai limitate şi trebuie privite ca posibile soluţii. Partenerii CP-PACK, singuri sau împreună, nu pot fi făcuţi responsabili pentru orice consecinţă negativă, pierdere, daună, directă sau indirectă, care poate apărarea în urma aplicării opiniilor sau soluţiilor conţinute în prezentul document.

Sperăm ca munca noastră să contribuie, fie şi într-o măsură limitată, la o viaţă mai bună a celor afectaţi de PC.

Pentru informaţii suplimentare despre proiectul CP-PACK, vă rugăm vizitaţi situl acestuia: www.cp-pack.eu

Echipa proiectului CP-PACK

VII

Cuprins

Modulul 1

Cunoştinţe despre CP ................................................................................................................ 1

Capitolul 1 - Cunoştinţe generale despre PC ...................................................................... 4

Capitolul 2 - Cunoştinţe generale despre creier şi neuroplasticitate .................................. 6

Capitolul 3 - Învăţare şi instruire bazate pe neuroplasticitate ............................................ 8

Capitolul 4 - Alimentaţia – importanţa şi efectele asupra neuroplasticităţii ..................... 10

Capitolul 5 - Probleme cognitive şi comportamentale relaţionate cu PC şi strategii de compensare....................................................................................................................... 12

Capitolul 6 - Cele mai obişnuite probleme cognitive şi comportamentale relaţionate cu PC şi strategii de compensare ................................................................................................ 15

Capitolul 7 - Durerea/managementul durerii – cum să fie abordată şi compensată ........ 18

Capitolul 8 - Aspecte ale trecerii la viaţa de adult, ce este special referitor la PC şi alte disabilităţi în timpul trecerii la viaţa de adult şi spre senectute ....................................... 21

Modulul 2

Aspecte legale şi financiare - (ALF) .......................................................................................... 25

Capitolul 1 - Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel internaţional şi UE .................... 27

Capitolul 2 - Sprijin administrativ pentru persoanele cu dizabilităţi şi cu PC ................... 33

Capitolul 3 - Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabilităţi/PC ..................................... 37

Capitolul 4 - Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabilităţi/PC .................................. 40

Capitolul 5 - Cum să obţineţi sprijinul la care aveţi dreptul .............................................. 42

Modulul 3

Incluziune şi Acceptare ............................................................................................................ 45

Capitolul 1 - Gestionarea stării de spirit (şoc, negare, refuz, depresie) ............................ 48

Capitolul 2 - Amenajarea mediului din casă ..................................................................... 51

Capitolul 3 - Sarcini şi responsabilităţi în incluziune (în şcoală, servicii de sprijin etc.) .... 53

Capitolul 4 - Creşterea acceptării sociale ......................................................................... 56

Capitolul 5 - Educaţia incluzivă, Aplicaţii ale educaţiei incluzive şi Forme ale educaţiei incluzive ............................................................................................................ 59

Capitolul 6 - Principii pentru educaţia de masă ................................................................ 62

Capitolul 7 - Aplicaţii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaţiei ............................... 64

Capitolul 8 - Orientarea .................................................................................................... 66

VIII

Modulul 4

Calitatea vieţii .......................................................................................................................... 69

Capitolul 1 - Viaţa familiei ................................................................................................. 71

Capitolul 2 - Viaţa socială .................................................................................................. 80

Capitolul 3 - Cooperarea cu o echipă interdisciplinară ..................................................... 90

Modulul 5

Programul educaţional individualizat (PEI) .............................................................................. 93

Capitolul 1 - Evaluarea medicală / educaţională. Includerea elevului în programul educaţional ....................................................................................................................... 94

Capitolul 2 - Programul educaţional individualizat; definiţia şi avantajele PEI ................ 99

Capitolul 3 - PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora şi colaborarea interdisciplinară ............................................................................................................... 102

Capitolul 4 - Etapele dezvoltării PEI ............................................................................... 104

Capitolul 5 - Alte componente ale PEI ............................................................................ 110

Capitolul 6 - Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)............................................ 112

Modulul 6

Tehnici De Reabilitare, Sisteme De Antrenament Și De Îngrijire............................................ 117

Capitolul 1 - Concepte de bază ale abordărilor reabilitării ............................................. 119

Capitolul 2 - Abordări ale antrenamentului .................................................................... 128

Capitolul 3 - Terapie pentru întreaga viaţă...................................................................... 136

Capitolul 4 - Sistemul de sănătate .................................................................................. 140

Modulul 7

Tehnologii Asistive Manual de curs ....................................................................................... 145

Capitolul 1 - Fundamentale tehnologiilor asistive .......................................................... 147

Capitolul 2 - Factori Umani ............................................................................................. 152

Capitolul 3 - Factori Tehnici ............................................................................................. 156

Capitolul 4 - Factori socio-economici .............................................................................. 163

Modulul 1

MANUALUL CURSANTULUI

Cunoştinţe despre PC

EditorMiguel Santos

AutoriKarina Riiskjaer Raun

Mette Kliim-DueBetina RasmussenPeder Esben Bilde

Kirsten Caesar PetersenCharlotte JensenLouise Boettcher

DANEMARCA



2

Acesta este în primul rând un modul de instruire teoretică, care va aborda diferite aspecte ale subiectului pe baza celor mai recente cunoştinţe despre creier şi neuroplasticitate. În plus, credem că părinţii şi profesorii deţin o mulţime de informaţii şi abilităţi valoroase rezultate din experienţă practică. Prin urmare, cursul va fi în egală măsură un loc în care participanţii (părinţi şi profesori) au prilejul să discute şi să-şi împărtăşească propria experienţă practică. În acest fel, participanţii vor fi inspiraţi unii de de alţii să transfere teoria în practică.

Obiective

Principalul obiectiv al acestui modul este să îmbunătăţească cunoştinţele participanţilor despre paralizia cerebrală – ce este, cum apare şi ce se poate face pentru a compensa dificultăţile care o însoţesc.

Mai precis, intenţionăm să:

1. Îmbunătăţim cunoaşterea despre cele mai noi descoperiri despre funcţionarea creierului şi despre complexitatea diagnosticului.

2. Îmbunătăţim înţelegerea PC sub aspectele sale de dizabilitate motorie, cognitivă şi de învăţare.

3. Îmbunătăţim înţelegerea condiţiei speciale de a avea o dizabilitate ca adult.

Scop

În general

Paralizia Cerebrală (PC) este o stare pentru care nu există un tratament definitiv. Totuşi, creierul poate fi instruit şi, prin urmare, poate fi capabil să funcţioneze şi să lucreze într-un mod mai bun, îmbunătăţindu-şi abilitatea de a învăţa noi capacităţi.

Scopul acestui modul este creşterea gradului de înţelegere a diferitelor aspecte esenţiale despre PC.

Rezultatele învăţării

Prin intermediul acestui modul, ne aşteptăm ca participanţii să fie informaţi despre PC pe baza celor mai recente informaţii rezultate din cercetare. Aceasta include cunoştinţe despre PC ca leziune a creierului şi despre modul de funcţionare al creierului. Înţelegând PC ca leziune a creierului, participanţii vor deveni conştienţi despre complexitatea diagnosticului şi înţelegerea PC sub aspectele sale de dizabilităţi motorii, cognitive şi de învăţare. Participanţii vor şti că PC se manifestă în mod distinct pentru fiecare copil, chiar dacă anumite tratamente sunt comune pentru copiii cu PC. De asemenea, participanţii vor afla alte experienţe ale părinţilor şi profesorilor, vor dobândi noi perspective despre propria situaţie şi poate vor fi inspiraţi să aibă noi iniţiative şi căi de acţiune.

3

Pentru părinţi

Participanţii vor deveni conştienţi că acestea sunt aspecte importante care trebuie înţelese şi trebuie avute în vedere din punctul de vedere al copilului şi al provocările zilnice cu care se confruntă acesta.

Pentru părinţi

În general, participanţii vor învăţa că este posibil şi de dorit să respecte provocările PC în rândul elevilor, dacă activitatea lor este bazată pe cunoaşterea PC pentru a identifica şi utiliza instrumentele, strategiile şi abordările pedagogice adecvate.

4

Capitolul 1

Cunoştinţe generale despre PC


Participanţii vor afla despre cea mai recentă definiţie a diagnosticului „paralizie cerebrală” şi vor înţelege situaţia unei leziuni a creierului care nu poate fi vindecată.

Participanţii vor cunoaşte etiologia afecţiunii şi vor afla despre vasta diversitate a simptomelor care sunt posibile consecinţe ale leziunilor creierului.

Conţinutul capitolului

Paralizia cerebrală astăzi

Astăzi, PC este privită ca o dezordine multifaţetată, marcată de dezordini ale dezvoltării cu efecte versatile asupra diversităţii şi complexităţii creierului. Aceasta presupune că PC trebuie descrisă şi definită ca o stare complexă caracterizată prin diferenţe individuale foarte mari şi variind într-o plajă foarte mare de la comportamentul motor la cel cognitiv.

În pofida faptului că nu există un tratament definitiv pentru PC, strategiile de reabilitare, care includ programe de instruire şi învăţare, pot creşte de multe ori capacităţile unui copil dacă sunt realizate suficient de mult şi folosind cele mai recente practici. Cel mai important obiectiv este dezvoltarea potenţialului individual pentru ca acesta să poată trăi o viaţă completă prin a face tot ceea ce este posibil pentru a depăşi deficienţele şi a realiza noi modalităţi de compensare şi, prin urmare, de a realiza sarcinile care presupun dificultăţi.

Strategiile de reabilitare trebuie direcţionate, dacă este posibil, către păstrarea şi îmbunătăţirea procesului de dezvoltare care cuprinde toate faţetele şi stadiile acestuia pentru o anumită vârstă. Cercetările demonstrează că tehnicile direcţionate către o anumită dizabilitate nu oferă cele mai bune rezultate.

Ce este paralizia cerebrală?

Cel mai frecvent, cel mai mare număr de disfuncţii ale dezvoltării creierului care conduc la paralizie cerebrală apar înainte de naştere. Câteva tipuri caracteristice de vătămări ale creierului reprezintă cauzele cele mai importante care conduc la cele mai multe situaţii de paralizie cerebrală.

5

Aceste vătămări ale creierului provoacă fie apariţia degenerărilor sau descompunerea ţesuturilor cerebrale, fie anumite tipuri de hemoragii ale ţesuturilor cerebrale, care conduc la diferite grade de deteriorare a fibrelor nervoase.

Aceste deteriorări afectează comunicarea extrem de complexă tradusă prin circuitele neurale, comunicarea fiind deranjată sau distrusă prin întreruperea sau deconstrucţia fibrelor nervoase normale, iar în final este compromisă interacţiunea fragilă dintre neuroni. Pe lângă acestea, deteriorări de această natură pot avea influenţe semnificative asupra funcţionării fundamentale a circuitelor complexe şi extinse din creier.

Printre simptomele rezultate din aceste tipuri de deteriorări ale creierului, se află, foarte important, o capacitate generală redusă de atenţie sau de susţinere a atenţiei. Mai exact, persoanele afectate de aceste tipuri de deteriorări cerebrale au o capacitate redusă de completare a acţiunilor, anumite grade de absenţă a concentrării sau un tonus muscular deficitar (întinderi sau spasme). De asemenea, sunt afectate comportamentul motor care controlează echilibrul sau precizia unei singure mişcări. Studierea imaginilor creierului a arătat că deteriorările creierului, care preced paralizia cerebrală, sunt de obicei găsite în straturile profunde ale materiei cerebrale albe din jurul nucleului care concentrează decodarea stimulilor senzoriali.

Aceste procese fundamentale sistematizează sarcina globală a organizării, controlulului şi gestiunii tuturor stimulilor senzoriali care sunt procesaţi de creier. Creierul este un procesor multisenzorial în care intrări de la diferite simţuri sunt completate, modulate şi interacţionează unele cu altele, indiferent care ar fi aceste simţuri implicate, pentru a selecta, ordona, creşte sau scădea, integra cu memoria sau pentru a stimula acţiunile motorii.

Lecturi suplimentare

Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

6

Capitolul 2

Cunoştinţe generale despre creier şi neuroplasticitate


Cursanţii vor avea o înţelegere generică a modului în care funcţionează circuitele cerebrale şi a faptului că acestea statice nu fixe şi relativ reversibile şi vor înţelege consecinţele acestei înţelegeri şi cum pot să le aplice asupra simptomelor paraliziei cerebrale.


Creierul uman conţine aproximativ 120 miliarde de neuroni, fiecare dintre aceştia fiind în contact cu până la 10000 de alţi neuroni într-o reţea uriaşă care se extinde peste mai multe zone ale creierului. Sinapsele care formează circuitele active crează şi interacţionează cu alte sinapse pentru ajustarea conectivităţii neurale din creier.

Întregul sistem nervos, inclusiv creierul, se modifică structural şi funcţional continuu, adaptându-se schimbărilor din mediul intern şi extern ori noilor informaţii care trebuie procesate şi păstrate.

Mecanismul sistemic fundamental al creierului este caracterizat prin neuroplasticitate, respectiv capacitatea circuitelor neural de a se schimba şi remodala în confirmitate cu noile lecţii şi experienţe. Modelul funcţional propriu-zis este generat de modificarea numărului de sinapse active şi de adaptarea forţei unei singure sinapse.

Circuitele creierului nu sunt statice sau rigide, chiar din contră; ele sunt extrem de adaptabile, permanent în schimbare pentru a reflecta modificările care apare în fiecare neuron individual. La rândul lor, neuronii, răspund schimbărilor din corpul nostru şi din lumea exterioară. Mai mult, ajustarea circuitelor creierului reprezentă şi redau ceea ce un este, într-un fel sau altul, un anumit individ în continuă acţiune. Chiar şi aşa numitele stări de odihnă sau reverie, creierul nu este niciodată în pauză – el este întotdeauna pregătit să se remodeleze. Proprietatea fundamentală a creierului este plasticitatea, respectiv abilitatea de a se modifica în conformitate cu solicitările interne sau externe. Ca indivizi, suntem în permanentă mişcare. Uneori suntem aproape de alte fiinţe (oamenii sau animale), alteori ne îndepărtăm de acestea. În lumea tactilă ne mişcăm pentru a atinge obiecte şi apoi ne mişcăm din nou sau, dacă simţim un gust care ne place, ne vom deplasa pentru a simţi din nou gustul, atunci când acesta dispare. Implicarea într-o conversaţie, presupune că aceasta se va încheia. Impulsurile senzoriale primite de la corp diferă de emoţii. În realitate,

7

contextul integral în care este situat creierul este în schimbare continuă, atât sub influenţa celor reflectate din mediul extern, cât şi ca urmare a stimulilor propriilor noastre acţiuni. Circuitele creierului se dezvoltă permanent într-un mod adecvat. Prin urmare, în termeni biologici, creierul nu se opreşte.

Una dintre aptitudinile esenţiale ale creierului este capacitatea de învăţare. Aceasta presupune schimbări funcţionale ale circuitelor, care au ca efect întărirea sinapselor. O sinapsă puternică se va declanşa mai bine şi va facilita interacţiunea neuronilor. Instruirea şi învăţarea sunt, în acest sens, două feţe ale aceleiaşi monede. Memoria este informaţie păstrată în reţele stabile şi accesibilă atunci când sinapsele se deschid în reţea în urma activării.



8

Capitolul 3

Învăţare şi instruire bazate pe neuroplasticitate


Participanţii vor şti care aspecte teoretice trebuie luate în considerare şi care sunt rezultatele pozitive ale instruirii care trebuie aşteptate. Pe această bază, participanţii vor învăţa despre idei şi instrumente pentru a realiza instruiri în multe dintre activităţile zilnice de acasă sau de la şcoală.


Intensitate şi suficienţă

Copiii cu leziuni cerebrale necesită strategii de învăţare şi instruire multi-faţetate. Resursele economice prezente nu oferă o instruire motorie suficient de intensă şi susţinută. Prin urmare, trebuie luate în considerare noile tehnologii pentru a concentra intensitatea programelor de reabilitare.

Învăţarea şi instruirea este un proces care, indiferent de metoda folosită, este distribuită corpului în funcţie de simţuri şi de funcţiunile motorii. Miezul acestei abordări este înţelegerea că mişcarea, conştiinţa şi conştienţa sunt într-adevăr indivizibile, iar dezvoltarea sau recuperarea unei abilităţi în oricare din aceste zone solicita cooperarea integrată a individului cu deficienţe şi propriul creier în toate aspectele care privesc reabilitarea. Aceasta înseamnă că divizarea deficienţei în „motorie”, „cognitivă” sau „de conştiinţă” este omeneşte imposibilă.

Funcţia musculară şi activitatea musculară sunt controlate în totalitate de „feedback-ul” de la corp şi creier, şi prin urmare, controlul mişcării este ghidat, foarte direct, de resursele cognitive care ne îndrumă întregul comportament. Acestea pot fi mai slabe sau mai puternice, active sau inactive împreună sau separat. Procesele neurologice care controlează fluxul cogniţiei şi gândirii nu este foarte diferit de cele care controlează fluxul mişcării şi, în realitate, sunt total şi foarte strâns relaţionate.

Inducerea plasticităţii creierului pentru a obţine schimbări benefice necesită o planificare efectuată cu grijă a programului individual de învăţare şi instruire, cu stimuli precişi, lansaţi într-o secvenţă adecvată, în momente exacte. Pentru a obţine aceasta, programul de instruire trebuie să fie:

1. Intensiv - şi continuu pe o perioadă suficientă.

9

2. Repetitiv – şi provocator în mod progresiv.

3. Executat cu implicare totală – şi cu atenţie desăvârşită.

Experienţa senzorială are o puternică influenţă asupra funcţiunilor şi performanţei viitoare a circuitelor neurale din creier. Remodelarea conexiunilor sinaptice se crede că este unul dintre mecanismele prin care circuitele neuronale păstrează informaţia despre lumea senzorială. Învăţarea şi experienţa senzorială zilnică lasă urme permanente asupra conexiunilor neurale, iar păstrarea amintirilor pe durata întregii vieţi este bazată pe astfel de reţele largi de conexiuni stabile.

Învăţarea

Extinderea reţelelor neurale este o întâmplare tranzitorie care serveşte la extinderea numărului de neuroni care răspund la stimulii comportamentali relevanţi astfel încât mecanismele neurale pot selecta cele mai eficiente cicuite pentru realizarea sarcinii.

Pentru a fi mai exacţi, plasticitatea neurală este folosită pentru recunoaşterea numărului minim de neuroni care pot realiza o sarcină dată.

Învăţarea rezultă atunci când indivizii selectează cele mai eficiente circuite şi relaţionează în mod esenţial aceste răspunsuri neurale cu răspunsul comportamental adecvat.

Paşii pentru învăţare şi instruire sunt următorii:

1. Învăţarea în fazele iniţiale generează o populaţie de noi conexiuni în circuitele neurale

2. Această populaţie este apoi redusă la un subset mai mic; şi

3. Performanţa înaltă este păstrată de acest mic dar stabil subset de noi conexiuni.

Concluzia este că creierul este plastic şi dinamic, iar aceasta se traduce prin funcţionarea unor reţele complexe pe scară largă (circuite). Mai mult, se pare că nu există nici o diferenţă reală între cogniţie şi comportamentul motor – acesta împart aceleşai sisteme învecinate sau congruente (circuite). Evident, există zone în creier care sunt „critice” pentru un anumit comportament, comportamentul în sine deriăv din acţiunile conjugate ale mai multor zone.

Programele de instruire şi educaţie care motivează simultan trupul şi mintea sunt, prin urmare, foarte potrivite pentru a îmbunătăţi abilităţile copilului cu paralizie cerebrală.



10

Capitolul 4

Alimentaţia – importanţa şi efectele asupra neuroplasticităţii


Participanţii vor obţine o înţelegere avansată despre efectele dietei asupra creierului şi sfaturi practive despre aplicarea unei diete sănătoase.


Aşa cum muşchii au nevoie de proteine pentru a obţine rezultate în urma antrenamentului, creierul are nevoie de o serie de substanţe importante care să fie incluse în dietă (uneori, acestea trebuie obţinute exclusiv din dietă: vitamine, minerale, amino-acizi esenţiali, acizi graşi esenţiali, inclusiv acidul gras polisaturat omega-3) pentru a se putea dezvolta şi funcţiona optim. Mult timp nu a fost pe deplin acceptat că hrana poate avea o influenţă asupra structurii şi funcţionării creierului, inclusiv asupra performanţelor cognitive şi intelectuale. Totuşi, cei mai mulţi micronutrienţi (vitamine şi elemente de fixare), ca şi macronutrienţi (glucoză, amino-acizi şi acizi graşi) au fost identificaţi cu rol direct în funcţioneare creierului.

Prin urmare, atâta timp cât creierul este activ – adică permanent, pe tot timpul vieţii – are nevoie de nutrienţi şi energie.

Cea mai importantă parte a nutrienţilor pe care îi foloseşte creierul sunt produşi chiar de creier din substanţe generate de la alte organe ale corpului. Condiţia necesară pentru producerea corectă a nutrienţilor este accesul adecvat la precursorii acestor ingrediente. Există o singură sursă din care nutrienţii precursori pot intra în organism, iar aceasta este dieta.

“Burta conduce capul”. Aceasta este cu adevărat real atunci când se referă la creier şi la nutrienţii necesari pentru dezvoltarea reţelelor neurale şi creşterea eficacităţii sinapselor. Din fericire, este destul de uşor să fie obţinute ingredientele corecte deoarece majoritatea pot fi găsite în ceea ce se numeşte hrană „obişnuită”.

Sunt două aspecte principale referitoare la dietă şi paralizie cerebrală:

1. Impactul rezultat din deteriorările cerebrale congenitate asupra ingestiei şi metabolismului. O deteriorare cerebrală are foarte des un efect asupra controlului metabolismului rezultând o asimilare redusă a hranei digerate.

2. Învăţarea optimă şi plasticitate depind de precursori speciali din dietă – aceasta este adevărat pentru toate creierele.

11

Cantitatea relativă din anumiţi nutrienţi poate afecta procesele cognitive şi emoţiile. Factorii dietetici pot avea o influenţă directă asupra funcţionării neuronilor şi plasticităţii sinapselor, iar cercetările au arătat anumite mecanisme vitale care sunt responsabile pentru impactul dietei asupra creierului şi funcţiilor mentale.

A fost demonstrat că ratele cu care produce celulele cerebrale produc un număr de din cele mai importante componente, de exemplu, neurotransmiţătorii serotonină, dopamină şi acetilcolină depind de concentraţia precurosorilor acestora în creier.

Bebeluşii cu deteriorări cerebrale prenatale semnificative au cerinţe nutriţionale crescute în primul an postnatal. Aceasta înseamnă că aceşti copii necesită o ingestie de proteine şi energie peste medie pentru a atinge o rată de creştere în primul an similară celorlalţi copii.

Aşa cum muşchii au nevoie de proteine pentru a putea să crească în urma efortului, şi creierul are nevoie de precursorii substanţelor pentru a putea să înveţe şi să se dezvolte. Pentru creier sunt necesare trei substanţe nutritive fundamentale:

1. Materiale de construcţie,

2. Controlul apetitului, motivarea şi capacitatea de învăţare,

3. Surse de energie.

Întrebări pentru reflecţie

• Cât de des şi ce fel de hrană mănâncă copilul în timpul zilei?

• Copilul mănâncă la micul dejun (şi dacă da, ce)?

• Copilul mănâncă o hrană variată sau este sâcâit de ceea ce mănâncă?

• Copilul este obosit sau fără chef în timpul zilei?

• Cum funcţionează asimilarea glucozei la copil? Poate fi monitorizată?

• Ce cantităţi de micro- şi macronutrienţi mănâncă în mod regulat copilul?

• Ce tipuri de grăsimi şi proteine sunt predominante în hrana copilului?

• Este momentul să faceţi vreo schimbare în „tipul şi momentul” meselor?

• Aţi observat vreo diferenţă în starea sau comportamentul copilului care să poată fi puse în legătură cu alimentaţia?



Hrana, importanţa şi efectele asupra neuroplasticităţii

(de Kirsten Caesar) – vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

Diagramă reprezentând ingredientele principale referitoare la creier

(de Peder Esben Bilde) – vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

12

Capitolul 5

Probleme cognitive şi comportamentale relaţionate cu PC şi strategii de compensare


Cursanţii vor obţine o înţelegere mai bună a modului cum sunt procesate senzaţiile. Această sesiune va aborda o scurtă prezentare a celor şapte simţuri, cu accent asupra simţului proprioceptiv şi a simţului vestibular, precum şi modul cum afectează un copil cu PC integrarea senzorială disfuncţională.

Suplimentar, participanţii vor afla câteva strategii compensatorii care pot fi folosite şi integrate în viaţa zilnică.


Integritatea senzorială nu este o chestiune de tipul sau/sau. Nu se poate vorbi despre o integrare senzorială perfectă sau despre o lipsă totală de integrare. Nici unul dintre noi nu îşi organizează perfecte senzaţiile. Dacă creietul nu îndeplineşte corespunzător funcţia de integrare senzorială, aceasta va avea efecte asupra multor componente ale vieţii; putem vorbi despre de dificultăţi mai mari, un succes mai redus şi o satisfacţie mai mică în viaţă. Integrarea senzorială se realizează inconştient, prin organizarea senzaţiilor de la toate cele 7 sisteme senzoriale (echilibru şi mişcare, muşchi şi încheieturi, vedere, tactil, auz, miros şi gust) şi ordonarea cu sens a celor pe care le experimentăm, prin sortarea tututor informaţiilor pe care le primim şi alegerea celor pe care ăs ne concentrăm. Aceasta face posibil ca noi să acţionăm sau să răspundem corespunzător situaţiilor în care ne aflăm, iar acesta este fundamentul învăţării şi comportamentului social.

Mulţi copii cu PC au dificultăţi exprimate în dizabilităţi de dezvoltare datorită procesării insuficiente a informaţiilor senzoriale. Aceste dificultăţi pot, uneori, conduce la limitări semnificative ale învăţării şi realizării activităţilor cotidiene. În această sesiune, va fi acordată atenţie funcţionării senzoriale, simţului tactil, simţului vestibular şi proprioceptiv şi simţului văzului.

Copiilor care sunt hipersenzitivi (sensibilitate exagerată) în zona tactilă nu le plac hainele strâmte sau care au cusături proeminente sau alte semne. De obicei, ei au câteva articole vestimentare preferate pe care doresc să le poarte tot timpul: pantaloni de alergare sau cămăşi moi. Acestora nu le place deloc sau chiar se tem

13

să-şi spele faţa, să aibă mâinile murdare, să-şi taie unghiile etc. De asemenea, nu le place să atingă lucruri unsuroase sau lipicioase cum sunt lutul sau vopseaua pentru degete. Aceşti copii se pot supăra uşor atunci când sunt atinşi pe neaşteptate şi au dificultăţi în a distinge între atingeri ameninţătoare sau lipsite de ameninţare.

Hipersensibilitatea tactilă poate crea şi probleme ale alimentaţiei. Unora dintre copiii cu PC nu le place să simtă în gură alimente cu o anumită consistenţă. Unii copiii au dificultăţi în a trece de la lapte la hrană solidă, şi deseori se îneacă cu mâncare. Procesarea senzaţiilor tactile pot, de asemenea, provoca probleme ale vorbirii – copilul poate avea dificultăţi în formarea sunetelor datorită dificultăţii interpretării şi procesării senzaţiilor din gură ori a modului în care se simte poziţia organelor vorbirii.

La copilul cu PC, simţul proprioceptiv poate fi influenţat de disturbări în procesul senzorial deoarece acesta primeşte impulsuri senzoariale atipice generate de deficienţele motorii. Pot fi disturbări ale sistemului senzorial, care conduc la informaţii senzoriale reduse de la muşchi şi încheieturi, provocând dificultăţi în perceperea, procesarea şi interpretarea senzaţiilor, în concentrarea pe senzaţiile relevante, poziţionarea acestora în contextul corespunzător şi în capacitatea de ignora senzaţiile nerelevante.

Copilul cu disfuncţii proprioceptive cheltuieşte o mulţime de energie pentru a se concentra asupra fiecărei mişcări, deoarece chiar dacă creierul poate şti ce să facă, copilul nu poate realiza cum să-şi facă corpul să o facă. Aceşti copii sunt mult mai depedenţi de vedere şi imaginaţie decât ceilalţi, pentru a putea şti câtă presiune este necesară pentru a realiza o sarcină, de exemplu a ţine o cană cu apă, a ţine şi a scrie cu un creion special, a întoarce pagina unei cărţi etc.. Abilitatea de a avea şi a păstra o anumită poziţie corporală oferă un sentiment al securităţii în timpul mişcării, iar aceasta este de mult ori dificil pentru un copil cu PC. Pentru acesta, de exemplu, poate fi dificil să stea nemişcat pentru un timp mai lung; poate fi necesar un suport care să le susţină capul; să îşi sprijine capul cu o mână sau cu ambele; să pună capul pe masă pentru a citi sau scrie. Aceşti copii obosesc mai repede decât ceilalţi şi au nevoie de mai multe pauze pe timpul zilei. Copiii care nu se pot mişca şi nu îşi pot folosi corpul ca şi ceilalţi pot deveni frustraţi, renunţă şi îşi pierd încrederea în sine.

Simţul vestibular oferă informaţii despre echilibru şi mişcare şi despre locul corpului în spaţiu folosind urechea internă. Simţul vestibular detectează abilitatea corpului de păstrare a păstrare verticalităţii în raport cu gravitaţia, echilibrul corpului, care înseamnă păstrarea verticalităţii în timpul mersului, stabilizarea ochilor în timpul mişcării capului, care permite un câmp vizual stabil astfel încât lucrurile pe care le vedem nu se clatină în timp ce ne mişcăm.

Datorită intoleranţei la mişcare, copilul poate simţi discomfort în timpul mişcărilor rapide care, de exemplu, pot conduce la rău de mişcare.

14

Asemeni respiraţiei şi siguranţa echilibrului este importantă: pentru păstrarea atenţiei necesară citirii unei reviste ori ascultării unei emisiuni radio este necesar să avem siguranţa echilibrului (posturii).

Aceeaşi cerinţă trebuie îndeplinită şi pentru a realiza activităţi motorii fine cum sunt hrănirea, scrisul sau cusutul. În primul rând ne asigurăm că nu vom cădea sau ne restabilim echilibrul pentru a ne simţi în siguranţă şi comfortabil din punct de vedere fizic. Abia după aceea vom putea citi, asculta sau coase.

Simţul vizual este procesul care ne asigură că suntem capabili să percepem şi interpretăm impresiile vizuale. Mulţi copii cu PC au dificultăţi de percepţia vizuală. Copilul va fi lent sau incapabil să realizeze sarcini, în special atunci când copilul trebuie să folosească un obiect sau să realizeze o sarcină care impune utilizarea ambelor mâini. De exemplu, poate fi dificilă perierea părului în timp ce se priveşte în oglindă, punerea unui elastic la păr, a unui lănţişor sau de pastă de dinţi pe periuţă. Aceste sarcini pot reprezenta o provocare semnificativă. Hainele şi nasturii necesită, de asemenea, o bună percepţie vizuală. Colorarea, rezolvarea de puzzle, dezvoltarea abilităţilor de scris şi citit pot fi, la fel, afectate de capacităţi vizuale slabe. La fel de dificilă este orientarea în vecinătăţi sau găsirea de lucruri în dulap. O provocare la fel de mare poate fi învăţarea folosirii tastaturii calculatorului sau a telefonului. Joaca şi activităţile recreative pot fi şi ele limitate de dificultăţile percepţiei vizuale.

Excitabilitatea poate fi explicată drept caracteristica sistemului nervos de a fi „treaz” (alert) pentru ca o persoană să se poată concentra asupra unei sarcini, într-un mod optim pentru pentru o învăţare corectă. Mulţi copii cu PC pot avea dificultăţi în obţinerea, păstrarea şi schimbarea excitabilităţii în mod adecvat activităţii sau situaţiei sau situaţiei în care se află. Dacă vă imaginaţi creierul şi corpul ca pe motor şi maşină, uneori acesta se mişcă prea repede (viteză mare), alteori prea încet (viteză mică) şi cîteodată în viteza potrivită. Această analogie permite ca adulţii sau copiii cu PC să înveţe strategii pentru a-şi regla singuri „motorul”, astfel încât părinţii, profesorii şi educatorii să ofere oportunităţile de învăţare optime.



15

Capitolul 6

Cele mai obişnuite probleme cognitive şi comportamentale relaţionate cu PC şi strategii de

compensare


Participanţii vor afla informaţii actualizate despre dificultăţile cognitive comune asociate cu PC, obţinute în urma celor mai recente studii empirice. Participanţii vor învăţa despre modul în care dificultăţile de învăţare originate în problemele cognitive individuale se transferă în mediul social sau educaţional, unde primesc o formă sau alta prin modul de organizare a activităţilor de învăţare ori prin modul corect sau greşit de sprijinire a copilului.


Această sesiune va acoperi relaţia dintre leziunile creierului asociate cu PC, cele mai obişnuite probleme cognitive şi cum sunt acestea exprimate ca probleme de învăţare care trebuie abordate împreună de profesori şi părinţi.

Problemele cognitive asociate cu PC pot fi divizate în non-specifice şi specifice. Problemele cognitive non-specifice acoperă oboseala, diferite niveluri de performanţă şi procesarea lentă a informaţiei. Aceste probleme se pot manifesta în toate tipurile de activităţi. Chiar dacă pot fi manifeste zilnic, acestea sunt printre cele mai puţin vizibile consecinţe ale PC şi foarte des sunt confundate cu lenevia, împotrivirea sau prostia copilului.

Suplimentar, PC este asociată cu un grup de probleme cognitive specifice. Severitatea constelaţiei de probleme cognitive specifice variază semnificativ între copiii cu PC. Acestea acoperă probleme vizual-constructive şi vizual-perceptive, probleme cu atenţia şi memoria şi probleme de execuţie şi comunicare. În această sesiune o atenţie specială va fi acordată dificultăţilor de atenţie şi funcţiunilor de execuţie.

Deficitul de atenţie şi al funcţiilor de execuţie ridică probleme în multe domenii ale învăţării, şi se manifestă diferenţiat în situaţiile şcolare. Atenţia este o funcţiune compusă care acoperă atât abilitatea de concentrare cât şi pe cea de ignorare a subiectelor. Alte componente ale atenţiei sunt ablitatea de a controla şi păstra interesul şi de a lucra cu elementele sistemului de atenţie. Ultimele două părţi sunt considerate şi parte a sistemului de execuţie. Sistemul de de execuţie este şi el unui complex, care

16

acoperă numeroase sub-elemente diferite: planificarea, monitorizarea, distribuirea, memoria de lucru, iniţiativa, inhibiţia şi gestionarea emoţiilor. Acestea sunt deservite de diferite reţele neurale din zonele frontală şi subcorticală a creierului şi deoarece folosesc informaţii din mai multe părţi ale creierului, dificultăţile în funcţiunile de execuţie sunt obişnuite la copiii cu PC. De obicei, acestea sunt mult mai pronunţate în aspectele comportamentale: acţiuni impulsive sau întrerupte, recţii emoţionale necontrolate, comportament haotic, lipsă de flexibilitate comportamentală, lipsa abilităţii de organizare a activităţilor şcolare şi multe altele. Funcţiunile de execuţie se maturirează mai târziu şi trebuie evaluate în relaţia cu vârsta copilului. Problemele de atenţie şi ale funcţiunilor de execuţie provoacă de obicei probleme atât la învăţare, cât şi în participarea socială.

Este important să fie cunoscute deficienţele cognitive asociate cu PC deoarece această cunoaştere poate ajuta la interpretarea modului în care acţionează copilul. Totuşi, deficienţele cognitive sunt numai o parte a dificultăţii de învăţare. Cealaltă parte este modul în care este organizată învăţarea la copil prin solicitările profesorului şi sprjinul structural. Cogniţia poate fi sprijinită sau limitată fie de leziuni cerebrale, fie de mediul de învăţare. Probleme de învăţare cu care se confruntă mulţi copii cu PC provin din neprotrivirea dintre copil (cu leziuni cerebrale şi dificultăţi cognitive) şi mediul de învăţare (fără sprijinul adecvat). Barierele învăţării nu sunt doar al copilului, ci există şi în relaţia dintre copil şi mediul de învăţare. Dacă sunt sprijinite corect, activităţile cognitive ale copilului au capacitatea de a oferi feedback către sistemul nervos şi de a-l modifica şi dezvolta. Dezoltarea funcţiunilor cognitive şi proceselor nervoase sunt dependente de sprijinul adecvat acordat participării copilului la activităţile de învăţare.

Problemele de învăţare tipice ale copiilor cu PC apar şi evoluează în relaţie cu structura şi solicitările pedagogice şi didactice de pe parcursul şcolar al copilului. Uneori, obiectivele de învăţare vor fi similare cu cele ale colegilor de vârstă fără PC, alterori aceste obiective trebuie adaptate la nivelul de dezvoltare real al copilului. Obiectivele de învăţare relevante pot fi atinse prin ocolişuri (de ex. calculator pentru scriere) sau divizare (de ex. profesorul structurează procesul de învăţare pentru copilul care nu poate identifica singur secvenţele de învăţare).

În ciclul primar va fi necesară evaluarea frecventă a adecvării educaţiei şi materialelor educaţionale în relaţie cu provocările cognitive ale elevului cu PC. Copilul cu PC poate lucra pentru atingerea aceloraşi obiective ca şi colegii săi, dar profesorul poate fi nevoit să adapteze activitatea educaţională la specificul disfuncţiilor copilului. De exemplu, datorită deficienţelor motorii, vizuale sau vizual-contructive, scrisul de mână este de obicei mult mai dificil pentru copilul cu PC, cu mult peste provocările puse oricărui alt începător. Dacă obiectivul învăţării este exersarea calculelor în locul scrierii numerelor, atunci copilul poate rezolva exerciţiile oral, pe un calculator sau dictând soluţia. O altă provocare tipică poate fi identificată la copilul cu disfuncţii de execuţie, care are nevoie de instruire instrucţiuni precise pentru a se pregăti

17

pentru învăţare. Dacă la copilul cu PC există deficienţe de atenţie, sprijinul copilului va include reducerea stimulilor care îl pot distrage.

În ciclul secundar, subiectele noi şi curricula diversificată vor creşte provocările pentru copilul cu PC. Lectura sau scrierea lente pot fi sprijinite prin introducerea unor ajutoare noi care să permită copilulului să se concentreze asupra conţinutului materialului. Procesarea lentă a informaţiilor poate avea semnificaţii noi pe măsura solicitărilor suplimentare, iar profesorul poate fi nevoit să adaptaze activităţile educaţionale în mod corespunzător, fie prin alocarea de timp suplimentar, fie prin reducerea conţinutului care să fie acoperit de copil (de ex. cantitatea de lectură sau numărul de exerciţii).

Solicitările asupra funcţiilor de execuţie ale copilului vor creşte de obicei în timpul liceului, deoarece copilului i se va solicita să lucreze mai mult independent şi exerciţii mai complexe. Deficienţele de execuţie ale multor copii cu PC devin din ce în mai vizibile şi impun sprijin şi/sau învăţare suplimentară despre planificarea şi abordarea unor sarcini mai complexe.


Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CPP

18

Capitolul 7

Durerea/managementul durerii – cum să fie abordată şi compensată


Participanţii îşi vor îmbogăţi cunoştinţele despre durere, natura psihologică complexă a acesteia şi despre modul în care diferite elemente influenţează experienţa durerii. Aceste cunoştinţe vor uşura înţelegerea experienţei specifice a copilului şi a modului în care acesta abordează durerea.

Participanţii vor afla tratamente complementare şi modalităţi de influenţare a felului în care se confruntă copilul cu durerea şi, în acest fel, ajutându-l să scadă senzaţiile de durere.


Datorită distribuţiei inegale pe încheieturi, modului defectuos de mişcare şi funcţionării muşchilor, mişcărilor involuntare, dezvoltării inegale a coloanei vertebrale etc. unii copii cu PC pot avea dureri care pot fi acute, dar pot ajunge şi la durere cronică.

Această sesiune va prezenta o scurtă descriere a diferenţei dintre durerea acută şi cea cronică, natura subiectivă a durerii, şi modul în care durerea poate influenţa somnul, apetitul, viaţa socială, activitatea fizică, viaţa şcolară şi alte activităţi cotidiene ale copilului. De asemenea, va fi prezentată o scală a durerii şi o imagine a durerii ca instrumente care pot ajuta atunci când se vorbeşte unui copil despre durere.

Cei mai mulţi oameni cunosc senzaţia de durere acută, de ex. atunci când se merge la dentist, când se face un test de sânge sau în urma lovirii după o cădere. Totuşi, pentru unii oameni – şi între aceştia sunt unii copii cu PC – devine o stare a creşterii şi a traiului cu durerea cronică, aceasta fiind durerea care durează mai mult de trei – şase luni.

Aceste senzaţii de durere pot deveni foarte puternice şi ajunge să afecteze capacitatea de a dormi în timpul nopţii, capacitatea de concentrare asupra altor lucruri în timpul zilei, ca şi dezvoltarea abilităţilor motorii sau sociale. Aceasta se întâmplă deoarece durerea poate împiedica copilul să desfăşoare activităţi fizice, să se joace cu colegii sau să concentreze asupra activităţilor din clasă, aceasta putând conduce la reducerea abilităţii de învăţare. Consecinţele acestora sunt că copilul este în risc de a se simţi

19

diferit şi de a abandona, respectiv de a dezvolta un sentiment că anumite experienţe sunt neplăcute ca rezultat direct al durerii.

Senzaţia de durere este subiectivă. Diferă foarte mult de la o persoană la alta nivelul la care este percepută durerea. Unele persoane au limită a durerii mai joasă decât altele. Aceasta înseamnă că nu este posibil să se realizeze o măsurare directă a durerii, singurul mod de obţinere a informaţiilor despre cum simte o persoană durerea este ca aceasta să fie întrebată. Folosind o scală a durerii ori o imagine, copilul poate să marcheze nivelul durerii. În aceste cazuri este important să fie înţeles modul în care vârsta şi nivelul de dezvoltare mentală ale copilului influenţează abilitatea copilului de a trăi şi percepe durerea.

Fiecare copil este unic şi are propria personalitate, propriile resurse şi propriile vulnerabilităţi, ca şi propriile strategii de gestionare a situaţiilor – exact aşa cum manifestarea stărilor paraliziei cerebrale este foarte diferită de la copil la copil.

Printre cei mai importanţi factori care pot creşte senzaţia de durere a copilului sunt: teama, depresia, pierderea controlului, concentrarea pe durere. De asemenea, modul în care este simţită durerea este influenţat de mediul înconjurător.

Pentru a veni în întâmpinarea nevoilor copilului şi pentru a-l sprijini în cel mai bun mod posibil, este importantă investigarea modului în care durerea influenţează copilul. Care sunt situaţiile în care durerea influenţează în mod negativ copilul şi cum reacţionează cei din jur la aceasta? Altfel spus, atât mediul, cât şi psihologia copilului asupra modului în care trăieşte copilul durerea şi este capabil să îi facă faţă. Aceasta înseamnă că există anumiţi factori care vor afecta durerea fie în sens pozitiv, fie în sens negativ.

Unele aspecte cu impact asupra intensităţii cu care este simţită durerea de către copil sunt abilitatea de a face faţă durerii şi modul de relaţionare cu durerea. Este cunoscut că o înţelegere redusă a cauzelor durerii şi/sau nesiguranţa copilului sau părinţilor în legătură cu durerea pot creşte senzaţia de durere, ca atunci când există sentimente de lipsă de ajutor sau sentimente negative. În opoziţie cu aceasta, este cunoscut că strategiile de distragere pot avea un efect de reducere semnificativă a durerii (de ex. cititul, privitul la televizor, vorbitul cu un animal de casă sau desenare), ca şi sentimentul de confort şi încredere pe care îl oferă părinţii care înţeleg şi sprijină.

În continuare în această sesiune vom vedea care sunt factorii care pot scădea senzaţia durerii (de ex. distracţia) şi tratamentele complementare (de ex. vizualizarea, hipnoterapia, terapia cognitivă, psihoterapia, zgomotul alb şi acupunctura).

În funcţie de vârsta copilului şi abilităţile cognitive ale acestuia, părinţii pot apela la tehnica vizualizării. Aceştia se pot familiariza cu tehnica fie folosind un CD cu vizualizarea durerii pentru copii, fie prin apelul la un psiholog care poate realiza un CD individualizat pentru un anumit copil.

20

Este foarte important pentru copil să înveţe să recunoască durerea – să înveţe să asculte semnalele de la corp şi să aibă grijă de sine. Copilul trebuie să ştie consecinţele supraîncărcării corpului şi cum aceasta poate duce la mai multă durere şi să înveţe să simtă care îi sunt nevoile şi limitele şi să fie capabil să exprime ce este acceptabil şi ce nu.


Durerea/managementul durerii

De Charlotte Jensen – see: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP


21

Capitolul 8

Aspecte ale trecerii la viaţa de adult, ce este special referitor la PC şi alte disabilităţi în timpul trecerii la viaţa

de adult şi spre senectute


Participanţii vor afla despre importanţa acceptării dizabilităţii pentru a putea trăi ca adult şi ca membru activ al societăţii.

Participanţii vor cunoaşte ameninţările asupra minţii şi asupra corpului fizic şi biologic al unei persoane în creştere care are o dizabilitate fizică.

Participanţii vor învăţa – în urma unei discuţii în grup – cum pot fi abordate aceste ameninţări înainte de a prelua controlul.


A creşte şi a trăi o viaţă de adult cu o dizabilitate şi a păstra în acelaşi timp personalitatea individuală poate fi o provocare reală. Aceasta presupune diferiţi paşi de conştientizare şi recunoaştere, care sunt esenţiali şi necesari pentru a merge înainte în procesul învăţării şi acceptării vieţii cu paralizie cerebrală.

Unul dintre cei mai importanţi paşi este a avea voie să te plângi. Atât persoana cu dizabilităţi, cât şi familia şi, în special, părinţii se află într-o stare caracterizată prin durere atunci când diagnosticul de paralizie cerebrală devine o certitudine. A te plânge este primul pas pentru a face viaţa cu paralizie cerebrală pe cât posibil plină de sens şi confortabilă. Aceste proces este esenţial pentru părinţi şi copil pentru pasul următor care urmăreşte acceptarea şi recunoaşterea dizabilităţii. Dacă acest proces al auto-dezvoltării este neglijat, se ajunge în starea de respingere a dizabilităţii, care poate conduce la o altă situaţie în care motivarea şi concentrarea sunt atât de concentrate pe încercarea de a fi normal încât cerinţele şi aşteptările asupra copilului cu dizabilitate devin mult prea nerealiste. Aceasta conduce în multe cazuri la frustrări zilnice. Potrivit cercetărilor, este de o importanţă vitală atât pentru părinţi, cât şi pentru copilul cu dizabilităţi să recunoască faptul că există limitări datorită dizabilităţii, iar aceasta este posibil numai dacă procesul auto-dezvoltării primeşte atenţia necesară.

22

Prin recunoaşterea şi acceptarea dizabilităţii – atât aspectele bune, cât şi limitările – devine posibilă viaţa cu paralizie cerebrală, participarea la viaţa socială ca membru activ al comunităţii locale.

Starea de sănătate şi îmbătrânirea

Înainte de al Doilea Război Mondial, numai un număr redus de copii cu paralizie cerebrală supravieţuiau până la vârsta de adult şi un număr chiar şi mai mic ajungeau la senectute. În acele vremuri, standardele au arătat o diferenţă evidentă între speranţa de viaţă pentru copiii cu paralizie cerebrală în comparaţie cu persoanele fără dizabilităţi. În zilele noastre, în special datorită îmbunătăţirii îngrijirii medicale, dezvoltării reabilitării şi tehnologiilor asistive, majoritatea copiilor cu paralizie cerebrală ajung la vârsta adultă, iar diferenţa dintre speranţa de viaţă a acestora şi a celor fără dizabilităţi este mai mult sau mai puţin eliminată. A trăi atât de mult cu o dizabilitate implică deobicei o creştere a problemelor medicale şi funcţionale – unele începând la o vârstă relativ mică – inclusiv următoarele:

Îmbătrânire prematură

majoritatea persoanelor cu paralizie cerebrală vor trăi anumite forme de îmbătrânire prematură în preajma vârstei de 40 de ani datorită stressului suplimentar generat de starea lor. Întârzierile în dezvoltare observate ca o consecinţă a paraliziei cerebrale împiedică anumite organe ale corpului să îşi atingă întregul potenţial. Sisteme biologice cum sunt sistemul cardiovascular (inima, venele şi arterele) şi sistemul pulmonar (plămânii) vor lucra suplimentar şi vor îmbătrâni prematur. Cercetările arată că factorul îmbătrânirii premature la persoanele cu PC poate varia de la 1,5 la 6 prin comparaţie cu îmbătrânirea normală.

Depresie

Procentul depresiei este cu circa 25% mai mare la persoanele cu PC. Nu pare să existe o relaţie directă cu severitatea dizabilităţii, ci mai degrabă cu modul în care persoanele cu PC reuşesc să gestioneze starea de dizabilitate. Nivelul sprijinului emoţional, cât de bine aceste persoane reuşesc să gestioneze frustrarea şi stressul sau cât de optimist pot să privească acestea viitorul, au toate un impact semnificativ asupra fericirii şi eliminării depresiei.

Durere

Viaţa cu durere este destul de frecvent nerecunoscută de medici deoarece multe persoane cu PC acuză anumite forme de durere încă de la naştere şi, prin urmare, nu pot identifica starea de durere. Alţii pot să nu fie capabili să descrie intensitatea

23

sau locul în care simt durerea. Atunci când durerea este gestionată corect, starea nu ajunge cronică.

Durere, oboseală şi slăbiciune (DOS)

Mulţi adulţi cu PC acuză la un moment dat ceea ce este cunoscut ca DOS, o combinaţie de durere, oboseală şi slăbiciune datorită suprasolicitării corpului ca urmare a dezvoltării anormale a muşchilor, deformării oaselor şi artritei. Oboseala în sine este foarte des o provocare deoarece persoanele cu PC folosesc de trei-cinci ori mai multă energie decât cei fără dizabilităţi pentru activităţile zilnice.

Afecţiuni medical suplimentare

Adulţii cu PC înregistrează o incidenţă peste normal a unor afecţiuni medicale secundare, cum sunt hipertensiunea, incontinenţa, complicaţii ale vezicii şi disfagie. Scolioza s-a observat în anumite cazuri că progresează după pubertate, atunci când oasele s-au maturizat. De asemenea, luxaţia şoldului apare la 12-15% dintre copii. Persoanele cu PC au o incidenţă peste medie a fracturilor.

Adulţii cu paralizie cerebrală trebuie să viziteze regulat medicul de familie pentru evaluarea stării de sănătate. Este important ca afecţiunile fizice să fie analizate pentru a fi siguri că nu se datorează unei afecţiuni ascunse. De exemplu, adulţii cu PC sunt predispuşi la DOS, dar DOS poate să rezulte şi în urma unei afecţiuni care poate fi tratată.

Astăzi este o realitate că din ce în ce mai multe persoane cu PC supravieţuiesc familiilor sau îngrijitorilor. Prin urmare, probleme sprijinului şi îngrijirii pe termen lung trebuie abordată şi planificată din timp.


Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CPP

Modulul 2


Aspecte legale şi financiare – (ALF)

EditorMiguel Santos

AutoriPîrvu IONICĂ

Luminiţa OPREA

ROMÂNIA



26

Acest modul de instruire a fost realizat în cadrul proiectului CP-PACK şi în conformitate cu Raportul de analiză a nevoilor rezultat din analiza interviurilor, focus-grupurilor şi răspunsurilor la chestionarele colectate după cercetarea în rândul părinţilor şi educatorilor copiilor cu paralizie cerebrală. Acesta este în primul rând un modul de instruire teoretică, bazat pe instrumentele legale internaţionale care reglementează drepturile persoanelor cu dizabilităţi, precum şi pe principalul cadrul legal disponibil în ţările partenerilor. Aceste modul de instruire trebuie folosit ca un punct de pornire pentru a aborda şi înţelege legislaţia aplicată. Acest modul nu este şi nu poate fi înţeles drept consiliere juridică.

27

Capitolul 1

Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel internaţional şi UE


Cursanţii vor fi capabili să:

1. înţeleagă în ce măsură cadrul legal internaţional şi UE a fost implementat în ţara lor

2. înţeleagă ce poate fi făcut pentru a avea un sistem legislativ naţional îmbunătăţit şi mai adecvat.


Cel mai important document internaţional şi european în domeniul drepturilor persoanelor cu dizabilităţi este Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi Protocoalele opţionale la aceasta, adoptată la 13 decembrie 2006 la sediul Naţiunilor Unite din New York. Convenţia a intrat în vigoare în data de 3 mai 2008.

Ţările care aderă la Convenţie se angajează să dezvolte şi să implementeze politici, legi şi măsuri administrative pentru a asigura drepturile recunoscute de Convenţie şi să abroge legile, regulamentele, obiceiurile şi practicile care reprezintă discriminare.

Pentru schimbarea percepţiei, este esenţial să fie îmbunătăţită situaţia persoanelor cu dizabilităţi, iar din partea statelor ratificante se aşteaptă să combată stereotipiile şi prejudiciile şi să promoveze cunoaşterea capacităţilor persoanelor cu dizabilităţi.

Statele trebuie să garanteze că persoanele cu dizabilităţi se bucură de dreptul lor inerent la viaţă pe bază de egalitatea cu ceilalţi, să asigure drepturi egale şi respectul femeilor şi fetelor cu dizabilităţi şi să protejeze copii cu dizabilităţi.

Copii cu dizabilităţi trebuie să aibă drepturi egale, trebuie să nu fie separaţi de părinţi împotriva voinţei lor, cu excepţia cazului în care autorităţile stabilesc că aceasta este în interesul suveran al copilului şi, în nici un caz, acesta nu va fi separat de părinţi pe baza existenţei dizabilităţii fie a copilului, fie a părinţilor.

Statele vor recunoaşte că toate persoanele sunt egale în faţa legii, vor interzice discriminarea pe baza dizabilităţii şi vor garanta protecţie legală egală.

28

Statele vor asigura dreptul egal la proprietate şi moştenire, la controlul afacerilor financiare şi de a avea acces egal la împrumuturi bancare, credite şi ipoteci. Statele vor asigura accesul la justiţie pe baza egale cu ceilalţi, şi se vor asigura că persoanele cu dizabilităţi se bucură de dreptul la libertate şi securitate şi nu sunt lipsite de libertate ilegal sau arbitrar.

Statele trebuie să protejeze integritatea fizică şi mentală a persoanelor cu dizabilităţi, la fel ca pe a oricui, să garanteze libertatea în faţa torturii şi cruzimii, tratamentelor sau pedepselor inumane sau degradante şi să interzică experimentele medicale sau ştiinţifice fără consimţământul persoanei implicate.

Legile şi măsurile administrative trebuie să garanteze libertatea faţă de exploatare, violenţă şi abuz. În caz de abuz, Statele trebuie să promoveze recuperarea, reabilitatea şi reintegrarea victimei şi investigarea abuzului.

Persoanele cu dizabilităţi nu vor fi subiectul amestecului ilegal sau arbitrar în confidenţialitate, familie, acasă, corespondenţă sau comunicare. Confidenţialitatea propriei persoane, a sănătăţii sau informaţiilor reabilitării vor fi protejate ca ale oricărei alte persoane.

În ce priveşte subiectul fundamental al accesibilităţii, Convenţia solicită statelor să identifice şi să elimine obstacolele şi barierele şi să se asigure că persoanele cu dizabilităţi pot avea acces la mediu propriu, la transport, facilităţi publice şi servicii şi la tehnologii de informaţii şi comunicare.

Persoanele cu dizabilităţi trebuie să fie capabile să trăiască independent, să fie incluse în comunitate, să aleagă unde şi cu cine să trăiască şi să aibă acces la servicii de sprijin domestice, rezidenţiale şi comunitare. Mobilitatea şi independenţa personală vor fi întărite prin facilitarea mobilităţii personale ieftine, instruirea abilităţilor de mişcare şi acces la ajutor pentru mobilitate, dispozitive, tehnologii asistive şi asistenţă directă.

Statele recunosc dreptul la un standard de viaţă adecvat şi la protecţie socială; aceasta include locuinţe publice, servicii şi sprijin pentru nevoi în legătură cu dizabilitatea, ca şi sprijin referitor la cheltuielile legate de dizabilitate în caz de sărăcie.

Statele vor promova accesul la informaţie prin oferirea informaţiilor destinate publicului larg în formate ţi tehnologii accesibile, prin facilitarea utilizării Braille, limbajului semnelor şi altor forme de comunicare şi prin încurajarea furnizorilor de media şi internet să realizeze informaţii on-line disponibile în formate accesibile.

Va fi eliminată discriminarea în legătură cu căsătoria, familia şi relaţiile persoanel. Persoanele cu dizabilităţi vor avea oportunităţi egale la experienţa parentală, la căsătorie şi găsirea unei familii, să decidă asupra numărului copiilor şi momentului naşterii, să aibă acces la mijloace şi educaţie de planificare a reproducerii şi familiei şi să se bucure de drepturi şi responsabilităţi egale în ce priveşte supravegherea, întreţinerea, tutoriatul şi adopţia de copii.

29

Statele vor asigura acces egal la educaţie primară şi secundară, instruire vocaţională, educaţia adultului şi educaţia pe parcursul întregii vieţi. Educaţia înseamnă implicarea materialelor, tehnicilor şi formelor de comunicare adecvate. Elevii cu nevoi de sprijin vor primi măsuri de sprijin, iar elevii care sunt orbi, surzi sau surzi şi orbi vor primi educaţia în cele mai adecvate moduri de comunicare de la profesori care se exprimă fluent în limbajul semnelor şi Braille. Educaţia persoanelor cu dizabilităţi trebuie să întărească participarea acestora în societate, sentimentul acestora de demnitate şi încredere în propria persoană şi dezvoltarea personalităţii, abilităţilor şi creativităţii proprii.

Persoanele cu dizabilităţi au dreptul la cel mai înalt standard de sănătate posibil fără discriminare pe baza dizabilităţii. Acestea vor primi servicii de sănătate gratuite sau accesibile de acelaşi nivel, calitate şi standard aşa cum sunt acestea furnizate altor persoane, vor primi acele servicii de sănătate necesare datorită dizabilităţii şi nu vor fi discriminaţi în cadrul prevederilor referitoare la asigurarea de sănătate.

Pentru a permite persoanelor cu dizabilităţi să atingă nivelul maxim de independenţă şi de abilităţi, statele vor furniza servicii complete de îngrijire şi reabilitare în domeniile sănătăţii, ocupării şi educaţiei.

Persoanele cu dizabilităţi au drepturi egale la muncă şi la câştigarea celor necesare traiului. Statele vor interzice discriminarea în ce priveşte aspectele referitoare la locurile de muncă, vor promova persoana fizică autorizată, antreprenoriatul şi începerea propriei afaceri, vor angaja persoane cu dizabilităţi în sectorul public, vor promova angajarea acestora în sectorul privat şi se vor asigura că acestea primesc condiţii rezonabile la locul de muncă.

Statele vor asigura participarea egală la viaţa politică şi publică, inclusiv dreptul de vot, de a fi ales şi de a deţine un sediu.

Statele vor promova participarea la viaţa culturală, recreere, petrecerea timpului liber şi sport prin asigurarea prevederilor legale pentru programe de televiziune, filme, teatre şi materiale culturale în formate accesibile, prin asigurarea accesului în teatre, muzee, cinematografe şi biblioteci şi prin garantarea faptului că persoanele cu dizabilităţi au oportunitate să-şi dezvolte şi utilizeze potenţialul creativ nu doar în beneficiul propriu, dar şi pentru îmbogăţirea societăţii. Statele vor asigura participarea acestora la sporturile de masă şi cele specifice pentru dizabilităţi.

Statele vor oferi sprijin pentru dezvoltarea eforturilor ţărilor în curs de dezvoltare pentru a pune în practică Convenţia.

Pentru a asigura implementarea şi monitorizarea Convenţiei, statele vor desemna un centru în cadrul guvernului şi vor crea un mecanism naţional pentru promovarea şi monitorizarea implementării.

30

Un Comitet privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, format din experţi independenţi, va primi periodic rapoarte din partea Statelor părţi asupra progreselor realizate în implementarea Convenţiei.

Al 18-lea Protocol Opţional privind Comunicarea permite persoanelor şi grupurilor să adreseze petiţii Comitetului după ce toate procedurile de recurs naţionale au fost epuizate. Trebuie subliniat că dreptul de petiţie poate fi folosit numai dacă autoritarea naţională responsabilă nu oferă sau nu acordă acest drept în conformitate cu prevederile Convenţiei, iar persoana interesată a urmat toate procedurile naţionale pentru obţinerea acestor drepturi. Comitetul examinează plângerea şi poziţia exprimată de Stat şi, pe această bază, îşi formulează punctul propriu de vedere şi recomandările, dacă sunt, le înaintează Statului şi le face publice.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii face următoarele distincţii între deficienţă (impairment), dizabilitate (disability) şi handicap (handicap):

Deficienţă: orice pierdere sau funcţionare anormală a structurii sau funcţiilor psihologice, fiziologice sau anatomice.

Dizabilitate: orice restricţie sau lipsă (rezultată dintr-o deficienţă) a abilităţii de a realiza o activitate într-o manieră sau în limitele considerate normale pentru o fiinţă umană.

Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficienţă sau o dizabilitate care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol care este normal pentru acea persoană, în funcţie de vârstă, sex, factori sociali sau culturali.

Definiţiile care urmează sunt dezvoltate din această perspectivă. Termenii relevanţi de acţiune propuşi în Programul Mondial sunt definiţi ca prevenţie, reabilitare şi egalizarea oportunităţilor.

Prevenţie înseamnă măsuri destinate să prevină instalarea unei deficienţe mentale, fizice sau senzoriale (prevenţie primară) sau să prevină deficienţa, atunci când s-a instalat, de la a avea consecinţe fizice, psihologice sau sociale negative.

Reabilitare înseamnă un proces limitat în timp şi orientat spre scop care urmăreşte capacitarea unei persoane cu o deficienţă pentru a obţine un nivel funcţional optim din punct de vedere mental, fizic şi/sau social, prin oferirea acesteia a instrumentelor de schimbare a propriei vieţi. Aceasta poate implica măsuri menite să compenseze pierderea unei funcţii sau o limitare a unei funcţii (de exemplu, prin ajutor tehnologic) şi alte măsuri menite să faciliteze ajustarea sau reajustarea socială.

Egalizarea oportunităţilor înseamnă procesul prin care sistemul general al societăţii, cum sunt mediul fizic şi cultural, locuirea şi transportul, serviciile sociale şi de sănătate, oportunităţile educaţionale sau de muncă, viaţa culturală şi socială, inclusiv sportul şi facilităţile recreaţionale sunt accesibile tuturor.

31

Statutul legal al persoanei cu PC la nivel naţional

În diferite ţări, există diferite abordări ale statutului legal al persoanelor cu paralizie cerebrală. Aceste abordări variază de la un cadrul legal specific şi special pentru persoanele cu PC, la un cadru mult mai general, în care persoanele cu PC sunt incluse în categoria mai largă a persoanelor cu dizabilităţi (în anumite ţări, termenul folosit este persoane cu handicap). Situaţia copiilor afectaţi este, similar, diferenţiată. În anumite ţări, copii cu PC sunt consideraţi o categorie distinctă în cadrul categoriei mai generale a copiilor cu dizabilităţi. În alte ţări, copiii cu PC nu au nici un statut special prin comparaţie cu alţi copii cu dizabilităţi.

În pofida acestor diferenţe, toate ţările UE recunosc şi acordă mai multe drepturi tuturor persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv copiii. În funcţie de legislaţia naţională şi sistemele adminstrative, aceste drepturi sunt grupate având în vedere diferitele niveluri ale nevoilor sociale ale persoanelor cu dizabilităţi. Pentru a facilita abordarea internaţională a subiectului statutului legal al unei persoane cu PC, a fost realizată o trecere în revistă a principalelor drepturi, iar acestea au fost grupate în două categorii. O categorie cuprinde acele drepturi care sunt acordate ex-oficio. Astfel de drepturi sunt recunoscute prin simpla dovedire a stării persoanei, fără nici o altă formalitate administrativă. Cealaltă categorie de drepturi cuprinde drepturi acordate sub condiţia îndeplinirii anumitor proceduri administrative.

Copiii cu o dizabilitate, inclusiv copii cu paralizie cerebrală, se bucură de următoarele drepturi:

• Protecţia sănătăţii, prevenţie, tratament şi recuperare, educaţie şi instruire profesională,

• Sprijin social, reprezentat de servicii sociale şi beneficii sociale,

• Locuinţă, amenajarea mediul de viaţă personal, transport, acces la mediul fizic, informaţional şi comunicaţional,

• Oportunităţi pentru petrecerea timpului liber, acces la sport, cultură şi turism,

• Sprijin juridic,

• Beneficii financiare,

• Evaluare şi re-evaluare la domiciliu pentru persoanele care nu se pot deplasa, efectuate de o comisie de evaluare, la anumite perioade.

Puţină practică juridică!

Identificaţi trei subiecte de interes pentru dvs. în convenţia internaţională. Motivaţi alegerea. Acum, descrieţi în ce măsură aceste prevederi internaţionale sunt incluse în legea naţională.

32

Identificaţi cel puţin 5 diferenţe între ceea ce este scris în instrumentul legal internaţional şi implementarea reală în practică. Încercaţi să explicaţi de ce s-a întâmplat aceasta.

Cum poate o persoană să solicite în mod legal ca drepturile sale recunoscute pe plan internaţional să fie recunoscute şi practica actuală?


• Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi Protocoalele Opţionale la aceasta, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, intrată în vigoare în data de 3 mai 2008.

• Convenţia cu privire la drepturile copilului, adoptată de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 20 noiembrie 1989

• Convenţia de la Haga din 19 octombrie 1996 privind competenţa, legea aplicabilă, recunoaşterea, executarea şi cooperarea cu privire la răspunderea părintească şi măsurile privind protectia copiilor

33

Capitolul 2

Sprijin administrativ pentru persoanele cu dizabilităţi şi cu PC


Cursanţi vor putea să:

1. înţeleagă cum funcţionează administraţia publică

2. înţeleagă cum sunt împărţite responsabilităţile respectării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi între diferite entităţi


Respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi este, de obicei, răspunderea autorităţilor administrative locale. Un rol complementar sau subsidiar în respectarea acestor drepturi aparţine autorităţilor administrative centrale, societăţii civile şi familiilor sau reprezentanţilor legale ai persoanelor cu dizabilităţi. În acest sens, trebuie subliniat că o mai bună implementare a cadrului legal pentru persoanele cu dizabilităţi poate fi obţinută prin cooperarea dintre autorităţile administrative locale şi ONG-uri.

În funcţie de specificul sistemelor administative din fiecare ţară, pot fi identificate diferite entităţi publice sau private cu atribuţii în ce priveşte sprijinul copiilor cu PC. În unele ţări, există proceduri administrative pentru înregistrarea persoanelor cu PC. În alte ţări, persoanele cu PC nu sunt înregistrate pe baza diagnosticului lor specific, ci pe baza gravităţii dizabilităţii.

Deoarece PC este abordată din punct de vedere legal în moduri variate, acest modul va folosi mai ales termenul mai general de dizabilitate.

Există mai multe drepturi ale persoanelor cu dizabilităţi şi mai multe obligaţii ale instituţiilor şi organizaţiilor considerate speciale. Atunci când aceste drepturi sunt încălcate, iar obligaţiile nu sunt îndeplinite, sunt prevăzute sancţiuni financiare împotriva respectivelor instituţii sau organizaţii. Sancţiunile sunt aplicate de autorităţi cu puteri în acest sens. Persoanele interesate trebuie să anunţe încălcarea drepturilor şi ne-îndeplinirea obligaţiilor.

Atunci când un drept este acordat în urma unei solicitări individuale, ne-acordarea dreptului sau întârzierea în acordarea acestuia pot fi obiectul unui litigiu. De obicei,

34

există avocaţi din oficiu care pot sprijin persoanele interesate să deschidă litigiul, iar sprijinul juridic este gratuit.

Drepturile şi obligaţiile menţionate mai sus sunt:

a. Accesul liber şi egal al persoanelor cu dizabilităţi la toate formele de educaţie,

b. În cadrul procesului educaţional, dreptul persoanei cu dizabilităţi de a beneficia de:

» Servicii educaţionale de sprijin,

» Echipamente tehnice adaptate dizabilităţii,

» Manuale şi cursuri accesibile elevilor cu deficienţe de vedere,

» Folosirea de echipamente şi software asistive în timpul examenelor.

c. Anual, un loc gratuit în tabere pentru copii cu dizabilităţi împreună cu asistenţii lor personali,

d. Obligaţiile autorităţilor publice în ce priveşte furnizarea de educaţie pentru persoanele cu dizabilităţi:

» Să promoveze şi să asigure accesul la educaţie şi instruire profesională al persoanelor cu dizabilităţi,

» Pe durata educaţiei obligatorii să asigure educaţie la domiciliu persoanelor cu dizabilităţi care nu se pot deplasa prin intermediul profesorilor itineranţi,

» Să asigure accesul la educaţie continuă potrivit nevoilor persoanelor cu dizabilităţi,

» Să sprijine cooperarea dintre educaţia specială sau de masă li familie sau comunitate,

» Să asigure pregătirea profesională a profesorilor din educaţia de masă pentru a le permite acestora să se adapteze la practicile educaţionale pentru elevii cu dizabilităţi,

» Să asigure practicarea sportului pentru orice persoană cu dizabilităţi şi instruirea profesorilor pentru practici şi tehnici specifice,

» Să asigure servicii educaţionale de sprijin pentru pentru persoanele cu dizabilităţi şi familiile acestora prin specialişti psiho-pedagogi,

» Să asigure accesul în organizaţiile educaţionale.

e. Să acorde prioritate persoanelor cu dizabilităţi la închirierea unui apartament la parterul clădirilor de locuinţe aflate în proprietate publică,

f. Persoanele cu dizabilităţi severe au dreptul la o cameră suplimentară în apartamentele închiriate şi la cea mai scăzută chirie. Acelaşi drept este recunoscut şi familiei sau reprezentului legal al unei persoane cu dizabilităţi severe pe perioada în care se află în înrgijire,

g. Copilul cu dizabilităţi şi persoana însoţitoare beneficiază de intrare gratuită la spectacole, muzee, teatre,

35

h. Pentru asigurarea transportului persoanelor cu dizabilităţi, autorităţile publice locale sunt obligate să cumpere vehicule de transport public adaptate sau să adapteze vehiculele existente şi să creeze programe pentru persoanele cu dizabilităţi,

i. Persoanele cu dizabilităţi severe sau marcante beneficiază de transport public urban gratuit,

j. Persoanele cu dizabilităţi severe sau marcante beneficiază de un număr de călătorii gratuite pe distanţă mare cu transportul public,

k. Autorităţile publice relevante sunt obligate să ia măsurile necesare pentru a facilita tranziţia tinerilor cu dizabilităţi către sistemul de protecţie al adulţilor,

l. Obligaţia de a asigura dreptul la sprijin social sub forma serviciilor sociale solicitate sau din oficiu,

m. Obligaţia de a primi persoana cu dizabilităţi într-un centru rezidenţial atunci când îngrijirea la domiciliu sau altă formă de serviciu comunitar nu este posibilă,

n. Organizaţiile sunt obligate să adapteze clădirile, să amenajeze şi să permită accesul la locuri de parcare pentru persoanele cu dizabilităţi,

o. Obligaţia editurilor de a face disponibile matriţele digitale folosite pentru tipărirea cărţilor şi periodicelor pentru a fi transformate într-un format accesibil persoanelor cu deficienţe de vedere,

p. Obligaţia bibliotecilor publice de a înfiinţa secţii cu cărţi pentru persoanele cu deficienţe de vedere sau de citire,

q. Obligaţia companiilor de telefonie sau operatorilor de servicii bancare de a face disponibile servicii şi servicii de informare pentru persoanele cu disponibilităţi,

r. Proprietarii de hoteluri sunt obligaţi să adapteze cel puţin o cameră pentru persoanele cu dizabilităţi, să marcheze cu semne tactile intrarea şi recepţia şi să monteze lifturi cu semne tactile,

s. Obligaţiile autorităţilor şi organizaţiilor publice şi private de a face disponibile pentru serviciile lor de relaţii cu publicul interpreţi pentru persoanele cu deficienţe de auz şi de a face disponibile alte servicii de informaţii pentru persoanele cu dizabilităţi. Aceste măsuri se aplică de asemenea şi serviciilor de internet disponibile,

t. Angajatori cu mai mult de un anumit număr de salariaţi sunt obligaţi să angajeze cel puţin un anumit procent din totalul personalului din rândul persoanelor cu dizabilităţi sau să plătească către bugetul public o anumită taxă,

u. Unităţile protejate au dreptul de scutire la plata anumitor taxe.

36

Prevederi administrative în favoarea educaţiei şi terapiei copiilor cu dizabilităţi/PC

Fiecare ţară europeană a creat diferite sisteme de sprijin educaţional şi terapie pentru copii cu dizabilităţi/PC. În funcţie de cadrul administrativ şi legal general, aceste sisteme de sprijin sunt publice, private sau o combinaţie a acestora

Cea mai obişnuită abordare în fiecare ţară este înfiinţarea unui organism public cu atribuţii în domeniul copiilor cu dizabilităţi/PC. În funcţie de condiţiile locale, există grădiniţe, şcoli sau alte facilităţi. Facilităţile pot fi integrative, unde copiii cu PC sunt primiţi alături de copii fără dizabilităţi, semi-integrative, unde copiii cu PC sunt educaţi şi trataţi alături de alţi copii cu dizabilităţi şi facilităţi speciale, dedicate copiilor cu PC.

Pe de altă parte, în multe ţări, există facilităţi speciale care pot oferi terapie specializată, profesională pentru PC şi alte dizabilităţi sau deficienţe similare.

Deoarece PC nu este o dizabilitate foarte comună, este posibil să aflaţi că educaţia specializată şi facilităţile terapeutice nu sunt disponibile în apropierea copilului şi familiei sale.

Profesorii şi terapeuţii trebuie să ştie că, potrivit tratatelor şi convenţiilor internaţionale şi ale UE, sunt îndreptăţiţi să solicite şi să primească prioritar diferite tipuri de sprijin din partea autorităţilor publice. De exemplu, autorităţile publice trebuie să includă în bugetele lor sumele necesare pentru dezvoltarea şi îmbunătăţirea activităţilor şcolilor, centrelor de terapie şi altor facilităţi destinate sprijinirii copiilor cu dizabilităţi/PC.


Folosind informaţiile pe care le aveţi, denumiţi autorităţile sau organizaţiile cu atribuţii în ce priveşte adaptarea locuinţelor persoanelor cu dizabilităţi.

Verificaţi-vă opinia folosind legislaţia oficială.

Argumentaţi fiecare dintre presupunerile de mai jos:

• Familia are principala obligaţie de protejare a drepturilor membrilor de familie cu dizabilităţi.

• Autorităţile publice sunt obligate doar să ofere sfaturi şi un anumit sprijin financiar.


Ghiduri şi instrucţiuni disponibile pe siturile web ale autorităţilor publice, pe siturile web ale organizaţiilor private specializate sau ale organismelor internaţionale (UNESCO, UNICEF, ONU)

37

Capitolul 3

Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabilităţi/PC


Cursanţii vor putea să:

1. înţeleagă mai bine diferenţele dintre diferitele tipuri de sprijin logistic

2. evite confuzia dintre diferitele tipuri de sprijin


Deoarece o persoană cu PC este o persoană cu dizabilităţi, drepturile generale ale persoanelor cu dizabilităţi sunt şi ale celor cu PC. Sprijinul logistic poate însemna acces gratuit la diferite servicii, preţuri reduse la diferite servicii, accesibilitate în clădiri sau spaţii, acces la tehnologii şi dispozitive de sprijin cu preţ redus sau gratuite, modificarea unor servicii de sprijin, tehnici şi materiale etc. unele dintre aceste drepturi sunt acordate pe baza unei solicitări individuale, altele se presupune că sunt acordate din oficiu de diferite organisme.

Trebuie observat că, în multe cazuri, sprijinul logistic pentru persoanele cu dizabilităţi este recunoscut ca un drept general. În acest sens, o persoană nu este îndreptăţită să solicite individual aceste drepturi, care trebuie acordate de organizaţiile publice sau private. De exemplu, dreptul de acces şi sprijinul asociat poate fi acordat prin intermediul căilor de deplasare marcate, ca autobuze adaptate pentru acces pentru scaunul cu rotile etc.

În general, sprijinul poate însemna:

a. Dreptul de a avea un asistent însoţitor personal,

b. Dispozitive medicale gratuite, medicamente şi tratamente medicale gratuite,

c. Bilete gratuite pentru staţiuni balneare pentru persoana cu dizabilităţi şi asistentul însoţitor personal,

d. Cazare gratuită şi servicii de masă în spitale, staţiuni balneare şi alte servicii similare,

e. Permis de parcare gratuit pentru persoanele cu dizabilităţi,

f. O cameră suplimentară în clădirile proprietate publică în cazul locuinţei închiriate,

g. Acces la un centru de sprijin public pentru copilul cu dizabilităţi fără familie sau altă persoană de sprijin,

38

h. Dreptul de a avea un interpret specializat în cadrul procedurilor legale pentru a facilita comunicarea,

i. Acces la facilităţi publice de terapie sau de sprijin.

Măsuri logistice care trebuie luate de şcoli în beneficiul copiilor cu dizabilităţi/PC

Școlile, centrele de terapie şi alte facilităţi destinate copiilor cu dizabilităţi/PC trebuie să ştie că autorităţile publice au obligaţia de a le furniza câteva tipuri de dispozitive de sprijin sau lucrări.

De exemplu, autorităţile publice trebuie să sprijine organizaţiile specializate, publice sau private, pentru a construi rampe de acces ori a instala elevatoare sau escalatoare. De asemenea, autorităţile publice trebuie să furnizeze organizaţiilor specializate dispozitive şi tehnologii asistive cum sunt:

• Cărţi, jocuri, materiale educaţionale,

• Scaune cu rotile, dispozitive de sprijin pentru gât, coloana vertebrală, picioare sau braţe, mese şi scaune adaptate.

Este important de ştiut că anumite tipuri de sprijin pentru şcoli pot fi obţinute folosind metode indirecte. În acest sens, cercetarea şi dezvoltarea pentru dispozitive asistive noi sau îmbunătăţite este accesibilă deobicei universităţilor şi centrelor de cercetare. Pentru a obţine un astfel de sprijin, şcolile trebuie să ceară entităţilor de cercetare dezvoltarea de proiecte comune pentru a obţine finanţare.

De asemenea, în multe ţări, responsabilităţile de sprijinire a şcolilor şi centrelor de terapie sunt împărţite între diferite organisme publice. De exemplu, un minister sau altă autoritate de nivel central pot avea în bugetul lor sumele necesare pentru a fi folosite pentru tehnologii asistive şi de sprijin, iar alte organisme publice au banii necesari pentru acoperirea cheltuielilor necesare modificării şi adaptării clădirilor.

Nu mai puţin, toţi profesorii, terapeuţii şi celălalt personal care lucrează cu copiii cu dizabilităţi/PC sunt îndreptăţiţi să solicite să participe la diferite forme de instruire pentru a-şi dezvolta competenţele. În multe ţări, sistemele de instruire pentru profesori şi terapeuţi nu acoperă în mod adecvat nevoile de instruire ale acestora. Pentru a depăşi această situaţie, profesorii şi terapeuţii trebuie să ştie că sunt disponibile mai multe oportunităţi de finanţare pentru a participa la evenimente de instruire naţionale sau internaţionale (conferinţe, seminarii etc.).

Pe de altă parte, şcolile pot coopera cu ONG-uri şi alte organizaţii private. În multe cazuri, această cooperare poate avea forma unei organizaţii „gazdă”, în care şcolile permit organizaţiilor private să îşi dezvolte propriile acţiuni de sprijin în beneficiul copiilor cu dizabilităţi/PC.

39


Întocmiţi o listă cu drepturile asigurate de un organism public ca abordare normală a funcţionării acesteia.

Întocmiţi o listă cu situaţiile în care un drept legal nu a fost asigurat de autoritate publică competentă.


Ghiduri şi îndrumare oferite de diferite autorităţi şi ONG-uri.

40

Capitolul 4

Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabilităţi/PC



1. Cunoască care sprijin financiar trebuie solicitat,

2. Înţeleagă diferenţa dintre plata unei sume de bani ca sprijin financiar şi alte tipuri de sprijin


De obicei, sprijinul financiar este acordat potrivit unei anumite proceduri îndeplinite de persoanele cu dizabilităţi sau, în cazul copiilor cu dizabilităţi, de către părinţii acestora. Sprijinul financiar poate fi acordat numai persoanei în cauză şi/sau membrilor de familie (părinţii) ori asistentului însoţitor personal.

În cazul sprijinului financiar pentru copii, de obicei părinţii trebuie să îndeplinească câteva proceduri administrative pentru a obţine acest sprijin. De multe ori, aceste proceduri sunt foarte simple şi pot îndeplinite după naşterea copilului. Alteori, certificatul de dizabilitate sau altă altă dovadă a înregistrării trebuie însoţită de documente sau proceduri suplimentare pentru a obţine sprijinul.

Măsuri de sprijin financiar:

• Scutirea de la plata chiriei în cazul închirierii de locuinţă în clădirile proprietate publică,

• Concedii plătite cu o anumită durată şi în limita unei anumite sume pentru unul dintre părinţii copilului cu dizabilităţi, în funcţie de gravitatea dizabilităţii,

• Intrare gratuită la muzee, teatre şi spectacole şi alte evenimente culturală şi sportive similare. Acest drept este asigurat, de asemenea, şi pentru asistentul personal de sprijin,

• Bilete şi abonamente gratuite în sisteul public de transport, atât local, cât şi pe distanţe medii şi lungi. În funcţie de regulile specifice ale fiecărei administraţii, biletele şi abonamentele gratuite pot acoperi un număr nelimitat de călătorii, un număr limitat sau sunt valabile numai pentru anumite mijloace de transport. Acelaşi drept este asigurat şi pentru asistentul personal de sprijin,

• Exceptarea de la plata sau reducerea impozitelor şi taxelor pentru proprietate, atunci când proprietarul este o persoană cu dizabilităţi,

41

• Acoperirea de la bugetul public a dobânzilor pentru împrumuturile destinate modificărilor locuinţei sau achiziţiei de dispozitive de sprijin şi vehicule adaptate,

• Exceptarea de la plata impozitelor pentru vehiculele motorizate adaptate,

• O remuneraţie lunară pentru părinţi sau pentru familia unui copil cu dizabilităţi atunci când aceştia decid să nu folosească serviciile unui asistent personal de sprijin,

• O indemnizaţie lunară mărită sau suplimentară pentru copilul cu dizabilităţi, până la vârsta majoratului.

Sprijin financiar de care pot beneficia şcolile în ce priveşte copiii cu dizabilităţi/PC

Școlile de drept public sunt finanţate direct dintr-un buget public. Aceasta înseamnă că bugetele publice trebuie să acopere toate tipurile de cheltuieli care pot să fie necesare educaţiei şi terapiei copiilor, inclusiv acoperirea cheltuielilor pentru instruirea educatorilor şi terapeuţilor. Pentru a primi acest sprijin financiar, educatorii şi terapeuţii trebuie să depună în mod oficial cererea lor către managementul şcolii şi către autoritatea publică.

Centrele de terapie de drept public au şi acestea cheltuielile acoperite de la un buget public. Totuşi, prin comparaţie cu entităţile educaţionale, pacienţii vor plăti o anumită sumă de bani pentru a beneficia de anumite tipuri de terapie.

În cazul şcolilor şi centrelor de terapie de drept privat, cheltuielile acestora sunt acoperite în general din donaţii sau plăţi efectuate de familiile copiilor. Totuşi, chiar şi aceste entităţi sunt îndreptăţite să primească anumite subvenţii publice. Pentru ca acest lucru să fie posibil, aceste organizaţii trebuie să întrunească anumite criterii şi condiţii. Sprijinul financiar public va acoperi în principal cheltuielile pentru servicii educaţionale sau terapeutice minime.


Fără nici un fel de ajutor, completaţi o cerere tip pentru ajutor financiar.

După aceea, folosind instrucţiunile legale sau prezentate pe siturile web ale autorităţilor, completaţi din nou aceeaşi cerere.

Notaţi diferenţele între cele doua situaţii şi discutaţi despre acestea cu colegii.

Explicaţi de ce nu este necesar pentru solicitant să cunoască exact toate detaliile necesare pentru a completa formularele oficiale.


Materiale informaţionale despre cum poate fi obţinut sprijinul la care au dreptul copiii cu dizabilităţi/PC.

42

Capitolul 5

Cum să obţineţi sprijinul la care aveţi dreptul



1. evite confuziile şi greşelile în timpul procesului de solicitare

2. ştie ce să facă atunci când o cerere este respinsă

3. folosească la maximum facilităţile legale


În realitate, sprijinul poate fi obţinut după îndeplinirea anumitor proceduri administrative de către părinţii copilului. Procedura cea mai simplă este înregistrarea copilului după naştere. În acest caz, înregistrarea este efectuată pe Baza declaraţiei părintelui, însoţită de un cerificat medical pentru a dovedi existenţa dizabilităţii şi gravitatea acesteia.

În unele ţări, celelalte drepturi sunt asigurate în urma unor proceduri administrative mai speciale şi mai elaborate. De exemplu, dispozitivele asistive pot fi oferite numai dacă părinţii depun o cerere formală sau alt document oficial către o autoritate publică pentru a primi fie dispozitivul ca atare, fie o sumă de bani echivalentă. Pe de altă parte, există ţări în care ONG-urile sau alte organizaţii private sunt autorizate să proceseze cererile părinţilor.

Pentru a primi un sprijin individual, părinţii trebuie să ştie exact ce procedură trebuie să respecte. Acordarea sprijinului poate să varieze foarte mult de la într-o anumită ţară de la caz la caz. Atunci când o solicitare nu primeşte un răspuns pozitiv, poate fi necesar ca părinţii să cheme în judecată autoritatea respectivă sau să solicite ajutor din partea unei ONG care se ocupă de persoanele cu dizabilităţi.

Cum să fie obţinut sprijinul la care au dreptul şcolile

În funcţie de specificul fiecărei ţări, sprijinul public pentru şcoli sau centre de terapie este acordat în funcţie de statutul legal al entităţii respective. Entităţile de drept public trebuie să depună în fiecare an o cerere oficială pentru buget. Profesorii şi terapeuţii pot propune managementului entităţii solicitări pentru materiale educaţionale, instrumente pentru terapie sau instruire.

43

În cazul entităţilor de drept privat, acestea trebuie să îndeplinească condiţiile pentru a fi entităţi private finanţate public. Apoi, în fiecare an, acestea depun cereri pentru bani, iar la finalul anului vor raporta cum au fost cheltuiţi aceşti bani.

Sprijinul privat poate fi obţinut prin trimiterea de cereri către diferiţi sponsori sau donator, potrivit regulilor acestora. Unii donatori sau sponsori sprijină doar organizaţii, în timp ce altele oferă granturi sau alte tipuri de sprijin şi persoanelor fizice.


Care sunt motivele pentru refuzul acordării unui anumit drept?

Cât timp a durat pentru ca cererea pentru acordarea unui drept să primească un răspuns pozitiv?

Cu excepţia cererilor simple, ce alte măsuri alţi luat pentru a primi sprijinul legal?


Siturile web ale cabinetelor de avocatură sau ale ONG-urilor specializate, forumuri

Modulul 3


Incluziune şi Acceptare

EditorMiguel Santos

AutoriStefano CobelloRoberto Grison

Maria Rosa Aldrighetti

ITALIA



46

Obiectivul principal al acestui modul este să îmbunătăţească cunoştinţele şi înţelegerea participanţilor asupra câtorva aspecte referitoare la incluziunea şi acceptarea copiilor cu paralizie cerebrală (PC) – în şcoli, sala de clasă, acasă şi în comunitate (familie, prietenii familiei, întâlnirile din societatea din societatea înconjurătoare etc.). În mod special, intenţionăm să explorăm înţelesul incluziunii şi acceptării şi instrumentele care pot fi folosite pentru a le promova, în câteva moduri:

1. Îmbunătăţirea nivelului de acceptare şi incluziune a copiilor cu PC în şcoalăm acasă şi în comunitate.

2. Creşterea numărului de ”instrumente” care să ajute acceptarea şi incluziunea copiilor cu PC.

3. Îmbunătăţirea abilităţii de creştere a incluziunii şi acceptării unui copil cu PC în şcoală şi în sala de clasă.

4. Îmbunătăţirea abilităţii de creştere a incluziunii şi acceptării unui copil cu PC în familie şi în reţelele din jurul familiei.

Scop

În general

Paralizia Cerebrală este o dizabilitate multifaţetată cu multe modalităţi de exprimare în ce priveşte modul cum arată copilul şi în ce priveşte modul în care acţionează şi se comportă copilul în diferite situaţii. Independent de aspect şi comportament, mulţi copii cu PC trebuie să facă faţă provocărilor prezenţei în sala de clasă şi interacţiunii cu colegii fără dizabilităţi. De asemenea, colegii şi profesorii trebuie să gestioneze relaţia cu un copil cu PC.

O situaţie similară poate fi găsită şi acasă: copilul cu PC trebuie să gestioneze viaţa într-o familie, înconjurat de o reţea a unor persoane fără dizabilităţi, în timp ce familia şi ceilalţi din jur trebuie să se confrunte cu o rudă cu PC.

Aceste stări de fapt pot provoca situaţii diferite şi dificile, dar cunoaşterea subiectului şi a intrumentelor adecvate pot ajuta ca acestea să fie compensate, pot ajuta copilul ca şi pe cei din jurul acestuia să gestioneze această situaţie într-un mod plin de respect şi înţelegere.

Acesta este un modul de instruire teoretică, care, pe baza ultimelor informaţii din domeniu, va aborda diferite faţete ale subiectului.

De asemenea, considerăm că părinţii şi profesorii deţin o bogată cunoaştere care rezultă din experienţa practică. Prin urmare, cursul ar trebui să şi un loc în care participanţii (părinţii, profesorii) au şansa de a discuta şi a împărtăşi experienţa lor practică. În acest fel, participanţii vor fi inspiraţi unii de ceilalţi să lucreze şi să încorporeze incluziunea şi acceptarea copilului în situaţii diverse.

47

Pentru părinţi

În timpul analizei de nevoi, mulţi părinţi şi-au exprimat sentimentul unei lipse de acceptare şi incluziune a copilului lor – în şcoală şi, în multe cazuri, în familie sau între prietenii din societatea înconjurătoare.

Primul pas pentru ca părinţii să fie capabili să ajute şi să sprijine alte persoane să aibă o atitudine de acceptare şi includere atunci când întâlnesc un copil aflat într-o stare diferită, este să înţeleagă că ei înşişi au învăţat să accepte un astfel de copil, iar un copil şi familia sînt în această situaţie.

Un alt aspect important este a şti cum să abordezi şi să ajuţi în mod adecvat copilul atunci când se confruntă cu o anumită situaţie, atunci când copilul exprimă mâhnire sau durere datorită faptul că este o persoană cu dizabilitate, incapabilă să fie la fel ca tovarăşii săi.

Cunoaşterea şi intrumentele adecvate de aplicare a acesteia reprezintă o cale de obţinere a înţelegerii şi acceptării şi, de aici, abilitatea de a gândi la felurile în care pot fi compensate şi aranjate împrejurimile în scopul facilitării unei vieţi pentru copil în care dizabilitatea va produce cât mai puţine obstacole cu putinţă în obţinerea unei vieţi alături de prieteni, în educaţie, la muncă şi la petrecerea timpului liber.

Pentru profesori

Analiza de nevoi a arătat că profesorii care lucrează la clasă cu copii cu PC pot beneficia de îmbogăţirea cunoştinţelor lor despre cum să includă şi cum să lucreze în ce priveşte acceptarea copiilor cu PC.

Oferind profesorilor cunoştinţe despre diferite aspecte ale incluziunii şi acceptării, precum şi prin oferirea de oportunităţi de a discuta despre cum şi cu ce instrumente practice por întări abilităţile elevilor lor cu dizabilităţi, acestea vor ajuta profesorii să se concentreze asupra situaţiei şi să influenţeze colegii copiilor cu PC, mediul fizic înconjurător, ca şi propria lor abordare în relaţia cu copii cu PC.


Participanţii vor învăţa despre acceptarea şi incluziunea copilului cu PC, cursul oferind cele mai recente informaţii din domeniu. Părinţii vor învăţa cum să gestioneze propria stare de şoc şi neliniştem ca şi pe cea a copilului, pentru a-şi îmbunătăţi propriile abilităţi de înţelegere şi acceptare a copilului şi a provocărilor legate de dizabilitate şi a obţine cunoştinţele necesare pentru a putea ajuta pe ceilalţi să abordeze copilul cu o atitudine incluzivă şi de acceptare. Profesorii vor învăţa care dificultăţi au o anumită influenţă asupra acceptării şi incluziunii unui copil cu PC în sala de clasă care cuprinde mai ales copii fără dizabilităţi. Aceştia vor învăţa cum să abordeze aceasta şi să compenseze prin influenţarea propriei atitudini, a atitudinii colegilor ori prin modificarea mediului fizic înconjurător.

48

Capitolul 1

Gestionarea stării de spirit (şoc, negare, refuz, depresie)


La finalul acestui capitol, participanţii vor identifica reacţiile tipice şi fazele prin care trece cineva atunci când se confruntă cu o criză.

Aceştia vor deveni conştienţi de dificultăţile care pot să apară între părinţi, ca un cuplu, şi cum pot să reacţioneze la acestea înainte de a fi prea târziu.

Participanţii vor cunoaşte importanţa informării rudelor despre diagnostic şi îi vor ajuta să înţeleagă situaţia copilului.

Aceştia vor înţelege importanţa sprijinirii bunicilor, a altor rude şi prietenii apropiaţi ai familiei pe durata perioadei de criză pe care o traversează.

Participanţii vor cunoaşte informaţiile care să ajute “buna cooperare” între familie şi rude pentru a creşte împreună într-un mod din care toţi să câştige.

Participanţii vor afla despre fazele durerii şi crizele legate de situaţia limită prin care poate trece un copil cu PC şi vor identifica instrumentele cu care să gestioneze aceste faze.


Întotdeauna este foarte greu să afli că cineva are un copil cu paralizie cerebrală sau cu orice alt fel de dizabilitate sau boală.

Unii părinţi vor cunoaşte momentul naşterii copilului, în timp ce alţii au trecut printr-o perioadă de griji şi teamă deoarece dezvoltarea copilului lor nu a fost una normală.

Unii părinţi se vor simţi eliberaţi atunci când, în final, primesc un diagnostic şi ştiu cu ce au de a face, dar cei mai mulţi părinţi vor trece printr-o profundă tristeţe şi printr-o criză. După apariţia unui copil cu o dizabilitate cum este PC poate urma un sentiment de pierdere. O pierdere a copilului, pe de o parte, şi, pe de altă parte, o pierdere a vieţii pe care cineva şi-o imagina cu un copil care creşte şi devine din ce în ce mai independent. Atunci când apare un copil cu PC, părinţii trebuie să îşi schimbe ideile depre cât timp va fi necesar pentru a avea grijă şi a sprijini copilul.

Crizele conţin diferite faze cum sunt: şoc, reacţie, procesare şi o nouă orientare. Modul de manifestare al acestor faze în fiecare caz individual este diferit de la cuplu

49

la cuplu, de la părinte la părinte (iar unii părinţi vor sfârşi prin a nu accepta niciodată faptul că au un copil cu o dizabilitate).

Foarte adesea sentimentul este de a fi în mijlocul unui haos emoţional – care va fi chiar mai dificil de gestionat dacă mama sau tatăl copilului nu reacţionează în acelaşi fel în faţa situaţiei.

Este foarte important să fie primit ajutor şi să se discute cu alţi membri ai familiei, cu prieteni şi profesionişti despre situaţie. De asemenea, poate fi o idee bună să se discute cu un psiholog sau cu un alt terapeut care poate fi capabil să ajute părinţii să gestioneze toate sentimentele haotice. Acestea sunt importante dacă părinţii intenţionează să ajungă la acceptarea situaţiei şi găsesc puterea necesară să facă faţă tuturor sarcinilor care urmează după venirea unui copil cu paralizie cerebrală. De asemenea, este important deoarece în familie pot fi fraţi de care trebuie avut grijă. Aceştia se pot simţi foarte adesea ca şi cum ar fi ignoraţi şi lipsiţi de atenţia care li se cuvine. Fraţii cu paralizie cerebrală se bucură de multă atenţie datorită grijii şi datorită tuturor sarcinilor care trebuie realizate datorită stării în care se află.

Foarte des, teama şi grijile pentru copilul cu paralizie cerebrală şi pentru viitor duc la o situaţie în care părinţii uită că sunt un cuplu şi tind să se izoleze de prieteni şi rude. Este important ca acest lucru să nu se întâmple.

Părinţii, fraţii, bunicii, restul familiei simt durere şi mâhnire, iar aceste sentimente sunt ceva de care trebuie avut grijă. Bunicii pot fi foarte des un foarte important sprijin în viaţa de zi cu zi a familiei cu un copil cu PC, dar este foarte important ca aceştia să fie sprijiniţi cu informaţiile relevante despre diagnostic pentru o mai bună înţelegere a situaţiei, iar aceasta îi va ajuta să treacă dincolo de durere şi mâhnire, care va conduce la un rol de sprijin mai puternic al lor pentru familia cu un copil cu dizabilităţi.

Activităţi/Întrebări pentru reflecţie

Se constituie un grup de lucru.

La prezentarea grupului, instructorul va prezenta întrebările pentru reflecţie care vor puse cursanţilor.

Cursanţii vor fi aşezaţi în grupuri de 4-5 persoane.

Exemple despre cum se poate forma un grup de lucru:

Alegeţi unul sau doi participanţi din grup pentru a prezenta povestea lor personală restului grupului – care a fost reacţia dvs. când aţi aflat că veţi avea un copil cu PC? Care a fost reacţia bunicilor şi altor rude sau prieteni apropiaţi? Care a fost reacţia fraţilor? Copilul cu PC a arătat semne de durere, depresia ş.a.m.d datorită situaţiei de dizabilitate în care se află?

50

În grup, gândiţi-vă la ceea ce tocmai aţi auzit şi discutaţi care credeţi că este cea mai bună cale de a ajuta această familie să treacă prin criză? Care credeţi că este o cale potrivită pentru a răspunde reacţiilor din partea rudelor şi prietenilor? Care credeţi că este o cale potrivită pentru a răspunde reacţiilor fraţilor şi care credeţi că este o cale potrivită pentru a avea grijă de copilul care exprimă tristeţe sau depresie datorită propriei situaţii?


Emily Pearl Kingsley: ‚Holland’ – o poezie despre sosirea unui copil cu o dizabilitate

http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html

Despre Emily Pearl Kingsley:

http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley

Ariel – un studiu de caz (mergeţi la pagina 34):

http://www.livingwithcerebralpalsy.com/pdfs/cpuk.pdf

51

Capitolul 2

Amenajarea mediului din casă


Participanţii vor identifica instrumente care să îi ajute în eforturile lor de a include şi integra în mod natural copilul cu PC acasă şi în situaţii diferite, cum sunt întâlnirile din societate şi activităţile sportive. Aceştia vor afla, de asemenea, cea mai bună modalitate de a oferi altora informaţii despre copil.

În mod similar, participanţii vor învăţa, de exemplu, o tehnică specifică de a comunica şi a fi împreună cu copilul cu PC.


Folosind o anumiăt tehnică Yoga este posibilă redobândirea comunicării intuitive cu un copil cu PC, chiar dacă abilitatea comunicării obişnuite este redusă. Tehnica funcţionează prin întărirea sau producerea unui echilibru al emiseferelor cerebrale, stimulează funcţionarea emisferelor dreaptă şi stângă, dezvoltă comunicarea intuitivă cu copilul, dezvoltă tehnici de relaxare în prezenţa copilului, dezvoltă abilitatea de relaxarea a copilului prin contemplarea propriilor reacţii fizice şi rezistenţe la prezenţa şi comportamentul copilului, goleşte comunicarea agresivă prin pranayama, de ex. tehnici de respiraţie dezvoltate pentru nevoi individuale şi învăţarea copilului tehnici simple de îmbunătăţire a activităţii creierului.

Părinţii şi copii cu afecţiuni patologice ale creierului, cum este PC, pot în mod real să-şi îmbunătăţească nivelul de comunicare prin meditaţie, exerciţiile Kundalini Yoga putând stimula intuiţia, toleranca, compasiunea şi comunicarea reală. Secvenţele de meditaţie sunt menite să stabilească un contact mai apropiat prin deplasarea de la tipare de relaţionare convenţionale/raţionale la unele mai contemplative. Exerciţiile de bază Sat Nam Rasayan vor fi practicate pentru a crea o stare de comunicare profundă prin relaxare.

Activităţi

Va fi organizat un ateloer pentru a demonstra modul în care tehnicile yoga pot ajuta la comunicarea cu copilul.

52


Reţeaua naţională pentru îngrijirea copilului

http://www.nncc.org/Diversity/divers.disable.special.html

Yogi Bhajan despre mânia din interior

http://www.facebook.com/video/video.php?v=1015087216484

Kundalini Yoga – meditaţie pentru echilibru emoţional

http://www.youtube.com/watch?v=fhl58fL5q7U

Kundalini Yoga – tehnici de respiraţie

http://www.kundaliniyoga.org/pranayam.html

Scurtă istorie a Sat Nam Rasayan

http://creacicle.com/blog/?p=1774 (Spanish)

Sat Nam Rasayan

http://www.sat-nam-rasayan.de/ (German)

Sat Nam Rasayan şi Guru Dev Singh

http://www.satnamrasayan.it/gurudevsingh.php (Italian)

53

Capitolul 3

Sarcini şi responsabilităţi în incluziune (în şcoală, servicii de sprijin etc.)


Participanţii vor afla despre instrumente care îi pot ajuta în eforturile lor de includere şi integrare a copilului cu PC în diferite situaţii: şcoală, sala de clasă, sport, evenimentele sociale etc. şi care sunt cele mai bune căi de a vorbi despre copil.


Este important să subliniem că incluziunea nu este sarcina exclusivă a şcolii, ci o sarcină zilnică în atenţia tuturor instituţiilor care sprijină un copil cu PC.

Educaţia, reabilitarea şi asistenţa nu pot fi puse în mâinile indivizilor (părinţi, profesori, terapeuţi, educatori), ci trebuie integrate într-un sistem logic. Cooperarea şi angajamentul, în termeni de responsabilităţi împărţite între şcoală, familie şi servicii de sprijin sunt baza pentru succesul unui proiect de viaţă pentru elevul cu paralizie cerebrală.

Colaborarea şi responsabilitatea distribuită înseamnă că toţi participanţii sunt doritori să construiască planuri şi instruiri comune şi să participe în momentele de confruntare pentru a verifica implicarea şi eficacitatea.

Sarcinile specifice al fiecărui individ şi responsabilităţile individuale nu pot fi separate de un proiect comun de socializare, învăţare şi reabilitare, toate fiind aspecte care încurajează dezvoltarea generală a elevului.

Modelul social al dizabilităţii, reformulat parţial de CIF (Clasificarea Internaţională a Funcţiilor, Dizabilităţii şi Sănătăţii, 2001 – Organizaţia Mondială a Sănătăţii), a permis concentrarea nu doar asupra dificultăţilor întâmpinate de persoanele cu dizabilităţi datorită stării lor biologice, ci, şi mai presus de orice, asupra contextului în care este inclusă persoana. Modelul stabilit în şcoli şi serviciile de sprijin propune idea unei educaţii şi culturi incluzive.

Datoria şcolii şi a serviciilor este de a avea grijă de:

• Sistemul de relaţii,

• Metodele muncii personalizate şi individualizate,

• Organizarea spaţiului şi timpului de lucru,

54

• Învăţarea colaborativă,

• Dialogul între colegi,

• Perfecţionarea continuă şi dezvoltarea profesională a celor care lucrează acolo şi care creează condiţiile pentru o abordare incluzivă a elevului cu PC,

• Responsabilitatea oferirii de oportunităţi incluzive elevilor, exprimate explicit, mai presus de orice în mediul organizaţiei în care fiecare elev va putea să îşi exprime potenţialul, să găsească răspunsul corect la nevoile proprii şi să participe la viaţa comunităţii.

Nu este suficient ca şcolile şi serviciile să fie capabile să răspundă la nevoile persoanei în termeni de resurse tehnice şi economice şi de personal de specialitate. Este important, de asemenea, să fie abordate concepte cum sunt a fi “normal”, succes şcolar şi obţinerea performanţei. Este important să se pună întrebarea, în mod responsabil şi onest, despre sensul “educaţiei, instruirii şi socializării”. “Dizabilitate” şi “nevoi speciale” nu pot fi interpretate ca “interferare cu sistemul”, ci ca variabile constante şi frecvente ale proceselor normale ale societăţii. Riscul este ca şcoala şi diferitele instituţii de sprijin pentru persoanele cu dizabilităţi “dispară zilnic pe drum”.

Activităţi

Lucrul în această sesiune va dura 3 ore.

În prima parte (cu o durată de o oră) va fi prezentat subiectul, precizând îndatoririle şi responsabilităţile şcolii şi serviciilor în promovarea incluziunii. Lecţia se va derula prin prezentarea de slide-uri, folosirea de diagrame şi schiţe pentru facilitarea concentrării pe cele mai importante elemente.

Pentru următoarele 2 ore se va lucra în grupuri. Aceasta va oferi posibilitatea folosirii învăţării inter-personale şi metodelor de instruire. Aceasta va sprijini discuţiile şi dorinţa de acceptare a faptului că aceeaşi problemă va avea înfăţişări diferite şi va fi rezolvată în moduri diferite.

Scopul grupului de lucru şi discuţiei nu este de a asigura coincidenţa tuturor punctelor de vedere, ci găsirea de răspunsuri care să ia în considerare specificul tuturor gândurilor exprimate.


1. Potrivit experienţei dvs. ca profesor sau părinte care credeţi că sunt îndatoririle şi responsabilităţile şcolii şi serviciilor pentru a face acţiunile incluzive o realitate?

2. Cum aţi gestionat sistemul de relaţii dintre diferitele personaje implicate?

3. Cum este dialogul dintre copiii cu paralizie cerebrală? Unde se preferă dialogul? Cum are acesta loc?

55

4. Școala şi serviciile au un mod structurat de lucru, alocare a timpului şi spaţiului adecvat pentru creşterea copiilor/adolescenţilor?


http://www.milieu.it

http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf

http://books.google.it

www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf

56

Capitolul 4

Creşterea acceptării sociale


1. Tparticipanţii vor afla care sunt mecanismele din societate (în şcoală, acasă, în contact cu serviciile sociale sau de sănătate etc.) care pot fi obstacole ale acceptării sociale şi vor identifica instrumente de prevenire a acestor situaţii.

2. Participanţii vor învăţa care mecanisme şi sentimente se pot manifesta la copilul cu PC atunci când se confruntă cu o atitudine de excludere şi ne-acceptare din partea mediului şi vor identifica instrumente pentru a preveni aceasta.


Persoanele cu dizabilităţi atrag în general sentimente pozitive, cum sunt solidaritea, admiraţia pentru forţa şi determinarea pe care le arată şi pentru dorinţa de a fi de ajutor. În general, oamenii au un sentiment de calm atunci când se confruntă cu situaţii care sunt considerate apropiate de normal. Totuşi, deseori există şi sentimente de stânjeneală şi disconfort. Unele persoane pot chiar să simtă teama de a se confrunta cu posibilitatea unei astfel de dureri. De asemenea, există o puternică îngrijorare că o persoană cu dizabilităţi ar putea fi rănită sau jignită fie prin comportament, fie prin exprimare. Rareori oamenii sunt indiferenţi şi cred că astfel de probleme nu îi privesc pe ei.

Totuşi, acceptarea socială completă este încă limitată. Prejudecata este puternică faţă de cei care nu sunt consideraţi productivi, capabili să aducă o contribuţie suficientă societăţii, aceştia fiind consideraţi inferiori. Opinia exterioară contribuie la îndepărtarea acestor persoane de la ceea ce este considerat ca imaginea perfecţiunii şi frumuseţii estetice care întruneşte toate standardele subliniate de media, atât de mult încât unele persoane se pot simţi stânjenite dacă sunt văzute în compania celor cu dizabilităţi. Care sunt principalele acţiuni care pot fi realizate astfel încât aceste persoane să fie considerate ca şi celelalte? Mai jos sunt câteva sugestii care pot fi aplicate aplicate la nivelul politicilor sociale:

ELIMINAREA IGNORANŢEI: primul pas către o acceptare socială reală a dizabilităţii începe de la cunoaştere pentru evitarea neînţelegerilor şi căderea în stereotipii. Prin urmare, este necesar să se vorbească despre dizabilitate, ce înseamnă, formele acesteia, problemele specifice, includerea acesteia în toate programele educaţionale.

57

A FI CONȘTIENT CĂ DIZABILITATEA ESTE ȘI POATE FI PARTE A ORICUI: dacă cineva porneşte de la ideea că dizabilitatea este una dintre posibilele caracteristici ale condiţiei umane, atunci putem vorbi despre o experienţă pe care orice o poate găsi şi trăi în timpul vieţii şi, prin urmare, ar trebui considerată normală. Durerea şi suferinţa sunt parte din viaţă. Acest subiect nu este abordat – teama de a fi rănit sau chiar teama că dizabilitatea poate fi o parte a noastră. Este important să nu exagerăm suferinţa, dar să fim conştienţi că există, că poate aparţine oricui, aşa cum poate fi şi dizabilitatea. Prea des se întîmplă aceasta numai când dizabilitatea este vizibilă.

PENTRU A ACCEPTA PERSOANA CU DIZABILITĂŢI ESTE IMPORTANT SĂ PERCEPI PERSOANA CU DIZABILITĂŢI: injustiţia reală care afectează persoana cu dizabilităţi nu este folosirea cuvintelor care se referă la aceasta: dizabilitate, handicap sau altfel, ci consumul energiei rămase pentru a obţine ceea ce ar trebui să fie acordat de la sine. Dacă persoana cu dizabilităţi sau familia acesteia nu pot acţiona singure, nu au pe cineva care să le reprezinte, ei nu primesc nimic şi uneori nici nu cer, datorită temerii false că ceea ce vor primi va fi dat ca o favoare. Dar solicitând ceilalţi vor deveni conştienţi de „diversitate”, iar aceasta chiar există!

PREZENTAREA PERSOANEI CU DIZABILITĂŢI SUBLINIIND ABILITATEA PRINCIPALĂ A ACESTEIA: munca este, desigur, un element cheie, prin care persoana se simte integrată în societate, se simte utilă lumii.

ABILITĂŢI ȘI CUNOȘTINŢE NECESARE CELOR CARE AR TREBUI SĂ APLICE LEGEA: în acest fel, eforturi inumane nu vor mai fi necesare pentru a obţine ceea ce este garantat în discursul despre solidaritate.

Puţini recunosc sacrificiile pe care pe persoana cu dizabilităţi le face pentru a fi ca cei „normali”.

Principiul solidarităţii a cunoscut îmbunătăţiri semnificative mulţumită legilor care ne protejează, dar întotdeauna trebuie să lupţi din greu pentru a obţine tot ceea ce este garantat de lege.

BARIERELE ARHITECTURALE: care sunt regulile în favoarea îndepărtării acestora? Cultura celor care lucrează pentru eliminarea acestor bariere este încă departe de ceea ce ar trebui să fie.

Este încurajată o mai mare independenţă a persoanei cu dizabilităţi; totuşi, aceasta este întotdeauna văzută însoţită.


Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963.

• Giampiero Griffo Emilio Aristide, „Le parole sono pietre’’, 2005. In www.superando.it.

58

• Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realtà, Feltrinelli, Milan, 2009.

• http://www.education.com/reference/article/social-acceptance-rejection- children-disabilties/

• http://icarefumane.jimdo.com/

• http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150

59

Capitolul 5

Educaţia incluzivă, Aplicaţii ale educaţiei incluzive şi Forme ale educaţiei incluzive


Participanţii vor afla despre şi vor primi instrumente pentru a construi o şcoală cu spaţiu egal pentru toţi elevii – cu sau fără dizabilităţi – într-o atmosferă de respect mutual a dificultăţilor şi diferenţelor individuale.

Participanţii vor afla despre posibilităţile de comunicare alternativă şi vor învăţa unii de la alţii despre diferite moduri de a include copiii cu PC în şcoală.


Principiul din spatele fiecărei definiţii a educaţiei inclusive este că toţi elevii trebuie să înveţe împreună, indifirent de diferenţe şi dificultăţi. Dificultăţi şi diferenţe există îşi între copiii fără paralizie cerebrală. Fiecare copil are propria sa istorie, caracteristicile sale unice, propriile sale dificultăţi şi propriul potenţial. „Dizabilitatea nu este o problemă a unui grup minoritar din comunitate, ci mai mult o condiţie pe care oricine o poate trăi în timpul vieţii”, iar fiecare copil are dreptul de a găsi răspunsul corect la nevoile proprii, indiferent de condiţia fizică, psihică, relaţională sau socială.

Abordarea educaţiei, reabilitării şi îngrijirii copiilor cu PC trebuie inclusă într-un cadru mai general care cuprinde intervenţii directe asupra copilului, dar şi asupra mediului (familie şi şcoală). Munca tuturor celor care sprijină copilul cu PC (profesori, pediatri, neurologi, psihiatri, terapeuţi, logopezi, lucrători sociali) trebuie realizată astfel încât să promoveze atât aspectele educaţionale şi de reabilitare ori pe cele emoţionale şi relaţionale ale copilului/adolescentului, cât şi pe cele ale părinţilor care îi vor însoţi în timpul creşterii, astfel încât elevul va fi autorul şi protagonistul propriei dezvoltări.

Scopul educaţiei şi incluziunii sociale este o prioritate şi nu trebuie să fie obiectul atingerii unor obiective stabilite înainte de începerea terapiei. Ca orice alt copil, şi copilul cu paralizie cerebrală trebuie să înţeleagă toate posibilele oportunităţi din partea mediului. Un mediu bine proiectat şi pregătit (şcoala) este foarte des crucial pentru succesul final al terapiilor aplicate.

Incluziunea trebuie să fie unul dintre puncte principale ale Planului de instruire şcolară şi să fie recunoscută ca o valoarea care generează calitate.

60

Caracteristicile unui mediu incluziv:

• deschiderea către ideea de “special normal”,

• flexibilitatea organizării propunerilor educaţionale, de reabilitate şi sociale,

• funcţionarea corectă a colegialităţii,

• munca interdisciplinară şi coordonată,

• disponibilitatea resurselor umane şi materiale,

• programe extensive de instruire şi personal educaţional calificat,

• folosirea de instrumente şi tehnologii adaptate.

În particular, şcoala trebuie să se caracterizeze prin:

• profesionişti calificaţi şi instruiţi (profesori, terapeuţi etc.)

• împuternicirea familiei, în conformitate cu principiul subsidiarităţii (familiile, primul actor al educaţiei, sunt împuternicite şi chemate să coopereze cu şcoala în activităţile educaţionale obişnuite),

• colaborarea între toţi actorii care lucrează pentru incluziune şcolară şi socială,

• implicarea managementului,

• întărirea colegialităţii profesorilor şi distribuirea îngrijirii (nu delegarea către alţii şi nici renunţarea),

• primirea şi acceptarea colegilor (nu respingere sau excluziune),

• articulare metodologică (activităţi individuale, în perechi, grupuri mici, toată clasa),

• utilizarea de software şi tehnologii educaţionale,

• îndepărtarea barierelor arhitecturale în şcoală.

Activităţi

• Activităţile propuse pentru această sesiune intenţionează să fie experimentale şi inovative. De fapt, se urmăreşte experimentarea împreună cu profesorii şi părinţii incluziuni din diferite ipostaze (folosirea sălii de clasă şi a mediului extern ca experienţă pedagogică şi educaţională). Aceasta înseamnă: să experimentăm cu toţii stările dizabilităţii.

• Instruirea va deplasa atenţia de la copilul cu PC (cu propriile sale dificultăţi şi limitări) către context. Acest context trebuie înţeles ca întreg şi componente. Incluziunea înseamnă în primul rând crearea unii mediu primitor şi integrativ pentru elevii cu nevoi educaţionale speciale; un mediu în care este posibil să fie create reaţlii interpersonale, să fie stimulată prietenia şi disponibilitatea dialogului şi comunicării.

61

Exerciţii

1. Încercaţi să simulaţi situaţia deficienţei de mişcare evitând utilizarea mîinii dominante

2. Încercaţi să desenaţi şi coloraţi purtând o mânuşă groasă sau un alt obstacol al mişcărilor

3. Scrieţi pe un spaţiu restrâns, respectând limitele, cu reducerea sau obstrucţionarea mişcării

4. Desenaţi cu rigla şi compasul, folosiţi calculatorul purtând mânuşi sau legându-vă degetele unele de altele

5. Desenaţi cu picioarele

6. Jucaţi baschet în scaunul cu rotile


http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm

http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm

www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf

62

Capitolul 6

Principii pentru educaţia de masă


Participanţii vor realiza importanţa unor planificări şi strategii incluzive funcţionale dacă se intenţionează ca şcoala de masă să fie un succes pentru toţi copiii.

Participanţii vor înţelege importanţa unei strategii conştiente de asigurare că profesorii sunt instruiţi corect în domeniul incluziunii şi că aceştia cunosc importanţa cooperării dintre părinţi şi şcoală.

Participanţii vor cunoaşte valoarea ajutării şi învăţării unui copil pentru a se alătura copiilor diferiţi cu diferite dificultăţi.

Participanţii vor afla valoarea sistemul şcolar de masă incluziv ca modalitate de asigurare unei societăţi incluzive şi democratice pentru cetăţenii din toate nivelurile societăţii.


Incluziunea este un proces dinamic şi continuu în care relaţiile sociale şi profesionale diversifică posibilităţile prezenţei, sentimentului de camaraderie, participării active şi unui nivel înalt de educaţie în rândul copiilor. Aceasta înseamnă că toţi copiii au dreptul să devină parte a unei tovărăşii profesionale şi sociale, atâta timp cât tovărăşia are un sens pentru grup şi copil. Copilul are dreptul de a fi ascultat şi apreciat. Principala sarcină este de a vedea că toţi copiii se simt bine şi primesc oportunităţile de a dezvolta relaţii sociale şi profesionale în care participă şi în care pot dezvolta relaţii de calitate unii cu alţii.

Cât mai mulţi copii cu putinţă ar trebui să urmeze educaţia de masă pentru a împărtăşi valori comune şi a fi parte a unui grup. Acceastă intenţie poate fi realizată prin strategii pedagogice şi educaţionale diferenţiate, în timp ce cooperare dintre diferitele profesii vor sprijini cele mai bune strategii posibile pentru fiecare copil.

Pedagogia incluzivă impune ca fiecare copil să înveţe din diferenţele celorlalţi, ca şi din dificultăţile celorlalţi (de exemplu, din dificultăţile unui copil cu PC). Aceasta solicită sarcini specifice ale profesioniştilor – aceştia trebuie să fie conştienţi de contribuţia lor în viaţa zilnică din şcoală (cum poate contribui un profesor astfel încât toţi copiii să beneficieze de activităţile comune).

63

Declaraţia de la Salamanca subliniază că o educaţie incluzivă este baza pentru dezvoltarea unei societăţi incluzive şi democratice pentru toţi toţi cetăţenii, de la toate nivelurile societăţii. Aceasta înseamnă că incluziunea de calitate trebuie să conducă la grupuri incluzive ale copiilor, la şcoală sau în timpul activităţilor recreaţionale.

Incluziunea este un mod de a privi la oameni şi societate, nu o metodă sau un concept. Este dreptul tuturor copiilor să fie incluşi, să experimenteze afinitatea şi să fie capabil să contribuie şi să beneficieze de pe urma grupului în care participă.

Grupurile sunt relaţii dinamice între oameni, dedicaţi fiecare celorlalţi, în care orice diferenţă trebuie privită la un punct tare şi ca un lucru bun pentru dezvoltarea şi dinamica grupului.


Școlile speciale conduc la discriminare? – un film (Micheline şi Lucy Mason, împreună cu părintele Jonathon Bartley, în timpul spectacolului Big Questions BBC. Ei argumentează cu succes că incluziunea în educaţia de masă este singura cale de eliminare a discriminării cauzate de şcolile speciale segregate. Motivul este recompensa. Copiii şi tinerii adulţi trebuie incluşi în şcolile obişnuite locale cu tot sprijinul de care au nevoie).

http://www.youtube.com/watch?v=P38tJ1w-dRA

64

Capitolul 7

Aplicaţii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaţiei


Participanţii vor cunoaşte care aspecte din timpul copilăriei sunt importante pentru a fi luate în considerare în situaţii de şcoală atunci când se aplică integrarea. Aceştia vor cunoaşte care aspecte au importanţă prioritară şi care secundară.


Copilăria

Facilitarea utilizării atât a metodelor operaţionale, cât şi a celor transmisive,

Acordarea importanţei activităţile psiho-motorii,

Promovarea vieţii sociale caracterizate prin cooperare paşnică,

Promovarea acceptării diferenţelor şi diversităţii.

Prioritare

Facilitarea utilizării atât a metodelor operaţionale, cât şi a celor transmisive,

Luarea în considerare a curbei învăţării a fiecărui elev,

Reamintirea experienţelor şi aspectelor din viaţa zilnică,

Promovarea acceptării diferenţelor şi diversităţii,

Oferirea unui mediu care este simultan stimulator, liniştit şi care conduce la o relaţie pozitivă între membrii unei clase.

Secundare

Promovarea învăţării prin cooperare,

Folosirea tehnologiei şi multimedia,

Reducerea percepţiei negative a colegilor faţă de elevii cu dizabilităţi, străini sau aflaţi în nevoie,

65

Implicarea activă a elevului într-un proces care leagă cunoaşterea de experienţa personală,

Organizarea activităţii care să sprijine diferenţele,

Proiectarea intervenţiilor în reţele şi în teritoriu.

Activităţi

Lucrul în această sesiune va dura o oră şi jumătate. În prima parte (circa o jumătate de oră) fi prezentat subiectul, cu precizarea diferitelor sugestii de incluziune la diferite niveluri ale educaţiei. Lecţia se va derula prin prezentarea de slide-uri, folosirea de diagrame şi scheme.

Pentru următoarea oră se va lucra în grup. Aceasta oferă posibilitatea folosirii învăţării inter-subiective. Va facilita discuţiile şi dorinţa acceptării că aceeaşi problemă va fi confruntată şi rezolvată în moduri diferite.

Scopul lucrului şi discuţiei nu este asigurarea că toate punctele de vedere coincid, ci aflarea de răspunsuri care iau în considerare specificul tuturor ideilor expuse.


1. Care este relaţia dintre colegii de clasă şi copilul cu paralizie cerebrală?

2. Care intervenţii afectează cel mai mult achiziţia competenţelor de către copil?

3. Luând în considerare vârsta copilului sau elevului, care credeţi că sunt cele mai importante nevoi şi dorinţe ale sale?

4. Cum a contribuit munca de până acum la continuitatea procesului incluziv? Descrieţi continuitatea orizontală (între diferite departamente/clase) şi pe cea verticală (între diferite grupe de vârstă)?

5. A fost creat un proiect educaţional care să aducă în comun elevul/copilul cu paralizie cerebrală cu ceilalţi?


www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf

http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili

http://education.jhu.edu/newhorizons/Exceptional%20Learners/Inclusion/General%20Information/inclusion_preschool.htm

66

Capitolul 8

Orientarea


Participanţii vor afla importanţa momentelor cheie din viaţa şcolară a copilului cu PC, atunci când decizia trebuie luată pentru a ajuta elevul să urmeze calea potrivită pentru educaţia viitoare, ţinând seama de abilităţi posibilităţi.


Ca şi în alte situaţii, tranziţia de la gimnaziu la liceu sau alt nivel şcolar similar, în cazul copilului cu paralizie cerebrală aceasta impune o planificare mai serioasă decât în cazul unui copil fără deficienţe.

Sunt o mulţime de aspecte importante care trebuie avute în vedere, ca sprijinul fizic şi personal, economice, transport, locuire etc.

Înaltul comisar al Naţiunilor Unite pentru Drepturile Omului a declarat că “persoanele cu dizabilităţi are dreptul la educaţie”. Pentru a asigura acest drept fără discriminare şi pe baza accesului egal la oportunităţi trebuie “să se asigure un sistem educaţional incluziv la toate nivelurile”. De asemenea, este afirmat că persoanelor cu dizabilităţi, cum este PC, trebuie să li se ofere posibilitatea folosirii personalităţii, talentului şi creativităţii, ca şi a abilităţilor mental şi fizice la întregul lor potenţial. Trebuie să se asigure că persoanele cu dizabilităţi nu sunt excluse din sistemul educaţional general în temeiul dizabilităţii şi că nu sunt excluşi nici copiii cu dizabilităţi din sistemul educaţiei primare sau secundare gratuite şi obligatorii, în temeiul dizabilităţii lor.

Trebuie oferite posibilităţi de locuire rezonabile potrivit nevoilor individuale, iar persoanele cu dizabilităţi trebuie să primească sprijinul necesar, în cadrul sistemului educaţional general, pentru a facilita educaţia lor efectivă.

Dincolo de aceste declaraţii de intenţii, realitatea pare a fi diferită. Nu este uşor să fie aflate informaţii statistice exacte despre persoanele cu PC atunci când părăsesc sistemul educaţional. O diferenţă notabilă este Danemarca, unde există un sistem naţional de înregistrare a tututor persoanelor diagnosticate cu PC. Cercetările realizate pe baza datelor statistice disponibile în Danemarca au arătat că doar un procent relativ redus din persoanele cu PC beneficiază de educaţie corespunzătoare şi că un număr şi mai redus de persoane pot să-şi valorifice şansele în timpul vieţii

67

de adult. Aceste rezultate, demonstrează că încă este mult de muncă până când principiile declaraţiilor Naţiunilor Unite vor fi puse în realitate în practică.

Activităţi

Această sesiune are o durată de 3 ore.

În prima parte (2 ore), va fi explicat subiectul, precizându-se toate aspectele care pot contribui la o mai bună integrare. Pe durata acestei părţi a sesiunii vor fi folosite slide-uri, diagrame şi schiţe.

Pe durata următoarei ore se va lucra în grupuri. Aceasta oferă posibilitatea folosirii învăţării inter-subiective. Va facilita discuţiile şi dorinţa acceptării că aceeaşi problemă va fi confruntată şi rezolvată în moduri diferite.

Scopul lucrului şi discuţiei nu este asigurarea că toate punctele de vedere coincid, ci aflarea de răspunsuri care iau în considerare specificul tuturor ideilor expuse.


1. Orientarea este un proces fără sfârşit sau expresia unui moment izolat în viaţa zilnică a elevului cu PC?

2. Ce înseamnă orientarea unui elev cu PC? Care sunt aspectele importante ale acţiunii îndrumate?

3. Planul educaţional individual a fost realizat pentru a servi interesul elevului? Este posibil ca acesta să fie transformat dintr-un proiect pe termen scurt în unul pe durata întregii vieţi?

4. Ce tip de intervenţii ale profesorilor, familiei şi serviciilor sociale sunt necesare?

Modulul 4


Calitatea vieţii

EditorMiguel Santos

AutoriChrista BeekeZoi DaliviggaVicky Detsi

Alkis-Iraklis GinatsisVanessa Kapetsi

Miranda KaramichaliGiorgos KatsanisKaterina KoutlaDimitris Pappas

Katerina SpyridakiAggelina Theodorakopoulou

GRECIA



70

Acest modul de instruire a fost realizat în cadrul proiectului CP-PACK, ca urmare a Raportului Analizei de Nevoi care cuprinde rezultatele interviurilor, focus-grupurilor şi chestionarelor colectate de la părinţii şi profesorii copiilor cu paralizie cerebrală.

71

Capitolul 1

Viaţa familiei

Sesiunea 1.1: Activităţi zilnice


Cursanţii vor şti cum să îşi ajute şi sprijine copii cu PC pentru a se simţi şi a fi mai independenşi în activităţile zilnice.


Termenul Activităţi zilnice se referă la realizarea individuală a unor activităţi zilnice de îngrijire personalăşi la îngrijirea mediului interior sau exterior a unei persoane.

Activităţile zilnice sunt definite ca acele lucruri pe care le facem zilnic, cum este hrănirea, baia, îmbrăcatul, pieptănatul, munca, îngrijirea familiei, îngrijirea casei şi distracţia în timpul liber.

Să gândim şi să scriem!

Șapte activităţi zilnice la care participă copilul cu PC (singur sau cu ajutor):

Clasificarea activităţilor zilnice include:

• Îngrijire personală

• Comunicare funcţională

• Mişcare funcţională

• Relaţii sociale

72

• Răspuns la pericol

Copilul cu PC trebuie să fie înveţe activităţile zilnice, iar aceasta este foare important pentru acesta şi pentru părinţi. Copilul, pe măsură ce devine din ce ce mai independent, crede că este capabil să realizeze multe activităţi individuale (de exemplu, toaleta, îmbrăcarea) şi se simte în general mult mia încrezător. În ceea ce priveşte părinţii, aceştia cunosc abilităţile şi competenţele copilului şi pe măsură ce acesta creşte, responsabilitatea îngrijirii scade (în funţie de abilităţile copilului).


Menţionaţi câteva dispozitive asistive pentru ajutarea copilului în timpul activităţilor zilnice.


De ce este important să înveţi un copil cu PC să realizeze activităţi zilnice?


• Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.

• Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed. Baltimore: Wilkins & Williams.

73

• Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1, 2006; 73, 1; Health Modulepg. 91

• en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living

• Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα

Sesiunea 1.2: Joaca cu copilul cu PC şi cu fraţii săi


Cursanţii vor putea să;

1. Obţină o înţelegere clară despre diferite înţelesuri, utilizări şi beneficii ale jocului pentru copilul cu PC.

2. Distingă şi să compare finalităţile jocului: factor motivant, activitate plăcută sau context.

3. Aleagă activitatea de joacă potrivită cu limitările copilului cu PC. 4. Înţeleagă rolul adultului în îmbunătăţirea, facilitarea şi îmbogăţirea activităţii de

joacă, cu sau fără includerea fraţilor fără dizabilităţi 5. Fie capabili să facă selecţia corectă de jucării, jocuri şi materiale de joacă.


Jocul copilului

• Joaca în copilărie şi ludicul

Joaca este o activitate centrală în timpul copilăriei şi, aşa cum cunoscuta educatoare Maria Montessori spunea, “joaca este muncă pentru copil”. Este suficient să te uiţi la un copil care se joacă şi poţi fi sigur că se simte bine. Totuşi, sunt mult mai multe decât ceea ce se vede. Părinţii trebuie să realizeze că interacţionând şi jucându-se cu copiii lor oferă o oportunitate ideală de a pe deplin împreună cu aceştia.

• Definiţia jocului

Potrivit definiţiei lui C. Garvey’s, joaca este un termen folosit în etologie şi psihologie pentru a descrie activităţi fizice sau mentale asociate în mod normal plăcerii şi bucuriei. Ceea ce distinge joaca de alte forme ale activităţii umane, sunt calităţile spontaneităţii şi propriei iniţieri.

• Beneficiile jocului

Auzim destul de des expresia “joacă de copil” cu referire la ceva considerat uşor sau lipsit de importanţă. Jocul este modul prin care copiii explorează lumea şi dau sens împrejurimilor şi, în cele din urmă le exprimă opinia şi modul de a privi lumea.

74

Joaca este atât de importantă pentru dezvoltarea copilului încât a fost recunoscută de Înaltul comisar pentru drepturile omului al Naţiunilor Unite ca un drept al fiecărui copil. În realitatea, joaca este esenţială pentru dezvoltare deoarece contribuie la sănătatea cognitivă, fizică, socială şi emoţională a copilui şi tânărului. De asemenea, oferă o oportunitate ideală pentru ca părinţii să fie pe deplin alături de copiii lor.


Beneficiile jocurilor în funcţie de scopuri şi beneficii.

Valoarea jocului în funcţie de vârsta, stadiul de dezvoltare socială, intelectuală şi cognitivă şi de nevoile copilului

a. Stadiul de dezvoltare socială, intelectuală şi cognitivă ale copilului.

b. Diferitele stadii ale jocului copilului.

c. Tipuri şi categorii de joc: utilizări şi obiective multiple.

d. Analiza jocului în ce priveşte selecţia jucăriilor, jocurile şi adecvarea alegerii activităţii ludice. Tipuri şi categorii de joc.

Disabilitatea şi jocul

Efectele dizabilităţii asupra abilităţilor de joacă pot să fie gestionate şi adaptate la nevoile şi dificultăţile copilului.

O dizabilitate, o stare handicapantă sau un retard poate afecta modul cum se joacă un copil, ca şi abilitatea copilului de folosi jocul ca pe un prilej de învăţare şi generalizare a unor noi abilităţi sau concepte.

Deoarece cele mai multe dizabilităţi pot aveam un impact asupra mai multor arii de dezvoltare, este important să cunoaştem diferenţele individuale de dezvoltare şi de utilizare

a abilităţii de joc. Observarea atentă a interacţiunii copilului cu obiectele şi cu alte persoane va oferi o imagine mai bună a gradului de afectare asupra jocului.

75

Importanţa jocului pentru copilul cu paralizie cerebrală

Dizabilitatea unui copil şi efectele acesteia pot fi gestionate cu consiliere şi îndrumare adaptate dificultăţilor acestuia. Aceste strategii aplicate în timpul jocului pot ajuta un copil să îşi îmbunătăţească abilităţile motorii, să-şi exerseze coordonarea sau imaginaţia, în timp ce petrece timp cu părinţii. Cooperarea cu părinţii în gestionarea jocului acasă este esenţială pentru tratamentul cu succes al unui copil cu paralizie cerebrală. O legătură puternică între părinte şi copil va întări, de asemenea legătura dintre copilul cu paralizie cerebrală şi fraţii săi.

a. Dezvoltarea senzorială. Dezvoltarea senzorială, cunoscută şi ca “integrare senzorială” este abilitatea creierului de a organiza senzaţiile din lumea înconjurătoare şi de la propriul corp pentru a fi folosite. Creierul trebuie să organizeze toate aceste senzaţii pentru ca o persoană să înveţe să se comporte funcţional. Atunci când creierul este capabil să organizeze corect senzaţiile, atunci le foloseşte pentru percepţii şi comportamente.

b. Abilităţile motorii şi motorii fine. Jucările care facilitează activitatea motorie de bază sunt cele care implică muşchii mari ai corpului: picioare, braţe, trunchi şi gât. Ulterior, acestea pot fi detaliate cu jucării sau activităţi care se adresează coordonării ochi-picior sau ochi-mână: lovire, căţărare, sărit, dans, mersul pe bârnă sau săritul peste sfori.

c. Dezvoltare cognitivă. Începutul dezvoltării cognitive începe cu intenţionalitatea, descoperirea că poate fi efectuată o acţiune în mod intenţionat, voit. A învăţa comportamentul voit şi că acest comportament are un efect asupra lumii înconjurătoare poate fi o realizare majoră pentru o persoană.

d. Dezvoltarea socială. Numărul oportunităţilor pentru un copil cu PC atunci când joaca este un exerciţiu social poate să varieze considerabil în funcţie de nivelul provocărilor pe care le înfruntă copilul.

e. Comunicarea creativă. Copiii se bucură de oportunitatea de a se exprima creativ indiferent de modul în care fac aceasta.


Care activitate zilnică poate fi o activitate de joacă pentru dvs. şi copil?

76


Care activitate zilnică poate fi o activitate de joacă pentru întreaga familie?

Strategii şi sfaturi pentru joacă şi realizarea unei relaţii speciale între părinţi şi copil

Încurajaţi copilul să se joace cu alţi copii.

Înlocuiţi jucăriile şi obiectele cu personaje în locul rolurilor pe care copilul le realizează în mod direct.

Încurajaţi jocuri care se bazează pe voce mai mult decât pe acţiune.

Recunoaşteţi creativitatea copilului punându-l şef.

Jucăriile sunt instrumente pentru joacă şi pot fi atât de elaborate sau scumpe pe cât doriţi, dar de obicei cele mai bune jucării sunt obiectele din casă sau pe care le aruncaţi.

Prezentaţi copilului jucăriile, încurajaţi-l să le apuce cu mâna pe care o foloseşte cel mai greu, dar lăsaţi-l să folosească orice mână doreşte.

Activităţi

Discuţie în grup

Instructorul şi cursanţii vor discuta despre subiectele enunţate în timpul prezentării şi despre alte subiecte care îi interesează. Participanţii ar trebui aşezaţi în cerc, astfel încât să se vadă între ei. În timpul discuţiilor, cursanţii vor prezenta modalităţile pe care le-au folosit până acum pentru a se juca cu copilul cu PC. Scopul discuţiei este de a oferi soluţii şi ghidare pentru dificultăţile părinţilor.


Această sesiune va oferit idei pentru a petrece mai mult timp cu copilul?

Credeţi că puteţi crea o nouă activitate pentru copil?

77


• Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.

• Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child .Development and maintaining strong parent –child bonds.”

• Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.

• Piaget, J. (1928). The Child’s Conception of the World. London: Routledge and Kegan Paul.

• Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie )

• Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful hints», Paperback.

• Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral palsy at home”, FCSP

• Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press

• Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times, 76, 1538-1543.

• Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6

• Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer & K. O’Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John Wiley & Sons

Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.Auerbach S.(2004) Dr. Toy’s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through Play). ISBN 0-7893-0355-8

• Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8

• Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/Paladin (1977), p. 242

• Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005).

“The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment outcomes”. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.

• Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.

78

• Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C. (Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus, OH: Merrill.

• Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology, n.21, p. 28-32.

• Paul Tough, „Can the right kinds of play teach self-control?”, New York Times, 2009/09/27 (reviewing the „Tools of the Mind” curriculum based on Vygotsky’s research).

• Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.

• Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben („Der kleine Hans”) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p. 241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149

Situri Web

http://www.caringforcerebral palsy.com

http://cerebralpalsytoysandplayaids.com

http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer

http://www.childdevelopementinfo.com

Sesiunea 1.3: Atelier de lucru



1. Creeze moduri pentru a se juca cu copilul cu PC

2. Ghideze joaca spre scopuri multiple

3. Pregătească copilul pentru joacă şi să îl ajute în cel mai bun mod posibil

4. Folosească activităţile zilnice pentru a se juca cu copilul cu PC.


Aceasta este o sesiune practică. Este foarte important să participe atât părintele cât şi copilul cu PC. Este foarte utilă şi participarea fraţilor.

Grupul ar trebui divizat în trei subgrupuri:

79

I. Grup pentru părinţi şi copii cu vârsta între 3-7 ani

II. Grup pentru părinţi şi copii cu vârsta între 8-14 ani

III. Grup pentru părinţi şi copii cu vârsta între 15-18 ani

Instructorul, în funcţie de vârsta copiilor şi informaţiile furnizate despre copil într-un formular completat înainte de atelier, va pregăti un plan de atelier de lucru care respecte nevoile cursanţilor şi ale copiilor acestora.

I. Grupul pentru părinţi şi copii cu vârsta între 3-7 ani

Grupului i se sugerează să se joace în perechi (părinte-copil) sau în grupuri mici folosind stimularea senzorială, somatică şi contactul corporal.

II. Grupul pentru părinţi şi copii cu vârsta între 8-14 ani

În acest grup, copiii cu PC, părinţii şi fraţii vor coopera pentru a crea un scenariu şi vor realiza păpuşi ale personajelor din scenariu, folosind obiecte casnice.

III. Grupul pentru părinţi şi copii cu vârsta între 15-18 ani

În acest grup, participanţii vor fi învăţaţi să adapteze un sport paralimpic (Boccia) sau un alt sport ca activitate recreativă.

80

Capitolul 2

Viaţa socială

Sesiunea 2.1: Reţele de sprijin


Cursanţii vor şti:

1. Nivelurile unei reţele de sprijin

2. Ce poate oferi o reţea de sprijin, individului şi/sau familiei

3. Utilitatea unei reţele de sprijin


Reţeaua de sprijin

O reţea de sprijin funcţionează în multe feluri, de la familii, până la nivel naţional şi joacă un rol critic în stabilirea modului în care indivizii gestionează sau rezolvă problemele şi gradul de succes în atingerea scopurilor individuale.

Există moduri oficiale şi informale de oferire a sprjinului către indivizi/familii:

• Resurse de sprijin informale – membrii familiei etc.

Atunci când oamenii sunt rugaţi să indice către cine se îndreaptă în cazuri de criză sau probleme emoţionale, aceştia spun în mod obişnuit că se duc la membrii familiei sau la prieteni care sunt consideraţi “ajutoare naturale”. Reţeaua de rude şi prieteni cu care au contact zilnic este o parte importantă a vieţii – este un model de viaţă al multor familii obişnuite.

Membrii familiei, prietenii, colegii, vecinii şi alţi pot oferi diferite feluri de sprijin, ajutor şi asistenţă şi pot fi o sursă constantă de sprijin informal. Reţelele de sprijin formate din aceste ajutoare informale au un impact major în viaţa unei persoane şi o pot ajuta să găsească rezolvări pentru probleme sau sprjin în situaţii dificile ori să progreseze în viaţă.

• Sprijin oficial şi/sau informal – Resurse/servicii comunitare

Sprijin la un alt nivel poate fi oferit de servicii – oficiale sau informale – care există în comunitatea individului. Noţiunea de de comunitate implică existenţa unei reţele de relaţii sociale reciproce care, printre altele, asigură ajutor mutual şi oferă celor care care îl folosesc un sentiment de „bine”.

81

• Sprijin oficial – Resurse/servicii de stat

Statul – Guvernul are o responsabilitate pentru a opera servicii specializate, publice sau private, a elabora şi emite legi şi reglementări pentru a uşura dificultăţile şi problemele cu care se confruntă oamenii. Cetăţenii pot folosi aceste servicii, pot aplica legile, pot cere reglementări care să se aplice cazului lor pentru a diminua din dificultăţile cu care se confruntă.


Care credeţi că este reţeaua dvs. de sprjin?

Ce poate oferi o reţea de sprijin unui individ/familii

• Interacţiune umană

• Participare şi comuniune

• Informare, experienţă şi cunoaştere

• Legături

• Status şi influenţă

Modalităţi de folosire a unei reţele de sprijin

Este mai bine pentru un individ să aibă conexiuni cu o varietate de reţele pentru sprjin, cum sunt familia, prietenii, colegii, diferite grupuri, resurse comunitare oficiale/informale, decât mai multe conexiuni cu o singură reţea, cum sunt familia şi prietenii. Este de mare ajutor să aibă un grup de prieteni la care să apeleze, cu care să facă lucruri împreună, să împărtăşească interese comune, experienţe sau probleme etc. Totuşi, ar fi bine dacă am avea şi o reţea deschisă, de exemplu, un grup de indivizi cu conexiuni la alte lumi sociale. În acest fel, este mult mai probabil să putem avea acces la mai multe informaţii, sau să ne fie prezentate noi idei şi oportunităţi etc. De asemenea, ca membru al acestei reţele deschise, persoana poate exercita o anumită influenţă în procesul de decizie asupra dizabilităţii. Nu este necesară oficializarea reţelei de sprijin cu întâlniri regulate. Pauza cafea cu colegii, o dicuţie rapidă cu un

82

vecin, un telefon unui membru al familiei, chiar şi o vizită la biserică, toate acestea sunt modalităţi pentru a primi un sprijin.

Beneficiile reţelei de sprijin pentru individ/familie

Numeroase studii au demonstrat că apartenenţa la reţele de relaţii de sprijin contribuie la starea de bine psihologic. A avea prieteni apropiaţi şi familie pe care să poţi conta are beneficii multiple pentru sănătate. O reţea de sprijin puternică ne poate ajuta să trecem prin perioadele stress şi greutăţi, indiferent dacă am avut o zi proastă la serviciu sau un an plin de pierderi şi boli.


În ce moduri v-au ajutat reţelele de sprijin să vă descurcaţi cu copilul cu PC?

Activităţi

Exerciţiu de grup

Instructorul va modera o discuţie deschisă cu participanţii asupra subiectului reţelelor de sprijin pentru familiile cu copii cu PC. Participanţii ar trebui aşezaţi în cerc astfel încât toată lumea să se poată vedea. Întrebările de reflecţie care pot urma sunt parte a subiectului discutat.


• Ce credeţi că este o reţea de sprijin?

• Cine sunt oamenii care vă ajută?

• Sunteţi mulţumiţi de reţelele de sprijin pe care le aveţi şi de ce?

• Vă simţiţi sprijinit(ă) de mediul apropiat sau mai depărtat?

• În ce mod reţelele de sprijin pe care le aveţi v-a ajutat să vă descurcaţi cu copilul cu PC?

83

• Credeţi că aveţi nevoie de mai mult ajutor şi care ar fi acesta?

• Cum credeţi că aţi putea obţine mai mult sprijin?

• Care este experienţa reţelei dvs. de sprijin?

• Credeţi că împărtăşind experienţa cu reţeaua dvs. de sprjin puteţi ajuta alţi părinţi cu copii cu PC?

• În ce fel credeţi că v-a ajutat sesiunea?


• Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): “Coping with Crisis” Harper and Row Publishers, London

• Robert M. Moroney, (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited, London

• Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): “Normalized” Family Resources for Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social Workers

Sesiunea 2.2: Activităţi sociale pentru copiii cu PC şi familiile acestora



1. Înţeleagă importanţa participării la activităţi sociale pentru familii.

2. Știe cum pot să ajute şi să sprijine specialiştii familiile lor.


Activităţi sociale zilnice ale familiei

Familia ar trebui să participe la activităţi sociale zilnice împreună cu copilul cu PC. Activităţi sociale înseamnă:

a. Dezvoltarea relaţiilor sociale

» Vizitarea rudelor şi prietenilor de familie la sfârşit de săptămână, în zilele de sărbătoare etc.;

» Vizitarea colegilor de clasă ai copilului cu PC;

» Organizarea sărbătorilor şi evenimentelor acasă;

» Petrecerea concediilor împreună cu prietenii.

84

b. Contactul cu comunitatea pentru a satisface nevoile familiei

» Participarea copilului cu PC la activităţile familiei, de exemplu, cumpărăturile;

» Implicarea familiei şi copilului la activităţile artistice, sprotive sau culturale locale.


Care sunt activităţile sociale favorite ale copilului cu PC şi de ce?

Valoarea activităţilor sociale

Participarea unui copil cu PC la activităţile sociale ale familiei are beneficii importante pentru toate zonele de dezvoltare.

Copilul este întărit mental şi social prin interacţiunea socială. De asemenea, activităţile sociale pot avea şi o componentă educaţională (de exemplu, a învăţa despre utilizarea banilor).

În cele din urmă, participarea tuturor membrilor familiei la activităţile socale îmbunătăţeşte dinamica familiei şi reduce semnificativ dezvoltarea disfuncţiilor afective ale membrilor familiei.

Sprijin şi informare din partea specialiştilor

Cooperarea sistematică dintre părinţi şi specialişti (psihoterapeuţi, terapeuţi ocupaţionali, logopezi, asistenţi sociali) funcţionează ca un catalizator şi îmbunătăţeşte participarea copilului la activităţile sociale ale familiei, şi poate oferi soluţii pentru probleme practice (de exemplu, cumpărarea unui scaun cu rotile mai potrivit face copilul mai funcţional şi mai indendent). Mai mult, terapeuţii pot propune conţintul educaţional pentru activităţile sociale ale familiei (de ex. învăţarea despre gospodărirea banilor).

85

Sesiunea 2.3: Timp liber pentru părinţi



1. Înţeleagă valoarea şi importanţa timpului liber pentru ei înşişi, atât ca parteneri de cuplu, cât şi ca părinţi ai unui copil cu PC.

2. Treacă peste dificultăţile care îi împiedică să dedice timp pentru ei înşişi.

3. Înveţe metode pentru gestionarea timpului liber.

4. Afle despre reţele sociale mai largi şi despre servicii care pot implica şi ajuta părinţii să aibă timp liber.


Importanţa şi valoarea timpului liber pentru oameni în general şi în special pentru părinţii copiilor cu PC.

În special pentru părinţii copiilor cu PC există riscul pentru ca întreaga dinamică a familiei să fie manipulată şi influenţată, atunci câdn părinţii nu petrec timp singuri, ca un cuplu.

Cu toţii ştim că prezenţa unui copil cu PC alterează dinamica familiei şi mulţi părinţi rămân în izolare socială. Pe măsură ce familia se concentrează pe nevoile copilului, relaţiile dintre membrii familiei sunt neglijate. De asemenea, părinţii se neglijează pe sine. (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research Dept., Athens, 2004).

Gestionarea timpului liber – Metode şi soluţii pentru mobilizare

Prezentarea şi participarea la reţele sociale mai largi, precum şi la serviciile organizaţiilor (publice sau private) pot mobiliza şi facilita timpul liber al părinţilor.

Activităţi

• Prezentarea de bune practici, materiale video, fotografii ori a unor programe care promovează sau sprijină timpul liber pentru părinţii copiilor cu PC.

• Discuţii în grup / consilierea părinţilor

Este utilă divizarea părinţilor în două grupe cu un instructor în fiecare grup. În fiecare grup se discută cu părinţii sau aceştia sunt consiliaţi pe baza următoarele afirmaţii standard:

86

a. Mulţi părinţi trăiesc adesea sentimente de panică sau anxietate şi eşuează şi trăiască satisfacţia pe care o oferă viaţa de familie.

b. Realizarea unei munci mai uşoare de îngrijire a copilului cu PC pare a fi imposibilă, dar cu metodă şi efort organizat este posibil.

c. Unii părinţi se tem şi refuză să încredinţeze îngrijrea copilului către reţelele de sprijin sau asistenţă.

d. Consilierea, informarea, sprijinul practic şi instruirea în managementul timpului liber pentru toţi membrii familiei cu un copil cu PC. Participarea la grupurile de părinţi şi/sau în asociaţiile de părinţi.

e. Participarea la activităţile şi programele unei reţele sociale mai largi.

Părinţii trebuie încurajaţi să-şi prezinte propriile idei şi sugestii pentru activităţile de timp liber (de exemplu participarea în acele grupuri care pot construi relaţii de prietenie între părinţi şi copii, astfel încât părinţii să aibă încredere să îşi încredinţeze copiii unii altora), astfel încât vor fi beneficii pentru părinţi (timp liber), pentru copii (socializare şi prieteni), ca şi pentru familii (pentru fiecare în parte şi pentru grupul de familii).


• Croustalakis G., (200). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki Paremvasi

• Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.

• Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory

• Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), „My brother and I: The siblings of people with cerebral palsy look to the future”, Athens, Cerebral Palsy Greece

Sesiunea 2.4: Recreere şi timp liber pentru copilul cu PC



1. Înţeleagă importanţa timpului liber pentru copilul cu PC;

2. Afle de unde pot obţine informaţii despre utilizarea corectă a timpului liber a copilului;

3. Afle criteriile generale pentru selectarea însoţitorului plătit pentru copilul lor.

87


Importanţa timpului liber pentru copilul cu PC

Timpul liber şi utilizarea corectă a acestuia prin joacă şi activităţi recreative ajută copilul cu PC şi îşi dezvolte relaţiile sociale, să-şi îmbunătăţească sănătatea mentală şi emoţională şi să-şi îmbogăţească viaţa.

Implicarea copilului cu PC în programe recreaţionale este la fel de importantă ca şi implicara în programe educaţionale sau terapeutice şi îmbunătăţeşte dezvoltarea socială ca membru sănătos al societăţii.

Activităţi la care poate participa copilul cu PC în timpul liber

Dificultăţile motorii şi senzoriale ale copilului cu PC sunt deseori prezentate drept cauze ale faptului că majoritatea timpului liber este petrecut în faţa televizorului, ascultând muzică sau urmărind activităţile celorlalţi membri ai familiei. Potrivit unor cercetări recente (Mactavish & Scheien, 2000), cele mai obişnuite şi populare forme ale petrecerii timpului liber în familie se grupează în cinci categorii generale de activităţi:

• Activităţi pasive (de ex. Urmărirea unui film sau privitul la televizor);

• Jocul pasiv (de ex. Jocuri la masă);

• Activităţi fizice (de ex. înotul);

• Activităţi sociale (e.g. Vizite la prieteni);

• Ocazii speciale (e.g. Participare la petreceri).

Diferenţele observate în ce priveşte popularitatea şi frecvenţa acestor activităţi depinde de participarea familiei, statutul său socio-economic şi de natura dizabilităţii (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).

Activităţi la interior şi exterior pentru copilul cu PC şi familia sa

• Activităţi la interior

» Folosirea unui computer cu ajustări speciale poate funcţiona ca un instrument de petrecere a timpului liber;

» Jucaţi jocuri de familie: cele mai importnt beneficiu pentru un copil cu PC este sentimentul puternic de apartenenţă la grupul familiei, care este întărit de comunicarea şi bucuria împărtăşită cu familia în timpul unui joc. În

88

acelaşi timp, abilităţi cum sunt coordonarea mână-ochi şi dexteritatea sunt îmbunătăţite prin intermediul jocului;

» Jucaţi-vă folosind obiecte obişnuite din casă: în acest fel copilul cu PC îşi va îmbunătăţi imaginea fizică, emoţională şi socială despre sine;

» Utilizaţi televizorul corect: urmăriţi programe educaţionale şi recreative (de exemplu, un meci de fotbal împreună cu tatăl);

» Alte activităţi, cum este desenul etc. • Activităţi în exterior

» Programe de camping: copilul cu PC devine mult mai independent şi autonom, în timp ce petrece timpul departe de familie, îşi îmbunătăţeşte încrederea în propria persoană, face noi prieteni, este instruit să facă faţă conflictelor cu prietenii şi cum să-şi exprime emoţiile pozitive pentru a construi prietenii.

» Activităţi sportive (de exemplu, călăritul, înotul sau Boccia etc.).» Activităţi recreative diverse cu familia, prietenii, însoţitorii.

Cooperarea între familie şi însoţitorul plătit

Implicarea altor persoane din societate în viaţa copilului cu PC este considerată ca fiind o uşurare atât pentru copil, care poate participa la activităţi sociale fără familie, cât şi pentru familie, care poate avea timp liber.

Diferite servicii sociale au dezvoltat programe pentru persoanele cu PC care oferă familiei posibilitatea cooperării cu un însoţitor, cooperarea cu familia trebuie să fie sistematică,

în schimbul unui preţ prestabilit, concentrat în special pe contactul cu comunitatea, dezvoltarea socializării şi petrecerii timpului liber.


Care sunt activităţile la care participă copilul împreună cu însoţitorul?

89

Ceriterii generale pentru alegerea unui însoţitor plătit

Familia trebuie să aleagă cu mare grijă un însoţitor adecvat pentru copilul cu PC, luând în cosiderare următoarele criterii: vârsta, limba, genul, experienţa în lucrul cu persoane cu dizabilităţi, personalitatea. Familia poate contacta atât serviciile sociale specializate, cât şi asociaţiile persoanelor cu dizabilităţi.

Activităţi

• Un interviu cu un părinte şi un copil cu PC în timp ce lucrează împreună cu însoţitor;

• Un interviu video al unui însoţitor care prezintă opinia proprie despre recreerea şi timpul liber pentru un copil cu PC;

• Discuţie în grup.

La finalul sesiunii ar trebui înmânat participanţilor un pliant care să ofere informaţii despre folosirea corectă a timpului liber.


Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc

90

Capitolul 3

Cooperarea cu o echipă interdisciplinară

Sesiunea 3.1: Cooperarea cu o echipă interdisciplinară



1. Recunoască aspectele care trebuie abordate de o echipă interdisciplinară

2. Obţină maximum de avantaje de la serviciile echipei de reabilitare.

Conţinutul capitolul

Prezentarea echipei interdisciplinare de reabilitare

O echipă de reabilitaree potrivită şi eficientă este cel mai bun instrument de reabilitare pentru un copil sau adult cu PC.

Fiziologul de reabilitare este instruit în organizarea şi coordonarea echipei de reabilitare, o echipă interdisciplinară care este principalul furnizor de servicii de reabilitare. Membrii săi sunt medici şi specialişti în reabilitare, neurologi pediatri, ortopezi pediatri, chirurgi, fizioterapeuţi, terapeuţi ocupaţionali, logopezi, pshihologi şi alţi terapeuţi (melo-terapeuţi, drama-terapeuţi, senzo-terapueţi etc.), profesori, asistenţi sociali şi personal specializat de îngrijire.

Membrii auxiliari care pot lucra cu echipa de reabilitare de la caz la caz pot fi specialişti medicali sau non-medicali cum sunt medici de dezvoltare, psihiatri pediatri, oftalmologi, medici de medicina interna, stomatologi, ortodonţi, ingineri biomecanici, experţi în tehn ologii alternative de comunicare etc. Echipa de reabilitare se va întâlni regulat pentru a evalua copilul, progresul acestuia, nevoile speciale, modificările programului de reabilitare şi pentru a revizui obiectivele pe termen scurt şi lung ale programului.

Programul de reabilitare include toate metodele şi tehnicile terapeutice, în funcţie de nevoile fiecărui individ şi este extins cu intervenţii medicale care pot fi cerute de diferitele stadii ale programului de reabilitare (injecţii cu botulină, întinderi musculare sau de ligamente etc.). Programul de reabilitare este stabilit pentru fiecare copil în parte, în funcţie de problemele medicale, abilităţile şi nevoile lor. Alegerea

91

unei anumite metode este legată foarte mult de tabloul clinic al copilului şi, de multe ori, poate fi aleasă o combinaţie de metode pentru a avea rezultate optime.

Prezentarea modurilor de interacţiune între echipă şi familie

Copilul şi familia acestuia trebuie implicaţi cât mai mult posibil în acest efort, trebuie să fie făcuţi conştienţi de propunerile făcute şi de obiectivele fixate de către experţi, să fie de acord şi să participe la ceea ce trebuie făcut şi să îşi exprime propriile aşteptări, percepţii şi atitudini. Lucrul împreună cu familia este fundamental. Într-un centru specializat în PC, părinţii trebuie să poată întâlni membrii echipei, chiar şi fără programare şi să îi poată informa despre problemele medicale, educaţionale, psihologice, comportamentale sau familiale care privesc copilul cu PC. Echipa se va întâlni şi va discuta aspectele amintite de părinţi pentru a ajusta programul de reabilitare în conformitate cu acestea. Părinţii trebuie să fie instruiţi de echipa de reabilitare despre utilizarea serviciilor oferite şi trebuie să fie informaţi regulat despre progresul copilului.

O trecere lină de la serviciile de reabilitare pediatrice la cele pentru adulţi este foarte importantă pentru copil şi familie. Specialiştii în reabilitare trebuie să se asigure că programul este continuat în acelaşi mod individualizat şi în trecerea către viaţa de adult.

Activităţi

Pe baza prezentării ideilor principale, va fi moderată o discuţie între participanţi.


• cum puteţi descrie interacţiunea dintre echipa de reabilitare şi serviciile comunitare de reabilitare.Interaction of the rehabilitation team and community services – community-based rehabilitation.

• Cum caracterizaţi tranziţia de la serviciile de reabilitare pediatrice la cele pentru adult.


• White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe

Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.

92

• UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and equality. New York: United Nations; 1994.

• Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration. Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369

• L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux, Expansion Scientifique Française, 2000

Modulul 5


Programul educaţional

individualizat (PEI)

EditorMiguel Santos

AutoriBanu Duman

Ayfer Yıldırım ErişkinMehtap Coşgun Başar

Seda Kıraç

TURCIA



94

Capitolul 1

Evaluarea medicală / educaţională. Includerea elevului în programul educaţional



1. Înţeleagă evaluarea medicală/educaţională a elevului cu PC.2. Analizeze dacă un elev cu PC a fost introdus în programul corect.


De obicei, situaţia diferită a copilului este remarcată de părinţi sau profesori. Această constatare este analizată pentru a se vedea dacă şi în ce mod este reală.

Cu cât dizabilitatea fizică vizibilă este observată mai devreme la copilul cu PC, cu atât evaluarea şi tratamentul medicale sunt effectuate mai devreme. Pe de altă parte, deoarece procesul de reabilitare şi tratament (de ex. chirugie, botox sau fizioterapie) durează mult, aceasta poate conduce la întârzieri în evaluarea progresului educaţional al copilului.

“După naştere, doctorul mi-a spus că am un copil cu Paralizie Cerebrală. Apoi au urmat mai

multe intervenţii chirurgicale şi terapii. Acum, fiica mea are 13

ani. De curând, am observat că am neglijat educaţia.”

După finalizarea procesului de diagnostic medical, următoarea etapă este evaluarea educaţională a copilului cu nevoi speciale. În această etapă:

• Sunt aplicate teste standardizate pentru evaluarea caracteristicilor senzorialeşi de dezvoltare ale copilului.

• Sunt obţinute informaţii de la familie şi de la persoanele care lucrează cu copilul. De exemplu:

• Instrumente standard de evaluare a nivelului de dezvoltare ca Stanford Binet, WISC-R, Leiter, Portage, Peabody, GECDA,

95

• Liste de control (formulare de evaluare bazate pe curriculum)

• Formulare de interviu pentru familie.

În urma rezultatelor obţinute, se decide dacă dizabilitatea copilului impune educaţie specială. După această etapă, elevul cu nevoi speciale este inclus într-un program educaţional adecvat.

Practica turcească în diagnostic, evaluare şi includere

DIAGNOSTIC MEDICAL Spital

EVALUARE EDUCAŢIONALĂ Centru de cercetare şi orientare

PLASARE Consiliul serviciilor educaţionale speciale

(Directoratul districtual de educaţie)

ORIENTARE Consiliul serviciilor educaţionale speciale

Unitatea de dezvoltare PEI Din şcoala în care va fi înscris copilul


Potrivit opiniei dumneavoastră, ce ar trebui luat în considerare în procesul de includere a copilului cu nevoi speciale într-un mediul educaţional adecvat?

96

Elevul cu nevoi speciale poate fi inclus într-un “mediu segregat” sau într-un “mediu obişnuit”, în funcţie de caracteristicile acestuia. În mediul segregat, elevii cu dizabilităţi sunt împreună, iar în mediul obişnuit elevii cu dizabilităţi sunt împreună cu cei fără dizabilităţi. Includerea elevilor cu dizabilităţi într-un mediu educaţional adecvat se face potrivit principiului “cel mai puţin restrictiv mediu educaţional”.

Cel mai puţin restrictiv mediul educaţional este mediul în care elevul poate realiza cele mai bune achiziţii educaţionale împreună cu colegii săi. Acest principiu este aplicat în funcţie de caracteristicile individuale ale fiecărui elev. O şcoală specială poate fi cel mai puţin restrictiv mediu pentru un elev şi cel mai limitativ mediu pentru altul.


Elevul este inclus în mediul dumneavoastră educaţional. Totuşi, credeţi că nu aceasta a fost cea mai bună opţiune. Cum procedaţi?

Procesul de evaluare, diagnostic şi includere existent în Turcia.

Decizia de îndrumare este luată pentru persoanele ale căror nevoi educaţionale speciale a fost identificate de “echipa de diagostic, monitorizare şi evaluare educaţională”. Un comitet pentru educaţie specială decide dacă persoana va fi inclusă în şcoli sau clase cu educaţie de masă ori în şcoli sau clase cu educaţie specială. Monitorizarea includerii este efectuată în cooperare de şcoală, echipa de diagnostic, monitorizare şi evaluare educaţională şi de comitetul pentru educaţie specială.

Evoluţia elevului este măsurată la anumite intervale regulate. La finalul unei perioade de monitorizare de trei luni după înscriere, consiliul de îndrumare şi consiliere psihologică se poate adresa cu o informare direct comitetului pentru educaţie specială dacă se constată că în copil nu se află în locul potrivit.

În informare, este prezentat un raport detaliat despre elev şi măsurile luate. Acest raport este “raportul evoluţie individuale” a elevului. Dacă raportul este aprobat, comitetul pentru educaţie specială, în cooperare cu echipa de diagnostic, monitorizare

97

şi evaluare educaţională iniţiază un noi proces de evaluare şi transmite rezultatul la consiliul de îndrumare şi consiliere în cel mult o lună.

Practica diagnosticului, evaluării şi includerii din Portugalia

Legislaţia portugheză nu solicită un diagnostic medical, iar dacă acesta există, este întocmit de serviciile de sănătate.

Evaluarea copilului este efectuată de o echipă multidisciplinară, care include profesorul, profesorul de educaţie specială, părinţii şi, în funcţie de fiecare caz, psihologi, fizioterapeuţi, terapeuţi ocupaţionali, medici şi alţi specialişti. Persoana răspunzătoare pentru acest proces este profesorul. Echipa multidisciplinară foloseşte Clasificarea Internaţională a Funcţiunilor, Dizabilităţii şi Sănătăţii, versiunea pentru copii (ICF-CY) drept cadru general pentru stabilirea: 1) care zone trebuie evaluare; 2) cine este răspunzător pentru această evaluare; 3) ce fel de informaţii vor fi colectate. După obţinerea tuturor informaţiilor, este realizat un profil funcţional al copilului, care stă la baza alegerii pentru serviciul educaţional special.

Părinţii sunt liberi să aleagă şcoala pe care o doresc, iar copilul are prioritate la înscriere. Nu în ultimul rând, sistemul organizat de guvern cuprinde şcoli special pregătite şi echipate pentru anumite nevoi speciale, respectiv şcoli pentru orbi, surzi, copii cu dizabilităţi din spectrul autismului sau copii cu dizabilităţi grave. Totuşi, părinţii pot alege o şcoală care nu este parte din această reţea.

În toate cazurile, scopul este plasarea copilului şi centrarea programelor în clase normale. Pentru anumiţi copii, datorită caracteristicilor proprii şi ale grupului, echipa transdiciplinară poate decide scoaterea copilului din clasa normală pentru o anumită perioadă în vederea unor activităţi specifice, dedicate, de exemplu, anumitor abilităţi.

Profesorul este întotdeauna parte a echipei multidisciplinare, iar deciziile sunt discutate şi adoptate de întreaga echipă. Părinţii au ultimul cuvând în acest proces, deoarece ei trebuie să participe la elaborarea PEI, să îl accepte şi să îl semneze.

Practica diagnosticului, evaluării şi includerii din Italia

Diagnosticul medical este pus de un lucrător social care colaborează cu unitatea medicală locală (în funcţie de dizabilitate) desemnată de Comisia medicală pentru dizabilităţi.

Evaluarea educaţională a elevului este efectuată în mod similar cu diagnosticul, folosind ICD-10 (Revizia 10 a Clasificării statistice internaţionale pentru boli şi probleme de sănătate).

Familia decide asupra şcolii în care va fi plasat elevul, ca urmare a recomandărilor făcute de experţi.

98

După diagnosticul medical şi evaluarea educaţională, elevul este plasat în sistemul şcolar public, în conformitate cu reglementările internaţionale.

Practica diagnosticului, evaluării şi includerii din România

Informaţia iniţială despre copilul cu dizabilităţi este obţinută de autoritatea medicală (de obicei spitalele sau medicii de familie). Fiecare copil este evaluat potrivti unor criterii specifice şi primeşte un diagnostic. Diagnosticul comunicat este numai familiei copilului. După stabilirea diagnosticului, persoana este înregistrată folosind un cod al clasificării dizabilităţii (uşor, mediu, sever şi foarte sever). Acest cod nu permite identificarea denumirii afecţiunii sau alte informaţii specifice. Distribuirea copilului în sistemul educaţional este realizată potrivit codului dizabilităţii, fără nici un fel de referire la diagnostic. Aceasta înseamnă că un copil cu PC sau alt tip de afecţiune mentală sau fizică este abordat în aceeaşi manieră, fără posibilitatea creării unei abordări specializate potrivite unui anumite afecţiuni.


http://www.european-agency.org/country-information

Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of Disability, Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496

Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 8 (1) 1-13

http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf

Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş. Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.

99

Capitolul 2

Programul educaţional individualizat; definiţia şi avantajele PEI



1. Cunoască definiţia PEI

2. Cunoască avantajele PEI


Programul educaţional individualizat (PEI) este un program scris pregătit potrivit nevoilor individuale ale copilului, care conţine obiective măsurabile pe termen scurt şi lung, servicii de sprijin, locaţii, timp şi personalul alocat

Beneficiile PEI: Pregătirea unui PEI oferă diferite alternative elevului cu PC, familiei sale, profesorilor şi comunităţii în care trăieşte.


În ce fel oferim alternative elevului prin pregătirea unui PEI?


În ce fel oferim alternative familiei elevului prin pregătirea unui PEI?

100


În ce fel oferă alternative profesorului pregătirea unui PEI?

Oferim alternative elevului deoarece:

Clarificăm diferitele nevoi generate de dizabilitatea elevului.

Organizăm activităţile educaţionale potrivit nevoilor elevului.

Urmăm şi evaluăm planul educaţional şi progresul elevului.

Oferim elevului oportunitatea de a fi un membru independent şi productiv al comunităţii.

Oferim alternative familiei elevului deoarece:

Stabilim o comunicare şi cooperare eficiente între părinţi şi şcoală.

Părinţii au oportunitatea de a decide asupra drepturilor educaţionale ale copilului.

Părinţii sunt informaţi despre îndatoririle şi responsabilităţile lor în ce priveşte educaţia copilului.

Oferim alternative profesorului elevului deoarece:

Profesorii pot identifica cu claritate competenţele şi nevoile elevului.

101

Dezvoltă abilităţi de lucru interdisciplinar.

Este oferit un proces de management al educaţiei şi evaluării.

Pot fi adoptate măsurile necesare pentru planul de tranziţie al elevului.


• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi, Kök Yayıncılık, Ankara

• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall

• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 6, 111-122

102

Capitolul 3

PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora şi colaborarea interdisciplinară



1. Stabilească membrii echipei PEI şi sarcinile acestora

2. Înţeleagă colaborarea interdisciplinară

Conţinutul capitolul

Să scriem!

Cine sunt membrii echipei PEI? Scrieţi opinia dumneavoastră în diagrama de mai jos.

MEMBERS OF IEP TEAM

103

Echipa PEI

Membrii unei echipe PEI sunt desemnaţi pentru pregătire PEI pentru elevii cu nevoi speciale. După pregătirea PEI, echipa se întâlneşte regulat, lunar sau bilunar, pentru evaluarea PEI, îmbunătăţirilor produse la nivelul elevului, precum şi pentru a efectua schimbările necesare.

Sarcinile coordonatorului ehipei PEI:

Conduce întâlnirile.

Stabileşte membrii echipei PEI.

Facilitează comunicarea între membrii echipei.

Invită membrii echipei să participe la întâlniri.

Propune şi aplică în şcoală măsurile rezultate din PEI conform nevoilor elevului.

Sarcinile profesorului de la clasă / consilier:

Îşi asumă un rol eficient în pregătirea, implementarea, evalurea şi raportarea PEI.

Lucrează în colaborare cu ceilalţi membri ai PEI.

Sarcinile familiei:

Identifică nevoilor proprii şi pe cele ale copilului în procesul de dezvoltare al PEI.

Organizează activităţile şcolare şi extraşcolare pentru a sprijini realizarea PEI.

Sarcinile elevului:

Indică ţintele pe care doreşte să le includă în PEI şi îşi îndeplineşte responsabilităţile pentru a atinge aceste ţinte.


Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.

104

Capitolul 4

Etapele dezvoltării PEI



1. Definească etapele dezvoltării PEI

2. Identifice nevoile elevului

3. Descrie performanţa elevului

4. Stabilească obiectivele pe termen lung şi scurt

5. Stabilească datele de început şi final ale PEI şi persoanele responsabile din PEI


În timpul pregătirii PEI sunt realizaţi următorii paşi:

1. Stabilirea nevoilor elevului

În această etapă, este identificată diferenţa dintre comportamentul obişnuit pentru nivelul elevului şi comportamentul real prezentat de elev. Pentru a realiza aceasta:

Prima dată se scriu obiectivele şi performanţele existente în program şi se transferă într-o listă de verificare. Pentru scrierea obiectivelor pot fi folosite curricula şi surse de informare suplimentare. Lista obiectivelor este prezentată în formă rezumată. Obiectivele din rezumat trebuie descrie în termenii comportamentali, adică trebuie să fie observabili şi măsurabili.

Tabelul de mai jos conţine exemple pentru acţiuni adecvate şi ne-adecvate.

Acţiuni adecvate Acţiuni neadecvate

Scrie Pronunţă clarIdentifică deosebiriȘterge numereComparăRepetăAlege Clasifică

ȘtieÎnţelegeSimteCredeDezvoltăApreciazăPlace

105

Lista de verificare este formular de evaluare brută a elevului. Acest formular cuprinde achiziţii, rezultate şi explicaţii. Obiectivele din curriculum sunt scrise în partea referitoare la achiziţii. Liste de verificare pot fi întocmite atât pentru învăţarea din educaţie, dar şi pentru diferite tipuri de abilităţi cum este cea de îngrijire personală.

Lista de verificare, pregătită în conformitate cu curricula este aplicată prin interacţiune directă cu elevul. Lucrurile pe care le poate realiza sunt trecute în coloana rezultatelor cu semnul “+”, iar cele pe care nu le poate realiza cu semnul “-”. Dacă elevul are o situaţie specială, aceasta este cuprinsă în partea cu explicaţii (de exemplu, “problemele de scriere sunt rezultatul slăbiciuniii muşchilor mîinii”). În acest fel, la finalul implementării sunt evidenţiate lucrurile pe care le poate face sau nu elevul. Lucrurile pe care le poate face reprezintă nivelul de performanţă, cele pe care nu le poate face reprezintă nevoile elevului.

După întocmirea chestionarului, examinăm caracteristicile nevoilor speciale referitoare la comunicare şi comportamentele social şi academic pe care dorim să le demonstreze elevul în timpul lecţiei.

Exemplu: Profesorul studiază cu elevii operaţia adunării. La evaluarea elevului, se observă că acesta nu poate realiza operaţia aritmetică fără ajutor. Prin urmare, efectuarea acestei operaţii reprezintă nevoia elevului.

Exemplu: În timpul evaluării, observăm că elevul nu-şi poate spăla mâinile. Aceasta este o nevoie a elevului.

Suplimentar, nevoile semnificative ale elevului pot fi evidenţiate în urma interviurilor cu părinţii.

Exerciţiul 1

Completaţi lista de verificare de mai jos cu achiziţiile unui elev, în conformitate cu curricula şcolară. Apoi, bifaţi coloana rezultatelor.

LISTĂ DE VERIFICARE

NR Achiziţii Rezultate Explicaţie

106

2. Scrierea sumarului performanţelor

Datele obţinute în urma evaluării educaţionale a elevului sunt documentate. Cele mai important aspect ale descrierii sumarului performanţelor este menţionarea punctelor tari ale elevului din fiecare domeniu şi apoi înscrierea zonelor de dificultate ale acestuia.

Exemplu: Elevul poate urmări în linişte lecţia. Totuşi, acesta poate comunica doar enunţuri simple, formate din cel mult două cuvinte. Elevul are nevoie de repetarea instrucţiunilor.

Exerciţiul 2

Descrieţi performanţa elevului în conformitate cu lista de verificare completată la exerciţiul 1.

3. Stabilirea obiectivelor pe termen scurt şi lung

Stabilirea obiectivelor pe termen lung (OTL)

OTL sunt stabilite conform nevoilor elevului. Acestea indică achiziţiile aşteptate după un an. Trebuie reţinut că atingerea mai multor obiective poate dura mai mult de un an. PEI trebuie privit ca un plan care urmăreşte dobândirea de către elev a unor abilităţi în termen de an. OTL vor fi scrise potrivit zonelor de dezvoltare de care are nevoie elevul. De exemplu, OTL pentru un elev care are nevoi speciale în domeniul academic se pot referi la zona dezvoltării cognitive (în special, obiective referitoare la citire, matematică, limbă şi înţelegere).

Exemplu:

• Respectarea regulilor majusculelor şi semnelor de punctuaţie în temele pentru acasă.

OTL pentru elevii cu dificultăţi în comportamentul adaptiv, în dezvoltarea emoţională şi socială poate fi în domeniul dezvoltării emoţionale.

Exemplu:

107

• Participarea la jocurile de grup OTL pentru elevii cu dificultăţi în abilităţile motorii, cum sunt coordonare minoră

sau majoră, controlul muşchilor, timpul de reacţie sau alte activităţi fizice poate fi în domeniul psihomotor.

Exemplu:

• Mănâncă independent. • Participă la activităţi fizice în grup.

Exerciţiul 3

Examinând OTL de mai jos, marcaţile cu A pentru adevărat şi F pentru fals.

1. ....... Participă la jocurile de grup2. ....... Taie forme simple cu o foarfecă. 3. ....... Scrie un scurt text după dictare. 4. ....... Face baie independent.5. ....... Indică singur culoarea roşie dintre mai multe culori amestecate. 6. ....... Arată independent principalele culori.

Stabilirea Obiectivelor pe Termen Scurt (OTS)

OTS sunt paşi intermediary măsurabili între performanţa prezentă a elevului şi OTL. OTS se formulează prin divizarea logică a principalelor componente ale ţintelor anuale. OLT sunt dezvoltate petru un semestru sau un an, în timp ce OTS arată ţintele de atins pentru o zi, o săptămână sau o lună. În OTS sunt menţionaţi paşi intermediari care incep cu nivelul abilităţii prezente a elevului şi se sfârşesc la finalul anului.

OTS sunt elaborate într-o anumită ordine educaţională pentru a atinge obiectivele anuale. Este acordată atenţie fiecărei competenţe sau abilităţi insufficient dezvoltate pentru a respecta o ordine logică şi coerenţa cu ordinea învăţării.

De exemplu, în cazul matematicii, înainte de predarea operaţiilor de adunare şi scădere, nu poate fi învăţată înmulţirea. În cazul învăţării unei abilităţi, pentru un elev care nu se poate încălţa singur, legarea şireturilor nu poate constitui un obiectiv.

Lecţia de matematică

OTL OTS

Adună, cu ajutor, un număr de 2 cifre cu alt număr de 2 cifre

1. Adună două numere de câte o cifră fără ajutor.2. Adună un număr de două cifre cu un număr cu o cifră, fără ajutor.3. Adună un număr de două cifre cu un număr cu o cifră, cu ajutor.4. Adună două numere cu două cifre fără ajutor.5. Adună două numere cu două cifre cu ajutor.

108

Exerciţiul 4

Examinând OTS de mai jos, marcheazăle cu A pentru adevărat şi cu F pentru fals.

1. ....... Elevul formează tipare din simboluri.

2. ....... Elevul desenează linii simple.

3. ....... Elevul răspunde la întrebări.

4. ....... Elevul desenează o linie între spaţii, în mod independent.

5. ....... Elevul decupează cu foarfeca, în mod independent, o formă complicată.

Exerciţiul 5

Elaboraţi OTL şi OTS pentru elevul a cărui performanţă aţi analizat-o în Exerciţiul 2.

OTL OTS

1. 1.

2.

3.

4. Stabilirea datelor de început şi de sfârşit ale PEI şi a persoanelor responsabile

Realizarea unui calendar realist în procesul PEI este important în ceea ce priveşte atingerea obiectivelor la timp, planificarea şi revizuirea serviciilor. La stabilirea diferitelor date, trebuie să ţinem seama de faptul că nevoi diferite reclamă durate de învăţare diferite.

Deşi profesorul de la clasă este perceput ca persoana răspunzătoare pentru PEI, poate fi necesară implicarea şi altor persoane pentru a se atinge anumite obiective. De aceea, atât principala persoană răspunzătoarea, cât şi altele implicate trebuie menţionate în PEI al elevului.



• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010) Teachıng Specıal Students In General Educatıon Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall

• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122

109

• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.

• Weıshaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate Strengths-Based Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.

110

Capitolul 5

Alte componente ale PEI



1. Identifice serviciile de sprijin

2. Identifice materialele care să fie folosite

3. Efectueze modificările mediului

4. Stabilească metodele de lucru corecte


Nevoile elevului, performanţa elevului, OTS, OTL, datele de început şi de final şi persoanele responsabile sunt conţinutul esenţial al PEI.

Identificarea serviciilor de sprijin, a materialelor, efectuarea modificărilor mediului, stabilirea metodelor şi tehnicilor de lucru şi evaluarea PEI sunt alte componente ale PEI.

Identificarea serviciilor de sprijin

Una dintre informaţiile care se include în PEI se refertă la serviciile de sprijin oferite elevului, dacă există vreunul. În PEI trebuie menţionat care sunt serviciile de care beneficiază elevul: sală de clasă specială, sprijin în clasă, terapia vorbirii, psihoterapie, transport, educaţia părinţilor sau educaţie la domiciliu.

Identificarea materialelor

Un alt aspect care nu trebuie neglijat în timpul pregătirii PEI este identificarea materialelor care să fie utilizate în timpul procesului educaţional. Pentru a obţine rezultate ale PEI trebuie selectate materiale eficiente. De exemplu, pentru a sprijini abilităţile de înţelegere ale unui copil cu dizabilitate intelectuală asociată PC, pot fi multe mai eficiente materialele reale. Pe de altă parte, ruperea hârtiei sau caietului de către copil ca urmare a spasmelor neintenţionate poate provoca reţinerea sau teama copilului. În loc de hârtie poate fi folosit un carton mai subţire sau un calculator cu tastatură.

111

Realizarea modificărilor mediului

Informaţiile referitoare la diferenţele individuale se regăsesc obligatoriu în PEI. Fiecare elev are un specific al învăţării. De exemplu, dacă, în timpul pregătirii PEI, aflăm că elevul are dificultăţi să înveţe într-un mediu cu zgomote intense şi bruşte, atunci vom include în PEI faptul că învăţarea trebuie să aibă loc într-un mediu care asigură linişte. La fel, atunci când ştim că elevul are un deficit de atenţie, PEI va include decizia că mediul de învăţare nu va include alţi stimuli în afara materialelor educaţionale.

Stabilirea metodelor şi tehnicilor adecvate de învăţare

În plus faţă de loc, durată şi de faptul că procesul educaţional cuprinde materiale şi tehnici, este importat ca aceste tehnici şi materiale să fie stabilite cu anticipaţie. Acestea, trebuie stabilite astfel încât să asigure confortul elevului.

Cele mai bune lucruri învăţare sunt cele pe care le individul le face sau le trăieşte singur. Profesorul trebuie să aplice aceste metode în activitatea zilnică. Trebuie acordată atenţie folosirii experienţei, dramatizării şi metodelor demonstrative. Suplimentar faţă de media orală, pentru a creşte eficienţa învăţării, poate fi util să fie folosite metode ca observarea, experienţa, modelarea, rezolvarea de probleme, întrebare-răspuns, discuţia, lucrul în grup ş.a.m.d.

Evaluarea PEI

Rolul evaluării are un loc important în implementarea cu success a PEI. Rezultatele evaluării sunt necesare pentru pregătirea şi implementarea viitoare a PEI. Prin evaluare obţinem informaţii despre atingerea ţintelor PEI, dacă acestea sunt potrivite cu elevul şi care ar putea fi ţintele viitoare.

Persoana responsabilă pentru implementarea PEI este răspunzătoarea şi pentru continua evaluare a succesului elevului în mediul educaţional propus. Rapoartele de evaluare individuală care arată progresul individual trebuie realizarea cel puţin o dată pe an. Aceste rapoarte se întocmesc pe baza evaluările intermediare.


• Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusıve Teachıng Prowen Ways To Detect And Correct Specıal Needs, 4. Baskı. Allyn & Bacon


112

Capitolul 6

Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)



1. Definească planul de lucru individual (PLI)

2. Pregătească PLI

3. Evalueze prin folosirea PLI

4. Scrie obiectivele de lucru


Planul de lucru individual este pregătirea în detaliu a lucrurilor care vor fi făcute pentru obţinerea anticipată a comportamentului elevului. PLI este ghidul pentru professor. Implementarea obiectivelor în program este posibilă numai prin pregătirea PLI. PEI este pregătit annual, în timpp ce PLI este pregătit zilnic, săptămânal sau lunar.

Pentru pregătirea PLI este necesară evaluarea detaliată. Aceasta se realizează prin folosirea Testele cu Criterii Dependente (TCD).

Testele cu Criterii Dependente (TCD)

Acestea sunt instrumente detaliate de evaluare care evidenţiază obiecivele educaţional şi întrebăriel dedicate acestora

OTS ne permit să atingem ORL. Pentru a atinge OTS trebuie să definim obiectivele educaţionale.

TCD conţin notificări, instrucţiuni, criterii, rezultate şi explicaţii. În partea de notificări, sunt scrise sub-obiectivele OTS analizate. În partea cu instrucţiuni, trebuie introduse întrebările dedicate acestro notificări. Pentru fiecare notificare vor fi puse trei întrebări. Criterii de evaluare trebuie stabilite ca dependente în raport de 2/3 de numărul întrebărilor. În partea despre rezultate, trebuie acordate semnele – sau + în funcţie de gradul de îndeplinire a criteriilor de către elev. De exemplu, dacă elevul răspunde greşit la 2 din 3 întrebări, atunci la rezultate se înscrie semnul -.

TCD este aplicat elevului. Lucrurile pe care le poate face elevul reprezintă nivelul de început al acestuia. Pe baza nivelului de început sunt stabilite obiectivele educaţionale. Astfel, sunt stabilite experienţa impusă de obiective, materialele şi

113

metodele educaţionale. Prin crearea de experienţe pentru elev folosind metodele şi materialele selectate, profesorul oferă elevului oportunitatea de atingere a obiectivului educaţional. După ce s-a lucrat, TCD este aplicat încă o dată pentru a se finaliza evaluarea elevului.

Exerciţiul 6

Analizând unul dintre OTS dezvoltate în Exerciţiul 5, dezvoltaţi obiectivele educaţionale. Scriind în tabelul TCD, pregătiţi dezvoltarea pentru o notificare.

Testul cu criterii dependente

Notificări Instrucţiuni Criteriu Rezultat Explicaţie

1. 1. 2. 3.

2/3

2.

Componentele Planului de lucru individualizat (PLI)Componentele care să fie incluse în PLI sunt cele de mai jos

Formularul PLINume şi prenume:

Clasa :

Subiectul

Nivelul de performanţă al elevului

Obiectiv pe termen lung

Obiectiv pe termen scurt

Obiectivul învăţării

Procesul de învăţare

Spaţiul pentru învăţare

Instrumente şi echipamente

Metode/ tehnici care să fie folosite în învăţare

Durata

Predarea lecţiei

Evaluare

114

Subiectul: Se înscrie denumirea subiectului rezultat din evaluarea efectuată

Nivelul de performanţă al elevului: Se înscrie nivelul de performanţă al elevului, potrivit rezultatului evaluării asupra subiectului.

Obiectiv pe termen lung: se înscrie OTL existent în PEI al elevului, referitor la subiectul ales

Obiectiv pe termen scurt: se înscrie OTS stabilit potrivit OTL din PEI

Obiectivul învăţării: se înscriu paşii solicitaţi pentru realizarea OTL. Pentru învăţarea unui OTS, pe o singură fişă PLI sunt arătate toate obiectivele învăţării şi se realizează învăţarea pentru aceste obietive

Procesul de învăţare:

a. Spaţiul pentru învăţare: se descrie spaţiul pentru învăţare

b. Instrumente şi echipamente: se trec toate tipurile de instrumente sau echipamente care vor fi utilizate pentru învăţare

c. Metode/ tehnici care să fie folosite în învăţare: se trec metodele/tehnicile care vor fi utilizate în timpul învăţării

d. Durata: este înscrisă durata învăţării

e. Predarea lecţiei: Sunt înscrise toate elementele procesului învăţării, începând cu pregătirea lecţiei (instrucţiuni, ajutor, feedback şi recompense)

f. Evaluare: prima evaluare realizată prin intermediul TCD ne permite să stabilim nivelul iniţial al elevului. După încheierea învăţării TCD este aplicat din nou şi se face o nouă evaluare.

Aspecte care să fie avute în vedere în timpul implementării PEI

Trebuie acordată atenţie învăţării achiziţiilor urmărite prin PEI, în special nivelelor achiziţiei, fluenţei, generalizării şi intensităţii. De exemplu, în faza achiziţiei, copilul învaţă în clasă un anumit concept, în faza fluenţei elevul dă răspunsul corect la întrebările referitoare la acel concept, iar în faza intensităţii, răspunsul la întrebări este correct. În faza generalizării, elevul oferă răspunsuri corecte la întrebările referitoare la conceptual respectiv, chiar dacă acestea sunt puse de mai multe ori şi în diferite contexte. Pentru atingerea ţintei învăţării toate etapele de mai sus trebuie să fi fost completate. Mai mult, cea mai bună cale de învăţare este de la individualizare la socializare, de la concret la abstract, de la cunoscut la necunoscut şi de la apropiat la depărtat. Va fi util ca profesorul să adapteze domeniile cunoaşterii potrivit acestor principii educaţionale.

Educaţia trebuie continuată în mediul exterior şcolii într-un mod similar celui şcolar. De aceea, obiectivele menţionate în PEI şi activităţile realizate trebuie communicate

115

regulat părinţilor şi trebuie allocate exerciţii şi teme care să sprijine aceste activităţi în mediul de acasă şi cel social.

Lista de verificare pentru dezvoltarea PEI

Rezultate

Pregătirea PEI

Interviu cu familia şi cu elevul plasat în sala de clasă

Stabilirea nevoilor familiei

Cooperarea cu toate persoanele şi organizaţiile în contact cu elevul – obţinerea informaţiilor despre elev.

Realizarea evaluării educaţionale

Stabilirea lucrurilor pe care elevul le poate / nu le poate face

Decizia despre serviciile de sprijin

Stabilirea datelor întâlnirilor din PEI

În timpul PEI

Scrieţi PEI folosind informaţiile obţinute în procesul de pregătire

Începerea şi continuarea procesului educaţional (PEI)

Realizarea evaluărilor la datele stabilite

Ghidarea PEI prin intermediul întâlnirilor PEI

Finalizarea PEI

Realizarea evaluării PEI

Una dintre cele mai importante probleme care ameninţă implementarea PEI sunt problemele comportamentale ale elevului. Putem folosi în mod efficient “metodele de modificare a comportamentului” pentru a reduce comportamentul problematic şi întări comportamentele positive. Informaţii detaliate despre medodele de modificare a comportamentului sunt prezentate în materialele suplimentare ale acestui modul.

116


Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi, Kök Yayıncılık, Ankara

Referinţe• Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş.

Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.

• Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarının Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (Çev: Hatice G.Senel ve digerleri). Ankara: Özkan Matbaacılık.

• Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of Disability, Development and Education, 58:2, 121-136

http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496

• Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 8 (1) 1-13

http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf

• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall


• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.

• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122

• Weishaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate Strengths-Based Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.

Modulul 6


Tehnici De Reabilitare, Sisteme De Antrenament Și

De Îngrijire

EditorMiguel Santos

AutoriMintaze Kerem Gunel

Akmer MutluOzgun Kaya KaraAyse Livanelioglu

TURCIA



118

Acest modul de curs a fost conceput pentru a oferi informaţii despre tehnicile de reabilitare, sistemele de antrenament şi de sănătate într-un mod teoretic şi practic. În cadrul modulului vor fi abordate aspecte importante referitoare la tehnicile de reabilitare cum sunt: a) afecţiunile adiacente ale copilului cu PC şi relaţia cu interacţiunea cu copilul; b) conceptele de intensitate şi repetare a abordărilor reabilitării, participarea activă a copilului la aceste tehnici şi contribuţia acestora la dezvoltarea copilului; c) abordări ale antrenamentului pentru afecţiunile adiacente cum sunt problemele cognitive, de percepţie, de vorbire şi ale aparatului vorbirii ale copilului cu PC; d) conceptele poziţionării adecvate în viaţa zilnică la şcoală şi acasă, ca şi schimbările comportamentale referitoare la poziţionare; e) sistemele de sănătate, inclusiv informaţii despre facilităţile şi sprijinul oferite de acestea pentru copii, părinţi şi profesori şi despre echipa de terapie şi rolul membrilor acesteia în reabilitare. De asemenea, acest modul va oferi sugestii practice care să poată fi aplicate în viaţa de zi cu zi a părinţilor şi profesorilor copiilor cu paralizie cerebrală (PC).

119

Capitolul 1

Concepte de bază ale abordărilor reabilitării

1-a: Afecţiuni adiacente (probleme de auz şi vedere, probleme de vorbire şi comunicare, deficienţe intelectuale sau de învăţare, dificultăţi de percepeţie, probleme senzoriale, epilepsie, reflux gastro-esafagial, constipaţie, dificultăţi de nutriţie, probleme de control al salivei, infecţii recurente ale pieptului)


la finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor avea un nivel sporit de de informare despre afecţiunile adiacente ale copilului cu PC şi despre cum să le abordeze în timpul interacţiunii cu acesta.

Probleme de vedere

Jumătate dintre copii cu PC au muşchii oculari dezvoltaţi inegal sau strabism (privire cruciş) şi erori refractive (miopie sau hipermetropie). Oferiţi copilului jucării în culorile alb-roşu sau alb-negru. Plasaţi o oglindă în camera copilului.

Deficienţe de auz

Puteţi suspecta probleme de auz când copilul pare să nu sesizeze sunete, nu răspunde la chemare sau priveşte feţele pentru a încerca să ghicească înţelesul cuvintelor. Chiar dacă nu sesizaţi astfel de simptome, ar trebui să verificaţi regulat auzul copilului începând cu vârsta de 4 luni. Un audiolog poate testa auzul copilului şi să pună un diagnostic al transmiterii sunetelor. Puteţi ajuta dezvoltarea copilului cu stimulări vizuale şi vestibulare.

Deficienţe de vorbire şi de comunicare

Copii cu PC au de obicei deficienţe de vorbire. Aceasta se întâmplă datorită problemelor de tonus muscular care fac dificilă controlul altor mişcări ale corpului, dar şi mişcarea muşchilor aparatului vorbirii, mişcarea fălcii, a buzelor, limbii şi a celor de la obraji. Tabla cu poze şi calculatorul pot ajuta copilul să vorbească chiar şi atunci când muşchii sunt slabi.

120

Deficienţe intelectuale, de învăţare şi de percepţie

Trebuie subliniat că există o plajă foarte largă de abilităţi intelectuale la copiii cu PC. Copii cu dizabilităţi fizice severe pot avea o inteligenţă normală. Probleme cum este evaluarea ămrimii şi formelor obiectelor sunt denumite deficienţe de percepţie şi pot să nu fie evidenţiate până la vârsta şcolară.

Deficienţe senzoriale

Simţurile cele mai afectate la un copil cu PC sunt cel tactil, proprioceptiv (poziţionarea), vestibular (mişcarea) şi cel al echilibrului. Frecvent, copii cu deficienţe senzoriale au dificultăţi în utilizarea simţurilor pentru efectuarea de mişcări. Termenul pentru aceste probleme se numeşte dyspraxia. De exemplu, pentru a se îmbrăca, fiecare copil cu dyspraxie trebuie să facă fiecare mişcare separat, cu suficient timp între acestea pentru a o putea planifica pe următoarea. Aceasta transformă îmbrăcarea într-un proces extrem de laborios şi consumator de timp.

Epilepsia

Epilepsia poate să apară la unul din trei copii cu PC. Dacă nu sunt controlate crizele epileptice, acestea pot afecta în special dezvoltarea cognitivă a copilului. Atunci când copilul suferă o criză, trebuie să vă păstraţi calmul, să aşezaţi copilul întins pe o parte şi să aveţi grijă să nu se lovească la cap sau să se sufoce.

Reflux gastro-esofagial

Bolul alimentar urcă înapoi prin esofag mult mai frecvent al copii cu PC. Deşi abordarea acestei probleme este în primul rând medicală, puteţi să vă ajutaţi copilul prin aşezarea acestuia astfel încât să minimizaţi refluxul şi să creşteţi confortul.

Constipaţia

Aceasta este o problemă comună la copii cu PC. Uneori este în legătură cu lipsa mobilităţii, alteori este o consecinţă a dificultăţii de a mînca o dietă bogată în fibre.

Dificultăţi nutriţionale şi probleme de control al salivei

Unii copii cu PC în formă gravă pot avea dificultăţi când mestecă sau să îşi coordoneze înghiţirea, acestea generând o durată mai mare a meselor sau o alimentare dificilă. Chiar dacă de obicei copii salivează în primii ani de viaţă, salivarea poate persista la copii cu PC.

121

Infecţii recurente ale pieptului

Aceasta este o problemă care se manifestă numai la un grup mic de copii cu PC. Unele alimente sau băuturi pot să ajungă în plămâni şi să provoace tuse sau strănut. Copii cu PC pot să dezvolte ocazional infecţii ale pieptului, pneumonie sau astm.

Afecţiuni ale oaselor

Unii copii cu PC nu sunt capabili de acelaşi nivel de activitate cum sunt cei fără dizabilităţi şi pot avea osteoporoză în diferite grade. Pot apărea fracturi în urma unor incidente minore şi, uneori chiar ca urmare a unor activităţi normale sunt sunt schimbarea pernei sau dormitului pe un braţ. Ocazional, copilul poate avea nevoie de administrarea de medicamente pentru întărirea mineralizării oaselor.

1-b: Intensitatea, repetiţia, activitatea şi participarea activă a copilului


la finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor avea informaţii despre conceptele de intensitate şi repetiţie ale abordărilor reabilitării, ca şi despre importanţa participării active a copilului la reabilitare şi despre contribuţia acesteia la dezvoltarea copilului.

Nu există un consens referitor la doza optimă de antrenament. Intervenţia fizioterapeutică, intensitatea şi frecvenţa acesteia trebuie adecvate nevoilor fiecărui copil.

Antrenamentul fizic intens pentru copii a fost definit în diferite moduri, de ex. cinci sesiuni pe săptămână timp de şase luni, cinci sesiuni pe săptămână timp de patru săptămâni sau mai multe sesiuni zilnice timp de cinci luni.

Nevoia participării active în timpul terapiei urmăreşte începerea şi controlul activităţii de către copil cât mai curând posibil. Strategiile învăţate în timpul tratamentului trebuie aplicate şi în timpul activităţilor zilnice, iar aceasta presupune o implicare semnificativă a părinţilor şi îngrijitorilor. Activăţile zilnice, cum sunt joaca sau îmbrăcarea sunt folosite pentru a promova practica şi a oferă oportunitatea repetiţiei necesare pentru achiziţia de noi abilităţi. Atunci când planifică cele mai potrivite activităţi, terapeuţii identifică în detaliu dezvoltarea copilului, recunosc interdependenţa diferitelor aspecte ale dezvoltării, inclusiv controlul mişcării,

122

percepţia, cogniţia şi dezvoltarea sistemului musculo-scheletal. Intervenţiile timpurii au fost recomandate de către fizioterapeuţi şi terapeuţii comportamentali, în scopul optimizării dezvoltării activităţii copilului înainte de instalarea modelelor de mişcare asociate cu tonusul deficitar.

1-c: Rezolvarea problemelor individuale


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor afla despre problemele individuale ale fiecărui copil şi despre importanţa primirii e sprjin profesionist.

A avea un copil cu orice tip de deficienţă are un impact care nu poate subestimat asupra părinţilor. Părinţii pot trăi experienţa unor sentimente cum sunt: tristeţe, furie, un sentiment de neîncredere şi de izolare. Aceste emoţii sunt mai intense atunci când este aflat diagnosticul şi pot să reapară în decursul timpului. Copiii cu PC severă pot avea nevoie de mult ajutor pentru sarcini zilnice simple, cum sunt hrănirea, baia şi îmbrăcarea, iar aceasta poate pune o presiune foarte mare asupra familiei. Există şi un mare număr de costuri financiare ascunse. Acestea includ vizite la doctori şi alţi profesionişti, echipament special, îngrijitori sau asistenţi. Fiecare părinte are

propriile nevoi individuale. Totuşi, nevoile celor mai mulţi părinţi includ: a) să primească răspuns la întrebări – poate fi de ajutor ca întrebările să fie scrise înainte de a primi un răspuns; b) sprijin în înţelegerea naturii problemelor copilului – acest sprijin poate include oportunitatea împărtăşirii trăirilor, speranţelor şi temerilor, iar spriinul poate veni din partea membrilor familiei, prietenilor, altor părinţi sau profesioniştilor; c) informaţii despre servicii de asistenţă pentru a obţine acces la acestea; d) informaţii despre cum să-şi ajute copilul în cel mai potrivit mod; e) timp liber de la îngrijirea copilului, mai ales atunci când copilul este foarte solicitant. O pauză permite familiei să se odihnească şi să petreacă timpul făcând altceva.

123

1-d: Fizioterapia-când, de ce, cum?


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor afla despre ce este un „fizioterapeut”, conţinutul şi întinderea fizioterapiei şi relaţionarea copilului la fizioterapie.

Scopul terapiei fizice (TP) este să identifice şi să trateze problemele de mişcare şi postură a corpului. Prin exerciţii speciale, tehncii de manipulare şi încurajare constantă, fizioterapeuţii pot ajuta copiii să înveţe sau să devină mult mai capabili de mişcări variate, inclusiv rostogolire, aşezare, târâre şi mers. Pentru copii cu PC ale căror probleme de mişcare sunt provocate de deteriorări cerebrale, este foarte important ca TF să înceapă de la o vârstă cât mai mică, deoarece sistemul nervos central este mult mai susceptibil să se modifice în primii cinci ani de viaţă. Fizioterapia începe în perioada neonatală şi continuă întreaga viaţă, deşi poate varia în funcţie

de mulţi factori cum sunt vârsta, gravitatea stării copilului, nivelul activităţii şi participarea copilului la acestea etc. Fizioterapeutul este un profesionist care evaluează şi tratează copilul pentru problemele de mişcare descrise anterior. Acesta va fi probabil cea mai importantă persoană din timpul vieţii timpurii a copilului, ajutându-l să-şi dezvolte abilităţile motorii cât mai mult posibil. Fizioterapeutul vă poate ajuta să înţelegeţi cum să sprijiniţi respectul de sine al copilului, acesta fiind aspectul critic al dorinţei copilului de a lucra pentru dobândirea sau perfecţionarea abilităţilor proprii. Cel mai probabil, fizioterapeutul va fi primul profesor al părintelui în ce priveşte dizabilitatea copilului şi problemele cu anumite mişcări. Fizioterapeutul poate fi specializat în pediatrie şi, prin urmare, îşi va limita ajutorul la la perioada copilăriei. Pe de altă parte, fizioterapeutul poate fi specializat în terapia copilului cu dizabilităţi.

Intensitatea şi frecvenţa intervenţiilor fizioterapeutice trebuie adaptată pentru a satisface nevoile fiecărui copil şi ale părinţilor săi. Obiectivele se stabilesc pe baza priorităţilor părinţilor şi copiilor. Învăţarea se realizează prin intervenţii individualizate în mediul natural al copilului, prin practicarea repetată a activităţilor zilnice, într-un mod motivant, provocator şi jucăuş, în combinaţie cu intervenţii concentrate pe dizabilitate. Scopul general al terapiei este îmbunătăţirea performanţei zilnice în realizarea activităţilor.

124

1-e: Terapia ocupaţională – când, de ce, cum?


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor şti mai multe despre cine este un „terapeut ocupaţional”, despre conţinutul şi întinderea terapiei ocupaţionale şi despre modul de implicare al copilului în terapie.

Cercetătorii spun „Schimbă mediul, nu copilul”. Terapia ocupaţională este o formă de terapie care se concentrează pe ajutarea pacienţilor cu PC să dobândească independenţă în toate aspectele vieţii. Terapia ocupaţională pentru pacienţii cu PC le poate oferi activităţi pozitive şi amuzante pentru a-şi îmbunătăţi abilităţile cognitive, fizice şi motorii fine şi a-şi creşte respectul de sine şi sentimentul de împlinire.

Terapia ocupaţională pentru PC poate satisface nevoia copiilor de exersare a abilităţii motorii fine astfel încât copii să poată apuca jucării şi să-şi dezvolte abilităţile de scris. Terapeuţii ocupaţionali se ocupă şi de coordonarea ochi-mână prin jocuri cum sunt lovirea unei ţinte, a unei mingi sau copierea unui text. De asemenea, aceştia pot ajuta copiii cu întârziere severe ale abilităţilor de învăţare să realizeze sarcini de bază cum sunt îmbăierea, îmbrăcarea, periajul dinţilor şi hrănirea independentă. Terapeuţiii ocupaţionali pot ajuta copii cu deficienţe comportamentale prin învăţarea unor tehnici de control al temperamentului. De exemplu, în locul lovirii unui obiect sau a unei persoane, copilul poate învăţa modalităţi pozitive de gestionare a furiei, de exemplu prin a scrie despre ceea ce simte sau participarea în activităţi fizice. Terapeuţii ocupaţionali pentru pacienţii cu PC îi evaluează pentru echipament special, cum sunt scaune de împins, cadre metalice pentru sta în picioare sau mers, mese pentru întins pe o parte, scaune pentru îmbăiat, dispozitive pentru îmbrăcat sau petru îmbunătăţirea mobilităţii sau posturii. Lingurile şi furculiţele cu mânere mari sau grele pot uşura hrănirea individuală, ca şi cănile cu mânere speciale sau farfuriile cu margini înalte care împiedică vărsarea hranei. Un pacient cu dificultăţi de vorbire sau limitări fizice poate opera mult mai uşor un calculator cu ecran sensibil la atingere sau cu comandă vocală. Calculatoarele speciale au capacitatea de a ajuta persoanele cu PC să realizeze sarcini care altfel ar fi imposibile: să aprindă lumina cu o clipire din ochi sau să deschidă o uşă cu o scuturare din cap.

Terapia ocupaţională pentru pacienţii cu PC foloseşte punctele tari individuale pentru a-i ajuta să depăşească dizabilitatea. Terapeutul ocupaţional poate să ajute la crearea unei case şi a unei comunităţi mult mai accesibile pentru copil. Pentru atingerea nivelului maxim de independenţă a copilului trebuie făcute numeroase adaptări. De exemplu, deoarece copilul cu PC are de obicei probleme cu postura şi muşchii, poate fi adaptat un scaun folosind burete pentru ca acesta să stea confortabil. Dispozitive cum este Rifton Corner Seat pot ajuta copilul să stea pe podea în timp ce se joacă, fără să obosească muşchii picioarelor şi păstrând postura verticală.

125

1-f: Tratament medicamentos şi chirurgical pentru problemele musculare


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor avea un nivel mai bun de informare despre cele mai noi tipuri de intervenţii medicale şi chirurgicale pentru tonusul muscular al copiilor cu PC.

Un tonus muscular anormal poate crea complicaţii ale stării copilului cu PC. Tensiunea continuă sau spasticitatea muşchilor nu provoacă doar o funcţionare redusă a muşchilor înşişi, dar generează şi probleme ale sistemului osos, repectiv ale oaselor, încheieturilor, ligamentelor şi tendoanelor care susţin muşchii. Aceste probleme sunt cunoscute drept probleme ortopedice. Complicaţiile ortopedice cele mai comune includ contracturile, dislocarea şoldurilor şi scolioză.

Dislocarea şoldurilor

uneori, apăsarea puternică a muşchilor poate provoca alunecarea pariţială a părţii superioare a femurului din încheietura unde este fixat de şold. Copiii care au cvadripegie sunt mult mai predispuşi la dislocarea şoldului. În general, dacă vârsta copilului este 3-8 ani, intervenţia chirurgicală va opera ţesuturile moi (muşchi, nervi, tendoane). După vârsta de 5 ani, chirurgul ortoped poate lua în considerare o osteotomie – o operaţie de modificare a unghiului osului femural şi a încheieturii şoldului.

Scolioza

Circa 15-30% dintre copiii cu PC dezvoltă scolioză (curbură anormală a coloanei). Aceasta poate fi provocată de tensiunea inegală a muşchilor din lungul coloanei. De asemenea, scolioza poate rezulta dintr-o postură sau poziţie defectuoasă – de exemplu, când copilul obişnuieşte să stea pe o singură parte în scaunul cu rotile sau dacă are un şold despicat. Dacă nu este tratată corespunzător, scolioza poate afecta postura copilului, statura, echilibrul, mersul şi funcţionarea inimii şi plămânilor. De asemenea, scolioza poate crea presiune suplimentară asupra pielii de pe fese sau spate şi provoca escoriaţii de presiune. Dacă un copil are o curbură semnificativă a coloanei, poate fi necesară intervenţia chirurgicală.

126

Contracturile

Scurtarea muşchilor şi altor ţesuturi, cu sau fără alinierea defectuoasă a încheieturilor, se numeşte contractură. La copiii cu PC, contracturile pot apărea datorită mişcării active limitate a muşchilor sau spasmelor puternice. În general, contracturile limitează mişcarea copilului. Atunci când apar la membrele inferioare, contracturile afectează postura sau călcătura. Atunci când contracturile apar la membrele superioare, sunt afectate apucarea şi manipularea obiectelor.

Prevenirea şi tratamentul complicaţiilor

Multe dintre complicaţiile spasticităţii descrise mai sus pot fi prevenite sau minimizate prin fizioterapie şi terapie ocupaţională. Terapeuţii pot folosi exerciţii de întindere pentru a îmbunătăţi mişcarea încheieturilor şi a preveni contracturile; tehnicile de poziţionare pot îmbunătăţi tonusul; exerciţiile de întărire pot îmbunătăţi mişcarea. Pe lângă metodele pe care le folosesc fizioterapeuţii şi terapeuţii ocupaţionali, există şi modalităţi medicale de prevenire sau tratare a complicaţiilor tonusului muscular.

Medicaţia şi anestezicele

Deşi medicamentele pot reduce uneori un tonus ridicat, acestea nu sunt prescrise în mod obişnuit pentru copii cu PC. În general, medicamentele sunt recomandate copiilor cu spasme dureroase sau spasticitate severă şi sunt doar o mică parte a planului de tratament. Spasticitatea anumitor grupe de muşchi poate fi uneori redusă semnificativ prin utilizarea anestezicelor locale. Efectele procedurii pot dura până la 4-6 luni. Procedura poate fi repetată, dar medicamentele sunt scumpe. Tratamentele cu Botox sunt utile în special copiilor cu un număr redus de grupe musculare spastice.

Chirurgia

Există câteva proceduri chirurgicale care pot îmbunătăţi mişcarea, corecta diformităţile sau preveni contracţii ulterioare. După aprobarea intervenţiei, chirurgul ortoped se va coordona cu fizioterapeutul şi terapeutul ocupaţional pentru a se asigura că terapia pre şi post operatorie va maximiza beneficiile operaţiei. Tipurile de proceduri chirurgicale care pot ajuta uneori copiii cu paralizie cerebrală sunt descrise mai jos.

Proceduri asupra ţesuturilor moi

Acestea sunt operaţii asupra muşchilor, tendoanelor sau ligamentelor pentru corectarea deformităţilor sau pentru îmbunătăţirea mişcării. Astfel de operaţii sunt cele mai utilizate la copiii sub 5 ani. Exemple de proceduri asupra ţesuturilor moi:

127

lungirea tendoanelor, transferul tendoanelor, tenetomie, neurectomie, miotomie, lungirea muşchilor.

Proceduri asupra oaselor

Acestea sunt operaţii ale închieturilor sau oaselor pentru corectarea deformităţilor: osteotomii, artrodezii.

Rizotomia selectivă posterioară (dorsală)

Această intervenţie presupune tăierea selectivă a nervilor coloanei. Aceasta poate reduce spasticitatea grupelor musculare superioare sau inferioare. Prin reducerea spasticităţii, poate fi îmbunătăţit controlul copilului asupra mişcărilor voluntare. Este necesară coordonarea dintre chirurg şi fizioterapeut pentru terapia postoperatorie.


• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition.

• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.

• How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebral-palsy.html#ixzz1uUdDSeOL

• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/

• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/

• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

128

Capitolul 2

Abordări ale antrenamentului

2-a: Abordări ale antrenamentului pentru problemele cognitive, de percepţie, de vorbire şi de mobilitate a aparatului vorbirii ale copilului


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor fi mai informaţi despre abordările antrenamentului pentru afecţiunile adiacente cum sunt problemele cognitive, de percepţie, de vorbire şi de mobilitate a aparatului vorbirii ale copilului cu PC.

Ce este terapia vorbirii?

Terapia vorbirii poate ajuta copilul să îşi îmbunătăţească tonusul muscular şi ale probleme cum este dificultatea planificării mişcării (dispraxie) care împiedică vorbirea clară şi fluentă. Copiii cu dispraxie au abilitatea musculară de a realiza mişcarea, dar nu pot transmite întotdeauna cu succes mesajul către muşchii specifici pentru a produce mişcarea. Terapia vorbirii poate fi de ajutor şi pentru problemele de hrănire sau bălire ori alte probleme ale aparatului vorbirii, respectiv muşchii gurii sau ai feţei. În plus, terapia poate ajuta copii care sunt permanent sau temporar incapabili să gestioneze aspecte fizice ale vorbirii să înveţe să comunice în alte moduri – prin limbajul semnelor, fotografii, simboluri sau codul Morse. De obicei, copiii cu PC pot începe terapia vorbirii în timpul copilăriei timpurii, dacă starea lor medicală este stabilă. Deoarece problemele de comunicare produc întârzierea dezvoltării sociale, emoţionale şi cognitive, este vital pentru copii să înceapă terapia vorbirii la vârste fragede.

Probleme cognitive şi de percepţie

Copiii cu probleme cognitive şi de percepţie demonstrează o abilitate redusă de utilizare a proceselor cognitive avansate, de gestionare simultană a unor solicitări multiple şi de organizare corectă a informaţiilor complexe, ceea ce generează efecte subsecvente asupra realizării sarcinilor. Profesioniştii din domeniul sănătăţii trebuie să fie capabili să

129

adapteze intervenţiile pentru a fi adecvate deficienţelor intelectuale. Sarcina părinţilor şi profesorilor este să sprijine copilul pentru maximizarea potenţialului acestuia de funcţionare în mediu.

Probleme de mobilitate a muşchilor vorbirii

A. Bălirea: Atunci când copilul băleşte datorită problemelor de feedback senzorial, ar trebui să-i masaţi faţa cu materiale textile cu diferite texturi pentru a mări sensibilitatea la umezeală. Atunci când copilul băleşte datorită problemelor motorii, trebuie să îl învăţaţi care este poziţia aliniată a capului cu trunchiul astfel încât tonusul muscular să fie cât mai normal posibil. Trebuie să îl învăţaţi cum să exerseze o înghiţire normală, aceasta fiind cheia pentru controlul salivei şi cum să îşi controleze buzele pentru a le ţine închise.

B. Hrănirea: Atunci când copilul are dificultăţi să sugă, mestece sau să înghită datorită problemelor musculare sau senzoriale la nivelul feţei, trebuie să învăţaţi să îi faceţi masaj pentru a uşura hrănirea autonomă. De asemenea, ar trebui să învăţaţi copilul câtă mâncare poate lua o dată, cât timp durează mestecarea unui anumit fel de aliment, care sunt temperaturile şi texturile potrivite ale alimentelor. Pentru stimularea muşchilor copilului, învăţaţi-l cum să prindă o cană sau o lingură sau cum să folosească degetele. De asemenea, pentru a uşura hrănirea pot fi folosite obiecte de veselă adaptate.

2-b: Creşterea rezistenţei şi condiţiei fizice


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor afla informaţii noi despre terapiile de bază şi de sprijin utilizate pentru îmbunătăţirea dezvoltării neuromotorii a copilului.

Programe de creştere a puterii

Antrenarea forţei, cunoscută şi ca antrenament de rezistenţă pentru persoanele cu PC este un tip de terapie foarte des folosit împreună cu alte tipuri de exerciţii pentru creşterea flexibilităţii şi forţei muşchilor. Antrenarea forţei previne, de asemenea, atrofierea muşchilor mai puţin folosiţi, o problemă comună a copiilor şi adulţilor cu PC. Antrenarea forţei reduce şansele de dezvoltare a contracturilor prin

130

păstrarea muşchilor puternici şi întinşi şi contribuie semnificativ la îmbunătăţirea abilităţilor motorii de bază cum sunt mersul, a sta în picioare sau aşezat.

Antrenament la banda de alergare cu sprijin parţial al corpului

Antrenamentul la banda de alergare este un sistem dinamic pentru exersarea abilităţilor locomotorii ale copilului cu PC. Acesta oferă o intervenţie terapeutică pentru exersarea mersului, una dintre cele mai importante etape în dezvoltarea copilului. Copilul este suspendat deasupra benzii de alergare într-un harnaşament care sprijină în diferite grade greutatea corpului, reducând efortul necesar mersului. Banda de alergare ajută efectuarea paşilor, păstrează viteza constantă şi susţine copilul în siguranţă. Există o mare varietate de programe de antrenament la banda de alergare. Un studiu recent care a analizat efectele acestui tip de antrenament asupra rezistenţei, mersului şi echilibrului, arată că un program de 30 de minute de două ori pe zi timp de 2 săptămâni conduce la îmbunătăţirea vitezei de mers şi a consumului de energie. Caracterul activ, repetitiv şi orientat spre sarcină al antrenamentului la banda de alergare conduce la obţinerea unui tipar de mers normalizat.

Lokomat

Terapia mersului asistată de robot este o formă de fizioterapie care foloseşte un dispozitiv automat pentru a ajuta o persoană să-şi îmbunătăţească abilitatea de a merge. Pacientul este suspendat într-un harnaşament deasupra unei benzi pentru alergare, iar un exoschelet, ataşat pe exteriorul picioarelor, mişcă picioarele potrivit unui tipar natural de păşire. Un computer controlează ritmul mersului

şi măsoară răspunsul corpului la mişcare. Modelul pediatric are o interfaţă de joc care, prin intermediul unor personaje de desene animate, motivează copilul şi îi oferă instrucţiuni.

Costumul Adeli

Tehnica foloseşte un protocol de exerciţiu intens alăturat purtării unui echipament potrivit pe corp care oferă rezistenţă la mişcare. Costumul cuprinde o vestă, pantaloni scurţi, genunchere şi încălţăminte specială. Piesele costului sunt prinse între ele prin cleme, cârlige şi benzi elastice care pot fi ajustate pentru a oferi presiune şi susţinere

131

grupelor de muşchi şi încheieturilor. Corzile elastice sunt ajustate de teraput pentru a imita îndoirea normală şi tiparele de întindere ale grupelor majore de muşchi pentru a repoziţiona membrele şi a corecta alinierea greşită a muşchilor. În teorie, odată ce corpul este poziţionat corect, terapia prin mişcări agresive va reeduca creierul să recunoască mişcările corecte ale muşchilor. Terapia începe prin exerciţii de întindere şi masaj. După ce este aşezat costumul, exerciţiile sunt realizate cu corpul suspendat pentru protejarea împotriva gravitaţiei, iar mişcările sunt efectuate asistat potrivit tiparului programat în conformitate cu nivelul funcţional al copilului. Terapia cu costum este de lungă durată: 6 zile pe săptămână, 5-6 ore pe zi timp de 3-4 săptămâni.

Terapia prin inducerea constrânsă a mişcării

Este o terapie pentru copii hemiplegici care urmăreşte folosirea braţului sau mâinii hemiplegice. Terapia presupune blocarea mişcării braţului/mâinii neafectate o anumită perioadă de timp folosind o mânuşă sau o teacă modificată, în timp ce copilul este încurajat să folosească membrul afectat.

Hipoterapia

Este o formă de fizioterapie care foloseşte mişcările de echitaţie pentru a obţine o creştere a funcţionalităţii corpului. Calul oferă o bază dinamică de susţinere pentru antrenarea forţei trunchiului şi controlul echilibrului, iar mişcarea conduce la îmbunătăţirea posturii şi a rezistenţei. Mişcarea de echitaţie oferă un input senzorial către canalele vestibular, proprioceptiv,

tactil şi vizual. În timp ce calul păşeşte, pacientul trebuie să efectueze ajustări fine ale trunchiului pentru păstrarea unei poziţii stabile.

Copii cu PC pot beneficia şi de terapii adiţionale cum sunt aquaterapie, înot, acupunctură, shiatsu sau reflexologie.

Terapie orientată spre rezultat

Este o formă de terapie care subliniază învăţarea unor activităţi semnificative (exprimate ca rezultate) din mediul copilului. Intervenţiile sunt îndreptate către: 1) susţinerea învăţării mişcărilor, 2) facilitarea participării active şi 3) sprijinirii punctelor tari ale copilului. Terapia este efectuată în comun de părinţi, educatori şi terapeuţi.

Programe de antrenament pentru acasă

Programele de antrenament pentru acasă au o mulţime de varietăţi, dar în toate părinţii au un rol crucial. Părinţii trebuie să participe la sesiunile de terapie ale

132

copiilor. Ca părinte, trebuie să observaţi şi să întrebaţi fizioterapeutul sau terapeutul ocupaţional ce face şi care este efectul asupra copilului. În special în ce priveşte fizioterapeutul, acesta trebuie să vă ajute să îl imitaţi şi să vă înveţe să lucraţi cu copilul. Pentru a permite copilului să beneficieze cât mai mult în urma exerciţiilor, este important ca dvs. sau unul dintre membrii familiei să aveţi grijă zilnic de copil.

Programe de antrenament pentru şcoală

În anumite sisteme şcolare, preşcolarii sunt plasaţi în săli de clasă pentru copii cu nevoi speciale. Aceasta permite terapeuţilor să ofere servicii în mod coordonat cu profesorii. De exemplu, un terapeut poate ajuta la poziţionarea unui copil într-un scaun special pe durata cursurilor. Pe de altă parte, o clasă care are mai mulţi copiii cu nevoi speciale este mai probabil să dispună de mai multe dispozitive speciale decât o clasă cu unu sau doi copii cu PC. Terapeuţii şi educatorii de educaţie specială care oferă servicii copiilor din mai multe şcoli sunt personal itinerant. Atunci când copilul dvs. primeşte sprijin din partea personalului itinerant, este foarte important să stabiliţi un mod de comunicare regulat cu aceştia. De exemplu, puteţi lăsa lângă copil un caiet în care terapeuţii sau profesorii să noteze ce au lucrat cu copil, dacă şi ce probleme a avut acesta, ce ar trebui să continuaţi dumneavoastră acasă. De asemenea, în caiet puteţi nota întrebări pentru aceştia sau primii răspunsuri. Nu în cele din urmă, ori de câte ori credeţi că este necesar, solicitaţi să asistaţi la sesiunile de terapie sau la cursuri, cereţi o întâlnire cu personalul şcolii.

Realitea virtuală

Terapia bazată pe realitatea virtuală este una dintre cele mai inovative şi promiţătoare tehnici de reabilitare. Realitatea viruală simulează viaţa reală prin intermediul calculatorului şi permite programe cu o intensitate mărită. Realitatea virtuală oferă feedback senzorial şi tridimensional care permite utilizatorului să interacţioneze cu un program de calculator şi să facă modificări în timp real. Unul dintre programele de terapie bazate pe realitatea virtuală este Wii-Fit.

133

2-c: Ajutarea şi poziţionarea copilului pentru o anumită poziţie sau sarcină


La finalul sesiunii, părinţii şi profesorii vor cunoaşte mai multe informaţii despre poziţionarea corectă în timpul vieţii zilnice, la şcoală sau acasă şi vor putea să creeze modificări comportamentale referitoare la poziţionare.

Copiii cu PC sunt incapabili să-şi poziţioneze corpurile la fel de devreme sau de bine ca şi ceilalţi copii. Aceasta nu este doar foarte frustrant, dar le poate şi încetini învăţarea în multe domenii. De exemplu, un copil care nu se poate căţăra, târâ, strecura pe sub, mişca pe lângă diferite obiecte de mobilier, poate avea dificultăţi de învăţare a poziţionării în spaţiu. Un

copil care nu poate sta aşezat fără a se sprjini cu mâna nu va reuşi să înveţe mişcările fine deoarece mâna sau mâinile sunt ocupate să susţină corpul. Pentru aceste motive, trebuie să folosiţi tehnici de poziţionare pentru a ajuta ca tonusul şi postura copilului să fie cât mai normale posibil.

Multe dintre regulile folosite atunci când căraţi copilul se aplică şi poziţionării lui. Principala diferenţă este că că atunci când îl căraţi, folosiţi propriul corp pentru a-l sprijini. Atunci când îl poziţionaţi, folosiţi diferite obiecte cum sunt perne, săculeţi cu nisip sau hamuri. Deoarece obiectele nu pot satisface nevoile copilului aşa cum o faceţi dumneavoastră, de obicei poziţionarea presupune multe încercări, erori şi ajustări.

Metode de poziţionare

Poziţia culcat: Una dintre primele poziţii folosite de copil pentru a se juca atunci când deţine un minim de control al corpului este poziţia culcat. În funcţie de abilitatea copilului de a-şi susţine capul, puteţi începe prin poziţionarea copilului în această poziţie. În cazul în care copilul are dificultăţi în păstrarea poziţiei, puteţi pune un prosop făcut sul sub zona umerilor pentru a-i ţine braţele întinse înainte. Dacă flexarea şoldurilor face dificil să stea întins culcat,

puteţi să-l ajutaţi prin apăsarea fermă cu mână peste fese. O altă modalitate de a-l ajuta pe copil să obţină o poziţie culcat corectă este folosirea unor suporţi-pană.

134

Aceştia sunt de ajutor în special pentru copiii care nu au suficient control al capului. În legătură cu poziţia culcat, este necesară o precauţie: până când copilul nu se poate rostogoli singur din această poziţie, asiguraţi-vă că este permanent supravegheat.

Poziţia culcat pe spate: În timp ce vă jucaţi cu copilul puneţi-l culcat pe spate deoarece aceasta îl ajută să dobândească mai mult control asupra părţii inferioare a corpului. De asemenea, această poziţie îi permite să îşi aducă mâinile împreună în faţă, aceasta fiind o poziţie foarte bună pentru manipularea şi explorarea obiectelor. Ca în cazul oricărei alte poziţii, alinierea corectă a corpului în

poziţia culcat pe spate este importantă deoarece contribuie la mişcarea eficientă. În cazul în care copilul are muşchii mai mult tensionaţi, plasare unei pernuţe sau unui rulou pentru gât sub gât va reduce tensiunea din muşchi. Flexarea unuia sau a ambilor genunchi în timp ce este culcat pe spate va ajuta, de asemenea, la relaxarea corpului. Pentru copiii cu PC care sunt mult prea tensionaţi şi au nevoie de mai multă flexare a muşchilor, un hamac este de obicei util pentru obţinerea unei poziţii culcat pe spate corecte.

Întins pe o parte: Alături de poziţiile întins pe faţă şi pe spate, o altă poziţie bună este întins pe o parte. Aceasta permite dezvoltarea abilităţilor motorii fine şi coordonarea ochi-mână. Mai mult, copiii care nu pot să-şi ridice capul pentru a privi în jur în timp ce sunt întinşi pe burtă, pot folosi această poziţie pentru a vedea în jur.

Stat pe fund: Îndată ce copilul poate să-şi ţină spatele drept şi are un oarecare control asupra capului (ori puteţi folosi un sistem de sprijin) trebuie să începeţi să exersaţi poziţia în şezut. Din această poziţie încep copiii să se joace şi să exploreze obiecte şi să înveţe abilităţi independente, cum sunt hrănirea, îmbrăcarea sau îmbăierea. Uneori, puteţi pentru a-l ajuta, puteţi adăuga prosoape rulate, bucăţi de burete sau jucării de pluş pentru a asigura o aliniere corectă a corpului.

Metode de cărat

În cazul în care copilul are un tonus scăzut, probabil aţi observat că îi plac mişcările rapide şi să fie legănat şi aruncat şi că răspunde cu un tonus mai ridicat. Totuşi,

135

trebuie să căraţi copilul astfel încât să îi sprijiniţi corpul şi să păstraţi o aliniere corectă a încheieturilor şi muşchilor. În cazul în care copilul are un tonus ridicat, probabil va răspunde cel mai bine la mişcări lent şi la atingeri ferme. Deoarece tonusul copilului poate creşte foarte uşor datorită excitaţiei şi anticipării, este bine să păstraţi interacţiunea la un nivel redus. Atunci când căraţi copilul, este foarte importantă poziţionarea pelvisului acestuia, deoarece poziţia pelvisului este esenţială pentru restul posturii copilului. Dacă poziţia pelvisului copilului este corectă, restul corpului va răspunde pozitiv şi atunci puteţi ţine şi sprijini partea superioară a corpului copilului într-un mod care este confortabil pentru amîndoi. Copilul cu un tonus ridicat îşi întind şi încrucişează picioarele frecvent datorită muşchilor aductori din şolduri contractaţi. Separarea picioarelor şi flexarea genunchilor poate aduce un sport de control. Prin urmare, o modalitate potrivită de a căra un astfel de copil este sprijinit şi aşezat pe şoldul dvs, sau, pentru un copil mai mic, sprijin pe piept, cu unul din braţe separând picioarele. Uneori, alături de problemele pelviene, tensiunea în umeri poate face dificilă cărarea unui copil cu PC. În acest caz, puteţi căra copilul mult mai confortabil prin aducerea braţelor acestuia de o parte şi alta a umerilor dvs.

Nu vă descurajaţi dacă va dura ceva până descoperiţi cel mai bun mod de a căra copilul. Trebuei să ţineţi seama că dacă o poziţie a fost bună într-o zi, în altă zi poate nu mai este bună, iar asta se întâmplă foarte des cu copiii cu un tonus fluctuant.







136

Capitolul 3

Terapie pentru întreaga viaţă


La finalul sesiunii părinţii şi profesorii vor cunoaşte mai multe informaţii despre viaţa cu PC.

Motivaţia pentru terapia pentru întreaga viaţă

Pentru a înţelege mai bine prin ce trece copilul cu PC în timpul maturizării, simulaţi dificultăţi acestuia folosind propriul corp şi astfel veţi putea simţi provocările zilnice ale copilului dvs.

Pe măsură ce copilul se maturizează, acesta trebuie să capete un resort interior pentru a putea să crească corect şi fericit. Copilul trebuie dă decidă pentru el însuşi, să-şi stabilească şi urmeze propriile scopuri. Cât timp copilul este încă mic, acesta va încerca mai mult să îi mulţumească pe cei importanţi din jurul său, decât pe sine. Copilul va dori să realizeze sarcini dificile mai ales dacă cineva doreşte

să aibă succes. Toţi membrii familiei trebuie să îşi exprime respectul mutual prin ascultare şi încurajare reciprocă.

Motivare copilului va creşte dacă observă aspectele pozitive ale realizării unei sarcini noi. De exemplu, obţinerea unei jucării poate să îl determine să traverseze singur camera. Succesul repetat va conduce la mândrie şi la mai multă atenţie din partea celor din jur.

Este important să diminuaţi mândria copilului cu critici. Criticile îl fac pe copil să simtă că modul în care face lucrurile nu este respectat şi foarte des conduce la furie şi resentimente. Pentru a păstra motivarea copilului cât mai ridicată este important, de asemenea, să încercaţi să evitaţi să preluaţi controlul. Atunci când preluaţi controlul, în mod implicit sugeraţi o critică şi îi arătaţi copilului că nu se poate descurca singur. De exemplu, dacă încearcă să tragă un tricou peste cap şi interveniţi înainte de a vă cere ajutorul, aceasta poate fi interpretat ca un semn că nu aveţi încredere în capacităţile copilului.

137

Subliniaţi întotdeauna mândria pe care o simţiţi atunci când copilul încearcă sau reuşeşte ceva: „Bravo, aproape ai reuşit!”; „Ai făcut aproape totul singur! Curând vei reuşi!”; „Toţi facem greşeli, aşa învăţăm lucruri noi.”

Activităţi ICF şi participare socială potrivit vârstei

Versiunea revizuită a Clasificării Internaţionale a Funcţiunilor, Dizabilităţiii şi Sănătăţii (ICF; World Health Organization 2001) incorporează perspectivele biologică şi socială ale dizabilităţii pentru a evidenţia mai bine impactul stării de sănătate asupra vieţii individului, inclusiv participarea socială. „Dizabilitate” este folosită în prezent ca aspect negativ al unei funcţiuni. Factorii de mediu au fost incluşi în acest model deoarece pot influenţa impactul unei deficienţe sau limitări funcţionale. Pentru copii cu PC, ICF poate fi un cadru adecvat pentru formularea problemelor din diferite domenii şi, de asemenea, poate fi o punte între specialişti şi familie. Domeniile şi activităţile corespunzătoare sunt divizate în 9 părţi: 1) Învăţare şi aplicarea cunoştinţelor, 2) Sarcini şi solicitări generale, 3) Comunicare, 4) Mobilitate, 5) Îngrijire personală, 6) Viaţa casnică, 7) Relaţii şi interacţiuni personale, 8) Lucru şi domenii educaţionale majore din viaţă, 9) Viaţa civică, socială şi comunitară.

Activităţi sportive şi de petrecere a timpului liber

A avea un copil cu PC complică multe activităţi ale familiei. În funcţie de mobilitatea copilului şi echipamentele speciale de care are nevoie, anumite activităţi pot fi dificil, dacă nu imposibil, să fie realizate împreună. Apoi, sunt şi reacţiile altor persoane care trebuie gestionate. Nu este nimic mai deranjant decât şoaptele, privitul fix şi întrebările nepoliticoase care pot strica şi cele mai plăcute momente. Totuşi, dacă sunteţi mândri de realizările copilului dvs. atunci şoaptele şi privitul fix devin mai puţin importante. Pe de altă parte, ţineţi seama de faptul că mulţi oameni întreabă nu din lipsă de politeţe, ci din curiozitate, ignoranţă sau chiar din grijă. Chiar dacă uneori pare mai simplu şi mai puţin enervant să nu aveţi nici o reacţie reţineţi că faptele vorbesc mai tare decât vorbele. Dacă chiar doriţi ca membrii familiei să creadă că sunt o familie, atunci trebuie să acţioneze ca o familie. Aceasta înseamnă să faceţi lucruri împreună – nu doar să mergeţi la doctor, la sesiuni de terapie sau de evaluare – ci să faceţi lucruri doar din plăcere.

Multe din activităţile care sunt plăcute în familie se fac acasă. De exemplu, puteţi juca jocuri care sunt posibile pentru toţi copiii, să priviţi împreună la un film sau să rezolvaţi un puzzle. De asemenea, este important să ieşiţi din casă şi faceţi activităţi care ajută copiii să înveţe şi să se descurce în lumea exterioară. Toţi copiii au nevoie să se joace în parc, să aleagă o carte la bibliotecă, să meargă la cumpărături, să mănânce la restaurant, să urmărească evenimente sportive, să meargă la biserică sau la picnic.

138

Activităţi în aer liber cum sunt plimbarea sau campingul trebuie reconsiderate şi modificate pentru a se potrivi cu noi situaţii. De exemplu, campingul cu rulota poate fi o alternativă mai bună atunci când este posibil. Atunci când copilul foloseşte scaunul cu rotile, închirierea unei vile pe malul unui lac poate fi mult mai practic decât închirierea pe malul mării. Unele parcuri de distracţie pot să nu fie la fel de amuzante dacă nu pot participa toţi membrii familiei. Totuşi, puteţi afla soluţii de petrecere a timpului liber vorbind cu alţi părinţi, cu profesorii sau terapeuţii.

Desigur, activităţile în aer liber impun să vă confruntaţi cu problema reacţiei altor persoane. Deoarece mulţi părinţi ai copiilor cu dizabilităţi evidente spun că socializarea este una dintre marile lor îngrijorări, este posibil ca acelaşi lucru să se întâmple şi în cazul dvs. Puteţi crede că felul în care arată şi se comportă copilul poate deranja pe alţii, sau puteţi ezita să vă expuneţi dvs. şi copilul la anumite reacţii. Îngrijorările dvs. pot să fie şi mai justificate dacă alţi membrii ai familiei sau prietenii v-au evitat după ce au aflat de dizabilitatea copilului. Totuşi, odată ce scoateţi copilul în public veţi afla că reacţiile celorlalte persoane sunt în strânsă legătură cu gradul dvs. de acceptare a stării copilului. Dacă vă simţiţi confortabil cu copilul, comunicaţi cu el indiferent de metoda pe care o folosiţi, răspundeţi la solicitări şi vă vedeţi de treabă cu calm, privitorii se vor relaxa şi vor fi mai puţin deranjanţi. Dacă, într-adevăr sunt implicaţi în interacţiunea cu copilul, atunci veţi observa mai puţin ce fac cei din jur.

Identificarea sporturilor potrivite pentru copil / care sport este potrivit pentru fiecare copil

Nevoia ca un copil cu PC să fie activ este nu doar foarte mare, ci şi destul de dificil de satisfăcut. Practicarea unui sport învaţă tinerii coordonarea mână-ochi, lucrul în echipă şi cooperare, îi ajută să îşi construiască stima de sine. Ca părinte al unui copil cu PC trebuie să vă străduiţi să găsiţi un sport sau o activitate în aer liber care să potrivite pentru copil.

Folosirea unei triciclete special adaptate poate fi soluţie pentru unii copii cu PC. O activitate care poate fi realizată de aproape toţi copiii cu PC este înotul. Înotul contribuie nu doar la îmbunătăţirea libertăţii de mişcare, dar îmbunătăţeşte şi respiraţia. Trebuie să reţineţi că apa rece poate creşte tonusul muscular, în timp ce apa caldă are efect relaxant şi poate reduce încordarea muşchilor. Odată ce copilul ajunge la vârsta şcolară, puteţi apela la echitaţia terapeutică sau sporturile pentru persoanele cu dizabilităţi.

Adaptarea copilului cu PC la părinţi, profesori, colegi, fraţi (acceptare, incluziune, participare socială, comunicare)

Cât de bine se acomodează familia la viaţa împreună cu un copil cu PC depinde de dvs., părintele. Copilul, ceilalţi membri ai familiei, prietenii, toţi urmează direcţia

139

dată de părinte. Deoarece modul în care priviţi dumneavoastră viaţa împreună cu copilul influenţează de la bun început întreaga familie, este important să acceptaţi copilul şi dizabilitatea sa cât mai repede posibil.

Ce este acceptarea? Acceptarea înseamnă să găsiţi plăcere în a avea grijă de copil în fiecare zi. Mai înseamnă să priviţi la ceilalţi copii fără să vă doriţi de fiecare dată să fie la fel ca ei. Mai înseamnă să priviţi copilul nu pentru ceea ce poate face pentru dumneavoastră, ci pentru ceea ce puteţi face pentru a-i creşte potenţialul. Acceptarea înseamnă să lăsaţi copilul să decidă asupra vitezei progresului. Aceasta înseamnă să nu transferaţi asupra copilului propriile dvs. dorinţe de evoluţie. Acceptarea adevărată înseamnă să fiţi o familie fericită aşa cum aţi sperat. Din păcate, a învăţa să acceptaţi copilul cu PC şi să îl priviţi ca pe o persoană unică în loc de o persoană cu dizabilitate, este un proces dificil şi îndelungat. Părinţii se vor confrunta cu o puternică diminuare a sentimentului că au un copil minunat, perfect şi trăiesc sentimente de neîncredere, şoc, lipsire de ajutor şi izolare. Acestea şi alte emoţii fac dificil de acceptat faptul că aveţi un copil cu o dizabilitate, la fel de dificil cum este acceptată pierderea cuiva. Pentru mulţi părinţi, îndoielile le paralizează capacitatea de a acorda atenţie nevoilor copilului şi complică şi mai mult acceptarea.







140

Capitolul 4

Sistemul de sănătate


La finalul sesiunii părinţii şi profesorii vor avea o cunoaştere mai bună despre facilităţile şi sprijinul sistemului de sănătate disponibile copiilor şi lor înşişi, ca şi despre echipa profesionistă de terapie şi rolul acesteia în reabilitare.

Instruire asupra modului de abordare al sistemului de sănătate: situaţia actuală

Managementul debutului

Este foarte important pentru familii să aibă o legătură strânsă cu un furnizor de servicii medicale, fie pediatru, fie un fizioterapeut. Familiile trebuie încurajate să păstreze contactul cu un medic generalist deoarece numai câţiva ortopezi sau alţi specialişti au pregătirea sau timpul necesare pentru a acorda întreaga îngrijire de care au nevoie copiii cu PC. Chiar dacă vaccinarea şi evaluarea pediatrică pot să fie supralicitate, iar dizabilităţile motorii pot să pară cele mai importante, este important să nu fie neglijată rutina medicală. Fizioterapeutul trebuie să amintească părinţilor să facă examinările medicale de rutină ale copilului. Deşi, fizioterapeutul sau terapeutul ocupaţional poate ofera majoritatea îngrijirilor de care are nevoie un copil cu PC, asistenţa medicală de specialitate este oferită în clinici de specialitate, de multe ori asociate cu un spital.

Clinica specializată în paralizie cerebrală

Nevoile unui copil cu PC variază foarte mult. Acestea variază de la un copil cu hemiplegie care este monitorizat pentru contractură gastrică mediană la un copil care respiră asistat sau un copil cu osteoporoză severă, spasticitate şi probleme gastrointestinale. Este imposbil să găseşti toate specialităţile medicale într-o clinică. Există două modalităţi de organizare a centrelor pediatrice pentru copiii cu PC. Un model presupune un grup principal de specialişti, care include de obicei un ortoped, un pediatru, un lucrător social, un fizioterapeut şi un terapeut ocupaţional. Cel de al doilea model presupune că familia va avea legături cu câte un specialist în funcţie de nevoile copilului. Avantajul primului model este că familia poate coordona mai uşor îngrijirea copilului. Dezavantajul major este că un astfel de sistem este scump şi nu întotdeauna costurile sunt acoperite de sistemele de asigurări de sănătate. Avantajul

141

celui de al doilea sistem este eficienţa serviciilor oferite. Totuşi, acest sistem nu permite coordonarea între specialişti, această sarcină revenind familiei copilului.

Relaţia cu îngrijitorii familiali şi serviciile de îngrijire profesionale

Nu contează foarte mult modul concret de organizare al îngrjirii, atâta timp cât aceasta abordează familia ca unitate. O astfel de relaţie poate fi oarecum diferită pentru asigurarea educaţiei şi asigurarea îngrijirii medicale.

Alegerea pediatrului

Găsirea unui pediatru care înţelege nevoile speciale ale copilului este crucială pentru dezvoltarea şi starea de bine a copilului. Chiar şi atunci când copilul este văzut de diferiţi specialişti, pediatrul este principala resursă de îngrijire pentru copil. Cel mai important este să găsiţi un pediatru cu o bună cunoaştere a modului cum deficienţele de mişcare pot afecta sănătatea, comportamentul şi dezvoltarea copilului şi care să dorească să împărtăşească aceste informaţii cu dumneavoastră. De exemplu, pediatrul ar trebui să vă spună cât de dificil poate să facă încrucişarea picioarelor îmbrăcarea, ori dacă crampele musculare abdominale pot afecta circuitul bolului alimentar. De asemenea, doctorul trebuie să vă asculte şi să vă răspundă la întrebări folosind o exprimare uşor de înţeles. Pe de altă parte, pediatrul trebuie să poată să vă îndrume către un specialist ori de câte ori apare o problemă medicală, neurologică sau de dezvoltare. Pediatrul ar trebui să păstreze legătura cu alţi specialişti care văd copilul, cu terapeuţi şi educatori pentru a vă putea spune cum influenţează starea de sănătate a copilului educaţia acestuia. La fel de important, pediatrul trebuie să aibă un rol activ în a vă ajuta să găsiţi tratamentul sau terapia potrivite pentru copil. Găsirea unui pediatru cu toate aceste calităţi poate fi o sarcină dificilă, dar solicitând şi primind informaţii din diferite surse, puteţi afla un doctor în apropiere care să fie specializat în îngrijirea copiilor cu deficienţe de dezvoltare.

Echipa multidisciplinară pentru reabilitare şi rolurile membrilor în sistemul de sănătate

Audiologul

Este important ca un copil cu PC să fie evaluat de un audiolog, în special dacă are şi o deficienţă de vedere. Deoarece pierderea auzului este foarte frecventă la persoanele cu PC, ortezele sau protezele auditive sunt ceva obişnuit. După testele iniţiale şi prescripţie, audiologul este răspunzător cu întreţinerea şi eventuala schimbare a dispozitivului audio.

Pediatrul specializat în dezvoltare

Este un pediatru care are o specializare în evaluarea şi îngrijirea copiilor care au dificultăţi să realizeze sarcini la acelaşi nivel cu cei de aceeaşi vârstă. Acest specialist

142

pot evalua nivelul funcţional al copilului prin intermediul unei serii de teste specifice. Pediatrul specializat vă poate îndruma către cea mai bună terapie pentru a sprijini copilul în atingerea unor ţinte de dezvoltare. Uneori, abordările pediatrului pot să se suprapună peste cele ale neurologului. Pediatrul de dezvoltare lucrează în strânsă legătură cu asistenţii medicali şi/sau fizioterapeuţi pentru a decide cea mai bună abordare pentru copil. Pediatrul de dezvoltare şi, uneori, neurologul, este foarte frecvent primul care pune un diagnostic de deficienţă de dezvoltare cum este paralizia cerebrală. Spre deosebire de pediatrii generalişti care se pot ocupa doar de dezvoltarea corpului, pediatrul specializat în dezvoltare se va de întreaga dezvoltare a copilului, atât fizică, dar şi mentală.

Neurologul

Neurologul are un rol cheie în diagnoza şi tratamentul paraliziei cerebrale, deoarece aceasta este o afecţiune cerebrală. Alături de medicul generalist, neurologul este liderul echipei interdisciplinare asociate fiecărui pacient. Neurologul poate avea un cuvânt de spus atunci când se pune problema unei intervenţii neurochirurgicale, mai ales că acesta stabileşte tratamentul ante şi postoperator. Intervenţiile chirurgicale care pot fi avute în vedere pentru persoanele cu paralizie cerebrală sunt rizotomia dorsală sau un implant de punte cerebrală pentru cei afectaţi de hidrocefalie.

Nutriţionistul

Persoanele cu nevoi speciale cum este o persoană cu paralizie cerebrală, poate să nu fie capabilă să mănânce la fel de uşor ca o persoană fără dizabilităţi. Opinia unui nutriţionist poate fi utilă în astfel de cazuri pentru a ne asigura că persoane primeşte nutrienţii potriviţi. Pentru aceasta, nutriţionistul poate compara greutatea şi înălţimea unui copil cu CP cu ceea ce este considerat a fi valori etalon pentru o anumită vârstă. Nutriţionistul evaluează istoricul alimentar, tipul dietei şi testele de sânge pentru a vedea dacă un anumit copil are deficienţe nutriţionale. În cazul copilului cu PC, nutriţionistul va sfătui părinţii despre metodele alimentare şi tipurile de alimente care oferă o nutriţie corectă şi satisfac cerinţele zilnice de aport de calorii.

Chirurgul ortopedic

Abordează problemele oaselor, muşchilor, tendoanelor, nervilor şi încheieturilor. Intervenţiile specifice pentru pacienţii cu paralizie cerebrală urmăresc reducerea spasticităţii şi îmbunătăţirea funcţiunilor, aplicarea de orteze sau proteze pentru a preveni deformările corpului.

Terapeutul comportamental

Simptomele paraliziei cerebrale determină probleme comportamentale şi emoţionale, ceea ce face ca mulţi copii să aibă nevoie de consiliere sau terapie

143

comportamentală. Terapia comportamentală foloseşte tehnici psihologice care să îmbunătăţească abilităţile psihice, mentale şi comunicative. Unele tehnici urmăresc să descurajeze comportamentul distructiv, altele să încurajeze respectul de sine.

Lucrătorii sociali

Aceştia sprijină persoanele cu paralizie cerebrală şi familiile acestora în multe feluri, inclusiv prin consilierea bazată pe puncte tari şi grupuri mutuale de ajutor. Lucrătorii sociali vă pot oferi sfaturi despre probleme financiare şi practice sau informaţi despre diferite servicii sociale sau terapeutice.







Referinţe• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/



• Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.

• Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.

• Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P. (2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child neurology, 50 (5), 334-340.

• Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins

Modulul 7


Tehnologii Asistive Manual de curs

EditorMiguel Santos

AutoriRui Oliva TelesMiguel Santos

PORTUGALIA



146

Acest modul de instruire este realizat în cadrul proiectului CP-PACK şi în conformitate cu Raportul analizei de nevoi, rezultat din interviuri, focus-grupuri şi chestionare distribuite părinţilor şi profesorilor cu paralizie cerebrală.

Aceste modul se doreşte a fi foarte practic şi, în acelaşi timp, foarte eclectic, oferind competenţe practice şi instrumentale. Munca de tip colaborativ este esenţială pentru schimbul de idei şi soluţii în multe dintre domeniile în care tehnologiile asistive sunt importante.

Prin intermediul acestui modul va fi realizată o discuţie despre utilizarea tehnologiei şi cum poate ajuta aceasta la depăşirea limitărilor funcţionale, în context social, ale copilului cu paralizie cerebrală. De asemenea, vor fi oferite informaţii şi tehnici de învăţare referitoare la folosirea unei anumite tehnologii pentru o anumită limitare funcţională în paralizia cerebrală.

147

Capitolul 1

Fundamentale tehnologiilor asistive


Participanţii vor deţine o cunoaştere generală despre tehnologiile asistive / susţinerea tehnologică şi diferitele niveluri de clasificare ale acestora şi vor deveni conştienţi despre rolul TA în diferite contexte, în special în ce priveşte paralizia cerebăral. După curs, aceştia vor putea, de asemenea, să pună în relaţie TA cu principiile Proiectării universale, în special în ce priveşte mediul educaţional.


TA şi PC

Nu mai putem ignora importanţa tehnologiilor în viaţa noastră. Am devenit atât de dependenţi de tehnologie şi de produsele tehnologiei încât este dificil să trăim fie şi o singură zi fără acestea.folosim tehnologia în diferite forme, dar când ne gândim la asta, trebuie să privim tehnologia din diferite unghiuri şi să avem în vedere toate noile îmbunătăţiri, cum ne sunt influenţate comportamentul şi viaţa în bine şi în rău, dar, în special, să analizăm cum aceeaşi tehnologie a fost revoluţionară în schimbarea stilului de viaţă general al persoanelor cu dizabilităţi.

Paralizia cerebrală este una dintre afecţiunile care a profitat cel mai mult de dezvoltarea tehnologică. De la comunicare la mobilitate, fără a uita preţioasele dispozitive care ajută în activităţile zilnice, este o lume a oportunităţilor care se bazează pe echipamentele asistive ca soluţie pentru incluziune socială şi calitatea vieţii. De aceea, profesioniştii care se ocupă de copiii cu PC şi în special părinţii şi înşişi utilizatorii trebuie să fie conştienţi de dispozitivele existente pentru fiecare soluţie.

Definiţia(iile) TA

Tehnologiile asistive (TA) reprezintă un concept care se referă la produse şi servicii care pot compensa limitările funcţionale, facilita viaţa independentă şi permite persoanelor cu dizabilităţi să îşi atingă propriul potenţial. Chiar dacă o mulţime de produse se potrivesc acestei definiţii (de ex. o maşină pentru a depăşi dizabilitatea funcţională a transportului rapid), este acceptat în general că „tehnologia asistivă se referă la produse şi servicii pentru acele nevoi care sunt specifice pentru trei grupuri: persoane cu dizabilităţi, persoane în vârstă şi persoane bolnave cronic. TA permit

148

acestor persoane să participe mai mult la viaţa zilnică şi sprijină viaţa independentă a acestora”.

TA este de aşteptat să facă activităţile cotidiene accesibile pentru cât mai mulţi oameni posibil, prin intermediul celor mai potrivite seturi de tehnologii de informare/acces. Dispozivele TA sunt instrumente folosite pentru a întări funcţionarea independentă a persoanelor care au limitări fizice sau disfuncţii cognitive. Acestea variază de la dispozitive low-tech cum sunt simplele suporturi pentru creion la dispozitive high-tech cum sunt sisteme de comunicare bazate pe PC, tehnologiile casnice digital sau cele pentru controlul mediului. Aceste echipamente acoperă o plajă largă de domenii inclusiv comunicarea, mobilitatea, aşezarea şi poziţionarea, deficienţele senzoriale şi tehnologiile pentru activităţile zilnice.

Sunt multe definiţii „oficiale” ale TA:

• “Orice produs, instrument, echipament sau sistem tehnic folosit de o persoană cu dizabilităţi, produsă în mod special sau general disponibilă pentru prevenirea, compensarea, limitarea sau neutralizarea deficienţei, dizabilităţii sau handicapului”(ISO 9999)

• “Termenul dispozitiv de TA se referă la orice obiect, piesă de echipament sau sistem de produs, indiferent că este cumpărat, bricolat, modificat sau adaptat, care este folosit pentru creşterea, păstrarea sau îmbunătăţirea capacităţilor funcţionale ale persoanelor cu dizabilităţi” (legea 100-407, asistenţa tehnică, SUA)

• “Tehnologia care poate ajuta la compensarea limitărilor funcţionale, facilita viaţa independentă şi care poate permite persoanele cu dizabilităţi sau în vârstă să-şi realizeze potenţialul propriu.” (TIDE, Bride phase, synopses, 1994)

• “Tehnologia asistivă este folosirea oricărui dispozitiv care permite persoanelor cu dizabilităţi să funcţioneze la potenţialul lor maxim educaţional, vocaţional, social şi al vieţii zilnice. Aceasta include atât aplicaţii low-tech, cât şi aplicaţii high-tech. Low-tech se referă la orice dispozitiv care nu este electronic sau funcţionează doar pe baza de baterii (de ex. jucării adaptate şi dispozitive de înregistrat). High-tech presupune utilizarea de sisteme sofisticate care sunt în principal electronice (de ex. scaune cu rotile electrice şi sisteme de de control al mediului).”(Bristow & Pickering 1995)

• “Tehnologie asistivă este orice echipament sau dispozitiv care este folosit pentru a creşte independenţa persoanelor cu dizabilităţi. Aceste obiecte pot fi disponibile în comerţ, modificate sau adaptate pentru utilizator.” (North Carolina Assistive Technology Project)

• “Tehnologie asistivă – tehnologie pentru o viaţă mai independentă, productivă şi plăcută – poate fi simplă sau complexă.” (WATA)

149

• “Tehnologie asistivă, prin definiţie, este orice echipament care este folosit pentru creşterea, păstrarea sau îmbunătăţirea capacităţilor funcţionale ale unei persoane cu dizabilităţi.” (Pursuit )

• “Un produs asistiv este orice produs (inclusiv dispozitive, echipamente, instrumente, tehnologii şi software) produse special sau disponibile în general, pentru prevenirea, compensarea, monitorizarea, înlăturarea sau neutralizarea disfuncţiilor, limitărilor activităţii şi restricţiilor de participare.”

Alfabetizare tehnologică

Deşi există o lungă istorie a eforturilor de ajutare a persoanelor cu dizabilităţi, fie prin utilizarea tehnologiilor disponibile publicului larg, fie prin tehnologii proiectate special pentru uzul persoanelor cu dizabilităţi (Blackhurst & Edyburn, 2000), ultimii 20 de ani au înregistrat un interes fără precedent în folosirea tehnologiilor asistive şi de sprijin. Aceasta se datorează în principal revoluţiei digitale şi dezvoltării alfabetizării tehnologice care au condus la producţia în masă a echipamentelor.

De exemplu, ABLEDATA, administrează o bază de date care include nume şi descrieri pentru mii de dispozitive destinate facilitării funcţiunilor de învăţare/viaţă ale persoanelor cu dizabilităţi. Nu mai puţin, alături de o certă creştere fără precedent a dezvoltării dispozitivelor high-tech în ultimii ani, se înregistrează şi o apreciere re-înnoită pentru suportul low-tech şi o considerabilă rafinare a procedurilor de analiză a nevoilor tehnologice ale elevilor. Se pun o mulţime de întrebări referitoare la preţ, disponibilitate, uşurinţa utilizării şi capacitatea redusă de asigurare a unei bune reţele de servicii pentru a ajuta copiii în perioada de după achiziţie. Pe lângă acestea, există întotdeauna un pericol real de achiziţie a unor produse sofisticate care vor fi depăşite în scurt timp.

Clasificare

Atunci când se pune problema inventarelor, se obţine o listă fără sfârşit a dispozitivelor asistive. Cataloage şi baze de date cum sunt Handynet sau Abledata pot conţine informaţii despre mai mult de 25.000 de produse. Astfel de liste sunt probabil mult prea lungi pentru începătorii în domeniul TA, dar pot fi de mare ajutor părinţilo, profesorilor şi tehnicienilor care se ocupă de copiii cu PC şi nevoile acestora.

De aceea, este necesară clasificarea şi gruparea numeroaselor produse în categorii mai largi pentru a îngusta câmpul cercetării şi a putea înţelege funcţionalitatea fiecărei categorii. Chiar şi aşa, sunt sute de moduri de grupare a TA. Multe dintre acestea categorii nu sunt exhaustive şi nu conţin nici grupe exclusive.

Cea mai cunoscută clasificare a TA este clasificarea internaţională ISO9999 sau varianta sa europeană CEN29999 .

150

ISO 9999 este un sistem de clasificare pe trei niveluri care grupează TA în “CLASE” (de ex. mobilitate, comunicare, recreere, etc.), apoi în “SUBCLASE” (de ex., în clasa „mobilitate”: scaune cu rotile cu motor, adaptări ale autovehiculelor etc), eventual „DIVIZIUNI” (de ex. în subclasa „scaune cu rotile cu motor”: scaune cu rotile electrice cu direcţie asistată). Fiecare intrare din ISO 9999 are un cod numeric: de exemplu, „scaun cu rotile electric cu direcţia asistată” are codul 12.23.06, unde primele două cifre reprezintă Clasa 12 „mobilitate”, următoarele două subclasa 12.23 „scaune cu rotile cu motor”, iar ultimele două reprezintă diviziunea specifică.

Pe de altă parte, putem clasifica TA pe baza categoriilor mari ale deficienţelor: deficienţe de vedere, auditive, cognitive, de mobilitate.... Toate depind de ceea ce dorim. În fiecare categorie clasificarea TA se poate face pentru creşterea sau păstrarea capacităţii, pentru înlocuirea unei capacităţi cu alta etc. O astfel de abordare este sugerată de studiile HEART (Azevedo et al. 1993, Azevedo et al. 1994a), iar una dintre acestea este cea folosită în acest modul datorită simplităţii şi eficienţei, având în vedere publicul căreia îi este adresată. Prin urmare, este sugerată clasificarea TA în patru grupe:

• Comunicare;

• Mobilitate;

• Manipulare;

• Orientare.

Deşi nu există o singură, unică şi optimă grupare a TA, trebuie să nu uităm că din perspectiva utilizatorului final clasificarea nu este atât de importantă. Utilizatorilor nu le pasă din ce categorie face parte TA, atâta timp cât aceasta le satisface nevoile şi o pot utiliza. Prin urmare, în acest document, s-a încercat găsirea echilibrului între o abordare analitică şi de clasificare şi una mult mai îndreptată spre utilizator.

Proiectarea Universală

Aşa cum se poate observa, TA urmăreşte să acopere distanţa dintre ceea ce utilizatorul este „capabil să” şi ceea ce îi solicită mediul. Prin urmare, putem alege să facem o discriminare pozitivă în favoarea întăririi capacităţii persoanei sau putem să alegem să creăm un mediu fără bariere, în care toţi pot avea acces la orice, privind dintr-o perspectivă a proiectării universale.

“Proiectarea universală este proiectarea produselor şi mediului astfel încât să fie utilizabile de toţi oamenii la cel mai înalt nivel posibil, fără a fi necesare adaptări sau o proiectare specială”.

Proiectarea incluzivă sau proiectarea universală (PU) reprezintă un set de cerinţe, cunoştinţe, metodologii şi practici care urmăresc proiectarea spaţiilor, produselor şi serviciilor astfel încât să fie folosite eficace, sigur şi confortabil de cât mai mulţi

151

oameni posibil, indiferent de abilităţile acestora. PU tinde în mod natural să fie incluzivă şi non-discriminatorie, rezultând o ergonomie îmbunătăţită pentru toţi şi fără a necesita costuri suplimentare în beneficiul unei minorităţi.

Chiar dacă, uneori, costul dezvoltării şi producţiei iniţiale poate fi mai ridicat, în final toate acestea vor fi utile întregii populaţii, nu doar unei minorităţi, iar aceasta va creşte productivitatea tuturor, va împiedica sub-utilizarea şi riscurile de disconfort prelungit şi va evita accidentele. Mai mult, pe termen mediu şi lung, poate conduce la o viaţă mai bună pentru toţi.


• ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982

• MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology.com/index.html

• HEART classification - The Centre for Cerebral Palsy

• MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_Tech_-_Assistive_Technology

• Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/265/

• The Seven Principles of Universal Design: http://www.udll.com/media-room/articles/the-seven-principles-of-universal-design/

• Center for Universal Design: http://www.ncsu.edu/project/design-projects/udi/

• Universal Design for Learning: http://www.cast.org/

• National Centre on Universal Design for Learning: http://www.udlcenter.org/

• Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246&option=com_content&task=view

• Inclusive Design Research Center: http://idrc.ocad.ca/index.php/resources

152

Capitolul 2

Factori Umani


Participanţii vor obţine o imagine de ansamblu despre subiectele care circumscriu domeniul dizabilităţii, disfuncţiei şi dezavantajului, din perspectiva modelelor sociale şi Clasificării internaţionale a funcţionalităţii a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. De asemenea, aceştia vor fi informaţi despre procesul de analiză (funcţională) a celor câţiva paşi ai unui proces de selecţie a TA.


Acest capitol se referă la nevoia de înţelegere a fiinţei umane cu şi fără dizabilităţi şi de a integra adecvat soluţiile tehnice oferite de TA cu nevoile fiinţelor umane, atunci când aceasta se confruntă cu un mediu „advers”.

Aspecte ale dizabilităţii

Având în vedere noua paradigmă a dizabilităţi dezvoltată prin noul model ICF lansat de OMS în 2001, dizabilitatea este o „situaţie” care afectează un individ atunci când există o distanţă între capacităţile reale ale individului şi factorii de mediu, iar această diferenţă reduce calitatea vieţii şi ameninţă exploatarea completă a potenţialului individual în societate.

Termenii folosiţi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (1980) în domeniul sănătăţii sunt:

Deficienţă: orice pierdere sau funcţionare anormală a structurii sau funcţiilor psihologice, fiziologice sau anatomice.

Dizabilitate: orice restricţie sau lipsă (rezultată dintr-o deficienţă) a abilităţii de a realiza o activitate într-o manieră sau în limitele considerate normale pentru o fiinţă umană.

Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficienţă sau o dizabilitate care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol care este normal pentru acea persoană, în funcţie de vârstă, sex, factori sociali sau culturali.

153

TA pot acoperi distanţa dintre „factorii de mediu” şi deficienţe. Dispozitivele TA sunt, cel mai des, „facilitatori” ai activităţii şi participării, fie prin întărirea nivelulului funcţional al utilizatorului, fie prin reducerea cererilor din partea mediului.

Pe de altă parte, trebuie să avem în vedere că, uneori, TA poate fi o barieră în locul unui facilitator. Recomandarea unui echipament sofisticat poate fi inutilă dacă utilizatorul nu este corect informat despre caracteristicile acestuia şi modul de lucru. Deoarece chiar şi dispozitivele foarte utile pot deveni rapid depăşite generând noi bariere, pentru succesul oricărui program de TA sunt esenţiale un service de calitate şi sprijin continuu.

Calitatea vieţii, autonomia şi acordarea încrederii

Schimbarea paradigmei de la un model medical la un model social pune într-o nouă lumină rolul utilizatorului atunci când se alege ajutorul tehnologic. Autonomia este un termen cheie şi trebuie făcute toate eforturile pentru a acorda încredere utilizatorilor finali, a-i face conştienţi şi a-i informa pentru a alege ce este mai bine pentru ei. Acesta, nu este probabil, un aspect relevant pentru multe dintre cazurile de paralizie cerebrală, dar rămâne, totuşi, un aspect căruia trebuie să i se acorde importanţă.

Autonomia nu înseamnă să nu depinzi de alţii pentru a-ţi îndeplini scopurile şi atinge obiectivele. A avea autonomie nu înseamnă să faci lucruri de unul singur ci să ai puterea de a decide ce să faci cu propria viaţă. Mai exact, înseamnă să ai percepţia puterii de a face asta, iar aceasta se numeşte acordarea încrederii.

154

Contexte şi variabile de mediu

Aşa cum am putut vedea, ICF pune într-o nouă lumină noţiunile de „sănătate” şi „dizabilitate”. Aceasta ia în considerare că fiecare fiinţă umană poate experimenta o descreştere a stării de sănătate şi, prin urmare, un anumit nivel de dizabilitate. Dizabilitatea nu mai este ceva care se întâmplă unei minorităţi.

Aceasta înseamnă că ICF lărgeşte conceptul de dizabilitate şi îl recunoaşte ca pe o experienţă universal-umană, iar prin schimbarea atenţiei de la cauză la impact plasează toate stările de sănătate pe picior de egalitate şi permite compararea acestora folosind o singură unitate de măsură – sănătatea şi dizabilitatea.

Mai mult, ICF ia în considerare aspectele sociale ale dizabilităţii şi nu priveşte dizabilitatea numaii ca pe o disfuncţie „medicală” sau „biological”. Prin includerea factorilor contextuali, în care sunt incluşi factorii de mediu, ICF permite evaluarea impactului mediului asupra funcţionalităţilor persoanei.1

Aceasta devine important atunci când trebuie analizate nevoile şi formulate obiectivele pentru copiii noştri: uneori poate fi mai uşor să lucrăm cu mediul decât cu copilul.

Procesul de analiză şi selecţie

Recomandarea unui dispozitiv TA poate să nu fie o sarcină uşoară. TA ar trebui avut în vedere pentru fiecare copil care merge la şcoală şi are un Plan educaţional individualizat (PEI). Nevoia pentru TA are la bază întrebarea „Care obiective ale PEI atinse cu dificultate de elev pot fi sprijinite prin TA?”. Cu cât echipa poate să răspundă

1 http://www.who.int/classifications/icf/en/ WHO

155

mai precis la întrebare, cu atât mai bine un evaluator poate să îşi pregătească evaluarea TA.

Potrivit Zabala, Reed, & Korsten, (1999)2, atunci când evaluăm nevoia elevului pentru TA sunt importanţi următorii indicatori de calitate:

• Echipa PEI are cunoştinţele şi abilităţile necesare pentru a lua decizii în cunoştinţă de cauză: a) sunt analizate mai multe dispozitive şi servicii TA; b) sunt folosite procese de lucru în echipă pentru luarea deciziilor; c) deciziile sunt luate pe baza obiectivelor şi ţintelor PEI; d) deciziile luate sunt conforme cu reglementările oficiale;

• Stabilirea nevoilor este bazată pe informaţii despre elev, mediu, sarcini şi instrumente; deciziile şi informaţiile de susţinere sunt documentate;

În realitate, procesul de selectare a TA este unul complex care trebuie să ia în considerare mai multe seturi de opinii din partea unei echipe multidisciplinare. Evaluarea este întotdeauna o muncă de echipă şi implică o interacţiune colaborativă din partea a patru grupuri:

1. Utilizatorul

2. Persoanele din jurul acestuia care îl sprijină şi interacţionează cu acesta zilnic, inclusiv membrii familiei, educatorii, terapeuţii, doctorii etc.

3. Specialiştii în TA care au cunoştinţele şi instrumentele necesare şi care facilitează luarea deciziei în colaborare şi

4. Dezvoltatorii TA.


• International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): http://www.who.int/classifications/icf/en/

• Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/265/

• Special Needs Technology Assessment Resource Support Team (START): http://www.nsnet.org/start/

• SETT Framework: http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/SETT_Framework.html

2 Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Assistive Technology Implementation and Evaluation Plan Summary. Making a measurable difference with Assistive Technology: Evaluating the Effectiveness of Assistive Technology. http://sweb.uky.edu/~jszaba0/ZabalaImpleSummary.pdf

156

Capitolul 3

Factori Tehnici


La finalul sesiunii, participanţii vor putea identifica şi evalua potenţialul câtorva tipuri de echipamente asistive şi vor avea un anumit nivel de eficienţă în includerea acestora în procesul de selecţie funcţională pentru copilul cu PC.

În domeniul comunicării, ei vor fi în contact cu materiale AAC şi vor învăţa câteva strategii de adaptare software pentru utilizarea şi accesibilitatea la PC, ca şi câteva soluţii gratuite hardware şi software pentru accesibilitatea fizică la TIC ori la sprijin în procesele de scriere şi citire.

În domeniul mobilităţii, cursanţii vor putea recunoaşte cele mai importante echipamente pentru copiii cu PC şi vor demonstra capacitatea de selectare a celor mai adecvate soluţii pentru diferite medii având în vedere, de asemenea, importanţa accesibilităţii arhitecturale şi anumite soluţii tehnice disponibile, ca şi cele mai importante modalităţi şi caracteristici ale sporturilor adaptate potrivite pentru PC.

Participanţii vor putea recunoaşte soluţii practice pentru activităţile zilnice ale copiilor cu PC, disponibile pe piaţă, în domenii cum sunt alimentaţia, îmbrăcarea, gospodărirea, şi soluţii tehnologice casnice şi strategii de control a mediului. De asemenea, cursanţii vor putea recunoaşte cele mai potrivite soluţii educaţionale şi recreţionale pentru copiii/elevii lor.


Capitolul se concentrează pe o zonă mult mai tehnică, în care părinţii şi profesorii se aşteaptă să „construiască” împreună posibile soluţii pentru a contribui la compensarea dizabilităţilor şi creşterea incluziunii. Abordarea adoptată este cea HEART, având în vedere distribuţia competenţelor funcţionale în 4 domenii.

TA pentru comunicare

Comunicarea este abilitatea de a genera, emite, primi şi înţelege mesaje, a interacţiona cu alţi indivizi în prezenţă sau la distanţă, într-un context social specific. Abilităţile de comunicare joacă un rol critic în procesul de dezvoltare şi menţinere a relaţiilor sociale, al învăţării vieţii în comunitate şi creării satisfacerii generale a aproape tuturor nevoilor umane.

157

Folosind metode alternative şi folosind avantajele (nu atât de noilor) tehnologii digitale, putem ajuta copiii cu PC să depăşească deficienţele de comunicare şi să ajungă la alfabetizare.

Putem defini Comunicarea Alternativă şi Augmentativă (CAA) ca un set integrat de tehnici, ajutoare, strategii şi abilităţi pe care o persoană cu incapacitate severă de comunicare le foloseşte pentru a comunica prin suplimentarea sau înlocuirea vorbirii ori scrierii.

Aceste persoane cu deficienţe de comunicare severe, incapabile să vorbească sau să comunice, dezvoltă de cele mai multe ori propriile strategii pentru a interacţiona cu alţii, dar frecvent folosesc diferite tehnici pentru satisfacerea nevoilor de comunicare: imagini cu cuvinte sau simboluri, sisteme cu emisii de voce etc. Totuşi, aceste ajutoare pentru comunicare nu sunt în sine sisteme de comunicare, ci o componentă a aceluiaşi sistem.

În cazul copiilor cu disfuncţii neuromotorii severe şi incapacitatea de a folosi vorbirea ca formă principală de comunicare, situaţia devine şi mai complexă, deoarece afectează procesele de învăţare şi predare. Inabilitatea frecventă a copiilor cu disfuncţii neuromotorii severe de a avea experienţe similare cu cele ale altor copiii de aceeaşi vârstă conduce la trăiri foarte negative şi la frustrare ori la adoptarea unei atitudini de pasivitate şi renunţare.

Strategiile de intervenţie care implică utilizarea sistematică a CAA din TA permite acestor copii o participare activă care va influenţa semnificativ procesul dobândirii de noi cunoştinţe şi al participării la experienţe deosebite. Acesta este rolul fundamental al TA care, atunci când sunt folosite timpuriu vor permite o autonomie crescută şi o mai bună participare la activităţile şcolare care oferă acces la orice programă şcolară.

Comunicarea augmentativă devine un instrument puternic în dezvoltarea alfabetizării la aceste persoane, permiţându-le o participare activă la diferite evenimente, nu doar pentru a comunica şi a interacţiona, cu şi pentru a scrie, produce şi interpreta limbajul scris.

TA pentru comunicare cuprind:

• Sisteme de comunicare asistată sau neasistată: SPC, PECS, Bliss, Makaton, etc

• Table dinamice de comunicare low-tech şi high-tech

• Emiţătoare sonore: vorbire înregistrată sau artificială

• Tehnici de selecţie: directă, scanare, codare

• Suplinirea vitezei şi tehnici predictive

• Ajutor pentru auz şi amplificatoare de voce

158

Acces la PC

În prezent, produsele TA sunt de obicei alese pentru a se potrivi unei dizabilităţi sau mai multor dizabilităţi, astfel încât individul să poată avea acces în mod real la un computer. Operarea unui PC este crucială şi critică în acelaşi timp din perspectiva compatibilităţii dintre sistemul de operare, alte aplicaţii şi soluţia TA. TA pot include produse cum sunt diferite tipuri de dispozitive de selecţie pentru înlocuirea unui maus sau sisteme echipate cu display Braille şi cititor de ecran. Nu toate persoanele cu nevoi de accesibilitate au nevoie de de TA dar, în cazul PC, există un număr de soluţii tehnice care s-au dovedit a fi eficiente, divizate în câteva categorii:

• interfeţe de control (întrerupătoare, joystick, track ball)

• tastaturi alternative (mărite, reduse) şi emulatoare de tastaturi

• mauşi, emulatoare de mauşi şi senzori de privire (Tobii, Camera Mouse, Head-Dev, Trekker, etc)

• ecrane tactile, senzori de mişcare a capului, beţe pentru gură

• tablete şi smartphones (iPad, tablete Android)

Deoarece TA nu pot fi adăugate oricărui computer – datorită aspectelor care ţin de compatibilitatea software – este important ca şcoala să selecteze software care este accesibil şi compatibil cu TA.

Accesul virtual este de asemenea important, iar profesorii şi părinţii trebuie să ştie că există multiple opţiuni de configurare a sistemelor de operare existente în şcoli şi acasă, inclusiv soluţii open source. Opţiuni pentru Windows XP şi 7 pot fi găsite uşor pe internet. Apple include unele TA ca soluţii standard în produsele sale fără nici un cost suplimentar. De exemplu, iPhone, iPad, iPod, şi OS X includ mărirea imaginii de pe ecran şi comenzi vocale (VoiceOver), o tehnologie de acces la ecran pentru orbi şi persoane cu deficienţe de vedere. Soluţii asemenătoare pot fi găsite şi pe dispozitivele care folosesc Android. Pentru a-i ajuta pe cei cu dizabilităţi cognitive şi de învăţare, fiecare Mac include o interfaţă alternativă, simplificată care oferă recompense pentru explorare şi învăţare. Pentru cei care au dificultăţi în folosirea unui maus, fiecare Mac include taste pentru maus (Mouse Keys), taste lente (Slow Keys) şi taste „lipicioase” (Sticky Keys) care adaptează computerul la nevoile şi capacităţile utilizatorului.

Citire şi scriere

În egală măsură relaţionate cu procesele de comunicare, citirea şi scrierea joacă un rol important în educaţia copilului cu PC. Aceasta este în mod special relevant pentru acei copiii cu multiple dizabilităţi, alfabetizarea reprezentând cei mai bună speranţă a lor pentru participarea socială.

Participarea presupune comunicare, iar pentru cei cu deficienţe severe, comunicarea impune fie scriere, fie folosirea dispozitivelor de comunicare care înlocuiesc vorbirea,

159

aceste dispozitive solicitând de cele mai multe ori un utilizator alfabetizat. (Blackstone & Cassatt-James, 1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman, & Yoder, 1991).3

În acest domeniu, putem lua în considerare soluţii low-tech ieftine, dar eficiente, cum sunt atelele pentru încheietura palmei, table magnetice sau cu velcro etc. La fel de eficiente pot fi aplicaţii speciale pentru calculator, cum sunt aplicaţiile predictive pentru cuvinte care reduc numărul de apăsări ale tastelor.4


• Makaton - http://www.makaton.fr/

• Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/

• Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/

• Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm

• Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm

• Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/

• Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/

• Prices - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe

• Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/hardware/

• Brain Control http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M&feature=player_embedded%20-%20!

• Muscle-Computer - http://www.youtube.com/watch?v=R1agrUM4KYs

• PC Accessibility - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcomp

• Boardmakershare -

• Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/

• Camera Mouse - http://cameramouse.org/

• Accessibility in Apple Products - http://www.apple.com/accessibility/

• Accessibility in Microsoft Products - http://www.microsoft.com/enable/products/default.aspx

• Assistive Technology Eye Tracking Mouse - http://www.youtube.com/watch?v=UMeaorBZKpc

3 Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V. McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker.

4 A word prediction program displays a list of words based on the letters that have already been typed. The typist saves keystrokes by selecting the correct word rather than typing the remaining letters.

160

• Open Source Special Access to PC Software - http://www.oatsoft.org/Software/SpecialAccessToWindows

• Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices | eHow.com http://www.ehow.com/facts_5593018_cerebral-palsy-assistive-technology-devices.html#ixzz23cBwR2hf

TA pentru mobilitate

Mobilitatea este abilitatea individuală de a executa activităţi distincte asociate cu mişcarea unei persoane în mediu. Mobilitatea se referă, de asemenea, la posibilitatea folosirii facilităţilor mediului cum sunt mijloacele de transport în comun.

În acest domeniu vom avea în vedere, printre altele, următoarele: a) mobilitatea manuală care include scaune cu rotile manuale, beţe, suporţi pentru mers, biciclete şi triciclete, scaune de transport şi dispozitive de transfer a corpului şi b) mobilitatea mecanizată care include scaune cu rotile cu motor, scutere, mopede, dispozitive mecanizate pentru ridicare şi transfer, interfeţe pentru scaunul cu rotile, orteze robotizate etc.

Va fi acordată atenţie tuturor aspectelor transportului privat (comenzi speciale pentru condus maşini, scaune speciale, rampe şi platforme) sau public (vehicule adaptate, rampe, platforme şi lifturi) etc.

Accesibilitate

Sistemele de suport pentru activităţi la exterior sau în interior sunt o zonă vitală a incluziunii sociale şi adaptării copiilor cu PC, adaptările domestice putând face diferenţa în ce priveşte calitatea vieţii. Cataloagele cu produse pentru viaţa asistată pot oferi soluţii fie pentru autonomia copiilor cu PC, fie pentru acordarea încrederii. De asemenea, trebuie avute în vedere şi alte componente ale mobilităţii, cum sunt sistemele pentru aşezare şi poziţionare, perne şi sisteme pentru modificarea presiunii, orteze şi proteze etc.

Sporturi adaptate

Activităţile sportive au fost folosite pentru reabilitare şi recreere şi sunt din ce în ce mai utilizate ca terapie complementară la metodele mai convenţionale ale fizioterapiei.5 Sporturile contribuie la dezvoltarea forţei, coordonării şi rezistenţei, dar şi la recăpătarea stimei de sine, promovării dezvoltării unei atitudini mentale pozitive ori la obţinerea (re)integrării sociale. De asemenea, sporturile reprezintă o bună oportunitate pentru stabilirea de contacte şi intercaţiuni umane. Sunt astfel de sporturi, adaptate pentru persoanele cu dizabilităţi: Boccia, Goalball, atletism.

5 Promoting the Participation of People with Disabilities in Physical Activity and Sport in Ireland October 2005. Frances Hannon - Senior Researcher NDA

161


• Assistive Technology Devices for Kids | eHow.co.uk -

• http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids.html#ixzz1jpSPMteT

• Neatech Chair Models: http://www.neatech.it/index.php

• Apple - Empowering Disabled Apple Users: http://atmac.org/

• Home Solutions: http://www.escadafacil.pt/index.htm

• Handy - Occasion: http://mashable.com/2011/10/05/tech-disabled/

• iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI

TA pentru manipulare

Manipularea este abilitatea individului de a controla mediul fizic. De asemenea, se referă la abilitatea de utiliza mecanisme de control folosind orice instrument, independent de părţile corpului care mai pot fi implicate.

Deşi acesta este un domeniu specific terapiei ocupaţionale, este important ca părinţii şi profesorii să ştie de existenţa multor dispozitive care să le facă viaţa mai uşoară, chiar dacă aceasta poate însemna doar ceva mai mult timp pentru ei înşişi. Prin urmare, din punctul de vedere al TA, atunci când vorbim despre manipulare ne referim la:

• autoîngrijire (igienă; incontinenţă; sexualitate; îmbrăcare),

• îngrijirea casei (gătit; curăţenie),

• Siguranţă (dispozitive de alarmă şi semnalizare, unităţi de controlul mediului),

• Interfeţe de control utilizator (recunoaşterea vocii, ultrasunete, întrerupătoare),

• Robotică (roboţi pentru birou, mecanisme de întoarcere a paginii, roboţi pentru hrănire etc.)

• Recreere (ajutor pentru jocuri, exerciţii, sporturi, fotografie, jucării adaptate)

• Instrumente muzicale şi unelte manuale pentru sport şi recreere

Referinţe

• Ambient Assisted Living - http://www.aalforum.eu/

• Neater Eater - http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

AT for Orientation

Orientation is the individual’s ability to locate oneself in relation to the dimensions of time and space. It represents also the individual’s ability to receive stimulus coming

162

from several sensorial inputs (sight, hearing, smell, touch),assimilate those inputs and provide the adequate answer (output).

Items within the orientation area are, for example orientation & navigation systems which include orientation and mobility aids, sonic guides.

But this area we also include cognitive orientation and cognition like aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions or, in a broader sense all kinds of educational material and didactic software the help compensating cognitive disabilities.

Orientation & navigation systems

Orientation and mobility aids, sonic guides, adaptations of the environment

Cognition: Aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions, Educational Software


• Trekker System : http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI

• Animation: http://goanimate.com/

• Mindmapping: http://www.mindmapping.com/

• Podcasting : http://vocaroo.com/

• Virtual reality: http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_displays.html

• Wiki: http://www.wikispaces.com/

• Zaid Learning: http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/free-learning-tool-for-every-learning.html

163

Capitolul 4

Factori socio-economici


La finalul sesiunii, participanţii vor putea să caute informaţii despre finanţarea TA în ţara lor şi să demonstreze abilitatea de a crea planuri pentru achiziţie, pe baza informaţiilor oferite de bazele de date naţionale sau internaţionale.

De asemenea, vor putea să evalueze cele mai noi evoluţii ale tehnologiilor asistive, tendinţele pieţei şi evoluţiile la nivel european.


Factori de alegere

Obţinerea dispozitivelor TA este un proces complex care implică nu doar copilul, ci şi alţi membri ai familiei, îngrijitori, prieteni şi colegi. Procesul de achiziţie sau finanţare este diferit de la ţară la ţară, dar există o tendinţă de grupare a informaţiilor la nivel european sub coordonarea EASTIN.6

Specialiştii sunt conştienţi de toate aceste interacţiuni în context social sau despre modul cum TA poate afecta interacţiunea dintre copilul cu PC şi alte persoane. Evaluarea utilităţii unui dispozitiv TA trebuie să includă posibilităţile de instruire a persoanelor care ajută pe utilizatorul final. Aceasta înseamnă că membrii familiei, prietenii, colegii sau îngrijitorii fac parte cu toţii din sistemul de sprijin al utilizatorului. În cazul copiilor este critic să fie obţinute acceptarea şi sprijinul din partea colegilor.

Specialiştii în TA trebuie să poată oferi informaţii despre avantajele şi dezavantajele diferitelor dispozitive, despre producători, distribuitori şi furnizorii de service, despre opţiunile de achiziţie şi utilizare etc.

Livrarea serviciului

Este important ca toţi actorii implicaţi (şi în special părinţii) să cunoască foarte bine prevederile legale referitoare la finanţarea TA şi a posibilităţilor de achiziţie. Internetul poate fi o foarte bună sursă de informaţii. Părinţii ar trebui să ştie că autorităţile publice cu atribuţii în domenii pot primi şi primesc diferite finanţări pentru a veni

6 European Assistive Technology Information Network

164

în sprijinul persoanelor cu dizabilităţi, iar pentru aceasta o bună informare este esenţială.

Pe lângă aceste aspecte, părinţii trebuie să ştie cum să abordeze relaţia cu furnizorul de echipament deoarece există multe posibilităţi de alegere şi în multe cazuri pot fi obţinute reduceri semnificative.

Resurse de informare

Internetul oferă o multitudine de resurse informaţionale despre TA, pornind de la aspecte introductive şi până la informaţii de detaliu despre tehnologiile implicate şi modul de funcţionare. Astfel de surse de informare pot fi:

• Baza de date despre TA, finanţate public sau privat, cu caracter oficial sau neoficial

• Cataloage, periodice şi alte publicaţii

• Expoziţii sau evenimente de informare

• Centre de informare

• Sprijin profesional pentru alegerea TA

• Diferite resurse referitoare la politici şi programe de dezvoltare pentru TA, analize de cost, analize de rezultat şi impact etc.


• http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index

• http://www.vlibank.be/

• http://www.handicat.com/

• http://www.dlf-data.org.uk/

• http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1

• http://www.rehadat.de/eastin.htm

• http://portale.siva.it/

• Resna: http://resna.org/

• SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/

• WATI: http://www.wati.org/

• Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengthening-education-systems/inclusive-education/

• EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index

165

Bibliografie

• Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012. Classification and terminology of assistive products. In: JH Stone, M Blouin, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation. Available online: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/265/

• COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Assistive Technologies: Principles And Practice. ISBN: 0323006434. Mosby Inc - an academically-oriented book targeted primarily at undergraduate and graduate university students. It aims to “provide a framework for assistive technology which is both broad in scope and specific in content.”

• Hutinger, P.L., & Others. State of Practice: How Assistive Technologies Are Used in Educational Programs of Children With Multiple Disabilities.- a Final Report for the Project: Effective Use of Technology to Meet Educational Goals of Children with Disabilities. Washington, D.C.: Office of Special Education and Rehabilitation Services (1994).

• Bain & Leger (1997), Assistive technology: an interdisciplinary approach, written for “rehabilitation service providers who are not necessarily AT specialists” and as such has more of a practical applications bias.

• Church & Glennen - The handbook of assistive technology, focuses on the “practical application” of assistive technology and is intended to be used as a hand book and resource guide for professionals in their daily work.(1992),

• Fundamentals of assistive technology, RESNA (1999), is a resource manual designed to be used in conjunction with the RESNA Fundamentals in Assistive Technology Course. It contains twelve modules written by experts in the field along with other useful course materials.

• Azevedo L, Féria H, Nunes da Ponte M, Wänn J-E, Zato Recellado J (1994). European Curricula in Rehabilitation Technology Training. Report E.3.2, European Commission Heart Line E Rehabilitation Technology Training project.

• IMPACT consortium (1998). Increasing the IMPACT of assistive technology, WP2 deliverable, From dreams to realities.

• TELEMATE consortium (1998), Analysis of Assistive Technology (AT) training and User Needs. NOTE: this document is restricted to members of the TELEMATE consortium.

• http://www.eaccessibility.org/

• http://www.ataccess.org/

• http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html

• http://www.cited.org/index.aspx

• http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html

166

• World Health Organization, WHO (1980), International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps.

• World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH –2. International Classification of Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement and Handicaps.

• Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wänn, J-E. (1995) Qualifications in Rehabilitation Engineering – teaching processes in the UK and Sweden. In: I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press

training book -ro

Documents