CAPITOLUL IIIRELAŢIA MEDIC – PACIENT

„Iar acolo unde există întâlnire, există de asemenea recunoaşterea faptului că într-un anumit fel aparţinem

celui de vis a vis, iar cel de vis a vis, ne aparţine”. (Fernando Savater, Etica pentru fiul meu Amador).

1. Valori ale relaţiei medic – pacientÎntâlnirea dintre medic şi pacient este „confruntarea” cu cea mai mare

încărcătură morală, având în vedere complexitatea valorilor implicate, statutul

medicului în societatea respectivă şi implicarea pacientului în procesul decizional.

Toate acestea pot fi sursa unor multiple controverse, dileme, interogaţii. Pacientul

este un membru al societăţii, un individ care într-un anumit moment al vieţii a

cunoscut o dereglare a stării de sănătate, fapt care îi motivează întâlnirea cu

medicul. Oricare ar fi starea clinică, gravitatea bolii, competenţa sau incompetenţa

mentală, pacientul este o persoană care trebuie tratată cu respect, onestitate,

profesionalism, loialitate. În continaure vom detalia principalele atribute ale relaţiei

medic – pacient.

1.1. RespectulRespectul persoanei este valaorea de bază a relaţiei medic – pacient şi

prima condiţie a reuşitei terapeutice. Când vorbim de respect ne referim adesea la

două componente ale sale: respectul ca şi comportament şi respectul ca şi

atitudine. Atitudinea de respect, deşi îndreptată deopotrivă către oameni sau către

obiecte, ea porneşte întotdeauna de la om - fiinţă raţională, capabilă să recunoască

importanţa şi valoarea lucrurilor. Chiar dacă şi animalele ne pot iubi sau pot avea

1

sentimente de frică faţă de noi, doar persoanele pot respecta sau manifesta lipsă

de respect. Dacă în prezent unele animale superioare prezintă şi ele o anumită

capacitate de a raţiona, respectul este specific fiinţei umane, de aceea, indiferent

de multitudinea de virtuţi pe care omul le poate dobândi pe parcursul vieţii, nici una

nu depăşeşte „respectul persoanei” şi nici una nu valorează nimic înafara acesteia

(1).

După cum sugerează şi rădăcina latină „respicere” (a se uita înapoi, a se uita

din nou), persoana care respectă ceva, acordă atenţie, idee centrală noţiunii de

respect. Semnifică o încercare de a vedea persoana sau situaţia în mod clar, aşa

cum este în realitatea şi drepturile ei, nu prin filtrul propriilor dorinţe, expectanţe,

frici, neplăceri. Respectul este deci opusul ignoranţei, al neglijării.

În filosofia politică şi morală, noţiunea de respect pentru persoane semnifică

o atitudine pe care oricine o merită, în virtutea faptului că este persoană, indiferent

de poziţia socială, caracteristicile individuale sau meritul moral. Persoanele au un

drept fundamental moral la respect egal doar pentru că sunt persoane, adică fiinţe

raţionale libere1. Atenţie însă: a le trata egal, nu înseamnă a le trata la fel. Ar

însemna să ignori diferenţele dintre persoane. Acest ultim sens cere să-i abordezi

pe fiecare cu o imparţialitate individualizată, şi exclusiv în baza aspectelor sau

situaţiilor relevante pentru fiecare individ.

O sursă de controverse în cadrul acestui discurs este dată de definirea

„persoanei”. Deşi în viaţa de zi cu zi cuvântul persoană este sinonim cu „fiinţă

umană”, din punct de vedere tehnic/semantic, se poate pune firesc întrebarea cine

sau ce sunt persoanele cărora li se acordă respectul. Variantele de răspuns au fost:

1. toate fiinţele umane; 2. doar cele capabile să respecte alte persoane; 3. toate

fiinţele capabile de activitate raţională, fie ele umane sau nu; 4. toate fiinţele

capabile să funcţioneze ca agenţi morali. În această schemă variantele 2, 3, 4

exclud persoanele decedate, persoanele fără capacitate mentală (retardaţii sever,

cei cu boli psihice avansate), cei din stare vegetativă persistentă, comă profundă,

fetuşii şi posibil nou născuţii. Varianta 3 poate include fiinţe artificiale (androizi,

roboţi sofisticaţi, entităţi spirituale, îngeri, fiinţe extratereştre) şi unele animale

(cimpanzei, delfini).

1 aceasta este viziunea lui Kant asupra respectului

2

Din perspectivă kantiană, a fi persoană semnifică a avea un statut şi un merit

pe care nici o altă fiinţă nu le deţine; înseamnă a fi „un final în demnitate”. Şi unicul

răspuns, unica atitudine adecvată unei astfel de fiinţe este respectul, adică

recunoaşterea (prin atitudine şi comportament) a demnităţii persoanei ca şi scop,

ca şi final în sine: „Acţionează în aşa fel încât să tratezi umanitatea (fie în persoana

ta, fie în persoana altuia) nu doar ca un mijloc, ci ca un final în sine” (2).

În încercarea de a clarifica ce anume sau pe cine suntem obligaţi să

respectăm ajungem evident la întrebarea care este fundamentul respectului. Pentru

a răspunde la aceasta va trebui să aflăm care este calitatea naturală moral

semnificativă comună tuturor fiinţelor umane în baza căreia se conferă respectul. În

acest sens, calităţile potenţiale sunt: capacitatea de a-ţi modifica comportamentul

sau o anumită atitudine în baza unei consideraţii morale, capacitatea de a valoriza

în mod adecvat, capacitatea de a raţiona şi de a se angaja în relaţii reciproce.

În final se pune problema care standarde de comportament sunt concordante

cu atitudinea de respect? Unii filosofi au explicat respectul ca şi o formă de

„constrângere” negativă: abţinerea de a privi persoanele într-un anumit mod (ex: nu

trebuie să le tratăm ca şi când ar fi inutile sau ar avea vreo valoare doar atunci

când îşi exprimă utilitatea sau ca şi cum ar fi simple obiecte, specimene, deşeuri).

Nu trebuie să le violăm drepturile morale de bază sau să interferăm cu propriile lor

alegeri sau decizii. Persoana nu trebuie umilită în nici un mod, nu trebuie tratată ca

un gunoi în nici o situaţie, ci doar într-un mod care să sublinieze meritul naturii

umane.

Alţii consideră că avem o datorie pozitivă de expresie a respectului: trebuie

să privim fiecare persoană în parte din punctul ei de vedere, şi să o ajutăm să îşi

împlinească propriile viziuni morale, dar să o şi protejăm de propriile decizii care i-

ar putea face rău (în acest mod respectul persoanei ar putea „cădea” în disonanţă

cu respectul autonomiei sale).

Atât timp cât pacientul nu reprezintă un constituent izolat ci o parte integrantă

a unui context social, istoric, cultural etc, acest concept include mult mai mult decât

respectul autonomiei (capacitatea de autodeterminare şi autoguvernare) sau a

integrităţii corporale. El semnifică în egală măsură şi respectul familiei, al

comunităţii şi culturii individului. Lipsa de respect în relaţiile clinice, exprimată fie

3

prin ignorarea opiniilor pacientului/familiei, fie prin însăşi folosirea incorectă a

numelui sau neprotejarea intimităţii în timpul examenului clinic, este frecvent

punctul de declanşare a proceselor de malpraxis. Aceste exemple nu reprezintă

propriu-zis un afront adus autonomiei, ci mai curând ar sugera că pacientului nu i

se acordă toată atenţia şi stima care sunt normal incluse în relaţia terapeutică (3).

Respectul conştiinţei este un corolar al respectului persoanei (4). Apelul la

conştiinţă în bioetică este dictat de trei argumente: 1. luarea unei decizii de etică

medicală implică cele mai puternice convingeri personale legate de originea,

crearea, menţinerea sau întreruperea vieţii, 2. exponenţii comunităţii medicale,

pacienţii şi familiile pot avea ocazional opinii radical diferite, 3. complexitatea

îngrijirilor moderne de sănătate cere adeseori acord, cooperare şi de preferinţă

consens asupra opţiunii terapeutice.

Dacă atunci când comentăm valorile relaţiei medic pacient le percepem ca

nişte atribute ce direcţionează vectorul relaţiei de la medic la pacient, caracterizând

de obicei dorinţele pacientului, respectul conştiinţei se referă şi se aplică şi

medicului în egală măsură. Dreptul la conştiinţă reprezintă supremaţia drepturilor

medicului pentru că protejează conştiinţa morală profesională, fără a constitui un

instrument de utilitate socială. Exercitarea dreptului la conştiinţă se limitează la tipul

unei activităţi, fără alte specificităţi (nu se evaluează efectul său benefic). De

exemplu, neacordarea sau înlăturarea măsurilor excepţionale de salvare/menţinere

a vieţii ar putea fi acceptabilă moral când conştiinţa medicului nu permite această

acţiune, percepută drept un atac la demnitatea umană, o încercare imorală de

prelungire sau forţare a vieţii peste limitele naturii umane. Nu ar fi însă permisibil

neacordarea unor astfel de măsuri în baza faptului că pacientul este de pildă sever

retardat mental, iar utilitatea prelungirii vieţii ar fi îndoielnică.

Deşi cu valori egale, respectul conştiinţei pacientului necesită o atenţie şi

înţelegere superioară respectului conştiinţei medicului, ceea ce s-ar explica parţial

prin faptul că rolul de expert medical este ales voluntar, în timp ce rolul de pacient

nu este dobândit în acelaşi mod. Această discrepanţă de putere trebuie să confere

un atu poziţiei de pacient. De exemplu, considerăm în prezent relativ acceptabil

refuzul conştiinţei unui pacient din „Martorii lui Iehova”, dar inacceptabil moral să

4

respectăm refuzul conştiinţei unui medic din „Martorii lui Iehova” cu privire la

administrarea unei transfuzii de sânge pentru pacienţii dinafara acestui cult2.

Apelul la conştiinţă este aşadar o formă de autoreflecţie critică în aprecierea

unei acţiuni drept acceptabilă sau interzisă, bună sau rea, corectă sau incorectă

(5). De multe ori implicarea conştiinţei apare ca o mustrare de conştiinţă, în forma

unor sentimente de vinovăţie, regret, ruşine, prin care un individ recunoaşte că

acţiunea sa a fost greşită. Dezvoltarea acestui sentiment nu semnifică obligator un

atentat la moralitate, din contra, apare de obicei la persoanele cu un caracter moral

puternic.

În concluzie, a respecta o altă persoană înseamnă a preţui exprimarea şi

exercitarea celor mai profunde convingeri personale. Respectul societăţii faţă de

conştiinţa individului începe de la acceptarea sau toleranţa religioasă şi până la

cele mai minore preferinţe particulare. Avantajul utilizării acestei valori rezidă în

faptul că ea poate fi aplicată deopotrivă medicului şi pacientului.

1.2. IntegritateaStrâns legat de respectul persoanei şi esenţial în relaţia medic-pacient este

principiul integrităţii, care se referă la inviolabilitatea şi inatacabilitatea individului,

atât din punct de vedere fizic cât şi moral3. Integritatea este fundamentul încrederii,

esenţială în orice tip de relaţie, pentru dezvoltarea personală şi interpersonală.

Integritatea semnifică acea calitate a fiinţei umane care îi conferă plenitudine,

întregire. Condiţiile subsidiare ei sunt onestitatea, transparenţa, verticalitatea.

Covey o eplică într-un mod foarte simplu, dar extrem de elocvent: a fi integru

înseamnă a-i trata pe fiecare după acelaşi set de principii. Pe măsură ce o faci,

oamenii vor începe să aibă încredere în tine (6).

Definirea integrităţii în mare măsură depinde de personalitatea individului,

aşa cum se formează prin educaţia proprie şi construcţia socială. Dworkin (7)

consideră că interesul maxim al unei persoane în menţinerea integrităţii sale rezidă

din respectul faţă de valoarea intrinsecă a vieţii. De exemplu, unii consideră o

formă de respect a valorii intrinseci a vieţii umane atunci când NU permite

2 mai multe referiri de natură etică asupra Martorilor lui Iehova sunt realizate în capitolul destinat componentei culturale în relaţia medic-pacient3 în acest subcapitol ne referim strict la integritatea morală

5

continuarea ei dacă şi-a pierdut caracterul de bază prin alterarea semnelor

biologice vitale. Când o persoană a ţintit mereu să fie cât se poate de independentă

şi autonomă, apare o incompatibilitate în viaţa sa dacă va fi condamnată să

trăiască în ultimul stadiu de boală Alzeimer, chiar dacă nu presupune durere sau

suferinţă. În acest caz este vorba mai curând de afectarea integrităţii morale decât

de cea fizică. Să luăm un alt exemplu, acela al legalizării avorturilor pe scară tot

mai largă, la nivel mondial, fapt ce ridică tot mai multe obiecţii ale conştiinţei contra

infanticidului.

Împotrivirea conştiinţei este şi ea un drept: pot şi au voie medicii să limiteze

acest drept, măcar în anumite circumstanţe? Dacă răspunsul este afirmativ, apare

o compromitere a drepturilor şi a integrităţii unei alte persoane (8).

În viziunea lui Beauchamp şi Childress, integritatea morală semnifică

fidelitate faţă de anumite norme morale. Virtutea integrităţii se referă la două

aspecte de bază ale caracterului unei persoane: 1. o integrare coerentă a

caracteristicilor identităţii personale (emoţii, aspiraţii, cunoştinţe etc), care pot fi

complementare, completându-se unele pe altele, formând un întreg (atenţie, aceste

caracteristici nu trebuie să fie în disonanţă), 2. credinţa susţinută în valorile morale

şi apărarea lor constantă (5). Integritatea morală poate fi pierdută sau alterată în diferite moduri: ipocrizia,

minciuna, rea-credinţa, (auto)decepţia etc sunt defecte care împiedică

transpunerea convingerilor morale în acţiuni.

Problemele invocate de menţinerea integrităţii morale derivă uneori nu dintr-

un conflict moral evident, ci din faptul că o persoană este forţată să-şi abandoneze

scopurile şi idealurile sale pentru a le împlini pe ale altora. Când cineva îşi

organizează viaţa în jurul unor idealuri specifice care sunt însă perturbate de

„agenda” altora apare evident o alterare a integrităţii personale, considerentele sale

morale fiind „deşirate” de acţiunile coercitive ale altora. De exemplu, diverşi

practicieni cu convingeri religioase puternice asupra sanctităţii vieţii vor simţi

evident o apăsare morală când vor participa la decizia de întrerupere a vieţii.

Pentru aceştia, îndepărtarea de pe ventilaţie asistată sau nutriţie parenterală chiar

la pacienţii cu directive legale în avans, le-ar viola integritatea morală proprie. Ei vor

fi nevoiţi fie să intre într-un fel de compromis medico-moral sau să se retragă din

6

îngrijirile pacientului respectiv. Dar compromisul este prin definiţie ceea ce o

persoană integră nu va face niciodată (9).

1.3. ÎncredereaÎncrederea este o altă valenţă extrem de importantă în cadrul oricărei relaţii.

„A sădi încrederea celorlalţi în tine valoarează cu mult mai mult decât a fi iubit. Iar

pe termen lung, dacă ai obţinut încrederea, vei dobândi şi dragostea”. Când

interiorul unei persoane se suprapune peste exteriorul ei, atunci vom putea avea

încredere în ea (6). Încrederea este rezultanta unui comportament onest şi

cooperant în mod susţinut, bazat pe norme împărtăşite reciproc între doi membri ai

unei comunităţi (10). Această definiţie însă lasă deoparte vulnerabilitatea şi

asimetria de putere tipice în relaţia medic-pacient, care pun pacientul într-o poziţie

de inferioritate.

Fie că se face simţită în viaţa economică şi socială de zi cu zi, sau în

circumstanţele medicale, încrederea odată dobândită, ar reduce fricţiunile sociale

precum şi necesitatea unei vigilenţe constante şi sporite. În domeniul medical, dintr-

un punct de vedere strict pragmatic, încrederea este un concept bidimensional care

rezidă în îndeplinirea simultană a două roluri ale medicului: demonstrarea

competenţei profesionale şi îndeplinirea unei obligaţii legale (11).

Robert Veatch (12) priveşte cu multă neîncredere acordarea acestui atribut

relaţiilor medicale terapeutice: „în măsura în care este imposibil ca profesioniştii din

medicină să cunoască interesele pacienţilor lor, să lucreze într-un mod detaşat şi

distant, fără valori, şi să determine definitiv şi cu precizie un set de virtuţi pentru

profesia lor, este greu să le acorzi încredere acestor oameni”. Este o explicaţie

oarecum logică, care nu provine din rea-voinţa sau din speculaţia de neincredere a

priori. Se bazează însă pe o devalorizare treptată a relaţiei medic-pacient într-o

societate surpatehnologizată şi dominată de procese de malpraxis. În cultura

americană există evidenţe potrivit cărora în ultimul sfert de secol încrederea în

medici a scăzut (10), proporţional cu dezvoltarea unei medicini defensive dominată

de „frica” de încălcare a autonomiei pacientului, şi consolidarea poziţiei avocaţilor, a

modelului contractual de relaţie medic-pacient sau a altor forme de control în

societatea medicală.

7

Încrederea, în conjunctura medicală, se referă în mod special la acţiunea şi

atitudinea pacienţilor. Disponilibilitatea pacienţilor de a conferi încredere poate fi

explicată parţial în măsura în care simt că atât ei înşişi cât şi valorile în care cred

sunt luate în consideraţie şi preţuite de către medici (13). Cercetările asupra

determinanţilor demografici ai încrederii în medici au documentat importanţa etniei

pacientului, a calităţii îngrijirilor medicale şi chiar a metodei de rambursare a

serviciilor medicale. De asemeni, magnitudinea încrederii este proporţională cu

competenţa profesională, abilităţile tehnice şi capacitatea de reprezentare a

intereselor pacienţilor (14, 15, 16). Printre cauzele care contribuie la erodarea

încrederii sunt: alterarea relaţiilor medic-pacient, creşterea numărului de

supraspecializări medicale şi extinderea largă a unui sistem impersonal şi birocratic

de administrare a profesiei medicale (17).

La fel ca şi în cazul respectului, şi încrederii i se poate atribui o conotaţie

bilaterală, în sensul în care şi furnizorul de servicii medicale (medic, asistentă sau

terapist) trebuie să aibă încredere în pacient. La un nivel minimal de exemplu, un

chirurg depinde de pacient pentru a obţine de la acesta toate informaţiile personale

relevante pentru caz, spre a minimiza riscul unor evenimente neaşteptate în timpul

operaţiei.

De asemeni, încrederea între membrii familiei are o importanţă la fel de mare

ca şi încrederea dintre medic şi pacient. Pentru medic, competenţa membrilor

familiei de a continua în diferite forme îngrijirile de sănătate sau de a lua decizii de

ordin tehnic este la fel de importantă. Acest aspect este adesea complicat de

fenomenul psihologic de negare sau inacceptare a bolii care interferă cu decizia

asupra stării de sănătate a celui drag din familie. Astfel încrederea în membrii

familiei ar fi garantată nu numai de abilitatea lor de a decide în interesul stării de

sănătate dar şi în capacitatea lor de a asigura un suport psihologic constant

(indispensabil reuşitei terapeutice) (18).Este greu să ne dăm seama cum apreciază în mod practic pacienţii

încrederea, respectul şi autonomia, sau cum „cântăresc” şi pun în balanţă aceste

principii, unul contra celuilalt. Un studiu realizat de către Joffe et al (13) asupra

opiniei pacienţilor internaţi în 51 spitale din Massachusetts pe o perioadă de trei

8

luni a concluzionat că tratamentul cu respect este puternic asociat cu o evaluare

pozitivă din partea pacienţilor şi cu o creştere a încrederii în actul medical.

1.4. CompasiuneaPe lângă valori sau atribute acordate medicului, sentimentele asociate

confruntării cu suferinţa pacientului sunt inevitabil intricate cu gândirea medicală,

constituind determinante ale deciziei terapeutice. Ce fel de medic îşi poate ascunde

sau bloca emoţiile? Doar unul pe care majoritatea dintre noi ar prefera să-l evite.

Compasiunea medicului reprezintă aşadar trăsătura cea mai apreciată şi dorită de

pacienţi.

Diversele coduri şi jurăminte medicale s-au centrat mult timp pe sentimentele

de compasiune şi empatie. Compasiunea îşi are echivalentul în ceea ce Hipocrate

numea „mila” iar Aristotel ....”frica” (19). Există două argumente pentru dezvoltarea

acestor sentimente: unul care provine din atitudinea faţă de ceilalţi (de exemplu

tristeţe faţă de un pacient bolnav) iar altul care priveşte sinele („frica” de a nu

ajunge sau sfârşi în aceleaşi condiţii).

Pornind de la prezumţia potrivit căreia cei suferinzi doresc şi au nevoie de

ajutor, în mod natural ei nutresc speranţă în actul medical. O societate investită cu

puterea unei gândiri pozitive „produce” pacienţi care nu concep ideea că medicul i-

ar putea dezamăgi (20). Aş spune că acesta pare mai curând un concept

european, având în vedere că în America, deşi se cultivă educaţional un spirit

pozitiv, de stimă de sine, de autorespect şi respect faţă de alţii, cu toate acestea

este în prezent ţara cu cea mai mare rată de procese de malpraxis din lume şi cu

cea mai mare doză de neîncredere faţă de medici.

În prezent performanţa crescută a tehnologiilor medicale creează speranţă

chiar şi acolo unde nu mai există speranţă. Ne întrebăm firesc în această situaţie –

oare compasiunea va fi lăsată deoparte, în favoarea promisiunilor virtuale de

longevitate, perfecţiune fizică şi învingerea oricărei boli? Sau invers: doar

compasiunea şi grija vor rămâne ultima modalitate de „înălţare” a relaţiei medic-

pacient? Oricum, un sistem medical liberal, care contractă la maxim confruntarea

medic-pacient compromite noţiunile de compasiune şi empatie din relaţia cu

pacientul.

9

1.5. Confidenţialitatea

Confidenţialitatea îşi are rădăcinile în tradiţia umană de împărtăşire şi

păstrare a unui secret. Dorinţa de ţinere a unui secret este prima manifestare a

identităţii unui copil şi o practică socială complexă şi frecventă a adulţilor. Preferinţa

de a dezvălui un secret provine din nevoia de a stabili sau întări o relaţie cu ceilalţi,

relatarea presupunând o încredere implicită şi o promisiune explicită de respectare.

Oamenii obţin cunoştinţe, îşi formează opinii şi îi apreciază pe alţii tocmai în baza

unui schimb informaţional. Astfel, cu cât restricţionăm ceea ce alţii ştiu despre noi,

cu atât vom fi mai capabili să controlăm, chiar să dirijăm imaginea pe care o au

despre noi, deşi în acest mod nu va fi niciodată completă, ci doar o rezultatntă a

ceea ce noi dăm de înţeles. Cei cărora le furnizăm mai multe informaţii vor avea o

înţelegerea mai bună asupra a ceea suntem.

În domeniul medical confidenţialitatea a fost articulată încă din Jurământul lui

Hippocrate: „Orice voi vedea sau auzi în timpul activităţii profesionale sau înafara ei

în legătură cu viaţa oamenilor, lucruri care nu trebuie discutate înafară, nu le voi

divulga, acceptând că toate acestea trebuie ţinute secret!”. Codul Internaţional de

etică medicală a Asociaţiei Medicale Mondiale apreciază drept cea mai stringentă

cerinţă: „Un doctor va păstra secretul absolut asupra a tot ceea ce cunoaşte despre

pacient datorită încrederii ce i s-a acordat”. În România există un articol integral din

legea drepturilor pacientului referitor la acest aspect: „Toate informaţiile privind

starea pacientului, rezultatele investigaţiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul,

datele personale sunt confidenţiale chiar şi după decesul acestuia” (21).

În ce măsură aceste recomandări sunt şi în realitate un fundament al practicii

medicale, a fost subiectul a multiple critici asupra profesiei medicale. În literatura

bioetică americană reglementările oficiale descrise mai sus au fost apreciate drept

„formule ritualistice”, „ficţiune formalistă”, acceptate public de către profesionişti dar

larg ignorate şi încălcate în practică. Mark Siegler (22) apreciază confidenţialitatea

drept un „concept decrepit”, fiind compromisă sistematic în rutina îngrijirilor

medicale. În viaţa de zi cu zi este greu de echilibrat balanţa între graba şi

anxietatea medicilor de a face cât mai mult şi cât mai bine pe de o parte şi

sentimentele de incertitudine, nelinişte şi speranţă ale pacientului dornic de a fi

10

vindecat, apărat şi protejat odată ce a intrat în spital pe de altă parte. Aici rolul eticii

este de a reda faţa morală a ştiinţei medicale şi de a (re)aprinde principii pe care

societatea le crede uitate.

Deşi respectul confidenţialităţii şi al autonomiei în prezent constituie baza

relaţiei medic - pacient, există şi situaţii în care acestea sunt neglijate pe

considerente morale. Dacă ar fi să ne transpunem în viaţa reală substituindu-ne

medicului, uneori vom avea dubii asupra menţinerii deciziei de păstrare secretă a

informaţiei. Dacă alegerea implică un risc public, o potenţială vătămare pentru

ceilalţi, sau necesită resurse speciale, care nu pot fi alocate, este justificabil

restricţionată menţinerea confidenţialităţii. Confidenţialitatea nu este absolută.

Limita ei şi imposibilitatea de absolutizare şi de universalitate au fost intens

disputate in cazul Tarasoff (23)

Cazul Tarasoff. Încălcarea confidenţialităţiiProsenjit Poddar a ucis-o pe Tatiana Tarasoff, colega sa de la Universitatea Berkely

din California. Cei doi s-au întâlnit în urmă cu un an la o serată dansantă. După doar un sărut cu ocazia Anului Nou, Podar a devenit convins că între ei exista o relaţie serioasă. Dar Tarasoff i-a mărturisit că ea era deja implicată într-o relaţie, şi deci nu mai era interesată de un alt bărbat. Poddar a devenit deprimat, neglijându-şi studiile şi sănătatea, vorbind adesea incoerent şi văitător. I-a relatat unui prieten că ar dori să-i zboare în aer camera Tatianei, şi ca urmare a fost convins să consulte un medic din campusul universitar. A început psihoterapia cu Dr. Lawrence Moore. După nouă şedinţe i-a declarat medicului că intenţiona să o omoare pe Tatiana când ea se va fi întors din vacanţa de vară. Acesta din urmă a anunţat poliţia campusului că Poddar este periculos şi ar trebui spitalizat într-o secşie psihiatrică. Într-o scurtă detenţie, poliţia l-a investigat pe Poddar, dar în urma interogatoriului nu s-a remarca nimic îngrijorător, şi ca urmare, a fost eliberat, după ce a promis că va sta departe de Tatiana. Directorul centrului psihiatric, Dr. Harvey Powelson a aflat întreaga poveste şi a instruit staff-ul spre a nu-l mai interna pe Poddar. Poddar nu l-a mai vizitat pe Dr. Moore, în schimb l-a convins pe fratele Tatianei să închirieze împreună un apartament lângă locuinţa acesteia. Două luni mai târziu a intrat la Tatiana în casa şi a omorăt-o cu un cuţit de bucătărie, după care s-a predat poliţiei.

Părinţii Tatianei au acuzat psihoterapeutul, psihiatrul, Universitatea Berkely şi Poliţia, de incapacitatea de a preveni o astfel de crimă şi de asemeni că l-au eliberat prematur pe Poddar din detenţie şi nu au avertizat părinţii asupra pericolului în care se afla fiica lor.

Instanţa a considerat că dacă un terapeut determină că un pacient reprezintă un pericol violent pentru altcineva, atunci are datoria de a pune în practică măsurile necesare de protecţie a presupusei victime. Îndeplinirea acestei datorii ar putea însemna însăşi să avertizeze presupusa victimă, sau pe cei din jurul ei.

Reprezentanţii organizaţiilor psihoterapeute au declarat la proces că medicii

sunt imprecişi în prezicerea pericolelor fatale. În acest sens a fost menţionat un

studiu pe 989 subiecţi periculoşi, la care psihiatrii au apreciat că aceştia ar trebui

spitalizaţi în secţii de maximă securitate; cu toate acestea au fost transferaţi în

11

spitale civile, din diverse motive întemeiate, iar 20% dintre ei s-au reintegrat în

comunitate un an mai târziu. În decursul unui an, doar 7 din 989 au fost

ameninţători sau au comis n act care să necesite spitalizare cu securitate maximă.

Cazul Tarasoff pune în balanţă interesul public de tratare corectă a bolilor

mentale cu păstrarea caracterului confidenţial al comunicării cu pacientul.

Revelarea informaţiilor vitale în circumstanţele prezentate, deşi cu potenţial de

alterare a încrederii în relaţia cu pacientul nu ignoră în totalitate principiile etice.

Există un interes cert pentru ca reprezentanţii comunităţii medicale să păstreze

confidenţialitatea pacienţilor, aceştia fiind astfel încurajaţi să împărtăşească toate

informaţiile importante pentru ca medicul să facă o evaluare cât mai obiectivă a

situaţiei clinice. Pe de altă parte dacă situaţia în care menţinerea confidenţialităţii

este depăşită de interesul public de prevenţie a unei crime etc, se justifică

dezvăluirea informaţiilor fără consimţământ. Chiar şi legea românească a

drepturilor pacientului acceptă “excepţii - cazurile în care pacientul reprezintă

pericol pentru sine sau pentru sănătatea publică”. Dreptul său la confidenţialitate

este contrabalansat de beneficiul pentru comunitate.

Există în prezent un acord între profesioniştii din medicină, legiuitori şi

eticieni potrivit căruia binele individual al unui pacient poate fi amendat în favoarea

binelui comunităţii, ceea ce permite o încălcare a confidenţialităţii cu condiţia

prevenirii unui rău semnificativ. De exemplu în cazul bolii SIDA, comunicarea stării

de purtător HIV este reglementată individual de fiecare ţară în parte, dar un

consens din ce în ce mai larg se dezvoltă în prezent cu privire la comunicarea

riscului de infecţie HIV la partenerii unui pacient infectat care refuză să facă el

însuşi acest lucru. Când însă cazul nu se supune unui risc epidemiologic

ameninţător sănătăţii publice, confidenţialitatea îşi va exprima supremaţia.

O ipostază clinică care implică ca şi aspecte etice atât confidenţialitatea cât şi

consimţământul informat este aceea în care se pune în discuţie (ne)dezvăluirea

unei informaţii la o a treia parte implicată în procesul decizional. Medicii pot

întâmpina conflicte de ordin moral când decizia lor trebuie să se împartă între

obligaţia de a spune adevărul şi cea de a menţine confidenţialitatea. Să luăm

exemplul descoperirii non-paternităţii considerând un caz în care ...după naşterea

unui copil cu o afecţiune genetică, un cuplu căsătorit solicită un sfat genetic pentru

12

a fi consiliaţi dacă mai pot avea un copil sănătos, ocazie cu care testele sangvine

indică faptul că soţul nu este tatăl biologic. Într-un studiu cross-cultural din 19 ţări

asupra atitudinilor geneticienilor asupra cazului descris, 96% din responderi au

indicat că nu ar divulga soţului non-paternitatea, 81% au afirmat că i-ar spune

mamei în particular, înafara prezenţei soţului, lăsând-o pe ea să decidă ce să-i

spună, 13% ar minţi în faţa cuplului (de exemplu, spunându-le că amândoi sunt

responsabili), iar 2% ar indica faptul că boala copilului este rezultatul unei noi

mutaţii. Doar 4% ar dezvălui informaţia la ambii soţi. Motivele păstrării

confidenţialităţii faţă de soţ au fost: păstrarea unităţii familiei (58%), respectarea

dreptului mamei de a decide (30%), respectarea dreptului mamei la intimitate (13%)

(24).

Rămânând tot în domeniul eticii în genetică, un caz şi mai controversat redă

situaţia în care un cuplu se prezintă la medic pentru investigarea infertilităţii, iar

geneticianul determină faptul că soţia are un cariotip XY, ceea ce semnifică faptul

că este genotipic bărbat dar fenotipic, femeie. Una din întrebări este dacă să i se

prezinte pacientei şi soţului ei o explicaţie biologică validă asupra acestui sindrom

de virilizare testiculară. Majoritatea consilierilor au menţionat nedezvăluirea, în

baza faptului că nu ar fi dorit să producă o afectare psihologică. Cei care nu au

agreat această opţiune au menţionat trei motive care ar argumenta comunicarea

adevărului: 1. infertilitatea pacientei necesită o explicaţie, iar explicaţia genetică

poate înlătura un sentiment de vinovăţie, 2. se recomandă îndepărtarea

chirurgicală a testicolilor (abdominali sau inghinali) pentru prevenirea cancerizării

iar chirurgia necesită consimţământ informat pe baza informaţiei adecvate, 3.

relaţia medic-pacient impune dezvăluirea informaţiilor relevante pacienţilorâ. (24).

În ceea ce priveşte comunicarea către tată, aceasta nu este o situaţie în care să

existe riscul unui pericol iminent, astfel încât să se justifice încălcarea

confidenţialităţii împotriva dorinţelor soţiei. Totuşi este evidentă importanţa

informaţiei pentru soţ şi încurajarea soţiei spre a-i mărturisi situaţia reală.

În concluzie am pledat până acum pentru faptul că în medicină

confidenţialitatea rămâne un principiu de bază dar care trebuie individualizat de la

ca la caz. Dacă ar fi să onorăm obligaţia de respect a autonomiei, instituţia

medicală prin reprezentanţii ei ar trebui să instruiască pacienţii în „teoria şi practica

13

confidenţialităţii” incluzând limitele ei. Pacienţii ar trebui să fie capabili să consimtă

asupra includerii informaţiilor în dosarul medical, la care să aibă acces într-o

anumită măsură, şi să intervină în controlul asupra accesului altora la dosarul

medical propriu.

2. Modele de relaţie medic – pacientÎn timpul ultimelor trei decade, procesul de luare a deciziilor a fost adesea

caracterizat fie printr-o confruntare între promovarea autonomiei şi respectiv a

beneficiului4, fie între valorile pacientului şi cele ale medicului. Aceste controverse

conturează standardele etice de desfăşurare a relaţiei medic-pacient, care în

funcţie de scopul interacţiunii dintre aceştia, de obligaţiile medicului, de valorile

pacientului şi traducerea conceptului de autonomie a pacientului se vor structura în

patru modele de relaţie medic-pacient: paternalist, informativ, interpretativ şi

deliberativ (25). Relaţia medic - pacient se mai poate evalua folosind alte două

criterii: geografic şi respectiv istoric (cronologic). Din punct de vedere geografic

vom identifica modele de relaţie medic pacient asociate: ţărilor vestice (vestul

Europei şi SUA), sud-estului Europei, nordului Europei, Japoniei5. Din punct de

vedere istoric se departajează un model moralist-paternalist, un model liberal, şi un

model „post-liberal” (26).

2.1. Modele de relaţie medic pacient percepute din punct de vedere al valorilor implicate

2.1.1. Modelul paternalistÎn modelul paternalist, adesea supranumit şi „parental”, în urma interacţiunii

dintre medic şi pacient, pacienţii vor beneficia de intervenţia ce va promova cel mai

bine starea de sănătate. În primul rând medicul îşi foloseşte toate abilităţile pentru a

diagnostica boala, a determina stadiul evolutiv, şi a recomanda un tratament care

să restabilească starea de sănătate sau să amelioreze suferinţa6. Apoi se prezintă

pacientului informaţii selectate, cu scopul de a consimţi la intervenţia considerată 4 Această „confruntare” apare când cele două principii sunt în disonanţă, adică atunci când respectul autonomiei NU produce un beneficiu cert pentru pacienţi, dimpotrivă, iar putea vătăma5 În mod intenţionat nu am luat în discuţie aici modelul african şi nici al altor ţări din extremul Orient, ci doar acelea care şi-au pus o amprentă fermă în globalizarea discuţiei medic-pacient6 O dezbatere mai amănunţită asupra paternalismului medical şi autonomiei este realizată la capitolul „Teorii şi principii în bioetică”

14

cea mai potrivită. În extremis medicul va informa în mod autoritar când va fi iniţiată

procedura respectivă.

Modelul paternalist porneşte de la prezumţia că există criterii obiective

comune pentru a determina cea mai potrivită alegere. Astfel se explică de ce

medicul poate discerne care este interesul maxim al pacientului, cu o participare

limitată din partea acestuia. În final se presupune că pacientul va fi mulţumit şi chiar

recunoscător pentru decizia luată de medic, chiar dacă la vremea respectivă nu era

de acord cu ea.

În confruntarea dintre autonomia pacientului şi promovarea beneficiului,

medicul paternalist va alege a doua variantă (promovarea stării de bine). În acest

model medicul acţionează ca şi apărător al pacientului, articulând şi implementând

ce este mai bine pentru el. Obligaţia medicului este de a pune interesele pacientului

deasupra intereselor personale, solicitând eventual colaborarea sau părerea altor

specialişti dacă profesionalismul său nu acoperă în întregime o anumită situaţie. În

paternalism, conceptul de autonomie al pacientului semnifică acordul subînţeles al

pacientului la momentul intervenţiei sau ulterior, faţă de decizia medicală.

Obiecţia majoră adusă acestui tip de relaţie medic-pacient rezidă în faptul că

este nerealist să ne imaginăm că medicul şi pacientul împărtăşesc aceleaşi valori şi

păreri în definirea stării de bine şi a beneficiului. Astfel, modelul paternalist este

justificat numai în urgenţe, când timpul necesar obţinerii consimţământului informat

poate să afecteze negativ prognosticul.

Totuşi uneori pacienţii sau familiile lor îşi exprimă clar dorinţa de atitudine

paternalistă din partea medicilor, mai ales atunci când opţiunile sunt multiple şi

cunoştinţele şi capacitatea de înţelegere pentru o alegere bine informată sunt

limitate. Acest aspect se întâlneşte îndeosebi în oncologie, când unii pacienţi

adoptă o atitudine pasivă şi respectuoasă în faţa deciziei experţilor medicali. Se

pare însă că este un fenomen care apare doar în comunităţile în care încrederea în

medic este puternic încrustată în cultura populaţiei respective (27).

2.1.2. Modelul informativÎn încercarea de a limita sau atenua dominanţa medicului, s-a născut un

curent de opinie care să crească controlul pacienţilor. În acest model, supranumit şi

15

modelul „ştiinţific”, „ingineresc” sau „al consumatorului”, obiectivul interacţiunii

medic-pacient este, în cazul medicului, de a furniza pacientului toate informaţiile

relevante, şi cât mai multe cu putinţă, iar în cazul pacientului – de a selecta

intervenţia medicală dorită. Pacientul este perceput drept un „consumator de

servicii” iar medicul - un furnizor de informaţii şi servicii. Acest model pledează

pentru o relaţie medic-pacient de tip neutru, sau de tip ....tranzacţional, în care

clinicianul oferă o multitudine de date, asupra posibilului diagnostic, stadiului bolii, a

intervenţiilor terapeutice, a naturii şi probabilităţii riscurilor şi beneficiilor asociate

precum şi orice alte neclarităţi legate de caz, fără a încerca să influenţeze

pacientul. În cazul ideal, pacienţii ajung să cunoască toate informaţiile medicale

relevante pentru boală şi procedurile terapeutice posibile, dintre care să selecteze

pe cea care se suprapune cel mai bine pe valorilor sale.

Modelul informativ realizează o distincţie clară între fapte şi valori. Se

presupune că valorile pacientului sunt bine definite şi cunoscute de el, constituind

baza opţiunii terapeutice. Ceea ce îi lipseşte sunt ...cunoştinţele, şi de aceea,

obligaţia medicului este de a furniza toate informaţiile necesare. Nu se atribuie o

importanţă deosebită valorilor medicului, şi nici perceperii de către medic a valorilor

pacientului. În acest model, medicul este un furnizor de expertiză tehnică, oferindu-i

pacientului modalităţile de a-şi exercita controlul. Ca şi experţi în domeniu, medicii

au obligaţia de a prezenta informaţii reale, corecte şi de a menţine standardul de

competenţă profesională, eventual de a cere consultanţă de specialitate, dacă îi

lipsesc cunoştinţele şi abilităţile. Greutatea alegerii şi a deciziei cade în întregime

pe umerii pacientului (28).

Deşi această abordare poate pare benefică pentru pacient, care devine

„decident”, riscul este de supraîncărcare informaţională şi în final nemulţumire.

Conceptul de autonomie a pacientului semnifică controlul absolut în procesul de

luare a deciziilor (25).

Obiecţiile aduse acestui model sunt date de faptul că, în principal, reprezintă

o abordare lipsită de compasiune, ignorând părerile şi valorile pacientului care nu

îşi doreşte un medic detaşat, ci un medic implicat. Acest model accentuează

imaginea unei profesii supraspecializată şi impersonală, în care toţi pacienţii sunt

competenţi, având valori şi principii cunoscute şi fixe, în timp ce, de fapt nu toţi

16

….ştim ce vrem. „În viaţa fiecărui om, chiar şi a celui mai lipsit de imaginaţie, vine o

vreme când Destinul îl pune faţă în faţă cu insolitul şi inexplicabilul, când

fundamentele universului se comportă asemenea unui scaun care, în cel mai

normal mod posibil, le-a oferit întotdeauna membrelor umane sprijinul său

confortabil, astfel încât omul nu-şi mai bate capul să se asigure de prezenţa lui

înainte de a-şi încredinţa greutatea acelui obiect, iar acesta este tras pe furiş şi cu

iuţeală de sub el, astfel că în acel moment victima simte cum se prăbuşeşte cu o

viteză înfricoşătoare în spaţiul infinit al îndoielii” (29).

2.1.3. Modelul interpretativSe pare că mulţi au fost contrariaţi de modelul informativ, care nu ia în

consideraţie un potenţial dezechilibru de putere când una din părţile implicate este

în suferinţă, ceea ce ar putea afecta procesul de decizie, de exemplu prin

dificultatea interpretării datelor tehnice. De aceea, în modelul interpretativ scopul

interacţiunii medic – pacient este de a elucida valorile pacientului, ceea ce îşi

doreşte el în realitate, şi a-l ajuta să selecteze intervenţiile terapeutice care

întrunesc aceste valori. Ca şi în modelul informativ, medicul furnizează pacientului

informaţiile referitoare la natura bolii sale, riscurile şi beneficiile asociate diverselor

opţiuni.

În acest model valorile pacientului nu sunt în mod obligator fixe şi bine

cunoscute de pacient. Din contra, de obicei sunt imprecise, parţial înţelese

şi ...potenţial conflictuale în anumite situaţii. Astfel rolul medicului este de a desluşi

şi asigura coerenţa lor, adică a „munci” alături de pacient pentru a-l ajuta să-şi

reconstruiască obiectivele, angajamentele, aspiraţiile. În cazul ideal, medicul este

cel care sintetizează viaţa pacientului ca un întreg, într-o naraţiune cu accente pe

valori şi priorităţi..

În acest model medicul este un consilier al pacientului, ajutându-l să-şi

clarifice valorile şi sugerându-i opţiunea concordantă acestor valori. Foarte

important: medicul nu judecă preferinţele pacientului şi nici nu îi impune o anumită

alegere, pacientul este cel care decide în final care valori şi acţiuni i se potrivesc cel

mai bine. Conceptul de autonomie a pacientului semnifică autocunoaşterea.

17

Pacientul ajunge să se cunoască mai bine pe sine şi să realizeze modul în care o

alegere terapeutică corespunde identităţii sale.

Obiecţia adusă acestui model este că uneori clinicienii pot să interpreteze

greşit valorile pacienţilor, riscând să îşi impună propriile lor valori (25, 28).

2.1.4. Modelul deliberativAcest model se suprapune în mare măsură pe modelul interpretativ, medicul

fiind un sprijin permanent în descifrarea valorilor pacientului, dar în plus include o

explicaţie în baza căreia au fost alese anumite decizii medicale. În cazul ideal

medicul şi pacientul se angajează într-o deliberare asupra scopului actului medical,

judecând împreună meritul şi importanţa valorilor sănătăţii. Se evită orice formă de

coerciţie, recomandările nedepăşind stadiul de persuasiune morală.

În modelul deliberativ medicul acţionează ca un prieten care îl cunoaşte bine

pe pacient, şi căruia îi va recomanda cu precizie o anumită variantă, cea mai bună

pentru el. Conceptul autonomiei pacientului semnifică auto-perfecţionare morală

(25).

O critică majoră a acestui model este că medicii nu ar trebui să fie autorizaţi

să acţioneze ca şi „profesori de moralitate” atât timp cât rolul lor ar fi de inducere a

vindecării, fără apel la valorile morale ale pacientului. Pe de altă parte această

critică a fost contraargumentată de faptul că pacienţii îşi percep medicii ca nişte

mecanici care „repară” organismul, dar ar dori să fie ajutaţi spre a-şi dezvolta un

fundament moral pentru viitorul proces de vindecare (28).

În concluzie, viaţa ne pune la încercare, nu atât prin prezentarea unui pericol

iminent, ci prin oferirea mai multor opţiuni în faţa unui astfel de pericol. De aici

provine greutatea: “În acest timp nici nu stiu ce vreau şi poate nici nu vreau ceea ce

ştiu, ci vreau ceea ce nu ştiu” (Marsilio Ficino). Aceste patru modele şi-au

demonstrat cu precădere aplicabilitatea în domeniul oncologiei, când, pe parcursul

a luni, chiar ani de zile pacientul şi medicul se întâlnesc, discută, dezbat se ascultă

reciproc într-o atmosferă de încredere, înţelegere, deschidere şi compasiune. Să

considerăm un exemplu practic, un caz clinic în care vom prezenta discuţia cu

pacientul în cele patru variante: paternalist, informativ, interpretativ, deliberativ.

18

Exemplificarea modelelor de relaţie medic - pacientO femeie de 43 ani, la premenopauză este diagnosticată cu o formaţiune

tumorală la unul din sâni. În urma biopsiei şi a examenului morfopatologic se precizează forma de carcinom ductal, fără implicarea nodulilor limfatici, estrogen receptor pozitiv. Rg toracică, scannerul osos şi testele hepatice sunt normale, eliminând posibilitatea existenţei metastazelor. Pacienta este recent divorţată, şi a reînceput serviciul, care reprezintă singura sursă de venit. Cum îi veţi prezenta variantele terapeutice (mastectomie totală/parţială, iradiere chimioterapie)?

1. Modelul paternalist“Există 2 alternative care să împiedice recurenţa locală a tumorii: mastectomia (parţială sau totală) sau iradierea. Se ştie că supravieţuirea după excizie parţială combinată cu iradiere este egală cu cea a mastectomiei. Având în vedere că excizia parţială + iradierea oferă cea mai bună supravieţuire şi cel mai bun rezultat cosmetic, aceasta devine alegerea preferată şi pe care D-voastră o veţi urma. Ca urmare, am solicitat specialistului în radioterapie să vină şi să discute planul de radioterapie. De asemeni trebuie să vă protejaţi împotriva extinderii cancerului în alte părţi ale organismului, chiar dacă riscul de recurenţă este mic. Aceasta semnifică necesitatea de efectuare a chimioterapiei (dovedită cert cu efecte benefice). Există însă şi efecte adverse ale chimioterapiei, dar ele sunt “nesemnificative”, comparativ cu beneficiile.”

2. Modelul informativ“În situaţia D-voastră se ridică două probleme: controlul local al tumorii şi controlul sistemic. Pentru controlul local, opţiunile terapeutice sunt: mastectomie parţială sau totală cu sau fără radioterapie. Mastectomia totală/parţială + radioterapie produc o supravieţuire similară: 80% la 10 ani. Mastectomia parţială fără iradiere are 30-40% risc de recurenţă tumorală locală. Pentru controlul sistemic: ştim faptul că prin chimioterapie se prelungeşte supravieţuirea la femeile la menopauză cu nodulii axilari incluşi în blocul tumoral. Nu se cunoaşte însă evoluţia la cazurile fără implicare limfatică. Unele studii individuale au demonstrat lipsa unui beneficiu real, dar per total, o sinteză a tuturor studiilor existente indică totuşi o supravieţuire sporită în această situaţie. În final permiteţi-mi să vă informez că există în prezent studii clinice pentru care D-voastră sunteţi eligibilă, în scopul evaluării beneficiilor chemoterapiei la acest tip de cancer. Spuneţi-mi dacă doriţi mai multe informaţii.

3. Modelul interpretativAceleaşi informaţii, după care urmează o angajare în discuţia cu pacientul pentru a elucida valorile pacientului şi a conclude: „Mi se pare că la mijloc se află multiple valori, unele chiar controversate. Este de înţeles că sunteţi nesigură în alegerea uneia din opţiunile prezentate, şi nu ar trebui ignorate nici viaţa D-voastră personală, nici echilibrul psihologic. A lupta cu cancerul este important, dar nu trebuie să vă afecteze peste măsura calitatea vieţii înafara spitalului. În acest sens, varianta efectuării radioterapiei fără chimoterapie mi se pare cea mai bună pentru D-voastră. Mastectomia parţială + chimoterapie maximizează şansele de supravieţuire prezervând şi sânul în acelaşi timp. Radioterapia distruge procesul canceros fără desfigurare. În schimb chimioterapia ar prelungi durata tratamentului cu multe luni, şi în plus datele legate de supravieţuire în această situaţie sunt controversate. Având în vedere recentele schimbări din viaţa D-voastră, chimioterapia apare cu un beneficiu îndoielnic. Ce părere aveţi? V-am înţeles bine? Ne putem revedea în câteva zile pentru a continua discuţia, timp în care mai puteţi reflecta.

4. Modelul deliberativ

19

Aceleaşi informaţii, la care se adaugă o angajare în procesul de elucidare a valorilor pacientului, concluzionând: “Este clar că ar trebui să urmaţi radioterapie. Oferă supravieţuirea maximă, cu riscuri şi desfigurare minime, precum şi o afectare redusă a calităţii vieţii. Problema chimioterapiei este controversată. Punând în balanţă toate opţiunile, cred că varianta cea mai bună ar fi de a vă includere într-un studiu de cercetare a efectelor benefice ale chimioterapiei pentru acest tip de cancer, variantă care vă oferă garanţia celei mai bune îngrijiri medicale. La acest moment nu ştim cu exactitate care este alegerea care prelungeşte cel mai mult supravieţuirea. Prin înrolarea într-un astfel de studiu, evoluţia stării D-voastră va fi strict urmărită de experţi oncologi. Un al doilea motiv ar fi cel altruistic: va fi o contribuţie semnificativă la starea de sănătate a multor femei cu cancer de sân” (discuţia continuă prin evidenţierea beneficiilor morale a participării într-un astfel de studiu).

2.2. Modele de relaţie medic pacient structurate pe criteriu geografic În Europa discutăm astăzi de codurile deontologice din sud estul Europei, de

modelul liberal al vestului Europei, modelul cu accente sociale din nordul Europei şi

modelul fost „imperialist” din estul extrem al Europei (fosta Uniune Sovietică)7.

Tipic, în codurile deontologice din sudul Europei, pacientul are un drept

pozitiv, deci o datorie, o responsabilitate de a urma instrucţiunile doctorului şi de a-

şi maximiza starea de bine, aceste stipulări fiind întărite şi prin Constituţiile în

vigoare. În modelul vestului Europei, pacientul are un drept negativ de a trece peste

opiniile expertului medical spre a-şi urma propria viziune asupra stării de bine. Iar al

treilea model, cel al nordului Europei este caracterizat printr-o relaţie medic pacient

cu riscul cel mai mic de apariţie a disputelor datorită unui sistem social bine pus la

punct şi funcţional. Dacă totuşi acestea apar, sunt rezolvate într-un cadru

administrativ, de către persoane specializate şi abilitate în acest sens, nu printr-o

invocare propriu-zisă a drepturilor pacienţilor sau a datoriilor profesionale ale

medicului.

În codul deontologic italian, „deontologia medicală” este definită drept

„disciplina pentru studiul normelor profesionale” (30), în timp ce în modelele din

SUA şi vestul Europei, etica medicală este percepută drept „o problemă de

atitudine corectă precum şi o proscriere a unui anumit comportament” (31). În Italia,

unde codurile de etică medicală datează din perioada fascistă, există o datorie

pozitivă a întregii comunităţi medicale de a maximiza starea de sănătate şi a da

libertate medicului în exercitarea unei acţiuni spre binele pacientului. În acest sens

ar fi greşit moral şi incert, chiar „dubios” din punct de vedere legal a te împotrivi

7 Acest model nu intra în analiza manualului de faţă

20

deciziei medicului. Deşi codul italian specifică exhaustiv dreptul pacientului la

consimţământul informat, în practica reală medicul are toată libertatea de a se

implica şi rezolva potenţialul conflict între autonomia pacientului şi necesitatea de a

fi compliant la recomandările medicale. Astfel, ultima versiune, din 1995 a codului

deontologic italian promovează mai curând complianţa pacientului şi nu drepturile

pacientului. În plus, codul nu dă clarificări asupra diverselor atitudini medicale în

situaţii particulare, cum ar fi stările terminale; de asemeni, cu privire la noile

tehnologii reproductive, contractele comerciale de „mamă-surogat” sunt în mod

explicit prohibite (în contrast cu modelul neo-liberal american care accentuează

„libertatea” acestor contracte.

În timp ce codul deontologic italian delimitează cât se poate de bine

recomandările de conduită, de constrângerile de ordin legal, modelul vest

European face un apel ferm la puterea legislativă menită să întărească drepturile

pacientului (31). Acest sistem se referă în mod tipic la pacient ca şi la un

„consumator de servicii”, considerând implicită existenţa competenţei mentale,

chiar şi în situaţii extreme. Pentru a exemplifica acest lucru vom considera un caz

celebru în justiţia britanică (32), în care un pacient în vârstă de 68 ani cu

schizofrenie paranoidă, cu halucinaţii în care el se considera un faimos chirurg

vascular a fost considerat „competent mental” atunci când a refuzat tratamentul

propus de un chirurg vascular real, care îl trata de gangrenă la unul din membrele

inferioare.

Modelul britanic reprezintă forma „slabă” a abordării drepturilor pacientului în

ţările vestice. Standardul consimţământului în Marea Britanie se bazează pe

informaţiile pe care un „medic rezonabil” le-ar furniza şi nu pe ceea ce un „pacient

rezonabil” ar dori să ştie. Versiunea forte a acestui model se întâlneşte în Olanda,

ţară cu legislaţie specifică pentru sănătatea mentală, în care prezumţia de

autonomie totală a pacientului nu este afectată de existenţa incapacităţii mentale.

Olanda însă merge mai departe, chiar până la acceptarea dreptului de refuz a

tratamentului de către pacienţii psihiatrici în detenţie, ceea ce nu se întâmplă în

Marea Britanie unde legislaţia (The Mental Health Act for England and Wales,

1983) face o distincţie clară între refuzul tratamentului bolilor somatice (care este

acceptat) şi refuzul tratamentului pentru boli psihice (care nu este respectat).

21

Legislaţia olandeză din 1994 conferă pacienţilor psihiatrici din detenţie dreptul de a

accepta sau refuza tratamentul recomandat, fără o distincţie netă între drepturile şi

deciziile terapeutice ale unui pacient competent vs incompetent mintal. Tot în

această versiune extremă a drepturilor pacientului consimţământul familiei nu trece

peste refuzul pacientului, în timp ce în majoritatea sistemelor Europei de Sud

consimţământul familiei este serios luat în consideraţie. Legea olandeză este foarte

scrupuloasă şi în cazul consimţământului pentru internarea pacienţilor autişti sau cu

senilitate avansată (31). Toate acestea se explică printr-o veche tradiţie a Olandei

orientată spre pluralism şi toleranţă, şi printr-o absenţă a unei moralităţi statale

evidente (33).

Excepţie de la modelul vestic prezentat face Irlanda, care deşi nu este

localizată în sudul Europei rejetă modelul liberal focalizat pe drepturile pacienţilor,

argumentând datoria pozitivă de promovare a stării de sănătate, această ţară

nefiind confruntată nici cu experienţa fascistă nici cu pluralismul social (31). Irlanda

în prezent este dominată de o „continuă căutare a păcii”, constituţia sa este

marcată de un puternic respect faţă de demnitatea umană, în virtutea doctrinei de

sanctitate a vieţii. Populaţia fiind eminamente catolică, religia este bine inserată şi

respectată în viaţa publică. În particular, statul protejează viaţa fiinţei nenăscute,

fapt considerat apogeul noţiunii de respect pentru demnitatea umană (33).

Acordând drepturi pacienţilor este doar o faţă a monedei. Ceea ce au ei

nevoie este întreaga structură şi facilităţile de exercitare a acestor drepturi. Cea mai

completă versiune tip „avocatul poporului” aparţine ţărilor nordice, exemplul tipic

fiind Finlanda, în care drepturile pacientului sunt concepute şi exprimate prin prisma

contextului social. Resursele şi structura socială sunt astfel concepute pentru a

transforma dreptul dintr-o libertate negativă într-un suport pozitiv. De exemplu

noţiunile legate de competenţa mentală sau dreptul minorilor de a refuza

tratamentul au specificări vagi, de tipul „persoanele incompetente se vor trata într-o

înţelegere mutuală”. Modelul de rezolvare a conflictelor nu face apel la puterea

legislativă ci mai curând la o intervenţie de tip administrativ, prin care conflictele pot

fi rezolvate într-un sistem de sănătate publică bazat pe virtuţile universalităţii şi

solidarităţii (31).

22

2.3. Modele de relaţie medic pacient structurate pe criteriu istoricDin punct de vedere cronologic distingem în principal alte trei tipuri de

modele de relaţie medic-pacient: modelul paternalist-moralist, modelul liberal şi un

model viitor post „post-liberal”8.

2.3.1. Modelul moralist-paternalist

Până la mijlocul anilor ’60 practica medicală a fost puternic paternalistă,

indiferent de aria geografică implicată. Societatea aştepta ca medicul să acţioneze

în interesul maxim al pacientului, fiind capabil să aprecieze ceea ce este bun pentru

pacient atât din punct de vedere moral cât şi profesional. Etica medicală semnifica

etica unei bune conduite, în acea perioadă nesimţindu-se nevoia elaborării

specifice a unor recomandări nici în sens moral şi nici legal, eventualele reflecţii de

ordin filosofic dezvoltându-se înafara dezbaterilor publice. Normele morale erau

considerate necontroversate, fiind derivate dintr-o moralitate tradiţională (de obicei

născută din religie), larg acceptată de întreaga societate. Nu exista o distincţie clară

între moralism şi paternalism, tocmai pentru că principiile morale invocate spre

binele pacientului erau simple, nedisputate, asumate implicit în relaţia medic-

pacient. Legislaţia specifică sectorului medical era puţin dezvoltată. În special în

domeniul psihiatriei atitudinea medicului era puternic paternalistă, interesul major al

pacientului, apreciat de către psihiatru, constituia criteriul de bază pentru

instituţionalizarea şi tratamentul „non voluntar” al pacienţilor psihiatrici. Singurele

legi de drept penal aplicate medicinei se refereau la prohibiţia avorturilor, a

eutanasiei, a homosexualităţii, considerate imorale, în virtutea moralităţii

tradiţionale (26). Acest model avea fără îndoială avantaje clare: puţine interferenţe externe

legale şi birocratice, în plus doctorii luau decizii fără a fi nevoiţi să le discute pe larg

cu pacienţii sau staff-ul medical. Atât timp cât deciziile şi acţiunile medicilor erau

înrădăcinate într-o practică tradiţională „decentă”, acceptată de toţi drept autoritară,

rezultatul pozitiv al tratamentului medical era garantat.

În prezent, în societăţile moderne, presupunerile implicite ale acestui model

nu mai sunt acceptabile. În primul rând procesul general de emancipare socială,

început în anii ’60, în care individul îşi face tot mai bine cunoscute drepturile şi

8 Acest model poate fi doar intuit sau schiţat o potenţială descriere fiind doar pur speculativă şi înafara scopului acestui text

23

libertăţile a atins şi sfera medicală. Nedezvăluirea informaţiei referitoare la

diagnosticul corect şi complet al unei boli nu mai este acceptată astfel încât

pacienţii încep tot mai mult să îşi revendice drepturile spre a-şi creşte controlul în

deciziile medicale. În al doilea rând, s-a schimbat percepţia asupra moralităţii

comunităţii medicale: moralitatea tradiţională îmbracă caracterul pluralist al

societăţii moderne, dominată de revoluţia tehnicilor reproductive, a libertăţii

homosexualilor, a autocontrolului chiar şi în cazul tratamentelor psihiatrice sau a

deciziilor legate de finalul vieţii (eutanasia, suicidul asistat de medic).

O a treia obiecţie adusă acestui model se referă la caracterul său static, care

nu oferă soluţii problemelor specifice rezultate din emancipările sociale, dezvoltarea

tehnologică medicală în practica medicală. Ritmul progresului biotehnologic este

atât de rapid, încât un simplu apel la tradiţie şi încredere nu este suficient.

Moralitatea profesională riscă să piardă definitiv contactul cu realitatea medicală în

lipsa unui proces critic de adaptare, reflecţie, deliberare.

Acest simplu fenomen de pierdere a contactului cu realitatea socială este cel

mai bine oglindit de marea divergenţă dintre doctrina catolică care se împotrivea

puternic noilor practici sexuale şi majoritatea exponenta a catolicismului care ignora

aceasta poziţie oficială. Tehnologiile moderne ridică probleme faţă de care

moralitatea tradiţională nu poate oferi răspunsuri, cum ar fi cercetarea pe embrion,

transplantul de organe sau tratamentele excepţionale ale noi născuţilor cu handicap

sever şi şanse minime de supravieţuire. Medicina clinică şi-a schimbat caracterul,

de la o tipologie bazată pe relaţii interpersonale între medic şi pacient la una

dominată de munca în echipă şi cooperarea interdisciplinară. Toate acestea impun

crearea unor norme morale şi identificarea explicită a valorilor care trebuie să fie

critic analizate şi adaptate noilor circumstanţe.

A patra rezervă adusă modelului paternalist este lipsa controlului extern.

Chiar dacă majoritatea profesioniştilor din medicină acţionează într-un mod

realmente laudativ, există întotdeauna o minoritate care nu se va încadra în

reperele de vârf. Acest model nu conferă o protecţie adecvată pacienţilor şi nici

compensaţii în caz de malpraxis. Oricine are putere, riscă să abuzeze de ea. Cu

cât profesia medicală devine mai puternică, în special prin instrumentele ei

tehnologice moderne, cu atât necesitatea de control este mai mare.

24

Toate aceste patru critici ale modelului moralist-paternalist sunt factori majori

care au dus treptat la abandonarea lui şi înlocuirea cu un nou model, modelul

liberal.

2.3.2. Modelul liberal

Criticile anti paternaliste şi antimoraliste sugerează un model care

recunoaşte şi protejează în mod explicit autonomia şi drepturile pacientului şi se

bazează pe o relaţie de egalitate între medici şi pacienţi. Moralitatea profesională

este clar exprimată în coduri deontologice, compuse în urma deliberărilor, discuţiilor

şi a reformulării valorilor în diferite circumstanţe. Modificările societăţii, avansurile

tehnologiilor şi procedurilor medicale au favorizat constituirea bioeticii ca o

disciplină independentă, care să sprijine tocmai acest proces continuu de reflecţie

şi dezbatere.

O obiecţie adusă anterior modelulului paternalist se referă la protecţia

pacienţilor şi persoanelor terţe. În modelul liberal, cea mai puternică instituţie de

control în acest sens este legea, iar dreptul medical s-a constituit într-o ramură

puternică de apărare a intereselor pacientului. În procesul de liberalizare, bioetica şi

dreptul medical şi-au descoperit multe elemente comune: ambele discipline trebuie

să „lupte” împotriva grupurilor de interese, de obicei – medicii, nici una dintre

discipline nu are la acest moment o bază teoretică fermă şi nici mulţi experţi în

domeniu.

În acest context, în ţările vestice cele două discipline şi-au unit eforturile spre

a crea un punct de vedere comun asupra diverselor concepte cum ar fi:

consimţământul informat, statutul embrionului uman, etc, astfel încât noua legislaţie

să pornească de la componenta etică, şi să fie rezultatul unor activităţi argumentate

şi interpretate iar etica medicală să fie dublată şi sprijinită de corpul legislativ.

Moralitatea în acest cadru reprezintă doar o practică a interpretării, a reconstrucţiei

şi a încercării de a identifica valorile noastre de bază.

Modelul liberal foloseşte aşadar o abordare tip „produs final”, încercând să

dezvolte teorii noi, principii, reguli sau recomandări concrete pentru noile probleme

care se nasc: ex: consimţământul informat pentru tratamentul psihiatric, riscurile şi

avantajele noilor tehnologii, etc. Dacă modelul paternalist era de electie focalizat pe

25

virtuţi şi pe definirea „doctorului bun”, modelul liberal accentuează importanţa unor

reguli stricte de acţiune. Atât dreptul medical cât şi bioetica se concentrează pe

soluţia tip „împlinirea unui minim necesar” mai curând decât pe conceptul

„medicului perfect”: atât timp cât minimul necesar pentru reuşita relaţiei medic -

pacient nu este împlinit, căutarea calităţilor unui medic perfect este inutilă.

În esenţă modelul liberal este o nouă etapă în identificarea valenţelor extra-

profesionale a relaţiei medic - pacient, în care fundamentul moralei este decizia

autonomă a pacientului şi apărarea valorilor liberale.

3. Consimţământul informat3.1. Aspecte istorice ale consimţământului informatDesi problema consimţământului informat s-a dezvoltat puternic în ultimii ani,

rămâne totuşi un subiect pe care şi medicii şi filosofii din vremuri străvechi l-au

abordat fie din respect pentru pacienţii lor, fie datorită consecinţelor asupra propriei

persoane. Textele talmudice arată că medicul nu putea executa o operaţie fără

consimţâmîntul pacientului, fiind responsabil faţă de el şi familia sa. Dacă printr-un

tratament imprudent se producea moartea unui pacient, medicul era condamnat la

recluziune într-o localitate periferică. Pentru elucidarea unor probleme judiciare, era

indispensabilă interogarea medicilor în calitate de experţi, după cum se poate

constata din expresiile "fără medic nu există justiţie" şi "cereţi lucrul acesta

medicilor" (34).

În cursul dialogurilor din “Legile” lui Platon, acesta se referă la noţiunea de

“consimţământ” ca la o modalitate de a demonstra corectitudinea unei conduite,

întreaga lucrare exprimând dorinţa lui Platon de a îmbunătăţi viaţa şi a găsi

adevărata fericire pentru om. Platon face distinţia între două categorii de doctori:

“doctorii adevăraţi” şi ...ceilalţi doctori, în fapt “asistenţii doctorilor” (deşi numiţi tot

doctori). Aceştia din urmă pot fi născuţi liberi sau sclavi, dobândindu-şi cunoştinţele

prin experienţă, sub îndrumarea maeştrilor lor, şi nu prin studiul naturii, după cum

au făcut-o iniţial doctorii liberi, înainte de a-şi învăţa copiii sau discipolii arta

medicală. Pacienţii fiind la rândul lor liberi sau sclavi, sclavii erau trataţi de către

doctori sclavi, de la care nu primeau nici o informaţie, şi care nu discutau nimic cu

ei despre boală. Doctorii liberi tratau în special pacienţi liberi, de la care cereau

26

informaţii despre debutul şi evoluţia bolii, şi numai după strângerea tuturor acestor

date, îşi informau pacienţii asupra naturii bolii şi nu dădeau nici un sfat fără

obţinerea consimţământului. Abia după aceea începeau recomandările şi

persuasiunea terapeutice (35). Merită să remarcăm faptul că Platon accentuează

obţinerea consimţământului de la oamenii liberi şi nu de la sclavi. Informaţia oferită

pacienţilor precum şi capacitatea lor de a consimţi sau refuza este strâns legată de

ceea ce înseamnă a fi liber.

În dialogurile din „Gorgias” se foloseşte conceptul persuasiunii pacientului de

către doctor, accentuând idea că rezultatele cele mai bune sunt obţinute de la un

orator, ceea ce semnifică faptul că o persoană educată specific în acest sens ar

putea îndeplini această sarcină cu mai mult succes (36).

Un principiu fundamental în filosofia lui Platon este cunoştinţa asupra

“binelui”, obligatorie pentru orice fiinţă umană. Încă de la Platon, se stipulează

ideea că pacientul ştie ce este bine pentru el, rolul doctorului fiind de a-l ajuta să

scoată la suprafaţă acele informaţii “ascunse” în sufletul pacientului, folosindu-şi

propriile argumente. În această filosofie există diferenţe între “a convinge” şi “a

forţa” Totuşi, dacă un medic NU îşi convinge pacientul ci îl forţează să facă ceea ce

este correct, această poziţie nu ar fi etichetată drept o “eroare demnă de blamat” ci

doar o practică paternalistă din vechea Eladă (37). Chiar înainte de Platon,

Hipocrate stipula faptul că pacientul trebuie să coopereze cu medicul în tratamentul

bolii. Aceasta înseamnă că pacientul ascultă şi urmează recomandările medicale,

dar şi faptul că medicul trebuie să-l informeze înainte de a-şi da consimţământul

(38).

Accentuarea conceptului de consimţământ informat a deschis calea către

ceea ce azi numim “medicină defensivă”, o teorie considerată modernă, dar în fapt

cu rădăcini antice, încă înainte de Hristos. Putem oferi două exemple în acest sens.

Primul se referă la Alexandru cel mare, suferind de o boală gravă în timpul

campaniei sale din Asia. La acel moment medicii se fereau să-l trateze, atât din

cauza gravităţii bolii, cât şi din cauza durităţii împăratului şi a intrigilor din acea

epocă. În final, un eminent medic militar din Arcarnania, Filip, a recomandat o

schemă de tratament, la presiunea împăratului, şi numai după ce acesta şi-a

declarat public încrederea în el (39). Tot Alexandru cel Mare, în timpul unui asediu

27

din India a fost foarte grav rănit, astfel încât a trebuit operat de urgenţă. Critobulus,

un faimos medic la acea vreme l-a operat într-un final, dar terifiat fiind de gândul

eşecului a amânat cât s-a putut intervenţia chirurgicală. Alexandru i-a înţeles

ezitarea şi l-a încurajat, autointitulându-şi afecţiunea drept “letală”: “Ce anume

aştepţi, şi de ce nu mă eliberezi din această durere cât mai repede, şi cel puţin să

mă laşi să mor apoi? Ţi-e frică poate că vei fi acuzat pentru că EU am o rană

incurabilă?”.

Ceva mai târziu, în anul 578 înainte de Christos, istoria ne oferă un alt

exemplu de „medicină defensivă”: Iustin al doilea, împăratul Bizanţului, suferea de

o boală psihică, şi spre finalul vieţii, de gută. Această tulburare metabolică a produs

calculi renali, retenţie de urină şi dureri insuportabile (40). Medicii nu erau dornici

de a-l opera de frica pedepsei ce ar fi urmat în caz de eşec, şi ca urmare, pe lângă

asigurarea că nu vor suferi consecinţe în cazul evoluţiei nefavorabile, au cerut ca

însuşi împăratul să le înmâneze bisturiul în momentul operator. Acesta era un gest

care la acea vreme sugera „acordul liber pentru operaţie”.

Aşadar consimţămîntul informat nu este un aspect modern al bioeticii

actuale, ci un concept ce s-a născut înaintea lui Hristos, şi a dăinuit până azi prin

puterea deosebită pe care o ataşează oricărui act medical. Rămâne forma de

respect a pacientului cea mai puternică şi cea mai frecvent utilizată de puterea

legislativă.

3.2. Definire, elementele componente ale consinţământului, standarde de consimţământ

Din punct de vedere juridic, consimţământul este un acord de voinţă expres

sau tacit dat de o persoană cu discernământ. El nu terbuie să fie viciat prin

înşelăciune, reprezentând o concordanţă între voinţa internă şi cea declarată a

pacientului.

În prezent se acceptă două sensuri ale consimţământului informat. În primul

sens, este analizat prin prisma unei alegeri autonome: o autorizare autonomă a

unui individ pentru o intervenţie medicală sau pentru participarea sa la o cercetare.

Adică unei persoane i se cere mai mult decât să-şi exprime acordul şi complianţa la

o anumită procedură, persoana respectivă trebuie să autorizeze ceva printr-un act

28

de consimţire, informată şi voluntară. Orice atingere a pacientului (exceptând

urgenţa) este ilegală dacă este realizată fără consimţământ, reprezentând o

neglijenţă în realizarea actului medical (41).

În cel de-al doilea sens, consimţământul este examinat în termenii

reglementării legale în instituţii care trebuie să obţină legal un consimţământ valid

de la pacienţi sau subiecţi înainte de procedurile diagnostice, terapeutice sau de

cercetare. Din această perspectivă, el nu este necesar autonom, şi nici nu implică o

autorizare adevărată. Se referă la o autorizare efectivă instituţională, după cum

prevede codul unităţii respective. De exemplu, dacă un minor matur nu îşi poate da

consimţământul din punct de vedere legal, totuşi el poate permite efectuarea unei

anumite proceduri. Astfel, un pacient sau subiect de cercetare ar putea să accepte

o intervenţie, în virtutea autonomiei sale, şi deci să dea un consimţământ informat

în primul sens, fără să poată autoriza efectiv intervenţia (fără un consimţământ

valid în al doilea sens).

Un studiu al lui Sulmasy et al (42) care sprijină ideea conform căreia

consimţământul informat în medicină reprezintă de multe ori o simplă completare a

unui formular medical arată că aproximativ o treime din pacienţii intervievaţi nu au

putut reproduce de ce li s-a efectuat o anumită procedură, aproximativ jumătate nu

au putut preciza nici măcar unul din riscurile potenţiale, aproape toţi (98%) au

considerat că medicul a cerut permisiunea de efectuare a unei anumite proceduri,

dar numai 53% au putut prezenta şi alternativele acelei proceduri.

Iniţial consimţământul era perceput univalent, ca un act de încunoştiinţare.

Ulterior, s-a încercat definirea sa prin specificarea elementelor acestui concept,

adică prin identificarea componentelor de informaţie şi a celor de consimţire.

Componenta informaţională se referă la relatarea informaţiilor şi la înţelegerea a

ceea ce s-a comunicat. Componenta de consimţire cuprinde atât decizia voluntară

cât şi acceptarea procedurală. Combinând viziunea medicală, legală, filozofică sau

psihologică se pot recunoaşte cinci segmente ale consimţământului: (1)

competenţă mentală (discernământ), (2) informare, (3) înţelegere, (4) voluntarism,

(5) consimţire.

Astfel sintetizând toate aceste elemente, scheletul unui consimţământ ar fi

următorul:

29

I. Elemente de bază (precondiţii)

1. Competenţa mentală (de a înţelege şi decide)

2. Caracterul voluntar (în procesul de decizie)

II. Elemente informaţionale

3. Comunicarea (informaţiilor relevante)

4. Recomandarea (unui plan)

5. Înţelegerea (punctelor 3 şi 4)

III. Elemente de consimţire

6. Decizia (planului)

7. Autorizarea (planului/opţiunii alese)

În prezent marea majoritate a proceselor de malpraxis în SUA implică şi o

plângere legată de consimţământul informat (sau mai exact acordarea unui

consimţământ neinformat). Se pune însă şi întrebarea: „înafară de diagnosticul bolii

ce ar trebui să mai dezvăluie un medic pacientului său?”. De exemplu, pentru unii

pacienţi ar fi critic să ştie cât de mult mai au de trăit: nu descrierea detaliată a bolii,

nici cauza sau modelul de producere şi transmitere ar avea semnificaţie în viziunea

lor, ci poate o simplă precizare legată de speranţa de viaţă. Din păcate nu trăim ca

şi când am muri mâine şi uneori doar iminenţa unui accident letal face ordine în

viaţă, în afaceri, în relaţiile cu familia şi societatea. Fără a atribui excesiv

circumstanţe atenuante medicilor putem spune că neglijarea menţionării aspectelor

dorite provine tocmai din dorinţa de protejare a pacientului şi nu din refuzul de a

răspunde doleanţelor lui.

Discrepanţa însă între aprecierile medicului asupra cantităţii şi calităţii

informaţiei produse şi aşteptările pacienţilor apăsaţi de nesiguranţă poate fi

înţeleasă dacă se acceptă că oamenii au valori diferite şi principii de viaţă distincte.

Că fiecare privim aceeaşi problemă din unghiuri diferite şi o înţelegem diferit. Că

este greu să ne substituim unui anumit caz chiar dacă experienţa ne-a readus în

filmul carierei aceeaşi situaţie clinică de nenumărate ori. Cât de importantă poate fi

dezvăluirea unor date statistice legate de speranţa de viaţă sau riscurile inerente

unei proceduri chirurgicale? Este cu siguranţă greu de afirmat un răspuns cantitativ.

Doar recunoaşterea că intenţia şi responsabilitatea medicului trebuie să fie

orientate spre vindecare, spre prelungirea vieţii dar şi spre asigurarea unei calităţi

30

corespunzătoare, iar pentru împlinirea aşteptărilor pacienţilor este nevoie de

comunicare deschisă, timp, compasiune şi înţelegere.

Diverse sisteme legale acceptă abordări diferite în comunicarea informaţiilor.

În Marea Britanie se preferă „standardul profesionistului” în timp ce în SUA şi

Australia s-a adoptat „standardul pacientului”. În baza standardului pacientului

calitatea informaţiei va fi judecată din punctul de vedere al unui pacient prudent, iar

în standardul profesional, din punctul de vedere al unui medic prudent. Standardul

profesional impune divulgarea informaţiei pe care un „doctor rezonabil” (sau alt

exponent al sistemului medical) o consideră relevantă sau folositoare. În acest fel

se protejează privilegiul terapeutic iar medicului i se permite să se abţină în a

releva aspectele pe care le apreciază drept stresante sau confuzionale pentru

pacient. Problema unei astfel de abordări este că plasează balanţa de putere de

partea reprezentanţilor sistemului medical care vor decide care informaţii merită a fi

prezentate şi care trebuie evitate. Este tot o atitudine paternalistă menită să

protejeze pacientul de suferinţă, şi care îi limitează autonomia, bazându-se pe

presupunerea că medicul ştie mai bine decât pacientul care este interesul maxim al

acestuia din urmă. De aceea în unele ţări s-a adoptat „standardul pacientului” care

se justifică în baza faptului că oamenii pot lua decizii motivate de valori care

depăşesc sfera sănătăţii şi a bolii. Adesea o decizie derivă din relaţia noastră

socială cu cei din jur, din responsabilitatea profesională sau chiar din preferinţele şi

experienţele individuale. De exemplu adepţii „martorilor lui Jehova” vor lua hotărâri

în virtutea răspunderii în faţa cultului lor religios şi nu obligator ca rezultat al stării

clinice. Este evident că medicii oricât de experimentaţi ar fi vor avea o înţelegere

limitată a individualităţii acestor pacienţi.

Combinând cele două standarde, recomandarea general admisă este ca

pacientului să i se prezinte un set de informaţii care să includă:

(1) aspecte pe care pacientul le consideră importante pentru decizia de

acceptare sau refuz a unei intervenţii,

(2) informaţii pe care medicul le consideră importante,

(3) scopul, natura şi limitele consimţământului ca formă de autorizare legală

(4) recomandări profesioniste.

31

Informaţia relevantă este acea informaţie pe care medicul o consideră a fi

semnificativă pentru o persoană rezonabilă aflată în poziţia pacientului, în

momentul acceptării sau refuzului unei anumite proceduri. La fel, nu este uşor să

ne dăm seama cât de insistenţi ar trebui să fim, cât de mult timp ar trebui să

investim cu un pacient şi familia sa pentru a ne asigura că mesajul a fost clar

înţeles. Un caz clasic de consimţământ informat neadecvat vă prezentăm în

continuare (43):

Cazul Arato vs. Avedon. Malpraxis. Consimţământ informat neadecvatMiklos Arato era o persoană cu o viaţă profesională de succes, şi care la vârsta de

42 de ani a fost diagnosticat cu insuficienţă renală de cauză chirurgicală. În timpul operaţiei de îndepărtare a rinichiului medicul chirurg detectează o tumoră a porţiunii distale a pancreasului. După ce Dna Arato şi-a dat consimţământul, porţiunea de pancreas afectată a fost îndepărtată. Examenul anatomo-patologic a fragmentului examinat a confirmat natura malignă a tumorii şi ca urmare Dnul Arato a fost transferat în grija medicilor oncologi. În timpul primei vizite la oncolog, Dnului Arato i s-a cerut să completeze un chestionar de rutină, cu 150 întrebări. Una dintre ele era „doriţi să vi se spună adevărul asupra situaţiei clinice sau preferaţi ca medicul să reţină pentru el aceste informaţii?”. Dnul Arato şi-a exprimat în scris dorinţa de a i se spune adevărul.

Oncologul a discutat cu Dnul şi Dna Arato recomandarea de urmare a unui tratament chimioterapic asociat cu radioterapie, schemă care a arătat rezultate promiţătoare pe studiile experimentale, şi pe care pacientul a acceptat-o. Nici chirurgul nici medicul oncolog NU au precizat pacientului sau soţiei acestuia mortalitatea mare a cancerului de pancreas. Explicaţia lor s-a bazat pe mai multe argumente. După părerea chirurgului Dnul Arato era extrem de anxios în ceea ce priveşte boala sa, astfel încât oncologul, Dr. Avedon, a considerat că relatarea specifică a datelor despre mortalitate ar fi inadecvată din punct de vedere medical şi că o precizare exactă asupra mortalităţii ridicate ar depriva pacientul de orice speranţă de ameliorare, stare psihică de nedorit. După mărturiile medicilor, Dnului şi Dnei Arato i s-au precizat la începutul tratamentului că majoritatea pacienţilor cu cancer pancreatic decedează din cauza acestei boli, că Dnul Arato prezenta un risc mare de recurenţă a bolii. Aceste informaţii au fost furnizate verbal în cadrul unor serii de întâlniri, concepute astfel încât pacientul şi familia să poată pune întrebări directe şi dificile. După părerea Drului Avedon, Dnul Arato, deşi evident interesat de semnificaţia clinică a simptomelor sale nu a abordat niciodată subiectul „cât mai am de trăit?”, în nici una din cele 70 de consultaţii într-un an de zile şi ca urmare Dr. Avedon a considerat că a prezentat suficiente informaţii care să să-l facă pe pacientul său să ia o decizie informată. De asemeni Dr. Avedon a adăugat că eficienţa schemei terapeutice propuse nu a fost dovedită în situaţia de faţă, că efectele secundare au fost bine descrise şi că Dnului Arato i s-a prezentat şi opţiunea de a refuza tratamentul. După un an de tratament, s-a produs şi recidiva tumorală, în urma căreia pacientul a decedat. La scurt timp de la deces Dna Arato a deschis un litigiu împotriva medicului oncolog, acuzându-l de realizarea unui consimţământ informat neadecvat. Informaţiile legate de şansele de supravieţuire au fost considerate atât de relevante de către Dna Arato, încât, daca le-ar fi deţinut, nu ar fi acceptat tratamentul oncologic, care i-a alterat semnificativ calitatea vieţii. Ar fi putut să îşi petreacă restul vieţii alături de familie, aranjându-şi viaţa profesională şi echilibrându-şi balanţa financiară.

Pentru Dnul Arato ar fi fost critic să ştie cât de mult mai are de trăit. Nu

descrierea detaliată a bolii, nici cauza sau modelul de producere şi transmitere ar fi

32

avut semnificaţie în viziunea lor, ci o simplă precizare legată de speranţa de viaţă.

În acest caz percepţia duratei vieţii va fi factor determinant pentru calitatea vieţii.

Calitatea nici nu intră în discuţie dacă nu se reface arhitectura vieţii în limita de timp

impusă de boală. Din păcate nu trăim ca şi când am muri mâine şi uneori doar

iminenţa unui accident letal face ordine în viaţă, în afaceri, în relaţile cu familia şi

societatea. Rudele Dnului Arato blamează medicii pentru ignorarea accentuării

elementului în jurul căruia gravitează toate evenimentele de zi cu zi ale unei familii

întregi: timpul. Fără a atribui excesiv circumstanţe atenuante medicilor putem

spune că neglajarea menţionaării aspectelor dorite provine tocmani din dorinţa de

protecţie a pacientului şi nu din refuzul de a răspunde la doleanţele lor. În cazul de

faţă medicul nu a fost confruntat direct cu întrebarea referitoare la speranţa de

viaţă, deci nu a ascuns adevărul şi nu a minţit. Nu a refuzat nici o discuţie cu

pacientul dar în pofida multiplelor întâlniri pentru controalele periodice nu a reuşit

să înţeleagă valorile pacientului spre a preîntâmpina nemulţumirea acestuia. Eşecul

actului medical în cazul prezentat nu este decesul Dnului Arato ci absenţa

comunicării efective şi eficiente.

3.4. Consimţământul informat la persoane fără competenţă mentală. Acordul informat

Ce se întâmplă când deciziile medicale implică persoane vulnerabile, cum ar

fi minorii? Deşi tradiţional medicii şi părinţii iau majoritatea deciziilor în numele

copiilor, dezvoltarea autonomiei copilului influenţează marcant hotărârea

terapeutică. Aceasta reprezintă o provocare pentru medici care trebuie să lucreze

cu familia copilului şi cu alte persoane din echipă, pentru a determina care este

rolul şi poziţia copilului în procesul decizional. O abordare orientată pe familie

respectă natura complexă a relaţiei părinte – copil: pe de o parte dependenţa şi

vulnerabilitatea copilului, pe de altă parte dezvoltarea şi stimularea capacităţii

copilului de a lua hotărâri competente.

Refuzul tratamentului oncologic de către minoriSamanta este o fetiţă în vârstă de 11 ani, isteaţă şi cuminte, tratată pentru

osteosarcom la mâna stângă. Braţul stâng a fost amputat, după care a urmat o secvenţă de chimioterapie. Timp de 18 luni tumora a fost în remisiune, iar fetiţa şi-a continuat şcoala cu succes.. Ultimele analize însă atesta recurenţa cancerului şi metastazarea în plămâni.

33

Familia este devastată de aceste veşti dar nu renunţă la speranţă. Totuşi, chiar şi cu tratament agresiv, şansele de vindecare sunt sub 20%.

Samanta refuză cu fermitate tratamentul, pe care şi până în prezent l-a acceptat cu mare greutate. Nu are încredere în echipa medicală, pe care este supărată, la fel ca şi pe părinţii ei. „Deja m-aţi făcut să renunţ la Snowy şi la braţul meu, ce doriţi mai mult?” – a afirmat în repetate rânduri. La cererea medicului, un psiholog şi un psihiatru au făcut o evaluare a capacităţii de consimţământ, şi au conchis că Samanta nu poate lua decizii legate de tratament. Înţelegerea sa asupra morţii este incompletă, iar nivelul anxietăţii foarte ridicat. Asistentele sunt şi ele ezitante cu privire la impunerea tratamentului. Lupta Samantei din trecut şi forţarea ei pentru primirea perfuziei le-a marcat semnificativ (43).

Pentru Samanta întreruperea tratamentului agresiv ar avea un efect serios

asupra calităţii vieţii sale. Şansele de remisiune sunt mici, astfel încât decizia de

terminare terapeutică îi va produce foarte probabil moartea. Având în vedere că

decesul este o vătămare ireversibilă şi că hotărârile cu consecinţe serioase cer un

nivel înalt de competenţă decizională, discernământul ar trebui să fie foarte ridicate.

Dar Samanta nu prezintă discernământ legal. Totuşi ea a fost inclusă în

conversaţiile legate de opţiunile terapeutice şi s-au analizat motivele sale de refuz.

Membrii echipei medicale au făcut eforturi de restabilire a încrederii, asigurând

copilul şi familia că nu o abandonează ci îşi direcţionează eforturile asupra

confortului fizic, spiritual şi necesităţilor psihologice. Şi ei la fel ca şi părinţii

Samantei au fost de acord că refuzul tratamentului nu este iraţional; o decizie luată

de un pacient adult în astfel de circumstanţe ar fi poate respectată. Discuţiile au

abordat speranţele şi temerile Samantei şi ale părinţilor, înţelegerea lor asupra

posibilităţii de vindecare, interpretarea datelor statistice oferite de medic, rolul fetiţei

în decizia finală şi chiar accesul ei la informaţii. În final s-a hotărât întreruperea

tratamentului chimioterapic iar scopul tratamentului a fost translat de la vindecare la

îngrijire. În cele din urmă Samanta s-a întors acasă, beneficiind şi de sprijinul unui

program de îngrijire paliativă comunitară şi permiţându-şi să îşi ia o nouă pisicuţă.

A murit în pace.

Din punct de vedere al caracterului autonomiei, în practica medicală de rutină

se impune diferenţierea (iniţial semantică) între consimţământ informat şi acord (în

engleză „consent” vs „assent”). Strict semantic, consimţământul este rezultatul

actului de a consimţi, adică a aproba, a accepta, a vrea, în timp ce acordul

reprezintă doar un asentiment, o învoială. În prezent, deşi într-o alegere terapeutică

laborioasă au loc ample discuţii, majoritatea deciziilor implică de fapt mai mult

acordul decât un consimţământ real.

34

Acordul este un concept distinct folosit în principal în pediatrie. Standardul

moral în îngrijirile pediatrice este ca minorii să îşi exprime acordul, deci nu un

consimţământ valid, dacă vârsta şi maturitatea intelectuală le permite (să înţeleagă

natura bolii şi scopul tratamentului). Deşi copiii nu au nici libertatea (legală), nici

capacitatea totală de înţelegere, nici o personalitate suficient de dezvoltate pentru a

asigura o capacitate de raţionament autentică, ei îşi pot exprima părerea cu privire

la o anumită decizie care le afectează starea de bine, sănătatea, viaţa.

În practica medicală curentă, mulţi clinicieni consideră acest standard al

„acordului” suficient pentru a înlocui un consimţământ informat autonom. De cele

mai multe ori se consideră că dacă un pacient şi-a exprimat „disponibilitatea” de a

accepta o propunere terapeutică, aceasta coincide cu o alegere autonomă. Nimic

mai fals. „Acordul” cere doar ca pacientul să agreeze recomandările primite, în timp

ce consimţământul autonom implică o evaluare bogată a informaţiei, a diverselor

opţiuni şi a potenţialelor consecinţe, în concordanţă sau nu cu planurile de viaţă

(viziunile asupra vieţii) şi cu preferinţele pacientului. Prin acord, pacientul permite

medicului să îndeplinească o anumită decizie, prin consimţământ pacientul alege.

Dacă un pacient adult este incompetent mental, jocul de roluri este preluat în

totalitate de medic şi familie/tutore legal, situaţie care evident împiedică accesul

pacienţilor la informaţiile necesare exercitării autonomiei. Deşi disputată vehement,

o poziţie de acest gen este cert contrabalansată de principiul beneficiului. Chiar şi

cei care apăra valoarea autonomiei în etica medicală consideră justificată

translarea deciziei pe umerii familiei, dacă pacienţii nu pot fi consideraţi autonomi

pentru cazuri specifice. Probabil că o hotărâre bazată pe o dorinţă exprimată ferm

anterior ar fi mai acceptabilă etic. Uneori însă considerentele şi alegerile se

schimbă în timp. Şi poate cea mai bună explicaţie a faptului că nici un

consimţământ nu poate fi pe deplin informat este însăşi evidenţa că nu întotdeauna

ştim ce vrem, şi din păcate un eveniment nefericit din viaţa este uneori prima

ocazie de a ne confrunta cu noi înşine.

3.3. Valoarea şi validitatea consimţământuluiCerinţa de bază a unui sistem în care consimţământul informat este un

concept viabil, realist şi respectat, nu doar un formular, este ca pacienţii să

35

dorească să primească informaţii, să le înţeleagă şi să le ţină minte, să analizeze

adecvat aspectele medicale, să dorească şi evident să fie capabili să ia decizii, iar

medicii să poată şi să dorească să ofere informaţiile necesare. Adevăratul

consimţământ este un exerciţiu informat asupra unei alegeri implicând

oportunitatea de a evalua în deplină cunoştinţă de cauză opţiunile disponibile şi

riscurile aferente.

Pentru o perioadă lungă de timp (chiar şi azi în unele ţări în care atitudinea

medicală paternalistă domină) medicii luau decizii în virtutea presupunerii că

pacienţilor nu ar trebui întotdeauna să li se spună adevărul. Medicii „buni” ştiau că

pacienţii necesită informaţii plecând de la premiza că o doză mare de incertitudine

are efecte nefavorabile asupra evoluţiei bolii. Totuşi diagnosticele fatale erau

nedezvăluite ba chiar prezentate într-o lumină plină de optimism. Dacă primele

chestionare realizate în anul 1961 arată că 90% din medici nu ar dezvălui un

diagnostic de cancer pacienţilor lor, în 1977 un alt chestionar pe aceeaşi problemă

arată că 97% din medici ar dezvălui unui pacient oncopat diagnosticul de cancer

(44).

Cu toate acestea, a spune sau a nu spune, a respecta principiul Kantian

potrivit căruia adevărul este întotdeauna universal valabil rămâne o dilemă şi în

medicina contemporană, amprentată puternic de pluralismul societăţii în care trăim

şi de tendinţa de liberalizare şi contractualism a actului medical (45). Un răspuns la

întrebările retorice de mai sus l-ar putea teoretic da oricine, atât timp cât boala şi

suferinţa nu pot ocoli fiinţa umană. Dar dacă decizia aparţine medicului, pacientului,

familiei sau statului este cu mult mai dificil de stabilit. Scenariul ideal şi simplu ar fi

o unitate şi o suprapunere perfectă a aspiraţiilor medicului şi pacientului.

Interesant este faptul că există pacienţi, cum ar fi cei deprimaţi sau cei

dependenţi de droguri potenţial vătămătoare care sunt evident incapabili de a lua

decizii raţionale, dar există şi pacienţi pe deplin competenţi şi care în pofida

angajării într-un proces deliberativ cu medicul, nu cumpănesc adecvat beneficiile şi

riscurile, refuzând sau nerespectând recomandarea acestuia. Când ambele

categorii aleg o acţiune nefavorabilă lor, unii medici respectă autonomia

neimplicându-se peste efortul uzual de persuasiune, în timp ce alţii acţionează în

virtutea principiului beneficiului, încercând să protejeze pacientul de efectele

36

negative ale propriei sale alegeri. Este aceasta o atitudine paternalistă?

Paternalism înseamnă forţă de acţiune şi uz de autoritate. Dacă însă este perceput

drept o încălcare stringentă a drepturilor pacientului sau o valenţă de preţ a

comunităţii medicale rămâne încă de disecat prin perspectiva valorilor individuale.

Henderson (46) aprecia în 1935 că arta medicului este de a trata deopotrivă cu

medicamente dar şi cu vorbe, dar plecăciunea exagerată faţă de autonomia

pacientului este periculoasă, compromite judecata clinică şi reprezintă astfel un

hazard pentru starea de sănătate.

O soluţie de compromis într-o situaţie dilematică (în care autonomia

pacientului este în disonanţă cu beneficiul) cu privire la alegerea celei mai bune

atitudini terapeutice este cea de „intervenţie temporară”, pe baza căreia o anumită

acţiune este justificată a fi impusă pe o perioadă limitată, la finalul căreia persoana

ar putea acţiona autonom, şi judicios. În acest sens, Glanville Wiliams (47)

foloseşte exemplul persoanei sinucigaşe. Dacă din întâmplare ne lovim de cineva

aflat în cursul unui act suicidal, reflexul uman şi moral este de a-l opri, act

îndreptăţit în primul rând de dorinţa de a-i salva viaţa, dar şi de a determina şi

eventual remedia cauza supărării, a descurajării morale, a desconsiderării de sine

sau a celor din jur şi poate pentru a-l convinge să urmeze un tratament psihiatric,

dacă este cazul. Dar nimic mai mult decât o constrângere temporară nu poate fi

justificată.

În concluzie, cea mai mare deficienţă umană este lipsa deţinerii sincere a

unor convingeri morale fundamentale şi/sau incapacitatea de a acţiona în virtutea

opiniilor morale proprii.

O societate eminamente liberală tinde să privească persoana în mod izolat,

fără nici o obligaţie faţă de cei din jur, alta decât respectul drepturilor omului. O

societate care respectă doar autonomia, nu este „completă” moral (48). O societate

etic adecvată recunoaşte obligaţia morală de a-i ajuta pe alţii, membrii ei posedând

virtuţi de compasiune, grijă, empatie, chiar asumându-şi un angajament de

menţinere a instituţiilor şi practicilor sociale care stabilesc şi promovează aceste

virtuţi.

37

Bibliografie1. Bird C., Status, identity and respect, Political theory, 32: 207-232, 20042. ----Kantian constructivism in moral theory, The journal of philosophy, 77: 515-572, 19803. Burack JH, Irby DM, Carline JD, Teaching compassion and respect. Attending physicians'

responses to problematic behaviors. J Gen Intern Med,14:49-55, 19994. Benjamin M., Conscience, In Encyclopedia of bioethics, vol 1, Ed Thomson and Gayle,

513-517, 20035. Beauchamp TL., Childress JF., Moral character, In Principles of biomedical ethics, 26-56,

Oxford University Press, 20016. Covey S, First Things First, Simon & Schuster, New York, 1994.7. Dworkin, Life’s domination, Alfred A. Knopf, New York, 19938. Van Bogaert LJ., The limits of constientious objection to abortion in the developing world,

Developing world bioethics, vol 2, no 2, 131-143, 20029. Winslow W., „Integrity and compromise in nursing ethics”, In Ethics in nursing, Benjamin M,

Curtis J, Oxford Univ Press, 307-23, 199210.Putnam RD. Bowling alone: the collapse and revival of American community. New York:

Simon & Schuster, 200011.Barber B. The logic and limits of trust. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 198312.Veatch RM., Is trust of professionals a coherent concept? in: Pellegrino ED, Veatch RM,

Langan JP, Ethics, trust and the professions: philosophical and cultural aspects. Washington, DC: Georgetown University Press, 159-73, 1991

13.Joffe S., Manocchia, M., Weeks, J. C., Cleary, P.D., What do patients value in their hospital care? An empirical perspective on autonomy centred bioethics, Journal of Medical Ethics, 29 (2), 103-108, 2003

14.Doescher MP, Saver BG, Franks P, et al. Racial and ethnic disparities in perceptions of physician style and trust. Arch Fam Med 9:1156-63, 2000

15.Kao AC, Green DC, Davis NA, et al. Patients' trust in their physicians: effects of choice, continuity, and payment method. J Gen Intern Med;13:681-6, 1998

16.Mechanic D, Meyer S., Concepts of trust among patients with serious illness. Soc Sci Med, 51:657-68, 2000

17.Mechanic D., „Public trust and initiatives for new health care partnerships, Milbank Quarterly, 76, 281-302, 1998

18.Whitbeck C., Trust, In Encyclopedia of Bioethics, 3rd ed., vol 3., Ed Thomson and Gayle, 2523-2529, 2003

19.McKeon R. The basic works of Aristotle. New York: Random House, Rhetoric: 11.5, 194120.Portmann J., Journal of Medical Ethics, 26: 3, 194-198, 2000 21.Legea nr.46 din 21 ianuarie 2003 cu privire la drepturile pacientului 22.Siegler M., „Confidentiality in medicine - a decrepit concept”, New England Journal of

Medicine, 307, 1518-21, 1982 23.Ioan B., Gavrilovici C., Astărăstoae V., Confidenţialitatea, În „Bioetica, cazuri celebre”, Ed.

Junimea, 46-59, 200524.Wertz DC., „The 19 nations survey: genetics and ethics around the world” in „Ethics and

human genetics: a cross cultural perspective”, ed Wertz and Fletcher, New York: Springler – Verlag, pp13-17

25.Emanuel E., Emanuel L., Four models of physician-patient relationtionship, JAMA, 267 (16): 2221-2226, 1992

26.Van der Burg W., Bioethics and law: a developmental perspective, Bioethics, 11 (2), 91-114, 1997

27.Flores G, “Culture and the Patient-Physician Relationship: Achieving Cultural Competency in Health Care” Journal of Pediatrics 136(1): 14–23, 2000

28.Simon CM., Kodish E., Cancer, ethical issues related to diagnostic and treatment, 341-349, In Post S., Encyclopedia in Bioethics, 3rd ed., Gale and Thomson, 2004

29.Lodge D., Muzeul Britanic s-a dărâmat, Ed. Polirom, 2003

38

30.Fineschi V., Turillazzi E., Cateni C., The new italian code of medical ethics, J of medical ethics, 23: 239-44, 1997

31.Dickenson DL., Cross cultural issues in european bioethics, Bioethics, 13, 249-255, 199932.Re C (1994) 1 All, ER, 81933.Rendtorff JD., Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: autonomy, dignity,

integrity and vulnerability – towards a foundation of bioethics and biolaw, Medicine, health care and Philosophy, 5: 235-244, 2002

34.Astărăstoae V, Trif BA., Esentialia în Bioetică, Editura Cantes Iasi, 2002 35.Bury RG. Plato laws. London: Heinemann, 1926: 212-3; 238-9; 306-9; 454-736.Lamb WRM. Plato V: Lysis, symposium, Gorgias. London: Heinemann, 1925: 290-1.37.Dalla-Vorgia P, Lascaratos J, Skiadas P, Garanis-Papadatos, T. Is consent in medicine a

concept only of modern times?, Journal of Medical Ethics, 2001, 27 (1), 59-6238.Jones WHS. Hippocrates, vol II. London: Heinemann, 1923: 6-7; 165; 192-339.Lascaratos J, Dalla-Vorgia P. The disease of Alexander the Great in Cilicia (333 BC).

International Journal of Risk & Safety in Medicine 1998;11: 65-840.Lascaratos J, Dalla-Vorgia P. Defensive medicine: two historical cases. International

Journal of Risk & Safety in Medicine 1996;8: 231-5.41.Beauchamp TL, Childres JF., Cases in biomedical ethics” in „Principles of biomedical

ethics”, Oxford University Press, 418-419, 200242.Sulmasy DP., Lehman LS., Levine DM., Raden RR., Patients’ perceptions of the quality of

informed consent for common medical procedure, Journal of clinical ethics, 3: 189-194, 1994

43.Ioan B., Gavrilovici C., Astărăstoae V., Consimţământul informat, În „Bioetica, cazuri celebre”, Ed. Junimea, 17-46, 2005

44.Meisel A., Roth L., „What we do and do not know about informed consent”, Journal of the american medical association, 246: 2473-77, 1981

45.May T., „The liberal framework”, In Bioethics in a liberal society, Johns Hopkins University Press, 1-12, 2002

46.Henderson JL., „Physician and patient as a social system”, New England Journal of Medicine, 212, 819-23, 1935

47.Williams G., Euthanasia, Medico-legal journal, 41: 27, 1973 48.Callahan D., “Autonomy: A Moral Good, Not a Moral Obsession.” Hastings Center Report

14(5): 40–42, 1984

39