8/3/2019 RAPORT SME 2008

1/40

8/3/2019 RAPORT SME 2008

2/40

SERVICIUL DE INFORMARE I CONSILIERE

Prezentare General

Serviciul de Informare i Consiliere este furnizat de Societatea de Scleroz

Multipl din Romnia prin trei tipuri de intervenii:

Revista Columna; Help Line linie telefonic gratuit;

Pagina de web;

Seminarul Anual de Scleroz Multipl.

Beneficiarii serviciului de informare i consiliere sunt persoanele afectate de

scleroz multipl (persoanele diagnosticate i aparintorii acestora). Aria deactivitate este n toat ara, avnd un numr de beneficiari mai mare n

localitile/judeele unde funcioneaz o organizaiei local, membr a federaiei

naionale, SSMR.

Societatea de Scleroz Multipl are membrii organizaii locale n 15 locaii din

lb l h d

8/3/2019 RAPORT SME 2008

3/40

aceast revist. n anul 2008 au fost editate 4 numere ale revistei, iar tirajul acesteia

a fost n medie de 1.500 de exemplare. Informarea este diversificat i se urmrete

aducerea n atenia beneficiarului a ultimelor nouti n scleroza multipl din

domeniul medical, social, legislativ, etc. Revista i propune s informeze beneficiarulcu privire la drepturile pe care acesta le are conform legislaiei din Romnia, precum

i s ofere posibilitatea acestora de a lua parte n cadrul activitilor organizaiei

noastre. Articolele de specialitate sunt

redactate de ctre persoane competente

cu care am dezvoltat un parteneriat de-alungul cel 15 ani de existen. Revista

conine i interviuri cu beneficiarii

oferindu-le acestora posibilitatea de a i

mprti din experiena proprie i de a

crea astfel puni de legtur ntrebeneficiarii din ntreaga ar. n cadrul fiecrui numr sunt publicate interviuri ale

unor personaliti i/sau persoane publice din Romnia i din strintate. Dorim

astfel s oferim beneficiarilor sentimentul c problema lor a fost auzit de persoanele

care dein o anumit demnitate sau un statut aparte i care ar putea influena

8/3/2019 RAPORT SME 2008

4/40

n anul 2008 un numr de 98 de persoane cu scleroz multipl noi s-au

nregistrat n baza noastr de date i au primit revista Columna la domiciliu.

n anul 2008 n urma chestionarului de evaluare, cu un numr de 149 de

32

167 176

5

5

11

0

50

100

150

200

Tiraj

1

Jude

Distribuie revista Columna 2008

ALBA ARAD ARGE BAC UBIHOR BISTRIA-NSUD BOTOANI BRILABRAOV BUCURETI BUZU CLRAICARA-SEVERIN CLUJ CONSTANA COVASNADMBOVIA DOLJ GALAI GIURGIUGORJ HARGHIA HUNEDOARA IALOMIAIAI ILFOV MARAMURE MEHEDINIMURE NEAM OLT PRAHOVASLAJ SATU MARE SIBIU SUCEAVATELEORMAN TIMI TULCEA VLCEAVASLUI VRANCEA

8/3/2019 RAPORT SME 2008

5/40

Cele mai frecvente subiecte abordate au vizat obinerea de informaii

privind programul naional de tratament, informaii legislative, informaii privind

tratamentele alternative i tratamente noi n scleroza multipl. Un mare numr de

persoane au beneficiat de consiliere primar, de informare i intervenii pentrudiferite probleme de o complexitate crescut. Toate aceste servicii au fost oferite prin

intermediul liniei telefonice gratuite.

Distribuire geografic a apelurilor nregistrate.

Cele mai frecvente telefoane primite au fost nregistrate din regiunea Nord-

Est, Sud-Est i Bucureti i Judeul Ilfov.Serviciul a fost asigurat de ctre un asistent medical i un asistent social, i a

putut fi accesat de luni pn vineri n intervalul orar 08:00 16:00.

Prin intermediul acestui serviciu, pacienii cu SM sau membrii ai familiilor

acestora pot beneficia de consiliere sau de informaii privind noile reglementri

legislative care i afecteaz n mod direct. Toate informaiile solicitate i oferite suntconfideniale. De asemenea personalul SSMR are drept principiu de lucru eficiena i

eficacitatea, tradus acest lucru nseamn c o problem este rezolvat n maxim 48

de ore.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

6/40

Seminarul Naional de Scleroz Multipl, ediia V, 2008

Seminarul a fost adresat persoanelor

afectate de SM avnd un program cu caracter

informativ i educativ n sfera socio-medical.

Seminarul Naional pe Teme de Scleroza

Multipla a avut loc la Bile Felix, la HotelTermal, n perioada 25-28 septembrie

2008. n acest an, Seminarul i-a propus s

aduc n atenia pacienilor informaii importante din domeniul medical, socio-

medical, social i psihologic pentru a ncuraja o via independent a persoanelor cu

scleroza multipl.

Beneficiarii direci n anul 2008:

O medie de 180 de persoane

afectate de scleroz multipl din

8/3/2019 RAPORT SME 2008

7/40

Prezentri in cadrul Seminarului:

Importana tratrii simptomelor n scleroza multipl, Dr. Mihai Vasile, Secia

Clinica Neurologie, Spitalul Universitar de Urgenta; Reabilitarea n scleroza multipl, Prof. Dr. Petru Mihancea, Sectia ClinicaNeurologie II, Spitalul Clinic De Neurologie si Psihiatrie Oradea;

Tratarea incontinentei urinare calea catre o viata independenta a persoanei cuscleroza multipla, Dr. Calin Chibelean - Centrul de chirurgie urologica, dializa si

transplant renal - Institutul Clinic Fundeni Bucuresti; Procedura de administrate a terapiilor imunomodulatoare, asistent medical

Nicoleta Ioanovici, Spitalul Universitar Bucuresti;

Consiliere specializata pentru persoanele afectate de scleroza multipla, drd.psiholog Ovidiu Roman, Spitalul de Recuperare, Baile 1 Mai;

Viitorul terapiilor imunomodulatoare, Dr. Eva Havrdova, Universitatea Karlova,Praga.

Platforma European de Scleroza Multipla, Dr. Eva Havrdova, UniversitateaKarlova, Praga.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

8/40

Pagina web www.smromania.ro

In anul 2008 au fost postate pe site-ul organizatiei noastre informatii utile cu privire

la aspectele medicale, sociale si legislative. De asemenea, pagina web cuprinde toateactivitatile pe care societatea noastra le-a desfasurat. Pagina de internet gazduieste

si forma electronica a revistei Columna. In cadrul paginii web, functioneaza un forum

destinat persoanelor cu scleroza multipla. Pentru a fi membru a acestui forum

persoanele interesate trebuie sa completeze un formular online care este analizat de

catre administratorul forumului.

http://www.smromania.ro/http://www.smromania.ro/

8/3/2019 RAPORT SME 2008

9/40

V iz i t a t o r i p a g in a w e

8 5 57 7 07 8 6

7 0 07 9 8

6 8 07 2 4

5 8 16 5 2

7 7 27 5 4

5 5 4

I A N U A R I EF E B R U A R I E

M A R T IEA P R I L I E

M A II U N I EI U L I E

A U G U S TS E P T E M B R IE

O C T O M B R I EN O IE M B R IE

D E C E M B R IE

8/3/2019 RAPORT SME 2008

10/40

edina a fost

prezidat de

doamna Aurora

Boran, PreedintaConsiliului Director

al Societii de

Scleroz Multipl

din Romnia.

La aceastedin au fost

prezeni

reprezentani a 14

organizaii membre ale societii noastre. Ne bucurm c n acest an au rspuns

invitaiei att de multe organizaii de scleroz multipl, reuind astfel s fie luatehotrri importante i cu rezultate benefice pentru societatea noastr.

Ne bucurm de asemenea, c la aceast adunare general SSMR i-a mrit

numrul de membrii activi, ceea ce arat o dezvoltare continu a micrii de scleroz

multipl din Romnia.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

11/40

n cursul anului 2008 au avut

loc 3 ntlniri de lucru Consiliului

Director al Societii de SclerozMultipl din Romnia. Acestea au

avut loc dup cum urmeaz:

a. 2 februarie 2008 la

Oradea;

b. 25-26 martie 2008 laBraov;

c. 27 mai 2008 la Alba-

Iulia.

n cadrul ntlnirilor Consiliului Director au fost discutate problemele cotidieni dincadrul SSMR i au fost adoptate decizii care au afectat bunul mers al activitii SSMR

din anul 2008.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

12/40

"Seminarul de Scleroz Multipl Conexiuni ale Tinerilor" a fost un proiect

destinat tinerilor afectai de scleroza multipl

i s-a bazat pe doua componente majore: 1.

dezvoltarea abilitilor tinerilor afectai descleroz multipl pentru o cetenie activ n

comunitate; 2. egalitate de anse pentru

incluziunea social a tinerilor cu scleroza

multipla. Ca urmare a acestui proiect am

reuit s mbuntim nivelul de implicare altinerilor afectai de scleroz multipl n cadrul comunitilor locale i s stimulm

susinerea din partea reprezentailor autoritilor publice locale i centrale.

Obiective:

Obiectivul principal alproiectului a fost acela de a

identifica i de a depi obstacolele

pe care tineri cu scleroz multipl le

ntmpin, precum i s stimuleze

8/3/2019 RAPORT SME 2008

13/40

Rezultatele atinse:

3 tineri afectai de scleroz multipl au fost implicai ntr-un nou proiect alpartenerului noastru;

5 apariii n presa scris; O apariie TV (TVS Oradea);

Spotul TV a fost difuzat de 9televiziuni naionale, regionale

i locale n perioada octombrie-

decembrie 2008; 1600 de reviste Columna au

fost editate i diseminate;

89 noi persoane cu scleroz multipl au fost nregistrate n Baza de Date aorganizaiei noastre.

Principalii beneficiari:

Beneficiarii direci ai proiectului au fost tinerii afectai de scleroza multipla -

tineri diagnosticai cu scleroza multipla si tineri ai cror membri din familie, rude sau

prieteni sunt diagnosticati cu scleroza multipla.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

14/40

Proiectul Scleroza Multipl Dividend Informaional (Multiple Sclerosis-

Information Dividend, 2007-2009) implementat de ctre EMSP n parteneriat cu

Societatea de Scleroz Multipl din Romnia i alte 5 organizaii ale pacienilor din

Polonia, Germania, UK, Spania i Islanda.

Descriere

Proiectul Multiple Sclerosis Information Dividend (MS-ID) urmrete

creterea echitii tratamentului i a calitii serviciilor pentru cetenii Europeni

afectai de scleroz multipl prin compararea i contrastarea practicilor curente dinUniunea European cu scopul de a crea un sistem standardizat de colectare a datelor

i un sistem de management care s permit diseminarea diferitelor exemple de

bune practici n SM.

Principale obiective De a crete nivelul de

contientizarea i schimbul

de informaii prin evenimente

Europene n domeniul

8/3/2019 RAPORT SME 2008

15/40

Principalele activiti n 2009:

1. Participarea la Conferina EMSP, Living independently with Multiple

Sclerosis (A Tri Independent cu Scleroz Multipl), Reykjavik 22 25mai 2008. Cu ocazia acestui

eveniment membri echipei de

coordonatori din cele 6

organizaii naionale cu

dezbtut situaia prezent aproiectului din fiecare ar i

au putut identifica, mpreun

cu principalul coordonator din

Bruxel, soluii posibile pentru o

bun implementare aproiectului n fiecare ar i au planificat urmtoare ntlnire a coordonatorilor de

proiect n anul 2008. au fost discutate i detalii ce in de buget pentru a asigura o

bun gestionare a fondurile primite n cadrul proiectului.

2. ntlnirea Grupului de Coordonatori, Copenhaga 23 iunie 2008.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

16/40

urma acestui comunicat a fost publicat un articol n Romnia Liber, a fost

difuzat o tire pe postul Antena 1 i a fost transmis un interviu la Radio Romnia

Actualiti.

Principale rezultate Colectarea a 75 de chestionare completate n cadrul Clinicii de Neurologie I din

Tg. Mure.

Promovarea i prezentarea Codului European de Bune Practici n Scleroza

Multipl reprezentanilor autoritilor publice centrale.

Participare la Conferina Anual EMSP. ntlnirea coordonatorilor proiectului MS-ID.

Recomandri privind costului n SM realizat de experi n domeniu.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

17/40

DEPARTAMENTUL DE LOBBY I ADVOCACY

Prezentare general

Societatea de Scleroza Multipla din Romnia a fost nfiinat cu scopulde a raspunde nevoii de reprezentativitate a pacientilor cu scleroza multipla la nivel

national si local in relatie cu autoritatile publice. In perioada 2007-2009 Platforma

Europeana de Scleroza Multipla (federatie europeana din care face parte si

Societatea de Scleroza Multipla din Romania) a demarat proiectul "Scleroza Multipla

-Divident Informational". Proiectul a plecat de la nevoia de informatii la nivelEuropean privind scleroza multipla. In momentul de fata, in Europa exista putine

informatii despre scleroza multipla, cum ar fi incidenta, cine este afectat, cum

afecteaza scleroza multipla viata persoanelor care au acest diagnostic, care sunt

rezultatele unei participari a persoanelor cu scleroza multipla pe piata muncii, ce

beneficii ofera fiecare stat, etc. Cu scopul de a incerca sa raspunda catorva dintre

aceste intrebari Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a continuat n cursul

anului 2008 implementarea proiectului MS-ID (infirmaii care au fost prezentate n

seciunea privind proiectele) i a iniiat i implementat evenimente punctuale pentru

a se adresa problemelor curente cu care se confrunt persoanele cu scleroz

8/3/2019 RAPORT SME 2008

18/40

Societatea de Scleroz Mutlipl din Romnia a fost implicat de asemenea n

cadrul conferinelor derulate n Oradea i Bucureti. Astfel, Oradea a gzduit n data

de 28 februarie 2008 Seminarul Prima zi Europeana a Bolilor Rare iar la Bucureti n

data de 29 februarie 2008 a avut loc Masa Rotunda Bolile rare o prioritate desntate publica in UE cu participarea extraordinar a Ministerul Sanatatii. n cadrul

Mesei Rotunde de la Bucureti Aliana Naional a Bolilor Rare a semnat Planul

Naional pentru Bolile Rare, document prin care aceast problem a devenit o

prioritate de sntate public.

Dup ani de lupt din partea organizaiilor de pacieni, bolile rare sunt acum oprioritate de sntate public la nivelul Uniunii Europene. n ara noastr,sunt peste

1.000.000 de persoane afectate de boli rare, majoritatea nediagnosticate i fr un

tratament adecvat. Aliana i SSMR lucreaz n prezent la implementarea Planului

Naional de Boli Rare, care a fost inclus n Strategia Naional de Sntate Public din

Romnia.Ziua European a Bolilor Rare din 29 Februarie 2008, a constituit o

oportunitate pentru noi de a celebra diversitatea comunitii bolilor rare n Romania

i n Europa i pentru a face cunoscut prezena acestora printre noi.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

19/40

pentru persoanele cu scleroz multipl.

Declaraia scris privind discriminarea persoanelor suferinde de scleroz n

plci n noile state membre care au aderat ncepnd cu 2004 meniona urmtoarele:

Parlamentul European,

avnd n vedere Rezoluia sa din 18 decembrie 2003 privind tratamentul

discriminatoriu al persoanelor suferinde de scleroz n plci,

avnd n vedere Codul UE de bune practici, prezentat cu ocazia conferinei

organizate la Parlamentul European la 29-30 mai 2007,

avnd n vedere articolul 116 din Regulamentul su de procedur,

A. ntruct 500.000 de persoane n Europa sufer de scleroz n plci, dintre

care n jur de 60.000 n Polonia;

B. ntruct, n noile state membre, persoanele suferinde de scleroz n plci

sunt tratate n mod discriminatoriu, fapt explicat de accesul redus la

tratamentul cu imunomodulatori (Lituania 15% dintre pacieni, Slovacia

5%, Polonia 2%, Germania i Belgia, circa 35%), la reabilitare sau la

consultare indispensabil de ctre specialiti;

C. ntruct calitatea ngrijirilor acordate persoanelor suferinde de scleroz n

plci este de nivel sczut, pacienii din noile state membre triesc n medie

cu circa zece ani mai puin dect persoanele sntoase, fr ca o astfel de

f

8/3/2019 RAPORT SME 2008

20/40

Totui, EMSP nu a stopat iniiative de acest gen i cu siguran c i n viitorul

apropriat SSMR va intervenii pe lng factori de decizie romni cu activitate la nivel

European.

C. Conferina Platformei Europene de Scleroz Multipl A tri

independent cu scleroz multipl, 23-25 mai 2008, Reykjavik,

Islanda

Conferina A tri independent cu scleroz multipl a avut loc n perioada 23-25

mai 2008, n Reykjavik, Islanda, unde au participat, d-na Aurora Boran, Preedinta

SSMR, d-na Claudia Torje, Director Executiv i Loredana Simion, coordonator al

proiectului MS-ID.

Conferina care a durat 2 zile a fost focalizat att pe tema cum s trietiindependent cu scleroz multipl, ct i pe ultimele cercetri n domeniul sclerozei

multiple.

Conferina de la Reykjavik a gzduit i ntlnirea anual a Consilului Director

EMSP unde a fost aleas ca membru o nou organizaia, i anumeAll-Russian Public

8/3/2019 RAPORT SME 2008

21/40

Ideea dezbaterii s-a nscut ca urmare a constatrii situaiei discriminatorie cu

care se confrunt persoanelor cu scleroz multipl, persoane cu handicap, din

Romnia. Parlamentul European a aprobat n anul 2007 Codul European de Bune

Practici n Scleroza Multipl. Acest document afirm diferenele mari care exist ntre

modul n care sunt tratate persoanele cu scleroz multipl pe teritoriul Uniunii

Europene, i implicit i ntre calitatea vieii n diferite ri ale Europei. Acest lucru se

datoreaz, n parte, lipsei

unei contientizri i a

informaiilor asupramsurilor eficiente

verificate. ntr-o Europ

cldit pe valori

fundamentale de egalitate,

solidaritate i drepturi aleomului, este extrem de

nedrept ca oamenii s aib

acces sau nu la medicaie,

terapii i servicii, n funcie de ara n care se ntmpl s triasc n cadrul Uniunii

8/3/2019 RAPORT SME 2008

22/40

Activitate de promovare

Ca urmare a acestei iniiative a fost realizat i o emisiune televizat n cadrul

postului de televiziune Etno TV n cursul aceleiai zile, la care au participat d-na

Aurora Boran i d-na Claudia Torje, Preedinta i Directorul Executiv al SSMR.

O alt emisiune n cadrul aceluiai post de televiziune a urmat la dou

sptmni scopul rmnnd acela de promovare i contientizare.

E. Conferina Naional de Scleroz Multipl cu participareInternaional, 09-11 octombrie 2008

n cadrul Conferinei Naionale de Scleroz Multipl cu participare Internaional

organizat la Iai de ctre Societatea de Neurologie din Romnia, 09-11 octombrie

2008, Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a lansat BarometrulEuropean de Scleroz Multipl. Am avut deosebita plcere s fim invitai, ca i

organizaie care reprezint interesul pacientului s prezentm un punct de vedere

privind situaia persoanelor cu scleroz multipl din Romnia. Astfel, n cadrul

conferinei au fost prezentate rezultatele Barometrului de Scleroz Multipl realizat

8/3/2019 RAPORT SME 2008

23/40

realitatea unui scor sczut acordat serviciilor medicale i sociale furnizate

acestor ceteni.

Activiti de promovare

n luna noiembrie 2008 a fost editat i trimis un Comunicat de pres ctre

mass-media central, comunicat care aborda rezultatele obinute de Romnia n

cadrul Barometrului European de Scleroz Multipl.

n urma acestui comunicat a fost publicat un articol n Romnia Liber, a fost

difuzat o tire pe postul Antena 1 i a fost transmis un interviu la Radio RomniaActualiti.

F. Ziua de Constientizare privind Scleroza Multipl n cadrul

Parlamentului European, 13 noiembrie 2008, Bruxel

n decembrie 2003, Parlamentul European a aprobat un raport bazat pe o

petiie naintat de ctre o persoan britanic cu scleroz multipl (SM), Louise

McVay. Coninutul raportului, prezentat de ctre Raportorul Uma Aaltonen din

8/3/2019 RAPORT SME 2008

24/40

Dei aceast prim iniiativ a fost luat n anul 2003 ciclul evenimentelor nu

s-a oprit acolo. Astfel, Platforma European e Scleroz Multipl a organizat n data de

13 noiembrie 2008 Ziua de Contientizare privind Scleroza Multipl n cadrul

Parlamentului European. n procesul de pregtire al acestui eveniment SSMR a

contactat cu ajutorul EMSP mai muli deputai din cadrul EP cu scopul de a avea o

ntlnire n cadrul creia acetia s cunoasc mai n detaliu situaia problematic cu

care se confrunt persoanele cu scleroz multipl din Romnia. Dei, domnul deputat

Magor Imre Csibi a confirmat ntr-o prim instan disponibilitatea pentru o astfel de

ntlnire, domnia sa a fost nevoit s o anuleze, acordndu-ne totui promisiunea cn viitor dorete s fie implicat n activitile pe care SSMR le va iniia.

Cu ocazia Zilei de Contientizare privind Scleroza Multipl a fost lansat

Barometrul European i n cadrul Parlamentului European.

Obiectivele principale ale acestui eveniment au fost:

Creterea gradului de contientizare n rndul Membrilor ParlamentuluiEuropean i a organizaiilor pacienilor privind diferenele majore n

furnizarea serviciilor medicale n rile UE;

Informarea organizaiilor pacienilor privind ultimele dezvoltri n

managementul i ngrijirea sclerozei multiple, oferind o imagine

8/3/2019 RAPORT SME 2008

25/40

PARTICIPARI LA EVENIMENTE SI ACTIUNI

a. Excursie n Grecia pentru Persoanele cu SM

Un numr de 10 persoane, afectate de SM, din ntreaga ar au beneficiat de

un sejur sponsorizat, n Grecia, insula Zakinthos, ntr-o locaie accesibilizat pentrupersoanele cu dizabiliti. Pentru fiecare dintre cei care au beneficiat de acest sejur a

fost o ncercare plcut, grea i de neuitat. Impresii participant:

Am trit senzaii tari: zborul cu avionul (pentru unii primul), cuptorul celor

peste 40 de grade Celsius din timpul zilei, priveliti noi, drumuri nguste, sate

nghesuite pe coasta muntelui, plaje deosebite ntre perei de piatr, croaziera

cu vaporul, turul insulei. Marea este incredibil de albastr, plante exotice,

pentru noi, mult stnc i uscciune. Am ncercat mncruri (tzatziki,

souflaki, pitta) i buturi (ouzo, vin) greceti, am participat la spectacole de

muzic tradiional Dansurile lor sunt un fel de srbe de pe la noi. Ne-am

8/3/2019 RAPORT SME 2008

26/40

vizitei a fost de 4 zile, inclusiv drumul (23-26 septembrie 2008). Pe lng

participarea la conferin, a fost vizitat centrul companiei i centrul logistic al

acesteia, spitalul privat pe care l-au creat i produsele comercializate.

Sponsor unic: Bella Romania, TZMO Capital Group

c. Conferina Trust of Trusts. Proiectului Trust of Trust i importana

responsabilitii sociale a companiilor, 24 septembrie 2008, Cluj-

NapocaConferina a adus n atenia reprezentanilor marilor companii din

Romnia activitile implementate de organizaiile pacienilor cu boli rare din

Romnia i a urmrit crearea Trustului ncrederii n vederea finanrii de ctre

companii a diverselor proiecte i programe promovate de organizaiile

neguvernamentale.

d. Conferina mbuntirea aderenei la tratament la pacienii cu

scleroz multipl, 16-18 mai 2008, Copenhaga, Danemarca

La Copenhaga s-a discutat despre asistena medical n viaa persoanelor

8/3/2019 RAPORT SME 2008

27/40

Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a fost reprezentat n cadrul

acestei Conferine de doamna Claudia Torje, Director Executiv SSMR.

e. Simpozionul Prezent si viitor in terapia SM, Cluj Napoca, februarie,

2008

Evenimentul a fost organizat de Universitatea de Medicina si Farmacie Cluj Napoca si

Clinica de Neurologie. Evenimentul a avut drept scop informarea specialistilor

neurologi in legatura cu noutatile in tratamentul sclerozei multiple si evolutia in

domeniul cercetarii. In cadrul acestui eveniment am avut onoarea sa ne prezentamserviciile oferite de catre societatea noastra si posibilitatea de colaborare cu medicii

specialisti.

f. Seminarul Rezultatele tratamentului pentru scleroza multipla, Iasi,

20 22 martie, 2008In cadrul unui eveniment mai amplu prilejuit de aniversarea a 30 de ani de cand

functioneaza Spitalul Clinic de Recuperare Iasi, Seminarul Rezultatele tratamentului

pentru scleroza multipla a avut ca scop diseminarea rezultatelor obtinute in clinica

de neurologie a tratamentului imunomodulator pentru pacientii cu scleroza multipla

8/3/2019 RAPORT SME 2008

28/40

investigatiilor genetice si necesitatea pregatirii altor specialisti pentru diagnosticarea

cat mai precoce a bolilor rare.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

29/40

DEPARTAMENTUL DE FUNDRAISING SI CONTIENTIZARE

Prezentare general

SSMR nu considere ca activitatile de fundraising se rezuma la strangerea de

bani pentru c considerm c astfel pierdem din vedere elementul cel mai esential al

acestui proces. Prin activitatile noastre de fundraising am dorit i dorim sa stimulam

generozitatea si recunostinta in randul acelor persoane si companii care pot aduce un

plus de valoare prin dedicarea si consecventa lor. Dorim sa dezvoltam relatii cuposibilii nostri parteneri care sa fie bazate pe valorile si princpiile de lucru ale

organizatiei noastre. Ne dorim ca prin activitatea noastra de fundraising donatorii sa

actioneze in conformitate cu valorile acestora, atat pentru a aduce bucurie altora, cat

si lor insilor.

A. Concerte in Oradea i

Sibiu

In perioada 30 aprilie si 2

8/3/2019 RAPORT SME 2008

30/40

B. Campania de contietizare a opinie publice nainte i Dup

Campania a fost derulat n perioada 1-14 aprilie 2008 n Iai, Cluj-Napoca i

Bucureti.

SSMR a fost implicat n cadrul proiectului Vitrina Societatii Civile, proiect

implementat de CENTRAS finanat de Balkan Trust for Democracy (BTD). Astfel s-a

finanat tiprirea de 6 afie tip citylight pentru 30 proiecte ale organizaiilor

neguvernamentale cu puternic impact asupra cetenilor, printre care s-a numrat i

SSMR. n cadrul acestui proiect afiele au fost realizate cu sprijinul companiei Saatchi& Saatchi, una dintre cele mai cunoscute i profesioniste companii de publicitate din

Romnia.

C. Marul Ziua Speranei, 25 mai 2008, Oradea

Cu ocazia Sptmnii Speranei i a Zilei Speranei ne-am alturat Fundaiei

de Scleroz Multipl MS din Bihor pentru a aduce in atenia opiniei publice i a

autoritilor publice locale problematica persoanelor cu SM. Ne dorim ca persoanele

8/3/2019 RAPORT SME 2008

31/40

D. Campania de amenajare a biroului din Oradea

n cursul anului 2008 echipa executiv din Oradea i-a mutat sediul pe str.

Buzului, nr. 2B. Ca urmare a acestei decizii echipa executiv a trebuit s gndeasc

o modalitate de atragere de resurse n vederea amenajrii spaiului. Au fost realizate

nenumrate demersuri pentru a obine fonduri i materiale pentru reamenajare. Am

reuit astfel s primit din partea a

nenumrai sponsori generoi 3

geamuri termopan, materiale pentruzugrvit, draperii verticale i preuri

promoionale din partea unei

companii de arhitectur pentru

realizarea schiei cldirii unde este

situat biroul. De acest document amavut nevoie pentru pregatirea

documentelor necesare cererii de subventii pentru servicii acreditate.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

32/40

Finanatori

Comisia European, Programul de Sntate Public

Comisia European, DG Educaie i cultur, Programul Tineret n Aciune

Sponsorilor

Bayer Health Care, Bayer Schering Pharma

DatacomGeneva RomFarm

Medical Express

Mediso

Platforma European de Scleroz Multipl

TEVA

Parteneri

Federaia Internaional de Scleroz Multipl

Fundaia de ngrijiri Comunitare

8/3/2019 RAPORT SME 2008

33/40

Preedinte

ing.Aurora Boran

Vicepreedinte

dr.Radu Constantin

Membru

Anghel Nicolae Vicentiu

Membru

Petru Roman

Membrupolitolog Drago Zaharia

Comitetul tiinific Medical

Prof.Univ.Dr. Bjenaru Ovidiu

Prof.Univ.Dr. Mrgineanu Ioan Prof.Univ.Dr. Mihancea Petru

Prof.Univ.Dr. Pascu Ion

Prof.Univ.Dr. Popescu Cristian

Conf.Univ.Dr. Blaa Rodica

8/3/2019 RAPORT SME 2008

34/40

Voluntari

Psiholog, Aurelia Drghici

Urolog, Dr. Andrei Manu-Marin

Urolog, dr. Chibeleanu Calin

Neurolog, Conf. Dr. Rodica Balasa

Rahela Costea

Florinela Mnstireanu

Elena Ana Mihu A.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

35/40

scleroz multipl (SM) i reprezint cei peste 10 000 de pacieni diagnosticai cu scleroz

multipl din Romnia.

Viziunea noastr este o lume fr scleroz multipl.

Ne dorim O lume fr SM prin stimularea cercetrii pentru descoperirea unui tratament

care s duc la vindecarea bolnavilor de SM.

Misiunea

Misiunea noastr este aceea de a dirija micarea naional de scleroz multipl prin

stimularea cercetrii pentru nelegerea acestei boli i gsirea unui tratamentul, precum i

cu scopul de a mbunti calitatea vieii persoanelor afectate de SM prin implicareaorganizaiilor locale membre, participare public activ i dezvoltarea de parteneriate la

nivel naional i internaional.

Scop

coalizarea organizaiilor membre (organizaii ale pacienilor cu SM) n vederea realizrii

unui cadru unic, naional de aciune cu scopul de a dezvolta micarea de SM dinRomnia;

dezvoltarea colaborrii cu toate autoritile publice i organizaiile neguvernamentale

furnizoare de servicii socio-medicale pentru persoanele afectate de SM n vederea

creterii calitii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM, ct i cu comunitatea

8/3/2019 RAPORT SME 2008

36/40

Crearea unui cadru unic de reprezentare naional i internaional a organizaiilor

membre pentru promovarea intereselor socio-medicale i financiare a persoanelor

afectate de SM;

Informarea i contientizarea opiniei publice privind SM i micarea naional de SM;

Atragerea de resurse n vederea realizrii scopului.

Principii:

1.Confidenialitate2. Eficien

3. Eficacitate4. Parteneriat5. Transparen6. Comportament etic7. Respectarea demnitii umane8. Responsabilitate pentru generaia viitoare9. Reprezentarea interesului beneficiarilor10. Munca n echip

8/3/2019 RAPORT SME 2008

37/40

n momentul de fa n Romnia pacientulnu are dect o conotaie medical persoan

a crui condiie medical poate fi tratat n spital sau n regim ambulatoriu. O definiie

European i internaional a termenului pacienti ofer acestuia o perspectiv mai larg,

n special acelor pacieni care sufer de o boal pe termen lung. Tocmai de aceea

Societatea de Scleroz Multipl din Romnia i propune dezvoltarea micrii de SM n

Romnia prin implicarea activ a pacientului n procesul decizional care i afecteaz direct

condiia.

Ne dorim dezvoltarea colaborrii cu toate autoritile publice i organizaiile

neguvernamentale furnizoare de servicii socio-medicale pentru persoanele afectate de SMn vederea creterii calitii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM, ct i cu

comunitatea tiinific naional pentru stimularea cercetrii n domeniu, n vederea

descoperirii unui tratament mpotriva SM.

8/3/2019 RAPORT SME 2008

38/40

Tabel 1

Nr. Tipuri de venituri Suma in lei1 Venituri din donatii 11481.552 Venituri din 2% 11708.133 Venituri din sponsorizari 147335.324 Venituri din subventii somaj 5016.005 Venituri din proiecte 68296.05

6 Venituri din taxa seminar 141407 Venituri din cotizatii 1500.008 Venituri din diferente de curs valutar 4613.919 Venituri din dobanzi 142.19

TOTAL VENITURI (Clasa 7 din balan) 264233,15

8/3/2019 RAPORT SME 2008

39/40

12 Alte cheltuieli de exploatare 1930,2813 Diferene de curs valutar 2815,33

TOTAL CHELTUIELI (Clasa 6 din Balan) 380301,25

8/3/2019 RAPORT SME 2008

40/40

0

20000

40000

60000

80000

100000

120000

140000

Cheltuieliprivind

combustibil

Cheltuieliprivind

aterialeconsumabile

Materialenestocabile

Cheltuielicuenergia,

apa,canal

heltuielicudelegatii,

deplasari

Taxepostale,

comunicaii

Cheltuielicuserviciile

bancare

rviciiprestatedeteri

Cheltuielicusalarii

Alteimpoziteitaxe

Cheltuieliprivind

sigurarileiprotecia

social

Altecheltuielide

exploatare

erenedecursvalutar