desen Mara Prună

64 1

Editorial

Mama lui Săndel nu a avut niciodată şansa de a-şi asculta copilul vorbind. Niciodată, Săndel nu i-a căutat privirea. Nu i-a cerut apă, nu i-a cerut mâncare, nu i-a spus „Mă doare!”. De 13 ani ea ghiceşte ce vrea băiatul, în curând adolescent, alături de care trăieşte într-un vârf de munte. De ani buni au renunţat la vizitele la doctor şi la căutarea unor soluţii. Săndel s-a născut cu autism, retard mintal sever şi, ca şi cum nu ar fi fost îndeajuns, cu surzenie bilaterală. Din cauza autismului nu a suportat un implant cohlear. La una dintre şcolile de surzi din Cluj-Napoca nu s-a adaptat tot din cauza autismului, iar celelalte forme de învăţământ special nu s-au dovedit potrivite, din cauza surzeniei, aşa că şi-a petrecut toată copilăria alergând în jurul casei, înarmat cu o periuţă de dinţi sau transformând nenumărate pungi de plastic, în fâşii subţiri care flutură frumos în vânt. Deşi aparent liber, Săndel este încă prizonierul slabei capacităţi de a-şi face cunoscute dorinţele. Pentru că nimeni, niciodată nu le-a vorbit părinţilor despre terapii care l-ar fi ajutat pe Săndel la timp să dezvolte o formă de comunicare funcţională. Au aflat despre PECS abia anul trecut, printr-un concurs fericit de împrejurări. Când au ajuns la noi, au venit totuşi cu un licăr de speranţă. Iar adolescentul care altfel ţi-ar fi rupt mâna încercând să te determine să îi dai o bomboană a şocat, învăţând în doar câteva minute, să ofere la schimb o pictogramă. Cei care au lucrat cu PECS ştiu că acest prim pas poate dura luni bune. Mai ales în cazul unui copil cu retard mintal sever, aşa cum este Săndel. Îl văd odată la câteva săptămâni şi viteza cu care face progrese în discriminarea dintre pictograme, îndârjirea şi bucuria mamei sale atunci când aduce pictograma potrivită sau când o ajută să aducă lemne de foc în casă mă uimesc şi mă motivează de fiecare dată. Săndel nu vine în oraş decât xtrem de rar. Oraşul île

Revistă editată de Centrul de Referinţă în Autism “Micul Prinţ” Bistriţa, cu sprijinul Centrului Judeţean pentru Cultură Bistriţa Năsăud

Coordonatori:

Ana DraguLiviu Cotuţiu

Desene: Paul Mureşan voluntar Tăşuleasa Social

Toate drepturile asupra articolelor aparţin autorilor. Reproducerea integralăsau parţială a textului sau ilustraţiilor este posibilănumai cu acordul prealabil

Parteneriate: D Girecţia enerală de A S Psistenţă ocială şi rotecţia Copilului B N , istriţa ăsăudInspectoratul Şcolar J B Nudeţean istriţa ăsăud, Primăria Bistriţa, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, etc.

Asociaţia Autism Europa, Bistriţa

Cod fiscal: 23395040Cod IBAN: RO77 RNCB 0038 0983 1139 0001Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, BistriţaSpitalul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Str. Independenţei, nr. 30Contact:Ana Dragu: 0751 917407, anadragu@gmail.comLiviu Cotuţiu: 0747 707783, liviu.cotutiu@gmail.com

Centrul Judeţeanpent ru Cu l turăBistriţa Năsăud

PrimăriaBistriţa

2 63

sperie pentru că toată viaţa lui s-a petrecut pe munte, în curtea casei, printre copacii care îi sunt mai familiari decât oamenii. Însă mă recunoaşte de fiecare dată şi cere să îmi verifice rucsacul aşteptând pliculeţul cu ciocolată pe care ştie că i-l duc. Câţi oameni te văd pentru 15 minute şi te recunosc apoi peste trei luni din prima?

Înainte să îl cunosc pe Săndel, nu au fost puţine ocaziile în care mă întrebam dacă merită efortul de a menţine şi întreţine un centru de autism într-o ţară opacă care-şi dispreţuieşte proprii cetăţeni. O ţară cu legi alandala pentru care copiii cu nevoi speciale sunt un balast, deşi incompetenţa e încurajată la alte nivele. Cât se justifică zilele, lunile, anii de terapie neîntreruptă doar pentru a-i integra într-o lume care nu îi merită, care nu le merită eforturile? M-am întrebat asta inclusiv în ce îl priveşte pe fiul meu, diagnosticat şi el cu autism la doi ani. Însă bucuria şi liniştea şi siguranţa pe care un copil le încearcă în clipa în care devine capabil să spună: „Mă doare gâtul”, „Mi-e foame”, „Mi-e sete”, „Vreau” sau pur şi simplu „Stop”, „Lasă-mă în pace”, „Pleacă” - merită efortul. Şi dacă nu poate prin cuvinte, va reuşi prin pictograme sau prin gesturi sau prin muzică sau prin desen. Fiecare persoană cu autism, cred asta cu tărie, poate asimila o formă, fie ea şi minimală de comunicare, care îi va îmbunătăţi calitatea vieţii, ajutând şi familia să suporte insuportabilul. În curând, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Bistriţa va împlini 6 ani. În tot acest timp ne-am concentrat pe recuperarea totală şi integrarea socio-şcolară a copiilor cu autism care ne-au trecut pragul. Însă de când cu Săndel am înţeles că în cazul autismului orice pas, cât de mic, e un salt de uriaş. Că pentru a vorbi de recuperare totală trebuie îndeplinite nişte condiţii: intervenţia timpurie şi intensivă, o formă de autism neasociată cu retard mintal, integrarea în învăţământul de masă şi suportul necondiţionat, neobosit al familiei. Dar în acelaşi timp am conştientizat că o persoană cu autism poate învăţa la orice vârstă, poate începe să vorbească chiar şi la zece ani şi că tot ceea ce învaţă: să folosească toaleta, să accepte un aliment nou sau să înlocuiască agresivitatea cu o formă adecvată de comunicare îi poate schimba radical viaţa. Această revistă este cadoul nostru de 2 aprilie pentru părinţi de pretutindeni. În 2 aprilie, la nivel mondial se sărbătoreşte Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Ne dorim să fie un ghid, dar şi o demonstraţie a faptului că diferit poate însemna foarte, foarte frumos.

Ana Dragu, preşedinte Asociaţia Autism Europa Bistriţa

Primii pasi

Paşii de urmat în cazul în care suspectaţi că copilul dumneavoastră ar putea avea o tulburare din spectrul autist:1.Programaţi o consultaţie la medicul pediatru şi solicitaţi o trimitere la un medic specialist în psihiatrie pediatrică sau la o clinică. Înainte de a pune un diagnostic, medicul specialist va exclude alte boli sau tulburări.2.Medicul specialist va solicita o evaluare psihologică a copilului, de care puteţi beneficia într-un centru acreditat, spital sau în cabinetul unui psiholog clinician.3.Dacă investigaţii primiţi în urma acestor diagnosticul de tulburare din spectrul autist, puteţi beneficia de încadrarea copilului într-un grad de han cap, în funcţie de severitatea sindromului, nivelul socializării şi retardul dimintal asociat. fel veţi beneficia de o indemnizaţie sau de un asistent personal Astcare să vă ajute la îngrijirea copilului, de un buget complementar, şi de alocaţie dublă, dar şi la un anumit număr de călătorii gratuite cu tren şi mijloace de transport în comun. 4.C i onsultaţ Serviciul de evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi din cadrul Direcţiei de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din judeţul în care locuiţi ,prezentând următoarele documente:5.Pentru eliberarea certificatului de încadrare în grad de dizabiliatate:o Certificat medical Tip A5 (copie şi original) eliberat de medicul specialist din cadrul centrelor medicale acrediate (Ambulatorii de Specialitate sau Spitale) şi alte documente medicale reprezentative pentru evaluarea stării de sănătate a copilului (bilete de ieşire din spital, tratamente, recuperare) în copieo Certificat de naştere copil - copieo BI/CI părinţi sau reprezentanţi legali - copieo Certificat de căsătorie părinţi sau în funcţie de caz Certificat de deces, , ,Sentinţa Judecătorească de divorţ, Hotărâre de plasamento Adeverinţe de venit /taloane de pensie de la ambii părinţiio Fişa psihologică - formular tip o Fişa medicală sintetică - formular tipo Dosar cu şină6. Obţineţi detalii cu privire la serviciile de recuperare oferite în cadrul Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din localitatea dvs. 7. Informaţi-vă cu privire la ONG-urile din zona dumneavoastră care oferă servicii de recuperare pentru persoanele cu autism şi consiliere pentru familii.8. Începeţi terapia!9. Integrarea copilului într-o formă de învăţământ de masă este esenţială aşa că nu uitaţi că are dreptul la învăţământul de masă ca şi orice alt copil. Datorită lipsei personalului de sprijin, se recomandă însoţitor, cel puţin la început.

62 3

Misiune copii integrati si parinti mai fericiti

Cine suntem?

Asociaţia Autism Europa Bistriţa oferă încă de la înfiinţare, din anul 2 0 0 7 , s e r v i c i i d e informare,conştientizare, consi l iere ş i educare, organizare de cursuri de instruire în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist din judeţul Bistriţa-Năsăud, al familiilor acestora, al specialiştilor şi al comunităţii. În cursul anului 2008, printr-un proiect finanţat de Primăria Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, în încinta Spitalului Judeţean Bistriţa, str. Independenţei nr. 30, într-o clădire aflată într-un stadiu avansat de degradare. Aici, într-un spaţiu iniţial restrâns, amenajat cu fonduri de la Primăria Bistriţa şi prin contribuţie proprie, s-au desfăşurat activităţi de informare, consiliere, precum şi activităţi de coordonare a proiectelor derulate în parteneriat cu instituţii publice şi ONG-uri din ţară şi străinătate. Considerăm că împlinirea a şase ani de activitate ne permite să facem un bilanţ şi să recapitulăm câteva dintre cele mai importante momente: O Seminar gratuit pentru părinţi şi specialiştii din unităţile de învăţământ şi medicale din Bistriţa-Năsăud, susţinut de specialişti din Germania (2008).O Formarea de terapeuţi, acreditaţi de Colegiul Psihologilor din România (2009).O Editarea unei broşuri tematice (400 de exemplare), distribuită medicilor de familie din Bistriţa-Năsăud, precum şi în grădiniţe, şcoli şi instituţii publice (2009).O Reabilitarea şi extinderea Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ Bistriţa (2009).O „Educaţie pentru Autism”, proiect co-finanţat de Primăria Bistriţa (2009), a

0

0

4 61

implicat susţinerea de seminarii cu tema „Integrarea copilului autist în unităţile de învăţământ preşcolar de masă” în fiecare grădiniţă cu personalitate juridică din municipiul Bistriţa.

O Training: „Tulburări de perceţie senzorială la persoanele cu autism şi tehnici de integrare senzorială prin joc”, la care au participat 40 de terapeuţi şi părinţi din municipiul Bistriţa (2010).O “Grup de suport social pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi tulburări conexe” (2011), proiect ce a presupus: identificarea şi circumscrierea clară a nevoilor de suport social, de informare şi consiliere în rândul părinţilor copiilor cu tulburări de spectru autist.O Curs – “Intervenţii cognitiv comportamentale – aplicaţii la copiii cu tulburări din spectrul autist”, susţinut de Asociaţia de Psihoterapii Cognitiv- Comportamentale din Romania în colaborare cu Asociaţia Autism Transilvania - 20 de participanţi (2011)O “Sală de Documentare” pentru părinţi şi specialişti cu literatură ce vizează copiii cu tulburări pervazive de dezvoltare (TSA, tulburări conexe) (2011)O Gala premiilor antidiscriminare (2012) premierea cadrelor didactice şi a personalităţilor care ne-au ajutat constant în demersul de integrare a copiilor cu autism în învăţământul de masă.

În doar cinci ani activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din mai multe localităţi din judeţ şi din ţară. Centrul a devenit un model al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional. Centrul pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” a încheiat parteneriate cu Direcţia pentru Protecţia Copilului Bistriţa-Năsăud, Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa-Năsăud, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Universitatea Babeş-Bolyai, Extensia Bistriţa, Fundaţia de Utilitate Publică Internationales Bildungs und Sozialwerke Germania, precum şi cu mai multe grădiniţe şi şcoli generale. De serviciile individualizate oferite în cadrul Centrului pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” beneficiază la acest moment un număr de 40 de copii.

Vicepreşedinte Liviu Cotuţiu

ARTICOLUL 25

Sănătatea

Statele părţi recunosc faptul că persoanele cu dizabilităţi au dreptul să se bucure de cea mai bună stare de sănătate, fără discriminare pe criterii de dizabilitate. Statele părţi vor lua toate măsurile adecvate pentru a asigura accesul persoanelor cu dizabilităţi la serviciile de sănătate care acordă atenţie problemelor specifice de gen, inclusiv refacerea stării de sănătate. În special, statele părţi: a) vor furniza persoanelor cu dizabilităţi aceeaşi gamă de servicii, la acelaşi nivel de calitate şi standard de îngrijire, şi programe medicale gratuite ori la preţuri accesibile, precum cele furnizate celorlalte persoane, inclusiv în domeniul sănătăţii sexuale şi reproductive şi al programelor publice de sănătate pentru populaţie;b) vor furniza acele servicii de sănătate specifice, necesare persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv servicii adecvate de diagnosticare şi de intervenţie timpurie şi servicii menite să prevină riscul apariţiei altor dizabilităţi, inclusiv în rândul copiilor şi persoanelor vârstnice;c) vor furniza aceste servicii de sănătate cât mai aproape posibil de comunităţile în care trăiesc aceste persoane, inclusiv în mediul rural; d) vor solicita profesioniştilor din domeniul medical să furnizeze persoanelor cu dizabilităţi îngrijire de aceeaşi calitate ca şi celorlalţi, inclusiv pe baza consimţământului conştient şi liber exprimat, printre altele, prin creşterea gradului de conştientizare privind drepturile omului, demnitatea, autonomia şi nevoile persoanelor cu dizabilităţi, prin instruire şi prin promovarea de standarde etice în domeniul serviciilor de sănătate publice şi private;e) vor interzice discriminarea persoanelor cu dizabilităţi în ceea ce priveşte dreptul la asigurare de sănătate sau de viaţă, în cazul în care legislaţia naţională permite acest lucru, accesul la acest tip de asigurări realizându-se într-o manieră corectă şi adecvată;f) vor împiedica orice refuz discriminator de acordare a îngrijirilor de sănătate ori a serviciilor medicale sau a unor alimente ori lichide pe criterii de dizabilitate.

BISTRIŢA

60 5

Tulburările de spectru autist (TSA) la copii şi adolescenţi

Conf. dr.Viorel Lupu - Disciplina de Psihiatrie&Psihiatrie pediatrică UMF ”Iuliu Haţieganu” Cluj-NapocaPsiholog Drd. Ramona Lupu – Şcoala ”Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, Universitatea ”Babeş- Bolyai” Cluj-Napoca

În 1943 doctorul Leo Kanner la Johns Hopkins Hospital a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, anomalii în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive. Hans Asperger, în Austria, a descris în acelaşi timp o formă atenuată a tulburării, cunoscută azi drept sindrom Asperger.Criteriile de diagnostic folosite în prezent sunt în primul rînd rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnostic (ICD 10 - Clasificarea Internaţională a Maladiilor elaborată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii şi DSM IV-TR - Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor mentale, ediţia a IV-a, text revizuit, 2000, elaborat de Asociaţia Americană de Psihiatrie) conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare” (Pervasive Developmental Disorders) care cuprinde 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare - nespecificată altfel/PDD-NOS. Toate sunt caracterizate de afectarea capacităţii de comunicare şi a interacţiunilor sociale, precum şi de comportamente repetitive şi stereotipe. Aceste interferări calitative caracterizează profund persoana afectată, manifestându-se, în diferite grade, în toate situaţiile de viaţă. Ele pot apărea din cea mai mică copilarie până la vârsta de cinci ani, şi nu se remit niciodată. Prin intervenţie specializată pot fi însă ameliorate semnificativ.Uneori, autiştii sunt clasificaţi în “low-functioning” (“triada Wing”, cu retard mintal mediu/sever) şi “high-functioning” – aceştia din urmă neavând asociat şi retard mintal. Există multe similarităţi între autiştii cu funcţionalitate bună şi sindromul Asperger.“Spectrul autist” (numit şi “continuum autist”) se referă la concepţia că tulburările autiste nu s-ar deosebi calitativ, ci doar cantitativ (gradul de severitate a tulburării) – aici intră “trăsăturile autiste”, fenotipul autist mai larg.Tulburările de dezvoltare pervazivă sunt caracterizate prin deteriorare severă şi pervazivă în diverse domenii de dezvoltare: aptitudinile de interacţiune socială

ARTICOLUL 24

Educaţia

1. Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la educaţie. În vederea realizării acestui drept, fără discriminare şi cu respectarea principiului egalităţii de şanse, statele părţi vor asigura un sistem educaţional incluziv la toate nivelurile, precum şi formarea continuă, îndreptată spre: a) dezvoltarea pe deplin a potenţialului uman, a simţului demnităţii şi a propriei valori, consolidarea respectului pentru drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului şi pentru diversitatea umană; b) dezvoltarea personalităţii, talentelor şi creativităţii proprii persoanelor cu dizabilităţi, precum şi a abilităţilor lor mentale şi fizice, la potenţial maxim; c) a da posibilitatea persoanelor cu dizabilităţi să participe efectiv la o societate liberă. 2. În îndeplinirea acestui drept, statele părţi se vor asigură că: a) persoanele cu dizabilităţi nu sunt excluse din sistemul educaţional pe criterii de dizabilitate, iar copiii cu dizabilităţi nu sunt excluşi din învăţământul primar gratuit şi obligatoriu sau din învăţământul secundar din cauza dizabilităţii; b) persoanele cu dizabilităţi au acces la învăţământ primar incluziv, de calitate şi gratuit şi la învăţământ secundar, în condiţii de egalitate cu ceilalţi, în comunităţile în care trăiesc; c) se asigură adaptarea rezonabilă a condiţiilor la nevoile individuale; d) persoanele cu dizabilităţi primesc sprijinul necesar, în cadrul sistemului educaţional, pentru a li se facilita o educaţie efectivă; e) se iau măsuri eficiente de sprijin individualizat în amenajarea mediului care să maximizeze progresul şcolar şi socializarea în conformitate cu obiectivul de integrare deplină.3. Statele părţi vor asigura persoanelor cu dizabilităţi posibilitatea de a-şi dezvolta competenţe care să le faciliteze participarea deplină şi egală la procesul de învăţământ şi ca membri ai comunităţii. 4. Statele părţi se vor asigura că persoanele cu dizabilităţi pot avea acces la învăţământ superior, formare vocaţională, educaţie pentru adulţi şi formare continuă, fără discriminare şi în condiţii de egalitate cu ceilalţi. În acest scop, statele părţi se vor asigura că persoanelor cu dizabilităţi li se oferă adaptări adecvate.

BISTRIŢA

6 59

reciprocă, aptitudinile de comunicare sau prezenţa unui comportament, interese şi activităţi stereotipe. Deteriorările calitative care definesc aceste condiţii sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau vârsta mentală a individului.Autismul infantil este de departe cea mai cunoscută tulburare pervazivă de dezvoltare. Presupune o alterare marcata şi persistenţă în timp a interacţiunii sociale, comunicării, comportamente şi interese restrictive sau stereotipe. Aceste anomalii trebuie să fie prezente înaintea vârstei de trei ani. Aproximativ 70% dintre copiii afectaţi au grade diferite de retard psihic, aceasta fiind cea mai comună comorbiditate.EtiologieNu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.Tablou clinic

Criteriile de diagnostic DSM-IV/ICD 10.Tulburările din spectrul autismului trebuie diagnosticate de către echipe multidisciplinare (psihiatru, psiholog clinician, pediatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social) care să utilizeze instrumente validate de diagnostic: chestionare, interviuri, scale de observaţie.

Evaluarea presupune aprecierea comportamentului şi cogniţiei individului în cele trei arii de interes. Tulburările în oricare din aceste domenii pot fi subclinice, uşoare, marcate sau oriunde între. În ceea ce priveşte interacţiunea socială, clinicianul trebuie să evalueze folosirea comportamentului non-verbal în interacţiunea cu alţii. Pot exista deficienţe în folosirea contactului vizual, expresiei faciale, gesturilor sau alte comportamente non-verbale în interacţiune cu alţi oameni. O lipsă a dezvoltării relaţiilor interumane e frecvent prezentă şi poate rezulta din dezinteresul total în socializare sau din absenţa deprinderilor nesesare socializării. Mulţi autişti nu-şi împărtăşesc entuziasmul, interesele sau realizările cu alţii. A doua mare arie evaluată de clinician e comunicarea. Tipic prezintă o întârziere sau o lipsă de dezvoltare a limbajului. Îi pot conduce pe alţii de mână spre lucrurile dorite, dar de obicei nu compensează lipsa limbajului prin forme alternative de comunicare, de exemplu folosirea gesturilor. Cei care dezvolta limbaj prezintă ciudăţenii ca ecolalia (imitarea imediată sau întârziată a frazelor auzite sau repetiţia unor cuvinte sau fraze care nu au o funcţie comunicativă Allen, 1988). Unii achiziţionează o cantitate însemnată de cuvinte, dar le lipsesc deprinderile necesare pentru a iniţia sau susţine o conversaţie socială. Tipic prezintă o lipsă a spontaneităţii în joc sau un deficit al jocului imititativ, iar când deprinderile jocului sunt prezente, acesta tinde să fie solitar,

Cunoaste ti drepturile

Extrase din Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, semnată de România la 26 septembrie 2007.

ARTICOLUL 7

Copii cu dizabilităţi

1. Statele părţi vor lua toate măsurile necesare pentru a se asigura că minorii cu dizabilităţi se bucură pe deplin de toate drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului, în condiţii de egalitate cu ceilalţi copii.2. Statele părţi se angajează să adopte măsuri imediate, eficiente şi adecvate pentru:a) creşterea gradului de conştientizare în societate, inclusiv la nivelul familiei, în legătură cu persoanele cu dizabilităţi şi pentru promovarea respectarii drepturilor şi demnităţii acestora;b) combaterea stereotipurilor, prejudecăţilor şi practicilor dăunătoare la adresa persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv cele pe criterii de sex şi vârstă, în toate domeniile vieţii;c) cultivarea la toate nivelurile sistemului de educaţie, inclusiv la toţi copiii, de la o vârstă frageda, a unei atitudini de respect faţă de drepturile persoanelor cu dizabilităţi;d) încurajarea mass-mediei să prezinte persoanele cu dizabilităţi într-un mod conform cu scopul prezentei convenţii;e) promovarea programelor de informare care să crească gradul de conştientizare a problematicii persoanelor cu dizabilităţi şi a drepturilor acestora.

BISTRIŢA

58 7

repetitiv.A treia arie e reprezentată de modelele comportamentale, interesele şi

activităţile individului autist. Ei au de obicei un repertoriu de interese şi activităţi relativ limitat, caracterizat de comportamente repetitive şi ataşament faţă de rutină. Unii autişti arată o preocupare pentru unul sau mai multe comportamente repetitive, ca aliniera obiectelor, colecţionarea de obiecte inutile sau au un interes neobişnuit pentru anumite obiecte, de exemplu trenuri sau lifturi. Copilul poate deveni foarte supărat dacă apare o schimbare bruscă în activitatea cotidiană, dacă e pus să stea în alte bănci la şcoală sau dacă o piesă de mobilier e mutată. Persoanele cu autism prezintă mişcări repetitive ale corpului, numite frecvent “stereotipii” sau comportamente “autostimulatoare”. Acestea includ, dar nu se limiteaza la ele, mişcări ale degetelor şi mâinilor, posturi ale corpului, legănat, scuturarea braţelor şi alte manierisme. Aceste persoane pot prezenta ataşamente anormale faţă de diferite obiecte (de exemplu o lingură de lemn) şi/sau preocupări faţă de obiecte sau părţi din obiecte (fascinaţie pentru clanţe).Au fost construite numeroase scale observaţionale, dar puţine din aceste sunt considerate “gold standards”.

Instrumente frecvente utilizate:Interviul pentru diagnosticul autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI) poate stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de peste 2 ani. Este un interviu standardizat, semistructurat pentru persoanele care îngrijesc copiii şi adulţii cu autism. Întregul interviu dureaza aproximativ 90 minute. El constă într-un algoritm de diagnostic schiţând criteriile din DSM-IV sau ICD-10 şi furnizează o structură pentru întrebări şi interpretarea răspunsurilorScala de diagnostic şi observare a autismului (Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS) este un instrument semistructurat de observare, pentru analiza comunicării, interacţiunii sociale sau jocului imaginativ la copil şi adolescent. Durata unei examinări este de aproximativ 20 minute. Se creează situaţii sociale “ţintite”, în care probabilitatea apariţiei unui anumit comportament este mare. Activităţile sunt structurate ca materiale, interacţiunile sunt mai puţin structurate. Există 4 module, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi de capacitatea de exprimare lingvistică a copilului. Aptitudinile verbal expresive trebuie să fie la un nivel de cel puţin 3 ani pentru ca un clinician pregătit în acest instrument să poată evalua comportamentul social şi funcţionalitatea copilului. Acesta trebuie să ceară ajutor, să demonstreze cum se face un anumit lucru, să spună o poveste, să se joace cu jucării sau să poarte o

8 57

conversaţie.Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS) evaluează mişcările corpului, adaptarea la schimbare, ascultare, comunicare verbală, relaţia cu alţi oameni. A fost dezvoltată de Schopler, Reichler, DeVellis & Daly (1980) şi consistenţa internă a scalei pare a fi adecvată pentru a fi considerată o măsură validă. Etape de diagnostic1. Determinarea nivelului cognitiv (nonverbal şi verbal)2. Determinarea abilităţii de utilizare a limbajului3. Stabilirea corespondenţei comportamentale cu:- vârsta cronologică- vârsta mentală- vârsta limbajului4. Stabilirea problemelor specifice ale aptitudinilor sociale, joc, comunicare5. Identificarea condiţiilor medicale6. Stabilirea altor factori psihosociali relevanţiTerapieObiectivele tratamentului sunt facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, diminuarea problemelor comportamentale (comportamentul ritualic, agresivitatea sau hiperactivitatea), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, consilierea familiei. Printre cele mai cunoscute programe de intervenţie care ţintesc ameliorarea sau rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj sau comunicare şi comportamentale se numără: - Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral Analysis (ABA) A fost dezvoltată de Lovaas şi implică un stimul (o sarcină care necesită răspuns) şi o întărire pozitivă de fiecare dată când copilul răspunde corect. Cele trei componente principale sunt utilizarea sistematică a tehnicilor comportamentale; presupune o instruire intensivă cu un specialist, de obicei unu la unu pentru minim 20 ore pe săptămână şi un training parental pantru ca părinţii să poată oferi intervenţie adiţională.- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH)A fost elaborat în 1980 de Schopler şi colaboratorii săi care au implicat părinţii ca şi co-terapeuţi în programele educaţionale. Programul pune pe primul plan educaţia şi nu psihoterapia. Se urmăreşte ajutarea părinţilor în susţinerea intervenţiilor efectuate de specialişti şi în monitorizarea activităţilor de stimulare la domiciliu, în identificarea dificultăţilor comportamentale ale copilului şi în elaborarea obiectivelor pedagogice sau comportamentale. Intervenţia

56 9

personalizată presupune stabilirea priorităţilor împreună cu părinţii în diferite domenii. Se fixează în scris obiectivele pe termen scurt, mediu şi lung. Conduitele educative sunt învăţate de către părinţi după o observare prealabilă a celor specializaţi. După o perioadă de antrenament părinţii sunt implicaţi în munca de echipă, fiind asistaţi şi apoi evaluaţi. Activităţile propuse vizează imitaţia, percepţia, motricitatea generală, motricitatea fină, coordonarea oculo-manuală, performanţele cognitive, competenţa verbală, autonomia, sociabilitatea, comportamentul.- Picture Exchange Communication Sistem (PECS) a fost dezvoltat în SUA de Bond şi Frost (1994). Copilul trebuie să ofere o pictogramă în schimbul a ceea ce doreşte. Ţinta este de a încuraja copilul să iniţieze dialogul şi poate să folosească propoziţii în imagini pentru a face comentarii sau a cere ceva.- Detectarea precoce a tulburărilor pervazive de dezvoltareInstrumente de screening recomandate în protocoalele internaţionale: CHAT, MCHAT, Autism Spectrum Screening Questionaire- ASSQ.EvoluţieExistă afirmaţii conform cărora unii dintre copiii cu diagnostic de autism recuperează retardul în achiziţii şi că pe parcurs tulburarea nu mai este evidentă, dar studiile pe termen lung au raportat că majoritatea vor continua să prezinte caracteristici ale spectrului autist de-a lungul întregii vieţi. Pe măsură ce copilul creşte începe să înţeleagă şi să folosească un comportament social mai adecvat şi prezintă o îmbunătăţire a abilităţilor sale sociale, mai ales dacă beneficiază de suport educaţional diferenţiat. Acest progres continuă pe parcursul vieţii adulte, astfel că tulburarea este mult mai greu de identificat decât în copilarie. Unii adulţi ajung să traiască independent, pot avea un partener de viaţă, copii, o profesie, frecvent care nu implică un nivel ridicat de inteligenţă socială. Alţii pot locui singuri, semi-independent, cu suport din partea familiei sau serviciilor de asistenţă socială. Mulţi vor continua să locuiască cu familia sau în locuinte protejate şi vor atinge un nivel elementar de educaţie, joburi limitate, dar pot dispune de programe speciale pentru timpul liber. Nu sunt protejaţi pentru dezvoltarea altor tulburări psihice, în special tulburări depresive şi vor avea nevoie de ajutor specializat pentru acestea. Este de remarcat că cei care evoluează bine sunt adesea supuşi unui stres imens pentru a se menţine “conformi” şi vor continua să aibă nevoie de suport şi ajutor în dezvoltarea strategiilor de coping.Persoanele cu autism suferă de o tulburare cronică şi constituie un grup vulnerabil aparte chiar printre cei cu alte dizabilităţi din cauza nevoilor lor speciale. Totuşi, ele nu trebuie tratate în mod diferit sau ca o populaţie care nu este capabilă să atingă obiective ca independenţa, autodeterminarea şi

mediată prin folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.V. PROGRESUL ÎNSEAMNĂ CĂ UN COPIL NU ARE AUTISM Fals. Scopul oricarui demers terapeutic este progresul. Acesta este posibil în timp, prin foarte multă muncă, dragoste şi suport din partea familiei.VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat până la limita la care devine neobserabil, iar copiii şi adulţii cu autism şi familiile lor, pot duce vieţi productive şi fericite. Prin terapie susţinută orice persoană cu autism îşi poate atinge potenţialul maxim.VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE MEDIUL FAMILIAL NOCIV ÎN CARE CREŞTE COPILUL Fals. Milioane de copii din toata lumea cresc în medii nocive sau defavorabile şi totuşi nu dezvoltă tulburări din spectrul autist.VIII. COPIII AUTIŞTI SUNT INCAPABILI SĂ ÎNVEŢE Fals. Însă de cele mai multe ori cheia învăţării stă în identificarea modalităţii de predare adecvată fiecărui copil în parte.IX. AUTIŞTII NU DORESC COMPANIA CELORLALŢI Fals. Autiştii au nevoie de compania celorlalţi însă în termenii şi dozajul stabiliţi de ei înşişi.X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, ÎNSĂ SUNT ÎNCĂPĂŢÂNAŢIÎnainte de începerea terapiei, majoritatea copiilor cu autism nu înţeleg rolul limbajului, aşa că nu găsesc nici un sens în a utiliza un instrument pe care nu îl înţeleg. De îndată ce aveţi certitudinea că copilul nu se dezvoltă cum ar trebui, deci se află “la risc”, începeţi primele demersuri terapeutice. Niciodată o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dăuna unui copil cu dezvoltare tipică, chiar dacă pe parcurs se va dovedi că nu suferă de o tulburare din spectrul autist. Însă, neînceperea unui program de intervenţie timpurie în cazul unui copil cu autism are efecte devastatoare pe termen lung, acesta fiind pus în situaţia de a recupera cantităţi imposibile de informaţie pentru a atinge un prag de dezvoltare psihică corespunzător vârstei fizice.

Ana Dragu

10 55

E Ziua Conştientizării, aşa că am să mă folosesc de acest prilej pentru a spulbera câteva mituri despre autism. Nu înainte de a spune, pe scurt ce înseamnă de fapt acest cuvânt-sperietoare. Şi n-am să dau definiţii, pentru că am învăţat între timp că tulburările de spectru sunt foarte greu de definit. Autismul înseamnă : « Iubeşte-mă aşa cum sunt », « Respectă-mă chiar dacă nu mă înţelegi!», « Cere-mi doar ceea ce eşti pregătit să îmi oferi ! ».Au apărut multiple definiţii de-a lungul timpului şi s-au dezvoltat terapii mai mult sau mai puţin eficiente. Însă miturile cu privire la „Rain Man” nu au dispărut. Iată câteva:

I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATĂ CONTACT VIZUAL unii au contact vizual, alţii îl dezvoltă după ani de terapie în care învaţă cum să stabilească contactul vizual. Însă mulţi autişti au acest contact. Mai redus şi diferit decât cel al copiilor tipici, însă privesc oamenii, zâmbesc şi se exprimă în felul lor.II. ÎN FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU în populaţia autistă, coeficientul de inteligenţă (IQ) ca şi abilităţile şi talentele variază în aceeaşi măsură ca şi în populaţia non autistă. Mai mult, un copil autist poate reţine o sumă impresionantă de abstracţiuni, dar poate fi incapabil să facă o alegere simplă de tip: lapte sau ceai.III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SĂ ÎŞI ARATE AFECŢIUNEA Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii. Potrivit lui, copiii autişti nu pot dărui şi primi afecţiune şi dragoste. Se ştie că stimularea senzorială este procesată în mod diferit în cazul celor mai mulţi autişti, şi din acest motiv aceştia au dificultăţi în a-şi exprima afecţiunea în modurile convenţionale. Dăruirea şi primirea afecţiunii în aceste cazuri presupune disponibilitate din partea părintelui ca acest schimb să se facă în termenii copilului. Legăturile afective şi relaţiile copil-părinte pot fi dezvoltate în multe cazuri, cu muncă şi răbdare.IV. AUTIŞTII NU VORBESC mulţi copii autişti dezvoltă un limbaj verbal funcţional. Mulţi alţii pot dobândi abilităţi de comunicare vizuală, limbajul semnelor, abilităţi de comunicare

demnitatea. Au aceleaşi valori umane ca noi toţi şi aceleaşi drepturi, stabilite cu ocazia celui de al VIII-lea congres Autisme-Europe (2007).

În aplicarea oricărei forme de psihoterapie individuală cu copilul, terapeutul se poate orienta după următoarele întrebări (Ronen, 1997): -Copilul cu probleme se află în stadiul de dezvoltare în care să fie posibilă terapia verbală?-Are copilul abilitatea să stea să asculte şi să se concentreze?-Are copilul motivaţie pentru terapie sau trebuie aplicată o terapie prin joc, pentru a-i capta atenţia şi motivaţia?-Are copilul abilităţi verbale sau este mai performant în artă, muzică sau joc? Pentru a ilustra importanţa existenţei unor abilităţi plastice în demersul psihoterapeutic, vom prezenta cazul unui adolescent pe nume “Matei” în vârstă de 15 ani cu Sindrom Asperger. Deşi majoritatea copiilor şi adolescenţilor cu sindrom Asperger sunt neîndemânatici pe fondul eşecului inserţiei sociale, există şi excepţii manifestate printr-o originalitate a gândirii şi percepţiei, care conduce uneori la performanţe extraordinare în unele domenii (matematică, artă etc.) Descrierea iniţială a lui Asperger a prognosticat o evoluţie mai favorabilă la acei pacienţi care-şi puteau folosi talentele pentru a obţine un “job” sau pentru a se auto-întreţine (Lupu, 2012). Adolescentul, în vârstă de 15 ani la data stabilirii diagnosticului de sindrom Asperger, avea abilităţi plastice excepţionale în domeniul picturii şi graficii. Pacientul a făcut sute de desene şi picturi în cărbune respectiv tempera, având câteva teme preferate: peisaje, măşti, clădiri, interioare, portrete, lumea spectacolului, natură statică etc. El a dovedit o mare sensibilitate artistică, consecutivă unei percepţii particulare asupra lucrurilor, unei memorii vizuale excepţionale şi unei preferinţe pentru contrastul lumină-întuneric.Toate lucrările au fost create după o lună de la introducerea unui tratament cu Prozac, în doză de 20 mg/zi (Fig. 1, 2, 3 şi 4). Aceste abilităţi, pe care nu le manifesta înaintea tratamentului, au avut un efect benefic semnificativ asupra capacităţii de comunicare cu anturajul, fiind dispus să discute pe marginea lucrărilor lui. L-am sfătuit să se înscrie la o clasă de pictură, pe care a absolvit-o la Şcoala Populară de artă, fiind cel mai bun din promoţia sa. Actualmente are 25 ani traieşte alături de mama lui pe care o ajută la administrarea unei sere de flori dintr-o localitate rurală.În paralel a continuat să picteze şi recent a vernisat o a 2-a expoziţie personală la Cluj-Napoca, după prima, care a avut loc în anul 2000, având şi numeroase oferte de achiziţionare a lucrărilor sale (Fig. 5, 6, 7 şi 8)(Lupu 2012).

54 11

cel mai mare centru de autism din ţară, care nu a ezitat să ne sara în ajutor gratuit. Trecuse prin aceleaşi încercări şi cunoştea riscurile unei intervenţii tardive, stăpânea deja tehnicile esenţiale în lupta împotriva acestei acaparante tulburări care îţi transformă copilul într-un aproape necunoscut. A fost şi este una din cele mai grele încercări prin care poate trece un părinte. Să vezi, să simţi că creşti un copil care nu seamănă deloc cu ceilalţi copii, să ţi se spună de către medici întâi că ţi se pare, apoi că exagerezi, apoi că „şi Lucian Blaga a vorbit la 7 ani”, apoi că e vina ta că lucrurile

stau aşa. În final să ţi se spună că micul extraterestru e retardat mintal, apoi că totuşi e autist, pentru ca în cele din urmă să afli că în lumina noului diagnostic este mai indicat să „îl abandonezi şi să faci altul”. Nu unul, ci zece oameni au încercat să profite de neştiinţa şi de disperarea mea de atunci şi nu mă linişteşte nici azi să ştiu că lucrurile stau aproape la fel pentru foarte mulţi părinţi din România. Eu am ştiut atunci că nu am altă şansă, decât să învăţ singură cum să îmi ajut copilul. Am făcut cursuri peste cursuri - din fericire cele potrivite, chiar dacă costisitoare. Tot erau mai ieftine decât sumele care mi se cereau pentru terapie de către oameni care nu îmi inspirau prea mare încredere.

Însă au apărut Milena Prună, Liviu Cotuţiu, conferenţiarul Viorel Lupu, strălucitorul Sergiu Paşca – azi Postdoctoral Research fellow la Standford University, alături de alţi prieteni care au adus puţină lumină în atâta întuneric şi spaima. Datorită lor, la Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”. Ca să nu mai existe părinţi de care să profite diletanţii. Pentru ca şi noi să fim în prima linie în lupta împotriva ignoranţei şi intoleranţei. Pentru a forma specialişti şi pentru a lucra în echipă. Pentru ca fiecare copil să beneficieze de o terapie personalizată, dar şi de o viaţă structurată, integrată, de părinţi informaţi, de asistenţi personali instruiţi, de specialişti care respectă părinţii şi primesc în schimb respectul şi recunoştinţa acestora, de autorităţi locale interesate, dincolo de culoarea politică, să îi ajute pe cei aflaţi în nevoie şi să devină astfel modele la rândul lor.

Fig. 1 Portrete şi măşti

Fig. 3 Dansuri şi balet Fig. 4 Copac şi cal

Fig. 2 Clădiri şi interioare

12 53

Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

In 2007, Ziua de 2 aprilie a fost d e c l a r a t ă Z i u a In te r na ţ iona l ă de C o n ş t i e n t i z a r e a Autismului. De atunci au trecut şase ani, şase ani în care numărul copiilor diagnosticaţi cu o tulburare din spectrul autist a crescut cu o repeziciune ameţitoare, stârnind îngrijorare în rândul specialiştilor şi dând naştere unor campanii de presă binevenite. În spatele fiecărei campanii stă, aproape mereu, câte un parinte care a ales să lupte.

Din păcate, cu toate campaniile de conştientizare, mai sunt azi medici, educatori, învăţători şi până şi psihologi care fie nu au o imagine clară asupra acestei dizabilităţi, fie cunoştinţele lor se limitează la criteriile de diagnostic. Confuzia şi ignoranţa acestora se transmite părinţilor care, pe lângă disperarea de a constata că au copii care se dezvoltă atipic, luptă şi cu lipsa fondurilor şi a specialiştilor capabili să le ajute copiii.

În urmă cu şase ani am trecut şi eu prin aceleaşi întâmplări dureroase prin care îi e dat să treacă oricărui părinte cu un copil cu autism: diagnostice pripite, greşite sau, din contră, ezitări în diagnosticare, medicamente prescrise după ureche urmate, după stabilirea diagnosticului, de înfruntarea unei alte realităţii, mult mai crude: lipsa specialiştilor pe plan local şi lipsa resurselor financiare, respectiv a sumelor exorbitante (nu neapărat justificate) pretinse de diverşi diletanţi pentru diverse terapii la modă şi care promiteau efecte miraculoase.

Un imens avantaj l-a avut atunci Internet-ul şi întâlnirea cu alţi părinţi – cum e Milena Prună – preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj – azi

Bibliografie1. Iftene Felicia(1999): Psihiatria copilului şi adolescentului, Casa Cărţii de Ştiinţă, Cluj-Napoca.2. Iftene Felicia(2003): Relaţia părinte – copil - educator din perspectivă psihiatrică şi psiho-socială, Ed.Medicală universitară Cluj-Napoca.4. Lupu V.(2012): Introducere în hipnoterapia şi în psihoterapia cognitiv-comportamentală a copilului şi a adolescentului, Ed.ASCR, Cluj-Napoca.5. Ronen T. (1997): Cognitive Developmental Therapy with Children, John Wiley and Sons, N.Y. 6. ***(1998): ”Clasification of Mental and Behavioral Disorders (ICD10). Clinical descriptions and diagnostic guidelines.WHO. All Educational, Bucureşti.7.***(2003): ”DSM-IV-TR-2000. Manual de Diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale Ediţia a Patra revizuită”.,Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti.

Fig. 5 Autoportret Fig. 6 Naşterea lui Christos

Fig. 7 Natură moartă Fig. 8 Jucăriile copilăriei

52 13

drepturi. Astfel, în noiembrie 2012, am depus la Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Ministerul Sănătăţii, Ministerul Finanţelor şi la Guvernul României, petiţia “Cerem statului să susţină persoanele cu autism, pentru a deveni adulţi independenţi şi activi în societate”, susţinută de semnăturile a peste 3000 de persoane. Punctual, pentru următoarea perioadă, am cerut (şi încă aşteptăm răspunsuri concrete la aceste cereri) următoarele:

- elaborarea şi adoptarea, în următoarele 6 luni, a normelor pentru legea 151 privind privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme în lucru încă din 2010;

- adoptarea, în următoarele 6 luni, a Strategiei Naţionale pentru Integrarea Socială şi Profesională a Persoanelor cu TSA şi aplicarea măsurilor incluse în aceasta, document realizat prin consultare şi finalizat în 2012;

- modificarea ordinelor comune ale MMFPS/MS de încadrare în grad de handicap pentru copii şi adulţi şi a metodologiei de aplicare a acestora până la sfârşitul anului 2012;

- modificarea contractului cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate 2013 – 2014 şi a normelor de aplicare a acestuia pentru includerea programului de screening necesar diagnosticării precoce a TSA şi decontarea terapiei individuale necesare recuperării funcţionalităţii pentru persoanele cu TSA; -evaluarea modului de implementare a Legii Educaţiei Naţionale şi organizarea sistemului de învăţământ, astfel încât copiii şi tineri cu autism să beneficieze de educaţie, cu sprijin specializat, individualizat şi adecvat în învăţământul de masă. Anul 2013 reprezintă un alt moment important pentru FEDRA. Astfel, la începutul lunii februarie, am devenit membri ai Coaliţiei „O Singură Voce pentru Dizabilitate” (OSVD), care îşi propune modificarea unitară a cadrului legal privind drepturile copiilor cu dizabilităţi. Coliţia OSVD este o iniţiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), care reuneşte până în prezent 35 de organizaţii neguvernamentale cu mandat pe linia dizabilităţii din peste 15 judeţe ale ţării şi un număr impresionant de adeziuni ale părinţilor de copii cu dizabilităţi.

Andreea Sorescu, preşedinte FEDRA

Din lumea lui ln lumea mea

Am născut în urmă cu 6 ani un băieţel, o minunăţie de copil şi mi-am spus că este cel mai frumos copil din lume şi că va fi cel mai răsfăţat şi iubit. M - a m s i m ţ i t împlinită şi mi-am spus că nu-mi mai doresc nimic de la viaţă , decât să crească mare şi sănătos. Era un copil foarte vesel şi energic. În jurul varstei de 1 an şi jumatate mi-am dat seama ca ceva nu este în regulă cu copilul meu. La început credeam că era doar în mintea mea şi mi se părea că acest copil uneori este în "lumea lui", că nu mă aude, că nu înţelege ce vorbesc cu el şi mi se părea că "vorbesc cu pereţii". Îmi spuneam că pare autist, apoi refuzam acest gând. Nu îmi răspundea când îl strigam pe nume, uneori îşi întorcea uşor capul şi mă privea doar o secundă. Treptat, contactul vizual s-a diminuat tot mai mult, au început să apară unele stereotipii şi am înţeles că trebuie să fac ceva: să descopăr diagnosticul (pe care, în sinea mea, deja îl ştiam, având câteva cunoştinţe medicale datorită meseriei, dar nu vroiam să-l accept) şi trebuia neapărat să mi-l confirme un specialist şi să merg mai departe. După multe drumuri la diferiţi medici şi psihologi, un medic de la Clinica de Neuropsihiatrie Pediatrică Cluj a avut curajul să-i pună diagnosticul, mai exact să-l găsesc scris pe un bilet de trimitere pentru o audiogramă ca să se facă diagnosticul diferenţiat, un diagnostic care speram din tot sufletul, să nu fie acesta: Autism infantil. Eram cu copilul în braţe când am văzut diagnosticul şi am simţit că mi se înmoaie picioarele şi cad jos. Am plâns o zi întreagă, după care mi-am zis: gata, viaţa merge înainte, trebuie să merg mai departe, să fiu tare şi să lupt pentru el, să îl scot din lumea lui şi să îl aduc în lumea mea. Am început să caut materiale informative, să citesc şi să descopăr cât mai mult despre ceea ce înseamnă

u

14 51

Anul 2012 reprezintă pentru organizaţiile active în domeniului autismului din România un an important – cel în care ne-am adunat puterile, resursele, energiile şi am dorit să arătăm tuturor că împreună reprezentăm o comunitate puternică. Astfel, în anul 2012 am reactivat Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist, prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizaţiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistriţa, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Braşov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal şi Univers Plus Piatra Neamţ.

FEDRA este astfel un organism unitar principal de advocacy care are ca obiectiv strategic respectarea drepturilor persoanelor cu TSA, prin respectarea legislaţiei în vigoare sau modificarea actelor legislative în concordanţă cu aceste

autismul. Am început un program de terapie recuperatorie la Protecţia Copilului, însă statul mi-a oferit doar 1 ora pe săptămână (şi aceea împărţită în două), ceea ce nu era suficient. Am găsit apoi o broşură cu câteva informaţii despre autism şi aşa am descoperit că exista un Centru de Recuperare şi Resurse în Autism la Bistriţa; un Centru înfiinţat de o mamă a unui copil autist. Aşa s-a născut Centrul "Micul Prinţ", un prinţ pe care l-am cunoscut şi este un model pentru mine şi pentru copilul meu (şi nu numai pentru al meu, ci pentru toţi copiii care frecventează acest Centru). De atunci viaţa mea s-a schimbat total. Merg la servici doar cu jumătate de normă pentru a mă putea ocupa cât mai mult de copilul meu. A fost şi este o muncă imensă. Am început efectiv „de la zero”, adică: să stea pe scaun pentru că avea o rigiditate de neînchipuit; să mă priveasca în ochi, un lucru foarte dureros pentru mine ca mama. Copilul meu nu m-a privit în ochi până la vârsta de 3 ani, lucru care s-a întâmplat după o muncă imensă cu obţinerea contactului vizual treptat, la început doar 1 secundă, apoi 5 şi aşa mai departe.Fiind nonverbal mi-am dorit foarte mult să-i aud glasul şi să-mi spună "mama". Ieşeam cu el în parc şi mi-aş fi dorit să se joace cu alţi copii, dar el şi-a făcut o obsesie doar pentru leagăn şi nu accepta să diversifice jocul. Veneau copiii la el, dar se comporta ca şi cum nu ar fi fost nimeni în jurul lui. Nu se juca cu jucării, doar cu anumite obiecte. Prefera o farfurie sau o lingură, dar nu jucării. Avem probleme de alimentaţie. Mânca doar lichid şi păstos. Probleme cognitive, motorii şi multe altele. Sunt doar cateva exemple din comportamentul unui copil autist, al lui Andrei, băieţelul meu de 6 ani pe care îl iubesc din tot sufletul, aşa cum este el. Am început terapia de la vârsta de 2 ani şi 4 luni. Acum merge la o grădiniţă "normală", cu însoţitor specializat, plătit din buzunarul propriu, iar terapia de la centrul "Micul Prinţ" este sponsorizată de un om cu suflet mare care este fratele soţului meu. Statul ofera mult prea puţin. O indemnizaţie de 635 Ron.Un copil are nevoie de 8 ore pe zi de terapie, ceea ce înseamnă pentru noi aproximativ 1600 ron pe zi. A facut multe progrese. Este un copil vesel, iubitor şi foarte ataşat de cei din jurul lui. Mi-aş dori să nu mai existe discriminare. Am trecut prin multe faze dureroase pentru mine ca mamă: de la « duceţi copilul la grădiniţa specială » până la multe comentarii răutacioase de pe strada, cum ar fi: « cumpără-i doamnă papuci copilului că îl strâng şi de aceea merge pe vârfuri! » el având un mers digitigrad din cauza autismului, etc. Mi-e sufletul trist când aud un copil spunând o poezie sau cântând un cântecel, şi ştiu că Andrei al meu nu poate. Îmi doresc să-mi spună mama în adevăratul sens al cuvântului, îmi doresc să-mi spună prima poezie de 8 martie, chiar daca o spune mai stâlcit, aşa cum poate el, îmi doresc să participe la serbarea de Crăciun aşa cum o fac toţi copiii sănătoşi şi sunt fericită când vine la mine cu chipul lui drăgălaş, parcă ar fi un îngeraş şi îmi spune "te iubesc". Acestea au fost doar câteva din gândurile unei mame care are

FEDRA Puternici mpreunal

Dacă ți-a plăcut, intră pewww.elefant.ro/ebooks

descarcă volumul și citește mai departe!