pacientul cu tulburare - wordpress.com · web viewinformaţiile din aceast ghid sunt sfaturi...

Ghid de comunicareInformaţii pentru personalul

medical

2012 ACTA Autism Argeş

1

Pacientul - persoana cu autism

Titlu: Pacientul – persoana cu autismGhid de comunicareConţinut: Informaţii pentru personalul medical

Tipărit:ACTA Autism ArgeşStr. N. Bălcescu, Bl. L2, Sc.C, Ap.9 PiteştiTel. 0731117211E-mail: [email protected];: http://actaautismarges.wordpress.com

Data publicării: ianuarie 2012 NOTĂ: Responsabilitatea asupra originalităţii materialelelor aparţine în exclusivitate autorilor. Opiniile exprimate în această publicaţie nu pot fi luate ca opinii ale finanţatorului, Comisia europeană. Informaţiile din aceast ghid sunt sfaturi generale şi nu ne asumăm responsabilitatea celei mai eficiente decizii, astfel încât vă invităm să solicitaţi răspunsuri şi să vă documentaţi.

Tiparirea acestui ghid a fost realizată cu finanţare din partea Comisiei Europene, prin programul Tineret în acţiune, Iniţiative transnaţionale ale

2


http://actaautismarges.wordpress.com/

mailto:[email protected]

tinerilor, în cadrul proiectului RO-12-525-2010-R5 PUZZLE-ul DIVERSITATII

Descriere pacient cu TSA

Tulburările de dezvoltare pervasivă (sau tulburările de spectru autist - TSA) sunt caracterizate prin deteriorare severă şi pervasivă (deviată în raport cu nivelul de dezvoltare sau cu vârsta mentală a individului) în diverse domenii de dezvoltare: aptitudini de interacţiune socială reciprocă, aptitudini de comunicare sau prezenţa unor comportamente, interese şi activităţi stereotipe.

Autismul nu este o boală psihică, ci o tulburare neurobiologică de origine biochimică, la nivel cerebral, care produce o disfuncţionalitate cerebrală, disfuncţionalitate în preluarea sau prelucrarea mesajelor primite de creier, ceea ce duce la izolarea persoanei respective. Sunt afectaţi anumiţi centri funcţionali, care functionează, dar bizar. Nu la toţi sunt afectaţi toţi centri şi nici la fel. Apare încă de la naştere, durează toată viaţa. Proporţia

3


este de o fată la 4 băieţi care sunt afectaţi de autism şi de 1 la 165 de persoane. Simptomele se manifestă în grade şi prin comportamente diferite la fiecare persoană cu TSA. Cu toate acestea există câteva caracteristici comune:- dificultate în folosirea şi înţelegerea limbajului- aparentă insensibilitate la durere- rezistenţă la schimbare- dificultăţi în interacţiunea socială- comportamente repetitive - sensibilitate crescută sau scăzută la sunete, lumină, gusturi, atingere sau mirosuri- nu conştientizeaza pericolul, dificultăţi în înţelegerea schimbărilor din rutina zilnică- comportamente inadecvate. - dificultăţi în exprimarea nevoilor.

Programareapersoanei cu autism la medic

Persoanele cu TSA au mari dificultăţi în a-şi aştepta rândul, această situaţie poate fi foarte

4

Pacientul cu tulburare din spectrul autist


frustrantă pentru ei, vor vrea sa intre înaintea celorlalţi sau să plece acasă neavând răbdare, astfel fiind foarte agitaţi încă dinainte de a începe consultaţia- Minimizaţi aşteptarea dacă este posibilÎncercaţi ca persoana cu TSA să fie programată prima sau ultima în acea ziProgramarea copilului ca primul pacient al zilei (sosirea cu 10 minute mai devreme ar preveni întâlnirea acestuia cu alte persoane care sosesc la cabinet) Se micsoreaza riscul de:1. apariţie a izbucnirilor2. deranjare a celorlalte familii din sala de aşteptare3. stânjenirea părintelui- Rezervaţi timp dublu pentru această programare - Luaţi numărul de telefon şi permiteţi pacientului şi familiei să aştepte afară sau în maşină şi chemaţi-i doar când puteţi începe consultaţia sau după caz acordaţi- i consultaţie în afara cabinetului

5


- Anunţaţi familia persoanei cu TSA dacă există modificari în program. Dacă se modifică programul sau faceţi reprogramare aproximaţi ora reală a consultaţiei- dacă este posibil, înregistraţi în avans, telefonic, fişa persoanei şi luaţi în considerare discuţii prealabile la telefon cu părintele:1.obţineţi un istoric clar de la părinte,2. solicitaţi sugestii părintelui cu privire la cum ar putea fi uşurat consultul 3. cereţi părintelui să aducă la control întăritor (recompensă) pentru a face pacientul cooperant4. luaţi considerare prescrierea unei creme anestezice pe care părintele să o aplice înainte de a veni la control, dacă anticipaţi necesitatea recoltării de sânge5. sugeraţi părintelui să pregătească in prealabil copilul prin citirea/crearea de poveşti sociale cu teme medicale “Mergem la doctor”, „Mergem să ni se recolteze sânge” , “Mergem să scoatem măseaua”

6


Limbajul

Persoanele cu TSA au mari dificultăţi de comunicare. Au abilităţi limitate de înţelegere şi limbajAproximativ 75% din copiii cu autism reuşesc să dezvolte limbaj verbal însă numai cu ajutorul unei forme adecvate de terapie- Folosiţi un limbaj simplu, clar, evitaţi termenii de specialitate şi folosiţi propoziţii scurte. Nu înţeleg fraze lungi (au o percepţie fragmentată). - Întrebaţi aparţinătorii care este forma de comunicare a copilului: comunicare verbală, non-verbală, mimică,.. - Folosiţi un limbaj ad litteram, evitaţi ironia, metaforele, comparaţiile, cuvintele cu sens dublu sau conceptele abstracte, îi derutează(nu pot generaliza)- Daţi comenzi ferme (tonul ferm îi oferă siguranţa),directe, simple, clare

7


- Evitaţi să folosiţi gesturi, expresii faciale fără a le însoţi de un mesaj verbal (creează neclaritate, nesiguranţă)- Trataţi-l fizic ca pe orice persoană non-autistă, nu lăsaţi ca autismul să vă confuzeze- Nu puneţi întrebări generale pentru stabilirea unui diagnostic sau pentru tratament. Intrebaţi în mod specific tot ceea ce ar putea fi important în special în cazul adulţilor sau adolescenţilor, care încep să acumuleze comorbidităţi. Ascultaţi părinţii- Folosiţi un ton calm, vorbiţi mai rar şi acordaţi-le, între 2 întrebări, sau înainte de a repeta întrebarea, timpul necesar pentru a o înțelege şi a formula un răspuns. - Asigurati-vă că le-aţi captat atenţia înainte de a comunica cu ei

Asigurarea unui mediu adecvat

Interacţiunea socială este profund afectată la persoanele cu TSA, ei având mari dificultăţi în utilizarea comportamentelor

8


nonverbale (contact vizual, expresii faciale, gesturi), în susţinerea relaţiilor cu alţii sau în reciprocitatea emoţională şi socială.

Persoanele cu autism au dificultăţi în procesarea stimulilor şi pot prezenta răspunsuri neobişnuite la stimuli senzoriali (prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete, lumină, mirosuri, gusturi sau atingere):- Dacă este nevoie de internare oferiţi persoanei cu TSA un salon privat - Evitaţi folosirea lanternei oftalmologice, a lămpii stomatologice (îi pot deranja pe unii)- Opriţi aparatura medicală pe care nu o folosiţi în acel moment, aceasta poate produce sunete insuportabile pentru unele persoane cu TSA- Se pot manifesta bizar la durere prin râs, cântec, agitaţie, sunete specifice, comportamente de stimulare corporală, verbale, de calmare, care pot fi expresii auzite anterior, de dezbrăcarea hainelor Pot să nu ştie să spună ce-i doare- Încercaţi să limitaţi numărul cadrelor medicale care interacţionează cu copilul, predictibilitatea

9


îi ajută să înţeleagă ce se întamplă şi să fie calmi

Consultul fizic, tratamentul injectabil și prelevarea mostrelor pentru analize

- Explicaţi-le de fiecare dată ce urmează să faceţi, cum, unde, cât, avertizaţi-i întotdeauna înainte de a-i atinge şi nu faceţi mişcări bruşte- Exemplificati pe o păpuşă (când este adecvat situaţiei), pe o persoană familiară sau folosiţi imagini dacă este posibil- Solicitaţi ajutor familiei cu fiecare ocazie, în special la persoanele nonverbale sau care folosesc un sistem alternativ de comunicare- Presupuneţi că persoana simte durerea şi folosiţi un anestezic local

Cazuri de urgenţă

Agitaţia specifică situaţiilor de urgenţă, schimbările din rutină, multitudinea stimulilor senzoriali (lumini puternice, sirene, lumini

10


intermitente, gălăgia) pot duce la suprastimularea senzorială şi la producerea unei crize de tantrum sau retragerea totală:- Permiteţi aparţinătorului să preia controlul şi nu îl despărţiţi de pacientul cu TSA

Controlul oftalmologic şi tratamentul stomatologic - Experienţa senzorială pe care o implică aceste servicii medicale poate fi insuportabilă pentru persoana cu TSA (lumina folosită, sunetul produs de aparatura de specialitate, senzaţia instrumentelor reci sau gustul materialelor dentare, aşezarea în scaun)- Permiteţi pacientului să facă câteva vizite scurte la cabinet pentru a se acomoda cu spaţiul, cu dvs. şi cu aparatura- Demonstraţi dacă este posibil pe o păpuşă sau pe o persoană familiară- Permiteţi persoanei cu TSA să atingă instrumentele, dacă este posibil- Apelaţi la sprijinul familiei pacientului dvs.

11


- Folosiţi anestezia (chiar şi totală) dacă este nevoie, însă ţinând cont de particularităţile mecanismelor de detoxifiere specifice TSA

Rolul familiei

- Familia vă poate oferi toate informaţiile legate de caracteristicile pacientului dvs. cu TSA- Membrii familiei pot reorienta şi menţine persoana cu TSA calmă, pot facilita comunicarea cu acesta şi o pot ajuta în situaţii de suprastimulare, anxietate sau frustrare - Permiteţi unui părinte să stea tot timpul cu persoana cu TSA şi apelaţi la ajutorul lui cu fiecare ocazie

Important de reţinut

- Recompensaţi pacientul cu TSA prin laudă şi încurajări pentru fiecare comportament adecvat, pentru fiecare comandă pe care o realizează, pentru colaborare însă folosiţi cuvinte puţine şi

12


un ton calm. Nu aşteptaţi totdeauna contact vizual de la toţi- Mişcaţi-vă încet şi aşezaţi-vă la nivelul pacientului pentru a comunica- Aşteptaţi-vă ca pacientul cu TSA să aibă nevoie de mai mult spaţiu personal sau să îl invadeze pe al dvs- Daţi voie pacientului cu TSA să atingă instrumentele medicale când este posibil- Ignoraţi comportamentele neobişnuite (mişcări bizare, diferite vocalizări, cuvinte sau expresii inadecvate).

Bibliografie

1. www.autismbaiamare.ro2. http://invingemautismul.ro3. www.cursuriautism.ro4. www.ancaar.ro5. www.teach.com6. www.autism.ro7. www.autism.about.com8. http://www.helpautismnow.com/

13


http://www.helpautismnow.com/

http://www.autism.about.com/

http://www.autism.ro/

http://www.teach.com/

http://www.ancaar.ro/

http://www.cursuriautism.ro/

http://invingemautismul.ro/

http://www.autismbaiamare.ro/

9. Give me five, Colette de Bruin, Editura Fides, Iasi 10. Eu sunt special, Peter Vermeulen, Prest grup Internaţional, Vrancea,ANCAAR

Cuprins

1. Descriere pacient TSA pg. 32. Programarea persoanei cu autism

la medic pg. 43. Limbajul pg. 74. Asigurarea unui mediu adecvat pg. 8 5. Examenul fizic, tratamentul injectabil și prelevarea mostrelor pentru analize pg. 106. Cazuri de urgenţă... pg. 107. Tratamentul oftalmologic şi

stomatologic .. pg. 118.Rolul familiei.. pg. 129. Important de reţinut pg. 12

14


GHID de comunicareInformaţii pentru personalulInformaţii pentru personalul

medicalmedical

15


ACTA Autism Argeş

ACTA Autism Argeş

Str. N. Bălcescu, Bl. L2, Sc.C, Ap.9 PiteştiTel. 0731117211E-mail: [email protected]: http://actaautismarges.wordpress.com

16


http://actaautismarges.wordpress.com/

mailto:[email protected]

Ultimile 2 pagini sunt coperta fata si spate

17

pacientul cu tulburare - wordpress.com · web viewinformaţiile din aceast ghid sunt sfaturi...

Documents