UNIVERSITATEA BABEŞ-BOLYAIFACULTATEA DE SOCIOLOGIE ŞI ASISTENŢĂ SOCIALĂ

DEPARTAMENTUL DE ASISTENŢĂ SOCIALĂ

LUCRARE DE LICENŢĂ

Îngrijirea paleativă a persoanelor cu boli incurabile:informare şi suport în îngrijirea paliativǎ

Coordonator ştiinţific: Absolvent:Asist. univ .dr. Cristina Faludi Tăuţan Iulieta Valentina

Cluj-Napoca2012

C U P R I N S

INTRODUCERE............................................................................................................................................3

CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC......................................................................................................4

1.1. Îngrijirea paliativă. Concepte şi definiţii.............................................................................................4

1.2.Obiectivele îngrijirii paliative...............................................................................................................7

1.3. Istoricul îngrijirilor paliative...............................................................................................................8

1.4. Prezentarea problemei care va fi studiată............................................................................................9

1.5. Motivarea alegerii temei.....................................................................................................................10

1.6. Principiile îngrijirii paliative.............................................................................................................10

1.7. Durerea. Conceptul de suferinţă şi durere.........................................................................................12

1.8. Bătrâneţea ca etapă de vârstă............................................................................................................15

1.9. Asistarea persoanelor cu boli ỉn stadii terminale...............................................................................17

1.10. Rolul asistentului social în asistarea muribundului.........................................................................17

1.10.1. Obiectivele interviului în asistarea bolnavului muribund.........................................................20

1.10.2. Grupurile şi asistarea.................................................................................................................20

CAPITOLUL 2. CERCETAREA...............................................................................................................24

2.1. Obiectivele, ipoteze şi întrebări ale cercetării...................................................................................25

2.1.1. Obiectivele cercetării..................................................................................................................25

2.1.2. Obiectivul central........................................................................................................................25

2.1.3. Ipotezele de cercetare..................................................................................................................25

2.2 Metodologia cercetării........................................................................................................................26

2.3. Lotul cercetării...................................................................................................................................27

2.4. Metode, tehnici şi instrumente utilizate în culegerea informaţiilor...................................................30

2.5. Metode de prelucrare şi analiză a datelor.........................................................................................30

2.6. Prezentarea rezultatelor.....................................................................................................................31

2.6.1. Rezultatele analizei descriptive...................................................................................................31

2.6.2. Analiza inferenţială a datelor......................................................................................................34

2.7. Date sintetice referitoare la cercetare................................................................................................41

CAPITOLUL 3. INTERVENŢIA...............................................................................................................43

3.1. Afirmarea problemei...........................................................................................................................43

3.2. Servicii existente pe plan local...........................................................................................................43

3.3. Modalitatea de intervenţie, procedura de lucru şi evaluarea............................................................44

3.4. Utilitatea rezultatelor cercetǎrii.........................................................................................................47

3.5. Principalele activitǎţi pentru susţinerea intervenţiei.........................................................................51

CONCLUZII.................................................................................................................................................53

Bibliografie....................................................................................................................................................55

1

A N E X E......................................................................................................................................................58

Anexa 1......................................................................................................................................................58

Anexa 2......................................................................................................................................................60

Anexa 3......................................................................................................................................................61

Anexa 4......................................................................................................................................................66

2

INTRODUCERE

„Adaugǎ viaţǎ la ani, când ani nu mai pot fi adǎugaţi la viaţǎ!”

(Principiul fundamental al medicinei paleative şi al celei geriatrice,

Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987)

În viaţa apropiaţilor noştri apar momente grele în care familia poate apela la

îngrijirea paleativă: tratamentele care nu mai dau rezultate, durerile de nesuportat care

îngreunează familia din toate punctele de vedere: emoţional cel mai puternic, dar şi fizic,

profesional şi nu în ultimul rând, material.

Îngrijirea paleativă nu vindecă boala, dar ea menţine şi protejează demnitatea pacientului.

Asocierea îngrijirii medicale, a controlului durerii cu asistenţa psihologică, socială şi

spirituală, sunt esenţiale pentru asigurarea calităţii vieţii pacientului, dar şi a familiei lui.

Acest tip de îngrijire vine în întâmpinarea bolnavului cât şi a familiei, îngrijire care poate

fi acordată atât la domiciliu cât şi în instituţii specializate.

Lucrarea mea se va ocupa cu cea de-a doua variantă, scopul ei fiind de a identifica

nevoile pacienţilor, ale familiei şi tendinţele acestui tânăr domeniu de activitate în

România.

3

CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC

1.1. Îngrijirea paliativă. Concepte şi definiţii

Oxford Textbook of Palliative Medicine defineşte îngrijirea paliativă ca fiind

asistenţa medicală a pacienţilor cu boli active, progresive şi avansate, pentru care

prognosticul este limitat, iar îngrijirea trebuie să se concentreze asupra asigurării calităţii

vieţii (Gehlert şi Browne, 2006).

Organizaţia Mondialǎ a Sănătăţii a definit medicina paliativǎ astfel: îngrijirea

paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavului şi a familiilor

acestora, care se confruntă cu problemele asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin

prevenirea şi înlǎturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluare corectǎ şi

tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale

(Gehlert şi Browne, 2006).

În ambele definiţii găsim conceptul de calitate a vieţii.

Calitatea vieţii este un concept evaluativ, fiind rezultanta raportării condiţiilor de

viaţă şi a activităţilor care compun viaţa umanǎ, la necesităţile, valorile şi aspiraţiile

umane. Ea se referă atât la evaluarea globală a vieţii, la cât de satisfăcătoare este viaţa pe

care diferitele persoane, grupuri sociale sau colectivităţi o duc, cât şi la evaluarea

diferitelor condiţii sau sfere ale vieţii. Calitatea vieţii reprezintă o reluare, dintr-o altă

perspectivă, a conceptului de fericire. Aşa cum fericirea se referă la starea subiectivă

rezultată din trăirea propriei vieţi, calitatea vieţii face raportare atât la condiţiile obiective

în care viaţa umană se constituie, cât şi la modul subiectiv în care fiecare işi evaluează

propria viaţă, stare de satisfacţie, fericire, împlinire. De asemenea, desemnează parametrii

şi criteriile cantitative şi calitative ale dezvoltării economico-sociale, ale vieţii umane, în

funcţie de condiţiile mediului natural, de tipul relaţiilor sociale, al distribuirii valorilor

materiale, al însuşirii valorilor spirituale şi al respectării normelor morale (Luduşan,

2007).

4

Îngrijirea paliativă:

este o îngrijire totală, activă a pacienţilor şi familiilor lor, de obicei atunci

când boala nu mai răspunde la tratamentul potenţial curativ, deşi poate fi

aplicată timpuriu în cursul bolii;

asigură ameliorarea durerii şi a altor simptome;

ţinteşte să atingă cea mai înaltă calitate a vieţii posibilă pentru pacienţi şi

familiile lor;

răspunde la nevoile fizice, psihosociale şi spirituale;

se extinde când e necesar pentru a asigura suportul în perioada de doliu.

Calitatea vieţii este „satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ”

(Twycross, 2002).

Îngrijirea paliativă are rolul de a ajuta persoana să-şi menţină calitatea vieţii cât

mai bună şi să-i fie alături în lupta cu cancerul sau alte boli fără speranţă de vindecare.

Tocmai din acest motiv, accentul îngrijirii paliative nu se pune asupra morţii sau asupra

încercării de a găsi un leac, ci tocmai pe calitatea vieţii de fiecare zi, aşa cum am arătat în

acest aliniat.

Totodată, îngrijirea paliativă presupune un parteneriat între persoana care are

cancer, familie şi prieteni şi membrii echipei de îngrijire a sănătăţii. Această echipă poate

include serviciile unui medic, asistent medical, asistent social, consilier şi consilier

spiritual (Popescu, 2010).

Sintetizând definiţiile de mai sus precum şi explicaţiile conceptului de calitatea

vieţii, este de reţinut că îngrijirea paliativă este oferită la domiciliu sau într-un sistem

instituţional care poate fi spitalul sau centrele de îngrijiri. Decizia alegerii unuia sau altuia

aparţine bolnavului şi/sau familiei lui care, analizându-şi resursele, vor opta spre una sau

alta dintre variante. Ceea ce trebuie să cunoască atât bolnavul cât şi familia este ceea ce

oferă fiecare dintre aceste două oportunităţi şi care li se potriveşte mai bine, pentru că

fiecare dintre ele are puncte bune, dar şi puncte negative. Medicul sau alţi membri ai

echipei de îngrijire sunt cei care pot da lămuriri asupra acestor puncte. Există şi soluţia

combinată a celor două; astfel, după ce a fost începută îngrijirea la domiciliu, bolnavul

poate fi transferat într-o instituţie pentru continuarea îngrijirii. Nu sunt de neglijat

5

programele de sprijin local. Astfel, unele programe oferă sprijin la domiciliu, ceea ce vine

în întâmpinarea îngrijitorilor primari, de cele mai multe ori membri ai familiei, dându-le

acestora posibilitatea de a-şi reîmprospăta forţele, ştiut fiind cât de grea este o astfel de

muncă.

Un rol deosebit de important în munca de îngrijire/ asistare a bolnavului aflat în

fază terminalǎ ỉl are comunicarea. Deţinerea unei astfel de abilităţi de către îngrijitor (şi

înţeleg prin acest termen toate persoanele care participă la îngrijirea bolnavului, adică pe

cei care formează acea echipǎ pluridisciplinară despre care am vorbit mai sus) reprezintă

un punct forte care este în avantajul tuturor, bolnav şi membrii echipei. Tactul este de

asemenea important: împărtăşirea adevărului este şocantă dar duce la conştientizarea

timpului rămas, care devine pe zi ce trece tot mai limitat şi care trebuie folosit cât mai

eficient (Luduşan, 2077).

Pacientul are dreptul să ştie adevărul, adică diagnosticul. Dilema este cum

transmitem acest adevăr, pentru cǎ pacientul are de asemenea dreptul de a nu-şi dori să

afle veşti rele! Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale în general, deci şi

în îngrijirea paliativă sunt:

respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului); beneficienţa (de a

face bine);

non-maleficienţa (minimalizarea efectelor secundare); justiţia (utilizarea justă

a resurselor disponibile) (Zdrenghea, 2008). Din ce în ce mai mult în ultimul

timp, constatăm că şi alte institiţii medicale (specialităţi) sunt nevoite să-l

accepte pe pacient ca pe un partener, ca parte integrantă a deciziilor medicale,

excepţie făcând situaţiile de urgenţă. Apariţia consimţământului informat dar

şi al absolvenţilor care au cunoştinţe de etică, a început să diminueze

atitudinea paternalistă a medicului tradiţionalist care, prin atitudinea

binevoitoare, lua soarta pacientului în mâinile sale, considerându-se un

„tutore” al acestuia (Twycross, 2002).

Medicul are tendinţa de a vedea doar interesul fizic al pacientului („binele

medical”). „Binele total” cuprinde nu doar această latură fizică care este cunoscută mai

bine de către medic, dar şi credinţele, valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de

6

pacient, uneori nici chiar familia neştiind cât de profunde sunt trăirile celui care este pe

patul de suferinţă (Zdrenghea, 2008).

Abordarea pacientului care se adresează îngrijirilor paliative, porneşte de la

tratamentul simptomelor, care pot fi multiple, dar prin care, având la îndemână

numeroase mijloace terapeutice, se evită polipragmazia1, deoarece un medicament poate

viza acoperirea a două sau mai multe simptome.2

În cancerul avansat, cel mai frecvent simptom este astenia, acuzată de 95% dintre

pacienţi, urmează apoi durerea (80%), inapetenţa/anorexia (80%), constipaţia (65%) care

poate fi habituală sau agravată de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia

(60%), greaţă/vărsături (50%), depresie (50%), confuzie (45%).3

Susan Sontag (1995) arăta în cartea ei, Boala ca metaforă; SIDA şi metaforele ei,

că politica echivocului faţă de natura bolii pacienţilor suferinzi de cancer reflectă

convingerea că muribunzilor e preferabil să li se ascundǎ faptul că vor muri şi că moartea

convenabilă e cea neaşteptată, dacă se întâmplă în somn sau în stare de inconştienţă. Cu

toate acestea, negarea morţii nu explică extinderea minciunii şi dorinţa de a fi minţit.

Autoarea observă că unui bolnav coronarian căruia îi este adusă la cunoştintă posibilitatea

unei morţi bruşte, nu se gândeşte să îi fie tăinuită această variantă, pe când bolnavului de

cancer i se ascunde, considerându-se boala ca hidoasă, iar subiectul fiind tabu.

1.2.Obiectivele îngrijirii paliative

Ca în orice domeniu sau activitate, şi îngrijirea paliativă se axează pe obiective.

Twycross (2002) stabileşte principalele obiective ale îngrijirii paliative. Ele sunt:

de a ameliora durerea şi alte simptome;

de a ajuta la îmbunătăţirea dimensiunilor emoţionale, mentale şi spirituale ale

bunăstării: de a sprijini moral membrii familiei persoanei care are cancer în

timpul bolii şi după moartea acesteia.

1 POLIPRAGMAZÍE s.f. (Med.) Situaţie în care i se prescriu bolnavului prea multe medicamente. [Gen. -iei. / < germ. Polypragmasie]. (Dex Online).2 http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative/26-ingrijire-paliativa, preluat la data de 6 ianuarie 2012, site-ul oficial al Centrului Medical Sanor din Cluj Napoca.3 Aceeaşi sursă ca şi la nota 2 de subsol.

7

În asistarea bolnavului aflat în fază terminală, este necesar ca aceste obiective să

fie urmărite şi îndeplinite în totalitatea lor, cu atât mai mult pentru că ele îl vizează nu

numai pe bolnav, cât şi familia acestuia.

1.3. Istoricul îngrijirilor paliative

Cu o istorie scurtă, începând din secolul trecut putem vorbi despre îngrijirea

bolnavilor „fără leac״, care înregistrează o evoluţie depăşind consolarea, aducând ca

noutate tehnici de îngrijire paliativă şi control simptomatic. Noutatea constă în susţinerea

nu numai a bolnavului, ci şi a familiei lui.

În 1840, în Lyon-Franţa, apare o mişcare numită „mişcarea azilurilor”, care

aduce ca noutate tratamentul paliativ modern. Acest punct este considerat începutul

îngrijirilor paliative care va continua să progreseze de-a lungul anilor. În 1900, este

înfiinţat Azilul „Sfântul Iosif” în Londra, culminând cu precursorul azilurilor moderne,

înfiinţat ỉn 1967 tot în Londra, „Sfântul Cristopher” (Twycross, 2002).

În 1975, în Marea Britanie, Canada şi Australia, datorită creşterii treptate a

prevalenţei unor boli cronice, cunosc o dezvoltare puternică în această direcţie. Statele

Unite înfiinţează primul azil în îngrijirea paliativă în 1974, în Connecticut. Evoluţia de la

îngrijirea tradiţională la cea modernă duce la apariţia unor centre care acordă îngrijire în

cadrul spitalelor (Twycross, 2002).

Ceea ce se poate observa este că îngrijirea paliativă evoluează de la mişcarea de

azil, la un amestec al sistemelor de îngrijire academice, dar şi nonacademice. Serviciile

de îngrijire sunt oferite atât la domiciliu cât şi în cadru spitalicesc, de cele mai multe ori

ele combinându-se.

În Europa, dezvoltarea îngrijirilor nu numai că avansează, dar legislaţia se şi

pliază pe nevoi. România este pe locul 22 în Uniunea Europeanǎ, din cele 27 de ţări în

acest domeniu. Vasile Astărăstoaie declara în Revista Practica Medicală: „Îngrijirile

paliative dovedesc dacă suntem sau nu o societate în care omul este respectat. Un

funcţionar din minister face un calcul cât costă şi spune la sfârşit: Sunt foarte mulţi bani

pentru un rezultat foarte mic şi noi nu ne permitem!  Până acum, nu s-a implicat nici o

8

instituţie medicală cu atribuţii în asistenţa medicală în a acorda măcar puţină atenţie

îngrijirilor paliative” (2011, p:115). În aceeaşi publicaţie de specialitate, Win J.A van

den Heuvel, preşedintele REPACARO4 spunea cǎ: „Nevoia de îngrijiri paliative este încă

foarte mare din perspectiva pacienţilor, atât din perspectivă profesională, cât şi din

perspectiva drepturilor omului” (2011).

Demn de observat la momentul actual este că dezvoltarea îngrijirilor paliative are

loc cu predilecţie în societăţile moderne, societăţi care au în vedere respectul faţă de om

până în ultima clipă a vieţii lui. Este foarte important ca evoluţia din diferite ţări să fie

urmărită pentru ca să poată fi folosite succesele şi experienţa obţinute şi aplicate de alte

state. Menţinerea calităţii vieţii se face în echipă multidisciplinară, în care luptă toţi

pentru atingerea acestui scop.

1.4. Prezentarea problemei care va fi studiată

În lucrarea mea îmi propun să investighez în ce măsură cunosc bolnavii cu boli

fără speranţă de vindecare posibilitatea de a opta pentru îngrijirea de tip paliativ la

domiciliu sau într-o instituţie, în defavoarea îngrijirii oferite de familie cu limitele pe care

aceasta le întâmpinǎ, sau îngrijirea într-o instituţie spitalicească orientată strict pe

îngrijirea medicală.

De asemenea, doresc să prezint şi măsura în care aparţinătorii bolnavilor au sau

nu cunoştinţă de această oportunitate şi modul în care se pot folosi de specialişti în

îngrijirea paliativă, astfel încât să vină în întâmpinarea problemelor bolnavilor din

familiile lor, cu îngrijiri specializate pe problema lor, problemă deosebită tocmai prin

faptul că boala pe care o suportă membrii de familie este fără speranţă de vindecare şi cǎ

apropierea morţii reprezintǎ o greutate enormǎ, atât pentru bolnav, cât şi pentru

aparţinǎtori.

4 REPARCO = Regional Expertise centre for Palliative Care in Romania – proiect medical româno-olandez lansat la Slatina ỉn 12 octombrie 2009.

9

1.5. Motivarea alegerii temei

Am ales această temă - Îngrijirea paleativă a persoanelor în vârstǎ: informare şi

suport în îngrijirea paliativǎ, pentru că am observat că problemele cu care se confruntă

bolnavii cu boli care nu au sorţi de vindecare sunt deosebite şi afecteazǎ bolnavul şi

familia pe toate planurile: emoţional, afectiv, comportamental, cultural economic şi

spiritual. Doresc sǎ vin în întâmpinarea lor cu soluţii, astfel încât impactul problemelor cu

care se confruntǎ ei sǎ fie cel puţin diminuat.

Am observat cǎ bolnavii şi familiile lor vorbesc de cele mai multe ori fie foarte

greu, fie aleg sǎ nu discute subiectul considerându-l tabu, tocmai pentru cǎ ei ştiu cǎ

boala duce inevitabil la deces. De aceea, de cele mai multe ori acest subiect este evitat.

De asemenea, am observat cǎ cei mai mulţi dintre ei considerǎ cǎ speranţa nu moare şi

sperǎ în însǎnǎtoşire pânǎ în ultima zi. Astfel, neacceptând inevitabilul bolii, nu se ocupǎ

sau nu mai au timp sǎ se ocupe tocmai de lucrurile care le-au mai rǎmas de fǎcut alǎturi

de cei dragi lor. Abordarea subiectului de cǎtre familie este de asemenea greoi, tocmai

din motivele arǎtate mai sus.

1.6. Principiile îngrijirii paliative

Îngrijirea paliativă are ca scop, aşa cum am mai arătat, îngrijirea bolnavilor aflaţi

pe moarte. Chiar dacă denumirea încă nu exista, încă de la începuturile ei, îngrijirea

acestor bolnavi avea ca şi caracteristică principală, tocmai faptul că aceşti bolnavi erau

aproape de moarte, motiv pentru care, îngrijirea lor era aparte faţă de îngrijirea bolnavilor

în general. De-a lungul timpului, îngrijirea a cuprins şi familia.

Astfel, Twycross (2002) în lucrarea „Introducing Palliative Care” arată că

principiile care stau la baza îngrijirilor paliative sunt cele care:

asigură controlul durerii şi al altor simptome;

integrează aspectele psihosociale şi spirituale în îngrijirea pacientului;

ameliorează calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;

10

utilizează o echipă interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale

pacientului şi familiei;

afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca un proces natural;

nu intenţionează nici să grăbească, nici să amâne moartea;

pacientul şi familia reprezintǎ de fapt unitatea de îngrijire;

oferă un sistem de sprijin, dând pacientului posibilitatea să trăiască pe cât

posibil activ, până la sfârşitul vieţii;

oferă sprijin familiei în timpul bolii pacientului şi în perioada de doliu;

se aplică oricând în cursul evoluţiei bolii, concomitent cu alte modalităţi de

tratament specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea

supravieţuirii;

include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui

tratament adecvat pentru complicaţiile clinic manifeste ale bolii.5

Beneficiarii îngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer, ci şi pacienţii

geriatrici, cei cu boli neurologice, insuficienţe de organ, SIDA, malformaţii congenitale,

precum şi alte boli cronice care necesită o îngrijire continuă sau la care simptomatologia

are o evoluţie imprevizibilă. Îngrijirea pacienţilor pe moarte se extinde dincolo de

controlul durerii şi al simptomelor, incluzând spijinul:

pacientului pe măsură ce el se adaptează la scăderea abilităţilor fizice şi jeleşte

anticipat pierderea familiei, prietenilor şi a tot ceea ce îi este familiar; familiei,

care se adaptează la faptul că cineva apropiat va muri (Twycross, 2003).

Aceeaşi Recomandare a Comitetului de Miniştri citată mai sus, arată că îngrijirea acestor

pacienţi devine o formă de parteneriat cu pacientul, dar şi cu familia acestuia. În îngrijirea

paliativă nu ne interesează doar aspectele fizice ale pacientului, ci mai ales, cele psihice,

sociale şi spirituale.

5 Din Recomandarea 24 a Comitetului de Miniştri al statelor membre privind îngrijirea paliativă, 2003, aptată de Comitetul de Miniştri la 12 noiembrie 2003, în cea de-a 860-a sesiune., preluată la 6 ianuarie 2012, sursa web:https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:yFFNoLdeeoUJ:www.coe.ro/down_pdf.php?abs_path%3Ddocumente_traduceri/documente/Recomandarea%2520Consiliului%2520Europei.pdf.

11

Ỉntrebări despre problema religioasă, care în alte specialităţi sunt considerate prea

intime pentru a fi adresate pacientului, în paliaţie ele sunt doar de ordin general, la

debutul unei conversaţii, „de încălzire”: „Cum faci faţă bolii? Ce speri de la noi?” „Ce

semnificaţie au toate acestea?” „De unde gǎseşti resurse (materiale dar şi spirituale)?”

„Care e cel mai important lucru acum pentru tine? etc. Se observă că îngirjirea bolnavului

în boală terminală este strâns legată de ceea ce îl înconjoară atât fizic – familia, cât şi

spiritual, motiv pentru care orientarea asistării se face atât pe bolnav cât şi pe necesităţile

lui.

1.7. Durerea. Conceptul de suferinţă şi durere

„Durerea este tot atât de trebuincioasă cât şi moartea” (Voltaire)

Durerea derivă din cuvântul latinesc dolor; algia derivă din grecescul algos care

înseamnă durere. Acest simptom – durerea – a apărut o dată cu fiinţa umană, fiind cel mai

primitiv, dar şi cel mai frecvent întâlnit în practica medicală, totodată şi cel mai alarmant

pentru bolnav (Badiu, 1986).

Durerea şi suferinţa umană au constituit o preocupare de bază nu numai pentru

medicină, ci şi pentru magie sau religie (Badiu, 1986). Fiecare dintre ele încearcă să

atenueze durerea prin diferite metode. Percek (1975) arată în „Terapeutica durerii sau

durererea terapeuticii? în produse farmaceutice” că „suntem toţi atât de departe de

înţelegerea durerii şi suferinţei altuia, pe cât de departe este celibatul de exemplu, de

înţelegerea problemelor reale ale paternităţii”.

Medicina bazată pe achiziţiile ştiinţifice este capabilă să ne facă să înţelegem

suferinţa şi durerea. Astfel, durerea şi suferinţa alături de sănătate şi moarte, reprezintă

momente marcante în existenţa fiinţei umane (Badiu, 1986). Din perspectiva simţului

comun, durerea se identifică cu boala şi, în final, cu moartea. De asemenea, Badiu (1975)

arată că dintre cele câteva zeci de mii de simptome, este cea mai complexă experienţă

umană, neplăcută atât fiziologic cât şi psihologic fiind şi cel mai frecvent motiv de

prezentare la medic.

12

De asemenea, durerea este cea mai frecventă cauză a suferinţei şi incapacităţii de

muncă care afectează viaţa a milioane de oameni de pretutindeni. Estimările arată că

aproximativ o treime din populaţia ţărilor industrializate suferă de dureri cronice şi că

jumătate până la două treimi din populaţie este în incapacitate de muncă pentru perioade

variind de la câteva zile până la câteva săptămâni, luni sau chiar permanent (Bonica,

1981). În afară de aceste aspecte inestimabile de sănătate publică, ar fi demn de luat în

consideraţie şi efectele economice ale durerii (Bonica, 1981), ceea ce atrage ca efect

principal pierderea a milioane de zile lucrătoare şi a importante sume de bani anual.

Durerea este percepută de fiecare individ în felul lui, având astfel un puternic grad

de personalizare, fiecare trăind durerea în felul său.

Specialiştii arată că durerea este greu de definit în limbaj cotidian, dar şi în limbaj

de specialitate (Sternbach, 1981). Asociaţia Internaţională Pentru Studiul Durerii

defineşte durerea „ca o experienţă senzorială şi emoţională neplăcută, asociată cu

lezarea reală sau potenţială” a organismului. Încercarea de a defini durerea, noţiune

abstractă, din mai multe puncte de vedere – neurologic, fiziologic, comportamental,

afectiv, lingvistic şi chiar fiziologic – pare să constituie o modalitate de ieşire din

labirintul definiţiei durerii (Sternbach, 1981). Astfel, încercarea de definire a durerii, ca

un concept abstract se referă la:

„o senzaţie personală consecutivă unei agresiuni”;

un stimul nociv care semnalizează obişnuita sau iminenta leziune tisulară¹;

un model de răspunsuri care operează pentru a proteja organismul de agenţi

nocivi (Sternbach, 1981).

Durerea este definită ca fiind o senzaţie neplăcută de intensitate variabilă, rezultat

al executării receptorilor nervoşi periferici de către stimuli care lezează sau ameninţă

ţesuturile cu distrugerea (Badiu şi Teodorescu, 1982). Durerea este constituită în primul

rând dintr-o senzaţie independentă şi distinctă şi în al doliea rând dintr-o reacţie

individuală faţă de ea, adică ceva trăit în sfera psiho-afectivă. Voltaire afirma: „putem 6

6 TISULÁR, -Ă, tisulari, -e, adj. (Anat.) Care aparţine țesuturilor, privitor la țesuturi. – Din fr. tissulaire. Sursa: DEX '98 de pe http://dexonline.ro/definitie/tisular/paradigma

13

avea o senzaţie fără să avem ideea, conştiinţa, mărturia internă pe care o dă această

senzaţie” (Badiu, 1981).

Se înţelege din tot ceea ce am arătat mai sus, că durerea este o senzaţie particulară

care are şi o tonalitate emoţională. Implicaţiile sunt atât somatice cât şi voliţionale – de a

evita, de a scăpa de ea.

Având în vedere că lucrarea mea are ca primă caracteristică implicarea socială,

am să dezvolt mai puţin durerea văzută din perspectiva medicală, perspectiva psiho-

socială interesând mai în amănunt lucrarea de faţă. Astfel, din acest punct de vedere,

reacţia la durere diferă de la o persoană la alta şi este influenţată de o serie de factori,

dintre care amintesc: vârsta, sexul, natura, durata şi intensitatea stimulului, personalitatea

celui care suferă, precum şi dispoziţia lui psihică (Badiu, 1981).

Dacă intervenţia medicamentoasă revine exclusiv medicinii, susţinerea psiho-

socială cade în sarcina psihologului, a asistentului social şi nu în ultimul rând a preotului,

adică acelui personal care cu tact dar şi ajutaţi de cunoştinţe de specialitate, pot susţine

bolnavul în lupta împotriva durerii.

Abordarea durerilor bolilor cronice care apar în bolile netratabile, din punct de

vedere nemedical se face prin:

instruirea bolnavului şi a anturajului în vederea acceptării situaţiei ca atare,

fără o resemnare defetistă, ci ca o luptă reală, activă, împotriva durerii şi

afecţiunii care a generat-o;

implicarea atât a bolnavului cât şi a anturajului acestuia în lupta împotriva

durerii;

distragerea atenţiei bolnavului de la durere prin focusarea atenţiei şi

preocuparea acestuia pe alte probleme decât cea a bolii şi durerii respective;

utilizarea de mijloace adecvate, a unei terapii ocupaţionale, hipnozei,

autosugestiei, terapiei moderne de biofeedback, cu scopul creşterii eficacităţii

tratamentului analgetic şi etiologic;

încurajarea bolnavului la orice succes obţinut în vederea stimulării voinţei şi

mobilizării acestuia în lupta activă împotriva durerii (Badiu, 1981).

14

Avansarea bolii canceroase şi nu numai, toate cele care nu au şanse de vindecare,

îl aduc pe bolnav în postura de a experimenta mai multe tipuri de simptome: durere,

obosealǎ, scǎdere în greutate, slǎbiciune, dispnee, constipaţie, confuzii, tuse, dureri şi în

alte zone decât cea afectatǎ, lipsa poftei de mâncare şi altele, care cu tratament adecvat

pot fi ţinute sub control. Este bine ca bolnavul sǎ spunǎ medicului despre oricare din

simptome şi sǎ-l întrebe tot ceea ce îi este neclar. În medicinǎ nu ar trebui să existe

ruşine, iar asistentul social trebuie sǎ îl ajute pe beneficiar sǎ înţeleagǎ cǎ îi este permis sǎ

întrebe şi sǎ cunoascǎ tot ceea ce doreşte sǎ ştie despre boala lui şi complicaţiile ei.

Gradul de acceptare şi ajungere la acord în boala terminalǎ depinde de

personalitatea pacientului – religie, cultură, sprijin în consiliere din partea profesioniştilor

din domeniul sǎnǎtǎţii şi de modalitatea de îngrijire. Din toate aceste aspecte, calitatea

vieţii este influenţatǎ de atitudinea şi valorile societǎţii, scopul tuturor celor ce fac parte

din viaţa bolnavilor cu boli care nu se mai pot trata fiind acela de a menţine această stare.

Fiind un punct important în cadrul îngrijirilor paliative, am acordat acestui concept –

durerea – un spaţiu mai amplu.

1.8. Bătrâneţea ca etapă de vârstă

O datǎ cu înaintarea în vârstǎ, sǎnǎtatea fizicǎ, dar şi cea mentalǎ se deterioreazǎ,

de aceea este important sǎ facem distincţie între bǎtrâneţea ca ultimǎ perioadǎ a vieţii şi

starea de boalǎ.

Starea de boalǎ este o stare anormalǎ care se poate asocia oricǎrei vârste.

Bǎtrâneţea este o stare fiziologicǎ normalǎ care favorizeazǎ instalarea bolii. Acumularea

deprinderilor nesǎnǎtoase de-a lungul vieţii: fumat, sedentarism, alimentaţie incorectǎ,

consum excesiv de alcool etc., favorizeazǎ apariţia bolilor (Bodogai, 2009). Ca şi cum

toate astea n-ar fi suficiente, la bǎtrâneţe veniturile se restrâng pentru cei mai mulţi dintre

ei, ceea ce îngreuneazǎ accesul atât la servicii medicale de prevenţie, cât şi la cele de

intervenţie. Mǎ refer aici la intervenţii şi tehnici de recuperare/ reabilitare şi foarte

important, îngrijiri paliative.

15

În ceea ce priveşte bolile, la vârsta a III-a acestea au o caracteristicǎ aparte: bolile

sunt de cele mai multe ori concomitente, se cumuleazǎ câte 4-5 la o singurǎ persoanǎ.

Gǎsim de exemplu: cardiopatie, hipertensiune, cataractǎ, diabet şi reumatism

(polipatologie).

Evoluţia lor de lungǎ duratǎ le cronicizeazǎ, implicând creşterea costurilor pentru

tratamente, îngrijiri şi servicii sociale. Pentru întâmpinarea şi contracararea costurilor este

esenţial ca accentul sǎ fie pus pe prevenţie (Bodogai, 2009 ). Din acest punct de vedere

centrele de îngrijire paleativǎ pun accentul şi pe fazele incipiente ale bolilor grele, dupǎ

ce bolnavul este evaluat, iar echipa de evaluare concluzioneazǎ cǎ existǎ şanse de

stabilizare/recuperare. Astfel, putem observa caracterul dublu al centrelor, de îngrijire a

bolnavului în fazǎ terminalǎ, iar al doilea, de preîntâmpinare a bolii, de susţinere şi

îngrijire. În acest sens este remarcabil Centrul Nova-Vita din Târgu Mureş, unde acest

model se practică şi acum. Modelul a fost preluat de la un centru de îngrijire paliativă din

Belgrad, preluat la rândul lui după modelul Centrului Hospice St. Christopher din

Londra.¹7

Am amintit polipatologia şi cronicizarea. Nu sunt de neglijat: asocierea bolilor

somatice cu cele psihice, vindecarea cu sechele, agravarea bolilor cronice, boli de nutriţie

şi metabolism, cancere, demenţe, Alzheimer cu predilecţie, Parkinsonul, paranoia, delirul,

halucinaţiile (Bodogai, 2009), apariţia complicaţiilor şi dependenţa persoanelor vârstnice

de personalul de îngrijire.

Dacǎ la începuturile ei medicina paleativǎ se ocupa cu predilecţie de cancer, acum

ea are în vedere şi alte boli incurabile care necesitǎ atenţie cum ar fi demenţa, deficienţa

unor organe datorate vârstei, dar şi boli în stadiu final al persoanelor vârstnice. Ideea

principalǎ se axeazǎ pe realizarea unei calitǎţi cât mai bune a vieţii. Echipele de lucru

pluridisciplinare: medici, asistente medicale, terapeuţi, asistenţi sociali, psihologi,

clinicieni, dieteticieni, lucrǎtori pastorali, voluntari – oferǎ ỉmpreună sprijin, astfel încât

viaţa rǎmasǎ pacienţilor sǎ fie petrecută la un nivel cât mai bun cu putinţǎ.

Îngrijirea paleativǎ nu intenţioneazǎ sǎ curme moartea, ci priveşte moartea ca pe

un proces normal care face parte din viaţǎ.

7 http://www.hospice.ro/pagini/povestea-fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora 23,40 de pe site-ul oficial al Hospice Casa Speranţei.

16

1.9. Asistarea persoanelor cu boli ỉn stadii terminale

Prelungirea speranţei de viaţă a făcut ca în prezent moartea să fie mai puţin

prezentă în viaţa cotidiană. În mediu urban, moartea trece azi mult mai discret decât în

satul de altădată, când decedatul aparţinea tuturor (Gal, 2001).

Altă tendinţă tot mai manifestă a oamenilor este aceea de a îndepărta moartea din

familie, de a o izola în intituţiile medicale sau medico-sociale. Instituţiile nu reprezintă un

cadru natural de deces; firesc este ca moartea sǎ survină acolo unde individul a trăit

alături de apropiaţii lui, de tot ceea ce a avut semnificaţie în viaţa lui (Gal, 2001).

Satisfacerea nevoilor psihologice este cel mai adesea ignoratǎ. Acompaniamentul

psihologic cade în sarcina personalului medical, psihologilor, asistenţilor sociali

clericilor. Pǎrǎsirea pacientului în aceste momente este echivalentul gestului eutanasiatic,

grǎbind sfârşitul (Gal, 2001).

Abordarea psihologicǎ a bolnavului vine în întâmpinarea efectelor favorizǎrii

tratamentului medical. Tot aceasta reprezintǎ o expresie a solidaritǎţii şi de asemenea, o

respingere a abandonului; este o metodǎ de într-ajutorare, de respect al vieţii; este de

asemenea o terapie moralǎ (Gal, 2001).

O astfel de interacţiune cu bolnavul îi aratǎ cǎ este iubit şi profund acceptat aşa

cum este; uşureazǎ sentimentul de disperare tocmai prin împǎrtǎşirea cu cei din jur, prin

discutarea deschisǎ a bolii, determinând trecerea progresivǎ spre acceptare (Gal, 2001).

1.10. Rolul asistentului social în asistarea muribundului

Rolul asistentului în asistarea muribundului vârstnic sau nu, este de o

complexitate mare şi îmbinǎ tot ceea ce ţine de abilitatea lui în asistare în general, având

în vedere tocmai poziţia în care este pus, asistând bolnavi cu boli în fazǎ terminalǎ, în

particular.

Astfel, când pacientul se aflǎ în spital, asistentul social trebuie sǎ obţinǎ informaţii

care ţin de funcţionarea instituţiei. Trebuie de asemenea, sǎ obţinǎ informaţii despre

17

asistat, de la personalul medical care îi cunoaşte comportamentul şi care ştie cât cunoaşte

acesta în legǎtura cu boala sa (Gal, 2001).

Asistentul social nu trebuie sǎ-l aibǎ în vedere numai pe bolnav, ci şi pe familia

acestuia. Pacientul poate fi pus în legǎturǎ cu asistentul social la cererea sa sau din

iniţiativa personalului medical. Dilema pacientului este cǎ nu ştie ce aşteaptǎ sau ce face

asistentul social (Gal, 2001). Personal am constatat cǎ în marea lor majoritate, bolnavii

cred cǎ asistentul social este acea persoanǎ care se îngrijeşte de ei efectiv şi cǎ acesta face

munca infirmierului sau îngrijitorului. Tot Gal (2011) arată că responsabilitatea

asistentului este sǎ-l ajute pe pacient ca acesta sǎ-şi poatǎ defini nevoile, cerinţele, sǎ

poatǎ sǎ-şi stabileascǎ paşii ce trebuie sǎ-i parcurgǎ în îndeplinirea lor.

Punctul de plecare în interacţiune îl constituie prima întâlnire dintre pacient şi

asistentul social. Clientul trebuie asigurat cǎ este liber sǎ-şi exprime orice problemǎ pe

care o simte sau orice anxietate.

Abilitatea în interviul cu bolnavul a asistentului social stǎ în atenţia pe care o are

în a asculta, observa şi înţelege ceea ce doreşte sǎ-i transmitǎ acesta. Bolnavul poate şti

sau poate bǎnui cǎ este pe moarte şi s-ar putea sǎ doreascǎ sǎ vorbeascǎ despre acest

subiect, de aceea asistentul trebuie sǎ fie pregǎtit şi capabil sǎ vorbeascǎ despre un

subiect atât de delicat. Contactul vizual nu trebuie evitat; atitudinea nu trebuie sǎ fie

formalǎ şi el nu trebuie sǎ se simtǎ stânjenit (Gal, 2001). Prin atitudine, asistentul social

trebuie sǎ transmitǎ încredere, nu dezamǎgire.

Cunoştinţele asistentului social în privinţa îngrijirii muribundului, acţiunile de

îngrijire corespunzǎtoare trebuie învǎţate iar experienţa se câştigǎ în timp (Mathes, 2010).

Însoţirea muribunzilor este o provocare eticǎ ce are loc într-un cadru profesional.

Actul uman este transformat în act profesional ce are loc atât în mediu instituţional cât şi

neinstituţional. El este însǎ reglementat de norme, valori şi atitudini profesionale;

formarea iniţialǎ construieşte începutul de învǎţare (Mathes, 2010).

Graniţa la care lucreazǎ asistentul social este la limita dintre sistemul social şi cel

medical. Asistentul social trebuie sǎ înţeleagǎ starea de sǎnǎtate şi boalǎ (Mathes, 2010)

pe baza cǎrora construieşte intervenţia.

Pentru bolnavii de cancer scopul asistentului social împreunǎ cu echipa

pluridisciplinarǎ, este de menţinere a calitǎţii vieţii. Degi (2011) aratǎ, în urma

cercetǎrilor pe care le-a întreprins, cǎ pacienţii îşi doresc tratamente care îmbunǎtǎţesc

18

calitatea vieţii, nu prelungirea ei. Oricare ar fi cea aleasǎ de bolnav, asistentul social

trebuie sǎ respecte dorinţa şi alegerea lui.

În ţǎrile dezvoltate, calitatea vieţii câştigǎ teren chiar şi de la diagnosticarea

timpurie. Menţinerea calitǎţii vieţii la standarde bune fiind cel mai important obiectiv al

oricǎrei terapii (Degi, 2011). Acest rol trebuie sǎ îl adopte asistentul social care îşi

desfǎşoarǎ activitatea în îngrijirea paliativǎ.

Linia pe care asistentul social trebuie sǎ o urmeze în discuţiile cu pacientul nu

trebuie sǎ fie bine stabilitǎ. Dacǎ bolnavul nu doreşte sǎ vorbeascǎ despre boalǎ sau

despre moarte, dar considerǎ cǎ probleme legate de vizitele rudelor, situaţia financiarǎ,

modul de organizare a asistǎrii la domiciliu sunt mult mai importante pentru el, asistentul

social trebuie sǎ-i demonstreze cǎ este liber sǎ schimbe subiectul interviului (Gal, 2001).

Modul în care asistentul social reuşeşte sǎ arate cǎ situaţia bolnavului este foarte

importantǎ pentru el, îl vor ajuta pe acesta sǎ continue sǎ vorbeascǎ. Nu este exclus ca

bolnavul sǎ poatǎ vorbi deschis despre subiectul morţii, fǎrǎ reţineri; de asemenea

asistentul social trebuie sǎ fie pregǎtit sǎ rǎspundǎ fǎrǎ ezitǎri sau anxietate, astfel încât sǎ

nu ajungǎ el sǎ fie pus în postura de a trebui sǎ fie ajutat (Gal, 2001).

Recunoaşterea realitǎţii situaţiei aratǎ cǎ asistentul social poate trǎi pierderea

alǎturi de client. Pacientul are dreptul sǎ fie trist pentru ceea ce pierde; nu trebuie sǎ i se

spunǎ sǎ se înveseleascǎ sau sǎ înceteze sǎ fie morbid şi cǎ tristeţea lui este supǎrǎtoare

pentru ceilalţi. Tot ceea ce spune este important; asistentul social poate întǎri simţul

identitǎţii şi autoaprecierea pacientului. Nu trebuie sǎ se teamǎ sǎ punǎ întrebǎri pentru cǎ

toate acestea îl conving pe client cǎ ceea ce spune este valoros şi cǎ el încǎ mai are lucruri

importante de transmis (Gal, 2001).

În relaţia bolnav-asistent social, comunicarea este de o importanţă deosebitǎ:

disponibilitatea, abilitatea de a asculta, de a-l asculta pe celǎlalt, fac din comunicare

reuşita în acţiunea pe care asistentul social o întreprinde.

Comunicarea este stabilitǎ nu numai verbal, prin dialog ci şi prin contactul

corporal: atingere, mângâiere, strângere de mânǎ. Ea nu trebuie eliminatǎ nici la cei cu

diminuǎri mari psihice, deoarece ea acţioneazǎ ca o mângâiere, fǎcându-se uneori la

nivelul inconştientului.

19

1.10.1. Obiectivele interviului în asistarea bolnavului muribund

Gal (2001) în cartea sa „Vine o zi...” aratǎ cǎ obiectivele interviului în asistarea

vârstnicului muribund trebuie sǎ urmǎreascǎ urmǎtoarele obiective :

a) Sǎ identifice angoasele din sensul întrebǎrilor şi sǎ le diminueze prin

rǎspunsuri;

b) Sǎ descifreze în expresia feţei gradul suferinţei, care uneori poate fi mutǎ;

c) Sǎ stabileascǎ particularitǎţile personale ale muribundului ce rezultǎ din

istoria vieţii lui;

d) Sǎ stabilieascǎ dorinţele muribundului;

e) Sǎ stabileascǎ reacţiile şi stadiile psihologice pe care le parcurge;

f) Sǎ favorizeze relaţiile cu ceilalţi: împǎcare, evitarea rivalitǎţilor;

g) Sǎ favorizeze întoarcerea asupra traiectoriei sale existenţiale;

h) Sǎ permitǎ desfǎşurarea sensului vieţii.

În interviurile realizate pentru evaluare, asistentul social trebuie să urmărească şi

să respecte aceste obiective, pentru că o evaluare corectă duce la rezultatele dorite.

1.10.2. Grupurile şi asistarea

În asistarea persoanelor cu boli incurabile, implicarea asistentului social este

directǎ şi ea rǎmâne la baza ajutorului efectiv. Un sprijin eficace poate fi folosirea

grupului de discuţii (Gal, 2001).

Folosirea grupurilor în analizarea bolnavilor de cancer s-a fǎcut iniţial pentru a-i

ajuta în sentimentele lor de izolare şi tulburare, astfel încât ei sǎ vadǎ cǎ nu sunt singuri

cu temerile lor, încurajându-i sǎ împǎrtǎşeascǎ trǎirile grele pe care cu greu le-ar spune

chiar şi apropiaţilor. Astfel, întâlnirile de grup pot deveni sursǎ de suport atât pentru

pacient cât şi pentru asistent (Gal, 2001).

În aceeaşi carte, Gal (2001) aratǎ, citându-l pe Goodyear, cǎ existǎ trei stadii bine

definite prin care trec discuţiile grupului:

Stadiul 1 – pacienţii şi-au exprimat confuzia şi mânia plângându-se cǎ ceilalţi îi

considerǎ morbizi şi înspǎimântǎtori şi cǎ nu pot împǎrtǎşi cu ei sentimentele lor şi faptul

20

cǎ se simt evitaţi; mânia lor este rezultatul izolǎrii sociale. De asemenea ei şi-au exprimat

teama în legǎturǎ cu pierderea controlului emoţional şi intelectual; ei au vorbit despre un

conflict continuu în acceptarea şi negarea bolii, anxietate evidentǎ a familiei şi

personalului medical.

Stadiul 2 – este definit prin indecizie, exprimarea mâniei fiind înlocuitǎ cu teama,

frustrarea şi tristeţea pierderii.

Stadiul 3 – este stadiul acceptǎrii în care pacienţii încep sǎ priveascǎ impactul cu

boala personal, dar şi felul în care trebuie sǎ reacţioneze faţǎ de situaţie şi faţǎ de ceilalţi.

Rezultatul grupurilor este cǎ pacienţii au ajuns sǎ vorbeascǎ în mod spontan şi

liber de temerile lor. Activitǎţile de grup au dezvoltat abilitatea de a exercita un anumit

control în situaţii sociale şi cǎ le-a întǎrit stima de sine. Dacǎ terapeutul a fost capabil sǎ

facǎ faţǎ confruntǎrii cu moartea şi cu sentimentele de mânie şi disperare, atunci

beneficiile întâlnite de grup au fost evidente cu condiţia ca terapeutul sǎ fie capabil sǎ

facǎ faţǎ confruntǎrii cu moartea şi cu sentimentele asociate de mânie şi disperare (Gal,

2001).

Asistentul social trebuie sǎ manifeste compasiune şi preocupare în asistarea

pacienţilor aflaţi în stadii terminale, acestea douǎ constituind elementele vitale ale

acţiunii lui. În îngrijirea acestor bolnavi nu trebuie luate în considerare numai nevoile

fundamentale de confort, igienǎ, hranǎ şi odihnǎ, ci şi nevoile specifice de combatere şi

diminuare a durerii, control al simptomelor şi – în mod special – cele personale care sunt

şi de ordin psihologic. De asemenea, bolnavul trebuie sǎ fie înconjurat de prezenţǎ

umanǎ, comprehensivǎ, sǎ fie ascultat, sǎ i se creeze sentimentul de securitate, de grijă şi

ajutor la nevoie, să fie apreciat şi respectat (Gal, 2001).

În accepţiune psihologică, Elisabeth Kűbler-Ross, citată de Gal (2001), în aceeaşi

lucrare, identifică cinci stadii psihice ale bolnavului în fază terminală:

1. Negarea – Bolnavul nu acceptă realitatea, faptul că moartea este aproape; el

crede că negând are timp să îşi adune forţele. Aceasta este perioada în care se poate ca

bolnavul să fie activ pentru ultima dată în viaţa lui, de aceea trebuie sprijinit în activităţile

lui şi prevenit când depune prea mult efort.

2. Mânia – După ce află tot mai multe despre boala lui, apare întrebarea: „De ce

tocmai mie?!” Apar totodată şi reproşurile. Este o perioadă foarte grea atât pentru bolnav

21

cât şi pentru apropiaţii lui. Prin comportamentul agresiv, bolnavul nu face decât să atragă

atenţia aspura lui.

3. Tocmeala – În această fază, probabil se gândeşte că există un motiv bine

întemeiat pentru faptul că el trebuie să moară. Are mustrări de conştiinţă şi caută în viaţa

trecută lucruri pe care nu le-a evitat. Simte nevoia să facă împărtăşeli şi nu de puţine ori

face înţelegeri cu Dumnezeu.

4. Depresia – Pentru că nu vede o cale de rezolvare, de speranţă de vindecare,

bolnavul devine anxios, starea lui psihică se degradează, ceea ce face să nu-şi poată

îndeplini sarcinile zilnice devenind dependent de cei din jur. Se învinovăţeşte pentru

propria moarte şi poate apărea tendinţa de suicid.

5. Acceptarea – Bolnavul fiind într-o stare fizică şi psihică degradată se gândeşte

tot mai des la moarte. În această etapă, mănâncă şi vorbeşte foarte puţin şi nu manifestă

interes pentru evenimentele din jurul lui. Este obosit şi slăbit şi doarme aproape toată

ziua. Prezenţa fizică şi mângâierea spun mai multe decât cuvintele. Un semn că moartea

este aproape o reprezintă „viziunea pe patul de moarte”, când muribundul îşi vede rudele

moarte mai demult.

Având în vedere toate cele arătate mai sus în acest subcapitol, vedem că lucrul cu

astfel de grupuri nu este uşor. Conducătorul unui astfel de grup trebuie să aibă în vedere

că starea lor este specială şi nu trebuie să piardă din vedere acest aspect. Din experienţa

mea în cadrul grupurilor pe care le-am ţinut în spital, consider că este bine ca grupul să

aibă maxim şase membri, pentru că timpul alocat nu poate fi lung şi pentru că

moderatorul/liderul trebuie să nu piardă din vedere pe nici unul din ei.

Am arătat în acest capitol cu ce se ocupă îngrijirea paliativă; am definit conceptul

şi am explicat ce se înţelege prin calitatea vieţii.

Pentru că lucrarea mea interesează cu precădere care sunt obiectivele îngrijirii

paliative tocmai pentru că ele sunt cele care interesează bolnavul, le-am enumerat şi

explicat. Am dezvoltat pe larg conceptul de durere pentru că asistentul social lucrează cu

o categorie de bolnavi pentru care durerea este parte din viaţă iar asistentul social nu

trebuie să piardă din vedere acest aspect. Am arătat care sunt particularităţile bătrâneţii ca

etapă de vârstă, în ce constă asistarea persoanelor cu boli în stadii terminale, dar şi care

este rolul asistentului social în asistarea muribundului.

22

În capitoul II – Cercetarea, doresc să identific de ce persoanele cu boli în fază

terminală nu apelează la serviciile de îngrijire paliativă şi ce se poate face ca această stare

să fie cel puţin îmbunătăţită.

23

CAPITOLUL 2. CERCETAREA

Am început această lucrare cu dorinţa de a veni în sprijinul bolnavilor cu boli care

nu au şanse de vindecare, dar şi al vârstinicilor copleşiţi de bolile bătrâneţii, pentru că am

observat că toţi bonavii pe care eu i-am cunoscut sau pe care îi cunosc nu au ales decât

varianta internării în spital sau îngrijirea oferită de familie. Am avut în vedere creşterea

semnificativă a îmbolnăvirilor de cancer din ultimii ani, dar şi lipsa de informare a

cetăţenilor în ceea ce priveşte îngrijirea paliativă.

Apariţia unei boli grave, cu atât mai mult a unei boli terminale, produce

modificări semnificative atât în viaţa bolnavului, cât şi a familiei. Când membrii familiei

lipsesc sau există, dar sunt implicaţi în activităţi socio-economice, viaţa bolnavului care

necesită îngrijiri speciale este serios afectată, pentru că îngrijirea sa necesită supraveghere

permanentă, iar când timpul pe care familia îl poate aloca bolnavului este limitat,

problemele nu numai că se multiplică, ci se şi complică; nu trebuie omis faptul că şi

membrii familiei au nevoie de odihnă după orele de serviciu.

Factorii de stres, psihici şi emoţionali, intervin în relaţia familială şi ei nu fac

decât să complice lucrurile, atât pentru bolnav cât şi pentru aparţinători, începând de la

igienă şi terminând cu aplicarea tratamentelor medicale. Astfel, îngrijirea paliativă vine în

întâmpinarea nevoilor de ambele părţi. Sistemul familial poate fi educat şi sprijinit, astfel

încât rezultatele să satisfacă cerinţele ambelor părţi.

Incidenţa cancerului a crescut semnificativ în ultimii 20 de ani în România,

afectând în mod direct rata mortalităţii. Din declaraţiile medicilor de familie participanţi

la studiul meu, a rezultat faptul că, în ultimii doi ani, aceştia au înregistrat câte un nou caz

de cancer o dată la 3-4 zile.

În lucrarea „Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale – Evaluare şi intervenţie”,

Degi (2011) arată că, în România, incidenţa tumorală este relativ temperată, dar

mortalitatea datorată acesteia este în creştere, apropiindu-se de media Europei (179,8 în

ţara noastră, faţă de 182,70 în Europa).

24

Studiul meu vizează în principal municipiul Câmpia Turzii. Cercetând incidenţa

cancerului şi a altor boli tumorale la nivelul cabinetelor medicilor de familie din acest

municipiu şi raportând-o la evoluţia cancerului din ultimii ani, am constatat o creştere

semnificativă a acestei boli, astfel că bolile maligne s-au multiplicat de trei ori în ultimii

trei ani.

2.1. Obiectivele, ipoteze şi întrebări ale cercetării

În Capitolul 1 am analizat literatura de specialitate pe larg şi am arătat care este

scopul acestei lucrări. În continuare, voi prezenta obiectivele cercetării proprii şi

ipotezele de studiu pe care mi-am propus a le testa în urma investigaţiei de teren pe care

am realizat-o.

2.1.1. Obiectivele cercetării

Studiul meu urmăreşte să prezinte o analiză, într-o mai mare măsură cantitativă şi

într-o mai mică măsură calitativă, asupra tipurilor de îngrijire pe care bolnavii cu boli în

fază terminală le aleg, în funcţie de anumite caracteristici socio-demografice şi de

informaţiile pe care le deţin în legătură cu acestea.

2.1.2. Obiectivul central

Se referă la identificarea factorilor care determină alegerea lor, raportată la tipul şi

calitatea îngrijirii în ultima fază a bolii, prin:

analiza nevoilor;

calitatea serviciilor pe care şi le pot permite în funcţie de situaţia socio-

economică;

informaţiile de care dispun în ceea ce priveşte existenţa serviciilor de îngrijire

paliativă;

analizarea modalităţilor de raportare la viitor referitor la tratament şi îngrijire.

2.1.3. Ipotezele de cercetare

Ipoteza de cercetare pre-intervenţie:

25

1. Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor de îngrijire paliativă variază în

funcţie de caracteristicile socio-demografice şi medicale ale pacienţilor cu boli

incurabile.

Ipoteze de cercetare post-intervenţie:

1. Se remarcă o relaţie semnificativă statistic între nivelul cunoaşterii existenţei

centrelor de îngrijire paliativă constatat înainte de intervenţie şi intenţia de a

apela la servicii de îngrijire paliativă în urma unui program de informare a

pacienţilor cu boli incurabile în legătură cu o astfel de alternativă.

2. După programul de informare, intenţia de a apela la serviciile de îngrijire

paliativă nu variază semnificativ după caracteristicile socio-demografice şi

medicale ale bolnavilor incurabil.

În urma implementării programului de informare a pacienţilor incluşi în lotul de

cercetare, m-am axat şi asupra unei întrebări de cercetare. Totuşi, în căutatea

răspunsurilor la această întrebare, nu am aplicat un demers investigaţional de tipul testării

de ipoteze, ci concluziile formulate de mine au mai degrabă un caracter descriptiv,

specific analizei calitative a datelor culese în cursul cercetării:

În cazul în care bolnavii află ce înseamnă şi unde pot apela la îngrijiri paliative

şi îşi arată disponibilitatea în aces sens, care sunt principalele constrângeri care

le limitează accesul la aceste servicii?

Menţionez încă de pe acum că testarea ipotezelor post-intervenţie şi explorarea

întrebării de cercetare care a succedat programului de informare pe care l-am

implementat, le-am realizat şi dezvoltat în capitolul lucrării referitor la intervenţia

propriu-zisă.

2.2 Metodologia cercetării

Lucrarea mea prezintă principalele rezultate axate pe studiul „Îngrijirea paliativă

a persoanelor în vârstă, informare şi suport” desfăşurat în perioada iulie 2011 - mai

26

2012 la nivelul serviciilor medicale, mai precis al cabinetelor medicilor de familie din

Câmpia Turzii, precum şi al Spitalului de Oncologie din Cluj-Napoca.

Astfel, cercetarea de teren am desfăşurat-o în cadrul municipiului Câmpia

Turzii la două policlinici, unde am investigat incidenţa şi prevalenţa bolilor terminale, în

idee de a surprinde evoluţia acestora pe parcursul ultimilor doi ani.

Câmpia Turzii este un municipiu relativ mic, care înregistrează un număr de 12

medici de familie la o populaţie stabilă de 30.000 de locuitori8. La data studiului, cei 12

medici de familie însumau un număr de 18.750 locuitori asiguraţi la sistemul de sănătate.

Restul de 11.250, fie nu aparţin de nici un medic de familie din localitate, fie sunt

înregistraţi în altă localitate, fie lipsesc din alte motive nedeclarate oficial. Din cei 18.750

înregistraţi, 678 figurează cu diagnostice de boli care nu au şanse de vindecare,

reprezentând un procent de 4,096%, corespunzător lunii octombrie 2011, ca perioadă în

care am derulat cercetarea de teren. Din declaraţiile medicilor de familie, a rezultat faptul

că, în ultimii doi ani, s-au înregistrat - aşa cum am arătat mai sus - câte un nou caz de

cancer la 3-4 zile, astfel numărul de bolnavi cu boli tumorale crescând în total cu 341,

ceea ce reprezintă o creştere de 2,406%.

2.3. Lotul cercetării

Aşa cum reiese şi din trecerea în revistă a literaturii de specialitate din partea întâi

a lucrării, înaintarea în vârstă este direct proporţională cu creşterea numărului de bolnavi.

După cum şi Degi (2011) menţiona în lucrarea sa, într-adevăr segmentul de populaţie de

vârsta a 3-a prezintă un risc mai ridicat de îmbolnăvire, în comaparaţie cu grupele de

vârstă mai tinere. Pe de altă parte, din declaraţiile medicilor de familie se constată că în

ultimii ani, a scăzut vârsta persoanelor care dobândeşte o astfel de boală, cei afectaţi

provenind tot mai des din rândurile adulţilor maturi şi, un fapt îngrijorător, ale adulţilor

tineri şi ale copiilor.

8 http://www.campiaturzii.ro/index.php?id_menu=7, preluat la 7 noiembrie 2011, ora 9,00, de pe site-ul oficial al municipiului Câmpia Turzii. (A SE PRECIZA ŞI TITLUL SAU TIPUL DOCUMENTULUI/ SITE-ULUI)

27

Pentru că datele obţinute de la medicii de familie în ceea ce priveşte identitatea

bolnavilor şi posibilitatea de a-i chestiona direct a fost anulată din start pe motivul

confidenţialităţii şi pentru că am considerat necesar a sta de vorbă cu această categorie de

bolnavi în mod direct, am recurs la a-i aborda în Spitalul de Oncologie din Cluj-Napoca;

apoi, obţinând informaţii din aproape în aproape, conform tehnicii bulgărelui de zapadă

(Rubin şi Babbie, 2011: 358), am reuşit chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu,

neinstituţionalizaţi în momentul chestionării.

Analiza este cu predilecţie una cantitativă şi am ales-o ca opţiune datorită faptului

că aplicarea anchetei pe bază de interviu în cadrul spitalicesc este greoaie, având în

vedere starea participanţilor la studiu: bolnavii sunt conectaţi la aparatura medicală, se

află sub tratament şi supraveghere permanentă, iar condiţiile în care m-am prezentat în

faţa lor – cu halat şi mască, mască pe care eu am considerat-o o barieră în comunicare, ea

acoperindu-mi faţa şi ceea ce eu doream să transmit – au îngreunat comunicarea cu ei. De

asemenea, acceptul persoanelor strǎine în astfel de instituţii în vederea interacţiunii cu

bolnavii, este din capul locului dificil de obţinut. După ce am efectuat studiul în spital,

am reuşit – din om-în-om, chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu. Nici aici situaţia nu

a fost mult îmbunătăţită, având în vedere reticenţa lor în discutarea acestui subiect.

Din ceea ce am observat în cercetarea mea, situaţia de risc este o trăsătură

generală a acestui segment de bolnavi, fiind caracterizată prin următoarele aspecte:

a) Lipsa de informare în ceea ce priveşte tipul de servicii oferite prin îngrijirea

paliativă – în primul rând;

b) Accesul limitat la servicii de informare privind drepturile sociale – în general;

c) Greutate în deplasarea de la domiciliu la instituţiile specializate sau deplasarea

cu dificultate în interiorul domiciliului;

d) Izolarea socială – datorată faptului că parte din ei sunt singuri sau sunt cu

partenerul de viaţă de aceeaşi vârstă şi cu problemele date de aceasta; unii

dintre ei au copii plecaţi în noile familii sau emigraţi în ţările Europei de Vest

sau în SUA;

e) Reducerea capacităţii de autogospodărire/ îngrijire, ceea ce îi determină să

apeleze la modalităţi de ajutor extern.

28

Pentru că vârsta a treia are ca şi particularitate cumulul bolilor, acest aspect

trebuie luat serios în vedere şi corect evaluat pentru că, pe lângă boala tumorală, bolnavul

mai înregistrează şi alte afecţiuni, printre care cel mai adesea se numără: boli cardiace,

hepatice, pulmonare avansate, diabet, insuficienţă renală sau hepato-biliară, boli

vasculare periferice sau boli degenerative neurologice.

Lucrarea mea are ca scop să identifice în ce măsură populaţia din municipiul

Câmpia Turzii, bolnavă de boli tumorale şi altele fără şanse de vindecare, cunoaşte

alternativa oferită de îngrijirea paliativă. După începerea activităţii de cercetare la

cabinetele medicilor de familie, am constatat că, din totalul de 30.000 de locuitori ai

municipiului, figurează înregistraţi la medicii din această localitate 18.750, adică 62,5%.

Aşa cum am arătat mai sus, am chestionat un lot de 25 de bolnavi instituţionalizaţi şi 25

neinstituţionalizaţi; de asemenea, am intervievat patru medici de familie dispuşi să

colaboreze la realizarea acestei lucrări.

Populaţia ţintă a studiului include următoarele categorii de persoane:

bolnavi cu boli tumorale instituţionalizaţi şi neinstituţionalizaţi;

bolnavi vârstnici cu demenţă, Alzheimer, Parkinson şi alte boli degenerative

neurologice, instituţionalizaţi sau nu;

persoane cu boli în stadii terminale;

persoane cu boli cronice;

persoane vârstnice singure lipsite de suport familial.

Pentru selectarea grupului am folosit tehnica eşantionării teoretice (Paille, 2002:

144-145). În vederea aplicării instrumentelor de cercetare, am respectat dreptul personal

al bolnavului de a participa sau nu la studiu şi de a utiliza datele lui personale, fotografii

şi alte documente cu caracter personal, în scopul documentării lucrării. Pentru toţi cei 50

de bolnavi participanţi la studiu, am avut în vedere ca şi criteriu principal ca persoana să

fie declarată bolnavă de una din bolile care nu se pot trata; în rest, condiţiile de viaţă,

socio-economice, demografice, sexul şi vârsta au prezentat variaţii de la un bolnav la

altul. Aşa cum am arătat mai sus, 25 de respondenţi participanţi la chestionare se aflau

internaţi în spital, iar 25 se aflau la domiciliu la momentul anchetei.

29

Scopul lucrării fiind de a constata dacă este nevoie de informarea persoanelor

bolnave de boli grave despre existenţa serviciilor de îngrijire paliativă, dacă ele îşi doresc

un astfel de serviciu, ce trebuie făcut pentru ca persoanele în general, să aibă astfel de

informaţii înainte de apariţia bolii lor sau a membrilor familiilor lor, pentru toate acestea

am recurs la culegerea datelor astfel încât să pot formula răspunsuri, concluzii şi

propuneri în legătură cu problema pe care eu o am în vedere.

2.4. Metode, tehnici şi instrumente utilizate în culegerea informaţiilor

Metodele folosite de mine pentru personalul medical sunt ancheta prin interviu

semistructurat şi observaţia; în realizarea interviului cu medicii de familie am utilizat ca

instrument ghidul de interviu, iar în cadrul observaţiei, grila de observaţie. În ceea ce-i

priveşte pe bolnavi, am considerat că cel mai bine se pliază situaţiei speciale în care se

află această categorie de participanţi la studiu chestionarul, având în vedere că se reduce

semnificativ timpul necesar culegerii informaţiilor.

Pentru cercetarea mea am realizat interviurile, am cules datele statistice de interes,

am completat grilele de observaţie şi am aplicat chestionarele atât bolnavilor cât şi

medicilor de familie; apoi am încercat să găsesc o modalitate de a le organiza în aşa fel

încât să fie cât mai relevante pentru cercetarea de faţă.

2.5. Metode de prelucrare şi analiză a datelor

Datele cantitative obţinute în urma cercetării de teren au fost introduse într-o bază

de date şi apoi prelucrate cu ajutorul Programului SPSS. Asupra informaţiilor de tip

cantitativ am realizat atât o analiză descriptivă, cât şi una inferenţială, sub forma testării

ipotezelor. În cadrul analizei descriptive, am utilizat tabele de frecvenţe şi am calculat şi

interpretat unii dintre indicatorii statistici descriptivi, ca de pildă media şi abaterea

standard, iar pentru testarea ipotezelor am folosit ca teste de semnificaţie asocierea şi

testul t (student).

În analiza statistică descriptivă şi inferenţială, am utilizat următoarele variabile:

vârsta, sexul, domiciliul rural/ urban, nivelul educaţional, frecvenţa internǎrilor în spital,

statutul socio-economic, gradul de cunoaştere a existenţei serviciilor de îngrijire paliativǎ.

30

Am încercat ca, prin analiza statisticǎ a datelor din chestionare, sǎ evidenţiez ce se

întâmplǎ în realitate cu pacienţii diagnosticaţi cu boli care nu se mai pot vindeca.

2.6. Prezentarea rezultatelor

2.6.1. Rezultatele analizei descriptive

În prima etapă a cercetării am aplicat două instrumente de evaluare (Anexele 1 şi

2) cu scopul identificării aspectelor referitoare la incidenţa şi prevalenţa bolnavilor cu

boli în fază terminală din municipiul Câmpia Turzii.

În Tabelul 1, pentru confidenţialitate şi la solicitarea lor, am folosit doar iniţiala

numelui medicului de familie.

Tabelul 1. Repartizarea pe medicii de familie a bolnavilor cu boli care nu au şanse de

vindecare

Nr. crt.

Medic de familie

Total înregistraţi

Total bolnavi cu boli terminale

Bolnavi înregistraţi în ultimii doi ani

1. Dr. R 2.200 44 20

2. Dr. M 1.610 97 45

3. Dr. N 2.580 98 52

4. Dr. G 1.410 78 34

5. Dr. S 1.200 29 14

6. Dr. T 1.350 64 30

7. Dr. A 1.540 82 35

8. Dr. B 1.120 45 15

9. Dr. U 1.450 48 19

10. Dr. L 1.250 45 14

11. Dr. D 1.480 66 24

12. Dr. C 1.560 72 39

Total 12 medici 18.750 768 341

31

Tumorile de care suferă bolnavii sunt în general: mamare, ovariene, de col uterin,

cancer de piele, de colon, esofagian, intracranian, vezical, bronho-pulmonar, gastric,

tiroidian, rectal, prostatic. Alte afecţiuni includ hepatite virale, ciroze, demenţe,

Alzheimer, Parkinson şi un singur caz de HIV.

În privinţa bolnavilor, au participat la studiu, aşa cum am arătat, un număr de 50

de pacienţi atât instituţionalizaţi cât şi neinstituţionalizaţi.

În cele ce urmează voi prezenta principalele caracteristici ale lotului de

respondenţi. Din totalul bolnavilor incurabil investigaţi, 56% au fost femei. Ca vârste,

lotul investigat a cuprins adulţi până la 40 de ani într-o pondere de 16% şi bolnavi cu

vârste între 41 şi 60 de ani într-o pondere de 22%; cea mai mare pondere au avut-o în

lotul investigat vârstnicii cu vârste cuprinse între 61 şi 85 de ani, aceştia înregistrând un

procent de 62%. Aproape trei sferturi dintre respondenţi beneficiază de un venit de

maxim 1000 lei pe lună şi doar 26% au venituri peste acest plafon. După statutul

ocupaţional, circa 20% dintre respondenţi se aflau încă în câmpul muncii, 22% dintre ei

erau pensionaţi pe caz de boală, iar datorită ponderii mari în lotul studiat a vârstncilor, cei

mai mulţi dintre respondenţi erau pensionaţi la limita de vârstă (52%). În ceea ce priveşte

situaţia locativă, aproape toţi bolnavii chestionaţi (90%) erau în posesia unei locuinţe

proprietate personală.

Tabelul 2. Nivelul educaţional al bolnavilor incluşi în cercetare

Nr. crt. Nivelul de educaţie Numărul de bolnavi Procentul

1. fără studii 1 2

2. 4 clase 22 44

3. 8 clase 8 16

4. şcoală profesională 8 16

5. liceu 8 16

6. studii universitare 3 6

TOTAL 50 100

32

Tabelul 2 prezintă distribuţia bolnavilor incluşi în studiu în funcţie de nivelul de

educaţie atins la momentul investigaţiei. Dintre toţi chestionaţii, 16 au studii medii

(şcoală profesională şi liceu), reprezentând aproape o treime dintre respondenţi, iar 3 au

studii superioare, ceea ce reprezintă doar 6% din lotul investigat. Dintre cei 19 bolnavi cu

nivel educaţional mediu şi ridicat, 14, adică circa trei sferturi, nu cunoşteau nimic despre

îngrijirea de tip palitiv înainte de intervenţie.

Una dintre caracteristicile de interes ale acestei categorii de populaţie se referă la

numărul de spitalizări acumulate pâna la data anchetei. Astfel, aproape trei sferturi dintre

bolnavii anchetaţi aveau la activ 4 sau mai multe internări. Având în vedere populaţia

ţintă asupra căreia se centrează cercetarea de faţă, am luat în studiu un set de variabile cu

relevanţă pentru pacienţii cu boli incurabile. În cazul bolilor incurabile, mai ales a celor

aflate în faza terminală, faptul ca pacientul să aibă în familie persoane care îl pot îngriji

este foarte important, iar în cazul prezentului lot de cercetare, 72% dintre bolnavi au

declarat că au în familie astfel de persoane. Faptul că circa trei sferturi dintre bolnavii

chestionaţi au posibilitatea de a fi îngrijiţi în familie de către persoane adulte, poate fi

explicaţia că familia şi bolnavul nu au căutat alte alternative până la momentul anchetei.

Un alt aspect important se referă la preferinţele pe care le au bolnavii în situaţia în care

nu se mai pot descurca singuri. Astfel, jumătate dintre ei ar dori să primească ajutor

specializat la domiciliu, a doua opţiune fiind aceea de a chema ambulanţa spre a fi dus la

spital, în cazul unei treimi dintre respondenţi, iar 14% dintre cei chestionaţi preferă să

primească ajutor la domiciliu din partea familiei. Referitor la alternativa îngrijirii

paliative, doar un sfert dintre respondenţi au avut cunoştinţă de existenţa unor servicii

medicale şi de îngrijire paliativă pentru persoane cu boli terminale şi doar 18% au ştiut

despre funcţionarea unor centre de îngrijire paliativă. Cu toate acestea, peste trei sferturi

dintre bolnavii anchetaţi au precizat că ar apela la servicii de îngrijire paliativă (78%).

33

2.6.2. Analiza inferenţială a datelor

Ipoteza de cercetare pre-intervenţie. Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor

de îngrijire paliativă variază în funcţie de caracteristicile socio-demografice şi medicale

ale pacienţilor cu boli incurabile.

În cele ce urmează voi prezenta sub formă grafică rezultatele tabelelor de

contingenţă obţinute din distribuţia simultană a variabilei dependente în combinaţie cu

fiecare dintre variabilele explicative enumerate mai sus.

Graficul 1. Ponderea respondenţilor femei şi bărbaţi în funcţie de gradul cunoaşterii

existenţei centrelor de îngrijire paliativă

13.64

21.43

86.36

78.57

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

da nu

bărbat femeie

Graficul 1 prezintă diferenţele între cele două sexe în ceea ce priveşte gradul

cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă. Putem remarca faptul că femeile

sunt mai informate decât bărbaţii în această privinţă, chiar dacă diferenţele nu par a fi

foarte marcante (21,43% versus 13,64%).

34

Graficul 2. Ponderea respondenţilor după grupa de vârstă şi gradul cunoaşterii existenţei

centrelor de îngrijire paliativă

31.58

9.68

68.42

90.32

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

da nu

26-60 ani 61-85 ani

Aşa cum era de aşteptat, bolnavii mai tineri sunt mai informaţi în ceea ce priveşte

oportunitatea oferirii unor servicii alternative de îngrijire în cazul bolilor terminale, iar

această diferenţă este una evidentă. Astfel, conform datelor din Graficul 2, 31,58% dintre

bolnavii cu vârste între 26 şi 60 de ani ştiu că există centre de îngrijire paliativă, în timp

ce doar 10% dintre bolnavii vârstnici cu vârste între 61 şi 85 de ani au cunoştinţă despre

acestea.

Datorită limitelor impuse de aplicarea testului de asociere, am restrâns

categorizarea nivelului de studii la două nivele: până în opt clase şi peste opt clase.

Graficul 3 prezintă tabelul de contingenţă în care e afişată distribuţia simultană a celor

două variabile subsumate ipotezei de studiu. Conform aşteptărilor, bolnavii cu un nivel de

educaţie mai ridicat ating un nivel al cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijiri paliative

într-o pondere de 3 ori mai mare, în comparaţie cu bolanavii mai puţin educaţi care

compul lotul de cercetare (31,58% versus 9,68%).

35

Graficul 3. Ponderea respondenţilor în funcţie de nivelul de educaţie şi de gradul

cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

9.68

31.58

90.32

68.42

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

da nu

maxim 8 clase peste 8 clase

Datele din Graficul 4 prezintă situaţia cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

în funcţie de statutul ocupaţional al respondenţilor. Se pare că cei mai informaţi sunt

bolnavii pensionaţi de boală (27,27%), urmaţi de cei angajaţi sau cu alt statut (23,08%).

Bolnavii vârstnici – pensionaţi la limită de vârstă – cunosc în cea mai mică măsură despre

existenţa alternativei îngrijirilor paliative.

36

Graficul 4. Ponderea respondenţilor în funcţie de statutul ocupaţional şi de gradul

cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

27.27

72.73

11.54

88.46

23.08

76.92

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

pensionat deboală

pensionat la limitade vârstă

angajat sau altstatut

da nu

Graficul 5. Ponderea respondenţilor în funcţie de existenţa unor persoane din familie

care pot oferi îngrijire şi gradul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

22.22

7.14

77.78

92.86

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

da nu

da nu

37

Graficul 5 ne indică faptul că, acolo unde există în familie persoane care pot

acorda îngrijire unui membru diagnosticat cu o boală incurabilă, cresc şansele de a

dobândi informaţii despre existenţa unor servicii alternative, cum ar fi cele oferite de

centrele de îngrijire paliativă. Astfel, în aceste familii ponderea deţinerii unor astfel de

cunoştinţe atinge 22,2%, pe când în familiile care sunt lipsite de resursa umană în

îngrijirea membrilor cu boli incurabile, ponderea informării în această privinţă este de

sub 10%.

Graficul 6. Ponderea respondenţilor după numărul de spitalizări şi gradul cunoaşterii

existenţei centrelor de îngrijire paliativă

21.4316.67

78.5783.33

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

da nu

intre 1 si 3 spitalizari 4 sau mai multe spitalizari

Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor de îngrijire paliativă prezintă unele

diferenţieri şi în funcţie de numărul de spitalizări ale bolanvilor incluşi în lot, chiar dacă

deosebirile nu sunt proeminente. Astfel, conform Graficului 6, bolnavii cu mai puţine

spitalizări la activ sunt cu puţin mai informaţi despre aceste oportunităţi decât cei cu 4 şi

mai multe spitalizări (21,43% versus 16,67%). Această diferenţă ar putea sugera faptul că

bolnavii incurabil care au spitalizări multiple în sistemul medical tradiţional au acceptat

38

această variantă ca modalitate unică de tratament şi că nici nu se gândesc că ar putea

apela şi la o variantă alternativă de abordare a unei boli aflate în fază terminală.

După ce am explorat diferenţele în cunoaşterea existenţei centrelor de îngrijire

paliativă în funcţie după cele 6 caracteristici socio-demografice şi medicale (sex, vârstă,

educaţie, ocupaţie, persoane din familie care pot acorda îngrijire în bolile incurabile, şi

respectiv număr de spitalizări), vom trece acum la testarea semnificaţiei acestor diferenţe.

Având în vedere nivelul de măsură calitativ al tuturor variabilelor incluse în

ipoteza de studiu, am realizat testarea ipotezei cu ajutorul asocierii. În cazul acestei prime

ipoteze, variabila dependentă o constituie cunoaşterea sau nu a existenţei centrelor de

îngrijire paliativă, iar setul de variabile independente inclus în analiză cuprinde: sexul,

vârsta, statutul educaţional şi ocupaţional, existenţa sau nu a unor persoane din familie

care pot acorda bolnavului îngrijire (reţeaua familială), şi respectiv numărul de spitalizări

înregistrate până la momentul anchetei. Acestea fiind specificate, am recurs la aplicarea

succesivă a testului de asociere, care combină aceeaşi variabilă dependentă cu fiecare din

cele 6 variabile explicative.

Tabelul 3 prezintă rezultatele testelor succesive de asociere, incluzând valoarea

lui hi pătrat, gradele de libertate şi nivelurile de semnificaţie corespunzătoare fiecărei

valori a acestui indicator de asociere.

Tabelul 3. Rezultatele asocierilor succesive dintre cunoaşterea existenţei centrelor de

îngrijire paliativă şi diverse caracteristici socio-demografice şi medicale

Variabila explicativă

Variabila dependentă: cunoaşterea existenţei centrelor de

îngrijire paliativă

Hi pătratGrade de

libertateCramer’s V

Nivel de

semnificaţie

Sexul 0,507 1 0,101 0,48

Vârsta 3,828 1 0,277 0,05

Educaţia 3,828 1 0,277 0,05

Ocupaţia 1,603 2 0,179 0,45

Reţeaua familială 1,553 1 0,176 0,21

Numărul spitalizărilor 0,155 1 0,056 0,69

39

O primă apreciere importantă pe care o putem desprinde, în urma studierii

comparative a rezultatelor asocierii prezentate în Tabelul 3, este aceea că diferenţele în

funcţie de sex, ocupaţie, reţea familială de suport şi număr de spitalizări în ceea ce

priveşte gradul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă, nu sunt semnificative

din punct de vedere statistic. Această constatare este susţinută de faptul că nivelurile de

semnificaţie corespunzătoare valorilor hi pătrat în cazul celor 4 variabile explicative

depăşesc cu mult pragul maxim acceptat de 0,05. Aşadar, gradul cunoaşterii sau al

necunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă în rândul bolnavilor incluşi în

studiu se situează aproximativ la acelaşi nivel, indiferent de sexul, ocupaţia, reţeaua

familială de suport şi numărul de spitalizări.

A doua constatare importantă vizează efectul identic pe care îl produc celelalte

doua caracteristici incluse în analiză. Astfel, Tabelul 3 ne indică faptul că, în cazul vârstei

şi educaţiei bolnavilor, diferenţele între cei ce ştiu şi cei ce nu ştiu despre existenţa

centrelor de îngrijire paliativă sunt, de data aceasta, unele semnificative din punct de

vedere statistic. Deoarece distribuţiile în cadrul tabelelor de contingenţă sunt identice, am

obţinut rezultate identice pentru fiecare din valorile din tabel. Valoarea indicatorului hi

pătrat este în ambele cazuri 3,828, la câte un grad de libertate şi la un nivel de

semnificaţie de 0,05, ceea ce ne permite să respingem ipoteza nulă şi să afirmăm că

ipoteza de lucru în aceste două cazuri se confirmă. Valoarea coeficientului V al lui

Cramer este de 0,277, ceea ce indică o intensitate mai degrabă scăzută a asocierii între

variabilele studiate.9

Ca o remarcă de ansamblu în ceea ce priveşte testarea primei ipoteze, putem

spune că ipoteza de cercetare este doar parţial confirmată, deci diferenţele dintre bolnavi

în ceea ce priveşte informarea despre centrele de îngrijire paliative nu depind decât în

foarte puţine situaţii de caracteristicile socio-demografice şi medicale ale bolnavilor, în

cazul studiului nostru, doar vârsta şi educaţia producând variaţii semnificative la nivel

statistic.

9 Aici trebuie precizat că, în aceste două cazuri de rezultate semnificative statistic, Programul SPSS ne atenţionează asupra faptului că există o celulă cu frecvenţă aşteptată mai mică decât 5, ceea ce ne îndeamnă să privim acest rezultat cel puţin cu precauţie.

40

2.7. Date sintetice referitoare la cercetare

Cercetarea mea este un demers care vizeazǎ o abordare psihosocialǎ a bolnavilor

cu boli tumorale sau altele care nu se mai pot trata. Unele dintre rezultatele obţinute pot fi

folosite ca prim-pas în producerea schimbǎrii situaţiei de fapt. Astfel, în urma aplicǎrii

chestionarelor am constatat cǎ:

nici unul dintre bolnavii cu domiciliu în rural nu au informaţii din domeniul

îngrijirilor paliative;

82% din bolnavi nu au cunoştinţă de existenţa îngrijirilor paliative

nu există legătură între nivelul educaţional şi gradul de cunoaştere al

existenţei serviciilor de îngrijire paliativă; această legătura este invers

proporţională ceea ce arată că creşterea nivelului educaţional nu ridică gradul

de cunoaştere al existenţei serviciilor de îngrijire paliativă;

legătura dintre aceste două variabile este una slabă, adică există posibilitatea

modificării/ ridicării procentului de persoane care cunosc acest tip de ingrijire

prin alte metode nu numai prin ridicarea niveului educaţional;

nu există legătură între nivelul educaţional şi probabilitatea ca respondentul să

apeleze la serviciile de îngrijire paliativă, la fel ca şi în cazul celor două

variabile din paragraful anterior;

72% din bolnavii chestionaţi au posibilitatea de a fi îngrijiţi în familie dar,

82% preferă să apeleze la servicii medicale în situaţii dificile când nu se pot

descurca singuri, din pricina bolii;

din cei 50 de bolnavi participanţi la cercetare, 72% au fost internaţi de trei sau

mai mult de trei ori, ceea ce arată gradul mare de dependenţă al bolnavilor faţă

de îngrijirile medicale de specialitate axată în cazul lor strict pe boala de care

suferă.

Aceastǎ statisticǎ ilustrează caracteristicile lotului de cercetare pe care am reuşit

să îl realizez. Nefiind vorba de un eşantion probabilistic, concluziile nu pot fi generalizate

la nivelul populaţiei bolnave de cancer.

Obiectivul principal al cercetării mele a fost de a determina din ce cauză nu

apelează bolnavii la serviciile îngrijirilor paliative. La prima analiză, motivul este acela

41

că nu cunosc existenţa acestor servicii. De aceea, scopul intervenţie mele a fost de a găsi

modalitatea de a schimba această situaţie, prin implementarea unui program de informare

despre serviciile şi centrele de îngrijire paliativă.

42

CAPITOLUL 3. INTERVENŢIA

Pentru cercetarea mea, am dorit sǎ vǎd în ce mǎsurǎ bolnavii cu boli grave cunosc

existenţa îngrijirilor paliative şi dacǎ, după ce au aflat de existenţa lor, îşi doresc un astfel

de serviciu. De asemenea, am dorit sǎ gǎsesc soluţii atât imediate cât şi de viitor, astfel

încât bolnavii de boli care nu se pot vindeca, aparţinǎtorii lor, oamenii în general sǎ aibǎ

ocazia sǎ afle ce sunt îngrijirile paliative şi cum pot apela la ele pentru ei sau apropiaţii

lor.

3.1. Afirmarea problemei

In planificarea intervenţiei mele am pornit de la considerentul că persoanele cu

boli în fazǎ terminalǎ nu apeleazǎ la îngrijirile paliative pentru cǎ nu cunosc existenţa

unor astfel de servicii.

Datele cercetării de teren a arătat că, din 50 de bolnavi incluşi în studiu, 41 nu

cunosc conceptul de îngrijire paliativă şi implicit, cu ce se ocupă serviciile de îngrijire

paliativă şi că această situaţie nu are legătură cu caracteristicile socio-demografice, cu

excepţia vârstei şi educaţiei (vezi rezultatele testării ipotezei pre-intervenţie din capitolul

de cercetare). Astfel, bolnavii care au aflat despre îngrijirile paliative sunt cei mai tineri

ca vârstă şi mai educaţi. Faptul că şi această legătură este una slabă statistic m-a

determinat să găsesc soluţii pentru a îmbunătăţi această stare de fapt.

3.2. Servicii existente pe plan local

Municipiul Câmpia Turzii dispune de un spital şi douǎ policlinici. În cadrul

Spitalului Municipal nu existǎ specializare în oncologie, psihiatrie (pentru bolnavii cu

43

boli psihologice) sau neurologie (pentru cei cu boli neuro-degenerative). Bolnavii cu

tumori sunt internaţi la Secţia Interne sau Chirurgie în funcţie de caz.

Policlinica din localitatea Turda dispune de medic specialist care lucreazǎ în

program zilnic. Spitalul din Turda nu dispune de specializǎrile arǎtate mai sus care

lipsesc şi din Spitalul din Câmpia Turzii.

Bolnavii cu astfel de boli, pentru consult de specialitate apeleazǎ la clinicile din

Cluj-Napoca sau Târgu Mureş.

Nici îngrijirea paliativǎ la domiciliu nu este cunoscutǎ în Câmpia Turzii. În

municipiul Turda aceast tip de îngrijire este asiguratǎ de un grup de medici, contra cost şi

se acordă de scurt timp doar la domiciliu. În Câmpia Turzii este asigurată asistenţă

socială vârstnicilor la domiciliu de către Serviciul de Asistenţă Socială din cadrul

Primăriei municipiului, fără specializare pe bolnavii de cancer sau alte boli fără şanse de

vindecare.

3.3. Modalitatea de intervenţie, procedura de lucru şi evaluarea

Pe eşantionul de populaţie studiat, am evidenţiat cǎ din cei 50 de participanţi la

chestionar, 41 nu au avut cunoştinţǎ de existenţa serviciilor de îngrijire paliativǎ, deci nu

au solicitat un astfel de serviciu.

După prezentarea informativă pe care am ţinut-o în saloanele Spitalului de

Oncologie, dar şi cu o parte din bolnavii de cancer care se aflau la domiciliu la data

chestionării, am dorit să ştiu câţi dintre respondenţi, după intervenţia mea şi după ce au

aflat din informarea pe care le-am prezentat-o ce sunt îngrijirile paliative, ar apela la

aceste servicii la domiciliu sau într-o instituţie. Consider că acest obiectiv este unul

dintre cele mai importante pentru studiul meu.

În acest sens, am pregătit o informare, iar a doua zi de la cercetarea pe care am

efectuat-o în Spitalul de Oncologie şi cu bolnavii aflaţi la domiciliu, am organizat grupuri

informative în saloanele spitalului. Durata unui grup a fost de maxim 30 de minute, având

în vedere starea lor, că erau conectaţi la diverse aparate medicale, deci sub tratament şi

44

supraveghere permanentă. Am dorit însă să poată participa la grup aceiaşi bolnavi care au

participat şi la chestionar, de aceea am urgentat intervenţia mea pentru ca să nu fie

externaţi parte din ei. Pentru susţinerea grupurilor, m-am folosit de un laptop pe care am

proiectat materialul informativ (Anexa 3), iar la sfârşitul expunerii, după ce am răspuns

întrebărilor lor, am împărţit material informativ - pliante executate de mine, conţinând

informaţii despre alternativa îngrijirii paliative (Anexa 4).

Pentru promovarea conceptului de îngrijire paliativă am împărţit pliante (Anexa

4) şi pe holurile policlinicilor din Câmpia Turzii şi ale Spitalelor de Oncologie şi

Urologie din Cluj-Napoca; am oferit pliante nu numai bolnavilor, ci şi însoţitorilor lor.

Pliantele au explicat pe larg conceptul de îngrijire paliativă şi au conţinut informaţii

despre cele câteva centre de îngrijire din Tansilvania. La împărţirea lor, mulţi dintre cei

care le-au primit mi-au adresat întrebări, au făcut observaţii sau au comentat acţiunea

mea. Pentru a le oferi timp de gândire, după ce le-am împărţit, m-am reîntors în zonă ca

ei să mă poată aborda. Am avut surpriza plăcută ca o parte din ei să mă oprească pentru a

îmi pune întrebări. Acesta a şi fost scopul meu: de a-i informa şi de-a le explica ce sunt

îngrijirile paliative.

Din seria de întrebări care mi-au fost adresate, cele mai frecvente au fost:

„Cât costă astfel de îngrijiri?”

„În Cluj există centre de îngrijire paliativă?”

„Unde este cel mai apropiat centru?”

„Ce trebuie să fac pentru a afla mai multe informaţii?”

„Ce înseamnă un centru de îngrijire paliativă?”

„Centrele astea sunt de fapt spitale?”

Mi s-au adresat întrebări atât la înmânarea pliantelor, când încă nu ştiau ce conţin

ele, cât şi la revenirea mea printre cei cărora le-am împărţit.

În urma cercetării am constatat că aproape trei sferturi dintre cei chestionaţi (78%)

ar apela la serviciile de îngrijiri paliative şi doar o cincime ar refuza astfel de servicii

45

(22%). Am dorit să ştiu de ce nu ar apela şi am observat că din cei 8 bolnavi care ar

refuza categoric aceste servicii, 5 au răspuns că nu îşi permit, 2 că sunt prea departe de

locaţii unde se acordă astfel de îngrijiri, iar unul a răspuns că îl îngrijeşte familia.

În urma discuţiilor cu ei, cei mai mulţi au spus că veniturile nu le permit să

apeleze la astfel de servicii, având în vedere că nu sunt gratuite.

Din totalul de 50 bolnavi chestionaţi, 52% au venituri între 0 şi 1.000 de lei, iar

din declaraţiile lor, se descurcă greu cu toate că beneficiază de spitalizări gratuite şi

medicamente gratuite pentru că bolile de care suferă au medicamente subvenţionate în

totalitate, totuşi mai sunt cheltuieli de transport şi altele implicite.

Faptul că peste 50% sunt pensioanţi pentru limită de vârstă este strâns legată de

constatarea că 64% au peste 55 de ani, respectiv 32 din cei 50 de chestionaţi; de

asemenea pentru mulţi dintre ei acesta e singurul venit al familiei de unde şi

imposibilitatea de a-şi permite îngrijiri medicale/paliative plătite. Oricum, preţurile

centrelor de îngrijire paliativă depăşesc cu mult (de mai mult de două ori) un venit de

1.000 de lei pe lună.

Starea economică este şi principalul motiv pentru care medicii de familie

consideră că un astfel de serviciu este greu dacă nu imposibil de înfiinţat, iar mai apoi

susţinut. Din interviurile cu cei 5 medici de familie, am observat cǎ 2 dintre ei nu au

încredere cǎ un astfel de serviciu ar putea fi înfiinţat şi motiveazǎ faptul conform căruia

criza prin care trece România pune în imposibilitate înfiinţarea de servicii paliative, dar

consideră iniţiativa bine venită, iar 3 dintre ei cred cǎ nu este necesar un serviciu de

îngrijire paliativǎ, fără să îşi motiveze afirmaţia. Gestul pe care unul din ei l-a făcut este

de a da a lehamite din mână, gest pe care eu l-am interpretat: „lăsaţi-mă cu de-astea…”.

Un alt medic nu a dorit să stea de vorbă cu mine şi nici nu a dorit să îmi ofere informaţii

despre numărul bolnavilor cu cancer şi alte boli care nu se pot vindeca pe care îi are în

evidenţă, cu toate că am specificat că nu am nevoie de date personale sau date de

identificare şi că studiul meu este statistic.

În concluzie, referitor la medici: în România medicii nu sunt încă pregǎtiţi, dar

nici nu posedǎ cunoştinţe psihologice sau de psihologie socială pentru a putea aborda

holistic acest tip de boli şi de bolnavi, pentru ei totul reducându-se la tratamentul somatic

46

axat strict pe boalǎ. Bolnavii care ajung să cunoască ce sunt îngrijirile paliative îşi doresc

să beneficieze de un astfel de serviciu şi îşi arată disponibilitatea de învăţa cât mai multe

despre acest tip de îngrijiri, adică sunt receptivi la nou.

3.4. Utilitatea rezultatelor cercetǎrii

Urmare cercetǎrii, concluzia principalǎ este cǎ populaţia bolnavǎ nu are

cunoştinţǎ de existenţa îngrijirilor paliative şi cǎ aceastǎ situaţie se poate schimba.

Consider cǎ ideal este ca informarea sǎ înceapǎ înainte de apariţia bolii şi cǎ populaţia

trebuie sǎ ştie cǎ boala de cancer şi altele similare precum şi bolnavii acestor tip de boli,

pot beneficia de îngrijiri complexe, nu numai de specialitate, axate strict pe diagnostic, în

lupta lor cu boala; bolnavii îşi doresc să beneficieze de astfel de îngrijiri.

De asemenea, este oportună înfiinţarea de secţii în cadrul spitalelor orăşeneşti,

municipale şi universitare ca prim pas în acest domeniu, unde îngrijirea să nu se limiteze

la orientarea pe tratamentul strict al bolii, ci să se facă în echipă pluridisciplinară, iar

plata acestui tip de îngrijire să se facă prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

Aşa cum am arǎtat mai sus, toate aceste rezultate demonstreazǎ cǎ, pentru ca

serviciile de îngrijire paliativǎ sǎ poatǎ fi utilizate, mai întâi se impune ca ele sǎ fie

cunoscute. Bolnavii participanţi la studiul meu şi-au manifestat dorinţa de a beneficia de

astfel de servicii, singura piedică de care se lovesc cei mai mulţi dintre ei fiind aceea că în

momentul actual, aceste servicii chiar puţine fiind, sunt contra cost, iar valoarea lui nu

este de neglijat.

Prima ipoteză post-intervenţie. Se remarcă o relaţie semnificativă statistic între

nivelul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă constatat înainte de

intervenţie şi intenţia de a apela la servicii de îngrijire paliativă în urma unui program

de informare a pacienţilor cu boli incurabile în legătură cu o astfel de alternativă.

47

Pentru a explora această legătură, după prezentarea grupului informativ în care

explicam ce înseamnă conceptul de îngrijire paliativă, am aplicat un chestionar în care

una dintre întrebări a fost: „Aţi apela la serviciile de îngrijire paliativă?”

Am analizat relaţia dintre cele două caracteristici din întrebare cu ajutorul

asocierii, întrucât din nou, este vorba de doua variabile cu categorii dihotomice de

răspuns, de tipul „da” sau „nu”.

Graficul 7. Ponderea respondenţilor după gradul cunoaşterii existenţei centrelor de

îngrijire paliativă şi intenţia de a apela la astfel de servicii

66.67

80.49

33.33

19.51

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

ar apela nu ar apela

ştie nu ştie

Graficul 7 reprezintă sub forma unei diagrame de bare distribuţia combinată a

celor două variabile din tabelul de contingenţă. Putem remarca un rezultat aparent

neaşteptat, căci cei care sunt mai informaţi despre existenţa unor centre paliative se pare

că ar apela într-o mai mică măsură la astfel de servicii, comparativ cu bolnavii

neinformaţi, diferenţa fiind de circa 15 puncte procentuale (66,67% faţă de 80,49%).

Totuşi, dacă încercăm să înţelegem mai profund această tendinţă, am putea să ne gândim

că acei bolnavi incurabil care sunt mai informaţi în privinţa îngrijirii de tip paliativ sunt

mai rezervaţi în a apela la aceste servicii, nu pe motivul că nu le-ar prefera celor

48

tradiţionale, ci din alte considerente, cum ar putea fi cele legate de costurile financiare şi

de dificultatea accesării unor servicii de îngrijire paliativă.

În urma aplicării testului de asociere, am obţinut o valoare a lui hi pătrat de 0,822,

la un grad de libertate şi la un nivel de semnificaţie de 0,37, ceea ce nu ne permite

respinderea ipotezei nule; aşadar, diferenţele dintre cei ce ştiu şi cei ce nu ştiu despre

îngrijirile paliative în privinţa intenţiei de a accesa aceste servicii nu este una

semnificativă statistic.

Am putea emite ipoteza că, dacă centrele de îngrijire paliativă ar fi accesibile în

termeni de costuri financiare şi localizare în spaţiul geografic, diferenţele între cele două

categorii de beneficiari s-ar putea diminua şi mai mult, însă deocamdată nu există

posibilitatea testării ei. De aceea, am putea-o menţiona ca direcţie viitoare de cercetare.

A doua ipoteză de cercetare post-intervenţie:

După programul de informare, intenţia de a apela la serviciile de îngrijire

paliativă nu variază semnificativ după caracteristicile socio-demografice şi medicale ale

bolnavilor incurabil.

Analizând rezultatele din Tabelul 4, putem remarca faptul că, pentru fiecare factor

luat în considerare, se înregistrează diferenţe procentuale în privinţa intenţiei de a folosi

serviciile de îngrijire paliativă pe categoriile dihotomice succesive de bolnavi. Astfel,

profilul bolnavului care ar apela mai intens la servicii paliative arată astfel: femeie, cu

vârata cuprinsă între 26-60 ani, cu o educaţie medie sau superioară, pensionată la termen

sau angajată, care nu are persoane de sprijin în propria familie şi care are mai puţine

internări în spital la activ.

49

Tabelul 4. Ponderea respondenţilor care au răspuns „da” intenţiei de a apela la servicii de

îngrijire paliativă după câteva caracteristici socio-demografice şi medicale, precum şi

rezultatele succesive ale testului de asociere

Factorul Procentul răspunsului „da” Hi pătrat Niv. semnif.

Sexul Bărbaţi Femei

68,2 85,7 2,207 0,14

Vârsta 26-60 ani 61-85 ani

84,2 74,2 0,69 0,40

Educaţia Maxim 8 clase Peste 8 clase

71,0 89,5 2,351 0,13

Ocupaţia Pensie de boală Pensionat, angajat

63,6 ≈ 81 1,770 0,41

Reţea familială Da Nu

69,4 100 5,484 0,0210

Nr. spitalizări Maxim 3 4 şi mai multe

85,7 75,0 0,674 0,41

Educaţia este un factor important în conturarea opiniilor şi comportamentelor de

aceea am dorit să explic mai detaliat efectul nivelului educaţional asupra intenţiei

bolnavilor. Deşi, aşa cum am văzut în cursul testării ipotezei pre-intervenţie, bolnavii mai

educaţi ştiu într-o măsură mai mare de existenţa serviciilor de îngrijire paliativă, totuşi

când e vorba de intenţia de-a apela la acest gen de servicii, diferenţele între bolnavii mai

educaţi sau mai puţin educaţi dispar, ceea ce ar putea însemna că nu nivelul educaţional

în sine contează în luarea deciziei de a face apel la îngrijirile paliative, ci există alţi

factori care intervin în luarea în considerare a acestei alternative de îngrijire în cazul

bolilor incurabile, cum ar putea fi, spre exemplu, luarea în considerare a costurilor

apelării la o astfel de alternativă de îngrijire.

Totuşi, diferenţele observabile la nivel de procente sunt nesemnificative statistic,

cu o singură excepţie, şi anume a bolavilor fără sprijin în familie. Toţi bolnavii lipsiţi de

10 În acest caz de rezultat semnificativ statistic, Programul SPSS ne atenţionează asupra faptului că există o celulă cu frecvenţa aşteptată mai mică decât 5, ceea ce ne determină să privim acest rezultat cel puţin cu precauţie.

50

membri ai familiei care i-ar putea sprijini în boala lor ar apela la serviciile de îngrijire

paliativă, comparativ cu circa două treimi dintre cei care dispun de o reţea familială care

îi poate ajuta, iar această diferenţă este una semnificativă din punct de vedere statistic. Cu

toate acestea, nu am putut investiga raţiunile aflate în spatele acestei intenţii. S-ar putea

ca, la bolnavii fără sprijin familial, să fie mai degrabă vorba de o constrângere obiectivă

în luarea deciziei de a se adresa serviciilor de îngrijire paliativă, şi nu de o preferinţă.

Considerăm că este nevoie de un studiu mai aprofundat pentru investigarea adevăratelor

convingeri care influenţează intenţia bolanvilor şi mai ales materializarea acesteia.

3.5. Principalele activitǎţi pentru susţinerea intervenţiei

Aşa cum am arǎtat la punctul 3.7, rezultatele cercetǎrii demonstreazǎ cǎ, pentru ca

serviciile de îngrijire paliativǎ sǎ fie utilizate, mai întâi se impune ca ele sǎ fie cunoscute.

Cunoaşterea şi promovarea unor astfel de servicii se poate face permanent prin:

publicitate în cabinetele medicale, sǎlile de aşteptare din dispensare,

policlinici sau spitale;

campanii publicitare, promovare în mass-media;

spoturi publicitare care sǎ vinǎ în întâmpinarea nevoilor bolnavilor şi/ sau

familiilor lor.

Informaţiile transmise prin campanii publicitare pot fi folosite de indivizi la un

moment dat la nevoie, scopul campaniilor fiind tocmai acesta. Este greu de presupus cǎ

cineva reuşeşte sǎ foloseascǎ un serviciu dacǎ nu cunoaşte ce ştie şi ce poate sǎ facǎ acel

serviciu şi de aceea consider cǎ tocmai acesta trebuie sǎ fie scopul publicitǎţii, adicǎ acela

de a informa.

Aceste douǎ tipuri de informare, prin publicitate în cabinete sau prin mass-media,

trebuie sǎ fie fǎcute pe lungă duratǎ pentru a-şi dovedi eficacitatea.

O altfel de informare este împărţirea de fluturaşi şi pliante în locuri frecventate de

persoanele vârstnice: parcuri, centre de zi, holurile policlinicilor, spitalelor, în pieţe sau

pe stradă, de către voluntari. Toate aceste activităţi vor avea ca rezultat popularizarea

51

conceptului de îngrijire paliativă şi în rândul persoanelor sănătoase, nu numai al celor

care deja se confruntă cu boala.

În ceea ce priveşte plata unor astfel de servicii astfel încât de acestea să poată

beneficia toţi bolnavii de boli în fază terminală, aceasta ar trebui să se facă prin Casa

Naţională de Asigurări de Sănătate. Dacă înfiinţarea unor centre de îngrijire cu obiectiv

special de îngrijirea paliativă este greu de realizat, înfiinţarea unor secţii în cadrul

spitalelor (aşa cum sunt secţiile de interne, chirurgie, oftalmologie etc.) nu este imposibil

şi ţine de administrarea şi organizarea spitalului. Creşterea incidenţei cancerului şi a altor

boli terminale din ultimii ani, aşa cum am arătat atât în capitolul 1 la modul general, cât şi

în capitolul II în mod particular, face necesară o schimbare în acest sens cât de curând, iar

popularizarea conceptului de îngrijire paliativă în rândul populaţiei va duce la solicitarea

de astfel de îngrijiri.

52

CONCLUZII

M-am gândit la această temă când am văzut cazul unui coleg al meu care avea un

băiat – Paul - de nouă ani bolnav de o formă deosebită leucemie. O familie dărâmată

fizic, psihic şi financiar care a pus totul în joc: mama a abandonat serviciul şi s-a internat

în spital cu băiatul mai mare unde a stat mai bine de nouă luni fără întrerupere; tatăl a

rămas acasă cu un copil de cinci ani şi un serviciu (muncitor) ce îi asigura strict nevoile

de bază; toate resursele lor s-au îndreptat spre spital şi drumurile săptămânale ale tatălui

cu cele necesare mamei şi băiatului bolnav, drumuri de şase sute de kilometri dus-întors

până la aceştia. Am fost singura dintre toţi colegii cu care Ionică a acceptat să vorbească

cu oarecare uşurinţă. Din păcate Paul a renunţat la lupta cu boala anul trecut în iulie;

trupul lui firav nu a mai rezistat.

M-a impresionat tragedia lor şi am dorit să fac ceva pentru a îmbunătăţi atât

pentru Paul cât şi pentru familia lui – ceea ce aveam să aflu mai târziu că se numeşte –

calitatea vieţii. Am căutat răspunsuri la întrebările unui tată copleşit de multitudinea

problemelor; am cunoscut o mamă cu care am vorbit sute de ore pe internet pentru a găsi

mici bucurii pentru Paul dar şi putere şi acceptare pentru ea. Am descărcat desene

animate şi am trimis zeci de DVD-uri la Timişoara; apoi am constatat că un băiat care şi-

a petrecut doi din cei trei ani de şcoală în spital nu reuşeşte să citească subtitrările, aşa că

am reluat munca de descărcare a desenelor animate, de data aceasta dublate în limba

română care au luat şi ele drumul Timişoarei. Am reuşit să îl învăţ pe tată cum să accepte

inevitabilul şi amândoi împreună cum să susţinem mama. Ceea ce mie mi se pare o

realizare personală, este că am reuşit tot ce am scris mai sus fără să-i cunosc direct pe

mamă şi pe Paul, legătura noastră fiind una exclusiv pe internet cu ajutorul camerei web.

În funcţie de tratamentul băiatului ne planificam întâlnirile pe messenger şi găseam

soluţii la momentul respectiv. Am citit căutând în cărţi răspunsuri la întrebările lor ca mai

apoi să îi pot informa pe ei. Am ascultat şi mi-am făcut timp ori de câte ori simţeam că ei

doresc să fac asta chiar dacă percepeam sentimentul lor de jenă că, poate pe mine mă

53

deranjează în momente nepotrivite. A fost o experienţă care nu numai că m-a marcat

profund, dar m-a determinat să fac ceva pentru cei care au acelaşi tip de problemă. De ce

am povestit această istorie? Pentru că astfel a început „pionieratul” meu în îngrijirea

paliativă şi aşa am ajuns să „construiesc” lucrarea de faţă.

Am dorit să ştiu de ce oamenii nu apelează la îngrijirile paliative şi ce se poate

face ca această stare să se îmbunătăţească cel puţin. Am arătat în lucrarea mea cum se

poate face acest lucru şi ceea ce am făcut eu pentru a îmbunătăţi acest aspect – chiar şi

într-o foarte mică măsură, pentru cei cincizeci de bolnavi cu care eu am colaborat.

Atitudinea lor mi-a demonstrat că am reuşit să îi fac să pună şi să îşi pună întrebări despre

ce presupune îngrijirea paliativă.

Mediatizarea existenţei acestor servicii, modul în care este făcută mediatizarea

poate schimba situaţia pe care am constatat-o în cercetarea preliminară. Astfel de

exemplu, bolnavii care până la momentul intervenţiei mele nu ştiau despre această

alternativă, ar putea afla de existenţa unor astfel de servicii de exemplu de la medicul de

familie, dar şi de la asistentul social, dacă spitalul are un astfel de angajat. Evaluarea

intervenţiei mele a arătat că atitudinea faţă de aceste servicii şi intenţia de a le accesa se

pot modifica în umra unor campanii de informare în acest sens.

Consider că prin lucrarea de faţă am avut de câştigat din toate punctele de vedere:

mi-am depăşit limite şi bariere şi am învăţat că sunt situaţii când lupta de unul singur este

o luptă mult prea grea de dus; dar este foarte important că poţi fi eficient şi folositor.

Următorul pas este de a face din lupta personală, lupta noastră a tuturor pentru că

împreună putem schimba lucrurile şi aşa cum nu o dată am auzit de-a lungul celor trei

ani de şcoală, profesorii spunându-ne: „voi puteţi schimba lucrurile” chiar cred că noi

putem schimba lucrurile şi în cadrul îngrijirilor paliative. Cum?

„Adaugând viaţǎ la ani, când ani nu mai pot fi adǎugaţi la viaţǎ!”11

¹

11 Principiul fundamental al medicinei paliative şi al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987.

54

Bibliografie

Andrei, T. (2001), Tehnici nealeatoare de eşantionare utilizate în practica statistică ,

Revista Informatică Economică, nr. 2(18), Ed. INFOREC, Bucureşti, pp.82-89.

Arsenie, C., Oprişiu I. (1982), Durerea, Ed.Didacticǎ şi Pedagogicǎ, Bucureşti, pp. 9-28,

87-114.

Badiu, Gh. (1896), Durerea prieten sau duşman?, Ed. Medicalǎ, Bucureşti., pp: 7-13,

33-43.

Badiu, Gh., Teodorescu Exaru, I. (1982), Sensibilitate dureroasǎ în Fiziologia şi

fiziopatologia sistemului nervos, Ed. Medicalǎ, Bucureşti., pp: 353-395.

Bodogai, S. (2009), Protecţia socială a persoanelor vârstnice, Oradea, Ed. Universităţii,

pp. 68-88, 107-128.

Bonica, J.J. (1981), Cronic Pain as a disease entity, în Triangle, Volume 13, Issue 3,

September, pp. 1-6, 20.

Degi, C. (2011), Aspecte psihologice ale bolilor tumorale, Evaluare şi intervenţie, Ed.

Presa Universitarǎ Clujeanǎ, Cluj Napoca, pp. 70-78, 110-128.

Gal, D. (2001), Vine o zi…Eseuri pe teme gerontologice, Presa Universitarǎ Clujeanǎ,

Cluj Napoca, pp: 106-113.

Gehlert, S., Browne, T.A. (2006), The Handbook of Health Social Work, Hoboken, John

Wiley & Sons, New Jersey, pp. 58-62

Kubler-Ross, E. (1993), On Death and Dying, Routledge, London & New York.

Luduşan, M. (2007), Ghid terminologic în asistenţa socială, Alba Iulia., Ed. Reîntregirea,

pp. 35-58, 60-98.

Mathes, K. (2010), Îngrijirea vârstnicului, model de formare profesionalǎ, Casa Cărţii de

Stiiinţǎ, Cluj Napoca, pp: 41-58.

Paille, P. (1996/2002), Eşantionare teoretică, în Muchielli, A., Dicţionar al metodelor

calitative în ştiinţele umane şi sociale, Editura Polirom, Iaşi. 

Percek, A., (1975), Terapeutica durerii sau durerea terapeuticii? În produse

farmaceutice, Ed. Medicalǎ, Bucureşti, pp. 6-12.

55

Rotariu,T. (1994), Curs de merode şi tehnici de cercetare sociologică, Universitatea

„Babeş-Bolyai”, Cluj-Napoca.

Rubin, A., Babbie, E. (2011). Research Methods for Social Work, 7th edition. Belmont:

Brooks/ Cole.

Sontag, S. (1995), Boala ca metaforă, SIDA şi metaforele ei, Cluj-Napoca., Ed. Dacia.,

pp. 17-18.

Stenbach, R.A. (1981), Cronic Pain as a disease entity, în Triangle, Volume 13, Issue 3,

September, pp. 20, 27-32.

Zdrenghea, V., Dănescu, O. (2008), Introduction en psychiatrie: semiologie

psychiatrigue, Cluj-Napoca, Ed. Medicală, Universitară Iuliu Haţieganu, pp. 72-

96.

Zimmermam, M. (1981),  Physiological Medicinisms of Pain and Pain Therapy, în

Triangle, Volume 13, Issue 3, September, pp. 7-19.

Twycross, R. (2002), Introducing Palliative Care, Radcliffe Medical Press, Oxford.

Surse WEB consultate

Popescu, C.E, (2010), Cancerul: îngrijirea paliativă, accesat în data de 27 ianuarie 2012,

ora 21,45 de pe site-ul

http://blog.medici-de-familie.ro/cancerul-ingrijirea-paliativa

Povestea fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora 23,40 de pe site-ul

oficial al Hospice Casa Speranţei

http://www.hospice.ro/pagini/

Îngrijirea paliativă: ce este îngrijirea paliativa?, preluat în 28 ianuarie 2012, ora 8,00 de

pe site-ul oficial al SANOR

http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative

Tratamentul paliativ esential pentru pacientii varstnici, preluat la data de 28 ianuarie

2012, ora 8,00 de pe site-ul oficial al Patriarhiei Române

http://www.ziarullumina.ro/articole

Bradu-Iamandescu, I, (2012), Elemente de medicină paliativă, preluat la data de 5

februarie 2012, ora 23,40 de pe site-ul

56

http://www.scritube.com/medicina/ELEMENTE-DE-MEDICINA-

PALEATIVA235211165.php

Alinând suferinţa adusă de cancer, preluat la data de 25 februarie 2012, ora 9,40 de pe

site-ul oficial Fundaţiei Sfânta Irina

http://www.sfantairina.ro/paliative-care/despre-noi

Popescu, V, (2006), îngrijirea paliativă alină durerea, preluat la data de 25 februarie

2012 ora 13,00 de pe site-ul oficial al Ziarului Adevărul

http://www.adevarul.ro/life/sanatate

57

A N E X E

Anexa 1

C H E S T I O N A R(pentru bolnavi)

1. Sexul şi vârsta dumneavoastră: □ M, □ F, respondentul are ____ ani

2. Venitul dumneavoastră lunar este între:□ 100 – 300 lei□ 301 – 500 lei□ 501 – 1000 lei□ 1001 – 1500 lei□ 1501 – 2000 lei□ peste 2000 lei

3.Există în familia dumneavoastră persoane adulte, casnice, care vă pot acorda îngrijire la domiciliu ?

□ da□ nu

4. Sunteţi în :□ câmpul muncii□ pensionat pentru limită de vârstă□ pensionat de boală

5. Aţi fost spitalizat din cauza bolii cu care sunteţi diagnosticat/ă :□ o dată□ de două ori□ de trei ori□ de mai mult de trei ori

6. Pentru situaţiile în care vă simţiţi rău, când boala vă împiedică să vă îngrijiţi singur/ă, să vă spălaţi, să vă faceţi curăţenie, să vă pregătiţi mâncarea, să ieşiţi din casă pentru cumpărături, plata utilităţilor, cumpărarea medicamentelor, preferaţi/ sunteţi nevoiţi:

□ să staţi în casă şi să aşteptaţi să treacă episodul greu□ să primiţi ajutor la domiciliu din partea unui membru al familiei□ să primiţi ajutor la domiciliu din partea unui serviciu specializat de ajutor la domiciliu contra unei sume de bani□ să chemaţi ambulanţa pentru a fi transportat şi internat/ă în spital

7. Aveţi locuinţă proprietate personală :□ da, sunt unic proprietar□ sunt proprietar împreună cu soţia□ nu sunt proprietar

8. Nivelul de educaţie:□ patru clase□ opt clase□ studii profesionale□ studii liceale

58

□ studii universitare□ studii post-universitare

9. Stiaţi că există servicii medicale şi de îngrijire speciale pentru persoanele cu boli terminale?

□ da□ nu

10. V-aţi dori să apelaţi/ sau să aveţi posibilitatea de-a apela la vreo instituţie care oferă îngrijire speciale pentru persoanele cu boli terminale ? ( îngrijiri paliative )

□ cu siguranţă□ probabil da□ probabil nu□ cu siguranţă nu

11. Cunoaşteţi centre care se ocupă de bolnavi cu boli care nu au şanse de vindecare?□ da□ nu

59

Anexa 2

Ghid de interviu( pentru medicii de familie)

Cum vă numiţi?

De când sunteţi medic în acest dispensar?

Ce imi puteţi spune despre evoluţia din ultimul an a bolilor tumorale şi altele

datorate vârstei sau nu, dar care nu se mai pot vindeca, raportat la pacienţii

dumneavoastră?

Consideraţi îngrijirea paliativă bine-venită în sistemul sanitar?

Cum credeţi dumneavoastră că ar trebui să funcţioneze un astfel de serviciu în

sistemul sanitar din România?

Referitor la îngrijirile paliative şi bolile în fază terminală, ce aţi dori să îmi mai

spuneţi şi eu nu v-am întrebat?

60

Anexa 3

Prezentarea PPT pentru grupul informativ

Slide-ul nr. 1

Slide-ul nr. 2

Ce este îngrijirea paliativă?

Îngrijirea paliativă este o îngrijirecomplexă, activă şi intensivă, care

promovează calitatea vieţii bolnavilorşi familiilor acestora.

Slide-ul nr. 3

• Îngrijirea paliativă, este o combinaţie a tratamentelor active – raportate direct la simptomele bolii – şi a suportului psiho- emoţional, în vederea alinării şi sprijinirii pacienţilor şi familiilor care se confruntă cu o boală incurabilă.

61

Slide-ul nr. 4

Centrul Sfântul Nectarie Timişoara

Slide-ul nr. 5

Ce presupune paliativul?

• Presupune asistenţă calificată medicală, socială, psihologică şi spirituală• În fazele avansate ale bolilor incurabile, îngrijirea paliativă se concentrează asupra controlului durerii, îmbunătăţirii calităţii vieţii bolnavului şi asupra suportului acordat familiei.

Slide-ul nr. 6

Aspect din centru

62

Slide-ul nr. 7

Aspect din centru

Slide-ul nr. 8

Aspect din centru

63

Slide-ul nr. 9

Echipa pluridisciplinară

Slide-ul nr. 10

• Problemele cu care se confruntă aceste persoane depăşesc cu mult capacitatea familiei de a face faţă acestora, de-a lungul perioadei de evoluţie fatală a bolii

• Îngrijirea în hospice se face fără nici un fel de discriminare socială sau materială, rasială sau religioasă, suferinţa umană fiind aceeaşi la toate persoanele.

64

Slide-ul nr. 11

Centrul Sfânta Irina, Bucureşti

Slide-ul nr. 12

• Familiile bolnavilor sunt susţinute cu aceeaşi atenţie ca şi bolnavul în sine

• Această îngrijire nu vindecă boala, ci are scopul de a proteja demnitatea pacientului.

• Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă şi totală a pacienţilor, fie adulţi, fie copii, a căror boală nu ma răspunde la tratament curativ.

Slide-ul nr. 13

• Controlul durerii si al simptomelor, asistenţa psihologică socială şi spirituală sunt esenţiale

• Scopul îngrijirii paliative este asigurarea calităţii vieţii pacientului şi a familiei acestuia.

Slide-ul nr. 14

„Adaugă viaţă la ani,când ani nu mai pot fi adăugaţi la viaţă!”

(Principiul fundamental al medicinii paliative şi al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987)

65

Anexa 4

Centre de îngrijire paliativă

1.Centrul de Îngrijiri Paliative Sf Irina din localitatea Voluntari, jud. Ilfov

Hospice Sfânta Irina acordă asistenţă medicală, emoţională şi spirituală bolnavilor de cancer aflaţi în stadiu terminal. Este cel mai mare centru de îngrijiri paliative din zona Bucureşti şi lucrează în spiritul medicinii creştine şi naturiste, cu facilităţile tehnologiilor moderne, pentru a ajuta pacienţii prin echipe complexe, formate din medic, asistent social, psiholog şi preot.

Contact : str Erou Mircea Marinescu nr 3, Loc. Voluntari, jud Ilfovtel 0788 939 743, asistent sef Tania Zăvoianu0788 839 542 , medic oncolog Simona Tulfan021 352 00 42 , secretariat

2. Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, Bucureşti.

Centrul de Îngrijiri Paliative Sfântul Nectarie furnizează servicii medico-sociale specializate persoanelor adulte aflate în fază terminală ale unor boli incurabile, constând în creşterea calităţii vieţii acestora printr-un complex de îngrijiri medicale şi spirituale constând în tratamentul durerii fizice şi al suferinţei psihologice cauzate de boală.

Centrul dispune de personal de specialitate pentru:

- asistenţă medicală generală – 1 medic medicină generală, 4 asistenţi medicali;

- asistenţă psihologică – psiholog;

- consiliere juridică   - jurist

- asistenţă religioasă – preot.

- asistent social

Găzduire pe o perioadă între 1 şi 6 săptămâni, cu prelungire printr-un singur act adiţional. Centrul de Îngrijiri Paliative ,,Sfântul Nectarie” este amplasat în zona Vatra Luminoasă, existând căi de acces circulate de mijloace de transport în comun:

tramvaiele 5 şi 46 (staţia Victor Manu); autobuzele nr. 330, 335 (Zefirului) autobuz 104 (şcoala 49); troleibuze nr.79, 86 (staţia şcoala 49); maxi taxi nr. 535 şi 517.

Coordonator centru: D-ra Adriana Căruntu

Sediul: Str. Laurenţiu Claudian, nr. 53, Sectorul 2, Bucureşti

Tel/fax: 021.250.09.18

66

E-mail: arhiepiscopie_ingrijiripaliative@yahoo.com

3.Hospice, Timişoara

Centrul de Îngrijire Paliativa de tip Hospice - Casa Milostivirii Divine - oferă o protecţie specială a bolnavilor aflaţi în stadiul terminal al bolii având ca obiectiv îngrijire complexă, orientată spre nevoile pacientului şi familiei, de către o echipă multi-disciplinară.

Pacienţii vor beneficia de îngrijire când: tratamentele cu tentă curativă nu mai sunt eficiente îngrijirea lor nu mai este posibilă în familie nu au aparţinători legali

Au prioritate persoanele aflate în stadiile avansate ale bolii şi care au dureri insuportabile.  Care sunt serviciile oferite?

cazarea, hrana, echipamentul şi condiţiile igienico-sanitare necesare îngrijirii pacientului şi familiei

controlul durerii (durere greu tratabilă, tritrarea opioidului major la pacienţii opioid nativi)

tratamentul simptomatic medicamentos sau nemedicamentos controlul simptomelor digestive (vărsături, constipaţie severă, clisme evacuatorii) controlul simptomelor respiratorii (dispnee severă şi terminală) controlul simptomelor hematologice (hemoragie, hematurie) supravegherea permanentă a stării de sănătate a pacienţilor asistenţă medicală proceduri specifice (montare sondă urinară, toracocenteză evacuatorie,

paracenteză evacuatorie, aspiraţie şi administrare de oxigen, pansamente plăgi şi escare multiple, îngrijirea de fistule şi stome, tumori ulcerate, administrarea parenterală a medicamentelor)

consiliere psiho-spirituală acordată pacientului şi familiei, inclusiv în perioada de doliu

posibilitatea de recreere în parcul hospice-ului

Cine oferă serviciile paliative?

Serviciile de îngrijire sunt acordate de către o echipă multi-disciplinară, formată din: medic specializat în tratamente paliative medic de familie medic psihiatru psiholog asistent social asistenţi medicali fizioterapeut

67

infirmieri preoţi şi consilieri spirituali voluntari

Îngrijirea va fi asigurată 24 de ore din 24. Acte necesare internării

Trimiterea de la  medicul de familie sau de la medicul specialist. Dovada de asigurat. Buletin sau carte de identitate.

 Criterii de internare

 Internările se fac dupa criteriile stabilite, în funcţie de programare şi starea de gravitate a pacientului. Următoarele sunt cazurile vizate:

Pacienţii oncologici incurabili cu tumori maligne cu evoluţie progresivă. Pacienţii cu boala neurovegetativă progresivă, pacienţi cu boală demielinizantă

progresivă, pacienţi cu distrofie neuro-musculară progresivă. Pacienţi cu BOC în stadiul terminal. Pacienţi cu IRC în stadiul terminal. Pacienţi în stare vegetativă persistentă. Pacienţi cu dureri mari de origine neoncologică, cărora nu li se poate administra

terapia analgezică în ambulatoriu.

  Serviciile de îngrijire sunt acordate de către o echipă multi-disciplinară, formată din:

medic specializat în tratamente paliative medic de familie medic psihiatru psiholog asistent social asistenţi medicali fizioterapeut infirmieri preoţi şi consilieri spirituali voluntari

Îngrijirea va fi asigurată 24 de ore din 24. 

Acte necesare internării Trimiterea de la  medicul de familie sau de la medicul specialist. Dovada de asigurat. Buletin sau carte de identitate

Str.Memorandumului nr. 84 , TimisoaraTel. 0256 – 492059

68

4. Centrul de Îngrijire Paliativă Hospice Sibiu

-are în centrul atenţiei îngrijirea pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Hospice-ul face parte din Asociaţia „Dr. Carl Wolff” a Bisericii Evanghelice C.A. din Romania. Hospice-ul oferă îngrijire paliativă unui număr de 14 pacienţi în 12 camere pt. o singură persoană şi o cameră cu două paturi.

Asistenţă medicală 24 de ore din 24 asigurată prin trei schimburi. Se are in vedere:

-Controlul durerii

-Controlul simptomelor digestive, respiratorii, hematologice

-Îngrijirea escarelor

-Aparat de oxigen

-Folosirea scaunului cu rotile, cadru ajutător pentru mers, cârje

Contact: Asociaţia "Dr. Carl Wolff" - Hospice a Bisericii Evanghelice C.A. din SibiuStr. Pedagogilor nr. 3-5Tel. 0269-221131, 0269-221131, Fax:  0269-223680E-mail: carlwolff@online.asconet.ro

5. Centrul Nova-VitaSan , Târgu Mureş

Centrul Medical NOVA VITA şi-a început activitatea medicală în luna iulie a anului 2008, înfiinţând prima secţie de îngrijiri paliative şi terapii complementare din judeţul Mureş. În luna octombrie 2008 se deschidea secţia de recuperare medicală.

În urma investiţiilor şi extinderilor derulate în cursul anului 2009, îşi începe activitatea farmacia şi laboratorul de analize medicale, iar la începutul anului 2010 începe activitatea primei maternităţi private din judeţul Mureş şi a secţiilor de chirurgie, cardiologie şi radiologie intervenţională.

Contact: Tîrgu-MureşStr. Liviu Rebreanu, Nr. 29/ATel: 0735701711 sau 0265266112

69