CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU AUTISM

Calitatea vieţii

• Se referă la caracterul mai mult sau mai puţin bun al vieţii oamenilor

• Evaluarea stărilor de fapt(acţiuni şi evenimente)care afectează într-un anume fel o persoană sau un grup de persoane

• Pentru autişti şi familiile lor ne gândim la:- viaţa personală- condiţiile de viaţă- mediul social- viaţa profesională- temeri ale populaţiei- mediul politic.

Ce este autismul• Tulburare în dezvoltare caracterizată prin:alterări

calitative în interacţiunea socială,în comunicare,în imaginaţie

• Prezenţa unui repertoriu restrâns de activităţi şi interese

• Fiind o deficienţă invazivă de dezvoltare poate afecta toate ariile de dezvoltare

• Poate exista retard în dezvoltare,mai mult sau mai puţin

Epidemia autismului• Acum 20 de ani se vorbea de 1la 2000 de copii

• Astăzi în SUA 1 din 91 de copii au TSA,iar în Marea Britanie 1 la100 de copii au TSA

• După OMS epidemia implică o incidenţă de 1 la 200

• La nivel european ultima actualizare datează de peste 20 de ani.Ca urmare în 2005 Comitetul pentru Mediu,Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei din Parlamentul European a cerut monitorizarea autismului în UE.

În America• Pe 30 septembrie 2009 la Institutul

Naţional de Sănătate Publică,preşedintele a nominalizat 3 priorităţi în domeniul sănătăţii:cancerul,bolile de inimă şi autismul.

• Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie,conştientizare şi resurse.

În România

• Nu există statistici oficiale.Estimările variază între 3000 şi 30000.

• La adulţi nu există nici o estimare,diagnosticul ne fiind recunoscut de lege,adică nu există în Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoană cu handicap.

Calitatea vieţii autiştilor din România

• Este una foarte scăzută,nevoile în domeniul sănătăţii,educaţiei,servicii sociale,angajare în muncă,incluziune socială,nu sunt luate în seamă,adesea sunt încălcate,persoanele fiind discriminate.

• Serviciile de screening şi diagnostic nu sunt riguros organizate;

• Intervenţiile validate ştiinţific nu sunt integrate într-un sistem organizat;

Calitatea vieţii autiştilor din România

• Intervenţii pentru toate categoriile de vârstă nu există;

• Aspectele educaţionale şi psihologice sunt ambiguie şi discriminatorii;

• Accesul la serviciile medicale este greu de accesat sau discriminatoriu;

Adulţii cu autism• Situaţia este gravă şi necesită intervenţii

rapide.

• Subdiagnosticarea sau diagnosticarea greşită trebuie să dispară.

• Autismul există pe toată durata vieţii,avem obligaţia să ne recuperăm autiştii adulţi, să-i diagnosticăm şi să-i tratăm ca atare.

Servicii pentru autişti

• Acum în ţară există 20 de centre pentru copii.Acestea sunt proiecte ale ONG-urilor,iniţiative ale părinţilor care au avut finanţare europeană sau suport de la organizaţii europene.

• Pentru adulţi nu există nimic.În ţară există 14 centre pentru adulţii cu handicap psihic,4 centre de respiro,2 centre de criză,93 de locuinţe protejate.

Părinţii şi aparţinătorii autiştilor

• Nu au suficientă susţinere de la sistemul de sănătate şi de la cel social.

• Programele de consiliere şi formare postdiagnostic obligatorii în programele de intervenţie timpurie pentru copii nu există.

• Consilierea părinţilor cu privire la administrarea medicamentelor şi a efectelor secundare ale acestora nu se face.

• Lipsa centrelor de respiro fac din părinţii acestor persoane victime sigure(stări de axietate şi depresie,epuizare psihică şi fizică).

Este nevoie de :• Abordare integrată a TSA cu stabilirea şi

respectarea atribuţiilor instituţiilor statului;

• Profesionişti şi paraprofesionişti bine pregătiţi cu rol bine stabilit;

• Educaţia şi integrarea psiho-socială adaptate momentului şi nediscriminatorie;

• Dezvoltarea serviciilor comunitare pentru tineri şi adulţi;

Este nevoie de :

• Dezvoltarea programelor de instruire în muncă pentru tineri şi adulţi;

• Instruirea personalului medical în legătură cu strategia de gestionare a pacienţilor cu autism;

• Facilitarea accesului la toate serviciile medicale(consult de specialitate EKG,EEG,RMN,medicina dentară)

Este nevoie de :

• Cadru legislativ adaptat pentru:-organizarea serviciilor profesionale-educaţia integrată cu reglementări specifice în curriculum-

ul educaţional-modalităţi de susţinere a paraprofesioniştilor-modificarea codului muncii şi a codului civil-punerea în concordanţă a codului civil cu cel fiscal-modificarea legii 448 privind unităţile protejate-ratificarea Convenţiei ONU privind Drepturile Persoanelor

cu Dizabilităţi.• Este nevoie de Program Naţional pe Autism.