dosar autism.pdf

DOSAR AUTISM Articolele au fost publicate in perioada 27 octombrie 7 noiembrie in Jurnalul National, in cadrul unei campanii dedicate autismului. Initial am dorit sa facem doar un Dosar Autism in cadrul forumului Psihologia Online, in care sa reproducem aceste articole, pentru cei interesati, si pentru a putea fi regasite mai usor, dat fiind ca pe site-urile ziarelor ele dispar in arhive dupa un timp, si e mai greu sa le regasesti. Deoarece materialul s-a dovedit a fi destul de amplu si interesul crescut, am decis sa il publicam si sub forma unui document la rubrica Biblioteca Online. Atentie! Linkurile erau valabile la data publicarii documentului.

Copii speciali intr-o Romanie autista

Jurnalul National, 27 Octombrie 7 noiembrie 2008 http://www.jurnalul.ro/rubrici/318/copii-speciali-intr-o-romanie-autista

Psihologia Online Biblioteca Online

www.psihologiaonline.ro

2

CUPRINS DOSAR AUTISM...........................................................................................................................1

SUNTEI N STARE S-I PRIVII N OCHI?........................................................................4 Copii speciali ntr-o Romnie autist ..........................................................................................4 Fii alturi de copii autiti i semneaz scrisoarea deschis .......................................................10 coala special, varianta de compromis a autitilor..................................................................11 Centrele de zi, soluii cu pipeta .................................................................................................15 "Dup vizita vicepreedintelui Bundestag-ului, ne-am ales cu o clan nou la u...............19 "Ne pleac educatorii din cauza unui sistem aberant!" .............................................................22 Voluntari strini cu mna ntins la statul romn......................................................................25 "Domnule inspector, v propun s facei schimb cu unul din prini......................................28 Ca s mergi la coala special, trebuie s ai certificat de handicap ..........................................29 "Le dm vitamine pentru creier ...............................................................................................31 Autismul, tratat la negru............................................................................................................34 "Poi face lucruri spectaculoase i dup ce copilul mplinete 7 ani .......................................39 "Scopul nostru este s gsim locuri de munc pentru autiti"...................................................40 Doctorul le recomand mamelor internarea n centre ...............................................................42 Autismul instituionalizat sentin pe via ............................................................................44 Ce crede ANPDC despre autism ...............................................................................................48 Povestea celui care a nvins autismul........................................................................................50 Terapie? Doar cei care promit ...................................................................................................52 Povestea lui Andrei . Scrie dac l atingi pe mn ....................................................................53 Povestea lui Eusebiu . "Zici c nu mai e acelai biat.............................................................55 Povestea Antoniei i a lui Rare . Suferin dubl ....................................................................57 Povestea lui Mihi . "Nu putem renuna acum!....................................................................58 Povestea Emei . O mam special.............................................................................................59 Povestea lui Emi . Condamnat s renune la terapie .................................................................62 Povestea Mariei . "Autism. Mergei i facei-i certificat de handicap.....................................64 Povestea lui Evi . "Statul nu ne ajut, dar ne pune pe drumuri ...............................................66 Povestea lui George . "Specialitii nu ne pot spune dect s-l iubim..................................68 Povestea lui Mihi . "Toat lumea atepta tortul, el - lumnarea, s o mnnce..................70 Povestea lui Rare . Un nger care nu poate s zboare ..............................................................72 Povestea lui Teo . "ORL-istul mi-a spus: a fi vrut s fie surd ...........................................75 Povestea lui Toma . Ajutat de terapie, a spus "mama .............................................................77 "mi reproez c l-am nscut acum 12 ani...............................................................................78 Manuela Hrbor: "Voi avea toat viaa un copil de 6-7 ani! .................................................79 ABA de Coteti........................................................................................................................81 Autoritilor statului, de la mama Bianci i a Sabinei .............................................................82 Druirea unor cini vagabonzi ..................................................................................................86 "Dumnezeu a vrut ca el s se nasc, s triasc i ca el s fie autist .......................................88 Promisiuni mree pentru copiii autiti .....................................................................................89 Scrisoare deschis pentru o minte ncuiat ...............................................................................94 Raspuns Camera Deputatilor.....................................................................................................96 Raspuns Senat ...........................................................................................................................97 Raspuns Ministerul Muncii .......................................................................................................98 Raspuns Ministerul Sanatatii.....................................................................................................99 NU CREDEI N POLITICIENII CARE AU DUS CU ZHRELUL NITE COPII! ......101



3

EDIN DE GUVERN........................................................................................................107 mpreun nvingem autismul...................................................................................................108 n adncul fiecrei Elene zace o Lenu..................................................................................111 Doamna i autistul...................................................................................................................111 Copiii autiti sunt reconectai la realitate ................................................................................115



4

SUNTEI N STARE S-I PRIVII N OCHI?

Copii speciali ntr-o Romnie autist de Adriana Oprea Popescu Avem 30.000 de copii autiti. Invizibili pentru statul romn. De astzi, Jurnalul Naional va ncepe o campanie de pres pentru aceti copii, tratai doar cu ignoran i cu sedative. Cerem, printr-o scrisoare deschis adresat autoritilor statului, ca acestor copii s le fie respectate drepturile prevzute de Constituie i de legislaia n vigoare. Cerem asta noi, Jurnalul Naional, i Manuela Hrbor, Matei Clinescu, Horia Roman Patapievici, Mircea Crtrescu, Maia Morgenstern, Dan Puric, Tudor Octavian, Stelian Tnase, Andreea Marin Bnic, Adrian Punescu, Oana Pellea, Amalia Nstase, Ilie Nstase, Mihaela Geoan, Felicia Filip, Cristian opescu, Teo Trandafir, Raluca Moianu, Cristina opescu, Mihaela Rdulescu, Radu Moraru, Horaiu Mlele, Gabriela Vrnceanu Firea, Bianca Brad, Preot Nicolae Tnase, Lucian Mndru, Liza Panait, Mdlin Ionescu, Mihai Gdea, Simona Gherghe, Mirabela Dauer, Dana Deac, Andreea Berecleanu, Monica Anghel, Alessandra Stoicescu, Monica Tatoiu, Irina Pcurariu, Sanda Nicola, Daniela Nane, Margareta Pslaru, Cristi Brancu, Oana Turcu, Silviu Prigoan, Adriana Bahmueanu, Irina Schrotter, Ada Teslaru, Monica Davidescu, Cristina Liberis, erban Huidu, Mihai Ginu, Doina Levintza, Diana ucu, Mircea Badea. nchipuie-i c ntr-o zi copilul tu dispare de lng tine. Cu mintea, cu sufletul i cu gndurile. Se topete ncet, ntr-o prpastie cscat nluntrul lui. nchipuie-i c, ntr-o diminea, copilul tu se trezete din somn i nu te mai poate recunoate. C uit toate cuvintele pe care le tia, uit s te priveasc, uit cum se iubete o mam. nchipuie-i... Tu eti acel printe. Tu eti acel copil. n Romnia, aproape 30.000 de copii sufer de autism. De astzi [27 oct 2008 n.n.], Jurnalul Naional va lupta pentru aceti copii pe care statul romn i trateaz doar cu ignoran i cu sedative. Cerem, n numele lor, s le fie respectate drepturile prevzute de Constituie i de legislaia n vigoare. Cerem ca ei s beneficieze la timp de un diagnostic corect i de o terapie care le d anse mari de recuperare. Cerem ca statul s contribuie financiar la plata acestor terapii i la formarea unor coordonatori de terapie profesioniti. Cerem, pentru aceti copii, dreptul de a merge la grdini i la coal. Cerem recunoaterea autismului ca dizabilitate psihic i pentru persoanele adulte. Cerem ca aceti copii s aib, n ara n care triesc, drepturile pe care le au copiii dumneavoastr, domnule Traian Bsescu, domnule Clin Popescu-Triceanu, domnule Bogdan Olteanu, domnule Eugen Nicolescu, doamn Mariana Cmpeanu. Nimic n plus. "Asta e crucea mea. O duc Teodora Mihai e din Iai. "Eu am doi copii. Autiti. Cel mare, de 9 ani i 10 luni, e i orb. A fost diagnosticat foarte trziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: Doamn, e nevztor i are alt ritm de dezvoltare. M-au fcut i nebun. Al meu nici nu vorbete, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevztori, nici la Surdo-Mui. La Spitalul "Sf. Andrei mi l-au primit cu pile i intervenii. Era singurul autist orb. L-am retras c era izolat i retras, plngea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plngea n continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am tiut ca s le citesc la timp. Pot s le dau i foc acum, cci pentru biat nu-mi mai ajut, ofteaz Teodora. "Dumanul lui a fost timpul. Iar n cazul fetiei de 4 ani, n fiecare zi m gndesc c a mai trecut o zi i n-am putut s fac nimic. Un doctor mi-a zis: Autist? Adic n-aude? Cu cel mare m neleg aa: l ntreb vrei asta? i el d un semn. Nu cere nimic. Fetia nu vorbea de nici o culoare. La cre mi s-a zis c va ncepe s vorbeasc. Apoi, m-am gndit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea i parc vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucureti la



5

Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: nu e vina dumneavoastr, nu e vina nimnui, nu e un tratament specific. La feti mi s-au dat anse mai mari de recuperare, mi s-a spus c pn la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. i mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reuit s o fac s mearg la toalet, s renune la unele stereotipii, s spun cuvinte cu sens. Am reuit s o fac s neleag cnd e zi i cnd e noapte. Pe feti nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. n ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV i Radio, dou alocaii, bunica are indemnizaie de nsoitor pentru persoan cu handicap de gradul I. Ce este autismul? Conform site-ului www.autism.ro, "e o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv, cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani. Nu se cunosc cauzele autismului, dei "sunt mai multe teorii. Una ar fi c exist o cauz genetic, dar n-au reuit s identifice gena care ar fi responsabil, susine Paul Moroanu, psiholog. "Faptul c proporia de 4:1 biei - fete se pstreaz nseamn c s-ar putea s fie ceva genetic. Apoi, se spune c o cantitate mare de metale grele n organism poate duce la autism. Mai e teoria c autismul e cauzat de lipsa de afeciune n primele luni de via. Sau teoria c exist copii cu o anumit sensibilitate care, n momentul n care trec la o alimentaie normal, sufer un oc pentru c nu pot tolera glutenul din alimente. n cazurile de copii pe care le-am ntlnit n cei 4 ani, de cnd fac ABA, prinii mi-au spus c au observat primele nereguli la copii ntre 1 an i jumtate i 2 ani. Unii spuneau c poate i s-a tras dintr-o sperietur, alii au legat declanarea bolii de o rceal puternic sau de plecarea n concediu. De atunci copilul, care nu dduse semne, a nceput s stea singur n camera lui mai mult timp, s nvrt jucrii i s nu mai rspund cnd e strigat. E posibil i ca prinii s nu fi observat mai devreme sau s nu fi dat atenie unor semne. "Doctorii ziceau c e n ordine Maria Ghinea are 6 ani. i autism. "Noi am observat foarte devreme c e ceva n neregul cu ea, povestete mama Mariei. " De la 1 an era clar c nu e ca ceilali copii: avea contact vizual din cnd n cnd, ns doctorii, dac vedeau c reacioneaz la zgomote, ziceau c e n ordine. O doamn psiholog ne-a spus c nu are autism, cum suspectam, ci o ntrziere n dezvoltare. Ne-a sftuit s o vad i altcineva. I-am fcut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a vzut-o, i doctorul i-a dat seama c e autism. Ce e asta, ce nseamn?. Nimic. Mergei i facei-i certificat de handicap. Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoan cu handicap. Anul sta nu m-au mai ntrebat nimic de copil, dac a evoluat n vreun fel, dac face tratament. Le spuneam eu ce a mai fcut Maria. O doamn chiar mi-a zis s merg la psiholog s m tratez, c sunt neglijat de so i de-aia i dau nainte cu copilul. Care sunt simptomele? Conform site-ului www.autism.ro, o persoan cu autism poate manifesta unele din urmtoarele comportamente, n diverse combinaii i cu diferite grade de severitate: folosete tonaliti sau inflexiuni ale vocii nepotrivite; nu contientizeaz pericolul; are o aparent insensibilitate la durere; poate refuza s fie inut n brate; poate prefera singuratatea; poate evita contactul vizual; desfoar timp ndelungat activiti repetitive sau neobinuite; are abiliti fizice/verbale inegale; are dificulti n interaciunea cu ali copii; are dificulti n exprimarea nevoilor poate folosi gesturi; repet cuvinte sau propoziii (echolalie); dezvolt un ataament neobinuit fa de anumite obiecte; prezint rezisnten la schimbare; rotete obiecte sau se rotete el nsui; rspunde neadecvat (sau nu rspunde) la stimulii auditivi. "Mergea pe vrfuri i ziceam c o s fie balerin



6

Celina Savin e din Iai. Are o feti de 7 ani i jumtate, Andra. "A fost un bebelu ciudat, plngea mult i adormea doar dac o ineai ntr-o anumit poziie a braelor. Mai trziu mergea doar pe vrfuri i ziceam c o s devin balerin. Am pierdut mult timp zicnd c e pur i simplu diferit. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus ncotro s-o lum. Zarurile aa au fost aruncate. Am ncercat s o ducem la o grdini normal. A stat acolo pn la serbarea de Crciun, cnd nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus c ceilali prini nu o mai vor n grup cu copiii lor. Am fost la Centrul "Sf. Andrei, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la "Ancora Salvrii, e mai linitit, tiu c e n siguran. n continuare medicii specialiti recomand medicaie n cazul lor. Cum se face diagnosticarea Rare Hulea. S-a nscut pe 11 august 2003. La vrsta de 1 an, prinii au observat c Rare nu-i mai privea n ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea n pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresriri dese ale degetelor de la mini i picioare n timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantil de la Spitalul de Copii din Timioara, unde li s-a spus c Rare "are mioclonii cerebrale, avnd cauz hipoxia acut (n.r. la natere, copilul a respirat doar dup cteva secunde, dup ce i-au pus tubul de oxigen la nas). Au fost sftuii: "Stai linitii, avei rbdare, o s-i revin cu timpul, o s-i dea drumul i o s recupereze. Iar primele nsemnri n dosarul medical al lui Rare de "note autiste au aprut aproape de vrsta de 4 ani. n ianuarie 2008, Rare a fost diagnosticat cu "autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv. n Romnia, diagnosticarea autismului se face precum n rile civilizate acum 30 de ani. Cei mai muli medici de familie habar n-au de autism, vd simptomele i ngrijorarea prinilor i dau verdictul: "i Blaga a vorbit la 4 ani.... Sau "are limba legat. Sau "fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Stai linitii, i revine. Nu-i revine, starea lui se agraveaz, iar printele ajunge, cnd copilul are deja 3-4 ani la ... neuropsihiatru. Care tie, de cele mai multe ori, s pun diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament n afar de cel cu sedative. n toate cazurile pe care le-am ntlnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al cror prospect v-ar ngrozi. Acum 4 ani i ceva a spus "mama Paul-Mihi s-a nscut n septembrie 2003. Pn la 1 an i jumtate, a avut o evoluie normal. Vorbea, mnca singur nc de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvnt: "mama. ns undeva, ntre 1 an i trei luni i 1 an i jumtate, a nceput regresul. "Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie c nu mai vorbete i ea mi-a rspuns ce-ai fat? Eti nebun? Las copilun pace! Aa-s bieii, mai lenei. i l-a lsat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotriv, "ncepuse s urle, ipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic i se lovea de perei, nu mai vorbea deloc i nu mai rspundea la nume. Bga n gur orice: nisip, pmnt, pietre, spun, lumnri. Au aflat ntmpltor de autism cnd tatl lui Mihi a auzit o discuie ntre doi colegi despre un copil cu aceleai manifestri. "Atunci am nceput s caut pe internet date despre autism i aa am gsit site-ul autism.ro, unde am vzut care simptomele i le-am identificat. La 2 ani i jumtate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic "regres n limbaj i n comportament. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constana. "Ne-am dus la domana doctor Mtrng, iar ea ne-a pus alt diagnostic: "tulburare pervaziv de dezvoltare. Nu aveam idee pe-atunci c asta poate nsemna i autism. i ne-a mai spus c la 4 ani copilul o s vorbeasc. Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet i Risatarun. Astzi, copilul are 5 ani i nu vorbete deloc... Somn uor, Romnia... Cte persoane diagnosticate cu autism exist n Romnia? Nimeni nu tie! Ministerul condus de Eugen Nicolescu, cel care care se joac de-a "Centrul Naional pentru Sntate Mintal, spune c aceast eviden "nu face obiectul de activitate al Ministerului Sntii. Centrul Naional pentru Organizarea i Asigurarea Sistemului Informaional i Informatic n Domeniul Sntii,



7

aflat n subordinea acestui minister, susine c are doar "date privind cazurile noi de mbolnvire depistate i declarate de medicul de familie n decursul unui an. n hrtiile celor de aici, autismul e sinonim cu "alte tulburri ale dezvoltrii psihologice i fr precizare... n 2007, medicii de familie au declarat 478 de noi cazuri. 275 din ele sunt la categoria de vrst "15 ani i peste. n Ministerul Muncii, Familiei i Egalitii de anse, dou sunt instituiile care ar trebui s se ocupe de cei cu autism: Autoritatea Naional pentru persoanele cu Handicap (ANPH) i Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului (ANPDC). ANPH recunoate, cu senintate, c "nu dispune de o statistic exclusiv referitoare la persoanele cu autism din Romnia. Statistica ANPH este ntocmit n conformitate cu prevederile alin (2) art. 86 din Legea nr.448/2006 care stabilete tipurile de handicap, care sunt urmtoarele: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare. ANPDC-ul susine c "n evidenele serviciilor de evaluare complex se aflau la nceputul acestui an 3159 de copii diagnosticai cu tulburari din spectrul autist, din care 1504 cu autism. Dintre acetia din urm, 1320 beneficiaz de servicii specializate (servicii de tip rezidential, servicii de zi i servicii de tip familial). Ne scuzai, dar cifrele sunt eronate. Pentru c numai n Iai, conform DGASPC de aici, sunt 460 de copii autiti. n Bacu ali 200. n Constana 135. n Timi - 200. Aproape 1000 de copii n doar patru judee ale rii... "Statul nu te ajut, dar te pune pe drumuri Aimer Mustafa din Constana a observat c e ceva n neregul cu bieelul ei, Evi, cnd acesta avea 2 ani. n 2003. "Primul medic neuropsihiatru la care am fost ne-a ntrebat dac avem pe cineva n neam care a vorbit mai trziu. El atunci deja i muca mna, avea autostimulri. Noi ne-am bucurat cnd am auzit c n-are nimic, aa c am mai ateptat. Dar dup ase luni, copilul tot nu vorbea i s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat n cinci minute: tulburri de autism. Au apoi mers la Timioara, ntr-un centru specializat, unde au stat o sptmn. "La momentul respectiv, mi s-a prut cea mai profesionist evaluare. Ni s-a spus c are elemente autiste. Acolo ne-au dat un program pe care s-l facem cu el acas. Prinii au auzit i de ABA, iar Evi a nceput terapia la 4 ani i 6 luni. "La 5 ani i ase luni, am fost la Direcie s-i scot certificatul de handicap ca s devin i eu asistent personal i s-mi mearg vechimea. A doua oar, la comisie, mi-au cerut s le aduc dovada c m ocup de el i c merit banii. Dar n-a venit nimeni aici, s vad cum m ocup. Acum, n octombrie, trebuie s m duc s dau raport de activitate la Primrie. Eu, cu copil cu "handicap grav... Statul nu te ajut cine tie ce, n schimb ne pune pe drumuri. Sunt de zece ori mai muli! Potrivit eful Clinicii de Psihiatrie Pediatric din Londra, prof. Michael Rutter, incidena cazurilor de autism n 2005 era "ntre 30 si 60 de cazuri la 10.000 de persoane. i Center of Disease Control and Prevention (SUA), ntr-un studiu realizat n 2004, acrediteaz acelai raport: un copil din 166 sufer de autism. (Paul Moroanu glumete amar: "dac era incidena asta la grip se fcea un Congres Mondial pentru a lua msuri). Conform datelor oficiale (sursa: Statistici ANPDC - decembrie 2006), n Romnia sunt 4.770.000 de copii. Din calculele realizate n raport cu incidena raportat la nivel mondial, rezulta c n Romnia 28.700 de copii sufer de autism. "l nchiseser ntr-o camer, s-l observe Elena Manu din Constana e i ea mam de copil autist. Printe singur, copil n lumea lui... Teo a nceput s mearg la 11 luni, iar pn la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, cnd mama lui a nceput din nou serviciul, l-a dus la cre. Educatoarele i-au spus prima oar c bieelul nu rspunde cnd este strigat dei, cnd l lsa acolo, copilaul izbucnea n plns strignd dup ea: "Mama mea! Mama mea!. La scurt timp, au aprut stereotipiile. "nvrtea jucriile i cu stnga



8

i cu dreapta la nesfrit, dar era foarte linitit, mnca, dormea, ne-a povestit Elena. "Apoi a nceput s sar n pat de stteam tot timpul cu perne de jur mprejurul patului. ntr-o zi, la cre, l-am gsit legat de pat ca s nu mai sar. Aia a fost ultima zi acolo. Mama a mai observat c orice aparat electric zgomotos speria copilul. ncepea s plng i se ascundea. ns prea s nu-l deranjeze deloc muzica dat foarte tare. Primul drum al mamei a fost la clinica ORL din spitalul judeean. Unde a i primit primul diagnostic: "surditate congenital. De aici a fost trimis la spitalul Panduri din Bucureti, unde i s-a spus c Teo este surd de urechea stng. O alt pacient i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se tia c avea aparatur de ultim or. "Cnd a ieit doctorul din consultaie mi-a declarat a fi vrut s fie surd. El a fost primul care mi-a spus cred c e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi dup ce ne-am internat, au pus diagnosticul "schizofrenie infantil. l nchiseser ntr-o camer, s-l observe, iar el a devenit furios i agresiv, se muca i plngea de mama focului. Au stat acolo internai trei sptmni, iar pe el l-au trecut pe Rispolet i i-au mrit doza progresiv de ajunsese copilul s doarm aproape toat ziua. Au ieit din spital cu diagnosticul "autism. Cte porecle poate avea autismul? "Diagnosticarea se face trziu n cazul acestor copii pentru c medicii se feresc s dea diagnosticul de autism infantil. Termenul nu e foarte clar delimitat n nomenclator i ar putea fi acuzai de malpraxis. Astfel c dau diagnostic de tulburare din spectrul autist, tulburare de atenie, hiperkinezie, susine psihologul Paul Moroanu. SINONIME n centrele de zi, copiii i aduli autiti vin cu fie medicale pe care sunt trecute "sinonime mai mult sau mai puin corecte ale afeciunii reale: "sunt diagnostice care concord n mic msur sau nu au nici o legtur cu situaia real. n cazurile "fericite", n care diagnosticul de autism s-a meninut oarecum dup 18 ani, a fost trecut ca "autism infantil, dei persoanele respective au 23 ani sau 29 de ani!, spune Diana Mihil, ef Serviciu la Centrul de Zi "Pentru Voi" Timioara. "Sunt autiti diagnosticai cu "retard mental cu tulburari de comportament, cu "agitaie psihomotorie cu auto/heteroagresivitate, cu "retard mental sever cu tulburri de comportament. Psihoz infantil, cu "S.E.I. (sechele encefalopatie infantil), cu "retardare mental sever cu elemente autiste, cu "S.E.I. cu retardare psihic. Sindrom autist organic, cu "autism infantil Kanner grefat, ntrziere mental medie, Comportament anxios agitat cu cretinism - persoana are 29 ani ! Avem i diagnostice de "comportament pseudoautist clastic, dar i de "paralizie cerebral plurietiologic. ntrziere mental sever. Elemente psihotice sau de "S.E.I. Retard psihic sever. Autism grefat CE AR TREBUI S FAC UN PRINTE Conform specialitilor, este foarte important depistarea precoce a tulburrilor pervazive de comportament urmat imediat de terapie. Pentru aceasta, Iulia Pantazi, psiholog, ne-a explicat cum trebuie s acioneze un printe. "Este important urmrirea copilului din primul an de via. Comportamentul motric, cel verbal i cel socio-afectiv. Cu alte cuvinte, dac un copil se crispeaz cnd e luat n brae i ncearc s-i resping printele, dac nu ntinde mnuele s fie luat n brae, dac nu-i urmrete cu privirea printele cnd se joac cu el, sunt semne c bebeluul poate avea tulburri din sfera autismului. Cu att mai mult dac acelai copil nu ncepe s vorbeasc i s mearg la timp. Pentru evaluarea comportamental, specialitii apeleaz la scala Portage, care poate arta care sunt aptitudinile i stadiul de dezvoltare pe care trebuie s le aib un copil la o anumit vrst i poate determina unde se afl copilul, n mod real, la momentul evalurii. La acest test pot apela i prinii, pentru a determina stadiul de dezvoltare al copilului. "n momentul n care apar suspiciunile, printele trebuie s consulte un specialist, n primul rnd medicul pediatru. Apoi, este recomandat s se apeleze la un psiholog clinician specializat pe analiz comportamental, care poate construi programul terapeutic al copilului, urmnd apoi stabilirea echipei de terapeui care s aplice acest program.



9

CUM SE NTMPL "Din pcate ns, n marea majoritate a cazurilor problemele devin vizibile cnd copilul ajunge ntr-o instituie de nvmnt, de obicei la grdini, cnd educatorul sesizeaz comportamentul copilului, susine psihologul Mioara Cazacu. Apoi ncepe alergtura prinilor care caut specialiti , aflarea diagnosticului, acceptarea lui i mai trec un an - doi. "Asta este cea mai mare problem, intervenia timpurie. Cnd ntrzierea este mic, de un an, copii se pot recupera, cu ct trece mai mult timp, cu att recuperearea este mai dificil. La asta ar putea ajuta i medicii de familie care s-i nsueasc testul Portage i, eventual s-l i afieze n slile de ateptare, pentru ca prinii s poat face i singuri evaluarea copiilor. (Irina Munteanu, Paula Tudor) Premiai de alii, ignorai la noi Anul trecut, Claudiu Bril i Laura Spnu, doi studeni ai Universitii de Medicin i Farmacie "Carol Davila din Bucureti, au primit marele premiu la o conferin internaional din Olanda, pentru o descoperire n domeniul ... autismului. Lucrarea lor, privind modificrile de la nivelul talamusului n cazul autitilor, este o premier n domeniu. n Romnia, nu a interesat pe nimeni. Nici munca de cercetare a celor doi studeni, nici premiul pe care ei l-au obinut n strintate. Doar "presa a fost interesat. Att presa general, ct i cea de specialitate, spune Claudiu Bril. n rest "Ni s-a propus colaborarea cu un laborator din Olanda, dar distana este un impediment i, mai mult de att, ceea ce ne-am dori este s putem dezvolta studiile noastre aici, n ar, fr a face rabat la calitate. Ct despre interesul de a lucra efectiv, dincolo de felicitri, din partea profesorilor sau a cercettorilor, acesta a fost mai redus n ar. Fie pentru c nu exist laboratoare cu acest domeniu, fie poate pentru c cercetarea n Romania nu are nc statutul de echip, de domeniu activ, ci se bazeaz pe vrfuri care, de multe ori, acioneaz izolat, individual. n Ungaria exist un laborator dedicat cercetrii talamusului, iar mai la vest sunt adevarate centre de cercetare n cadrul diferitelor institute. "La noi n ar, suntem primii care dezvoltm i susinem financiar un spaiu destinat exclusiv talamusului - structura implicat n patologia autismului, mrturisete Claudiu Bril. (Carmen Preoteoiu)



10

Fii alturi de copii autiti i semneaz scrisoarea deschis Avem 30.000 de copiii autiti. Invizibili pentru statul romn. De astzi [27 oct 2008 n.n.], Jurnalul Naional va ncepe o campanie de pres pentru aceti copii, tratai doar cu ignoran i cu sedative. Cerem, printr-o scrisoare deschis adresat autoritilor statului, ca acestor copii s le fie respectate drepturile prevzute de Constituie i de legislaia n vigoare. Domnule Preedinte al Romniei, Domnule Prim-Ministru al Romniei, Domnilor Preedini ai Camerei Deputailor i Senatului Doamn ministru al Muncii, Familiei i Egalitii de anse Domnule ministru al Sntii Publice n Romnia exist 30.000 de copii autiti. Invizibili pentru statul romn. Nu sunt diagnosticai la timp, nu beneficiaz de o terapie care le ofer anse de recuperare, nu au dreptul de a merge la grdini sau la coal. Nu au nici o ans. n numele acestor copii, "Jurnalul Naional v solicit: - realizarea unei campanii naionale prin care prinii, dar i medicii de familie s fie informai despre simptomele autismului, astfel nct aceti copii s primeasc la timp un diagnostic corect. - finanarea terapiilor prin care care aceti copii pot fi recuperai. Legea 118/2007 permite ca CNAS s deconteze feng shui-ul i argiloterapia; pentru aceti copii, terapiile nu sunt un moft, ci singura lor ans la o via normal. - respectarea Constituiei, care garanteaz tuturor romnilor dreptul la nvtur; respectarea legilor n vigoare (legea 272/2004, OMEC 5379/2004, Hotrrea 1251/2005, Legea 448/2006) care sprijin integrarea copiilor cu nevoi speciale n grdiniele i colile de mas. - recunoaterea autismului ca dizabilitate psihic i pentru persoanele adulte. Romnia este singura ar din lume n care, dup 18 ani, autismul dispare de la sine, printr-o "omisiune birocratic. - crearea unor ateliere protejate n care adolescenii i adulii autiti s poat nva o meserie care s le asigure un grad de ocupaie i de independen ridicat. Aceasta nu este o scrisoare de nduioare. Este o informare pragmatic despre cheltuieli pe termen lung, costuri i rentabilitate Dac statul s-ar implica la timp, pentru a recupera prin terapie un copil autist, ar plti circa 30.000 de euro. Pentru aceeai persoan, condamnat pe via la dizabilitate, statul trebuie s plteasc circa 150.000 de euro. Suntem prea sraci pentru a ne permite s fim ieftini cu aceti copii! Domnule Preedinte al Romniei, Domnule Prim-Ministrul al Romniei, Domnilor Preedini ai Camerei Deputailor i Senatului Doamn ministru al Muncii, Familiei i Egalitii de anse Domnule ministrul al Sntii Publice Dac ntr-o zi copilul tu s-ar prbui ntr-o lume a lui, interioar, ct de departe ai merge pentru a-l salva? Acum, c ai aflat c 30.000 de copii romni trec prin aceast dram, ca om ce reprezint autoritatea statului, ce faci pentru a-i ajuta? Scrisoarea poate fi semnata aici: http://www.jurnalul.ro/articole/137354/



11

coala special, varianta de compromis a autitilor

'Tot ce reuim noi s facem este s-i mai umanizm puin!' la att se reduce activitatea cadrelor didactice din colile speciale

de Carmen Preotesoiu Fr programe adecvate, dar cu note, teze i lucrri. Constituia din Romnia garanteaz dreptul la educaie. Legea 448/2006 prevede ca persoanele cu handicap s aib acces liber i egal la orice form de educaie, indiferent de vrst, n conformitate cu tipul i gradul de handicap. Copiii autiti parc nici nu exist pentru Ministerul Educaiei. Dei legea le d dreptul s frecventeze nvmntul de mas, i chiar ofer stimulente n bani cadrelor didactice, poarta acestor instituii, pentru ei, este mereu ferecat. i-atunci, prinii gsesc ca unic soluie, de compromis, nscrierea copiilor autiti la coli speciale, unde viitorul le este deja pecetluit. coala special nr. 3 este singura pentru deficiene intelectuale din cele 11 cte exist n Bucureti, care are grupe compacte de copii cu autism. Nu se lucreaz individual, ci cte 4-5 copii la un singur profesor. Nu exist dect un psiholog, un energoterapeut i, dup trei ani de stat n coal, copiii abia dac reuesc s in corect lingura n mn. n lipsa unei programe colare adecvate, autitii ajuni n clasa a V-a sau a VI-a sunt obligai de sistemul de nvmnt s dea teze i lucrri. Lsai de izbelite Au 10, 12, ba chiar i 15 ani. i abia dac pot s-i spun numele. Nu se uit la tine mai mult de o fraciune de secund, repet obsesiv aceleai gesturi, nu au stare i gsesc ca unic bucurie orele de sport i de lucru manual, cnd, "pentru a-i calma, le punem spum de ras pe o plcu i i lsm s se joace cu degetele n ea. Sunt copiii diagnosticai cu autism. Ruinea, negarea prinilor c cel mic ar putea avea vreo problem au fcut ca colile speciale s-i numere printre elevi abia trziu, "cnd sunt respini de nvmntul de mas i prinii nu mai tiu ce sa fac cu ei, dup cum ne spune directoarea colii, Doina Cojocea. Dei nvmntul de mas e ncurajat s primeasc aceti copii, i pentru c ordinul nr. 5379/2004 permite cadrele didactice s diminueze colectivul de elevi "cu 1-2 copii pentru fiecare copil cu cerine educative speciale integrat n clasa respectiv. La coala special nr. 3 sunt 170 de elevi, 17 clase, 50 de cadre didactice, dintre care doar un psiholog, 7 logopezi, un kinetoterapeut, un energoterapeut. Printre ei, 16 autiti. Jumtate adunai ntr-o singur clas, ceilali 8 - rspndii printre copii cu alt diagnostic. Stau ct pot. O or, dou, jumtate de zi, unii chiar pn dup-amiaza, cnd prinii vin s-i ia acas. n timpul acesta, cei 16 autiti din coal cu greu las pe cineva s le intre n graii. "Foarte muli prini ncearc s-i integreze copilul n nvmntul de mas, ei nu se descurc acolo, o parte din cadrele didactice i resping, la fel i prinii celorlali copii, i ajung la noi cnd deja vrsta este naintat i se ateapt s facem minuni. Adesea, cea mai mare reuit este c l-am fcut s spune un vers la o serbare colar!, explic directoarea instituiei. Educaie la grmad ntr-o clas mic, cu msue de colari puse de o parte i de alta a uii, 4 copii. ntr-un col, un biat rotofei, cu burta umflat i pantalonii prini cu bretele se leagn pe salteaua aezat "pentru odihn. i rotete ochii mprejur i mormie fr ntrerupere. Nu vorbete i, ca s-i dea atenie, trebuie s te aezi lng el, s-l iei uor de mn i s-i spui Gbi. Are 11 ani. Nu vrea sub nici o form s participe la jocuri, iar pe scaun dac reuete s stea cteva minute. Bunica l aduce la coal, tot ea trage de el spre drumul spre cas. "Singurul lucru pe care l-am realizat n cazul lui Gabi a fost s-i reducem din violen. n rest, nu prea putem s facem nimic. Mai tot timpul trage ctre salteaua aceea i se leagn, spune Camelia Cudan, profesoara care se



12

ocup de el. Alturi de Gabi, n aceeai clas mai "nva nc ali 7 copii. Clasa e mprti n dou: patru bnci pentru cei din clasa a IV-a, alte patru, aliniate pe peretele cellalt, clasa a VI-a. Jumtate dintre ei lipsesc. "Pe unii i aduc i mai trziu, iar doi sunt bolnavi, justific lipsa copiilor profesoara. "Pi-pi-pi-pi, repet la infinit Andrei. Aa a auzit el c zice Gabi, aa zice i el. "Imit tot, spune Camelia Cudan. Cu chiu, cu vai, Gabi este aezat la mas. "Care este locul lui?, l ntreab pe biat i-i pune un jeton n mn. Copilul se clatin dintr-o parte n alta i plimb jetonul pe deasupra puzzle-ului. Andrei alearg prin camer. Ochii lui Gabi prsesc imaginea de pe mas i se aintesc asupra uii. D s se ridice de la mas. Profesoara mai face nc o ncercare. Gabi nici nu o aude. Ct ai clipi, se aeaz pe salteaua din col i ncepe s se legene, bolborosind. D din mini fr ncetare. Au trecut trei ani de cnd copilul vine la coal. Vasile Brbulescu, profesorul celor 4 autiti din clasa a VI-a, lucreaz de 34 de ani cu copii cu deficiene mintale i doar de 3 ani cu cei diagnosticai cu autism. E contient c a lucra laolalt cu toi copiii "este cumplit de greu. Dar ne-am unit ntr-o clas pentru ca atunci cnd mergem cu unul dintre copii la toalet de exemplu, s rmn mcar un cadru didactic ca s-i supravegheze pe ceilali. Obligai s dea teze De terapia ABA cadrele didactice dac au auzit. Nu tiu foarte multe i pare-se nici nu le trebuie, mai cu seam c regulamentul prevede ca fiecare clas s aib ntre 4 i 6 copii cu care s se lucreze concomitent. i-atunci, nici nu-i mai bat capul cu vreo terapie. Tot acelai regulament prevede ca semestrial, copilul s dea tez. Profesorul Brbulescu scoate din dulap dou file dictando capsate ntre ele. Tez la clasa a V-a. La prima cerin copilul trebuie s recunoasc fructele, iar la urmtoarea s socoteasc ct fac 1 plus 1, deasupra fiecrei cifre fiind cte un avion. O alta le cere copiilor s uneasc cu o linie animalul i adpostul corespunztor acestuia. Ultima, s recunoasc mijloacele de transport. Profesorul zmbete amar. "Le rezolvm mai mult noi dect ei, se vait omul n prag de pensie. "Nu avem curricul special pentru ei, nu avem programe, lucrm cu autitii la fel ca i cu ceilali copii diagnosticai cu dizabiliti mintale, cu retard. "Rbdarea i intuiia, astea sunt armele pe care le folosim, adug directoarea colii. i recunoate, cu senintate, c "la noi nu se poate face terapie, noi doar ncercm s-i umanizm un pic! Bucurie de copil autist S stea linitit n banc, s reueasc s-i spun numele sunt unele dintre cele mai mari reuite ale lui Andrei. Cum face un lucru bine, cum trage o njurtur i opie prin camer. "La el, njurturile sunt un fel de drglenie, spune profesorul su. "Nu am reuit s-l dezvm, dei el este "avansat fa de ceilali. tie s citeasc, dar fr a respecta punctuaia, iar dac l pui s-i spun despre ce a citit, nu reuete. Totul este mecanic. "Andrei, adu-mi te rog, o can cu ap!, l roag doamna profesoar. Copilul deschide ochii mari, zmbete cu gura pn la urechi, cci una dintre bucuriile lui este s se plimbe, dup care spune automat, dar stlcit, de parc s-ar derula banda unei casete: "S lai ua dechis, s vd, vii repede i o zbughete afar din clas. Ochii profesoarei l urmresc. "I-am repetat de attea ori aceast fraz, c acuma, cnd i zic s aduc apa, mi-o spune el mie. i place s se joace cu apa. Ar asta n baie ore ntregi. l las ns doar cteva minute. i cnd l strig , el mi rspunde, ca un ecou, imitndu-m perfect: E modul lui de a-mi transmite c este nc acolo!, povestete pedagogul. Binele copilului, interzis prin regulament n coala Special nr. 3 prea puini prini se nghesuie s-i aduc copiii, mai ales cnd afl c, pentru a-l nscrie, e nevoie s fac nc un drum pentru a obine un certificat de la Direcia de Asisten Social i Protecia Copilului de sector. La polul opus se afl ns mamele i taii disperai, care ar da orice numai s-i vad copilul bine. "Unii dintre ei, ne povestete



13

directoarea instituiei, "au vrut s-i aduc odat cu copilul i un terapeut care s stea n permanen cu el. Nu s-a putut. Nu ne permite regulamentul. Regulament strict. Un grup de studeni la psihologie care au dorit s lucreze terapia ABA cu cei 16 diagnosticai cu autism au fost ntori din drum, dndu-se vina pe "sistemul educaional care nu ne d voie, nu sunt acreditate aceste cursuri, nu avem ncredere. n timpul sta, copiii rmn nchii n globul lor de cristal, nvnd, dup cum spune directoarea colii "s socializeze un pic. Suficient, n viziunea conducerii colii, "dac raportm la resurse. Noi vorbim de terapia ABA, cnd n coal avem o singur infirmier, care nu poate face fa? Sunt copii care nu pot s mnnce singuri i trebuie ajutai, care nu pot merge singuri la toalet. Ce s fac profesorul, s se duc cu el la toalet i pe ceilali s-i lase singuri? Cnd n clase avem sob cu gaze i stm tot timpul cu teama ca nu cumva vreun copil s deschid ua sobei i s ia foc, cnd stm cu uile ncuiate cu crligul, de team ca vreunul s nu ias n strad sau prin curte i s peasc ceva?, se revolt directoarea i amintete de "manualele vechi de 50 de ani dup care lucrm, cu pionieri, care nu aduc nimic nou. Autism transformat n schizofrenie n vreme ce prinii cu dare de mn angajeaz 4- 5 tutori care s lucreze zi de zi cu copiii lor, alii, cu aceeai suferin, se chinuie prin sli mici, lipii de scaun, i ateapt ca statul s-i ajute s se recupereze: s ajung s vorbeasc, s s poat mbrca singuri. S-i mpiedice ca-ntr-un final, pe la vrsta de 20-25 de ani s-i gsim nchii ntr-un spital, cu diagnosticul de schizofrenie. Momentan, tot ce face statul pentru aceti copii este s-i azvrle laolalt cu ceilali suferinzi mintal, s-i pun s dea lucrri i s le plteasc masa de 7 ron pe care o primesc n fiecare zi petrecut n mediul colar. Sistemul de nvmnt nu permite! Conform statisticilor oferite de Ministerul Educaiei, n Romnia sunt 1359 de copii autiti colarizai, dintre care 999 frecventeaz nvmntul special, iar restul de 360 - nvmntul de mas. n colile speciale din Bucureti, potrivit datelor oferite de Inspectoratul colar, sunt 147 de copii autiti. "Este adevrat c nu exist programe speciale pentru ei, c nu exist nici specialiti i c nici prinii nu se preocup prea tare de ei. Cadrele didactice, la facultate, dac fac un curs despre autiti, iar prinii, de cele mai multe ori, se mulumesc s-i lase 8 ore la coal i stau linitii c are cine s-i supravegheze, declar inspectorul pe probleme de nvmnt special din cadrul Inspectoratului colar Bucureti, Adrian Cozma. El vede ca unic soluie realizarea unor grupe de cte 4 copii i integrarea lor n nvmntul de mas, numai n cadrul anumitor activiti, cum este sportul, de exemplu. "De lucrat individual nici nu se pune problema, pentru c sistemul din Romnia nu permite aa ceva, spune Cozma i admite c aceti copii, dup ce au mplinit 16 ani, sunt nevoii s prseasc coala, majoritatea autitilor ajungnd n diverse spitale, sub diverse diagnostice. "n strintate, se fac ateliere n care acetia nva un anumit segment dintr-un ntreg procedeu, de exemplu, s coas nasturii la o cma i, practic, el zi de zi face acest lucru, spune inspectorul care crede c aceasta ar fi cel mai bun lucru pe care statul l poate face pentru ei. Aruncat printre copii cu alt boal Marian este n clasa a VI-a la coala Special nr.3. A nimerit ns ntr-o clas de 14 copii diagnosticai cu alt suferin dect cea a lui. Are 12 ani, tie ca pe ap capitalele arilor i le spune mereu, ca pe-o poezie. Face crize de panic acas, iar la coal, de-ndat ce profesoara i ntoarce privirea ctre ceilali copii, Marian se d jos de pe scaun i nconjoar clasa de nenumrate ori, fr s oboseasc, fr s ameeasc, ca-ntr-un joc pe care numai el l poate nelege. Cum te apropii de el, cum las capul n jos i d puternic din mini. Vine aici nc de la nceput, din clasa I, ns "prea multe schimbri nu sunt, e la fel de retras, nvarea e mecanic, prin enorm de multe repetiii, povestete profesoara sa, Magdalena Catranj. Pe Marian nu a vrut nici o coal s-l primeasc n nvmntul de mas "c i aa sunt muli n clas i cu un autist



14

printre ei..., li s-a explicat prinilor copilului. La fel s-a ntmplat i cu Andrei. Mama a ncercat inutil s-l in n clasa I, printre copiii fr probleme, nvtoarea i prinii s-au revoltat. Copilul a ajuns tot n nvmntul special, "linitit cu medicamente care-i fac ru i care "i-au ntrziat creterea. E tare chinuit, iar statul uit mereu de ei, spune cu amrciune mama sa, Gabriela Vasilescu. O educatoare la 8 copii autiti n Romnia nu exist grdinie de stat pentru copiii autiti. n lipsa lor, prinii bat la ua grdinielor particulare. O alternativ trist, care cost mult. Se ntmpl, de multe ori, ca nici aici s nu gseasc loc pentru copiii lor. Din septembrie anul acesta, n Oradea, jud. Bihor, n cadrul grdiniei nr. 54, s-a nfiinat o grup de 5 autiti precolari. "Grdini cuprinde dou secii: nvmnt de mas i nvmnt special. De cei cinci copii se ocup dou educatoare, una dimineaa i alta dup-amiaza. Un psiholog i dou ngrijitoare. ntre orele 10:00-12:00, copiii merg n grupele de copii normali, spune directoarea grdiniei, Eleonora Curtui. Pentru c cererea este mare, grupa va fi completat cu nc 3 copii, "pentru c 8 este numrul limit cu care putem lucra. Finanarea este susinut de Consiliul Judeean Oradea. tiai c exist C.R.E.I.? De un an de zile, n Constana exist Centrul de Resurse pentru Educaie Incluziv (C.R.E.I.). Teoretic, centrul ofer acces la educaie copiilor defavorizai i promoveaz includerea lor n colile de mas, nu n cele speciale. Centrul le pune la dispoziie acestor copii un profesor de sprijin care, mpreun cu cadrul didactic, adapteaz programa copilului, mediaz relaiile dintre copil i cadrul didactic i pe cea dintre copil i ceilali colegi. "Profesorul merge de dou-trei ori pe sptmn, o dat sau de dou ori pe zi. Noi ncercm s identificm n coli copiii care au nevoie de educaie special i ncercm s i convingem pe prini s urmeze paii necesari pentru a intra n evidenele noastre. ns ei, de multe ori, spun c nu vor s le fie copiii catalogai drept , ne-a explicat Laura Gunesch, coordonatorul centrului. n evidena C.R.E.I. Constana nu sunt dect 4 copii cu tulburri din sfera autismului. "Ceilali nu au ajuns la noi, susine Laura Gunesch. C.R.E.I. Constana are n prezent 8 profesori de sprijin pe tot judeul, 3 profesori psihopedagogi i 3 profesori de pedagogie special. Paii pentru obinerea unui certificat de orientare colar se pot afla de la fiecare C.R.E.I. din cadrul Centrului Judeean de Resurse i Asisten Educaional instituie a Inspectoratului colar Judeean. (Paula Tudor)



15

Centrele de zi, soluii cu pipeta de Irina Munteanu n ar exist cteva centre de zi pentru copiii autiti, nfiinate de fundaii. Italienii la Timioara, americanii la Brlad, englezii n Bucureti, suedezii i olandezii la Iai au ajutat sute de copii s fac terapie. Centrul de zi este un spaiu special amenajat, unde copilul este adus de printe pentru cteva ore pe zi. Acolo, cel mic lucreaz cu psihopedagogi i logopezi. Totui, aceste cteva ore sunt insuficiente, n condiiile n care, pentru a fi eficient, terapia ar trebui s continue pe tot parcursul zilei. Timid, Andrei ne ntinde mna i ne spune "ciao", dup exemplul Claudiei, psihopedagogul care lucreaz cu el. Apoi se ntoarce spre activitatea de la care l-am ntrerupt; continu s i desvreasc tabloul pe care-l construiete din fii colorate pe o oglind. Lipete autobuzul pe zebr, iar Claudia i atrage atenia c l-a pus ntr-un loc nepotrivit: "O s vin nenea poliistul. E voie acolo?" "Da" "Cine merge pe zebr?" "Oameni i maini", rspunde convins biatul. Pe lng activiti cognitive i abiliti manuale, copilul nva i s i exprime sentimentele. Acum povestete spontan Ciprian, psihopedagog, se preface c s-a suprat i se retrage, iar Claudia l nva pe Andrei: "Cheam-l i pe el, c nu-i fain n doi!". Andrei l ia pe Ciprian de mn i-l aduce la joc. Dac n-ar fi o ciudat precizie atunci cnd i descrie opera: "Pe cer sunt... patru nori", "pe trotuar sunt... trei flori" i dac n-ar fi tentat s se ascund sub msu cnd rde, biatul ar prea ca oricare altul de vrsta lui. "De un an lucrez cu el. Nu zmbea, nu vorbea, nu comunica, nu avea joc de rol. Se juca singur. Acum povestete spontan ce a fcut la grdini. i spune numele, spune mami i buni. Scrie, citete, numr, tie planetele", povestete Claudia. Italienii au construit Casa Faenza Pe lng Andrei, nc 14 copii vin zilnic la Casa Faenza i, timp de trei ore, dup un orar personal, adaptat nevoilor fiecruia, ncearc s ias din suferin cu ajutorul culorilor, muzicii, jocului. Deschiderea acestui centru comunitar pentru copii autiti a fost ideea comunitii din Faenza, ora italian nfrit n 1999 cu Timioara, comunitate care a finanat construirea cldirii. Primria Timioara furnizeaz banii pentru ntreinerea cldirii i pentru plata personalului alctuit din psihopedagogi, psihologi, un kinetoterapeut, un logoped, un medic specializat pe psihiatrie infantil. Programul fiecrui copil include activiti ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorial, interaciune n grup mic i grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie. Nu se face un anume tip de terapie, sunt folosite elemente din ABA, PECS, TEACCH. "Dup ce a nceput terapia, se uit n ochii notri" Adina Aciu, mama lui Mihai (5 ani), i amintete c bieelul ei, cnd a ajuns la centru, "nu vorbea, nu se juca cu copiii, nu cerea prin cuvinte. Dup ce a nceput terapia vorbete, se uit n ochii notri cnd cere, e mai drgstos, mai atent. E doar puin n urma celor de vrsta lui. Vineri merge la o grdini normal". Fixaiile lui sunt cifrele i revistele, care i sunt interzise, dar folosite totui ca recompense atunci cnd Mihai mai nva ceva. "n autobuz ncepe uneori s mi repete: Cumpr-mi revista!. Lumea l vede ca pe un copil rsfat. O doamn comenta: Deja m irit. Eu am avut patru copii i nu mi-au fcut aa ceva. Oamenii nu se gndesc c e un copil bolnav." Mama lui Mihai i-ar dori s existe mai muli specialiti care s fac terapie i acas cu copiii autiti. "A fi vrut pe cineva care s vin de trei ori pe sptmn la noi, pn



16

cnd nv i eu cum s-l atrag n joac. Dar sunt foarte puini specialiti i sunt foarte ocupai." "Dac printele nu continu acas, ne luptm cu morile de vnt. Sptmnal, avem ntlniri cu ei. La centru exist o camer cu oglind unidirecional, unde pot sta s se uite, deoarece copilul reacioneaz diferit n prezena lor", spune directoarea centrului, Cristina Piscuc. "Vecinii l iubesc, le spun copiilor s nu dea n el" Lui Sebi i place s roteasc roile mainuei. i s culeag flori. Cnd e n sala de kinetoterapie i d cu paleta ntr-o minge prins de un fir n tavan urmrete firul, nu mingea, aa cum ar face aproape oricare alt copil. Mama lui Sebi, Silaghi Nadia, i amintete cum s-a suprat pe soacr atunci cnd i-a spus c bieelul ei de 3 ani e bolnav. "Dou luni am plns continuu, dup ce am mers la trei medici i toi trei mi-au spus c Sebi e autist. Dar mi-a zis soacra: Dac te mbolnveti tu, nu mai are cine s aib grij de el." Aa c Nadia s-a ncurajat i i-a adus fiul la Casa Faenza. "Nu se juca cu copiii, fcea crize. La 3 ani i 5 luni bea numai din biberon. Aici, la centru, Vio, terapeutul, mi-a zis: Nu-mi lsai mie nici un biberon. Vio l-a nvat s bea din can, s mnnce singur. Sttea numai n picioare i trebuia s alerg dup el s l hrnesc. Acum st pe scaun. Rspunde cnd l strig." Mama lui Sebi spune c ar avea nevoie de jucrii speciale. "Jocuri de integrare senzorial explic directoarea centrului care sunt scumpe. Cel mai ieftin e 15 euro. Exist foarte puini productori, noi cumprm din Austria i Germania. Pentru a utila o camer de integrare senzorial e nevoie de 7.000 de euro". Acum Sebi are 5 ani. "A avansat foarte mult i vecinii cred c o s-i revin. Vecinii l iubesc, le spun copiilor s nu dea n el. O feti de 3 ani l nva s vorbeasc: Sebi, spune mama!, Sebi, spune tata!. Nu m mai ciupete. De dou sptmni n-a mai plns. nainte nu voia n tramvai, l speria. Dup dou-trei staii voia s ne dm jos, iar, dac depeam staia unde coboram de obicei, ncepea s plng. Mnnc singur. Vio m-a nvat: Doamn, nu-i mai dai s mnnce cu lingura, c, dac-i va fi foame, va lua el o lingur. Acas nu i pun pampers, l spl de cte ori e nevoie. Pipi face la oli. M gndesc c ar face poate i la wc, dac nu l-am avea n curte, comun la nou familii." Aici se fac evaluri pentru copii din toat ar La intrarea n camer, orarul e un dulpior cu rafturi pe care se afl obiecte care sugereaz ce va face copilul n acea or de curs. Pentru Claudiu, un bieel de 2 ani i jumtate, e timpul unei activiti pentru coordonare i stimulare vizual. El sufer de hipersensibilitate tactil i de tulburri din spectrul senzorial. ntr-o cutie, bieelul nvrte bile nmuiate n vopsea. Bilele las urme. Apoi un psihopedagog d cu spum n cutie. "Atinge ceva plcut i spuma e un factor de mediere ntre noi", spune Nicoleta Zvanciuc Datcu. n spatele lui Claudiu st un alt psihopedagog care l ajut pe copil s se joace cu spuma. "La nceput are nevoie de un prompter, un coleg care l ghideaz fizic s fac ceva", explic directoarea. n fiecare sal de curs, fiecare col are specificul lui i e separat de restul de un paravan, pentru ca cel mic s nu fie distras de alte obiecte. "El trebuie s neleag din spaiul unde se afl activitatea pe care o va face. Nu e nici frustrat, nu va vrea s fac altceva n spaiul respectiv", spune Mihaela Vanjurec, psihopedagog. Centrul face evaluare o sptmn pe an i pentru copiii care locuiesc n alte localiti din ar. Copilul st n centru i este vzut de medic, psiholog, psihopedagog, psihoterapeut. Dup ase luni revine la o reevaluare pentru a se observa n ce stadiu este. Cristina Piscuc spune c numrul de locuri din Casa Faenza este insuficient i c exist un proiect pentru extindere. "Vrem s facem un bazin de not nuntru i un atelier protejat pentru adolesceni autiti. Ar fi nevoie de un numr dublu de locuri i de un program de cinci-opt ore." Suedezi la "Penilla", olandezi la "Ancora Salvrii" La Iai sunt cteva centre de zi care se ocup de copiii autiti. La "Penilla" centrul de reabilitare infantil a fost implementat aa-zisa "metod suedez" care, conform directoarei centrului Eti Vasilache, pune accent pe nevoile copilului.



17

Centrul are mobilier nou, piscin cu bile pentru copii, o curte interioar verde, cu tobogan, bi impecabile, miros de mncare bun de la buctrie. n centru, conform directoarei, se afl 15 copii cu afeciuni din spectrul autist, ns mai sunt i alii cu dizabiliti fizice. Pentru c "Penilla" nu mai e finanat de doi ani de suedezi, n acelai spaiu au deschis i o grdini particular. Centrul a fost nfiinat n 1994. Ideea le-a venit din 1991 unor suedezi care au vzut la televizor cum triesc copiii cu dizabiliti din Romnia. 200.000 de dolari de la Guvernul suedez au stat la baza proiectului i munca mai multor voluntari romni i suedezi. "N-am avut autiti de la nceput n centru, pentru c nu aveam know-how-ul. Suedezii ne-au i pregtit n sensul acesta. La noi se vede diagnosticul, la ei e important copilul", explic directoarea. Care sunt paii n cazul unui copil autist care ajunge la "Penilla"? "n primul rnd, un diagnostic clar. Noi avem o comisie format din medic, logoped, terapeut, neuropsihiatru", completeaz dr Vasilache. "TEACCH se afl la baza acestei metode prin care vrem s ajungem la nivelul maxim de dezvoltare a copilului i cutm s ameliorm i s adaptm totul la mediul lui. Folosim i PECS, dar cu fotografii de transport, nu pictograme, adic sunt fotografii care pot pune i n alt context termenul respectiv. Mai folosim i medicaie, Ripsolet, atunci cnd copilul se automutileaz", precizeaz directoarea. Suedezii, spune Vasilache, nu agreeaz terapia ABA, pentru c o consider agresiv pentru copil i scump pentru prini. "Am sperat c-i va reveni" Eliza I. este o mmic pe care psihologul de la un spital de copii a ndemnat-o s-i aduc bieelul la "Penilla". "Am descoperit la 3 ani jumtate c are o problem. Sincer s v spun, am sperat n ceva spontan, c-i va reveni, n-am crezut c e ceva aa de grav. Acum merg i la comisie pentru a-i obine certificat de persoan cu handicap", spune femeia. ncercrile de a-l integra pe cel mic la o grdini particular din Iai au euat, dei biatul e nonviolent. "Oamenii sunt deosebit de reticeni cnd aud autism, dei nu tiu ce nseamn. Copilul vine la Penilla de un an i jumtate i am observat c e mai puin nervos, se orienteaz mai bine, cere, relaioneaz, recunoate obiectele, are vocabular, dei srac. La Penilla are program de la 9:00 la 16:00 i pltesc 420 RON pe lun, plus transportul", explic Eliza I. "Ancora Salvrii" ntr-un apartament amenajat la parterul unui bloc din Iai se afl Fundaia olandez "Ancora Salvrii". Inga a ajuns n Romnia impresionat de reportajele care au fcut nconjurul lumii despre cum sunt tratai copiii la noi, motenire comunist. n Olanda muncea n domeniul terapiei ocupaionale. Din 1996 a lucrat la un orfelinat din Moldova i n 2002 a reuit s nfiineze Fundaia "Ancora Salvrii". n sufrageria centrului, mai muli copii aezai n jurul unei mese nva s decupeze diverse figurine. Sunt autiti din ntreg spectrul, de la fetia care st izolat pe un scunel pn la alta, extrem de expansiv, care ar vrea s mbrieze pe toat lumea. Dou tutoare au grij de opt-nou copii. Centrul e finanat exclusiv de olandezi. "Ne-am ocupat de autism de la nceput, pentru c nu era nimic n acest domeniu la Iai cnd am venit noi. Programul nostru ncepe la ora 8:00-8:30 cu lucru individual: unii sunt atrai de litere, alii de cifre, scriu, citesc. La ora 12:00 e pauza mare, cnd se ia masa. Dureaz mai mult, pentru c vor anumite feluri de mncare, le combinm, i ajutm s mnnce singuri. Apoi facem activiti n grup, copiii sar la trambulin, ieim cu bicicletele, cu tricicletele. Au ocazia s i socializeze. Copiii stau la noi pn la ora 16:00", explic Inga. "Noi folosim aici TEACCH, o terapie adaptat nevoilor i plcerilor copilului i Give me 5, adic terapia se centreaz n jurul a cinci ntrebri: Ce am de fcut? Cum s fac? Cnd? Unde? De ce? Folosim i un pic PECS. ncercm s facem copiii creativi, s le artm c au voie s fie aa cum sunt, nu s-i form s fie ca noi. Colaborm i cu coala Special Punescu din Iai, unde s-au nfiinat dou clase speciale pentru copii autiti. Sunt cte cinci n clas i nu li se schimb foarte mult programul fa de ce fac aici. Ideea e c de acolo li se recunosc i studiile. Ne gndim la viitor i i nvm s fac ceva", spune preedinta "Ancorei". Pentru prini,



18

costurile sunt de dou milioane de lei pe lun plus transportul. Pentru cei care nu-i permit, fundaia accept orice sum. E o mmic singur care d 10 lei, att ct poate. Inga sper ca statul romn s se trezeasc i s preia centrele de felul acesta. Ionela Gavriliu O mam special Baba Florina Emilia are 6 ani i 8 luni. Mama ei, rmas orfan de ambii prini, divorat pe cnd Ema era un bebelu, a nscris-o la 2 ani la cre. "Dezvoltarea ei era destul de lent, era nervoas, plngea i nu tiam ce are. Medicul de familie m asigura c sunt o mulime de copii care vorbesc mai trziu i au un ritm de dezvoltare mai lent, aa c... Atunci cnd a mplinit 3 ani am mers cu ea la un medic specialist de la Spitalul nr. 9 din Bucureti. Acolo am primit vestea... E autist!, a spus neuropsihiatrul dup ce a privit-o cinci minute. E n lumea ei. Aa va fi toat viaa; obinuii-v cu ideea, pentru c... asta este!. Am mers cu ea i la ali medici n sperana c diagnosticul va fi altul, ns de fiecare dat auzeam aceleai vorbe... nscrierea la Centrul de Recuperare Neuromotorie din Slobozia nu a dat rezultate", i amintete mama. De pe internet a aflat de ABA, iar Ema a nceput s fac terapia acas din octombrie 2006. "Mii de ore n care a nceput ncet s descopere lumea... n fiecare zi nva s imite copii i aduli i cel mai mult i place s cnte i s spun pe limba ei povestea pe care i-o citesc seara. Cel mai frumos moment este acela n care mi spune MAMA i m ia de gt, se lipete de mine, m privete n ochi, mi atinge faa cu palmele i m pup. Atunci o vd un copil normal, cald i iubitor dar m trezesc i-mi spun c nu e suficient, trebuie s nvee s devin independent i s reueasc ntr-o zi s mearg la coal." De ce este mama Emei "special"? Pentru c s-a gndit i la ceilali copii, nu numai la fetia ei. A btut din u n u, i-a spus povestea, a nduplecat inimi i, n iunie 2008, cu ajutorul unor oameni inimoi, a pus pe picioare Asociaia "Ajutai-ne s nelegem lumea!". Primria din Slobozia a ajutat-o cu un spaiu, un suflet bun a ajutat-o cu mobilier pentru copii, alt suflet bun a dat banii pentru o mochet sau pentru sistemul video. Din aceast toamn, n oraul Emei exist un centru unde se poate face ABA cu patru-cinci copii. Iar fiecare copil va lucra ntr-o camer i va avea cel puin doi terapeui. Adriana Oprea-Popescu Spre nicieri... Complexul de servicii comunitare "Orizont" din Constana. Din cei 52 de copii beneficiari ai serviciilor centrului de zi, 17 sunt cu tulburri din sfera autismului. La Centrul de zi sunt primii copii cu vrsta maxim de 7 ani. Traseul ulterior este grdinia normal, pentru cei cu rezultate, i apoi coala. ns la nscrierea la grdini apar alte probleme. "Suntem depii de numrul mare de copii care apeleaz la serviciile centrului de zi. Iar numrul celor cu autism crete pe zi ce trece. Ar fi foarte necesar deschiderea unor centre speciale pentru aceti copii. Noi acum avem pe lista de ateptare 11 copii din care cinci sunt cu tulburri de autism, fr a-i mai pune la socoteal pe cei care pleac de la noi s se nscrie la grdini, dar acolo nu-i primesc i prinii se ntorc la noi. Sunt disperai i ne ntreab ce s fac. ncercm s-i consiliem i s le explicm c nu mai avem locuri, dar nu avem unde s-i trimitem", recunoate directoarea. Paula Tudor Scrisoarea ajunge azi la ministrul Sntii Scrisoarea deschis adresat autoritilor de ctre Jurnalul Naional a fost semnat de personaliti din viaa public, dar i de sute de cititori care s-au alturat campaniei noastre. Ea va ajunge la destinatari. Astzi, Mdlin Ionescu i Liza Panait, alturi de Magdalena Schubert i de bieelul ei, care sufer de autism, vor fi primii la ora 10:30 de ministrul Sntii, Eugen Nicolescu.



19

"Dup vizita vicepreedintelui Bundestag-ului, ne-am ales cu o clan nou la u

de Costin Anghel La Bistria, autitii sunt privii de departe. Puini oameni se implic n salvarea lor. Prinii contientizeaz problema sau nu, iar singura asociaie dedicat copiilor autiti se zbate n srcie. Autismul? Un subiect prea delicat pentru cei mai muli dintre romni. Cei care nu cunosc sau nu au pe nimeni n familie cu aceast dizabilitate alienant, scuip n sn a la "Doamne ferete!. Cei care, din nefericire, au n familie un autist, ori ignor situaia i refuz s accepte realitatea ori se implic serios i ncearc orice pentru a-i ajuta copilul. Bistria nu face excepie de la regul. Din pcate. Din fericire ns, aici, speranele ce par nscute i ele autiste... se transform n vise realizate. "Europa i "Micul Prin sunt speranele autitilor din zona Bistria Nsud. Drama ce schimb viei Eduard s-a nscut n 2004. n 2005, pe cnd bieelul avea 1 an i trei luni, mama lui a nceput s-i pun ntrebri. La 1 an i nou luni, n 2006, Eduard-Dudu, a fost diagnosticat ca suferind de autism infantil. Sora mai mare era perfect sntoas. Ana Dragu, mama lui Dudu, n-a stat prea mult pe gnduri. Dup doar un an de la aflarea cumplitei veti, n noiembrie 2007, ea a nfiinat Asociaia "Autism Europa. "n Bistria nu exista nici o asociaie, nici un centru de terapie i nici un specialist capabil s ofere sfaturi competente prinilor cu copii cu tulburri din spectrul autist. i nici terapie adecvat copiilor, povestete Ana. Dup nfiinarea asociaiei, ea a ncercat i a reuit s obin un sediu. Dar ce sediu.... "ntr-o cldire aflat n ruin, n incinta Spitalului Judeean Bistria, un fost grajd, fr fundaie. Am primit trei camere care serveau pe post de croitorie i de depozit pentru reactivi toxici. Reabilitarea "spaiului s-a realizat din fonduri proprii, o donaie de 1000 de euro de la Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V, Germania, i printr-un proiect de finanare nerambursabil ctigat la primria Bistria. Micii prini Tratarea autismului infantil presupune o munc asidu, un program special de lucru cu micuii i mai ales, cunotinele adecvate pentru realizarea tratamentelor. n Bistria? Nici un specialist. Nimic! Cine s vin cu ideile? Tot prinii. Dac Ana Dragu a nfiinat o asociaie, de ce s nu nfiineze i un centru, ba ar fi bun i de specialist... Dar, pe banii ei! "Am fcut credite peste credite ca s pot plti cursurile de ABA i de PECS pe care le-am urmat vreme de un an jumate, s nv ABC-ul autismului, ca s neleg mai bine ce se ntmpl i s i pot ajuta i pe alii, povestete Ana. Din munca ei, din ajutorul altor oameni i al prietenilor, s-a nscut "Micul Prin, centru al Asociaiei "Autism Europa. S-a deschis n incinta Spitalului ORL de pe b-dul Independenei, n parteneriat cu DGASPC Bistria-Nsud, Consiliul Judeean i Primria Bistria (finanatorul unui proiect de reabilitare a cldirii). Dei aflat la nceput, Centrul funcioneaz n bun colaborare cu Clinica NPI Cluj Napoca, i ofer servicii de logopedie, de psihoterapie i de recuperare pentru copiii cu suspiciune sau diagnosticai cu TSA i pentru familiile acestora. Pe lng Ana, care e de profesie jurnalist, la centru colaboreaz i psihologul Liviu Cotuiu, "omul providenial care a stat aproape cnd n jur nu era chiar nimeni, un tnr foarte talentat care s-a specializat i continu s se specializeze n autism.



20

Deloc uor, foarte greu Statul nu s-a omort prea tare s-i ajute pe oamenii de la Bistria. Mama lui Dudu susine c statul nu se implic NICI CUM. Doar la vizitele oficiale, cum a fost cea pe care vicepreedintele Bundestagului, Susanne Kastner, a fcut-o recent la Bistria. Vizita cu pricina a adunat n curtea Centrului autoritile locale i pe cele judeene mai ceva ca o parad a modei. Ne-am ales cu o clan nou la u, felicitri publice, care nu valoreaz nimic, i cu un pix cu Bundestagul. Pn acum, cel puin. Dar nu-i lsm s scape aa uor pentru c exist promisiuni. Dac statul nu se implic, oamenii se descurc singuri... Au alt posibilitate? Au reuit s renoveze parial imobilul, au realizat o baz de date cu copiii diagnosticai cu tulburari din spectrul autist de pe raza judeului Bistria-Nsud. Un alt motiv de mndrie pentru asociaia Autism Europa este faptul c acum prinii pot primi informaii pertinente, consiliere, ndrumare. Copiii pot beneficia de terapie n Bistria i pot fi asistai pentru integrarea colar. Cine sunt Micii Prini? Dudu, Urzi, Andrei, Robert, Cristian copii minunai care vin deocamdat cte dou ore pe zi fiecare la centru. Ar fi loc pentru oameni de bine Ce ajutoare au primit? "1000 de euro, cteva jucrii aduse de prini, un birou i un calculator donat de un om simplu i extraordinar. Un electrician care a dat i n-a cerut niciodat nimic n schimb. Ajutorul unor oameni care s-au dovedit oarecum provideniali i s-au lsat contaminai de entuziasmul meu, ca s nu i spun disperare. Mi-am bgat toi banii ctigai n pres - foarte puini, de altfel - n Asociaie... Sacrificnd din timpul pentru proprii mei copii. Am vrut s nu mai existe n Bistria prini care umbl de nebuni de la o clinic la alta, plngnd pe strad, dup primirea unui astfel de diagnostic, cum mi s-a ntmplat mie. Ce se ntmpl acum la "Micul Prin? "Intervenie timpurie, terapie de recuperare, ABA sau PECS, n funcie de copil, terapie prin joc, meloterapie, abiliti, asisten n integrarea colar, consilierea familiei. Formare pentru prini pentru c, dup cum spunea Ana, "terapia trebuie s continue acas, altfel nu se rezolv nimic. Nu spun c lucrm ca la carte, nici c facem ABA la modul draconic - o afacere extrem de profitabil ntr-o ar n care cei "mai mari specialiti nchipuii se mbogesc profitnd de disperarea prinilor, dar nu stm cu minile n sn i nu i lsm nici pe prinii copiilor care ajung la noi s stea degeaba. mpreun facem tot ce putem pentru recuperarea acestor copii. i e mult mai mult dect nimic. Vin puini copii la Centru, pentru c nu toi prinii copiilor autiti vin s cear consiliere, ajutor. i nu e vorba doar de centru, de asociaie. Nu merg nicieri. De ce? Din mai multe motive... Ana spune: "n cazul meu calculul a fost simplu: nu mi puteam permite s scot din buzunar 15.000 de euro pe an pentru ca nite personaje, nici mcar demne de ncredere - ali prini pii tiu bine despre ce vorbesc eu acum - s lucreze cu copilul meu. Aa c m-am pus pe nvat de la zero, convins c pentru mine nu exist NU SE POATE. Dudu vorbete azi, deseneaz frumos i, mai nou, cnt la pian. Diagnosticul e ns acelai: autism. Poate nalt funcional, dar autism. Dezastru pe linie Implicarea statului n problemele autitilor ar trebui s fie una excepional. Realitatea este ns una dezastruoas. Ana nu s-a interesat doar ca printe de situaia autitilor din jude, ci i ca jurnalist. Ce-a aflat? "n tot judeul exist doar o grdini n cadrul unei coli speciale, deschis relativ recent, care ncearc s ofere servicii tipice acestor copii. nainte nu exista nici o baz de date, iar copiii diagnosticai cu autism beneficiau doar de cte 30 de minute de logopedie i 30 de minute de terapie pe sptmn, din partea Direciei pentru Protecia Copilului, personalul de aici nelucrnd doar cu copii autiti. Dezastru la capitolul adolesceni i aduli cu TSA, pentru care nu exist deocamdat soluii. Vorbesc despre generaii de copii cu care nu s-a fcut nimic, ajuni la vrsta adolescenei, cnd devin mai puternici fizic dect prinii care nu mai fac fa i



21

nici nu au unde s i interneze, neexistnd un centru rezidenial care s le ofere servicii adecvate. De regul, sfresc n spitalele de nebuni. Este o adevrat dram!. Pe lng durerea-n cot a statului, mai apare i problema prinilor. Unii neleg problema, alii nu. "Sunt unii care neag diagnosticul i aceia le fac copiilor cel mai mare ru posibil pentru c ntrzie momentul interveniei. i, n cazul autismului, evoluia i calitatea vieii unui copil depinde n mod direct de intervenia timpurie. Dei sunt i eu printe, pot nelege acum mai bine cum e s fii de cealalt parte a baricadei pentru c lucrez cu mai muli copii. Acum ns, sunt ocupat ru cu problemele administrative, cum ar fi jongleriile financiare cu salariile mele, ca s reuim s zugrvim pe dinafar centru (n.r. - rde). Asociaia i Centrul au nevoie de ajutor. Informarea oamenilor nu se poate face "din gur n gur. Aflarea ultimelor nouti din domeniu ... cost. Totul cost. Cursurile, masterele i specializrile personalului cost. i nimeni nu face nimic. Dar nimic!



22

"Ne pleac educatorii din cauza unui sistem aberant!" de Carmen Preotesoiu Centrul "Sf. Mihail" funcioneaz de trei ani n cadrul colii speciale de surzi nr. 1 din Bucureti, printr-o colaborare iniiat de Fundaia "Copii n dificultate" cu Ministerul Educaiei. Alturi de cei 13 tutori pregtii de un grup de psihopedagogi din Irlanda de Nord, Ministerul Educaiei a mai adus nc 11 educatori pentru a lucra cu copiii autiti. "Mini cumini!", se aude dintr-un col desprit de restul ncperii printr-un parapet, vocea clar i puternic a tutorelui. Ajutat de profesor, copilul cu pr blai i pune mnuele una peste alta. "Ochii la mine! Arat verde!" Claudiu i rotete privirea pe cele trei ptrate colorate i ncepe s dea din mini. "Arat verde!", se aude din nou vocea tutorelui, n timp ce capul copilului este poziionat de educator ctre imagini. Copilul arat cu degetul culoarea verde. "Bravoooo!", spune profesorul i-i mngie mnuele celui mic. Copilul deschide gura. Ateapt bucica de prjitur pe care o are promis drept recompens. Pentru a ajunge la performana de a identifica culorile, copilului i-au trebuit dou luni de munc zi de zi. Claudiu are 6 ani. Face terapie ABA n centrul "Sf. Mihail" de aproape un an. Dac n trecut era extrem de violent, arunca cu obiectele, i era team s plece n alt loc, nu voia s stea la mas, acum Claudiu recunoate cteva culori, tie toate prile corpului, ntinde mna i d noroc. Pentru a beneficia de cele cinci ore de terapie pe zi, prinii lui Claudiu au nchiriat un apartament n Bucureti. Bunica st cu Claudiu, iar la Suceava, acas, mama st cu fiica mai mare, de 12 ani, autist i ea. PROGRESE CARE DAU CURAJ Asemenea lui Claudiu, n centru mai sunt nc 16 copii, 12 la grdini i patru n clasa a V-a. Roni vine de trei ani n centru. De cnd avea 4 ani. Opt ore pe zi au lucrat tutorii cu el, dar munca a avut rezultate mari, aa c cel mic a ajuns acum mndria grupei. Oana Radu i Alina Sudieanu i amintesc de Roni n primele zile n care a fost adus la centru: fcea pe el, nu vorbea, nu tia s se mbrace singur, nu-i recunotea prinii, nu tia nici un obiect din mediu nconjurtor, mormia i flutura minile n permanen. A ajuns acum, dup trei ani de exerciii, s se spele singur pe mini, s se joace la calculator, s comunice cu ajutorul imaginilor i chiar s mearg dou-trei ore pe zi la o grdini de mas, aflat n apropierea centrului. "Pentru noi a fost o mare realizare. Sttea cuminte pe scaun i reuea s rezolve cteva din sarcinile simple pe care i le ddea educatoarea", spune Oana cu mndrie. "Acum, grdinia s-a nchis, dar vrem s cutm alta i s continum." NECALIFICAI CU FACULTATE "Noi ncercm s-i nvm pe educatori n ce const terapia ABA, numai c este foarte greu, pentru c de la an la an ei se schimb, pleac unii i vin alii. Sunt persoane care au terminat facultatea, au mastere, module de psihopedagogie, dar pentru c nu au la baz liceul pedagogic sunt pltii cu salariul minim pe economie. Iar planul de nvmnt le-a prevzut ntre trei i cinci ore. Noi le suplimentm orele de munc i, implicit, le mrim i salariul. Nu e normal ca aceti oameni cu asemenea pregtire s fie pltii ca nite necalificai. nc un lucru care ar trebui schimbat", se revolt coordonatorul centrului, Teodor Zamfir. Oana Radu, coordonatorul de programe al centrului, lucreaz de cinci ani cu copiii autiti i de curnd mpreun cu colega sa, Alina Sudieanu, au realizat o program special pentru ei, cu gndul c ea, cu ajutorul Ministerului Educaiei, s poat fi folosit n toate colile speciale.



23

"Ne dorim s-i nvm i pe alii elemente din terapia ABA, dar nu sunt acreditate aceste cursuri i atunci foarte puini copii ajung s beneficieze de aceast terapie. De ce? Pentru c n colile speciale se lucreaz dup ureche i cadrele didactice de acolo habar nu au de nici o terapie." "LA BLCEANCA, SPLAI LA GRMAD CU FURTUNUL" "Centrul funcioneaz la capacitate maxim", aflm de la coordonatorul instituiei, Teodor Zamfir. Copiii sunt mprii pe grupe, n funcie de ct de avansat este boala. Ovidiu face parte din cea de-a treia grup. Are aproape 8 ani, iar terapia a nceput-o pe la 5 ani. Merge pe vrfuri i "pare c boala pe el chiar l chinuiete. Plnge mereu, d din mini i nu are astmpr. La el, progresele sunt foarte mici, pentru c a i nceput terapia trziu", spune logopedul Rodica Firoiu. Dup cteva minute de rostit sunetul "a", Ovi a obosit. "Pauz cinci minute!", i spune tutorele copilului. Ovidiu nu tie ce s fac cu libertatea sa. Tutorele ia vaporaul i-l nva pe copil s se joace. Plimb vaporaul pe marginea covorului i scoate n acelai timp sunete, ca de siren. Copilul a exersat de nenumrate ori micarea i tot nu-i iese bine. "Mai e mult de munc. Acum e bine, ct sunt la noi, dar mai trziu ce se va ntmpla cu aceti copii? Vor ajunge la Blceanca i vor fi splai pe corp cu furtunul, la grmad!", spune cu tristee coordonatoarea de proiecte, Oana Radu. n cadrul centrului, prinii pot veni cu copiii lor pentru evaluare. Dup trei zile de teste, tutorii recomand prinilor cum i ce s lucreze cu cei mici. Dac pn anul trecut nu se percepea prinilor nici o tax, ncepnd cu anul acesta ei sunt nevoii s plteasc lunar 500 de lei. "Ni s-a ntmplat s lucrm cu copii care au fcut progrese extraordinare, dar, n lipsa banilor, prinii sunt nevoii s renune. Aa c noi cutm sponsorizri i nu-i lsm s plece din centru", spune Zamfir. Centrul funcioneaz cu ajutorul banilor trimii de la fundaia-mam, din Anglia. Pentru copiii autiti, nvmntul precolar nu exist. Prinii care reuesc s-i duc copiii ntr-un centru unde se lucreaz ABA, pe bani puini, zic c l-au luat pe Dumnezeu de picior. n timpul sta, colile speciale ngroap ntre pereii lor autiti condamnai la tcere. Scrie dac l atingi La vrsta de 2 ani, Andrei (foto) a fost diagnosticat cu autism sever. Medicii i-au "ncurajat" pe prini, spunndu-le c Andrei nu va vorbi i nu va merge niciodat la coal. Pn la 5 ani i jumtate, biatul nu a fcut nici un progres. nvrtea ntruna obiecte, aeza nite sticle, mergea pe vrfuri, pentru ca a doua zi s o ia de la capt, dup cum povestete mama sa, Lucia Vldescu. PRIMII PAI Prinii au continuat s spere c pot face ceva pentru copilul lor. S-au documentat despre boal i i-au alctuit un program cu tutori i logopezi. Dup ani de terapie, Andrei cunoate culorile, literele, cifrele, are noiuni de bine-ru, greu-uor, concepte precum "a ierta", "a rsplti", "a pedepsi". Copilul vorbete, tie s lucreze pe calculator, scrie, se ncal, se dezbrac i se mbrac singur. Mnnc singur, rspunde cnd e strigat pe nume, cunoate capitale ale lumii. Acum, are 9 ani i jumtate. Prinii lui au nfiinat un after-school, pentru a-i da lui Andrei posibilitatea de a-i face prieteni copii normali. El merge la o coal obinuit, dup ce a fost respins la alte trei coli, dar este nsoit pe parcursul orelor de un tutore, care l ajut. De exemplu, ncepe s scrie numai dac l atingi pe mn. PROBLEMELE Ador religia, dar pentru c n carte exist aspecte referitoare la pedepsirea copiilor de ctre Dumnezeu, el a neles c Divinitatea l-a pedepsit i i-a dat boala pe care o are. El e perfect contient de ce i se ntmpl i disper adesea, pentru c i dorete din suflet s fie ca ceilali. La coal, copiii l-au acceptat, are prieteni, mai ales fete. Andrei are un talent special la matematic. "S-a pus chiar problema s participe la concursurile colare de matematic, dar nu tiu dac tutorele ar fi acceptat n sal", povestete Patricia Vldescu. IQ-ul i permite copilului s mearg la o coal normal. "Am aflat c exist coli integratoare, care ar trebui s aib un profesor



24

itinerant care s i ajute pe copiii cu probleme. "Dar acest profesor nu exist dect scriptic", spune doamna Vldescu. Cei care doresc s ia legtura cu doamna Patricia Vldescu o pot contacta la aceast adres de mail: [email protected]. Irina Munteanu



25

Voluntari strini cu mna ntins la statul romn de Andreea Sminchise La Fundaia Cristis Outreach for Children din Brlad vin copii cu autism din toat zona Moldovei. E singurul loc din regiune care ofer terapia ABA gratuit. "coala lui Cristi", cum i spun prinii copiilor care o frecventeaz, este parte a Fundaiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse n 2001, de Tracy Pierce Woodall, care venise, printr-un program de voluntariat, la un centru de plasament din zon. Ea a iniiat un centru-pilot pentru copii autiti, iar iniial educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie. NCEPUTURI n 2004 Cristis Outreach a fost nregistrat ca fundaie, ns terapia se fcea la domiciliul fiecrui copil. Erau apte educatori. Acum sunt nou. Tracy Pierce Woodall a adus n Romnia cri, cursuri i specialiti care au fcut training cu educatorii de la Brlad pe metodele ABA i PECS. "i acum, din ase n ase luni facem training. Relum noiunile cunoscute, ni se prezint i analizm noile studii i cercetri i noile metode de terapie. Pn acum, nu am vzut ns nimic cu rezultate att de spectaculoase ca ABA", spune Nicoleta Ababi-Caravelea, directoarea adjunct a fundaiei. De la deschiderea fundaiei, apte copii care au fcut terapia ABA acolo au fost recuperai, iar acum merg la coala normal. METODE DE LUCRU La coala lui Cristi sunt nscrii acum copii din toat Moldova. "Cei care vin la noi au ntre 1 an i jumtate i 5 ani. n prezent, lucrm cu 17 copii i avem 10 pe lista de ateptare", explic directorul adjunct. Ce se ntmpl cu cei care rmn pe listele de ateptare? Ce soluii sunt pentru ei? La Cristis Outreach, prinii copiilor care ateapt o minune pentru alt copil, ca al lor s poat intra n program, beneficiaz de training gratuit. "Fiecare copil care ajunge la noi este evaluat i i se ntocmete un dosar. Dac nu sunt locuri, cum e cazul acum, le oferim tuturor prinilor un scurt training de teorie i practic ABA, pentru a putea lucra cu copiii acas. Apoi inem legtura prin e-mail sau prin telefon. Ne sun cnd au probleme, cnd se mpotmolesc, n lipsa unui rspuns la terapie din partea copilului. i celor pe care i avem integrai n program le facem cte un carneel de comunicare cu prinii. Acolo scriem zilnic ce progrese au fcut i pe ce ar mai trebui insistat acas. La fel, prinii ne scriu ce probleme au, evoluia n familie i progresele fcute", explic Nicoleta Ababi-Caravelea. ABA, N CHIRIE Cinci dintre copiii care sunt acum integrai n programul de terapie ABA al Fundaiei Cristis Outreach locuiesc cu chirie n Brlad. Eusebiu Bejan este unul dintre ei. Are 4 ani, iar n urm cu un an a ajuns la medic cu mama lui pentru c nu vorbea i era foarte agitat. Medicul a spus "este mic, o s vorbeasc". n afar de aceast explicaie, femeia a primit totui, la solicitarea ei, o trimitere la un medic psihiatru. Specialistul a examinat copilul i a recomandat o electroencefalogram i un control la ORL. Sebi a fost trimis la Spitalul Clinic de Recuperare Iai, cu diagnosticul "Hipoacuzie". Dup 48 de ore i s-a pus diagnosticul corect autism infantil sever. La externare a primit tratament pentru sistemul nervos. "Sebi era foarte violent. Se ddea cu capul de perei, se lovea cu palmele peste cap, ipa. Medicii spuneau c nu are nici o ans de recuperare", i amintete mama. n iunie 2006, Sebi a ajuns la Cristis Outreach. "E aproape un an de cnd facem terapia ABA, iar Sebi zici c nu mai e acelai



26

biat. Acum pot iei cu el n ora, la magazin, ascult, vorbete i, cel mai important, nu mai este violent", spune Petrua Bejan. Pentru ca Sebi s poat face terapia ABA, mama a fost nevoit s se mute din comuna Racova, judeul Bacu, la Brlad. Acum st cu chirie, ntr-un apartament cu dou camere, mpreun cu Mihaela Bdia, care are i ea un bieel autist. Mihi are tot 4 ani. Avea 1 an, nu vorbea deloc, iar mama a cerut prerea unui logoped, care i-a spus c Mihai are semne de autism. A primit de la medicul de familie o trimitere la ORL, pentru c acesta "a vrut s fie sigur c aude copilul", spune mama. Avea auz, aa c micuul a fost trimis la Clinica de neuropsihiatrie infantil, unde i s-a pus diagnosticul corect autism infantil. O dat cu el, a primit un tratament cu antipsihotice, indicat n mod normal pacienilor cu schizofrenie. Nimeni nu i-a spus nimic Mihaelei Bdia despre terapia de recuperare. "i mie mi-a spus un medic c biatul meu nu are nici o ans de recuperare. Mi-au trebuit dou luni s-mi revin din oc. Apoi am primit un manual de ABA, l-am citit i am prins curaj", povestete Mihaela Bdia. De la Petrua Bejan a aflat de Fundaia Cristis Outreach i a reuit s gseasc un loc liber pentru Mihai n cadrul programului de terapie. Cea mai mare problem cu care se confrunt acum cele dou mame este lipsa banilor. Din salariul de nsoitor pentru copiii lor, care au certificate de ncadrare n gradul I de handicap, nu se pot descurca s plteasc n fiecare lun chiria i s cumpere toate cele necesare pentru a continua terapia acas. TERAPIE ACAS Pentru a avea rezultate, terapia ABA trebuie s se fac n mod continuu. Fr ntreruperi, fr abateri. E problema cea mai mare a Alinei Noea, mmic a doi copii autiti. Antonia Noea s-a nscut la 7 noiembrie 2002. Avea 5 luni cnd a nceput s-i ncordeze spasmodic picioarele. "Medicul de familie mi-a zis ai grij s nu fie ceva cu sistemul nervos!", spune mama. Antonia ns a nvat s mearg, dar nu scpase de ncordarea picioarelor. Pe la vrsta de 1 an i jumtate, un medic i-a spus mamei c fetia ar putea avea o form de autism. La Clinica de neuropsihiatrie infantil din Iai ns, specialitii au negat diagnosticul. "Copilul nu are nimic, ns dumneata eti cam agitat", i-a spus neuropsihiatrul mamei. ns ea i-a dus fetia din nou la medic pentru o electroencefalogram. "Eu i spuneam medicului c e ceva n neregul cu ea, dar el dup consult mi-a dat o reet pe care, la diagnostic, scria constipaie habitual." La aproape 2 ani, Antonia a primit de la un medic din Brlad un diagnostic corect autism infantil. Acesta a fost confirmat i la Spitalul Al. Obregia din Bucureti. Rare Noea este fratele Antoniei. S-a nscut la 30 iulie 2004, iar pe msur ce cretea, prinii, avnd experiena bolii surorii lui, observau semnele autismului. Biatul avea stereotipii evidente se legna, plescia din limb, scutura din mini, avea ecolalii. Medicul din Brlad care o diagnosticase pe sora lui a dat acelai verdict i n cazul lui Rare autism infantil. Ambii au primit de la Spitalul Al. Obregia reet pentru tratament cu Rispen un medicament indicat pentru schizofrenie, demen, retard mintal sau episoade hipnotice. "Nu le-am dat niciodat acel medicament. Am citit prospectul i erau attea efecte secundare, nct m-am speriat. Copiii mei nu au fost niciodat agresivi i nu au nevoie s fie sedai", spune Alina Noea, mama celor doi. Acum, ambii copii fac terapia ABA la Fundaia Cristis Outreach, n Brlad. Fac patru ore de terapie sptmnal i ar mai avea nevoie de nc 20 fetia i 40 biatul, fcute n particular. O or de ABA acas cost ns 30 de lei. LA EI... LA NOI... Tot cu lipsa banilor se confrunt i coala lui Cristi. Directoarea adjunct spune c, n lipsa unui spaiu adecvat i a banilor pentru salariile educatorilor, Cristis Outreach este n pericol de a se nchide. "Dup cte rezultate bune am avut aici, dup progresele pe care le fac copii, nu putem renuna. E pcat i de copii, i de atta munc, pentru c fr terapie susinut ei pot regresa n cteva zile. Dar ne e foarte greu. Nepercepnd taxe pentru ABA, banii notri vin din afar.



27

Fundaia Brent Woodall trimite n Romnia 5% din fondurile colectate n SUA din sponsorizri. Restul rmne copiilor de acolo. Deja se pun ntrebri cu privire la nepsarea autoritilor de aici. Americanilor li se pare inadmisibil ca mcar autoritile locale s nu contribuie cu nimic la recuperarea acestor copii. n SUA sunt coli ABA pentru copiii autiti. Guvernul american aloc fonduri pentru astfel de coli, plus c ajut familiile cu bani lunar. Fundaiile care se ocup cu copiii autiti sunt sponzorizate i de Guvern i primesc donaii de la diferite firme sau persoane fizice", explic Nicoleta Ababi-Caravelea. Spaiul n care funcioneaz acum coala lui Cristi se afl n incinta complexului de servicii sociale din Brlad. "Am obinut cu chiu, cu vai acest loc, pentru c directorul de la Protecia Copilului Vaslui ne-a neles problemele. Dac era dup primar, eram nchii de mult. Aici, pe plan local, se dau spaii afaceritilor, pentru cazinouri, nu unor copii amri. Anul trecut, n noiembrie, cnd m-am dus s-l rog, primarul mi-a spus c nu are nici un spaiu liber, c trebuie s mute partidele. i aa handicapaii stau nghesuii!, a fost replica lui", povestete directorul adjunct. Fundaia Cristis Outreach a ntins o mn societii, n ncercarea de a recupera copiii cu autism i de a-i reintegra n lumea "oamenilor normali". Societatea ns i-a lsat pe educatori cu mna ntins.



28

"Domnule inspector, v propun s facei schimb cu unul din prini "Dac se poate, a vrea s publicai i rndurile de mai jos, ca raspuns la declaraia inspectorului pe nvmnt special, care spunea c prinii nu se ocup de copii: n anul 2003, trei prini din Iai au neles necesitatea unei asocialii de prini care s-i aduc mpreun. Am ales s luptm pentru copiii notri i, dac acum, n anul 2008, am reuit s ne facem auzii nu numai n Iai, s fim invitai la televiziuni locale i n pres, este doar rezultatul preocuprilor noastre exclusive, fr s fim ajutai de nimeni. Prinii din cadrul asocialiei noastre caut soluii disperate pentru copiii lor, vor ca acetia s mearg n medii protejate, care s le asigure sigurana, i terapii specializate, i nu se mulumesc cu a-i duce undeva, ntr-o coal i a-i lsa acolo, ca s scape de ei. Chiar i pentru cei mai mari, care au deja peste 18 ani, ne facem griji i poate domnul inspector nu tie ce nseamn s nu dormi nopile cu gndul la ce se va ntmpla mine cu copilul tau. Dac va mai merge sau nu la coala (centrul) unde merge acum, ce va fi cu el dac noi, prinii, nu vom mai fi mine? Este uor s faci afirmaii i s judeci fr s ncerci s ntelegi prin ce trece familia unui copil cu autism, cei din jurul lor. V propun s facei schimb cu unul din prini, doar pentru o zi (ca la schimb de mame). Poate atunci vei nelege i dumneavoastra, i ceilali care au scris comentarii rutcioase pe site-ul Jurnalului Naional. C

dosar autism.pdf

Documents