Orientri europene comune asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii ndrumri asupra implementrii i sprijinirii unei tranziii susinute de la ngrijirea instituional ctre alternativele din cadrul familiei i comunitii pentru copiii, persoanele cu dizabiliti, persoanele cu probleme de sntate mental i persoanele n etate din Europa Orientrile europene comune asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii i Instrumentarul de utilizare a fondurilor europene pentru tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii sunt disponibile n limba englez i o serie de alte limbi accesnd pagina http://www.deinstitutionalisationguide.eu

2

Grupul European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii, noiembrie 2012 Fotografia de pe copert: Lumos l Chris Leslie Design, paginare: Judit Kovcs l Createch Ltd. Traducere: Andra Hncu Tiprit n Bruxelles, Belgia

3

Cuprins Cuvnt nainte

Mulumiri Sumar executiv

I. Prefa

Scopul i domeniul de aplicare ale orientrilor Grupului European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea

din cadrul comunitii

II. Introducere

III. Definirea termenilor-cheie IV. Tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii

Capitolul 1: Prezetarea argumentelor ce sprijin necesitatea dezvoltrii unor alternative la instituii n cadrul comunitii

Capitolul 2: Evaluarea situaiei

Capitolul 3: Dezoltarea unei strategii i a unui plan de aciune

Capitolul 4: Stabilirea unei baze legale pentru serviciile din cadrul comunitii

Capitolul 5: Dezvoltarea unei serii de servicii n cadrul comunitii

Capitolul 6: Alocarea resurselor financiare, materiale i umane

Capitolul 7: Dezvoltarea planurilor individuale

Capitolul 8: Sprijinul acordat indivizilor i comunitilor n perioada de tranziie

Capitolul 9: Definirea, monitorizarea i evaluarea calitii serviciilor

Capitolul 10: Dezvoltarea forei de munc

V. ntrebri frecvente (FAQs)

Lista casetelor, tabelelor i graficelor

Date de contact 180

4

6

8

15

15

20

22

26

33

33

59

70

84

91

111

127

142

155

171

179

182

186

4

Cuvnt nainte Pe teritoriul ntregii Uniuni Europene, sute de mii de persoane cu dizabiliti, cu probleme de sntate mental, de persoane aflate la vrste naintate sau de copii abandonai i vulnerabili triesc n mari instituii rezideniale care accentueaz segregarea de societate. Aceste instituii au fost iniial create pentru a asigura ngrijire, hran i adpost, ns pn acum dovezile au atestat faptul c ele nu pot asigura servicii centrate pe persoan i sprijinul adecvat de care este nevoie pentru a genera o incluziune deplin. Separarea fizic de comuniti i familii limiteaz drastic capacitatea i pregtirea celor ce locuiesc sau cresc n instituii de a face pe deplin parte din comunitatea lor i din societate n sens larg. Valorile europene comune ale demnitii umane, egalitii i respectului pentru drepturile omului ar trebui s ne ndrume, astfel nct societile noastre s dezvolte structuri de asisten i sprijin social adecvate secolului XXI. Comisia European i asum un rol activ n ajutarea celor mai puin favorizai. Strategia Europa 2020 a impus obiective ambiioase privind dezvoltarea incluziv, solicitnd luarea unor msuri de promovare a integrrii i traiului adecvat ale populaiei srace sau marginalizate. Prezentele Orientri i Instrumentarul care le nsoete sunt rezultatele unei iniiative ntreprinse de predecesorul nostru, Vladimr pidla, Comisarul UE pentru ocuparea forei de munc, probleme sociale i anse egale. El a iniiat organizarea unui grup de experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii i le-a cerut acestora s ntocmeasc rapoarte privitoare la principii de baz i la recomandri prioritare. Dintre aceste recomandri, esenial a fost necesitatea de a dezvolta un set de Orientri europene comune i detaliate i un Instrumentar asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea n cadrul comunitii ce au devenit acum realitate, dup un an de desfurare a procesului de consultare i colectare a bunelor practici i cunotinelor n domeniu de pe ntregul continent european. ns, odat atins acest reper important, n statele membre ale Uniunii trebuie s aib loc implementarea unor reforme adecvate ale sistemelor rezideniale. Comisia va sprijini aceste eforturi, continund monitorizarea tendinelor recente n ceea ce privete probleme cum ar fi srcia i inegalitatea, prognosticnd n acelai timp implicaiile msurilor luate de politici. Acest lucru constituie parte din stategia Europa 2020 n timpul aa-numitului Semestru European. Acest proces faciliteaz asistarea statelor membre ale Uniunii n aplicarea unor reforme structurale ce promoveaz dezvoltarea n spiritul incluziunii. Fondurile structurale aduc o contribuie important la implementarea acestor reforme, sprijin economia social i politicile mai eficiente. De asemenea, pentru urmtoarea perioad de finanare, Comisia a propus cote minime corespunztoare categoriilor de regiuni, obinnd n consecin cel puin 25% din resursele politicilor de coeziune dedicate capitalului uman i investiiilor sociale realizate de FSE, i cel puin 20% din aceast sum pentru incluziunea social. Dezinstituionalizarea este una dintre prioritile propuse.

5

Felicitm autorii acestei publicaii att de bine-venite ce va constitui o surs de inspiraie extrem de util n ceea ce privete utilizarea fondurilor structurale necesare dezinstituionalizrii, att n programele desfurate n perioada curent, ct i n noul interval cuprins ntre anii 2014-2020. Lszl Andor Comisar pentru ocuparea forei de munc, probleme sociale i incluziune

Johannes Hahn Comisar pentru politici regionale

6

Mulumiri Aceste Orientri s-au dezvoltat ca parte a unui proiect dirijat de Grupul European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii. Au fost scrise de Ines Buli, iar munca de cercetare i asistena n scriere au fost acordate de Liliya Anguelova-Mladenova. Proiectul documentului a fost redactat de Lina Gyllensten i Georgette Mulheir, n timp ce Miriam Rich a redactat versiunea final i a efectuat corectura textului. Proiectul a fost coordonat de Lumos. Grupul European de Experi i autorii doresc s mulumeasc tuturor celor ce au contribuit cu indicaii i comentarii preioase asupra diferitelor versiuni preliminare ale Orientrilor. n special, le suntem recunosctori urmtoarelor organizaii i persoane pentru participarea lor n cadrul discuiilor i pentru c au asigurat aplicabilitatea Orientrilor n ceea ce privete toate grupele de beneficiari copii, persoane cu dizabiliti, persoane cu probleme de sntate mental i persoane n etate. Confederation of Family Organisations in the European Union: Paola Panzeri i membrii organizaiei COFACE-Disability Chantal Bruno i Fiammetta Basuyau Eurochild: Michela Costa, Jana Hainsworth, Kelig Puyet i membrii Eurochild Thematic Working Group on Children in Alternative Care, n special Chris Gardiner, Gabrielle Jerome, Claire Milligan, Radostina Paneva, Irina Papancheva, Dainius Puras, Britta Scholin, Ivanka Shalapatova, Mary Theodoropoulou i Caroline Van Der Hoeven European Association of Service Providers for Persons with Disabilities: Luk Zelderloo, Kirsi Konola i Phil Madden European Disability Forum: Simona Giarratano i Carlotta Besozzi European Network on Independent Living - European Coalition for Community Living: John Evans, Kapka Panayotova, Tina Coldham, Camilla Parker, Gerard Quinn, Michael Stein, David Towell, Sheila Hollins i Jane Hubert European Social Network: Stephen Barnett i John Halloran Inclusion Europe: Maureen Piggot, Jos Smits, Geert Freyhoff, Petra Letavayova i Camille Latimier Lumos: Georgette Mulheir, Kate Richardson, Nolan Quigley, Silvio Grieco i Lina Gyllensten Mental Health Europe: Josee Van Remoortel, Bob Grove, Gabor Petri i Maria Nyman UNICEF: Jean Claude Legrand

7

n afara mulumirilor datorate membrilor Grupului European de Experi, le suntem recunosctori lui Dirk Jarre (European Federation of Older People) i Kai Leichsenring (European Centre for Social Welfare Policy and Research) pentru asigurarea perspectivei asupra situaiei persoanelor n etate, Raluci Bunea (Open Society Mental Health Initiative) i Mariei Nadadyova pentru oferirea studiilor de caz i lui Jan Jaab (Regional Representative of the Office of High Commissioner for Human Rights for Europe) pentru sfaturile i sprijinul pe care ni le-a acordat. Le suntem, de asemenea, recunosctori funcionarilor Comisiei Europene i reprezentanilor statelor membre care au fost prezeni la edinele Grupului de Experi pentru preioasele sfaturi pe care ni le-au dat n timp ce elaboram aceste Orientri. n cele din urm, Grupul European de Experi dorete s-i adreseze cele mai clduroase mulumiri lui Carmen Epure (Lumos) pentru sprijinul acordat de-a lungul elaborrii ntregului proiect. Fondurile necesare produciei acestor Orientri, precum i publicaiilor i activitilor subsecvente au fost asigurate cu generozitate de ctre Lumos.

Aceste Orientri sunt proprietatea comun a partenerilor implicai n proiect. n cazul n care vor fi folosite de unul dintre parteneri sau de ctre tere pri, meritul elaborrii acestor materiale trebuie atribuit Grupului European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii (the European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care), precum i autorilor.

8

Sumar executiv

I. Scopul i domeniul de aplicare ale Orientrilor Orientrile europene comune asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii (Orientrile) ofer sfaturi practice privitoare la modul n care poate fi realizat o tranziie susinut de la ngrijirea instituional ctre alternativele din cadrul familiei i al comunitii, n beneficiul persoanelor care triesc n prezent n instituii, dar i pentru cele care triesc n cadrul comunitilor, fiind lipsite adeseori de sprijinul adecvat. Orientrile sunt fundamentate pe cele mai bune practici europene i internaionale i au fost elaborate dup consultarea unor reele importante de organizaii europene ce reprezint interesele copiilor i persoanelor cu dizabiliti, unor organizaii axate pe probleme de sntate mental, familiilor, persoanelor n etate i furnizorilor de servicii publice sau organizaiilor nonprofit. nali funcionari publici din mai multe ri, precum i o serie de funcionari ai Comisiei Europene au fost consultai, de asemenea, pentru a garanta faptul c aceste Orientri corespund unor necesiti elementare i concrete. n plus, au mai fost consultai i o serie de profesioniti cu experien n toate aspectele pe care le implic tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii. II. Cine ar trebui s citeasc aceste Orientri? Orientrile se adreseaz n primul rnd celor ce elaboreaz politici i factorilor de decizie din Uniunea European i din rile nvecinate responsabili cu asigurarea serviciilor de asisten i sprijin destinate:

copiilor; persoanelor cu dizabiliti i familiilor acestora; persoanelor cu probleme de sntate mental; i persoanelor n etate.

Pentru a permite incluziunea social deplin, Orientrile se adreseaz, de asemenea, politicienilor i nalilor funcionari publici implicai n diverse politici din alte domenii, cum ar fi sntatea, accesul la locuine, educaia, cultura, ocuparea forei de munc i transporturile. Orientrile pot fi utilizate la orice nivel, inclusiv de ctre municipalitile i regiunile responsabile cu asigurarea i administrarea serviciilor locale. Orientrile sunt, de asemenea, menite a fi utilizate de ctre reprezentanii oficiali ai Comisiei Europene a cror responsabilitate const n supravegherea modului n care sunt ntrebuinate Fondurile Structurale i alte instrumente de finanare ale UE n statele membre ale Uniunii i n rile nvecinate, precum i de ctre cei responsabili cu politicile sociale ale UE i cu implementarea agendei sociale. Orientrile sunt menite a fi folosite mpreun cu Instrumentarul de utilizare a fondurilor Uniunii Europene pentru tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii (Instrumentarul).1

1 Aceste indicaii au fost dezvoltate pe baza recomandrilor cuprinse n Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2009 Raportul grupului ad-hoc de experi asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea asigurat de comunitate) Bruxelles: Comisia European,

9

III. Introducere Mai mult de un milion de copii i aduli triesc n instituii pe ntregul continent european.2 Odinioar, instituiile erau considerate ca fiind cea mai bun modalitate de a avea grij de copiii vulnerabili, de copiii din grupele de risc i de adulii care necesitau diverse tipuri de sprijin. Cu toate acestea, dovezile atest faptul c ngrijirea instituional duce n mod inevitabil la rezultate mai slabe n ceea ce privete calitatea vieii, comparativ cu serviciile de calitate din cadrul comunitii, echivalnd adesea cu o via ntreag de excludere din societate i de segregare.3 Studiile tiinifice asupra dezvoltrii timpurii a copiilor demonstreaz faptul c, atunci cnd este vorba despre copii de vrste foarte mici, pn i o perioad de timp relativ scurt petrecut n plasament instituionalizat poate afecta negativ dezvoltarea cerebral i poate avea consecine asupra echilibrului emoional i asupra comportamentului care dureaz ntreaga via.4 Date fiind aceste motive, i ca o consecin a adoptrii Conveniei Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti i a altor instrumente privind drepturile omului, instituionalizarea este tot mai des recunoscut drept o politic ineficient i o nclcare a drepturilor omului. Ghid esenial 1: Ce este o instituie? Orientrile definesc instituia drept orice form de ngrijire de tip rezidenial n cadrul creia: rezidenii sunt izolai de restul comunitii i/sau obligai s triasc laolalt; rezidenii nu dispun de suficient control asupra propriilor viei i asupra deciziilor care i

afecteaz; i exist tendina de a se acorda prioritate cerinelor organizaiei, n detrimentul nevoilor

individuale ale rezidenilor.5 Numeroase ri s-au angajat n procesul transformrii modului n care acord asisten i sprijin copiilor i adulilor, prin nlocuirea parial sau total a instituiilor rezideniale pe

p.8. n continuare n acest capitol, acest raport va fi numit Raportul grupului ad-hoc de experi. Pentru informaii suplimentare, vezi p.20. 2 Copii i aduli cu dizabiliti (inclusiv persoane cu probleme de sntate mental). Studiul se refer la UE i Turcia i este elaborat de Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. & Beecham, J. (2007) Deinstitutionalisation and community living outcomes and costs: report of a European Study. Volumul 2: Raportul principal. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent (numit n continuare DECLOC Report). 3 Smyke, A. T. et. al. 2007 The caregiving context in institution-reared and family-reared infants and toddlers in Romania n Journal of Child Psychology and Psychiatry 48:2 (2007) pp.210-218 - Greece Vorria et al. 2003, Marea Britanie - Tizard & Rees 1974 i SUA Harden 2002; Pashkina (2001). Sotsial'noe obespechenie, 11:4245. Citat n Holm-Hansen, J., Kristofersen, L.B. & Myrvold, T.M. (editori). Orphans in Russia. Oslo, Norwegian Institute for Urban and Regional Research (NIBR-rapport 2003:1); Rutter, M. et al. (1998). Developmental catch-up, and deficit, following adoption after severe global early privation n Journal of Child Psychology & Psychiatry, 39(4):465-476. 4 Bowlby, J. (1951). Maternal care and mental health. Geneva, Organizaia Mondial a Sntii; Matjek, Z. & Langmeier, J. (1964). Psychick deprivace v dtstv [Mental deprivation in childhood Privaiunile de ordin psihologic din copilrie]. Praga, Avicenum.; Nelson, C. & Koga, S. (2004) Effects of institutionalisation on brain and behavioural development in young children: Findings from the Bucharest early intervention project, lucrare prezentat la International Conference on Mapping the number and characteristics of children under three in institutions across Europe at risk of harm, 19 martie 2004, EU Daphne Programme 2002/3 and WHO Regional Office for Europe, Copenhagen, Denmark; Rutter, M. et al. op. cit., pp.465 476. 5 Ad Hoc Expert Group Report [Raportul grupului ad-hoc de experi].

10

termen lung cu servicii n cadrul familiei i comunitii. Unul dintre dezideratele eseniale este garantarea faptului c procesul de dezinstituionalizare n sine este ndeplinit astfel nct s respecte drepturile grupelor de beneficiari, s minimizeze riscul de a aduce prejudicii acestora i s asigure rezultate pozitive pentru toi indivizii implicai. Acest proces trebuie s garanteze faptul c noile sisteme de ngrijire i sprijin respect drepturile, demnitatea, nevoile i dorinele fiecrui individ i pe cele ale familiei sale. De-a lungul anilor ce au trecut, s-au evideniat urmtoarele concluzii eseniale:

importana unei viziuni; necesitatea de a implica societatea civil; necesitatea de a implica simultan toate prile interesate; i rolul crucial al leadership-ului n coordonarea acestui proces.

IV. Tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii Capitolul 1: Prezentarea argumentelor ce sprijin necesitatea dezvoltrii unor alternative la instituii n cadrul comunitii Acest capitol ofer o prezentare general a ideilor ce sprijin tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile n cadrul comunitii la nivel european i internaional. Capitolul trateaz drepturile omului i valori umane, angajamente politice i dovezi tiinifice i economice. Scopul acestui capitol este de a oferi guvernelor dovezi n sprijinul dezinstituionalizrii6 i de a demonstra modul n care aceasta poate fi benefic nu doar pentru persoanele implicate, ci i pentru societate n ansamblul su. Guvernele i alte pri interesate pot porni de la aceste probe pentru a-i construi argumentaia n sprijinul tranziiei, adaptnd-o contextului naional valabil n fiecare caz. Astfel, acestea vor fi capabile s-i nsueasc n mod colectiv responsabilitatea dirijrii procesului. Componente eseniale:

Prevalena ngrijirii instituionale n Europa Angajamente politice n slujba dezvoltrii alternativelor n cadrul comunitii pentru a

nlocui ngrijirea instituional nclcarea drepturilor omului n ngrijirea instituional Efectele nocive ale instituionalizrii Utilizarea resurselor n sistemele bazate pe comunitate

Capitolul 2: Evaluarea situaiei O evaluare a situaiei este esenial pentru dezvoltarea unei strategii de dezinstituionalizare i a unui plan de aciune complete, care vor corespunde unor nevoi i probleme reale i vor utiliza n mod eficient resursele disponibile. Acest capitol explic motivul pentru care ar

6 Dezinstituionalizarea semnific procesul dezvoltrii unei serii de servicii n cadrul comunitii, printre care se numr i msurile preventive, astfel nct s fie eliminat necesitatea asistenei instituionale. Pentru mai multe detalii, vezi p.28.

11

trebui s fie examinate, de asemenea, i piedicile din calea accesrii serviciilor comunitare convenionale atunci cnd obiectivul este garantarea incluziunii totale n societate a copiilor, a persoanelor cu dizabiliti, a persoanelor cu probleme de sntate mental i a persoanelor cu vrste naintate. Componente eseniale:

Analiza sistemului Evaluarea resurselor Informaii asupra serviciilor existente n cadrul comunitii

Capitolul 3: Dezvoltarea unei strategii i a unui plan de aciune Dezvoltarea unei strategii i a unui plan de aciune n vederea dezinstituionalizrii i stimulrii serviciilor n cadrul comunitii trebuie s se bazeze pe analiza situaional. Acest capitol ilustreaz modul n care strategia i planul pot facilita o reform coordonat, sistemic, desfurat att la nivel local, ct i naional. Componente eseniale:

Implicarea participanilor n cadrul procesului Dezvoltarea unei strategii Dezvoltarea unui plan de aciune.

Capitolul 4: Stabilirea unei baze legale pentru serviciile din cadrul comunitii Odat ce a fost luat decizia de a nlocui instituiile prin alternative disponibile n cadrul familiei i comunitii, este important construirea unei baze legislative pentru incluziunea n societate a tuturor grupelor de beneficiari. Pe durata desfurrii acestui proces, este recomandat revizuirea legislaiei n vigoare i a politicilor existente. Trebuie s fie nlturate toate obstacolele aflate n calea furnizrii unor servicii i a ngrijirii de nalt calitate n cadrul familiei i comunitii, precum i obstacolele din calea accesului la serviciile convenionale sau din calea participrii n cadrul societii i implicrii beneficiarilor. Aceste obstacole trebuie s fie nlocuite de o legislaie i de politici ce sprijin incluziunea n familie i societate, precum i implicarea n cadrul acestora. Componente eseniale:

Dreptul de a tri n comunitate Accesul la servicii i faciliti convenionale Capacitatea juridic i tutela Plasamentul involuntar i tratamentul involuntar Furnizarea serviciilor n cadrul comunitii

12

Capitolul 5: Dezvoltarea unei serii de servicii n cadrul comunitii Capitolul 5 examineaz diferite tipuri de servicii din cadrul comunitii de care au nevoie diverse grupe de beneficiari. n ceea ce privete copiii, se va sublinia necesitatea elaborrii unor strategii de prevenire a separrii de familie, de facilitare a reintegrrii n familie i de ncurajare a dezvoltrii unor opiuni de ngrijire alternativ de calitate, centrate pe familie. n privina altor grupe de beneficiari, se va evidenia importana serviciilor din cadrul comunitii ce sprijin un mod de via independent i a unor soluii locative care i ajut pe beneficiari s-i exercite opiuni i s aib o mai mare capacitate de control asupra propriilor viei. Componente eseniale:

Principii de dezvoltare i prestare a serviciilor Prevenirea instituionalizrii Msuri de strategie preventiv Dezvoltarea serviciilor la nivel de comunitate Soluii locative

Capitolul 6: Alocarea resurselor financiare, materiale i umane Acest capitol analizeaz resursele financiare, materiale i umane implicate n procesul de tranziie de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii. Dat fiind complexitatea sa, acest proces trebuie s fie planificat, coordonat i controlat cu atenie. Pentru a garanta avansarea reformei, este extrem de important ca politicile s se bazeze pe angajamente de finanare, ca planurile de dezinstituionalizare s utilizeze toate resursele disponibile i s fie identificate toate resursele suplimentare ce ar putea fi necesare. Componente eseniale:

Planificarea interconexiunea dintre costuri, necesiti i rezultate Consideraii privitoare la fora de munc i nevoia de personal competent Finanarea noilor servicii Transformarea obstacolelor n oportuniti

Capitolul 7: Dezvoltarea planurilor individuale Scopul unui plan individual este asigurarea compatibilitii dintre nevoile unei persoane, modul n care dorete s-i triasc viaa i sprijinul pe care l primete. Acest capitol examineaz diferite elemente ale procesului de planificare i evideniaz importana asigurrii unei participri semnificative a beneficiarilor i (atunci cnd este cazul) a familiilor i asistenilor acestora n toate stadiile procesului de planificare. Componente eseniale:

Implicarea beneficiarilor n luarea deciziitor privitoare la viitorul lor Realizarea evalurilor individuale

13

Dezvoltarea planurilor individuale de asisten i sprijin Dificulti n cadrul procesului de planificare

Capitolul 8: Sprijinul acordat indivizilor i comunitilor n perioada de tranziie Tranziia ctre comunitate nu const pur i simplu n mutarea concret a unor persoane din instituii la noua lor locuin sau n plasament asistat. Pentru a evita reinstituionalizarea i pentru a asigura obinerea celor mai bune rezultate pentru beneficiarii acestor servicii, tranziia trebuie sa fie pregtit cu cea mai mare atenie. Capitolul 8 prezint idei privitoare la pregtirea i facilitatea procesului de tranziie. De asemenea, evideniaz importana de a lucra cu persoanele ce acord ngrijire i comunitile. Componente eseniale:

Sprijinul acordat beneficiarilor acestor servicii n perioada de tranziie Sprijinul oferit celor ce acord ngrijire Lucrul n cadrul comunitilor i rezolvarea problemelor ridicate de rezistena fa de

tranziie Capitolul 9: Definirea, monitorizarea i evaluarea calitii serviciilor Att n timpul tranziiei de la serviciile instituionale ctre cele din cadrul comunitii, ct i odat ce acestea din urm intr n funciune, este extrem de important ca practicile caracteristice instituiilor s nu fie reproduse n cadrul comunitii. Acest capitol stabilete criteriile ce pot fi utilizate pentru a evalua calitatea serviciilor, evideniind necesitatea de a monitoriza i de a evalua permanent serviciile i prezentnd modaliti prin care beneficiarii serviciilor pot fi implicai n actul de evaluare a serviciilor. Componente eseniale:

Importana definirii standardelor de calitate Implementarea standardelor la diverse niveluri administrative Definirea coninutului standardelor de calitate Dezvoltarea unor politici i strategii de monitorizare i evaluare Examinarea i evaluarea ngrijirii instituionale

Capitolul 10: Dezvoltarea forei de munc Exist o conexiune puternic ntre personalul implicat i dezvoltarea i ntreinerea eficient a unor servicii de calitate n cadrul comunitii. Existena unui personal bine pregtit i motivat n mijlocul comunitii influeneaz rapiditatea cu care noile servicii pot intra n funciune i poate garanta faptul c practicile caracteristice instituiilor nu vor fi reproduse n

14

contextele din cadrul comunitii. Acest capitol final expune un proces de dezvoltare a forei de munc pe care l pot urma statele, pe msur ce realizeaz tranziia de la serviciile instituionale ctre cele din cadrul comunitii, pentru a susine furnizarea unor servicii de calitate n cadrul comunitii. Componente eseniale:

Planificarea identificarea abilitilor, rolurilor i proceselor Selectarea personalului Instruirea i reinstruirea Valorile profesionale i etica profesionitilor din domeniul asistenei sociale Obstacolele din calea dezvoltrii forei de munc

15

I. Prefa Scopul i domeniul de aplicare ale Orientrilor Orientrile europene comune asupra tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii (Orientrile) ofer sfaturi practice privitoare la modul n care poate fi realizat o tranziie susinut de la ngrijirea instituional ctre alternativele din cadrul familiei i comunitii, n beneficiul persoanelor care triesc n prezent n instituii, dar i al celor care triesc n cadrul comunitilor, fiind lipsite adeseori de sprijinul adecvat (vezi mai jos Ghid esenial 2). Orientrile sunt fundamentate pe cele mai bune practici europene i internaionale i au fost elaborate dup consultarea unor reele importante de organizaii europene ce reprezint interesele copiilor, persoanelor cu dizabiliti, unor organizaii axate pe probleme de sntate mental, familiilor, persoanelor n etate i furnizorilor de servicii publice sau organizaiilor nonprofit. nali funcionari publici din mai multe ri, precum i o serie de funcionari ai Comisiei Europene au fost consultai, de asemenea, pentru a garanta faptul c aceste Orientri corespund unor necesiti elementare i concrete. n plus, au mai fost consultai i numeroi profesioniti cu experien n toate aspectele pe care le implic tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii. Experii n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii au contribuit cu sfaturi legate de aspecte concrete ale Orientrilor. Ceea ce difereniaz Orientrile de restul literaturii de specialitate privitoare la dezinstituionalizare este recursul la un limbaj n general nonacademic pentru a explica unele dintre principiile i elementele eseniale ale tranziiei de la ngrijirea instituional la viaa n cadrul comunitii. Acestea pot fi utilizate de ctre cei ce elaboreaz politicile i de ctre factorii de decizie la nivel naional, regional i local, precum i de instituiile UE, pentru a planifica i a implementa transformarea serviciilor de asisten i sprijin i pentru a facilita incluziunea n societate a copiilor, adulilor i persoanelor n etate care au nevoie de asisten i/sau de sprijin. Orientrile subliniaz obligaiile statelor membre i ale UE asumate prin Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului i Convenia European privind Drepturile Omului. Acestea demonstreaz modul n care procesul prezentat n prezentul document poate duce la punerea n practic a drepturilor descrise n convenii. Ghid esenial 2: Alternativele din cadrul comunitii i familiei Cu toate c titlul Orientrilor face referire la serviciile din cadrul comunitii, el trebuie neles ca incluznd alternativele la ngrijirea instituional att din cadrul familiei, ct i din cel al comunitii. Acest aspect are o importan crucial atunci cnd este vorba despre copii, n cazul crora ngrijirea n cadrul familiei trebuie s prevaleze fa de orice alte msuri alternative de ngrijire. Prin urmare, n ceea ce privete copiii, tranziia de la ngrijirea i serviciile instituionale ctre cele din cadrul familiei i comunitii este terminologia preferenial.

16

Objectivele Orientrilor:

S sporeasc nivelul contientizrii, la nivelul Uniunii Europene, asupra necesitilor de asisten i sprijin ale diferitelor grupuri i s atrag atenia asupra calitii superioare a vieii de care oamenii s-ar putea bucura n cadrul comunitii.

S ofere sfaturi formulate de experi statelor membre, rilor nvecinate i instituiilor UE i s nsumeze exemple de bune practici n tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii.

S evidenieze abordri centrate pe persoan n modul de a concepe i de a presta serviciile de asisten i sprijin.

S ncurajeze statele membre s implice pe deplin grupurile de beneficiari i, atunci cnd este cazul, familiile i asistenii acestora, precum i alte pri interesate, cum ar fi furnizorii de servicii, autoritile publice, societatea civil, comunitatea cercettorilor i ali vectori ai schimbrii, att din ar, ct i din strintate.

S indice schimbrile necesare n societate astfel nct serviciile publice de la nivelul comunitii, cum ar fi ngriirea sntii, educaia, transporturile, locuinele etc. s fie incluzive i accesibile tuturor persoanelor, indiferent de deficienele lor, de nivelul de dependen sau de nevoile asociate dizabilitii respective.

S demonstreze valoarea etic, social, cultural i economic a asistenei i sprijinului de calitate din cadrul familiei i comunitii.

S garanteze faptul c UE, precum i politicile naionale i mecanismele de finanare sprijin tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii, inclusiv msurile preventive i asistena din cadrul familiei n cazul copiilor, pentru a rspunde att nevoilor prezente, ct i celor viitoare.

Cine ar trebui s citeasc aceste Orientri? Orientrile se adreseaz n primul rnd celor ce elaboreaz politici i factorilor de decizie din Uniunea European i din rile nvecinate responsabili cu asigurarea serviciilor de ngrijire i sprijin destinate copiilor, persoanelor cu dizabiliti i familiilor acestora, persoanelor cu probleme de sntate mental i persoanelor n etate. Pentru a permite incluziunea social deplin, Orientrile se adreseaz, de asemenea, politicienilor i nalilor funcionari publici implicai n diverse politici din alte domenii, cum ar fi sntatea, asigurarea locuinelor pentru populaie, educaie, cultur, ocuparea forei de munc i transporturi. Orientrile pot fi utilizate la orice nivel, inclusiv de ctre autoritile locale i regiunile responsabile cu asigurarea i administrarea serviciilor locale. Orientrile sunt, de asemenea, menite a fi utilizate de ctre reprezentanii oficiali ai Comisiei Europene a cror responsabilitate const n supravegherea modului n care sunt ntrebuinate Fondurile Structurale i alte instrumente de finanare ale UE n statele membre ale Uniunii i n rile nvecinate, precum i de ctre cei responsabili cu politicile sociale ale UE i cu implementarea agendei sociale. Orientrile sunt menite a fi folosite mpreun cu Instrumentarul de utilizare a fondurilor Uniunii Europene pentru tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii (Instrumentarul), care se bazeaz pe proiectul

17

Regulamentului privind fondurile structurale 2014-2020.7 Instrumentarul ofer o prezentare general a celor trei stadii de gestionare a fondurilor structurale programare, implementare, monitorizare i evaluare explicnd ce trebuie s fac, n fiecare etap, autoritile de gestionare, comitetele de monitorizare i/sau Comisia European pentru a garanta faptul c finanarea Uniunii Europene sprijin dezvoltarea unor alternative la instituionalizare n cadrul comunitii. Orientrile cuprind cele patru grupe de beneficiari ce sunt ncredinate n mod obinuit ngrijirii instituionale:

copiii cu i fr dizabiliti; persoanele cu dizabiliti; persoanele cu probleme de sntate mental; i persoanele n etate.

Ori de cte ori este posibil, cele patru grupe de beneficiari sunt tratate laolalt, pentru a face prezentele Orientri ct mai uor de utilizat. Totui, problemele specifice unor anumite grupe de beneficiari sunt tratate separat, pentru a reflecta situaia din practic, atunci cnd este necesar s fie recunoscute i admise diferenele dintre diversele grupe de beneficiari i necesitile lor specifice de ngrijire i/sau sprijin. Cum trebuie utilizate aceste Orientri Grupul European de Experi admite faptul c tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii este un proces complex i nu toate rile pornesc dintr-o poziie de egalitate. Aadar, Orientrile evit n mod deliberat recursul la o abordare pas-cu-pas. n schimb, ele schieaz diferite elemente ale procesului i demonstreaz modul n care acestea sunt interconectate. Dei s-a dorit evitarea indicaiilor excesive, ordinea capitolelor sugereaz un posibil punct de pornire a reformei, cum ar fi dezvoltarea unei strategii i a unui plan de aciune bazate pe evaluarea situaiei. Se tiu multe lucruri privitoare la ceea ce este i la ceea ce nu este eficient atunci cnd sistemele de ngrijire i sprijin sunt supuse transformrii, i totui, adeseori rile nu reuesc s nvee din experienele altor naiuni. Orientrile menioneaz unele riscuri poteniale, precum i provocrile i obstacolele din calea dezvoltrii unor servicii de calitate n cadrul comunitilor. Se sper c acestea vor influena planurile i aciunile viitoare. De ce obligaiile stabilite prin Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CDPD) sunt menionate n capitole? n fiecare capitol se face referire la articolul sau articolele relevante din Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CDPD), i la obligaiile ce decurg din aceasta pentru statele semnatare ale Conveniei.8 Cu toate c CDPD nu este unicul instrument internaional privitor la drepturile omului cu relevan pentru prezentele Orientri (exist multe altele, aa cum au fost enumerate n Capitolul 1), acesta este singurul ce recunoate n mod explicit dreptul de a tri independent n mijlocul comunitii. Articolul 19 (vezi mai jos), solicit statelor s garanteze accesul persoanelor cu dizabiliti la serviciile din cadrul comunitii necesare pentru a sprijini traiul i incluziunea n

7 COM(2011) 615 final/2. 8 Lista rilor care au ratificat CDPD i Protocolul Opional este disponibil accesnd: http://www.un.org/disabilities/countries.asp?id=166

18

cadrul comunitii; i s previn izolarea sau segregarea fa de comunitate. Acest deziderat nu poate fi atins, dac rile continu s plaseze persoane n ngrijire instituional. CDPD privete o grup larg de indivizi: copii i aduli cu dizabiliti, persoane cu probleme de sntate mental i persoane n etate cu dizabiliti. De asemenea, poate fi argumentat faptul c obligaia de a asigura traiul indivizilor n comunitate, avnd opiuni egale cu ale altora, se extinde i asupra altor grupe, cum ar fi copiii sau persoanele n etate fr dizabiliti. Cu toate c nu toi copiii i persoanele n etate care triesc n instituii au dizabiliti, se presupune c noua abordare prevzut n CDPD va avea impact asupra membrilor altor grupe care sunt plasai n instituii. [] Dei CDPD se refer n special la persoanele cu dizabiliti, Articolul 19 este fundamentat pe drepturi aplicabile oricui.9 i aceasta deoarece CDPD nu creeaz drepturi noi proclamate deja prin Declaraia Universal a Drepturilor Omului, Pactul Internaional privind drepturile civile i politice i alte instrumente i se bazeaz pe principiile universalitii i indivizibilitii drepturilor omului. Aadar, aceste Orientri trebuie s fie utilizate de ctre ri i de Uniunea European ca un instrument de implementare a CDPD. Articolul 19 - Via independent i integrare n comunitate Statele pri la prezenta convenie recunosc dreptul egal al tuturor persoanelor cu handicap de a tri n comunitate, avnd o libertate de alegere egal cu a celorlalte persoane, i iau msuri eficiente i adecvate pentru a facilita accesul lor deplin la acest drept, precum i integrarea i participarea lor n cadrul comunitii, asigurndu-se c: a) Persoanele cu handicap au posibilitatea de a-i alege, n condiii egale cu celelalte persoane, locul de reedin, precum i unde i cu cine s locuiasc i nu sunt obligate s triasc intr-un anumit mediu; b) Persoanele cu handicap au acces la o gam de servicii la domiciliu, rezideniale i la alte servicii comunitare de sprijin, inclusiv la asistena personal necesar pentru a sprijini viaa i integrarea n comunitate, prevenirea izolrii i a segregrii fa de aceasta; i c) Serviciile i structurile publice ale comunitii sunt, de asemenea, disponibile persoanelor cu handicap n condiii egale cu celelalte persoane i rspund nevoilor lor. De ce obligaiile stabilite prin Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului (CDC) sunt menionate n capitole? CDC stipuleaz c pentru dezvoltarea deplin i armonioas a pesonalitii sale copilul trebuie s creasc ntr-un mediu de tip familial, ntr-o atmosfer caracterizat de fericire, iubire i nelegere. Mai mult, CDC descrie o serie de drepturi ale copilului care, luate n ansamblu, sugereaz faptul c majoritatea copiilor ar trebui s locuiasc i s fie ngrijii de familiile n mijlocul crora s-au nscut (Articolele 9 i 7). Creterea copiilor este responsabilitatea de prim importan a prinilor iar responsabilitatea statului este s i sprijine pe prini, astfel nct acetia s i poat ndeplini ndatoririle (Articolul 18). Copiii 9 OHCHR (2010) Forgotten Europeans Forgotten Rights: The Human Rights of Persons Placed in Institutions. Geneva: OHCHR, p.7.

19

au dreptul la protecie mpotriva suferinei i abuzului (Articolul 19), au dreptul la educaie (Articolul 28) i la servicii medicale adecvate (Articolul 24) ns, n acelai timp, ei au dreptul de a fi crescui de familia lor. n cazul n care familia nu i poate asigura ngrijirea de care are nevoie, n ciuda oferirii sprijinului corespunztor de ctre stat, copilul are dreptul s fie ngrijit de o familie substitutiv (Articolul 20).10 Copiii cu dizabiliti de natur intelectual sau fizic au dreptul s triasc n condiii care garanteaz demnitatea, ncurajeaz ncrederea n forele proprii i faciliteaz participarea activ a copilului n cadrul comunitii (Articolul 23). De ce obligaiile stabilite prin Convenia European a Drepturilor Omului (CEDO) sunt menionate n capitole? rile semnatare ale CEDO au obligaia de a garanta respectarea drepturilor omului pentru toate persoanele incluse n competena lor juridic.11 Convenia are o mare nsemntate, ntruct are for juridic obligatorie, iar atunci cnd un drept este nclcat, se pot aplica sanciuni. Articolul 3 prevede c nicio persoan nu poate fi supus torturii, nici pedepselor i tratamentelor inumane sau degradante, fr excepii. nclcarea acestui articol se poate produce atunci cnd practicile unei instituii au un asemenea impact asupra vieii unei persoane, nct acest prag este atins. Articolul 8 al CEDO garanteaz dreptul la respect fa de viaa particular i cea de familie i solicit ca orice imixtiune n acest drept exercitat de o autoritate public s fie justificat prin conformitatea cu legea i necesitatea din cadrul unei societi democratice. Acest articol poate fi aplicat, de exemplu, n situaiile n care copiii sunt separai de familie n mod arbitrar sau n care plasamentul mpiedic posibilitatea copilului sau a adultului de a pstra contactul cu familia.

10 Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-institutionalising and Transforming Childrens Services. A Guide to Good Practice. University of Birmingham: Birmingham. 11 Articolul 1.

20

Grupul European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii Orientrile i publicaiile adiacente lor (Instrumentarul i Programul de instructaj) au fost realizate de Grupul European de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii. Acest grup, cunoscut pn acum drept Grupul Ad Hoc de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii, a fost convocat n luna februarie a anului 2009 de Vladimr pidla, Comisarul Comisarul pentru ocuparea forei de munc i probleme sociale, pentru a discuta problemele reformei sistemului rezidenial n Uniunea European. ntemeierea grupului a fost precedat de dou rapoarte importante, finanate de Comisie, privitoare la instituionalizarea copiilor i adulilor cu dizabiliti din Uniunea European Included in Society12 [Inclui n societate] i Deinstitutionalisation and Community Living: Outcomes and Costs13 [Dezinstituionalizarea i viaa n comunitate: rezultate i costuri]. Grupul este format din organizaii ce reprezint interesele copiilor, familiilor, persoanelor cu dizabiliti, organizaii ce sprijin sntatea mental, furnizori de servicii publice i organizaii nonprofit, autoriti publice i organizaii interguvernmentale. Acestea sunt COFACE (Confederation of Family Organisations in the EU Confederaia Organizaiilor de familie din UE), EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities Asociaia European a Furnizorilor de Servicii pentru Persoanele cu Dizabiliti), EDF (European Disability Forum Forumul European al Persoanelor cu Dizabiliti), ENIL/ECCL (European Network on Independent Living/European Coalition for Community Living Reeaua European pentru o Via Independent/Coaliia European pentru Viaa n Comunitate), ESN (European Social Network Reeaua Social European), Eurochild, Inclusion Europe, Lumos, MHE (Mental Health Europe), OHCHR (Office of the High Commissioner for Human Rights, Europe Regional Office - naltul Comisariat al Organizaiei pentru Drepturile Omului, Comisariatul Regional European) i UNICEF.14

La sfritul anului 2009, Grupul a publicat un raport influent care expune Principiile elementare comune ale dezinstituionalizrii, alturi de recomandri adresate statelor membre i Comisiei Europene. Raportul Grupului Ad Hoc de Experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii [The Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care] a fost aprobat de comisarul pidla i a fost tradus n toate limbile rilor membre ale UE.15 Dup publicarea sa, Raportul a fost utilizat de guvernele unor ri n elaborarea strategiilor i planurilor de aciune, precum i de unele organizaii nonguvernamentale (ONG-uri)16 i ali susintori ai vieii n comunitate. Una dintre recomandrile principale ale raportului, ntmpinat cu

12 Freyhoff G, Parker C, Cou M i Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people. Bruxelles: Inclusion Europe. 13 Raportul DECLOC. 14 La scurt timp dup finalizarea acestor Orientri, Grupului i s-a alturat the European Federation of National Organisations Working with the Homeless (FEANTSA). 15 Raportul este disponibil n limba englez accesnd http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=en&catId=89&newsId=614&furtherNews=yes i, la cerere, n alte limbi. 16 Numite i organizaii caritabile sau nonprofit, n unele ri.

21

entuziasm deosebit de comisarul pidla i de ali oficiali ai Comisiei Europene, a fost crearea acestor Orientri, pentru a explica n mod practic realizarea tranziiei de la ngrijire instituional ctre viaa n cadrul comunitii i pentru a evidenia principalele provocri i posibilele soluii.

22

II. Introducere Mai mult de un milion de copii i aduli triesc n instituii pe ntregul continent european.17 Odinioar, instituiile erau considerate ca fiind cea mai bun modalitate de a avea grij de copiii vulnerabili, de copiii din grupele de risc i de adulii care necesitau diverse tipuri de sprijin. Cu toate acestea, dovezile atest faptul c ngrijirea instituional duce n mod invariabil la rezultate mai slabe n ceea ce privete calitatea vieii, comparativ cu serviciile de calitate din cadrul comunitii, echivalnd adesea cu o via ntreag de excludere din societate i de segregare.18 Studiile tiinifice demonstreaz faptul c, atunci cnd este vorba despre copii de vrste foarte mici, pn i o perioad de timp relativ scurt petrecut n plasament instituionalizat poate afecta negativ dezvoltarea cerebral i poate avea consecine asupra echilibrului emoional i asupra comportamentului care dureaz ntreaga via.19 Date fiind aceste motive, i ca o consecin a adoptrii CDPD, a CDC, a CEDO i a altor instrumente privind drepturile omului, instituionalizarea este tot mai des recunoscut drept o politic ineficient i o nclcare a drepturilor omului. Dezvoltarea unor servicii de calitate n cadrul comunitii echivaleaz cu obinerea respectului fa de drepturile omului i asigurarea unei bune caliti a vieii pentru toi cei ce necesit asisten i/sau sprijin. Toate rile europene au obligaia de a garanta fiecrui copil posibilitatea de a se bucura de un standard de via adecvat dezvoltrii sale fizice, mentale i sociale,20 respectnd principiul conform cruia toi copiii trebuie s creasc ntr-un mediu familial, ntr-o atmosfer caracterizat de fericire, iubire i nelegere.21 De asemenea, Articolul 8 al CEDO garanteaz tututor cetenilor dreptul la respect fa de viaa particular i cea de familie. La orice vrst, instituionalizarea aduce atingere acestui drept. Persoanele cu dizabiliti au dreptul s triasc n mod independent i s fie incluse n cadrul comunitii.22 Acest drept, consfinit prin CDPD, se cuvine tuturor oamenilor, indiferent de vrsta, de abilitile, de natura deficienelor lor sau de problema de sntate mental de care sufer. Acest lucru nseamn c toi oamenii trebuie s aib oportunitatea de a tri i de a face parte din comunitatea pe care o aleg. Oamenii ar trebui s fie implicai n deciziile privitoare la ngrijirea i/sau sprijinul pe care le primesc i s aib capacitatea maxim de control asupra propriilor viei. Aceast viziune asupra lucrurilor pe care oamenii le pot nfptui n via dac li se ofer sprijinul corespunztor ar trebui s se afle n centrul planurilor dezvoltate la nivel naional, regional i local n vederea realizrii tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii.23 Numeroase ri s-au angajat n procesul de transformare a modalitii de acordare a ngrijirii i sprijinului ctre copii i aduli i au nlocuit parial sau n totalitate instituiile rezideniale pe termen lung cu serviciile din cadrul familiilor sau comunitii. n cadrul acestui proces, provocarea a constat n asigurarea respectrii de ctre noile sisteme de ngrijire i sprijin a

17 Copii i aduli cu dizabiliti (inclusiv persoane cu probleme de sntate mental). Studiul se refer la UE i Turcia, din DECLOC Report. 18 Smyke, A. T. et. al. op. cit., pp.210-218, Grecia - Vorria et al 2003, Marea Britanie - Tizard & Rees, 1974 i SUA Harden 2002; Pashkina op. cit., pp.4245; Rutter, M. et. al. op. cit., pp.465 476. 19 Bowlby, J. op. cit.; Matjek, Z. i Langmeier, J. op. cit.; Nelson, C. & Koga, S. op. cit.; Rutter, M. et. al. op. cit., pp.465-476. 20 Convenia Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului, Articolul 27. 21 Preambul la Convenia Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului. 22 Convenia Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, Articolul 19. 23 Raportul DECLOC, p.52.

23

drepturilor, demnitii, nevoilor i dorinelor fiecrui individ i ale familiei sale.24 De-a lungul anilor, s-au desprins urmtoarele concluzii: importana unei viziuni, nevoia de a implica societatea civil, nevoia de a implica simultan toate prile interesate i rolul crucial al leadership-ului n coordonarea acestui proces. Viziunea schimbrii Ingredientele-cheie pentru a nlocui cu succes ngrijirea instituional cu cea de la nivelul comunitii sunt un cadru de politic naional (sau chiar regional) i o serie de planuri locale detaliate pentru transferarea asistenei din mediul unei instituii ctre o comunitate bine pregtit, iar ambele trebuie s reprezinte viziuni pozitive, dar i realiste asupra vieilor unor oameni n viitor. 25 Aceste ri care au realizat tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii26 au descoperit c unul dintre cei mai importani factori n desfurarea acestui proces este viziunea strategic asupra unei reforme de ansamblu. n mod ideal, aceast viziune va fi configurat de guvernul central, ns ea trebuie s implice toate prile interesate din cadrul sistemului, de la autoritile locale i pn la organiziile care i reprezint pe beneficiarii serviciilor. Ea va trebui s includ stimulente n vederea schimbrii i s ncurajeze exemplele pozitive, reprezentate de bune practici. Printre acestea se numr msuri cum ar fi un moratoriu privind edificarea de noi instituii i redirecionarea resurselor dinspre instituii ctre prestarea seriviciilor de sprijin n cadrul comunitii.27 Interaciunea cu beneficiarii i furnizorii serviciilor Atunci cnd i dezvolt viziunea strategic, este extrem de important ca guvernul s lucreze cu oamenii care vor beneficia practic de aceste servicii, cu organizaiile care i reprezint i cu familiile lor. Dei implicarea furnizorilor de servicii este, de asemenea, important, drepturile i opiniile beneficiarilor acestor servicii trebuie s prevaleze ntotdeauna. n rile ale cror guverne s-au angajat n procesul tranziiei de la un sistem rezidenial de ngrijire ctre sprijinul acordat n cadrul comunitii, acest lucru s-a datorat adeseori faptului c prile interesate au cerut nfptuirea reformei. n ceea ce privete susinerea procesului de reform, organizaiile ce reprezint interesele copiilor, ale persoanelor cu dizabiliti, ale persoanelor cu probleme de sntate mental i ale persoanelor n etate joac un rol crucial. Tranziia complet de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii poate s dureze ani ntregi, i probabil administraiile guvernamentale la nivel naional i local se vor schimba n timpul desfurrii acestui proces. Exist pericolul ca un guvern nou-instalat s nu continue reforma sau s

24 n majoritatea cazurilor, familia este principala reea de sprijin n viaa unei persoane i, prin urmare, aceasta ar trebui s fie implicat n deciziile privitoare la ngrijirea i/sau sprijinul acordate. Totui, trebuie s observm c exist cazuri n care interesele familiei se afl n conflict cu cele ale beneficiarului serviciilor, sau ar putea exista alte motive pentru care familia nu ar trebui implicat. Considerentul de prim importan trebuie s fie ntotdeauna reprezentat de interesele beneficiarului serviciilor, de nevoile i dorinele sale. 25 Raportul DECLOC, p.52. 26 n Europa, statele scandinave (n special Suedia) i Marea Britanie sunt considerate a fi lideri n acest domeniu. n ceea ce privete ngrijirea pe termen lung a persoanelor n etate, ri precum Danemarca au nregistrat un progres semnificativ n dezvoltarea serviciilor din cadrul comunitii. 27 Power, Andrew (2011) Active Citizenship & Disability: Learning Lessons in Transforming Support for Persons with Disabilities. Galway: National University of Ireland Galway, p.15.

24

restabileasc vechiul sistem. O aciune puternic i angajat n rndurile societii civile poate repune n micare proiectul i poate garanta faptul c va fi dus la bun sfrit, conform planurilor. Un aspect important n ceea ce privete rolul societii civile este activitatea de lobby pentru obinerea sprijinului din partea tuturor factorilor de decizie, n vederea realizrii tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii, minimiznd impactul schimbrilor de la nivel administrativ. Implicarea prilor interesate n timpul procesului de planificare, este important ca niciuna dintre prile interesate s nu fie privit ca un obstacol sau ca un impediment.28 n schimb, este esenial implicarea simultan a tuturor, inclusiv a persoanelor ce beneficiaz de servicii, a familiilor, a furnizorilor de servicii i personalului, a autoritilor locale, a sindicatelor i comunitilor locale, pentru a nfrunta probleme i a spulbera mituri. Constuirea unei viziuni comune asupra incluziunii anumitor grupuri n comunitate i asupra dreptului la o via independent este un pas important n vederea atingerii acestui obiectiv. Adoptarea unei asemenea abordri va garanta faptul c procesul este gestionat la nivel local i, cel mai probabil, va duce la un angajament puternic fa de cauza mbuntirii vieii oamenilor. Leadership pentru antrenarea schimbrii n rile care au nregistrat progrese semnificative n tranziia ctre serviciile din cadrul comunitii, importana conducerii a fost crucial.29 Complexitatea procesului i diversitatea prilor interesate i implicate poate duce la o extenuare a reorganizrii: deziluzionare n ceea ce privete schimbarea i lipsa motivaiei de a o susine. Un leadership de natur politic i profesional activnd la diverse niveluri este, aadar, necesar pentru a antrena schimbarea. Un leadership de calitate se caracterizeaz prin voina de a lucra n parteneriat cu ceilali. n cadrul unui proces n care rezistena i conflictele sunt de ateptat, liderii eficieni pot s antreneze reforma i s negocieze fr a compromite principalele obiective. Pentru a ncuraja acest model de leadership, rile pot oferi diverse stimulente, cum ar fi finanrile pentru inovaii, n scopul sprijinirii celor dornici s i asume iniiative noi.30 Ghid esenial 3: Zece sfaturi pentru a realiza integrarea n comunitate31 1. Asigurai-v c factori importanii pentru integrarea n comunitate sunt implicai n

nfptuirea schimbrii. 2. Planificarea trebuie s porneasc de la nevoile i preferinele oamenilor. 3. Respectai experiena i rolul familiilor. 4. Creai un cmin real i sprijin personalizat pentru fiecare individ.

28 ibid., p.15. 29 ibid., pp.17-18. 30 De exemplu, vezi Genio Trust din Irlanda: http://www.genio.ie/ 31 Extras din People First of Canada/Canadian Association for Community Living (2010) The Right Way A Guide to closing institutions and reclaiming a life in the community for people with intellectual disabilities, disponibil accesnd: http://www.institutionwatch.ca/cms-filesystem-action?file=resources/the_right_way.pdf

25

5. Concentrai-v asupra obinerii unor servicii de calitate i asigurai-v c oamenii i pot duce viaa independent i n condiii de siguran.

6. Recrutai i instruii personal special calificat. 7. Angajai un parteneriat vast pentru nfptuirea schimbrii. 8. Stabilii un plan i un calendar pentru crearea serviciilor comunitare necesare astfel nct

toate instituiile s devin inutile. 9. Investii n comunicarea eficient a acestor aspecte ctre toi cei afectai, inclusiv ctre

comunitile n mijlocul crora se vor muta oamenii. 10. Sprijinii fiecare persoan n tranziia ctre viaa din cadrul comunitii.

26

III. Definirea termenilor-cheie 1. Instituie Exist diferite moduri de a nelege ce anume constituie o instituie sau ngrijire instituional, moduri ce variaz n funcie de cadrul legal i cultural al unei ri. Din acest motiv, Orientrile recurg la aceeai abordare pe care a avut-o Raportul Grupului Ad Hoc.32 n loc s defineasc o instituie n funcie de dimensiunea sa, aadar, dup numrul de rezideni, Raportul Grupului Ad Hoc a vorbit despre o cultur instituional. Astfel, putem considera c o instituie este orice tip de ngrijire rezidenial n cadrul creia: rezidenii sunt izolai de restul comunitii i/sau obligai s triasc mpreun; rezidenii nu au posibilitatea de a exercita suficient control asupra propriilor viei i

asupra deciziilor care i afecteaz; i exist tendina de a acorda prioritate cerinelor organizaiei, n detrimentul nevoilor

individuale ale rezidenilor. Totodat, dimensiunea este un factor important atunci cnd sunt dezvoltate noi servicii n cadrul comunitii. Soluiile locative mai personalizate i de mici dimensiuni prezint o mai mare probabilitate de a garanta oportuniti pentru dezvoltarea autodeterminrii i capacitii de alegere ale beneficiarilor33, oferind n acelai timp servicii care se adapteaz n funcie de nevoile beneficiarilor. Atunci cnd dezvolt strategii n vederea tranziiei de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii, unele ri iau decizia de a limita numrul maxim al beneficiarilor ce pot fi adpostii n acelai loc, de pild numrul residenilor unui apartament sau ai unei cldiri.34 Aceast abordare poate fi util pentru a garanta faptul c o cultur instituional nu va fi recreat de noile servicii. Totui, trebuie notat faptul c dimensiunile mici ale spaiului locativ nu garanteaz, n sine, eliminarea culturii instituionale din mediul respectiv. Mai exist o sum de ali factori, cum ar fi msura n care capacitatea de a alege este exercitat de beneficiarii serviciilor, msura n care se ofer sprijin i calitatea acestuia, participarea n cadrul comunitii i sistemele de asigurare a calitii utilizate care influeneaz calitatea serviciului respectiv. n anumite cazuri, oamenii pot fi obligai s se supun unui anumit tratament pentru a avea acces la serviciile din cadrul comunitii.35 n asemenea cazuri, cultura instituional prevaleaz, n ciuda faptului c serviciul n sine ar putea s nu fie de natur instituional.

32 Raportul Grupului Ad Hoc de Experi. 33 Health Service Executive (2011) Time to Move on from Congregated Settings: A Strategy for Community Inclusion, Raport al Working Group on Congregated Settings, p.68. 34 n Suedia, de exemplu, locuinele din cadrul comunitii sunt concepute pentru a gzdui maxim ase uniti sau apartamente separate i trebuie s fie situate n cldiri obinuite. (Vezi Townsley, R. et al. (2010), The Implementation of Policies Supporting Independent Living for Disabled People in Europe: Synthesis Report. Bruxelles: ANED, p.19). 35 Vezi, de exemplu, Szmukler, G. i Appelbaum, P., Treatment pressures, leverage, coercion, and compulsion in mental health care, Journal of Mental Health, 17(3), iunie 2008, pp.233-244.

27

1.1. Instituii destinate persoanelor cu probleme de sntate mental

Instituiile din aria psihiatriei sunt, din multe puncte de vedere, diferite de centrele de asisten social sau de alte tipuri de instituii rezideniale pe termen lung destinate altor categorii de beneficiari. Spaiile de reziden destinate persoanelor cu probleme de sntate mental au de obicei un caracter predominant medical. Acestea sunt adeseori spitale de psihiatrie sau secii de psihiatrie din cadrul spitalelor cu profil general, conduse de personal medical. Internarea se face pe baza unui diagnostic psihiatric, iar tratamentul este, de asemenea, medical, fiind supravegheat de de psihiatri i de ali membri ai personalului medical. n plus, instituiile de sntate mental sunt adeseori finanate de autoritile din domeniul sanitar sau sunt administrate cu ajutorul bugetelor destinate sistemului de sntate, i nu serviciilor sociale. Trebuie fcut o distincie clar ntre tratamentul psihiatric ca form de serviciu de sntate i instituionalizare ca form de tratament social destinat sau ndreptat mpotriva persoanelor cu probleme de sntate mental. Unul dintre motivele principale ale instituionalizrii este lipsa serviciilor sociale n cadul comunitii, ceea ce duce la discriminare i la excluderea social a persoanelor cu probleme de sntate mental.

1.2. Instituii destinate copiilor Nu exist o definiie a instituiilor n Orientrile Organizaiei Naiunilor Unite privind ngrijirea Alternativ a Copiilor; n textul acestor orientri, instituiile sunt echivalate cu edificiile rezideniale de mari dimensiuni.36 n baza Orientrilor Organizaiei Naiunilor Unite i n absena unei definiii universal acceptate, Eurochild sugereaz definirea instituiilor destinate copiilor ca spaii rezideniale (adesea de mari dimensiuni) care nu sunt edificate pe baza nevoilor copilului, nici nu se apropie de situaia din cadrul unei familii i care prezint caracteristicile tipice culturii instituionale (depersonalizare, rigiditate a rutinei, tratament nedifereniat, distanare de societate, dependen, lips de responsabilitate, etc.). Printre caracteristicile suplimentare care au fost menionate se numr rutina organizat, structura impersonal i numrul mare de copii repartizai unei persoane care asigur ngrijirea. Atunci cnd stabilete ce anume este o instituie, UNICEF urmrete dac copiii au contact n mod regulat cu prinii lor i dac se bucur de protecia acestora sau a altor membri ai familiei sau a persoanelor care i-au ngrijit n prim instan i dac exist probabilitatea ca majoritatea copiilor din aceste centre s rmn acolo pentru o perioad de timp nedeterminat. Este recunoscut, totui, faptul c nu exist o definie atotcuprinztoare i aceasta va depinde de contextul prezent n rile respective.37 Exist diferite tipuri de instituii destinate copiilor, inclusiv cmine pentru copii mici care gzduiesc de obicei copii cu vrste de pn la patru ani sau mai mici, case de copii i

36 Naiunile Unite (2009) Guidelines for the Alternative Care of Children. New York: United Nations, para 23. 37 UNICEF Consultation on Definitions of Formal Care for Children, pp.1213.

28

internate.38 Instituiile destinate copiilor sunt numite, de asemenea, orfelinate, n ciuda faptului c majoritatea copiilor pe care i gzduiesc nu sunt orfani.39 n multe ri, instituiile destinate copiilor se afl adeseori sub patronajul unor ministere diferite i preiau frecvent caracteristicile ministerului care le administreaz.40 Adeseori, instituiile destinate bebeluilor sunt administrate de ministerul sntii i au un caracter medical. Casele de copii convenionale i colile-internat pentru copiii cu dizabiliti sunt administrate de ministerul educaiei i se axeaz adeseori pe educaie, n principal. Responsabilitatea asupra copiilor cu dizabiliti aparine n mod obinuit ministerului proteciei sociale. n unele ri, aceti copii sunt ncredinai unor instituii n care se afl i aduli cu dizabiliti, i se iau prea puine msuri de protejare a copiilor mpotriva vtmrii.

mprirea instituiilor destinate copiilor sub patronajul unor ministere diferite are adesea ca rezultat separarea grupelor de frai i mutrile regulate de la o instituie la alta.41 2. Dezinstituionalizare Ori de cte ori este posibil, prezentele Orientri evit folosirea termenului dezinstituionalizare, ntruct acesta este adeseori neles ca desemnnd simpla desfiinare a instituiilor. n contextele n care termenul este utilizat, acesta se refer la procesul dezvoltrii unei serii de servicii n cadrul comunitii, inclusiv a celor de prevenire, n scopul de a elimina necesitatea ngrijirii instituionalizate. UNICEF definete dezinstituionalizarea ca procesul complet de planificare a transformrii, reducere a dimensiunilor i/sau desfiinare a instituiilor rezideniale, desfurat simultan cu nfiinarea unei game variate de servicii de ngrijire a copilului, reglementate de standarde bazate pe drepturi i viznd anumite pe rezultate.42 3. Servicii n cadrul comunitii n prezentele Orientri, termenul servicii n cadrul comunitii sau ngrijire n cadrul comunitii se refer la gama de servicii ce permite oamenilor s triasc n comunitate i, n cazul copiilor, s cresc ntr-un mediu familial, spre deosebire de instituii. Termenul cuprinde servicii convenionale, cum ar fi locuinele, serviciile de sntate, educaia, ocuparea forei de munc, cultura i activitile de divertisment, care trebuie s fie accesibile tuturor persoanelor, indiferent de natura deficienei lor sau de nivelul de sprijin solicitat. De asemenea, se refer la serviciile specializate, cum ar fi asistena individual pentru persoanele cu dizabiliti, ngrijirea temporar i alte tipuri de ngrijire. n plus, termenul include ngrijirea n cadrul familiei i ngrijirea similar celei familiale pentru copii, inclusiv ngrijirea de ctre familii substitutive i msurile preventive de intervenie timpurie i sprijinire a familiei. 38 Browne K. (2009) The Risk of Harm to Young Children in Institutional Care. Londra: Save the Children, p.2. 39 Mulheir, G. i Browne, K. op. cit. 40 ibid. 41 Mulheir, G. i Browne, K. op. cit. 42 UNICEF (2010) At Home or in a Home?: Formal Care and Adoption of Children in Eastern Europe and Central Asia, p.52.

29

Serviciile din cadrul comunitii sunt descrise mai detaliat n capitolul 5. 4. Prevenire Prevenirea este o parte integrant a procesului de tranziie de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii.

n cazul copiilor, aceasta include o gam larg de abordri ce sprijin viaa de familie i previn necesitatea de a plasa copilul n ngrijire alternativ, cu alte cuvinte, de a fi separat de rudele sale apropiate sau ndeprtate sau de alte persoane care l ngrijesc.43 n cazul adulilor, prevenirea se refer la o gam larg de servicii de sprijin acordat oamenilor i familiilor acestora, avnd drept scop prentmpinarea nevoii de instituionalizare. n privina persoanelor n etate, preocuprile centrale ar trebui s fie prevenirea problemelor de sntate, a pierderii capacitilor i restabilirea independenei. Prevenirea trebuie s cuprind att serviciile convenionale, ct i pe cele specializate (vezi exemple n capitolul 5). 5. ngrijirea alternativ ngrijirea alternativ se refer la ngrijirea acordat copiilor lipsii de ngrijirea parental. Termenul nu se refer la alternativele pentru ngrijirea instituional, ntruct ngrijirea alternativ poate include i instituiile destinate copiilor. ngrijirea alternativ este definit, de asemenea, drept o soluie formal sau informal prin intermediul creia un copil este supravegheat cel puin pe timpul nopii n afara cminului printesc, fie prin decizia unei autoriti judectoreti sau administrative sau a unui organism acreditat n mod corespunztor, sau la iniiativa copilului, a printelui/prinilor si sau a persoanelor care l ngrijesc n mod direct, sau n mod spontan de ctre cei ce i asigur ngrijirea n absena prinilor. Aceasta include asistena parental informal asigurat de membrii familiei sau de ctre persoane care nu sunt rude ale copilului, plasamentul formal sub asisten parental, alte forme de plasament n vederea ngrijirii n cadrul familiei sau ntr-un cadru similar celui familial, centre care asigur ngrijirea i sigurana copilului n situaiile de urgen, centrele de tranzit pentru situaii de urgen, alte centre de ngrijire rezidenial pe termen scurt i lung, inclusiv cmine i soluii locative pentru o via independent supravegheat destinate copiilor.44 n Orientrile Organizaiei Naiunilor Unite nu exist o definiie clar pentru ceea ce difereniaz ngrijirea n cadrul familiei de ngrijirea similar celei familiale, dei ambele sunt considerate ca fiind diferite de ngrijirea de tip rezidenial. n procesul de dezvoltare a serviciilor destinate copiilor la nivel de comunitate, urmtoarele definiii se pot dovedi utile:45 ngrijirea n cadrul familiei ngrijirea similar celei familiale

43 Salvai copiii, Marea Britanie (2007), Child Protection and Care Related Definitions, p.11. 44 ibid., p.2. 45 Cantwell, Nigel (2010) Refining definitions of formal alternative child-care settings: A discussion paper.

30

O soluie pe termen scurt sau lung agreat, dar nu impus de o autoritate competent, prin care un copil este plasat n mediul domestic al unei familii ai crei membri mputercii au fost selectai i pregtii s asigure o astfel de ngrijire, i care sunt sprijinii pentru a o face, din punct de vedere financiar i nefinanciar.

Soluiile prin care copiii, n grupuri mici, sunt ngrijii ntr-un mod i n condiii similare celor din cadrul unei familii autonome, cu una sau mai multe figuri parentale care au grij de ei, ns nu n mediul domestic obinuit al acestor persoane.

6. Viaa independent Testimonial 1: Viaa independent Ce nseamn viaa independent pentru mine? Cred c este o ntrebare foarte profund, care i schimb viaa i care are o mulime de semnificaii. Presupun c a putea spune c mi-a schimbat viaa i tiu c a schimbat i vieile multor altor persoane cu dizabiliti cu care am avut de-a face [...] Cred c este foarte dificil s transmii semnificaia acestui mesaj unor persoane care nu depind de sprijinul altora n viaa de zi cu zi. ns mie mi-a oferit o via, o profesie (am muncit mult) i oportunitile i opiunile de a face ceea ce doream, aa cum facei i voi. Cred c, dac ne gndim la limitrile pe care le are o persoan ca mine, la deficiena sever pe care o am, acesta este libertatea. Pentru mine, este libertatea de a putea face ceea ce vreau s fac, atunci cnd vreau, ntr-un fel, pentru c lng mine sunt oameni care m pot sprijini s fac asta.46

Termenul via independent este adeseori utilizat n alternan cu via n cadrul comunitii n privina persoanelor cu dizabiliti i persoane n etate. Acesta nu nseamna a face lucrurile de unul singur sau a fi autosuficient. Viaa independent se refer la abilitatea oamenilor de a exercita alegeri i de a lua decizii n privina locului n care triesc, a persoanelor alturi de care locuiesc i a modului n care i organizeaz viaa cotidian. Aceasta implic:

accessibilitatea mediului construit; mijloace de transport accesibile; disponibilitatea dispozitivelor tehnice ajuttoare; accessibilitatea informaiilor i a comunicrii; accesul la asisten personal, precum i la sprijin n viaa de zi cu zi i n cea

profesional; i accesul la serviciile din cadrul comunitii.47

De asemenea, implic recunoaterea i sprijinul membrilor familiei care acord ngrijire, inclusiv necesitatea de a facilita pstrarea sau mbuntirea calitii vieii acestora.48

46 Citat din John Evans OBE, membru al Grupului de experi n tranziia de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii n Comitetul mixt pentru drepturile omului (2012), Implementation of the Right of Disabled People to Independent Living. Londra: Camera Lorzilor, Camera Comunelor, p.10. 47 European Network on Independent Living (2009) ENILs Key definitions in the Independent Living area, disponibil la: http://www.enil.eu/policy/ 48 Vezi COFACE, European Charter for Family Carers, disponibil la: http://www.coface-eu.org/en/Policies/Disability-Dependency/Family-Carers/

31

n ceea ce privete copiii, sintagma via independent este utilizat cu referire la soluii pentru o via independent sub supraveghere i i privete doar pe copiii cu vrste de minim 16 ani. Acestea sunt mediile n care sunt gzduii copiii i tinerii n cadrul comunitii, locuind singuri sau n locuine destinate grupurilor mici, n care sunt ncurajai i li se d posibilitatea de a-i dobndi abilitile necesare pentru o via independent.49 7. Grupe de beneficiari i familii Orientrile cuprind patru grupe de beneficiari:

copii (cu i fr dizabiliti) persoane cu dizabiliti; persoane cu probleme de sntate mental; i persoane n etate.

n Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului, copilul este definit ca fiind orice fiin uman sub vrsta de optsprezece ani, cu excepia situaiilor n care, conform legii aplicabile copilului, vrsta majoratului este atins mai devreme.50 Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti definete persoanele cu dizabiliti ca fiind acele persoane care manifest pe termen lung deficiene de natur fizic, mental, intelectual sau senzorial care, n confruntarea cu diverse obstacole, le-ar putea mpiedica participarea deplin i efectiv n cadrul societii de pe poziii egale cu ceilali oameni.51 Sintagma persoane cu probleme de sntate mental se refer la cei ce au primit diagnostice i tratament psihiatrice. Dei acestea sunt incluse n definiia persoanelor cu dizabiliti formulat de CDPD, trebuie observat faptul c numeroase astfel de persoane nu sunt identificate ca avnd dizabiliti. n cadrul acestor Orientri, totui, sintagma persoane cu dizabiliti trebuie s fie neleas, de asemenea, ca incluznd persoanele cu probleme de sntate mental. Nu exist o definiie a persoanelor n etate acceptat la nivelul Organizaiei Naiunilor Unite. Totui, conform Organizaiei Mondiale a Sntii, vrsta de 65 de ani este acceptat n rile dezvoltate ca definitorie pentru persoanele n vrst sau n etate.52 Trebuie s remarcm c probabilitatea apariiei unor dizabiliti crete odat cu vrsta.53 n consecin, subgrupul persoanelor cu vrste foarte naintate merit o atenie deosebit.54 Este important s admitem faptul c liniile de demarcaie dintre grupele de beneficiari pot fi pe alocuri neclare, ntruct copii se refer att la cei cu dizabiliti, ct i la cei fr, iar

49 Cantwell, Nigel op. cit. 50 Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului, Articolul 1. 51 Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, Articolul 1. 52 Organizaia Mondial a Sntii, Definia persoanelor n vrst sau n etate, http://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/index.html 53 Davis, R. (2005) Promising Practices in Community-based Social Services in CEE/CIS/Baltics: A Framework for Analysis, USAID, p.15. 54 ibid., p.15.

32

sintagma persoane cu dizabiliti le include, de asemenea, i pe cele care au depit vrsta de 65 de ani, i viceversa. n multe situaii, alturi de beneficiarii serviciilor, se face referire la familie (i la membrii familiei care acord ngrijire). n cadrul acestor Orientri, termenul este utilizat ntr-un sens mai larg, incluzndu-i nu doar pe prini i pe soi sau soii, ci i pe parteneri, frai i surori, copii i membri ai familiei extinse.

33

IV. Tranziia de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii

Capitolul 1: Prezetarea argumentelor ce sprijin necesitatea dezvoltrii unor alternative la instituii n cadrul comunitii Acest capitol evideniaz susinerea acordat la nivel european i internaional n vederea tranziiei de la ngrijirea instituional ctre serviciile din cadrul comunitii. Capitolul evoc valori i drepturi ale omului, angajamente politice i dovezi tiinifice i de ordin economic. Scopul acestui capitol este s ofere guvernelor probe ce atest faptul c dezinstituionalizarea este alegerea corect i s demonstreze n ce mod aceasta poate aduce beneficii nu doar persoanelor direct interesate, ci i societii ntregi. Guvernele i alte pri interesate pot porni de la aceste probe pentru a-i construi argumentaia n sprijinul tranziiei, dezvoltnd implicare colectiv pe baza contextului naional specific. Obligaii prevzute de Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CDPD) Articolul 19 al CDPD stipuleaz dreptul persoanelor cu dizabiliti de a tri n cadrul comunitii, avnd posibilitatea de a exercita alegeri de pe o poziie de egalitate cu ceilali i solicit statelor s dezvolte o gam de servicii la domiciliu, rezideniale i alte servicii comunitare de sprijin, inclusiv de asisten personal necesar pentru a sprijini viaa i integrarea n comunitate, prevenirea izolrii i a segregrii fa de aceasta.55 Copiilor cu dizabiliti trebuie s li se garanteze toate drepturile omului i libertile fundamentale n condiii egale cu ceilali copii.56 Pentru a implementa aceste drepturi, statele pri trebuie s adopte toate msurile corespunztoare, legislative, administrative sau de alt natur i s nu ntreprind niciun fel de act sau practic incompatibile cu prezenta convenie.57 Obligaii prevzute de Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului Articolul 18 oblig statele membre s asigure prinilor asistena corespunztoare n ndeplinirea ndatoririlor parentale i s dezvolte servicii n acest sens. Atunci cnd prinii nu sunt capabili s ofere ngrijirea adecvat, copilul are dreptul de a fi ngrijit de o familie substitutiv.58 Obligaii prevzute de Convenia European privind Drepturile Omului Articolul 8 garanteaz tuturor oamenilor dreptul la respect fa de viaa particular i cea de familie, fa de cminul i corespondena lor i orice imixtiune n acest drept trebuie s fie att necesar, ct i proporional.

55 Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, Articolul19. 56 ibid., Articolul 7. 57 Convenia Organizaiei Naiunilor Unite privind Drepturile Copilului, Articolul 4 (Obligaii generale). 58 Articolul 20.

34

1. PREVALENA NGRIJIRII INSTITUIONALE N EUROPA

1.1. Persoanele cu dizabiliti i persoanele cu probleme de sntate mental

Un studiu important59 finanat de Comisia European a descoperit c exist aproape 1,2 milioane de persoane cu dizabiliti care triesc n instituii n 25 de ri europene60. Cel mai numeros grup de utilizatori era constituit din persoane cu dizabiliti de natur intelectual; al doilea grup ca mrime era reprezentat de o combinaie de persoane cu dizabiliti de ordin intelectual i persoane cu probleme de sntate mental. ntruct a fost foarte dificil s se obin date de ansamblu la nivel naional, aceast cifr ar trebui privit ca un simplu indiciu referitor la numrul total de persoane aflate sub ngrijire instituional. 1.2 Copiii Un sondaj naional realizat de Eurochild61 a evideniat lipsa unor date coerente i comparabile privitoare la copiii ncredinai ngrijirii alternative n Europa. Unul dintre motive este utilizarea unor definiii diferite pentru tipurile de ngrijire alternativ. Mediile rezideniale pot s includ:

colile-internat; colile speciale; creele pentru copiii de vrste mici; cminele/casele-internat pentru copiii cu dizabiliti intelectuale sau fizice; cminele/casele-internat pentru copiii cu probleme comportamentale; instituiile pentru delincvenii minori; i cminele de ngrijire pentru integrarea n societate a copiilor mari (after-care homes). Totui, sondajul estimeaz c exist aproximativ 1 milion de copii aflai sub ngrijire public/asigurat de stat n 30 de ri europene. Date suplimentare (dar limitate) sunt, de asemenea, disponibile din alte surse. Un studiu al Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS) derulat n 33 de ri europene a descoperit c exist 23.099 de copii cu vrste mai mici de trei ani aflai sub ngrijire rezidenial. Dei, n medie, aceast cifr se traduce printr-un raport de 11 la 10.000 de copii, n unele ri aceast proporie a fost mult mai mare, ntre 31 i pn la 60 de copii sub trei ani fiind plasai sub ngrijire de tip rezidenial. Doar patru ri incluse n acest studiu aveau o politic de plasare a copiilor sub ngrijirea unor persoane, n locul ngrijirii instituionale pentru toi copiii cu vrste de pn la cinci ani luai n ngrijire. Estimarea asupra ntregii regiuni europene i din centrul Asiei investigate de OMS (47 din 52 de ri) este c exist 43.842 de copii cu vrste mai mici de trei ani plasai n instituii rezideniale/centre de plasament pentru copii de vrst fraged fr prinii lor.62

59 Raportul DECLOC, p.27. 60 Statele membre ale UE i Turcia. 61 Eurochild, Children in Alternative Care, sondaje naionale, ianuarie 2010, ediia a II-a. 62 Browne, K. op. cit., pp.3-4.

35

Cu toate c declaraiile susin c numrul copiilor plasai sub ngrijire de tip instituional n Europa de Est i n fosta Uniune Sovietic (regiunea ECE/CSI) este n scdere, UNICEF a avertizat asupra faptului c, dac se ia n considerare scderea natalitii, proporia copiilor plasai n instituii este, de fapt, mai ridicat.63 UNICEF a subliniat faptul c n special copiii cu o dizabilitate real sau perceput se confrunt cu un risc mai mare dect al celorlali de a fi instituionalizai i de a rmne astfel pentru perioade lungi, unii dintre ei chiar pe durata ntregii viei. 64

1.3 Persoanele n etate Dup tiina autorilor, nu sunt disponibile date de ansamblu referitoare la numrul de persoane n etate aflate n ngrijire instituional n Europa sau n ntreaga lume. Proporia reprezentat de persoane cu vrste de peste 65 de ani ce primesc ngrijire instituional n Uniunea European este, n medie, de 3,3 procente. Cu 9,3 procente, Islanda are cea mai ridicat proporie de persoane n etate (de 65 de ani sau mai n vrst) care primesc ngrijire rezidenial pe termen lung. Comisia Economic pentru Europa a Organizaiei Naiunilor Unite (CEEONU) estimeaz c rile Europei de Nord asigur sprijin celor mai multe dintre persoanele n etate vulnerabile, pe baza unui model descentralizat de servicii publice de ngrijire la domiciliu. Norvegia, Finlanda, Suedia i Elveia raporteaz proporii ale beneficiarilor ngrijirii rezideniale situate ntre 5 i 7 procente. n toate rile membre ale CEEONU pentru care sunt disponibile date, proporia beneficiarilor ngrijirii rezideniale pe termen lung este mult mai sczut dect cea a persoanelor ngrijite la domiciliu.65 Cercetrile desfurate n regiunea ECE/CSI au dovedit c persoanele n etate s-au bazat, n mod tradiional, pe sprijinul familiei, iar aceast tendin s-a diminuat dup dizolvarea Uniunii Sovietice. n consecin, dar i din cauza micorrii pensiilor, numeroase persoane n etate au fost lsate fr venit sau sprijin. Acest lucru a dus la o cretere a numrului de persoane n vrst care au fost instituionalizate.66 n ceea ce privete persoanele cu dizabiliti, un important studiu european a scos n eviden faptul c probabilitatea de a fi plasat sub ngrijire instituional crete odat cu vrsta. Acesta este motivul pentru care, n unele ri n care exist asemenea informaii detaliate, n instituii se afl un numr mai mare de femei dect de brbai (dat fiind faptul c femeile triesc mai mult dect brbaii).67 Aceast statistic subliniaz o provocare major ce apare atunci cnd se asigur sprijinul: pe msur ce tot mai multe persoane cu nevoi complexe supravieuiesc pn la vrste naintate, sunt necesare servicii suplimentare pentru a satisface aceste nevoi. Acest lucru, precum i creterea duratei de via a populaiei n general i declanarea demenei senile sau a altor afeciuni ce provoac invaliditate, pune o presiune semnificativ asupra autoritilor la nivel naional, regional i local, asupra serviciilor sociale i sectorului sntii. 63 UNICEF op. cit. (2010), p.5. 64 ibid., p.27. 65 UNECE Policy Brief on Ageing, No. 7, noiembrie 2010, Towards community long-term care cu referire la Huber, M.; Rodrigues, R.; Hoffmann, F.; et al (2009) Facts and Figures on Long-Term Care. Europe and North America. Viena: European Centre for Social Welfare Policy and Research. 66 Davis, R. op. cit., pp.15-16. 67 Townsley, R. et. al. op. cit., p.25.

36

Studiu de caz 1: Prevalena ngrijirii instituionale n Europa n timp ce toate documentele de strategie subliniaz faptul c ngrijirea la domiciliu este preferabil ngrijirii rezideniale, foarte puine modaliti de stimulare au dus la creterea corespunztoare a fondurilor publice cheltuite pentru asistena integrat n cadrul comunitii, pentru o mai bun coordonare dintre sistemul de sntate i cel al asistenei sociale i pentru a reduce n viitor necesitatea ngrijirii rezideniale pentru persoanele n etate. Cu excepia statului Danemarca, n care construirea azilurilor a fost interzis prin lege la sfritul anilor 80, toate statele UE au direcionat spre ngrijirea rezidenial cea mai mare parte a bugetelor destinate ngrijirii pe termen lung. Dei au fost fcute progrese semnificative n sensul transformrii azilurilor rezideniale astfel nct s devin tot mai orientate ctre nevoile beneficiarilor, adaptndu-i tipul de asisten i ngrijire n funcie de fiecare rezident i de nevoile acestuia, unele ri continu s construiasc aziluri de mari dimensiuni, care pot adposti mai mult de 250 de rezideni. Exemplul statului Danemarca demonstreaz c pot fi necesare cteva decenii pentru a transforma structura de furnizare a serviciilor, ntruct numeroase aziluri de ngrijire construite nainte de anul 1985 nu au fost transformate nc.68 2. ANGAJAMENTUL POLITIC N SLUJBA DEZVOLTRII UNOR ALTERNATIVE LA

NGRIJIREA INSTITUIONAL N CADRUL COMUNITII 2.1 Cadrul legal i cadrul de politic n Europa La nivel european i internaional, exist un angajament politic pe scar larg n vederea tranziiei de la ngrijirea instituional ctre cea din cadrul comunitii pentru toate grupele de beneficiari. Aceast seciune evideniaz standardele-cheie agreate la nivel european i internaional, care solicit rilor s dezvolte servicii n cadrul comunitii ca alternative la ngrijirea instituional. 2.1.1 Uniunea European Tabelul 1: Angajamente politice la nivelul Uniunii Europene Documentul Relevana pentru Orientri Grupa de

beneficiari Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene

Prevede dreptul la o via independent pentru persoanele cu dizabiliti (Articolul 26) i cele n etate (Articolul 25), i necesitatea de a aciona n sensul celor mai bune interese ale copilului n toate situaiile referitoare la copii (Articolul 24). Drepturi cum ar fi cel de a participa la viaa din cadrul comunitii, precum i integrarea social, cultural i profesional sunt, de asemenea,

Toate grupele de beneficiari

68 Wiener Krankenanstaltenverbund/KAV (2011) Geschftsbericht 2010 inklusive Wiener Spitalskonzept 2030 und Wiener Geriatriekonzept. Viena: www.kav.at

37

incluse, dat fiind importana acestora pentru o via trit n mod demn i independent.69

Strategia Europa 2020

Unul dintre obiectivele acestei strategii este reducerea cu 20 de milioane a numrului de persoane care triesc n srcie i excluziune social n rile UE. Pentru a atinge acest obiectiv, Comisia European a nfiinat Platforma europen de combatere a srciei i a excluziunii sociale, ce constituie una dintre iniiativele sale emblematice. Srcia fiind unul dintre factorii ce duc la plasamentul copiilor sub ngrijire instituional n rile care traverseaz o perioad de tranziie economic,70 procesul de dezvoltare a unor servicii n cadrul comunitii trebuie s se deruleze n paralel cu alte msuri de combatere a srciei i de incluziune social. Modul de administrare a Platformei i a Strategiei Europa 2020 pornesc de la coordonate stabilite anterior i de la cunotine comune statelor membre, prezente sub forma Metodei deschise de coordonare n domeniul proteciei sociale i al incluziunii sociale (Social MDC). Aceste proceduri ale UE pot facilita sensibilizarea, monitoriza progresul i nlesni schimbul de experiene n cadrul Semestrului european, prin examinri reciproce i discuii n cadrul Comitetului pentru protecie social. Platforma abordeaz, de asemenea, problema accesului la locuine. Aceasta este deosebit de relevant pentru persoanele cu dizabiliti, ntruct piaa convenional a locuinelor nu ia n considerare necesitile acestora n ceea ce privete accesibilitatea. De asemenea, este relevant pentru copii, ntruct numeroase familii sunt forate s i ncredineze copiii unor instituii din cauza lipsei unui spaiu locativ.

Toate grupele de beneficiari

Stategia european 2010-2020 pentru

Aceast strategie prezint un cadru de aciune la nivelul Uniunii Europene, n sprijinul aciunilor la nivel naional. Participarea deplin a

Persoane cu dizabiliti (copii i aduli)

69 ntruct Carta este parte integrant a Tratatelor Europene, aceste drepturi au for juridic obligatorie asupra instituiilor UE i nclcarea acestor drepturi poate fi combtut pe cale legal la Curtea European de Justiie. 70 Browne, K. op. cit., p.7.

38

persoanele cu dizabiliti71

persoanelor cu dizabiliti n cadrul societii prin furnizarea unor servicii de calitate n mijlocu