bioetica reproducerii. bioetica inceputului vietii....

53
Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. Bioetica geneticii; eugenia. Etica adoptiei George Cristian Curca MD, Ph.D. Prof. de med. Leg. si etica medicala Discipl. de Medicina legala si Bioetica, UMFCD

Upload: others

Post on 19-Jan-2020

17 views

Category:

Documents


2 download

TRANSCRIPT

Page 1: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Bioetica reproducerii.Bioetica inceputului vietii.Bioetica geneticii;eugenia.

Etica adoptiei

GeorgeCristian Curca MD,Ph.D.Prof.demed.Leg.si eticamedicala

Discipl.deMedicina legala si Bioetica,UMFCD

Page 2: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Topicuri indiscutie1. Bioetica reproducerii

1) Drepturi reproductive2) Avort

2. Bioetica inceputului vietii1) Statutul embrionului si alfatului2) Conflictulmaterno-fetal3) Inceputul viabilitatii

3. Bioetica geneticii1) Eugenia2) Nou nascutul cudeficiente

4. Aspecte etice aleadoptiei

Page 3: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Aspecte istorice aledreptului reproductiv• Conferinta internationala asupra drepturilor omului si ProclamationdelaTeheran1968,ONUafostprimul

documentrecunoscand ca:“parintii aucadrept debaza dreptul deahotara liber si responsabil numarul siintervalul dintre copii lor”

• [Freedman,LynnP.;StephenL.Isaacs(Jan.- Feb.1993)."HumanRightsandReproductiveChoice". StudiesinFamilyPlanning (StudiesinFamilyPlanning,Vol.24,No.1) 24 (1):18–30. doi:10.2307/2939211. JSTOR 2939211. PMID 8475521.]

• Tratatul international careatesta existenta drepturilor reproductivealefemeii este Conventia asupra Eliminariituturor formelor deDiscriminare impotriva Femeii (ConventionontheEliminationofall formsofDiscriminationAgainstWomen,CEDAW),1979(carta internationala adrepturilor femeii)semnata laCopenhaga in1980

• Conventia cuprivire laDrepturile omului si protejarea si promovarea sanatatii femeii (Humanrightsinprotectingandpromotingwomen’shealthcuocazia Conferintei asupra Populatiei si Dezvoltarii,1994:theInternationalConferenceonPopulationandDevelopment,Cairo1994)carerecunoastedemnitatea sidrepturile omului cuprivire ladreptul dea-si planifica propria familie.[http://www.unfpa.org/icpd#sthash.LswmXeP3.dpuf].

• Dreptul femeii asupra sexualitatii si sanatatii reproductive,laa4-aConferintaMondiala afemeii Beijing1995(FourthWorldConferenceonWomen)sustine “Egalitatea indrepturi inerenta demnitatii umane afemeii sibarbatului”precum si ca“Drepturile femeii seextind asupra expresiei sexualitatii si sanatatii salereproductive”.

• WHO:“Drepturile reproductiverecunosc drepturile debaza acuplului deadecide liber si responsabil asupranumarului,intervalului dintre copii lor si deaavea informarea si mijloacele sa ofaca,catsi dreptul deabeneficia decel mai inalt standardalsanatatii reproductivesi sexuale.Sunt incluse si dreptul dealua deciziireproductivefara discriminare, coercitie si violenta.“[http://www.who.int/topics/reproductive_health/en/]

• Drepturile reproductiveenumera libertatea deadecidedaca,,apoi cand si apoi cati copii poate sa aiba unom;dreptul laplanificare sarcinii si dreptul lapropria sexualitate[http://www.gfmer.ch/Endo/Lectures_09/ethical_aspects_of_reproductive_health.htm]

Page 4: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Continutul drepturilor reproductive• Drepturi reproductive= drepturi si libertati legale cuprivire lareproducere si sanatate reproductiva.

Sunt incluse:1. Dreptullareproducere- dreptulpărinţilordeadecideliberşiresponsabilnumărul,frecvenţaşi

momentulîncaredorescsăaibăcopii,precumşidreptuldeaaveaacceslainformaţii,educaţieşimijloacepentrualuaoasemeneadecizie;

2. Liberul arbitru cuprivire laintretinerea relatiilor sexuale si deadecidecuprivire lasarcina3. Dreptul lacontrolul sarcinii4. Avort insiguranta5. Dreptul laliberul acces catre ingrijirimedicale reproductive(drepturi procreative):Tehnologii

Asistate reproductive(ART)sau procreatie asistata medical(PAM)incazuri desubfertilitate/infertilitate

LEGEprivind reproducereaumanăasistatămedical cuterţdonator, Ro,Art.6.(1)Potrecurge lareproducereaumanăasistată medicalcuterţdonatorpărinţii, aşacumsuntdefiniţiînart.441alin.(3)dinLegea287/2009republicată.(2)Potrecurge lareproducereaumană asistată medicalcuterţdonator,părinţii careîndeplinesc cumulativ următoarelecondiţii:

a) să fievii, inseminarea artificială afemeii,cusperma unui terţ donatordecedat,fiind interzisă;b) să indeplinească criteriilemedicale privind starea desănătate fizică şi mintală, stabilite prin ordin alministruluisănătăţii.

6. Dreptul latestare genetica prenatala (prenatalscreening)7. Dreptul deafiinformata,educata si liberacces spre aputea facealegeri reproductiveproprii

inclusiv cuprivire labolile transmisibile.8. Dreptul laauto-determinare si autonomia persoanei9. Dreptul deafinufivictima coercitiei cuprivire lasterilizare,avort,contraceptie si protectia fatade

practici carediscrimineaza pe criterii degenprecummutilarea genitala afemeii

Page 5: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Evansv.UK,no.6339/05,judecat in10Aprilie 2007.Imposibilitatea pentru aplicant deabeneficia deIVF(invitrofertilization)datorita retragerii consimtamantului ex-partenerului deacrea embrioni impreuna:respins– Partenerii accepta IVFsi solicita recoltarea celulelor sexuale si fertilizarea ceea ce seproducepentru toate ovulele

recoltate.Cei doi insa sedespart.Femeia facecancersi intraintratament si solicita implantarea embrionilor inbaza CIinitial.Fostul partener refuza insa.Femeia actioneaza injudecata careajunge laCurtea Drepturilor Omului.

– “Exista oobligatie legala inorice institutie medicala incaresedesfasoara IVFdeaexplica nevoia deconsimtamant iacelor ce sesupun acestei proceduri si deobtinerea lui inscris (dupa 10ani dreptul deadispune deembrioni sedecadesi ses transmite institutiei)

– ”…Eastia atunci cand aconsimtit catoate ovulele ei sa fiefertilizate cusperma partenerului canuvor mai ramaneovulenefertilizate si capartenerul poate oricand sa isi retraga consimtamantul cuprivire laimplantare inorice moment.

– ”Curtea nuconsidera cadreptul aplicantei deafi parinte insens genetic este mai maredecat dreptul partenerului deanufi parinte insens genetic si deaconcepe impreuna cuaplicanta uncopil allor (non-discriminare,egalitate indrepturi).

http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/Bioethics_and_the_case-law_of_the_Court.pdf

• CAZURI• S.Hsi altii v.Austria,(Applicationsnos.57813/00).Judecat la15Noiembrie 2007cuprivire lalipsa delegislatie

privind anumite tehnici reproductivemoderne:respins• Plangerea vinedinpartea adoua cupluri: S.Hsi D.H,precum si H.E-Gsi M.G.• S.Hsufera deinfertilitate tubara;D.Heste deasemenea infertila;H.E-Gsufera deagonadism (nuproduceovule);M.G.

poate producesperma.• Pe 4Mai1998S.Hsi H.E.-G.cere acces laTRM(tehnici reproductivemoderne) pe baza legislatiei existente care

permite celor ce traiesc intr-orelatie asemanatoare cucasatoria sa aiba acces.Legea prevede insa casperma tertuluisa fiefolosita numai prin introducerea inorganele reproductivealefemeii.Astfel donorul desperma pentru IVFesteinterzis inAustria.

• S.H.acerut acces catre embriotransfer heterolog adica implantarea inuterul ei aaembrionului conceput cuovulul ei sisperma unui donor ceea ce legea nupermite.

• 14Oct.1999Curtea Constitut.respinge plangerea pe motivul nevoii deaevita crearea derelatii personale nenaturaleprecum copilul cumai mult de1mamabiologica si pentru aevita riscul deexploatareumana.

Page 6: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

MAMASUROGAT(SUBSTITUT,INLOCUITOR)• Forme:

– genetica (partiala)numita si traditionala:mamasurogat ofera ovulul siuterul,tatal biologicofera spermatozoizii ;mamasurogat poarta embrionulsi fatul (embrionul inrudit geneticcutatal:tatal biologic)

– Totala:mamasurogat ofera ovulul si uterul,spermatozoizii provindelauntert donor;mamasurogat poarta embrionul si fatul (embrionulnuesteinrudit geneticcunici unul dintre parinti:parinti nebiologici)

– gestationala (completa):mamabiologica ofera ovulul,tatal biologicoferaspermatozoizii iarmamasurogat uterul.

• Intelegerea dintre parti poate fi:– Altruista:mamasurogat nueplatita pentru inchirierea uterului (dar poate

primi compensatii non-financiare).– Comerciala :incele mai multe tari si legislatii este ilegala

• Utilitate pentru cuplu infertil cu1partener infertil sau amandoi,femeie fertiladar bolnava (ex.histerectomizatapt.cancer,diversetratamente curiscmalformativ,etc.),cupluri gay

• Costuri medie intre 25.000-100.000USD/2009dincareuzual 5.000USDsunt inmedie taxele agentiei

Page 7: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Pro1) Dreptul lareproducere (partenerul ce poate sa sereproduca)2) Dreptul deaconstitui ofamilie (ambii parteneri)fara interferente3) Dreptul deaavea unmostenitor4) Senaste uncopil5) Adoptia este dificila si lunga (ani dezile)6) Mamele surogat inteleg si accepta starea lor (suferinta acestora este

cunoscuta si determina simpatie dar este rasplatita si nueste gratuita orinesustinuta)

DupaAntonvanNiekerkandLiezlvanZyl.Theethicsofsurrogacy:women'sreproductive labour,Journalofmedicalethics,1995;21:345-349http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1376831/pdf/jmedeth00299-0027.pdf

Page 8: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Contra1) Pentru femeia careinchiriaza uterul sau este oformadeservitute asemanator

prostitutiei (oformadevanzare/inchiriere contracost sau contracompensatie apropriului corp apartilor saleintime)*,folosirea corpului sau pentru interesul altora

2) Esteoformademunca alienata incareprodusulmuncii este separat deproducator(Hegel)si cedat societatii lacererea societatii:sedegradeaza respectul fatadecapacitatea umana deadispune deroadele muncii saleprin carefiinta umana esteindreptatita larespect(Ameson si Anderson)

3) Munca dezumanizata (specificuman este constiinta sarcinii,arelatiei cufatul,aasteptarii nasterii si alegaturii psihologice si biologice).Pierderea atasamentuluimoralfata decopil (cuatat mai mult cucateste si donatoarea ovulului).

4) Pierderea procesului socialalnasterii (careseconsidera afi specificuman):copiluleste asteptat infamilie si societate:nudoar corpulmamei semodifica pentru nasterealui catsi familia si societatea inasteptarea lui

5) Contractul deSconducelamunca reproductiva si lipsa participatiei maternale specificumane.Copilul caretrebuia sa fiescopul insinedevine doar unmijloc desustinereeconomica prin caremamabeneficiaza deelcadeunbun(vinderea unui copil esteinfractiune infapt).Contractul poate fifolosit impotrivamamei biologice caactpentruvanzarea copilului (daca launmomentdat copilul va cere sa afle datedespredescendenta sa biologica)

*[M]otherhood isbecominganewbranchoffemaleprostitutionwiththehelpofscientistswhowantaccesstothewombforexperimen-tation andpower....Womencansellreproductivecapacitiesthesamewayold-timeprostitutessoldsexualonesbutwithoutthestigmaofwhoringbecausethereisnopenileintrusion.Itisthewomb,notthevagina,thatisbeingbought‘(AndreaDworkin,well-knownAmericanfeminist)

Page 9: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

6) Reducerea sanselor reale aleunui copil orfan deafi adoptat ,problemacopiilor orfani/abandonati ramanand aceeasi (datorie morala)

7) Scafactordediscriminare:accesibila celor bogati sau celor cumijloaceecon.superioare carefolosesc pe cei saraci sau pe cei cumijloacefinanciare inferioare;adancestediscriminarea existenta ori diferentelesociale

8) Seaccentueaza vulnerabilitatea femeilordinlumea a3-asi exploatarealor dar fara aoferi osolutie reala situatiei lor materiale dar inschimbgenerand abandonsi infidelitate si remuscare

9) Proceduri invazive asupra mamei surogat10) Platacreaza aspecte nelegale fieprin lipsa ei (altruismsugerat,nereal,

sugestibilitatemarcata,santaj etc.),fieprin prezenta ei (ilegala)fieprincompensarea ei (compensarea caformamascata deplata,ilegala)

11) Lipsa deinformare completa cuincalcarea dreptului lainformare:ex.asupra riscurilor medicale (inselaciune,promisiune,incurajare faraobiect,consimtamant informat invalid,contractvicios)

12) Intermedierea aduce castiguri nemeritate tertilor,imbogatirenemeritata acestui segmentdeintreprinzatori

Page 10: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

2.Avortul• Balanta etica:deoparteloialitatea si fidelitatea medicului catremama(capacient)de

cealalta partenon-maleficenta (anufacerau)catre cel nenascut• Balanta legala:deopartedreptul lalibertate si autonomia mamei iar decealalta parte

dreptul laviata acelui nenascut (sunt inbalanta doua drepturi fundamentale):mediculeste obligat sa respecte autonomia mamei si areoptiunea sa respecte dreptul laviata alcelui nenascut caoptiune deconstiinta

Intrebari posibile:1. Estecel nenascut opersoana?Religios Da,legal(aprecieri incompletealelegilor),

etic religios da,etic laicnu.2. Arecel nenascut drepturi ori interese?Daca nueopersoana aredoar interese3. Sunt interesele fatului aparate inactul medical?Ar trebui sa fieincluse ininteriorul

intereselor materne fara aintrainconflictcudrepturile mamei careprevaleaza(adica mamasa leapere:mamapoate intrainsa inconflictcufatul catsi cumedicul catsi cusocietatea –familia-).

4. Sunt interesele fatului diferite dealemamei lui?Natural,nu.5. Trebuie sa fieinteresele legale alemamei respectate inactul medical?Da,este

obligatoriu: respectul lor insa nuobliga medicul laactiuni contrare propriilor luioptiuni deconstiinta.

6. Aremamadreptul asupra corpului sau (habeascorpus)?Da,si este autonoma7. Aremedicul odubla loialitate sau ounica loialitate fata demama?Odubla

loialitate8. Aremedicul dreptul dea-si apara libertatea constiintei?Da,caorice om liber

Page 11: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Legislatia avortului inEuropa (2012)• Tari careinterzic avortul:Malta• Tari carepermitavortul inconditii restrictive:

– Irlanda (unrisc substantialsi realmaternalinclusiv suicidar)– Nordul Irlandei,Polonia (pentru asalva viata mamei, incest,viol,malformatii ale

fatului)• Tari carepermitavortul inconditii mai putin restrictive:Cipru,Faroe,Finlanda,

Luxemburg,Spania,Portugalia,UK• Tari carepermitavortul dar solicita anumite conditii:

– Perioada degandire de7zile inItalia,Olanda– Obiectia deconstiinta (Ro)– Parinti careconsimt pentru copii minori (Italia,Grecia,Portugalia,Slovenia,

Suedia)– Numarul avorturilor (<2/6luni):Cehia,Slovenia– Consultare obligatorie inainte:Germania,Ungaria,Belgia

• Varsta maximaasarcinii pana lacareseefectueaza legalavortul:– Slovenia10,Romania14,Suedia 18,majoritatea 12,Cipru 28,Irlanda laorice

varsta• http://www.thefreelibrary.com/_/print/PrintArticle.aspx?id=105915323

Page 12: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

CAZURI(preluare inengleza,oficiala,dindocumentele europene)D.vIreland,no.26499/02,decizie 27Junie 2006,Absenta serviciilor medicale deintreruperea asarcinii inIrlanda incazul unei sarcini cufatmalformat:declarat inadmisibil (reclamantul pierde)“Inlate2001,D.whoalreadyhadtwochildren,becamepregnantwithtwins.Inearly2002anamniocentesisindicatedthatonefetushaddiedinthewombandthatthesecondfoetus hadachromosomalabnormalityknownasTrisomy 18orEdward’sSyndrome.Asecondamniocentesisconfirmedthosefindings.D.wasgiventounderstandthatEdward’sSyndromewasfatalandthatthemediansurvivalageforchildrenwiththesyndromewassixdays.Shethereforedecidedthatshecouldnotcarrythepregnancytoterm.D.wenttotheUnitedKingdomforanabortion.ShedidnotseeklegaladviceastohereligibilityforanabortioninIreland.Atthattime,theonlyrecognisedexceptiontotheconstitutionalprohibitionofabortionwas“arealandsubstantialrisktothelifeofthemother”includingoneofsuicide:thisexceptionwasestablishedinthecaseAttorneyGeneralv.X(1992)wherea14-year-oldpregnantgirlwhohadbeenrapedthreatenedtocommitsuicideifdeniedanabortion.TheabortionwasperformedintheUnitedKingdom.D.couldnotremainintheUnitedKingdomthereafterandcouldnotthereforetakeadvantageofcounselling on,amongstotherthings,thegeneticimplicationsforfuturepregnanciesalthoughshewasgivensomestatisticalinformationabouttherecurrenceoftheabnormality.Theapplicantrequiredsomefollow-upmedicaltreatmentinIrelandbutsheexplainedtothehospitalandtoherownfamilydoctorthatshehadamiscarriage.TheapplicantcomplainedaboutthelackofabortionservicesinIrelandinthecaseoflethalfetalabnormality.”http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/Bioethics_and_the_case-law_of_the_Court.pdf

Page 13: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Tysiąc v.Poland,no.5410/03,[Sectiunea 4],judecata20Martie 2007.Limitarea avortului legalsi prejudiciul importantalsanatatiimameidupa nastereacopilului.Reclamantulpierde.

– “ThefailureoftheStatetomakealegalabortionpossibleincircumstanceswhichthreatenedtheapplicant’shealth,andtoputinplacetheproceduralmechanismnecessarytoallowhertohavethisrightrealised,meantthattheapplicantwasforcedtocontinuewithapregnancyforsixmonthsknowingthatshewouldbenearlyblindbythetimeshegavebirth.Theresultantanguishanddistressandthesubsequentdevastatingeffectofthelossofhersightonherlifeandthatofherfamilycouldnotbeoverstated.

– Shehadbeenseekingtohaveanabortioninthefaceofarisktoherhealth.Therefusaltoterminatethepregnancyhadexposedhertoaserioushealthriskandamountedtoaviolationofherrighttorespectforherprivatelife.”“Whathastobedeterminediswhether,havingregardtotheparticularcircumstancesofthecaseandnotablythenatureofthedecisionstobetaken,anindividualhasbeeninvolvedinthedecision-makingprocess,seenasawhole,toadegreesufficient toprovide herorhimwiththe requisiteprotectionoftheirinterests “.

• http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/Bioethics_and_the_case-law_of_the_Court.pdf

Page 14: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Z.v.Polandno.46132/08,[4thSection],19June2009.Lipsa ingrijiriimedicale corespunzatoare inscopuldeaproteja copilul nenascut(fatul).Medicul pierde.

• “Applicant’sdaughterdevelopedulcerativecolitisearlyduringherpregnancy. Thedaughterwasadmittedtoanumberofhospitalsbeforediagnosisofhercondition.Certainexaminations(includingasecondendoscopyandacolonoscopy)whichwouldhavemadeitpossibletogathermoreinformationonthelocationandextentoftheproblemwerenotperformedontheapplicant’sdaughter.

• Onedoctorrefusedtoperformafullendoscopystating“myconsciencedoesnotallowme”.Theapplicant’sdaughterlostthefetusandthendiedherselftwoweekslaterofsepticshockcausedbysepsis.Undersection39oftheMedicalProfessionAct,adoctormayrefusetocarryoutamedicalservice,invokinghisorherobjectionsonthegroundofconscience.

• Applicantcomplaints,interalia,underArticle2thattheStatefailedtoadoptalegalframeworkthatwouldhavepreventedthedeathofherdaughter, specificallychallengingthemannerinwhichthelawgoverningconscientiousobjectionisregulatedandoverseen.Shealsosubmits,underArticle14inconjunctionwithArticles2,3and8thatherdaughterwasdiscriminatedagainstonthegroundofherpregnancy.”

• http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/Bioethics_and_the_case-law_of_the_Court.pdf

Page 15: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• A,B,andCv.Ireland(Applicationno.25579/05)7May2008,hearingbeforetheGrandChamberon9December2009.Lipsa ingrijirii medicale corespunzatoare unei sarcini curisc si lipsa accesului laintreruperea sarcinii.Plangere privind restrictia asupra avortului, lipsa regulilor incareofemeiepoate cere avort pentru a-si salva viata,avort incomplet cusangereare si infectie careapusinpericolviata pacientei.Incurs.

• “TheapplicantsaretwofemaleIrishnationalsandonefemaleLithuaniannational,residentinIreland.

• Thefirstapplicantwasunmarried,unemployedandlivinginpovertyatthetimeoftheevents inquestion.Shebecamepregnantunintentionallyandbelievingthatherpartnerwas infertile.Shehadfouryoungchildren, allatthattimeinfostercareasaresultofproblemstheapplicanthadexperiencedasanalcoholic.

• Duringtheyearprecedingherfifthpregnancytheapplicanthadremainedsoberandhadbeeninconstantcontactwithsocialworkerswithaviewtoregainingcustodyofherchildren.Sheconsideredthatafurtherchildatthiscriticalmomentinherlifewouldjeopardizethesuccessfulreunificationofherexistingfamily.

• ShedecidedtotraveltoEnglandtohaveanabortion.• TheUnitedKingdomNationalHealthServicerefusedtocarryouttheoperationatpublicexpenseand

shehadtoborrow themoneyfortreatment inaprivateclinicfromamoneylender.• Herdifficultyinraisingthemoneydelayedtheabortionbythreeweeks.ShehadtotraveltoEngland

alone,insecrecyandwithnomoneytospare,withoutalertingthesocialworkers andwithoutmissingacontactvisitwithherchildren.

• OnherreturntoIrelandsheexperiencedpain,nauseaandbleedingforeighttonineweeks,butwasafraidtoseekmedicaladvicebecauseoftheprohibitiononabortion.”

• http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/Bioethics_and_the_case-law_of_the_Court.pdf

Page 16: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• “Thesecondapplicantwassinglewhenshebecamepregnantunintentionally.Shehadtakenemergencycontraception(the“morning-afterpill”)thedayaftertheunprotected intercourse,butshewasadvisedbytwodifferentdoctorsthatthishadnotonlyfailedtopreventthepregnancybutalsogivenrisetoasubstantialriskthatitwouldbeanectopicpregnancy, wherethefetusdevelopsoutsidetheuterus.Theapplicantwasnotpreparedeithertobecomeasingleparentortoruntherisksassociatedwithanectopicpregnancy.ShetravelledtoEnglandforanabortion.OnherreturntoIrelandshestartedpassingbloodclotsand,sinceshewasunsurewhetherornotthiswasnormalandcouldnotseekmedicaladviceinIreland,shereturnedtotheclinicinEnglandtwoweeksaftertheabortionforacheck-up.

• TheimpossibilityforhertohaveanabortioninIrelandmadetheprocedureunnecessarilyexpensive,complicatedandtraumatic.“

• “Thethirdapplicantwastreatedforthreeyearswithchemotherapyforcancer.Beforecommencingthetreatment,sheaskedherdoctorabouttheimplicationsofherillnessasregardsherdesiretohavechildrenandwasadvisedthat itwasnotpossibletopredicttheeffectofpregnancyonthecancerbut,ifshedidbecomepregnant,itwouldbedangerous forthefetusifsheunderwent chemotherapyduringthefirsttrimester.Thecancerwentintoremissionandtheapplicantunintentionallybecamepregnant.Shewasunawareofthisfactwhensheunderwentaseriesoftests,contraindicatedduringpregnancy,todeterminehercurrentstateofhealth.Whenshediscoveredshewaspregnantshewasunabletofindadoctorwillingtomakeadeterminationastowhetherherlifewouldbeatriskifshecontinuedtotermortogiveherclearadviceastohowthefetusmighthavebeenaffectedbythetestsshehadundergone.Giventheuncertaintyabouttherisks involved,theapplicantdecidedtohaveanabortion intheUnitedKingdom.

• Althoughherpregnancywasataveryearlystageshecouldnothaveamedicalabortion(wheredrugsareusedto inducemiscarriage)becauseshecouldnotfindaclinicwhichwouldprovidethistreatmenttoanon-residentbecauseoftheneedforfollow-up.Insteadshehadtowaitforeightweeksuntilasurgicalabortionwaspossible, whichcausedheremotionaldistressandfearforherhealth.“

Page 17: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

2.Bioetica inceputului vietii1)Statutul legalsi moralalembrionului si fatului

Starea defapt:• Cuprivire laacest subiect 60%dinpopulatie sedeclara aaccepta

cercetarea pe celule stemproveninddinembrioni iar 40%nu.• Activismul proreligioseuropean si albisericii inEuropacere

instituţiilorcentral europene săapereprinlegeembrionulumanşisăopreascăfinanţareaactivităţilorcarepresupundistrugereasa.

Page 18: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

?Doua intrebari centrale:1) Cand incepe viata?Esteo intrebare caredinperspectiva valorilor religioase areoclara

limpezime dar dinafara acestora parecomplexa si cumulte necunoscute si opinii,apta deageneratensiuni sociale si confesionale.

2) Careeste statutul moralalembrionului si apoi alfatului?Infunctie deraspunsul laprimaintrebare,daca raspunsul este “ulteriorconceptiei”raspunsul lacea de-adoua intrebaredevine ambiguu.Daca raspunsul este odatacumomentul conceptiei,raspunsul laadouaintrebare este limpede,precis.

[http://stemcellbioethics.wikischolars.columbia.edu/Module+2+-+Intro+to+Stem+Cell+Bioethics]

Intrebari colaterale:1) Cand survine statutul depersoana?2) Ar trebui embrionii protejati delegi asemanatoare ori identice cucele ce protejeaza subiectii umani

incadrul cercetarii stiintifice?3) Fondurile cercetarii inacest subiect ar trebui sa fiepublice sau private?4) Clinicile privatear trebui supravegheate decatre guvern cuprivire lacercetarea pe celulele

embrionice umane?5) Unei paciente disperate Isepoate administra oanumita terapie inca insuficient testata?6) Ce animale potfi folosite pentru atesta eficacitatea terapiei cucelule stem(i.e.soarece ori

primate)?

Page 19: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Opersoana este unom (fiinta umana)careposeda starea deafi opersoana (personhood).

• Cand devine unom opersoana?• Opersoana este ofiinta umana cucapacitatea deafi constienta si deaavea constiinta ce

este inzestrata cu:1. libera-vointa2. ratiune3. responsabilitate4. capacitatemorala (Engelhardt 1996,Baker2000)

– Prin aceste 4atribute:• Poate sa isi identifice ovaloare desine• Poate sa interactioneze cumediul socialsi sa manifeste preferinte asupra vietii sale

Cand sedobadeste?Lamomentul nasterii.Caurmare intrauterin embrionul arepremize pentru adeveni o

persoana dar este considerata laicosemipersoana.– Darlanastere sau odatacunasterea atunci cand dobandim drepturile legale nu

dobandim si atributele deafi opersoana.Atunci cand ledobandim?Atunci maiputem fi opersoana lanastere?

• Cand inceteazaopersoana sa fieopersoana?Suntem fiinte curatiune si murim candpierdem ratiunea:”mindedbeingsdyingwhenlosingtheirminds”(McMahan2002)

Page 20: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Cand capata fetusul statut moral?Cand devine opersoana?• Biserica crestina:viata incepe laconceptie si cuaceeasi ocazie embrionul capata si statutul moraldup

acum dobandeste si sufletul.“Dacelulelor stemadulte,nucelulelor embrionice”.“Estemoralgresit sadistrugi unembrion indiferent ce beneficiu detratament poate rezulta ”(PapaBenedictXVI,Nov.2011 ).“Distrugerea unei vieti umane nupoate finiciodata justificata dinperspectiva beneficiului pecareil poate aduce pentru alta”.“Thedestructionofevenonehumanlifecanneverbejustifiedintermsofthebenefitthatitmightconceivablybringtoanother.“(PapaBenedictXVI,Nov.2011 ).

• Protestantismul conservativ interzice avortul considerand caembrionul arestatumoralinca delaconceptie.Protestantismul liberalil ingaduie cape undrept alomului.

• SfântulSinodiunie2004 prin Comisia NaţionaledeBioeticăaBisericiiOrtodoxeRomânenuareoexprimare oficiala [http://provitabucuresti.ro/docs/bioetica/bioetica.BOR.pdf]

• Pentru altii momentul dobandirii statutuluimoraleste acela alembrionului de8celule (ziua 3)pentru caincepand cuaceasta zi sedobandeste competenta dezvoltarii embrionice (embryonicdevelopmentalcompetence).

• Pentru altii ziua 14pentru cadincolo deaceasta datagemenii nusemai potforma(momentulidentitatii persoanei)

• Pentru altii atunci cand incepe sa bata inima:21zile• Intraditia evreiascaortodoxa,starea depersoana (statutulmoral)implica obligatoriu implantarea

naturala si sedobandeste inziua a40degestatie.• Pentru altii atunci cand sedezvolta creierul:8saptamani (56zile)• Petru altii atunci cand bataile inimii sepotobiectiva ecografic:8saptamani (56zile)• Intraditia islamica inziua 120(4luni)• Laic,odatacunasterea fatului viu,la40desaptamani

Page 21: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• ETAPEALEDEZVOLTARIIEMBRIONARE• Ziua 3:IVFprin transferul embrionului deziua 3formatdin8celule totipotente;Embrioni sunt selectati pentru

transferbazandu-sepe trasaturi alecalitatii lor:gradul 1sau gradul 2dinzigoti gradul 1sau 2.Inacest momentesteimportantaserealiza dg.pre-implantational (PGD)carepresupune indepartarea unei singure celule dintotalul de8celule totipotente si screening-ul acesteia pentru bolile congenitale ce potfi testate.Inmodsurprinzator (si deneinteles pana inprezent)prin retragerea unei celule totipotente dezvoltarea embrionului aparent nueste afectataeacontinuand normalcu7celule totipotente.

• Inacest stadiu deziua 3,embrionul trece intubaFallopio unde dobandeste competenta dezvoltarii embrionice(aspectneclar,neprecizat)momentdincolo decaredoar 20%sevor mai implanta (nusecunoaste caredintreembrioni si pe ce criterii).“Developmentallyweknow thatnotalleggsarecreatedequal”,Smith.

• Inaceeasi zi aparemorula (16celule)incareapar cavitatea caredefineste blastocistul si liniile celulare cu100decelule caresunt randuite intr-unstrat extern(50)ce va formaplacentasi intr-unstrat intern(50)cucelulepluripotente ce vor formaorganismul fetal(celulele aupierdut totipotenta).

• Ziua 5:IVFprin transferulembrionuluideziua 5,blastocistul;daca pacientul/medicul ausolicitat untransferalblastocistului, embrionii incultura sunt evaluati ziua 5si 6pentru dezvoltarea blastocistului.[http://fertilitycenter-uconn.org/how-do-we-choose-embryos-for-transfer/]

• Ziua 6-7arelocimplantarea uterina• Ziua 10embrionul este atasat deendometrium si incepe circulatia placentala• Ziua 12embrionul incepe sa secretehormoniproprii careseregasesc inurina mamei determinand pozitivarea

testelor desarcina si incepe gastrulatia (dezvoltarea unistratificata celulalara setransforma intristratificata)• Ziua 14apare “linia primitiva”ofoarte fina linie albacareseindreapta spre cauda (coada)discului embrionar ceea ce

imprima oaxa embrionica longitudinala adiscului embrionar si careseva dezvolta ulteriorsubformasistemuluinervos central.Sediferentiaza cele 3straturi endodermul, mezodermul si ectodermul.

• Ziua 21,gastrularea este completa si embrionul este de1/12inchmomentincareinima incepe sa bata (0,2mm)• La5saptamanidezvoltamuguricarevor devenimembre http://www.uniqueultrasound.com/embryo-become-a-

fetus• La6saptamani (½inch-1,2cm)isi dezvolta ochii• La8saptamaniseresimte durerea increierul reptilian• La8-12saptamaniembrionul devine fetus

A,B:blastocist.C:transferziua 3metoda Hughes

Page 22: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• EXISTA5SURSEDECELULELESTEM(2012) [http://stemcellbioethics.wik ischolars.columbia.edu/Module+2+-+Intro+to+Stem+Cell+Bioethics]:1) DinEMBRIONIPROVENITIDINDONAREDEOVULE–DELAFEMEIE- (stimulare hormonala, recoltare).Maimult de400.000embrioniseafla inghetati inclinici defertilizare.

qEsteetic sa ceri unei femei sa doneze ovuledesi aceasta este periculos pentru ea?qCareeste statutul moralalunui blastocist?qCareeste statutul moralalcelor 400,000deembrioni inghetati inazot lichid inmajoritatea clinicilor de fertilitate?qAcesti embrioni pot fi mai departe pastrati in frigsau pot fi distrusi intr-unmoddemn?(intretinerea costa 1200USD/an)qAcesti embrioni pot fi donati pentru adoptie?qAcesti embrioni pot fi donati pentru cercetare?qSoarta acestor embrioni este optiunea individului, astatului sau aclinicii defertilizare unde exista banca detesuturi?

2) DinCELULEGERMINALEMULTIPOTENTEALEFETUSILORAVORTATI (putini sunt recuperati)3) DinCELULELESTEMMULTIPOTENTEALETESUTULUIDEADULTprecum maduva,testutul adipos si sangele cordunului ombilical(refacerea grupului populational decelule alsangelui,pielii ori intestinului).

q Dece nusefolosesc numai celulele stemmultipotente aletesutului deadultpe caredealtfel lepermite spre cercetare sibiserica?

§ Pentru canusunt innumar mare§ Pentru casunt greu de izolat si mentinut incultura decelule§ Pentru caprolifereaza larataredusa§ Pentru casunt mai putin diversesi mai putin apte deaseschimba intr-unalttipdecelula§ Pentru capotcontine anormalitati/mutatii ADNcaurmare aexpunerii prelungite (celule deadult)lacontaminanti

ori poluanti4) TRANSFERCELULARNUCLEARSOMATIC, somaticcellnuclear transfer(SCNT),respectiv clonarea:

v clonarea inscop decercetare sau terapeutic (clonarea presupune distrugerea blastocistului pentru invelis si recolta deovuledeladonatoare prin superstimulare;pana acum nuexista oterapie evidentiata asa caeste cumva improprie folosireatermenului)

v clonarea reproductiva (interzisa)5) CELULESTEMINDUSPLURIPOTENTE(INGINERIEGENETICA),induced pluripotent stemcells(iPS):Nuimplica folosirea unor embrioni

pre-implantati ori distructia blastocistului:prin anumiti factori de transcriptie sedetermina orientarea celulelor inapoi in celule stempluripotente fara amai fi nevoie deprezenta unui ovul.

q Daca iPS vor permite crearea deembrioni umani,atunci careva fi diferenta biologica(capacitatea procreativa)intre cei naturali si cei creati prin inginerie?q Darmoral?q Societatea arelibertatea sa lase liber aceasta dezvoltare tehnologica?q Societatea aredreptul sa lase liber aceasta dezvoltare astiintei?q Societatea aredreptul sa restrictioneze aceasta dezvoltare tehnologica?q Societatea aredreptul sa opreasca aceasta dezvoltare tehnologica?q Societatea aredreptul sa reglementeze aceasta dezvoltare tehnologica?

Hochedlinger andJaenisch (2003)NewEnglandJournal ofMedicine

Page 23: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Diagnosticul pre-implantational,PGD(pre-implantationgeneticdiagnosis)

• Sepoate sustine caPDGeste eugenie ori noua eugenie (neweugenics)ceea ce pe fondchiar si este.Eaimplica costuri financiare deloc deneglijat,oproblema astabiliriifondurilor financiare,aprioritatilor si implicatii psihologice.

• PGDafost creat initialpentru arealiza unscreeningalpopulatiei cuprivire labolilegenetice ce sepottesta si aevita osarcina cuprobleme si asa costisitoare si dificila carefinalmente sa conduca laaparitia unei generatii cudeficiente genetice

• PGDafost ulteriorfolosita pentru selectia degen.Dar,mai mult,permite dezvoltareaunoroptiuni cuprivire latrasaturi fizice sau decaracter.Deasemenea creaza posibilitateadezvoltarii “copiilor construiti”(“designer”babies”)prin selectia genului,anumitortrasaturi genetice ori fenotipice (parblond,ochi albastri,inteligenta,indemanare,etc.)ori afiintelor umane capiese deschimb (“copii medicament”).q Daca PGDeste unlucru posibil dece sa nufiepermisa?Discutabil.q Esteunlucru bunPGD? Discutabil.q Cuce fonduri?Publice sau private?Private.q Daca este cerut PGDdece sa nufieacordat decatremedic?Etica profesionalaq Aremedicul obligatia sa lucreze pe obaza decerere-serviciu?Nu.Dece?q Dezvoltarea tehnicilor deinginerie genetica constituie oformadeeugenie?Da.Dece?q Dezvoltand tehnicilor deinginerie genetica secreaza premiza discriminarii?Da.Dece?(A.

Caplan,EarlyShow co-anchor MaggieRodriguez )q Embrionii deficienti (ex.cudiferite mutatii,boli congenitale,etc.)potfi folositi pentru studiul

unor deficiente?Nu.Dece?q Defapt oamenii sunt egali?Da.Dece?

Page 24: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Riscul medical si psihologic de donare a oocitelor in functie de stadiul procesului de donare[ nih.gov Updated:2/10/2010.Accessed February24,2011;InstituteofMedicine, 2007;(Girolami,Scandellari etal.2007;Kramer,Schneideretal.2009;Zivi,Simonetal.2010)citedin[http://stemcellbioethics.wikischolars.columbia.edu/Ethical+Considerations+of+Egg+Donation]

Toate clinicile defertilitate seafla intr-unconflictdeinterese:Ele nuaufonduri suficiente pentru astudia infollow-upceea ce seintampla cudonatoareledupa cumnici nuauinteresul sa ofaca pentrucaavand cunostiintele respectivesunt obligatesa leincluda inconsimtamantul informat ceeace va scadea numarul dedonatoare.Pe dealta partecele mai multe donatoare suntreticente sa fieincluse inregistru decontrolpentru unfollow-upcarelepoate afecta cursulviitor alvietii.Acesta este motivul pentru carestatul ar trebuisa intreprindaaceste studii si nuclinicileresepective.

qDonatoarele potdecideasupra oocitelor lorsau dupa unintervaldetimpdecizia revineclinicii ori statului?Eticdonatoarele,legalclinicile.qDaca doneaza ovulele potficompensate?Etica nu,legalda.Ceinseamna legalbaniiprimiti?NeeticqConsimtamantul este adeseasubinformat.Esteacceptabil?Nu.Darlegal?Da(masuracorectei informari este introlabila)qCatdedespoate dona ovuleofemeie farasariste?Nudes,maximdecatevaori ladistantaintimp.

Page 25: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Alte intrebari si ingrijorari:1) Conceptul decomodificare avietii umane:vinderea unorparti alecorpuluipentru arealiza surse de

venit ori modalitati detrai.Esteacceptabila?Nu.Comodificarea este otransformare abunurilor, serviciilor,ideilor careinmodnormalsuntconsiderateproprietati alefiecaruia si nusunt destinate vanzarii inbunuri,etc.ce capata valoare deintrebuintare (comoditati)prin procesul decomodificare (sensul originalalteoriei politice dat deK.Marx;sedeosebeste decomoditizare careeste folosit insensul teoriei afacerii si demarketingsiinseamna caunprodus cuvaloare si unicitate sfarseste prin depersonalizare inpiata devenind osimpla comoditate (ceea ce este nevandabil devine vandabil).

2)Esteacceptabil caovulele sa devina opiata comerciala?Nu.Darspermatozoizii?Nu.Esteodiferentaintre celulele germinale dinacest punct devedere?Nu.

3)Conceptul deidentitate:Donarea ovulelor poate implica alterari alepersonalitatii si identitatii precumsi denatura psihologica mai alesdaca dinmotivevariate propria sanatate oripotentialulreproductiv propriu semodifica ori sealtereaza.Pre-consimtamantul pentru procedura descreeningsi screening-ul pentru donori este ometoda deareduceimpactul asupra donoarei.Pe dealta partedecalificareadincalitatea potentiala dedonoripoate generaaceleasi probleme psihologice.Femeile carenusunt selectate si sedecalifica pentrudonare potavea probleme psihologice cupropria imaginesi ar trebui urmarite instudii fallow-uppentru afi ajutate (Zweifel,Biaggio etal.2009).

4)Potfemeile donatoare decidedonarea mai departe aembrionilor conceputi inclinici defertilizarepornind delaovulele lor ori aceasta decizie apartine clinicii careacondus formarea embrionului?Dsicutabil.Potele dincontradecideeliminarea lor?Da.Auaceste femei vreun drept asupraembrionilor creati inscopuri reproductive?Nu.

5)Audonatoarele vreun drept asupra blastocistului creat dinovulul lor inclinica defertilizare?Nu.Poteledecidecomercializarea lui?Nu.Dardonarea lui?Nu.

Page 26: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

6) Donareaovulelor este cumult mai dificila si mai complicata decat donareadespermatozoizi.Deasemenea

costurile implicatesuntmai mari.Deasemeneabeneficiile suntmai mari.

Prin tehnicile deFIVcaredezvolta embrionidincelule stemadultenuestenevoiedespermatozoizi.Iar prin

tehnica deiPS nuestenevoiedeovul.Caresunt inaceste conditii rolurile sociale alebarbatuluisi femeii intr-o

astfel desocietate viitoare?Modificate.Careeste valoarea si rolul comparativ alfemeii si albarbatului intr-o

astfel desocietateaviitorului?Discutabil,modificat.

6) Barbatulesteexpus unuirisc mai mic decat femeia prin donare.Maimult elesteaptdedonare repetata chiar

si lavarste inaintate.Desibeneficiul/compensatia estemai micanumarul donarilor poateaduceuncastig

mediu de1200USD/luna sau 24.000USD/an.Esteuncastigmeritat?Nu.Esteocomodificare?Da.Acest castig

este superiorfatadecel ce poate firealizat deofemeie careaccepta riscuri importantmai mari pentru un

castig asemanator:poateaceasta sa constituieunmodeldediscriminare alfemeii?Da.

7) Daca unpartenerdintr-uncuplu afla cacelalalt partener afost donatordeovule/spermapoateavea

prejudecatiori reactii derespingere?Da.Enormalda?Maimult Da.Enormalnu?Maiputin nu.Dece da/nu?

Dapt.cabagajulgeneticalacelei persoane seregaseste inpopulatie.Esteposibil capartenerulsa nucunoasca

acesta (sa iifieascuns)dpa cumcel incauzapoate sa cunoasca careiieste bagajulgenetic(si astfel nici

partenerulnupoate cunoaste).Seafecteazaunicitateapersoanei.Parteneruldoresteuncopilallui.

8) Aceste reactii sepotindreptanumaispre partenerul femeie sau numaispre cel barbat sau spreoricaredintre

ei?Oricare.Carear fidiferenta?Nueste odiferenta.

Page 27: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• “Mr.andMrs.DoearebothcarriersfortherecessivedisorderFanconi anemia.• Mrs.Doegavebirthtotheirfirstchild,Molly,whohasthisseriousdisorderthatincludesfusedjoints,

missingthumbs,andanincompletegut.Thelong-termprognosisisgrimasthosewiththisdisorderdevelopleukemiasandcancersandhaveashortenedlifeexpectancy.Giventhis,theDoesweredesperatetoidentifyadonorwhocouldprovideamatchinghematopoieticstemcell(HSC)transplantthatwouldbean HLA matchtoMolly’stissue.

• Notabletolocatesuchamatch,theyultimatelyresortedtoutilizingpre-implantationgeneticdiagnosis(PGD)technology.Here,anembryo,amongseveralthatwerecreatedusingIVFtechnology,thatwasageneticmatch toMollyandwasfreeofthegenecausingFanconi anemia,wasimplantedintoMrs.Doe’suterus.

• Mrs.DoesubsequentlygavebirthtoAdam,whoseumbilicalcordbloodstem-cellswereremovedandusedforastemcelltransplanttocureMollyofthedisorder(engl orig.)”(Caseadaptedfrom:Whatarethemedicalandethicalconsiderationsofthisactualcase?Sankoorikal 2001;Verlinsky,Rechitskyetal.2001)

• Intrebari posibile legatedecaz:1) Carepotfi implicatiile etice aleunui “copil medicament”?Ce ar putea fi bine?Ce ar putea fi rau?2) EsteAdamexploatat sau eltrebuie sa fiefericit si recunoscator pentru catraieste?3) Esteviata lui Adamunmijloc spre ”realizarea unui scop iar nuscopul insine”?Carefilozof a

folosit pentru primadataaceasta sintagma?4) Daca Mollyar avea nevoie demai multe administrari decelule,atunci cand Adamar implini 14

ani sau 16ani,ar putea elsa refuze procedurile derecoltare si astfel sa lipseasca prin proprievointa pe sora sa decelulele necesare ei pentru viata sau eliieste dator ei sau parintilor lui panalasfarsitul vietii ei sau alui?

5) Daca eamoare prin boala,carear fi infamilie statutul lui moral?Ar fi uncopil adevarat saufamilia ar faceunaltcopil iar Adamar fi dinnou folosit caunsubstitut sau osursa detesuturi?

6) Ince conditii ar putea fi acceptabil casa devina si osursa deorgane pentru Mollysau unaltcopilalfamiliei?

• [http://stemcellbioethics.wikischolars.columbia.edu/Module+2+-+Intro+to+Stem+Cell+Bioethics]Incercetare si medicina,actiunile noastre trebuie sa fieghidate deimperativeetice iar acestea nusefundamenteaza pe ce putem facecipe ce trebuie si este moralsa facem.Copilul medicamenteste profundneetic fatadeel,fatadefratele lui,fatadeparintii lui,fatadesocietate.

Page 28: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

2)Conflictul materno-fetal• Esteoalta sursa dedileme ample.Trebuie spus cainmodnaturalintremamasi fatnuexista conflicte.Conflicte

potapare insa atuncicand interesele celor doi ori drepturile celor doidiverg sau candmamapoarta decizii ce iisunt fatuluidefavorabile solicitand ajutorulmedical(inbazadreptului laingrijire)dinparteamedicului.

• Inanumite cazuri sepoatediscuta despre conflictedenatura legala si etica.Dilemele etice si cele legale nutrebuieconfundate,valorile carestau labaza lor fiind denaturadiferita.

• Etic:medicul areodubla fidelitate sustinuta deetica traditionala hipocratica cuvaloarenormativadar si dineticavirtutii bazata pevalorile religioase defondalefamiliei si societatii:fidelitatea fata demama(capacient)si fata defat(caofiinta umana inviata).Undublu pacient:mamasi “copilul”nenascut.

• Dilema etica seconstruiestedeoparteintre loialitatea si fidelitatea fata demamacaraspuns almedicului fata deincrederea aratata deaceasta dindebutul relatiei medic- pacient si decealalta partepenon-maleficenta (anufacerau)fatului.

• Dilema legala seconstruieste intredrepturilemamei laautodeterminare,libretate,autonomie sidreptul fatului laviata sau interesul lui laingrijire medicala si peocupare (grija)privind sanatatea sa.

• INTREBARI(dati raspunsuri):qArefatul drepturiori interese?(drepturile sunt legalsuperioare intereselor).qMamaaredrepturicareprevaleaza asupradrepturilor/intereselor fatului?qInmamaseregasesc douapersoane:mamasi fatul sau numai una intrucat numai opersoanapoateexista intr-unsingur om?qFatul esteopersoana?qAreelvaloaremorala si decand dintimpul sarcinii?qAredoctorulodatoriedefidelitate catre fatsau numai catre mama?qArevreo semnificatie faptul cafatul este/nuesteopersoanaprivind datoria defidelitate amedicului fata deel?qAremedicul dreptul lapropriamanifestare,optiuneaconstiintei salecuprivire latratamentulmedicalsau aredoar datorie (obligatie morala)deexercitat (unprizonier ininteriorul datoriei)?qPoate fi dispusaoperatia cezariana impotriva vointeimamei cuscopuldesalva viata copilului?qSepoatedecideembrioreductia numaruluisuplimentar deembrioni prin vointamamei sau eatrebuie sa nascatoti embrionii cares-auimplantat prin tehnicideFIV(mamaeste prizoniera drepturilor fatului)qAreeadreptuldeafaceavort selectiv pe criterii dinainte stabilite astfel incat sa indrumeprin optiunile eipatrimoniul geneticalviitorului ei copil sau nuareacest drept?(ex.criterii desex,anumite gene,anumite trasaturifenotipice,etc.)

Page 29: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Alte intrebari:1) Caresunt consideratiile carestau labaza recunoasterii si materializarii conflictului materno-fetal?

q Inainte medicina considera mamainsarcinata aunsingur pacient complex.Astazi eaconsideramamainsarcinata cafiind formata dindoi pacienti intre carenaturalnuexista conflictetransgresand conceptul deunitate spre cel dedualitate.Medicul trebuie sa decida ceea ce estemedicalcel mai bine (beneficenta si non-maleficenta)pentru fiecare dintre ei.

2) Ce sepoate intampla cand terapia este indicata pentru unul si este contraindicata pentru celalalt?q Inacest caz exista unconflictetic intre beneficenta si non-maleficenta.q Daca fatul areoproblema desanatate carenucreaza risc pentru mama,ingrijirea si indreptarea

acestei probleme va conducefiresc spre constituirea unui risc pentru mama(oricat demic),mamaneavand unbeneficiu directdinacest tratament.

q Desigur orice mamava gasi unbeneficiu psihologic si odatorie morala spre atrata conditia sauproblema desanatate afatului chiar daca aceasta nueste inbeneficiul ei directsi astfel eaisi vaasuma riscul (oricat demic).

q Totusi ar fi neetic camedicul sa recomande untratament pentru fatcasi cand ar fi indicat pentrufatsi mamadeopotriva cattimp elnueste indicat si pentru mama.Daca totusi mamasedisociazadeinteresul fatului ei si refuza ingrijirea medicala aacestuia,medicul trebuie sa nuuite camamaeste autonoma si indreptatita sa decida daca doreste catratamentul sa aiba locsi asupra sa.Medicul va cauta sa explice pentru afaceintelegerea situatiei catmai clara decatre mama.

[http://depts.washington.edu/bioethx/topics/matern.html]

Page 30: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

3) Cand devine embrionul/fatul opersoana?q Persoana este ofiinta umana careareurmatoarele atribute:constiinta desine(identitate),libera-vointa,

ratiune si morala (alegerea intre bine si rau).Purtand aceste atribute,opersoana isi sustine statutul deafi opersoana (personhood,engl.)prin faptul caisi valorizeaza calitatile (identitate),interactioneaza cumediul,arepreferinte asupra calitatii vietii salesi manifesta responsabilitate pentru ceea ce face.

q Viabilitatea este capacitatea fizica deatrai independent fara suportul maternal.Unii eticieni consideracadinmomentul incaredevine viabil unfatpoate fi considerat aseafla instarea depersoana morala("moralpersonhood“).

q Altii eticieni considera cadaca fatul este opersoana atunci mamacareil adaposteste nupoate fi altfeldecat mai putin deopersoana intrucat intr-unsingura fiinta umana nupoate exista decat osingurapersoana.

4) Oamenii audrepturi.Aresi fatul drepturi?q Statutul legalalfatului este subordonat statutului legalalmaemei intoate legislatiile incareavortul este

permis (astazi majoritatea).q Viabilitatea schimba statutul legalalfatului delaabsenta statutului depersoana lastatutul potentialde

persoana dar atata timp catfatul este conectat laorganismul matern,dependentdeacesta,elnueste opersoana cutoate drepturile legale constituite si astfel elareinterese ininteriorul intereselor mamei sinuaredrepturi comparativ cumamacarearedrepturi legitime, naturale ce seafla deasupra intereselorfatului.Aceasta este situatia legala afatului intarile caresustin autonomia femeii si adreptului ei lalibertate,autoguvernare precum si drepturile saleprocreative.

q Fatul este oviata ininteriorul alteia,odubla viata ininteriorul organismului matern:viata este cea careiialimenteaza interesele si drepturile salepe care ledobandeste odatacunasterea (precum dreptul laviata cadrept pozitiv –drept carearelabaza obligatia decorelativitate). INSUAeste specificat legalfaptul cafatul/copilul nenascut aredreptul legaldeaincepe viata cuuncorp si ominte sanatoasa siaceasta creaza oobligatie morala si legala pentru mama.

[http://depts.washington.edu/bioethx/topics/matern.html]

Page 31: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

5) Ce seintampla daca deciziile materne sebazeaza pe obiceiuri neobisnuite?Trebuie ele respectate?1) Parintii augarantata intimitatea vietii personale cuprivire laviata lor (dreptul laintimitate) si laviata copiilor lor (viata

lor defamilie).Cutoate acestea exista limite inexercitarea acestui drept careatunci cand pune inpericol viata copiluluiobliga lainterventia medicala si protejarea copilului nenascut/nascut (cuatat mai mult).

2) Aspecte trans-culturale (cross-culturalissues):1) Dece este importantcamedicul sa respecte aceste aspecte?Datorita importantei pastrarii relatiei medic-

pacient.2) Careeste obligatia pe careoareundoctoratunci cand unpacient isi pune inpericol viata (sa si acopilului

nenascut)prin refuzul unui tratament necesar?Informare,sa seasigure caafost clar (diligenta declaritate),sustinere psihologica,ajutor

3) Potparintii sa refuze tratamentul copiilor lor nascuti bazandu-sepe convingerile lor (deorice natura)?Parintilor nuleeste permis alua decizii carelipsind deasistenta medicala copilul vor putea determina moartealui.Medicul va informasi iiva facesa inteleaga caei nuslujesc cel mai buninteres medical alcopilului (deprincipiu orice parinte doreste binele copilului sau si este deasemenea indpretatit sa sustina legalcareprezentant alcopilului ,cel mai buninteres alacestuia catsi drepturile sale.Daca este necesar medicul va apelalaajutor pentru aproteja drepturile sau interesele copilului solicitand interventia autoritatilor careinstituieprotectia asupra celui vulnerabil si lipsit deaparare.Pe dealta partemedicul va manifesta grija si respect pentruvalorile si convingerile familiei si nuva fi brutaldar va fi ferm insustinerea intereselor copilului.

1) Ce fel detratament potparintii refuzapentru copilul lor?Tratamentul careei considera inintelegerea lor dereprezentanti legali ai copilului si aparatori ai drepturilor lui legale, caiipotaduce copilului riscuri si suferinte.

2) Poate unpacient sa ceara si sa obligepe medicul sau sa iidea oanumita formadetratament pe caremediculnuoconsidera profesional indicata si potrivita?Unmedicnueste obligat moralsa acorde tratament dincolo deconvingerile saleprofesionale,dincolo decompetenta sa ori deconvingerile ce formeaza optiunea sa deconstiinta cuexceptia situatiilor incareviata bolnavului este inpericol,situatii incaresalvarea vietii pacientuluidevine principala sa indatorire.Pe dealta partemedicul trebuie sa constituie si sa propunapacientului unplanterapeutic pe careacesta sa ilaccepte si pe caresa il autorizeze prin consimtamantul sau informat:cooperarea pacientului si complianta laactulterapeutic sunt foarte importante pentru reusita actului medical si astabilitatii relatiei medic-pacient.Legalsituatia este mai complicata cuprivire ladreptul laasistenta medicala.

6) Sepoate cere unei instante sa obligemamalatratament spre binele fatului ei?Medicii sevor obtine delaadesfasuraproceduri ori acte medicale impotriva vointei femeii insarcinate si autonoma iar pentru cazuril eincareaceasta este lipsita deautonomie vor proceda laautorizarea actului medical prin consimtamantul apartinatorilor (proxi consimtamant).

• dupa [http://depts.washington.edu/bioethx/topics/cross.html]

Page 32: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• CAZURI1.“A29-year-oldwomanhadanobstetricalultrasoundat33weekstofollow-upapreviousfindingofalow-

lyingplacenta.Althoughtheplacental locationwasnowacceptable, theamnioticfluidindex (AFI)wasnotedtobe8.9cm.

• Subsequentmonitoringremainedreassuringuntil38.5weeks,whentheAFIwas6cm.Thepatientdeclined therecommendation toinducelabor,andalsorefusedtopresentforanyfurthermonitoring.

• Shestatedthatshedidnotbelieve inmedical interventions.Nevertheless,shecontinuedwithherprenatalvisits.

• At41weeks,shesubmittedtoafurtherAFI,whichwasfoundtobe1.8cm.Sheandherhusbandcontinuedtodecline therecommendation forinducedlabor.Whichethical dutytakesprecedence, thedutytorespect thepatient'sautonomousdecision,orthedutytobenefitaviable fetus?Isinductionoflaboraharmfulintervention,subjecttotheprincipleofnonmaleficence? (engl.original)”.

• Dainacest caz,abtinere delainducerea nasterii impotriva vointei mamei si acursului ei natural.• http://depts.washington.edu/bioethx/topics/maternc1.html

2.“A22-year-oldwomaninherfirstpregnancywithanunremarkableprenatalcoursepresentswithpretermlaborat28weeksgestation.

• Hercontractionsweresuccessfully stoppedwithterbutaline.Dischargeplanningwasreviewedwithher,andshewasinstructedtofollowaregimenofbedrestandoralterbutaline.

• Shereportedthatshedidnotintendtocomplywiththeseinstructions.Shebelieved thatGodwouldnotallowhertolaborunlessitwastimeforthebabytodeliver,andsheindicated thatHehadcommunicatedthistoher.Howcanthephysicianensurenon-maleficence towardsthemotherandstillpromotebeneficence towardsherfetus?Isthemothercompetent?Shouldmaternalautonomyprevailoverotherethical concerns?”.

• Informare,consult, sustinere psihologica, supraveghere,ajutor atunci cand necesita interventie deurgenta.Mamaeste autonoma. Autonomia (daca exista)prevaleaza asupramoralitatii sau ingrijorarii cuprivire lamoralitate (bine si rau):autonomia daca exista inseamna dreptul lalibertate si impune datoria pozitiva deailapara;dreptul lalibertate este undrept fundamentalcareprotejeaza pacientii deafi tratati impotriva vointeilor inrespectul fatadepersoana lor si fata deumanitatea lor (Kant).

• http://depts.washington.edu/bioethx/topics/maternc2.html

Page 33: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• CAZURI3.“Amotherbringsher18-month-olddaughtertoyourofficeforaroutinephysicalexamination.Thechildhashadno

immunizations.Hermothersaysthattheybelievethatvaccinesweakentheimmunesystemandhaveheardthatvaccinationcancauseautism.

• Whatisyourroleinthissituation?Canparentsrefusetoimmunizetheirchildren?”• Estevaccinareaobligatorie?Daca dasepotlua masuri legale pentru vaccinaredar chiar si asamedicul nuarevoie sa

dispuna tratamente cuforta (seanunta autoritatedecontrolpeacest domeniu).Dacanuesteobligatorie ,nusepotlua masuri legale,dar medicul aredatoria sa informeze,sa convinga sisa sustina valoarea vaccinarii si aschemei deimunizare explicand inclusiv efectele prejudecatilor ori lipsei devaccinare si incercand sa faca peparinte(reprezentant legalalcopilului)sa vada careeste cel mai buninteres alcopilului lui.Cinestabilestedaca esteobligatorie?Raspundeti.

• Pe dealta partenevaccinareanupoate creaobligatii pentrumajoritatea caresunt vaccinati si nici sa iipuna inpericol.Prin urmare colectivitatea vaccinata (ex.scolara)este indreptatita sa ceara excluderea celui nevaccinat.Abordareutilitariana.dupahttp://depts.washington.edu/bioethx/topics/maternc2.html

4.“A3-year-oldchildisbroughttoyourclinicwithafeverandstiffneck.Youarequitecertainthechildhasmeningitis.Whenyoudiscusstheneedforaspinaltapandantibiotictreatment,theparentsrefusepermission,saying,"We'dprefertotakehimhomeandhaveourministerprayoverhim.

• Cantheparentsrefusetreatmentinthiscase?Howshouldyouhandlethis?”• Medicul aredatoria sa respecteautonomia sidreptuldereprezentarealparintilor privind protejareabinelui copilului

catsi samanifeste respectpentru convingerile acestora.Atuncicand viata copiluluieste inpericol medicul aredatoria sa facape parinti sa inteleaga careeste binele copilului si cel mai buninteres alsau pe careei suntindreptatiti (si obligati)sa il apere.

• Daca medicul intelege castareadesanatateacopilului impune tratamenteoridiagnosticepe careparintii nuleautorizeaza intentionat orineintentionat incalcand datoria lor dereprezentareacelor mai bune interesealecopiluluisi deprotejarea avietii si sanatatiiacestuia,atuncieleste indreptatit legalsa actioneze spreprotectia vietii copiluluiminorinstituind deopotrivamasurilemedicale deurgenta careseafl ain competenta luicatsi solicitand ajutorulreprezentantilor statuluicaresunt indreptatiti sa apereoricarei persoane lipsitedeaparareadrepturilor sale(dreptul laviata inacest caz)si carepentru uncopil monor sunt autoritateadeprotectie acopilului.

• Dupahttp://depts.washington.edu/bioethx/topics/maternc2.html

Page 34: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

3)Inceputul/Debutul viabilitatii• 22sapt(400g) 23-24sapt 25sapt

• Dupa standardele actuale:1) Justificabil peste 25sapt.2) Delacaz lacaz intre 23-24sapt inraportcuposibilitatilemedicale,

dorinteleparintilor si conditiile desanatate alecopilului lanastere3) Compasionatsub22sapt

• Esteimportantdespus casub25saptamani exista omorbiditate si unrisc dedizabilitate crescuta incat decizia deingrijire devine f.complicata,odecizie profesionala si etica careseapreciaza ca trebuiesa fiecomuna apersonaluluimedical,afamiliei,asocietatii(reglementari)

• [PignottiMS, Donzelli G.Perinatal careatthethresholdofviability:aninternational comparisonofpracticalguidelines forthetreatmentofextremelypretermbirths.Pediatrics. 2008Jan;121(1):e193-8.doi:10.1542/peds.2007-0513].

Page 35: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

3.Bioetica geneticii1)EUGENIA

Eugenie:Definiție =NAȘTEREBUNĂ(eu „bun"+genes„naștere„)=selecția/imbunatatirea trasaturilor genetice(ereditare)umane înscopulîmbunătățiriipopulațiilorviitoare(referirecupredilecțielaoameni)(E.Britannica)

Page 36: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Eugenieclasica– Eugenienegativa prin informare

1. Educatie sexuala inscoli2. Contraceptivele3. Contraceptia deurgenta (pastila dedimineata)4. Cercetarea pentru noi contraceptive5. Sterilizare6. Avort

– Eugenienegativa prin incurajare, coercitie1. Stimularea sterilizarii inclusiv prin plata2. Avantaje pentru folosirea contraceptivelor3. Sterilizarea celor cudeficiente psihice4. Sterilizarea criminalilor

– Licenta pentru afi parinte• Planurile LaFollette/Westman. HughLaFollette asustinut caparintii potavea copii doar daca fac dovada ca

potsa iicresca pentru adeveni buni cetateni– Eugeniapozitiva

1. Incurajari financiare pentru aavea copii,pentru apurta copii2. Taxarea lipsei decopii3. Obligatia etica indreptata catre elite4. Imigrarea eugenica

• Noua eugenie1. Inseminare artificiala cudonor2. Donarea deovul3. Dg.prenatalalanomaliilor genetice si incheierea sarcini deficiente4. Selectia embrionara5. Inginerie genetica6. Terapie genica7. Clonare

Page 37: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

ClasificăriPoatefi:• Pozitivă:încurajareareproduceriipersoanelorcuunfond

geneticsuperior;seproduceșinatural• Negativă:eliminareadelareproducereapersoanelorcuun

fondgeneticinferior

Poatefi:• Instituționalizată(susținutăfinanciardestat)• Promovatădestatdarsusținutădoardeorganizațiiprivate• Interzisădestatdaracceptatăînformelecarenuaduc

atingerelibertățiiunuicetățean(deexemplueugeniavoluntară,eugeniapozitivă)

Page 38: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Istoric• Sparta(900IH– 192IH):statmilitaristîncarecopiinedemnideatrăierauaruncațidepemunteleTaygetos (Apothetae)

• Platon(Republica,368IH):reproducereaumanăartrebuicontrolatădecătrestat;calificareaoamenilorînfuncțiedevaloareaacestora

• Roma(Cele12tabule,tabulaIV,451IH):CITONECATVSINSIGNISADDEFORMITATEMPVERESTO(Oricecopilnăscutcudiformitățitrebuieucis)– Senecaîlpriveștecapeunactrațional,utilșinuunuldefurie

• Grecia,Romaantică:ucidereacopiilornedorițiprinabandonareaacestora

Page 39: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

FrancisGalton• 1859:TheOriginofSpecies,Ch.

Darwin

• 1869:HereditaryGenius,F.Galton“Eugeniaeste stiinta imbunatatiriistocului geneticmostenit,nunumai prin reproducere judicioasadar si prin altemijloace”

• 1910:Eugenie:Stiintaimbunatatirii umaneprintr-oreproduceremai buna,Ch.Davenport:“Oamenii nuar trebui sa sereproduca daca stiu sigur cavorproducedescendenti psihicinferiori”

Page 40: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

CongreseleInternaționale deEugenie(1912,1922,1932–Londra,NewYork)

Page 41: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Exemple eugeniceSUA :• Țintă:ceicuretardșibolnavipsihic,darșisurzi,orbi,epileptici,și

diformifizic(eugenic),deținuțicriminali(punitivșieugenic,mairar),pedofilie(curativșieugenic)

• Sterilizareapresupuneavasectomie saucastrare• Seinterzicecăsătoriainterrasială (27destateîn1927)• 1900– 1914:circa1miliondeoameni/animigreazăînSUA• Primelestate:Indiana(1907),CaliforniașiWashington(1909)• DupăWWIIsterilizărileforțateaufostmaireduseșidoarînscop

eugenic• U.S.ImmigrationRestrictionActof1924afavorizatimigrația

dinsprenordulEuropeișiarestrânspeceidinaltezoneconsiderați„inferioribiologic”

• SUA:sterilizarepânăîn1970acirca65000oameniîn33destate

Page 42: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Germania:• 1896:„IgienaRasială”,AlfredPloetz• 1925:MeinKampf:„permisiuneade

adistrugeviațacarenumeritătrăit㔕 1934:Legeapentruprevenirea

urmașilorbolnavigeneticprinsterilizareachirurgicalăacelorcaresuferădeurmătoarelepatologiiereditare:– Deficitmintalcongenital,– Schizofrenie– Boalamaniaco-depresivă– Epilepsiaereditară– Corea Huntingtonereditară– Orbireaereditară– Surzireaereditară– Oricediformitateereditară– Alcoolism

• Întotal400000persoanesterilizateînperioada1934– 1945

• 200deinstituții careseocupaucudeciziaimpunerii sterilizăriiforțate

• Prinutilizareaargumentelormedicale,șieutanasia(T4–Aktion)poatefiinclusăîncadrulunor tehnicideeugenie: oficialucidereaacirca70000depersoanecudizabilitățipânăîn1941șineoficialpânăla250000persoanepânăîn1945*

Page 43: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• JaponiașiCoreea(aplicat):sterilizareacelorcudizabilități,îmbunătățireapopulațieicelorconsiderațiinferiori(coreeni)

• Suedia,Norvegia,Danemarca,Finlanda(aplicat1923-1970):sterilizareacelorcudeficiențe:170.000ințărilescandinave

• Canada,Elveția(aplicat)• Brazilia (ideologic,1900- 1950):îmbunătățirearaseiprin„albireanegrilor”

(consideratărasăinferioară,neadaptabilălaosocietatemodernă)• Australia (aplicat1909- 1970):îndepărtareadincadrulcomunitățilora

copiilormicștiaborigeni– albi• România,MareaBritanie(ideologic,pânăîn1945):susținutădeforuri

științifice• URSS:pânăînanii1960respingerecompletăateoriilorgeneticeșiimplicita

oricăreibazeideologicepentrueugenie(Lisenko-Michurinism)

Page 44: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

ArgumenteCONTRA• Relațiadintretrăsăturiprecuminfracționalitatea/inteligențași

caracteristicilegeneticenuestedetipcauza-efect• Nutoatebolilegeneticesuntdefavorabilepentruindividsausocietate

(ex.: anemiafalciformăînzoneleafectatedemalarie)• Reducereadiversitățiigeneticeprinrestrângereagrupuluicelorcarese

reproduc• Actualnumărulbolilorgeneticeidentificabileestemic,limitându-semult

lacelehomozigote• Înformaextremăseîncalcădreptullalibertate,viațășisănătate

(autonomia,beneficența,non-maleficența,justiția)• Folosităpentruasusțineideipolitice:extrapolări- pseudoștiințăcuscop

ideologic• “Inevitabil conducespremasuri neetice”(rasism,discriminare,genocid,

încălcareadrepturiloromului)• R.L.Haymanargued“Miscarea eugenica este unanacronsimalcarei

implicatii politice aufost expuse deHolocaust”

Page 45: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Eugenia(conceptextins)– argumentePRO

• Selecțiaoamenilorcareposedăgenefavorabileareuncaractersocialșicultural,fărăintervențiaștiințelormedicale

• Stigmatizareacelorcudefecteperceptibile– acțiunepsihosocială

• Interzicereaincestului,aplicatăînmajoritateaculturilorpeparcursulistoriei

• Eliminarea„genetică”acelorcareprezintăboli/malformațiiincurabile înaintedevârstareproductivă– seproducenatural

• Nimeninuîșidoreștemaimultuncopilmalformatdecâtuncopilsănătos

Page 46: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Implicațiiînpracticacurentă• Diagnosticulprenatal(ecografie,amniocenteză)cudistrugereaulterioară

produsuluideconcepție(cupotențial)malformat• Screening-ulgeneticpreimplantare (pre-implantationgeneticdiagnosis

(PGD))• Diagnosticulgeneticaladultuluicuconsiliereaînvedereareproducerii;

confidențialitateaacestordate,accesullaasigurăridesănătate• Incestul– faptăpenală• Lipsaaccesuluilaîngrijiremedicalăacategoriilordefavorizatecuorată

crescutăadecesuluineonatalșimaternal;cutoateacesteaclaselesocialedefavorizateeconomicauonatalitateglobalmaimare

• Actualsepermitecastrareachimicătemporarăpentruceicareabuzeazăsexualcopii,înscopterapeuticînunelestateprecumPolonia,Estonia,Moldova,CoreeadeSud,California

• Programedeplanning familialînscopulreduceriifrecvențeinașterilor(India,China);

• Control pre-maritaleoblogatoriupentruboligenetice inChina: încazpozitivsuntobligațilasterilizare

Page 47: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Norme deontologicesi legale impotriva eugenieiCDalCMR (2012)

ART. 22 Fapte şi acte nedeontologice: Sunt contrare principiilor fundamentale ale exercitării profesiei de medic, în special, următoarele acte:a) practicarea eutanasiei şi eugeniei;

ART. 47 Limitări ale cercetării medicale. Sunt contrare scopului şi rolului profesiei de medic următoareleactivităţi în domeniul cercetării medicale:a) orice intervenţie medicală asupra caracterelor genetice prin care se urmăreşte modificarea descendenţei unei persoane. Excepţie fac situaţiile care privesc prevenirea şi tratamentul unor maladii genetice, situaţie în care se vor obţine toate autorizările adecvate;b) orice intervenţie prin care se urmăreşte crearea unei fiinţe umane genetic identică cu altă fiinţă umană vie sau moartă;c) crearea de embrioni umani în scopuri de cercetare;d) orice intervenţie de natură a determina sexul viitorului copil.Excepţie fac situaţiile în care în mod obiectiv este necesară determinarea sexului în scopul evitării unei boli ereditare grave legate de sexul viitorului copil;e) examinarea caracteristicilor genetice ale unei persoane în alt scop decât medical şi strict în condiţiile şi procedurile legale;f) orice intervenţie prin care s-ar urmări sau s-ar determina selecţia persoanelor ori s-ar aduce atingere speciei umane;g) participarea sau implicarea într-o activitate de identificare a unei persoane pe baza amprentelor sale genetice altfel decât în cadrul unei proceduri judiciare penale ori civile sau în scopuri strictmedicale ori de cercetare ştiinţifică, ambele efectuate strict în condiţiile legii;h) participarea la orice fel de acte care au ca obiect conferirea unei valori patrimoniale corpului uman, elementelor sau produselor sale, cu excepţia cazurilor expres prevăzute de lege.”

Page 48: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

WMA,Declaratia asupra proiectului genomului uman(Spain,1998,Santiago2005)

“Pericolul eugeniei si folosirea genelor inscopuri nemedicale.Eugeniasebazeaza pe faptul cagenele auoimportanta decisivasi modul incaresepoate realiza distributia lor inpopulatiepotducelamodificari alecomportamentului reproductiv.Dupa acestconceptbinele generaljustifica limitarile asupra libertatiiindividuale.Puterea informatiei creste ingrijorarea despre cumanume va fifolosita.Exista inca temeri cuprivire laposibilitateaunor programeguvernamentale eugenice pentru a“imbunatati rasa”si lafolosirea tehnologieimedicale pentru scopuri nemedicale.”

Page 49: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

StatutlegalînRomânia

Noul cod civil (2011), art. 62: Interzicerea practicii eugenice(1) Nimeni nu poate aduce atingere speciei umane.(2) Este interzisă orice practică eugenică prin care se tinde la organizarea selecţiei persoanelor.

Page 50: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

2)Nou nascutul cudeficiente

• Medicul aredatoria sa acorde ingrijire medicala oricarui nou-nascut.Estenunumaietic dar si legalpentru cadreptul laviata este undrept fundamental si undreptpozitiv inacelasi timp adica dincategoria celor careimplica actiuni spre implinire(datorie decorelativitate).

• Legalsepoate vorbi de:– Onastere ce nutrebuia sa aiba loc(Wrongfulbirth)Incazul unor boli congenitale careputeau fi

diagnosticate prin screeningprenataldar nuaufsst si auconduse spre nasterea unui copildeficient

• Estescreening-ul prenatalobligatoriu?Nu.Nusepoate testa omamafaraconsimtamantul acesteia.

– Oviata ce nutrebuia traita (Wrongfullife):indiscutie este nonexistenta cafiind mai bineledecat existenta cudeficiente: instantele nuaccepta admisibila cauza incareanufiviu este maibinedecat afiviu intrucat drepturile seexprima numia dinpostura deafiviu.

• Posibile erori medicale:– Lipsa diagnosticului prenatalatunci cand elseimpunea.– Actiuni medicale carevatameaza copilul nenascut (tratamente inlipsa cunoasterii existentei

sarcinii iin evolutie,etc.)– Lipsa deinformare amamie gravide cuprivire laactiun imedicale ori tratamente carepot

induceriscuri fatului (ex.istoric administrarea talidomidei)

Page 51: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

Argumenteinfavoarea diferenteiintre aomora si alasa faratratament(Campbell,Downie,“Modernpediatricspractice”1989)

• “Esteodiferentauriasapsihologicaintreapermitemoarteasauaucide,diferentacareestefoarteimportantapentrupersonalulunitatilordeterapieintensiva”.

•• Deasemenea,“Esteomare

diferentaintreanufolosiunincubatorpentruatineinviatauncopilde600gr.siafaceoinjectieucigasa,indiferentdefaptulcarezultatulestesimilar”.

• “Inprima[varianta],Smithasteapta sa obtina omaremostenire incazul incareceva s-ar intamplacuvarul sau de6ani.Intr-oseara,intimp ce copilulsespala,Smithsefuriseaza inbaie si ineaca copilul,dupa carearanjeaza lucrurile catotul sa para caunaccident.

• Inadoua, Jonesasteapta deasemenea sa obtinamostenirea incazul incareceva s-ar putea intamplacuvarul lui de6ani.Lafel caSmith, Jonessefuriseaza inbaie cugandul deaomori copilul incada.Oricum,imediat ce elintrainbaie,Jonesvede copilul cumaluneca si seloveste lacap,si apoicade cufata injos inapa,si Joneseste incantat;asteapta aproape langa,gata sa impinga capulcopilului subapa incazul incarenecesar,dar nueste necesar pana laurma.Fara nici obataie decap,copilul seineaca deunul singur, “accidental”,intimp ce Jonesseuita si nufacenimic”.Jonesconsidera caeste perfectiar elnuarenici oimplicare”.

Argumenteinfavoarea lipseidiferentei intre aomora si alasafara tratament (James Rachels)

v [http://www.qcc.cuny.edu/socialSciences/ppecorino/DeathandDying_TEXT/Active%20and%20Passive%20Euthanasia.pdf]

Page 52: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

• Teste curente cuprivire laboli congenitale ce aulabaza erori demetabolism:• Hipotiroidism congenital• Hiperplazia adrenala congenitala• Galactozemia• Fenilcetonuria• Homocystinuria• Deficienya Glucose-6-phosphatedehidrogenase

• Aspecte indisputa:– Costuri si eficienta

• Costul anual altestarii pentru 56,000nou-nascuti pentru 5tulburari inascute demetabolism (Hiperplazia adrenala congenitala,deficientamedium-chainacyl-CoAdehydrogenase [MCADD],deficienta longchain3-hydroxyacyl-CoAdehydrogenase [LCHADD],fenilcetonuria [PKU]andglutaric aciduria type1[GA1]) este de2.5milioane euro,45E/n-n.(Autti-Rämö I et.al,Expandingscreeningforraremetabolicdiseaseinthenewborn: ananalysisofcosts,effectandethicalconsequences fordecision-makinginFinland,ActaPaediatr. 2005Aug;94(8):1126-36)

– Resursele:deunde seiau banii:dinsurse privatesau publice (incazul surselor publice seprioritizeaza printre alte programe cusustinere publica:cancer,vaccinare,medicamentecompensate,preventia glaucom,etc.)

– Daca este dinsurse publice :echitatea este obligatorie adica trebuie testata TOATApopulatiafeminina cusarcina.Daca este dinsurse privateechitatea actului medicalcontinuasa fieobligatoriepentru casa fiejustdar nusecreaza oobligatie publica (adica osustinere delabugetul publicdesanatate pentru atesta toate populatia incauza),dar medicul terbuie sa lupte pentru justeteaactului sau medical.

– Aspecte etice (consimtamantul obligatoriu -autorizarea mamei carenueste obligata-,oformadeeugenie)

Page 53: Bioetica reproducerii. Bioetica inceputului vietii. …umfcdbioetica.ro/produse/32/18/curs11.pdfbarbatului” precum sica“Drepturile femeiise extind asupra expresiei sexualitatii

4.Adoptia• Posibile conflicte etice intre cel adoptat,familia adoptiva si parintii biologici

• Pentru parintii biologici:deoparte iar decealalta (copilul)

• dreptul laintimitate si confidentialitate dreptul copilului dea-sicunoaste parintii biologici,identitatea parintilor si asa,propria identitate culturala,ereditara,etc.

• Pentru parintii adoptivi (familia):• deoparte iar decealalta (copilul)• Dreptul dealconstitui ofamilie

fara interferente sau terte interese dreptul copilului dea-sicunoaste parintii biologici,identitatea parintilor si asa,propria identitate culturala,ereditara,etc.

• Pentru copil• deoparte iar decealalta (parintii biologici)• Autonomia,dreptul lainformare si adevar anonimitate (protectia datelor personale)

• parintii adoptivi• loialitate,fidelitate,confidentialitate