calitatea vietii persoanelor cu autism
Post on 22-Jan-2016
37 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU AUTISM
Calitatea vieţii
• Se referă la caracterul mai mult sau mai puţin bun al vieţii oamenilor
• Evaluarea stărilor de fapt(acţiuni şi evenimente)care afectează într-un anume fel o persoană sau un grup de persoane
• Pentru autişti şi familiile lor ne gândim la:- viaţa personală- condiţiile de viaţă- mediul social- viaţa profesională- temeri ale populaţiei- mediul politic.
Ce este autismul• Tulburare în dezvoltare caracterizată prin:alterări
calitative în interacţiunea socială,în comunicare,în imaginaţie
• Prezenţa unui repertoriu restrâns de activităţi şi interese
• Fiind o deficienţă invazivă de dezvoltare poate afecta toate ariile de dezvoltare
• Poate exista retard în dezvoltare,mai mult sau mai puţin
Epidemia autismului• Acum 20 de ani se vorbea de 1la 2000 de copii
• Astăzi în SUA 1 din 91 de copii au TSA,iar în Marea Britanie 1 la100 de copii au TSA
• După OMS epidemia implică o incidenţă de 1 la 200
• La nivel european ultima actualizare datează de peste 20 de ani.Ca urmare în 2005 Comitetul pentru Mediu,Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei din Parlamentul European a cerut monitorizarea autismului în UE.
În America• Pe 30 septembrie 2009 la Institutul
Naţional de Sănătate Publică,preşedintele a nominalizat 3 priorităţi în domeniul sănătăţii:cancerul,bolile de inimă şi autismul.
• Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie,conştientizare şi resurse.
În România
• Nu există statistici oficiale.Estimările variază între 3000 şi 30000.
• La adulţi nu există nici o estimare,diagnosticul ne fiind recunoscut de lege,adică nu există în Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoană cu handicap.
Calitatea vieţii autiştilor din România
• Este una foarte scăzută,nevoile în domeniul sănătăţii,educaţiei,servicii sociale,angajare în muncă,incluziune socială,nu sunt luate în seamă,adesea sunt încălcate,persoanele fiind discriminate.
• Serviciile de screening şi diagnostic nu sunt riguros organizate;
• Intervenţiile validate ştiinţific nu sunt integrate într-un sistem organizat;
Calitatea vieţii autiştilor din România
• Intervenţii pentru toate categoriile de vârstă nu există;
• Aspectele educaţionale şi psihologice sunt ambiguie şi discriminatorii;
• Accesul la serviciile medicale este greu de accesat sau discriminatoriu;
Adulţii cu autism• Situaţia este gravă şi necesită intervenţii
rapide.
• Subdiagnosticarea sau diagnosticarea greşită trebuie să dispară.
• Autismul există pe toată durata vieţii,avem obligaţia să ne recuperăm autiştii adulţi, să-i diagnosticăm şi să-i tratăm ca atare.
Servicii pentru autişti
• Acum în ţară există 20 de centre pentru copii.Acestea sunt proiecte ale ONG-urilor,iniţiative ale părinţilor care au avut finanţare europeană sau suport de la organizaţii europene.
• Pentru adulţi nu există nimic.În ţară există 14 centre pentru adulţii cu handicap psihic,4 centre de respiro,2 centre de criză,93 de locuinţe protejate.
Părinţii şi aparţinătorii autiştilor
• Nu au suficientă susţinere de la sistemul de sănătate şi de la cel social.
• Programele de consiliere şi formare postdiagnostic obligatorii în programele de intervenţie timpurie pentru copii nu există.
• Consilierea părinţilor cu privire la administrarea medicamentelor şi a efectelor secundare ale acestora nu se face.
• Lipsa centrelor de respiro fac din părinţii acestor persoane victime sigure(stări de axietate şi depresie,epuizare psihică şi fizică).
Este nevoie de :• Abordare integrată a TSA cu stabilirea şi
respectarea atribuţiilor instituţiilor statului;
• Profesionişti şi paraprofesionişti bine pregătiţi cu rol bine stabilit;
• Educaţia şi integrarea psiho-socială adaptate momentului şi nediscriminatorie;
• Dezvoltarea serviciilor comunitare pentru tineri şi adulţi;
Este nevoie de :
• Dezvoltarea programelor de instruire în muncă pentru tineri şi adulţi;
• Instruirea personalului medical în legătură cu strategia de gestionare a pacienţilor cu autism;
• Facilitarea accesului la toate serviciile medicale(consult de specialitate EKG,EEG,RMN,medicina dentară)
Este nevoie de :
• Cadru legislativ adaptat pentru:-organizarea serviciilor profesionale-educaţia integrată cu reglementări specifice în curriculum-
ul educaţional-modalităţi de susţinere a paraprofesioniştilor-modificarea codului muncii şi a codului civil-punerea în concordanţă a codului civil cu cel fiscal-modificarea legii 448 privind unităţile protejate-ratificarea Convenţiei ONU privind Drepturile Persoanelor
cu Dizabilităţi.• Este nevoie de Program Naţional pe Autism.
top related