Conceptul de calitate a vieii

3.1 Definiia conceptului de calitate a vieiiCalitatea vieii este dificil de definit deoarece cuprinde numeroase aspecte, ce variaz de la o stare general bun i competen cognitiv la stabilirea unor relaii interumane satisfctoare, capacitatea de a efectua activitile casnice obinuite i posesia unui venit care s depeasc necesarul minim pentru supravieuire i s permit un trai decent. (Hopkins A., 1992)Pentru a putea discuta despre calitate este necesar definirea acestei noiuni. n dicionar cuvntul calitate este explicat drept gradul de excelen, perfeciune al unui lucru.Procesele psihologice stau la baza conceptualizarii calitatii vieti, fiind implicate in evaluari si in raportarea rezultatelor acestora la propriile nevoi, asteptari si valori.Calitatea vietii se refera atat la conditiile obiective in care viata umana se constituie, cat si la modul subiectiv in care fiecare isi evalueaza propria sa viata- starea de satisfactie,fericire, implinire. Perspectiva psihologica a calitatii vietii se refera la perceptiile, evaluarile si strategiile pe care individul le aplica in situatia in care se afla, privind in principal latura subiectiva, in timp ce in perspective socio-politica, interesul cade, in primul rand, pe determinarea factorilor obiectivi care sunt responsabili de variatia calitatii vietii si a strategiilor social-politice de actiune, in vederea sporii acesteia.Diferentierea intre elementele obiective si cele subiective ale calitatii vietii este uneori dificila de trasat. Dificultatile distinctiei tin de problemele metodologice ale masurarii, dat fiind ca starile affective si distorsiunile cognitive duc la evaluari variate ale aceleiasi situatii obiective ( Katsching, 1998).Un individ poate aprecia calitatea unui lucru prin compararea acestuia cu un standard, care poatefi unul personal sau unul stabilit printr-un consens general. n consecin, calitatea este o noiune relativ, care poate fi perceput n mod diferit de persoane sau grupuri diferite.Conceptul de calitate a vieiia fost abordat din mai multe perspective. H. Schipper (1996), consider c acest concept include: starea fizic i psihic aspectele sociale aspectele economice aspectele politice

n contextul bolii i al tratamentului, calitatea vieii este n general limitat la relaia dintre starea de sntate i calitatea vieii. Conform Organizaiei Mondiale a Sntii, prin sntate se nelege o stare de bine din punct de vedere fizic, psihic i social, nu numai de absena bolii sau a infirmitii (World Health Organization, 1958).Potrivit acestei definiii exist un consens general conform cruia o descriere cmplet a calitii vieii trebuie s cuprind cel puin funciile i starea pacientului n domeniul fizic, psihic i social (Fitypatrick R., 1992; de Haan Rj, 1993; Schipper H., 1996; Nissensen AR, 1996)Domeniul fizic cuprinde: capacitatea clientului de a se ngriji singur; mobilitate; nivelul activitii fizice;durerea i alte simptome fizice resimite ca rezultat al bolii sau al terapiei. Domeniul psihic include: funcia cognitiv; statusul emoional (ex. anxietatea, depresia, fericirea); percepia de ansamblu asupra strii generale i de sntate;satisfacia personal. Domeniul social se refer la capacitatea de integrare n societate i vizeaz: relaiile n familie, cu prietenii apropiai i cu ntreaga comunitate; performanele profesionale; viaa sexual; satisfacia pe care o genereaz contactele sociale.

Termenul de calitate a vieii, dei pare a sugera o idee abstract, filosofic, reflect ntr-adevr coninutul i scopul msurtorilor influena strii de sntate asupra calitii vieii, viziunea pacientului asupra propriei stri de sntate, statusul funcional (Fitypatrick, 1992).Din aceast perspectiv au fost emise cteva definiii mult mai specifice.Alexander i willems (Alexander JL, Willems EP, 1981) susin c, n esen, calitatea vieii presupune funcionarea continu a interaciunilor reciproce dintre pacient i medicul su i cuprinde mai multe arii cruciale, cum ar fi: relaiile interuman, o stare fizic bun, activitile sociale i recreative, circumstanele economice i nu n ultimul rnd evoluia individual.Stout i Auer (Stout J, Aver J, 1986) au identificat mai multe aspecte care ar trebui evaluate prin intermediul metodelor de msurare a calitii vieii: pe de o parte mobilitatea, performanele fizice i profesionale (msurtori obiective), iar pe de alt parte capacitatea de a duce o via social satisfctoare i de a avea relaii afective i sexuale (msurtori subiective).Churchill (Churchill, D.H., 1988) a elaborat un concept global, o estimare a tuturor interaciunilor reciproce dintre pacient i mediu.Indiferent de modul de definire i de rolul su n sistemul de sntate, calitatea vieii trebuie considerat la fel de important ca i supravieuirea pacienilor.3.2. Evaluarea calitii vieii3.2.1. Utilitatea msurrii calitii vieii.Msurarea calitii vieii poate avea utilizri multiple n special n sistemul de sntate i anume:identificarea problemelor importante i stabilirea prioritilor.Deoarece msurarea calitii vieii nregistreaz informaii cu privire la un ntreg domeniu de probleme, pacientul mpreun cu medicul i psihologul pot identifica problemele cele mai importante. Astfel pot fi stabilite prioriti n cadrul ngrijirilor medicale. Acest lucru este deosebit de util n cazul pacienilor cuprobleme multiple (Higginson I., 1994). n plus aceste msurtori pot fi utilizate pentru obinerea unor informaii care la prima vedere par s nu aib relevan clinic, dar care analizate cu atenie pot explica de fapt severitatea bolii sau pot revela probleme legate de compliana terapeutic a pacientului(Stowers K., 1999).Facilitarea comunicrii:Deoarece prin msurarea calitii vieii se obin informaii clare cu privire la un anumit domeniu, aceste msurtori pot ajuta pacientul s comunice problemele cu care se confrunt. Dac sunt corect aplicate, pot mbunti serviciile medicale i psihologice, ajutnd personalul din aceste domenii s se concentreze asupra principalelor griji ale pacientului.Screening pentru depistarea problemelor importante:Unele probleme cu care se confrunt pacienii, mai ales cele de ordin psihologic i social, pot trece neobservate, dac acetia nu sunt chestionai prin ntrebri specifice n legtur cu aceste probleme. De exemplu, un chestionar care conine urmtoarea ntrebare: Ai descrie starea dumneavoastr drept depresiv n majoritatea timpului? este un instrument sensibil i specific pentru screening-ul depresiei.Orientarea conduitei terapeutice prin identificarea preferinelor pacientului.Evaluarea calitii vieii faciliteaz identificarea expectativelor pacientului n ceea ce privete rezultatele terapiei i stabilirea unor inte terapeutice. Dac acestea nu sunt cunoscute, s-ar putea ca rezultatele tratamentului s nu corespund ateptrilor pacientului, iar acest lucru ar putea afecta compliana terapeutic a pacientului, adaptarea acestuia la tratament, precum i safisfacia sa n legtur cu ngrijirile primite.Monitorizarea modificrilor aprute la nivelul strii de sntate a pacientului sau a rspunsului la tratament.Aceste modificri sunt n mod obinuit monitorizate prin intermediul unor teste clinice i d elaborator, dar pot fi evaluate i prin chestionare care evideniaz percepia pacientului n legtur cu evoluia strii de sntate. Dac ngrijirile medicale acordate nu aduc mbuntiri care s fie apreciate de pacieni, drept relevante, acest lucru ar putea afecta de asemenea compliana pacientului la tratament.3.2.2. Instrumente de evaluare a calitii vieii.Dei conceptul de calitate a vieii este n mod inevitabil subiectiv, iar definiia sa variabil, instrumentele de evaluare a calitii vieii prezint unele similitudini din punct de vedere al coninutului; domeniile evaluate pot fi grupate astfel n (Fitypatrick, R, 1992):funcii fizice (de exemplu: mobilitatea, capacitatea de auto-ngrijire)funcii emoionale (stare general, satisfacie, independen, depresie, anxietate)funcii sociale (relaii intime, suport social, via social, via sexual)performane (n munca de serviciu i de acas)durere i alte simptome (astenie, grea, simptome specifice bolii)

n consecin. Termenul de calitatea vieii nu se limiteaz doar la condiia fizic a pacientului (care are, de altfel, importana ei), ci include i perspectiva pacientului asupra propriei sale viei, modul n care pacientul interacioneaz cu mediul social, capacitatea sa de a continua s lucreze i de a obine satisfacii. Pentru o evaluare acurat a calitii vieii trebuie luate n considerare toate aceste aspecte.Alegerea metodei optime pentru msurarea calitii vieii este o problem destul de dificil; n acest sens Black (Black D., 1992) a propus 3 criterii:Evalurile realizate prin implicarea direct a pacienilor sunt de preferat altor tipuri de estimri (expertul, n contextul subiectiv al suferinei este pacientul, nu medicul sau asistenta)Metodele care utilizeaz variabile multiple sunt de preferat metodelor uni sau bi-dimensionale.Cnd sunt evaluate mai multe variabile, o importan crescut trebuie acordat celor care sunt msurate cu o obiectivitate mai mare.

Toate acestea sugereaz faptul c, din moment ce calitatea vieii este multidimensional, ea nupoate fi evaluat dect din perspectiv multidimensional. n plus, un subiect controversat este necesitatea de a utiliza mai multe metode (msurtori) pentru evaluarea fiecrei dimensiuni a calitii vieii, acest mod de abordare fiind util pentru nelegerea domeniului respectiv, a relaiei lui cu boala pacientului, cu terapia i cu alte aspecte importante ale vieii (Dew M.A, 1990; Black D., 1991).A. Tipuri de instrumente:Datorit caracterului multidimensional al calitii vieii evaluarea sa este de obicei complex. n ncercarea de a evalua calitatea vieii, au fost utilizate, de-a lungul timpului, numeroase instrumente demsurare. n funcie de scopul lor i de domeniile de aplicare, instrumentele pentru msurarea calitii vieii pot fi clasificate n: multidimensionale sau unidimensionale, generice sau specifice pentru o anumit afeciune (Guzatt GH, 1991)Majoritatea instrumentelor pentru msurarea calitii vieii sunt multidimensionale, acestea au avantajul de a evidenia impactul bolii sau al tratamentului asupra diferitelor aspecte ale calitii vieii. Instrumentele care ncearc s evalueze toate domeniile importante ale calitii vieii se numesc profiluri ale sntii (health profiles) (Guyatt GH, 1996)De asemenea, pot fi utilizate baterii de instrumente pentru evaluarea unor domenii sau aspecte particulare ale calitii vieii, cum ar fi intrumentele pentru evaluarea funciilor cognitive, a depresiei, a activitilor zilnice sau a funciilor sociale. Utilizarea unor astfel de serii de msurtori specifice i, de multe ori, unidimensionale, permite evaluarea n detaliu a fiecrui domeniu de via. Posibilitile limitate de a realiza comparaii ntre rezultatele diferitelor studii i suprasolicitarea pacientului pentru completarea unei astfel de baterii de instrumente, constituie dezavantajele acestui mod de abordare (de Haan, Rj, 1993).Instrumentele generice pot fi aplicate unui grup larg de afeciuni, populaii demografice i loturi de pacieni, ntr-o varietate larg de condiii, permind realizarea unor comparaii cu populaia general, din punct de vedere al impactului bolii asupra pacienilor. Pe de alt parte exist posibilitatea ca instrumentele generice s nu fie capabile s detecteze modificri relevante, specifice, aprute la nivelul strii de sntate fizic i psihic a pacienilor, ca urmare a evoluiei bolii sau a interveniilor medicale, acest fapt s-ar explica prin imposibilitatea acestui tip de instrumente de a se focaliza n mod adecvat pe problemele i grijile specifice unui anumit grup particular de pacieni.n contrast, instrumentele specifice unei anumite boli (sau unui grup restrns de boli) se focalizeaz pe problemele i preocuprile asociate bolii respective, grupului de pacieni sau unui anumit domeniu funcional, fiind mai sensibile dect instrumentele generice pentru detectarea modificrilor importante ale strii de sntate, dar nu permit realizarea unor comparaii ntre diferite afeciuni (Guyatt GH, 1991; Patrick DL, 1989)Dei unele instrumente sunt administrate de ctre medici sau realizate sub forma unor interviuri, numrul chestionarelor completate chiar de ctre pacieni este n cretere.Alegerea celui mai potrivit instrument pentru msurarea calitii vieii depinde de obiectivele msurrii i de contextul clinic. De asemenea sunt importante i proprietile metodei de msurare, resursele disponibile, precum i acele aspecte fizice i psihice care sunt considerate ca fiind revelate. Chestionarele utilizate trebuie s fie accesibile sub raport financiar, concise i simpu de completat, astfel nct s faciliteze obinerea unui scor final uor de interpretat. Pe de alt parte, chestionarele mai lungi i mai complexe sunt, de regul, utilizate n cercetare.Pentru a putea alege cel mai potrivit instrument de msurare a calitii vieii, trebuie mai nti analizate cu atenie toate problemele de sntate ale pacienilor, precum i eventualele domenii de impact ale tratamentului. O posibilitate ar fi utilizarea unor instrumente care las pacienilor libertatea de a selecta domeniile care i intereseaz cel mai mult i apoi evaluarea acestora n dinamic (Guyatt GH, 1987; Tugwell P., 1990)n concluzie, nu exist un instrument care ar putea fi recomandat drept cel mai bun. Soluia de preferat n majoritatea situaiilor este combinarea unui instrument generic, multidimensional, validat, cu unul specific bolii (Patrick Di, 1989; Fletcher A, 1992; Kutner NG, 1994)B. Instrumente de evaluarea a calitii vieii la pacienii cu insuficien renal cronic terminal.n prezent sunt disponibile numeroase instrumente de evaluare a percepiei pacienilor n legtur cu aspectul fizic, psihologic i social al strii lor de sntate. Un review privind instrumentele de evaluare a calitii vieii la pacienii dializai (Cagney KA, WU AW, Fink NE, et al 2000) a artat c n cele 436 de articole citate au fost folosite 53 de instrumente diferite (multe dintre ele nu dispuneau de calitile psihometrice necesare) 82% sunt generice, iar 18% sunt specifice insuficienei renale cronice terminale. Instrumentele generice sunt aa cum am mai spus, cele care pot fi utilizite pentru evaluarea calitii vieii n orice boal cronic i chiar la populaia sntoas. Din aceast categorie fac parte: Scala Karnofskz, The Sickness Impact Profile, The Medical Outcomes Studz 36 Items Short Form Health Survez (SF 36), acesta din urm fiind cel mai popular i mai valid instrument de msurare a calitii vieii: Dintre instrumentele specifice insuficienei renale cronice terminale, cel mai utilizat este The Kigney Disease Quality of Life (KDQOL). La populaia din ara noastr sunt validate chestionarele SF-36 (Ursea N, Mircescu G, Verzan C et al, 2000) i KDQOL-SFTM(in press).n luarea deciziei legate de utilizarea unuia sau altuia dintre chestionare trebuie s se in cont de obiectivul urmrit. Dac se urmrete realizarea unei comparaii a calitii vieii n dferite boli i/sau cu populaia general, atunci cel mai potrivit este un instrument generic. Dac intenia este de a compara diferite modaliti de tratament, este indicat un instrument specific. Indiferent de obiective, ideal ar fi s se utilizeze un instrument specific insuficienei renale cronice terminale n combinaie cu un instrument generic, metod care presupune ns un effort logistic nsemnat.Problema care se pune ns este dac aceste instrumente pot concura din punctul de vedere al capacitii predicitve cu msurtorile standard de laborator i cu alte date clinice tradiionale. Evaluarea a 1000 de pacieni dializai cu ajutorul chestionarului SF-36 a demonstrat c un predictor semnificativ al mortalitii l-a constituit afectarea componenei fizice a calitii vieii (DeOeo FB, 1997). Pacienii cu scoruri la componenta fizic a chestionarului SF-36 mai mici dect mediana (234) prezentau risc de deces crescut cu 200%, iar riscul de spitalizare a crescut cu 150%. Scorurile la componenta mental a chestionarului au fost i ele puternic asociate cu riscul de spitalizare (o msur a comorbiditii). Aceste rezultate sugereaz faptul c SF-36 detecteaz un element asociat cu mortalitatea care nu este surprins prin datele de laborator i ca urmare poate fi considerat un adjunct valoros al evalurii rezultatelor clinice nregistrate la pacienii dializai.n tabelul urmtor sunt prezentate cele mai importante caracteristici ale instrumentelor cele mai frecvent utilizate n evaluarea calitii vieii la pacienii cu insuficien renal cronic (SF-36 i KDQOL-SFTM). SF-36 a fost validat n Romnia (Ursea N, 2000) iar KDQOL este n curs de validare pentru populaia din Romnia (Seica A, comunicare personal).Consideraii etice privind evaluarea calitii vieiiPrin msurarea calitii vieii pot fi identificate probleme situate n afara sferei obinuite a ngrijirilor medicale (Feinstein AR, 1992). Acest fapt genereaz un numr de consideraii etice.n primul rnd, utilizarea acestor msurtori n cadrul unei clinici poate induce pacientului sperana c medicul sau psihologul va putea influena n sens pozitiv calitatea vieii sale; altfel, care ar fi scopul acestei msurtori? n situaiile n care aceast mbuntire a calitii vieii nu este posibil, evaluarea ar fi potenial duntoare pacientului.n al doilea rnd, exist unele grupri, cum ar fi Micarea pentru o via independent din SUA, care s-au opus evalurii calitii vieii pe motiv c aceasta ar reprezenta medicalizarea vieii pacientului i implicarea clinicilor n anumite domenii ale vieii care nu ar trebui s fie problema lor.Pe de alt parte, datele provenind din msurarea calitii vieii ar putea fi utilizate pentrusolicitarea unor resurse financiare adecvate i suficiente, n asigurrile de sntate sau sociale. n plus, bolile cronice afecteaz unele domenii ale vieii cum ar fi relaiile interumane i suportul social, iar informaiile obinute cu privire la aceste aspecte pot influena conduita terapeutic i stabilirea necesitilor pacienilor din punct de vedere al ngrijirilor medicale.